JORNAL AMOR IMPRESSO Nº 11

Amor Impresso

ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto - SP Brasil Julho/2019 Nº 11

Campanha T18 movimenta várias cidades do Brasil

Marilia Castelo Branco, primeira a esquerda, durante Campanha T18 Brasil na Câmara Municipal em São Paulo

ENTREVISTA

LANÇAMENTO

15 anos do Thales: uma entrevista com Marília, sua mãe

Jornalista lança livro sobre a Síndrome de Edwards

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Aliança rara Nikolas Guerrero A Aliança Rara é um grupo formado por 37 membros de 37 associações de pacientes e grupos de apoio que tem feito um trabalho idôneo e eficaz com doenças raras. Formado há três anos, o grupo é coordenado pelo Instituto Vidas Raras, organização não governamental que visa promover os direitos constitucionais de portadores de doenças raras que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

Neste grupo são trocadas experiências, informações e oportunidades de profissionalização para associações e grupos. Os cursos oferecidos envolvem mídias sociais, contabilidade no terceiro setor, captação de recursos, Google Drive e formulários. “É muito importante ter esta aliança, que é uma parceria entre guerreiros que transformaram o luto em luta e que são agentes transformadores na vida de outras pessoas. Esta ca-

Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá.

Coordenação: Prof. Dr. Sebastião Geraldo Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith MTB 31.145 Diagramação: Samuel Gallo Revisão: Fernanda Ferreira Romero Fotos: Divulgação ASDA - Associação Síndrome do Amor Diretora-presidente: Marília Castelo Branco End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160.

Ribeirão Preto (SP).

Fone: (16) 3235-1520.

Whatsapp: (16) 98116-1520 Email: sindromedoamor@gmail.com

Evento “Mulheres Raras”, em dezembro de 2018

pacitação é para que todos nós tenhamos condições de lutarmos e sermos o protagonista das nossas histórias. E que sejamos protagonistas das nossas doenças, que elas não tomem conta da gente, mas que a gente consiga tomar conta delas”, disse a assessora de comunicação do Instituto, Rosely Maria.

Uma das participantes é a ASPEH Brasil (Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil). A associação não possui sede e funciona totalmente on-line. Ela é formada por famílias que possuem a doença e contribui, principalmente, com informações. Por se tratar de uma doença rara, poucos a conhecem, incluindo um diagnóstico ser difícil de detectar.

A ASPEH tem um grupo “onde existe mais de 100 acometidos trocando informações e experiências”, segundo a vice-presidente, Rejane Mota dos Santos Souza, que também é mãe de um menino e uma menina que possuem a doença. Além desse grupo, existe outro, que acolhe as pessoas que acabaram de descobrir o diagnóstico e as preparam para ter uma vida melhor.

Para isso, médicos da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) que possuem grandes experiências em doenças raras, são parceiros da associação e fazem o trabalho de tirar as dúvidas e dar veracidade às informações.

Assim como a ASPEH, cada associação e grupo de apoio têm a sua importância. “Sabemos que, como as doenças são raras, os pacientes são poucos. Então quando você está

sozinho, você não faz volume. Nós entramos somando, em divulgações, em gritos mesmo. Quando houve a campanha do Teste do Pezinho Ampliado, todos se juntaram para esse bem comum. Eu acho que assim vai dar certo”, disse a diretora do núcleo de tecnologia da informação e mídias, Michele de Lima Detoni Coleta.

A Associação Síndrome do Amor também participa do grupo desde o ano passado. Marília contribui, com a sua experiência, com os grupos de apoio mais novos. “Houve um evento chamado Mulheres Raras em dezembro de 2018. Foram convidadas aproximadamente 30 mulheres que trabalham nessa área das doenças raras. Depois disso foi criado um grupo no Whatsapp para trocar experiências e, então, a Rosely criou esse grupo no Facebook.

Nós compartilhamos experiências e saberes, enfim, trocamos informações e vamos aprendendo sobre doenças raras e sobre associações.

