ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Dezembro/2014
Nº 2
Primeiros Amorosos Luiza Grynfogiel
A
as mães querem para seus filhos”, disse Marília. Foi Stella quem apresentou o Dr. Carneiro a Marília, que viria a ser o médico do Thales. “Sua preocupação era com a família fora do hospital. Ele me contou sobre os pais de uma criança que ele operou que dormiam dentro de um Fiat 147, estacionado na rua. Apesar de tentar apoiá-los, a vida corrida de cirurgião não lhe permitia fazer o mesmo com todos. Naquele momento, fiquei emocionada e motivada a cuidar dessas famílias, mas na época era impossível, pois eu tinha um filho especial para cuidar. Quando o Thales virou estrelinha era preciso preencher o vazio e me veio o sonho do Dr Carneiro na cabeça e no coração”, confidenciou Marília.
Associação Síndrome do Luciane (acima) e Stella (ao lado) com o Amor (ASDA) foi pequeno Thales fundada em 2007, mas antes de sua criação oficial foi necessária dedicação, ajuda e solidarieSede dade de muitas pessoas. Ações que, algum tempo deCristina e Orlando Carlos Guimarães Collucci tampois, transformariam cidadãos comuns em voluntários e bém tiveram um papel importante. O casal é dono da amorosos, e a associação em uma organização reconheresidência em que está localizada a sede da entidade. A cida nacional e internacionalmente. decisão veio depois de acompanhar uma palestra de Essa história começa quando Marília Castelo Branco, Marília no Rotary Club de Ribeirão Preto, em que todiretora do ASDA, soube que o filho dos ficaram comovidos ao ouvir a Thales, que acabara de nascer, era Ações que, algum tempo história. Ao fim da palestra ele a proportador da Síndrome de Edwards. A depois, transformariam curou e ofereceu a casa dizendo: amiga e publicitária Luciane Pinheiro “Esse sonho agora é realidade, não pensou duas vezes: largou o emcidadãos comuns em amanhã você terá uma sede”. Na prego para ajudar Marília a buscar voluntários e amorosos manhã seguinte, Cristina e Orlando a antigos clientes para que ambas puesperaram na Avenida Plínio de Casdessem trabalhar em casa perto de tro Prado, nº 857. Thales. “Conheci a Marília em uma oportunidade de A condição para que ficasse com a casa seria o bom trabalho e criamos um relacionamento de amizade, um uso do espaço, a propagação do bem, ajudando outras laço de carinho, respeito e admiração. Quando o Thales famílias que sofriam as dificuldades de ter um filho nasceu, eu me apaixonei por ele”, conta Luciane. Para portador de síndromes genéticas raras. “Dinheiro Marília, “Luciane foi a minha Síndrome do Amor, foi mipode ser vitamina ou veneno. Nosso sonho é usufruir nha cuidadora”. até o último centavo, meu último suspiro ajudando os A Síndrome do Amor era um movimento no Orkut outros”, conta o casal. (rede social extinta) que crescia muito rápido. Adriana A Associação Síndrome do Amor é um projeto moMonteiro, advogada e também mãe especial, fazia parte vido por voluntários e amorosos que ajudaram a funda comunidade e ajudou com a oficialização. “A ideia dar e a manter o programa para que famílias pudessem era transformar dor em amor. Tenho certeza que nossa ser acolhidas. Durante o II Encontro de Novos Amoideia deu certo”, afirmou Adriana. Para oficializar o grurosos de 2014, em outubro, os participantes ouviram po era preciso montar uma diretoria e a primeira pessoa depoimentos daqueles que já convivem dentro da a ser chamada foi a fonoaudióloga do Thales, Stella ASDA há algum tempo. Todos relataram terem se Querido, para ser a vice-presidente. “As sessões dela apaixonado pelo projeto, pela ajuda, pelo apoio que com meu filho foi uma das coisas mais lindas que assisti. dão e recebem dentro da Síndrome do Amor. Ela era um símbolo do profissional de saúde que todas
Amor Impresso
2
Uma síndrome que transforma Luiz Vinícius Bombonato
