Paracontact printemps 2019

Le magazine de lʼAssociation suisse des paraplégiques I Printemps 2019

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, L’une de mes premières tâches, il y a 21 ans, a été de préparer l’ASP aux enjeux de l’avenir et de sa croissance ainsi qu’aux défis de l’OFAS et de l’AI. Depuis lors, l’ampleur du travail a pratiquement triplé en termes de gestion (personnel et finances). Outre le volet opérationnel, Guido A. Zäch m’a confié d’autres fonctions im­­portantes pour le Groupe suisse pour paraplégiques, que ce soit comme membre de la direction générale du GSP, vice-pré­si­dent du conseil d’administration du CSP, membre du conseil d’administration de l’informatique ou de Paramobil, président de la caisse de pensions du GSP. Ensuite, le conseil de fondation a fait de même en me nommant délégué de l’Hôtel Sempachersee par exem­ple. À cela s’ajoute la présidence de Swiss Paralympic. J’ai également de bons souvenirs de la gestion globale, de la co­ordination et de la réussite du référendum contre l’abo­lition du quart de rente AI en 1999 ou, plus tard, de l’initiative populaire pour l’égalité. Une époque où ma famille à la maison me voyait moins que je ne le voudrais au­jourd’hui.

J’ai toujours eu un objectif en tête: une ASP autonome et indépendante disposant d’une assise financière telle que les 27 clubs en fauteuil roulant – piliers centraux de l’as­sociation – pourraient, à l’assemblée des délégués, prendre démocrati­que­ment les décisions déterminantes pour l’organisation et définir son orientation en toute liberté et avec une marge de manœuvre financière. Durant ces 21 ans, je n’ai jamais Paracontact I Printemps 2019

été déçu, car les délégués et les CFR ont toujours fait preuve de bon sens, sachant gérer l’ASP de main sûre à la ma­jorité qua­ lifiée. Finalement, ce qui compte le plus pour moi c’est le travail d’é­quipe à tous les niveaux, car c’est ce qui a permis à l’ASP de devenir, lorsqu’on la con­sidère de manière objective, une organi­sation florissante. Mon cœur reste à l’ASP. Je tiens à vous re­mercier tous de m’avoir of­fert tant de rencontres personnelles pas­sionnantes et em­preintes d’estime. Ces an­nées enrichissantes et mé­ morables resteront un excellent souvenir.

Je suis néanmoins attristé par les événements récents qui m’ont profondément ac­­ cablé et m’ont poussé à quitter l’ASP, le cœur gros. Quatre des six membres du co­mité prendront également leur retraite, parfois anticipée. C’est le cas de Ruedi Spitzli et de mes collègues de la direction Michael Weissberg, Urs Styger et Erwin Zemp qui partiront d’ici décembre 2019. Tout renouvellement est toujours une chance pour une association. Cependant, chaque départ s’accompagne d’une perte de savoir, d’ex­ périence et d’entregent qu’il faut combler.

Je souhaite à la nouvelle équipe force, persévérance et réussite, et à vous, chers lectrices, chers lecteurs, j’adresse tous mes vœux de bonheur.

Très cordialement, merci et adieu

Thomas Troger, Dr en droit 3

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25.04.16 13:32

Paracontact I Printemps 2019

IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, E-mail spv@spv.ch www.spv.ch Chef rédacteur Thomas Troger, Dr en droit Rédaction Urs Styger, Felix Schärer, Roger Getzmann, Erwin Zemp, Evelyn Schmid, Gabi Bucher Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi, Anne Debever Hilfiker Coordination, graphisme, annonces Tina Achermann, Andrea Di Bilio-Waldispühl Photos SPV, fotolia.com, Rapperswiler Kinderzoo, Stadler Rail, Orthotec, Heinz Meier, Andreas Gautschi, Silvia Junker, Urs Sigg, JUSKILA Jugendskilager, SPS Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition été 2019: close Édition automne 2019: 24.5.2019 Tirage 8600 exemplaires en allemand 4450 exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte.

Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Printemps 2019

AVANCER ACTUALITÉS 6 THOMAS TROGER Faiseur et réseauteur 8 ADIEUX Ce fut un honneur 11 ÉCLAIRAGE De nouveaux atours 13 CONSEILS VIE VOYAGER SANS OBSTACLES Construire ensemble ENTRETIEN DU FAUTEUIL Remise en état du fauteuil roulant SOINS GUIDÉS Un essai pilote de la FSP SPECTACLE Morges-sous-Rire

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CONSEILS JURIDIQUES RENTE D’INVALIDITÉ Sans accident, j’aurais fait carrière!

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MÉDECINE ET SCIENCES STOMIE OMBILICALE Dérivation urinaire par stomie ombilicale

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES TECHNIQUE Seuils de portes de terrasse et de balcon 22

CULTURE ET LOISIRS LOISIRS CONSEILLÉS AUX ACTIFS Par monts et par vaux 24 LES BRÈVES DE CL 26 UNE EXCURSION PARFAITE Le zoo pour enfants de Rapperswil 27 UN PASSE-TEMPS ÉPANOUISSANT Silvia et ses perles 28 NOTRE GARE Centre de conseil au handicap 29 SPORT EN FAUTEUIL ROULANT DANS LES COULISSES DE LA SRF Maintenant ou jamais 30 LES BRÈVES DE SSFR 32 CM D’ATHLÉTISME JUNIORS 2019 Le berceau des rêves 33 SAISON D’HIVER EN ROMANDIE Le pays des merveilles hivernales 34 CENTRE DE PERFORMANCE Analyser plutôt que deviner 37 ACTIVE MOTION DAYS Rester en forme en s’amusant 38 SÉRIE DE COURSES 2019 Pleins feux sur les records 39 GROS PLAN DIVERS 40 NOS ALLIÉS Mathias Studer 43 L’ENTRETIEN Hans Peter Gmünder 44 DISTINCTION Max Jung et Manuela Leemann 48 À VOS CÔTÉS Iris Fuchser 50 5

RUBRIK ACTUALITÉS

PRESTATIONS DE SOINS

CLUBS EN FAUTEUIL ROULANT

Courrier alarmant de la Suva

Quatre jubilés

Révélation et sportif handicapé de l’année

La création de clubs en fauteuil roulant en Suisse remonte à bien plus longtemps que la naissance de l’ASP. Comme aujourd’hui, leur objectif était de favoriser l’entraide pour faciliter la réinsertion, et ils proposaient aussi de nombreuses activités à leurs membres.

Swiss Paralympic a remis le «Newcomer Award 2018» à la nageuse paralysée Nora Meister. À 15 ans, la jeune Argovienne est devenue dou­ ble championne d’Europe du 100 m dos et du 400 m nage libre à Dublin, en août dernier.

De nombreux membres de l’ASP assurés auprès de la Caisse nationale suisse d’assurance en cas d’accidents (Suva) ont reçu en décembre 2018 la liste des versements mensuels qu’ils recevront.

Le courrier indique que les soins à domicile non couverts par l’allocation pour impotent seront désormais directement remboursés aux organisations d’aide et de soins à domicile (Spitex). Il est aussi précisé que les factures pour les soins de base émanant de ce type d’organisations devront être réglées par les assurés.

Cette affirmation selon la­­ quelle les prestations de soins de base sont entièrement couvertes par l’allocation pour impotent et doivent donc être payées par l’assuré ne correspond pas à la conception juridique de l’ASP. En outre, ce système pourrait conduire à une réduction des prestations de la Suva pour les membres de l’ASP dont les frais de Spitex étaient jusqu’ici pris in­tégralement en charge par la Suva. Du point de vue juridi­ que, l’ASP considère qu’une telle modification n’est possi­ ble que si les conditions permettant une révision des pres­­­tations sont réunies. Or, il est peu probable que ce soit le cas pour la majorité des assurés.

FORCES VIVES

En 2019, quatre de nos 27 sections régionales fêteront leur anniversaire. Tandis que le RC Züri Oberland, né de l’union entre RC Uster et RC Wetzikon, célébrera un demi-siècle d’existence, RC Bern et GP Ticino souffleront leurs 40 bougies. Quant au CFR Jura, il aura 30 ans en 2019.

Informations concernant les clubs sur spv.ch sous Nos clubs en fauteuil roulant

Le sportif handicapé 2018 est Théo Gmür. Triple champion paralympique à PyeongChang, le Valaisan – hémiplégique à la suite d’un œdème cérébral alors qu’il avait trois ans – a reçu cette distinction pour la première fois.

ACCESSIBILITÉ

Réception de la FSP Le personnel d’accueil de la Fondation suis­se pour paraplégiques renseigne par téléphone les clients, collaborateurs ou visiteurs, mais les reçoit aussi très souvent au siège de Nott­ wil. Depuis fin 2018, tous les visiteurs sont accueillis dans un espace sans obstacles. En

effet, deux semaines de travaux sous la direc­ tion du CSO ont permis de rendre les salles accessibles à tous. Spécialement adapté aux fauteuils roulants, le guichet de la réception est doté d’une grande vitre coulissante. Une jolie salle d’attente a également été aménagée.

Agissez maintenant!

Dans ce contexte, l’ASP offre la possibilité à ses membres concernés de s’adresser à l’Ins­titut de conseils juridiques (ICJ) pour y être conseillés et soutenus dans leurs démarches contre la Suva.

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Paracontact I Printemps 2019

ACTUALITÉS

NOTRE OFFRE

102 cours de sensibilisation COMITÉ CENTRAL

Élections Lors de la prochaine AD du 27 avril 2019, quatre nouvelles personnes seront élues au co­mité central. Parmi les mem­ bres actuels, Thomas Schneider (vice-président) et Stephan Bachmann (assesseur) sont candidats à leur réélection.

Lui-même en fauteuil roulant, Thomas Schneider est prési­dent du RC Bern. Stephan Bach­ mann, directeur du REHAB Bâle, représente les centres suisses pour paraplégiques.

Les 13 candidatures reçues ont été présentées lors de la rencontre des présidents du 26 janvier 2019. Le comité central actuel a émis une re­­ commandation d’élection pour cinq candidats. Celle-ci tient compte des compéten­ces et fonctions définies dans les profils requis et des exigences en matière de représentation des régions linguistiques, des deux sexes, des présidents de CFR et des proches.

Sont proposés pour élection: –C laudia Hüttenmoser, paraplégique, Goldach – Walter Lisetto, président de CFR et proche, Lugano – Olga Manfredi, paraplégique, présidente de CFR, Wald – Annick Meystre, proche, Saxon – Philippe Moerch, para­plégique, Collombey Paracontact I Printemps 2019

Tôt ou tard, tout le monde côtoie une per- de cette offre en participant à 102 cours. L’un sonne handicapée. des principaux objectifs est de promouvoir le contact naturel et l’empathie envers les Les intervenants qui animent nos cours de personnes concernées. sensibilisation montrent que la paralysie mé­ dullaire entraîne de nombreux défis, mais Informations comporte autant d’opportunités et de chan­ Plus de renseignements sur spv.ch sous Culture et loisirs ces. L’an dernier, 1765 personnes ont profité

SPORT ARENA NOTT WIL

Nouvelle salle Dans la Sport Arena, la construction d’une salle avec rouleaux d’entraînement est en projet. Destinée à l’entraînement d’endurance, elle permettra aux athlètes, mais aussi aux sportifs amateurs ou juniors de s’entraîner ensemble.

La FSP a chargé le CSO de développer un con­ cept «sans obstacles» dont le but est de faciliter la mise en œuvre des normes en vigueur. Lors de la réalisation des travaux, les architectes chargés de la planification peuvent ainsi y consulter les recommandations.

Cette idée a été lancée par Orthotec. SSFR et des représentants des disciplines sportives sont impliqués dans la conception de la salle.

15 LE CHIFFRE

Cette année encore, le cours de natation proposé par Sport suisse en fauteuil roulant est très prisé puisqu’il réunit tous les samedis 15 nageurs âgés de 6 à 20 ans. Ils s’entraînent avec enthousiasme dans la piscine couverte du Centre suisse des paraplégiques et sont encadrés par des maîtresnageurs qualifiés. Lorsqu’ils ont réussi les tests adaptés, les jeunes sportifs reçoivent les insignes et brevets de swimsports.ch.

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AVANCER

THOMAS TROGER

Faiseur et réseauteur

C’est en 1997 que Werner Waldispühl a transmis le flambeau de la direction de l’Association suisse des paraplégiques à Thomas Troger, Dr en droit.

Pendant plus de 21 ans, Thomas Troger a dirigé l’ASP et l’a marquée de son empreinte. Le 1er mai, il cédera son poste à son successeur.

Gabi Bucher

Voici quelques récits et souvenirs de personnes qui ont côtoyé Thomas Troger au cours de ces années.

Thomas Troger, le facilitateur Concernant Thomas Troger, je repense volontiers à cette petite anecdote de ma vie de sportif. Même si celle-ci m’a été rapportée, je la cite avec grand plaisir, et pour cause. C’était en 2010, aux Paralympiques d’hiver à Vancouver. Thomas Troger était venu assister aux Jeux et il avait, paraît-il, déclaré qu’il ne rentrerait chez lui que quand les Suisses auraient décroché une médaille d’or. Malheureusement, il dut se résigner, car son vol retour ne pouvait attendre. Il était déjà à l’aéroport quand Roger Getzmann l’avertit par téléphone que je venais de remporter l’or en descente.

Pour finir, tout s’était donc déroulé comme il l’avait prévu!

Personnellement, il y a autre chose de très important qui me lie à Thomas Troger: peu après Vancouver, je décidai de faire une pause et de voyager autour du monde avec ma femme. J’avais démissionné de mon emploi à la banque et ne savais guère quelle serait la suite, à mon retour. Comme je m’en ouvrais à Thomas Troger, celui-ci me proposa de m’engager à l’ASP au poste de key account manager, ce qui me permettrait de continuer l’entraînement à côté de mes tâches. J’ai commencé l’ASP en 2011 et, dans ce cadre, j’ai participé à l’organisation de divers événements sportifs, je me suis occupé de sponsors et j’ai donné des confé­ ­rences. J’ai énormément apprécié la grande souplesse de mes horaires qui, en hiver, me laissaient le loisir de m’entraîner et de participer aux compétitions et, en été, de travailler plus quand mon programme s’allégeait. Thomas Troger disait sur un ton de Remise de la distinction «Recognised for Excellence 5 star» par Christian Grabski d’ESPRIX Excellence Suisse

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boutade que l’offre restait valable tant que je rapportais des médailles d’or. J’ai bénéficié de cette généreuse possibilité pendant quatre ans et demi, jusqu’à ce que je me consacre pleinement au sport en tant que professionnel pour pouvoir répondre aux exigences croissantes.

Christoph Kunz, multiple médaillé paralympique Thomas Troger, le motivateur Quand on m’a demandé de coucher sur le papier quelque chose que j’avais vécu avec Thomas, j’ai commencé par me gratter la tête. Tout d’abord, j’ai pensé que ce ne serait pas si facile, et puis l’une ou l’autre idée m’a traversé l’esprit. Mais impossible de tout raconter, car il me fallait faire court.

Et pour plus de justesse, je décidai d’écrire ma contribution en dialecte alémanique bernois. J’ai tout particulièrement apprécié la façon dont nous discutions, parlions ou riions. Ton parler valaisan rendait parfois tes propos aussi hermétiques à mes oreilles qu’un sermon en français et il me fallait alors prêter la plus grande attention pour te comprendre.

C’est en 2000 environ que nous nous som­ mes rencontrés pour la première fois. Je ve­ nais juste de devenir chef de la commission technique d’athlé­tisme et tu as rendu visite à notre délégation aux championnats d’Europe d’Assen. Je n’ai plus en tête tous les résultats de nos athlètes, mais je me sou­ viens d’une chose: tu as célébré avec nous les médailles sous le grand chapiteau de fête Paracontact I Printemps 2019

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et quand nous avons entamé le «Trueberbueb», un chant de l’Emmental, tu as chan­ ­té à tue-tête.

Ton soutien a été exceptionnel lors des six CS, des CM juniors de 2009 et des six Par­ Atheltics auxquels j’ai participé comme membre du CO. La première chose que tu demandais lorsque nous nous retrouvions était: «Alors, ça marche de ton côté? Comment vas-tu, et comment va ta femme?» Tu me regardais droit dans les yeux, car toujours tu voulais connaître et sentir l’état d’es­prit de ton interlocuteur. Pendant les 25 ans où j’ai eu affaire à l’ASP, jamais je n’ai rencontré parmi tes collaborateurs de personnes démotivées. Leur serviabilité, leur compétence et aussi le grand soutien de tous m’ont beaucoup impressionné. Et tu sais quoi? Tel chef, tels collaborateurs! Tu as su motiver toute la troupe et avançais arborant haut les couleurs de l’ASP. Nous

Souvent en déplacement

sentions chez toi le militant, et je ne serais pas resté aussi longtemps s’il en avait été autrement. Moi qui suis, pour toi Valaisan, un «Suisse de l’extérieur» qui salue en disant «Grüezi», j’espère que nous resterons en contact d’une façon ou d’une autre, car ton dialecte, ton humour et ton rire me man­queront sinon.

Sami Lanz, président du CO ParAthletics et CS Thomas Troger, le faiseur En septembre 2004, je suis avec Thomas Troger et Urs Styger en Lituanie au centre Paracontact I Printemps 2019

pour paraplégiques de Vilnius pour remet­ tre un ancien bus de l’ASP à l’association lituanienne des paraplégiques. Nos hôtes nous font visiter quelques sites intéressants de ce beau pays. En route vers Trakai et ­Palanga au bord de la mer nous réfléchissons à comment fêter les 25 ans de l’ASP en 2005 et à ce qui pourrait marquer ce jubilé. Thomas propose de réunir des représentants de pays pour créer une fédération européenne. Il a rencontré divers responsables européens qui sont favorables à cette idée, car les associations nationales de trau­ matisés médullaires ne se connaissent pres­ que pas. Nous décidons de tenter l’aventure et, de retour en Suisse, nous nous mettons au travail. Il s’agit de créer une organisation pour échanger des informations sur les activités de ces membres et de faire profiter les autres de ses expériences. De plus, il convient de faire entendre la voix des traumatisés médullaires avec leurs besoins et leur point de vue sur la rééducation, la réinsertion dans la société, la famille et le travail, auprès des instances politiques et des organisations internationales de médecins, de thérapeutes et de chercheurs.

En octobre 2005, juste après l’inauguration du GZI, les représentants de 12 pays se retrouvent dans un des nouveaux au­ ditoires pour discuter du projet qui est accueilli avec enthousiasme. Après avoir débattu intensément des buts et des structures de l’ESCIF (European spinal cord ­injury federation) et avoir fixé son siège à Nottwil, nous nous donnons rendez-vous au printemps 2006 pour fonder formellement notre fédération. Thomas nous aide à finaliser statuts et règlements durant l’hiver et nous créons l’ESCIF en mars 2006 à Nottwil, avec 16 membres fondateurs.

Aujourd’hui, l’ESCIF fédère 33 organisations de 28 pays. J’ai eu le privilège de la présider durant quatre ans et Urs en est toujours le secrétaire, mais c’est Thomas qui en est l’initiateur.

Daniel Joggi, président de la FSP Thomas Troger, le surpasseur de limites Je connais Thomas Troger depuis les années 90, quand j’étais responsable du personnel au CSP de Nottwil. Ces dernières années, notre collaboration a eu pour ca­

dre le comité central de l’ASP où je siège comme directeur du REHAB Basel et représentant des centres pour paraplégiques de Suisse.

