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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

Editorial Han transcurrido seis meses desde la primera edición de nuestro boletín científico y hemos trabajado durante este periodo de tiempo afianzando colaboraciones en formación e investigaciones, como los realizados con diferentes Universidades del Estado Español, así como Asociaciones y Fundaciones de personas con diversidad funcional (PDF). Los proyectos de investigación publicados en este boletín son un claro ejemplo de trabajo en red de forma multidisciplinaria, que apuesta por integrar el potencial científico y humano de profesionales de numerosos ámbitos que trabajan con las personas con diversidad funcional. Es importante destacar que estamos convencidos de que los medios de comunicación online son indispensables para difundir a nivel mundial estas investigaciones y anima a la participación de profesionales. Esta vía de comunicación nos ayuda a dar salida a trabajos inéditos de sexualidad y diversidad funcional y a apoyar a jóvenes investigadores interesados en el tema.

Este número lo dedicamos

a iniciativas educativas sobre

sexualidad y diversidad funcional. Nos gustaría agradecer a las entidades como la Obra Social la Caixa, Laboratorios Uriach Aquilea y laboratorios Bayern, por la confianza depositada en nuestros proyectos y el apoyo otorgado en el primer semestre del año.

Muchas gracias y esperamos seguir contando con vuestra presencia. Dra. Esther Sánchez Raja Presidenta ANSSYD

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 PATROCINA

El boletín científico de ANSSYD pretende ser una plataforma para difundir con evidencia científica trabajos inéditos de investigación relacionados con la Sexualidad y Diversidad Funcional/Discapacidad. Consultar las bases para la publicación de trabajos en: http://anssyd.es/fondo-documental/bolet%C3%ADncient%C3%ADfico/

ISNN: 2339-7551

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

CONTENIDO

Editorial

……………………………………………………………………………….......2

Evaluación cualitativa de un Programa de Intervención en sexualidad a personas con

DCA: Perspectiva profesional………………………………………………………………5

Programa de educación sexual para personas con diversidad funcional intelectual,

familiares y profesionales……………………………………………………………….....21

Recomendaciones………………………………………………………………………….38

Agenda……………………………………………………………………………………....42

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Evaluación Cualitativa de un Programa de Intervención en Sexualidad a personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA): Perspectiva profesional Autoras: Honrubia, M.*; Sánchez, E. ** *Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno infantil, Universidad de Barcelona, Barcelona, España. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). E-mail: mhonrubia@ub.edu **Directora de ASAD, SL. Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). Barcelona, España .E-mail. esanchezra@gmail.com Referenciar artículo: Honrubia, M.; Sánchez, E. Evaluación Cualitativa por profesionales de un Programa de Intervención en Sexualidad a personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) [online]2. 5-20. Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

Resumen Este trabajo presentan datos preliminares de la evaluación del Programa de Intervención en Sexualidad a personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) impartido

durante

cuatro

años.

La

evaluación

cuantitativa

se

refuerza

cualitativamente con un cuaderno de bitácora en el que se registran las percepciones de los participantes en la formación, la de los profesionales de los centros donde se imparten y las de la observadora e investigadora principal (IP). Este artículo se centra en la información aportada por las profesionales de los centros. Objetivos: 1. Llevar a cabo el análisis del Cuaderno de Bitácora a partir de la recogida de información durante las sesiones. 2. Explicar las categorías emergentes que resultan de la información

del programa aportada por los profesionales. 3.

Exponer la valoración del programa por parte de las profesionales de los centros Metodología Se recoge la información en un cuaderno de campo (Cuaderno de Bitácora), sobre las sesiones realizadas durante la implementación del programa de intervención. El programa se implanta en 5 centros a 54 personas. A los tres meses se convoca una sesión en la que se les pregunta sobre cómo han integrado el programa y los cambios experimentados en la sexualidad, tanto a las personas que han realizado el programa como a las profesionales de los centros. Con respecto a la información que aportan las profesionales, se hace el análisis cualitativo que se adjunta a la evaluación del programa.

