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Nous transformons le domicile des personnes qui, à la suite d’un accident ou d’une maladie, doivent se déplacer en fauteuil roulant. Nous apportons notre soutien pour surmonter les défis quotidiens ou obtenir des prestations d’assurance qui devraient être versées. Nous organisons des voyages et des activités sportives. C’est notre pain quotidien. Nous fournissons ces services avec beaucoup de persévérance, car ils touchent des personnes dont nous pouvons rendre la vie sensiblement meilleure grâce à notre travail. Une tâche de longue haleine qui s’avère finalement payante.
«Une tâche de longue haleine»
De même, celles et ceux qui veulent renforcer la position des personnes handicapées au niveau sociétal et politique n’ont pas le temps de souffler. Les changements étant très lents, la pression ne peut être relâchée. Et plus les gens donnent de la voix, mieux c’est. Pour faire entendre nos revendications, nous avons déposé l’initiative pour l’inclusion. Quelque 109 000 signatures ont été vérifiées par la Chancellerie fédérale. Il faut encore attendre, être patient·e, avant de pouvoir
mobiliser à nouveau toutes nos forces le moment venu. Nous ne nous essoufflerons pas. Promis!
La persévérance et le souffle sont également nécessaires pour réussir dans le sport. D’innombrables heures d’entraînement précèdent les médailles et les diplômes que nos athlètes ont remportés en 2024 aux Jeux Paralympiques de Paris et lors des nombreuses compétitions. L’un d’entre eux, qui a performé pendant des décennies, vient de faire ses adieux au sport de haut niveau. Heinz Frei a disputé sa dernière course lors des championnats du monde de cyclisme et de paracyclisme à Zurich. Cher Heinz, nous te remercions du fond du cœur de nous avoir aussi souvent tenus en haleine, de nous avoir offert tant de joies et d’avoir toujours œuvré en faveur du sport en fauteuil roulant.
Je vous souhaite une agréable lecture, de belles fêtes de fin d’année et beaucoup de bonheur en 2025.
Cordialement, Laurent Prince,
Directeur
Pour retrouver la meilleure mobilité possible après une lésion de la moelle épinière, il faut, entre autres, une combinaison optimale de moyens auxiliaires. Avec le fauteuil roulant Zenit et l’orthèse intégrale de jambe C-Brace commandée par microprocesseur, Ayleen a trouvé le soutien optimal pour mener une vie autonome et active.
Ottobock. The human empowerment company.
Édition
Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, e-mail spv@spv.ch www.spv.ch
Rédactrice en cheffe
Evelyn Schmid
Rédaction
Laurent Prince, Nadja Venetz, Felix Schärer, Michael Bütikofer, Daniela Vozza, Peter Läuppi, Peter Birrer, Tina Achermann
Traduction
Sonia Bretteville, Elvire De Tomi
Coordination, graphisme, annonces Andrea Di Bilio-Waldispühl, Tina Achermann
Photos ASP, FSP, Adobe Stock, T. Lackner, VBS/DDPS P. Gertschen, Neuro-Restore, S. Heutschi, VAZ Erstfeld, K. Humm, SCC Events/J.-M. Wiesner, Clinique romande de réadaptation, Swiss Paralympic/ J. Honold, 3×3 Basketball Austria, Keystone-SDA/E. Leanza, Swiss Paralympic/ S. Buchli, Pro Infirmis, N. Rubitschon/ Rubi Photography, CFF, Ch. Felber
Impression
Brunner Medien AG, www.bag.ch
Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition printemps 2025: close Édition été 2025: 12.2.2025
Tirage
8100 exemplaires en allemand 4250 exemplaires en français
Nous utilisons une écriture inclusive, mais devons parfois adopter la forme féminine ou masculine sans discrimination de genre, afin d’alléger le texte.
Les articles publiés sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. L’opinion des auteurs externes ne reflète pas toujours celle de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.
INITIATIVE
Signatures déposées
L’initiative pour l’inclusion a été déposée à la Chancellerie fédérale le 5 septembre 2024. Pour la première fois, grâce à une rampe provisoire, il a été possible de remettre sans obstacles, les 109 000 signatures vérifiées.
Le dépôt a été précédé d’une manifestation sur la Place fédérale. Quelque 1300 personnes avec et sans handicap se sont retrouvées pour cet événement important et ont réclamé une Suisse accessible à toutes et tous. L’ASP y a aussi participé.
La balle est désormais dans le camp des politiques. Le Conseil fédéral a jusqu’à la fin de l’année pour réagir à l’initiative en rédigeant un papier de discussion. Le Conseil fédéral et le Parlement doivent également tenir davantage compte de l’exigence d’égalité de droit et de fait dans d’autres affaires en cours.
PARAFORUM
Il y a cinq ans, l’espace visiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques ouvrait ses portes.
Rien que l’année dernière, plus de 12 000 personnes ont visité l’exposition, constatant ainsi le nombre de défis quotidiens que relèvent les personnes atteintes de paralysie médullaire.
Le ParaForum fête son jubilé avec une exposition spéciale ouverte jusqu’au 22 décembre 2024. Intitulée «Mobilité et inclusion», elle présente de manière ludique des solutions techniques aux obstacles. L’entrée est gratuite.
À propos de l’exposition paraplegie.ch/exposition-speciale
Stephan Bachmann et Daniel Stirnimann se retireront du comité central (CC) à l’AD 2025. Deux sièges se libèrent donc.
Les membres du comité central sont élus pour un mandat de deux ans. Par conséquent, des élections auront lieu lors de l’assemblée des délégué·e·s 2025.
L’ÉCHO DES CLUBS
de football de table
Le week-end des 14/15 septembre 2024, la Fédération paralympique italienne de football de table (FPICB) a organisé un tournoi des quatre nations au Marzotto Village de Jesolo, près de Venise.
20 équipes venues d’Allemagne, de Belgique, d’Italie, et de Suisse se sont affrontées. Au total, 160 joueurs et joueuses en situation de handicap y ont participé.
L’équipe du club en fauteuil roulant tessinois InSuperAbili a fièrement représenté le drapeau à croix blanche, au côté de trois autres équipes suisses.
La plateforme n’existe plus
La présidente de l’ASP
Olga Manfredi lors de la remise des signatures
Stephan Bachmann ayant atteint la durée maximale de douze ans, il se retire du CC à l’AD 2025. Daniel Stirnimann ne souhaite pas briguer de nouveau mandat. La présidente, la vice-présidente et tous les autres membres du CC se présenteront à une réélection à l’occasion de l’AD 2025. Les statuts de l’ASP prévoient que le comité central se compose de cinq à sept membres, de la présidence et de la vice-présidence.
Paramap, qui cartographie les infrastructures accessibles en fauteuil roulant en Suisse, sera supprimée au 31 décembre 2024. Toutes les données sur les toilettes, les places de parking, les hôtels et autres qui y sont recensées seront disponibles sur la plateforme ginto, une appli à télécharger sur votre smartphone. Les utilisateurs et utilisatrices peuvent aussi y entrer ou modifier des informations. Comme il est inutile de gérer plusieurs plateformes en parallèle, nous retirons Paramap du réseau.
Infrastructure sans obstacles www.ginto.guide
FÊTES
Heures d’ouverture
Les bureaux de l’Association suisse des paraplégiques à Nottwil seront fermés du 20 décembre 2024 au soir jusqu’au 3 janvier 2025 inclus. Nous serons de retour le 6 janvier 2025.
Nous vous souhaitons de belles fêtes et un bon début d’année.
NOUVEAU PERSONNEL
Lena Tanner
Apprentie de commerce
Après avoir hésité entre différents métiers, Lena Tanner a finalement opté pour une formation commerciale. C’est une bonne base, elle en est convaincue. Mais le contact humain a également joué un rôle décisif dans son choix. Dès le début, la jeune femme s’est sentie la bienvenue à l’ASP. En confiance, elle répond au téléphone, établit des sélections à partir de la base de données et gère les envois.
Musicienne
Dans sa famille, tout le monde maîtrise un instrument. Lena joue du cornet depuis plus de dix ans, prend des cours et est membre du brass band des jeunes de la région de Sursee.
Le 11 septembre 2024, une fête a été organisée au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil en l’honneur des athlètes paralympiques.
Plus qu’un simple remerciement pour les victoires remportées, cette réception entendait souligner l’engagement infatigable
et la passion à travers lesquels la délégation suisse s’est distinguée au cours des Jeux Paralympiques de Paris. C’est sous un tonnerre d’applaudissements que les athlètes en fauteuil roulant ont fait leur entrée dans la salle de sport du CSP. Ensuite, lors de l’apéritif, les invité·e·s ont profité de l’occasion pour prendre un selfie avec les stars.
L’ÉCHO DES CLUBS
Le Club en fauteuil roulant Jura et son équipe de basketball, les Jura Raptors, lancent une soirée sportive hebdomadaire pour les enfants et les jeunes en situation de handicap.
Tous les lundis soir de 18 h 30 à 20 h 00 dans la salle de la Blancherie à Delémont, les participant·e·s pourront ainsi s’initier à différents sports. Avec cette offre, les responsables sont convaincu·e·s de renforcer non seulement le bien-être physique des sportifs et sportives en herbe, mais aussi
de favoriser leur confiance en eux, leur intégration sociale et leur développement.
Loris Gschwind, responsable sportif du club en fauteuil roulant et capitaine des Jura Raptors, sait de sa propre expérience à quel point le sport est important. Durant son enfance, les occasions de pratiquer un sport lui ayant manqué, il a décidé de créer cette nouvelle possibilité.
Contact sports@cfrjura.ch
NOS PARTENAIRES
Le camp de sport et de loisirs «move on» a fêté son 10e anniversaire. De solides partenaires, comme la société Hollister, active dans le secteur de la santé, permettent depuis de nombreuses années à l’ASP de proposer des offres dynamiques.
Pour la fête centrale de notre association, pour le Giro Suisse qui traverse notre pays, pour la journée ParaVacances ou pour le camp «move on» qui permet de tester des offres sportives et de loisirs – Hollister est de la partie.
Nulle part ailleurs le thème du mouvement n’est aussi présent que dans le sport, les voyages ou les tours. Car se sentir sûr·e de son soin de continence est primordial pour mener une vie active en fauteuil roulant. En tant que partenaire de longue date de l’ASP, Hollister a notamment soutenu le camp «move on», qui a fêté cette année ses dix ans d’existence. D’innombrables paralysé·e·s médullaires ont ainsi découvert des loisirs actifs, adopté un mode de vie sain ou même trouvé la voie vers le sport de compétition. Hollister est aussi fidèle au Giro Suisse, tour cycliste et de handbike inclusif, grâce auquel les participant·e·s peuvent rouler sur des parcours exigeants en portant un maillot de course.
Promotion des femmes
En basket-ball, les Swiss Ladies ont récemment gagné leur première médaille d’argent aux championnats d’Europe 3×3 à Vienne. Depuis la première heure, Hollister fait partie de l’équipe et apporte ici aussi, en tant que sponsor des maillots, une contribution précieuse au développement et à la promotion du basket féminin en Suisse.
Contribuez à multiplier les victoires et les belles histoires en sport en fauteuil roulant, soutenez des activités de loisirs ou des voyages. Nous vous garantissons une présence remarquée!
Votre interlocuteur
Nicolas Hausammann
Responsable Marketing sportif sponsoring@spv.ch Tél. 041 939 54 48
PARTENAIRE PRINCIPAL
PARTENAIRES
SUPPORTEURS
– AMAG Sursee
– Association suisse en faveur de personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie, Tagelswangen
– Association Pararace, Unterseen
– Caffè Chicco d’Oro, Balerna
– CHRIS sports AG, Münchwilen
– CKW
– Cosanum AG, Schlieren
– Fondation Denk an mich, Bâle
– Fondation Acide Folique Suisse, Zoug
– Fizzy Gazzose Ticinesi SA, Personico
– GBY SA, Vuisternens-en-Ogoz
– Médecine du sport, Nottwil
– Meierhofer Evelin, Winterthur
– Office fédéral du sport, Macolin
– Petersen Kerstin
– perü timing, Lengnau
– Remontées mécaniques de Sörenberg
– Salomon – Amer Sports SA Switzerland, Hagendorn
– Société d’organisation du Giron de la Broye FVJC, Hermenches
– Swiss International Air Lines Ltd., Zurich
– Swiss Olympic, Ittigen
– Teamsportstore, Manno
L’ÉCHO DES CLUBS
Les deux jeunes responsables du sport du CFR de Bienne ont assisté aux Jeux Paralympiques et en sont revenues gonflées à bloc et débordantes d’idées pour lancer de nouvelles activités dans leur club.
Elvire De Tomi
C’est dans un célèbre café Biennois, par une après-midi pluvieuse, que j’ai donné rendez-vous aux deux jeunes femmes pour discuter de leur visite à Paris. Je connais déjà personnellement Samia-Lou Rytz, 25 ans, car nous avions toutes deux accompagné un voyage tétraplégique à Grado l’an passé en tant que bénévoles. Elle partage à présent le poste de responsable du sport au Club fauteuils roulants de Bienne (CFRB) avec Laurane Wermeille, 24 ans, qui est comme elle étudiante en Master APAS (Activités physiques adaptées et santé). Ensemble, elles sont parties une semaine aux Jeux Paralympiques et ont assisté à de nombreuses compétitions. Attablées devant des cappuccinos et un thé, je les interroge sur leur expérience.
Quelles compétitions avez-vous vues et qu’est-ce qui vous a le plus marquées?
Samia-Lou: J’ai suivi des compétitions dans pas moins de 17 disciplines différentes. Et tout était hyper fort en émotions, on avait la chair de poule à chaque fois. C’est pour l’athlétisme que le stade
était le plus plein. Nous avons assisté à la montée sur le podium de nos athlètes: quelles émotions!
Laurane: Moi, c’est le cécifoot qui m’a le plus impressionnée. Je n’avais encore jamais vu ça. C’est un sport vraiment improbable qui fonctionne avec une technique très pointue et unique. En plus, c’était le match de qualification pour les demi-finales où jouaient les Français. Il y avait une ambiance folle, avec tout un pays derrière.
Quel a été l’impact de Paris sur votre travail au club?
Samia-Lou: Nous avons la tête remplie de possibilités. Les JP nous ont donné un vrai coup de pouce pour organiser de nouvelles activités sportives. Car au CFRB, nous partons de zéro et devons tout mettre en place Après Paris, tout s’est aligné dans notre tête. Nous débordons d’idées et sommes plus motivées que jamais.
Laurane: Cela nous a aussi montré que, si l’on adapte les activités, tout est possible, quel que soit le niveau, l’âge ou la hauteur de la lésion.
À Paris
Laurane Wermeille (au milieu), Samia-Lou Rytz (à droite) et une amie avec la mascotte des Paralympics.
Quelles idées en avez-vous tirées pour rendre votre club plus attractif?
Laurane: Nous voulons par exemple créer un entraînement polysportif, avec de la boccia, du basket et du tennis. Voir ces disciplines à l’œuvre dans le cadre des Jeux Paralympiques nous a ouvert de nouvelles perspectives.
Samia-Lou: Nous aimerions aussi mettre en place des activités sportives plus inclusives et intégrer les participant·e·s en fauteuil électrique ou des piéton·ne·s, si le nombre de personnes en fauteuil roulant n’est pas suffisant pour nous permettre d’organiser un cours. Le volley assis serait un bon candidat par exemple.
L’avenir sportif du Club fauteuils roulants de Bienne est donc assuré?
Laurane: Ce n’est pas aussi simple, hélas! Nous avons plein d’idées, mais nous devons d’abord découvrir ce qui suscite vraiment de l’intérêt. Notre problème, c’est d’attirer les gens.
Samia-Lou: Nous avons par exemple trouvé une salle de sport, où nous pourrions nous entraîner le vendredi soir, mais il nous faut au moins huit participant·e·s et nous n’avons pas assez de fauteuils de sport à disposition. Et la place nous manque aussi pour les stocker. Il faut trouver des solutions, nous n’en sommes qu’au tout début.
Il souffle un vent de renouveau sur le comité du Club fauteuils roulants de Bienne qui compte dans ses rangs des jeunes gens dont l’énergie et la motivation sont palpables. Il lui faut à présent repenser son offre sportive, la faire connaître auprès de ses membres et surtout les convaincre d’en profiter régulièrement!
RECETTE DE NOËL
Ces bouchées colorées sont délicieuses à l’heure du café ou d’une pause gourmande. On les adore non seulement pour leur saveur délicate, mais aussi pour leur élégance raffinée.
Tina Achermann
Pour la 1ère couche
Faire tremper dix minutes les dattes dans de l’eau. Pendant ce temps, mélanger les amandes en poudre avec les flocons d’avoine et hacher finement avec un cutter. Couper les dattes égouttées en petits morceaux, ajouter l’huile et mixer le tout jusqu’à obtention d’une pâte collante. La mettre dans un moule rectangulaire (type moule à cake) et filmer au contact avec un film alimentaire. Placer au moins quatre heures au réfrigérateur.
Pour la 2e couche
de sel. Verser doucement l’appareil encore chaud sur la deuxième couche puis remettre au froid jusqu’à ce que le chocolat ait durci.
Plus les couches ont été refroidies, plus il est facile de découper les petites tours (d’environ 2×3 cm ou selon les goûts). Décorer de pistaches ou de paillettes.
1ère couche: fond praliné
150 g de dattes Medjool, dénoyautées
120 g d’amandes en poudre
120 g de flocons d’avoine complets fins
2 cs d’huile
2e couche: pistaches
180 g de pistaches décortiquées non salées
4 cs de miel
2 cc de pâte de vanille
Faire tremper les pistaches pendant environ une heure, les égoutter et les mixer avec le miel et la pâte de vanille pour obtenir une crème ferme. Répartir la crème sur la première couche, couvrir et mettre au frais.
Pour la 3e couche
Chauffer à feu doux le chocolat avec le lait de coco, mélanger jusqu’à ce que la crème soit lisse et homogène. Ajouter une pincée
Très simple, cette recette est plus rapide à réaliser qu’il ne semble. Étant donné que chaque couche doit se solidifier complètement au réfrigérateur, il faut prévoir assez de temps. Mais on peut faire la première couche le soir et les deux autres le lendemain. Un peu de patience suffit pour un résultat spectaculaire!
