9789151108971

Stina Johansson & Annika Taghizadeh Larsson (red.)

Förändringsperspektiv på äldreomsorg ATT LEVA SOM ANDRA

Författare

Stina Johansson (red.) är professor emerita i socialt arbete och arbetade tidigare vid Umeå universitet. Hennes forskning är i huvudsak inriktad på omsorg och på äldreområdet, men även på kunskapsfrågor och forskningsetik.

Annika Taghizadeh Larsson (red.) är fil.dr och lektor vid Äldre och åldrande, Natio­nella institutet för forskning om äldre och åldrande (NISAL), Linköpings universitet. Hennes forskning rör huvudsakligen frågor i gränsområdet mellan socialgerontologi och funktionshinderforskning, inklusive funktionshinder och åldrande och funktionshinder och äldrepolitik.

Petra Ahnlund är lektor vid institutionen för socialt arbete, Umeå universitet.

Hennes forskning handlar om arbetsliv, kompetens och utbildningsfrågor inom äldre- och funktionshinderomsorgen samt om etableringsinsatser för nyanlända flyktingar.

Katarina Andersson är docent och lektor vid institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Hennes forskning är främst inriktad på förändringar i äldre­ omsorgen och dess konsekvenser för olika grupper, samt värdig omsorg och hemtjänst nattetid.

Magdalena Elmersjö är fil.dr och lektor vid Institutionen för socialt arbete, Linné­universitetet. Hennes forskning är framför allt inriktad mot äldreomsorg och frågor som rör kompetens och föreställningar om äldres behov.

Sara Erlandsson är fil.dr och forskare i socialt arbete, Stockholms universitet.

Hennes forskning är bland annat inriktad på att synliggöra och problematisera åldersrelaterade orättvisor och de tankesystem som upprätthåller dem.

Tove Harnett är fil.dr i gerontologi och lektor i socialt arbete. Hon arbetar som forskare och lärare i socialt arbete vid Lunds universitet.

Håkan Jönson är professor i socialt arbete, Lunds universitet. Hans forskning har präglats av ett intresse för konstruktionen av sociala problem och kollektiva identiteter och har under senare år inriktats mot äldre och äldreomsorg.

Rafael Lindqvist är professor i sociologi, särskilt funktionshinderforskning, Uppsala universitet. Hans forskningsintressen rör välfärdspolitikens utformning för funktionshindrade och samverkan mellan olika aktörer.

Lennart Sauer är fil.dr och lektor i socialt arbete vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Han är också knuten till Centrum för funktionshinderforskning vid Umeå universitet. Hans forskning handlar om personer med intellektuella funktionshinder.

Maria Wolmesjö är fil.dr och universitetslektor i socialt arbete vid Avdelningen för socialt arbete, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet. Hennes forskning har fokus på ledarskap i socialt arbete.

Innehåll DEL I: INLEDNING

1. Introduktion

9

Annika Taghizadeh Larsson, Stina Johansson, Tove Harnett & Håkan Jönson

2. Åldrande – en bakgrund

15

Stina Johansson

3. Funktionshinder – en bakgrund

31

Rafael Lindqvist DEL II: NYCKELBEGREPP

4. Normalisering och rättigheter

49

Tove Harnett & Håkan Jönson

5. Aktivering

61

Magdalena Elmersjö

6. Funktion

73

Annika Taghizadeh Larsson

7. Omsorg och service

91

Stina Johansson

8. Hjälprelationer

107

Sara Erlandsson

9. Inflytande Petra Ahnlund & Lennart Sauer

119

10. Individualisering

129

Katarina Andersson

11. Diskriminering

139

Håkan Jönson & Tove Harnett DEL III: FÖRÄNDRINGSARBETE

12. Ledarskapande – potentialer i samverkan

155

Maria Wolmesjö

13. Från omsorgstagare till medborgare Håkan Jönson, Stina Johansson, Tove Harnett & Annika Taghizadeh Larsson

169

DEL I

INLEDNING

1 Introduktion Annika Taghizadeh Larsson, Stina Johansson, Tove Harnett & Håkan Jönson Det finns slående olikheter i sättet att beskriva behov, rättigheter och målsättningar för äldreomsorgen jämfört med hur de beskrivs inom funktionshinderforskning och funktionshinderpolitik och för den hjälp och service som ges till personer med funktionsnedsättning som ännu inte uppnått hög ålder (Jönson­ & Taghizadeh Larsson 2009). Exempelvis har målsättningen med svensk funktionshinderpolitik sedan många år beskrivits i termer av att personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva ett normalt liv i gemenskap med andra människor (Tideman 2000). Men, medan personer med funktionsnedsättning enligt lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (SFS 1993:387), ska leva ett ”normalt liv” ska äldre leva ett ”värdigt liv”. Skillnaderna synliggörs exempelvis i rapporter om boende. I Socialstyrelsens (2011) rapport om särskilda boenden introduceras rätten till insatser för äldre med rubriken ”Ett tryggt och värdigt boende”. Detta kan jämföras med att insatserna enligt LSS introduceras med rubriken ”Att leva och bo som andra”.

