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© 2025 Hollister Incorporated.
L’Association suisse des paraplégiques a-t-elle encore une utilité? C’est une question qui me traverse régulièrement l’esprit et que se posent aussi ma direction ou mes équipes. Profitons de notre 45e anniversaire pour jeter un regard critique sur nos prestations et sur la demande. Beaucoup de services, tels que l’organisation de séances de cinéma et d’activités culturelles ou la mise à disposition de fauteuils roulants, qui étaient considérés comme essentiels en 1980, sont moins nécessaires qu’avant. De nos jours, il existe des cinémas, des théâtres ou des musées accessibles en fauteuil roulant dans toutes les grandes villes, et l’AI n’attend plus que s’écoule une année après l’accident pour financer le fauteuil roulant.
«Même mission qu’il y a 45 ans»
En revanche, d’autres offres – de sport ou de voyages avec assistance pour les soins – demeurent aussi demandées aujourd’hui qu’autrefois. Certains aspects se sont même complexifiés. Le conseil juridique, social et par les pairs est plus compliqué que dans les années 80, car il est toujours plus difficile de s’y retrouver
dans la jungle des dispositions juridiques, des questions d’assurance ou des démarches administratives. Exigeant une plus grande interdisciplinarité, ces tâches doivent en outre être résolues plus rapidement.
Mais la mission de l’ASP est restée – et restera – inchangée. Nous mettons tout en œuvre pour que nos membres soient reconnus, indépendants au quotidien et participent de manière autonome à la société, au monde du travail et à bien d’autres choses encore.
Pour savoir comment nous procédons et comment notre travail facilite l’existence des personnes paralysées médullaires, lisez par exemple à la page 12, le récit de Daniel Schiess, ou à la page 22, les explications d’Eliane Stoll sur la façon dont un ajout dans sa maison a amélioré sa qualité de vie. C’est pourquoi je peux aujourd’hui sans hésiter répondre oui à la question «Avons-nous encore une utilité?».
Cordialement,
Laurent Prince, Directeur
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Édition
Association suisse des paraplégiques
Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, e-mail spv@spv.ch www.spv.ch
Rédactrice en cheffe
Evelyn Schmid
Rédaction
Laurent Prince, Nadja Venetz, Felix Schärer, Michael Bütikofer, Daniela Vozza, Peter Läuppi, Peter Birrer, Tina Achermann
Traduction
Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Andrea Di Bilio-Waldispühl, Tina Achermann
Photos
ASP, FSP, Adobe Stock, Tobias Lackner, Blucamp, Daniel Schiess, Martin Bühler/ Evelyne Lüchinger, Sandra Henseler, Nicole Mellini, BASPO, Markus Binda, Swiss Paralympic/Tobias Lackner, PluSport, Pascal Christen, Ville de Lausanne, JJE, SBB, Inclusion Handicap, CFR Valais romand, Rückenwind plus
Impression
Brunner Medien AG, www.bag.ch
Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition hiver 2025: close Édition printemps 2026: 1.12.2025
Tirage
8100 exemplaires en allemand 4250 exemplaires en français
Nous utilisons une écriture inclusive, mais devons parfois adopter la forme féminine ou masculine sans discrimination de genre, afin d’alléger le texte.
Les articles publiés sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. L’opinion des auteurs externes ne reflète pas toujours celle de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.
EXTRAIT DE LA VIE
MOTIVATEUR
Se replier sur soi-même? Sûrement pas! 12
CONSEIL SOCIAL
Gérer un séjour à l’hôpital 15 PERSPECTIVES COMMUNES
rencontre providentielle 16
Fin 2024, l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) comptait un nombre record de 2 millions de membres, dont les cotisations et les dons se sont élevés à CHF 94,7 mio. (année précédente: CHF 91,7 mio.). L’an passé, la FSP a versé CHF 7,4 mio. à 36 membres victimes d’un accident. En outre, CHF 22,3 mio. d’aide directe ont été octroyés à des paralysé·e·s médullaires (pour des frais de soins non couverts, des moyens auxiliaires, des transformations de véhicules ou des travaux). La FSP a enregistré un bénéfice annuel de CHF 14,5 mio. (année précédente: CHF 5,9 mio.).
Au total, 2127 collaborateurs et collaboratrices travaillent pour le GSP, dont 190 apprenti·e·s et étudiant·e·s. Le ParaForum a annoncé un nouveau record avec 25 237 entrées (année précédente: 23 478).
Pour la quatrième fois consécutive, le Groupe suisse pour paraplégiques a été sacré «Top Company 2025» par Kununu, grâce aux notes attribuées par d’ancien·ne·s et d’actuel·le·s employé·e·s. En outre, la FSP occupe, comme l’an passé, la 2e place du célèbre GfK Business Reflector 2025 dans la catégorie «Organisations suisses à but non lucratif».
Un side event de la Conférence des États parties à la CDPH de l’ONU était consacré à l’«Accès à la justice». Olga Manfredi, présidente de l’ASP, y a fait part de nos préoccupations.
L’événement parallèle était organisé par Inclusion Handicap (IH), dont l’ASP est membre. Olga Manfredi, membre du comité d’IH, a raconté son expérience personnelle en Suisse. Lorsqu’elle a été touchée par une paralysie médullaire après ses études de droit, elle a réalisé que sa car-
rière de juriste était jalonnée d’obstacles. L’accès à certains bâtiments lui était tout bonnement impossible et ses activités étaient entravées par l’infrastructure.
Olga Manfredi a en outre montré qu’il est important pour les personnes handicapées de pouvoir se présenter elles-mêmes au tribunal – afin de pouvoir répondre aux questions et en poser elles-mêmes, d’être prises en compte et de pouvoir dialoguer. Le fait est qu’il reste encore beaucoup à faire à cet égard, aussi en Suisse.
NOUVEAU PERSONNEL
Lukas Zangger
Avocat
Depuis février 2021, Lukas Zangger est titulaire du brevet d’avocat. Après un emploi au tribunal régional de BerneMittelland, ce Bernois s’est installé à Zurich où il a travaillé trois ans dans un cabinet d’avocats. Spécialisé dans le droit de la responsabilité civile et des assurances, il a pris ses fonctions à l’Institut de conseils juridiques en juin 2025.
Avocat sportif
Pendant ses loisirs, Lukas Zangger s’adonne au sport. Il fait du jogging, des randonnées et de longues promenades le week-end avec le chien de la famille, un golden retriever.
Apprenti de commerce
Noel Sigrist, originaire d’Oberkirch, savait depuis longtemps qu’il s’engagerait dans une formation commerciale. Il aime travailler à l’ordinateur, échanger avec les autres et se réjouit à présent de travailler à l’ASP. Il en a eu un aperçu en avril 2024, lorsqu’il y a passé une journée d’essai avec son entreprise formatrice. Il est alors reparti avec une bonne impression: «C’est exactement ce qu’il me faut.»
Hockeyeur passionné
Le jeune homme, né en 2009, est fan du EV Zug et joue depuis des années au hockey sur glace dans la section junior du EHC Sursee.
Le Tribunal fédéral (TF) renforce la garantie des droits acquis: le droit à des moyens auxiliaires de l’AI, alors remis pour exercer une activité lucrative, peut être prolongé à l’âge de l’AVS si ceux-ci restent nécessaires pour les actes quotidiens.
Le 29 avril 2025, le TF a décidé que la garantie des droits acquis pouvait aussi s’appliquer aux moyens auxiliaires pendant la retraite, lorsque ces derniers n’étaient certes plus justifiés par l’activité professionnelle, mais par d’autres tâches. Un paraplégique avait ainsi reçu en 1993 un monte-escalier de l’assurance-invalidité (AI) pour lui permettre en premier lieu de quitter son domicile et de se rendre à son travail.
Après une séparation en 2003, il est resté dans la maison, a tenu le ménage seul et s’est occupé de ses enfants en âge scolaire. En 2017, il a pris sa retraite. Lorsque le câble de traction du monte-escalier s’est rompu il y a deux ans, il a demandé à l’AVS, en vertu de la garantie des droits acquis, de prendre en charge les frais de réparation. Mais l’AVS
a rejeté sa requête au motif que l’ascenseur lui avait été remis afin d’exercer une activité lucrative. L’assuré étant retiré de la vie active, le droit à cette aide devenait caduc.
Le droit subsiste
Or le Tribunal fédéral a décrété que toute personne qui, avant l’âge de l’AVS, s’est engagée dans une mesure considérable pour accomplir un ensemble des tâches – c.-à-d. la tenue du ménage – et qui, pour ce faire, dépendait des moyens auxiliaires de l’AI, continue d’y avoir droit à l’âge de l’AVS. Le tribunal a sommé l’AVS de vérifier si le plaignant s’est considérablement engagé pour accomplir un ensemble de tâches avant sa retraite. Si tel est bien le cas, l’AVS doit prendre en charge les coûts de remplacement du câble en vertu de la garantie des droits acquis.
Cette jurisprudence du Tribunal fédéral renforce les droits des personnes handicapées qui restent tributaires des moyens auxiliaires de l’AI après la retraite, et crée une sécurité juridique pour la pratique.
RÉTROSPECTIVE
Principaux faits et chiffres de 2024: l’ASP a accueilli 398 nouveaux membres. Près de 1000 membres ont été accompagnés par nos collaborateur·trice·s du conseil par les pairs et du travail social. 273 ont bénéficié d’un conseil en construction. 111 projets de construction ont été menés à bien.
629 dossiers étaient en cours à l’Institut de conseils juridiques. Sport suisse en fauteuil roulant a encadré, dans 17 disciplines spor-
tives, 548 athlètes titulaires d’une licence de compétition, qui ont remporté 22 médailles lors de compétitions pour le titre et aux Jeux Paralympiques. L’ASP a participé à quelque 350 événements. 1726 personnes ont suivi nos cours de sensibilisation pour les entreprises, les associations ou les centres de formation. Nous avons organisé 15 voyages, de Lausanne jusqu’en Afrique du Sud. Plus de 2000 bénévoles ont soutenu l’ASP dans toutes ces activités.
CFR Genève
Anne Thorel Ruegsegger
Née le: 8.12.1970
Profession: travailleuse
sociale, directrice du CFR Genève depuis le 1er juillet 2025 (à 60 %). Conseillère administrative à Bellevue.
Au club depuis: le 1.1.2025
Loisirs: lecture, randonnée et jardinage
Projets actuels du club: Journée de sensibilisation avec sport et jeux à Genève à l’occasion du 35e anniversaire du club. Mettre en place des activités en continu (environ 200 par an).
Offre du club:
Activités sportives (curling, ski, boxe, voile et parapente), excursions d’une journée, soirées et vacances communes, conseils aux membres.
PORTES OUVERTES
Passez nous voir!
Les 6 et 7 septembre 2025, le GSP ouvre ses portes. Des visites thématiques lèveront le voile sur le quotidien de la clinique, la transformation des véhicules, la médecine de sauvetage, le parasport, etc. Découvrez l’ASP et ses prestations de conseil (juridique, construction et vie) lors du circuit «Soins et domicile», et le sport en fauteuil roulant lors du circuit «Sport et loisirs».
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Le logo du fauteuil roulant dessiné par Rolland Bregy est différent des autres pictogrammes. Plus moderne et énergique, sa forme elliptique et la position inclinée de la personne en fauteuil roulant soulignent le caractère actif des personnes en mouvement.
Vous pouvez commander ces autocollants auprès de l’ASP. Toutes les informations concernant les modèles disponibles et les modalités d’achat figurent sur le site www.rolliwelt.ch.
Qu’a-t-on fait en 30 ans en termes d’égalité des personnes en situation de handicap? Trop peu! Les intervenant·e·s du Forum juridique de l’ASP sont unanimes sur ce point.
Evelyn Schmid
Le 8 mai dernier, 120 personnes se sont déplacées à Nottwil pour en apprendre davantage sur des questions juridiques d’actualité. Markus Schefer, membre du comité de la CDPH et professeur de droit public et administratif à l’Université de Bâle, a donné des informations claires sur l’état de la mise en œuvre de la Convention de l’ ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), la révision de la loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand) et l’avancée de l’initiative pour l’inclusion.
Des volontaires pour rabâcher
Dans son exposé, Markus Schefer indique que la CDPH ayant été ratifiée, elle devrait en fait être appliquée sans conditions. Toutefois, des sanctions ne sont pas prévues si les États – comme la Suisse – passent outre leurs engagements. Il n’y a que dans le domaine des transports publics qu’un délai a été fixé pour la mise en œuvre de certaines améliorations. En cas de non-respect, un blâme peut être prononcé, mais rien de plus. Pour Markus Schefer, les efforts en faveur de l’égalité des personnes en situation de handicap ne vont donc pas dans la bonne direction actuellement.
De nombreuses personnes handicapées vivent chez elles dans un monde à part et sont à peine prises en compte. Et cela n’est pas dû à de la mauvaise volonté, mais plutôt à de l’ignorance. C’est pourquoi il faut des volontaires pour rabâcher ce sujet. Le problème, c’est que l’individu doit se défendre lui-même et que le législateur n’est pas tenu pour responsable. Il s’agit d’une
défaillance importante que la présente loicadre sur l’inclusion n’élimine pas. Markus Schefer s’attend à ce qu’il s’écoule beaucoup de temps avant que des améliorations soient réellement tangibles en matière d’égalité des personnes handicapées.
Contre-projet inacceptable
L’exposé de Caroline Hess-Klein, doctoresse en droit et cheffe du département Égalité d’Inclusion Handicap, allait dans le même sens. Elle a montré que la loi-cadre sur l’inclusion actuellement en discussion doit être comprise comme une réponse à l’initiative pour l’inclusion. Dans sa forme actuelle, elle est inacceptable, voire «minable». Il faut donc partir du principe que les initiateurs et initiatrices à l’origine du projet ne retireront pas l’initiative pour l’inclusion et qu’elle sera soumise au peuple. Comme pour la LHand, le choix auto-déterminé du type de logement et l’utilisation autonome des transports publics sont des exigences majeures de l’initiative. Or il s’est avéré que la LHand n’a guère apporté d’améliorations au cours des dix premières années de son entrée en vigueur.
La révision (partielle) de la LHand, qui s’impose donc d’urgence, est déjà au Parlement. Hélas, la plupart des parlementaires ne saisissent pas l’interaction entre la CDPH, la LHand et l’initiative pour l’inclusion. Cela complique le travail et donne une raison de plus de rester actif. Sachant qu’en Suisse, la léthargie est grande, Caroline Hess-Klein aimerait que de nombreuses organisations de personnes handicapées assument da-
vantage de responsabilités. Quoi qu’il en soit, elle décerne une bonne note à l’ASP dans ce domaine.
Multiplier les procès ciblés Dans la deuxième partie, Nuria Frei, licenciée en droit, avocate et responsable chez Inclusion Handicap du projet «we claim», ainsi qu’Olga Manfredi, présidente de l’ASP, licenciée en droit, ont montré ce que peut apporter le concept de contentieux stratégiques et comment des procès ciblés devant les tribunaux peuvent conduire à une plus grande inclusion.
animés par Claudia Kobel
En conclusion, Nuria Frei et Olga Manfredi ont donné un aperçu du peu de progrès réalisé en Suisse en termes de construction sans obstacles. C’est sur ce thème si important que le forum s’est achevé avec le constat suivant: il est essentiel qu’à l’avenir, tant les organisations de personnes handicapées que les personnes concernées elles-mêmes, se battent avec courage et persévérance pour l’égalité des citoyen·ne·s avec et sans handicap.
L’ÉCHO DES CLUBS
Le CFR de la Côte vient d’acheter un camping-car aménagé qu’il loue aux membres de l’ASP. Mais comment son président Oliviero Iubatti a-t-il fait pour financer son projet? Retour sur une belle histoire.
Elvire De Tomi
L’idée de départ d’Oliviero Iubatti était tout simplement d’offrir de belles vacances aux personnes à mobilité réduite. Aussi, quand en été 2023, il entend parler d’un concours organisé par la mutuelle Retraites Populaires, il décide de saisir sa chance au vol. Des primes sont en effet mises en jeu pour un montant total de CHF 200 000.– afin de financer des projets de solidarité, sociaux ou inclusifs.
Il en parle aussitôt dans son CFR et lance l’idée d’un camping-car aménagé, qui permettrait aux personnes en fauteuil roulant de partir en voyage. «Ce qui au départ apparaissait comme un challenge est devenu un vrai projet», raconte-t-il.
Le CFR de la Côte grand gagnant Avec d’autres membres motivés, il monte alors un dossier en béton, tourne une vidéo mettant en scène la situation compliquée des personnes concernées et envoie le tout à l’organisateur du concours. Ses efforts s’avèrent payants car, sur les 35 projets en lice, le CFR de la Côte se retrouve parmi les cinq finalistes. Il ne reste plus qu’à présenter son idée devant un jury et 200 convives. Oliviero Iubatti déploie toute sa verve pour la défendre dans les deux minutes imparties.
Après délibération, le CFR est sacré lauréat et, en plus d’une prime de CHF 60 000.–, se voit décerner une récompense de CHF 10 000.–. Or, considérant que les autres finalistes ont tout autant de mérite, notre gagnant décide de partager cette dernière avec eux. CHF 62 000.– sont ainsi réunis sur un budget total de CHF 105 000.–.
Pour financer le reste, Oliviero Iubatti entreprend de trouver des sponsors en racontant son histoire. Il active alors son réseau de connaissances et envoie une présentation PowerPoint à plusieurs entreprises et organisations. Touchées par son geste de partage, beaucoup acceptent de faire un don, comme Pro Infirmis, la Fondation suisse pour paraplégiques, Romande Energie. Au final, grâce aux dons et à la prime du concours, le club collecte CHF 130 000.–. Et le camping-car aménagé est livré à temps pour l’été 2025!
Le club fête son anniversaire
Le 4 octobre 2025, le CFR de la Côte soufflera ses 45 bougies. L’occasion parfaite pour organiser un grand événement réunissant quelque 300 invité·e·s afin de remercier sponsors et donateur·trices. La soirée se déroulera à la salle de sport d’Etoy (VD). Au programme: un repas, le spectacle d’un mentaliste et une démonstration d’une des dernières avancées technologiques, qui permet aux personnes paraplégiques de remarcher par le biais d’implants électroniques. La manifestation sera aussi un bon moyen de sensibiliser le public aux préoccupations des personnes en fauteuil roulant. Et bien sûr, le camping-car flambant neuf pourra être admiré sous toutes ses coutures, car il trônera sur le parking extérieur. Gageons qu’à sa vue, bon nombre de convives se découvriront soudain une âme de voyageur·euse·s. et réserveront rapidement leurs prochaines vacances!
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Équipement: porte élargie, élévateur, conduite adaptée, salle de bain et douche accessibles, lit électrique, grands espaces intérieurs, kit solaire, etc.
Location: ouverte en priorité aux membres du CFR de la Côte et des autres clubs romands (pour des questions de logistique) mais aussi à toute personne en situation de handicap Tarifs actuels: CHF 600.– par semaine pour les membres du CFR de la Côte, CHF 800.– pour les autres membres de l’ASP et CHF 1000.– pour les non-membres.
Réservation: en ligne auprès de notre partenaire de Bussigny qui gère aussi le parcage, l’entretien, la location du camping et les assurances.
Informations complémentaires: www.cfrlacote.ch
Depuis le 1er mai 2025, Martin Wenger est secrétaire général de la Fédération européenne des lésé·e·s médullaires, créée en 2006 à l’initiative de l’ASP et qui regroupe 34 associations nationales.