Variante
Pour un dessert végane, remplacer le miel par du sirop d’érable et utiliser du chocolat végétalien. La recette est en outre sans lactose et sans gluten (prendre des flocons d’avoine sans gluten).
3e couche: ganache
150 g de chocolat noir, brisé
2 dl de lait de coco
¼ de cc de sel marin
Décoration: Pistaches ou paillettes
JOYEUX NOËL
Toute l’équipe de l’Association suisse des paraplégiques vous souhaite, à vous, vos proches et connaissances, de belles fêtes de Noël et vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année.
Cinq portraits vidéo donnent une petite idée de ce qu’est la vie avec une paralysie médullaire et célèbrent la force de l’amitié.
Nadja Venetz
Bastian et Romain, Daniel et Karl, Cindy et Lisa, Baptiste et Guillaume, Joelle et Karen. Ensemble, ils et elles font du vélo, jouent au ping-pong, nagent dans le lac ou vont naviguer. Comme le font les ami·e·s. À ce détail près que l’un ou l’une des deux est en fauteuil roulant.
Intime et familier
Ces cinq histoires d’amitié font l’objet d’une série de courts métrages diffusés sur la RTS du 5 octobre au 2 novembre 2024 et désormais disponibles en ligne. Les films ne durent que cinq minutes. Malgré leur brièveté, les portraits parviennent à créer une familiarité et une intimité que seul·e·s les vrai·e·s ami·e·s partagent. On se taquine
avant de retrouver son sérieux. Le moment de l’accident, la peur de perdre un bon copain ou une bonne copine et tant de questions: qu’est-ce que cela signifie vraiment d’être paralysé·e médullaire? Romain se souvient du SMS que la mère de Bastien lui a envoyé pour l’informer de l’accident de son ami. Daniel raconte sa chute en deltaplane, un sport que son meilleur pote Karl l’a incité à pratiquer. Les films abordent aussi le sentiment de culpabilité et le vécu quotidien de chacun·e. Après une baignade dans le lac, Bastien raconte à son confident comment il vit sa sexualité. Un moment intime où les amis se livrent.
Cindy et Lisa en revanche, insistent sur les défis quotidiens. Que pouvons-nous entreprendre ensemble? «C’est une charge mentale, mais aussi physique, de se demander constamment si nous pouvons accéder à tel endroit et si oui, à quel prix. Et en même temps, nous attirons toujours l’attention sur nous», explique Cindy.
Déclaration d’amour à l’amitié Les courts métrages brisent délibérément les tabous sociaux et plaident pour l’ouverture d’esprit. Ils abordent également le basculement de la vie, celle des personnes accidentées, mais aussi celle de leurs proches.
L’amitié aide à traverser les bons comme les mauvais moments de l’existence. «L’accident de Cindy nous a fait grandir d’un coup», constate Lisa.
Les cinq films ont été réalisés en collaboration avec la Fondation suisse pour paraplégiques. Ils font partie d’une vaste campagne en Suisse romande. En Suisse alémanique, la Fondation suisse pour paraplégiques est bien connue, mais cette notoriété s’arrête à la Sarine. Une grande partie des 1,9 million de membres de l’Association des bienfaiteurs sont originaires de Suisse alémanique. Comment changer cela? Cette question a été discutée début octobre lors d’un échange à Genève, auquel ont participé la vice-présidente de l’ASP Annick Meystre et
le directeur Laurent Prince, mais aussi plusieurs membres de l’ASP. «Si nous pouvons, au nom de l’ASP, contribuer à mieux faire connaître le réseau de prestations si important pour les personnes paralysées médullaires, nous n’hésiterons pas à le faire», déclare Laurent Prince avant d’ajouter: «Dans la société en général, il existe encore beaucoup de tabous liés au handicap et plus particulièrement à la paralysie médullaire. Pour rendre notre société plus inclusive, il faut donc, outre le fait d’actionner des leviers juridiques, renforcer le travail de sensibilisation et de visibilité en lien avec la para et tétraplégie.» Les cinq courts métrages sont une étape parmi d’autres.
Regarder les films www.paraplegie.ch
Les époux Dürst des Grisons ont pleinement vécu le Giro Suisse 2024 –Elisabeth comme bénévole et Erwin comme participant. Bilan de nos deux septuagénaires: «C’était formidable!»
Peter Birrer
En quoi le Giro Suisse a-t-il été un moment spécial pour vous deux?
Elisabeth: À cause de l’ambiance. J’avais l’impression d’être dans une grande famille. Pratiquement toutes celles et ceux qui font le Giro Suisse se connaissent. C’étaient de belles retrouvailles.
Erwin: Pour moi qui y ai participé activement, il y a un autre aspect essentiel. Jadis, j’ai participé à des courses cyclistes. Dans cette manifestation, le chrono est secondaire. Ce qui compte, c’est le plaisir et la convivialité, l’entraide et les bons moments passés ensemble le soir. C’est presque indescriptible, il faut le vivre soi-même. Et je suis fier d’avoir aussi bien relevé le défi à 73 ans.
Vous aviez des rôles différents. Elisabeth, tu étais responsable de la restauration pendant les étapes dans votre région. Devais-tu cuisiner toi-même?
Elisabeth: Oh non! Mais Vroni Forrer, la présidente du RC Graubünden et moimême étions tellement motivées qu’un jour, nous nous sommes mises dès 5 h du
matin à préparer les 70 sandwiches du midi pour le cortège. J’ai aussi cherché des endroits pour se restaurer qui soient adaptés au mauvais temps, mais également ombragés, à l’abri des rayons du soleil. Et dotés bien sûr d’un raccordement électrique et de WC adaptés aux fauteuils roulants. Pour le deuxième jour, nous avons organisé le repas de midi.
Et tu étais aussi une sorte de responsable des médias locaux
Elisabeth: C’est un bien grand mot! J’ai contacté les médias locaux parce que j’ai pensé que le public devait être informé que le Giro Suisse passait dans la région. Et pour faire savoir que le RC Graubünden est là pour les personnes en fauteuil roulant et qu’il s’efforce de leur proposer une offre attrayante. L’écho a été des plus réjouissants.
Et toi, Erwin, tu as réalisé une performance sportive impressionnante. Erwin: J’ai effectivement accompli les six étapes et parcouru près de 400 km au total. Je ne fais pas vraiment partie de ces «grim-
peurs» qui montent les pentes à l’aise. Mais étonnamment, tout s’est bien passé, que ce soit dans le Safiental en direction de Tenna, à travers les gorges de Versamer ou par le col de Lukmanier.
La fatigue ne s’est-elle pas fait sentir à la fin de la semaine?
Erwin: Si, cela a laissé quelques traces, les étapes m’ont demandé beaucoup d’énergie. Je n’étais pas complètement lessivé, mais j’étais plutôt fier d’avoir atteint l’arrivée pour ma deuxième participation au Giro. En 2022, j’ai eu la malchance d’avoir une panne de vélo juste avant l’arrivée et le Giro Suisse s’était arrêté là d’une manière un peu brusque pour moi.
En parlant d’énergie: Elisabeth, combien t’a coûté ton engagement?
Elisabeth: Les deux très longues journées se sont fait sentir, en tout cas j’étais sur les genoux. Mais cela n’a pas d’importance, car cela en valait la peine. Quand je repense à toute la gratitude et l’estime incroyables que m’ont témoignées tous les participant·e·s ... J’étais presque un peu gênée de recevoir autant d’éloges! Je m’engage de bon cœur en faveur du RC Graubünden.
Erwin: Nous savions tous les deux dès le départ que si le Giro Suisse passait par notre région, nous voudrions en être. Nous avons ainsi aidé à définir le parcours. Pour les étapes de Safiental à Ilanz et de Splügen à Ilanz, nous avons indiqué ce qui était faisable ou non pour les personnes en fauteuil roulant. À la fin, nos efforts ont été largement récompensés. Ces journées resteront inoubliables.
Elisabeth: C’est certain. Nous nous réjouissons déjà de la prochaine édition!
De nombreuses personnes atteintes de paralysie médullaire souffrent au quotidien du poids des tâches administratives.
Jacqueline Calame
Lors des consultations que nous menons dans les cliniques ou à domicile, mes collègues et moi, professionnel·le·s du travail social du département Conseils vie, entendons fréquemment nos client·e·s exprimer leur désarroi face à la gestion de leurs affaires administratives et financières. Leurs propos sont éloquents: «Je suis débordé·e par les tâches administratives, je n’arrive plus à assumer. Les exigences arrivent de toutes parts alors j’ai envie, parfois, de tout laisser tomber.» Ou: «Entre mes problèmes de santé, l’organisation des soins, la gestion de l’argent, mon administration et mon quotidien, j’ai parfois l’impression de travailler à temps complet.»
Nous sommes bien placé·e·s pour observer les problématiques qui touchent notre société. Notre rôle est de les voir et de les entendre, de les thématiser et de les rendre visibles. Dans cet article, nous tentons d’apporter quelques réponses à des questions brûlantes.
L’autonomisation de l’individu Le terme «autonomisation» est sur toutes les lèvres, il tourne et résonne comme un mantra qui oblige l’individu à se conformer à toutes les nouvelles exigences. L’injonction est claire: «Soyons autonomes!» Ou plutôt: «Devenez autonomes!» Car insidieusement, à tous les niveaux (administration, services, offices, etc.) les tâches sont de plus en plus souvent transférées à l’individu. Pour toutes et tous, y compris pour
les paralysé·e·s médullaires, le poids de ce transfert est parfois très lourd à porter. Le concept d’autonomisation de l’individu est donc à double tranchant.
Qu’est-ce que j’entreprendrais si j’étais moimême atteinte d’une lésion médullaire? Quelles solutions pourraient m’éviter de me
retrouver – comme certains membres de l’Association suisse des paraplégiques – en situation de «décrochage administratif»? En tant que travailleuse sociale concernée par cette problématique, comment puis-je améliorer et renforcer mon soutien aux personnes lésées médullaires afin d’écarter ce risque?
Points de bascule du ras-le-bol administratif
Quatre personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ayant accepté de réfléchir à ce sujet s’expriment ci-dessous. Severine Berthet, Stéphanie Combremont, Yannick Perret et André-Marc Recordon abordent la thématique sous des angles différents. Tous ont mis ouvertement sur la table leurs difficultés, leurs besoins, mais aussi leurs ressources et leurs stratégies pour faire face à la charge administrative croissante.
Il ressort de leur témoignage que les difficultés évoquées reposent sur deux axes prépondérants. Le premier met en exergue la dépense monumentale en énergie qu’il faut mettre en œuvre pour gérer la densité des démarches administratives et en assurer le suivi adéquat. Le deuxième concerne la complexification des procédures, l’utilisation de terminologies alambiquées, mais aussi la présence de (trop) nombreux professionnel·le·s qui interviennent dans la situation.
Selon Stéphanie Combremont, «Écrire, téléphoner pour répondre aux exigences administratives, ça prend beaucoup d’énergie.» André-Marc Recordon partage son avis: «Idéalement, j’aimerais mieux mettre mon énergie pour me soigner que de faire de l’administration.»
Le sentiment de saturation peut aussi provenir de la complexité des tâches, comme le dit Severine Berthet: «Gérer son administration et ses finances, c’est compliqué. Il s’agit de se concentrer et je me sens parfois stressée face à tout cela.» À son tour, Yannick Perret confirme qu’il est facile de s’égarer: «Les échanges avec les assurances et les différents intervenants sont difficiles, il y a trop d’intermédiaires.»
Pour garder le cap ...
Les quatre personnes interrogées aimeraient avoir à leur côté un interlocuteur ou une interlocutrice de confiance à qui elles pourraient confier la gestion de leurs affaires ou, pour le moins, qui les aiderait ponctuellement, les écouterait avec bienveillance et accélèrerait les procédures. Néanmoins, elles sont aussi parfaitement
conscientes de devoir trouver elles-mêmes des techniques et astuces pour gérer efficacement la paperasse.
Quelques stratégies gagnantes
Les quatre client·e·s savent ce qui les aide. Severine Berthet souligne par exemple les avantages d’un bon classement: «Je fais toujours en sorte que tout soit correctement rangé pour justement ne pas avoir à passer des heures à chercher les preuves de paiement ou de réponses administratives.»
Au préalable, elle se met dans le bon état d’esprit: «Avant de commencer, je respire profondément, je me fais un petit speech dans ma tête en me disant: ‹une chose après l’autre›. Cela me permet de me canaliser.»
Ensuite, c’est beaucoup plus facile: «Comme je scanne mes paiements à l’avance, le reste est plus simple. Cela m’évite d’être constamment devant l’ordinateur. Je fais juste un contrôle avec ma banque pour voir si tout est payé.» André-Marc Recordon a une stratégie similaire: «Je procède par étapes, je mets la paperasse à jour, je classe, je demande les remboursements, etc.»
Yannick Perret aime tenir lui-même les rênes: «J’essaie de mettre mon courrier régulièrement à jour et je privilégie le contact direct, sans intermédiaire.» Pour sa part, Stéphanie Combremont attache de l’importance au timing: «Si je ne me sens pas bien, je laisse de côté mon administration et je la reprends quand je me sens mieux.»
Quel est le rôle des travailleurs sociaux et travailleuses sociales de l’ASP?
Observer une problématique, la comprendre, la rendre visible est déjà un pas important pour tenter d’y apporter de petites améliorations, voire, idéalement, quelques réponses ou options concrètes. Dans la pratique quotidienne au sein du département Conseils vie, la priorité est d’identifier l’ensemble des enjeux afin de pouvoir répondre à la demande réelle du ou de la client·e et lui fournir une réponse aussi précise et complète que possible. Mon rôle n’est pas de me substituer à la clientèle dans ce qui lui incombe de faire, mais de lui donner les moyens d’avancer, de faciliter les démarches ou l’obtention des réponses.
Cet aspect est souvent renforcé lorsque nous sommes en présence de personnes qui n’ont pas de proches dans leur environnement immédiat. Celles-ci sont plus rapidement dans l’embarras lorsqu’il s’agit de remplir une obligation administrative ou de régler une question pécuniaire.
Nous faisons ce chemin ensemble. En tant que travailleuse sociale, je balise le parcours, plante les repères et donne des impulsions. L’objectif est de transformer ce qui semblait être, au départ, une rude montée en un chemin praticable.
Et ensuite?
Les idées et tactiques évoquées plus haut vous aideront peut-être à optimiser votre organisation personnelle. Ou vous permettront de trouver des solutions auxquelles vous n’aviez pas songé jusqu’ici?
J’ai rédigé cet article dans le but de mettre en avant la panoplie de compétences et de solutions qui sommeille en chacun de nous. Un échange entre nous peut aider à briser les schémas existants et à explorer de nouvelles approches. J’observe souvent cette problématique dans mon travail quotidien et j’avais envie d’ouvrir des perspectives, de jeter des ponts. Il s’agit aussi de laisser entrer les alternatives, de faire ainsi place à la solidarité et peut-être de pouvoir créer des liens.
Le service Conseils vie de l’Association suisse des paraplégiques vous répond au 041 939 68 68 ou par courriel à lb@spv.ch. Votre demande sera entendue et traitée. Il vous suffit de prendre contact.
Qui prend en charge les soins complexes des personnes atteintes d’une paralysie médullaire après une opération? Qui soutient les proches aidants? Qui est là en cas d’urgence et anticipe les complications graves? Chez Rückenwind plus, nous remédions à cette lacune en matière de soins en proposant une offre unique à Bad Zurzach, ce qui évite des souffrances inutiles.
Flashez le QR code pour connaître le parcours de Fritz Eichholzer, tétraplégique, et de sa femme Aurelia. Tétraplégique elle aussi, Heidy Anneler nous raconte son histoire.
Nous donnons chaque jour le meilleur de nous-mêmes pour aider les patien‐t·e·s de notre institution à Bad Zurzach. Comment pouvons-nous vous apporter notre soutien ? N’hési‐tez pas à nous contacter si vous avez des questions ou si vous voulez orga‐niser un séjour ou une visite:
Rückenwind plus Quellenstrasse 5, 5330 Bad Zurzach
Téléphone +41 56 265 01 76 info@rueckenwindplus.ch www.rueckenwindplus.ch
SERVICE MILITAIRE
Si vous êtes paraplégique, vous pouvez être exempté de l’obligation de servir. Nous vous expliquons comment faire.
Antonietta Di Muro Wipf
Tout citoyen suisse est astreint au service militaire ou civil sur une période donnée. Les personnes limitées dans leur capacité à remplir leur devoir militaire en raison d’un handicap physique, mental ou psychique, peuvent être exemptées de l’obligation de servir. Toutefois, on peut accomplir son service même en cas d’atteinte à la santé. Dans ce cas, il faut faire part de sa
volonté par écrit aux autorités militaires. Une commission de visite sanitaire spécialisée examinera la requête et cherchera les possibilités d’affectation.
Service obligatoire et exemption
Toute personne qui reçoit une convocation, mais qui ne se sent pas en mesure d’y répondre, doit contacter le service officiel.
L’autorité militaire cantonale est toujours compétente. Un rapport médical doit lui être remis pour qu’elle libère un individu de ses obligations militaires. Pour être exempté du service obligatoire en raison d’un handicap physique, il faut que le rapport présenté remplisse les critères suivants: l’évaluation de l’état de santé doit impérativement être rédigée par un médecin, et la nature ainsi que la gravité du handicap doivent y être mentionnées.
L’office vérifie en outre si le handicap est permanent ou temporaire. S’il est temporaire, il peut entraîner un report du service. S’il est permanent, la personne concernée est en règle générale dispensée de l’obligation de servir.
Taxe d’exemption
Tout citoyen suisse domicilié en Suisse qui ne remplit pas ses obligations militaires et qui n’effectue donc ni service militaire, ni service civil comme requis par la loi, doit s’acquitter d’une taxe d’exemption. La taxe d’exemption de l’obligation de servir est due de 19 à 37 ans. Elle s’élève à 3% du revenu imposable, mais au minimum à 400 francs par an. Les rentes et les indemnités journalières de l’AI, de l’assurance-accidents, de la prévoyance professionnelle ou de l’assurance-maladie sont alors déduites du revenu. Les personnes souffrant d’un handicap physique, mental ou psychique important sont exonérées de la taxe d’exemption de l’obligation de servir. Mais de qui s’agit-il?