Mycket tyder på att de begrepp, modeller och formuleringar som använts inom funktionshinderområdet haft stor betydelse för att skapa och legitimera de förbättrade förutsättningar som genom införandet av LSS företrädelsevis kommit yngre personer till del. Detsamma gäller hur begrepp använts, det vill säga i vilken betydelse. Vår ambition med denna bok är att pröva vad som händer med våra tolkningar av skeenden, begrepp och fenomen inom äldreomsorg, äldreforskning och äldrepolitik om begrepp, formuleringar och tankemodeller som används inom forskning, politik och stöd till yngre personer med funktionsnedsättning appliceras på dessa. Hur framträder företeelserna och begreppsanvändningen inom äldreområdet om man på detta sätt ser dem med ”funktionshinderglasögon”? Vilka för- och nackdelar kan urskiljas med det nya synsättet? Kan ett förändrat seende bidra till förändrade attityder och till positiva förändringar i äldreomsorgen?

Ett exempel utgör just skrivningen om ett tryggt och värdigt boende – äldre­ omsorgens så kallade värdegrund. Vem kan ha något att invända mot ett så fint mål? Först i jämförelsen till det mål som formulerats för LSS-insatserna 9

taghizadeh larsson, johansson, harnett & jönson väcks frågor om svårigheten att transformera målet om ett tryggt och värdigt boende till konkreta rättigheter. Målet om att kunna leva och bo som andra är som jämförelse konkret och direkt möjligt att översätta till bestämmelserna i diskrimineringslagens § 4, som handlar om bristande delaktighet (SFS 2008:567). Varför är målen för äldreomsorgen så luddiga och vaga? Ifråga­ sättandet möjliggörs av jäm­förelsen. Forskning om äldreomsorg utgör ett andra exempel. Den forskningen, visar Erlandsson (2014), har i hög grad fokuserat själva omsorgsarbetet och omsorgspersonalens situation. Detta är naturligtvis viktigt, men en jämförelse med ”handikappforskning” väcker frågor. Inom forskning om funktionshinder och funktionsnedsättningar har hjälpmottagarens villkor och hjälpens resultat stått i fokus och personalens situation har hamnat i bakgrunden. Varför dessa skillnader? Saknas det ett perspektiv inom äldreomsorgsforskningen?

Boken kommer således att med hjälp av funktionshinderforskningens – och funktionshinderpolitikens – begreppsanvändning och ideologiska utgångspunkter att omfatta kritiska granskningar av företeelser, begreppsanvändningar och tankemodeller som förekommer frekvent i äldreomsorg, äldrepolitik och äldreforskning. Genom dessa granskningar, som går ut på att se det som i dag kallas äldreomsorg, äldrepolitik, och äldreforskning ur ett alternativt perspektiv som finns exemplifierat inom funktionshinderområdet, hoppas vi kunna bidra till att luckra upp etablerade tankestrukturer kring vad omsorg om äldre personer är, och bör vara (jfr Erlandsson 2014). I förlängningen är vår förhoppning att genom att visa på nya sätt att tänka kring, och tala om, människors behov och rättigheter på äldre dagar kunna bidra till förändring, till att öka förutsättningarna för ett gott liv för de äldre personer som är i behov av samhällets stöd för att klara den egna vardagen. I vart och ett av bokens kapitel kommer ett begrepp eller en formulering att fungera som den lins eller det sökarljus som hjälper läsaren att se äldreforskningen, äldrepolitiken och/eller äldreomsorgen i ett nytt ljus. De begrepp och formuleringar det är fråga om är sådana som används inom funktionshinderpolitik och funktionshinderforskning, men som helt eller till stor del är frånvarande eller har andra betydelser inom äldreområdet. I boken får därmed funktionshinderområdets begreppsanvändning och ideologiska utgångspunkter i mångt och mycket rollen som föredöme och positiv förebild för äldreomsorgen, äldreforskningen och äldrepolitiken, som i stället blir utsatta för kritisk granskning.

Vi är fullt medvetna om att rättmätig kritik även kan riktas mot företeelser, begrepp och tankemodeller inom funktionshinderområdet (se t.ex. Taghizadeh Larsson 2012; Whitaker 2015). Det finns säkert också situationer och förhållanden inom äldreomsorgen som skulle kunna berika funktionshinderområdet.

Analyser som tar funktionshinderområdet som utgångspunkt kan dessutom framstå som idylliseringar av villkoren för yngre personer med funktions10

1. Introduktion nedsättning, vilket naturligtvis inte är vår mening. Vi är medvetna om dessa problem. I den här boken har vi medvetet ändå valt att till stora delar bortse från detta och i stället strategiskt använda funktionshinderpolitik och funktionshinderideologi för att öppna upp för nya sätt att se på och tänka kring vad människor behöver på äldre dagar, vad som kan anses som normalt och befogat vad gäller stödinsatser et cetera.

Arbetet med boken har inneburit att det blivit uppenbart för oss som författare hur svårt det är att finna ord som vi kan använda för att kritiskt granska i detta fall begrepp och tankemodeller inom äldreområdet, utan att samtidigt riskera att reproducera och befästa det som ska granskas. Begrepp är, menar Heule och Kristiansen (2011), ”ideologiska knutpunkter” och pekar på hur benämningar som ”idioter”, ”fattighjon”, ”brukare” och ”kunder” både uttrycker och skapar en social verklighet med reella konsekvenser. Medvetenheten om detta har varit hög inom funktionshinderområdet, där exempelvis begreppet handikappad har övergivits och där det betonas att människor funktionshindras av samhället.

