ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil Dez/2018
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Cuidados amorosos Germano Neto Amorosos e famílias espalhadas pelo Brasil cumpriram a missão e organizaram eventos para o Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards, garantindo sua divulgação em debates, a representatividade das famílias e o principal: visibilidade. Toda quarta, a partir das 5 horas da tarde, a psicóloga Gabriela Christovam Borges se encontra com um pequeno grupo de amorosas da Associação Síndrome do Amor. Juntas elas desenvolvem um trabalho especial: o Movimento Vital Expressivo (MVE). A atividade foi iniciada com o objetivo do Cuidado com o Cuidador, para amorosos e famílias. A aula tem o objetivo de alcançar o desenvolvimento humano por meio do trabalho corporal, com a manifestação da experiência de expressão em quatro polos: físicas-energéticas, emocional-afetiva, mental e espiritual. As amorosas se organizam em diversas atividades para a recepção e cuidado de pais de crianças com Síndrome de Edwards. “São pessoas que cuidam muito e abrem mão da vida para cuidar, e muitas vezes acabam não sendo cuidadas”, explicou Gabriela, que foi indicada pela amorosa Paola Miorim.
Benefícios O trabalho proporciona a evolução da conexão e apropriação do próprio corpo, com exercícios que envolvem o toque, olhar, voz, noção de espaço e limites corporais. “Desta forma é possível quebrar padrões de condutas emocionais e psicológicos”, esclarece Gabriela. Segundo a profissional, o Movimento Vital Expressivo permite que as amorosas tenham o benefício de conhecer e reconhecer o próprio corpo, lapidando e descobrindo novas energias. “Essa é a proposta, que evolui em graus individuais e grupais”. A lista dos benefícios apenas aumenta quando se trabalha com o MVE. Cada amorosa poderá desenvolver a
expressão, entrar em contato com o mundo interno e sentir as energias que fluem, além de ter pensamentos e emoções transformados. “Elas saem se sentindo bem depois das aulas. O objetivo é a pessoa estar em meditação ativa, prestando atenção no presente, nas sensações do corpo. Algumas vezes, nós conseguimos, outras vezes não. O desafio é permanecer no presente com essas sensações”, disse a psicóloga. Cecília Faria, que faz parte da equipe de artesanato há mais de 10 anos, disse que a associação se preocupa muito com o bemestar das amorosas. “Essa aula é muito boa. Precisamos estar bem para atender as famílias, que muitas vezes passam por momentos muito tristes”.
Amorosas durante aula com psicóloga Gabriela
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Tempo de Festa
Festamorosa e a tradicional feijoada
Nikolas Guerrero A 8ª edição da FESTAMOROSA, a Feijoada da Síndrome do Amor, aconteceu no dia 1 de julho, no salão de festas da Paróquia de São João Batista, pelo segundo ano. A festa contou com 350 pessoas que, além de Ribeirão Preto, vieram de outras cidades, como São Paulo, Campinas, Atibaia, Guarulhos e Jundiaí. O evento tem como finalidade a arrecadação de recursos para a continuidade dos projetos da Síndrome do Amor, como também promover o encontro de amigos amorosos. A festividade iniciou ao meio-dia com a feijoada prepara-
da pelo chef Romildo Gianezi e sua equipe. Além da feijoada, teve o artesanato feito pelas amorosas, o Espaço Criança e música ao vivo com o Samba K. E, para o próximo ano, a direção pensa em realizar o evento num espaço maior, visto que a procura de convites cresce a cada ano. “A FESTAMOROSA é o principal evento da associação, não apenas pela arrecadação, mas porque é um momento em que a nossa equipe trabalha completa, com muita alegria e harmonia. Nesse evento, a atmosfera é muito amorosa. Como somos muitos voluntários,
o salão fica repleto de amigos e familiares”, disse Marília. Noite das estrelinhas
Famílias reunidas para soltura de balões
A quarta edição da Festa das Estrelinhas aconteceu no dia
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Noite das estrelinhas
3 de agosto na sede da todo o Brasil. DifeSíndrome do Amor, “A noite rente dos outros anos, contando com a partiforam utilizados bahomenageia cipação de 50 pessoas, lões personalizados dentre elas amorosos, as crianças com o tema do movifamílias e amigos. “A mento T18 Brasil. que já noite homenageia as Para os próximos crianças que já brilham brilham no anos, a novidade seno céu”, explica rá a substituição da céu”, explica Marília. soltura de balões por O evento foi um ato simbólico, Marília. uma festa infantil com devido ao impacto algodão doce, pipoca, cachor- ambiental negativo que eles ro-quente e trenzinho. Além dis- podem causar em animais, nas so, houve a soltura de balões, florestas e mares. simultaneamente com famílias de
“A Festa das Estrelinhas é muito impactante para os pais. Para nós, pais de filhos que brilham no céu, eles continuam, diferente do que sonhamos, mas nosso amor os eterniza. Queremos homenageá-los, contar ao mundo que moram em nossas melhores lembranças. Eventos assim nos fazem sentir mais próximos deles”, conta Di Gianeti, uma das organizadoras do evento.