Evelyn Schmid
Depuis sa création, l’Association suisse des paraplégiques pourvoit le poste de secrétaire général·e de l’European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF). Martin Wenger, qui occupait jusqu’à présent la fonction de manager des sports au sein de l’ASP, succède à Albert Marti. Il explique les enjeux de cet engagement.
Qu’est-ce que l’ESCIF?
L’ESCIF est un réseau qui regroupe des organisations faîtières de tous les pays européens dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes paralysé·e·s médullaires. Elle sert principalement à favoriser l’échange de connaissances et d’expériences.
Quels défis majeurs doit-elle actuellement relever?
L’ESCIF est en pleine mutation. Nous souhaiterions passer d’un simple échange de bonnes pratiques à une approche commune plus structurée. Malheureusement, les membres fonctionnent de manière très différente. En effet, certaines organisations faîtières sont dirigées par des bénévoles, tandis que d’autres sont des organismes professionnels avec du personnel rémunéré. Nous essayons également de recenser les activités nationales des organisations membres. Beaucoup de choses nous échappent. Une vue d’ensemble nous permettrait de mieux identifier les tendances et évolutions avant d’élaborer des mesures pour toutes et tous.
Mais l’aspect principal de la métamorphose en cours est la promotion de projets communs, c’est-à-dire transnationaux. Pour ce
faire, nous ambitionnons de devenir membre de l’ European Disability Forum ou FEPH pour Forum Européen des Personnes Handicapées en français.
Que fait le FEPH et pourquoi vouloir y adhérer?
Organisation non gouvernementale indépendante gérée par les personnes concernées et leurs familles, le Forum Européen des Personnes Handicapées est en quelque sorte l’organisation faîtière de plus de 100 millions d’Européen·ne·s en situation de handicap. Il exerce une influence tangible sur les décisions politiques de l’UE et bénéficie tant de ses structures que de ses fonds. Nous aimerions par exemple prendre part à l’un de ses groupes d’expert·e·s qui travaille sur les transports publics. Il reste cependant encore beaucoup à faire avant d’y parvenir.
Tu as participé au congrès ESCIF à Zagreb en mai. Quels en ont été les principaux thèmes et conclusions?
Le dossier de réflexion de cette année était intitulé «Tourisme accessible, transport, mobilité individuelle». Les hôtes ont donné un aperçu de la situation en Croatie qui a laissé place à des discussions passionnantes, elles-mêmes suivies d’une comparaison de l’état des choses au niveau européen, du degré d’accessibilité des infrastructures touristiques et des processus politiques permettant d’apporter des améliorations.
Pour moi, ce congrès a été une excellente occasion de rencontrer un grand nombre délégué·e·s et de me présenter. Cela facili-
tera notre future collaboration et tous ces contacts m’aideront à renforcer les liens entre les organisations.
La promotion de la coopération est-elle ta tâche principale?
Oui, bien sûr, mais pas seulement. Outre la mise en place du congrès annuel, je participe également aux forums ESCIF. Il s’agit de discussions en ligne sur une question spécifique, qui ont lieu trois à quatre fois par an. En mai, un échange relatif au conseil par les pairs s’est tenu en Angleterre. Je suis déjà à la recherche, auprès des organisations, d’autres sujets et intervenant·e·s.
En tant que secrétaire général, je suis aussi responsable de plusieurs tâches administratives. La communication en fait partie. Je souhaite y accorder davantage d’importance, par exemple en publiant régulièrement une infolettre et en développant les réseaux sociaux.
Quel bénéfice tire l’ASP de cet engagement à l’échelle européenne?
Le transfert de connaissances et d’expériences est primordial pour nos champs d’activité. Daniela Vozza, cheffe du département Conseils vie, a beaucoup apprécié l’échange sur le conseil social et le conseil par les pairs. De plus, l’ESCIF propose des camps transnationaux dédiés aux sports qui préservent la santé. Cela pourrait intéresser nos membres, mais aussi nos collaborateurs et collaboratrices. Mais l’essentiel, c’est que de nombreux esprits brillants se réunissent autour d’une table et que l’échange se fasse à plusieurs niveaux. Cela fait avancer tout le monde, y compris l’ASP.
MOTIVATEUR
Daniel Schiess relève de nombreux défis depuis qu’il est paraplégique.
Cet Appenzellois veut montrer aux autres paralysé·e·s médullaires ce que l’on est capable de faire avec de la volonté et de la créativité.
Peter Birrer
Une dernière vérification, un dernier moment de pleine concentration – et c’est parti. Daniel Schiess décolle de sa montagne natale, s’envole dans les airs et savoure chaque minute de son vol. Il aperçoit l’imposant lac de Constance et pardelà, le territoire allemand, et lorsqu’il vire à droite, il a une vue dégagée sur le Liechtenstein. «Quand je vole, j’ai l’impression d’être dans un autre monde. Je suis libre, indépendant – et j’ai la paix!», dit-il.
Ce trentenaire originaire de Wolfhalden en Appenzell Rhodes-Extérieures s’est découvert une passion pour le parapente il y a quatre ans. Il ne manque jamais une occasion de voler. S’il est loin d’être le seul à circonvoluer dans le ciel la région, une chose le distingue tout de même des autres parapentistes: c’est le seul à être en fauteuil roulant.
Participer aux Jeux Paralympiques
Retour en arrière au samedi 2 septembre 2023. Ce jour-là, Daniel Schiess survole le massif de l’Alpstein lorsque le vent tourne brusquement. Il est pris dans une bourrasque qui le projette au sol à grande vitesse. Le choc violent a de graves conséquences. L’accident, filmé par un randonneur avec son smartphone, laisse l’Appenzellois paraplégique.
Quand il apprend qu’il ne pourra plus jamais remarcher, il se dit: «Je ne perds pas espoir.» La pensée positive l’aide à surmonter cette crise et à réinventer sa vie. Il doit renoncer à son métier de grutier ou de maçon, son couple n’y résiste pas, et puis il doit aussi quitter son domicile à Walzenhausen – cela n’aurait pas eu beaucoup de sens de transformer sa maison typiquement appenzelloise aux plafonds bas et aux pièces étroites.
Depuis, il loue un appartement à Wolfhalden qui a été spécialement adapté. Adrian Achermann, travailleur social à l’ASP, l’a soutenu dans sa demande de préfinancement auprès de la Fondation suisse pour paraplégiques; Marcel Strasser, du Centre construire sans obstacles (CSO) de l’ASP, s’est chargé de la planification des travaux, comme l’aménagement d’un accès vers le balcon, la transformation de la salle de bains ou l’installation d’une hotte aspirante abaissée dans la cuisine et d’un nouveau réfrigérateur.
Il reprend courage et voit davantage d’opportunités que d’inconvénients. «Peutêtre que j’arriverai un jour à participer aux Jeux Paralympiques», confie-t-il. «C’est un rêve que je veux réaliser.» Daniel Schiess conserve sa passion pour le sport. Il fait du ski, de la natation, du basket-ball et décide de se remettre au parapente. Mais il appré-
hende beaucoup son premier décollage. Quelles émotions cela va-t-il déclencher en lui de planer à nouveau dans les airs? Comment faire avec le fauteuil roulant?
Invention d’un fauteuil roulant volant Après une journée d’essai, toutes ses questions ont trouvé une réponse. Et tous ses doutes ont été levés. Oui, voler reste un plaisir qui lui procure le même sentiment de bonheur qu’avant. Mais il se rend compte qu’il y a de gros progrès à faire en ce qui concerne le fauteuil roulant. Il commence donc à bricoler chez lui et conçoit un modèle qui pèse une douzaine de kilos et qui peut entrer dans n’importe quelle nacelle ou voiture. Il a monté à l’avant la roue d’une trottinette et à l’arrière deux roues d’appui. Il n’a besoin d’aide que pour le décollage: «Il faut que quelqu’un me pousse. Ensuite, je peux me débrouiller seul, atterrissage inclus.»
Daniel Schiess a l’avantage d’être doué pour les travaux manuels. Et depuis l’accident, il dit lui-même qu’il est devenu plus créatif, mû par l’ambition de toujours s’améliorer et de se mesurer à la concurrence internationale. Fin janvier, il s’est rendu en Colombie pendant près de trois semaines pour participer aux championnats du monde de parapente. Son escapade en Amérique du Sud a été récompensée par une deuxième place.
Voler en fauteuil roulant – voilà qui en a interloqué plus d’un·e. Certaines personnes le regardent avec incrédulité. D’autres désapprouvent car elles ne comprennent pas qu’il n’ait manifestement pas retenu la leçon. Elles estiment qu’après ce coup du sort, il devrait se trouver un autre hobby moins dangereux. Daniel Schiess encaisse les critiques avec flegme, mais s’oppose vivement à l’idée préconçue, selon laquelle le parapente serait un sport particulièrement risqué: «Proportionnellement, il se produit très peu d’accidents.»
Un tourbillon sur la piste de danse Il reste persuadé que les personnes atteintes de paralysie médullaire ont plein d’options à disposition – si elles le veulent bien. «Je veux être un modèle pour les personnes en fauteuil roulant», souligne-t-il.
«Je veux leur montrer les possibilités qui s’offrent à elles si elles sont prêtes à essayer de nouvelles choses.»
Et c’est exactement ce qu’il fait. Il ne se replie pas sur lui-même, bien au contraire. L’hiver dernier, il a suivi un cours d’initiation au bobsleigh à Saint-Moritz et n’exclut pas de dévaler à nouveau le canal de glace ou de s’investir dans ce sport au point de pouvoir prétendre participer à la Coupe du monde. Et il n’hésite pas à virevolter sur la piste de danse lors de soirées. «Il n’y a aucune raison de me cacher. Le fauteuil roulant remplace mes jambes et j’aime faire le clown. Je ne suis pratiquement jamais de mauvaise humeur et j’essaie de répandre de l’énergie positive autour de moi», dit-il.
Petit manager et chauffeur de taxi Professionnellement, il se réoriente par la force des choses. Depuis mars, il travaille quatre heures par jour à la fondation «Klar. Doch.» à Saint-Gall. Il aide à gérer les sites Web des client·e·s et acquiert des connaissances commerciales. Cela lui convient d’autant plus qu’il est sur le point de lancer sa propre start-up. L’objectif: créer une plate-forme en ligne qui permettra aux personnes en fauteuil roulant de trouver des informations précieuses et détaillées sur les hôtels et les restaurants en Suisse.
Il s’emploie à faire avancer ce projet. Parallèlement, le sport reste un pilier important de son quotidien. Il trimballe donc souvent beaucoup de bagages quand il est en déplacement. L’achat d’un minibus est par conséquent devenu indispensable. Il voudrait en financer les aménagements coûteux en faisant la publicité d’entreprises et de particuliers sur son véhicule.
Il assure également un service de taxi. Il ramène à leur point de départ les parapentistes qui décollent du Fünfländerblick, au-dessus du lac de Constance, et qui atterrissent à Rorschach. Et peut-être trouvera-t-il une nouvelle source de revenus avec des conférences. Il a reçu un premier mandat pour novembre: la Fédération suisse de vol libre l’a engagé pour faire un exposé à la Maison du sport d’Ittigen devant des pilotes de compétition nationaux.
Applaudissements à l’atterrissage
Même si la collecte de fonds s’avère parfois difficile, Daniel Schiess persévère. Il veut établir sa petite entreprise. Et il veut voler. Quand il était piéton, il a une fois traversé toute la Suisse en parapente, du Valais à la Suisse orientale. Il a ainsi passé plusieurs heures dans les airs. Et il envisage de le refaire. Bon, si le temps manque, un petit voyage du Fünfländerblick à Rorschach serait déjà bien. Avec comme cerise sur le gâteau, les applaudissements de badauds étonnés de voir un parapentiste en fauteuil roulant – qui réussit un atterrissage impeccable.
Daniel Schiess avec ses fauteuils roulants de sport chez lui à Wolfhalden –et aux CM de parapente en Colombie.
CONSEIL SOCIAL
Lors d’une admission à l’hôpital ou dans un home, il faut clarifier à combien se monte la participation aux frais et si les prestations des assurances sociales resteront les mêmes?
Kathrin Huber
Lors d’une admission, les hôpitaux demandent souvent les directives anticipées afin de pouvoir prendre des mesures médicales pour le bien du ou de la patient·e en cas d’incapacité de discernement. Ces directives peuvent indiquer quels traitements médicaux sont souhaités et qui peut agir en tant que représentant·e vis-à-vis des médecins. Il ne s’agit pas forcément des proches.
Le mandat pour cause d’inaptitude permet de déterminer qui, en cas d’incapacité de discernement (suite à un accident, une démence sénile, d’autres maladies, etc.), réglera les affaires juridiques, administratives et financières nécessaires, mais aussi personnelles, dans l’intérêt du ou de la mandant·e. En Suisse, des organisations telles que Pro Senectute ou Caritas peuvent aider à établir ces documents.
Un séjour à l’hôpital a en outre des répercussions sur les prestations versées par les assurances sociales. En voici les principaux points:
Contribution aux frais d’hospitalisation Les adultes doivent participer aux frais de restauration par jour d’hospitalisation. La contribution aux frais d’hospitalisation s’élève à 15 francs par jour si la caisse maladie prend en charge les prestations. Les enfants jusqu’à 18 ans, les adultes en formation jusqu’à 25 ans et les femmes qui perçoivent des prestations de maternité sont exemptés de cette obligation de contribution.
Lorsque le prestataire est l’assurance-accidents, la contribution d’entretien s’élève à 20% de l’indemnité journalière, mais au maximum à 20 francs pour les personnes seules sans obligation d’entretien ou d’as-
sistance, et à 10 % de l’indemnité journalière, mais au maximum à 10 francs pour les personnes mariées et les personnes seules avec obligation d’entretien ou d’assistance.
Allocation pour impotent (API) En cas d’hospitalisation de plus d’un mois, le droit à l’API est révoqué pour chaque mois civil complet. C’est pourquoi il est obligatoire d’annoncer le séjour à l’hôpital à l’AI ou à l’assurance-accidents.
Important: une admission dans un EMS à l’âge de l’AVS peut avoir des conséquences sur le montant de l’allocation pour impotent. Dès son versement, la rente AVS complète ainsi que l’allocation pour impotent des bénéficiaires de l’AI sont versées à la même hauteur qu’à l’âge AI, c’est la garantie des droits acquis. Le fait de rester temporairement dans un EMS (à partir de 15 nuits, pendant un mois civil), entraîne une perte définitive des droits acquis de l’AI pour l’allocation pour impotent. Ceux-ci ne seront ensuite versés qu’à hauteur de l’allocation pour impotent de l’AVS en cas de séjour dans un home. Même si l’on retourne ensuite chez soi, seule l’allocation pour impotent à hauteur de la prestation de l’AVS sera encore versée.
Contributions d’assistance
Les assistant·e·s, rémunéré·e·s par les contributions de l’AI, ont également droit au maintien de leur salaire lors de l’hospitalisation temporaire de la personne dont ils ou elles s’occupent (art. 323-324 CO). Si le besoin d’assistance disparaît ensuite, les délais de résiliation légaux et/ou fixés dans le contrat de travail doivent être respectés. En cas d’admission dans un EMS pour plus de 15 nuits, les droits acquis pour les contributions d’assistance de l’AI sont eux aussi perdus à jamais.
Prestations complémentaires
En cas d’hospitalisation de plus d’un mois, les ayants droit se voient attribuer moins de moyens de subsistance dans le calcul. Il est donc conseillé de s’adresser à la caisse de compensation compétente afin d’éviter toute demande de remboursement pour des prestations indûment perçues.
PERSPECTIVES COMMUNES
Philipp Rüf et Simon Züst ont été victimes d’un accident en 2020, ont fait connaissance pendant leur rééducation à Nottwil, sont devenus amis et sont désormais associés. Ils proposent, en complément aux thérapies existantes, des entraînements qu’ils ont découverts aux États-Unis.
Peter Birrer
Sont-ils liés par le destin? «Oui, on peut le dire», répond Simon Züst. Philipp Rüf ajoute: «Et nous sommes devenus amis.»
En 2020, ces deux quadragénaires ne se connaissaient pas encore. Ils menaient une vie trépidante et bien remplie jusqu’à ce que le sort vienne tout bouleverser. Philipp Rüf explique qu’un accident de baignade l’a rendu tétraplégique; Simon Züst se contente de dire qu’il est paraplégique parce que «les choses ont mal tourné».
Ils suivent tous deux leur rééducation primaire au Centre suisse des paraplégiques (CSP), se rencontrent à plusieurs reprises, réfléchissent à leur avenir professionnel et partagent la même ambition: tout mettre en œuvre pour améliorer leur situation.
Le passé est révolu Philipp Rüf souhaite continuer à exercer ses fonctions de directeur général et copropriétaire d’une agence Web. Mais à peine de retour dans le monde du travail, il réalise que l’aisance d’antan a disparu. De son côté, Simon Züst n’envisage pas une seconde de reprendre son ancien métier. Électricien de formation, il travaillait comme chef de projet et était passionné de sport. «Beaucoup de choses étaient parties en fumée en un éclair, mais je voulais absolument me rapprocher d’une manière ou d’une autre de mon ancienne vie. Il me manquait juste un plan», dit-il.
Par chance, son compagnon de chambre à Nottwil lui parle des thérapies pratiquées aux États-Unis. Voulant en savoir plus, Simon Züst passe quatre mois sur la côte ouest et convainc Philipp Rüf de le rejoindre en Californie. Pendant la journée, ils s’entraînent et se sentent de mieux en mieux. Le soir, ils discutent et développent une idée: «Nous devons importer cela en Europe.»
C’est ainsi qu’est née l’entreprise ACTIV 360, inaugurée le 6 décembre 2024 à Rothenburg LU, qui propose des programmes d’entraînement sur mesure aux personnes atteintes de paralysie médullaire et de maladies neurologiques. Les exercices ciblent principalement les muscles qui ne sont plus contrôlables. Pourquoi? «La neuroplasticité, c’est-à-dire la faculté qu’a le système
nerveux de récupérer, de se restructurer au cours de la vie et de s’adapter à des stimuli appropriés, est au cœur des approches thérapeutiques», expliquent-ils. «Les découvertes effectuées par la recherche font régulièrement progresser les neurosciences. Nos thérapies visent à préparer les muscles, les nerfs, les tendons et les os à l’éventualité d’une avancée scientifique qui permettrait aux lésé·e·s médullaires de remarcher.» Philipp Rüf ajoute: «Pour nous, la question n’est pas de savoir si cela arrivera, mais quand une personne en fauteuil roulant pourra constater une certaine amélioration.»
«Nous ne vendons pas du rêve»
Ils insistent sur un point: «Nous ne vendons pas du rêve. Loin de faire des miracles, nos entraînements viennent compléter les thérapies existantes. Mais nous sommes convaincus que des fonctions peuvent être récupérées et que des progrès individuels sont faisables», explique Simon Züst. Sur un mur en béton de leur centre d’entraînement, l’inscription «Push the limit» donne le ton.
Explorer les limites, repousser les limites – c’est ce qui les motive. Et ils ont une qualité en commun: la persévérance. «Nous sommes et restons tenaces», déclare Simon Züst. Son associé acquiesce d’un signe de tête.
