CUIDADOS PALIATIVOS
pela melhora da Qualidade de Vida
Mariana J. Barbosa
Renata N. Souza
Michelle L. Detoni
Cuidaréreconhecerque TODAVIDAIMPORTA!
Barbosa,MarianaJorge
CUIDADOS PALIATIVOS pela melhora da Qualidade de Vida [livro eletrônico] : Associação Síndrome do Amor (ASDA) / Mariana Jorge Barbosa, da Nóbrega Souza, Michelle de Lima Detoni; Revisado por Andrea Nogueira Araújo e Lígia Marçola. – Ribeirão Preto, SP: Associação Síndrome do Amor, 2025.
ISBN:
Apoio às famílias de pessoas com síndromes genéticas severas www sindromedoamor com br @sindromedoamor
CuidadosPaliativos
pelamelhoradaQualidadedeVida 1ªEdição,maiode2025
Dra.MarianaJ.Barbosa mãedaManuella Advogada(inscritanaOAB) EspecialistaemDireitoMédicoedaSaúde MembrodaSíndromedoAmordesde2019
Dra.RenataN.Souza mãedaLaisa Fisioterapeuta,SecretariadeSaúde-DF PhDemCiênciaseTecnologiasemSaúde MembrodaSíndromedoAmordesde2017
Dra.MichelleL.Detoni TiaMi �� GraduadaemCiênciasBiológicas PhDemC Biológicas(GenéticaeBiotecnologia) MembrodaSíndromedoAmordesde2019
Revisadopor:
Dra.AndréaN.Araújo MédicaPediatraPaliativista Pres.Acad.DistritaldeCuidadosPaliativos HospitalRegionaldeCeilândia-DF
Dra.LigiaMarçola Pediatra,NeonatologistaePaliativista PesquisadoradaUnidadedeDore CuidadosPaliativosdoICrHCFMUSP-SP
Mariana J. Barbosa, Renata N. Souza e Michelle L. Detoni
Thales, somos gratos à você, não por ser o mais importante, e sim por ter começado essa linda história de Amor e hoje representar milhares de crianças ❤
Carta às pessoas com T18, nossos AMORES PERFEITOS
Avocêsquesãoraraseextraordinárias,
Essacartilhaésobrevocês,éporvocêseparavocês,quenasceram “incompatíveiscomvida”,segundooslivros,masquemostram diariamenteoverdadeirosignificadodeviver.
Emcadalinhaháumpoucodecadaumdevocês doriso,da força,dacoragemedaresiliênciacomqueenfrentamosobstáculos queavidalhesimpõe.Cadapáginacarregaoreflexodasbatalhas silenciosasquetravamdiaapósdia,comumagrandezaque palavrasjamaisalcançarão.
Vocêstransformamdiagnósticoseprognósticosemhistóriasde amor.Enão,eunãoestoufalandodotempo,masdaintensidade comqueesseamorévivido,sentidoecompartilhado.
Vocêsnoslembramdiariamentedoqueéessencialnavidae provocamemnósosensodehumanidademaisprofundo,quenão sedobradiantedomedo aocontrário:seagigantadiantedessa raridade,despertandoemnósoolharqueacolhe,aescutaque abraça,ocuidadoquenãoseapressa,porqueentendequecada segundocomvocêséumpresentesagrado.
Essacartilhanasceudesseencontroeelaéapromessadequea lutadevocês,énossatambém.Éocompromissoquefazemosem estarmosjuntosnessajornadadeamorededireitos.
Sempreestaremosaqui,fazendodetudoparaqueentendamque vocêssãonossosamoreseporissosãoperfeitosequetodasas vidasmerecemcuidados!
APRESENTAÇÃO
A Síndrome do Amor atua há 17 anos no apoio a famílias de pessoas com síndromes genéticas graves e raras, especialmente a trissomia do cromossomo 18, conhecida como Síndrome de Edwards ou T18. Ao longo dessa trajetória, observamos que o acesso à informação é uma ferramenta poderosa para capacitar as famílias, permitindo decisões mais assertivas e seguras.
Em muitos casos, devido à complexidade da condição, as pessoas com síndromes genéticas graves são inseridas em cuidados paliativos. No entanto, o entendimento desse conceito ainda gera dúvidas e divergências, tanto entre familiares quanto entre profissionais da saúde. Isso ocorre, em parte, porque a definição de cuidados paliativos vem sendo constantemente aprimorada para acompanhar as novas demandas e avanços na área.
Com sensibilidade e dedicação, nossa equipe, composta por profissionais da saúde e do direito, desenvolveu esta Cartilha sobre Cuidados Paliativos . Nosso objetivo é oferecer informações claras e acessíveis, promovendo conhecimento e segurança para as famílias. Esperamos que este material traga acolhimento e apoio, auxiliando nos cuidados com seu amorperfeito.
MAS…O QUE SÃO CUIDADOS
PALIATIVOS?
