ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil dezembro/2016
Nº 6
Relatos de uma síndrome
Q
uando comecei a conhecer a Síndrome de Edwards, esbarrei na história que originou todo o trabalho do livro, conheci uma mãe que teve seu filho com a síndrome e transformou sua dor em luta, seu choro em sorrisos e sua travessia em uma união de amor. Segundo o dicionário, filho é “indivíduo que descende; aquele que tem sua origem em certa família, cultura, sociedade”, ou seja, é a perpetuação do nosso eu. Quando se planeja ou se pensa em filhos, a primeira sensação que se tem é do pequeno em nossos braços, do cheiro, do sorriso, do amor sem limites que vamos sentir e disponibilizar a ele, porém, às vezes, nem tudo sai como o esperado. De repente, você se vê sendo um em um bilhão. Você vê que a combinação não saiu como esperado, e que o resultado é diferente da única probabilidade que enxergamos. Ninguém se imagina com um filho diferente do que é considerado normal, ninguém imagina que vai ser esse um em um bilhão, ninguém imagina que as chances existem e você foi o premiado, ninguém imagina... Mas acontece! Quando a realidade toma forma e bate na nossa porta temos duas escolhas: enfrentar ou correr. Correr é o mais fácil, mais lógico e menos racional. Correr é tentar escapar de um diagnóstico cruel. Correr é por vezes, escapar de nós mesmos. Ficar é difícil, exige empenho, força, fé e muita garra. Ficar magoa, dói e machuca. Ficar é a única opção para um pai e uma mãe que vê, em um ser tão pequenino, todo seu amor. Tudo isso não é uma realidade comum, mas é algo que acontece diversas vezes. Hoje, só no Brasil, existem milhões de pessoas com algum grau de problema genético e mais de 7 mil doenças catalogadas em todo o mundo. Mas o que fazer quando somos a minoria? É aí que entra a história por trás da história. Trecho do livro “Relatos de uma Síndrome”, de Marilia Dovigues Faz tempo que desejo tanto unir tudo o que conhecemos sobre a Síndrome de Edwards num só lugar. A nossa experiência com a Trissomia do cromossomo 18 na prática, narrada pelas próprias famílias assistidas pela Síndrome do Amor, grupo de apoio que nasceu com a história do meu filho Thales. Marília Castelo Branco
Marilia Dovigues durante defesa do trabalho. Ao lado, capa do livro que em breve estará disponível para o público.
Fruto de um trabalho acadêmico para conclusão do curso de Jornalismo, do Centro Universitário Barão de Mauá, o livro-reportagem “Relatos de uma síndrome: obra baseada em relatos reais de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards”, surgiu diante da demanda de informações de milhares de famílias, mães, pais e profissionais envolvidos com a Síndrome de Edwards. Com 109 páginas, apresenta cinco capítulos os quais descrevem etapas desde a gravidez, nascimento, cuidados com o bebê, bem como aspectos da infância e adolescência. Além de um glossário com 114 termos médicos. Sua produção só foi possível graças ao tempo e generosidade de mães que colaboraram e compartilharam suas histórias e experiências. Foram entrevistadas 18 famílias juntamente com uma equipe de fontes especializadas no assunto, formada por médico, pediatra, biólogo geneticista, fisioterapeuta e psicóloga. Sem intenção de se colocar acima de médicos, possui o propósito de esclarecer a terminologia técnica e divulgar informações importantes. O objetivo é indicar um caminho e fortalecer mães e pais para que, mais seguros e informados, possam cuidar de seus filhos, e entender que alguns procedimentos são necessários. Gabriella Zauith, orientadora do trabalho
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Encontro de famílias e VI Festamorosa Marilia Dovigues Ao lado, Marília C. Branco rodeada de crianças com T18: Mariah, Íris, Maria Letícia, Lorena e Maria Luiza. Abaixo, equipe de amorosas "arteiras": Catarina Peter, Celina Modes, Isabel Menah, Eliete Moleto e Cecília Faria
Estar com amigos, com as pessoas que amamos e celebrar a vida são os objetivos do “Encontro de Famílias dos GARSAS” (Grupos de Apoio Regionais da Síndrome do Amor) realizado anualmente em Ribeirão Preto. Em 2016 participaram dez famílias, sendo cinco de Ribeirão Preto e o restante de Guarulhos, Artur Nogueira, Jundiaí, Bauru e Embu das Artes. A festança começou no sábado, 30 de julho, na sede da Associação. Enquanto os voluntários recebiam as famílias, a mesa foi posta e um café da manhã foi servido. Bolo, pão de queijo, café, sucos estavam à disposição de quem chegasse. Todos foram acomodados, se apresentaram e contaram um pouco de sua história. Rolaram abraços, sorrisos, lágrimas e uma conexão plena. Ali, as amizades virtuais tomaram forma e formaram uma única família. Logo depois, fomos a um restaurante ao lado da sede e almoçamos todos juntos. No período da tarde, uma surpresa: um trenzinho levou a todos para se divertirem e passearem nas ruas da cidade. Depois, nos despedimos para nos encontrarmos na manhã seguinte. As famílias ficaram em um hotel amoroso, o Taiwan, que recebeu a todos com muito carinho e de portas abertas. A festança continuou e as crianças e suas famílias estreitaram seus laços e tudo se transformou em amor. "Conhecer pessoalmente ou rever famílias que acompanhamos tão de perto nos grupos de apoio do Whatsapp é um tipo de mágica. Não há como descrever o que sentimos nesses encontros", conta emocionada Patrícia Mattar, madrinha do GARSA Guarulhos e GARSA São José, de cidades do interior do estado de São Paulo.