Vad ska vi då kalla det som vi försöker sätta ord på? Två begrepp som ofta används i politiken och ute i verksamheterna är omsorg och service. Begreppen har vart och ett visat sig på olika sätt kontroversiella och ideologiserade. För att få tag på det som vi är ute efter har vi valt en terminologi som inte är så bunden till aktuella associationer och kampstrategier. Vi försöker i möjligaste mån använda begreppen hjälp och stöd när vi beskriver själva företeelsen. Att helt undvika begreppen omsorg och service är kanske inte görligt, då de ingår i vardagsspråket på ett sätt som skulle göra en framställning helt utan att dessa två begrepp används svårläst och förvirrande. Åstadkommer vi någonting nytt genom att använda termen äldrehjälp i stället för det etablerade begreppet äldreomsorg, eller skapar vi bara nya problem? Det är frågor som författarna slitit med och där läsaren i de olika kapitlen kommer att hitta olika resonemang och lösningar.

Idén till boken härrör från de studier om makt, diskriminering och normer inom äldreomsorg som några av de medverkande författarna har bedrivit under de senaste tio åren (Jönson 2006, 2013; Jönson & Taghizadeh Larsson 2009; Harnett 2010; Harnett, Jönson & Wästerfors 2012). Under denna period har skillnader identifierats i hur olika gruppers rättigheter och behov definieras.

Parallellt har inom Nationella nätverket för samhällsvetenskaplig äldreforskning (Forte, Dnr 2011-1445) en diskussion pågått om hur ett socialt perspektiv ska formuleras för att medvetandegöra den sociala dimensionen i äldre­omsorgen och därmed värna om dess av många uppfattade som hotade uttryck på olika nivåer. Diskussionen har då ofta gällt hur ett socialt innehåll ska kunna tydliggöras i en verksamhet som alltmer kommit att formuleras av hälsoprofessionerna, som ofta gett ett annat innehåll till ett begrepp än socialvetenskapen skulle ge det. Vi tar med oss dessa erfarenheter in i boken när vi nu i stället för 11

taghizadeh larsson, johansson, harnett & jönson att organisera tänkandet kring konkurrerande synsätt inom en verksamhet, försöker se vad ålder gör med definitioner, begreppsanvändning, lagstiftning och innehåll i skilda verksamheter. Sedan 2015 bedrivs våra studier inom området inom forskningsprojektet ”Kan en handikappolitisk modell ge en bättre äldreomsorg?”, som finansieras av Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd (Forte, Dnr 2014-4565). Den här boken kan ses som en delrapport inom detta projekt och har dessutom skrivits i samarbete med Nationella nätverket för samhällsvetenskaplig äldreforskning.1 Eftersom vår ambition är att bidra till en slags synvända, och i förlängningen också till förändring, riktar sig boken till en bred läsekrets. Vi hoppas att den ska kunna läsas av politiker och beslutsfattare på olika nivåer, av yrkesverksamma inom vård och omsorg, av studenter inom socialt arbete och vårdvetenskap och av andra med ett intresse för äldre människors situation och för hur den egna framtiden ska gestalta sig.

Bokens innehåll Boken omfattar tre delar. Den första introducerande delen (kap. 1–3) består utöver detta introduktionskapitel av två kapitel som belyser hur hjälp till äldre respektive personer med funktionsnedsättning utvecklats och förändrats sedan 1900-talets början.

Den andra delen (kap. 4–11) omfattar kritiska granskningar av begreppsanvändning, företeelser och tankemodeller som förekommer frekvent inom äldreområdet. I vart och ett av kapitlen fungerar ett visst begrepp eller en formulering som den lins eller det sökarljus som hjälper läsaren att se äldreforskningen, äldrepolitiken och/eller äldreomsorgen i ett nytt ljus.

I boken tredje del (kap. 12–13) – och med utgångspunkt i vad som tagits upp i föregående kapitel – presenteras konkreta förslag på hur förbättringar av dagens stöd till äldre personer med hjälpbehov kan genomföras samt vad detta skulle kräva, bland annat i form av lagändringar. Den reformering av äldrepolitiken och ”äldreomsorgspolitiken” som föreslås sammanfattas i en deklaration – Likvärdighetsdeklarationen – som samtliga medverkande författare ställer sig bakom.

Referenser Erlandsson, S. (2014). Hjälp att bevara eller förändra. Åldersrelaterade diskurser om omsorg, stöd och service. Diss., Stockholm: Stockholms universitet.

Harnett, T. (2010). The Trivial Matters. Everyday power in Swedish eldercare. Series No 9.

School of Health Sciences. Diss., Jönköping: Jönköping University.

