ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil dezembro/2016
Nº 6
Relatos de uma síndrome
Q
uando comecei a conhecer a Síndrome de Edwards, esbarrei na história que originou todo o trabalho do livro, conheci uma mãe que teve seu filho com a síndrome e transformou sua dor em luta, seu choro em sorrisos e sua travessia em uma união de amor. Segundo o dicionário, filho é “indivíduo que descende; aquele que tem sua origem em certa família, cultura, sociedade”, ou seja, é a perpetuação do nosso eu. Quando se planeja ou se pensa em filhos, a primeira sensação que se tem é do pequeno em nossos braços, do cheiro, do sorriso, do amor sem limites que vamos sentir e disponibilizar a ele, porém, às vezes, nem tudo sai como o esperado. De repente, você se vê sendo um em um bilhão. Você vê que a combinação não saiu como esperado, e que o resultado é diferente da única probabilidade que enxergamos. Ninguém se imagina com um filho diferente do que é considerado normal, ninguém imagina que vai ser esse um em um bilhão, ninguém imagina que as chances existem e você foi o premiado, ninguém imagina... Mas acontece! Quando a realidade toma forma e bate na nossa porta temos duas escolhas: enfrentar ou correr. Correr é o mais fácil, mais lógico e menos racional. Correr é tentar escapar de um diagnóstico cruel. Correr é por vezes, escapar de nós mesmos. Ficar é difícil, exige empenho, força, fé e muita garra. Ficar magoa, dói e machuca. Ficar é a única opção para um pai e uma mãe que vê, em um ser tão pequenino, todo seu amor. Tudo isso não é uma realidade comum, mas é algo que acontece diversas vezes. Hoje, só no Brasil, existem milhões de pessoas com algum grau de problema genético e mais de 7 mil doenças catalogadas em todo o mundo. Mas o que fazer quando somos a minoria? É aí que entra a história por trás da história. Trecho do livro “Relatos de uma Síndrome”, de Marilia Dovigues Faz tempo que desejo tanto unir tudo o que conhecemos sobre a Síndrome de Edwards num só lugar. A nossa experiência com a Trissomia do cromossomo 18 na prática, narrada pelas próprias famílias assistidas pela Síndrome do Amor, grupo de apoio que nasceu com a história do meu filho Thales. Marília Castelo Branco
Marilia Dovigues durante defesa do trabalho. Ao lado, capa do livro que em breve estará disponível para o público.
Fruto de um trabalho acadêmico para conclusão do curso de Jornalismo, do Centro Universitário Barão de Mauá, o livro-reportagem “Relatos de uma síndrome: obra baseada em relatos reais de famílias e especialistas sobre a Síndrome de Edwards”, surgiu diante da demanda de informações de milhares de famílias, mães, pais e profissionais envolvidos com a Síndrome de Edwards. Com 109 páginas, apresenta cinco capítulos os quais descrevem etapas desde a gravidez, nascimento, cuidados com o bebê, bem como aspectos da infância e adolescência. Além de um glossário com 114 termos médicos. Sua produção só foi possível graças ao tempo e generosidade de mães que colaboraram e compartilharam suas histórias e experiências. Foram entrevistadas 18 famílias juntamente com uma equipe de fontes especializadas no assunto, formada por médico, pediatra, biólogo geneticista, fisioterapeuta e psicóloga. Sem intenção de se colocar acima de médicos, possui o propósito de esclarecer a terminologia técnica e divulgar informações importantes. O objetivo é indicar um caminho e fortalecer mães e pais para que, mais seguros e informados, possam cuidar de seus filhos, e entender que alguns procedimentos são necessários. Gabriella Zauith, orientadora do trabalho