neWs Christmatison Edi
n°3 12•2014
Marco Bortolami Nazionale di rugby in visita al reparto
Professor Basso,
com’è il futuro dell’oncoematologia pediatrica? “Il futuro del reparto è la vita di ogni giorno, il futuro è ogni nuovo paziente che entra e che ha diritto di essere curato al meglio, per tornare quanto prima alla vita normale. Il futuro ci porta a consolidare lo staff, composto di medici e infermieri straordinari: serve rafforzare il personale perché siamo perennemente in situazione di overbooking: ci sono tanti pazienti da seguire, talora troppi per le risorse che abbiamo a disposizione. Noi ci impegniamo dando il massimo, ma non possiamo tirare troppo la corda e abbiamo purtroppo anche noi dei limiti “umani”, che non vorremmo mai vedere. Il futuro organizzativo di questo reparto così “speciale” ci porta verso l’aumento del numero di trapianti, perché abbiamo sempre più necessità da supportare con questa terapia sia bambini italiani, che bambini stranieri residenti in Italia, e bambini stranieri residenti all’estero. Il futuro ci impone di prendere coscienza che i nostri pazienti vanno da zero a
diciotto anni d’età, ed è impensabile uniformare le esigenze di pazienti così diversi; oggi c’è uno spazio per i pazienti più piccoli, ma non c’è un’ area riservata per quelli più grandi. C’è bisogno di una zona in cui gli adolescenti possano trascorrere il tempo insieme in modo consono alla loro età: un’area off-limits non solo per i più piccoli, ma anche per tutti gli “altri” più vecchi, compresi genitori, medici e infermieri, e volontari, area in cui possano esprimersi, fra loro, liberamente, comunicando fra coetanei. Il futuro di questo reparto parla anche di obiettivi scientifici, che sono alla base dell’efficacia delle nostre cure: essendo appena stata approvata la rete pediatrica oncologica veneta, è necessario migliorare i collegamenti con altri ospedali della regione, dialogando sempre di più e aumentando la sinergia fra realtà scientifiche e ospedaliere. Cresceremo per loro e con loro, perché là dove non è necessario rivolgersi al nostro reparto, i pazienti siano il più vicino possibile alla
loro casa. L’obiettivo del 2015 è realizzare anche un luogo in cui i nostri piccoli pazienti possano incontrare i loro fratelli e le loro sorelle, e trascorrano del tempo insieme a loro, vicini agli affetti più cari. E il futuro suggerisce anche di pensare a ciò che sarà dopo Basso: questa struttura non è mia, mia è solo la gestione temporanea, l’Onco-Ematologia Pediatrica di Padova è di tutti i nostri pazienti e di tutti coloro che ci mettono, fatica, sforzi, amore, a partire dal governatore del Veneto, che firma le leggi, fino al più piccolo sostenitore, che pur di donare un euro all’associazione che aiuta la nostra realtà, rinuncia a bere il suo caffè o la cioccolata, e di tutti i miei straordinari collaboratori, medici, personale non medico e volontari che ogni giorno gioiscono e soffrono con noi.
Prof Giuseppe Basso direttore Clinica Onco-Ematologia Pediatrica Padova
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tina ero andata con mia ospedale, va”. Quel lunedì mat in tto gire un fare a e dat “an mi aveva visitato la settimana “Tutto è iniziato con un banale o, individuati da un dottore che coll del lati ai fiori gon liti inso li settimana fantastico” mamma dal medico per deg un’infiammazione”. “Un inizio di solo sarà sì, “ma un con tutto il iniziato da due mesi la prima prima e che aveva liquidato che avrei saltato scuola. Avevo evo sap hé perc vero dav era l’inizio di un nuovo step penserete voi, ma per me lo tutto completamente nuovo! Era era ni... pag com vi nuo la, scuo tava! Qualche settimana prima superiore: nuovo anno, nuova mo... ma evidentemente non bas sias entu i, zion emo , enti biam avevano fatto una biopsia della mia vita, pieno di cam dell’insolito giro in ospedale, mi na ima sett sa stes la , nno plea bene a cosa fosse dovuto del mio quattordicesimo com osseo perché volevano capire ollo mid il to eva prel o van ave o analizzare il campione sul lato destro del collo e mi che tu abbia un tumore e vogliam mo nsia “pe e foss o cred liore ndo finalmente fecero il punto il gonfiore. La traduzione mig bbero venuti a dire a me. Qua sare lo non ro sicu di ma ”, tivo usando però per scoprire se è buono o cat a mia mamma mi comunicò il tutto con i miei genitori, una sera a cen no