1 Vi tackar Forte för dessa bidrag.

12

3 Funktionshinder – en bakgrund Rafael Lindqvist Det här kapitlet ger en historisk beskrivning av socialpolitiken på funktions­ hinder­området. Utvecklingen har i hög grad inneburit en avinstitutionalisering av vård och omsorg av personer med funktionsnedsättning och en ny betoning på delaktighet i samhällslivet. I dag lever de flesta personer med funktionsnedsättning, liksom de flesta äldre, i eget boende och syns i det öppna samhället. Samtidigt har det sedan länge dominerande medicinska perspektivet på funktionshinder alltmer förskjutits till förmån för ett relationellt och socialt perspektiv, vilket innebär att funktionshinder ses som en relation mellan en individ med en funktionsnedsättning och de hinder och barriärer som finns i samhället i form av bristande tillgänglighet och diskriminerande attityder. Den ideologi som råder i dag inom funktionshinderområdet och som kommer till uttryck i den nationella handlingsplanen inom funktionshinderpolitiken, och strategin för dess genomförande, har full delaktighet och jämlika levnadsvillkor som mål. I stället för vård- och omsorgsobjekt beskrivs gruppen funktionshindrade som medborgare och marknadsaktörer som kan välja mellan olika stödformer. I kapitlet är begreppen aktivt medborgarskap och mänskliga rättigheter (som dessa kommer till uttryck i formuleringar i FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning) cent­rala. Begreppet aktivt medborgarskap används för att rikta uppmärksamheten på hur välfärdssystemets olika komponenter (socialförsäkringar, social service och social reglering i form av lagstiftning om tillgänglighet och anti-diskriminering) intar en central ställning för att realisera full delaktighet i samhället. Vilka är bristerna i välfärdssystemet som hindrar detta från att bli en realitet? Kapitlet diskuterar vilka hinder och möjligheter som finns i sammanhanget. Avslutningsvis görs också några reflektioner angående skillnader vad gäller välfärdspolitiken för personer med funktionsnedsättning och äldre.

31

Rafael Lindqvist

Några centrala begrepp Begreppet aktivt medborgarskap är intimt sammankopplat med sociala rättig­ heter på olika områden. Trygghet, autonomi och inflytande kan sägas vara viktiga komponenter för att ett aktivt medborgarskap ska kunna realiseras. Välfärdssystemet betraktat som ett system av i) socialförsäkringar, ii) social service, det vill säga tjänster som personlig assistans, stöd i boendet, kontaktperson, liksom ii) social reglering i termer av lagstiftning som ställer krav på tillgänglighet och antidiskriminering är viktiga förutsättningar för deltagande i samhällslivet.

Dessa tre subsystem kan bidra till trygghet, autonomi och självständighet, men kan också, beroende på hur de tillämpas, utgöra hinder, exempelvis genom att bidra till att en person ”arkiveras” i något bidragssystem i stället för att inkluderas i arbetsmarknaden. Den brittiske sociologen T.H. Marshall (1963) menade att det sociala medborgarskapet måste bygga på ett antal rättigheter som skulle kunna fördjupa samhörigheten och delaktigheten i samhället genom att dessa omfattade the whole range from the right to a modicum of economic welfare and security to the right to share to the full in the social heritage and to live the life of a civilized being according to the standards prevailing in society. (Marshall 1963 s. 74)

Rätten till utbildning, arbete och försörjning i samband med sjukdom och funktionsnedsättning, liksom rätten till personligt stöd för att klara vardagslivet, är centrala rättigheter i sammanhanget. De senaste årens utveckling inom välfärdspolitiken visar att utvecklingen mot ett aktivt socialt medborgarskap baserat på en uppsättning sociala rättigheter inte är någon linjär process. På flera områden förefaller det snarast som om det skett en påtaglig tyngdpunktsförskjutning: från att se rätten till sjukpenning och sjukersättning som en social rättighet vid nedsatt arbetsförmåga till följd av ohälsa till att betrakta den som en villkorad rätt som nu avgörs av individens (potentiella) arbetsförmåga och anställningsbarhet, det vill säga inskränkt ekonomisk grundtrygghet vid sjukdom och press på att delta i arbetslivet. Likaså har rätten till personlig assistans och hemtjänst begränsats; bedömningen av huruvida en person med funktionsnedsättning har grundläggande behov som bör tillgodoses bedöms nu alltmer strikt med omprövningar och avslag som följd (Inspektionen för socialförsäkringen 2014). Det förefaller som om individerna i ökad utsträckning förutsätts förverkliga sig som subjekt och aktiva medborgare utan medverkan av välfärdspolitiken! Men först en tillbakablick på hur funktionshinderpolitiken har förändrats med avseende på hur funktionshinder definierats, hur den bakomliggande ideologin uttryckts och legitimerats och hur socialpolitikens interventionsformer förändrats.