Qui est exonéré de la taxe d’exemption?
Les personnes qui perçoivent une rente de l’AI ou de l’assurance-accidents ou qui bénéficient d’une allocation pour impotent sont exonérées de la taxe. Celles qui n’ont pas droit à une allocation pour impotent, mais qui sont limitées dans l’accomplissement d’au moins un des six «actes ordinaires de la vie» selon l’AI, bénéficient aussi de l’exonération. Cette dernière règle s’applique en particulier à celles qui ne perçoivent ni rente ni allocation pour impotent et qui ont néanmoins besoin d’une aide au quotidien. Il s’agit par exemple de paralysés incomplets. Enfin, les hommes qui sont considérés comme inaptes au service en raison d’un handicap et dont le revenu ne dépasse pas de plus de 100% le minimum vital au sens du droit des poursuites, à déterminer au cas par cas, sont également exonérés de la taxe d’exemption.
La procédure d’exonération de la taxe d’exemption de l’obligation de servir se fait généralement par le biais des autorités militaires compétentes, mais elle varie toutefois d’un canton à l’autre. Il faut présenter le livret de service, la décision de rente ou la décision concernant le montant de l’allocation pour impotent ainsi qu’un rapport médical et, selon le canton, un questionnaire spécifique. Renseignez-vous auprès de votre canton de résidence.
Vous trouverez de plus amples informations sur ces liens:
Taxe d’exemption de l’obligation de servir –l’essentiel en bref
Contacts
Autorités militaires cantonales
TRIBUNAL FÉDÉRAL
Le cumul d’allocations pour impotent versées par différents assureurs sociaux était jusqu’à présent censé être exclu. Un arrêt récent du Tribunal fédéral fait cependant dresser l’oreille.
Claudia Kobel, avocate
Jusqu’alors, on considérait que la personne assurée pouvait percevoir une allocation pour impotent soit de l’assuranceinvalidité (AI), soit de l’assurance-accidents (AA), si l’invalidité était survenue suite à un accident. La dernière jurisprudence du Tribunal fédéral remet désormais ce principe en question.
Commençons par une vue d’ensemble Toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l’aide d’un tiers ou d’une surveillance personnelle pour accomplir les actes ordinaires de la vie, a droit, sous certaines conditions, à une allocation pour impotent. Si l’impotence est due aux séquelles d’un accident et que la personne concernée était obligatoirement assurée contre les accidents au moment des faits, elle reçoit l’allocation pour impotent de l’assurance-accidents. Dans les autres cas, c’est l’assurance-invalidité qui est tenue de verser les prestations.
On distingue trois degrés d’impotence dans l’assurance-accidents comme dans l’assurance-invalidité: faible, moyenne et grave.
L’impotence est réputée grave, lorsque la personne assurée a besoin de l’aide d’un tiers pour accomplir les six actes ordinaires de la vie et que son état nécessite en outre des soins permanents ou une surveillance personnelle.
L’impotence est dite moyenne lorsqu’une personne assurée, malgré l’octroi de moyens auxiliaires, a besoin de l’aide d’un tiers pour accomplir au moins quatre actes ordinaires de la vie; ou lorsqu’elle a besoin de l’aide d’un tiers pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et que son état nécessite en outre une surveillance personnelle permanente.
L’impotence est considérée comme faible lorsqu’une personne, malgré l’octroi de moyens auxiliaires, a besoin de l’aide d’un tiers pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie ou que son état nécessite une surveillance personnelle permanente.
Pour les trois degrés, l’aide nécessaire d’un tiers doit être régulière (c’est-à-dire quotidienne) et importante.
Cas particulier: l’accompagnement face aux nécessités de la vie Contrairement à l’assurance-accidents, l’assurance-invalidité considère qu’une personne assurée est impotente lorsqu’elle vit chez elle et qu’elle a besoin d’un accompagnement permanent pour faire face aux nécessités de la vie en raison d’une atteinte à sa santé. Cet accompagnement ne comprend ni l’aide (directe ou indirecte) d’un tiers pour accomplir les actes ordinaires de la vie, ni les soins ou la surveillance permanents. Il s’agit plutôt d’une institution
d’aide supplémentaire et autonome, notamment sous la forme d’instructions, d’entretiens et de contrôles de soutien.
Un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie s’impose lorsque, en raison de son atteinte à la santé, une personne – ne peut pas vivre de manière autonome sans l’accompagnement d’un tiers (p. ex. sous forme d’une aide pour structurer la journée ou pour faire face aux situations quotidiennes) ou
– doit être accompagnée d’un tiers pour faire face aux nécessités de la vie et établir des contacts sociaux ou
– risque sérieusement de se couper durablement de son entourage sans le soutien d’un tiers
Le besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie doit présenter une certaine intensité pour motiver le droit à une allocation pour impotent. C’est notamment le cas lorsque l’aide de tierces personnes est nécessaire en moyenne pendant au moins deux heures par semaine.
Si les critères d’un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie sont remplis, une personne assurée reçoit de l’assurance-invalidité (et non de l’assurance-accidents) une allocation pour
impotence faible, même si elle n’a pas besoin d’aide pour accomplir tous les actes ordinaires de la vie.
Par ailleurs, un·e assuré·e a droit à une allocation pour impotent de degré moyen de l’AI si, malgré l’octroi de moyens auxiliaires, elle a besoin de l’aide régulière d’un tiers pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et si elle a en outre besoin d’un accompagnement permanent pour faire face aux nécessités de la vie. En d’autres termes, dans l’assurance-invalidité, contrairement à l’assurance-accidents, une impotence dans deux actes ordinaires de la vie suffit déjà pour obtenir une allocation pour impotent de degré moyen, dans le cas où le besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie vient s’y ajouter.
L’allocation pour impotent de l’assuranceinvalidité est donc plus large que celle de l’assurance-accidents.
Jurisprudence du Tribunal fédéral
Le Tribunal fédéral a récemment eu à juger le cas d’une femme de 32 ans qui, suite aux séquelles d’un accident de la circulation survenu en 2011, percevait une allocation pour impotent de degré grave de l’assurance-accidents*. Comme la jeune assurée présentait, outre l’aide d’un tiers pour accomplir tous les actes ordinaires de la vie, également le besoin d’un accompagnement
pour faire face aux nécessités de la vie, elle a demandé en plus à l’assurance-invalidité une allocation pour impotence faible.
L’AI a toutefois rejeté la demande au motif qu’un cumul d’allocations pour impotent versées par différents assureurs sociaux était d’emblée exclu. L’assurance-invalidité n’avait donc pas à indemniser en plus le besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie. N’étant pas d’accord avec cette explication, la jeune femme a porté son cas devant le Tribunal fédéral.
Dans son jugement de juin 2024, le Tribunal fédéral a conclu que l’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie constituait une institution d’aide supplémentaire et autonome dans le cadre de l’allocation pour impotent. Toutefois, lorsqu’une personne assurée est, comme dans le cas présent, gravement impotente, l’assureur social compétent doit lui accorder, d’une manière ou d’une autre, l’allocation correspondante la plus élevée possible. Et ce, indépendamment du fait que la personne remplisse ou non les conditions d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie. Le besoin supplémentaire d’un tel accompagnement ne permet donc pas de faire valoir, même auprès de l’assurance-invalidité, un droit à l’obtention d’une allocation pour impotence faible, en plus du versement d’une allocation pour
impotence grave. Il n’en va pas autrement dans le présent cas de figure en relation avec l’assurance-accidents.
Le Tribunal fédéral a donc considéré que dans le cas échéant, il n’y avait pas de place pour l’octroi d’une allocation supplémentaire pour impotence faible par l’assuranceinvalidité, étant donné que l’assurée percevait déjà une allocation pour impotence grave de l’assurance-accidents et obtenait de toute façon l’allocation la plus élevée possible.
Il est toutefois intéressant de noter que le Tribunal fédéral a laissé ouverte la question du droit à une allocation pour impotent de l’assurance-accidents en cas d’impotence faible ou moyenne, combinée au besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie. Ainsi, le Tribunal fédéral n’exclut pas catégoriquement en soi le cumul d’allocations pour impotent versées par différents assureurs sociaux. Reste à voir comment le Tribunal fédéral jugera un cas de figure avec une allocation pour impotent de degré moyen ou faible de l’assurance-accidents et un besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie.
* cf. TFer 8C_741/2023 du 14 juin 2024
Voici la liste des six actes ordinaires de la vie qui sont reconnus par le Tribunal fédéral:
– Se lever, s’asseoir, se coucher
– Se vêtir, se dévêtir
– Se nourrir
– Faire sa toilette
– Aller aux toilettes
– Se déplacer (dans l’appartement, à l’extérieur), entretenir des contacts sociaux
STIMULATION ÉLECTRIQUE
Des études cliniques ont montré que des implants médullaires stimulables prévenaient les chutes de la tension artérielle. Mais le traitement s’est accompagné d’autres effets positifs.
Dr Léonie Asboth et Nadine Intering, NeuroRestore
Les lésions médullaires peuvent provoquer une augmentation de la tension musculaire (spasticité), des douleurs chroniques et des troubles de la mobilité ou de la réaction de «lutte ou de fuite» du corps, qui régulent des fonctions biologiques telles que la pression artérielle. Cela se produit parce que la lésion perturbe la communication entre le cerveau et la partie de la moelle épinière qui stabilise la pression artérielle. Par conséquent, de nombreuses personnes atteintes de lésions médullaires ont de graves problèmes de tension, avec des variations et
des chutes fréquentes au cours de la journée L’hypotension artérielle, qui peut survenir lorsque la personne est assise (hypotension orthostatique), au repos, après un repas ou pendant une activité physique, est un problème récurrent.
Ces troubles de tension sont généralement traités par des méthodes simples, telles que le port d’une ceinture abdominale serrée ou de bas de contention, une alimentation riche en sel et des médicaments à action lente visant à augmenter la tension
artérielle. Malgré ces traitements, la plupart des patient·e·s présentant des lésions médullaires continuent à souffrir d’hypotension, ce qui diminue leur qualité de vie et limite leur participation à des activités sociales et professionnelles.
Premiers succès précliniques
La lésion médullaire perturbe la capacité du cerveau à envoyer des signaux au système nerveux sympathique qui contrôle la tension artérielle. Ce système aide normalement à stabiliser la pression artérielle, mais lorsqu’il ne fonctionne pas correctement, cela entraîne une faible activité et un mauvais contrôle de la tension. Pour comprendre ce que la stimulation électrique (SE) pourrait apporter, nous avons étudié la manière dont le système nerveux était organisé et fonctionnait. Nous avons constaté que la réaction du système nerveux à la stimulation électrique de la moelle épinière était plus forte dans certaines zones des vertèbres thoraciques inférieurs. Nous les avons baptisées «zones sensibles hémodynamiques».
La SE agit en activant les fibres nerveuses qui affluent dans la moelle épinière et envoient des signaux au système nerveux sympathique, qui resserre alors les vaisseaux sanguins et stabilise la pression artérielle. Cette approche a été validée lors de tests précliniques et a permis de stabiliser la pression artérielle chez des souris, des rats et des primates non humains.
De nouveaux appareils
Pour tester la sécurité de cette nouvelle approche, nous avons lancé quatre études cliniques en Suisse, au Canada et aux Pays-Bas, dans trois centres cliniques indépendants. Tout d’abord, Onward Medical a fabriqué un système de neurostimulation implantable, spécialement conçu pour remédier aux insuffisances des appareils existants et capable de réguler en toute sécurité la pression artérielle chez les lésé·e·s médullaires. Ce système comprend une ligne d’électrodes de stimulation de conception nouvelle, implantée au niveau de la colonne vertébrale thoracique, ainsi qu’un appareil ressemblant à un stimulateur cardiaque, placé sous la peau dans la région abdominale. L’instrument est contrôlé par des technologies externes, telles qu’une montre et un boîtier de commande porté à la ceinture, qui envoient des signaux de stimulation au système implanté et l’activent au besoin.
Jusqu’à présent, nous avons implanté ce dispositif chez 15 personnes participant à l’étude. Celui-ci répondait aux critères requis pour fournir une stimulation électrique qui a aidé la totalité des participant·e·s à réduire les chutes de tension, notamment en position assise ou debout. Après ajustement du programme à la clinique, les personnes-tests ont pu rentrer chez elles, une fois les réglages individuels adaptés à leurs symptômes effectués par un expert en stimulation.
Les participant·e·s ont utilisé l’appareil tout au long de la journée, notamment le matin en s’asseyant ou en se levant et après les repas, afin de prévenir une (trop) faible tension artérielle. Nous avons ainsi constaté une amélioration du contrôle de la tension après les repas. Grâce à cette thérapie, ces patient·e·s ont pu se passer de traitements utilisés auparavant, comme les bandes abdominales et les médicaments. Ces améliorations leur ont apporté une meilleure qualité de vie.
Les participant·e·s ont également fait état de progrès personnels. Ainsi, une personne avait retrouvé suffisamment d’énergie pour reprendre ses études et deux autres se sentaient prêtes à retourner au travail. Les bénéfices sont allés au-delà du contrôle
Discret
L’implant peut être contrôlé par une montre
de la tension artérielle: les candidat·e·s ont constaté une amélioration de la qualité du sommeil et de la régulation intestinale, ainsi qu’une diminution de la spasticité, et ont pu davantage participer à des activités sociales.
Dysréflexie autonome réduite Après une lésion médullaire, les circuits de la moelle épinière situés en dessous de la lésion sont isolés, ce qui entraîne des modifications de leur interconnexion. Cela peut provoquer des épisodes de tension dangereusement élevée, connus sous le nom de dysréflexie autonome. Ces épisodes peuvent être déclenchés par des facteurs tels qu’une vessie pleine, des escarres, des fractures osseuses ou des douleurs. Les symptômes bénins peuvent se traduire par de la transpiration sur le site de la lésion, de la chair de poule, une vision floue ou des maux de tête, mais les épisodes graves peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles.
Bien que notre recherche se concentrait sur la stabilisation à long terme de la pression artérielle, nous avons également examiné, à l’aide d’un questionnaire, l’évolution des symptômes de la dysréflexie autonome Nos premiers résultats ont montré que l’utilisation quotidienne de la stimulation électrique réduisait la sévérité des symptômes de la dysréflexie autonome. Toutefois, des signaux d’alerte importants, comme la chair de poule et la transpiration, ont persisté, de sorte que le corps restait capable d’attirer l’attention sur des stimuli nocifs. Des travaux précliniques ont aussi mis en évidence que l’utilisation à long terme de cette thérapie permettait de réorganiser les circuits de la moelle épinière afin de réduire les épisodes de dysréflexie autonome.
Effets sur la musculature du tronc
Les trois derniers segments de la colonne vertébrale thoracique commandent les muscles du tronc et de l’abdomen. L’utilisation
de la stimulation électrique dans ces zones active donc aussi ces muscles. Comprenant qu’il s’agissait là d’un avantage supplémentaire, nous avons élaboré des programmes de stimulation pour améliorer à la fois le contrôle de la tension artérielle et la force des muscles du tronc et de l’abdomen. Les patient·e·s ont utilisé ces nouveaux programmes pour s’aider dans l’accomplissement des tâches quotidiennes. Un participant a ainsi activé un programme pour stabiliser son buste pendant les repas, ce qui lui permettait de se servir de ses mains pour manger sans être gêné. Un autre a eu recours au programme, bénéfique pour la tension artérielle tout comme pour la stabilité du tronc, pour skier, ce qui lui a permis de profiter de cette activité en toute sécurité.
Ces résultats obtenus auprès des 15 candidat·e·s à l’étude ne sont que la première étape vers le développement d’un traitement pour les problèmes de tension artérielle causés par une lésion médullaire, souvent négligés et difficiles à traiter. Cette avancée ouvre la voie à des études d’homologation plus complètes et plus novatrices dans plusieurs centres de rééducation, afin de pouvoir diffuser largement le traitement aux personnes concernées à l’avenir.
NeuroRestore
À propos du centre de recherche neurorestore.swiss
Deux habitants de Wädenswil, Roland Fässler et Philipp Kutter, ont eu, à quelques jours d’intervalle, un accident de ski qui les a rendus tétraplégiques et a remis en cause leur situation de logement.
Peter Birrer
Les deux hommes ont plusieurs points communs. Ils vivent à Wädenswil, au bord du lac de Zurich, se connaissent de longue date – et ont subi un sort similaire, coup sur coup et de la même manière: le 3 février 2023, Philipp Kutter est victime d’un accident de ski; dix jours plus tard, c’est le tour de Roland Fässler. Depuis, ils sont tétraplégiques. Et pour tous les deux, la question du logement s’est posée: y a-t-il une chance de retourner dans leur foyer? Quels aménagements sont nécessaires pour pouvoir gérer le quotidien en fauteuil roulant?
Philipp Kutter, conseiller national et maire de Wädenswil, et Roland Fässler, président de la communauté d’intérêts des associations sportives de Wädenswil, étaient dans une situation identique, mais ils ont chacun opté pour des solutions différentes: Philipp Kutter a décidé d’emménager avec sa famille dans un nouvel appartement, tandis que Roland Fässler est resté dans la maison où il a grandi.
Dans ce numéro, nous vous montrons comment Roland Fässler a relevé le défi. Et en 2025, nous rendrons visite à Philipp Kutter à Wädenswil.
Diagnostic du logement fin avril 2023 Lorsque Roland Fässler apprend que Philipp Kutter a eu un accident, il lui envoie une carte. L’homme, aujourd’hui âgé de 55 ans, lui écrit des mots d’encouragement et parle de lui rendre bientôt visite au Centre suisse des paraplégiques. Le courrier est à peine parvenu à Philipp Kutter que Roland Fässler est lui-même durement touché.
Après son accident à Elm, il est opéré à l’hôpital universitaire de Zurich avant d’entamer sa rééducation à Nottwil.
Dès le printemps 2023, le sujet du logement est abordé et une date est fixée pour fin avril afin de visiter la maison et d’en établir le diagnostic. Les questions usuelles en dépendent directement: pourra-t-il continuer à y vivre en fauteuil roulant? Quels travaux doivent être entrepris?