Encontro de famílias e troca de experiências
Festamorosa No domingo, 31 de outubro, foi dia da VI Festamorosa com feijoada, música ao vivo, sorteios, espaço para crianças e bingo. “Um almoço maravilhoso e na companhia de gente do bem”, afirma uma das participantes. O evento anual recebe em média 300 pessoas. Muitos amorosos se envolvem na organização do evento, dentre eles os que trabalham nos projetos da ASDA durante o ano. E também os chamados eventuais, como a equipe de alunos de hotelaria, trazidos pela Profa. Edna Miranda do SENAC, para garantir o acolhimento de todos os convidados. O evento contou com ajuda de muitas empresas para sua realização. Na lista de patrocinadores amorosos tivemos: Antônio Carlos Joalheiros, 7AT Logística, Inside Sistemas, ASTEC Contabilidade, Orca Esquadrias de Alumínio, Total Segurança Eletrônica, Noxon Produtos Veterinários, Verola Tubos de Aço, Segware, Vigzul e Zahl Investimentos.
Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Prof Dr Sebastião Geraldo. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Fotos: Divulgação. ASDA Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.
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Festa das Estrelinhas Marilia Dovigues
Família da estrelinha Davi de Natal (RN)
Celebrar a vida é algo que fazemos, ou que deveríamos fazer diariamente. Entretanto, nem sempre é possível. Lidar com a perda, com o luto, com a dor, não é fácil. E na nossa sociedade, celebrar tudo isso se torna impossível. Ou será que não? Na ASDA, o Dia das Estrelinhas é comemorado em 3 de agosto, uma homenagem ao Théo que virou “estrelinha” há dois anos, filho da amorosa Ana Carolina Piscitelli. Para compartilhar a data com todas as outras mães, Ana Carolina se fantasia da Fadahine. "O que o Théo me ensinou, é que a tristeza tem seus ensinamentos mas deve ser passageira, que quem amamos continua sempre vivo dentro de nós. A alegria é um presente que podemos distribuir todos os dias e gratuitamente", afirma Ana Carolina, que também é parte da comissão de eventos e comunicação. Além disso, seria impossível restringir esse dia apenas com quem esteve de corpo presente na ASDA, em Ribeirão Preto. Tinha que atingir quem estava presente de alma, quem sempre esteve junto, mesmo longe. Então, todas as famílias que quiseram participar, por todo Brasil, soltaram balões no mesmo horário, enchendo o céu de várias cidades de amor e alegria. Poderia ser uma data triste, um dia sem graça, mas o céu se encheu Fadahine com as crianças no momento em de balões, com muitas crianças, cachorro quente, refrigerante, bolo, que os balões foram soltos. Acima, Ana Cacomo uma festa de criança deve ser. Na ASDA todos os sentimentos rolina Piscitelli são intensos, e esse dia não poderia ser diferente.