32

3. Funktionshinder – en bakgrund

Institutionsepoken Under perioden från slutet av 1800-talet till omkring 1960 var den dominerande omsorgsformen för personer med funktionsnedsättning, i den mån de inte kunde bo i sin familj, vistelse vid någon institution. Institutioner som vårdhem, vanföreanstalter för rörelsehindrade, särskoleinternat, specialskolor för döva eller blinda med flera, gav en rudimentär omsorg och ibland utbildning. De utvecklade ofta egna mer eller mindre avhumaniserande disciplinära rutiner. Aktiviteterna i dessa segregerade institutioner var som regel starkt begränsade. Parallellt med denna period kan vi också se en förändring i synen på människor med funktionsnedsättning. Den medicinska (eller medicinsktindividuella) modellen var länge det dominerande synsättet. Den innebar att funktionshinder sågs som en följd av individens sjukdom, skada eller funktionsnedsättning. Detta medicinska synsätt innebär att individens svårigheter framför allt beskrivs i termer av diagnoser, behov av vård, behandling och rehabiliteringsinsatser – insatser som vanligtvis förutsätts undanröja eller kompensera för funktionsnedsättningen. Individens problem blir medikaliserade och de personer det gäller blir föremål för olika professioners bedömningar och de anses vara i behov av hjälp, stöd och omsorg (Oliver 1990 s. 6). Historiskt sett har detta synsätt också fäst stor vikt vid att de intagna ska fostras till moraliskt ansvarskännande individer som kan försörja sig själva i den mån det är möjligt.

Den medicinska modellen och segregerande institutioner Den medicinska modellen kom i takt med skolmedicinens genombrott att leda till en diagnostisk kultur baserad på ett bio-fysiologiskt synsätt på människors funktionsnedsättningar. Den medicinska modellen legitimerade vård och omsorg i segregerande former och det uppstod en flora av institutioner som existerade fram till 1960-talet. Här kombinerades den medicinska modellen med pedagogiska målsättningar att lära de funktionshindrade ett passande yrke. Även om det fanns humanitära ambitioner, som att skydda de intagna från det omgivande samhällets hårda villkor, var livet på institutionerna till en början strikt reglerat, disciplinen hård och möjligheterna att vistas utanför institutionen för att upprätthålla en tät och regelbunden kontakt med den egna familjen begränsade. Om institutionsepoken tillgodosåg behovet av materiell trygghet, var det sämre ställt med de intagnas autonomi och inflytande.

Den kommunala fattigvården, i huvudsak ålderdomshemmen, var länge den gängse institutionsformen. Där togs gamla, sjuka och handikappade vårdbehövande emot. Så sent som 1949 konstaterades att det var ”ett beklagligt faktum att många jämförelsevis lättskötta sinnesjuka för längre eller kortare tid måste vistas på … ålderdomshem” (Michanek 1949 s. 250). Som 33

Rafael Lindqvist exempel på den stora tilltron till segregerande institutioner kan nämnas att det inom mentalvården i början av 1960-talet fanns drygt 30 000 personer inlagda på något av landets mentalsjukhus eller vårdhem för psykiskt sjuka (Kungl. Medicinalstyrelsen 1962 s. 34). Andra exempel finns inom omsorgen av utvecklingsstörda. När landstingen vid mitten av 1940-talet fick ansvaret för undervisning av ”bildbara psykiskt utvecklingsstörda” och tio år senare ansvaret för vård och omsorg av psykiskt utvecklingsstörda, byggdes ett system av anstalter upp. Särskolor uppfördes, ofta organiserade som internat. Yrkesinternat byggdes för elever som behövde tillrättalagd yrkesutbildning. För de arbetsföra skapades så kallade arbetshem. När arbetshemmens klienter blev äldre eller invalidiserade skulle det finnas invalid- eller ålderdomshem inom landstingens anstaltsorganisation, och det fanns vårdhem för dem som inte kunde arbeta (Lindqvist 2012 s. 15–16). Ansträngningarna från femtiotalet och framåt gick i hög grad ut på att modernisera och förbättra standarden, bland annat genom det så kallade paviljongsystemet med mindre boende­ enheter utspridda i naturen grupperade runt en större centralbyggnad. Men det byggdes också nya vårdhem och särskoleinternat (Söder 2003 s. 27–31).

Ett exempel på denna ambition att rusta upp och förbättra institutionerna var Carlslunds vårdhem för utvecklingsstörda som moderniserades i början av 1960-talet. Det hade då en central sim- och gymnastikanläggning med bastu och motionshall, en för den tiden toppmodern avdelning för sjukgymnastik samt nya verkstadslokaler med 50 arbetsplatser för utveckling av arbets- och sysselsättningsmöjligheter (Socialstyrelsen 1964 s. 291). När vårdhemmet började avvecklas 1976 fanns där 350 utvecklingsstörda och 500 anställda (Grunewald & Olsson 1997 s. 110).

För rörelsehindrade barn, ungdomar och vuxna fanns så kallade vanföre­ anstalter. Verksamheten pågick från slutet av 1800-talet till 1960-talet och innefattade bland annat ortopedisk behandling, bandage och proteser. Dessutom inrättades under perioden 1920–1940 yrkesskolor för ungdomarna. Institutionerna, som till stor del finansierades genom välgörenhet, var auktoritära och de intagnas integritet föga respekterad. Den sista vanföreanstalten lades ner i början av 1970-talet, då delar av dess verksamhet integrerades i sjukvården.