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Nem te contos Nikolas Guerrero Gabriel Pereira, jornalista de 31 anos, publicou o seu segundo livro “Nem te contos”, no dia 8 de junho. Nele, ele descreveu as próprias experiências de sua deficiência física, contadas com muito humor, numa coletânea de 48 crônicas curtas. “É quase que um stand-up escrito. Conto coisas engraçadas da minha vida. Porque na minha vida de deficiente, acho que
como todo deficiente, acontecem muitas coisas bizarras e eu consegui retratar isso no meu livro”, disse Gabriel. Ele conseguiu publicá-lo por meio de um concurso feito pela editora portuguesa Chiado. “Eu iria publicar o livro pela Editora Coruja, que foi a que publicou o meu primeiro livro, mas no meio do caminho o dono da editora morreu. E eu falei ‘Caramba! O que eu vou fazer?’. Porém, em uma
Gabriel durante live na Síndrome do Amor
sexta-feira, quando eu estava em casa, uma amiga minha me mandou um link, falando que tinha uma editora portuguesa que estava recrutando jovens escritores. Então eu mandei o original e, 10 dias depois, eles me deram a resposta, aprovando o meu projeto”, explicou. Gabriel apresenta palestras sobre a publicação em empresas e em escolas para, além de falar de seu livro, poder fazer as pessoas se divertirem com as suas
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histórias. “É muito bacana e estou muito feliz. Eu quero pegar essa vibe para poder entrar de vez no stand-up. O feedback está sendo bem legal. As pessoas estão gostando, tanto do livro como dos vídeos que eu posto no meu Instagram. Principalmente para quem eu trago uma visão diferente sobre a deficiência. As pessoas acham que o deficiente só ocupa as vagas de estacionamento, mas não. É mais amplo do que isso”, conta. O jornalista foi convidado para fazer o lançamento na Síndrome do Amor, durante uma live, uma transmissão ao vivo pela internet, com um grupo de famílias do GARSA Brasil. “Gabriel é um exemplo muito forte para as famílias. É um escritor e vê todas as dificuldades com leveza e humor”, afirmou Marília Castelo Branco, diretora da instituição.
Trecho do livro: Não tente ser legal! (Crônica de um desabafo) É engraçado ver como as pessoas têm a necessidade, quase física, de parecerem legalzonas e simpaticonas quando veem um deficiente. Eu juro que não tenho mais a menor paciência para isso. Meu deleite, nesse caso, é ver na cara da pessoa o constrangimento. Certa vez, um amigo me chamou para o aniversário de um amigo em uma churrascaria. Ao ver-me entrando, o garçom pergunta: “Ele come?”. Sem pensar duas vezes, com uma cara de paz e tranquilidade, eu viro e respondo: “Não, não! Faço fotossíntese. Vim hoje só para as pessoas verem como eu sou diferente”! Naquele momento, o garçom simpaticão caiu na gargalhada e percebeu a tolice que tinha acabado de fazer. Ganhei minha noite!
O livro O seu livro foi publicado no Brasil e em Portugal e já vendeu mais de 300 exemplares. Mesmo estando realizado, Gabriel ainda tem uma meta: chegar a 3 mil cópias vendidas. Assim que a meta for cumprida, ele poderá ser traduzido em outros idiomas, como o inglês e o espanhol. “Comprem! Vocês vão gostar!”, disse ele. O livro pode ser encontrado em livrarias ou diretamente com o autor via instagram (@gabspjornalista) ou whatsapp (16-99273-9463) Capa do livro Nem te Contos
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Relatos de uma síndrome prazo de validade. Em um primeiro momento há o olhar negativo. Na internet as informações são muito técnicas, e em um momento de dor e sofrimento, em que as famílias não estejam preparadas, é necessário mais carinho”, afirmou. A obra possui seis capítulos que trata de temas como a definição da síndrome até os primeiros cuidados. Além disso, possui um prólogo com 120 termos ligados a doença.