Algumas [das mulheres] fazem lives com determinado assunto para ajudar na capacitação de outras associações. E é assim que funciona, uma rede de informação entre as associações que trabalham com doenças raras”, disse Marília. p Saiba mais: Instituto Vidas Raras http://www.vidasraras.org.br/site/ ASPEH https://www.aspehbrasil.org/

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Campanha T18 O objetivo da campanha é evidenciar a realidade e dar visibilidade à trissomia

Lançamento da campanha na cidade de São Paulo, com familiares e crianças

Gabriela Garrido A campanha foi criada em 2018, quando foi aprovado o Projeto de Lei que datou o 6 de maio, o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards - T18, para o Estado de São Paulo.

Desde então, a Síndrome do Amor motiva as famílias a dar visibilidade à T18. A Síndrome de Edwards é a segunda condição genética de maior incidência no Brasil, porém pouco conhecida pela população e profissionais da saúde. Pode ser diagnosticada durante a gestação e, muitas vezes, somente após o nascimento da criança.

Neste dia, são distribuídos materiais e folders informativos sobre a doença. Familiares promovem palestras, passeios, eventos, caminhadas. Dentro desse contexto são utilizadas as redes sociais para divulgação, com vídeos curtos, criação de lista de transmissão no Whatsapp para compartilhamento de informativos. Assim nasceu o T18 Brasil, um movimento de famílias que são apoiadas por duas associações, Síndrome do Amor e Somos Todos Compatíveis.

Marília Castelo Branco, ao centro, durante lançamento em São Paulo

A campanha não tem como objetivo captar recursos. De acordo com Marília Castelo Branco, que é a fundadora e atual presidente da Síndrome do Amor, além de idealizadora do movimento T18 Brasil, o objetivo é gerar visibilidade à realidade das pessoas com a Trissomia 18, que ainda é pouco conhecida.

“Precisávamos de um grupo organizado, mas livre, onde todas

Flor Amor-Perfeito simboliza a mão cerrada de crianças com a Síndrome de Edwards

as famílias, em suas cidades, pudessem ser orientadas sobre a melhor forma de tornar a causa conhecida pela sociedade e por profissionais de saúde”, disse Marília.

A ação foi idealizada pela Síndrome do Amor, que oferece apoio, acolhimento e conforto aos familiares de portadores da Síndrome de Edwards, juntamente com a ONG Somos Todos Compatíveis, ambas vinculadas ao movimento.

A campanha traz a imagem de uma pequena mão cerrada, característica mais comum em portadores da Síndrome, com uma flor Amor-Perfeito (foto), que acompanha o slogan “Todos os amores são perfeitos”, criado por Marília Castelo Branco, simbolizando a visão dos pais, motivados pelo amor que carregam por seus filhos.

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Eventos pelo Brasil Dentre as cidades que participaram do movimento estão Ribeirão Preto (SP), São Paulo (SP), Águas de Lindóia (SP), Campina Grande (PB), Rio de Janeiro (RJ), Ijuí (RS), Esteio (RS) e Cordeiro (RJ).

Para enaltecer a campanha, os eventos, que podem ser pequenos, médios e grandes, devem ser realizados pelas famílias e bem organizados, respeitando um padrão.

Família em Presidente Bernardes (SP) participa da T18 Brasil

Campanha T18 reúne grupo no Rio de Janeiro

Águas de Lindóia organizou evento para o lançamento da campanha T18

Campina Grande também participa da campanha

A cidade de Esteio, Rio Grande do Sul, em evento da T18

Palestra em São João Del Rei (MG), na empresa Granha Ligas Ltda

A enfermeira Ana Carolina Badini Bastos, de Rio das Ostras (RJ), conheceu a T18 durante a gestação. Sua filha Alice nasceu com a trissomia e, após cinco dias, veio a falecer. Nesses dias vivenciou os mais variados sentimentos: medo, dúvida, angústia, amor, entrega e a despedida, que trouxe muito apren-

dizado. “Com o movimento T18 Brasil é possível tirar essas centenas de crianças T18 da invisibilidade”.

O objetivo é lutar contra o preceito de alguns médicos, que colocam a doença como “incompatível com a vida”. “Temos que informar e esclarecer sobre a síndrome, diminuir o preconceito. Mudar atitudes, tocar

corações e espalhar amor, empatia, gentileza e compaixão”, afirmou.