Ungefär samtidigt avvecklades också specialskolor för rörelsehindrade barn, som Eugeniahemmet och Norrbackainstitutet, genom att kommunen kunde överta skolverksamheten. Blinda och döva hade sina specialskolor och utvecklingsstörda var inskrivna vid landstingens särskolor. Institutionerna började alltmer ses som en sista utväg. De ansågs för stora och kunde inte ge den omvårdnad som ansågs nödvändig. Den syn på funktionshinder som dominerade under institutionsepoken var tydligt inspirerad av en medicinsk modell där individens skador, sjukdomar och oförmågor stod i fokus. Den socialpolitiska ideologi som tillämpades innebar hjälp och stöd (i många fall till att lära sig ett yrke), men 34

3. Funktionshinder – en bakgrund också en social kontroll. Den legitimitetsgrund som institutionerna baserades på innebar en paternalistisk syn på individen, med vikt på moralfostran och pliktmoral.

Från institutionsboende till normalisering och integrering Från mitten av 1960-talet och framåt började man se funktionshinder som ett resultat av samspelet mellan individen och hennes omgivning. I vissa sammanhang kan en funktionsnedsättning innebära ett funktionshinder, i andra sammanhang behöver det inte vara så om omgivningen är anpassad till personens förmågor.

Normaliserings- och integreringsprincipen är en del av de genomgripande förändringar i den välfärdspolitiska omgivningen som inträffade från 1960-talet och ett par decennier framåt. Den är starkt sammanflätad med utvecklingen av välfärdsstaten och den ambitionshöjning som denna representerade vid den tiden. Normaliserings- och integreringsprincipen lanserades för första gången redan i mitten av 1940-talet. Det gällde då att integrera funktions­ hindrade i arbets­livet. Bakgrunden var den ekonomiska utvecklingen efter andra världskrigets slut med arbetskraftsbrist, vilket medförde att den arbetsförmåga som funktionshindrade representerade kom att ses i ett nytt ljus. Principen lanserades då i en statlig utredning (SOU 1946:24; Ericsson 2002) med uppgift att bland annat utreda hur ”de partiellt arbetsföras” förmåga skulle kunna tas tillvara på ett bättre sätt. Utredningen menade att först skulle generella insatser användas och om dessa var otillräckliga kunde särlösningar komma till användning (SOU 1946:24). I normaliseringsprincipen sammanföll en ekonomiskpolitisk ambition att öka utbudet av arbetskraft för att nå ökat välstånd och en socialpolitisk ambition som innebar att funktionshindrade jämfört med andra skulle delta i arbetslivet på så lika villkor som möjligt. Men utredningen betonade också moraliska aspekter och hävdade att arbetslösheten ”kan förstöra socialt värdefulla personliga egenskaper och leda till asocialitet” (ibid. s. 25).

Lönesubventioner till arbetsgivare som ville anställa funktionshindrade infördes som ett resultat av denna utredning, liksom skyddad sysselsättning, det vill säga särskilt anordnade arbeten för personer med nedsatt arbetsförmåga.

En annan bakgrund till normaliseringsprincipen var den kritik mot segregerade institutioner som uppkom från 1960-talet och framåt. Institutionskritiken tog fasta på de missförhållanden och skandaler som uppmärksammats under 1950-talet och som avslöjade de miserabla förhållanden som de intagna levde under. Det var inte institutionernas ineffektivitet i sig som föranledde kritiken, utan det faktum att utvecklingsstörda levde under oanständiga förhållanden på institutionerna. Normaliseringsprincipen, som den formulerades av Nirje (2003 s. 91–92), innebar att personer med utvecklingsstörning och andra funktions35

6 Funktion Annika Taghizadeh Larsson

Denna rapport presenterar officiell statistik om biståndsbeslutade socialtjänst­ insatser till äldre och personer med funktionsnedsättning /…/ Det rör sig om uppgifter om särskilt boende, korttidsplats och hemtjänst i ordinärt boende. Uppgifter till officiell statistik samlas in för att allmänhet och samhällsaktörer ska vara välinformerade om förhållanden och utveckling inom hälsa, vård och omsorg, så att en saklig debatt kan föras och väl underbyggda beslut fattas. (Socialstyrelsen 2015 s. 3, min kursivering)

Den till synes objektiva och neutrala redogörelsen är hämtad ur förordet till en rapport från socialstyrelsen. I rapporten framgår hur många ”äldre” respektive ”personer med funktionsnedsättning” som beviljats insatser enligt socialtjänstlagen (SoL). I rapporten förtydligas att med äldre avses personer 65 år och äldre och med personer med funktionsnedsättning personer under 65 år. Att det i båda fallen är fråga om personer med hjälpbehov anges inte uttryckligen.

Men eftersom rapporten handlar om stödinsatser kan den slutsatsen ändå dras.

Indelningen av människor med hjälpbehov – å ena sidan personer med funktionsnedsättning och å andra sidan äldre – förekommer i många olika sammanhang: i socialtjänstlagen, i socialpolitiska texter och diskussioner, i media och i forskningen, för att nämna några. Hur kan dessa olika benämningar förstås? Att människor 65 år och äldre ofta benämns som äldre är relaterat till pensionsåldern.5 Men varför kallas personer 65 år och äldre med nedsatta funktioner och hjälpbehov för äldre rätt och slätt, medan personer under 65 år med nedsatta funktioner kallas personer med funktionsnedsättning? Varför utelämnas med andra ord ”med funktionsnedsättning” när det är äldre som omtalas? Finns det några problem med att prata om personer över en viss ålder med nedsatta funktioner som ”äldre”, det vill säga att låta bli att nämna att man menar en speciell grupp äldre? Finns det några fördelar? Och vad skulle det innebära om vi mer genomgående började skriva och prata om äldre personer med hjälpbehov och med nedsatta funktioner som personer med funk5 Se t.ex. http://www.who.int/healthinfo/survey/ageingdefnolder/en/ [2015-07-02]

