Manual do Amoroso
Seja bem-vindo à Síndrome do Amor!!!
Este é um manual de informações úteis para membros da equipe de voluntários. Ele tem como objetivo a compreensão do fluxo de trabalho interno e as atribuições de cada um.
A Associação Síndrome do Amor (ASDA) é uma Organização da Sociedade Civil (OSC) sem fins lucrativos, devidamente registrada e gerida por uma diretoria composta por Presidente, Vice-Presidente, 1º secretário, 2º secretário, 1º tesoureiro, 2º tesoureiro e Conselho Fiscal e Consultivo. Você pode conhecer a nossa diretoria e estatuto no https://sindromedoamor.com.br clicando em QUEM SOMOS.
Os recursos mantenedores da ASDA são provenientes de doações de pessoas físicas, parcerias com empresas e profissionais liberais, rifas, eventos. Toda a movimentação financeira é depositada em bancos e temos um escritório de contabilidade responsável pela transparência, conforme definem as leis brasileiras.
pal objetivo é informar, conectar e apoiar famílias de crianças, jovens e adultos com síndromes genéticas graves e raras, sendo que a nossa maior experiência e número de casos é da Síndrome de Edwards ou trissomia do cromossomo 18. Assim, nossa estrutura de acolhimento se divide em dois núcleos: Amor Raro e T18 Brasil.
O primeiro é composto de famílias de pessoas com diversos diagnósticos de doenças e condições genéticas raras que foram atraídas para Ribeirão
Preto pelo Hospital das Clínicas ser um centro de referência na investigação de alguns grupos de patologias.
O segundo, T18 Brasil, nasceu anos depois, quando o número de casos da Síndrome de Edwards (T18) ultrapassou o de todos os outros diagnósticos juntos. Nele, as famílias buscam a conscientização sobre a VIDA das pessoas com Síndrome de Edwards.
Para atingir estes objetivos, nos organizamos em grupos de trabalho no Whatsapp e descreveremos cada um para que você possa encontrar o melhor lugar para atuar.
AMOROSO AMOROSO
Ser um Amoroso é ser um voluntário da Síndrome do Amor se dedicando às ações de acordo com a sua disponibilidade e preferências, assumindo tarefas que possa cumprir. E quando não for possível é só avisar, e a demanda será amorosamente repassada.
De acordo com nossas habilidades e preferências, somos colocados para atuar em grupos de trabalho específicos no whatsapp (GT’s e/ou SUBGT's), onde nos chegam as demandas da Síndrome do Amor para serem executadas.
Os amorosos recebem uma classificação especial de acordo com a área na qual estão aptos a atuar, e essa categorização é realizada atualmente por nossa amorosa Marília Castelo Branco. Pode ocorrer o acréscimo de novas categorias de acordo com a afinidade do voluntário por novas funções. Assim, atualmente temos 3 categorias:
Amorosos Digitais
atuam em comunicação utilizando ferramentas digitais; Amorosos Arteiros fazem artesanatos como flor do amor perfeito em crochê, feltro e amorosinhas
Cuidadores Amorosos
atuam no acolhimento e apoio às famílias de pessoas com síndromes genéticas severas.
Nota Amorosa: É importante ressaltar que, mesmo sendo um amoroso, você não tem obrigação em aceitar o nosso chamado para determinada demanda Dizer não, caso não possa, é de grande sabe importante quanto o sim para o anda trabalho.
Marília Castelo Branco
OS SETE PRINCÍPIOS DO AMOROSO OS SETE PRINCÍPIOS DO AMOROSO
A atuação da Síndrome do Amor é baseada na mudança de olhar frente a uma experiência desafiadora, e muitas vezes dolorosa, de ter um filho com uma síndrome genética severa. Por ser uma instituição sem fins lucrativos e não só por isso, ela se difere do mercado de trabalho, onde a produtividade é o mais importante. Veja a seguir os sete princípios que regem nosso trabalho:
❤ Dividir - compartilhar as responsabilidades torna nossa jornada amorosa mais leve e diminui a possibilidade de erros.
❤ Troca - tudo na vida ocorre em trocas, assim é importante você identificar o porque aquele trabalho voluntário é importante para você, encontrar essa recompensa pessoal estabelece o prazer em ser voluntário.
❤ Amor-próprio - para que o trabalho voluntário seja prazeroso para nós, amorosos, precisamos estabelecer limites para que a ajuda não se torne algo
ara nós. O Respeito aos nossos próprios limites propicia uma atuação saudável, sem que haja adoecimento/esgotamento.