Informations sur les entraînements www.activ360.ch (en allemand)
PREMIÈRE
Après Schenkon et Nottwil, une ParaColoc a ouvert ses portes en plein cœur de Zurich. Avec une particularité: des personnes en fauteuil roulant vivent avec des étudiant·e·s de l’EPF.
Peter Birrer
L’enthousiasme de Regula Locher transparaît dans chacun de ses mots: «Nous mettons en œuvre un projet phare génial. C’est une situation gagnant-gagnant pour toutes les personnes qui y participent.»
La responsable de ce projet nous fait visiter un appartement qui sort de l’ordinaire à bien des égards. Il s’agit d’un bien immobilier de douze chambres à coucher et de sept salles de bain, situé en plein cœur du quartier Seefeld à Zurich. C’est là qu’a vu le jour une colocation dans laquelle des personnes en fauteuil roulant cohabitent avec des étudiant·e·s de l’École polytechnique fédérale (EPF). Le plan des pièces est intéressant. Les chambres ont toutes une taille similaire, mais se distinguent néanmoins les unes des autres.
Vivre l’inclusion
Cette ParaColoc inclusive est un projet inédit en Suisse, dirigé par Regula Locher et sa petite équipe. L’impulsion a été donnée l’année passée par Stefan Staubli, responsable
de l’intégration sociale et professionnelle au CSP. Après Schenkon et Nottwil, le logement adapté à Zurich va permettre à des paralysé·e·s médullaires de retrouver la plus grande autonomie possible au quotidien.
«Les personnes en fauteuil roulant suivent chez nous un entraînement à l’habitation. Cela comprend tout, de la lessive au ménage, en passant par la cuisine», explique la quinquagénaire. «Elles doivent en outre apprendre à se déplacer en tramway, à faire les courses ou à se repérer en fauteuil roulant dans une grande ville.»
Pour les personnes paralysées médullaires, le séjour dans la colocation est limité à trois ans. Par ailleurs, la plupart d’entre elles n’y passent pas le week-end – mais du samedi midi au dimanche soir, l’équipe soignante est toujours joignable par téléphone.
Dès le début, il était clair qu’un modèle inclusif serait créé. Les étudiant·e·s EPF du centre de compétences en sciences et tech-
niques de réadaptation sont prioritaires. Ils et elles doivent poser leur candidature pour une chambre, notamment avec une lettre de motivation, peuvent rester jusqu’à la fin de leurs études et ont aussi l’obligation d’assumer de petites tâches.
Selon la responsable de la colocation, il est souhaitable que les repas soient pris en commun le soir et qu’il y ait régulièrement des échanges à table ou ailleurs: «Nous espérons qu’une dynamique se créera au sein du groupe et qu’il sera tout à fait normal que des étudiant·e·s cuisinent ou sortent avec leurs colocataires et colocatrices en situation de handicap.» Le plan est à présent de remplir la colocation de vie le plus rapidement possible.
Le soutien d’IKEA
Regula Locher a lancé ce projet en avril 2025 dans le lotissement de Tiefenbrunnen. En premier lieu, il a fallu aménager et décorer les chambres et les salles de séjour pour les rendre plus agréables à vivre. Le magasin d’ameublement IKEA a alors été d’un grand soutien. Il a d’abord fourni le mobilier pour une valeur de 8000 francs. L’entreprise a ensuite appelé son personnel à s’inscrire pour le jour de l’emménagement, le 19 mai, et l’écho reçu a été inédit et impressionnant. Pas moins de 26 employé·e·s des divers services des succursales de Dietlikon et Spreitenbach sont venu·e·s monter des armoires, visser des lits et accrocher des tableaux.
Après ses premiers mois en fonction, Regula Locher, qui a installé son bureau au rezde-chaussée en-dessous de l’appartement, est persuadée que la colocation à Zurich deviendra une success story: «Une offre de ce genre est unique en Suisse. J’ai hâte de voir ce que l’avenir nous réserve.»
Les personnes en incapacité de travail permanente ont droit, dans certaines circonstances, à une rente d’invalidité – mais comment celle-ci est-elle calculée et à quoi faut-il faire attention?
Yannick Gloor, avocat
Cette journée commence sous les meilleurs auspices. Les yeux brillants, Madame Müller découvre le préavis de l’office AI du canton de Lucerne qui porte en caractères gras le titre «Attribution d’une rente d’invalidité». Mais sa joie est de courte durée. Très vite, le doute s’installe et les premières questions se posent: Comment ma rente d’invalidité a-t-elle été calculée? Ce calcul est-il correct? Et pourquoi ma récente formation de spécialiste en ressources humaines n’a-t-elle pas été prise en compte?
Cet article est consacré aux principes qui régissent le calcul d’une rente d’invalidité. Il a pour but d’aider les assuré·e·s concerné·e·s à mieux comprendre une future décision de rente et de leur permettre d’évaluer au prime abord si celle-ci est correcte.
Principes de calcul de la rente d’invalidité
Dans la plupart des cas, le point de départ du calcul de la rente d’invalidité est une comparaison des revenus. Concrètement,
il s’agit de savoir ce que la personne assurée pourrait gagner au moment où la rente commence à être versée si elle n’était pas atteinte dans sa santé (revenu sans invalidité). En règle générale, on se base sur le dernier revenu perçu, ajusté si nécessaire au renchérissement et à l’évolution réelle du revenu. Ces données sont recueillies à l’aide d’un questionnaire que l’office AI compétent envoie à l’ancien employeur ou, si l’assuré·e a conservé son emploi, à l’employeur actuel dans le cadre de l’examen de la demande de rente.
Le revenu ainsi perçu sans atteinte à la santé est ensuite comparé au revenu que la personne assurée, malgré l’atteinte à sa santé, gagne effectivement en exerçant une activité qui peut raisonnablement être exigée d’elle ou qu’elle pourrait gagner sur un marché du travail équilibré en exploitant sa capacité résiduelle (revenu dit d’invalide).
Selon la jurisprudence du Tribunal fédéral, la détermination du revenu d’invalide doit se baser en premier lieu sur la situation concrète du point de vue professionnel et des revenus, dans laquelle se trouve la personne assurée. En d’autres termes, il s’agit de savoir quel revenu la personne assurée gagne ou pourrait gagner en travaillant à un taux acceptable pour elle, par exemple à 50%. Et c’est précisément là qu’apparaissent des différences qui doivent fré-
quemment faire l’objet d’une évaluation par un tribunal. Pour déterminer quel est le taux d’occupation raisonnablement exigible de la personne assurée compte tenu de l’atteinte à sa santé, l’assurance-invalidité se base régulièrement sur l’évaluation de son Service médical régional (SMR). Cette évaluation peut tout à fait diverger de l’appréciation du corps médical traitant, d’autant plus que l’évaluation du SMR repose dans la grande majorité des cas sur une simple appréciation du dossier.
Détermination du revenu sans invalidité et/ou d’invalide à l’aide de valeurs statistiques Si, exceptionnellement, le revenu sans invalidité ne peut pas être déterminé avec suffisamment de précision sur la base des circonstances réelles, l’assurance-invalidité peut recourir, pour le déterminer, aux valeurs statistiques ou aux barèmes de salaires de l’enquête suisse sur la structure des salaires de l’Office fédéral de la statistique (dits barèmes ESS). Il n’est toutefois pas possible d’établir de manière générale sur quelle base de valeur le revenu sans invalidité doit être fixé, et cela requiert un examen au cas par cas.
Outre le revenu sans invalidité, le revenu d’invalide peut également être fixé sur la base de valeurs statistiques, dans la mesure où il ne peut pas être déterminé à l’aide du revenu d’une activité lucrative qui continue à être effectivement perçu. C’est par exemple le cas lorsque la personne assurée n’exerce pas ou plus d’activité lucrative raisonnablement exigible après la survenance de l’atteinte à sa santé. Si le revenu d’invalide est fixé sur la base de valeurs statistiques, il faut, depuis le 1er janvier 2024, opérer une déduction de 10% de la valeur déterminée dans les barèmes. Si, en raison de l’atteinte à sa santé, on ne peut raisonnablement exiger de la personne assurée qu’elle travaille à 50% ou moins, la déduction est portée à 20% (cf. art. 26bis, al. 3, RAI).
Comparaison des deux revenus de référence
Une fois que les deux revenus de référence – le revenu sans invalidité et le revenu d’invalide – ont été déterminés dans un premier temps selon les principes expliqués
ci-dessus, ils sont comparés dans un deuxième temps pour calculer le degré d’invalidité. Si la comparaison des deux revenus de référence fait apparaître une perte de gain, la quotité de la rente calculée par rapport au revenu sans invalidité correspond à ce que l’on appelle le taux d’invalidité. L’exemple suivant sert d’illustration.
Revenu sans invalidité
Basé sur le questionnaire envoyé aux employeurs: CHF 75 000.– par an
Revenu avec invalidité
Revenu effectif conformément au contrat de travail actuel CHF 35 000.– par an
Perte de gain
Restriction en pourcentage (quotité de la rente): CHF 40 000.– par an: 53 % (100/CHF 75 000.– × CHF 40 000.–)
Dans notre exemple, le taux d’invalidité est donc de 53%. Mais cela ne dit pas encore, du moins dans le domaine de l’assuranceinvalidité, à quelle quotité de la rente d’invalidité la personne assurée a droit. Il en va autrement pour l’assurance-accidents. Dans ce domaine, le taux d’invalidité correspond en tous points au droit à une pension d’invalidité en pourcentage (fixation du taux d’invalidité en pourcentage exact).
Le système de rentes linéaire
Depuis le 1er janvier 2022, le système de rentes linéaire s’applique dans le domaine de l’assurance-invalidité aux droits à la rente qui ont pris effet après cette date. Conformément à l’art. 28b LAI, les assuré·e·s dont le taux d’invalidité est égal ou supérieur à 70% ont droit à une rente d’invalidité entière. Entre un taux d’invalidité de 50 à 69%, la quotité de la rente correspond au taux d’invalidité; dans notre exemple, la personne assurée aurait droit à une rente d’invalidité correspondant à 53% d’une rente d’invalidité entière. Si le taux d’invalidité est inférieur à 50%, la quotité de la rente à laquelle la personne assurée a droit est la suivante:
Taux d’invalidité Quotité de la rente
49 pour cent 47,5 pour cent
48 pour cent 45 pour cent
47 pour cent 42,5 pour cent
46 pour cent 40 pour cent
45 pour cent 37,5 pour cent
44 pour cent 35 pour cent
43 pour cent 32,5 pour cent
42 pour cent 30 pour cent
41 pour cent 27,5 pour cent
40 pour cent 25 pour cent
Petite parenthèse: l’évolution du revenu sans invalidité
Bien que les formations continues soient largement répandues dans notre société, en particulier chez les jeunes, les étapes de carrière et l’évolution du revenu sans invalidité qui en découle ne peuvent être prises en compte, selon la jurisprudence, qu’à des conditions très restrictives. Il doit exister des indices concrets permettant de conclure que, sans atteinte à la santé, une progression professionnelle et un revenu plus élevé correspondant auraient effectivement été réalisés. De simples déclarations d’intention ne suffisent pas. Il faut au contraire que l’intention d’évoluer professionnellement ait déjà été manifestée par des démarches concrètes, comme la fréquentation de cours, le début d’études ou autres, avant la survenance de l’invalidité. En particulier, on ne peut pas déduire automatiquement d’une carrière professionnelle accomplie après la survenance de l’invalidité que la personne assurée aurait atteint une position comparable même sans atteinte à sa santé. Or, cette pratique restrictive aboutit à des résultats difficiles à comprendre et parfois choquants, en particulier pour les jeunes assuré·e·s.
En résumé, on peut dire qu’estimer si une décision de rente est correcte dépend de différents facteurs. Si vous avez besoin d’un soutien juridique dans ce contexte, les collaborateurs et collaboratrices de l’Institut de conseils juridiques de l’Association suisse des paraplégiques se tiennent volontiers à votre disposition.
RECHERCHE
Une étude SwiSCI le prouve: après la rééducation primaire, la charge psychique augmente. Les relations sociales peuvent protéger.
Johannes Kinast, Communication de la Recherche suisse pour paraplégiques
Après la rééducation, le retour à la maison est une étape majeure pour de nombreuses personnes paralysées médullaires, non seulement sur le plan physique, mais aussi psychique. À quel point réussit-on à s’adapter à une vie dont les conditions ont changé? Et quel rôle jouent les relations et le soutien social dans tout cela?
ficultés psychiques, tout le monde n’y parvient pas, loin s’en faut. Les contacts sociaux et le soutien sont particulièrement importants pour une évolution saine. Cet article fait une synthèse des principales conclusions de l’étude et indique où les personnes touchées peuvent trouver de l’aide en Suisse lorsque la santé mentale est fragilisée.
L’évaluation de la dernière étude de cohorte suisse pour les personnes atteintes de lésions médullaires (SwiSCI) fournit des réponses à ces questions. Elle montre que si la majorité des gens surmonte bien les dif-
la rééducation primaire
La Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) est la plus grande enquête menée en Suisse auprès de personnes atteintes de paralysie médullaire. Elle est coordonnée
par la Recherche suisse pour paraplégiques et fournit régulièrement des informations cruciales sur des thèmes tels que la santé, la qualité de vie et la participation sociale.
Une étude récente s’est intéressée à la charge psychique et à son évolution après la rééducation primaire. Les scientifiques ont analysé les données de 240 personnes atteintes de paralysie médullaire, interrogées à deux moments: une fois peu avant la fin de leur rééducation primaire et une autre fois des années plus tard dans leur environnement domestique. Cela a permis d’examiner les modifications de l’état psychique, notamment les symptômes d’anxiété et de dépression, sur une longue période.
La comparaison directe des deux dates révèle une nette tendance à des profils de stress plus défavorables, avec des symptômes tels qu’agitation intérieure, soucis, état dépressif ou manque d’entrain. Peu avant leur sortie de la clinique, près de 28% des personnes interrogées présentaient un profil de stress moyen et 7% un profil de stress élevé. Des années plus tard, à la maison, ces chiffres étaient de 37% (moyen) et de 13% (élevé). Ainsi, la proportion de personnes souffrant d’une charge psychique élevée a augmenté après la rééducation primaire, tandis que celle de personnes avec une charge faible a baissé de 65% à 50%.
Bonne adaptation possible
Mais les résultats permettent aussi une interprétation positive. Près de la moitié des répondant·e·s maîtrisent bien la transition de la rééducation primaire à la vie quotidienne sur le plan psychique, bien que ce processus soit très éprouvant à plusieurs niveaux. L’environnement «protégé» et sans obstacles de la clinique disparaît. Souvent, le cadre domestique n’est pas encore idéalement adapté aux nouvelles conditions de vie. C’est là que l’on se rend compte des répercussions de la paralysie sur le quotidien, ce qui peut être très compliqué et frustrant. Cette phase est d’ailleurs parfois qualifiée de «seconde paralysie médullaire».
D’autre part, certaines personnes ont connu une évolution positive. Ainsi, celles qui présentaient initialement un profil de stress élevé avaient 41% de probabilité de s’amé-
liorer au fil du temps pour atteindre un niveau de stress moyen. Les personnes ayant un profil moyen avaient 28% de chances de retrouver un niveau de stress faible, tandis que celles avec un profil de stress faible avaient 66% de probabilité de se maintenir à ce niveau. Ces résultats soulignent qu’un grand nombre de patient·e·s dispose d’une
Les personnes soumises à une forte charge psychique ou souhaitant un soutien social au quotidien ne doivent pas rester seules. En Suisse, il existe des offres spécialement destinées aux personnes atteintes de paralysie médullaire ou d’autres handicaps. Parmi celles-ci:
Conseils vie de l’ASP
Des collaborateur·trice·s du service social et des conseillers et conseillères pairs soutiennent les paralysé·e·s médullaires et leurs proches lors d’entretiens personnels sur toutes sortes de sujets, pendant et après la rééducation primaire.
Téléphone 041 939 68 68 www.spv.ch/fr
ParaHelp
Des professionnel·le·s des soins, du travail social et d’autres domaines conseillent les paralysé·e·s médullaires et leurs proches après la rééducation primaire dans l’environnement domestique, aussi sur les charges psychiques ou les thèmes sociaux.
Téléphone 041 939 60 60 www.parahelp.ch/fr
capacité d’adaptation psychique remarquable, malgré les nombreux défis qu’implique la vie avec une paralysie médullaire.
Le social rend fort
Découverte majeure de l’étude: les personnes qui s’étaient maintenues durablement dans un état psychique favorable dis-
Il existe en outre une série d’offres non spécialisées dans la paralysie médullaire pour les personnes en difficulté psychique:
Soins psychiatriques ou psychologiques sur place
Des médecins généralistes, psychologues, psychiatres ou des services régionaux de crise et de conseil jouent le rôle de premiers centres d’accueil en cas de troubles psychiques persistants.
La Main Tendue
Accessible 24 h sur 24, pour les premiers secours émotionnels. Entretiens anonymes avec des bénévoles formé·e·s.
Téléphone 143 www.143.ch/fr
Seelsorge.net
Offre de conseil en ligne de l’Église réformée et catholique – pour tout le monde, quelle que soit l’appartenance religieuse et sans intention missionnaire. Gratuit et anonyme par courriel. www.seelsorge.net (en allem.)
Groupes d’entraide
De nombreuses régions en disposent, aussi pour les personnes atteintes de paralysie ou de maladies psychiques. www.infoentraidesuisse.ch
posaient de plus de ressources psychosociales, c’est-à-dire davantage de soutien social, le sentiment d’appartenance et la satisfaction de ses propres relations sociales. Concrètement, il s’est avéré que les individus qui appartenaient au groupe dont la charge psychique était durablement faible avaient des valeurs nettement plus élevées en termes de soutien social perçu et de sentiment d’appartenance que celles et ceux dont le profil de stress s’était détérioré.
À l’inverse, les personnes durablement soumises à un stress élevé avaient les valeurs les plus basses dans les trois domaines. Ces corrélations montrent bien que les ressources sociales agissent comme un bouclier. Elles peuvent contribuer de manière décisive à atténuer la charge psychique, surtout lors de la période de transition après la rééducation primaire, quand l’insécurité, l’isolement ou la peur de l’avenir peuvent prédominer.
Prévention précoce
Les résultats montrent à quel point il est essentiel de prendre des mesures ciblées dès la rééducation primaire, afin de faciliter la transition vers l’environnement domestique. Il ne s’agit pas seulement de préparer le logement ou l’organisation, mais aussi de renforcer les ressources psychosociales. Une planification prévoyante peut aider à éviter l’isolement et à consolider les relations personnelles.
Dans l’idéal, les personnes récemment blessées devraient activer leur réseau de soutien social avant même de quitter la clinique, en faisant appel à des proches, à des conseillers et conseillères pairs ou à des professionnel·le·s de la psychologie. Le fait d’informer suffisamment tôt sur les offres de conseil externes peut aussi contribuer à réduire les réticences à faire appel à une aide ultérieure. L’étude souligne que le succès durable d’une rééducation primaire ne se décide pas uniquement pendant le séjour en clinique, mais dépend en grande partie de la capacité à maîtriser le quotidien par la suite.
Plus d’infos sur l’étude SwiSCI www.swisci.ch
QUALITÉ DE VIE
Eliane Stoll souffre de sclérose en plaques. Lorsque le fauteuil roulant est devenu indispensable à ses déplacements, il a fallu trouver une solution pour assurer son avenir dans son havre de paix.