73

Annika Taghizadeh Larsson tionsnedsättning, alternativt funktionshindrade, på det sätt som vi pratar om yngre personer? Det är frågor som behandlas i detta kapitel. Syftet är att genom en jämförelse med det funktionshinderideologiskt förankrade begreppsparet funktionsnedsättning–funktionshinder kritiskt granska sättet att benämna personer 65 år och äldre med hjälpbehov och funktionsnedsättningar ”äldre”.

Avsikten är även att analysera och diskutera sättet att benämna det stöd dessa äldre erhåller för äldreomsorg, att deras funktionstillstånd beskrivs i termer av skröplighet, besvär eller bekymmer samt den tankemodell om det normala åldrandet som är inbäddad i dessa sätt att tala och skriva. Kapitlet omfattar därmed en granskning och jämförelse av olika förhållningssätt till funktion, eller – för att vara mer precis – av olika sätt att benämna och tala om nedsatta eller försämrade möjligheter att röra sig och utföra olika typer av aktiviteter.

Sociala kategoriseringar En central utgångspunkt för kapitlet är att benämningarna av, och uppdelningarna i, äldre respektive personer med funktionsnedsättning är sociala konstruktioner, så kallade sociala kategoriseringar (Närvänen 2009). Att det finns ett visst antal människor med ett funktionstillstånd som innebär att de behöver mer stöd än de flesta andra för att klara sitt vardagsliv kan betraktas som ett obestridligt faktum. Om, hur och i vilka avseenden de ska delas in i grupper – inklusive vad dessa grupper ska kallas – är däremot inte alls givet, utan relaterat till sociala, politiska och ekonomiska processer (Nilsson 2008). Det har också att göra med vilka aktörer som deltar i processen, vilka som gör anspråk på att besitta relevant kunskap och vilka som hävdas ha kunskap (Colebatch 2009; Nedlund & Nordh 2015). Såväl ”äldre” som ”personer med funktionsnedsättning” kan ses som exempel på det som Richard Jenkins (2003) kallar ”uppfunna moderna kategorier” (Jenkins 2003 s. 166, min översättning), vars existens och inflytande är utmärkande för moderna samhällen där vetenskapen och olika typer av människobehandlande välfärdsorganisationer spelar en betydelsefull roll. Därmed finns det också ett stort behov av att kunna klassificera och räkna människor. Konstruerandet av sociala kategorier, med vissa innehåll, är centralt och utgör ett viktigt instrument i strävanden att identifiera välfärdspolitiska problem, fördela resurser och komma med lösningar. Benämningarna och deras innehåll, det vill säga de ofta underförstådda tankemodeller som är inbäddade i dem, ger signaler om rättigheter och skyldigheter samt om vilka specifika typer av problem som är kopplade till olika grupper av medborgare. De ger också signaler om vilka åtgärder och vilken hjälp från välfärdsorganisationer som är lämplig och som kan förväntas (Stone 2002; Nedlund & Nord 2015). Att benämna något är, som Deborah Stone (2002 s. 310) formulerar det, politiskt (”naming is political”) och innebär ett ställningstagande. I alla politiska diskus74

6. Funktion sioner och policydokument används benämningar och begrepp på sätt som gör att vissa handlingar och vägval legitimeras och framstår som attraktiva. Genom språkliga och litterära grepp och metoder, såsom val av ord, framstår något som att det är på ett visst sätt, snarare än på ett annat.

Att, som i den citerade rapporten ovan, dela in människor med hjälp­ behov i två olika grupper och benämna dem som äldre respektive personer med funktionsnedsättning är med andra ord ingen neutral eller saklig handling.

Det innebär att vissa signaler som också får konsekvenser sänds ut till läsaren, något som den som författat rapporten sannolikt inte reflekterat över. Men just eftersom sociala kategorier ofta tas för givna och deras innehåll och konsekvenser sällan är klart uttalade, är de viktiga att analysera och kritiskt granska.

Funktionsnedsättning och funktionshinder Det finns flera anledningar till att inte ta kategoriseringar och benämningar som till exempel personer med funktionsnedsättning och äldre för givna, utan analysera och granska dem. Att det är fråga om sociala konstruktioner som görs och upprätthålls i sociala och kommunikativa processer – och inte några naturliga eller givna enheter – innebär nämligen att de också är möjliga att förändra.

Exempelvis kan välfärdsorganisationer både befästa och utmana etab­lerade kate­ goriseringar och också konstruera nya kategorier. Ett exempel på detta är hur Socialstyrelsens terminologiråd år 2007 gick ut med ett beslut om revidering av termerna funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp (Socialstyrelsen 2007). Beslutet innebar att funktionsnedsättning och funktionshinder inte längre skulle användas som synonymer. Termen handikapp, som tidigare hade använts för att definiera de begränsningar som en individ med funktionsnedsättning möter i en (handikappande) omgivning, utgick och ersattes av funktionshinder.

