ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP julho/2014
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A Associação Síndrome do Amor apoia famílias de crianças com síndromes genéticas raras Após dez anos acompanhando famílias, Marília Castelo Branco percebeu que elas “saem totalmente transformadas, querendo compartilhar essa experiência e não sabem como”. Era a hora de o projeto tomar novos rumos e abranger, não só o município de Ribeirão Preto, mas todo o país. “Certa vez, entrei num grupo do Whatsapp [aplicativo de smartphone] composto por mães de bebês com a Síndrome de Edwards e fiquei com uma vontade imensa de dar algumas dicas de como poderiam se organizar utilizando algumas ações que já comprovamos aqui. Não sei bem o motivo, mas me veio à cabeça os Tsurus, pequenas garças de origami que foram feitas pelas voluntárias do artesanato”. Naquela noite, o GARSA (Grupo de Apoio Regional Síndrome do Amor) começava a tomar forma.
Necessidade de voar Tsurus, a inspiração para o GARSA
Famílias que desejam coordenar o grupo de sua cidade devem entrar no www.sindromedoamor.com.br em GARSA. Após um treinamento, passarão a receber as informações necessárias. Foto: Leda Pinto
GARSA “Os GARSA não são filiais da ASDA, mas grupos de apoios regionais formados por famílias de crianças com síndromes genéticas severas, sempre coordenados por uma delas. Nossa função é acolher, informar, apresentar o novo mundo que passa a fazer parte depois da chegada de um filho especial e, principalmente, ajudar na educação do olhar que enxerga as grandes oportunidades de transformações trazidas por essa experiência”, afirma Marília. O objetivo é que os grupos se reúnam periodicamente, e que, durante os encontros, os pais tenham a oportunidade de se conhecer e trocar experiências. Será um dia reservado para cuidarem de si mesmos. Eventualmente, profissionais voluntários como psicólogos, cabeleireiros e professores de dança ou yoga podem ser convidados para oferecer mimos ao grupo, sem qualquer relação financeira.
Eliel Almeida, Fausto Daniel, Leonardo Ruiz, Nathália Cabral
Naira e seu bebê David, em foto da avó Leda Pinto
A coordenadora do GARSA de Natal (RN), Naira Beatriz Raulino Ladisláo, explica que, quando se descobre que está esperando um filho com algum tipo de síndrome, o primeiro encontro é com a solidão, como se o resto do mundo não pudesse compreender esse tipo
de sentimento. “Sentimos coisas que temos medo de dizer e ser mal interpretados. Vergonha de revelar nossas fraquezas e inseguranças quando todos à nossa volta acham que somos mulheres com superpoderes. O grupo permite que a gente perceba que somos apenas humanos e que esses medos e erros são comuns e que, se o fazemos, é pensando exclusivamente nos filhos”. Essa interação é de grande ajuda no processo de aceitação de uma maternidade/paternidade diferente. Naira está criando um cadastro de profissionais como pediatras, obstetras e geneticistas. Atualmente, o grupo atua somente no campo virtual, no Facebook e WhatsApp, mas, em breve, serão realizadas reuniões presenciais. “Esses canais têm sido de grande importância para que as famílias se comuniquem, tirem suas dúvidas, peçam conselhos e exponham seus sentimentos”, completa Naira.