Jornal Amor Impresso nº5 - 2016

ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil julho/2016

Nº 5

À espera de um diagnóstico

O

diagnóstico precoce de doenças raras é de extrema importância para dar início aos cuidados com a criança. Para isso, o projeto Amor à Vida cria estratégias para conseguir financiamento à realização de exames no exterior. Estão à espera de resultados mais de 90 crianças, cujos exames foram realizados no ano passado, solicitados pelo médico geneticista Charles Marques Lourenço, do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), de Ribeirão Preto (SP).

Com o intuito de conseguir verbas para o projeto, a Associação Síndrome do Amor (ASDA) enviou em abril um ofício ao Fórum de Ribeirão Preto. Os recursos arrecadados são solicitados na forma de penas pecuniárias, que correspondem ao financiamento de projetos apresentados por entidades públicas e privadas.

“O projeto Amor à Vida é pura esperança. É desesperador não saber com quem vamos lutar. Além de evitar que outras crianças cheguem com os mesmos problemas, como no caso das doenças hereditárias. Contamos com a ajuda da sociedade para salvar vidas”, afirma Marília Castelo Branco, diretora da ASDA. A ajuda é destinada a pagar parte dos custos decorrentes desses exames, quando demandados a critério do médico Charles Marques Lourenço.

Para o médico, muitas pessoas não têm conhecimento da importância de um diagnóstico, principalmente no caso de síndromes genéticas raras, severas e degenerativas. “Para prosseguir em qualquer tratamento é preciso de um diagnóstico da doença, pois só assim será possível ver o que pode e o que não pode ser feito por aquela criança”, afirma.

Ele diz ainda que em casos de doenças genéticas existem possibilidades de tratamentos que podem ser curativas em algumas situações. Já outras enfermidades não precisam de testes genéticos para confirmar o caso. “São doenças que eu consigo ver a história de vida, juntamente com as fotos clínicas e, assim, chegar a um diagnóstico”, explica.

Esperança no exterior Entre os países que recebem os exames estão Canadá, Alemanha, França, Itália e Holanda. Somente este ano, quase 100 exames foram enviados ao exterior. “Os testes de diagnósticos são caros e não são disponíveis em todo o mundo, por isso enviamos

Laura Scarpelini

Com um diagnóstico feito tardiamente infelizmente não se pode fazer muita coisa, pois o tempo gira contra essas crianças. Cada dia a mais é um dia a menos para elas Dr Charles os exames para apenas cinco países”, conta Dr. Charles.

O médico comenta ainda que existem casos em que é preciso realizar o procedimento em até três nações diferentes para fechar o diagnóstico. “Com um diagnóstico feito tardiamente infelizmente não se pode fazer muita coisa, pois o tempo gira contra essas crianças. Cada dia a mais é um dia a menos para elas”, diz.

Lourenço fala ainda que há situações em que não consegue cortesia e nem patrocínio no país para fornecer um diagnóstico, o que agrava ainda mais o caso. “É uma situação angustiante. A criança está lá, e você sabe que existe uma chance que pode modificar aquela situação, mas, sem o diagnóstico, não tem como fazer isso”, acrescenta.

Como ajudar?

Muitas pessoas não podem dedicar tempo à Síndrome do Amor e acabam colaborando com recursos financeiros. “Sempre tivemos uma grande preocupação com o destino desses recursos, já que grande parte do nosso trabalho é voluntário, informativo e humano. Foi quando surgiu a oportunidade de colaborar com um dos poucos médicos que se dedicam a investigar doenças genéticas raras. Enfim, encontramos uma maneira de oferecer uma forma segura e importantíssima de direcionar as doações”, afirma Marília.

Os interessados em doações podem entrar em contato pelo email: sindromedoamor@gmail.com

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À direita, os peruanos Cesar e Yasemin, com as amorosas do grupo do bazar e artesanato

Estudantes peruanos realizam estágio Germano Neves

Cesar Zafra, da Universidad de Piura e Yasemin países para conhecer.

