ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP julho/2014
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A Associação Síndrome do Amor apoia famílias de crianças com síndromes genéticas raras Após dez anos acompanhando famílias, Marília Castelo Branco percebeu que elas “saem totalmente transformadas, querendo compartilhar essa experiência e não sabem como”. Era a hora de o projeto tomar novos rumos e abranger, não só o município de Ribeirão Preto, mas todo o país. “Certa vez, entrei num grupo do Whatsapp [aplicativo de smartphone] composto por mães de bebês com a Síndrome de Edwards e fiquei com uma vontade imensa de dar algumas dicas de como poderiam se organizar utilizando algumas ações que já comprovamos aqui. Não sei bem o motivo, mas me veio à cabeça os Tsurus, pequenas garças de origami que foram feitas pelas voluntárias do artesanato”. Naquela noite, o GARSA (Grupo de Apoio Regional Síndrome do Amor) começava a tomar forma.
Necessidade de voar Tsurus, a inspiração para o GARSA
Famílias que desejam coordenar o grupo de sua cidade devem entrar no www.sindromedoamor.com.br em GARSA. Após um treinamento, passarão a receber as informações necessárias. Foto: Leda Pinto
GARSA “Os GARSA não são filiais da ASDA, mas grupos de apoios regionais formados por famílias de crianças com síndromes genéticas severas, sempre coordenados por uma delas. Nossa função é acolher, informar, apresentar o novo mundo que passa a fazer parte depois da chegada de um filho especial e, principalmente, ajudar na educação do olhar que enxerga as grandes oportunidades de transformações trazidas por essa experiência”, afirma Marília. O objetivo é que os grupos se reúnam periodicamente, e que, durante os encontros, os pais tenham a oportunidade de se conhecer e trocar experiências. Será um dia reservado para cuidarem de si mesmos. Eventualmente, profissionais voluntários como psicólogos, cabeleireiros e professores de dança ou yoga podem ser convidados para oferecer mimos ao grupo, sem qualquer relação financeira.
Eliel Almeida, Fausto Daniel, Leonardo Ruiz, Nathália Cabral
Naira e seu bebê David, em foto da avó Leda Pinto
A coordenadora do GARSA de Natal (RN), Naira Beatriz Raulino Ladisláo, explica que, quando se descobre que está esperando um filho com algum tipo de síndrome, o primeiro encontro é com a solidão, como se o resto do mundo não pudesse compreender esse tipo
de sentimento. “Sentimos coisas que temos medo de dizer e ser mal interpretados. Vergonha de revelar nossas fraquezas e inseguranças quando todos à nossa volta acham que somos mulheres com superpoderes. O grupo permite que a gente perceba que somos apenas humanos e que esses medos e erros são comuns e que, se o fazemos, é pensando exclusivamente nos filhos”. Essa interação é de grande ajuda no processo de aceitação de uma maternidade/paternidade diferente. Naira está criando um cadastro de profissionais como pediatras, obstetras e geneticistas. Atualmente, o grupo atua somente no campo virtual, no Facebook e WhatsApp, mas, em breve, serão realizadas reuniões presenciais. “Esses canais têm sido de grande importância para que as famílias se comuniquem, tirem suas dúvidas, peçam conselhos e exponham seus sentimentos”, completa Naira.
