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O QUE Ã‰ T18 BRASIL?

T18 BRASIL é uma campanha anual que tem como objetivo dar visibilidade à realidade das pessoas com a Síndrome de Edwards ou Trissomia do cromossomo 18 no nosso país. É um movimento pacífico de famílias acompanhadas nos últimos 11 anos pela Associação Síndrome do Amor (ASDA).

QUANDO NASCEU O MOVIMENTO T18 BRASIL? As primeiras ações aconteceram em 2018 quando o dia 06 de maio se tornou o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards no Estado de São Paulo através da lei nº 16.653 da deputada estadual Clélia Gomes.

LEI No 16.653, DE 12 DE JANEIRO DE 2018 (Projeto de lei no 755, de 2017, da Deputada Clélia Gomes - PHS) Institui, o "Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards" O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO: Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei: Artigo 1o - Fica instituído o “Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”, a ser comemorado, anualmente, em 6 de maio. Artigo 2o - As despesas decorrentes desta lei serão cobertas pelas respectivas dotações orçamentárias. Artigo 3o - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Palácio dos Bandeirantes, aos 12 de janeiro de 2018. Geraldo Alckmin David Everson Uip Secretário da Saúde Tiago Antonio Morais Chefe de Gabinete, respondendo pelo Expediente da Casa Civil Publicada na Assessoria Técnica da Casa Civil, em 12 de janeiro de 2018. O Projeto no 158 de 2018, para que o dia 06 de Maio seja do “Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards” é de autoria do Senador Randolfe Rodrigues e já está tramitando no Senado Federal

POR QUE 6 DE MAIO E NÃO 18 DE MARÇO COMO NOS OUTROS PAÍSES? Praticamente a única síndrome genética conhecida pelas pessoas é a Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21. Por ser uma trissomia (3) e ser o cromossomo 21, o dia de conscientização é dia 21 de março (21/03). A Síndrome de Edwards segue esse mesmo conceito, sendo 18 de março (18/03). Há muitos anos as famílias de pessoas com T21, a Síndrome de Down, lutam por visibilidade, qualidade de vida para seus filhos e conseguiram! Só que há uma grande confusão entre as duas, T18 e T21, e com 3 dias de diferença de uma para a outra, nossas chances de chamar a atenção para a Síndrome de Edwards seria mínima. Fomos então em busca de uma nova data. No Brasil, existia somente um nome relacionado com a T18, que deu início ao primeiro grupo organizado, dados cadastrados e estatísticas que viabilizaram a lei. Já havia até uma lei aprovada de Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards em Ribeirão Preto-SP, município de nascimento dela. Por isso, o dia do nascimento do bebê Thales Castelo Branco e Cassiano, “co-fundador” da Associação Síndrome do Amor (ASDA) foi escolhido para ser o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards” no Brasil.

QUAL É A RAZÃO NO SÍMBOLO, A MÃOZINHA E O AMOR PERFEITO? A mãozinha cerrada na posição da marca é a característica mais presente no bebê com a T18. Ouvindo mais de 900 casos, a equipe da ASDA percebeu que de uma forma ou de outra as crianças recebem algum suporte técnico, porém suas famílias ficam à deriva e à mercê de informações de baixíssima qualidade sobre algo totalmente novo. Isso aumenta consideravelmente o sofrimento dos pais. Acreditando, por experiência com centenas de relatos, a equipe da ASDA seguiu o conceito de sensibilização das pessoas e o slogan “TODOS OS AMORES SÃO PERFEITOS” foi criado pela redatora Marília Castelo Branco com o objetivo de passar a visão dos pais, motivados pelo amor que sentem por seus filhos. Além de uma criança chamada pela Medicina de “Síndrômica” estamos diante de um bebê amado que tem direito à vida.

COMO A T18 BRASIL AJUDA AS PESSOAS? Com informação e sensibilizando a sociedade e os profissionais de saúde. A união das famílias torna o efeito multiplicador bem considerável. Como não é uma pessoa jurídica, mas uma campanha, um movimento não há captação de recursos, nem doações.