Capa do livro Relatos de uma síndrome
Germano Neto Após debates e conversas, os amorosos ganharam as ruas da cidade e foram No mês de novembro teve início uma campanha para publicação do livro “Relatos de uma Síndrome: Obra Baseada em Relatos de Famílias e Profissionais sobre a Síndrome de Edwards”, escrito, em 2016, pela jornalista Marília Dovigues, de 26 anos. O objetivo é a publicação por uma editora, já que a obra é necessária para que mais um passo seja dado rumo à visibilidade da síndrome. A jornalista contou com o depoimento de 15 profissionais, entre médicos geneticistas, fisioterapeutas, psicólogos, e pediatras, e também entrevistas com mais de 20 famílias. “O livro poderá servir de inspiração e motivação às famílias que possuem as crianças com a síndrome”, afirma a jornalista.
O livro foi resultante do trabalho de conclusão de curso de jornalismo de Marília Dovigues, orientado pela professora Gabriella Zauith, que também coordena alunos da graduação para produção do A mor Impr esso, j or nal semestral feito para a Síndrome do Amor. “Fui conhecer a Marilia Castelo Branco e me apaixonei no primeiro momento. Resolvi escrever o livro”, disse a jornalista. Além da medicina “É importante acalentar uma família que precisa, porque a medicina muitas vezes não dá esse respaldo”, disse a jornalista. “A medicina encara a síndrome como incompatível com a vida. O livro mostra a todo momento que não existe incompatibilidade com a vida. Ninguém nasce com uma hora marcada para morrer, e não temos um
“Me sinto grata, porque convivi com pessoas maravilhosas, e tive a oportunidade de conhecer histórias lindas que me emocionaram. Conheci várias crianças, e foi um processo gostoso”, disse a jornalista. “Estou aberta e à disposição para qualquer pessoa que queira ler. Estamos conversando com as editoras. Quem quiser contribuir, e ajudar neste processo, pode colaborar”, afirmou. Rifa Os amorosos e as famílias estão empenhados e decidiram fazer uma rifa no valor de R$ 10, com o sorteio de um brinco de ouro. Os números estão sendo vendidos pelas redes sociais da associação, pelos voluntários e pessoalmente pela jornalista. O sorteio do deverá acontecer entre o final de ano e começo de 2019. Para mais informações: www.sindromedoamor.com.br e 16 98116-1520.
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Direção de cara nova ção. “A Síndrome do Amor está ajudando a provar que as nossas crianças vivem com qualidade de vida, sendo muito amadas e dando um retorno de afetividade e de amor imenso”, conta Cristiane. A diretoria possui propostas para os próximos anos, como a “T18 Brasil”, que é um movimento de conscientização sobre Trissomia do 18 ou Síndrome de Edwards. Além disso, possui também o projeto Escola do Amor, que é um trabalho de compartilhamento do método de aconselhamento, construído com a experiência de 10 anos. Expediente Apresentação da nova diretoria
Nikolas Guerrero A Associação Síndrome do Amor (ASDA) realizou eleição da diretoria no dia 17 de abril deste ano. A votação foi realizada numa assembleia constituída de 20 membros que fazem parte do histórico na instituição. Segundo o estatuto, as eleições são realizadas a cada três anos. Marília continua na diretoria como presidente, assim como outros que estavam na antiga administração. Porém, a diretoria conta com pessoas novas, como a vicepresidente Rita Fátima Pralom de Souza. “Faço parte da Associação Síndrome do Amor desde 2009, como família, quando tive minha filha com a síndrome de Edwards. Encontrei a Marília no Orkut, e ela me ajudou a passar
por tudo que vivemos. Desde o ano passado, acompanho o cadastro da associação de novas famílias e os 19 grupos de Whatsapp. “Fiquei muito emocionada e grata [pela indicação ao cargo]. É muito bom fazer parte da associação. Minha missão continua, apesar de não morar em Ribeirão Preto, estou sempre a par de tudo, participo das reuniões online e continuo acompanhando as famílias, que é o que eu amo fazer”, disse Rita. Outra amorosa que participa desta nova diretoria é a escritora e historiadora Cristiane Framartino Bezerra. Ela acompanha a ASDA desde o primeiro aniversário, e hoje é a primeira secretária da associa-
Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Prof. Dr. Sebastião Geraldo Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith MTB 31.145 Diagramação: Desiree Nascimento. Revisão: Fernanda Ferreira Romero Fotos: Divulgação ASDA - Associação Síndrome do Amor Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235 -1520. Whatsapp 16 98116-1520 Email: sindromedoamor@gmail.com