laro una ragazzina par di ne e vita e la zion ente situa a riorm dell volesse scombussolare ulte non so Pen a. vag to mol do hé non mi diceva di più, il termine “Linfoma” e rimanen emente guardata annuendo, perc plic sem l’ho Io a. enz lesc ado te fosse. Finita la cena, sono che era nel pieno della sua gio dei miei amici come se nien sag mes lche qua a re nde rispo a ii quando lessi parole come e ho continuato a cenare e linfoma.. non ricordo come reag so erio mist sto que e foss a cos sapevo in che situazione mi andata su internet per capire in panico o cose simili, perché non ata and sono non r ”.. apia oter di secondo, da buona teenage “tumore”, “cancro”, “chemi a mi aspettasse. In un millesimo cos lio meg ire cap per e gai and la situazione spie trovavo. Feci solo molte dom ci, ma solo quando capii bene o, avevo già informato i miei ami mi sarebbero state che no eva che vive con il telefono in man idarietà”, le persone mi scriv “sol di ste rispo te mol o aron a. In un messaggio, che definitivamente il tutto. Mi arriv ne sarei uscita più in forma di prim ente ram sicu che e un ute iaci guardato su internet e mi sono vicine, che erano molto disp “non sapevo cosa fosse ma ho to scrit a c’er ”, iace no disp ava “mi mi circond ricordo tuttora, oltre ai vari Mi dispiaceva che le persone che un po’ perplessa..Tranquillizzato?! ad un mese prima fino h’io anc hé po’ tranquillizzato”.. Ero rimasta fargliene una colpa perc evo pot non ma tà real la o fond zione dopo il quarto per non comprendessero fino in o sei cicli di chemio, una rivaluta critt pres o van ave Mi a. cos la rapia. Devo dire che non ho mai ignoravo completamente biarla, e delle sedute di radiote cam se e ider dec e pia tera a sommato un bell’ambiente, ma verificare l’andamento dell avo in ospedale perché era tutto and ndo qua la quil tran ero , stavo guarendo la terapia vissuto troppo male le cure vero preoccupata perché se non dav ero o cicl rto qua del fine in ospedale con un ago dentro mi ricordo che arrivata alla va stare cinque giorni ricoverata ifica sign che Il ni. gior ue cinq o la prima cura avevo iniziato sostitutiva sarebbe durata na non è andata così. Già dop fortu per ma te, nien per ava che molti perdono quando si il braccio. La cosa non mi attir erano i soliti tre/quattro capelli non hé perc no stra nza asta abb mente è stata una della cose a perdere i capelli. E’ stato ciocche intere. Questa probabil evo perd elli cap i tra o man la era una delle mie massime spazzolano.. io se passavo a nel pieno dell’adolescenza non calv nte ame plet com re ane principali di quell’età. Un’altra che mi ha fatto più male. Rim e “tirate” erano alcuni dei pensieri ne cari pre sem ere l’ess ndo lio. Alcune delle pastiglie aspettative, soprattutto qua biava, e ovviamente non in meg cam che o fisic mio il ere ved era assavo indipendentemente cosa che mi ha fatto male o effetto di gonfiare. Quindi io ingr astic fant il o van te ave no gior i è completamente diverso. A par che dovevo prendere ogn ora oggi perché ora il mio fisico anc are pen fa mi le a nte cos sta dura nata che mangiassi o meno. Que a piangere, sono stata molto fortu no fatto passare molti giorni a letto questi effetti collaterali che mi han
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i mese edale i primi due martedì di ogn nata di chemio (io stavo in osp gior la nte dura mi che Ma . isata ente avv iam o terapie: mi avevan non in misura lieve ovv potuto avere nausea e vomito, i avre ) , sera a ne” fino “be te tina men mat a siva dalle prime luci dell volte stavo comples troppo sostanziosa. Il resto delle a cen una a di sa cos cau ltra a a Un’a volt la. è successo solo una edì tornavo tranquillamente a scuo no dopo a casa a letto, ma il giov passavo il resto della sera e il gior enza di un mio amico: l’avevo nate in ospedale è stata la pres gior le lio meg i al e ntar affro ad che mi ha aiutata ndo ha deciso di accompagnarm ontato cosa mi stesse succede racc ho gli i ndo farm qua a i ma lem mo, prob hissi vo conosciuto da poc sera. Io non mi face per tutto il tempo, da mattina a nia pag com o, i solit farm dal di e rso no, dive gior ro in ospedale ogni lemi a stare in un ambiente di sicu naturale” e lui non si faceva prob meno vedere stanca, nauseata e “al mi sentivo mai sola. Non so nem a un po’ la giornata a tutti. Non grav ralle i, Anz mente me. ente e rend com zzi