Pour Roland Fässler, une chose est claire dès le départ: il veut épuiser toutes les possibilités pour continuer à vivre là où il a passé son enfance, où sa mère de 91 ans vit toujours de manière autonome, et où il s’est aménagé un nid douillet avec sa femme Maya et leurs trois enfants Aline, Sven et Janic. «Pour nous, il a toujours été
Roland Fässler vit à nouveau en famille, ici avec sa mère Melanie, son fils Janic et sa femme Maya. Grâce à l’ascenseur, il accède à tous les niveaux de la maison. De plus, la salle de bain a été adaptée.
clair qu’il devait exister une solution pour ne pas quitter notre maison. Aussi difficile qu’ait été la situation après l’accident, nous avons toujours vu le verre à moitié plein», raconte Maya Fässler. La seule chose qui l’inquiète est le financement: «Pourronsnous faire face à tout cela?» En même temps, elle pense: «Un déménagement nous reviendrait aussi cher. Alors autant tout mettre en œuvre pour rester ici.»
Un monte-escalier? Aucune chance Comme prévu, le projet s’avère extrêmement complexe et coûteux. Dans cette maison à plusieurs étages construite en 1880, l’espace disponible ne permet pas d’installer un monte-escalier. Un dispositif élévateur fixé au plafond est également exclu. Roland Fässler, monteur électricien de formation et désormais actif dans le do-
maine de la domotique, étudie les options depuis son lit à Nottwil. Et trouve celle qui convient. Un ascenseur vertical à l’arrière de la maison permettrait de desservir tous les étages.
Marcel Strasser, du Centre construire sans obstacles de l’ASP, se charge de la planification et de la direction des travaux. «Ce n’est qu’avec un ascenseur de ce genre que Roland Fässler pourra continuer à vivre dans cette maison», affirme l’architecte.
Aussitôt dit, aussitôt fait. Marcel Strasser dépose une demande à l’AI et contacte la Fondation suisse pour paraplégiques pour le préfinancement. Haut de dix mètres et tout en verre, l’ascenseur vertical est le clou de la transformation et constitue aussi un beau point de mire. Il permettra à Roland Fässler d’accéder aux cinq niveaux différents de la maison. L’un des grands défis consiste à réaliser une lucarne au dernier étage. Le toit doit être soulevé pour que l’ascenseur puisse parvenir jusqu’à cet étage. Et pour emprunter l’ascenseur depuis l’extérieur, il faut élargir l’accès par le jardin au moyen de dalles. La planification donne du fil à retordre à Marcel Strasser. «J’ai eu quelques suées, mais heureusement, à la fin, tout s’est arrangé pour le mieux», reconnaît-il avec un petit sourire.
L’automatisation, spécialité de Fässler
Outre l’ascenseur, d’autres aménagements sont nécessaires, notamment dans la salle
de bain. La baignoire sera remplacée par une douche sans obstacles. S’y ajouteront un lavabo accessible par en-dessous et une porte plus large. Et dans la maison, tout ce qui est techniquement possible sera automatisé, afin que Roland Fässler puisse commander le plus d’éléments possible via son téléphone (ascenseur, portes, éclairage, etc.). Pour ces questions de domotique, l’interlocuteur idéal n’est pas loin. L’architecte Marcel Strasser discute d’égal à égal avec le maître de maison.
Les travaux à Wädenswil commencent début novembre 2023 à l’intérieur. La nouvelle salle de bain est prête pour Noël. À partir de début 2024, la maison devient un plus gros chantier, car il s’agit maintenant d’installer l’ascenseur vertical. Cela prend beaucoup de temps. Et pendant cette phase, Roland Fässler, qui a entre-temps terminé sa rééducation à Nottwil, ne peut pas encore rejoindre sa famille. Il est hébergé temporairement chez son beau-frère à Schönenberg ZH. Et lorsqu’il est en visite à Wädenswil, trois personnes hissent son fauteuil roulant sur plusieurs marches jusqu’à la maison.
Au printemps 2024, Roland Fässler peut à nouveau y emménager. «Tant d’émotions me lient à cette maison. Mon père et moi avons investi d’innombrables heures pour la remettre sans cesse en état» confie-t-il. Roland Fässler n’a jamais habité ailleurs, il ne l’a même jamais envisagé.
Épouse comblée, mère comblée La pensée positive de toutes celles et ceux qui l’entourent a certainement aidé. Comme Maya Fässler, qui n’a jamais perdu la foi et déclare: «Nous sommes reconnaissants que Roli soit encore là. Et aussi d’avoir pu mener à bien ce projet familial.» Pour Melanie Fässler, la mère de Roland, c’est aussi un soulagement: «Cette maison me tient énormément à cœur. Je suis tellement heureuse qu’on ait pu trouver cette solution. Je ne sais pas où j’aurais pu aller sinon.»
Depuis, Roland Fässler travaille à nouveau à temps partiel en tant que chef de projet senior. Il fait essentiellement du télétravail dans son bureau situé au dernier étage, juste à côté de la porte de l’ascenseur. Audessus de sa table de travail, des fenêtres ont été installées lors des travaux de transformation, ce qui permet d’apporter de la lumière.
Profondément attaché à Wädenswil, Roland Fässler est ravi et le fait de pouvoir à nouveau vivre dans son environnement familier y est pour beaucoup. «L’ascenseur vertical est ma clé. Sans lui …». Assise à côté de lui, sa femme sourit et ajoute: «Nous avons toujours été persuadés que tout irait bien.»
RANDONNÉES
La randonnée est le passe-temps favori des Suisses et des Suissesses. Le dimanche, beaucoup partent de bon matin dans les montagnes avec leurs chaussures de marche, leurs bâtons et leur sac à dos bien rempli. Mais pourquoi l’aventure ne serait-elle pas aussi possible en fauteuil roulant?
Valery Vangen
Sous la devise «Tourisme pour tous», le syndicat du parc naturel de l’Eifel du Sud (Zweckverband Naturpark Südeifel) a créé un véritable paradis pour la randonnée accessible. Au total, 55 km de sentiers sans obstacles, répartis sur 22 itinéraires, permettent aux personnes en fauteuil roulant de vivre de belles expériences. Classés par niveaux de difficulté (facile, moyen et difficile), les parcours peuvent être explorés sans effort à l’aide d’engins de traction.
Un Éden pour les amoureux de la nature
Situé au carrefour de l’Allemagne, de la Belgique et du Luxembourg, l’Eifel du Sud séduit par la diversité de son paysage, marqué par des forêts, des rivières et des rochers. La flore et la faune uniques ravissent les fans de randonnées, et tout le monde y trouve son compte: du pont d’Echternach aux vallées longeant les rivières, la région est à la fois détente et aventure, mêlant état
sauvage et douceur. Les sentiers le long de la Sauer et de la Prüm sont si impressionnants qu’on se croirait dans un autre monde. Le paysage, avec ses cours d’eau et ses formations rocheuses, est grandiose. On en prend plein les yeux.
La région de l’Eifel du Sud, à environ cinq heures de route de Bâle, est parfaite pour une excursion d’un week-end ou une escapade plus longue.
Enthousiaste, Max Wettstein (casquette orange) ne tarit pas d’éloges sur les randonnées et le groupe
L’agence de voyages de l’ASP a testé Du 15 au 22 septembre, un groupe de randonneurs et de randonneuses en fauteuil roulant a eu l’occasion d’explorer les itinéraires sans obstacles de l’Eifel du Sud dans le cadre des «Vacances actives Eifel du Sud». La semaine était organisée par l’ASP. Sous la houlette de Bruno Ehrensperger, le groupe a fait une randonnée par jour et a testé l’accessibilité de la région sous toutes les coutures. «Un paradis naturel au cœur de la région des trois frontières», dixit le guide. Les sentiers de randonnée étaient exigeants mais pas insurmontables – exactement ce que le groupe recherchait.
«Un paradis au cœur de la région tri-frontalière»
De nombreuses splendeurs
Max Wettstein, randonneur passionné et participant au voyage, partage ses impressions avec entrain. La balade autour du barrage de Bitburg, près de Biersdorf l’a particulièrement marqué. «Le circuit autour du lac artificiel était un véritable temps fort en termes de paysage», souligne-t-il. Sous un soleil radieux et par des températures agréables, ce parcours s’est avéré être une destination parfaite. Avec une longueur de 1,4 km, il s’apparentait plus à un petit exercice d’échauffement pour le septuagénaire qui a gravi tous les sommets suisses de 4000 m dans ses jeunes années. Mais il ajoute: «Parfois, le charme réside dans la brièveté.»
L’excursion du premier jour a été un autre moment fort. Le chemin a conduit les randonneur·euse·s à travers la forêt jusqu’au château historique de Prüm. Après avoir traversé la Prüm, ils et elles ont suivi le cours idyllique de la rivière. L’aventure les attendait aux cascades d’Irrel, où le groupe a traversé les rapides par un pont suspendu spectaculaire. «Il fallait avoir les nerfs solides», lâche Max, car le pont, d’une
longueur de 110 m, surplombe la Prüm à une hauteur vertigineuse de 16 m. La récompense après ces sueurs froides: la vue époustouflante sur la vaste et pittoresque vallée de la Prüm.
Outre toutes ces activités, l’aspect convivial n’était pas en reste lors de ces vacances. Rien de mieux que de terminer une longue journée de randonnée par une bonne partie de jass. Pleinement satisfait, Max résume la semaine ainsi: «Un moment fantastique! Le groupe était super harmonieux et même
SWISS-TRAC
les quelques défis au détour des chemins ont pu être surmontés sans problème grâce au Swiss-Trac. Chaque randonnée avait son charme. L’Eifel du Sud? J’y retourne quand vous voulez!», affirme-t-il.
Parc naturel de l’Eifel du Sud
Une excursion à l’Eifel du Sud vous tente? Regardez les offres sans obstacles sur le site Web (en allemand) naturpark-suedeifel.de
Doté de multiples talents, le Swiss-Trac est un engin totalement polyvalent pour les randonnées. Grâce à ce moyen auxiliaire très pratique, vous surmonterez sans problème les pentes raides et les sentiers impraticables. Le Swiss-Trac se fixe au fauteuil roulant et permet ainsi d’effectuer des parcours exigeants. Sa conception robuste et sa simplicité d’utilisation en font le compagnon idéal de toute randonnée.
Vous n’avez pas votre propre Swiss-Trac?
Le syndicat du parc naturel de l’Eifel du Sud loue l’engin de traction sur place. Vous pouvez aussi louer ce précieux allié en Suisse. Mais attention, son utilisation requiert un conseil préalable. Tous les fauteuils roulants ne sont pas adaptés au montage. Le cas échéant, il faudra en changer.
Modalités de location de Swiss-Trac
Suisse
L’Eifel du Sud
Orthotec naturpark-suedeifel.de paraplegie.ch
Autres idées et inspirations de randonnées en Suisse et en Europe
Idées d’excursion du fabricant swisstrac.ch
Location de Swiss-Trac
1.2. ET 1.3.2025
En 2025, nous proposons deux sorties.
Les adeptes d’aventure pourront à nouveau monter dans les véhicules électriques sur chenilles et s’amuser sur le Hoch-Ybrig en profitant d’un magnifique paysage hivernal. Mais attention, il n’y a que deux excursions et les places sont très convoitées. Alors, inscrivez-vous vite!
DATES DIVERSES
Vous souhaitez à nouveau pouvoir basculer, monter des rampes, franchir des marches, faire des transferts? Alors, cet atelier vous comblera.
28.1.–25.2.2025
Trouver son équilibre et faire des mouvements adaptés. C’est exactement ce que propose ce cours de yoga.
Dans l’édition d’hiver du yoga en ligne, un cours est proposé tous les mardis de 17 h 30 à 18 h 30. Vous pouvez participer confortablement depuis chez vous aux cinq rendezvous. Avec l’animatrice expérimentée, Agathe Goret, vous effectuerez des exercices doux, après avoir trouvé le calme intérieur. Vous voulez faire du bien à votre esprit, alors participez et profitez de ces soirées.
Vous avez la possibilité de suivre le cours de mobilité pendant le «move on» les 17/18 mai 2025 à Yverdon ou le 20 septembre 2025 à l’Institution de Lavigny Plein Soleil à Lausanne. Les responsables des cours répondront volontiers à vos souhaits.
29.3.2025
Quand avezvous regardé une pyramide alimentaire pour la dernière fois? Y atil aussi des changements dans les recommandations nutritionnelles? Nous aborderons ce thème lors de cet atelier.
Au printemps, un atelier sur la nutrition est proposé à Bernex. Un sujet intéressant pour lequel une mise à jour s’impose de temps en temps. Ce thème concerne également les personnes à mobilité réduite. Soyez de la partie.
25.5.2025
Randonnée en fauteuil roulant
Vous aimez bouger au grand air et adorez relever des défis physiques? Alors venez faire une magnifique randonnée avec nous.
Sous certaines conditions, la montagne est également accessible aux randonneur·euse·s en fauteuil roulant. Les bénévoles tirent ou freinent les fauteuils à l’aide de cordes ou de gaines en caoutchouc. Vous pouvez ainsi monter ou descendre la montagne en équipe et parcourez des distances étonnantes. Et cerise sur le gâteau, une vue exceptionnelle vous attend.
16.8.2025
Si vous aimez les émotions fortes, cette activité pourrait vous convenir. Mais pour le saut pendulaire aux Gorges du Pissot, il vaut mieux avoir le cœur bien accroché.
Une chute libre de 30 m suivie d’un balancement. De fortes impressions en peu de temps. Réjouissez-vous de cette expérience.
5/6.7.2025
Guidé·e·s par un spécialiste, nous roulerons en pleine nature en handbikes tout terrain ou avec assistance.
Le prologue du Giro s’adresse avant tout aux débutant·e·s qui souhaitent à l’avenir faire des trails ou des tours sur route. Nous partirons du Swiss Bike Park d’Oberried.
Comment maîtriser son véhicule sur une route glissante? Et comment freiner correctement pour garantir la sécurité de tous?
Vous saurez tout cela et bien plus encore après la journée de perfectionnement que nous organisons pour la première fois avec le centre de formation routière d’Erstfeld. Découvrez comment votre voiture se comporte dans diverses conditions météorologiques et apprenez à rouler en toute sécurité au milieu du trafic routier.
28.6. ET 30.8.2025
Vous possédez votre propre Swiss-Trac et vous sentez en sécurité avec cet engin de traction? Alors vous allez adorer notre excursion en Swiss-Trac.
Nos guides vous emmènent sur des parcours qu’ils connaissent bien, où vous verrez de beaux paysages et trouverez des installations accessibles en fauteuil roulant.
Vous serez en route toute la journée avec un groupe et connaîtrez l’ensemble des participant·e·s au plus tard à la fin du repas de midi. Une excursion pour celles et ceux qui recherchent une activité conviviale en pleine nature.
Vous suivrez ce cours avec votre propre véhicule et effectuerez de nombreux exercices pratiques sur le site du centre de formation routière d’Erstfeld pendant une journée entière.
8.3.2025
Notre événement à Nottwil vous offre l’occasion parfaite de découvrir le monde fascinant des jeux informatiques. De vrais gamers vous montreront différents jeux et vous pourrez jouer vous-même à fond.
EN AOÛT 2025
Prenez de l’altitude avec l’ASP.
Château-d’Œx VD est la capitale des vols en montgolfière.
En août, montez dans la nacelle accessible en fauteuil roulant et envolez-vous avec un pilote expérimenté vers des hauteurs vertigineuses pour admirer le paysage. Une expérience inoubliable.
OFFRES DIVERSES
16.8.2025
Saut pendulaire
Vous vivrez des sensations fortes.
Du 6 au 11.10.2025
«move on»
Camp de sport et de loisirs à Nottwil – découvrez de nouvelles choses.
En été
Ateliers de yoga
Bienfaits et la méditation et du yoga au bord du lac.
En décembre
Yodel et loto de l’ASP
Venez jouer à ce loto divertissant aux prix alléchants.
6/7.12.2025
Marché de Noël GSP
Cadeaux, vin chaud et animations vous y attendent.
Inscription en ligne www.spv.ch/ manifestations Renseignements auprès de Simone von Rotz simone.vonrotz@spv.ch
Nous sommes les experts dans le domaine de la gestion de la vessie et de l‘intestin. Nous vous proposons une offre complète ainsi que des connaissances approfondies. Avec un total de plus de 14’000 produits, nous offrons le plus grand assortiment en Suisse pour le traitement des plaies, des stomies et des trachéotomies.
Commandez avant 17 h et vous êtes livré le lendemain.
Vous avez des questions? Nous vous conseillons gratuitement de 7 à 17 h.
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Nous sommes votre partenaire pour le conseil et la fourniture de dispositifs médicaux
En 2024, l’ASP a lancé un nouveau type de voyages: des séjours urbains de quatre jours. Premier au calendrier, le Portugal a réservé quelques surprises.
Nadja Venetz
La capitale portugaise est bâtie sur sept collines. Pas vraiment l’endroit idéal pour des vacances destinées à un groupe de l’ASP? Pourtant, les ruelles escarpées ont été le cadet des soucis de nos voyageurs et voyageuses.
Cette année, l’agence de voyages de l’ASP a proposé une nouveauté: des escapades sur un week-end prolongé dans des villes européennes. «Cette offre ciblait les membres de l’ASP qui ne peuvent partir que quelques jours ou souhaitent tester les voyages de groupe», explique la spécialiste Monserrat Thalmann. Pour deux de ces séjours, l’hébergement choisi était modeste, d’où un prix plus avantageux. Si certaines destinations ont été boudées, Lisbonne a vite affiché complet.
Bien, mais
«Je n’avais encore jamais vu ça», affirme Jack Oertli, que j’appelle le lendemain de son retour. Et ce n’est pas peu dire, car sa femme et lui partent souvent, que ce soit avec l’ASP ou par leurs propres moyens. Et d’ajouter: «Mais le séjour à Lisbonne était au top. Toutes les excursions étaient super. L’hôtel était bien et central, avec un personnel très aimable. Et nous avons toujours bien mangé.»