Peter Birrer
Eliane Stoll est assise à l’ombre d’un imposant pin qui a la bonne idée de protéger la terrasse du soleil estival. Le joyeux gazouillis des oiseaux égaie cette propriété d’environ 900 m2, véritable oasis de verdure préservée de l’agitation humaine.
Même s’il est en pleine nature, le petit coin de paradis où vivent Eliane Stoll et son compagnon n’est pas isolé. Il est situé à Wülflingen, un quartier de Winterthour, tout proche du centre de la sixième ville la plus peuplée de Suisse. Accrochée à la colline, la maison de deux étages a été construite dans les années 60 et jusqu’en mai 2023, elle n’était accessible que par un es-
calier extérieur. Sa propriétaire, aujourd’hui âgée de 41 ans, ne peut plus monter les marches à pied. Mais reprenons depuis le début.
Le diagnostic: sclérose en plaques En 2002, Eliane Stoll apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Originaire de Fribourg, alors en formation pour devenir polygraphe, elle ne sait pas ce qui l’attend. Elle apprivoise la maladie et peut se déplacer longtemps sans aide à la marche. En 2016, l’année où elle déménage à Wülflingen, elle s’assoit pour la première fois dans un fauteuil roulant. À l’époque, elle ne pense pas qu’elle en aura besoin en per-
Le carport et l’ascenseur, de précieux alliés pour Eliane Stoll.
manence, mais seulement pour parcourir de longues distances. Elle croit que sa volonté lui permettra de monter les escaliers.
Le couple a très tôt réaménagé l’espace de vie, abattu des cloisons, réduit considérablement le nombre de pièces et ainsi, sans le savoir, créé des conditions favorables pour mieux se déplacer en fauteuil roulant. «Nous aimons les pièces spacieuses, ouvertes et lumineuses. Avec le recul, nous sommes ravi·e·s d’avoir agencé l’intérieur de la maison à notre goût.»
Mais un jour arrive où l’état de santé d’Eliane Stoll impose une transformation qui s’avère être un véritable tour de force. En 2019, il devient évident qu’Eliane Stoll ne pourra plus se passer de son fauteuil roulant. Sans ascenseur vertical, l’avenir n’est plus envisageable dans cette maison. Débute alors un projet ambitieux et de grande envergure, qui comprend également un abri pour voiture. Comme l’ascenseur doit mener du rez-de-chaussée directement à une plate-forme couverte, l’emplacement actuel de la voiture doit quitter le garage pour rejoindre le bas de la propriété au niveau de la rue supérieure du quartier.
CSO: conseil, planification, direction des travaux
La réalisation du projet nécessite une réflexion approfondie et comporte certains
obstacles, notamment parce que le bâtiment est classé monument historique cantonal depuis 2018. Le Centre construction sans obstacles (CSO) de l’Association suisse des paraplégiques se charge de la planification et de la direction des travaux. Après la phase de conseil et de projet, Felix Schärer, chef du CSO, négocie avec les artisans, conclut des contrats avec eux et établit un calendrier détaillé.
Outre la préservation du patrimoine, l’un des grands défis consiste à vérifier le niveau de solidité statique du carport. «Nous avons d’abord dû nous assurer qu’une telle structure était possible à cet endroit», explique Felix Schärer.
Un deuxième sujet de préoccupation est le financement. L’ascenseur représentant la dépense la plus conséquente, s’il doit desservir le rez-de-chaussée, cela entraînera automatiquement une augmentation significative des coûts, d’autant que l’assurance invalidité ne semble pas disposée à participer aux frais qui dépassent ceux d’un monte-escalier classique. Mais Eliane Stoll exclut toute alternative à un ascenseur. «En cas de pluie, j’aurais été trempée dans l’escalier. Rien que pour cette raison, un monte-escalier était pour moi impensable», explique-t-elle.
Deux tiers à sa charge
Le coût total s’élève à environ 200 000 francs. L’assurance invalidité contribue à hauteur d’un peu moins d’un tiers, le reste étant à la charge du couple. «Nous n’avions pas le choix, la seule option aurait été de déménager», dit-elle. «Et nous voulions éviter cela à tout prix.»
Le projet prévoit que l’ascenseur relie le rez-de-chaussée et le carport. Pour Eliane Stoll, cela signifie inévitablement que l’étage inférieur restera inaccessible. Mais cela ne la dérange pas. Elle dispose d’un étage sans obstacles où elle a installé son bureau et d’où elle peut facilement accéder à la terrasse. À Pâques, après un peu plus d’un an de travaux, le chantier de Wülflingen est terminé, la maison dispose notamment d’une nouvelle entrée et sortie côté pente ainsi qu’un accès couvert à l’ascenseur. La transformation de la salle de
L’ascenseur extérieur dans la verdure: la solution parfaite.
bains, encore trop étroite, devrait suivre prochainement. Felix Schärer a déposé la demande de permis de construire correspondante.
Membre actif du comité
L’inauguration de l’ascenseur donne même lieu à une petite fête. Les membres du Rollstuhlclub Winterthur Schaffhausen viennent trinquer avec Eliane Stoll. Elle a d’ailleurs découvert le club en cherchant sur Internet ce qu’il était possible de faire en fauteuil roulant en ville et dans les environs. Depuis 2023, elle y est responsable du secteur Culture et loisirs et compte parmi les habitué·e·s des activités organisées.
Grâce aux travaux réalisés chez elle, l’isolement social ne la menace pas. Elle peut aussi se rendre seule à une consultation thérapeutique si ce n’est pas trop loin. L’ascenseur lui permet d’accéder rapidement à son engin de traction, garé dans le carport. Elle peut désormais prendre ses rendez-vous de manière plus spontanée. Avant la construction de l’ascenseur, c’était souvent sa forme physique qui déterminait le programme de la journée car elle devait
descendre puis remonter les 52 marches. Désormais libérée de cette incertitude, elle a également la possibilité de recevoir chez elle des personnes à mobilité réduite.
En revanche, la baisse de son acuité visuelle l’empêche de conduire elle-même. Elle souffre aussi d’ataxie du tronc, ce qui restreint son équilibre en position assise. Ou, comme elle le dit elle-même: «L’ataxie affecte tout mon système.»
Spécialiste en gestion de la qualité
Elle passe de nombreuses heures à son bureau, en télétravail. Eliane Stoll travaille à 80% dans le management de la qualité d’une société spécialisée dans la production de portes automatiques. Une fois par semaine, elle se rend sur place, dans les locaux de l’entreprise.
Elle essaie de mener sa vie de manière aussi autonome que possible et de ne déranger personne. Elle a eu beaucoup de chance de ne pas avoir été contrainte de changer de logement: «Ici, je me sens bien et en sécurité. Ici, je suis chez moi.» Ici, dans son oasis de verdure.
Participez à un voyage de l’ASP – et évadez-vous du quotidien.
Vous pourrez, au choix, profiter des joies de la baignade ou du farniente, vivre des aventures, découvrir l’inconnu ou vous immerger dans des villes passionnantes.
Nous vous avons concocté un large éventail de voyages qui devrait satisfaire tous les goûts. Notre catalogue «ParaVacances 2026» paraîtra début novembre 2025, mais
nous vous présentons d’ores et déjà trois séjours dans ce numéro de Paracontact.
Tous les voyages pourront être réservés en ligne dès le 10 novembre 2025 sur www.spv.ch. Nous répondons volontiers à vos questions.
Contact reisen@spv.ch
Tél. 041 939 54 22
2026
Voyage lointain sans soins Thaïlande 13 – 28.11.2026
Vacances balnéaires avec excursions sans soins
urbain sans soins
Voyages régionaux sans soins
Vacances balnéaires avec soins Ténériffe 18 –
Sud de la France (pour –30 ans)
Voyages urbains avec soins
régionaux avec soins
avec soins
* Inscription avec une personne soignante fixe
Voyage avec soins
Barcelone ayant vraiment énormément à offrir, nous prendrons le temps d’explorer cette mégapole méditerranéenne. La visite de la Sagrada Familia est bien sûr incontournable. La basilique, emblème mondialement connue de la ville, est considérée comme le chef d’œuvre (encore inachevée) de l’architecte Antoni Gaudí. Vous aurez également la possibilité d’admirer le Museu Picasso.
Laissez-vous porter par l’animation intense de la Rambla, la promenade qui s’étend de la Plaça de Catalunya jusqu’au Vieux-Port. Depuis le Mirador de l’Alcalde, un point de vue accessible situé sur la montagne de Montjuïc, vous aurez une vue magnifique sur Barcelone et la mer.
Et les fans de football s’enflammeront au contact de la capitale catalane – surtout au légendaire Camp Nou, fief du FC Barcelona. Le stade, actuellement en rénovation, devrait pouvoir accueillir près de 105 000 spectateurs et spectatrices après les travaux. La réouverture est prévue pour l’été 2026.
Date 4 –11.4.2026
Groupe max. 6 pers. en fauteuil roulant
Inclus Vol direct depuis Zurich, 7 nuits en chambre à deux lits avec demi-pension, excursions et transferts, responsabilité des soins par ParaHelp
Voyage sans soins
Découvrez avec nous une perle de l’Adriatique: la Slovénie. Le pays, qui compte à peine 2,1 millions d’habitant·e·s, est une destination encore peu connue. Le complexe hôtelier situé en bordure de la pittoresque ville côtière d’Izola a été spécialement conçu pour les personnes à mobilité réduite.
C’est l’endroit idéal pour se détendre et s’adonner à la baignade. Vous disposerez d’une plage privée, où une rampe permet d’accéder à la mer sans obstacle. Vous pourrez aussi profiter de la piscine chauffée d’eau salée, équipée d’un lève-personne.
Nos excursions vous feront découvrir moult choses intéressantes. Nous ferons un détour par le parc paysager des salines de Sečovlje, où le sel est récolté depuis des siècles. Ici, l’artisanat traditionnel est préservé: l’exploitation s’effectue sans machines. Nous visiterons le domaine de Lipica qui abrite l’élevage des fameux chevaux Lipizzan. Et nous explorerons avec vous Ljubljana, la capitale slovène.
Date 28.8.– 4.9.2026 (du ven. au ven.) Groupe max. 8 pers. en fauteuil roulant Inclus Voyage aller et retour en car, 7 nuits en chambre double avec demi-pension, excursions et transferts, visites guidées et entrées
Voyage sans soins
Laissons l’automne suisse derrière nous pendant deux semaines et allons recharger nos batteries en Thaïlande pour la période hivernale. Tout d’abord, nous plongerons dans une métropole mondiale captivante et nous découvrirons différentes facettes de Bangkok. Le Grand Palais, le Bouddha d’émeraude, le quartier historique, une excursion dans l’une des capitales de l’ancien Royaume du Siam – laissez-vous surprendre par la diversité de l’offre.
Riche en impressions, le voyage se poursuivra en direction de Pranburi, où la détente sera de mise. Au Chang Noi Resort, un complexe hôtelier entièrement accessible, vous savourerez la douceur du farniente. Si vous avez envie d’aller à la mer, la plage de Khao Kalok, n’est qu’à quelques minutes.
Pour varier les plaisirs, nous entreprendrons une ou deux excursions, par exemple à la gare de Hua Hin, chargée d’histoire. Nous apprendrons aussi des choses passionnantes sur l’agriculture traditionnelle.
Date 13 – 28.11.2026
Groupe max. 8 pers. en fauteuil roulant
Inclus Vol direct depuis Zurich, 14 nuits en chambre double avec petit-déjeuner, 6 repas de midi et 13 repas du soir, excursions, transferts et visites guidées
Poterie et modelage
Vous aimez travailler de vos mains et pétrir l’argile?
Alors ce cours de deux jours vous plaira sûrement.
Dans l’atelier de céramique de l’École-club Migros Lucerne, les 8 et 22 novembre 2025, vous pourrez vous initier aux techniques de base, aux procédés d’émaillage et à la maîtrise des couleurs avant de créer votre propre pièce en céramique.
Inscription spv.ch/manifestations
Cours de conduite
Conduire, ça s’apprend et ce, dans toutes les situations.
Savez-vous comment votre voiture réagit sur différents types de routes? Vous l’apprendrez ainsi que bien d’autres choses lors du cours qui aura lieu le 18.10.2025 à Erstfeld.
Grâce aux moniteur·trice·s expérimenté·e·s du centre de formation routière vous saurez tout sur le freinage d’urgence, les virages en conditions difficiles et les systèmes d’assistance. Journée variée et intéressante garantie!
Plus d’informations spv.ch/manifestations
Notre agence de voyages propose un large éventail de vacances pour les membres actifs en fauteuil roulant. Une nouvelle formule sera mise en place dès 2026: dix voyages avec prestations de soins pour les personnes ayant besoin d’assistance et cinq voyages sans soins pour celles qui sont autonomes.
L’an prochain, le catalogue de vacances de l’ASP comportera 15 séjours dont dix avec deux professionnel·le·s des soins en paraplégie de ParaHelp, ainsi que des bénévoles accompagnant individuellement chaque vacancier ou vacancière 24 heures sur 24 pour les activités quotidiennes consistant à se vêtir, se déplacer, manger et plus encore.
Des moyens auxiliaires – fauteuils de douche, planches de transfert et fauteuils de plage – sont disponibles.
Un groupe de l’ASP s’est rendu sur l’île méditerranéenne de Malte du 28 juin au 5 juillet pour y profiter pendant une semaine des prestations généreuses de l’hôtel «db Seabank Resort & Spa», mais aussi du rafraîchissement, bienvenu en été, qu’offrent la mer et la piscine.
Les frais d’accompagnement sont pris en charge intégralement une fois par an. À partir du deuxième voyage, des majorations graduelles sont appliquées.
Les cinq autres voyages n’ayant pas d’équipe de soins, ils s’adressent aux membres actifs autonomes. C’est la formule idéale pour voyager en toute indépendance, découvrir de nouveaux endroits et passer du temps avec d’autres personnes en fauteuil roulant. Nous leur proposons une belle palette d’activités réparties sur toute la journée. Lors de nos vacances balnéaires, en revanche, la détente est au premier plan. C’est pourquoi aucune excursion n’est prévue.
Un ou une responsable veille au bon déroulement du séjour, apporte son aide si nécessaire, mais n’assume pas de soins. L’ASP n’emporte aucun moyen auxiliaire.
RENCONTRE
Le 9 novembre 2025, venez découvrir les destinations de voyage 2026.
De 13 à 16 heures, les séjours 2026 seront présentés dans hall du CSP. Venez nous rendre visite et profitez d’une réduction unique de 50 francs sur votre prochain voyage.
Bien sûr, cette rencontre sera également l’occasion de revenir sur l’année 2025 et d’échanger entre nous autour du café et des gâteaux offerts. L’équipe de voyages de l’ASP se réjouit de vous accueillir.
COURS DE MOBILITÉ
Début mai, neuf participant·e·s se sont exercé·e·s au maniement du fauteuil roulant lors du traditionnel cours de mobilité – à Nottwil, à Lucerne et à Sursee.
Simone von Rotz
Cette fois-là, Nicole Mellini de Würenlos participait au cours de mobilité proposé par l’ASP. Mère de deux enfants et membre du RTC Aargau, où elle joue au tennis en fauteuil roulant, elle travaille aussi à temps partiel dans l’administration scolaire.
En raison d’une paralysie spinale spastique héréditaire (PSH), une maladie neurodégénérative rare et incurable, cette sexagénaire est dépendante d’un fauteuil roulant depuis deux ans et demi. Elle s’est rendu compte que ce moyen auxiliaire lui permettait de retrouver une plus grande autonomie. «Au début, le fauteuil roulant était un stress total», raconte-t-elle – parce qu’elle ignorait tout de son maniement, n’y était pas habituée et rencontrait des obstacles. Nicole s’était alors renseignée sur les
cours à suivre pour apprendre à maîtriser le fauteuil roulant et s’était inscrite en 2023 au cours de mobilité de l’ASP. Malheureusement, une opération l’a empêchée d’y participer.
Un moment fort: les escaliers roulants Nicole Mellini a fait un nouvel essai cette année et a pu participer aux cours de mobilité des 2 et 3 mai 2025. Elle a formulé ainsi ses attentes: acquérir encore plus d’autonomie et recevoir des conseils et astuces.
Vous souhaitez vous aussi suivre un cours de mobilité?
Nous proposerons à nouveau un cours en avril ou mai 2026 (l’annonce sera faite en octobre).
Vous pouvez aussi vous rendre à Nottwil au camp de sport et de loisirs «move on» du 6 au 11 octobre 2025. Un cours de mobilité y sera également proposé sur trois demijournées.
Le cours, très varié, a comblé ses souhaits. Un moment fort a été l’utilisation des escaliers roulants. Il faut être de face pour les monter et de dos pour les descendre – difficile à imaginer si on ne l’a pas vu soimême. Nicole Mellini se débrouille désormais toute seule avec les escalators et est ravie. Pendant ces deux jours, elle a aussi à nouveau pris conscience que basculer involontairement en arrière avec son fauteuil était vite arrivé. Mais elle a reçu de précieux conseils pour éviter cela.
Incliner le fauteuil en arrière et maintenir cette position lui demande encore un peu d’efforts. Cela s’améliore certes avec la pratique, mais elle le reconnaît: «Pendant le cours, où il y avait toujours quelqu’un pour m’aider, je ne me rendais pas compte que ce ne serait pas si facile à la maison sans assistance.»
Important: accepter le fauteuil roulant Nicole Mellini recommande ce cours à toutes les personnes qui ont de plus en plus de mal à marcher, à cause d’une maladie par exemple, et qui envisagent le fauteuil en alternative. Selon elle, il est d’abord important d’accepter cet outil, ce qu’elle a définitivement fait. Elle conseille en outre de suivre un cours de mobilité. Malheureusement, l’offre est rare et se limite plutôt à la région de Nottwil. Pour une éventuelle suite, elle aimerait pouvoir suivre un cours dans son canton.
L’Argovienne a quitté Nottwil samedi soir pleinement satisfaite et forte d’une foule de nouveaux conseils et astuces pour se déplacer à l’avenir encore mieux en fauteuil roulant.
Plage et croisière, interactions et tournée des bars: Wayra Huber est allée explorer Lucerne avec un groupe de jeunes – et ne peut que recommander son programme aux personnes en fauteuil roulant.
Peter Birrer
Il y a mille façons de découvrir les beautés de Lucerne. Wayra Huber, 23 ans, aime s’immerger dans la ville, en particulier lors de journées estivales, quand la cité se montre sous son meilleur jour. La jeune femme, elle-même en fauteuil roulant, a concocté un programme destiné à des gens de son âge et les a emmenés faire une balade qui allie plaisirs et activités. À la fin de la soirée, elle résume ses impressions en une phrase: «Lucerne est juste magnifique.»
Ufschötti – un départ tranquille Le rendez-vous est donné au Ufschötti, un vaste parc aménagé avec une plage gratuite au bord du lac des Quatre-Cantons. Outre son co-équipier de basket Basil Dias, Ellen Richters, Caroline Pechous et Linus Klemenjak font partie du petit groupe qui se déplace à pied.
Une serviette de bain, des boissons fraîches, des chips et un jeu de cartes – cela suffit pour que la journée soit réussie. Wayra, qui a parqué sa voiture sur la place réservée aux personnes à mobilité réduite qui veulent profiter du parc lacustre, roule sur la pelouse sans le moindre effort, tout
comme Basil. «On peut apporter son piquenique, on y retrouve toujours des connaissances et on passe du bon temps ensemble», résume Wayra.