sorp pieno di altri raga he il ragazzo. Dico , sorprendentemente, avevo anc odo peri l que va In . bra ata sem aiut che ha ia mi spiegare quanto a capelli, con la facc voluto stare con una ragazza senz bbe sare o o lcun fatt qua pre che sem ha savo e perché non pen odo mi ha fatta sentire amata com bile. E invece per tutto quel peri va sempre una palla e l’umore molto insta l’argomento “malattia” lui mi dice ricordo che quando toccavamo Mi e). mes ire lche sent qua va da face già (lo frequentavo e il modo in cui mi gi chilometrici che mi mandava sag mes dei nità ente L’infi iam te”. ovv nien Poi “per me tu non hai periodo del genere. uro a chiunque, soprattutto in un aug che a cos una no. è gior me per insie no quando eravamo o si è rafforzato e affermato gior iute da poco anche loro, il rapport a c’erano le mie amiche: conosc a casa, e io senza alcun problem anche un semplice pomeriggio mo sava pas te. o o brut vam più e usci dell sso, he Ci vedevamo spe di qualsiasi cosa, anc disagio e sentivo di poter parlare a mai ivo sent mi io. o Non a. c’er .. rucc stavo senza par mai conosciuto o provato. E poi. quello che gli altri non avevano non situazione del genere, perché io Mi piaceva raccontare e spiegare vo dentro per riuscire a vivere una ave che a forz cili la diffi re enti nota o mom I van Le persone mi face portavo... andavo avanti, sempre. gare cosa facevo o come mi com ... avevo mi rendevo conto. È difficile spie cose non mi fossero successe però e ancora oggi vorrei che certe a giat seg pas l periodo una a que o stat è dop non vita sono stati molti, guarita. La mia niente e cosa più importante sono di are ogn verg i controlli e evo mi dov esa mi gli non degli amici veri, erò con me per sempre, “segni sulla carrozzeria” che port i ndo scia trala una iuto nte: osc ame con plet ho è cambiata com ntata grande. Grande perché un bel po’ e il resto... io sono dive modo di pensare. tuo il bia cam e che dovrò continuare a fare per rse dive i zion ire a contatto con situa ven fa ti hi, occ gli ire apr fa sto come ho vissuto ti chie realtà diversa che volta che mi hanno sanno o non capiscono. L’ultima non altri gli che e one servirebbe cos ari pers te imp Grande perché crescere e che a mol i momenti brutti, mi è servito per ndo scia trala , che erminate sto det ire rispo ho cap questo periodo aprire la mente e uro a nessuno niente di ciò) per aug non ente iam e, (ovv cial ere spe gen po’ un esperienza del prima superiore un gnarti. Insomma ho avuto una inse sono pos orsi ntro perc i inco uti inat ven erm cose che solo det ma i professori mi sono più assenze del dovuto a scuola o fatt ho itivi pre pos sem ero ano foss dev voti i chie nonostante i mie stavo e a scuola mi no spesso per chiedermi come eva scriv mi he loro anc he e Anc larn no. par a i l’an e non ho perso molto tranquilla e non ho problem i se racconto la mia storia sono ei piangere, come andavano gli esami. Ogg ità prende il sopravvento e vorr sono dei momenti in cui l’emotiv ci e volt alle se he tro pronta anc den a o, rest osc ti con chi non con ma una cosa così anni da quando ho finito le cure tre sati pas sono e.. i riuscita ad sibil sare pren non ì, ma penso sia com delle persone cos te se non avessi avuto a fianco men abil Prob ne. asio ndo vedi occ qua a che , prim loro per riaffiorare alla combattano insieme a avere delle persone vicino, che ero rebb dov , ricevere i one Tutt . pers sola e da dell affrontare tutto lo stupore nei volti erti. E’ bello raccontare e vedere rend sorp a e ano. re ress ride inte si farti a altri gli ono tutto nero riesc nte bello vedere che e cos’hai vissuto. È sempliceme ben ire cap ”. Neso lion finito vog ero hé num un perc e tante domand ti piccoli infiniti dentro gna regalare alle persone “tan biso , visto plice ho sem che un film he i anc ultim li o, Citando uno deg e. Alla fine basta poc bisogna circondarsi di cose bell cui per , e orso cos e perc rio dell prop sono il ci suno sa come finirà ento si è presenti e che gna far capire che in ogni mom Biso a. un renz in re diffe la vive fa a i cas are sti tinu ivi per voler con messaggio in que sta vicenda non trovano molti mot que di nisti , ago odo prot i peri l sso que spe o hé ntat belle là fuori, perc di me stessa, di come ho affro to solo dolore. Oggi io sono fiera o vicine mondo che sembra gli abbia reca he se molte persone che mi eran in cui