O conceito de Cuidados Paliativos (CP) vem sofrendo sucessivas reformulações. Ao ser criado, era associado exclusivamente aos cuidados de fim de vida para pacientes oncológicos “ sem possibilidades terapêuticas de cura ” . Mas, este conceito foi ampliado e, atualmente, é inadequado reduzi-lo exclusivamente aos cuidados de fim de vida.
Segundo a última definição da Academia Nacional de Cuidados Paliativos em parceria com a Organização Mundial de Saúde contida no Atlas Global de Cuidados Paliativos (CONNOR et al., Figura 1), os cuidados paliativos são um conjunto de práticas em saúde que visam melhorar a qualidade de vida de pessoas (adultos e crianças) e suas famílias que enfrentam doenças que ameaçam a vida. Ao invés de focar apenas em curar a doença, os cuidados paliativos são mais amplos, por buscarem aliviar o sofrimento e oferecer conforto físico, psicológico, social e até espiritual ao paciente e à sua família, garantindo dignidade, conforto e bem-estar.
Figura 1. Atlas Global de Cuidados Paliativos (Connor et al., 2020)
De acordo com o preconizado pela OMS, e adotado no Brasil segundo o Manual de Cuidados Paliativos do Ministério da Saúde (Figura 2a), os CP podem ser aplicados a pessoas em qualquer idade e em qualquer fasedadoençadeacordocomanecessidade dopacienteedeseusfamiliares.
Figura 2. (a) Manual de Cuidados Paliativos (Brasil & Hospital SírioLibânes, 2023); (b) Modelo Integrado de Cuidados Modificadores da Doença e Cuidados Paliativos (Brasil & Hospital Sírio-Libânes, 2023) adaptado.
O ideal é que os CP sejam ofertados tão logo seja realizado o diagnóstico da doença, para que a pessoa possa recebê-lo em conjunto com possíveis tratamentos modificadores da doença (Figura 2b). Os CP incluem ainda os cuidados de fim de vida, quando os tratamentos modificadores da doença já não são uma opção, e os cuidados pós-morte aos familiares da pessoa cuidada. 1
Os cuidados paliativos são um conjunto de práticas em saúde que visam melhorar a qualidade de vida de pessoas (adultos e crianças) e suas famílias que enfrentam doenças que ameaçam a vida.”
Os tratamentos modificadores da doença são terapias que podem alterar a progressão de determinada doença.
Linha do Tempo Diagnóstico
Cuidados de Fim de Vida
Apoio ao Luto
os CP são voltados à crianças e adolescentes utiliza-se a expressão Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Sendo importante ressaltar que tanto o CP quanto o CPP têm os mesmos princípios fundamentais de alívio do sofrimento e de promoção da qualidade devida.
Nota Amorosa
Paraafamíliadeumacriançacom condiçãocrônicacomplexa (CCC),2 osCPPsignificamesperança,possibilidade devida, acolhimento,permitindoquea famíliavivenciemomentosmaisleves efelizescomseuentequerido.
Comamelhoranaqualidadedevida, afamíliatemapossibilidadederefletir sobreosreaisvaloresdavida,nosso propósitonomundo,entendendoque nenhumaexperiênciaéfeitasomentededor.
As condições crônicas complexas de saúde são um grupo de condições clínicas duradouras que acometem diferentes órgãos, com limitação funcional, impacto familiar e que demandam cuidados contínuos (Cohen et al., 2011). 2
PARA QUEM OS CUIDADOS
PALIATIVOS DEVEM SER OFERTADOS?
Aofertadoscuidadospaliativosaumindivíduonãoérealizadade maneira arbitrária, e sim feita conforme preconizado pela Aliança Mundial de Cuidados Paliativos (Worldwide Hospice Palliative CareAlliance-whpca)ecorroboradopelaOMS.
Éimportantequeoscuidadospaliativossejamofertadostãologo haja o diagnóstico de uma doença que ameace ou limite o tempo de vida. O reconhecimento e oferta precoce dos CP propiciam que estes sejam ofertados em conjunto com tratamentos modificadores dadoença.
Para uma avaliação mais assertiva do momento em que os cuidados paliativos podem ser ofertados, o profissional de saúde dispõe de ferramentas que o auxiliam no reconhecimento desta demanda.” “
Paraumaavaliaçãomaisassertivadomomentoemqueoscuidados paliativos podem ser ofertados, o profissional de saúde dispõe de ferramentasqueoauxiliamnoreconhecimentodestademanda.
De maneira geral, elas utilizamindicadores de declínio clínico geral do paciente, bem como indicadores específicos relacionados à doença de base. Adicionalmente, pode-se utilizar também a chamada Pergunta Surpresa (“Você se surpreenderia se este pacientefalecessenospróximos12meses?”).
ue diz respeito aos CPP, também há requisitos para que estes sejam ofertados às crianças e adolescentes. De maneira geral, a oferta de cuidados paliativos deve ser realizada para crianças/adolescentes que tenham sido diagnosticados com condições congênitas e genéticas, neurológicas crônicas ou oncohematológicas.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2021), atualmente, existem 6 grupos para os quais devem ser ofertados os CPP como indicado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), são eles:
Crianças com condições agudas de risco de vida, das quais a recuperação pode ou não ser possível.