Ana Carolina realizou, em Cordeiro (RJ), algumas ações pela Campanha T18 Brasil. Concedeu entrevista à rádio e TV local, realizou palestra sobre a Síndrome de Edwards, onde pôde compartilhar suas experiências e informações com outras mães. Na Câmara Municipal houve uma sessão onde os vereadores abordaram o tema e irão apresentar um Projeto de Lei para o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. Além disso, Ana Carolina utilizou suas redes sociais para expandir o movimento.

Em Ribeirão Preto (SP), aconteceu no Centro Cultural Palace, o lançamento do livro “Todos os amores são Perfeitos: Relatos sobre a Síndrome de Edwards (T18)”, da jornalista Marilia Dovigues (veja na página 7). p

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ENTREVISTA

15 anos do Thales

Nikolas Guerrero Thales, a nossa Estrelinha, completa 15 anos. Ele é a semente que germinou e que fez nascer a Associação Síndrome do Amor. E nós, do Amor Impresso, fizemos uma homenagem, com uma entrevista com a Marília, sua mãe.

Para começar, nos conte um pouco sobre o Thales.

O Thales é um menino que nasceu em Ribeirão Preto, no dia 6 de maio de 2004. Ele é o meu terceiro filho. Foi esperado com muita ansiedade, muita felicidade, muita expectativa, como a gente espera os filhos. E assim que nasceu, foi detectado algum problema com ele.

E, trinta dias depois, o nome dis-

so foi descoberto, por um exame chamado cariótipo, a Síndrome de Edwards, que é uma cópia a mais do cromossomo 18 em todas as células.

Isso quer dizer que toda a formação da pessoa com um cromossomo a mais acaba sendo diferente, e acarreta vários sintomas e sinais que abalam toda a questão da saúde dessa pessoa. Essa foi uma experiência muito dura para mim, inicialmente.

Eu fiquei muito assustada com muito medo e muito frustrada, porque aquele sonho do bebê saudável, gordinho, que viria pra casa e faria todos felizes e faria gracinhas, foi por terra. A morte de um sonho é algo muito difícil de aceitar e de administrar. Mas, ao longo do tempo, eu fui me dando conta de que tudo

O pequeno Thales, hoje estaria com 15 anos

tem um sentido, que todas as vidas têm uma função e fui dando ao meu filho o valor que ele realmente tem.

Hoje ele é detentor de uma rede de milhares de pessoas que se apoiam uma nas outras. E tudo isso começou por causa desse bebezinho, que nasceu aqui no interior de São Paulo, e viveu um ano e cinco meses.

Como foi o período pré-natal?

Eu esperei o Thales com o status de mãe veterana. Eu já era mãe de dois adultos e não pretendia ter mais filhos. Veio no meu segundo relacionamento, não estava nos meus planos. Quando eu me vi grávida, logo isso foi somado à minha vida e festejado. Fiz o pré-natal normal. Eu com 39 anos, mas nenhum

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ENTREVISTA indício que poderia acontecer algo, eu tinha uma boa saúde, eu já tinha filhos saudáveis. E fiz o pré-natal como todas as grávidas, todos os ultrassons, exames de rotina. Às vezes aparecia alguma coisinha e, em seguida, no outro ultrassom, não aparecia mais, então os médicos falavam que isso era normal, que estava tudo ótimo. E fui para a maternidade ter o meu nenê como qualquer mãe, achando que logo voltaria para casa com ele e que mudaria toda a rotina da casa, que teria cheiro de bebê e eu iria passar a noite sem dormir, zelando, mas foi tudo muito diferente daquilo que era esperado.

Quem foi o seu auxílio?

Quem te ajudou nos cuidados com o Thales?

Meus filhos, já adultos, me ajudaram demais. Minha amiga Luciane Pinheiro foi uma mistura de irmã e mãe pra mim e para ele. Minha família foi fundamental e alguns anjos de branco.

Um filho requer muito cuidado, e um filho especial precisa de um cuidado maior. Às vezes os pais se privam de algumas coisas para ter esse cuidado.