affronto le cose oggi. Anc o mod del e a vano ntat face dive mi e e sono felic della persona che perché mi hanno fatta le porterò sempre dentro di me più, to rriera uen gue freq ola le picc non i una ogg i in quel periodo sentire come se foss oscono la mia storia e mi fanno con i ogg a di ci giav ami oleg Gli simb pre. inai sem sentire normale, vo letto che per i mar he un tatuaggio: una rondine. Ave anc ho o mio ann il un me di Per . più o ione poc da stimare. Da no le cinquemila miglia di navigaz no ogni volta che raggiungeva un traguardo, infatti se la tatuava un traguardo e una vittoria. lia di navigazione. Rappresenta tatuaggio rappresenta le mie mig
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Le nostre volontarie: la Lella dalle mani d’oro Fra i volontari del Team, un ruolo importantissimo ce l’ha chi si occupa dei gadget fatti a mano: è Antonella Cacciagli, “la Lella”, appassionata di hand made e grande creativa. Con la sua manualità e tanta fantasia, dedica tantissimo tempo all’ideazione e alla realizzazione degli oggetti che poi dona al Team affinché possano diventare l’omaggio di ringraziamento per le tante donazioni che l’associazione riceve. E’ lei che si occupa di trovare le attività manuali da proporre ai bambini in day hospital: recentemente è stata la tutor dei braccialettini realizzati con i mini elastici colorati e ora ha organizzato e realizzato l’intera collezione natalizia. Sempre disponibile ad accontentare le richieste di chi ha bisogno di qualcosa in particolare, è presente in day hospital ogni lunedì mattina.
Nella foto a fianco Antonella Caciagli a destra con Janine Cossia
Babby Bike, la vigilia di Natale tutti in sella 24 Torna la corsa più divertente del mondo:
dicembre ore 14:30
Tornano i babbi Natale più divertenti e coinvolgenti del mondo: i Babby Bike sono pronti con le loro biciclette per correre tutti insieme verso i bambini dell’oncoematologia pediatrica di Padova. Gli scatenati Babby si ritroveranno, in un gruppo ristretto, la mattina del 24 dicembre, con partenza da Tencarola e doni a bordo da portare ai bambini ricoverati. Poi, nel pomeriggio, festa grande aperta a tutti: alle 14.30 ritrovo in piazza mercato a Tencarola e partenza per il classico giro
di 23 chilometri (per smaltire preventivamente il pranzo di Natale) tra Selvazzno, Teolo, Abano. Arrivo al Ceron con panettone e cioccolata calda per ricaricarsi, e poi via al super gioco con tanti gadget. Le prevendite dei vestiti sono già iniziate: sul sito www.babbybike.org ci sono tutte le coordinate per richiedere la divisa d’ordinanza, rossa con bordature bianche. Tutto il ricavato sarà destinato a Team for Children.
“I nostri sono i bambini più belli del mondo”
Quello che mi chiede la maggior parte della gente alla quale dico il lavoro che faccio è: “Come ci riesci?”. Ora vorrei tentare di rispondere a questa domanda. Ci riesco. E non fatico nemmeno ad entrare tutti i giorni in un posto dove i bambini, i genitori, gli infermieri, gli operatori, i volontari, i medici come me combattono contro la malattia, la sofferenza, il dolore, la tristezza… combattono per cercare di spegnere il fuoco dell’inferno. E sapete perché lo faccio? Perché i nostri sono i bimbi più belli del
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mondo, più sorridenti del mondo e con la voglia di vivere più forte del mondo. E ci riusciamo, tutti assieme, in questa impresa che sembra impossibile. Non sempre, ma ci riusciamo. Andiamo avanti, mano nella mano, fianco a fianco, e ne usciamo. La vita torna a sorridere, ad essere un posto ancora più meraviglioso. Ed è qui il vero fulcro della questione. In Oncoematologia Pediatrica la vita comunque rimane un posto meraviglioso. Nonostante tutto. Nonostante tutti. I bambini sono bambini. Per prima cosa. Anche se malati, rimangono bambini. E riescono a sorridere, a giocare, a studiare e a crescere come è loro diritto. E il nostro, il mio compito è di far accadere tutto questo. Di combattere, di vincere e di permettere ai bambini di essere bambini. Di andare avanti…portando sempre nel cuore il ricordo di chi se ne è andato. E mi trovo a voler ringraziare chi mi ha insegnato a fare questo lavoro, chi me lo insegna tuttora, chi mi ha voluto li e chi mi ha permesso di rimanere li. E chi, ogni giorno, come me, in un modo o in un altro, aiuta quel reparto ad essere sempre migliore.