❤ Colaboração - quando trabalhamos em grupo é comum nos depararmos com opiniões divergentes, e isso só enriquece o trabalho pois não existe o jeito certo de fazer as coisas. Por mais divergente que uma opinião pareça, devemos respeitá-la, ela sempre traz um acréscimo, uma reflexão que são importantes para a construção do todo.
❤ Equidade - todos podem colaborar e devem ser encorajados a isso, pois toda ajuda é muito bemvinda. Assim, esteja à vontade para atuar no seu tempo e de acordo com suas possibilidades, mesmo que possa ser eventualmente/pontualmente, pois para nós seu apoio é muito valioso!
❤ Confiança - é tão bom quando estamos em um grupo onde há confiança, onde todos se ajudam e compartilham informações em prol da causa. A causa deve ser sempre nossa prioridade, e para que o trabalho não pare, precisamos que outros amorosos saibam sobre a função momentânea que estamos desempenhando. Assim, se em algum momento
precisarmos nos ausentar, seremos amorosa substituídos e o trabalho seguirá seu fluxo.
❤ Prioridade - devemos sempre manter nossa vida pessoal organizada, tanto no aspecto econômico quanto afetivo. Assim, podemos oferecer o que temos de verdade e de melhor em nossos corações.
NotaAmorosa:ÉNotaAmorosa:Aolongodotrabalho, entenderemosporquenossoritmoeobjetivossão outros.Avelocidade,atemperatura,aatmosferado trabalhodeumamorosodeveserquaseopostoàs cobrançasdomundoemquevivemos.Tantoalgunsde nós,equipe,quantonossopúblico,famílias,podemos estarmuitovulneráveisemocionalmenteportermos vivenciadosituaçõesdolorosas.Assimnossaintençãoé nosfortalecer,porémnãopodemosnosesquecerque esteéumprocessolentoedelicado.
Quandoexistedorenvolvidaémuitoimportanteque estejamospreparadosparacompreenderquesob sofrimentoaspessoaspodemagirdemaneiras inesperadas.Porisso,devemossempr nãolevandoparaoladopessoalcaso posicionamentosinesperados.
MaríliaCasteloBranco
RUPOS DE TRABALHO DA RUPOS DE TRABALHO DA
ASDA NO WHATSAPP ASDA NO WHATSAPP
(Coordenação: Marília) (Coordenação: Marília)
1. GT EQUIPE DE VOLUNTÁRIOS - grupo aberto para amorosos (todos os amorosos) ⇒ Grupo para inclusão de novos voluntários e famílias disponíveis para o trabalho, após o preenchimento do formulário de voluntário e assinatura de contrato.
2. GT PAUTAS T18 BRASIL - grupo de organização interna (Marília, Rita, Michelle, Camila, Márcia e Dôia) ⇒ Grupo de planejamento e estratégias de ações sobre a T18.
3. GT SAÚDE - grupo de organização interna (Marília, Rita Michelle, Dôia e Profissionais da Saúde) ⇒ Grupo de profissionais da saúde amorosos que fazem parte da preparação da formação de novos amorosos para o acolhimento.
4. GT CADASTRO - grupo de organização interna (Marília, Michelle, Irene, Rita e Dôia) ⇒ Grupo onde compartilhamos contatos de novas famílias para que sejam salvos nos celulares dos amorosos que atuam cuidando dos GARSA.
5. GT T18 ANIVERSÁRIOS - grupo de organização interna (Marília, Rita e Dôia) ⇒ Grupo em que compartilhamos aniversários de crianças, jovens e adultos com a T18 para preparação da arte e postagem no Instagram @sindromedoamor e como colaboradores @trissomia18 e @t18brasil.
6. GT NOVAS ESTRELINHAS - grupo de organização interna (Marília, Rita e Dôia) ⇒ Grupo de controle de novas estrelinhas para atualização do cadastro e céu mensal de estrelinhas.
7. GT AÇÕES PARA
CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE A T18 - grupo aberto para famílias cadastradas ⇒ Grupo para ações específicas sobre a T18, onde requisitamos famílias para fotos em bases temáticas. No período após uma ação e outra, o grupo permanece fechado.
8. GT LEI E CONSCIENTIZAÇÃO - grupo aberto para famílias cadastradas ⇒ Grupo em que concentramos famílias que buscaram leis em seus estados e municípios, as famílias interessadas em buscar suas leis e todos os links referentes ao Dia de Conscientização sobre a T18 .