Dia do amoroso Ser voluntário é abnegar-se para ajudar algo ou alguém. É ganhar um “trabalho” não remunerado que é desempenhado por amor. É amar e ser amado. Na ASDA, o voluntário tem nome: amoroso. O sistema da Associação é diferente: você chega, se apresenta, fala do que gosta de fazer e quanto tempo tem disponível para exercer essa função. Não há definição de horário, dias ou tarefas. A ASDA se adequa para receber o voluntário, que faz como, onde e quando pode. Para comemorar tanta dedicação, eles têm um dia especial: 30 de outubro. Uma homenagem ao dia em que o Thales, filho da Marília Castelo Branco, virou estrelinha, história que deu início a tudo. Dia 30 teve almoço, muitas selfies e pessoas especiais. E, é claro, bolo. Como usual, qualquer data para essa grande família vira motivo de comemoração. “Estou muito admirado com o andamento das coisas por aqui. Temos o nosso trabalho. Existe uma firmeza necessária, mas tudo de forma organizada e respeitosa”, diz Benedito Pereira, que com sua esposa Ana Maria cuida de cada detalhe da manutenção da sede. Se você quer se tornar um amoroso entre em contato conosco pelo site: www.sindromedoamor.com.br clicando em COMO AJUDAR/SEJA VOLUNTÁRIO.
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De casa nova Germano Neves
Nova sede amplia atividades e atendimento às famílias
A Associação Síndrome do Amor conta com mais um total de 400 m², interligados com portas e espaço, que fica ao lado do local antigo, em rampas, proporcionam novas atividades voltadas às funcionamento desde 2008. A aquisição do primeiro famílias e produção de artesanato, bazar e exposição de imóvel foi mágica. "Eu havia acabado de fundar a produtos. "Enfim conseguiremos dar uma atenção Síndrome do Amor. Fui a uma reunião no Rotary melhor às famílias de Ribeirão Preto e mais conforto Clube Sul apresentar a ideia. Não pedi nada e saí com para as famílias-hóspedes", diz Ivonice Gonçalves, a uma casa!", afirma Marília, presidente da Associação. amorosa responsável pelo acolhimento aos pais. As Foi assim que a Associação saiu da comunidade novas instalações oferecem uma sala para atendimentos e virtual no Orkut e do sonho que estava ainda na descanso de famílias que esperam muito tempo pelo mente e no coração da mãe do Thales, que nasceu horário de consultas e exames no Hospital das Clínicas com a Síndrome de Edwards e já era (USP/RP). “Em vez de permanecer no ambiente estrelinha na época. do hospital elas podem aguardar aqui Com os anos, a Associação conosco com privacidade. Garantimos A ampliação cresceu e as atividades todos os detalhes para a acomodação proporciona novas oferecidas se diversificaram. do paciente e seus acompanhantes”, “O tempo passou e completa Ivonice. atividades voltadas às começamos a sentir falta de Os amorosos ainda guardam as famílias e aumenta a espaço físico, o número de doações de um espelho grande produção de artesanato, amorosos cresceu e a para aulas de dança e Yoga, nossa instituição mostrou tratamento acústico para a sala bazar e espaço para vocação para o artesanato”, maior, ar-condicionado e mais exposição de produtos disse a presidente. alguns detalhes. De acordo com ela, o processo de A nova casa abrigará a parte escolha aconteceu de forma natural. “A administrativa da instituição, os casa ao lado estava fechada há anos por conta de atendimentos, aulas e palestras. A casa antiga será o problemas no inventário. Quando nos sentimos ponto de produção e comercialização de produtos. Na prontos e necessitados da ampliação, ela começou a "Loja das Arteiras” as artesãs amorosas poderão expor ser reformada e colocada para alugar. Junto com isso sua arte, sendo parte do valor arrecadado com as vendas surgiu um anjo patrocinador. Sinais! ”. revertidos para os projetos da ASDA. Também foi As instalações estão praticamente prontas e toda a realocado o "Bazar das Amorosas", um tipo de brechó reforma foi cuidadosamente coordenada pelo permanente que tem edições bimestrais de eventos amoroso Marcio Campos. "Tivemos o cuidado de agir especiais com preços acessíveis. de forma a otimizar os recursos que vêm para nós Ambas seguirão os princípios da economia solidária. “A sempre de forma sensibilizada. Fizemos três ou até produção e venda desses produtos vai gerar recursos mais orçamentos sempre com profissionais indicados para manutenção de gastos de consumo das casas”, por pessoas conhecidas. Tratamos a nossa sede como afirma Marília. se fosse a nossa casa", diz Marcio. Acolhimento Agora com os dois endereços, somando uma área
Horário de funcionamento: 2ª a 6ª, das 12h as 18h. Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857 Ribeirão Preto SP 16 3235-1520 sindromedoamor@gmail.com