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O QUE ACONTECEU EM NOVEMBRO
Nossa associação está passando por uma reestruturação organizacional, visando um fluxo de comunicação interno mais eficiente, maior descentralização das ações, oferecendo assim a oportunidade de que mais famílias possam nos auxiliar tanto na conscientização, quanto no acolhimento 2025 será o ano da Formação.
Continuaremos informando, mas também formando pessoas que possam realmente passar com cuidado, ética e empatia as nuances que envolvem o Universo de famílias que convivem com o desafio das doenças e condições raras, que conhecemos tão bem
Contamos com cada amoroso para a construção e execução dessa nova etapa!
ANIVERSARIANTES DO MÊS
NOVOS AMOROSOS
Criamos um novo grupo para novos voluntários e tivemos várias adesões em novembro No grupo, os novos também são orientados através de vídeos-aula do youtube, semanalmente
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EVENTOS ONLINE
COLO ONLINE INCUBADORA
COLO ONLINE ESTRELINHAS
COLO ONLINE ASSUNTOS DE MÃES
ESCOLA DO AMOR PERFEITO -
Por que a Mãozinha é o Sìmbolo de T18? com a Fisioterapeuta
Neuropediatra Dra.Karla Azevedo (do @institutoluizaazevedoUberaba-MG)
MOVIMENTAÇÃO NOS GARSA
Um novo post de Boas Vindas foi produzido
Incentivo à apresentação de novos profissionais da saúde já conhecidos das famíilias
Formulário para pedido de exames genéticos comprovando a T18, visando o III Congresso Nacional dos Amores Perfeitos a ser realizado online em maio de 2025
Chamamos famílias para as ações de Natal com fotos das crianças
Colaboramos com vídeo para trabalho turma de Medicina PUC Minas
Formulário para sugestões de assuntos para os Colos Online
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PARCEIROS
Apresentamos ao GARSA BRASIL (WHATSAPP) dois grupos de apoio Ambos foram experimentados por nossas famílias e têm temas que podem colaborar com nossas famílias
Atráves da PG Semijóias, ganhamos mais bichinhos de natal do grupo Amor e Cia de Bebedouro-SP. E equipe fez uma rápida visita à loja da Paty e ela me chamou por vídeo e tivemos a oportunidade de agradecer a todas
Instituto de Luto Parental Saúde Feminina 40+
Convites para a 7ª Caminhada pelo Fim da Violência contra Mulheres e Meninas e 1ª Cãominhada pelo fim dos mau-tratos aos animais juntamente com o grupo Mulheres do Brasil.
Temos uma nova lei aprovada no Estado de Pernambuco
Enviamos ofício para a Iluminação do Congresso Nacional em 6 de maio de 2025
Cobramos do Marcos Papa texto para deputados
Retomamos contatos com o Serviço Social do HC para suporte à Thayla e sua família
HOSPEDAGEM
03 a 08/11 - Taiwan HotelLuan 05 a 09/11 - JP Royal TulipJoatan 11 a 15/11 - Taiwan HotelPedro Arthur 17/11 a 05/12 - Taiwan HotelThayla
Todos receberam refeições da Cantina da Dona Neuza e Restaurante da Jane
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RGANIZAÇÃO INTERNA
Estamos finalizando um Manual de Procedimentos voltado principalmente a voluntários onde apresentamos cada etapa do trabalho da Síndrome do Amor e como ele é organizado e acompanhado
Organizamos também Grupo de Trabalho e GARSA Os GT criando novos e excluindo os inativos e os GARSA, fazendo uma reorganização desta vez usando as áreas com DDDs como referência
GARSA
GARSA SÃO PAULO (DDD 11, 12 E 13)
GARSA RIBEIRÃO PRETO (DDD 14, 16, 17, 18)
GARSA CAMPINAS (DDD 15 E 19)
GARSA RIO (DDD 21, 22, 24, 27, 28)
GARSA MINAS GERAIS (DDD 31, 32, 33, 34, 35, 37 E 38)
GARSA DISTRITO FEDERAL (DDD 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68 E 69)
GARSA IJUÍ (DDD 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 51, 53, 54, 55)
GARSA NATAL (DDD 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89)
GARSA SÃO LUÍS (DDD 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99)
GARSA SALVADOR (DDD 71, 73, 74, 75, 77 E 79)
GARSA INCUBADORA (TODO O BRASIL)
GARSA PAPAI E VOVÔ (TODO O BRASIL)
GARSA VOVÓ (TODO O BRASIL)
GARSA ARCO-ÍRIS (TODO O BRASIL)
GARSA PRÉ-ARCO-ÍRIS (TODO O BRASIL)
Criamos Sub Grupos onde as equipes ligadas à produção/comunicação/artesanato se organizam e apresentam projetos a serem aprovados.
Atualizamos o site sindromedoamor.com.br
Atualizamos o linktr ee/t18brasil
EM ANDAMENTO
Camisetas de Réveillon
Promoção Camisetas em Estoque Posts de Natal e Reveillon Retrospectiva 2024
GT
(GRUPOSDETRABALHO)
GT EQUIPE DE VOLUNTÁRIOS
GT PAUTAS T18 BRASIL
GT SAÚDE
GT CADASTRO
GT T18 ANIVERSÁRIOS
GT NOVAS ESTRELINHAS
GT AÇÕES PARA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE
A T18
GT LEI E CONSCIENTIZAÇÃO
GT COLO ONLINE
GT FESTA DAS ESTRELINHAS
GT ORGANIZAÇÃO GARSA’s
GT EVENTOS
GT ARTESANATO
GT ESTATÍSTICA
GT REALIZAÇÕES
GT CIENTÍFICO
GT HOSPEDAGEM
GARSA FAMILIARES (TODO O BRASIL)
GARSA BRASIL (TODO O BRASIL
GT JURÍDICO
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Colo Online Incubadora - 05/11
“Me sinto ansiosa com o futuro do meu filho”
POSTS NAS REDES SOCIAIS
Reportamos o IN-Formação - Artigo científico “Fatores que influenciam na reanimação de neonatos com trissomia 18 e 13 entre neonatologistas argentinos”
Video sobre o que Ser um Amoroso
Posts chamando para conhecer nosso site oficial
Aniversário da Anna (T18) 23 anos
Convite: Céu de Estrelinhas de outubro
Convite: Colo Online 12/11“Como Voltar a Sorrir e Sonhar”
Aniversário da Valentina (T18) 16 anos
Aniversário no Mateus (T18) 18 anos
Aniversário do Ben (T18) 1 ano
Repostamos Post do ISLA sobre fisioterapia com a fisioterapeuta neuropediatra Karla Azevedo (Uberaba-MG)
Convite: 7ª Caminhada pelo Fim da Violência contra Mulheres e Meninas e 1ª Cãominhada pelo fim dos mau-tratos aos animais - grupo Mulheres do Brasil
Reportamos IN-Formação - “Cuidados Cardíacos na trissomia 18”
Convite para Escola do Amor Perfeito “Por que a mãozinha é o símbolo da T18?” com a fisioterapeuta neuropediatra Karla Azevedo (Uberaba-MG)