Exemplos: qualquer doença ou lesão crítica, desnutrição grave.
Crianças com condições crônicas de risco de vida que podem ser curadas ou controladas por um longo período, mas que também podem morrer.
Exemplos: malignidade, tuberculose multirresistente, HIV / AIDS.
Crianças com condições progressivas de risco de vida para as quais não há tratamento curativo disponível.
Exemplos: Atrofia Muscular Espinhal, Distrofia Muscular de Duchenne
Crianças com condições neurológicas graves que não são progressivas, mas podem causar deterioração e morte.
Exemplos: encefalopatia estática, tetraplegia espástica, espinha bífida.
Recém-nascidosquesãogravementeprematuros ouquetêmanomaliascongênitasgraves.
Exemplos:prematuridadegrave,anencefalia, hérniadiafragmáticacongênita,trissomiasdo13ou18.
Membrosdafamíliadeumfetooucriançaquemorre inesperadamente.
Exemplos:mortefetal,encefalopatiahipóxico-isquêmica,sepse avassaladoraemcriançapreviamentesaudável,traumapor acidentedeveículomotorizado,queimaduras,etc.
EM QUE SE BASEIAM OS CUIDADOS PALIATIVOS ?
A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no âmbito do SUSfoiinstituídaem7demaiode2024pelaportariaGM/MSNº 3.681, e baseia-se nos princípios descritos em seu art. 2º (Brasil, 2024).Éessencialqueasfamíliasentendamosignificadodecada umdestesprincípiosnorteadoresantesdetomarqualquerdecisão relacionadaaoscuidadosemsaúdedacriança.
Assim, visando contribuir para esse entendimento, em cada princípio norteador dos CP, colocaremos nossa visão a respeito, a qualcarinhosamentechamamosde“VisãoAmorosa”.
SãoprincípiosnorteadoresdosCP:
I - valorização da vida e consideração da morte como um processonatural;
Visão Amorosa: Respeito e valorização da vida em sua totalidade, reconhecendo com naturalidade todas as suas fases, inclusive a morte que é uma parte inevitável e natural de sua existência.
II-respeitoaosvalores,crençasepráticasculturaisereligiosas dapessoacuidada;
Visão Amorosa: é de grande importância o respeito às convicções e crenças da pessoa cuidada, bem como de seus familiares para que os cuidados sejam realizados da maneira mais humanizada possível e alinhados com as necessidades e desejos do indivíduo.
III - respeito à autonomia do indivíduo, com atenção especial na tomada de decisão substituta no caso de crianças e pessoas curateladas ou tuteladas, resguardados os princípios bioéticos dos códigos profissionais e das leis relacionadas ao tema; oooooooooooooooo
Visão Amorosa: Respeito ao direito da pessoa de tomar decisões sobre seu próprio tratamento e cuidados. No caso de pessoas que estão sob curatela/tutela, as decisões precisam observar os princípios bioéticos e as normas legais, garantindo que as necessidades e a dignidade da pessoa cuidada sejam priorizadas. Sempre que possível, a opinião das crianças e adolescentes deve ser levada em consideração para a tomada de decisão
IV - oferta dos cuidados paliativos em todo o ciclo de vida, de forma indistinta para pessoas em sofrimento por qualquer condição clínica que ameace a continuidade da vida;
Visão Amorosa: Os CP devem estar disponíveis para todos, sem discriminação, desde o início de qualquer doença que possa ameaçar a vida. Havendo, assim, um compromisso com a inclusão e a equidade no acesso aos CP ao longo de toda a vida.
V - início das investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas que ameacem a continuidade da vida;
Visão Amorosa: Esse princípio destaca a importância de um cuidado que busca não apenas aliviar o sofrimento, mas também compreender as condições clínicas do paciente continuamente para garantir que suas necessidades sejam atendidas de forma eficaz e humanizada.
oprecocedoscuidadospaliativos,ofertadosemconjunto comotratamentodadoença;
Visão Amorosa: O ideal é que os cuidados paliativos sejam ofertados tão precocemente quanto possível, para que possam ocorrer em conjunto com os tratamentos modificadores da doença, visando melhorar a qualidade de vida do paciente desde o início do processo. Essa abordagem permite que os pacientes recebam suporte físico, psicológico, social e espiritual, ajudando a gerenciar sintomas e proporcionando um cuidado mais integral e humanizado.