Actuellement, les personnes en fauteuil roulant ne peuvent se baigner sans aide. Mais cela devrait changer: la ville de Lucerne a reçu le mandat politique de créer un accès au lac sans obstacles. Dans le meilleur des cas, le projet sera réalisé en 2026.
Lac des Quatre-Cantons –un choix infini
Il faut à présent quitter la rive, car c’est l’heure de la croisière. En 15 minutes, le petit groupe arrive au ponton 1 de l’embarcadère. Faire un tour sur le lac des Quatre-Cantons n’est pas un obstacle, même avec un fauteuil roulant. Sur les 20 bateaux qui naviguent sur l’eau, seul le bateau à moteur électrique Rütli, le plus ancien de la flotte, n’est pas accessible.
Sinon, tous les ponts extérieurs et les restaurants de 2e classe sont de plain-pied. Le bateau à moteur «Diamant» dispose en outre d’un ascenseur qui permet aux passagers et passagères en situation de handicap d’accé-
der à la 1ère classe. «Et s’il y a quand même un obstacle à franchir, le personnel est tout de suite là pour aider», explique Wayra.
Elle adore la balade en bateau et trouve «trop cool» qu’autant de destinations soient proposées. Par exemple, on peut passer par Vitznau et de là, prendre le train à crémaillère pour le Rigi Kulm. Ou pour Kehrsiten et monter au Bürgenstock par le funiculaire. La liste des options est infinie. «Cela vaut la peine de tester différents itinéraires. Et ce qui est bien, c’est que beaucoup de choses sont faisables en fauteuil roulant», souligne Wayra.
Le Musée des transports –sensibilisation
En cette journée estivale, ils débarquent après quelques minutes de traversée – car la prochaine attraction les attend: le Musée des transports. Cela réveille quelques souvenirs d’enfance chez nos touristes. Expositions, IMAX, planétarium, mobilité sous toutes ses formes – on ne s’ennuie jamais.
Il y a notamment un parcours en fauteuil roulant qui permet aux piéton·ne·s de se rendre compte des difficultés que les per-
Une ville aux multiples facettes
Wayra Huber et son groupe profitent d’une journée à la plage, sur le bateau, au lac, au musée des transports et au Louis Bar.
sonnes concernées doivent parfois surmonter dans l’espace public. «MovAbility» est une exposition interactive qui sensibilise les gens, dont Caroline Pechous, l’accompagnante de Wayra. «C’est très compliqué de se déplacer en fauteuil roulant sur différentes surfaces, et c’est un vrai défi de monter en voiture. Les transferts paraissent souvent plus faciles qu’ils ne le sont.»
Venu·e·s à bout du parcours sans grand effort, Wayra et Basil estiment qu’il se prête bien à la sensibilisation des piéton·ne·s: «Cela permet de susciter une certaine prise de conscience. Et c’est aussi très bien que des fauteuils roulants pour enfants soient mis à disposition.»
Sunset Bar – ambiance de vacances
Après les nombreuses impressions du Musée des transports, place à la détente. Pendant 15 minutes, le groupe flâne le long de l’eau jusqu’au Sunset Bar, situé au bord du lac. Le chemin gravillonné est facile à parcourir si la musculature du tronc est stable. Sinon, il est recommandé d’utiliser un engin de traction. Le Sunset Bar n’a pas de toilettes accessibles, mais on en trouve à l’hôtel Seeburg, de l’autre côté de la rue.
«Le chemin jusqu’à la table et l’absence de WC ne sont pas des raisons suffisantes pour se priver du Sunset Bar. En planifiant un peu, on trouve toujours une solution. Et là aussi, le personnel est très serviable», affirme Wayra.
Non seulement le cadre est magnifique, mais la nourriture y est aussi excellente. Pour commander, c’est simple: il suffit de scanner le code QR, de choisir le menu et les boissons – et quelques minutes plus tard, on vous apporte le tout à la table. «Super facile, super moderne. Il y a vraiment de bonnes ondes ici. On a l’impression d’être en vacances. Ça vaut même le coup d’y faire une halte après le boulot», conseille Wayra.
Louis Bar – ambiance stylée
Le soir approche. Il est temps de passer à la suite et de terminer la journée en douceur. Direction les hauteurs de Lucerne –au Louis Bar de l’hôtel Montana. Un funiculaire emmène la petite troupe, qui rallie le hall de l’hôtel en 60 secondes.
«Grand standing», se dit Wayra en découvrant le bar somptueux. Les amateurs de whisky y trouveront leur compte: plus de
130 classic malts écossais y sont proposés. Musique live, jam sessions tous les jeudis – le cadre musical est également assuré. «L’ambiance est trop stylée», déclare Wayra en sirotant un verre (sans whisky) avec ses ami·e·s.
Le Louis Bar la séduit à tous points de vue, notamment par son infrastructure, qui comprend des toilettes accessibles à proximité. «Et puis cette vue d’en haut ...!», s’exclame-t-elle. Une raison de plus pour retarder le départ.
Alors que la nuit est tombée sur la ville, les jeunes gens s’apprêtent à prendre le chemin du retour. Et Wayra réitère sa conviction: «Impossible de ne pas aimer Lucerne.»
Vidéo
Accompagnez Wayra Huber et son groupe à travers Lucerne.
Giulia Damiano faisait partie du comité d’organisation (CO) de la Fête fédérale de gymnastique (FFG) 2025 à Lausanne. Comment cette jeune paraplégique y a-t-elle vécu l’inclusion?
Andrea Neyerlin
Du 12 au 22 juin, quelque 65 000 gymnastes et 300 000 visiteur·euse·s se sont retrouvé·e·s à Lausanne pour la Fête fédérale de gymnastique, qui n’a lieu que tous les six ans. Giulia Damiano, une Lausannoise de 26 ans, était cheffe de projet au secrétariat général de ce grand événement. Pour
cette occasion, la jeune femme, en fauteuil roulant depuis un accident de gymnastique en novembre 2021, a été la force motrice de la promotion de l’inclusion à laquelle le Groupe suisse pour paraplégiques a également contribué. Le Club en fauteuil roulant Lausanne et l’Association suisse des paraplégiques se sont aussi fortement impliqués.
«Grâce à mon expérience du handicap, j’ai pu apporter un point de vue différent dans de nombreux domaines et représenter ainsi les besoins de toutes celles et ceux qui sont limité·e·s dans leur mobilité», explique Giulia Damiano, qui faisait partie du Comité d’organisation.
«C’était très enrichissant d’avoir Giulia Damiano dans nos rangs. Par son attitude positive et engagée, elle a fait du super boulot. Et en plus, elle nous a sensibilisé·e·s à de nombreux thèmes liés à l’accessibilité», raconte Gaël Lasserre, directeur de «Lausanne 2025».
Progrès dans le domaine de l’inclusion
Giulia Damiano, qui est aussi la figure de proue de la campagne de sensibilisation de la Fondation suisse pour paraplégiques en Suisse romande, en tire un bilan positif. «Mon objectif était que l’ensemble des visiteurs et visiteuses vivent une expérience inoubliable. Et nous y sommes parvenus», résume-t-elle. Le CO a mené de très nombreuses réflexions sur les questions d’accessibilité et d’inclusion. «Tenir compte des
besoins des personnes à mobilité réduite lors de manifestations n’est malheureusement pas encore entré dans les mœurs.»
Et à la Fête fédérale de gymnastique de Lausanne, le défi était de taille: il y avait une cinquantaine de sites d’exposition et de compétitions. Le CO a mis partout à disposition des toilettes et des vestiaires sans obstacles. Des zones spéciales ont été installées pour que le public en fauteuil roulant voit mieux le spectacle.
«Notre comité d’organisation a réussi à rendre tous les sites accessibles. J’en suis fière et très reconnaissante envers mon équipe», se réjouit Giulia Damiano. Et d’ajouter: «Le simple fait d’avoir partout des WC adaptés a été un énorme avantage pour les personnes concernées comme moi.»
Œuvrer encore pour l’inclusion et le sport
Giulia Damiano a fait connaître les besoins des personnes en fauteuil roulant, notamment en ce qui concerne l’infrastructure. En tant que cheffe de projet, elle était responsable lors de la Fête fédérale de gymnastique de l’accréditation, des autorisations, des traductions et du centre d’appels. Et elle a assisté le secrétariat général partout où cela était nécessaire.
Mais pour elle, cela ne s’arrête pas là. Elle continue à s’engager en faveur du sport et de l’inclusion – à partir de septembre, ce sera en tant que responsable de la durabilité chez Swiss Tennis à Bienne.
RALENTIR LE RYTHME
Jacqueline Keller a suivi son premier atelier de yoga au lac de Sempach – enthousiaste, elle intègre désormais les exercices dans son quotidien.
Peter Birrer
C’est sur le site Web de l’ASP qu’elle découvre l’offre. Elle s’intitule «Atelier d’été de yoga» et éveille l’intérêt de Jacqueline Keller. Même si elle ignore tout de cette discipline, elle se dit: «Je suis ouverte à tout ce qui peut améliorer mon état de santé.»
Cette quadragénaire de Brunnen, membre du RC Zentralschweiz et infirmière diplômée ES, souffre d’une maladie chronique rare et multisystémique: l’encéphalomyélite myalgique (EM). Depuis 2016, elle est dépendante d’un fauteuil roulant et depuis cinq ans, elle a besoin d’un apport en oxygène. Mais il y a une chose dont on ne la privera pas: son envie de vivre.
Elle est impatiente de voir comment le yoga peut être adapté au fauteuil roulant. Il est clair que participer à l’atelier au lac de Sempach représentera un tour de force pour elle: «Je vais en payer le prix dans les
jours qui suivront. Après un tel effort, le corps réagit assez violemment.» Mais cela ne l’empêche pas de s’inscrire. «J’ai le don de voir le grand et le beau dans les petites choses. C’est ce qui fait que ma vie vaut la peine d’être vécue. L’instant présent est plus important que le lendemain. Je saisis chaque occasion de m’évader du quotidien.»
Le yoga en fauteuil roulant, ça joue!
rieure. Enfin, la yogiste leur apprend à mieux prendre conscience de leur corps grâce à la méditation. «Le yoga est une philosophie de vie», dit celle qui a développé son propre style afin de pouvoir répondre de manière ciblée aux besoins des personnes handicapées physiques. Son credo: le yoga est à la portée de tout le monde.
Jacqueline Keller se lance dans un voyage mental. Elle ferme les yeux et oublie tout ce qui l’entoure. Elle fait abstraction de la chaleur. Elle parvient à lâcher prise et à ralentir le rythme. Elle sent ses muscles. Et elle trouve la leçon «agréablement belle, dans un cadre merveilleux». Le programme comprend aussi des discussions au sein du groupe. «Les conversations et l’échange d’expériences ont été le complément parfait», estime-t-elle. «Personne ne pourra m’enlever cette expérience.»
Exercices intégrés dans le quotidien En temps normal, elle n’a pas assez d’énergie l’après-midi pour passer des heures en dehors de chez elle. C’est pourquoi elle ne retient que les événements qui ont lieu le matin. Mais cette fois, le temps s’envole et il est déjà 16 heures passées quand elle s’apprête à rentrer chez elle: «J’étais littéralement dans un flow et je suis rentrée chez moi sur un petit nuage. Ce fut un jour béni.» Elle exprime d’ailleurs son enthousiasme en publiant ce post sur Facebook: «Des gens très sympa, du yoga au bord du lac – un véritable rêve! Et des discussions très agréables et profondes.»
Karin Roth s’est spécialisée dans le yoga pour les personnes en fauteuil roulant. Cette enseignante de formation, qui a travaillé pendant 20 ans comme infirmière au CSP, veille d’abord à ce que les trois participantes renouent avec l’instant présent et se sentent bien. Viennent ensuite des exercices de respiration qui aident à trouver la paix inté-
Lors de l’atelier, elle a appris des exercices qu’elle a déjà intégrées dans sa routine quotidienne. «Cela m’aide à trouver l’équilibre. Avec peu d’efforts, on peut déjà changer beaucoup de choses», explique-t-elle. Elle est persuadée que le yoga est un bon moyen de lutter avec succès contre les brûlures dans ses muscles, la fatigue, le brain fog (troubles de la performance mentale) et l’EM en général. C’est pourquoi elle participera à l’avenir à des séances de yoga dès que l’occasion se présentera. Car elle souligne d’une voix déterminée: «Je n’abandonne jamais!»
CARRIÈRE SPORTIVE
Ilaria Renggli s’est mise au para-badminton en 2019. Cinq ans plus tard, elle remportait la médaille de bronze aux JP. Depuis février, l’Argovienne de 25 ans, qui s’appelle Ilaria Olgiati depuis son mariage, peut se concentrer pleinement sur le sport – grâce à l’Armée suisse.
Peter Birrer
Les images du 2 septembre 2024 suscitent encore aujourd’hui de fortes émotions. Elles immortalisent l’instant où une jeune Suissesse écrit l’histoire: Ilaria Renggli remporte la médaille de bronze en badminton individuel aux Jeux Paralympiques de Paris. Jusqu’alors, aucun·e athlète de notre pays n’avait réussi cet exploit aux Jeux Olympiques et Paralympiques.
La jeune femme se voit ainsi récompenser d’avoir tout sacrifié au badminton au cours des mois précédents. Mais il est difficile de financer une vie d’athlète professionnelle à long terme, surtout dans un sport marginal où les sponsors ne se bousculent pas au portillon. D’autant plus qu’elle le reconnaît elle-même: «Je ne me vends pas très bien.»
Or début février 2025, sa situation change radicalement: l’Armée suisse la prend sous contrat – en tant que sportive d’élite militaire contractuelle pour les quatre prochaines années. Cela signifie qu’elle reçoit un salaire de 50 % lui permettant de se consacrer pleinement aux prochains Jeux Paralympiques, qui auront lieu aux ÉtatsUnis en 2028.
2024 a été une année mouvementée, voire de folie, dans la vie de la jeune sportive de Hottwil AG. Et pour pouvoir la replacer dans son contexte, il faut revenir un peu en arrière.
L’influence de Karin Suter-Ehrat Dans sa jeunesse, Ilaria découvre la gymnastique artistique. Le badminton? Pour elle, c’est juste un jeu de volant pour le fun. Lors d’une opération chirurgicale, une hémorragie au niveau du dos la rend paraplégique en 2018. Pendant sa rééducation au Centre suisse des paraplégiques, elle fait la connaissance de Karin Suter-Ehrat, qui a derrière elle une longue et brillante carrière de para-badiste et qui donne à la jeune patiente l’envie de prendre une raquette.
En septembre 2019, lorsqu’elle joue pour la première fois au badminton avec l’ancienne athlète paralympique, Ilaria a le dé-
clic. Quelques semaines plus tard, elle suit son premier entraînement officiel à Birrhard AG – et devient accro à ce sport.
Elle veut apprendre, le plus possible et le plus vite possible. Elle absorbe tout ce qu’elle peut obtenir comme information. La pandémie de Covid-19 l’oblige à s’interrompre, mais ne lui ôte pas sa passion. Bien au contraire. En 2021, elle participe à son premier tournoi et est depuis cette date coachée par Marc Lutz. L’entraîneur national de l’équipe de para-badminton encourage la jeune femme, dont les qualités le conquièrent: ambition, assiduité, talent, discipline, pensée et action structu-
rées – l’athlète les cumule toutes. «Ilaria s’énerve si quelque chose ne fonctionne pas d’emblée. Parfois, je dois presque la freiner quand elle veut en faire trop et trop vite», raconte Marc Lutz.
Sa vitesse est impressionnante. Aux CM de 2022, elle remporte la médaille de bronze en simple, puis en double avec Cynthia Mathez. D’avril à août 2023, elle suit l’ER pour sportifs et sportives d’élite et s’assure cette année-là un billet pour les Jeux Paralympiques. Elle déclare ouvertement: «Sans l’ER, je n’aurais pas réussi à me qualifier.» Et à Paris, elle décroche le bronze. Elle garde un excellent souvenir de la compétition, mais aussi de la cérémonie d’ouverture: «C’était grandiose.»
Fière ambassadrice de l’armée
Les Jeux et le succès lui donnent envie d’aller plus loin. L’année précédant les JP, elle avait l’avantage, en tant qu’élève de l’ER pour sportifs et sportives d’élite, de se vouer entièrement au sport, presque comme une professionnelle. Or elle doit à présent chercher une nouvelle solution. Et c’est encore auprès de l’armée qu’elle la trouve. Elle envoie son dossier de candidature, non plus sous le nom de Renggli mais d’Olgiati, car 19 jours après sa victoire à Paris, elle s’est mariée. Le 11 novembre 2024, le Centre de compétences Sport de l’armée lui annonce son admission.
Ilaria est la première militaire contractuelle atteinte d’un handicap physique. Et elle peut se consacrer presque exclusivement au sport. De temps en temps, elle a des rendez-vous qu’elle doit honorer pour le compte de l’armée. Il s’agit par exemple de conférences lors desquelles elle raconte son expérience de sportive d’élite et son lien avec la grande muette. Pour elle, c’est un honneur d’être désormais aussi une ambassadrice de l’Armée suisse: «Je porte fièrement le logo sur mon maillot et je représente également notre armée au niveau international.»
Ces quatre années ne vont pas lui permettre de s’enrichir, mais telle n’est pas non plus son ambition. «J’adore le sport et je suis extrêmement reconnaissante que cette opportunité se soit présentée», ditelle. Ilaria s’en sort ainsi financièrement:
fini les nuits d’insomnie, elle a désormais les moyens de se payer le voyage en avion et l’hébergement à l’hôtel pour plusieurs tournois – et de prendre en charge les frais de l’entraîneur lorsqu’il l’accompagne à une compétition.
Parallèlement, elle peut s’entraîner six jours sur sept. Cinq fois par semaine, elle passe plusieurs heures à Birrhard, et une fois, elle se rend à Oberwil, à Bâle-Campagne, pour une unité. Sans compter le travail en salle de musculation. Il n’y a que le dimanche qu’elle s’accorde une pause.
«L’essentiel reste le plaisir de faire du sport»
Un entourage au top
Elle accorde également une grande importance à d’autres facteurs qui lui permettent d’optimiser ses performances. Elle échange régulièrement avec un préparateur mental et mise aussi sur des conseils nutritionnels. «Ilaria ne laisse rien au hasard. Elle s’est construit un excellent entourage et s’est professionnalisée», témoigne Marc Lutz. Les efforts sont considérables – et aussi indispensables. «Jouer au badminton en dilettante, cela ne fonctionne pas à ce niveau», explique Andreas Heiniger, chef du sport de compétition à l’ASP. «Être militaire contractuelle est donc une chance inouïe pour elle. Et Ilaria apporte beaucoup au para-badminton suisse. Elle est un modèle pour les autres.»
On pourrait penser que pour Ilaria, tout tourne autour du badminton. Mais la sportive d’élite s’emploie à prouver le contraire
en cultivant ses hobbies. Elle aime jardiner, dessiner et jouer de la clarinette dans la société de musique de Suhr, la commune où elle a grandi. «C’est important de varier les activités. Bien sûr, le badminton domine mon quotidien, mais il doit y avoir de la place pour autre chose», affirme-telle.
Les exploits d’Ilaria ont fait les gros titres et ont accru sa notoriété. Mais quiconque s’aventure à la qualifier de «star» s’entend répondre: «Oh, mon Dieu! Surtout pas ça! Je suis et reste Ilaria, qui aime jouer au badminton et considère comme un privilège de pouvoir le faire désormais dans un cadre professionnel.»