C’est toujours le mot limites, ou plutôt leur franchissement, qui me vient à l’esprit à pro­pos de Thomas Troger. En plus de 20 ans à la tête de l’ASP comme directeur, il a dépassé et déplacé bien des limites, quitte à pousser certains dans leurs retranchements.

C’est sous sa conduite qu’une collaboration systématique a été menée entre les quatre centres pour paraplégiques de Suisse (Balgrist, Bâle, Nottwil et Sion), sup­primant le cloisonnement existant à ce niveau.

«Nous avons besoin de limites pour ne pas nous égarer. Mais il nous faut les dépasser pour nous trouver.»

Pendant une bonne vingtaine d’années, Thomas Troger a appliqué ce précepte. Il a dit NON en traçant des limites, ce qui lui a valu des amis et des détracteurs. Il a mis en question et déplacé certaines limites ce qui, là encore, lui valut des amis et des détracteurs.

Thomas Troger, homme de pouvoir, polarise. Ce faiseur a usé de son pouvoir au profit de l’ASP – sans limite. Les collaborateurs de l’ASP et beaucoup d’autres personnes ont apprécié sa forte tête de Valaisan, d’autres ont atteint leurs limites en coopérant avec lui. Nul doute que Thomas Troger aura marqué l’ASP et les esprits.

Stephan Bachmann, membre du comité central Thomas Troger, le solutionneur Il y a 20 ans, nous avons développé avec l’Association suisse des paraplégiques de Nottwil la première version du logiciel OM. Thomas Troger nous a fait confiance alors que nous étions, à l’époque, encore peu con­ nus dans le monde fédératif et associatif.

L’ASP utilise l’OM comme outil central de gestion des relations à la clientèle (admi9

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nistration des membres, gestion des commandes et des débiteurs, accès direct des clubs à la base de données, organisation de manifestations et de voyages, documentation de projets de construction, licences pour sportifs en fauteuil roulant et traitement d’événements sportifs). Il y eut toujours de nouveaux défis à maîtriser. Dans ce cadre, Thomas Troger s’est toujours avéré être une personne constructive qui cherche des solutions. Il communique clairement, exige, encourage, rend possible, forge des réseaux et accorde sa confiance. Pendant toutes ces années, même dans des situations difficiles, il a su, par l’estime témoignée, mobiliser nos énergies communes. Lors de mes visites à Nottwil, j’ai toujours été impressionné par la bonne ambiance de travail qui régnait à l’ASP. Andreas Schwengeler, CEO Creativ Software AG Thomas Troger, le supérieur hiérarchique Nous avons travaillé ensemble pendant plus de 20 ans. Pendant mes jeunes années, Thomas Troger m’a poussée à me dépasser, mais m’a fait parfois toucher mes limites.

Nous avons vécu tant de choses ensemble que nous nous comprenons à demi-­mot, même si ce n’était pas le cas au début, tant s’en faut. Plus d’une fois, j’ai dû demander à ma collègue d’alors la signification d’une phrase énoncée en dialecte valaisan. Aujourd’hui, je pourrais sans doute jouer les traductrices! J’ai effectué de nombreuses tâches pour Thomas Troger puisque j’étais son assistante. J’ai résolu ses problèmes informatiques, et j’y excellais d’ailleurs bien mieux que dans l’arrosage de ses plantes pendant ses vacances. Dans mon ardeur, j’ai bien failli les faire périr en leur donnant trop d’eau.

J’ai aussi un souvenir amusant: il m’est arrivé, une fois, de laisser mon chef en rade.

Quand sa voiture était en révision au garage, il m’arrivait de passer le prendre en chemin. Or, un matin, il m’appela pour me demander si je l’avais oublié. Non, je suis en route, répondis-je, n’osant avouer que j’étais déjà au bureau. Je partis immédiatement le chercher, et au final, cette attente eut un bon côté. En effet, elle permit à Thomas Troger de dénicher un petit bus 10

21 ANS EN 21 POINTS CULMINANTS 1. 1998: réorganisation de l’entreprise et mise en place d’une structure de direction moderne 2. 1998/1999: conduite, dans toute la Suisse, du référendum contre la suppression du quart de rente AI 3. 2000: conclusion de sous-contrats de prestations avec les clubs en fauteuil roulant (s’effectuant auparavant directement auprès de l’OFAS) 4. 2002: lancement des sites de l’association www.spv.ch et www.rollihotel.ch (hôtels accessibles) 5. 2006: fondation de la Fédération européenne des paraplégiques (ESCIF) dont l’ASP gère le siège 6. 2007: fondation du club en fauteuil roulant CSFR Carouge 7. 2007: lancement du site www.rollstuhlsportevents.ch pour les grands événements sportifs 8. 2008: fondation du groupe d’accompagnement en politique sociale 9. 2009: création du département Conseils vie 10. 2009: convention de collaboration stratégique avec la FSP assortie d’un mandat de prestations 11. 2009: accord de collaboration avec la Clinique romande de réadaptation (CRR) pour le suivi des paralysés médullaires.

Ouverture d’un bureau à Sion 12. 2010: obtention par l’ASP de 4 étoiles pour l’excellence en affaires (EFQM) 13. 2013: fondation du club en fauteuil roulant tessinois InSuperAbili 14. 2013: mise en place de la division «Transfert de connaissances appliqué» et coopération avec l’Université de Lucerne 15. 2013: renforcement du département des conseils juridiques 16. 2014: entrée au comité d’Intégration Handicap 17. 2014: reprise de l’application en ligne paramap.ch et élargissement de cette prestation 18. 2015: ouverture de l’année du jubilé des organisations du GSP avec la présentation d’un nouveau car de tourisme adapté 19. 2015: championnat du monde de paracyclisme à Nottwil 20. 2016: obtention par l’ASP de 5 étoiles pour l’excellence en affaires (EFQM) et du «Swiss Arbeitgeber Award» 21. 2017: mise en place de l’Académie du sport, lancement de paramama.ch, démarrage du Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant en coopération avec la médecine du sport, et mise en place pour la FSP du Service de coordination Innovation et développement

rouge qui devint ainsi, grâce à moi, le premier véhicule de transport pour le sport en fauteuil roulant.

Ces vingt années passées avec «mon» chef m’ont marquée: elles m’ont permis de me développer, car sans cesse de nouvelles attributions m’ont été confiées. Je suis aujourd’hui profondément liée à l’ASP et le resterai à l’avenir aussi.

Fatis Cantürk, cheffe des services de l’ASP

Au nom des contributeurs et de tous les collaborateurs, nous remercions Thomas Troger pour son immense engagement au service des paralysés médullaires.

Ces deux dernières décennies ont donné jour à d’innombrables idées et projets importants qui continueront, même dans le futur, à avoir un impact positif pour l’intégration de nos membres.

Paracontact I Printemps 2019

AVANCER

ADIEUX

Ce fut un honneur Christian Betl a œuvré au comité central (CC) durant quinze ans, dont neuf en tant président de l’ASP. Il quittera le CC en avril.

Gabi Bucher

Un accident de ski, survenu en 1992, a pla­ cé Christian Betl en fauteuil roulant. Dès 1993, celui-ci rejoignit le RC St. Gallen où il assuma assez vite la charge de trésorier. À la constitution du RC Thurgau en 1998, il en devint également membre pour des rai­ sons de proximité géographique. Il y ren-

contra Monika Rickenbach qui à l’époque siégeait déjà au CC de l’ASP. Elle le persua­ ­da de se porter candidat: «Je ne savais pas précisément ce que cela comprenait, mais cette nouvelle tâche m’intéressait et j’ai pos­ tulé.» Deux candidats étaient en lice. Il fut élu, à l’en croire du fait de sa présence à l’as­ semblée: «J’ai pu me présenter et répondre aux questions.»

En tant que trésorier, il avait déjà eu affaire à l’ASP, notamment pour l’établissement des décomptes destinés à l’Office fédéral des as­ ­surances sociales. Au CC, de plus grandes Paracontact I Printemps 2019

tâches l’attendaient: il s’agissait désormais de définir ensemble le devenir de l’ASP, de prendre des décisions stratégiques et de les présenter à l’assemblée des délégués. «Le co­mité central s’occupe moins de traiter les questions de détail que de poser des jalons ou de clarifier si les différents services proposés sont encore en phase avec nos clubs en fauteuil roulant. Le monde change, et avec lui aussi les besoins de nos membres.»

Pour beaucoup, l’individualisme prévaut de nos jours. «Mais pour moi, la pensée solidaire reste essentielle. Difficile d’arriver seul à ses fins, il nous faut un solide appui pour réaliser quelque chose sur des bases sta­ bles.»

Des débuts ardus En novembre 2009, Christian fut élu président de l’ASP et prit la succession de ­Daniel Joggi. «Ma première tâche fut un discours pour célébrer les 30 ans de l’ASP. Un exercice loin d’être simple, car je dois admettre que parler librement n’est pas mon fort, surtout devant 400 personnes…» Mais Christian s’est volontiers prêté au jeu. «Il y a toujours quelque chose à apprendre, et je suis très reconnaissant et fier d’avoir été choisi.» Il est parfaitement conscient que l’occasion d’ex­ercer une responsabilité aussi intéressante ne se présente qu’une fois dans la vie. «J’ai eu une chance inouïe que l’on me témoigne une telle confiance.»

Comme président de l’ASP, il lui fallut se rendre plus souvent à des manifestations.

La Fête centrale, les grands événements sportifs, mais aussi les assemblées généra­ les des différents clubs faisaient partie du programme. «Nous nous sommes réparti les dates entre la direction et le comité cen-

tral, car il est tout bonnement impossible d’assister en deux mois et demi aux AG des 27 clubs en fauteuil roulant.» Toutefois, le dialogue avec les clubs est primordial et l’on peut beaucoup en tirer. La présidence allant, à l’époque, de pair avec un mandat au sein du conseil de la fondation, les sé­ ances se sont multipliées. «Je roule deux heures pour faire Saint-Gall–Nottwil. Autrement dit, une séance me prend quasiment la journée.» Mais il l’a fait volontiers et a eu la chance de toujours pouvoir s’arranger avec son employeur.

«J’ai vécu beaucoup de bons et d’intéressants moments durant ces années.» Mais il connut aussi des temps difficiles, éprouvants sur le plan émotionnel et physique. «Ça en fait partie, et de telles situations sont riches en enseignements. On apprend à bien connaître les gens qui vous entourent et l’on sait qui vous soutient.» À ses yeux, il est important d’avoir son propre avis et de l’exprimer. Il faut néanmoins, selon lui, écou­ter toutes les parties, ne pas se fier à un seul son de cloche et se forger sa propre opinion.

«Mais c’est comme au Conseil fédéral: une fois une décision prise, il faut s’y tenir et la défendre. Si l’on en est incapable, il ne faut pas travailler dans une telle instance.»

Nous remercions Christian Betl pour son travail acharné tout au long de ces années et lui souhaitons bonne continuation.

AUTRES DÉPARTS Notre comité central travaille à titre honorifique et se compose actuellement de six membres. Marie-Thérèse Fischer-Bise, Monika Rickenbach et Martin Cotting démissionneront également de leur charge à l’assemblée des dé­légués du 27 avril 2019, en plus de Christian Betl.

Nous les remercions tous de leur grand investissement et de leur engagement pour les paralysés médullaires de Suisse.

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Nouveau

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En utilisant des matériaux sélectionnés et des composants optimisés en fonction du poids, notre nouveau produit haut de gamme dans le segment des cadres rigides offre un rendement particulièrement élevé dans la transmission de puissance. Un fauteuil roulant pour les utilisateurs actifs avec un style de conduite sportive qui apprécient un bon design.

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AVANCER

ÉCLAIRAGE

De nouveaux atours Émotions, histoires brèves, lecture facilitée par la clarté de la nouvelle mise en pages – voilà ce qui distingue nos publications.

Gabi Bucher

Depuis l’été 2018, Paracontact paraît dans de nouveaux atours. Quels sont les motifs de cette refonte graphique?

Voilà 15 ans que notre revue Paracontact n’avait guère changé, alors que l’univers des médias et leur consommation se sont profondément transformés. Les réseaux sociaux, friands d’images et de formats con­ densés, sont de plus en plus utilisés et la tendance est à la réduction du texte. L’heure est à ce que l’on appelle en néo-français l’«info-divertissement». Il s’agit de s’informer tout en se divertissant. Par ailleurs, plus généralement, le nombre des clichés pris par nos collaborateurs augmente, tout comme leur qualité. Tout cela a un impact

sur la mise en pages, pour laquelle nous avons du reste choisi une police plus élégante et mieux lisible.

Au-delà des illustrations et écritures, ne s’agit-il pas d’une nouvelle typologie rédactionnelle?

Nos membres recourent à nos prestations pour d’au­ tres raisons qu’autrefois.

Nous contenter de décrire no­ tre offre de voyages ou de cours sportifs ne suffit plus. Nous vendons de l’événementiel, les textes doivent véhiculer plus d’émotions. La scénographie d’une

publication est capitale, c’est elle qui fera ou défera le succès d’une revue. Le rythme ­in­sufflé à Paracontact a changé. Il y a alternance entre les «brèves» et les articles émotionnels ou informatifs du type reportage, les entretiens et les articles spé­cialisés.

Comment les auteurs ont-ils réagi à ces changements?

Nous avons amené les auteurs à se demander où résidait l’intérêt pour nos lecteurs. De quelle façon pouvons-nous mieux vendre nos prestations? L’aspect transmédiatique entre ici en jeu: très souvent, les articles se terminent par un renvoi à des informations complémentaires, que ce soient des sites, des vidéos ou d’au­ tres contenus multimédias. Nos auteurs, tous des non-professionnels au demeurant, ont été formés par nos soins et en partie par un journaliste. Cela nous a permis de renforcer la confiance, de surmonter les in­ hibitions et de montrer comment prendre plaisir à écrire.

Rebaptisé «ParaVacances», le catalogue de voyages paraît, lui aussi, dans de nouveaux atours. La refonte graphique touche-t-elle encore d’autres publications?

L’idée, dès le départ, était d’utiliser la nouvelle présentation également pour d’autres produits. Après «ParaVacances» et le rapport annuel, tous nos imprimés seront adap­tés au fur et à mesure.

Peter Ackermann forme les auteurs Paracontact I Printemps 2019

Entretien avec Evelyn Schmid, cheffe Marketing et Communication de l’ASP 13

CONSEILS VIE

VOYAGER SANS OBSTACLES

Construire ensemble

La Schweizerische Südostbahn (SOB) remplace ses trains Voralpen-Express avec du matériel roulant du constructeur Stadler Bussnang. Harald Suter a participé à ce changement en tant que conseiller de l’ASP. Peter Bruderer (SOB), Norbert Melzer et Christoph Knöpfel (Stadler Rail)

Si les souhaits et les exigences de la SOB et des autorités ont été pris en compte, les organisations suisses pour les personnes han­ ­dicapées, chapeautées par Inclusion Han­ di­cap, ont aussi participé activement à la conception du nouveau véhicule. D’où une collaboration parfois conflictuelle, mais toujours constructive.

Les six rames Traverso FLIRT3 à huit éléments et les cinq compositions FLIRT3 à en qua­tre éléments remplacent et complè­ tent le matériel roulant sur les lignes du Voralpen-Express et du RER saint-gallois.

D’autres contrats de livraison ont depuis été conclus pour 23 rames supplémentaires sur les li­gnes du Gothard et d’Aar-Linth.

Conception du projet Après une période d’appels d’offres, de sou­ ­missions et de négociations de plus d’un an, la SOB a commandé du matériel roulant auprès de Stadler Rail en juin 2016.

Impliquer très tôt les organes de décision et les groupes d’intérêt (commissions des con­ducteurs de train, concepteurs, associa­ ­tions, etc.) dans le projet est la priorité absolue pour assurer son bon déroulement.

En tant que prestataire de services industriels, Stadler Rail tient non seulement à homologuer ses rames et à les livrer dans les délais, mais aussi à les rendre attractives et adap­tées à tous. Les suggestions et pro­ po­­sitions d’amélioration des groupes de tra­ vail spécialisés doivent être intégrées de ma­nière ciblée et en fonction des besoins dès le stade de l’élaboration constructive.

Lors la phase de construction, cela ne demande qu’un petit effort, alors que des ajus­ ­tements ultérieurs entraîneront des retards, des coûts élevés et surtout de grandes con­ rariétés. Si ces dernières ont certes été iné-

Coup d’œil au nouveau Traverso

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Paracontact I Printemps 2019

vitables dans ce projet, elles sont toutefois restées raisonnables. Car même si tous les besoins n’ont pu être pris en compte, aboutir à un consensus acceptable est devenu un objectif réalisable grâce à des approches intelligentes, mais aussi à des concessions de part et d’autres.

Objectifs du projet L’homologation des véhicules à la date con­ ­tractuelle convenue (mise en service prévue pour le deuxième trimestre 2019) est un impératif immuable dans la réalisation du projet. Il est clair qu’aucun de nos supé­ rieurs ne reculeront sur ce point. Mais les contraintes de temps peuvent aussi mener à opter pour des solutions rapides et mal co­ordonnées qui, par la suite, entraîneront des retards. Parvenir à un juste milieu en­ tre l’action et la consultation exige une con­ ­certation toute en finesse.

Afin d’atteindre les objectifs, il convient, con­­cernant les personnes à mobilité réduite, de respecter le règlement européen STI PRM (spécifications techniques d’interopérabilité; accessibilité pour les per­ son­nes handicapées et à mobilité réduite), ain­si que la loi suisse sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand). Dans d’autres pays européens, la conformité à la STI PRM est généralement suffisante, tandis qu’en Suisse une composante supplémentaire s’ajoute avec la très complète loi LHand. Lors de la concertation, de nombreuses lacunes, voire des contradictions, sont apparues à la lecture des deux ouvra­ ges, comme par exemple les différences de contraste pour les barres de retenue. À ce sujet, la LHand adopte une approche pragmatique, alors que la STI PRM comporte des spécifications concrètes et détaillées.

Dans ce cas, la version de la STI PRM l’emporte car autrement, il serait difficile d’obtenir l’homologation des véhicules.

Divers médias ont été utilisés pour expliquer les différentes étapes de la réalisation du projet. Au départ, la présentation se li­ mi­tait à de simples croquis types et explications. Par la suite, on y a ajouté des mo­ dè­les virtuels en 3D, des maquettes en bois, l’inspection de véhicules similaires, l’ob­ ser­­vation de véhicules SOB «quasi» finis jus­qu’à un essai de conduite (encore en atParacontact I Printemps 2019

Visite de la production

tente) avec toutes les fonctionnalités. Selon les circonstances, les points conceptuels généraux ont d’abord été discutés ensem­ ble, les détails ont fait l’objet d’une attention permanente et l’exécution (espérons-­le) correcte des points discutés a été vérifiée.

Ajustements et améliorations Tout d’abord, la disposition de base des châssis de wagons a été revue de manière à ce que tous les WC accessibles aux fauteuils roulants soient placés à côté des 1ères clas­ ses. Cet emplacement, que la SOB et Stad­ ler Rail considéraient à l’origine comme peu pertinent, a apporté une grande valeur ajoutée pour Inclusion Handicap et RöV (fauteuils roulants et transports publics), donc pour les personnes handicapées.

Mê­me chose pour la conception du compartiment famille. La disposition en a été ajustée pour assurer un meilleur positionnement des fauteuils roulants.