VII-promoçãodamelhoriadocursodadoençaereconhecimento do sofrimento em suas dimensões física, psicoemocional, espiritualesocial;
Visão Amorosa: Os CP promovem a melhoria do curso da doença através de intervenções que ajudam a controlar os sintomas, melhorar a qualidade de vida e proporcionar conforto ao paciente Além disso, os CP reconhecem a necessidade de uma abordagem holística que considere todos os aspectos da vida do paciente, promovendo um cuidado mais completo e humanizado.
VIII - aceitação da evolução natural da doença, não acelerando a morte e recusando tratamentos e procedimentos diagnósticos que possam causar sofrimento ou medidas que venham a prolongarartificialmenteoprocessodemorrer;
Visão Amorosa: Os cuidados paliativos buscam proporcionar conforto e qualidade de vida a pessoa cuidada e sua família, sem apressar a morte ou prolongar a vida artificialmente. O foco está em evitar tratamentos
IX - promoção de modelo de atenção centrado nas necessidades de saúde da pessoa cuidada e de sua família, incluindo o acolhimento ao luto;
Visão Amorosa: É importante oferecer um cuidado integral personalizado, levando em consideração as particularidades e preferências de cada indivíduo, bem como às necessidades emocionais e sociais de sua família. Com isso, os CP promovem um ambiente de acolhimento e compreensão durante todo o processo de adoecimento e luto.
X - prestação do cuidado paliativo por equipe multiprofissional e interdisciplinar;
Visão Amorosa: Nos CP, diferentes profissionais de saúde, como médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, nutricionistas, entre outros, trabalham juntos para oferecer um cuidado integral e coordenado. Essa colaboração proporciona que as necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais do paciente sejam atendidas.
XI - comunicação sensível e empática, com respeito à verdade e à honestidade em todas as questões que envolvem pessoas cuidadas, familiares, cuidadores e profissionais; que não trazem benefício ou que possam causar sofrimento desnecessário aos envolvidos. Assim, a abordagem é centrada no bem-estar do paciente, priorizando sua dignidade e alívio do sofrimento.
Visão Amorosa: Na comunicação entre todos os envolvidos no processo de cuidado (pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde) deve haver sempre
respeito, compreensão e consideração pelas emoções e necessidades de cada pessoa. Além disso, as informações sobre a condição do paciente, opções de tratamento e prognóstico devem ser comunicadas de forma clara e verdadeira, permitindo que pacientes e familiares tomem decisões informadas sobre o cuidado.
XII - observância à Diretiva Antecipada de Vontade - DAV da pessoa cuidada.
Visão Amorosa: Os profissionais de saúde e a equipe de cuidados paliativos devem observar e seguir as diretrizes estabelecidas na Diretiva Antecipada de Vontade (DAV), garantindo que as vontades e desejos do paciente sejam respeitados. A DAV é fundamental para promover a autonomia do paciente, honrando suas escolhas e promovendo um cuidado que esteja alinhado com seus valores e desejos.
Quando falamos em CPP, temos que nos atentar que os princípios norteadores acima expostos não podem ser extrapolados em sua totalidade para a população pediátrica. Assim, segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2021), os Cuidados Paliativos Pediátricos devem se basear nos seguintes princípios:
01. Os Cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orientados para a família e baseados na parceria;
02. Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da qualidade de vida;03. São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida;
04. Devem ser adequados à criança e/ou à sua família de forma integrada;
Ter uma proposta
terapêutica curativa não se contrapõe à introdução de cuidados paliativos” “
05. Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à introdução de cuidados paliativos;
06. Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de vida;
07. Podem ser coordenados em qualquer local (hospital hospice, domicílio etc.);
08. Devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou adolescente e de seus familiares;
09. A abordagem por grupo multidisciplinar é encorajada;
10. A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisão é obrigatória;
11. A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível durante todo o tempo necessário;
12. Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias;
13. Não se faz necessário que a expectativa de vida seja breve.
Nota Amorosa
Façacomqueo profissionaldasaúdese apaixonepeloseufilho!
Eentenda,queseufilho precisadealgunscuidados quesóumprofissionalda saúdepodedarequevocê contacomeleparaisso��!
O QUE ESTÁ INCLUSO
NOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Alívio da dor e outros sintomas (como falta dear,náuseaoucansaço);
Apoio emocional para lidar com o estresse, ansiedade e/ou tristeza que podem surgir no cursodadoença;
Atençãoàsnecessidadessociaiseespirituais dopacienteedeseusfamiliares.
Nos CPP, geralmente há uma maior comoção devido à idade da pessoa acometida, gerando um sofrimento adicional a família e também a equipe de saúde envolvida nos cuidados. Portanto, nestes casos, o grande desafio dos CPP é oferecer conforto, escuta ediminuirosofrimento.