Marta Pierobon Medico oncologo pediatrico
La Nazionale di rugby in reparto Una mattina con i giganti
Bambini, genitori, personale della clinica di oncoematologia pediatrica di Padova conquistati dall’Italrugby: Marco Bortolami, Leonardo Sarto, Edoardo Gori sono stati fra i piccoli ricoverati del day hospital e del reparto, ospiti del prof Giuseppe Basso, direttore della clinica, e di Chiara Girello Azzena, presidente di Team for Children. I rugbisti hanno scherzato e giocato con i giovanissimi pazienti, felicissimi di averli incontrati. Molto toccante il momento speciale organizzato per Nicola Perin, il diciottenne del Rovigo Rugby, che ha ricevuto la visita esclusiva di Edoardo Gori, fatto eccezionalmente entrare nella stanza di degenza. Durante le due ore trascorse all’interno della clinica, sono stati molti i momenti esilaranti, con i bambini incantati da questi “giganti” muscolosi, e i ragazzi che stavano al gioco. “Siamo grati a Marco, Leonardo, Edoardo, alla squadra e alla federazione, per questo regalo – ha detto Chiara Girello – il buonumore e l’allegria sono parte integrante delle terapie e fanno un gran bene allo spirito dei nostri bambini, perché anche se vivono in una condizione ospedaliera, non si sentano trascurati. E’ stata una giornata bellissima, spero si ripeterà presto”.
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Natale 2014
Fai un regalo e fai del bene
Cuori ricamati a mano
Alberelli decorativi in feltro
Spille in feltro Alberelli da appendere
Matite decorate col feltro Portachiavi in feltro
Sostienici nelle attivitĂ che svolgiamo per i piccoli pazienti del reparto di oncoematologia pediatrica di Padova
Panettoncini da 100 gr
Fai un regalo solidale dona un grazioso gadget realizzato interamente a mano dalle volontarie di Team for Children
Segnalibri in feltro Tazza mug in porcellana
Tovaglie in cotone 134x172 cm
Cover per iPhone 4/5
(formato classico su ordinazione)
Portachiavi varie forme, colori e materiali
CON UNA PICCOLA DONAZIONE PUOI SCEGLIERE ACNHE TRA T-SHIRTS, FELPE, BOMBONIERE PER OGNI OCCASIONE E MOLTI ALTRI GADGET.
Collana di perle di fiume e crochet
Visita il nostro sito www.teamforchildren.it messaggio auto-promozionale
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I mercatini di Natale quando e dove trovare i gadget del Team 2 6
MARTED Í Mercatino Fideuram (riservato) DICEMBRE EE K END 7 8 W DICEMBRE Bresseo, mercatini di Natale
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GIO V ED Í Banco Popolare (riservato) DICEMBRE | V EN 14 GIO DICEMBRE Bresseo
GIO V ED Í Superflash, Padova centro, fronte Pedrocchi DICEMBRE Í 17 LUNED DICEMBRE Concerto di Natale Donolato V ED Í 20 GIO DICEMBRE Superflash, Padova centro, fronte Pedrocchi
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Adolfo ed Elisabetta Garilli si esibiranno in un concerto animato in reparto, per divertire e coinvolgere i nostri bambini.
Durante il capodanno al ristorante da Odino, ci sarà una raccolta fondi abbinata a ricchi premi e cotillon dal “costo” simbolico del biglietto a 1 euro: tutto il ricavato delle donazioni sarà consegnato a Team for Children.
Un ringraziamento speciale agli sponsor e che hanno sostenuto il concerto True Voice for Children Let the sun shine
Team for Children News Bimestrale dell’associazione Team for Children Onlus via Monsignor Fortin 44 - Padova Registrazione al Tribunale di Padova n°2360 - del 29/05/2014 Direttore responsabile: Cristina Chinello Art Director: Monica Jacopetti Stampa: Chinchio Industria Grafica Via Antonio Pacinotti, 10 - Rubano (PD)
l’intero ricaVato
deVoluto al reParto di oncoematologia Pediatrica di PadoVa
Team for Children News è disponibile in formato digitale sfogliabile online su: www.teamforchildren.it Contatti Per iniziative che riguardano le attività del giornale e di marketing: direttore Team for Children News - ellocri@yahoo.it Per informazioni: segreteria Team for Children segreteria@teamforchildren.it tel 049 7356069 fax 049 7356070 cell 346 0027482
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