Amor Impresso
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Casa Amorosa
Casa do Cuidador Thales Castelo Branco Cassiano, sede da Associação Síndrome do Amor, localizada na Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857
Felipe Teruel, Herena Oliveira, Isabella Grocelli
morte do filho da fundadora, foi A Associação Síndrome do Amor, inaugurada a Casa do Cuidador Thales entidade sem fins lucrativos, foi funCastelo Branco Cassiano. O imóvel foi dada em novembro de 2007, mas sua cedido por um casal que ouviu a semente já germinava desde 2004. história de vida de Marília, em uma Criada com o intuito de ajudar reunião do Rotary Clube Sul. No lofamílias de crianças com síndromes cal, são realizadas atividades como o raras e graves, a Associação tem em Grupo de Arteseu cadastro atualsanato, orientamente mais de A associação possui 130 doenças e cadastro cerca de 130 doenças ção psicológica atende mais de e atende mais de 650 famílias às famílias e encontros com 650 famílias. Hoje pais. No espaço, em dia, com seis também ocorrem, semanalmente, os anos de trabalho efetivo, abrange Ciclos de Capacitação Permanentes todos os estados brasileiros e outros dos voluntários (amorosos). seis países: Japão, Estados Unidos, Com o objetivo de apoiar as famílias, Inglaterra, Portugal, Suécia e Canadá. a Associação também colabora com Para se sustentar e oferecer o apoio estudos e pesquisas científicas na área necessário a essas famílias, a Associade síndromes genéticas severas, com ção conta com a ajuda de 68 a promoção de palestras, seminários, voluntários, chamados congressos e jornadas para fins de carinhosamente de “amorosos”. divulgação da doença e de meios para No dia 30 de outubro de 2008, dia seu tratamento. em que completava três anos da Editorial O jornal Amor Impresso foi produzido pelos alunos do sétimo semestre do curso de Jornalismo do Centro Universitário “Barão de Mauá”. Ele é parte de um projeto de extensão com a Associação Síndrome do Amor e foi produzido dentro da disciplina Educomídia que propõe a concepção educativa da prática jornalística. Expediente
Pré-natal
Andressa Araújo
Quando decidem se tornar pais, além do amor pela criança, é imprescindível o acompanhamento médico durante toda a gravidez. O pré-natal e outros exames recomendados pelo ginecologista garantem a segurança do bebê e da mãe. A partir da décima quinta semana da gestação, pode ser realizado um exame, a amniocentese, caso haja indicação médica ou indícios de problema com o bebê. O exame detecta doenças e síndromes como a anemia falciforme, Síndrome de Down, e a Síndrome de Edwards. “É importante ressaltar que a gravidez de um bebê com a Síndrome de Edwards não traz riscos às mães mais do que outra gestação. No Brasil, há casos de meninas com mais de 20 anos”, afirma Stella Querido, vicepresidente da ASDA. Foi o caso da Márcia Claro, mãe da Júlia. Márcia cita a importância da aceitação pela família. “Uma rejeição só iria atrapalhar ainda mais o desenvolvimento do bebê”, diz ela. Após o diagnóstico, é fundamental que a mãe tenha cautela em relação ao controle do peso, alimentação, sedentarismo e tratamento de disfunções como a diabetes gestacional. “Buscar forças, fé e conhecimento. E pensar no bebê. Doação total a ele”, conclui Márcia.
Foi com a música “Lavadeira do Rio” que Thales se encantou pela cantora Maria Rita. Embalada por essa emoção, Marília enviou uma carta à artista, o que proporcionou um encontro após um show dela em Ribeirão Preto. O convite de madrinha da Associação foi aceito de imediato. “É uma história bonita, é uma história muito forte. É uma benção, é uma honra que tenha envolvido a minha voz”, afirma a cantora. Rita Pokk e Ariel Goldenberg, protagonistas do filme Colegas, estiveram na 14ª Feira do Livro de Ribeirão Preto, e foram recebidos pelos amorosos. O filme reuniu no elenco mais de 60 jovens com Síndrome de Down e foi exibido ao público.