Ao se deparar com a possibilidade de estar à espera de um bebê com síndromes raras, em tempos de Internet, a família que faz uma busca no Google vai se deparar com o trabaContrariando as estatísticas: Nathália, lho da ASDA. “Acompanhando centenas de com 24 anos e Letícia, com 7 anos, brincam juntas casos e, portanto, com experiência prática em todo o Brasil e alguns países, a Associação Síndrome do Amor tem outra visão que pode ser comprovada, não cientificamente, mas pelas próprias famílias e novas estatísticas”, diz o site da Associação. Acompanhe abaixo algumas situações em que a ASDA esclarece o que é encontrado na Internet. A escolha de um destino Em 1960, o geneticista britânico John Hilton Edwards fez as primeiras descrições do que é a Trissomia 18 (T18), conhecida como Síndrome de Edwards, causada pela presença de um cromossomo em excesso. Os textos afirmam que a síndrome atinge uma em cada sete mil grávidas, e está associada também à idade materna, pois grande parte dos casos é originado de mulheres com mais de 35 anos. ASDA: Hoje se acredita que a incidência seja de 1 para 3000 nascimentos e já não esteja mais tão relacionada com a idade materna. Cerca de 2/3 das crianças cadastradas com a T18 têm mães com menos de 30 anos. Meninos ou meninas? A probabilidade de meninas terem a síndrome é maior que de meninos. Esse material genético em excesso afeta o desenvolvimento normal. ASDA: Em relação ao sexo do bebê, ela ocorre se forma bem uniforme sendo que as meninas parecem ter uma expectativa maior do que os meninos. A expectativa de vida varia muito. Temos no Brasil adultos com mais de 20 anos. Um bebê mais que especial Retardamento físico, choro fraco, crânio disfórmico, face triangular com testa alta e plana, orelhas mal formadas e baixas, entre outras, são algumas das características da síndrome. ASDA: Lembramos sempre aos pais que mesmo nascendo com uma síndrome, um bebê continua sendo um bebê e o importante é olhar para ele. “Me preocupa o quanto perdemos energia com números e teoria” diz Marília, mãe de uma criança com a T18 . A cantora Maria Rita, madrinha da entidade, esteve em Ribeirão Preto no dia 20 de setembro com seu show “Coração a Batucar”, realizado no Centro de Eventos do Ribeirão Shopping. Ao final da apresentação, a cantora recebeu em seu camarim a fundadora da associação, com quem conversou sobre os mais variados assuntos. Foi a terceira vez que se encontraram. Estiveram presentes no encontro, o marido da cantora, Davi Morais e o amoroso Douglas Cambra. “Quem se esquece de um sorriso de quem não sabia sorrir e de quem o ensinou?”, descreveu Marília em seu blog. (Guilherme Barbosa)
Na prática O site www.trissomia18.com.br listou 10 coisas comuns em bebês com a T18. São características normais para eles com base em experiência prática de centenas de mães, e não tem qualquer intenção de questionar procedimentos ou opinião médica. 1) Os problemas cardíacos são bem frequentes na Síndrome de Edwards; 2) A maioria tem dificuldades para sugar e deglutir, portanto é comum que utilizem sondas para alimentação. A gastrostomia, se indicada pelo médico, pode ser um bom caminho e é reversível. Mesmo com ela, o bebê vai precisar de um bom fonoaudiólogo; 3) Alguns têm intolerância até mesmo ao leite materno. É preciso introduzir bem devagar; 4) Alguns têm a chamada febre central. A temperatura fica um pouco mais alta sem significar que há infecção. Deixá-los num ambiente mais frio costuma resolver o problema; 5) Muitos têm dificuldades para evacuar. Precisam de ajuda como supositórios de glicerina, por exemplo. Consulte seu médico sobre a melhor forma; 6) Muitos demoram um pouco para aprender a sorrir. Não se preocupem, eles têm o próprio tempo pra tudo; 7) A maioria desenvolve seu próprio modo de se comunicar. Um idioma particular; 8) Praticamente todos têm a mãozinha cerrada. É uma das principais características da T18. Muita fisioterapia devolve todos os movimentos; 9) Alguns necessitam de um complemento de oxigênio nos primeiros meses de vida. A traqueotomia se indicada, apesar de trazer angústia aos pais, pode ser muito confortável para o bebê. 10) Todos os bebês com T18 são bebês. Precisam brincar, ser estimulados com cores, sons, texturas. Capriche!
Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Profa. Ma. Renata Canales. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Revisão: Prof. Dr. Silvio Reinod Costa. Fotos: Divulgação ASDA - Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.