Jouer tant que cela fait plaisir
Les Jeux Paralympiques 2028 sont certes un objectif étroitement lié à son engagement dans l’armée. Et Marc Lutz est persuadé que son athlète peut encore se surpasser aux États-Unis grâce à une préparation ciblée. Toutefois Ilaria ne veut pas voir trop loin ni faire des plans sur la comète. Une seule chose compte pour elle: qu’elle puisse continuer à y prendre du plaisir. «C’est pour moi essentiel. S’il n’y a plus de plaisir, je préfère arrêter.»
Ce qui n’a pas changé, c’est sa volonté de s’améliorer. Elle peut passer des heures sur le court à peaufiner sa technique et, si nécessaire, à répéter des centaines de fois le même coup qui surprendra son adversaire en compétition. Une telle persévérance demande beaucoup d’autodiscipline. Et si tout ne va pas assez vite à son goût, «je m’efforce de devenir plus patiente», assure-t-elle en se remettant au travail. Avec sa raquette et son volant.
EXPERT·E·S CNP
Céline Knopfli, diagnostics de performance
Un concentré de connaissances en un même lieu. L’équipe du Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant (CNP) accompagne nos athlètes sur le chemin de l’excellence. Céline Knopfli est experte en diagnostic à la Médecine du sport de Nottwil.
Tu es au CNP depuis?
J’y travaille depuis mai 2024.
Quel est ton rôle au CNP?
Je réalise régulièrement des tests de performance avec des athlètes afin d’évaluer leurs capacités personnelles et de mesurer leurs progrès.
Quelle est ton activité préférée?
J’apprécie particulièrement la collaboration avec les athlètes. C’est enrichissant car leurs parcours, horizons et sports sont très différents.
Quel est ton super-pouvoir?
Je sais me mettre dans la peau des autres et créer ainsi une atmosphère de confiance.
Ton appli préférée?
Instagram. Je peux y exprimer ma créativité, interagir avec d’autres personnes et découvrir de nouveaux contenus.
CM d’aviron 2025 à Shanghai (CHN)
Après avoir remporté le championnat d’Europe B l’an dernier, les basketteurs suisses font leur retour sur la grande scène des douze meilleures équipes européennes.
En 2024 à Sarajevo, ils sont remontés en division A grâce à des performances impressionnantes. L’équipe de l’entraîneur Nicolas Hausammann n’a encaissé aucune défaite, dominant la Bosnie-Herzégovine, pays hôte, en finale et s’assurant ainsi une promotion bien méritée. La sélection repartira dans la capitale bosniaque avec pour ambition de se maintenir dans la division A lors du championnat d’Europe A qui se déroulera du 7 au 9 octobre. Espérons que la confiance acquise et les souvenirs positifs aideront notre équipe à atteindre ses objectifs.
Grâce à sa formidable victoire lors de la régate de Lucerne, la para-athlète Claire Ghiringhelli a décroché son billet pour représenter la Suisse aux championnats du monde.
En 2023, une thrombose l’avait empêchée de faire les CM. Cette année, Claire Ghiringhelli souhaite terminer en beauté sa saison presque parfaite lors des CM en Chine du 21 au 28 septembre 2025.
Après sa huitième place aux JP de Paris en 2024, elle a confirmé qu’elle était à nouveau en grande forme en remportant le bronze aux CE et en triomphant à Lucerne. Elle a encore un peu de temps pour peaufiner sa technique et son endurance et pouvoir rivaliser avec des concurrentes. Son coach Christophe Malchère se montre confiant: «Claire peut encore progresser et elle est prête à franchir une nouvelle étape vers l’élite mondiale.»
ATHLÉTISME
Les meilleur·e·s athlètes de la planète s’affronteront du 27 septembre au 5 octobre 2025 dans la capitale indienne, New Delhi.
Plusieurs fois médaillés aux Jeux Paralympiques de Paris en 2024, notre équipe d’athlétisme devra faire ses preuves en Inde. Fabian Blum, Catherine Debrunner,
Patricia Eachus, Marcel Hug et Licia Mussinelli arboreront le drapeau à croix blanche. La délégation comptera aussi trois athlètes de PluSport (debout). Réunissant plus de 1000 athlètes, ces CM seront le plus grand événement parasportif de l’histoire de l’Inde.
www.paralympic.org
Le 10 juin 2025, Lorraine Truong, triple championne du monde de WCMX (skate en fauteuil roulant) et cofondatrice de la fédération internationale de WCMX, est décédée.
Incroyablement dévouée à son sport, elle a lancé une série mondiale, rédigé un règlement et élaboré un système de classification équitable, malgré son handicap et sa santé fragile. Lorraine n’était pas seulement une athlète hors-pair. Ouverte aux autres, respectueuse et motivante, elle a inspiré d’innombrables personnes, même sans les rencontrer personnellement. En
Suisse aussi, notamment à Nottwil, elle était une personnalité estimée et une athlète très appréciée.
Le premier championnat du monde officiel de WCMX en Suisse se tiendra les 12 et 13 septembre 2025 sans elle, mais elle sera dans toutes les mémoires.
En signe de gratitude et d’estime, la communauté lui rendra hommage le vendredi 12 septembre 2025 lors d’une session spéciale au skatepark de Bulle: Ride for Lorraine. Son héritage perdure, à chaque descente, à chaque figure.
Nicole Häusler, tireuse expérimentée à la carabine, et Stefan Amacker, tireur talentueux au pistolet, peuvent légitimement espérer être sélectionnés pour les championnats d’Europe 2025.
Pour Stefan Amacker, une nomination constituerait une étape importante dans sa carrière sportive. À l’automne, il suivra aussi l’école de recrues pour sportifs et sportives d’élite. Nicole Häusler a participé à plusieurs reprises aux CM, CE et aux Jeux Paralympiques. Les épreuves auront lieu du 30 septembre au 7 octobre à Osijek en Croatie.
BADMINTON
WCMX
CM Première!
Les 12 et 13 septembre, le skatepark Stones Family de Bulle accueillera pour la première fois les championnats du monde de WCMX.
Après un atelier le vendredi, des athlètes du monde entier, dont le Suisse Emiglio Pargätzi, s’affronteront samedi pour les qualifications et les finales.
CE-TENNIS DE TABLE
Médaillé de bronze aux championnats d’Europe 2019 à Helsingborg, Silvio Keller sera de nouveau en compétition cette année, du 20 au 25 novembre, dans la même ville de Suède, avec pour objectif de remporter une nouvelle médaille. Pour le pongiste tétraplégique, qui occupe actuellement la 7e place au classement européen, Helsingborg revêt une importance particulière.
CE à Istanbul
Les badistes suisses s’efforceront de renouveler leur moisson de médailles de 2023 aux championnats d’Europe handisport à Rotterdam.
Cette année, les CE, qui se tiendront du 30 septembre au 5 octobre, permettront de bien préparer les mondiaux de février 2026 à Bahreïn.
Des tresses rousses, un pirate barbu, une villa multicolore et deux jours de fun pour les enfants: c’était le Kids Camp 2025.
Peter Birrer
La joie se lit sur les visages. Qu’est-ce qu’on s’amuse! Les enfants arborent des tresses rousses qui rebiquent ou sont déguisés en petits pirates. Ils jouent à être Fifi Brindacier ou le capitaine Efraïm, terreur des mers et père de Fifi. Et ils peuvent faire tout ce qu’ils veulent, fidèles à la devise de la fillette aux insolentes taches de rousseur: «J’aime que la vie vire-virevolte autour de moi.»
Deux jours durant, ils ont pu inventer leur propre monde en passant beaucoup de temps sur le campus de Nottwil avec leurs parents, leurs frères et sœurs et d’autres enfants en fauteuil roulant qui sont devenus leurs amis. Pour la plupart d’entre eux, ce week-end de la mi-juin est un rendezvous incontournable. Le Kids Camp est un événement très prisé qui, depuis plus de 30 ans, fait partie intégrante du programme annuel de l’ASP.
Susciter l’envie de faire du sport
Cette fois-ci, 17 enfants en fauteuil roulant s’étaient inscrits, presque tous des habitués, ainsi que dix frères et sœurs qui maîtrisent aussi toutes les activités en fauteuil. L’idée de base du Kids Camp est de susciter l’envie de pratiquer régulièrement un sport en fauteuil roulant chez les jeunes participant·e·s âgé·e·s de six à douze ans et ce, de manière ludique, grâce aux efforts d’un comité d’organisation composé d’un trio expérimenté: Thomas Hurni (chef de la division Sport pour tous – loisirs – santé SLS à l’ASP), Martina Meyer (coordinatrice SLS) et Ursula Basler, qui accompagne bénévolement le Kids Camp quasiment depuis la première heure.
Ils sont épaulés par une équipe de bénévoles bien rodée, sans laquelle il serait impossible de proposer toutes ces activités. Cette année, certaines parties du Centre suisse des paraplégiques de Nottwil ont été transformées en une petite villa multicolore dans laquelle Fifi Brindacier a élu domicile. Le premier jour, les enfants ont pu faire de l’équitation. Ils se sont baladés à travers le site sur le dos d’un cheval islandais, utilisé à Nottwil dans les hippothérapies. L’animal est bien sûr devenu «Oncle Alfred», le cheval de Fifi, comme dans les films.
Quant aux parents, ils ont pu se détendre le samedi, échanger entre eux et profiter du temps sans devoir s’occuper de leur progéniture. «Ils apprécient toujours beaucoup d’avoir quelques heures pour eux», explique Martina Meyer.
Sport et créativité
Cela ne dérangeait pas les enfants, bien au contraire. Ils ont pris beaucoup de plaisir à la Villa Kunterbunt avec le jeu des pirates, concocté par le capitaine Efraïm/ Hurni. Et ils ont surmonté avec brio un parcours d’aventure dont le but était de trouver un trésor – sur quatre roues, bien évidemment. Le parcours, surveillé par Adrian Ruf, ancien participant au Kids Camp, et Céline Knopfli, de la médecine du sport du CSP, était fait pour s’amuser tout en entraînant la mobilité, car il demandait une grande habileté pour manier le fauteuil roulant.
Enfin, le dimanche, ils ont pu se faire photographier déguisés en Fifi ou en capitaine Efraïm devant un cheval en carton. Ensuite, ils ont colorié les cadres photos avec beaucoup d’application. Et dans la salle de sport, ils ont aussi décoré les chevaux en pain d’épices avec toutes sortes de sucreries. La journée s’est terminée en beauté par les olympiades en fauteuil roulant de Fifi, qui ont vu s’affronter les familles dans la salle de sport du CSP lors d’une compétition amusante.
Impressions
Sport et rigolades: temps forts du Kids Camp 2025
L’enthousiasme pouvait se lire sur les visages et s’exprimait souvent haut et fort. «Le Kids Camp est un projet qui nous tient à cœur», déclare Martina Meyer. «Mais pas seulement: notre formidable équipe de bénévoles, l’hippothérapie et la gastronomie du CSP contribuent à rendre le bilan final extrêmement positif.»
Le comité d’organisation n’a aucun mal à trouver des coups de main. Des enfants qui ont participé cette année ont déjà déclaré qu’ils aimeraient à l’avenir venir aider comme bénévoles. Cela nous motive encore plus à redoubler d’imagination pour 2026 – comme cette année avec Fifi Brindacier, Efraïm et Cie.
Outre le CO et les bénévoles, nous remercions chaleureusement nos partenaires, la Fondation Acide Folique, SBH, Orthotec et Cosanum, pour leur grand soutien.
SPORTS DE NEIGE
La formation des moniteurs et monitrices d’uniski et de dualski sera adaptée de manière ciblée –afin de contribuer à rendre les sports d’hiver plus inclusifs.
Davide Bogiani
À l’approche de l’hiver, cela sent déjà la neige et l’on se voit déjà dévaler les pistes. Que ce soit en ski, en snowboard ou en uniski et dualski: les montagnes se préparent à accueillir l’ensemble des passionné·e·s de sports d’hiver, sans exception.
Des guides indispensables
Dans le paysage hivernal enneigé des Alpes, l’inclusion joue aussi un rôle en ski, qu’on le pratique de manière autonome ou avec une assistance. Alors que certaines personnes en situation de handicap sillonnent les pistes en toute autonomie en uniski, d’autres doivent être accompagnées par un·e guide – l’allié·e indispensable du dualski.
déroulement comprenait une partie théorique axée sur la médecine, trois jours de formation technique, cinq jours de pratique pour obtenir la qualification de guide et, enfin, la journée d’examen pour devenir spécialiste qualifié·e.
Être guide certifié·e donne l’autorisation d’accompagner des paraskieurs et paraskieuse sur les pistes. Et ce, aussi bien dans le cadre de programmes structurés, comme les camps de ski scolaires, que lors de sorties individuelles avec des amis ou la famille. La certification de spécialiste permet elle, de travailler au sein des écoles de ski dans la discipline choisie.
gonistes de longue date dans le domaine, se sont associés pour former un seul prestataire, en collaboration avec Procap. C’est ainsi qu’est né Sport+Handicap EDUCATION, une plateforme de formation commune qui doit conduire à plus d’efficacité et d’accessibilité.
Outre l’uniformisation de l’offre, la structure de la formation change aussi. La phase pratique de la formation de guide a été réduite de cinq à trois jours. Et ce, afin de permettre aux futur·e·s guides d’entrer en activité plus rapidement et à moindre coût, tout en respectant bien entendu les normes de sécurité contrôlées. L’évaluation pour la qualification de guide s’effectue désormais à la fin du troisième jour dans le module spécialisé correspondant.
Raccourcir les journées de pratique élimine aussi certains défis logistiques. Il n’était en effet, pas toujours facile de trouver une structure adaptée pour cinq jours consécutifs. Les participant·e·s risquaient de devoir reporter la formation ou la répartir sur deux saisons. Grâce à ce temps réduit, les guides pourront désormais commencer à travailler au cours de la même saison que celle où ils ou elles ont achevé leur formation.
Celles et ceux qui souhaitent obtenir la qualification de spécialiste doivent effectuer trois jours de pratique en plus et passer un examen final. Ce niveau de formation maximal donne le droit de travailler comme moniteur et monitrice dans les écoles de ski et est reconnu comme qualification supplémentaire (pour un 2e engin de sport) dans les spécialités ski, snowboard, télémark et ski de fond au sein de la formation en sports de neige.
Depuis des années, l’Association suisse des paraplégiques propose une formation spéciale pour les moniteurs et monitrices d’uniski et de dualski. Jusqu’à présent, son
Naissance de Sport+Handicap EDUCATION
Depuis cette année, il y a une grande nouveauté dans la formation: Sport suisse en fauteuil roulant et PluSport, deux prota-
Réponse à la demande croissante Avec ces nouveautés, le cursus de formation pour devenir guide devient plus accessible et ouvre de nouvelles possibilités pour les clubs de ski, les écoles de ski et les groupes spontanés. Les guides ainsi formé·e·s peuvent répondre à une demande en pleine croissance, tandis que les spécialistes jouent un rôle stratégique au sein des écoles de ski – et contribuent ainsi à rendre les sports d’hiver plus inclusifs.
UNE JOURNÉE AVEC PASCAL CHRISTEN
Il va suer sang et eau en handbike tout terrain et sitwake pour réaliser son grand objectif, Milano Cortina 2026. Pascal Christen se donne à fond, même en été.
Nicolas Hausammann
Quand le matin se lève à peine sur la Suisse centrale, Pascal Christen est souvent déjà en pleine activité. Cet uniskieur de l’équipe nationale de Suisse vit pour son sport – même lorsqu’il n’y a pas de neige. Une journée avec lui est un voyage à travers les performances physiques de pointe, la clarté mentale et la quête de la version la plus rapide possible de lui-même.
Structure et liberté
Pascal Christen s’entraîne neuf mois par an sur la neige pour l’hiver, et cela commence en été. Il met pleinement à profit ces trois mois pour la condition physique: si la force, l’endurance et la coordination sont au cœur du programme, le neuro-athlétisme et l’entraînement mental le complètent. C’est le matin, lors de séances structurées en salle de musculation, qu’il en pose les bases, avec l’entraîneur d’athlétisme du Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant. L’après-midi est plus libre et on le retrouve sur le trail de VTT, en salle à jouer au basket ou au lac, au wakeboard lift.
«En tant que sportif de haut niveau, j’aime et je recherche constamment à mesurer les efforts accomplis. L’entraînement du matin, lors duquel toutes les données sont méticuleusement notées et évaluées, répond à cette attente. Les séances de l’après-midi consistent à s’aérer la tête et à profiter de la liberté», résume le champion de ski. Ces
disciplines apportent néanmoins de précieuses contributions au ski: stabilité du tronc, timing, coordination œil-main. Tous ces éléments sont essentiels pour disputer des courses et franchir les portes de manière ciblée. Quant au wakeboard, il intègre des mouvements aussi fluides que ceux effectués sur neige.
S’asseoir, glisser, voler
Au moment de l’entretien, Pascal Christen est en route pour Bartenheim en Alsace, au lac de wakeboard. Le sitwake se pratique avec une coque Tessier similaire à celle des uniskis. Lorsqu’il glisse sur l’eau avec la sensation de voler, le lac devient clairement son terrain de jeu estival.
«Mais je roule aussi beaucoup avec mes collègues dans les bikeparks – avec la version downhill du handbike tout terrain Bowhead. Kernwald, Marbacheregg, Engelberg sont mes go-to trails – les jumptrails bleus et les techtrails rouges sont un jeu d’enfant. Cela me procure du plaisir, mais me rend aussi audacieux et aiguise mes réflexes pour le contrôle et la réaction», explique Pascal.
Luxe, risque et passion
Entre les séances d’entraînement, la lessive, le bureau et les courriels, en plus de toute l’autodiscipline et de la planification, il faut aussi «caser» la vie sociale, comme
il dit. Il doit y consacrer du temps en été pour pallier ses nombreuses absences dues au ski de compétition en hiver.
Pascal aime la diversité. «Je travaille de manière polysportive, c’est le luxe d’un skieur. Bien sûr, les disciplines sont risquées, mais le ski l’est aussi. La sensation de liberté a définitivement un prix en termes de risque. Mais je me sens terriblement vivant en faisant cela.»
La charge est élevée – physiquement et mentalement. Mais tout tend vers un seul but: «Les Jeux Paralympiques de Milano Cortina, c’est là mon grand objectif.»
Une journée d’été ne s’achève donc pas dans un transat pour Pascal Christen, mais en anticipant l’avenir: «À la fin de la journée, j’organise toujours la suivante. Cela va de l’entretien et du développement de l’équipement au chargement et au déchargement des engins – skis, handbikes, wakeboard», raconte-t-il. «On a tendance à sousestimer, mais cela prend énormément de temps en tant que paraplégique.» Pour lui, l’été n’est pas une saison de repos, mais bien le début de l’hiver.
Vivre la liberté de Pascal en HTT.
Comment le champion de ski dévale les trails.
Un programme divertissant, un ciel bleu, des participant·e·s enthousiastes: les trois jours de camp «move on» Romandie 2025 ont coché toutes les cases.
Samia-Lou Rytz et Laurane Wermeille
Du 16 au 18 mai 2025, le camp de sport et de loisirs «move on» Romandie a réuni à Bulle et Yverdon 16 personnes en fauteuil roulant de régions et d’âges différents. Ensemble, elles ont vécu trois journées intenses, consacrées au sport, à la découverte et à l’échange. Organisé par le département Sport et loisirs en fauteuil roulant de l’Association suisse des paraplégiques, cet événement offrait un cadre idéal où chacun·e· pouvait s’essayer à une multitude d’activités dans la joie et la bonne humeur. En s’inscrivant, les participant·e·s avaient préalablement choisi un atelier par demi-journée en fonction de leurs envies.