Amor Impresso foi produzido pelos alunos do sétimo semestre do curso de jornalismo do Centro Universitário “Barão de Mauá”. Coordenação: Profa. Ma. Renata Canales. Professora-orientadora: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Revisão: Prof. Dr. Silvio Reinod Costa. Fotos: Divulgação. ASDA - Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com. Gráfica:
Amor Impresso
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Uma década de transformações Cris Paulino, Laís Lubrani, Valcléia Soares
Marília, Vanuza e o afilhado Thales
Foi no dia seis de maio de 2004 que nasceu uma nova história na vida de Marília Castelo Branco, dos seus familiares e amigos. Thales veio para mudar a trajetória, e tão pequeno, mal sabia que sua chegada seria suficiente para transformar a vida de tantas famílias. Marília, com brilho nos olhos, fala com muito amor dos 10 anos de Thales. O motivo desta comemoração é a vida nova que teve depois
que seu filho nasceu. De boneca frágil, descobriu, nesta nova etapa de vida, o quão forte é. E que em vez de transformar a dor de ter um filho com síndrome em tristeza e lamentações, Marília transformou-a em amor, que se concretizou na Associação Síndrome do Amor. Os dez anos de Thales não foi uma data comemorada com festa. Mas teve a presença de uma pessoa muito importante em sua vida, seu afilhado que, não por coincidência, tem o nome de seu filho. A história desse Thales começa com Vanuza. Há oito anos, antes da Síndrome do Amor ser planejada, ela recorreu à Marília para tirar dúvidas e desabafar sobre a descoberta da Síndrome de Edwards de seu filho Raphael. Vanuza morava no Japão e sua maior dificuldade era a de encontrar alguém que falasse a mesma língua que ela: a de uma mãe cheia de amor e preocu-
pação pelo filho. Essa dificuldade foi sanada quando conheceu Marília, por meio de conversas na internet. Quando estava com oito meses de gestação, Raphael virou estrelinha (como é dito na Associação), fortalecendo a amizade das duas. Vanuza compartilhava todas as coisas boas que lhe acontecia. Inclusive quando engravidou outras duas vezes, de Marcelo e há um ano e sete meses de outro neném lindo e forte. Não teve dúvidas, o nome dele seria Thales. “Fui devagar, porque não sabia como ela iria receber a notícia. Perguntei se poderia colocar o nome do bebê de Thales, em homenagem a um guerreirinho. Aproveitei a deixa e perguntei se ela queria ser a madrinha”. Segundo Vanuza, Marília ficou bastante contente e emocionada. E recomeçou com esse novo Thales uma história de amor pleno e incondicional.
Hotéis Amorosos Thiago Forato, Adriano Silva, Luan Dimas, Gabriel Guilherme
Hotéis: Taiwan Hotel, Hotel JP, Portucali Hotel, Stream Palace Hotel e Flat Bassano Vaccarini.
Famílias de crianças com síndromes genéticas raras, que vêm buscar apoio em Ribeirão Preto (SP), na Síndrome do Amor, são acolhidos, podendo ficar hospedadas em hotéis da cidade, sem custo algum. Para que a família possa se hospedar nos hotéis conveniados, deve acessar o site da Associação, fazer o cadastro, e comprovar consultas ou exames em Ribeirão Preto. Não há burocracia. Isso se tornou realidade graças à "Economia da Comunhão", existente desde 2009 com os conveniados, faz questão de frisar Marília Castelo Branco, fundadora da Síndrome do Amor. A hospedagem não é paga por ela ou pela Associação, muito menos pelas famílias. É uma grande corrente do bem que busca amparar quem necessita de conforto e carinho. Em média, cerca de 200 diárias, anualmente, são utilizadas nos hotéis pelas famílias cadastradas. Não é pouco,
e, segundo a diretora do Hotel Stream, Ana Hilayali Sarantopoulos, o maior retorno é a solidariedade e o prazer em servir. “A motivação para engajar o Stream nesta parceria veio pura e simplesmente pela compaixão". Quem esteve por aqui se sentiu bem acolhida. Wyara, de 31 anos, da cidade de Sapucaia (RJ), garante não ter tido distinção quando se hospedou nos hotéis conveniados. "Faz quatro anos que fui a Ribeirão Preto. Fiquei no Taiwan e no Stream Palace. Fui muitíssimo bem tratada, não houve burocracia alguma. O médico aqui do Rio entrou em contato com o do Hospital das Clínicas em Ribeirão, e ele já conhecia o trabalho da Síndrome do Amor, foi fácil. Eu não tinha condições de me hospedar em lugar nenhum, estava quebrada". Wyara diz já ter agendamento para voltar a Ribeirão. "Volto dia 14 de agosto", avisa. SEJA UM AMOROSO Acesse www.sindromedoamor.com.br e entre em Seja Voluntário