Enligt den nya definitionen är därmed inte funktionshinder ”något som en person har utan det är omgivningen som är funktionshindrande” (ibid.). Funktionsnedsättning definierades enligt Socialstyrelsen (ibid.) som: ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. Inbäddad i termen person med funktionsnedsättning är med andra ord en tankemodell om att det handlar om personer vars funktioner är nedsatta och därmed också avvikande från det statistiskt normala. Den inneboende tankemodellen i det relaterade begreppet funktionshinder är att omgivningen spelar en betydande roll för hur ett liv med funktionsnedsättning gestaltar sig.

Den sociala modellen och det relationella synsättet Bland aktivister och forskare inom funktionshinderområdet har det funnits en påtaglig medvetenhet om begrepps politiska laddningar och konsekvenser.

75

Annika Taghizadeh Larsson Det av socialstyrelsen rekommenderade begreppsparet – funktionsnedsättning–funktionshinder – är funktionshinderideologiskt förankrat på så sätt att det överensstämmer med hur brittiska anhängare av den sociala modellen på ett konsekvent och medvetet sätt under längre tid har använt, och hållit isär, begreppen impairment (funktionsnedsättning) och disability (funktionshinder), det vill säga de problem, hinder och/eller det förtryck som begränsar och drabbar personer med funktionsnedsättningar. Den sociala modellen kan hänföras till en propå som presenterades 1976 av en grupp aktivister som gick under namnet Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) (Siminski 2003). Den så kallade starka version av den sociala modellen (Shakespeare 2006) som UPIAS lanserade innebär att funktionsnedsättningens existens erkänns som ett fysiskt faktum, samtidigt som funktionshinder särskiljs från individen och kroppen och ses uteslutande som sociala fenomen, orsakade av det omgivande samhället. Modellen har också kopplats samman med teorier om förtryck utifrån ett synsätt som bygger på att icke-funktionshindrade människor vinner ekonomiskt och statusmässigt på ett samhällssystem som utestänger funktionshindrade personer.

Den gamla definitionen, den med handikapp, som modifierades av Socialstyrelsen 2007, ligger i linje med det relationella handikappbegrepp som sedan 1960- och 1970-talen använts av skandinaviska funktionshinderforskare och aktivister och som utgjort något av en grundsten i de senaste decenniernas svenska funktionshinderpolitik. I Sverige kom ett officiellt erkännande av det relationella begreppet 1981, då det användes i det årets handikappolitiska program. Målet med det relationella handikappbegreppet har varit att öka förutsättningarna för människor med funktionsnedsättningar att delta i samhället på samma villkor som andra. På ett sätt som liknar den närliggande brittiska sociala modellen, definieras funktionshinder (tidigare handikapp) som en konsekvens av hur det omgivande samhället är utformat. Detta till skillnad från den medicinska modellen, som utgår från att de problem och hinder som människor med funktionsnedsättning möter huvudsakligen ses som en följd av individens sjukdom, skada eller funktionsnedsättning (se Lindqvist, kap. 3 i denna bok).

I likhet med brittiska förespråkare för en moderat version av den sociala modellen har emellertid en vanlig inställning bland skandinaviska aktivister och forskare varit att såväl kropp/funktionsnedsättning som miljö kan utgöra problem och hinder för personer med funktionsnedsättningar (Shakespeare 2006).6

6 Inom funktionshinderaktivismen och forskningen förekommer en rad olika sätt att definiera funktionsnedsättning/impairment och funktionshinder/disability. De olika definitioner som diskuterats behandlas på klargörande sätt av exempelvis Barnes och Mercer (2000), Grönvik (2007), Shakespeare (2006) och Erlandsson (2014b).

76

Förändringsperspektiv på äldreomsorg Att leva som andra Stina Johansson & Annika Taghizadeh Larsson (red.)

Medborgarskap i ett välfärdssamhälle innebär att samhället träder in när medborgare av olika skäl inte förmår lika mycket som tidigare, eller i jäm­ förelse med andra i samma ålder. Man har alltså en funktionsnedsättning och behöver stöd för att kunna leva som andra. Problemet är att människors funktionsnedsättning bedöms olika beroende på när i livet den har uppstått: före eller efter 65 års ålder, där möjligheterna till hjälp minskar efter 65.

I denna bok har några av Sveriges främsta äldre­ och funktionshinderforskare samlats för att undersöka skillnaderna i lagstiftning, forskning, politik och praktik vad gäller hjälp till människor i olika åldrar. Där formuleringarna kring funktionsnedsättning och funktionshinder stöttar människors rätt till lika levnadsvillkor, är det svårare för äldre att, utifrån lagstiftning och policy­ dokument, hävda samma rätt.

Genom att använda begrepp och företeelser från funktionshinderområdet, pekar författarna på skillnader i medborgerliga rättigheter som är kopplade till ålder. På så vis skapar de nya spännande perspektiv som kan leda föränd­ ringsarbetet mot en annorlunda äldreomsorg.

Stina Johansson är professor em. i socialt arbete, Umeå universitet. Annika Taghizadeh Larsson är fil. dr och lektor vid Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande (NISAL), Linköpings universitet.