Existe ainda um grupo de crianças com condições crônicas complexas (CCC) que trazem uma demanda ainda mais ampla dos CPP. Essas crianças possuem uma condição clínica que se estende por mais de 1 ano, possuem acometimentos em diferentes órgãos e limitação funcional e por isso demandam por cuidados multiprofissionais e contínuos. Estes pacientes possuem singularidades que envolvem sua condição clínica e seu cuidado, estando inclusive em alguns casos sua sobrevida intimamente relacionada com os avanços tecnológicos da medicina. São pacientes que se diferenciam pelo seu grau de complexidade no uso dos serviços de saúde, no aporte tecnológico para garantia das suas funções vitais, seja no ambiente hospitalar ou domiciliar.
sar em linha de cuidado para as crianças com CCC não podemos esquecer do conceito de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES), o qual reconhece as necessidades da criança interligada ao uso da tecnologia, ao cuidado interdisciplinar e ao uso recorrente e intenso dos serviços de saúde, ainda com destaque para a demanda de cuidados especiais de saúde no domicílio que se apresentam como contínuos e complexos. Em pediatria, a CCC, destaca a presença de limitação de função física e/ou mental, a dependência medicamentosa, dietética, tecnológica, a necessidade de terapia de reabilitação física, de linguagem, deglutição e de cuidados multiprofissionais.
Em pediatria, a CCC, destaca a presença de limitação de função física e/ou mental, a dependência medicamentosa, dietética, tecnológica, a necessidade de terapia de reabilitação física, de linguagem, deglutição e de cuidados multiprofissionais.
Quando pensamos em definições e marcos teóricos relacionados a CCC que contribuam para um diálogo mais efetivo com as características, demandas e necessidades de um contingente de crianças que podem ser reconhecidas como crônicas, vale destacar o trabalho de Moreira e colaboradores em 2017, que traz 13 recomendações baseadas em opiniões de especialistas em diversas áreas do cuidado a crianças e adolescentes com CCC. Essas recomendações estão inseridas dentro de 3 dimensões que são: complexidade do tema, média de permanência hospitalar elevada e necessidade de redefinições (entender que essas crianças são complexas em qualquer nível de atenção à saúde), complexidade de
requalificação do ambiente e da equipe multiprofissional na hospitalização e desospitalização, e, necessidade de advocacy e de visibilidade pública.
Transferindo esses conceitos e recomendações para um raciocínio voltado para pais e cuidadores de crianças e adolescentes com CCC, é preciso que estejamos atentos na promoção de saúde dessas crianças desde o ambiente hospitalar acionando ações que valorizem a infância e não descontinuem suas vidas (brincar, classes hospitalares, mediação de leitura) como uma trajetória comunitária pós alta, reconhecendo a centralidade das redes familiares no cuidado porque nos referimos às crianças e não podemos ignorar as suas capacidades, seu protagonismo e a possibilidade de que possam elaborar o seu processo de doença conjuntamente com a aquisição de habilidades.
é preciso que estejamos atentos na promoção de saúde dessas crianças desde o ambiente hospitalar acionando ações que valorizem a infância e não descontinuem suas vidas, como: brincar, classes hospitalares, mediação de leitura”
Assim, será possível vivenciar a construção gradativa de um protagonismo na expressão do seu mal-estar, de seus desejos, de suas dúvidas e suas expressões criativas no manejo do cuidado apoiado pela família. Será de suma importância neste processo que os profissionais estejam atentos e sensíveis às oportunidades de um cuidado centrado na família, mas também que este cuidado pode gerar sobrecarga para a mesma, o que pode atingir os grupos sociais de maneira diferenciada, de acordo com a renda, escolaridade, raça/etnia.
O entendimento da doença, o tratamento disponível e as possíveislimitações;
Definirosobjetivoseasintervençõesmédicas; Proverasnecessidadesindividualizadaseantecipareventos.
Nota Amorosa
É preciso entender que as crianças com trissomia 18 ou outras CCC, têm características próprias, e que por fazerem parte de um espectro de síndrome, possuem malformações diversas que variam de criança para criança, portanto atomadadedecisão devesercompartilhadaeavaliadade formacriteriosaeindividualizada.
Cuidados durante o nascimento, nos momentos iniciais de vida e na UTI Neonatal
Neste momento, o foco está voltado para a manutenção da vida, logo, o suporte básico de vida deve ser ofertado sempre que possível, de acordo com o quadro clínico do neonato, como: oxigenoterapia, ventilação mecânica de forma invasiva ou nãoinvasiva, nutrição adequada de forma enteral ou gástrica, hidratação, exames laboratoriais e de imagem para prevenção e programação de abordagem clínica e/ou cirúrgica, caso necessitem.
Dispositivos para nutrição e respiração
A maioria das crianças com T18 não possuem autonomia alimentar e respiratória completas, devido às condições inerentes da síndrome. Esse é um fator importante a ser considerado quanto a um manejo consciente e seguro, pois são duas condições vitais e que garantem uma sobrevida com qualidade.