Você deixou de fazer alguma coisa para cuidar do Thales?

Muitas, muitas. Uma das coisas que eu me privei foi do trabalho. Eu não podia trabalhar num lugar que tivesse um horário rígido para entrar e sair. Porque tinha todos os cuidados com ele, era muito instável.

Então, eu tinha que estar para lá e para cá com ele. Ser privada de uma rotina de trabalho acabou mexendo muito com a minha vida financeira, porque eu comecei a ter um

gasto grande, e não ter tempo, nem disponibilidade normal para estar em um trabalho que me trouxesse renda suficiente. Junto com isso, quando você tem um filho especial, você acaba ficando muito sozinha, porque as pessoas, de maneira geral (isso não é um julgamento, é só uma constatação), não estão preparadas para estar ao lado de alguém que está vivendo um problema desse tamanho. Elas não sabem o que fazer.

Então, você fica um pouco solitária, a sair menos, a conviver menos com as pessoas. Então, a gente é privada da convivência para descansar, pra relaxar. Você fica boa parte do tempo no hospital e conversando com médicos, enfermeiros e com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes ao seu. Então, realmente, a gente se priva das coisas neste momento. Não resta a menor dúvida. Além disso, tem a culpa. Você acha que não pode se divertir por conta da pressão da sociedade. Esse é um ponto importante. As pessoas cobram demais, não compreendem que o cuidador é o que mais precisa de cuidados.

Fale um momento feliz que você passou com ele.

Tive vários momentos. Todas as vezes que ele saía do hospital e voltava pra casa, era como sair com um troféu, era um grande presente pra mim. O aniversário de um ano dele também foi muito emocionante. Eu tive muitos momentos lindos com meu filho. O Thales tinha um olhar especial para mim. Primeiro de muita gratidão, passava no olhar que compreendia tudo aquilo que ele estava vivendo. Ao contrário da gente que muitas vezes se entregava

ao desespero, ele tinha uma serenidade muito grande, muito profunda.

Aprendi muito com ele, principalmente a me alegrar com pequenas coisas. Como quando começou a sorrir. Foi maravilhoso! Quando começou a interagir ao ouvir o salto do meu sapato entrando em casa, e voltando o rostinho pra porta do quarto para me ver chegar, sabe?!

Coisas muito simples, mas que me traziam muita alegria.

Agora me fale um momento feliz em que você pensou nele, mesmo depois que ele virou uma Estrelinha.

Depois de passada a fase do luto, todos os momentos que eu penso no Thales são felizes. Com o tempo, a cada dia, percebo mais um significado, mais uma razão de termos vivido tudo o que vivemos.

Hoje, nesse momento, milhares de pessoas se encontram por causa do meu filho que viveu aqui tão pouco tempo, mas se mantém vivo não só no meu amor, na minha gratidão, mas também no coração de todas as mães, pais, irmãos, avós, tios, padrinhos, médicos que conseguiram compreender a mensagem trazida por todas essas crianças, que os enxergaram de verdade. Pode haver algo mais feliz que isso?!

Uma última pergunta para terminar. Qual a mensagem que você deixa para as mães que têm filhos com necessidades especiais.

Que elas não acreditem que um filho chega para trazer infelicidade. Se isso acontece, ainda não compreendemos a mensagem. A cura sempre está na sua forma de olhar. p