“Encontrei-me como um Almonacid, da Universidad Privada Del Norte, ambos membro da AIESEC Peru, para trabalhar no exterior. do Peru, foram contratados pela AIESEC (Association Fui aprovado. Eram quatro opções para trabalhar: Internationale des Etudiants en Sciences Economiques Colômbia, México, Argentina e Brasil. E eu escolhi o et Commerciales), plataforma internacional que Brasil”. Ele também comentou que recebeu apoio das possibilita o desenvolvimento pessoal e profissional de amorosas e que aprendeu a trabalhar em equipe e a se jovens estudantes por meio de organizar melhor. “Minha impressão intercâmbio, recepcionando e cuidando da Síndrome do Amor é ótima, porque A abertura constante às desses alunos. Os intercambistas vieram recebi durante todo o tempo o apoio novas ideias e pessoas é para o Brasil estagiar durante cinco da Marília e Andreia, (presidente e viceuma característica forte semanas na Síndrome do Amor, presidente da Associação), da secretária na Síndrome do Amor durante os meses de janeiro e fevereiro Silvia e também de todas as mulheres de 2016. voluntárias que trabalham como artesãs Neste período, desenvolveram na Síndrome do Amor”.

Marília Castelo Branco atividades no bazar e no grupo de Marília e Silvia foram unânimes na artesanato. Parte dessa organização foi avaliação positiva aos intercambistas. contagem e organização de estoque e criação de uma “O convívio com outra cultura, um idioma diferente e nova técnica de dar códigos aos produtos. principalmente a forma que o jovem de outro país se Para o artesanato, sugeriram novas peças a partir da comporta é sempre muito rico para ambas as partes. A reciclagem de outras. Essas peças são acompanhadas de abertura constante as novas ideias e pessoas é uma cartões com frases que podem ser escolhidos por quem característica forte na Síndrome do Amor. Yasemin e vai presentear. Os estagiários também criaram página na Cesar deixaram saudades”, comenta Marília. internet com a campanha para o bazar e artesanato.

De acordo com Cesar, ele tinha outras opções de Informações: http://aiesec.org.br/ Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Profa. Ma. Renata Canales. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Fotos: Divulgação.

ASDA - Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.

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Tratamento fora de domicílio Marilia Dovigues

Garantido por lei, o Tratamento Fora de Domicílio meios de tratamento no local de residência do paciente.

(TFD), é um direito das famílias de portadores de É destinado a procedimentos considerados de alta e necessidades especiais. Apesar de pouco divulgado média complexidade e, exclusivamente, da rede pública na sociedade e dificilmente abordado no contato enou conveniada do SUS, de acordo com informações da tre o médico e o paciente, o acesso a esse tratamento Secretaria. prevê garantias aos usuários, como a cobertura de De acordo com a advogada Lidiane Gualtieri, entrar custos. Atualmente, o valor da diária para alimentacom a ação junto a um profissional pode garantir a aceção, transporte e dormitório destinado ao paciente leração do processo. “Além disso, idosos e pacientes que faz tratamento é de R$ 24,75 e com doenças graves têm prioridade na para o paciente acompanhado, é de Idosos e pacientes com tramitação, assegurado por lei. Porém, se R$ 49,50. doenças graves têm você não for ao fórum todos os dias, não Informações da Secretaria de souber lidar profissionalmente com a prioridade na Assistência à Saúde (Ministério da situação, fica muito mais difícil”, conta a tramitação Saúde) indicam que o TFD é “um insadvogada.

Lidiane Gualtieri trumento legal que visa garantir, Lidiane completa ainda que o ideal seja através do SUS, tratamento médico a pacientes entrar com o requerimento do TFD na Secretaria da portadores de doenças não tratáveis no município de Saúde e com um pedido de urgência do caso. “O certo origem por falta de condições técnicas”. era fazer tudo isso administrativamente, porém O TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciensabemos que na prática não funciona bem assim. Acaba te e, em alguns casos, se estende ao acompanhante sendo necessário o encaminhamento de uma ação para viagens, com hospedagem e a realização do trajudicial, com pedido de tutela antecipada, que são essas tamento em outro município ou estado. liminares, para resguardar o direito e que o tratamento Para iniciar o pedido, é necessário um encaminhade fato ocorra, respeitando a gravidade do paciente”, mento médico e só será aceito quando esgotados os diz a profissional.

M

arcos usa o TFD desde o primeiro ano de vida. Hoje com cinco anos, vem regularmente a Ribeirão Preto passar por consultas com um médico especialista, que estuda o seu caso para investigação de sua síndrome genética.

Quando precisou usar o TFD pela primeira vez, estava internado e para viajar Maria de Fátima e Marcos precisava de um avião com UTI (Unidade de Tratamento Intensivo).

Porém, o convênio e o Estado negaram o pedido devido ao alto custo. “Como é muito caro, não conseguimos de imediato. Esperamos o Marcos melhorar e sair da intubação para conseguir a liberação para ir a Ribeirão Preto”, conta a mãe, Maria de Fátima de Moura Silva.