Dentre as tomadas de decisão e dispositivos a serem considerados aqui estão as sondas de alimentação (gástrica, enterais, gastrostomia, jejunostomia), dispositivos para oxigenoterapia e para ventilação mecânica invasiva (que inclui traqueostomia) e não invasiva (através de máscara ou capacete).
Nota Amorosa
Quando é chegado este momento as famílias são tomadas por incertezas e angústias, porém, deve-sepensar, como dito anteriormente, naqualidadedevidae nutriçãoadequadas para que a criança esteja forte o suficiente para enfrentar condições de doença e ter reserva para realizar as terapias. Lembrando também que o uso destes dispositivos pode ser reversível em médio e longo prazo desde que a criança consiga se desenvolver de forma satisfatória.
Tratamentos Corretivos e/ou Atenuadores
O tratamento cirúrgico pode ser considerado em alguns casos para corrigir problemas específicos, como defeitos cardíacos congênitos ou anomalias gastrointestinais. No entanto, as expectativas em relação ao tratamento cirúrgico podem variar bastante. É importante ter em mente que a síndrome de Edwards é frequentemente associada a um prognóstico reservado, e muitos bebês com essa condição enfrentam desafios significativos.
A decisão de realizar uma cirurgia deve ser cuidadosamente avaliada em conjunto com uma equipe médica, levando em consideração a gravidade das anomalias, a saúde geral da criança e as expectativas de qualidade de vida. Cada situação é única, e o acompanhamento médico é fundamental para determinar a melhor abordagem para cada paciente.
Reabilitação: o que esperar?
ANSEIOS x REALIDADE
A reabilitação motora na síndrome de Edwards pode ser um aspecto importante do cuidado, especialmente considerando que essa condição pode afetar o desenvolvimento motor e a coordenação. Aqui estão alguns pontos sobre o que esperar, os anseios e a realidade:
O que esperar:
1. Avaliação Individualizada: Cada criança com síndrome de Edwards apresenta um quadro clínico único. A reabilitação deve ser adaptada às necessidades específicas de cada paciente.
2. Intervenções Precoces: A terapia ocupacional, a fonoaudiologia e a fisioterapia podem ser iniciadas precocemente para ajudar a desenvolver/manter habilidades motoras e promover a mobilidade.
3. Objetivos Realistas: Os objetivos da reabilitação devem ser realistas e focados em melhorar a qualidade de vida, mesmo que isso signifique progressos pequenos.
Anseios:
1. Desenvolvimento Motor: Os pais muitas vezes esperam que a reabilitação ajude seus filhos a alcançar marcos motores,comosentar,engatinharouandar.
2. Independência: Há um desejo de que a reabilitação contribua para uma maior independência nas atividades diárias,mesmoqueemumnívellimitado.
3. Qualidade de Vida: Os pais esperam que a reabilitação melhore a qualidade de vida da criança, permitindo que ela participemaisativamentedavidafamiliaresocial.
Realidade:
1. Desafios Significativos: Muitas crianças com síndrome de Edwards enfrentam desafios motores e cognitivos que podem limitar o progresso. A realidade é que nem todos os objetivosdedesenvolvimentomotorpodemseralcançados.
2. Foco no Bem-Estar: A reabilitação pode não resultar em grandes avanços, mas pode ajudar a melhorar o conforto e a funcionalidade,promovendoumambientemaispositivo.
3. Apoio Emocional: A reabilitação também pode oferecer suporte emocional para as famílias, ajudando a lidar com as expectativasearealidadedacondição.
Em resumo, a reabilitação motora na síndrome de Edwards pode trazer benefícios, mas é importante ter expectativas realistas e focar no que é possível para cada criança. O apoio contínuo de profissionais de saúde e a compreensão das limitaçõesepotencialidadesdacriançasãofundamentaisparao processo.
OS DIREITOS DAS PESSOAS
COM CONDIÇÕES CRÔNICAS
COMPLEXAS E DE SUAS FAMÍLIAS
Toda pessoa com condição crônica complexa é detentora de direitos e as famílias precisam conhecê-los para exigir tratamento humanizado, digno, respeitoso, de inclusão e de apoio em cada etapa dessa jornada.
No Brasil, esses direitos estão previstos e garantidos por um arcabouço jurídico que assegura desde o direito à vida, à saúde integral, à inclusão social e educacional. Todavia, a efetivação desses direitos, ainda enfrenta desafios na prática, tornando indispensável que as famílias conheçam e saibam como reivindicar o que a lei já lhes assegura.
Então, vamos lá conhecê-los!
O Direito e os Cuidados Paliativos
Na esfera jurídica os cuidados paliativos estão inseridos no Direito Médico e da Saúde, assegurando uma relação equilibrada e justa entre médicos e pacientes. Para os médicos, oferece respaldo jurídico, proteção contra litígios e orientações sobre boas práticas profissionais, garantindo segurança no exercício da medicina. Para os pacientes, garante o acesso a um atendimento humanizado, respeitando direitos como dignidade, consentimento informado e acessoatratamentosadequados.