Les ajustements apportés au modèle des WC ont soulevé de grandes discussions.

Les considérations commerciales de Stad­ ler Rail (utilisation de pièces standard) ou le fait d’avoir une maintenance simple et d’uti­­liser un minimum de composants élec­tri­ques défendu par la SOB étaient en partie en contradiction avec les exigences et les souhaits d’Inclusion Handicap, tels que le positionnement et l’installation de boutons de chasse d’eau supplémentaires ou la mise en place d’un mécanisme d’ouverture de la porte.

Construire ensemble Markus Koller d’Inclusion Handicap (IH), ainsi que les groupes RöV, SöV (transports publics et malvoyants) et HöV (transports pu­blics et malentendants), ont apporté plus de 100 suggestions lors des séances de con­ certation. Presque toutes ces propositions ont pu être satisfaites. Quant à celles non satisfaites ou seulement en partie, on s’est néanmoins accordé sur une vision commu­ne des choses. Il en a résulté une vue d’en­semble qui a pu être acceptée par tou­ tes les parties. Peter Brudererer, chef de pro­jet de la SOB déclare sur le déroulement du projet: «Rétrospectivement, la col­labo­ ration avec IH et les groupes de travail spé­ cialisés peut être considérée comme très ré­ussie. Avec les solutions trouvées, nous es­ pé­ rons être en mesure de servir au mieux nos passagers et nous attendons avec impatience les premiers voyages.»

Norbert Melzer, chef de projet technique chez Stad­­ler, complète: «Les résultats du projet de la SOB serviront de base à d’au­ tres projets.» Markus Koller se montre également très positif: «Grâce à l’ouverture d’esprit de la SOB et de Stadler Rail, les par­ ties prenantes ont pu apporter au projet une contribution pré­cieuse pour les trains.»

Les solutions élaborées en commun pourront être testées sur la ligne du VoralpenExpress au plus tard dès le changement d’ho­raire 2019. Au préalable, les trains seront exploités sporadiquement, afin de s’as­ ­surer de leur bon fonctionnement.

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CONSEILS VIE

ENTRETIEN DU FAUTEUIL

Remise en état du fauteuil roulant En tant que fidèle compagnon, notre fauteuil roulant veut être choyé et gâté. Au moins une fois par an, il doit faire l’objet d’une révision approfondie par un service professionnel.

Les personnes en fauteuil roulant peuvent aussi contribuer à garder leur véhicule «au top».

Peter Reichmuth, Orthotec SA

Un hiver long et rigoureux, c’est éprouvant: le moral en prend un coup pendant la saison froide, tout comme les fauteuils roulants qui sont mis à rude épreuve par le froid, les routes salées et la gadoue. Le dé­ but du printemps est le moment idéal pour remettre ce moyen auxiliaire en état.

Entretien égale sécurité Si les fauteuils roulants ne sont pas entretenus régulièrement (au moins une fois par an), il est impossible de garantir pleinement que se déplacer d’un point A à un point B se fera en toute sécurité et sans encombre. Règle numéro 1: plus un fauteuil roulant est sollicité, plus il faut contrôler son bon état de marche.

Lors de la révision faite par un professionnel, on teste les freins, on contrôle les pneus et la géométrie de direction. On vérifie si les roues tournent librement en les nettoyant et en ôtant les poils ou autres résidus coincés. On nettoie aussi le cadre et on huile toutes les pièces mobiles.

La révision des fauteuils roulants électri­ ques est un peu plus complexe, car en plus de l’entretien mécanique, on vérifie également l’électronique et les batteries.

Attention aux assurances Votre sécurité dans le fauteuil roulant doit toujours être la première des priorités, mais seul un entretien régulier pourra en être ga­rant. Si les consignes de sécurité ne sont pas respectées, un accident peut arriver.

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Entretien et nettoyage par le revendeur de votre choix

Dans le pire des cas, la compagnie d’assurance ne prendra pas en charge les coûts engendrés. Vous devrez vous-même assumer ces frais en raison de votre propre négligence. Une situation désagréable que vous pouvez éviter grâce à une révision.

Ce que vous pouvez faire vous-même En prévention, vous pouvez faire certaines choses par vous-même. En règle générale, manipulez votre fauteuil avec soin. Avant chaque sortie, vérifiez rapidement si la pres­sion des pneus est bonne et si l’éclairage et les freins fonctionnent. Pensez aussi à nettoyer régulièrement le cadre et à enle­

ver les cheveux coincés dans les roues. Dans l’idéal, il faut huiler les parties mobiles à quelques semaines d’intervalle. Il est aussi important de bien serrer les raccords vissés, en particulier pour les parties arrière et assise du cadre latéral ainsi que pour les repose-pieds.

Entretien chez un professionnel Vous pouvez obtenir des infor­ mations sur le service, les tarifs et la participation aux coûts de l’AI auprès de votre revendeur personnel.

Paracontact I Printemps 2019

CONSEILS VIE

SOINS GUIDÉS

SPECTACLE

Un essai pilote de la FSP Des coordonnatrices pour des soins intégrés apportent une aide supplémentaire en vue de coordonner, au niveau interne comme au niveau externe, les divers prestataires de services du Groupe suisse pour paraplégiques (GSP).

Nadja Münzel

Avantages des soins guidés et clients visés – Accès simplifié et coordonné à l’offre complète des prestations du GSP et des fournisseurs de prestations externes.

– Focalisation sur la situation personnelle du client qui reçoit ainsi une offre d’assistance sur mesure.

– Interlocuteur direct qui accompagne le client sur une longue période et qui con­ naît les divers processus.

– Assistance de clients aux prises avec des fardeaux multiples lorsque des défis sociaux ou psychosociaux s’ajoutent aux multiples contraintes en termes de santé.

Afin de soutenir davantage les personnes – Amélioration de la communication en­ concernées, la Fondation suisse pour para­ tre les nombreux spécialistes qui sont im­ plégiques teste, dans le cadre d’un essai pipliqués dans le traitement des situations lote, la nécessité à long terme d’instaurer complexes. une gestion nationale des cas, directement à partir du réseau de prestations du GSP.

En raison de leur état de santé individuel, les paraplégiques sont souvent confrontés au grand défi d’assurer la coordination en­ tre les différents prestataires (aide à domicile, médecin de famille, thérapie, hôpital, spécialiste, conseil social, etc.), notamment lorsqu’avec le temps une maladie chroni­ que s’ajoute à la paraplégie existante ou que la situation en termes de soins, de vie sociale ou de santé gagne en complexité (fardeau multiple). Organiser soi-même les dif­ férents services entre eux devient difficile, et même le vaste réseau de prestations du GSP finit par manquer de clarté.

Une coordonnatrice expérimentée prend en charge la gestion des cas des divers pre­ stataires de services concernés et est l’interlocutrice privilégiée pour les cas multi-­ complexes.

PRESTATION Avez-vous besoin de cette offre?

Alors vous pouvez dès main­ tenant contacter ParaHelp (tél. 041 939 60 60).

L’essai pilote démarrera en août 2019 et sera réalisé en Suisse romande et Suisse orientale.

Informations complémentaires surwww.parahelp.ch/ guidedcare.

Paracontact I Printemps 2019

Morges-sous-Rire Pour sa 31e édition, le festival rassemble du 17 au 22 juin 2019 plus de 30 spectacles présentant les incontour­ nables de l’humour francophone, le top des humoristes en vogue et les nouveaux talents d’aujourd’hui.

Des artistes confirmés comme Bigard, Alévêque, Les Chevaliers du Fiel, Marie-­Thérèse Porschet, Messmer, Eric Antoine, Frédéric Recrosio, Cauet… et bien d’autres sont attendus cette année.

Le festival en quelques mots – Plus de 1000 artistes suisses et internationaux depuis 30 ans – Le plus grand festival d’humour en Suisse romande – Plus de 15 000 spectateurs chaque année venant de toute la Suisse romande – 6 jours de festival, 3 scènes, 6 spectacles par soir – Une ambiance festive et décontractée – Une zone de détente agréa­ ble autour du chapiteau – Une offre VIP alléchante Sièges pour personnes à mobilité réduite Des places pour personnes à mobilité réduite sont prévues sur le côté. Si vous souhaitez en bénéficier, men­tionnez-le lors de votre réservation.

Accompagnants Le Théâtre de Beausobre offre la gratuité aux accom­ pagnants.

Informations morges-sous-rire.ch Tél. 021 804 15 65 17

CONSEILS JURIDIQUES

RENTE D’INVALIDITÉ

Sans accident, j’aurais fait carrière!

Je n’ai nul besoin d’expliquer aux lectrices et lecteurs de Paracontact qu’un accident ou des maladies peuvent compromettre un plan de carrière.

Michael Bütikofer, avocat et notaire

Ce n’est donc pas un hasard qu’il nous soit souvent donné d’entendre à l’Institut de con­­seils juridiques l’affirmation mise en exergue quand il est question de la rente versée à nos membres.

Cet article s’intéressera aux conditions sus­ ceptibles de permettre qu’une telle affirma­ tion puisse conduire à une rente plus élevée. Dans ce contexte, l’arrêt du 22 octobre 2018 rendu par le Tribunal cantonal lucernois retiendra notre attention. Dans le cas d’espèce, la Cour reconnut pour une fois que l’intéressé aurait progressé dans sa pro­ fession et son salaire s’il n’avait pas subi le tragique accident de moto ayant causé sa paralysie médullaire. Elle lui accorda pour la première fois une rente d’invalidité, plus de 26 ans après.

Pas de rente en cas de taux d’invalidité insuffisant La question de savoir s’il y a lieu de verser une rente d’invalidité se pose sitôt qu’une 18

personne exerçant une activité lucrative est frappée d’un handicap. Tant l’assurance-in­ validité que l’assurance-accidents ou la pré­ voyance professionnelle (caisse de pension) font dépendre leur réponse du taux d’invalidité de l’intéressé. Alors que l’assurance-­ invalidité et la prévoyance professionnelle n’accordent une rente qu’à partir d’un taux d’invalidité de 40% au moins, les assuran­ ces-accidents versent une rente dès un taux de 10%. La méthode de détermination du taux d’invalidité est commune à ces trois assurances sociales et recourt à la comparaison des revenus. À cet effet, «le revenu que l’assuré aurait pu obtenir s’il n’était pas invalide est comparé avec celui qu’il pourrait obtenir en exerçant l’activité qui peut raisonnablement être exigée de lui après les traitements et les mesures de réadaptation, sur un marché du travail équilibré» (art. 16 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales). En d’autres

termes, le revenu que la personne serait en mesure d’obtenir en l’absence de handicap est évalué. Ce revenu d’invalide est alors mis en rapport avec le revenu que la personne pourrait réaliser sans invalidité (revenu de valide). D’une façon générale, le taux d’invalidité, et donc le droit à une rente, augmente en fonction du différentiel existant entre le revenu de valide et celui d’invalide. C’est pourquoi il est crucial de pouvoir faire accepter aux assuran­ ces sociales un revenu sans invalidité aussi haut que possible. Dans cette situation, il est tentant de vouloir affirmer que la personne demandant une rente aurait fait carrière sans l’accident invalidant et que, sans handicap, elle pourrait gagner aujourd’hui un revenu (de valide) plus élevé.

Le problème est qu’il s’agit là d’une hypothèse, car personne en fin de compte n’est vraiment capable de dire avec certitude de quelle façon l’individu concerné aurait évo­ lué en termes de carrière et de salaire en Paracontact I Printemps 2019

l’absence de handicap. Il incombe de surcroît à la personne assurée d’apporter les preuves de sa présumée carrière manquée et des augmentations de salaire correspondantes. En général, ce n’est pas facile.

valide pour évaluer le revenu qu’il aurait pu avoir aujourd’hui sans son accident? Ou faut-il continuer à mesurer sa rémunération de valide à l’aune du (bas) salaire de ma­çon?

Le revenu de valide Pour établir le revenu de valide est déterminant, selon la jurisprudence, non pas ce que la personne assurée aurait pu gagner dans le meilleur des cas sans atteinte à la santé, mais bien ce qu’elle aurait réellement perçu. Pour cela, on part en général de la dernière rémunération, car l’expérience mon­tre qu’en l’absence d’atteinte à la santé, l’activité antérieure aurait été poursuivie.

Toute dérogation à cette règle empirique doit se fonder sur une vraisemblance prépondérante.

À ce sujet, le Tribunal fédéral constate qu’une qualification professionnelle particulière, acquise en dépit d’une invalidité, permet, le cas échéant, de tirer des conclusions (ultérieures) sur l’évolution probable qui se serait produite sans survenance de l’atteinte à la santé (cf. arrêt du TF 8C_503/ 2015, consid. 3.1.2, du 26 octobre 2015).

Cela revient-il à dire qu’un apprenti ma­ çon, contraint de se déplacer en fauteuil roulant à la suite d’un grave accident, devra admettre – pour le calcul de son taux d’invalidité et donc de son droit à une rente – que sans accident il aurait perçu jusqu’à sa retraite un salaire de maçon? De fait, c’est bien ce que prévoit la jurisprudence stricte du Tribunal fédéral, sauf si l’apprenti en question parvient à démontrer, sur la base d’indices concrets, que sans atteinte à sa santé il aurait effectivement gravi des éche­ lons professionnels et augmenté son salaire en conséquence. De simples déclarations d’intention ne suffiront pas; ses dires devront être corroborés par des indices con­crets ou des actes précédant l’atteinte à la santé (par exemple cours suivis, études entreprises, examens passés …). Pour que son affirmation «Sans accident, j’aurais fait carrière!» soit acceptée, la personne concer­ ­née devra produire des éléments tout à fait tangibles, et c’est justement là où le bât blesse régulièrement en pratique.

Conclusions tirées de la carrière d’invalide Imaginons que le jeune paralysé médullaire apprenti maçon dont nous parlions à l’instant se reconvertisse après son accident comme informaticien et qu’il finisse par gérer une florissante société informatique de plusieurs employés. Peut-on, le cas éché­ ant, tirer des conclusions de la performante carrière d’informaticien faite en tant qu’in­ Paracontact I Printemps 2019

Le Tribunal fédéral précise toutefois qu’une carrière d’invalide réussie dans un nouveau secteur ne permet pas d’en déduire automatiquement que, sans invalidité, la personne assurée aurait occupé un poste com­ parable dans son domaine d’activité initial (cf. ATF précité).

Appliqué à notre exemple fictif, cela sig­ nifie que le seul fait que notre apprenti ma­ çon soit devenu un brillant informaticien après son accident ne saurait suffire pour statuer en sa faveur. Selon le Tribunal fédéral, le fait qu’il s’agisse indubitablement d’un nouveau champ d’activité ne permet pas d’en conclure sans autre qu’il aurait atteint un poste similaire dans son corps de métier initial, celui de maçon, même sans invalidité.

Jurisprudence actuelle de Lucerne Dans son arrêt du 22 octobre 2018, entré depuis en force, le Tribunal cantonal lucer­ nois a examiné la question des conditions autorisant à tirer des conclusions de la carrière d’invalide effectuée. Les juges cantonaux ont estimé que, lors de l’examen de l’évolution professionnelle présumée, l’acquisition d’une qualification professionnelle particulière dans un cas d’invalidité permettait, le cas échéant, de pouvoir en ti­ rer des conclusions sur la tournure qu’aurait prise le développement hypothétique en l’absence d’atteinte à la santé.

Les juges ont décelé ces qualifications professionnelles particulières par exemple dans les différentes fonctions que le plaignant avait exercées jusqu’alors, lesquelles témoi­ gnaient de sa grande flexibilité et de son

am­bition professionnelle. En effet, après sa reconversion comme dessinateur de machines, le plaignant avait évolué de son pro­ pre chef, sans aide des assurances sociales, et avait accepté de nouveaux postes qu’il oc­ cupait à la pleine satisfaction de ses emplo­ yeurs. Le fait que le plaignant ait été promu chef de groupe adjoint doit également être interprété, selon les juges cantonaux, comme le signe d’une volonté de progresser dans sa carrière professionnelle, et ce, en dépit des restrictions de son état de santé.

«Une première rente d’invalidité après 26 ans en fauteuil roulant» Au vu des circonstances, les juges lucernois ont estimé qu’il y avait une vraisemblance prépondérante pour que le plaignant, même sans atteinte à sa santé, ait fait une carrière professionnelle au moins équivalente et qu’il ait continué à se former. Au final, les juges ont admis dans le cas d’espèce un revenu de valide supérieur, conforme à la car­ rière effectuée en tant qu’invalide. En raison d’une réduction du temps de travail du plaignant pour raison de santé, cela lui va­ lut de se voir accorder une rente de l’assurance-accidents, pour la première fois après 26 ans passés en fauteuil roulant.

Même si le Tribunal fédéral place haut la barre en vue de la reconnaissance par le droit des assurances sociales de la carrière d’invalide effectuée, le jugement rendu à Lucerne montre que les obstacles ne sont pas insurmontables.

Institut de conseils juridiques (ICJ) www.spv.ch 19

MÉDECINE ET SCIENCES

STOMIE OMBILICALE

Dérivation urinaire par stomie ombilicale Pour les paralysés médullaires, une stomie ombilicale est une alternative pour apporter plus d’autonomie au quotidien.

Dr méd. Jens Wöllner

Une lésion de la moelle épinière endommage les voies nerveuses entre le cerveau et la vessie. Or, ces voies véhiculent toutes les informations essentielles sur l’état de rem­plissage de la vessie, le besoin mictionnel ainsi que les impulsions pour activer la vidange vésicale. Cette perturbation de la communication provoque un dysfonction­ nement vésical neurogène. La fonction de vidange est durablement altérée par ce dys­ ­­fonctionnement ou par une séquelle thé­ ra­peutique. L’autosondage intermittent, quand il est possible, constitue la méthode élective. Mais en présence de limitations physiques (fonction détériorée de la main, mobilité limitée, spasticité), la pose d’une stomie cathétérisable constitue une alternative à la vidange vésicale.

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Contexte Le dysfonctionnement vésical neurogène dû à une lésion médullaire comprend deux principaux troubles fonctionnels. D’une part, le patient peut avoir une vessie spasmodique suractive par suite du manque de contrôle central, qui se traduit par une perte involontaire d’urine (incontinence), une capacité vésicale réduite et des pressions accrues sur la vessie en phase de rétention. En général, des médicaments ou une injection de toxines botuliques (neuro­ toxines) dans le muscle vésical viennent à bout du problème. Mais si ces mesures thé­ rapeutiques restent sans effet, le recours à la chirurgie d’augmentation vésicale, par exemple une cystoplastie d’augmentation, peut s’avérer indispensable.

Cette opération consiste à utiliser un segment d’intestin pour former une plaque avec suture à la vessie ouverte, ce qui permet d’accroître la taille et le volume de la vessie. Si le sondage urétral est difficile, il peut être judicieux de profiter de l’intervention pour créer un nouvel accès à la ves­ sie. Généralement, l’appendice est utilisé dans ce cas (appendicostomie) pour l’a­ bouchement de la vessie à la paroi abdominale (au nombril par exemple). Cette liaison (stomie, le cas échéant ombilicale) permet de vider toutes les trois ou quatre heures la vessie par sondage.