Le fiasco auquel il fait allusion s’est produit à l’aéroport de Lisbonne. Aussi bien à l’arrivée qu’au départ, il y a eu des problèmes avec les fauteuils roulants et les engins de traction, ce qui a entraîné des retards considérables. C’était contrariant, car cela leur a fait perdre un temps précieux. Le chef de groupe Kurt Humm s’est donc débrouillé pour que toutes celles et ceux qui le souhaitaient puissent rattraper la visite manquée du musée Gulbenkian le dimanche matin. «Au plus tard lors du délicieux souper, les esprits échauffés s’étaient calmés», raconte-t-il.
Programme chargé pour la joyeuse bande
Pour Jack Oertli, deux journées entières ont amplement suffi à découvrir la ville. Pour Tamara Vaucher, en revanche, le temps était trop juste. «C’était bien, mais j’aurais aimé en voir plus.» Elle a particulièrement apprécié le monastère des Hiéronymites. «Nous avons certainement vu d’autres curiosités que les piéton·ne·s qui visitent la ville», estime la Fribourgeoise. Le groupe de voyageurs et de voyageuses n’a pas réellement remarqué les fameuses montées. D’autant que certain·e·s avaient emporté leur Swiss-Trac. Lisbonne se visite donc aussi aisément en fauteuil roulant.
Impressions et perspectives
La guide locale Ariane Reipke, d’origine allemande, a fait découvrir son pays d’adoption au groupe venu de Suisse, épargnant à ses hôtes les flots de touristes. Que ce soit dans le téléphérique qui longe le Tage ou près de l’imposante statue du Christ «Cristo Rei», le groupe de l’ASP a toujours pu admirer des vues à couper le souffle sur la ville et sa baie avec le Ponte 25 de Abril, l’emblématique pont suspendu. L’ambiance au sein du groupe était excellente. «Les retours ont été très positifs. Je pense que les gens en ont eu pour leur argent», résume le responsable de groupe Kurt Humm. Même si tout le monde se serait volontiers passé des ennuis à l’aéroport.
Envie de partir en vacances avec l’ASP? Nos voyages 2025 sont sur spv.ch/manifestations
SAUT PENDULAIRE
Un grand frisson qui consiste à se jeter dans le vide au bout d’une corde et à se balancer dans les airs pendant plusieurs minutes. Trois membres de l’ASP ont adoré. Bien plus que celui qui en a eu l’idée!
Des cris de panique résonnent parfois dans les Gorges du Pissot, au-dessus de Château d’Œx VD. La chute fait ici une centaine de mètres depuis le niveau de la chaussée. Lorsque l’on plonge le regard au fond des gorges, les grands sapins ressemblent aux arbres d’une maquette. Une plateforme métallique s’avance au-dessus du gouffre. Plusieurs câbles y sont fixés. C’est de là que les plus téméraires font le saut de l’ange –pour le fun. Un dispositif emmène les personnes qui ne peuvent pas sauter toutes seules jusqu’au bord de la plateforme, et les pousse dans le vide.
Claude Siegenthaler, coordinateur de la division Sport pour tous – loisirs – santé, découvre sur les réseaux sociaux la vidéo d’une personne en fauteuil roulant qui se jette dans ces gorges. Voilà de quoi intéresser les membres de l’ASP en quête d’aventure! Bien sûr, il doit d’abord vérifier si l’activité en vaut vraiment la peine. Cela veut donc dire qu’il doit d’abord la tester. «Je n’ai jamais ressenti d’émotions aussi intenses», raconte Claude à propos de cette expérience qui ne dure que quelques minutes en tout.
Les mains tremblantes
Encore assis dans son fauteuil roulant, il enfile un baudrier et est ensuite soulevé dans les airs. Il se met alors à osciller au-dessus du gouffre. Le temps que prend l’organisateur pour fixer toutes les sécurités lui semble durer une éternité: «Mon
cœur battait à tout rompre.» Finalement, il tire sur une corde – et Claude plonge dans l’abîme. «J’ai eu tellement d’impressions en si peu de temps que je n’ai pas pu tout assimiler.» Il fait d’abord une chute d’une trentaine de mètres dans le vide et remonte ensuite en se balançant. «Les forces à l’œuvre sont immenses. Il faut s’accrocher très fort.»
Le mouvement de pendule se réduit de plus en plus et finit par s’arrêter. D’en haut, l’organisateur lui jette une nouvelle corde munie d’un mousqueton qu’il doit accrocher à son baudrier. Mais Claude est complètement bloqué. «Quand tu es paraplégique, tu ne sens pas que tu es assis dans le baudrier. J’ai paniqué à l’idée de tomber si je lâchais la corde.» Il lui faut un certain temps pour s’en sortir, tant ses mains tremblent. «J’ai rarement eu aussi peur de ma vie.»
Il a besoin de quelques minutes de répit sur la terre ferme avant de rendre son verdict: «En fait, c’était cool.» Il propose cette activité aux membres de l’ASP. Trois femmes en fauteuil roulant s’étaient inscrites pour aller aux gorges le 17 août. Chacune d’elles a déjà une expérience des sports extrêmes. «C’étaient toutes des baroudeuses, comparé à moi», reconnaît Claude en riant. À la fin de la journée, les visages de Oehen Corinne, de Gitzelmann Stephanie et de Damiano Giulia sont rayonnants de joie. Elles sont unanimes: c’était génial!
Envie d’une décharge d’adrénaline?
Le 16 août 2025, l’ASP propose à nouveau le saut pendulaire. Vous pouvez aussi réserver individuellement auprès de l’organisateur guideconcept.ch
Wendi Eberle traverse l’hiver sans soucis grâce au sport, aux rencontres et aux discussions. À bientôt 69 ans, il ne s’ennuie jamais.
Peter Birrer
Retraité – Wendi Eberli tique rien qu’à l’évocation de ce mot. «Ce terme me dérange», s’écrie-t-il avant d’éclater de rire: «C’est vrai que je suis retraité. Mais je ne m’ennuie jamais.» Lui qui fêtera ses 69 ans le 2 janvier 2025, sait comment remplir ses journées. Tout comme il le faisait jadis, sept jours sur sept, quand il était agriculteur. Après un accident du travail en été 1990, il a ouvert un magasin d’articles de sports d’hiver. Et il s’est distingué en tant qu’athlète. Aux Jeux Paralympiques de 1994 à Lillehammer, il a gagné l’or en ski de descente, puis des médailles aux championnats du monde et d’Europe.
À 64 ans, il se retire de la vie active. Mais cet homme originaire de Flumserberg, marié depuis 43 ans à Susi, a la chance de bien savoir utiliser son temps libre. Le fait que la pandémie de Covid-19 éclate pile au moment où il prend sa retraite n’a guère d’importance. Eberle traverse sans soucis ces mois difficiles car il ne néglige jamais une chose: le sport.
Du sport, une douche – et tout va bien L’exercice physique continue de marquer sa vie. Et lorsque l’hiver arrive, Eberle ne se confine pas entre ses quatre murs, mais saisit chaque occasion pour faire des excursions en handbike. «Quand je commence à avoir des fourmis dans les jambes, je sais qu’il est grand temps de faire du sport. Et quand je sors de la douche après l’effort, je me sens à nouveau bien», dit-il.
En été, il part tous les jours en vadrouille, il peut parcourir jusqu’à 70 km, sans jamais reculer devant les montées. «Le mouvement, c’est le b.a.-ba pour l’être humain, qu’il soit en fauteuil roulant ou non. C’est important de s’aérer la tête et de profiter de la nature», ajoute-t-il. Il ne lui viendrait jamais à l’esprit de sillonner la région avec des écouteurs: «Comment pourrais-je avoir pleinement conscience de ce qui m’entoure? Je veux entendre le gazouillis des oiseaux, le bruissement de la forêt.»
Si les routes de Flumserberg ne sont pas enneigées, il sort en handbike même en hiver. Quand les conditions météo ne le permettent pas, il s’entraîne en salle sur un rouleau. En dehors du sport, il y a une chose qu’il apprécie particulièrement: le contact humain. Il ne se passe pas un jour sans qu’il ait de la visite. Et puis, il s’occupe de Jacky, son Jack Russell, et garde régulièrement les chiens de ses ami·e·s.
Une meilleure estime de soi
La tradition veut que presque tous les samedis, il organise une longue partie de jass chez lui. Comprenez qu’elle ne s’achève pas à 20 h, mais qu’elle se prolonge parfois jusqu’à minuit. Et si personne ne passe le voir, il sort de chez lui. «L’échange et la camaraderie sont essentiels. Celui qui se retire entre ses quatre murs ne participe plus à la société et finit par s’isoler. Il ne faut pas en arriver là», explique-t-il. Outre le sport, les rencontres et les discussions passion-
nantes influencent aussi la forme physique personnelle: «Si tout va bien de ce côté-là, on a aussi une meilleure estime de soi.»
Wendi Eberle a été un skieur passionné pendant des années. Il a mis fin à cette carrière après deux opérations de l’épaule en 2019 et 2023. Ce qui ne signifie pas qu’il ne s’intéresse plus à son sport, bien au contraire. Lorsqu’une course de ski est diffusée, il est devant sa télévision. «Je n’en rate pas une. Et alors, tout le reste passe au second plan – même la visite», insiste-t-il. La compétition le fascine toujours: «C’est ma plus grande passion.»
Et que conseille-t-il à une personne âgée en fauteuil roulant qui souhaite se mettre au ski? «Essayez! Sörenberg est idéal. Les moniteurs sont au top et la région est belle», répond-il. Wendi Eberle a trouvé sa formule pour bien vieillir: «Plus je fais de sport, moins vite je prends de l’âge.»
La 10e édition du camp de sport et de loisirs «move on» a de nouveau fait le plein d’inscriptions. L’offre s’est élargie au fil des ans, devenant de plus en plus attrayante.
Peter Birrer
La semaine écoulée a été riche en intensité et en plaisir. Thomas Hurni, ravi, résume ainsi ces journées qu’il vient de vivre: «Nos efforts pour ce projet ont une fois de plus été récompensés.»
La rencontre, qui porte le nom de «move on», a fêté ses dix ans en 2024, et l’on peut dire sans exagération que c’est un projet cher au cœur de Thomas Hurni, chef Sport pour tous – loisirs – santé (SLS). Il n’en a manqué aucune édition et a largement contribué à ce que le «move on» devienne une belle réussite. Il peut compter pour ce faire sur le soutien de son équipe: Doris Rickenbacher et Simone von Rotz assument un rôle important dans l’organisation.
Lorsque le premier «move on» a eu lieu en 2014, 17 personnes y ont participé. Depuis, le camp a atteint ses limites. Thomas Hurni pose sur la table deux feuilles A3 qui dressent la liste du programme détaillé. Le large éventail de disciplines saute aux yeux: badminton, boxe, tennis de table, WCMX, etc. Mais il y a aussi des activités qui contribuent à accroître la popularité du «move on», comme la peinture, la photographie, le yoga, un cours de mobilité ou de nutrition.
Avec ses 50 participant·e·s, le camp 2024 affiche complet; on peut s’y inscrire soit trois jours, soit toute la semaine. La clé de voûte reste le sport sous toutes ses facettes, ce qui est très important pour Thomas Hurni. «Faire régulièrement de l’exercice toute sa vie» – tel est le credo qu’il trans-
met toujours aux personnes en fauteuil roulant. «Exercise is medicine», dit-il –l’entraînement est un médicament. Et quand on lui demande pourquoi «move on» fait partie récurrente du planning annuel de nombreuses personnes, il répond: «Cela tient beaucoup au fait que nous préparions tout de A à Z et que nous nous efforcions d’offrir la meilleure panoplie de services.»
Cela comprend un accompagnement et un suivi étroits sur place avec près de 50 bénévoles et responsables de cours. Ces spécialistes, qui dirigent 19 ateliers différents, savent comment une personne en fauteuil roulant peut pratiquer au mieux l’activité en question. Pour Thomas Hurni, il est en outre essentiel que ces expert·e·s possèdent à la fois de grandes compétences et sachent transmettre leur enthousiasme: «Ce sont les ambassadeurs et ambassadrices de leur activité.»
Gaby Kaufmann:
Journées enrichissantes à Nottwil
Gaby Kaufmann est atteinte d’une maladie neurodégénérative rare (paralysie spinale spastique héréditaire HSP) qui l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant. Mais à 59 ans, le mouvement est vital pour cette éducatrice sociale de Münchenbuchsee BE. Le curling, le tir à l’arc, le tennis de table et le badminton sont des sports qui l’intéressent particulièrement. Mais les contraintes de places font qu’il lui arrive d’être affectée à un atelier qu’elle n’aurait pas choisi en priorité. Quand elle découvre «Peinture» sur son programme, elle se dit: «Tiens donc! Bon …»
Si elle est un peu étonnée au départ, elle finit par y prendre goût. «J’ai remarqué que la peinture m’aidait à me recentrer. Je peux m’apaiser et faire abstraction de tout ce qui m’entoure», raconte-t-elle.
C’est l’une des choses qu’elle trouve enrichissante. Il y a aussi les discussions et les rencontres avec des personnes de mêmes affinités, familiarisées avec les sujets qu’elle aborde. «Je n’ai pas besoin de tout leur ex-
pliquer. Ces gens sont dans le même bateau que moi et ça réconforte de voir qu’il y a du monde à bord. La semaine à Nottwil m’a donné le sentiment de ne pas être seule.»
Cette échappée hors des murs du quotidien lui fait du bien. Les journées «move on» lui ouvrent d’autres perspectives et lui permettent de nouer des contacts et d’échanger son numéro de téléphone avec de nouvelles personnes. Elle peint des tableaux qu’elle accrochera chez elle. Et elle profite de l’occasion pour s’initier à plusieurs disciplines. Elle souhaite se remettre au tir à l’arc. Et la prochaine fois qu’elle s’inscrira au «move on», elle voudra absolument en tester une: la boxe.
Jeremy Frenzen:
13 ans et déjà un habitué
Le «move on» n’est pas une nouveauté pour cet ado de 13 ans. Jeremy Frenzen d’Oberbipp BE y participe déjà pour la quatrième fois, il séjourne toute la semaine à Nottwil et s’éclate surtout au tir à l’arc et au pingpong. Mais il assure aussi en tant que basketteur.
Jeremy Frenzen, qui est né avec un spina bifida, est accompagné de son père Markus, qui apprécie le fait que son fils puisse découvrir les aspects passionnants de plusieurs sports en peu de temps. «Et le ‹move on› est aussi pour Jeremy une sorte de lien avec le monde du fauteuil roulant. Malgré son handicap, il peut marcher et il joue à l’unihockey en tant que piéton avec des jeunes de son âge.»
Markus Frenzen insiste aussi sur la bonne organisation du camp de sport et de loisirs. «L’équipe responsable est très bien rodée. Si jamais un problème survient, nous savons qu’on viendra tout de suite nous prêter main forte et qu’on trouvera une solution», dit-il.
Susanne Höglin:
Se défouler à la boxe
Susanne Höglin aimerait bien rester quelques jours de plus pour profiter pleinement de l’offre. «La seule chose qui me pousse à rentrer chez moi, c’est mon chat. J’ai vraiment apprécié mon séjour à Nottwil», déclare cette Bâloise de 55 ans.
C’est ce que soulignent beaucoup de participant·e·s: outre les activités, le côté social n’est pas en reste. Susanne Höglin, qui est en fauteuil roulant depuis 20 ans à cause d’une maladie neurologique, découvre en plus un sport qu’elle a longtemps cherché. Pour la première fois de sa vie, elle porte des gants de boxe et peut «se défouler complètement».
Cette ancienne tireuse sportive et plongeuse pratique le tennis de table deux fois par semaine et une fois le badminton. Mais elle n’a jamais eu l’impression d’atteindre autant ses limites physiques que dans la boxe. «Ce sport me met à l’épreuve et renforce également mon estime personnelle. En termes de condition physique, de concentration et de coordination, il n’y a rien de mieux pour moi.»
En 2025, elle entend bien participer pour la troisième fois au «move on» à Nottwil, boxer à nouveau – et s’initier au WCMX. «Je dois être un peu cinglée», dit-elle avec un sourire malicieux.
Martin Loos:
Une atmosphère détendue
La joie de faire des activités et de nouer des contacts.
Susanne Höglin, Martin Loos, Gaby Kaufmann et Jeremy Frenzen (dans le sens des aiguilles d’une montre)
Il n’est pas très sportif, reconnaît Martin Loos, paralysé médullaire, et pourtant c’est la deuxième fois qu’il s’inscrit pour une semaine. Cet ingénieur de 32 ans joue régulièrement au rugby depuis sa première participation au «move on» il y a un an. Désormais, ce sont le tir à l’arc et le WCMX qui lui plaisent particulièrement.
Outre les activités sportives, les rencontres sont tout aussi importantes pour lui, que ce soit à la table de midi «ou à l’apéro du soir avec les autres Romand·e·s au bar de l’hôtel», comme il dit. «J’aime l’atmosphère détendue de ce camp, le fait d’être ensemble. À mon avis, c’est aussi cette partie qui fait le ‹move on›.» Martin Loos envisage tout à fait de revenir l’année prochaine.
Impressions du «move on» 2024
Notre vidéo des temps forts
En octobre, un nouvel athlète de Sport suisse en fauteuil roulant a rejoint l’école de recrues (ER) pour sportif·ve·s d’élite.
Patrick Rüegg est le premier joueur de basket-ball à intégrer l’ER et il y place de grandes espérances pour l’avenir. Les résultats des Jeux Paralympiques sont éloquents: 60 % de l’ensemble des médaillé·e·s et diplômé·e·s suisses étaient des soldat·e·s du sport. Sur 21 athlètes sélectionné·e·s, neuf ont suivi l’ER pour sportif·ve·s d’élite.
Nos athlètes ont réalisé des performances impressionnantes à Berlin et Chicago.
Catherine Debrunner et Marcel Hug poursuivent leur série de victoires. Ils ont d’abord brillé au marathon de Berlin fin septembre, puis deux semaines plus tard à Chicago. Dans la «Windy City», Catherine Debrunner est même parvenue à établir un nouveau record de parcours. Manuela Schär s’est également distinguée avec une deuxième (Chicago) et une troisième place (Berlin). Au mieux de sa forme, Patricia Eachus s’est elle aussi classée quatrième à Berlin.