Le programme riche et varié comprenait toute une série d’activités: kayak, aviron, paddle-tennis, danse, boccia, WCMX (skate en fauteuil roulant), pêche, badminton, entraînement à la mobilité et, pour la première fois, un jeu urbain. Chaque groupe était conçu de manière à favoriser les progrès personnels, sans pression, en respectant les rythmes individuels et en accordant une large place aux moments conviviaux.
Le sport sous toutes ses formes L’aviron et le kayak ont permis d’allier coordination et harmonie sur l’eau, tandis que le paddle-tennis a mis l’accent sur
l’agilité et la rapidité. La danse a donné à chacun·e l’occasion de s’exprimer librement, de bouger au rythme de la musique et de contribuer à la cohésion du groupe. La boccia, sport de précision, a rassemblé les boulistes autour de parties animées, mêlant stratégie et convivialité. Le WCMX a fait monter l’adrénaline, avec des figures et des sauts adaptés au fauteuil roulant, suscitant admiration et fierté. La pêche a procuré un moment de calme et de détente sur l’eau, avant que le badminton n’invite au contraire à partager des échanges rapides et ludiques. Les cours de mobilité urbaine ont renforcé la confiance et l’autonomie dans les déplacements quotidiens en fauteuil roulant.
Le city game a été une véritable réussite. Les joueurs et joueuses réparti·e·s en équipes ont arpenté les rues d’Yverdon, résolvant énigmes et défis, en découvrant les richesses culturelles et architecturales de la ville. Stimulant l’esprit d’équipe, le sens de l’observation et la créativité, ce jeu était un moyen original et amusant de pratiquer la mobilité en ville.
La météo exceptionnelle, avec un ciel bleu et un soleil généreux, a permis de profiter pleinement des activités en extérieur, des
repas partagés et des temps de pause. Ces moments informels ont été précieux pour nouer des liens, échanger des expériences et se sentir uni·e·s. Bien des participant·e·s ont souligné l’ambiance exceptionnelle qui régnait pendant ce camp soutenu par notre partenaire Hollister, ainsi que sa parfaite organisation.
Égalité et inclusion
Au-delà du sport, ces journées offrent un espace d’inclusion, de confiance et d’inspiration qui permet de dépasser les barrières, de valoriser les capacités de chacun·e et de montrer que le handicap n’est pas un frein à l’épanouissement personnel. Cet événement contribue à renforcer l’autonomie, à créer des réseaux et à encourager la pratique sportive.
L’édition 2025 a confirmé l’importance du «move on» dans la promotion du parasport en Suisse romande. Déjà, participant·e·s et organisateur·trice·s se projettent vers la prochaine mouture 2026, avec l’envie de continuer à grandir, à innover et à rassembler toujours plus de personnes autour des valeurs fortes qui font la richesse de ces rencontres.
Anina Basler est la personne de référence lors des trois jours du Grand Prix à Nottwil. Elle assure les arrières des responsables des compétitions –et doit parfois faire preuve d’un grand sang-froid.
Peter Birrer
La tente blanche se dresse juste à côté de la tour de chronométrage. Sur le côté, on peut y lire trois lettres: TIC. Cette abréviation signifie «Technical Information Center». À l’intérieur, la «cheffe de tente» est assise sur un banc les yeux fixés sur son ordinateur portable: Anina Basler est le visage du TIC.
Depuis 2015, c’est son territoire. Une fois par an, aux ParAthletics de Nottwil, c’est elle qui endosse le rôle d’interlocutrice pour les participant·e·s et leur staff en cas de questions ou de problèmes. Anina s’occupe des requêtes en tout genre et règle beaucoup de choses elle-même, car elle dispose désormais d’une vaste expérience et de connaissances spécifiques. Sinon, elle fait appel au service compétent qui peut rapidement l’aider à trouver une solution: «Je sais à qui m’adresser dans tel ou tel cas. La synergie fonctionne toujours à merveille.»
Des postillons au visage
Le TIC s’occupe principalement de questions sportives et notamment des contestations qui y sont déposées. Il fournit aussi les formulaires techniques pour demander une assistance au départ ou lors d’une épreuve de lancer, par exemple. Mais Anina est également là lorsque les athlètes et leurs soignant·e·s ont des doutes sur les règles, cherchent le bureau des objets trouvés ou ne savent plus à quelle heure ils ou elles doivent se présenter à la call room avant la compétition.
Dans son travail, le calme et la sérénité sont ses meilleurs alliés. Mais même si en général elle ne s’énerve pas facilement, il peut arriver qu’elle soit poussée à bout. Un jour, un entraîneur indien colérique s’est plaint auprès d’elle d’une erreur de classement qui concernait son athlète. Anina Basler l’a écouté patiemment, même quand il a commencé à hausser le ton. Et tandis qu’il lui postillonnait au visage, elle sentait son cœur s’emballer.
La fois où un athlète en baskets lambda a été disqualifié après avoir effectué tranquillement son petit tour de piste est une autre anecdote amusante. La raison? Le règlement stipule que les participant·e·s doivent donner le meilleur d’eux-mêmes et d’ellesmêmes, ce qui n’était manifestement pas son cas. L’athlète est venu demander des comptes à Anina: Comment une tierce personne pouvait-elle juger s’il avait bien tout donné? Elle était alors contente que le délégué technique vienne finalement lui expliquer lui-même sa décision.
Temps fort du calendrier annuel
Anina, qui a maintenant 37 ans, a jadis fait son apprentissage de commerce au CSP. Depuis 2014, elle gère la participation aux compétitions et aux camps d’entraînement à l’étranger, s’occupe des décomptes du sport de compétition et des tâches comptables pour le département de Sport et loisirs en fauteuil roulant (SLFR). Pendant les ParAthletics, elle veille au grain. Elle assure surtout les arrières de Linda Wiprächtiger et d’Andreas Heiniger, qui assument à l’ASP la responsabilité de l’organisation des compétitions auxquelles participent environ 250 à 400 athlètes du monde entier.
«Pour nous, Anina vaut de l’or», déclare Linda Wiprächtiger. «Elle connaît tout le monde et est incollable sur les ParAthletics. Et toutes celles et ceux qui viennent à Nottwil la connaissent aussi.» Au fil des années, des amitiés se sont même nouées, et c’est pourquoi l’événement du mois de mai est devenu un incontournable: «Pour moi, c’est chaque année un temps fort.»
Et quand Anina est assise devant sa tente, sans taper sur son ordinateur, sans le téléphone vissé à l’oreille ou sans devoir renseigner quelqu’un, elle profite du moment –et félicite toutes les personnes impliquées dans l’organisation: «On voit que de l’excellent travail a vraiment été effectué en amont.»
Rétrospective
Photos, résultats et communiqués de presse sont disponibles sur www.parathletics.ch
Lausanne est la première ville de Suisse à équiper une plage d’un SEATRAC Mover, afin que les personnes à mobilité réduite puissent se baigner en toute sécurité.
ACTIVE MOTION DAYS
Profiter de l’été
En juillet, une journée VTT, placée sous le signe de la vitesse et du plaisir, a eu lieu à Conthey.
Cet événement était l’une des quatre journées Active Motion Days organisées conjointement par l’ASP et ses partenaires.
Les autres activités de cet été ont été un cours de voile sur le lac de Bienne, du ski nautique sur le lac de Walenstadt et, dernièrement, un trail en handbike à Alterswil FR à la mi-août.
Le système permet aux personnes en fauteuil roulant d’accéder à l’eau de manière sûre et autonome via une rampe. Utilisé plus de 250 fois dans le monde, il fonctionne à l’énergie solaire, est prêt à l’emploi en 15 minutes, est complété par un vestiaire accessible, une douche et des WC publics à proximité. L’actuel conseiller communal Pierre-Antoine Hildbrand souligne: «C’est une priorité pour notre ville d’offrir à nos concitoyen·ne·s la possibilité de profiter du lac, quelles que soient leurs capacités motrices. Cet aménagement répond à une demande croissante. Le lac est fait pour tout le monde.»
Près de 500 gares et arrêts de train sur un total de 1800 ne sont pas encore accessibles.
En vertu de la loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand), toutes les gares de Suisse auraient dû être adaptées aux usagers et usagères en situation de handicap à la fin 2023. Or selon l’Office fédéral des transports, le délai légal n’a pas été respecté pour environ 500 gares et arrêts de train sur 1800.
BASE JURIDIQUE
Les personnes dont le droit aux prestations de l’AI a été en tout ou partie refusé ne peuvent pas à ce jour demander une réexamen. Et ce, même s’il est prouvé que l’expertise était lacunaire.
Il est donc d’autant plus réjouissant que le Parlement ait décidé de créer une base juridique. Les assuré·e·s ont ainsi la possibilité de déposer une demande de révision.
Les personnes concernées peuvent faire cette démarche si leur décision AI, négative en tout ou partie, s’appuie sur une expertise médicale réalisée par un service d’expertise ou de médecins avec lesquels la collaboration a été suspendue suite à une recommandation de la Commission fédérale d’assurance qualité des expertises médicales (COQEM). Les associations de personnes handicapées réclamaient cette mesure depuis longtemps.
Des mesures transitoires (aide par le personnel ferroviaire ou service de navette) doivent être proposées jusqu’à ce que les gares soient utilisables de manière autonome par toutes et tous.
La mise en œuvre des travaux de transformation dans les gares incombe aux entreprises de transport et aux gestionnaires d’infrastructure. Pour les arrêts de bus, aux cantons et aux communes.
Lors de leur assemblée, les délégué·e·s d’Inclusion Handicap ont réclamé, par le biais d’une résolution, plus d’audace et de clairvoyance de la part du Conseil fédéral et du Parlement pour une politique inclusive en faveur des personnes handicapées.
La conseillère fédérale Elisabeth BaumeSchneider (en photo) a assisté à l’AD et a informé sur le très décevant contre-projet à l’initiative pour l’inclusion que les associations de personnes handicapées rejettent. Celles-ci entendent exiger des améliorations globales dans le cadre de la procédure de consultation. Elles s’adressent au Conseil
fédéral et au Parlement par une résolution pour une mise en œuvre plus audacieuse des droits des personnes handicapées. La présence de la cheffe du Département fédéral de l’intérieur était donc cruciale. La présidente de l’ASP Olga Manfredi représentait les intérêts de l’association.
Les succès de l’an passé montrent que la persévérance paye. Ainsi, le Conseil fédéral, après avoir été fortement critiqué par les associations de personnes handicapées, a amélioré la révision de la LHand ou accru le soutien au logement protégé en modifiant la loi sur les prestations complémentaires (LPC).
L’année passée, le Centre suisse des paraplégiques (CSP) a soigné 1045 patients et patientes stationnaires atteint·e·s de paralysie médullaire.
Parmi les personnes prises en charge, 56 % présentaient une tétraplégie et 44 % une paraplégie. Les contacts avec la patientèle ambulatoire ont augmenté de 3,8 % par rapport à l’année précédente, pour atteindre 62 128. 190 patients et patientes, soit 18 % des
séjours, ont été traité·e·s en rééducation primaire. Parmi les nouveaux patients et nouvelles patientes admis·es en 2024 et devenu·e·s paraplégiques suite à un accident, les chutes ont été la cause la plus fréquente (40 %), suivies des accidents de la circulation (27 %) et des accidents de sport (24 %). La durée moyenne des soins par personne et par jour est passée de 6,1 à 6,2 heures en raison de la complexité croissante des situations de traitement.
Taux étonnamment bas
Une étude SwiSCI de la RSP révèle que, parmi les personnes paralysées médullaires interrogées, seules 44,6 % sont vaccinées contre la grippe et à peine 7,5 % contre les pneumocoques.
Le nombre de personnes à risque qui sont vaccinées est donc très faible. Les raisons principales: l’absence d’un sentiment de danger et le manque d’informations par des spécialistes. Pourtant, les infections grippales et pneumococciques peuvent avoir de graves conséquences. «Les pneumonies comptent parmi les causes de décès les plus fréquentes chez les paralysé·e·s médullaires. Une vaccination peut sauver des vies», souligne le Dr Inge Eriks Hoogland du CSP. La vaccination contre la grippe devrait être annuelle, celle contre les pneumocoques est unique.
Depuis le 1er juillet 2025, Inge Eriks Hoogland est médecin-chef adjointe en paraplégiologie.
Cette promotion est la suite logique de l’impressionnant parcours professionnel d’Inge Eriks Hoogland, qui fait partie du Groupe suisse des paraplégiques depuis 20 ans et a déjà occupé différentes fonctions.
Luca Jelmoni est le directeur du Centre suisse des paraplégiques (CSP) depuis août 2021.
Ce Tessinois de 58 ans parle de l’attrait de sa mission, du manque de personnel qualifié, des progrès – et de la collaboration avec l’ASP.
Evelyn Schmid et Peter Birrer
Qui est vraiment Luca Jelmoni?
Je dirige le Centre suisse des paraplégiques depuis le 1er août 2021. Et je peux dire que je suis un directeur heureux. J’ai suivi une formation d’ingénieur en informatique à l’EPF de Zurich. J’ai ensuite étudié la gestion d’entreprise aux États-Unis, puis j’ai travaillé dans le conseil, le commerce et la finance. En 2007, je suis revenu au Tessin après plus de 20 ans. Depuis, je travaille dans le secteur de la santé. D’abord comme directeur de clinique pour la médecine de procréation, puis, à partir de 2012, comme directeur de l’hôpital régional de Lugano. Et je suis à présent à Nottwil depuis quatre ans.
Quelle est la raison particulière qui vous a poussé à venir travailler au CSP?
Le CSP est pour moi l’exemple même d’une clinique spécialisée. Je veux dire qu’il se concentre sur le traitement des personnes atteintes de paralysie médullaire. Cette polarisation et cette spécialisation représentent pour moi l’avenir dans le domaine de la santé. La forte collaboration interprofessionnelle telle qu’elle est vécue au sein du CSP m’a également fasciné. Il s’agit en outre d’une organisation qui n’a pas une vocation régionale, mais nationale. Nous sommes là pour toute la Suisse. Cette perspective a certainement été l’une des raisons pour lesquelles j’ai brigué ce poste. Je n’ai pas regretté une seule seconde ma décision.
Le fait qu’un Tessinois soit à la tête d’une entreprise dont le siège est en Suisse alémanique représente-t-il un avantage?
Je pense que oui. Nous sommes le Centre suisse des paraplégiques, pas le Centre alémanique des paraplégiques. J’attache une grande importance au fait que nous ayons une patientèle originaire de Suisse méridionale et romande. Et que nous communiquions avec ces personnes dans leur langue maternelle. Nous pouvons sûrement encore nous améliorer dans ce domaine.
Quelle influence ont ces nombreuses années passées en Suisse alémanique sur un Tessinois?
Je dirais que sur le plan professionnel, je suis plutôt un Suisse allemand qu’un Tessinois. Pour moi, il a été plus facile de commencer au CSP que d’accepter un poste à Lugano, après 20 ans d’absence. À l’époque, le changement culturel était beaucoup plus important.
Comment cela?
Il y a définitivement des différences entre la Suisse alémanique et les régions du pays à dominante latine en ce qui concerne le travail et la manière de discuter. Sans vouloir porter de jugement.
Pouvez-vous nous donner un exemple?
En Suisse alémanique, quand on vous confie un mandat, vous vous efforcez de l’exécu-
ter. Au Tessin, j’ai constaté que l’on remet plus souvent les choses en question et que l’on se demande où est le problème et s’il y a bien lieu de donner un tel mandat. Les approches sont différentes mais dépendent aussi de la culture d’entreprise. Et je dois dire que j’ai trouvé une super équipe au Centre suisse des paraplégiques.
Que signifie pour vous être directeur du CSP?
D’une part, je suis fier de pouvoir exercer cette fonction. D’autre part, la direction de l’entreprise va de pair avec une grande responsabilité. Je marche sur d’illustres traces. Nous devons rester innovant·e·s, car nous sommes le centre de référence dans notre domaine. Nous voulons bien sûr le rester et faire en sorte d’aborder l’avenir avec dynamisme. Une chose est sûre: la barre est placée très haut.
Quel style de direction affectionnez-vous?
Je me définirais comme une personne intégrative, quelqu’un pour qui la collaboration avec les autres est centrale et qui n’est pas axé sur les conflits. La relation constructive avec la Fondation suisse pour paraplégiques ainsi qu’avec toutes les organisations du groupe est cruciale pour moi – l’union fait la force. J’ai le sentiment que l’ambiance sur le campus est très positive. Mais de nombreuses personnes y ont apporté leur contribution.
Cette année, le CSP a fêté ses 35 ans. De quoi peut-il être particulièrement fier?
Le CSP est passé d’une structure régionale à une clinique spécialisée de renommée internationale avec 204 lits et plus de 1500 employé·e·s. La collaboration interprofessionnelle et l’innovation médicale continue fonctionnent très bien. Nous nous efforçons de faire le maximum pour nos patients et patientes, et les aidons à avoir la meilleure qualité de vie possible – des premiers soins à l’accompagnement à vie, en coopération avec les autres organisations du Groupe suisse pour paraplégiques. Je ne parle pas d’excellence en ce qui concerne notre travail. Je laisse d’autres en juger. Je préfère parler des meilleurs soins possibles, de la meilleure médecine possible et des meilleures solutions possibles.
Vous avez évoqué le rayonnement international du CSP. Quels objectifs poursuivez-vous avec le centre?
Nous voulons rester l’une des cliniques leaders en ce qui concerne le traitement des personnes atteintes de paralysie médullaire et ce, à tous les niveaux: du domaine médical à la réinsertion professionnelle et sociale. Nous voulons être des précurseurs, présents également dans des projets de recherche, nous voulons participer à l’élaboration de normes et jouer un rôle actif dans tous les secteurs pertinents.
Quels sont les sujets qui vous préoccupent le plus actuellement?
C’est à la pénurie de personnel qualifié que je suis le plus confronté, car à Nottwil –contrairement à Lugano – nous ne pouvons pas compter sur les frontaliers et frontalières. Depuis mars 2025, nous avons pourvu
tous les postes de soins grâce à moult mesures proactives et innovantes. Avant, nous ne pouvions pas exploiter 15 lits, car nous n’avions pas assez de personnel. Il n’y a que dans l’unité de soins intensifs que nous avons encore des employé·e·s temporaires.
Le CSP recrute aussi son personnel dans des pays lointains, n’est-ce pas? Oui, aux Philippines ou en Tunisie par exemple. Mais nous recrutons aussi en Italie et dans d’autres pays européens. Il faut voir une chose: dans les dix prochaines années, deux fois plus d’employé·e·s quitteront l’entreprise qu’au cours de la dernière décennie. Nous devons compenser cela. Jusqu’ ici, nous constatons que nos efforts portent leurs fruits, ces gens sont très bien formés. Le fait qu’ils viennent chez nous parle aussi en notre faveur. Nos nombreuses distinctions en tant qu’employeur attractif montrent à quel point nous nous engageons pour un environnement de travail exceptionnel.
Sur quoi fondez-vous cette attractivité?