D’autre part, le dysfonctionnement vésical peut se traduire par une vessie acontractile flasque. Les lésions médullaires profon­

Paracontact I Printemps 2019

des peuvent de surcroît altérer la fonction du sphincter et entraîner des fuites urinaires permanentes. Dans ce cas, pour rétablir la pleine continence urinaire, la fermeture du col vésical par chirurgie peut être une option. Là encore, une stomie ombilicale est pratiquée pour vider régulièrement la vessie de façon sûre par cathétérisation, en utilisant des sondes à usage unique. La pose d’une stomie ombilicale (abdominale) constitue donc une forme sûre de dérivation urinaire par cathétérisme intermittent.

Opération/Technique Cette opération constitue toujours une lourde intervention dans la région abdominale, indépendamment du fait qu’elle vise simplement à créer une stomie cathétérisable ou qu’elle serve en même temps à agrandir la capacité de la vessie en utilisant un segment intestinal. Que l’appendice soit encore existant ou qu’il faille créer une stomie avec une partie de l’intestin grêle, l’intestin sera mis de toute façon à contribution. Le fonctionnement intestinal à proprement parler est court-circuité. Le transit intestinal est rétabli par une opéra-

Reins

Sondage par le nombril

Uretère

Vessie cæcale ou iléale de substitution

tion créant une nouvelle liaison au niveau de l’intestin. Une jonction est façonnée en suturant l’appendice ou un segment de l’intestin grêle entre la vessie et la paroi abdominale. Si ce conduit est abouché à l’om­ bilic, l’orifice stomial situé à ce niveau permet de vider la vessie (agrandie ou dite «augmentée»). Mais il est aussi possible de Paracontact I Printemps 2019

placer cette stomie à un autre endroit de la région hypogastrique. L’emplacement doit être choisi de sorte que les personnes con­ cernées puissent l’atteindre et effectuer le sondage sans problème. À la fin de l’opération, l’intestin est refermé et l’urine évacuée dans un premier temps par la stomie au moyen d’une sonde à demeure.

La guérison prend deux à trois semaines.

Durant cette période, il est important de réactiver la fonction intestinale et, une fois la sonde enlevée (soit trois semaines environ après l’intervention), d’apprendre à se sonder par l’orifice stomial.

Soins postopératoires/Complications Cette opération importante au niveau de la cavité de l’abdomen peut causer quel­ ques complications juste après son déroulement, mais peut aussi entraîner des effets secondaires tardifs. Outre les com­plica­ tions postopératoires prenant la forme d’in­ ­­flammations et d’infections dans la zone opérée ou de saignements pouvant nécessiter une nouvelle opération, une occlusion intestinale peut également se produire. Il peut s’agir soit d’un iléus mécanique par brides ou adhérences cicatricielles, soit d’un iléus paralytique dû à un arrêt du péristaltisme intestinal. Ce problème se produit plus souvent chez les paralysés médullaires du fait de l’altération et du ralentisse­ ment de leurs fonctions intestinales. Gé­ né­ ralement, les intestins peuvent être sti­mulés et réactivés par des médicaments.

Mais si l’occlusion intestinale est mécani­ que, il faut à nouveau opérer pour relancer le transit intestinal. Une complication à long terme peut aussi affecter la stomie.

En effet, la formation de brides cicatriciel­ les due au cathétérisme peut provoquer une sténose stomiale (rétrécissement de la stomie) qui complique le sondage. Il est par­fois possible d’élargir à nouveau la stomie par dilatation ou d’éliminer le rétrécissement par endoscopie. En cas d’échec, une opération assez importante peut s’avérer nécessaire pour reconstruire la stomie.

La fixation de la stomie sur la paroi abdominale peut finir par se relâcher. Or, si la stomie n’est plus totalement étanche, des fuites urinaires peuvent s’en échapper. La plupart du temps, il faut alors une nouvelle implantation de la stomie par chirurgie.

CONCLUSION La pose d’une stomie ombilicale cathétérisable est gé­né­ralement réalisée conjointement à l’agrandissement (augmentation) de la vessie au moyen de segments intes­ tinaux.

Cette intervention est une opération conséquente, qui n’est proposée qu’en cas d’échec des autres traitements par thérapie conservatrice (médicaments) ou procédés thérapeutiques peu invasifs (injection intravésicale de botox, par exemple). Le but est de pouvoir vider la vessie par sondage en passant par l’orifice de la stomie. Des rétrécissements ou un élargissement de la stomie avec la perte d’urine sont d’importantes complications à long terme.

Avant l’opération, il convient d’établir un diagnostic neuro­ urologique détaillé pour lister les problèmes individuels du patient et opter pour la procédure thérapeutique adéquate.

Auteur Dr méd. Jens Wöllner, médecin-chef de service Neuro-urologie Médecin spécialiste en urologie Centre suisse des paraplégiques Nottwil 21

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

TECHNIQUE

Seuils de portes de terrasse et de balcon

Souvent, les transformations font peu de cas des sorties donnant sur les espaces extérieurs. Or, des solutions existent pour presque toutes les situations.

Marcel Strasser

En 2002, l’Assemblée fédérale a adopté la loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand).

Interdisant la discrimination des person­ nes handicapées, elle est la pierre angulaire de la législation sur ce sujet. Elle définit ce qu’il faut entendre par inégalité dans ce con­ texte et cite expressément l’accès impossi­ ble ou difficile à une construction.

En écho à la LHand, la Société suisse des ingénieurs et des architectes (SIA) a publié en 2009 la norme SIA 500 Constructions sans obstacles. Depuis, de nombreuses législations cantonales s’y réfèrent. La réalisation des portes et des passages est réglée dans cette norme. Le chiffre 9.2.2 précise que les portes ne doivent avoir de préférence ni seuil ni ressaut. Si un ressaut est né­ cessaire, celui-ci doit avoir une hauteur de max. 25 mm et ne peut être que d’un seul côté de la porte. Les seuils métalliques bom­ bés sont admis. La norme SIA 271 décrit au chiffre 5.2 les mesures à prendre pour sa­ tisfaire aux exigences d’étanchéité.

Le teneur du chiffre 9.2.2 s’applique également à l’accès à une terrasse ou un balcon qui font, eux aussi, partie de l’espace d’habitation, comme l’a confirmé un arrêt du Tribunal fédéral de septembre 2018. Il faut donc respecter lesdites dispositions pour toute construction devant être réalisée con­formément à la législation en vigueur.

Cet aspect, hélas, échappe encore à certai­ nes autorités délivrant les permis de cons­ truire ainsi qu’à divers concepteurs et maî­ tres d’ouvrage, de sorte que l’on continue 22

de trouver des seuils trop hauts, donc difficilement franchissables en fauteuil roulant, même dans des bâtiments neufs.

Réaliser des portes de balcon ou de terrasse sans obstacles est passablement compliqué, car elles doivent remplir d’autres exi­gences que les portes intérieures, notam­ ment pour l’isolation acoustique et thermique ainsi que pour l’imperméabilité à l’air et à l’eau. De ce fait, cette partie de la construction est un sujet complexe dans la planification.

Fort heureusement, il existe des sociétés soucieuses de trouver et de proposer d’ores et déjà de bonnes solutions.

Solutions pour des constructions neuves Les fenêtres utilisées pour sortir sur les balcons sont de différents types et compor­ tent généralement un ou plusieurs vantaux ou panneaux coulissants.

Portes à vantaux Depuis longtemps, l’entreprise allemande Alumat propose des profilés de seuil pour portes à vantaux à double isolation ma­ gné­tique (illustration). Différentes versions sont disponibles pour la construction ou la rénovation, en fonction du matériau de la porte-fenêtre. Ce système, qui a fait ses preuves dans maints projets, peut même s’utiliser pour des portes à double vantail.

Les sociétés Planet et Athmer ont également mis au point des systèmes d’étanché­ ité s’employant pour des portes à vantail unique, qu’il s’agisse de portes d’entrée, de balcon ou de terrasse. Leur particularité est d’étanchéifier non seulement le bas comme le font les autres systèmes, mais aussi latéralement les coins, à droite et à gauche, et donc de protéger contre une pluie battante.

Beaucoup de fabricants de fenêtres proposent des seuils adaptés aux fauteuils rou­ lants, car n’excédant pas 25 mm. Parmi eux,

Vantail de porte sans seuil

Porte automatique Paracontact I Printemps 2019

Coupe transversale d’un seuil sans ressaut

la société 4B établie en Suisse centrale a été la première à développer une solution dite «zéro seuil», puisque ledit seuil ne présente aucun ressaut (illustration en haut).

Mais souvent une différence de hauteur subsiste du côté extérieur qu’il faut, au besoin, estomper au moyen d’un profilé spécial ou d’une plaque métallique.

où l’eau s’évacue est en même temps le revêtement de sol, il faut alors prévoir de poser une goulotte de drainage devant la porte pour éviter des dégâts des eaux.

Portes coulissantes Les modèles proposés peuvent être des portes oscillo-coulissantes ou coulissantes à levier. Les portes oscillo-coulissantes ne répondent pas aux normes d’accessibilité du fait de la hauteur de leurs profilés de seuil. Par ailleurs, il est difficile de les adap­ ter, car l’ouverture du vantail mobile vers l’in­térieur empêche l’installation d’une ram­pe fixe.

D’ordinaire, les portes coulissantes posent un problème aux personnes présentant des restrictions physiques, car elles n’arrivent pas à les ouvrir vu le poids important des vantaux. En pareil cas, une motorisation est envisageable. Plusieurs entreprises pro­ posent une motorisation pour les portes-­ fenêtres, si l’on n’a pas opté d’emblée pour un modèle équipé d’un tel dispositif. Le maniement s’effectue à l’aide d’un bouton-­ poussoir, d’une télécommande ou d’un téléphone intelligent.

Adaptations de seuils – innovation Quand un seuil trop haut ne permet pas de franchir en fauteuil roulant une porte existante, son remplacement n’est pas toujours possible, vu l’ampleur des coûts ou travaux nécessaires le cas échéant. La pose d’une rampe permet souvent de régler le problème et l’on trouve toute une gamme de produits à cet effet (rampes fixes et cales cunéiformes, en bois, caoutchouc ou métal; divers systèmes normalisés avec sur un cô­­té une partie de la rampe qui est fixe, et l’autre qui se déplie pour combler la différence de hauteur de l’autre côté).

Par contre, les portes coulissantes à levier peuvent être placées à fleur de sol, ce qui escamote quasiment le seuil. Reste la question des galets de guidage sur lesquels le vantail coulissant repose (1 cm de haut environ). Certains systèmes de seuil intègrent la rainure de guidage dans le dormant si bien, qu’en fait, il n’y a pas de seuil.

S’agissant de portes de balcon et terras­se, il faut tenir compte du drainage des eaux.

Le plan où l’eau s’écoule doit se situer au moins 6 cm plus bas que l’arête supérieu­re du seuil. La différence de hauteur peut être compensée par un caillebotis. Si la surface

Pour les personnes ne pouvant pas se servir de rampes pliantes du fait de leurs restrictions physiques, une société de construc­ tion métallique bâloise a inventé un sys­tè­me automatique muni d’une rampe in­té­ ­rieure coulissante motorisée (illustration).

La Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse travaille au développement d’une rampe réglable en hauteur qu’une société suisse se promet de commercialiser quand la production en série sera lancée.

Rampe pliante Paracontact I Printemps 2019

Rampe automatique réglable

Fiche technique sur les seuils www.hindernisfreie-architektur.ch (sous Normes et publications, FT 031 «Seuils de portes-fenêtres») 23

CULTURE ET LOISIRS

LOISIRS CONSEILLÉS AUX ACTIFS

Par monts et par vaux

Pour Heinz Meier, personne en fauteuil roulant, et sa compagne Alexandra, aucun chemin n’est trop long ni assez rocailleux.

Alexandra Bättig

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Paracontact I Printemps 2019

«Impossible n’est pas français», parce que quand on veut, on peut – même si le chemin est parfois un peu épuisant et cahoteux.

C’est ainsi que Heinz, mon compagnon en fauteuil roulant et moi, Alexandra, piéton­ne, voyageons en Suisse et à l’étranger.

Le handbike et le Swiss-Trac sont nos com­ pagnons de voyage indispensables. Ils élar­ gissent considérablement notre rayon de dé­placement. Nous avons ainsi pu faire aisément le tour du lac extérieur et intérieur de l’Alster à Hambourg, puis explorer la vieille ville et la cité portuaire de Hambourg. Le Swiss-Trac nous permet également d’élargir nos promenades aux randon­ nées dans les Alpes. Nous longeons souvent les rivières et les lacs sur notre handbike et vélo de tourisme. Nous avons fait le tour du lac de Constance, pédalé le long de l’Inn en Haute-Engadine et dans la région de Passau, puis traversé le col de Resia jus­ qu’à Bolzano par l’Adige.

«Sans obstacles», une notion modulable Toutefois, sans d’intenses recherches préa­ lables, nous n’irions jamais aussi loin. Rien que le voyage aller – en partie avec les trans­ ­ports publics – nécessite plusieurs ap­pels et courriels. Trouver un logement et un service de restauration adaptés, voire uti­li­ser les transports publics avec ou sans SwissTrac ou handbike requiert également de l’entraînement. Car les notions «sans obs­ tacles» et «accessible» sont modulables et exigent sans cesse de nous souplesse et créativité, surtout s’ils sont associés à la mention «partiellement». Mais cela ne nous empêche pas, Heinz et moi, de voyager.

Nous tentons notre chance et pouvons heureusement toujours compter sur l’aide des employés des chemins de fer de montagne, des cars postaux, des hôtels, des trains, ainsi que sur le soutien actif de nos semblables. Et nous ne nous laissons pas abattre si, par exemple, l’ascenseur pour le quai de la gare ne fonctionne pas ou s’il n’y a pas de siège disponible dans la douche de l’hôtel.

Une expédition périlleuse Grindelwald était notre destination pour cet automne. Nous avons débuté le weekend d’automne prolongé par une visite au Paracontact I Printemps 2019

musée en plein air de Ballenberg, où nous sommes partis avec notre filleul et notre famille dans une joyeuse ambiance automnale et par un temps chaud et ensoleillé.

Forts de nombreuses nouvelles impressions et même d’un verre de choucroute préparé sous la direction de professionnels, nous étions presque les derniers visiteurs à quitter Ballenberg pour Interlaken.

«L’expression sans obstacles est modulable» Nous y avons passé notre deuxième nuit dans l’auberge de jeunesse. Grâce au soutien financier de la fondation «Denk an mich», des chambres doubles sans obstacles avec douche/­WC sont disponibles à des prix modérés. Après un bon petit déjeuner, où la soupe miso me rappelait mon voyage au Japon, nous avons poursuivi no­ tre périple vers Grindelwald. Là, équipés de chaussures de randonnée et du SwissTrac, nous avons exploré les environs. Dès notre arrivée, nous sommes descendus à

Swiss-Trac et à ma poussée infaillible, nous avons franchi les nombreux obstacles, tels que les portions escarpées et les aspérités du terrain, dans lesquelles les roues d’appui risquaient sans cesse de se prendre.

Mais l’objectif d’atteindre Männlichen et la perspective d’un bon casse-croûte nous mo­tivaient. Grâce au soutien énergi­que sup­­­­plémentaire de deux randonneurs, nous sommes ainsi venus à bout de la partie la plus abrupte du sentier. Une super ex­ périence, mais aussi un exemple à ne pas suivre, réservé aux personnes en fauteuils roulant «spécial montagne» et aux accom­­pagnateurs avertis. Il est vite devenu évi­ dent qu’il n’était pas question de redescen­ dre dans la vallée par le train: nous voulions faire le chemin du retour à pied ou à roue. Heureux, mais aussi fatigués, nous avons ap­pré­cié notre souper à l’auberge de jeunesse de Grindelwald avec vue sur la face nord de l’Eiger.

Après de merveilleuses randonnées au lac de Bachalp et plus loin à la Grosse Scheidegg, puis du restaurant de montagne Bussalp à la station de montagne Bort et

Objectif atteint! Heinz Meier, heureux conquérant des sommets

la gare. Nous avons spontanément décidé de prendre le train pour la Petite Scheidegg, qui partait quelques minutes plus tard.

Très amical, le personnel du train nous a permis de monter à bord et de descendre sans problème. Seuls les autres voyageurs ont été légèrement surpris par notre présence. Le magnifique temps d’automne aidant, nous avons pris au pied (ou à la roue!) levé le sentier de randonnée jusqu’à la station de montagne Männlichen. Grâce au

jusqu’au village, nous avons fait nos adieux à Grindelwald trois jours plus tard. La prochaine fois, nous voulons explorer Wengen et la vallée de Lauterbrunnen. Une excursion à la Schynigen Platte avec le jardin bo­ tanique alpin sera peut-être possible, car c’est là que nous avons échoué au Touris­ mus Grindelwald, où les employés nous ont offert leurs conseils et leur soutien avec plus ou moins d’engagement.

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RUBRIK ET LOISIRS CULTURE

VOYAGES

HANDBIKE-TRAIL

Inscrivez-vous vite: places libres pour voyager en 2019 Avez-vous déjà planifié vos vacances?

Non? Alors nous avons encore quelques places à prendre.

Qu’il s’agisse d’un voyage en car ou en avion, d’une destination en Europe ou plus loin, dans ParaVacances 2019 (anciennement catalogue de vacances), chacun trou­ vera un voyage intéressant. Certains sont

dé­jà complets, mais d’autres attendent encore quelques participants. Renseignez-­ vous sur les places encore libres en consultant notre site ou contactez-nous directement. Nous serions heureux de vous faire voyager. www.spv.ch/placeslibres Tél. 041 939 54 15, kf@spv.ch

Nouvelle date Le tour en handbike du printemps avec Andreas Gautschi nous emmène en Gruyère.

Attention, nouvelle date: le tour aura lieu le 11.5.2019 (au lieu du 15.6.2019), la date de report est le 19.5.2019.

En automne, le tour en handbike se déroulera le 7.9.2019 à Engelberg.

CHANT LIBRE

La musique rassemble

RANDONNÉE

Parc naturel de Thal Soleure C’est une première! Le 12 mai 2019, l’ASP organise une randonnée pour les personnes en fauteuil roulant (date de report: 18 mai 2019).

Pour y participer, le randonneur en fauteuil roulant et son accompagnateur doivent avoir une bonne condition physique, être sportifs et en bonne santé. Le fauteuil doit être équipé de pneus robustes, d’une troisième grande roue avant, d’un gui­don et de bons freins. L’accompagnateur tire ou freine le fauteuil à l’aide d’une corde et d’un boyau de caoutchouc, la corde est fixée à un harnais d’escalade rembour­ré.

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Le parcours de notre randonnée jurassien­ ­ne dans le parc naturel de Thal est le suivant (parcours maximum, adapté en fonc­tion du groupe): Bremgarten (908 m d’alti­tude) – Brunnersberg (1118 m) – Güggel – Obere Tann­matt Mieschegg – Hinterer Brandberg – Malsenberg – Gänsbrunnen (719 m).

Anita Panzer, guide de randonnée, dirige le groupe, secondée et accompagnée par des membres du CAS Weissenstein.

Informations et inscription www.spv.ch/calendrier des manifestations

Faire de la musique et chanter ensemble détend et rend heureux. Notez les dates du premier semestre de l’année.

Rosa Zaugg se réjouit de vous rencontrer: 9/23 mars, 6/20 avril, 4/18 mai ainsi que les 1er, 15 et 29 juin 2019.