DE QUE FORMA É A ATUAÇÃO DAS FAMÍLIAS EM BUSCA DESSA VISIBILIDADE? Existe um grupo de famílias de várias cidades do Brasil. Elas são coordenadas por voluntários da Associação Síndrome do Amor (ASDA) com sugestões de ações que sejam viáveis, independente do número de pessoas que forem atingidas. Um material informativo é criado por essa equipe da ASDA para a ampla divulgação. Há orientações sobre cronograma e formas de abordagem.

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QUAIS SÃO AS SUGESTÕES PARA AÇÕES DE DIVULGAÇÃO? - Impressão de folhetos, ainda que de forma caseira e distribuição para médicos, enfermeiros, profissionais de reabilitação, advogados - Palestras dos pais em clubes, igrejas, espaços possíveis em suas cidades - Envio de release a jornais, rádios e TV locais - Apresentação do projeto de lei a vereadores para um lei como a que já existe em São Paulo e Ribeirão Preto-SP - Organização de caminhadas, passeios, um piquenique e distribuir os amores perfeitos e folder informativo - Gravar vídeos curtos e postar em suas redes sociais - Criar Listas de Transmissão no Whatsapp e compartilhar material informativo

EXISTEM REGRAS PARA PARTICIPAR DA ORGANIZAÇÃO DE AÇÕES DA T18 BRASIL? Sim, sem regras fica muito difícil de manter algo organizado: - Para participar do grupo organizador a família precisa ser cadastrada na Associação Síndrome do Amor (ASDA), portanto ter um filho, ou parente próximo com a T18 - Utilizar o material disponibilizado para campanha, sem alterações - Custear o material a ser utilizado em cada ação ou buscar patrocínio por sua conta e risco - Não utilizar imagens de crianças na divulgação a não ser com autorização por escrito dos pais e enviada para o e-mail t18brasil@gmail.com - Não receber qualquer doação em nome da T18 Brasil - Os materiais podem ter logotipos de patrocinadores, desde que o padrão não seja alterado. - A Marca T18 Brasil pode ser utilizada pelas famílias, porém não há autorização para comercialização de nenhum produto que leve a marca.

O QUE FAÇO SE UMA EMPRESA, AMIGO, FAMILIAR DOAR UM VALOR EM DINHEIRO MOTIVADO PELAS AÇÕES EM PROL DO DIA 06 DE MAIO? Você tem duas alternativas: 1) Depositar o valor na sua conta pessoal e fazer as doações de acordo com a sua vontade e consciência 2) Fazer uma doação para uma das ONGs apoiadoras, Síndrome do Amor ou Somos Todos Compatíveis para colaborar em seus projetos

T18 BRASIL E SÍNDROME DO AMOR SÃO A MESMA COISA? Não. T18 Brasil é uma campanha anual. A Síndrome do Amor é uma ONG, uma entidade sem fins lucrativos que presta apoio às famílias de pessoas com a T18. Toda a campanha T18 Brasil foi idealizada pela equipe da Síndrome do Amor, mas ela, assim como a ONG Somos Todos Compatíveis são apoiadoras do movimento. Ambas as ONGs podem ser vinculadas ao movimento e citadas em apresentações, já que são elas que oferecem serviços de suporte às famílias, apesar das formas serem diferentes.

E O LIVRO “TODOS OS AMORES SÃO PERFEITOS” DE QUEM É? O livro pertence à jornalista Marília Dovigues que NÃO É a mesma Marilia da Síndrome do Amor. Ele foi escrito antes do movimento T18 Brasil existir e os direitos autorais foram doados para a Associação Síndrome do Amor, portanto somente a ASDA tem autorização para comercialização e distribuição do livro.

ONDE POSSO OBTER MAIS INFORMAÇÕES? Pelos e-mails t18brasil@gmail.com Site: T18brasil.com.br Whatsapp 16 98116-1520