Com ajuda de seus irmãos, Fátima conseguiu contato com um promotor de justiça da Vara da Infância e Juventude, que rapidamente resolveu o problema. “O promotor moveu montanhas para nos ajudar. Ele foi até ao

juiz e reclamou da demora em sair o TFD do Marcos.

O juiz liberou e conseguimos viajar. Primeiro íamos para São Paulo, mas depois conseguimos a vaga para Ribeirão Preto”, conta a mãe.

Fátima também conseguiu depois de muita luta a liberação de dois acompanhantes para viajarem junto com Marcos. “Ele é pesado, além disso, às vezes, preciso fazer algo no aeroporto ou durante a viagem e não posso deixá-lo sozinho. Com isso, conseguimos que o pai dele nos acompanhasse”, conta ela.

Com uma verba de R$ 24,75 por pessoa, eles precisavam dormir, comer e se locomover dentro da cidade.

Com a ajuda da Associação Síndrome do Amor e seus parceiros, eles conseguiram uma estrutura melhor.

“Quando chegamos a Ribeirão, já tinha uma voluntária da Síndrome do Amor nos esperando. Ela nos levou a um hotel parceiro, que não cobrou nossa estadia, nos deu água e algumas guloseimas. Na hora do almoço e do jantar nos levaram uma marmita de um restaurante parceiro, e quando precisávamos ir ao hospital, tinha uma voluntária para nos levar”, conta a mãe agradecida.

Parceiros: Bar e Restaurante Uruguaio - R. Vitor Reboças, 38 (16) 3101-0421 Flat Bassano Vaccarini - R. Barão do Amazonas, 788 (16) 2133-3200

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Olhar raro

Marília Castelo Branco e Sarah Fernandes durante a exposição

O último dia de fevereiro tem um sabor especial para as famílias com portadores de severidades genéticas, isso porque a data celebra o Dia Mundial das Doenças Raras.

Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data é um evento anual de conscientização que ocorre em 70 países simultaneamente. Tais doenças atingem quase 8% da população mundial afetando mais de 400 milhões de pessoas pelo mundo.

Para comemorar um dia tão especial, a Associação Síndrome do Amor, por meio das lentes do engenheiro da computação e fotógrafo Dimitri Augusto Lopes, realizou uma exposição com crianças atendidas pela Associação.

Intitulada ‘Crianças com síndromes genéticas severas explicam a vida com o olhar’, foi realizada de 29 de fevereiro a 5 de março no SENAC. Depois disso, o trabalho seguiu até o Centro Cultural Palace onde permaneceu até dia 30 de abril, e em seguida se instalará na UNAERP. O profissional conheceu a Síndrome do Amor por intermédio da amorosa Carol e se encantou pelo que ela fazia. Começou a fotografar as crianças que vinham até Ribeirão Preto e também os eventos que ela realizava.

“Comecei fotografando para registro interno da Associação, porém a vontade de fazer algo sempre esteve presente. Foi então que, uma semana antes da data, organizamos a exposição para comemorar”, conta Lopes.

A exposição contou com mais de 20 fotos de 12 crianças que possuem alguma síndrome genética rara, escolhidas mediante a autorização dos pais. “Tentei captar a alma dessas crianças, afinal é isso que elas e as

Marilia Dovigues

Tentei captar a alma dessas crianças, afinal é isso que elas e as famílias precisam. Que as pessoas as olhem além do que aparece, que olhem por dentro dos seus olhos Dimitri Lopes famílias precisam. Que as pessoas as olhem além do que aparece, que olhem por dentro dos seus olhos”, afirma o profissional.

Para a dona de casa Elaine Fernandes, mãe da Sarah, uma das crianças participantes do projeto, foi um momento especial. “Fiquei honrada e orgulhosa de ver minha filha na exposição. Uma sensação que tudo valeu a pena: todo esforço, toda lágrima, toda luta. Foi um troféu da nossa vitória”, se emociona a mãe.

Ela ainda conta que é uma maneira de promover a aceitação dessas crianças na sociedade. “Mostra que podemos ser felizes mesmo nas dificuldades. Também conseguimos ver uma bela imagem da criança especial e que a dificuldade está na forma que pensamos, e não nela”, afirma Elaine.

A presidente e fundadora da Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco, destaca outro ponto importante que muitas vezes é ignorado pelas pessoas. “As doenças é que são raras, mas as crianças são como quaisquer outras. Nosso objetivo é atingir emocionalmente as pessoas, informando-as e sensibilizando-as sobre o assunto”, conta Marília.

Ela também destaca a importância da comemoração da data. “Além das famílias e das pessoas em geral, queremos atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde para que essas síndromes comecem a ganhar mais importância”.