PRÉVOIR SA RETRAITE

Cours de préparation Vous souhaitez préparer votre retraite? Alors commencez par ce cours. Nous vous offrons la possibilité d’aborder le sujet dans son intégralité car le cours traitera de thè­mes aussi divers que les finances, la san­té, le couple et le logement. Le cours se tiendra le 16.5.2019 à Lausanne.

Paracontact I Printemps 2019

CULTURE ET LOISIRS

UNE EXCURSION PARFAITE

Le zoo pour enfants de Rapperswil

Du domicile au zoo – une fête pour toute la famille. Les sorties au zoo pour enfants de Rapperswil resteront un merveilleux souvenir grâce, entre autres, à l’accessibilité du parc.

Janine Gassner en entretien avec Nicolas Hausammann

Les cinq membres de la famille de Nicolas Hausammann vivent à Schönenwerd, près d’Aarau. Rapperswil n’est donc pas la porte à côté. Il nous raconte pourquoi une visite au zoo est malgré tout un moment fort pour eux: «Dès le trajet de l’aller, nous faisons en sorte que l’excursion devienne un petit événement. Nous allons en voiture jusqu’à Horgen où nous prenons le ferry pour traverser le lac. Meilen est à peine à une demi-heure du zoo. Pourquoi avoir choisi le zoo pour enfants? Nous apprécions beaucoup l’atmosphère familiale et la pro­ xi­mité avec les animaux. On y a une bonne vue d’ensemble, tout est à portée de main, comparé aux zoos de Zurich ou de Bâle. Et comme le parc existe depuis 1962, j’éprouve un peu de nostalgie, surtout en regardant les photos de mon enfance.

Plaisir anticipé à l’aller Mes trois enfants ont un, quatre et six ans.

Les deux plus grands adorent la traversée du lac et se réjouissent à l’avance de leur journée. Je sors la tête par la fenêtre et je profite du bon air lacustre. La traversée ne dure que 15 minutes. Et nous voilà déjà repartis en voiture. Le petit babille joyeusement et nous amuse avec ses gazouillis de bébé. Malheureusement, même un mercre­di après-midi, «Rappi» n’est pas à l’abri des embouteillages, mais cela fait partie du jeu.

Arrivée au zoo Enfin nous y sommes! En tant que person­ ­ne en fauteuil roulant, j’ai droit à une réduction de sept francs sur le prix d’entrée.

Ma femme paie le tarif normal de 19 francs et pour les deux aînés, le ticket coûte six francs à partir de quatre ans.

Paracontact I Printemps 2019

La famille éléphant se régale

Chevaux et flamands roses nous accueil­ lent dès que nous passons l’entrée. Le restaurant self-service de 70 places, entiè­ rement accessible en fauteuil roulant, est aus­si près de l’entrée. Ce qui me frappe surtout, c’est que le terrain est parfaitement plat. Quand je pense au zoo de Zurich avec toutes ses pentes, je trouve les chemins bien plus agréables ici. Les installations sanitaires sont aussi accessibles, je peux rouler partout avec les piétons sans devoir chercher d’autres chemins.

De nombreuses distractions Mes enfants tiennent évidemment à assister au spectacle des otaries. On y accède par une rampe et de mon emplacement, j’ai une super vue d’ensemble sur le spectacle qui est aussi très divertissant pour les adultes.

Il y a aussi une nouveauté: un sentier en al­ ti­tude spectaculaire. Depuis la rampe, la vue sur l’enclos des éléphants et des girafes est magnifique. Baptisé Himmapan, le parc aux éléphants comporte un lodge qui propose divers délices culinaires, tels que le res­ taurant thaïlandais ou le Thisiam Lounge.

Les salles, magnifiquement situées au bord du lac, sont très spacieuses et accessibles sans problème en fauteuil roulant.

Le seul petit inconvénient que je remarque est l’aire de jeux des enfants. Elle est aménagée avec des copeaux de bois et pour moi, en tant que personne en fauteuil roulant, il n’y a pas moyen de passer. Cependant, ce détail ne m’empêcherait pas de faire cette excursion seul avec mes enfants.

La fatigue commençant à se faire sentir après cette journée mouvementée, nous regagnons le parking. Sur le chemin du retour, le niveau sonore dans la voiture a nettement diminué, car très vite les enfants dorment à poings fermés. Ma femme a les yeux fermés et le sourire aux lèvres. J’é­ prouve une profonde satisfaction à l’idée que notre famille a pu vivre une journée parfaite.»

Informations utiles www.knieskinderzoo.ch www.citymaps.ch 27

CULTURE ET LOISIRS

UN PASSE-TEMPS ÉPANOUISSANT

Silvia et ses perles Silvia Junker, tétraplégique, a cet éclat intérieur qui est certainement dû à sa nature positive, mais aussi à son passe-temps favori: elle fabrique des colliers de perles.

Gabi Bucher

Tout a commencé au Centre suisse des paraplégiques. Silvia Junker, tétraplégique de­ puis 2003 à la suite d’une chute d’arbre sur sa voiture, a dû y subir une opération du dos en 2010. On lui a ensuite prescrit un alitement strict. «Je m’ennuyais à mourir», raconte-t-elle avec son fort accent bernois.

Alors on a transporté son lit à l’atelier créatif. «Là, on ne parlait que de sertissage.»

Elle a demandé de quoi il s’agissait et a appris que l’on fixait des perles sur un fil pour fabriquer des colliers. «J’aime beaucoup les colliers de perles, j’ai donc voulu en faire aussi.»

Une technique bien à elle Silvia fut toutefois vite ramenée à la réali­ ­té, doucement mais fermement: elle ne devait pas être déçue, cela n’irait pas avec ses mains. «Or quand on me dit qu’une chose est impossible, je la veux encore plus!» Elle s’est donc renseignée. «Je me suis acheté des livres, j’ai fait des recherches sur Internet, acquis du matériel.» Elle n’a pas pu suivre de cours, car elle était beaucoup trop lente.

Comme le temps ne comptait pas, elle a

juste essayé diverses techniques jusqu’à ce qu’elle trouve une solution. Si quelque cho­ se lui plaît, elle s’arme de patience et parvient souvent à faire ce qu’elle a décidé.

«Bien sûr, il y a des limites», reconnaît-elle, «je peux décider mille fois de marcher à nouveau ou de bouger les mains, cela reste chimérique. Mais dans les limites du possible, avec beaucoup de temps et de patien­ce, on réussit à réaliser pas mal de choses.»

Les dents au lieu des pinces Elle a tout appris elle-même et en est fière.

Son incroyable volonté l’emmène toujours plus loin, à tel point qu’elle ne se contente plus de confectionner des colliers de perles de toutes sortes, mais qu’elle coud aussi avec de minuscules perles de verre et oui, elle a même appris à les enfiler toute seule.

«D’abord j’aplatis le fil avec mes dents, car je ne peux pas utiliser de pince, puis je tiens l’aiguille contre le fil, et quand il est passé dans le chas, je pose l’aiguille, je presse le petit bout d’un côté sur la table et je tire l’aiguille de l’autre côté.»

Des lapins et des colliers Son mari Urs a aménagé une pièce où elle peut travailler. «Si je ne peux pas me plonger dans mes perles au moins une fois par jour, je deviens grincheuse», dit-elle dans un éclat de rire. Et comme Urs n’est pas tou­ jours disponible, elle veut être aussi indépendante que possible. Alors elle «tripote» jusqu’à ce qu’elle obtienne ce qu’elle veut.

Elle utilise sa manchette quand d’autres uti­lisent un dé à coudre, et se sert de son ventre quand elle doit un peu appuyer sur son pouce. C’est juste pour le sertissage que son époux doit prendre le relais, car elle n’a pas la force nécessaire. Non, elle ne pour­ rait pas dire combien de temps il lui faut pour un collier. «Ou si, quand j’y pense, j’ai l’habitude d’aller travailler quand Urs va voir les lapins. Il y passe environ une heure, et pendant ce temps je fais un collier, un avec de grosses perles.»

Les colliers sont pour Silvia une source de joie, de reconnaissance et de satisfaction. Et si elle peut en plus les vendre, par exemple au marché de Noël de l’ASP, alors elle est très heureuse. «Il ne faut pas se laisser décourager. Lors de ma première rééducation, on m’a dit que je ne pourrai jamais verser à boire avec une bouteille d’un litre. On a des bouteilles d’un litre et demi à la maison et je me sers toute seule.» Il est vrai qu’il vaut mieux ne pas donner trop d’espoir au patient. «Mais c’est important d’essayer tout ce qu’on a en tête. Si ça ne marche pas, tant pis, mais on aura au moins essayé!»

Plus d’informations sur Silvia Junker facebook@paraplegikervereinigung 28

Paracontact I Printemps 2019

CULTURE ET LOISIRS

FEEDBACK Écrire, c’est expérimenter Pourquoi est-ce que j’écris?

Comment écrire de manière captivante ou compré­ hensible? Que demande une bonne histoire?

NOTRE GARE

Centre de conseil au handicap Le projet de centre de conseil au handicap à Nottwil avance et des prestations sont d’ores et déjà proposées aux personnes en fauteuil roulant.

Angela Addo

Le groupe de travail autour de René Künz­li (CSP), Angela Addo (ASP) et Marius Christ (commune de Nottwil) a élaboré ces derniers mois les modèles de partenariats appropriés et a aussi contacté des partenaires po­ten­tiels (Paracontact 2/2018).

Malheu­reu­sement, la soirée d’information de no­vem­bre 2018 a dû être annulée faute d’inscriptions suffisantes. Une nouvelle tentative sera lancée au printemps 2019.

Phase 2 Néanmoins, le projet est déjà passé à la phase suivante: la rénovation au guichet a été achevée en juin 2018 et le personnel des ventes et du conseil a été formé pour être en mesure d’épauler au mieux les clients ayant des besoins spéciaux.

Trajet porte à porte Voici un exemple du type de service dont vous pouvez bénéficier à Nottwil: Pierre Martin de Eich planifie une excursion au Rigi. Outre tous les billets, la conseillère com­mande aussi un taxi du domicile de Pierre à la gare de Sursee. Pour la liaison Paracontact I Printemps 2019

choisie au départ de Sursee (pas de train à plancher surbaissé), une assistance des CFF est prévue pour aider Pierre à monter dans le train. À Lucerne, il reçoit de l’aide pour descendre et prend seul le train à plancher surbaissé jusqu’à Küssnacht. La conseillère vérifie si la liaison par bus de Küssnacht à Vitznau est accessible en fauteuil roulant.

Informés, les chemins de fer du Rigi sont prêts à apporter à Pierre le soutien nécessaire. Un service complet, qui s’applique bien sûr aussi au voyage de retour.

BON À SAVOIR Vous n’êtes pas de Nottwil ni de la région du lac de Sempach?

Pas de problème, les spécialis­ tes du Centre de conseil au handicap Nottwil peuvent aussi vous aider, par exemple par Skype. Les demandes peuvent également être faites par courriel ou téléphone. www.nottwil.ch

J’ai abordé ces questions et d’autres sujets passionnants lors de l’atelier d’écriture des 17 et 18 novembre 2018.

Peter Ackermann, journaliste, nous y a transmis le savoirfaire nécessaire de manière ludique et compétente. Mais il ne s’agissait pas seulement de rédiger un texte. Outre l’imagination, j’ai réalisé à quel point le sens de l’observation était important. À l’aide de photos ou d’extraits de films, des histoires entières ont pris vie. La simple écriture à la volée a créé de fabuleux canevas pour d’autres textes.

L’ambiance pendant le cours était extrêmement agréable.

Nous avons pu profiter les uns des autres et échanger des idées sur les différents styles d’écriture. Grâce aux commen­ taires bienveillants de Peter, j’ai pu encore développer ma passion pour les mots.

Un conseil: ayez le courage de prendre plus souvent un papier et un crayon. Vous serez étonné du résultat.

Vanessa Leuthold, participante au cours 29

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

DANS LES COULISSES DE LA SRF

Maintenant ou jamais

Lorenzo Parisi relèvera-t-il son défi?

La Schweizer Radio und Fernsehen l’accompagne pour son retour sur les pistes de ski.

Nicolas Hausammann

Conduire un monoski-bob, ce n’est déjà pas facile, mais pour un tétraplégique avec des fonctions limitées du bras et de la main, c’est carrément un challenge. Lorenzo a ­relevé le défi. Or il ne se laisse pas plusieurs saisons pour y arriver: pour lui, c’est «Main­tenant ou jamais – Vis ton rêve».

Pour l’émission du même nom de la SRF, il s’est fixé comme objectif de descendre tout seul les pistes de ski avant la fin de la saison d’hiver 2018/2019.

Tuning idéal pour le monoski-bob Lorenzo est soutenu dans son défi par Richard Studer, l’un des moniteurs de monoski-bob suis­ ses les plus expérimentés de la base Sport suisse en fauteuil roulant (SSFR) à Sörenberg Rossweid. Studer, 44 ans, amène doucement Lorenzo à skier de manière autonome, comme il l’a fait avec beaucoup d’an­ciens sportifs. «Je sors du cours riche de nombreuses expériences positives», raconte Lorenzo. Le tétraplégique tessinois est enthousiasmé par le personnel compétent de SSFR et par son équipement spor30

tif: «On peut personnaliser le monoski-­ bob suisse Impulse de manière idéale. Ces nombreuses possibilités de réglage sur l’ap­ pareil sont particulièrement importantes pour moi en tant que tétraplégique, car le bob doit être parfaitement ajusté à mes fonctions pour me permettre de déclencher mes virages en toute sécurité et de manière ciblée.»

positions et tous les handicaps, il existe un équipement sportif adéquat qui est ensuite adapté individuellement au skieur. Le lo­ cal du matériel donne directement sur la piste où les moniteurs de ski expérimentés commencent par tenir fermement les rênes pour corriger les éventuelles erreurs.

Des conditions particulières auxquelles la SRF a dû aussi s’adapter.

La difficulté de skier avec une paralysie médullaire élevée réside avant tout dans le déclenchement des virages et dans la stabilisation latérale au moyen de «stabilos», ces petits bâtons mu­ nis de mini-skis. En cas de fonctions manuelles limitées, ceux-ci sont fixés par une manchette au niveau de la poignée, de manière à ce que le skieur ait toujours un contrôle total sur le bâton pour pouvoir s’appuyer sur les côtés. La base de mono­ ski-bob à Sörenberg est idéalement équipée pour tenter l’aventure. Plus de 50 monoski-bobs des marques Impulse, Tessier et Praschberger sont stockés dans le local du matériel. Ainsi, pour presque toutes les

Une planification spontanée Ceux qui pensent que la télévision suisse arrive avec un calendrier de tournage élaboré dans les moindres détails et qu’elle travaille avec des œillères se trompent lour­ dement. En accompagnant Lorenzo Parisi dans son défi, l’équipe de production de la SRF pénètre en terre inconnue. Les reporters n’ont encore jamais accompagné un sportif en fauteuil roulant, surtout sur la neige. Ce qui les frappe tout particulièrement, ce sont les préparatifs fastidieux, con­dition sine qua non pour pouvoir s’é­ clater ensuite sur la piste. Le choix du bob, le transfert, l’installation dans l’appareil et la fixation des stabilos – tout cela prend énormément de temps. Pour l’équipe de tournage qui doit ensuite fixer ses caméParacontact I Printemps 2019

ras et discuter des prochaines descentes, le temps passé sur la neige se réduit considérablement. Les journalistes n’ont pas d’exigences particulières pour ce tournage et ce, pour plusieurs raisons. D’une part, les attentes ne sont généralement pas satisfaites et d’autre part, ils veulent être ouverts aux situations spontanées qui rendent le repor­ tage authentique et vivant. Une idée trop précise risquerait d’influencer Lorenzo et de nuire à la spontanéité.

Vivre avec, et pas malgré, son handicap L’équipe de production a été surprise par l’attitude positive de son protagoniste. Le médecin tessinois de 26 ans qui s’est instal­ ­lé à Berne avec sa compagne, a été une source d’inspiration pour tout le monde.

Jamais il n’a montré de dépit ou de colère face à ce qui ne lui était plus possible de faire. Il s’est entièrement concentré sur le défi et sur ce qui était encore faisable avec sa condition de tétraplégique. L’équipe du film avait déjà accompagné Lorenzo au rugby. Adrian Moser, entraîneur national de rugby, reconnaît lui aussi son talent dans les sports d’équipe. C’est pourquoi Lorenzo fait d’ailleurs partie du vivier de talents Paracontact I Printemps 2019

«Basic Rolli» dans cette discipline. Mais sa priorité va bien sûr à sa carrière de médecin. Le sport reste une agréable compensa­ tion.

Le rugby est vraiment un sport dur. Les col­ lisions fracassantes et la vitesse du jeu sont donc aussi au centre du reportage et ont donné lieu à de superbes prises de vue. Le ski, en revanche, respire le calme et con­ traste de manière intéressante avec les images prises dans la salle de sport du CSP Nottwil. La sérénité et l’enthousiasme avec lesquels Lorenzo pratique ses disciplines ont fasciné toute l’équipe. Il ne vit pas sa vie malgré, mais avec son handicap, et cela se ressent.

Le plaisir augmente à chaque virage C’est à Airolo que se décidera si Lorenzo relèvera son défi et s’il réussira à prendre ses virages tout seul sur la neige d’ici la fin de l’hiver. «Le plaisir augmente à chaque vi­rage pris seul, mais je suis encore loin d’avoir une maîtrise complètement au­ tonome. Pourtant je suis confiant quant au fait d’atteindre mon objectif d’ici la fin de la saison», explique Lorenzo interrogé

sur l’avancée de son défi. Par précaution, Richard Studer, son moniteur de ski, a gardé une carte dans sa manche. Si cela ne devait pas encore fonctionner tout seul à Airolo, ils se retrouveraient pour un nouveau cours à Sörenberg. Car si Lorenzo des­cend sans aide en traversée et déclen­ che lui-même ses virages, son moniteur de ski le sécurise encore avec des cordes.

MERCI À HANDICONCEPT Avec la journée de ski de printemps du 6 avril 2019 aux Diablerets, nous clôturerons la saison d’hiver 2018/2019 en Suisse romande.

Un grand merci à notre partenaire Handiconcept et à toutes les stations de ski concernées. www.handiconcept.ch

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

TIR À L’ARC

Quoi de neuf?

Coupe du monde

Organisé par Sport suisse en fauteuil roulant, «fun for wheelies» permet aux jeunes de 13 à 20 ans de passer un week-end ensemble en Suisse.

Outre les activités sportives, l’accent est mis sur l’aspect convivial. Malheureusement, le nombre de participants a chuté ces dernières années.

Aussi «fun for wheelies» va-t-il être réorganisé à partir des résultats d’une enquête me-­ née auprès de participants potentiels. Chacun pourra désormais venir accompagné d’une personne du même âge (amis, frères et sœurs, etc.), et la partie sportive pourra aussi être effectuée par des piétons en fauteuil roulant.

Ainsi, l’intégration sera également mise à l’honneur au «fun for wheelies».

Quant au soutien, il sera toujours assuré par le personnel soignant. Suite à de nombreuses demandes, «fun for wheelies» aura lieu cette année à Nottwil, du 7 au 9 juin, pendant le week-end de la Pentecôte. Un programme passionnant attend les parti­ cipants.