Cuidados paliativos representam uma abordagem multidisciplinar orientada pela garantia de direitos fundamentais, previstos na ConstituiçãoFederalde1988eregulamentados por diversas Leis,
ões e Portarias. São eles: direito à vida, à dignidade, à saúde, a informação, à integridade física e psíquica.
Cuidado éVIDA!
TODA VIDA IMPORTA:
Direito à Dignidade e ao Cuidado
A dignidade da pessoa humana é um direito fundamental previsto no artigo 1º, inciso III, da Constituição Federal de 1988, sendo um dos pilares do Estado Democrático de Direito. Esse princípio garante a todas as pessoas, independentemente de sua condição genética ou de saúde, o direito a um tratamento respeitoso e igualitário, livre de discriminação e julgamentos. Ele se aplica desde a gestação, permeando todo o ciclo vital, assegurando acesso a cuidados específicos que promovam qualidade de vida, inclusão social e desenvolvimento pleno.
O ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente, em seu art. 7º, também garante, que toda criança e adolescente “têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência”.
A expressão "condições dignas de existência" engloba não apenas o acesso a tratamentos médicos, mas também a todo um ambiente social, familiar e institucional que preserve e promova sua qualidade de vida de forma integral.
O art. 4 º , parágrafo único, da Portaria nº 1.820/2009 do Ministério da Saúde estabelece que toda pessoa tem direito a um atendimento de saúde acolhedor, digno, respeitoso e livre de qualquer discriminação, restrição ou negação em virtude anomalia, patologia ou deficiência.
No contexto das doenças crônicas complexas, esse direito se concretiza por meio de três eixos fundamentais:
O acesso a atendimento médico especializado e multidisciplinar;
A garantia de cuidados paliativos como componente essencial da atenção integral à saúde, desde o diagnóstico; e
A criação de um ambiente social inclusivo e acolhedor, que atue como mecanismo de proteção contra todas as formas de negligência, discriminação e preconceito.
Essa tríade de garantias (médica, paliativa e social) assegura a plena efetivação do princípio constitucional da dignidade da pessoa humana para quem tem uma condição crônica complexa e suas famílias.
Acolher,Cuidar,Informar
A saúde é um direito de todos
“A saúde é direito de todos e dever do Estado” – é o que determina o art. 196 da CF/1988. Isso significa uma absoluta imposição constitucional de o Estado garantir a todos, indiscriminadamente, o acesso à saúde, de modo a não poder abster-se de forma alguma a cumprir tal mister.
o, o Estado deve agir positivamente na consecução de políticas sociais que visem à efetivação do direito à saúde para garantia de uma assistência digna, viável e de alcance a todos.
Esse compromisso inclui, de maneira especial, os cuidados paliativos, tão necessário a aqueles que enfrentam doenças graves ou limitações por condições crônicas. O Estado deve assegurar suporte humanizado por meio de um tratamento humanizado, com profissionais capacitados, infraestrutura adequada e acesso a cirurgias, medicamentos e terapias que aliviem o sofrimento e promovam qualidade de vida.
Portanto, a atuação do Estado deve ser efetiva e comprometida, garantindo que nenhum paciente em cuidados paliativos fique desassistido e que todos os direitos previstos em lei sejam integralmente garantidos.
É Direito receber informações claras e ter escolhas respeitadas
Nos cuidados paliativos, o respeito à autonomia do paciente e da família é um pilar ético e jurídico. Isso se traduz em dois direitos fundamentais: o de receber informações claras e ter suas escolhas legitimamente respeitadas.
Esse direito está consagrado não apenas no Código de Ética Médica, nos artigos 22, 24, 31 e 34, como também no art. 4° da Portaria n° 1.820/2009 do Ministério da Saúde.
O consentimento livre e informado é a manifestação concreta do princípio da autonomia – que garante ao paciente a possibilidade de participar ativamente das decisões sobre sua saúde, podendo dizer SIM ou NÃO a procedimentos médicos, após receber todas as
informações necessárias.
Entretanto, o princípio da autonomia não é absoluto, ou seja, há limites legais e éticos à sua aplicação, especialmente nos seguintes casos:
Restrições legais: se o(a) médico(a) perceber que a intenção do paciente ou de seu representante legal visa à prática da eutanásia, não poderá atender a essa solicitação, pois se trata de crime no Brasil (art. 121 do Código Penal);
Impossibilidade de manifestação da vontade: quando o paciente ou seu representante legal não puder expressar sua vontade, o(a) médico(a) deverá tomar decisões pautadas nos princípios da beneficência (fazer o bem) e da não maleficência (não causar dano);
Proteção de terceiros: quando as decisões do paciente ou de seu representante legal puderem prejudicar a saúde ou o bem-estar de outras pessoas, o(a) médico(a) poderá limitar a autonomia; e
Risco iminente de morte: em situações de emergência, com risco iminente de morte, o(a) médico(a) pode agir independentemente de consentimento, visando preservar a vida.