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LANÇAMENTO

Jornalista lança livro sobre a Síndrome de Edwards

Gabriela Garrido minha personificação do que é o amor, porque ao longo de No Dia da Conscientisua construção, foi o que eu zação sobre a Síndrome de percebi que todos tinham em Edwards, 6 de maio, aconcomum: amor incondicional. teceu o lançamento do livro É um projeto muito impor“Todos os amores são perfeitante para mim, para minha tos: Relatos sobre a Síndroconstrução pessoal e profisme de Edwards (T18)”, da sional, pela construção dos jornalista Marilia Dovigues. O meus ideais”. evento aconteceu no Centro Juntamente com o lançaCultural Palace, em Ribeirão mento do livro teve início uma Preto. O livro traz conteúdos exposição de fotos retratando técnicos, além de relatos de 40 crianças, adolescentes e adultos famílias sobre inúmeras situaque convivem com Síndrome ções envolvendo uma criança de Edwards. As imagens que com T18 e 15 especialistas na Marília Dovigues ao centro, entre Gabriella Zauith (esquerda) e Marília Castelo Branco (direita) foram concedidas e autorizadas área de saúde e constitucional. pelos familiares, contou com a O livro surgiu como um projeto de TCC, orientado pela proNo final de 2018, Marília de- participação de 16 pessoas, de difessora Gabriella Zauith, do Centro cidiu retomar o projeto. No livro já versas localidades do Brasil, portaUniversitário Barão de Mauá. Em constava o relato de 20 famílias e 12 doras da T18. p 2015 a jornalista finalizava sua gra- profissionais. Ao reescrevê-lo, em A Associação Síndrome do duação e passava por momentos março, entrevistou mais 20 famílias amor tem autorização para difíceis. Após perder a avó, pensava e 4 profissionais, enriquecendo seu vender e distribuir os livros, em desistir de tudo. Com o auxílio de conteúdo. já que os direitos autorais sua orientadora, em 2016 apresentou Para Marilia, o tempo de esforam doados à associação. a primeira versão do livro, obtendo pera foi essencial para seu amaduCompre on-line: nota dez e a oportunidade de apre- recimento, tornando-se uma profishttps://bit.ly/2IoXZem sentá-lo como trabalho científico. sional mais capacitada. “O livro é

Crianças acompanham lançamento do livro

Lançamento do livro no Centro Cultural Palace

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EVENTOS

A tradicional Feijoada Amorosa da Síndrome do Amor acontecerá no dia 30 de junho Gabriela Garrido No dia 30 de junho de 2019 acontecerá a tradicional Feijoada Amorosa organizada pela Síndrome do Amor. O evento, que é aberto ao público, será realizado no Salão Paroquial da Igreja de São João Batista, no Bairro Santa Cruz.

De acordo com Cristiane Framartino Bezerra, primeira-secretária da Síndrome do Amor, o evento, que acontece anualmente, é um momento de confraternização entre os amorosos, familiares e toda comunidade de Ribeirão Preto. Além disso, é de grande importância para arrecadar fundos, colaborando para a realização dos trabalhos da Associação.

“É uma das principais fontes de recursos para ajudar no trabalho maravilhoso que a Síndrome do Amor tem realizado nesses anos todos, com mais de 1.700 famílias com síndromes genéticas severas. Muitas dessas famílias já estiveram ou passam por Ribeirão Preto, então, fazemos um trabalho de acolhimento, muitas vezes de encaminhamento a hotéis, auxiliando até com a alimentação”, disse Cristiane.

O valor do convite é de R$50,00, destinados às atividades da Síndrome do Amor. p Adquira seu convite on-line: https://bit.ly/2RiAl5W

Síndrome do Amor realizará a Festa das Estrelinhas Gabriela Garrido O evento acontecerá no dia 3 de agosto de 2019, na sede da ASDA (Associação Síndrome do Amor), localizada na Avenida Plínio de Castro Prado, 857. A festa oferecerá às famílias e crianças um momento de diversão, em que poderão andar de trenzinho e, além disso, será oferecido pipoca e algodão-doce aos presentes.

A edição deste ano da “Festa das Estrelinhas” contará com uma novidade, diferente dos anos anteriores em que as crianças soltavam balões. Cada criança plantará uma árvore e escolherá um nome a ela e, durante todo ano, irão acompanhar e oferecer os cuidados para a manutenção dessas árvores.

De acordo com Divalda Gianeti, voluntária da Síndrome do Amor, o nome “Festa das Estrelinhas” faz referência à todas as crianças que já estiveram entre nós e que hoje brilham no

céu. “O intuito é a aceitação das nossas famílias e crianças de que é natural, é um processo natural da vida para todos, não somente para os portadores da síndrome”, disse Divalda. p

Festa das Estrelinhas em Ribeirão Preto, em 2018