Amor Impresso
3
Sensibilização nos Hospitais Marina Laura Xavier
Vanusa Franco à espera de seu bebê
O
Trabalho de Sensibilização nos Hospitais é uma das ações coordenadas pela Síndrome do Amor. Seu objetivo é tocar emocionalmente os médicos e sua equipe, para que recebam mães e seus bebês especiais de forma também especial. Num primeiro momento, alguns hospitais e clínicas podem relutar em recebê-los. Talvez por não se sentirem preparados para lidar com bebês com doenças genéticas raras, que demandam uma estrutura específica e especialização no
IV Festamorosa
Marília (direita), Edna Miranda (terceira à direita) e sua equipe de recepção
atendimento, que pode incluir ciiria cuidar da gestação de Vanusa. rurgias e internações na UTI Suas sábias palavras conseguiram (Unidade de Terapia Intensiva) tocar os médicos. “Nosso pedido é neonatal. que a gestante Vanusa Silva Franco Vanusa Franco, 22, passou por seja submetida a uma cesariana auma situação delicada no parto de gendada para que a pequeno Ferseu filho. “Quando estava com 30 nando possa chegar de forma calma semanas foi confirmada a Síndrome e digna, e seus pais sigam a vida de Edwards. Começou então a micom a tranquilidade de terem feito a nha luta para que meu filho sua parte. O parto normal é muito pudesse nascer com dignidade. Sensofrido para o bebê e para a mãe ti na pele o descaso de alguns médinesses casos”, constava na carta cos com minha gestação. Chegaram enviada. até a oferecer a interrupção, porCom a carta, Vanusa teve a que, segundo eles, seria um sofricesárea marcada. Ela e seu bebê mento desnecessário para mim”. foram recebidos no hospital e tiveCom 36 semanas de gestação, ram todos os cuidados e atenção Vanusa, que conheceu a Síndrome dos profissionais. Hoje, Fernando, do Amor por meio de mães de beo bebê de Vanusa, está na UTI se bês com a mesma síndrome, entrou recuperando e em breve receberá em contado com a diretora da assoalta. Fernando completou dois meciação, Marília Castelo Branco, para ses de vida, contrariando as pedir ajuda. Diante de uma situação expectativas dos médicos que dedelicada, dentre as ram algumas poucas opções de acionar o para ele. O objetivo é tocar horas Ministério Público Marília afirma que mais emocionalmente uma vez foi comprovaou a imprensa, Marília decidiu trabaos médicos e sua da a importância desse lhar com os princíequipe, para que trabalho da Síndrome pios da Associação, do Amor e o legado que recebam mães e Thales deixou aos amoque são o amor e o seus bebês diálogo. Uma carta rosos. "Não há quem foi enviada à direame que consiga aceitar ção clínica do hospital, a qual foi cruzar os braços diante das dificuldirecionada ao chefe da equipe que dades do ser amado".
A Associação Síndrome do Amor realizou mais uma festa no mês de julho. A IV FESTAMOROSA promoveu a tradicional feijoada no Ipanema Clube em Ribeirão Preto (SP) e teve a participação de toda a família amorosa. O acolhimento dos convidados foi feito de uma forma muito especial pelos alunos do curso Técnico em Hospedagem do Senac. "Acreditamos que quando um trabalho é feito com profissionalismo, seriedade e foco, só pode ser bem sucedido", afirma a responsável pelo acolhimento e hospitalidade no evento, Edna Miranda. Com apresentação musical de Diogo Branco, os
convidados também puderam adquirir peças de artesanato confeccionadas pelas voluntárias, expostas durante a festa. Foram mais de 150 kg de alimentos para produção da feijoada, que contou com o patrocínio das empresas Prestserp, Ipanema Clube, Savegnago, Pronta Flora, Cenourão, Antônio Carlos Joalheiros e Maxjato. O objetivo do evento é arcar com as despesas da instituição e dar suporte de hospedagem e, eventualmente, alimentação e transporte necessário às famílias atendidas. (Luiz Vinícius Bombonato) SEJA UM AMOROSO www.sindromedoamor.com.br entre em Seja Voluntário
4
Amor Impresso
Longe dos olhos, mas perto do coração Luiz Vinícius Bombonato