De bonnes conditions de travail, des spécialisations, des possibilités de formation continue, l’excellente réputation du CSP les arguments ne manquent pas. Les personnes employées chez nous à Nottwil n’ont pas à se poser de questions. Ce pour quoi l’on s’engage est clair. On fait partie de quelque chose de plus grand. Et une chose est essentielle.
Quoi donc?
Le nombre de cas est en hausse, la complexité augmente. Il faut garantir la qualité et veiller à ce que nous l’améliorions encore. La numérisation exige également un réel engagement en termes de temps. Avec le SIH, nous lançons un nouveau système d’information hospitalier et modernisons l’infrastructure informatique. Au cours des quatre dernières années, nous avons en outre continué à développer la structure organisationnelle, rapproché les secteurs ambulatoire et hospitalier, et défini des protocoles de traitements qui placent le ou la patient·e au cœur des préoccupations.
Le CSP soigne aussi les piétons et piétonnes. Certains membres de l’ASP critiquent le fait qu’ils doivent parfois subir des délais d’attente à cause de cela.
Une chose est et reste pour moi incontestée: les personnes atteintes de paralysie médullaire sont toujours prioritaires chez nous. Toujours. Aucun·e piéton·ne ne leur vole une place. Mais en médecine, il faut un certain nombre de cas. Et pour atteindre ce chiffre, il faut aussi traiter d’autres catégories. Pour pouvoir garantir les meilleurs soins possibles par une équipe hautement spécialisée dans la chirurgie de la colonne vertébrale, les 50 ou 60 interventions annuelles sur des paralysé·e·s médullaires ne suffisent pas. Nous devons soigner 400 à 500 patients et patientes par an, avec ou sans paralysie médullaire, car nous avons besoin de cas pour continuer à recevoir des mandats de prestations des cantons.
Depuis le 1er janvier 2024, la facturation des séjours au CSP ne se fait plus par le biais de forfaits journaliers, mais par le système de forfaits par cas SwissDRG. Quelles sont les conséquences sur la durée de rééducation? Chaque traitement doit avoir la durée adéquate. Pour cela, nous définissons des objectifs individuels et une planification thérapeutique correspondante. Nous avons à cœur que les exigences médicales priment toujours sur les intérêts économiques.
Luca Jelmoni félicite les participant·e·s aux Jeux Paralympiques.
Toutefois, ce qui est sûr et tangible, c’est qu’actuellement les assurances exercent de plus en plus de pression sur la durée des séjours en milieu hospitalier.
D’un point de vue médical, qu’est-ce qui s’est amélioré pour que cela soit possible?
Il y a eu beaucoup de progrès dans le passé, par exemple dans le domaine des thérapies robotisées, de la rééducation et de la chirurgie de la colonne vertébrale. Cela permet d’éviter les traitements ultérieurs et de prévenir les complications.
Y a-t-il des progrès dans le traitement de la paralysie médullaire elle-même? Il n’existe pas encore de solution médicale pour guérir la moelle épinière lésée. Mais nous travaillons en étroite collaboration avec la Recherche suisse pour paraplégiques et des partenaires internationaux pour trouver de nouveaux traitements. Il existe deux approches prometteuses: les thérapies pharmacologiques qui favorisent la croissance du système nerveux central et les solutions technologiques comme les stimulateurs implantables. Nous sommes optimistes, même si nous ne pouvons pas dire où les progrès nous mèneront.
Où en serons-nous dans dix ans?
C’est difficile à dire. Mais je suis persuadé que le CSP restera à la pointe grâce à une médecine innovante. L’intelligence artificielle doit jouer un rôle. La robotique va gagner en importance, tout comme l’utilisation de médicaments qui soutiennent la régénération du système nerveux central et la plasticité neuronale en cas de paralysie médullaire. Je peux vous promettre une chose: s’il existe une solution révolutionnaire, le CSP y sera impliqué – dans le développement et l’application.
La qualité de vie des personnes paralysées médullaires va-t-elle s’améliorer au cours des dix prochaines années?
J’en suis certain. Nous luttons tous les jours pour cela. Nous ne pouvons évidemment pas sauver le monde, mais nous ferons tout ce qui est dans notre compétence pour améliorer la situation des personnes concernées.
Vous avez évoqué les prestations des différentes sociétés du groupe. Quel rôle l’ASP joue-t-elle pour le CSP?
Un rôle crucial. L’ASP complète notre travail de manière décisive. Nous traitons les patient·e·s tout au long de leur vie. L’ASP intervient très tôt, comme avec le conseil juridique ou le conseil en construction, et elle a une vocation nationale. Cela montre que nous ne pouvons remplir notre mission de prise en charge globale qu’ensemble, et nous y parvenons dans de nombreux cas. Nous ne sommes pas encore parfaits, mais nous y travaillons.
Et comment le directeur du CSP voit-il l’ASP?
Comme très engagée et très compétente, ouverte à la collaboration et aux échanges constructifs. L’immense engagement dans le sport de compétition et le sport pour tous est aussi très important. L’ASP représente toutes les préoccupations des personnes concernées, ce qui nous motive toujours dans notre travail quotidien. Je sens un grand respect mutuel.
Réputé innovant et dynamique, il compte 240 membres aussi actifs que fidèles, ne bataille jamais pour trouver des bénévoles et aura 30 ans en 2025. Quel est son secret?
Sonia Bretteville
Pour le savoir, nous avons interrogé son président, Jérôme Bagnoud. Membre du CFRVR depuis sa création, il connaît son histoire, mais sait aussi comment il a surmonté les erreurs de jeunesse pour acquérir la force tranquille des jeunes adultes.
L’une des plus grandes sections francophones de l’ASP est une trentenaire très sportive. Neuf disciplines (basket, curling, escrime, handbike, kyusho, rugby, tennis, danse et WCMX) y sont régulièrement et sérieusement pratiquées. Tellement sérieusement que le club compte 19 athlètes licencié·e·s dont Lorraine Truong, triple championne du monde de WCMX, malheureusement décédée le 10 juin dernier. «Lorraine savait transmettre sa passion et était une chance pour la notoriété du CFRVR, tout comme nos équipes de basket ou de curling, d’autres athlètes ou des visionnaires», souligne Jérôme Bagnoud. Il pense notamment à Michel Barras qui
LE CLUB EN BREF
– 234 membres actif
– 92 membres passifs:
– 9 sports
– Vie associative riche
www.cfrvr.ch
avait créé le kyusho, un art martial en fauteuil roulant inspiré de l’aïkido. Quant aux parabasketteurs valaisans, ils seront au cœur des festivités d’anniversaire, puisqu’un tournoi national réunira à cette occasion une douzaine d’équipes en septembre.
Conjonction d’atouts et d’astuces Le club est assez chanceux et sait tirer parti des atouts de sa région. C’est le cas avec la Clinique romande de réadaptation dont la proximité lui permet d’être aux côtés des patient·e·s et de profiter des salles de sport. Pour la défense des intérêts politiques, le club bénéficie de l’écoute de conseillers nationaux. La mentalité valaisanne est aussi un avantage pour mobiliser des bénévoles: «Ici on a encore le sens de l’entraide», affirme Jérôme Bagnoud, fier des gens qui l’entourent. Il insiste aussi sur la fidélité des membres du comité qui «travaillent beaucoup depuis des années». Mais la chance n’explique pas tout, et la réussite du club repose aussi sur le soin apporté à l’accueil des nouvelles recrues grâce à la coache d’entrée, Thuy Essellier, ainsi que sur le choix réfléchi des activités. Puisant dans leur expérience, les responsables ne
plongent pas tête baissée dans les tendances, mais misent sur les prestations sensées. Et à ceux et celles qui boudent la vie associative sous prétexte qu’à l’heure de l’inclusion, il ne faut pas se renfermer avec ses pairs, on rappelle qu’une sortie avec des personnes en fauteuil roulant est encore la meilleure façon de glaner des conseils médicaux ou techniques et des astuces pour survivre dans la jungle des assurances par exemple.
Ancrage des acquis
Avec le recul, celui qui dirige le CFRVR depuis douze ans et y consacre plus de 400 heures par an, constate qu’«on demande beaucoup aux personnes en situation de handicap. Elles doivent travailler davantage, faire du sport, subir la pression de l’AI ou les injonctions sociétales à agir et à s’engager.» Selon lui, il faut résister à la «société de l’agitation» pour consolider les acquis, y compris législatifs. La Suisse dispose déjà d’un grand nombre de textes sur l’égalité ou l’accessibilité. Il faut les faire appliquer et veiller à ne pas se disperser en voulant en voter de nouveaux.
Une belle palette de sports, de loisirs et de moments d’échanges.
Ce souci d’ancrage sera probablement évoqué dans les allocutions à l’occasion du jubilé du club, entre deux anecdotes et des surprises. Car à l’image du programme annuel, celui des festivités fera la part belle à la convivialité et au divertissement, mais les détails sont encore secrets. Tout ce que nous avons arraché à la vigilance de Jérôme Bagnoud est qu’un concours de lancer franc inclusif fera gagner des jolis prix au public du tournoi de basket. Une raison de plus pour aller encourager le Magic Bern/Martigny les 20 et 21 septembre.
Des travaux de rénovation l’empêchent d’utiliser la douche et les WC pendant un mois, mais Bruno Meyer a pu trouver une solution de transition chez Rückenwind.
Christine Zwygart, invitée
Il attendait ces travaux avec impatience. Dans l’appartement de Bruno Meyer, l’ancienne salle de bains va être rénovée, mise au goût du jour et le débit de l’eau sera optimisé. Les travaux dureront environ un mois – pendant ce temps, il ne pourra utiliser ni douche, ni WC, ni lavabo. «Je me suis donc mis à la recherche d’une alternative.»
Ce qui semble simple se transforme en odyssée. Sa première demande, qui consiste à utiliser les toilettes publiques, est adressée à la commune. Mais il ne reçoit aucune réponse. Bruno Meyer se tourne donc vers le service de voirie, qui dispose de WC accessibles. Or, comme il n’y a pas de barre d’appui, le transfert serait trop dangereux. Il tente ensuite sa chance dans une piscine, dans un centre d’hébergement pour personnes handicapées, dans un club de fitness (où il aurait d’abord dû prendre un abonnement) et dans des cliniques de ré-
éducation. Ici et là, il peut certes utiliser les toilettes – mais un siège de douche rembourré et une douche? Il n’en est pas question.
Le bon conseil
Les travaux sont imminents. Que faire? Comme Bruno Meyer a rendez-vous à Nottwil au Centre suisse des paraplégiques, il y évoque son problème. Là encore, personne ne peut l’aider directement, mais une collaboratrice de ParaHelp lui donne un conseil: «Demande donc à Rückenwind plus à Bad Zurzach.» Cette localité du canton d’Argovie est connue pour ses bains thermaux – et elle abrite aussi une institution unique en son genre: les personnes atteintes de paralysie médullaire, de symptômes similaires ou de maladies neurologiques y trouvent une unité proposant des soins et des prestations médicales hautement spécialisés.
En cas d’urgence, quand les proches soignant·e·s font défaut ou désirent s’accorder une petite pause, les personnes concernées peuvent y trouver un foyer temporaire. «Nous sommes là de manière fiable pour toutes celles et ceux qui en ont besoin», déclare Peter Lude, président du conseil d’administration de Rückenwind plus.
Des soins, de l’expertise et du temps Bruno Meyer s’est de fait installé pour un mois à Bad Zurzach: «Rückenwind plus, c’est ma planche de salut en cas d’urgence.»
Comment aurait-il pu résoudre son problème autrement? Il secoue la tête et hausse les épaules. Certes, il n’a pas besoin d’aide au quotidien et vit de manière autonome. Mais des situations spéciales, comme les travaux, requièrent parfois des solutions particulières. «J’apprécie énormément l’engagement des personnes qui travaillent ici: elles ont les connaissances spécifiques et le temps nécessaires pour prodiguer des soins de qualité.» Et deux lits sont toujours prêts pour les situations d’urgence.
Bruno Meyer se rend régulièrement chez lui pour coordonner les travaux sur le chantier. Il a hâte que sa nouvelle salle de bains soit terminée et que la vie reprenne son cours habituel. Il recommandera l’offre à d’autres personnes. «C’est rassurant de savoir que cette unité existe.» Pour les vieux jours et pour les situations d’urgence, où il n’y a pas d’espoir de rééducation.
PLUS D’INFORMATIONS
Offre de transition de Rückenwind plus: www.rueckenwindplus.ch, info@rueckenwindplus.ch, Tél. 056 265 01 76
ÉTAT DE LA RECHERCHE SUR LA PARAPLÉGIE EN 2025
Comment la recherche peut-elle aider concrètement les paralysé·e·s médullaires? Cette question sera au cœur de la conférence «Paraplégie: Où en est la recherche aujourd’hui?»
Vera Reid, Haute école spécialisée bernoise
L’événement est organisé par la Haute école spécialisée bernoise en collaboration avec la Fondation suisse pour paraplégiques. L’objectif est de réunir directement les personnes concernées et celles qui travaillent dans la recherche – d’égales à égales et dans un dialogue ouvert. C’est la seule manière de garantir que d’une part, les préoccupations des premières soient prises en compte dans la recherche et que d’autre part, les connaissances scientifiques soient intégrées dans leur quotidien.
Échange et transmission des connaissances
Sebastian Tobler, initiateur de l’événement et lui-même paralysé médullaire, résume la situation: «En tant qu’handicapé ayant été patient au CSP et ayant participé à diverses études de recherche, j’ai senti qu’il y avait un fossé entre les personnes en fauteuil roulant et les scientifiques. Souvent, il n’y a pas d’échange direct. Or c’est justement ce qui serait bénéfique aux deux parties.» Car les personnes concernées posent des questions auxquelles la recherche ne prêtait guère attention jusqu’ici. Parallèlement, elles apprennent quels développements sont en cours – des nouvelles technologies aux solutions concrètes et pratiques.
Les précédentes éditions l’ont montré: le contact direct avec les personnes concernées est efficace. Les chercheurs et chercheuses soulignent que la compréhension s’améliore – et ce, des deux côtés. Pour la science, il est crucial de savoir quels thèmes impactent le quotidien.
Pourquoi participer?
En tant que personne concernée, on reçoit des pistes et des connaissances, on peut partager ses problèmes et on apprend ce qui existe déjà – et ce qui reste à venir. Pour cela, il n’est pas nécessaire de disposer de notions préalables, il suffit d’un zeste de. Cet événement public s’adresse aussi aux proches et aux professionnel·le·s. Tous et toutes ont ainsi un aperçu direct des projets de recherche actuels.
«Paraplégie: Où en est la recherche aujourd’hui?»
23 octobre 2025, 13 h 30 –19 h 00, Centre suisse des paraplégiques, Nottwil. La participation est gratuite, mais l’inscription est souhaitée.
Pour plus d’informations sur la manifstation, consultez: www.bfh.ch (actualités/évènements).
Quels seront les thèmes abordés lors de l’événement de cette année?
Après les grands axes «Recherche pour la guérison» en 2023 et «De l’hôpital à la vie quotidienne à la maison» de l’an passé, 2025 sera placée sous le signe de l’amélioration de la qualité de vie.
Approches innovantes de la prophylaxie des escarres
Dr Ursina Arnet (RSP), Prof. Dr Jivko Stoyanov, (RSP et Université de Berne)
Comprendre la spasticité: Mécanismes et thérapies ciblées Claudia Kathe (Université de Lausanne)
Entraînement de l’exosquelette à la maison et dans la communauté Dr Mario Widmer (RSP), Dr Tristan Vouga (Twiice)
Nouveaux biomarqueurs IRM en cas de SCI
Prof. Dr Patrick Freund (Clinique universitaire de Balgrist)
Développement d’un bras robotisé avec et pour des personnes tétraplégiques
Prof. Dr Anja Raab (Haute école spécialisée bernoise), Prof. Dr Gabriel Gruener (Haute école spécialisée bernoise)
Vieillir avec une paralysie médullaire: Quo vadis?
Prof. Dr Carla Sabariego (RSP et Université de Lucerne), PD Dr med. Inge Eriks Hoogland (CSP et Université de Lucerne)
À VOS CÔTÉS
Philipp Pfäffli planifie, met en œuvre – et se réjouit de pouvoir aider les gens. L’architecte est un «vieux briscard» du Centre construire sans obstacles.
Peter Birrer
L’annonce parue dans un journal éveille sa curiosité. L’équipe du Centre construire sans obstacles (CSO) de Muhen AG cherche à se renforcer, et ce poste attire Philipp Pfäffli. Il pose sa candidature, même s’il avoue: «Je n’avais qu’une vague idée de la tâche à accomplir.»
Il décroche finalement le poste, commence en novembre 2003 et acquiert de vastes connaissances. 22 ans plus tard, le «vieux briscard» fait toujours partie du CSO, avec le même enthousiasme. «Mon métier n’a rien perdu de son attrait. Il est exigeant, varié et passionnant», confie le cinquantenaire.
Planifier, dessiner des croquis, construire: c’est ce qui l’intéresse depuis toujours. C’est donc en toute logique qu’il choisit son apprentissage: le jeune homme, qui a grandi à Willisau, se forme au métier de dessinateur en bâtiment. Mais il ne s’arrête pas là. Il aime travailler de ses mains et en-
chaîne avec une formation de maçon. Pour finir, il complète son bagage par des études au Technikum (Haute École Technique) de Horw et devient architecte.
Le Lucernois a deux casquettes: le théoricien et le praticien. Il acquiert de l’expérience en tant que maître d’œuvre, aussi à l’aise derrière un bureau que sur un chantier. Et les défis ne lui font pas peur. Apprendre sur le tas devient sa devise, a fortiori au CSO. «Dans ce domaine spécialisé, il y a tant de choses que l’on ne peut assimiler nulle part ailleurs. J’y ai grandi et je suis toujours resté ouvert à la nouveauté.»
Priorité à la personne concernée
Dans son travail, Philipp aime le fait de pouvoir mener à bien des projets de A à Z en planifiant lui-même, en élaborant des solutions, en estimant les coûts et en assumant régulièrement la direction des travaux. Les collaborateur·trice·s de l’ergo-
thérapie, qui fournissent de précieuses indications sur les besoins des client·e·s, jouent un rôle majeur dans tout le processus. «Quoi que nous fassions, la personne qui doit trouver ses repères dans une nouvelle situation de vie est au cœur de nos préoccupations. Et c’est formidable de pouvoir aider. Les mesures architecturales doivent d’abord être les plus fonctionnelles possibles. Bien sûr, nous veillons à ce que le côté esthétique ne soit pas en reste», souligne ce père de deux enfants.
Philipp s’occupe de 35 à 40 projets par an. Si les transformations de salles de bains sont un thème récurrent, tout comme les accès aux balcons, cet architecte chevronné ne veut pas parler de routine: «Dans chaque cas particulier, plusieurs rouages doivent s’engrener pour obtenir un résultat qui soit satisfaisant pour le ou la principal·e intéressé·e.»
C’est auprès de sa famille et dans le sport qu’il peut le mieux décompresser. Il fait du ski, de la randonnée et adore le tennis. Il a besoin de bouger pour compenser un travail parfois stressant, mais qui n’est pourtant jamais éreintant. Philipp travaille de manière autonome, en sachant qu’il peut à tout moment échanger au besoin avec son équipe.
Il apprécie l’ambiance de travail collégiale et n’exclut pas de travailler au CSO jusqu’à la retraite. Une chose est sûre: «C’était un coup de chance d’être tombé sur cette offre d’emploi en 2003.»
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