A transparência e o respeito às escolhas reforçam a aplicação do princípios da dignidade da pessoa humana, autonomia e transparência no processo de cuidado, promovendo um ambiente de confiança entre a equipe médica, o paciente e sua família.
Dessa forma, para que esse direito seja plenamente respeito, vai aí 05 (cinco) dicas importantes sobre o Termo de Consentimento LivreeInformado:
Deve ser específico e personalizado para cada caso;
Deve ser claro e com linguagem popular, pois o paciente ou seu representante legal precisa compreender;
Deve ser objetivo;
O médico deve explicar todos os riscos do procedimento; e
O médico é proibido de omitir informações relevantes, distorcêlas ou manipulá-las, de modo a comprometer a capacidade decisória do paciente ou de seu representante legal.
Direito de planejar o cuidado
Diretivas antecipadas de vontade
Regulado pela Resolução n° 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina, o exercício desse direito é um marco na autonomia do paciente ou de seu representante legal, permitindo que decidam, de forma antecipada e consciente, sobre os tratamentos médicos que desejam ou não receber no futuro.
A decisão de escolha do cuidado deve ser respeitada pelos profissionais de saúde, servindo como diretriz para a tomada de decisões em momentos críticos.
As Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) garantem que o cuidado seja alinhado aos valores e desejos do paciente ou de seu representante legal, promovendo um atendimento mais humanizado e respeitoso, mesmo diante de situações complexas.
InformartambéméCuidar!
Ortotanásia
Respeito ao processo natural da morte
Antes de se aferir qualquer valor a respeito, a ortotanásia não é desistência – é aceitar que a morte faz parte da vida e é respeitoso garantir que ela ocorra com paz e o mínimo de dor, seja para o pacienteoufamiliares.
Regida pela Resolução n° 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina, a ortotanásia ocorre quando o médico diante de um diagnóstico e prognostico, decide limitar ou interromper tratamentosqueprolonguemartificialmenteavidadepacientesem faseterminal,comdoençasgraveseirreversíveis.
Mas lembre-se sempre: a condição genética NÃO pode ser fator determinanteparaessatomadadedecisãoesuavalidadedepende:
Daavaliaçãocuidadosadacondiçãoclínicado(a)paciente;e
Do consentimento livre e informado do paciente ou de seu representantelegal.
Alémdisso,opacienteouseurepresentantelegaltemodireitode solicitar uma segunda opinião médica, sempre que considerar necessário.
A ortotanásia é uma decisão que deve ser sempre tomada com responsabilidade, ética, sensibilidade e em diálogo constante com o(a)paciente,suafamíliaeaequipedesaúde
Cuidado é Vida
E quando...
Todos seus direitos não forem respeitados?
Direitos violados exigem respostas. Negar acesso integral à saúde é negar dignidade e a lei prevê reparação. É possível recorrer à justiça.
Portanto, conhecer e exigir esses direitos não é apenas um ato de defesa pessoal, mas um passo fundamental para fortalecer um sistema de saúde mais humano e justo. Se o paciente ou a família se sentir desamparado, buscar orientação jurídica especializada ou o apoio de instituições de defesa do paciente pode fazer toda a diferença.
Disposições finais sobre o que é
Direito na saúde em Cuidados Paliativos
Entenderoqueédireitoecomoeledeveseraplicadonapráticade cuidados médicos é uma ferramenta poderosa para assegurar que os pacientes, suas famílias e os profissionais de saúde possam tomar decisões pautadas na lei e na ética, promovendo um atendimentohumanizadoerespeitoso.
Quando esses direitos são respeitados, estamos promovendo uma assistência que vai além da técnica, colocando a humanidade no centrodecadadecisão.
A empatia é um ingrediente essencial para garantir que a técnica médica seja complementada por um cuidado que respeite a dignidade. Pequenos gestos, como escuta ativa e respeito às escolhas,transformamvidas.
O que queremos é respeito e cuidado, porque toda vida é única e todavidaimporta!
O
quequeremos...
respeito cuidados
Independente de condição ou tempo
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Essa cartilha foi elaborada como um presente para as mães de pessoas com síndromes genéticas complexas, dentre elas a Síndrome de Edwards (trissomia 18 - T18). essa condição genética é a segunda trissomia autossômica que mais acomete bebês no Brasil. mas apesar disso ainda é pouco conhecida até pelos profissionais de saúde.
a trissomia 18 ainda carrega o estigma de “incompatível com a vida” como quando foi descoberta na década de 1960, o que não condiz com a realidade atual. Hoje sabese que essas pessoas podem viver!
Existem adultos, no Brasil, com mais de 30 anos. O desejo das famílias é que seus filhos recebam cuidados como qualquer outra pessoa, independente da condição ou tempo.
@trissomia18 16 98116-1520
linktr.ee/sindromedoamor