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Foto: Michael Fund

FUN FOR WHEELIES

TOKYO 2020

Paralympics et innovation «Bon-jour, bien-ve-nue à To-ky-o»: la voix synthé­ tique du robot-réceptionniste a un débit un peu haché mais nos athlètes suisses seront accueillis à l’aéroport dans leur langue maternelle, car les Japonais comptent bien étaler aux yeux du monde leur suprématie dans le domaine de la nu­ mérisation. Côté sport, les Jeux Paralympi­ques offriront aussi une première mondiale qui répon­ dra à nos attentes suisses: le badminton – sport dans lequel la Suisse compte des athlètes de haut niveau – devient paralympique. Outre le handbike et l’athlétisme, la Suisse pour­ra ainsi être assurée d’avoir un bon potentiel de médailles dans une troisième discipline. Reste à espérer que lors de la cérémonie de remise des prix, on entendra la voix métallique an­ noncer: «Go-ld me-da-list, from Swi-tzer-land ...»

L’étape la plus importante avant Tokyo 2020 aura lieu en Hollande du 3 au 9 juin 2019.

Depuis la Coupe du monde 2017 en Chine avec 250 athlè­ tes, le rapport de force international est resté inchangé.

La Chine, la Russie, l’Iran et la Grande-Bretagne occuperont probablement plus de la moitié des places sur le podium dans cette compétition.

Comme les autres pays avec des mini-participations, la Suisse ne pourra envoyer qu’une petite délégation à cette CM – dans le meilleur des cas. La rencontre en dé­but de saison offre peu de marge pour répondre aux exigences de sélection re-­ quises.

Or en prévision de Tokyo 2020, cette CM occupe une position ­clé en raison de la course aux places de quota.

TENNIS

La Suisse en finale du WTC en Israël Grâce à sa sixième place de l’an dernier, l’é­quipe nationale féminine suisse de tennis en fauteuil roulant a une fois de plus réussi l’exploit de se qualifier directement pour la finale de la Coupe du monde par équipe.

L’é­quipe masculine peut encore se rattraper en avril lors des qualifications européennes à Vilamoura (POR). Il lui faudra toutefois rem­­porter la première place pour parvenir en finale.

Cette année, les joueurs sélectionnés pour ce tournoi de qualification sont Daniel Pel­le­gri­­na, Herbert Keller et Yann Jauss. L’é­qui­ ­pe féminine est composée de Na­lani Buob, Gabriela Bühler et d’Angela Grosswiler. Depuis le début de l’année, la Suisse a intégré à ses préparatifs des exerci­ces spécifiques en double, afin de s’entraîner de manière optimale pour la finale du 13 au 18 mai 2019 à Ramat Hasharon.

Paracontact I Printemps 2019

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

VOLONTARIAT «Stay young – be a volunteer!»

Nous recherchons des volontaires en­­ gagés, désireux de soutenir des athlè-­ tes venus du monde entier dans la réalisation de leur rêve paralympique.

CM D’ATHLÉTISME JUNIORS 2019

Le berceau des rêves Pour la seconde fois, Nottwil accueillera du 1er au 4 août les World Para Athletics Junior Championships. Les jeunes talents qui s’y battront nourrissent de grandes ambitions.

Nicolas Hausammann

Après 2017, Sport suisse en fauteuil roulant (SSFR) organisera à nouveau les deuxièmes CM juniors de l’histoire. Victorieuse il y a deux ans, Licia Mussinelli porte les espoirs suisses de succès. Âgée de 18 ans, cette sociétaire de l’Académie du sport a signé deux médailles, dont une d’or, lors de la première édition des CM dans la Sport Arena du Centre suisse des paraplégiques. Évaluant les chances de remporter à nouveau le précieux métal, Andreas Heiniger, chef du sport de compétition à SSFR, estime que «chez les juniors, Licia fait partie des meilleurs, mais pour rejoindre l’élite, il faut encore que ses performances s’amélio­ rent». Pour les autres athlètes suisses, l’en­ jeu est essentiellement d’acquérir une ex­ pé­rience des compétitions internationales.

Mais à domicile, sous les yeux des supporteurs, des familles et des amis, le plaisir Paracontact I Printemps 2019

croît encore d’un cran. Qui sait, l’ambian­ce à Nottwil donnera peut-être des ailes à l’un ou l’autre des athlètes pour se surpasser.

Ouverture le jour de la fête nationale Cette fois, le feu d’artifice du 1er août ne sera pas pyrotechnique, mais bien sportif, grâce aux athlètes. Lors du brunch décontracté sur le terrain même de l’événement, avec vue directe sur la piste d’athlétisme, le public pourra se mettre dans l’ambiance des CM, tout en fêtant la fête nationale.

Juste après aura lieu la cérémonie d’ouverture. Elle fera place ensuite aux premières courses de la session de l’après-midi où les athlètes en piste ne manqueront pas de met­tre les gaz.

Des CM familiaux Pour que les plus petits ne s’ennuient pas, un programme récréatif proposera des ani­ mations pour enfants. Châteaux gonflables, sculpteurs de ballons, grimage pour les en­

Faites, dès à présent, acte de candidature et devenez, vous aussi, partie intégrante de cet événement exceptionnel: www.nottwil2019.ch/volunteer

fants, barbes à papa et un concert. Les animations et les courses sur les pistes rapides de Nottwil font de cette ma­ni­festation un rendez-vous estival incon­tour­nable qu’il convient de noter dans son agenda.

Tremplin pour sportifs de haut vol Les USA, qui ont remporté en 2017 pas moins de 36 médailles, sont clairement favoris pour la soixantaine de compétitions, qu’il s’agisse de courses, de saut ou de lancer. Également présents avec une importante délégation, la Grande-Bretagne et l’Iran avaient prouvé l’impressionnante den­sité de leur relève sportive. Les divers records du monde enregistrés il y a deux ans lors de la première édition montrent le niveau de performance affiché par ces CM juniors. Parmi ces étoiles figurait Ntando Mahlangu, coureur aux lames sud-africain qui signa un record du monde au 100 m sprint. Âgé aujourd’hui de 17 ans, il devrait être présent à Nottwil où il n’aura pas moins de quatre titres à défendre.

Certes, de tels résultats semblent chimériques pour la Suisse, mais il n’est pas interdit de rêver à des prodiges. Qui sait, le prochain athlète suisse de haut vol, de la carrure de Manuela Schär ou de Marcel Hug, se trouvera peut-être parmi les spectateurs.

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SAISON D’HIVER EN ROMANDIE

Villars, le pays des merveilles hivernales Lors du premier Kids Day à Villars-sur-Ollon, les participants et leur famille recherchaient de nouvelles perspectives pour pratiquer le ski – et ils les ont trouvées sous un soleil radieux.

Nicolas Hausammann

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Paracontact I Printemps 2019

Pour les parents, la formation scolaire des enfants est évidemment primordiale. Une école intégrative offre de nombreuses pos­ si­­bilités d’intégration, mais l’éducation phy­ ­­sique – dont font partie les camps de ski – est souvent une discipline oubliée. Les sal­­­les de sport ne sont pas accessibles en fauteuil roulant ou les enseignants ne sont pas suffisamment formés pour faire participer un jeune en fauteuil roulant à la leçon d’éducation physique.

Une famille dont l’enfant participe au Kids Day s’est fixé comme objectif d’éliminer cet­te inégalité. Cependant, pour pouvoir s’y inscrire, l’enfant doit savoir skier seul.

La question des conditions de participation au camp de ski de la classe régulière a même poussé Joelle Remis à se déplacer pour mieux les connaître. Pédagogue sociale dans le canton de Vaud, elle entend bien atteindre son objectif ambitieux avec la famille Michelet. Pour la pédagogue, le Kids Day est la plateforme idéale pour se faire une idée des capacités en ski des participants et parler avec les parents entre deux descentes.

Un peu de liberté sur les pistes Exécuter seul des virages dans la neige et pouvoir descendre les pistes avec toute la famille, voilà deux objectifs de taille pour les petits participants. Auparavant ils étaient tous guidés dans des dualski-bobs. Mais maintenant, ils ont envie de liberté, même si ce n’est que dans le jardin des neiges de l’école de ski de Villars. Parfois les jeunes disparaissent dans le nuage de poudreuse que forme le moniteur de ski en freinant, ce qui provoque d’adorables éclats de rire.

Noa Michelet, 10 ans, originaire du Valais, a traversé la vallée pour faire ses premiers dérapages dans le canton de Vaud. Et à la fin de la journée, il réussit bel et bien à faire virer son bob dans la neige. En attendant les compliments du moniteur, il se penche en avant, s’immobilise et – s’effondre. Satisfait et fier de ses progrès, il avait oublié qu’il n’était plus guidé dans le dualski-bob, mais qu’il devait se tenir en équilibre sur

les stabilisateurs appelés stabilos. Heureux, il s’allonge dans la neige et rit de sa liberté nouvellement acquise.

AUTRES DATES

Succès à tous les niveaux Certains progressent rapidement, d’autres ont du mal à tenir toute la journée. Il est vrai que les bras sont énormément solli­ cités car ils doivent assurer la stabilité du monoski-bob. À midi, on décide donc que la journée de Federico est terminée. Vu que c’est la première fois de sa vie qu’il est dans une station de ski une demi-journée suffit bien. Mais la déception ne signifie pas pour lui qu’il restera sur une défaite. «La prochaine fois, je tiendrai le coup toute la jour­ née», déclare-t-il, combattif, en disant au revoir. Pour les deux autres, c’est la remontée du tapis magique et la descente entre les portes du jardin des neiges. Même le mo­niteur de ski le plus expérimenté redevient un enfant. «C’est formidable de voir à nouveau en action les plus petits bobs que nous avons à notre disposition», se réjouit Claude-Alain Hofer, de l’Association Handiconcept, partenaire de Sport suisse en fauteuil roulant pour les cours de ski en Suisse romande.

Kids Day Bulle 31 mars 2019 Multisport Yverdon 28 avril 2019 Handi-challenge Morges 19 mai 2019 Mini-basket en fauteuil roulant Lausanne Tous les jeudis de 16 h 15 à 17 h 15

Après tant d’efforts, il est l’heure de repren­ ­dre des forces au restaurant La Bretaye avant de redescendre la piste dans l’aprèsmidi. Pendant ce temps, les familles se pro­ mè­nent ou passent l’après-midi sur la piste avec leurs frères et sœurs ou avec leurs en-

Offres de printemps pour les jeunes de Romandie

www.spv.ch

fants. Une famille a déjà réservé d’autres cours cet hiver afin de pouvoir prochainement s’éclater tous ensemble sur le domai­ne proche de leur domicile. Finalement, qu’ils aient passé une demi-journée entre les cordes de guidage des professeurs de ski ou qu’ils aient réussi à prendre des virages tout seuls, la motivation des jeunes à s’améliorer était incroyablement élevée et leur a permis de vivre de belles expériences. À la fin de cette journée de rêve, tous les participants s’accordaient sur une chose: le Kids Day à Villars-sur-Ollon avait été un franc succès que l’on devait renouveler en janvier 2020.

Impressions Aperçu de Villars en vidéo www.youtube.com/spv6207 Paracontact I Printemps 2019

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Paracontact I Printemps 2019

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

CENTRE NATIONAL DE PERFORMANCE POUR LE SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

Analyser plutôt que deviner Fini le temps où les entraîneurs dotés de savoir-faire et d’expérience jugeaient les athlètes – aujourd’hui on teste, on évalue et on définit des mesures!

Nicolas Hausammann

Un mardi après-midi, six joueurs de basket-ball de l’équipe nationale se sont réunis dans la salle du CSP de Nottwil. Pour une fois, pas pour marquer des paniers ni pour jouer, mais pour se mesurer les uns aux autres lors de courses en duel très serrées. Pour le moment, ils plaisantent tranquillement sur le résultat des derniers mat­ ches, car les quatre (semi-)pros et les deux amateurs suisses ne se voient pas souvent.

Avec Philipp Häfeli et Maurice Amacher, ce sont deux joueurs de la Bundesliga alle­ mande qui s’affrontent. Deux autres jouent en Italie au HS Varese et discutent avec animation des événements en basket-ball européen. Pendant ce temps, Gregor Boog, expert en performance au Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant (CNP), a installé le parcours. Aujourd’hui, il faut réussir différents trajets, des virages, des contacts et s’arrêter le plus vite possible. Il rassemble les athlètes et leur indique comment effectuer les tests.

La première poussée est décisive Pour gagner au basket fauteuil moderne, il ne suffit pas de viser juste. C’est l’athlétisme qui compte, surtout l’explosivité. «La première poussée sur la roue va décider si tu pourras doubler ton adversaire ou s’il pourra t’arrêter», explique Janic Binda, capitaine de l’équipe nationale. L’Argovien de 28 ans est connu pour son athlétisme et il est le joueur le plus rapide de son club dans la «Série A» italienne. Mais aujourd’hui, quelqu’un le surpasse, lui et tous les au­tres: Husein Vardo, surnommé «Rössli-Hü».

Mais pourquoi ce Bosniaque naturalisé par­ vient-il à courir les sprints de trois mètres beaucoup plus vite et à s’arrêter puis à repartir plus tôt que tout le monde? Pour répondre à cela, Gregor Boog se tient derriè­re la caméra vidéo et filme les sportifs préalablement recouverts de marqueurs. Il peut déjà émettre les premières suppositions et il y aura comparaison plus tard lors de l’é­ tude de la vidéo. Mais avant, il faut effec-

Ready Husein Vardo accélère

Maurice Amacher s’arrête

Paracontact I Printemps 2019

tuer six types de schémas de conduite avec des virages, rouler vers l’avant et vers l’arrière en cognant le fauteuil au caisson suédois, réussir des départs et des arrêts.

«Aujourd’ hui Vardo était plus rapide» Des mesures après analyse L’entraîneur national, Nicolas Hausammann, veut surtout savoir où se situent les déficits de ses joueurs en termes de mobilité, de technique et d’athlétisme. Comme les tests en laboratoire de la médecine du sport n’étaient pas suffisants pour saisir la complexité de cette discipline collective, un test spécial a été créé en étroite collaboration avec le CNP. Celui-ci reflète les schémas de conduite les plus courants des spor­ tifs en situation réelle de jeu. D’ici aux pro­chains Testing days de mai, un modèle technique sera élaboré pour les différents joueurs sur la base des meilleurs athlètes ayant les mêmes conditions préalables. Pen­ dant le rassemblement, qui fera aussi office de coup d’envoi à la préparation du championnat d’Europe 2019, les sportifs regar­ de­­ront les vidéos avec Boog, expert en performance, et définiront les mesures à prendre pour la suite de l’entraînement athlétique d’ici la Coupe d’Europe en Pologne. La Suisse veut enfin en finir avec sa maudite dixième place et se qualifier pour les quarts de finale pour la première fois de son histoire.

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

ACTIVE MOTION DAYS

Rester en forme en s’amusant Éducatif et cool à la fois. Que l’on préfère l’eau ou la montagne, l’action ou le calme, il y en a pour tous les goûts et l’effort rime toujours avec plaisir aux journées Active Motion Days.

Martina Meyer

Ceux qui aiment être de­hors dans la nature ont l’embarras du choix.

Pour­quoi pas, par exem­ ple, une initiation au kite?

Ce cours d’une journée per­ met d’acquérir les bases de ce sport et d’apprendre à quoi le «para-kiter» doit veiller en matière d’infrastructure, d’é­ quipement, d’accessibilité à l’eau, etc. Dans la partie pratique, les participants font leurs premières expériences avec un petit ki­­te, assis dans un fauteuil rou­ ­lant ou sur le sol. Ce cours se déroule «à terre» et il offre une préparation idéale pour le kitesurf sur l’eau.

La voile, c’est bien plus que du sport. Entre l’eau et le vent, vous ressentirez un agréable sentiment de liberté au milieu des éléments. Les bateaux Hansa 303 de l’as­­ sociation Velabili de Lugano sont parfaite­ ment accessibles aux per­sonnes en fauteuil roulant et aux person­nes handicapées aux bras et aux mains.

Pagayer ou ramer? Avancer ou re­ ­culer? Les deux ont leur charme.

Que ce soit en kayak ou en bateau à rames, vous éprouverez la merveilleuse sensation de glis­ ser sur l’eau. Lors de notre journée découverte sur le lac de Sempach, il est possible de tester ces deux 38

sports dans d’excellentes con­ di­tions grâce à l’encadrement et à l’in­fra­struc­tu­re du cen­tre national de pa­ra-rowing.

Vitesse et action Conquérir le monde de la montagne avec un Cimgo, un Explorer ou un Quadri IBEX? Grâce à ces engins, la journée d’initiation au VTT est ouverte à tous. À Airolo et à Conthey, vous pourrez dévaler, seul ou accompagné, la descente de plus de 10 km de long. Sensations fortes garanties dans les deux cas!

Le ski nautique est aussi un sport rapide.

Une fois que vous aurez pris le coup pour sortir de l’eau, vous traverserez le lac à 30 km/h. En plus de l’équilibre, les muscles des bras et des mains sont particulièrement sollicités. Une bonne fonction de la main et de la force dans les bras sont donc néces­saires.

Combat tactique Comment se dé­fen­dre quand on est assis dans un fauteuil roulant? Au kyusho, vous n’ap­­pren­­drez pas seu­le­ ment l’au­­­­todéfense, mais aussi les points vitaux du corps et leur utilisation dans les arts martiaux. Vous se­rez étonné de voir com­ ment obtenir d’ex­cel­ lents résultats avec un minimum d’efforts.

Une bonne tactique est éga­le­ment indispensable pour jouer aux boules. La boccia est une discipline paralympique de plus en plus populaire. Ce sport est idéal pour développer l’esprit d’équipe et de compétition. Ces deux activités peuvent aussi être pratiquées par les person­ nes ayant des restrictions physiques sévères.

Nous avons éveillé votre intérêt?

Toutes les informa­ tions sur nos Ac­tive Motion Days seront bientôt disponibles dans le descriptif détaillé sur www.spv.ch/sport pour tous. Nous som­mes également à votre disposition au 041 939 54 30. En plus des journées découverte, nous vous proposons chaque année de nombreux camps de sport et les journées Kids Days.

DATES À NOTER 18.5.2019 Initiation au kite, Alpnach 8.6.2019 Découverte de la voile, Lugano 22.6.2019

écouverte du kayak D et de l’aviron, Sempach

29.6.2019

I nitiation au VTT, Conthey

6/7.7.2019 Ski nautique, journées découverte, Mols 7.9.2019 Initiation au VTT, Airolo 14.9.2019 Découverte de la boccia et du kyusho, Sion Camps/Kids Days 31.3.2019

Kids Day, Bulle

7–9.6.2019 «fun for wheelies», Nottwil 15/16.6.2019 Kids Camp, Nottwil 5.10.2019

Kids Day, Tenero

7–12.10.2019 Sportcamp «move on», Nottwil (sous réserve de modifications)

Paracontact I Printemps 2019

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

COMPÉTITIONS SUR DEUX SITES

L’année dernière, la série complète des courses, soit le World Para Athletics Grand Prix, le Mémorial Daniela Jutzeler et les championnats de Suisse, avait eu lieu à Nottwil. En 2019, seul le Grand Prix s’y déroulera du 24 au 26 mai 2019 sous le nom de ParAthletics, tandis que les deux autres com­ pétitions se tiendront à Arbon sous le titre de «Weltklasse am See» le 30 mai, puis les 1er et 2 juin 2019.

SÉRIE DE COURSES 2019

Pleins feux sur les records Cette année encore, l’élite mondiale se rendra en Suisse pour concourir et battre des records mondiaux et européens. Parmi elle, de nombreux Suisses talentueux.