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Amor Impresso
Políticas públicas Airton Grupioni, Brunno Vogah
Treze milhões de brasileiros, dos 200 milhões de usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) sofrem com doenças raras. Apesar do número expressivo — de 6% a 8% da população — a atenção dispensada a este tipo de enfermidade é mínima, quando não, ausente. O Ministério da Saúde publicou, em janeiro deste ano, a portaria Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS. O país desponta como sendo um dos pioneiros a ter uma política exclusiva deste tipo. Apesar do festejo, o grupo de apoio vê, com apreensão, a cultura brasileira de não tirar as leis do papel. A provável falta de execução da lei e o desinteresse das indústrias farmacêuticas poderão causar mais sofrimento aos pacientes que convivem com doenças raras, como a Síndrome de Edwards. “Pensamos sempre no macro, no lucro e muito pouco no sofrimento do ser humano. Pensamos na cura e não em minimizar
presidente da Associação. “Se estamos em caos na Saúde, em questões corriqueiras, em que existem grandes investimentos da indústria farmacêutica, imagine nas doenças raras cujos poderosos laboratórios não têm interesse algum”, disse. Pensamos sempre no macro, no lucro e muito pouco no sofrimento do ser humano esse sofrimento ou na melhora da qualidade de vida”, afirma a fundadora Marília Castelo Branco. O conceito de doença rara foi estabelecido pela Organização Mundial de Saúde como sendo de enfermidades que afetam até 65 pessoas num grupo de 100 mil indivíduos. A política lançada pelo Ministério da Saúde prevê o diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes pelo SUS. O caos na saúde pública preocupa a
Visibilidade Nacional No fim do ano passado, os vereadores de Ribeirão Preto aprovaram um projeto de Lei que institui o “Dia Municipal do Portador de Síndrome de Edwards”. Ainda falta, na legislação federal, uma lei que crie o Dia Nacional, tão esperada pelos familiares e ativistas da causa. Para Marlene Rayol, primeira secretária da ASDA, um dia no calendário nacional traria visibilidade e maior conscientização da população sobre a síndrome, assim como ocorreu com a de Down. “Acredito que pouquíssimas pessoas saibam da existência dela a começar dos próprios médicos que já a taxaram de incompatível com a vida”.
Amparo on line Amanda Rodrigues, Caroline Badin, Jéssica Barbosa, Luan Amaral
As redes sociais aproximam as pessoas e têm auxiliado na instrução de doenças raras. Milhares de pessoas acompanham a Associação Síndrome do Amor (ASDA) pelo Facebook, Orkut, Twitter e Youtube, totalizando cerca de 18 mil acessos, como mostra o gráfico ao lado. “Nessa contagem não foram contabilizamos os dois blogs, da Trissomia 18 e da ASDA, que chegaram a mais de 100 mil acessos. Além do contato diário, via celular, pelo WhatsApp”, afirma Marília Castelo Branco, responsável pela comunicação da Associação. Em 2004, foi criada uma página do Orkut e, a partir daí, o projeto criou forças e passou a existir fora da rede. A internet é apenas uma ferramenta guiada por pessoas. “Cabe a nós a decisão de usá-la para o bem ou para o mal”, destaca Marília. O alcance da rede é de extrema importância para divulgação. “Não conseguiríamos, em 20 anos, realizar o que foi feito em cinco com o uso da internet”, afirma. Rita de Fátima Pralom de Souza, quando estava grávida de sete meses, descobriu que sua filha tinha a Síndrome de Edwards. As primeiras reações foram as piores possíveis. Os médicos alegavam que nem por um milagre a pequena Maria Letícia sobreviveria.
Presença da ASDA nas mídias sociais.
Hoje, Maria Letícia, com cinco anos, está superando todas as expectativas dadas pelos médicos. Foi durante a busca por informações na internet que Rita encontrou a Síndrome do Amor. “Com as redes, fiz muitas amizades, que já duram cinco anos, assim formamos uma família muito unida. Comunicamo-nos quase diariamente, choramos, sofremos, sorrimos e vibramos sempre juntas a cada conquista de nossas crianças, pois só nós que sentimos na pele o que é ser mãe de filhos especiais, vivemos um dia de cada vez, sem ter a certeza de como será o dia seguinte”, finaliza. As famílias que tiverem interesse podem solicitar part i c i p a ç ã o . E n t r e n o s i t e www.sindromedoamor.com.br e clique em CADASTRE SEU FILHO. BAZAR PERMANENTE De segunda à sexta das 8h30 às 17h30 GRUPO DE ARTESANATO Todas as quartas das 14h30 às 17h30