Com objetivo de manter a proximidade com as famílias, os grupos de apoio regionais da Associação Síndrome do Amor realizam um trabalho muito importante de apoio às mães e cuidadores de crianças com síndromes genéticas severas. Conhecidos como GARSA (Grupo de Apoio Regional Síndrome do Amor), reúnem atualmente mais de 80 famílias em todo país e também no exterior. “Nosso papel é mostrar o outro lado, e isso a Marília nos ensina a cada dia, com a força de quem superou o que viveu e transformou o sentimento da perda em força maior”, afirma a madrinha do GARSA Guarulhos, desde maio, Patrícia Mattar. Além das conversas diárias por meio da internet e do aplicativo WhatsApp, os grupos criam desafios. No dia das mães desse ano, por exemplo, cada uma deveria enviar no grupo uma selfie com o seguinte tema: “Cuidando de Mim”. O grupo também fala de livros preferidos e passa receitas. “Isso acaba mudando um pouco o foco, o pensamento, e é essa a nossa intenção” diz Patrícia. Além de ações para união e entretenimento do grupo, o GARSA solicita serviços com médicos e hospitais por e-mail ou pelo site. Caso não haja sucesso, elas procuram falar com algum responsável através do telefone. “É sempre a Associação que faz este contato, primeiramente se apresentando e depois relatando o problema. É importante frisar que sempre tentamos resolver o problema com
Um gringo amoroso Guilherme Barbosa Durante oito semanas, Niels Thometzek, 26, estudante alemão de Ciências Econômicas de Wuppertal (Alemanha) permaneceu no Brasil para um estágio na Síndrome
O diálogo é a parte mais importante do trabalho muito respeito, cautela e amor. O nosso princípio é conseguir sempre com amor, e temos sido atendidas sempre desta maneira. Quando não conseguimos contato direto, entramos com as redes sociais, com uma postagem solicitando algum contato da instituição em questão. Também já obtivemos êxito dessa maneira”, conta Patrícia. O encontro de Patrícia com Marília, fundadora da ASDA, foi pelo Facebook, por meio de uma amiga em comum. Patrícia leu sobre o trabalho, achou maravilhoso e fez o cadastro no site a fim de ser voluntária. Diálogo O diálogo é a parte mais importante do trabalho, as mães chegam sem
Patrícia Mattar, madrinha do GARSA Guarulhos
do Amor. O intercâmbio foi uma parceria com a AIESEC (Association Internationale des Étudiants en Sciences Économiques et Commerciales), a qual oferece estágio em projetos sociais. O objetivo do estudante era conhecer uma cultura nova, ganhar experiência de trabalho e principalmente ajudar. Em sua pesquisa encontrou mais de 20 associações que trabalham com a Síndrome de Edwards em todo mundo. Fez a tradu-
saber como agir e as dificuldades, a princípio, são grandes. “A maior dificuldade que há em um grupo como o GARSA é mostrar às mães que vivem essa experiência que elas não são as únicas e também não são as que mais sofrem no mundo. É um desafio tirá-las dessa posição de sofrimento e trazê-las à realidade de lutar pelo seu filho de modo consciente e forte. E mesmo na perda, é necessário continuar a viver, mesmo que seja um dia de cada vez, assim como são os meus dias”, afirma Márcia Claro que participa do grupo e teve uma filha com a síndrome. “Vou ao hospital quando necessário e se há a abertura da outra parte, procuro orientar a mãe e o pai da melhor forma possível, sempre de modo consciente, mas muito amoroso”. O grupo já chegou a cidades do interior de São Paulo como Guarulhos, Campinas, Atibaia, São José dos Campos, Francisco Morato, Andradina e Osasco e até em Shizuoka no Japão. Atualmente são mais de 80 famílias se comunicando, trocando experiências, indicando profissionais experientes e se preparando para apoiar outras famílias. “Ao longo do tempo, fui percebendo que diversas mães tinham a mesma motivação que eu. Queriam compartilhar sua experiência com outras famílias, mas não sabiam nem por onde começar”, afirma Marília. O objetivo, segundo ela, foi concluído: organizar as famílias em regiões e capacitá-las a apoiar outras famílias. ção do site da ADSA para a língua inglesa e realizou um inventário do patrimônio da instituição. Como a entidade já procurava estreitar laços com a Trisomy 18 Foundation, nos Estados Unidos, o casamento foi perfeito. “Nossa convivência com ele foi muito agradável e surpreendente. Ficamos maravilhados com a seriedade, pontualidade e respeito com que tratou toda a equipe”, afirma a diretora da instituição.