Evelyn Schmid

Au total, près de 300 athlètes se sont inscrits aux trois épreuves. À Nottwil, outre les courses en fauteuil roulant, des compétitions seront proposées pour les athlètes amputés, malvoyants ou souffrant de troubles d’apprentissage. Il y aura aussi des disciplines de saut et de lancer. À Arbon toutefois, seules auront lieu des compétitions sur piste.

Un programme riche et varié.

Alors venez encourager les athlètes!

La ligne qui sépare la victoire de la défaite est toujours très mince. Cette année ne sera pas différente de l’année dernière. À l’époque, Marcel Hug visait déjà un nouveau record du monde sur 5000 m avant les ParAthletics. Et nouveau temps record il y avait eu, mais pas pour le Suisse: pour l’Américain Daniel Romanchuk. Marcel Hug avait dû se contenter du record d’Eu­ rope et de deux titres de champion de Suisse. L’athlète de haut niveau, qui vit à Nottwil, a annoncé l’année dernière qu’il n’abandonnerait pas sans se battre, et qu’il tenterait à nouveau de s’adjuger le record du monde cette année. Il en aura l’occasion à Nottwil au World Para Athletics Grand Prix, puis à Arbon au Mémorial Daniela Jutzeler et aux championnats de Suisse.

Ta­tyana McFadden et Susannah Scaroni, ainsi que l’Australienne Madison de Ro­ zario. Et ce, avec succès: deux records européens, quatre titres de championne de Suisse et huit places sur le podium. Un palmarès impressionnant. Nous pouvons donc espérer beaucoup de cette année.

les courses cette année, est aussi considérée comme l’une des plus rapides au monde.

La rencontre d’athlètes de haut niveau, une infrastructure optimale, des conditions météo souvent idéales en juin: tout laisse à penser qu’il y aura encore des records à célébrer cette année. À voir donc.

Quant aux autres Suisses, ils avaient eux aussi été remarquables. Beat Bösch était en excellente forme, Bojan Mitic, Alexandra Helbling et Patricia Keller, ainsi que quel­ ques jeunes athlètes s’étaient présentés sous leur meilleur jour. Notamment Tanja Henseler, Anita Scherrer et Fabian Blum avaient réalisé de bons temps. On peut donc supposer qu’ils seront également au départ.

Vive les femmes!

Comme pour les hommes, il y avait eu l’an­ née dernière aussi chez les femmes une très forte concurrence dans la catégorie de Manuela Schär. Dans la plupart des cour­ ses, elle avait dû affronter les Américaines

Sept records du monde et six d’Europe Chaque année, de nouveaux brillants résultats sont obtenus aux événements de la Sport Arena. En 2018, il y avait eu sept records mondiaux et six records européens.

La piste d’Arbon, sur laquelle se déroulent

Un programme récréatif très varié Pendant les ParAthletics à Nottwil, le CO autour de Samuel Lanz proposera un programme récréatif riche et varié. Les enfants et les adultes pourront surmonter, en fauteuil roulant, de petits obstacles sur le parcours d’expérimentation personnelle.

Le samedi après-midi, lorsque les principales compétitions auront lieu, les enfants pourront se défouler sur le château gonfla­ ble et se faire maquiller. Il y aura en outre de nombreuses possibilités de restauration à chaque événement.

Paracontact I Printemps 2019

Informations actualisées en permanence sur www.rollstuhlsportevents.ch 39

DIVERS

IDÉE DE VACANCES

REMARQUABLE

Maison de repos dans le Jura Grâce à sa maison de vacances et de repos située dans la petite ville médiévale de Saint-Ursanne, la «Fondation au fil du Doubs» poursuit son engagement envers les personnes handicapées avec beaucoup d’amour, d’énergie et de joie de vivre.

Avec ses onze chambres, l’hébergement niché sur les rives du Doubs offre des locaux parfaitement adaptés, un personnel qualifié et une ambiance familiale. Que ce soit pour changer d’air ou effectuer un séjour prolongé, l’établissement «Au fil du Doubs» propose différentes formules avec un effet bien-être garanti. Excursions dans les environs, activités sportives, pique-niques, massages, Qi Gong quotidien et repas préparés avec amour sont au programme.

Plus d’informations sur www.aufildudoubs.com

Un événementrencontre unique

Star des réseaux sociaux malgré son handicap Jordan Bone, tétraplégique, totalise plus de six millions de vues pour sa vidéo «My beau­ tiful struggle». Avant son accident de voiture, elle partageait déjà sur Youtube sa passion pour le maquillage. Or, devenue tétraplégique, elle commence par cacher son handicap. Après quelques commentaires négatifs sur la raideur de ses mains, elle décide alors de publier la vérité et de montrer à ses fans comment elle doit se battre avec ses outils de travail. Bien lui en a pris, car grâce à son courage, elle compte maintenant près de 200 000 abonnés et vit son rêve de maquilleuse et de blogueuse beauté.

RÉDUCTION

Conseil de fondation de la FSP La Fondation suisse pour paraplégiques a fait ses adieux à quatre membres de longue date lors de sa séance du 19 septembre 2018: le vice-président Hans Jürg Deutsch, Susy Brüschweiler, Ulrich Liechti et le chef de département de l’ASP Erwin Zemp.

Le comité a élu à l’unanimité deux nouveaux membres, Aline Isoz et Martin Werfeli. Selon les déclarations du président Daniel Joggi, un 40

PARA ROMANDIE

conseil plus restreint a été délibérément recherché afin d’accroître l’efficacité et la capacité d’action. Luca Stäger, qui est membre du con­ seil de fondation depuis 2014, devient le nouveau vice-président. Le conseil de fondation de la FSP est désormais composé de Daniel Joggi, président, Luca Stäger, vice-président, Christian Betl, Jacqueline Blanc, Heinz Frei, Aline Isoz, Barbara Moser Blanc, Kuno Schedler et Martin Werfeli.

Pour la seconde fois, la Clini­ que romande de réadaptation (CRR) organise une journée sur différents thèmes relatifs aux personnes en fauteuil roulant. Unique en son genre en Suisse romande, l’événement permet d’échanger des informations dans un environnement familial, par exemple sur des innovations techniques ou des aides, tout en sensibilisant le public aux problèmes rencontrés par les personnes en fauteuil roulant. Dans ses lo­ caux de Sion, la CRR met gratuitement une plate-forme à la disposition des différents ac­ teurs, tels que les entreprises, les associations, les personnes en fauteuil roulant, les proches et les professionnels de la santé.

L’événement aura lieu le 4 mai 2019, de 10 à 17 heures. En tant que sponsor principal, l’ASP soutient l’événement et dépêche sur place des collaborateurs de Conseils vie et SSFR pour prodiguer des con­seils. Par ailleurs, divers sports y seront présentés.

Souhaitez-vous participer?

Alors inscrivez-vous auprès de Beat Eggel, beat.eggel@crr-suva.ch, tél. 027 603 31 00 Paracontact I Printemps 2019

DIVERS

AI

Contributions d’amortissement Saviez-vous que vous pouviez demander une contribution d’amortissement à l’AI pour votre véhicule à moteur? Ce montant, fixé à CHF 3000.–, reste inchangé pour 2019.

La contribution d’amortissement n’est versée que si vous exercez une activité lucrative permettant de couvrir vos besoins au sens de l’AI. Le revenu minimum à attein­dre est de CHF 1778.–.

INTERNATIONAL

Congrès de l’ESCIF

Le congrès de l’ESCIF se tiendra du 27 au 29 mai 2019 en Suède, dans la métropole portuaire de Göteborg. L’objectif de l’événement est de diffuser les connaissances sur la pa­ralysie médullaire et de les communiquer dans différents pays et organisations. Le thème de cette année, «Empowerment – Knowledge is Power», s’inscrit dans cette perspective. Fournir des informations et des conseils peut effectivement faciliter la vie quotidien­ne d’une personne paralysée mé­dullaire.

Si vous êtes intéressé: www.escifcongress.org Paracontact I Printemps 2019

SKI ALPIN

Camp de ski pour les jeunes Une semaine de sports d’hiver et de vacances en camp avec 600 jeunes pour seu­ lement 120 francs? C’est possible grâce à JUSKILA et ce, depuis 1941.

C’est le plus grand camp de neige J+S. Dans une atmosphère joyeuse et insouciante, les enfants apprennent bien plus que les seuls sports d’hiver. Ils font connaissance avec des gens de leur âge venus de toute la Suisse et surmontent les barrières linguistiques et autres. Deux jeunes paraplégiques de Sport suisse en fauteuil roulant y participent.

Cette année, du 2 au 8 janvier, Eskil Hermann et Noah Remund ont passé une semaine de sports d’hiver riche en événements à Lenk, d’autant que l’ASP a loué les services de deux moniteurs de mono ou de dualski-bob de notre équipe à Sörenberg.

Grâce à ces instructeurs dévoués, Pascal Achermann et Hans Peter Hertig, les deux jeunes ont pu énormément en profiter, sur les pistes comme en-dehors.

Photos et informations wwww.swiss-ski.ch (sous Events)

INCLUSION HANDICAP

RENTES AVS ET AI

Contre les CFF

Augmentation pour 2019

Inclusion Handicap, faîtière des organisations des personnes handicapées, a déposé un recours devant le Tribunal fédéral con­ tre l’autorisation d’exploitation temporaire du nouveau train à deux niveaux des CFF (FV-Dosto). «Ces trains bafouent la loi sur l’égalité des chances pour les personnes handicapées», a déclaré la présidente Pascale Bruderer.

Le Conseil fédéral ajuste les rentes AVS et AI à l’évolution actuelle des prix et des sa­­ laires au 1er janvier 2019.

La rente minimale augmente de 10 francs et la rente maximale de 20 francs par mois.

Pour une durée de cotisation complète, la rente minimale est désormais de 1185 francs et la rente maximale de 2370 francs. De même, la limite su­périeure de la rente pour un couple marié (plafond) passe de 3525 à 3555 francs, ce qui entraîne également une augmentation de l’allocation pour impotent de l’AI de 1880 à 1896 francs maximum.

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GROS PLAN

NOS ALLIÉS

Initiation d’un genre différent

Les cours de sensibilisation de l’ASP sont toujours très demandés. En trois ou quatre modules, les participants en apprennent énormément sur la vie en fauteuil roulant.

Gabi Bucher

Afin de garantir une expérience authenti­ que, les personnes en fauteuil roulant animent les cours de sensibilisation. Mathias Studer, 36 ans, tétraplégique, est l’un de ces intervenants. À l’occasion d’une bière après le travail, Harry Suter, conseiller vie à l’ASP, lui a demandé si ce­la l’intéresserait. «Pourquoi pas?», a-t-il pensé. Depuis, il informe et sensibilise les groupes aux besoins des personnes en fauteuil roulant.

Le fauteuil, c’est cool!

Les demandes pour ces cours émanent d’or­ ganisations les plus diverses: paroisses, entreprises, écoles professionnelles, associations, etc. Mathias accompagne surtout les cours annuels des apprentis constructeurs de routes et des futurs professionnels de la santé (Centre de formation Santé Alpnach).

La filière de formation de ces deux groupes ne pourrait pas être plus différente, mais pour les uns et les autres, c’est souvent la première fois qu’ils sont confrontés à une personne en fauteuil roulant. «Après une le­çon de maniement du fauteuil avec ces jeunes, je frôle toujours l’acouphène», dit-il en riant. «Au début, ils pensent que le fauteuil roulant, c’est cool, mais quand il s’agit de monter sur un trottoir ou une marche, ça devient souvent bruyant.»

qu’un, presque furieux. Il leur raconte ensuite à quel point certains tétraplégiques sont physiquement limités, qu’ils ne peu­ vent ni s’occuper de leur hygiène personnelle, ni se nourrir, ni même se gratter, alors à chaque fois, le calme revient aussitôt. «Quelqu’un m’a demandé un jour avec horreur: «Vous voulez dire tout le temps, toute la jour­ née?» «Certaines person­ nes ne réalisent qu’au bout d’un cours qu’une paralysie médullaire est permanente et qu’on ne peut pas juste pointer le vendredi à 17 heures et partir en weekend», s’esclaffe Mathias. Ça marche, mais différemment Le module «Séance de questions-répon­ ses» est aussi parfois très enflammé. Lors­ que la glace est brisée, les questions les plus diverses fusent et le temps passe souvent beaucoup trop vite. Mathias est une personne très positive et auprès des participants, il insiste toujours sur le fait que la

paraplégie n’est pas la fin de la vie. Luimê­me a retrouvé beaucoup d’indépendan­ ­ce après sa rééducation. «C’est mon bien le plus précieux», dit-il. «Ce n’est pas comme si plus rien ne marchait, mais ça marche différemment. Il faut juste du temps et de la patience pour trouver comment exploiter au mieux les possibilités restantes.»

Aux yeux de Mathias, ces cours sont l’occasion de créer une prise de conscience sur les problèmes quotidiens. Il aime ensuite citer l’exemple de l’automobiliste qui avait garé sa Smart sur un parking réservé aux handicapés entre deux voitures de personnes en fauteuil roulant, parce qu’elles avaient laissé un espace à droite et à gauche de chaque véhicule.

Nous remercions Mathias et tous les autres intervenants pour leur collaboration dévouée à ces cours.

Informations sur les cours de sensibilisation www.spv.ch (Culture et loisirs)

Des constructeurs de routes en fauteuil roulant

Il y a un certain côté amusant, reconnaît-il.

«C’est tout à fait normal. Mais lorsque je leur dis qu’ils n’ont pas le droit de se lever pendant une heure, ils commencent à saisir la gravité de la situation.» Et quand le terrain devient accidenté, même les plus costauds atteignent leurs limites. «Ce n’est pas drôle du tout», m’a dit un jour quel­ Paracontact I Printemps 2019

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GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Extension et réorientation

Le CSP s’agrandit. Le nombre de lits va passer de 150 à 190.

Une première partie a déjà été mise en service. Nous avons parlé du projet avec le directeur Hans Peter Gmünder.

Evelyn Schmid et Felix Schärer Le Centre suisse des paraplégiques a récem­ ment ouvert de nouvelles salles d’opération (OPS) et une unité de soins intensifs élargie (USI). D’autres bâtiments sont en cons­ truction. Un projet qui intéresse et touche beaucoup de monde.

Hans Peter Gmünder, la nouvelle clini­que passera de 150 à 190 lits.

Pourquoi agrandir l’hôpital?

Il y a deux raisons à cela. Si nous voulons offrir à nos paralysés médullaires la meilleure chirurgie de la colonne vertébrale qui soit, nous devons pratiquer suffisamment d’opérations sur des patients paralysés ou non. C’est le seul moyen de trouver d’ex-

cellents chirurgiens. Et pour ce faire, il faut une infrastructure de premier ordre. Si cet­te condition est remplie, la qualité est là et investir dans l’infrastructure devient rentable.

Le deuxième aspect concerne la préservation des bâtiments existants. La clinique a près de 30 ans. Nous savions qu’il y aurait des coûts. Puis la question du courant fort s’est posée. L’Inspection des installations à courant fort doit nous délivrer une auto­ risation pour l’USI et l’OPS. Sans rénovation, nous ne l’aurions jamais obtenue.

Nous avons fait les premiers calculs sur la base d’une remise à neuf sans agrandisse-

Hans Peter Gmünder se réjouit des nouveautés techniques 44

ment. Parallèlement, nous nous sommes posé une question stratégique: cela nous per­mettra-t-il d’être parés pour l’avenir?

Fallait-il garder la rééducation et les soins aigus avec des unités de soins intensifs et des salles d’opération, ou allions-nous nous consacrer à la rééducation? Une solution intermédiaire, avec par exemple deux petites salles d’opération et une petite USI, était hors de question si nous voulions trou­ver des médecins hautement qualifiés.

Nous en avons discuté avec le conseil de fondation.

Et quelle était l’opinion du conseil de fondation?

La majorité des paralysés médullaires veu­ lent tout avoir sous un même toit. Le con­ seil de fondation en a tenu compte, car c’est la philosophie même de Guido A. Zäch.

Le patient ne doit pas être traité à trois ou quatre endroits différents. Et si l’on veut une chirurgie de la colonne vertébrale et des soins aigus de bonne qualité, il faut pas­ ser de 145 à au moins 170 lits, avec une uni­ té de soins intensifs beaucoup plus gran­de et moderne, et une nouvelle plate-forme opératoire.

Nous nous sommes ensuite mis à la planification. Nous ne voulions pas de solution provisoire pour les chambres des patients.

Il fallait construire une aile et y transférer l’ensemble des services de l’ancienne aile qui serait ensuite rénovée. Puis la discussion est entrée dans une nouvelle phase.

Paracontact I Printemps 2019

après un accident, le sevrage des patients sous appareils respiratoires ou le traitement d’une pneumonie aiguë. La troisième partie concerne les soins tout au long de la vie, que nous continuons à fournir surtout en ambulatoire.

Des chambres claires aux soins intensifs

Nous avons réfléchi à la taille que devrait avoir le nouveau bâtiment: 2, 3, 4 étages? Si nous avions réalisé les 170 lits de cette façon, après tous les changements, il nous serait resté un étage que nous aurions pu garder comme unité de réserve.

Il en a été décidé autrement, n’est-ce pas?

Oui, à ce moment-là, nous avons analysé où exactement nos paralysés médullaires étaient traités en soins aigus. Je veux dire, pas lors de la rééducation initiale, mais plus tard, en cas de pneumonie par exem­ ple. Et ils se retrouvaient principalement dans les hôpitaux cantonaux. Des analyses de données ont montré que seul environ un quart, voire moins, de ces patients en soins aigus venaient nous voir. Cela nous a ouvert les yeux: seulement 900 paralysés médullaires sur 5000 étaient traités chez nous.

Nous avons examiné leurs diagnostics et constaté qu’il y avait de nombreuses in­ fections urinaires, pneumonies, fractures osseuses, thromboses, escarres, etc. Donc rien qui ne nécessite une médecine hautement spécialisée, comme la médecine cardiaque avec un laboratoire de cathéters car­ diaques et une chirurgie cardiaque. Il s’agit plutôt de sujets médicaux complexes en lien avec la paralysie médullaire que nous con­ naissons parfaitement. Nous avons donc revu notre copie.

Avec quel résultat?

Nous pouvions, et même devions, récupérer ici une partie de ces 4000 patients. Nous Paracontact I Printemps 2019

avons donc revu l’utilité de l’unité de réserve. Nous pourrions traiter chaque an­ née 600 à 700 paralysés médullaires atteints de maladies aiguës avec les 20 lits supplémentaires. Mais pour ce faire, il faut proposer des soins aigus et une médecine d’urgence du plus haut niveau et séparer la rééducation et les soins aigus sur le plan spatial, organisationnel et également technique, afin de professionnaliser davantage les deux domaines. Une fois rénové, l’ancien bâtiment abritera la rééducation et le nouveau, les soins aigus.

Donc, à l’avenir, vous prendrez des patients à d’autres hôpitaux?

Exactement. Mais nous pouvons mieux traiter les paralysés médullaires parce que nous combinons de manière optimale les soins aigus et la médecine médullaire. Nous offrons au patient ce que d’autres hôpitaux ne peuvent lui offrir.

Les processus après la construction du nouveau bâtiment seront-ils toujours les mêmes?