DATES DES COURS 2025
Nous formons et perfectionnons des entraîneurs et entraîneuses dans le sport en fauteuil roulant. La formation de Sport suisse en fauteuil roulant est axée sur les parcours de formation de Jeunesse + Sport et de Sport des adultes Suisse.
Nos offres de cours pour 2025 sont mises en ligne sur spv.ch/manifestations. Les détails de la structure de formation sont sur spv.ch/formation.
À partir du 1er janvier 2026, nos cours de formation et de perfectionnement seront restructurés et proposés avec PluSport Sport Handicap Suisse et Procap. Nous vous informerons en temps voulu des changements qui résulteront de cette collaboration.
Toute l’attention de nos deux pilotes suisses de bobsleigh Jonas Frei et Christopher Stewart est déjà tournée vers les CM à domicile de St-Moritz.
Après deux Coupes du monde en Norvège en janvier 2025, les championnats d’Europe se tiendront du 27 janvier au 1er février 2025 à Sigulda (LVA). Les CM qui s’enchaîneront du 9 au 14 février 2025 à StMoritz seront donc à la fois le temps fort et la clôture de la saison de bobsleigh 2024/25.
Vous trouverez le calendrier des compétitions ainsi que les résultats sur www.ibsf.org
Du 11 au 13 octobre 2024, Wetzikon a accueilli le prestigieux tournoi de curling en fauteuil roulant.
Les équipes d’Angleterre, de Corée, d’Écosse, des ÉtatsUnis, d’Italie, de Pologne, de Slovaquie et de Suisse sont venues s’affronter au cœur de l’Oberland zurichois.
Toutes se sont battues pour la victoire au cours de matches intenses. Lors de la finale passionnante, la Slovénie s’est clairement imposée face à la Corée. L’Albatros Trentino s’est classé troisième après un duel passionnant contre le CC Saint-Gall.
Le 19 septembre 2024, une soixantaine de patient·e·s se sont retrouvé·e·s dans la salle de sport de la Clinique romande de réadaptation (CRR) pour participer à un aprèsmidi sportif organisé par «Sport et loisirs en fauteuil roulant».
L’objectif était de faire en sorte que les participant·e·s fassent de l’exercice tout en s’amusant, car il est très important qu’ils et elles pratiquent une activité physique adaptée pendant leur rééducation. Les patients et patientes ont pu s’essayer à diverses disciplines, comme le badminton,
le basket-ball, la boccia, un défi marathon, le kayak (sur consoles vidéo) et le tir à l’arc. La badiste paralympique Cynthia Mathez a fait une démonstration de son sport. Plein·e·s d’enthousiasme, les amateurs et amatrices ont échangé quelques volants avec la sportive de haut niveau.
Les CRR Games ont été un franc succès et une bonne occasion pour l’ASP de présenter les différentes activités sportives qui peuvent être pratiquées dans les clubs en fauteuil roulant une fois la rééducation achevée.
WCMX
C’est pleine d’espoir que la délégation suisse se rendra aux États-Unis pour participer du 7 au 10 décembre aux championnats du monde de WCMX .
La championne du monde, Lorraine Truong, tentera d’y défendre son titre. Emilio Pargätzi est lui aussi prêt à en découdre et à renouer avec son excellent classement de l’an passé. Ce championnat est par ailleurs la dernière étape du WCMX World Tour.
CM DE PARACYCLISME
Pendant deux jours, l’athlète de WCMX Lorraine Truong a fait le show en réalisant ses périlleuses figures sur la Bürkliplatz à Zurich.
Les deux spectacles sur un skate-park WCMX mobile faisaient partie du programme-cadre des CM de cyclisme à Zurich. Filant à toute vitesse sur les tremplins, la championne du monde s’est livrée pendant 15 min à un condensé d’actions et à des cascades. Le WCMX, sport peu connu, a ainsi bénéficié d’un joli coup de projecteur. Pour la plus grande joie du public.
GROUPE D’EXPERT·E·S CNP
Un concentré de connaissances en un même lieu. Les expert·e·s du Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant (CNP) guident nos athlètes vers l’excellence. Le Dr Robert Werder est médecin-chef de la médecine du sport de Nottwil.
Tu es au CNP depuis? Depuis le lancement, en 2018. Et depuis 2015 la médecine du sport, soit bientôt dix ans.
Quel est ton rôle au CNP? Je suis quasiment le «médecin de famille des sportifs et sportives en fauteuil roulant» et leur interlocuteur pour les questions de santé, de dopage et de médicaments. Je coordonne les demandes de classification et me charge des examens médico-sportifs pendant les Testing Days.
Ton activité préférée?
Varier les plaisirs! Je m’occupe des sportifs et sportives dans les disciplines les plus diverses, chacun·e avec son propre handicap. En outre, je propose des consultations médico-sportives pour les piéton·ne·s, pour un check-up ou de questions spécifiques.
Quel est ton super-pouvoir? Mon calme à toute épreuve.
PLACES DE PODIUM
Huit médailles d’or, huit médailles d’argent et six médailles de bronze: cette année encore, la moisson de métaux précieux a été bonne. Voici les champions et championnes de 2024.
Linda Wiprächtiger
Une fois de plus, la saison a débuté par les compétitions pour le titre en bobsleigh. L’élite des pilotes s’est retrouvée à Lillehammer pour s’affronter sur la piste de glace artificielle pour le titre européen et mondial. La ville norvégienne avait déjà accueilli les Jeux Olympiques d’hiver en 1994. En excellente forme, Christopher Stewart a d’abord décroché l’argent aux CE, puis deux jours plus tard, une nouvelle médaille d’argent aux CM.
Cap à l’Est
De la Norvège au Japon. Licia Mussinelli a remporté le bronze au 100 m lors des CM d’athlétisme de Kobe. Cette Soleuroise de 23 ans visait la finale et elle s’est surpassée. «Cette médaille de bronze a été mon plus grand succès jusqu’ici. J’ai beaucoup gagné en confiance en moi et je sais maintenant qu’il est possible de rivaliser avec l’élite», déclare la jeune prodige. Elle est persuadée que sans son équipe d’entraîneur·e·s, elle n’aurait pas pu monter sur le podium. «Mon staff me donne de l’assurance. Nous travaillons ensemble pour atteindre un objectif.»
Retour en Europe
Après le Japon, direction la Bosnie-Herzégovine. L’équipe de Suisse de basket-ball a assuré sa montée en ligue A lors du CE-B à Sarajevo, en remportant six victoires en six matches. Une belle prouesse de la part de l’équipe de Christian Rosenberger et de Nicolas Hausammann. «Nous savions qu’une place sur le podium était possible et même la montée en ligue si nous parvenions à réaliser notre performance. Mais il y avait beaucoup d’incertitudes», raconte Nicolas Hausammann. La fédération internationale ayant fixé le calendrier au dernier moment, le temps pour la planification et la préparation était court. Avec un jeu rapide, une défense puissante et une bonne structure offensive, la Suisse en a surtout imposé en tant qu’équipe.
Neuf heures de route nous conduisent à Vienne AUT, où se sont déroulés les premiers CE de basket-ball 3×3 inclusifs. Pour la première fois, la Suisse y était présente avec une équipe féminine qui, comme l’équipe masculine, a conquis le public. «Nos victoires ont été inattendues. Nous
ne savions pas à l’avance qui jouait dans les autres équipes et nous ne connaissions pas nos adversaires», explique Hausammann. Alors quelle joie quand les dames ont décroché l’argent et les messieurs le bronze! La date de la prochaine compétition pour le titre 3×3 reste à définir. «Mais cela doit rester l’une de nos priorités. Vu qu’il n’y a que trois joueurs ou joueuses par équipe, les actions sont plus rapides et spectaculaires vers le panier. Ça rend le jeu très attrayant», s’enthousiasme l’entraîneurjoueur Hausammann.
Dans la ville de l’amour
Nous restons en Europe. Au cœur de la France, Paris accueille les Jeux Paralympiques. Outre les performances exceptionnelles des athlètes féminines, la jeune badiste Ilaria Olgiati (nom de jeune fille Renggli) a fait des étincelles. Lors d’une finale passionnante pour le bronze, l’Argovienne a fait preuve de ténacité et a démontré tout son talent. «Je ne m’y attendais pas du tout. Il y avait tant de joueuses que je n’avais encore jamais battues. Je voulais simplement jouer mon meilleur badmin-
ton et j’ai essayé de ne pas penser à la médaille», raconte Ilaria Olgiati. Elle explique que son équipe a joué un rôle décisif dans ce succès: «Elle a toujours été là, non seulement à Paris, mais aussi pendant toute la préparation. Nous nous soutenons toujours les unes les autres.» La jeune femme de 24 ans se réjouit tout particulièrement que le para-badminton, ou le badminton en général, retienne davantage l’attention depuis les Jeux de Paris. «Je serais ravie de voir plus de gens pratiquer ce sport.»
Retour en Suisse
Zurich devient le «moyeu» du monde du cyclisme. Lors des premiers CM de cyclisme inclusifs, les handbikeurs et handbikeuses suisses ont réalisé de superbes performances. Outre le double médaillé Fabian Recher, la nouvelle venue Sandra Fuhrer s’est elle aussi distinguée. Elle a réussi l’exploit de décrocher le bronze à la course sur route. «Cette médaille m’a beaucoup surprise. Mon objectif initial était le top 8», raconte la Bernoise. «Vers la fin de la course, j’ai su que si j’arrivais à maintenir le rythme, j’aurais des chances de médaille.» L’athlète de 38 ans s’était bien préparée à la compétition pour le titre grâce au soutien de son équipe d’entraîneur·euse·s. «Elle est très importante et précieuse pour moi. Elle y met tout son cœur, sa conviction et sa joie», dit Sandra Fuhrer.
Au pays de tous les possibles
Aux États-Unis, la couronne mondiale se disputera en fin d’année lors des CM de WCMX à Birmingham. Tous les résultats sur spv.ch.
L’ASP félicite les athlètes, leurs entraîneurs et entraîneuses ainsi que toutes les personnes qui les secondent pour les succès de cette année et leur souhaite le meilleur pour la saison à venir.
CE de Bobsleigh
Lillehammer, NOR, 8.3.2024
Christopher Stewart Argent
CM de Bobsleigh
Lillehammer, NOR, 9–10.3.2024
Christopher Stewart Argent
CM d’Athlétisme
Kobe, JPN, 17–25.5.2024
Licia Mussinelli (T54)
Bronze au 100 m
CE-B de Basket-ball
Sarajevo, BIH, 27.7–4.8.2024
Équipe nationale de Suisse
Or (montée en ligue A)
CE de Basket-ball 3×3
Vienne, AUT, 22–25.8.2024
Équipe nationale de Suisse
Argent pour l’équipe féminine (Wayra Huber, Luisa Jud, Mirjam Waller); bronze pour l’équipe masculine (Pascal Bolliger, Basil Dias, Nicolas Hausammann, Husein Vardo)
PARALYMPICS
Paris, FRA, 28.8–8.9.2024
Badminton
Ilaria Olgiati (WH2)
Bronze en simple
Athlétisme
Catherine Debrunner (T53)
Or aux 400 m, 800 m, 1500 m, 5000 m et au marathon, argent au 100 m
Marcel Hug (T54)
Or au marathon, argent aux 1500 m et 5000 m, bronze au 800 m
Manuela Schär (T54)
Or au 800 m, argent au 400 m
Diplômes paralympiques
Benjamin Früh (MH1), cyclisme, 5e en relais par équipe & au contrela-montre, 6e en course sur route; Claire Ghiringhelli (PR1), aviron, 8e en skiff; Cynthia Mathez (WH1), badminton, 4e en double dame, 7e en simple; Fabian Blum (T52), athlétisme, 5e au 400 m; Fabian Recher (MH4), cyclisme, 5e en relais par équipe & en course sur route, 6e au contre-la-montre; Ilaria Olgiati (WH2), badminton, 4e en double dame; Manuela Schär (T54), athlétisme, 5e au 5000 m, 4e au marathon; Patricia Eachus (T54), athlétisme, 4e au 1500 m & au 5000 m; Sandra Stöckli (WH4), cyclisme, 5e en relais par équipe, 8e en course sur route
CM de Paracyclisme Zurich, SUI, 21–29.9.2024
Sandra Fuhrer (WH4) bronze en course sur route
Fabian Recher (MH4)
Argent au contre-la-montre, bronze en course sur route
CM de WCMX
(Au moment de la clôture de la rédaction, les résultats n’étaient pas encore connus.)
Lorenzo Parisi, tétraplégique Tessinois de 32 ans, nous révèle quelles pistes sont particulièrement bien adaptées pour lui – et ce qui lui plaît autant dans l’uniski.
Peter Birrer
L’hiver approche – et avec lui la saison pendant laquelle Lorenzo Parisi peut pratiquer le sport qu’il chérit depuis toujours: le ski. Lorsqu’en 2016, un accident de VTT le rend tétraplégique incomplet, il ne renonce pas à son rêve de pouvoir un jour à nouveau profiter des joies de la montagne. Dès février 2017, il s’essaye à l’uniski à Sörenberg et se rend compte que non seulement cela fonctionne, mais aussi qu’il y prend beaucoup de plaisir.
Depuis, ses journées passées à ski se font plutôt rares, car il est très pris par son métier. Le jeune homme est médecin dans le service d’hématologie de l’hôpital régional de Bellinzone. Mais il aimerait goûter aux joies de la neige au moins une dizaine de fois par saison.
Ses domaines préférés
Quand Lorenzo Parisi travaillait encore à Berne, il allait régulièrement à Sörenberg. Depuis qu’il est revenu dans le sud de la Suisse, Airolo fait à nouveau partie de ses stations favorites. L’une des principales conditions lors du choix d’un domaine skiable est l’espace disponible. Les pistes peuvent être raides, mais pas étroites. «Avec l’uniski, le rayon est plus grand qu’en ski. J’ai besoin de plus de place pour faire des virages», explique-t-il.
Cela devient complexe si la piste est verglacée. Ou si elle comporte un tronçon plat: «Il faut alors utiliser les bâtons et c’est épuisant.» Il connaît les domaines de Sörenberg et d’Airolo par cœur et sait qu’il y trouvera des conditions idéales.
La préparation
Pour dévaler les pentes de manière autonome, il faut être en bonne forme physique. «Il est préférable de ne pas prendre de poids, sinon on ne rentre plus dans la coque du siège», dit le médecin. En outre, il veille à entraîner suffisamment la musculature de ses épaules: «Cela m’aide à manœuvrer le skibob en toute sécurité, à garder l’équilibre et donc à optimiser les performances.» Alors il s’entraîne en salle de musculation, avec son équipe de rugby ou en handbike.
Une journée type de ski
Avec le bon équipement, c’est déjà à moitié gagné. Cela vaut pour le skibob, mais aussi pour les habits. «Comme je bouge moins qu’avant sur les skis, il est crucial de bien envelopper les jambes et les pieds. Des vêtements thermiques adaptés à tous les temps font partie de la norme», affirme-t-il. Il n’a plus besoin de planifier longtemps à l’avance. «Une fois que l’on a réuni le matériel, cela devient une routine. Je peux être très spontané, à condition que le moniteur de ski ait aussi du temps.»
Lorenzo Parisi peut skier sans assistance, mais il ne passe jamais une journée de ski seul. Il a toujours un moniteur avec lui. Il a besoin d’aide pour se hisser sur le télésiège et se redresser après une chute. Souvent, sa femme l’accompagne aussi. Avoir une personne compétente à ses côtés lui procure un sentiment de sécurité supplémentaire.
Le Tessinois aime la vitesse, mais il s’accorde aussi des descentes tranquilles. «L’air frais, la nature, le fait de skier au-dessus du brouillard: c’est ce qui fait la différence. Je ne suis pas un compétiteur, mais un skieur enthousiaste», déclare-t-il.
Entendez par là que rien ne l’arrête, ni les chutes de neige ni la pluie. Qu’il est sur le pont dès 9 h du matin et qu’il fait une dernière remontée en téléski à 16 h. «Mais il ne faut pas oublier de faire des pauses pour soulager les épaules», conseille-t-il. «Le ski demande des efforts, mais il me donne de l’énergie pour le quotidien. C’est que du bonheur!»
Lors des premiers CM de cyclisme inclusifs à Zurich, la délégation suisse de paracyclisme a réalisé d’impressionnantes performances et gagné pas moins de neuf médailles.
Swiss Paralympic
Le handbikeur Fabian Recher a enregistré deux grands triomphes lors des Mondiaux à domicile. Après avoir terminé cinquième du relais par équipe avec ses coéquipiers Micha Wäfler et Yves Schmied devant un public local en liesse, il a réussi à se hisser à la deuxième place du contre-la-montre individuel. À l’issue de la course sur route, sa dernière épreuve pour cette compétition internationale, le Bernois a décroché le bronze. «J’ai couru pour la troisième ou la quatrième place et en abordant le dernier tour, je savais que je pouvais compter sur mes qualités de sprinter», a déclaré Fabian Recher à l’arrivée. Double médaillé, le handbikeur a rejoint les athlètes debout: Flurina Rigling (deux médailles d’or), Celine van
Till et Franziska Matile-Dörig (or et argent chacune). La Suisse a ainsi récolté neuf médailles: quatre d’or, trois d’argent et deux de bronze.
Haut et bas chez les dames
La surprise des championnats du monde est venue de la handbikeuse Sandra Fuhrer. La Glaronaise de 38 ans, qui vit à Berne, n’était encore jamais montée sur le podium d’une course internationale. Sa joie était donc immense: malgré une pluie battante, elle a gagné de manière sensationnelle la médaille de bronze en course sur route.
En revanche, les choses ne se sont pas déroulées comme prévu pour Sandra Stöckli. Après avoir frôlé le podium lors du contrela-montre, elle a dû déclarer forfait en course sur route en raison d’une syncope. «Malheureusement, ça n’a pas fonctionné comme je le pensais. J’ai dû interrompre l’épreuve sur route pour des raisons médicales, après avoir perdu connaissance en pleine course», a-t-elle communiqué deux jours après sa compétition.