9. GT COLO ONLINE - grupo aberto para amorosos ⇒ Grupo de colaboradores do Colo Online.
GT FESTA DAS ESTRELINHAS - grupo de organização interna (Marília, Rita e Dôia) ⇒ Grupo para organização da Festa das Estrelinhas que deverá permanecer fechado e utilizado somente em julho/agosto.
11. GT ORGANIZAÇÃO GARSA’s - grupo de organização interna (Rita e Marília) ⇒ Grupo de diretrizes sobre os GARSA’s como regiões de cada grupo, etc.
12. GT EVENTOS - grupo aberto para amorosos (equipe Ribeirão Preto) ⇒ Grupo de eventos realizados em Ribeirão Preto como venda de sorvetes e outros.
13. GT ARTESANATO - grupo aberto para amorosos (equipe RP) ⇒ Grupo da equipe de artesãos de Ribeirão Preto. Futuramente poderá ser unido ao sub GT Artesanato (Nacional).
14. GT ESTATÍSTICA - grupo de organização interna (Marília, Rita e Patrícia) ⇒ Grupo de envio de dados e informações à Patrícia para a preparação de relatório anual de estatística sobre a T18 com base no nosso cadastro de famílias.
15. GT REALIZAÇÕES - grupo de organização interna (Marília, Michelle) ⇒ Grupo onde são reunidos dados para ações anuais para retrospectiva.
16. GT CIENTÍFICO - grupo aberto para amorosos da área da saúde ⇒ Grupo onde reunimos todos os profissionais amorosos do GT Saúde e que servirá para inclusão de novos profissionais que se dispõem a conhecer melhor e trabalhar pela conscientização da Síndrome de Edwards.
17. GT HOSPEDAGEM - grupo de organização interna ⇒ Grupo onde são resolvidas as demandas relativas às hospedagens das famílias atendidas pelo HC-USP em Ribeirão Preto/SP.
18. GT JURÍDICO - grupo aberto para amorosos da jurídica ⇒ Grupo onde serão compartilhadas informações e instruções a respeito do Direito Médico e da Saúde, que tanto esbarram em nossa lida diária como mães de pessoas com síndromes genéticas severas.
SUBGT s – SUBGRUPOS DE TRABALHO
SUBGT s – SUBGRUPOS DE TRABALHO
DA ASDA NO WHATSAPP DA ASDA NO WHATSAPP (Coordenação: Michelle) (Coordenação: Michelle)
1. SUBGT PRODUÇÃO MSG/POST - grupo de organização interna (Marília, Dôia, Michelle, Danny, Syssa, Zil, Irene) ⇒ Organização e criação de conteúdo informativo para as redes sociais.
2. SUBGT PRODUTOS/CAMISAS - grupo aberto para amorosos ⇒ criação de produtos visando a captação de recursos para instituição.
3. SUBGT ARTESANATO grupo aberto para amorosos ⇒ produção de artigos a serem utilizadas pela Síndrome do Amor para captação de recursos ou não, de acordo com os interesses da instituição;
4. SUBGT CANVA MÃO NA MASSA - grupo aberto para amorosos ⇒ grupo onde serão colocadas as demandas de imagem e vídeo a serem executadas.
5. SUBGT APROVAÇÃO - grupo de organização interna (Marília, Dôia, Michelle e Syssa) ⇒ grupo somente para aprovação de textos, imagens/vídeos produzidos pelas amorosas digitais.
6. SUBGT CURSO FERRAMENTAS DIGITAISorganização interna (Marília, Dôia, Michelle, Danny, Syssa, Zil, Tamires) ⇒ grupo para organização de cursos sobre ferramentas digitais para capacitação dos amorosos que quiserem atuar voluntariamente nesse nicho.
7. SUBGT TRADUÇÃO - grupo aberto para amorosos ⇒ grupo onde serão colocadas as demandas relacionadas a tradução de conteúdo informativo.
8. SUBGT SUPORTE FAMÍLIAS HÓSPEDES - grupo de organização interna (Marília, Apoio, Rita, Alda, Alessandra, Lolly, Valéria) ⇒ grupo de organização das demandas relacionadas ao suporte às famílias que vão a Ribeirão Preto para acompanhamento médico no HC-USP.
9. SUBGT PARCEIROS AMOROSOS - grupo de organização interna (Marília, Dôia, Michelle, Danny, Syssa, Zil, Irene) ⇒ Grupo para organização e busca de novos parceiros amorosos de produtos e serviços.
10. SUBGT RESERVA HOTÉIS - grupo de organização interna (Marília e Irene) ⇒ Grupo onde serão resolvidas as demandas relativas à reserva de hóteis das famílias atendidas pelo HC-USP em Ribeirão Preto/SP.