Actuellement, nous avons surtout trois pro­ cessus médicaux clé: la médecine médullaire, la médecine du dos et la médecine respiratoire. Si j’agrandis la clinique strictement en fonction de ces domaines médi­ caux, j’ai besoin d’une unité de soins inten­ sifs, de salles d’opération et d’une réédu­cation dans les trois secteurs. Mais si je ­sépare les soins aigus et la rééducation, je peux faire différentes choses dans le domaine aigu, par exemple les premiers soins

Les médecins sont affectés à l’un de ces trois domaines de la meilleure façon possible. Mais un urologue, par exemple, doit travailler partout. Le médecin du sport ou le pneumologue aussi. Le domaine dans le­ quel un médecin est affecté a peu d’intérêt pour le patient. Il veut juste recevoir les meil­leurs soins en tout temps et pour cela, nous avons besoin d’un réseau de spécialistes parfait.

Comment les divers groupes d’intérêt ont-ils été impliqués dans le processus de planification?

Il y a eu de nombreux comités, réunions d’utilisateurs et ateliers. Les trois chambres d’essai aussi étaient importantes. Nous les avons construites en 2011 ou 2012 et testées sur des années. Elles étaient équipées de divers dispositifs techniques, armoires et salles de bains, et étaient agencées différem­ ment. Outre les patients, nous avons aussi interrogé plusieurs fois le personnel infirmier. Et devinez quoi? Les anciennes cham­ bres ont obtenu les meilleures notes. C’est bon de savoir que ce qui est utilisé depuis près de 30 ans fait ses preuves. Nous n’a­ vons donc, d’une part, réalisé que des travaux de rénovation «cosmétiques» dans les chambres, comme le renouvellement des sols et des revêtements muraux, et d’autre part, nous avons effectué une remise à neuf technique presque complète et installé des plafonds rafraîchissants avec refroidissement par l’eau du lac. Beaucoup de choses datent encore de 1990. Par respect pour l’exi­stant, nous avons procédé de cette fa­ çon, même s’il aurait parfois été plus facile de mettre quelque chose de neuf.

Nous avons aussi discuté avec les person­ nes concernées des chambres à quatre lits: sont-elles bien ou les chambres doubles et même individuelles auraient-elles des avan­ ­tages? Mais rien de concluant n’en est ressorti. Pour les uns, l’échange était important, quand les autres voulaient de l’in­timité. C’est compréhensible: les person­ 45

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Paracontact I Printemps 2019

GROS PLAN

nes récemment blessées veulent être seules, mais dans la phase suivante de la rééducation, elles recherchent davantage de con­ tacts sociaux.

Quelle a été l’influence de l’équipe architecturale d’Hemmi Fayet?

Le bureau d’architecture a déjà réalisé plusieurs petits projets sur le campus de Nott­ wil. Ils ont donc rapidement compris nos processus. Je me souviens notamment d’un moment où Serge Fayet, le chef de projet, nous a dit, à nous et au conseil d’administration: «Je vais vous construire une machine, une machine qui fonctionne.» Ce qu’il voulait dire, c’est qu’un hôpital n’a pas besoin d’être beau avant tout. Bien sûr, le bâtiment doit être esthétique, mais il doit surtout offrir les meilleures conditions ca­ dres possibles pour nos processus.

Hightech au nouveau bloc

Les nouvelles salles d’opération et l’unité de soins intensifs sont en service depuis quelques mois. Ont-elles fait leurs preuves?

Oui, c’est certain. Outre l’amélioration technique, l’éclairage moder­­ne et les baies vitrées du sol au plafond sont très réussis.

Nous avons d’excellentes conditions cadres pour les opérations et de meilleurs appareils. La navigation assistée par tomodensitométrie est désormais possible, ce qui apporte encore plus de sécurité et de précision au chirurgien. L’agencement de l’espace est optimale. Les salles où le patient est préparé pour l’intervention sont au bon endroit, et la transition directe vers l’unité de soins intensifs est idéale.

Dans l’unité de soins intensifs et dans les salles d’opération, toutes les pièces ont des surfaces vitrées à hauteur de mur. Le paParacontact I Printemps 2019

tient peut ainsi regarder dehors. Avant, les chambres n’avaient pas toutes la lumière du jour. Il y a plus de place, le personnel a davantage d’espace. Et les visites du médecin peuvent se faire en partie hors de la chambre grâce aux oriels. On peut voir le patient tout en ayant à l’œil les principales informations sur les moniteurs. Nous ne le dérangeons plus avec nos discussions. À présent, nous n’entrons dans sa chambre que quand nous avons discuté des points essentiels et pouvons lui donner des informations ciblées. Et puis, il y a maintenant un «jardin d’hiver», que les proches et les patients de l’USI peuvent utiliser tout en restant sous surveillance.

Y a-t-il aussi des points négatifs?

Les distances sont beaucoup plus longues.

Cela ne dérange pas les patients, mais certains membres du personnel. Comme l’u­ nité est plus grande et que le personnel infirmier travaille habituellement à huis clos dans les chambres des patients, les gens se rencontrent moins qu’auparavant. Pour les contacts sociaux, nous mettons à disposition des salles de repos adaptées. En revanche, dans le domaine de la logistique, nous avons fait un grand pas en avant avec les entrepôts en automatisant beaucoup, ce qui économise du travail et des distan­ ces. Mais là aussi, il faut d’abord s’habituer à un nouveau système de rangement.

né, parce qu’il manque encore beaucoup de choses ou parce qu’on s’est servi du mobilier précédent. Il n’y a encore aucun tableau, aucune plante. J’ai hâte de voir, les ga­leries de photos ainsi que les murs de mousse et les boules de mousse que nous utiliserons comme éléments naturels. Pour le moment, le cadre est froid et vide. Il faudrait refaire le point en 2020. Je suis sûr qu’alors, le nouveau bâ­timent rencontrera un franc succès. Mais les développements et les améliorations se pour­suivront encore.

Une clinique comme celle-ci n’est jamais vraiment finie, c’est l’esprit de «Nottwil».

Quels sont les projets à venir?

En 2019, la plupart des services seront au bon endroit. Il ne manquera plus que la mé­decine du sport qui viendra à la fin. Le multi­space pour la gestion et la médecine fait aussi défaut. La clinique devient de plus en plus grande. Nous ne nous rencontrons plus aussi facilement. Aujourd’hui, je dois parfois attendre longtemps avant d’avoir un rendez-vous avec quelqu’un pour clarifier une petite question. Mais si je vais dans un espace de bureau ouvert, les distances sont courtes. Chacun doit apprendre à sentir quel est le bon moment pour parler à telle personne. J’y aurai moi-même mon poste de travail et je m’en réjouis!

Il y a aussi eu des critiques, par exemple au sujet de la délocalisation de la médecine du sport. Pourquoi passet-elle du GZI au CSP? La médecine du sport fait partie de la rééducation et de la médecine ambulatoire, qui sont toutes deux ici. Dans le CSP, la médecine du sport a un ac­cès direct aux diagnostics, à la radiographie. Il existe une imbrication plus étroite avec la paraplégiologie, la rééducation. Nous avons aussi mis en place une thérapie médicale d’entraînement avec de nombreux nou­veaux appareils. La réduction des dou­bles acquisitions crée de nouvelles synergies.

Ensuite, la nouvelle aile thérapeutique sera créée. Nous y travaillerons de manière plus thématique et interprofession­nelle sur trois étages, et non plus de manière cloisonnée par des étages fermés en physiothérapie ou ergothérapie: tout sera relié par un grand atrium et des ouvertures vitrées au plafond. Viendra ensuite l’a­ménagement exté­ rieur, comme l’hortithérapie et les activités de loisirs. De plus, il y aura un chemin de l’espoir qui passera par la clinique et par les alentours afin de donner la possibilité de réfléchir. Nous aurons terminé au printemps 2020. C’est une longue période, pas toujours facile pour le personnel. Mais nos collaborateurs sont remarquables et se com­ por­tent en vrais professionnels.

Pourtant, l’ambiance des nouveaux bâ­ti­ ments a été critiquée. Qu’en pensez-vous?

Je peux le comprendre. Il existe un concept d’aménagement qui n’a pas encore été mis en œuvre. L’ameublement n’est pas termi­-

L’intéressé Hans Peter Gmünder (59 ans), est le directeur du Centre suisse des paraplégiques depuis 2011. Il est marié et père de deux enfants.

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GROS PLAN

PARALYSÉS MÉDULLAIRES DE L’ANNÉE

Max Jung et Manuela Leemann

Pour la 26e fois déjà la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) a rendu hommage à deux paralysés médullaires à Nottwil.

Gabi Bucher

L’entrepreneur de Thoune, Max Jung, et la conseillère cantonale récemment élue, Manuela Leemann de Zoug, ont été nommés paraplégiques de l’année 2018, le 9 décembre dernier à Nottwil.

MAX JUNG Né le: 3 décembre 1952 Handicap: paraplégie Profession: mécanicien de précision, gérant de société Loisirs: pratiquer le fitness et le handbike, jouer du cor des Alpes, réparer des montres anciennes

Max Jung a été élu paraplégique de l’an­née 2018 en reconnaissance de l’ensemble du travail qu’il a accompli. Son incroyable force créatrice, l’abondance de ses idées et de ses innovations ont permis de considérablement améliorer non seulement sa propre existence, mais également la qualité de vie et l’autonomie de nombreuses personnes handicapées.

Max a grandi à Berne avec ses frères Peter et Hene. Très sportif, il aimait bouger et vou­lait tout essayer, même le saut de falaise. Rien d’étonnant donc qu’il ait aussi été un gymnaste passionné. Sa vie a fon­ da­mentalement changé il y a 50 ans, en septem­bre 1968. Alors qu’il s’entraînait à la barre fixe, il a raté un exercice et s’est écra­sé brutalement au sol. En tant que gymnaste 48

de très haut niveau, talentueux et motivé, il ne pouvait pas rester par terre. Il s’est donc instantanément relevé, mais seulement briè­vement. Il a ensuite passé beaucoup de temps dans le plâtre.

Motivé par l’adversité Alors qu’il fait son apprentissage dans une petite entreprise de mécanique de précision, des signes de paralysie apparaissent de nouveau. Il est admis à l’Hôpital univer­ sitaire de Berne et devra dès lors porter un lourd corset. En 1974, une malheureuse chute se solde par une grave blessure à l’épaule droite. Il travaille ensuite dans l’atelier pour han­ dicapés «Band-Genossen­ schaft» à Berne, mais ne s’y sentant pas vraiment à l’aise. Il profite de son temps libre pour préparer son indépen­ dance professionnelle et se met à son compte au printemps 1978. Comme il doit passer davantage de temps dans un fauteuil roulant du fait de la paralysie toujours plus prononcée, ce moyen de déplacement doit gagner en confort, maniabilité et en légèreté. Il ouvre alors sa propre entreprise de moyens auxiliaires mais doit aussitôt en essuyer les plâtres: l’AI cesse de le soutenir.

Au fil du temps, l’entreprise s’agrandit, se développe et devient en 2001 une société anonyme. En plus de ses propres fauteuils roulants, Max a conçu un fauteuil roulant de douche, un siège incliné, une manivelle, des freins spéciaux et bien plus encore. Au

cours des dix dernières années, des problèmes de santé nécessitant des séjours qua­ si annuels au CSP l’ont contraint à abandonner son entreprise en 2013. Cependant, elle continue de fonctionner avec succès sous son nom et il y travaille encore par in­ termittence.

Aussi bien au nord qu’au sud Max a rencontré Barbara (affectueusement appelée Bärbeli) et l’a épousée en mai 1978.

Avec elle, il aime voyager. La Grèce les attire depuis plus de 30 ans. Mais ils se sentent aussi chez eux en mer du Nord, même en hi­ ver, bien que le fauteuil rou­ lant ne fasse pas bon ménage avec la neige, la gla­-­ ce et le froid. Qu’importe, puisque Max sort avec un équipement adapté? Outre les voyages, il adore jouer du cor des Alpes et il répare les montres anciennes avec enthousiasme et dévouement.

Max Jung a dû subir 23 opérations depuis son accident. Il les a affrontées avec une sé­ rénité incroyable. Même si cela lui a pris toute son énergie, son humour n’en a jamais pâti. Cette attitude fait de Max Jung une personnalité hors du commun, comme le confirme Heinz Frei dans son éloge: pou­ voir passer un moment avec lui dans une atmosphère détendue est un véritable bon­ heur. Il ne tombe jamais dans l’affliction et ne s’apitoie pas sur son sort. Max Jung sait toujours apprécier les bons côtés de la vie.

Paracontact I Printemps 2019

MANUELA LEEMANN Née le: 23 août 1981 Handicap: tétraplégie Profession: avocate, travaille actuellement comme juriste Loisirs: voyages, handbike, tennis de table, rugby en fauteuil roulant et bonne cuisine

Lorsque Manuela Leemann a été nominée pour la distinction de paraplégique de l’an­­née, personne n’avait encore connaissance de sa brillante élection au con­ seil cantonal du canton de Zoug et simultanément au parlement de la ville de Zoug le 7 octobre 2018. C’est donc encore plus chaleureusement que Guido A. Zäch a félicité la jeune femme dans son panégyri­que.

Manuela a eu une enfance heureuse avec ses frères et sœurs Harry, Angelika et Rainer à Zoug. Le sport étant important dans sa famille, Manuela a joué au vol­ leyball, au handball, au tennis et elle a également très bien skié. Puis, il y a 21 ans, elle a chuté lors d’une com­pé­tition avec son club de ski. On lui a diagnostiqué une tétraplégie. Manuela n’avait que 16 ans.

Lutte contre la dépendance Pendant sa rééducation, Manuela s’est entraînée avec ardeur et a lutté de toutes ses forces contre la dépendance qui l’agaçait au plus haut point. Cette sportive a très tôt assimilé toutes les astuces lui permettant d’être la plus autonome possible en dépit de son degré élevé de paralysie. Après neuf mois de rééducation primaire, elle a pu retourner en classe, au gymnase de Zoug, pour obtenir sa maturité. Elle a ensuite décidé d’étudier le droit à Fribourg. Grâce à l’aide d’une infirmière spécialisée, elle a pu pendant quatre ans, vivre durant la semaine dans un foyer proche de l’universi­té. Elle a très vite achevé ses études de droit avec spécialisation en droit eu­ro­péen et a obtenu une excel­len­­te note avec mention lors de l’examen de master. Après avoir effectué des stages au tribunal cantonal, au tribunal pénal et dans un cabinet d’avocats à Zoug, elle a obtenu le brevet d’avocat et de notaire de son canton. Elle a ensuite travaillé en tant que greffière au tribunal administratif de Lucerne.

Une charge de travail très honorable Pour enrichir ses connaissances, elle s’est en­volée pour Brisbane en Australie où, elle a fait un an d’études complémentaires en anglais et a brillamment réussi un Master of Laws LLM en droit aus­­tralien, droit des

affaires et droit du sport. À l’automne 2013, elle a obtenu un poste de collaboratrice juridique à la Direction de l’intérieur à Zoug.

Pour Manuela Leemann, il est extrêmement important d’avoir la pos­sibilité d’accomplir quelque chose et de faire ses preu­ ves. Ce besoin d’accomplisse­ment implique également de vivre dans son propre appartement et d’organiser son quotidien de ma­ nière aussi indépendante que possible. Elle y arrive grâce au soutien de son compagnon et de l’assistance en soins. Le service permanent de soins à domicile que pro­ pose désormais Zoug cons­titue un grand pas en avant et lui donne beaucoup de liberté. En plus de sa charge de travail déjà très honorable, Manuela Leemann a été et continue d’être membre de diverses commissions, groupes de travail et comités. Elle fait notamment partie du groupe d’accompagnement sur la politique sociale de l’Association suisse des paraplégiques.

L’investissement personnel de Manuela Leemann est motivé par sa volonté de créer de meilleures conditions pour la vie en société des personnes handicapées et de promouvoir l’égalité des chances. Malgré la gravité de son handicap, elle se lance vaillamment de nouveaux défis et profite pleinement de la vie. Elle voit toujours la lumière au bout du tunnel. Cette attitude positive à l’égard de l’existence est un encouragement pour nous tous et mérite admiration et reconnaissance.

Sincères félicitations L’Association suisse des paraplégiques félicite les deux paraplégiques de l’année 2018 et les remercie de leur remarquable engagement en faveur de toutes les personnes en fauteuil roulant.

Paracontact I Printemps 2019

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GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

Une efficacité discrète Depuis une bonne vingtaine d’années, Iris Fuchser épaule ses collègues de Sport suisse en fauteuil roulant.

Gabi Bucher

D’une certaine façon, Iris Fuchser est une récidiviste. En effet, elle est entrée par trois fois au Groupe suisse pour paraplégiques (GSP) après diverses interruptions. Son ap­ prentissage bancaire en poche, elle a tout d’abord travaillé à la Banque Populaire Suisse, l’actuel Credit Suisse. En 1998, son premier poste au département du sport en fauteuil roulant l’amena pendant près de trois ans à organiser les compétitions à ­l’é­tranger. Les décomptes et le budget faisaient partie de ses attributions. Puis elle partit visiter le monde avec celui qui est à présent son époux.

Sport en fauteuil roulant, bis repetita Après son voyage et un bref intermède à la Fédération sportive suisse de tir, elle réintégra le GSP comme collaboratrice spécialisée en techniques orthopédique et rééducative à Orthotec. Quand sa remplaçante au sport en fauteuil roulant démissionna, 50

Ruedi Spitzli lui proposa de réintégrer le département qu’il dirigeait alors. «J’ai d’a­ bord refusé, estimant qu’il n’est jamais bon de revenir.» Mais le travail qu’elle y avait fait lui avait énormément plu. «J’étais tentée, il est vrai, mais j’hésitais, craignant que les choses aient peut-être beaucoup changé.»

La question la taraudait. Finalement, la for­midable équipe et le travail intéressant eurent gain de cause et elle reprit en 2003 les mêmes fonctions que précédemment.

Rester dans la course Un premier enfant s’annonçait. Après sa nais­sance en 2006, Iris réduisit son temps de travail à 20%. Rien ne changea après la venue du second. Puis les rejetons grandis­ sant, Iris put à nouveau travailler davantage. Elle paie les notes de frais et d’honoraires des responsables de cours et seconde le service de la relève pour la préparation et la réalisation de manifestations. Elle est

également chargée de l’organisation des cours de formation et de perfectionnement du service, ainsi que de leur évaluation qui se fait au moyen de SurveyMonkey et de Mailchimp. «Légèrement déroutant, pour quelqu’un comme moi», confie-t-elle. «Je suis un peu vieux jeu et plutôt papier, mais cela me force à être dans le coup.» Il y a ­aus­si le long et passablement fastidieux dé­compte pour l’Office fédéral des assu­ran­ces sociales, qu’elle taxe de «travail de grat­te-­papier». Mais globalement, son travail la captive et elle apprécie énormément l’autonomie dont elle jouit. À ses heures perdues, Iris aime sonner le cor des Alpes, jouer au jass ou pâtisser. Un bon repas entre amis ou en famille la ravit toujours. On l’aperçoit souvent aux mat­ ches de foot de ses deux garçons. Les manifestations sportives l’attirent, c’est un fait.

Iris a bien quelques petites manies. On la voit ainsi préempter une part des nombreuses collations matinales de l’ASP, car elle ne peut rien manger de sucré avant midi. Elle avoue être quelque peu étourdie et monte dans le mauvais train ou rapporte chez elle une veste inconnue. Il lui arrive aussi de commettre des impairs, mais de façon si charmante qu’on ne saurait lui en vouloir.

Paracontact I Printemps 2019

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