Sa dernière course en CM
Les championnats du monde de cyclisme à Zurich ont aussi marqué la fin d’une carrière impressionnante: le handbikeur Heinz Frei, 66 ans, l’un des athlètes les plus performants et les plus célèbres du para-sport, a disputé sa dernière course de handbike en CM. Il l’a terminée à la 16e place de la catégorie H3. Mais ce classement avait peu d’importance pour lui ce jour-là. «J’ai heureusement vécu des journées et des courses plus agréables. Les conditions générales n’étaient pas très bonnes, au niveau de la météo et surtout parce que le décès
de Muriel Furrer occupait mes pensées. C’était une course très difficile pour moi. Je suis content que ce soit fini. Il y aura à nouveau des journées plus ensoleillées», a déclaré Heinz Frei à la fin des Mondiaux. Malgré cette dernière course éprouvante, Heinz Frei s’est montré reconnaissant: «Au final, ce n’est pas la nostalgie face à un chapitre qui se referme qui prédomine, mais la gratitude et l’humilité que cela ait duré si longtemps, sans douleur ni accident.»
Une édition unique?
Zurich 2024 a innové. Pour la première fois, les cyclistes et les paracyclistes ont franchi la même ligne d’arrivée. Dès l’année prochaine, les épreuves des CM seront séparées, celles du paracyclisme se tiendront en Belgique et celles du cyclisme au Rwanda. Ces championnats du monde resteront-ils une exception? «Nous espérons bien sûr que cela ne sera pas un cas isolé. Il faut des comités organisation qui soient prêts à faire cet effort. Aussi longtemps qu’il n’y aura pas d’avancées internationales pour imposer des Mondiaux inclusifs, nous dépendrons de tels CO», a déclaré Olivia Stoffel, responsable de la délégation de paracyclisme.
AVS/AI
Au 1er janvier 2025, la rente AVS/AI augmentera de 35 francs. Les bénéficiaires recevront désormais une rente minimale de 1260 francs par mois, tandis que la rente maximale sera de 2520 francs.
Cette décision réjouissante du Conseil fédéral se base sur la moyenne arithmétique de l’indice des prix et des salaires (indice mixte) et tient compte de la recommandation de la Commission fédérale de l’AVS/ AI. Les prestations complémentaires et transitoires seront également ajustées, en fonction de la situation de vie de chacun·e, pour couvrir les besoins vitaux généraux.
Bien souvent, plusieurs années s’écoulent entre l’examen d’un droit à une rente AI et la décision définitive.
En cas d’incapacité de travail due à une maladie, la longue attente sans revenu conduit souvent à une situation précaire: les éventuelles indemnités journalières de maladie sont vite épuisées et il ne reste rien de la fortune personnelle. Les personnes en situation de handicap s’endettent et finissent par dépendre de l’aide sociale.
Le Conseil national, par le biais d’une motion de Patricia von Falkenstein (Parti libéral de Bâle-Ville), exige donc, contre la volonté du Conseil fédéral, des investigations AI plus rapides ainsi qu’une couverture financière pendant la phase d’instruction de la demande.
TRANSPORTS PUBLICS
Les transports publics suisses sont encore loin d’être totalement accessibles. En fait, l’adaptation de l’infrastructure ferroviaire aux prescriptions de la loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand) continue de prendre du retard.
Lors de sa séance du 24 septembre 2024, le Conseil national a refusé d’augmenter les moyens financiers pour la mise en œuvre de projets déjà prêts à être construits durant la période de prestations 2025–2028. En conséquence, rien que pour les CFF, 17 projets prêts à être réalisés ne pourront l’être. La classe politique va devoir continuer à prouver qu’elle prend réellement au sérieux l’application de la LHand dans les TP.
Une mise en œuvre rapide de l’accessibilité totale dans les transports publics suisses n’est donc toujours pas en vue. Une situation intenable pour les personnes handicapées concernées.
Promotion du logement protégé
Répondant à la consultation sur la modification de la LPC, Inclusion Handicap avait demandé, comme maintes autres associations, que le droit aux prestations complémentaires pour le logement protégé ne soit pas réservé aux bénéficiaires de l’AVS, mais qu’il soit aussi accordé aux personnes à l’AI touchant des PC. Le Conseil fédéral a répondu à cette requête dans son message au Parlement.
Le logement protégé est une alternative importante aux EMS. Il n’offre toutefois aux bénéficiaires des prestations qu’une autonomie limitée et ne remplace pas le besoin d’un soutien ambulatoire sous forme d’assistance.
C’est pourquoi il faut poursuivre les efforts politiques pour faire progresser le logement autonome à domicile avec accompagnement. HOMMAGE
La commune thurgovienne de Hüttlingen-Mettendorf, berceau de cette athlète d’exception, a rendu hommage à ses six médailles paralympiques par une grande cérémonie, mais a aussi donné son nom à une rue. Le «Catherine-Debrunner-Weg» est l’ancien chemin d’école de l’athlète, que la commune avait à l’époque goudronné pour le rendre accessible.
Le 2 septembre, cinq mannequins en fauteuil roulant ont présenté la collection de mode inclusive ADAPT de cette année dans le nouveau bâtiment du Kunsthaus de Zurich. Ces personnes ont accompagné de près tout le processus du design, veillant à ce que les créations ne soient pas seulement élégantes, mais aussi fonctionnelles.
La Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) s’engage en faveur d’une mode stylée pour les personnes en fauteuil roulant. C’est pourquoi elle a lancé l’année passée
le projet ADAPT en collaboration avec Yannick Aellen, le fondateur et directeur de Mode Suisse. Cette seconde collection de mode inclusive, à la fois pratique et élégante, a été élaborée par Victor Prieux du label de mode Visual (ArchivesTM) Society, avec des étudiant·e·s de la Haute école d’art et de design de Genève. Leurs œuvres ont été présentées au public lors de Mode Suisse, le plus grand défilé de mode en Suisse, en taille comme en renommée. ADAPT souhaite sensibiliser le plus de créateurs et créatrices possible à la mode adaptative.
En avril 2023, la Poste Suisse a présenté un nouveau logo à l’occasion de son 175e anniversaire. Considérant que la version en noir et blanc du logo de la Poste présentait un risque de confusion, la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) a déposé un recours contre les marques correspondantes de la Poste.
Afin de prévenir tout risque de confusion, les deux institutions ont signé un accord à l’amiable, stipulant que La Poste Suisse uti-
lisera son nouveau logo essentiellement dans sa variante jaune et rouge. «Avec cette solution, nous réduisons fortement le potentiel de confusion, notamment au sein de notre réseau de prestations pour personnes atteintes de paralysie médullaire», déclare Joseph Hofstetter, Directeur de la FSP. La procédure devant l’Institut Fédéral de la Propriété Intellectuelle sera close après l’accord à l’amiable conclu par les deux parties.
REPRÉSENTATION
Réseau Forum 22
Le 30 septembre 2024, une soixantaine de membres du réseau de personnes handicapées engagées en politique se sont réunis au Palais fédéral, à l’invitation des conseillers nationaux Christian Lohr, Philipp Kutter et Islam Alijaj, qui ont ouvert la manifestation. Le réseau, qui s’est constitué dans le sillage de la Session des personnes handicapées et de la Liste des personnes handicapées, compte aujourd’hui plus de 120 membres.
La réunion a abouti à un résultat majeur en donnant un nom officiel au réseau: les membres ont opté pour «Forum 22» en référence aux 22 % de la population en Suisse qui vivent avec un handicap et qui doivent donc être représentés politiquement.
Trois groupes de travail ont par ailleurs discuté de la manière dont le réseau entendait travailler à l’avenir pour atteindre l’objectif d’une plus grande représentation politique.
Cela vous intéresse? Rejoignez le réseau: proinfirmis.ch/fr (Politique/Réseau)
L’ENTRETIEN
Le Prof. Dr Jürgen Pannek dirige depuis 2007 le service de neuro-urologie du Centre suisse des paraplégiques (CSP). Conversation autour des sondes urinaires et de ce qu’est finalement une vie de qualité.
Nadja Venetz
Que fait concrètement la neuro-urologie?
L’urologie est une spécialité chirurgicale qui permet de traiter et d’opérer les troubles classiques de l’appareil urinaire, comme les calculs rénaux, l’hypertrophie de la prostate ou les tumeurs, tandis que la neuro-urologie s’efforce de préserver le bon fonctionnement de l’appareil urinaire afin d’éviter les problèmes organiques à long terme, tels qu’une détérioration de la fonction rénale par exemple. En tant que neuro-urologue, il faut maîtriser les compétences de base en urologie, mais être prêt à accompagner les patient·e·s sur le long terme et à donner la priorité à l’optimisation des fonctions. Ces dernières ne s’améliorent pas du jour au lendemain.
Comment en es-tu venu à te spécialiser dans la paralysie médullaire lors de ta carrière?
J’ai notamment fait ma formation à la Clinique universitaire d’Essen, où j’ai travaillé dans un service de consultation pour les personnes atteintes de spina bifida. J’ai ensuite rejoint l’Université de Bochum, qui gérait l’un des plus grands centres de paraplégie d’Allemagne. Grâce à mon expérience avec les patient·e·s atteint·e·s de spina bifida, j’y ai été choisi pour assurer le suivi des paralysé·e·s médullaires – ce que je fais encore aujourd’hui.
Qu’est-ce qui t’a plu?
J’aime travailler de manière participative avec les personnes concernées et élaborer avec elles des solutions à long terme. Cela me passionne encore aujourd’hui, car il y a toujours de nouveaux défis à relever. Comment m’y prendre avec chaque patient·e? Comment trouver un dénominateur commun entre les besoins médicaux et les exigences de mon vis-à-vis? Me contenter d’évaluer des courbes de pression vésicale serait trop ennuyeux à la longue.
Quelles sont les qualités requises pour accompagner les patient·e·s de cette manière?
Outre les connaissances en urologie, l’écoute et la patience sont essentielles. Les personnes concernées, qui ne sont pas des ex-
perts médicaux, doivent comprendre le problème médical sous-jacent avant d’accepter des mesures telles que des médicaments, des sondes urinaires ou des opérations. Étant donné que certains problèmes urologiques sont asymptomatiques au début, beaucoup sont réticents à l’idée de subir des interventions médicales. Il est évident que j’explique les choses plusieurs fois ou que je respecte le souhait d’un second avis.
Comment ta spécialité a-t-elle évolué au fil du temps?
Je retiens deux grands changements. Le premier concerne les possibilités de traitements. Il y a eu des nouveautés dans les médicaments et les méthodes, comme l’injection de Botox dans la vessie ou des procédés pour contrôler le système nerveux. Mais certains ont aussi disparu, comme des implants qui permettaient de faciliter la vie des personnes paraplégiques et qui ne sont plus disponibles. Le deuxième grand changement concerne la patientèle. Quand j’ai commencé, nous trai-
tions au CSP surtout de jeunes accidenté·e·s de la route. Aujourd’hui, les patient·e·s sont bien plus âgé·e·s et présentent un trouble de la circulation sanguine, une exiguïté ou une infection au niveau de la moelle épinière. Ces personnes souffrent souvent déjà de problèmes urologiques, tels qu’une hypertrophie de la prostate ou une incontinence. Nous ne nous contentons plus de traiter les conséquences urologiques de la lésion médullaire, nous devons aussi prendre en compte toutes les modifications liées à l’âge sur le plan urologique.
Quelle est l’importance des soins urologiques dans la vie des paralysé·e·s médullaires?
Des études médicales et des enquêtes menées auprès des patient·e·s ont révélé que les problèmes urologiques ont des conséquences plus graves sur la vie quotidienne que le fait de ne plus pouvoir marcher. Il s’agit d’une part de problèmes vésicaux, et d’autre part de troubles de la fonction sexuelle. L’ennui, c’est que parfois, des traitements médicalement nécessaires affectent
le quotidien des personnes. Si j’explique à un ou une patient·e qu’il ou elle doit effectuer des auto-sondages urinaires de manière régulière et durable pour protéger ses reins, cela ne l’enthousiasme pas vraiment sur le moment. Nous devons donc chercher des moyens d’éviter des problèmes rénaux à long terme tout en respectant la vie privée et la qualité de vie des personnes concernées.
Comment procèdes-tu?
J’essaie de tenir compte à la fois du type de dysfonctionnement vésical et des besoins individuels des gens. Ainsi, certaines personnes tétraplégiques ne peuvent pas effectuer elles-mêmes le sondage urinaire. Quelques-unes optent pour une solution qui consiste à laisser l’urine s’écouler dans un préservatif. Elles n’ont alors pas besoin qu’un tiers vienne régulièrement vidanger leur vessie. Pour d’autres, l’utilisation de préservatifs urinaires perturbe leur vie sexuelle. Mon rôle est de trouver, en dialoguant avec les patients et les patientes, quelle est la solution la plus adaptée.
Tu as repris des études et récemment obtenu un Master en «Philosophie et médecine» à l’université de Lucerne. Comment t’est venu cet intérêt?
Je suis tous les jours confronté aux questions que nous avons abordées dans ce cursus. Où commence l’autonomie et où s’arrête-t-elle? Jusqu’où va la nécessité d’un traitement? Comment faut-il soigner les personnes âgées? Comment prioriser les ressources au quotidien? Qu’est-ce que la qualité de vie? Plonger dans toutes ces questions à un autre niveau m’a beaucoup apporté. De plus, tout hôpital dépend aujourd’hui d’une optimisation économique. Je croyais qu’à tous les niveaux de l’encadrement, nous avions suffisamment de gens formés dans ce domaine. Il était important pour moi de ne pas perdre de vue les questions éthiques. Je suis très reconnaissant au CSP de m’avoir soutenu dans mon projet.
Ton travail de fin d’études porte sur la qualité de vie des paralysé·e·s médullaires. Quelle question as-tu abordée?
Lorsqu’il a fallu choisir un sujet, j’ai pensé à deux personnes que j’ai accompagnées en tant que médecin au CSP. Toutes deux étaient devenues tétraplégiques suite à un accident survenu au début de l’âge adulte. L’une s’est reconvertie, a réussi professionnellement et est socialement bien intégrée. L’autre a choisi le suicide accompagné. Sur le papier, leur situation de départ était quasi identique. Alors pourquoi ont-elles pris des décisions aussi radicalement opposées?
Comment as-tu procédé?
J’ai d’abord essayé de déterminer ce que signifie réellement la qualité de vie. D’une part, on ne peut pas en donner une définition objective, et d’autre part, en tant que médecins, nous sommes tenu·e·s d’intégrer la qualité de vie dans nos décisions. Certaines approches tentent d’évaluer la qualité de vie et de la multiplier par le gain de temps de vie qu’une personne obtient grâce à un traitement, ce qui en fait un paramètre quantifiable qui influence la mise en place de traitements. Par exemple, si une personne est trop âgée ou que sa qualité de vie est jugée trop médiocre, il se peut qu’on ne lui propose plus de thérapie.
Nous ne sommes alors plus très loin de la question suivante: qu’est-ce qu’une vie digne d’être vécue? Mais qui peut décider de la qualité de vie de quelqu’un d’autre?
Des études montrent que la qualité de vie augmente d’abord de manière spectaculaire si l’on gagne au loto, ou qu’elle diminue drastiquement si l’on subit un coup du sort, mais qu’elle finit par revenir à son niveau initial. Cela signifie que le moment où la qualité de vie est mesurée est décisif. Mon objectif était finalement de mettre en évidence le fait que la qualité de vie est très subjective.
Alors qu’est-ce qu’une bonne qualité de vie?
La réponse est toujours un instantané. À quel point suis-je satisfait ou satisfaite de ma vie actuelle? Les peurs et les douleurs ont une influence très négative sur cette évaluation, au même titre que l’entourage social et les perspectives professionnelles. L’espoir est important, tout comme l’autodétermination. Si l’on perd l’espoir et l’autonomie, on perd en qualité de vie.
Qu’est-ce que cela signifie pour les paralysé·e·s médullaires?
Une
Il existe des publications datant des années 1980 qui parlent d’un paradoxe de la qualité de vie. Ce paradoxe consiste en ce que les paraplysé·e·s médullaires estiment leur propre qualité de vie supérieure à celle que leur accorde l’ensemble de la population.
On peut bien sûr prétendre qu’il s’agit d’une sorte de stratégie de survie, mais mon expérience personnelle est toute autre. Je n’ai pas l’impression d’être en présence de quelqu’un de dépressif à chaque fois que je suis avec un ou une paralysé·e médullaire. J’ai connu de nombreuses personnes en fauteuil roulant, chacune avec un très large éventail de qualité de vie.
Comment qualifierais-tu ta propre qualité de vie?
Elle est très bonne actuellement. Je me sens bien dans mon travail. J’aime lire et je le fais beaucoup. Et je suis un grand fan de heavy metal, ce que la plupart des gens n’imaginent pas au premier abord. J’aime aller à des festivals et à des concerts et je compte désormais quelques amis dans ce milieu. Là-bas, tout le monde se fiche de savoir combien de drainages urinaires j’ai effectués ces dernières semaines. Et je suis probablement à la fois le plus mauvais gardien de unihockey de Suisse, et le plus âgé en activité, à 61 ans. Tant qu’il ne me faut pas une grue pour entrer dans les buts et que mon équipe me laisse participer, j’aimerais continuer.
Que souhaites-tu pour ta spécialité et ton avenir professionnel dans les années à venir?
Il est crucial pour moi de ne pas perdre de vue les soins des personnes concernées, malgré toutes les tâches administratives qu’implique mon activité de médecin-chef et de membre de la direction. En tant que spécialité, la neuro-urologie a beaucoup progressé. Autrefois, les troubles vésicaux étaient la cause de décès la plus fréquente chez les paralysé·e·s médullaires. Ce n’est heureusement plus le cas aujourd’hui, mais beaucoup prennent cela pour acquis. Je souhaite que les soignant·e·s ne sous-estiment pas le rôle majeur de l’urologie pour les patient·e·s. Et je souhaite que l’on fasse davantage de recherche coopérative. Bien sûr, ce serait formidable si l’on trouvait une solution pour guérir la paralysie médullaire. Mais le chemin est encore long. Cette recherche de la guérison ne doit pas empêcher de poursuivre la recherche sur le traitement des problèmes urologiques, qui pèsent lourdement sur les personnes non guéries.
Camaraderie, convivialité et cohésion: voici les termes qu’emploie le président Marcel Bodenmann pour dépeindre son club.
Nadja Venetz
Si l’on surfe sur le nouveau site Web mis en ligne en 2024, on se rend compte qu’il se passe beaucoup de choses au RC Winterthur Schaffhausen: des sorties en handbike, des soirées grillades, des visites de musées, des événements tests, des excursions, etc. Le club crée d’innombrables opportunités pour d’échanger, nouer des liens et entretenir des amitiés. Voilà pour la camaraderie.
Le plaisir de bouger
Fondé en 1991, le club offre aussi des occasions de se défouler. Ici, l’activité aquatique est une tradition. Tous les mardis soir, les personnes intéressées se retrouvent à la piscine couverte. Des monitrices de natation titulaires d’un brevet de la SSS veillent à la sécurité et aident les nageurs et nageuses à améliorer leur style. Celles et ceux qui en ont besoin peuvent faire appel
à un ou une accompagnant·e avant et après l’entrée dans le bassin. Dans le groupe de badminton, piéton·ne·s et badistes en fauteuil roulant se renvoient le volant par-dessus le filet. Et depuis peu, les fans de vélo se donnent rendez-vous tous les deuxièmes samedis du mois pour explorer la région en handbike. Tout niveau de performance est le bienvenu et les offres dans les trois disciplines rencontrent un vif intérêt. Que ce soit en salle, à la piscine ou à l’extérieur, l’accent est mis sur le plaisir. Voilà pour la convivialité.
Mais le CFR est aussi l’interlocuteur des membres en cas de questions, de soucis et de problèmes. Le club les aide ainsi à se procurer des moyens auxiliaires et à acheter une voiture, ou les met en contact avec des services de conseil pour les personnes en crise ou qui ont besoin d’une assistance ju-
LE CLUB EN BREF
– 115 membres actifs, 185 passifs, 11 donateurs – Badminton, natation, handbike, loisirs et excursions, services de conseil
rcwsh.ch info@rcwsh.ch facebook.com/RCWSH instagram.com/ rc_winterthur_schaffhausen
ridique. «Nous sommes comme une grande famille. Chacun·e est là l’un·e pour autre», se réjouit le président Marcel Bodenmann, qui exerce sa fonction avec passion depuis 2013. Voilà pour la cohésion.
«Nous sommes comme une grande famille.»
On recrute de toute urgence
Tout cela est possible grâce à un comité motivé. Marcel Bodenmann ne tarit pas d’éloges sur ses collègues: «La collaboration entre nous est excellente et nous nous épaulons mutuellement.» Mais un coup d’œil au nouveau site Web montre aussi que plusieurs postes au sein du comité sont vacants ou doivent être pourvus. Certaines personnes s’engagent depuis longtemps et souhaitent transmettre le flambeau à la relève. Les annonces sont bien visibles sur le site. Fin septembre, je demande au président Marcel Bodenmann comment se déroule le recrutement. «Un peu difficilement. De moins en moins de gens sont prêts à assumer des responsabilités ou à exercer une activité bénévole», me répond-il. Un problème qui touche de nombreuses associations.
Mais malgré cette pesante incertitude, Marcel Bodenmann aborde l’avenir avec confiance. «Je souhaite que le club reste vivant, que l’on profite assidûment des offres et opportunités et que les membres actifs participent vraiment pleinement à la vie du club», ajoute-t-il.
Le logo du fauteuil roulant dessiné par Rolland Bregy est différent des autres pictogrammes. Plus moderne et énergique, sa forme elliptique et la position inclinée de la personne en fauteuil roulant soulignent le caractère actif des personnes en mouvement.
Vous pouvez commander ces autocollants auprès de l’ASP.
Toutes les informations concernant les modèles disponibles et les modalités d’achat figurent sur le site www.rolliwelt.ch.
La troupe de théâtre Sturzballett fait le bonheur de son public, aussi grâce à des personnes handicapées. Mais ses fondateurs ne veulent pas se targuer de promouvoir l’inclusion.
Peter Birrer C’est l’histoire d’une compagnie de danse qui s’est couverte de ridicule sur scène et se creuse la tête dans son studio pour retrouver une crédibilité. La prochaine représentation, truffée de nouvelles idées, devrait subjuguer le public. La pièce s’intitule «Falling in Life». Il y a peu de texte, tout est focalisé sur la musique, le mouvement et l’expression. Le groupe aborde ainsi des sujets de vie: comment gérer les chutes? Comment faire face aux embûches du quotidien? Il est beaucoup question d’ambitions et d’échecs, mais aussi de la façon de se comporter les un·e·s avec les autres.
Simplement vivre l’inclusion
Le Sturzballett est le nom de la troupe de théâtre dansant fondée par les Lucernois Fanny Zihlmann et Daniel Korber, et composé d’un ensemble assez hétéroclite. En automne 2022, ils boostent le projet en organisant des ateliers découverte et en créant une troupe qui rassemble des participant·e·s âgé·e·s de 20 à 85 ans, et aussi des personnes atteintes d’un handicap physique ou mental.
Cela ressemble à un projet d’inclusion, mais ce n’est pas le cas. «Chez nous, tout le monde est le bienvenu. Nous ne voulons pas nous targuer de promouvoir l’inclusion, mais simplement la vivre», insiste la fondatrice.
Fanny Zihlmann et Daniel Korber ne veulent pas se poser en donneurs de leçons ni véhiculer de message moralisateur à travers leur œuvre. Le public doit décider lui-même des impressions qu’il veut retenir. «Nous parsemons la pièce d’images qui ont un rapport avec la vie. C’est en fait une ode à la vie», explique Daniel Korber. «Avec ‹Falling in Life›, nous avons trouvé un équilibre entre les images poétiques et abstraites, sur lesquelles chacun et chacune peut se faire sa propre idée.»
L’un des comédiens sur scène est Heinz Meier, 65 ans, Bottmingen BL paralysé médullaire de et danseur enthousiaste. Un jour, on lui a demandé s’il avait envie de passer un casting pour le Sturzballett. Il n’a pas hésité, s’est présenté le 3 septembre 2022 et a décroché un rôle dans la troupe.
«Nous formons un groupe haut en couleurs et cela n’a pas d’importance si quelqu’un est handicapé ou non: nous fonctionnons merveilleusement bien ensemble», dit-il avec un sourire.
Une nouvelle production en 2025
La première pièce «Falling in Life» a remporté un franc succès et a largement dépassé les attentes. «De nombreux professionnels se plaignent que les gens ne vont plus au théâtre. Ce n’est absolument pas notre cas», déclare Daniel Korber. Et c’est d’ailleurs pourquoi le Sturzballett s’attèle à présent à une nouvelle production. De mai à juin 2025, la troupe jouera «La dernière licorne» au Dreilindenpark de Lucerne.
Le projet, ambitieux, sera un tour de force. Pour cela, les responsables recherchent de nouvelles recrues chez les comédien·ne·s, mais aussi de nombreux bras pour les aider. L’événement est sans obstacles et le couple Zihlmann/Korber souligne que les personnes en fauteuil roulant peuvent non seulement postuler pour un rôle sur scène, mais aussi faire partie de l’équipe en coulisses.
Pour Heinz Meier, une chose est sûre: il veut à nouveau monter sur les planches pour la deuxième pièce. «C’est drôlement amusant.»
En savoir plus sur le Sturzballett www.sturzballett.com
PARALYSÉ·E·S MÉDULLAIRES DE L’ANNÉE
Lors de la Journée internationale de la paralysie médullaire, la Fondation suisse pour paraplégiques a récompensé Gabriela Bühler d’Ennetbürgen NW et Peter Klotz de Cham ZG pour leur engagement exceptionnel en faveur d’une société inclusive.
Nadja Venetz
De nombreuses personnes, devenues paraplégiques suite à un accident ou à une maladie, n’ont d’autre choix que d’emprunter un nouveau chemin de vie. Certaines sont une source d’inspiration, car elles accomplissent des choses remarquables et redonnent confiance à leurs semblables. Chaque année, le 5 septembre, Journée internationale de la paralysie médullaire, la Fondation suisse pour paraplégiques met à l’honneur deux personnalités. En 2024, ce fut le cas de Gabriela Bühler et de Peter Klotz.
GABRIELA BÜHLER
Née le: 29.10.1972
Handicap: Paraplégie
Profession: Professeure d’éducation physique, conseillère par les pairs
Loisirs: VTT, tennis, ski de fond, sports nautiques, voyages, lecture, découverte de nouvelles choses
La petite balle jaune
Gabriela Bühler est victime d’un accident de montagne en 2007. Lorsqu’elle prend conscience de sa nouvelle condition à l’hôpital, elle pense immédiatement aux parasportifs et sportives célèbres. «Je me suis dit: Ah, alors je suis comme Heinz Frei ou Edith Wolf-Hunkeler maintenant. Je peux faire du sport, être autonome, travailler, fonder une famille. Cela m’a ouvert des perspec-
tives», se souvient-elle. Rien d’étonnant à ce que Gabriela, aujourd’hui âgée de 52 ans, pense déjà à refaire du sport peu après son accident, car il a toujours joué un rôle important dans sa vie. C’est notamment une passionnée de la petite balle jaune. Cette ambitieuse joueuse de tennis est retournée sur les courts au beau milieu de sa rééducation. «J’ai juste ajouté une nouvelle dimension avec le fauteuil roulant et j’étais ravie de retaper quelques balles avec les gens de mon club», dit-elle. Être en terrain familier aide à affronter une nouvelle situation.
Une touche-à-tout hyperactive
Mais le sport lui ouvre aussi d’autres portes. Elle entame avec un vif succès une carrière dans le tennis fau teuil. Participer à des tournois internationaux lui fait vivre des expériences inoubliables. «Sans le fauteuil roulant, je n’aurais jamais autant parcouru le monde.»
tante de fédération de SSFR auprès de Swiss Olympic, travaille pour la CT Tennis et a présidé pendant six ans un club en fauteuil roulant.
Partager ses expériences
Se limiter au tennis? Ce serait trop peu pour la Nidwaldienne qui pratique aussi le handbike, le ski, le ski de fond, le paddle sur lac et a même déjà testé le wakeboard. «J’aime être dehors, surtout avec d’autres personnes», dit-elle comme pour justifier son hyperactivité. En plus de sa carrière sportive, elle s’engage comme représentante des athlètes au conseil de fondation de Swiss Paralympic et comme représen-
Après son accident, Gabriela reprend son poste d’enseignante de gymnase tout en poursuivant en parallèle sa carrière de tenniswoman. En 2015, elle tombe sur une offre d’emploi du Centre suisse des paraplégiques qui l’interpelle immédiatement. On recherche une personne pour le conseil par les pairs. Gabriela décroche le job, mais continue à enseigner. La charge de travail est élevée, trop élevée. C’est le cœur lourd qu’elle renonce à son emploi au gymnase. «J’ai dû prendre une décision. Cela n’aurait rien donné de bon si j’avais persisté à cumuler ces trois activités.» Aujourd’hui encore, elle ne regrette pas son choix: «En tant que conseillère par les pairs, je peux apporter énormément aux patient·e·s et leur simplifier la vie grâce à toutes mes expériences. C’est un travail très gratifiant», expliquet-elle. Et cela permet à Gabriela de tirer quelque chose de positif de sa tragédie personnelle: «Ainsi, le fait que j’ai parfois traversé l’enfer servira peut-être à quelqu’un.»
Cet enfer semble aujourd’hui bien loin. Son visage est rayonnant: «J’ai une vie formidable!»
PETER KLOTZ
Né le: 16.5.1946
Handicap: Paraplégie
Profession: Coordinateur export
Loisirs: Les randonnées, le sport, la nature en général, la photographie, le billard
Précurseur dans la nature
Son accident, survenu en 1968 pendant son service militaire, remonte déjà à plusieurs décennies. Depuis, Peter Klotz se déplace en fauteuil roulant, de préférence par monts et par vaux. À 78 ans, il explore avec son Swiss-Trac l’accessibilité des chemins de randonnée. Avec deux amis, il gère le site Web swisstractours.ch. Les personnes intéressées y trouvent plus de 1100 idées de randonnées en Suisse et dans les pays limitrophes, classées en quatre niveaux de difficulté. Les descriptions des circuits contiennent des informations sur le terrain, la topographie, les obstacles ainsi que sur l’accessibilité des WC, des restaurants et sur les bornes de recharge. Il a lui-même parcouru près de 500 sentiers répertoriés. Le site Internet a été mis en ligne en 2004 avec 15 parcours. Et avant que tout ne soit disponible en ligne, on pouvait louer des fiches d’itinéraires plastifiées.
Consigner les connaissances
Quand Peter Klotz se remémore les débuts de swisstractours.ch, il pense à un ami tétraplégique en fauteuil roulant. «Il se déplaçait presque jour et nuit en Swiss-Trac et savait exactement comment aller où. Mais il n’avait pas la possibilité de consigner ses connaissances.» C’est ainsi que l’idée de rassembler ce savoir et de le mettre à la disposition de tiers germe dans son esprit. La compilation d’itinéraires, désormais très complète, doit inciter les gens à sortir de chez eux et à profiter de la nature. Mais Peter voit aussi ce site Web comme un hommage à ceux et celles qui l’ont soutenu après son accident. «Quand je repense à ma période de rééducation, ce sont surtout des personnes âgées, en fauteuil roulant depuis des années, qui m’ont donné des conseils et des astuces. Avec ce site, je veux dire merci à ces pionniers», dit-il.
tion des oiseaux avant d’entamer une formation de guide d’excursions. «Même si j’ai rarement servi de guide», dit-il en riant. Il emporte toujours ses jumelles lors de ses périples. L’une de ses expériences les plus marquantes s’est déroulée dans la vallée d’Urseren. «J’observais un aigle royal quand il a soudain mis le cap sur moi. Ce n’est qu’à environ 150 mètres de moi qu’il s’est détourné. Nous avons vraiment pu nous regarder dans le blanc des yeux», s’émerveille ce passionné d’oiseaux.
Il tient son amour de la nature de son père qui s’y connaissait un peu en ornithologie et en botanique. «Il m’a souvent emmené en montagne», se souvient le Zougois. Peter suit le cours d’ornithologie de terrain de l’Association zougoise pour la protec-
Ce féru de randonnées, 36 fois champion de Suisse, champion du monde et champion d’Europe, a également une belle carrière de sportif derrière lui et a participé cinq fois aux Jeux Paralympiques. En 1980, il a remporté la médaille de bronze à Arnhem (NL) en tir à la carabine. Par ailleurs, Peter Klotz s’engage bénévolement depuis plus de 50 ans dans différentes commissions et organisations au niveau national, cantonal et local, notamment au forum des seniors de sa commune de Cham, où il s’investit pour le bien des personnes âgées et handicapées. «Un travailleur de l’ombre», comme l’a qualifié la personne qui a fait son éloge.
Toutes nos félicitations! L’Association suisse des paraplégiques félicite les deux paralysé·e·s médullaires de l’année 2024 et les remercie de leur grand engagement en faveur de toutes les personnes concernées.
À VOS CÔTÉS
Doris Rickenbacher coordonne les manifestations de sport pour tous de l’ASP. Elle s’aère l’esprit en faisant de la plongée – et l’eau est son deuxième bureau.
Peter Birrer
Les journées sont longues et intenses. Mais elles sont taillées sur mesure pour Doris. Lorsque le camp de sport et de loisirs «move on» est organisé à Nottwil, elle est la femme de la situation. Cette semaine-là, elle est la personne de référence et la solution aux problèmes: Doris par-ci, Doris par-là. Pendant une semaine, c’est comme ça.
Cette quinquagénaire travaille comme coordinatrice dans la division Sport pour tous – loisirs – santé (SLS) et adore organiser: «C’est mon truc.» Elle consacre surtout ses 40 % de temps de travail à l’ASP au «move on», de la préparation au suivi, en passant par la réalisation. Elle est co-responsable de l’événement avec Thomas Hurni, chef SLS.
La demande est forte, le camp était à nouveau complet en 2024. «L’objectif est d’inciter les gens à faire de l’exercice», explique Doris. En octobre dernier, elle y était pour
la troisième fois, toujours aussi motivée. Car elle ressent la gratitude, l’estime et l’engouement des participant·e·s. Et car elle travaille là où elle a toujours rêvé d’être.
Tour du monde en solitaire
Doris, qui a grandi à Neuheim ZG, est assistante en pharmacie. Pendant des années, elle est active dans la branche pharmaceutique, d’abord dans des pharmacies, et après avoir suivi l’école de commerce aussi dans l’administration, puis comme responsable marketing. En août 2012, elle s’accorde un break et fait seule le tour du monde. En Australie, elle s’inscrit dans une école de langues puis part à la découverte du pays en camping-car. Et au Mexique, elle suit une formation de monitrice de plongée.
Lorsqu’elle rentre en Suisse, elle fait la connaissance de Sandro qui devient son compagnon. Le couple vit à Beinwil am
See AG, et c’est là que s’ouvre un nouveau chapitre pour Doris. Elle débute au printemps 2021 sur le lac de Hallwil dans une société e location de bateaux.
Elle devient monitrice de bateau école avec brevet fédéral. Dans son mémoire, elle se penche sur les conditions dans lesquelles les personnes en fauteuil roulant peuvent passer l’examen de conduite. D’avril à octobre, elle enseigne la navigation à 60%, parfois plus de dix heures par jour et par tous les temps. Ce qui semble romantique peut parfois être très exigeant.
Investie dans les cours de ski de fond et de ski alpin
Cela faisait longtemps qu’elle avait des vues sur le Groupe suisse pour paraplégiques, dont le réseau de prestations la fascine depuis une journée portes ouvertes. Avec son conjoint, elle accompagne des personnes handicapées lors de plongées, ce qui ne fait que renforcer son souhait de travailler un jour à Nottwil. En novembre 2021, elle répond à une offre d’emploi de l’ASP. Elle devient coordinatrice SLS et trouve ainsi un travail épanouissant et porteur de sens.
Après le «move on», Doris se consacre à l’organisation des cours de ski de fond et de ski alpin pour l’hiver. Et elle a une manière bien à elle de faire le plein d’énergie pour son travail, au bureau ou sur l’eau: elle fait de la plongée. Rien de mieux pour s’aérer l’esprit.
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1. Hollister Clinical Study, CLR-00847, 2021
2. Données Hollister, TR-00643, 2023
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