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Conclusiones La falta de programas de intervención es una limitación a la hora de realizar comparaciones con otros programas de intervención en sexualidad a personas con DCA, por la falta de referencias. Las categorías elaboradas a partir de la saturación de los datos al realizar el análisis, refuerzan la información sobre la mejora que confirman los usuarios después de haber realizado las sesiones. La alta sensibilización de las profesionales se refleja en el análisis de la información aportada. Los profesionales que tratan a las personas con DCA son conscientes de la falta de formación específica en sexualidad para poder hacer frente a las demandas expresadas por los usuarios en referencia a este tema. Las

profesionales valoran muy positivamente la intervención para mejorar

las

relaciones sociales que les permitirán poder encontrar pareja, su autocuidado y valoración personal así como

estrategias y conocimientos realistas sobre

sexualidad, actividad sexual y relaciones sexuales. La consideración de las personas con Diversidad Funcional (PDF) como sexuadas es una necesidad urgente que requiere la voluntad de las instituciones públicas y de los profesionales para ayudar al empoderamiento y reconocimiento de los beneficios que comporta el desarrollo de esta dimensión humana en el proceso de rehabilitación y de reintegración en la vida diaria.

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 1.

Introducción

La sexualidad como dimensión personal, se encuentra presente a lo largo de la vida de las personas y se manifiesta de manera diferente, según la etapa del ciclo vital. A lo largo de la historia de la humanidad, a la sexualidad se le ha dado mayor importancia o menos y se la ha valorado o menospreciado según el modelo moral social imperante. Para ilustrar lo comentado, según palabras del filósofo francés Foucault, “…Lo propio de las sociedades modernas no es que hayan obligado al sexo a permanecer en la sombra, sino que ellas se hayan destinado a hablar del sexo siempre...poniéndolo de relieve como lo secreto...”. (Foucault, 1976). Ese fue el principio que imperó desde mitad del siglo XIX hasta el último tercio del siglo XX que tuvo como consecuencia la falta de educación afectiva y sexual. No es hasta finales del siglo XX que se sustituye el Modelo Moral, basado en la valoración de las conductas sexuales como morales y legítimas, solo si se realizaban dentro del matrimonio y con fines reproductivos y el Modelo Médico, basado en prevención de infecciones de transmisión sexual (ITS) y control de riesgos del embarazo, por el Modelo Social basado en Derechos, en el que por primera vez se considera la sexualidad como un derecho de todas las personas se cual sea su edad, sexo o condición. Desde este Modelo integrador, las personas con diversidad funcional quedan incluidas como sujetos a los que se les han de reconocer estos derechos. El Movimiento de Vida Independiente, a principios del siglo actual, reivindica el derecho de las personas con Diversidad Funcional tener una vida autónoma y solicita a la sociedad la toma conciencia sobre los derechos sexuales y hace suyas las afirmaciones del Modelo Social, de que los hándicaps en el desarrollo personal, vienen determinados la mayoría de las veces por los impedimentos sociales y/o del entorno y no por la carencia de capacidades (Lobato 2004). Ha de ser la sociedad la que ponga los mecanismos que faciliten la plena integración en todos los ámbitos y en referencia a la sexualidad, se las ha de reconocer como sexuadas y por tanto, con los mismos derechos sexuales y reproductivos que el resto de la población. Es a partir de la Convención de Derechos para las personas con discapacidad, celebrado en la sede de la ONU en 2006, donde comienzan a considerarse los Derechos Sexuales y Reproductivos ya acuñados en las Conferencias del Cairo en el año 1994, Beijing 1995, Congresos Mundiales de Sexualidad de Valencia 1997 y

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 HongKong en 1999 culminando en nuestro Estado, en el año 2010 cuando el Gobierno de España promulga la Ley Orgánica de 3 de marzo, sobre salud Sexual y reproductiva, en la que se hace mención en varios artículos a la educación sexual de las personas con discapacidad a tenor del reconocimiento de sus derechos sexuales y reproductivos. Una persona con diversidad funcional se enfrenta cotidianamente a un sin número de dificultades que repercuten negativamente, en mayor o menor cuantía, sobre su sexualidad (Chipouras et al., 1979; Master y Johnson, 1985; Kolodny,; Posse y Verdeguer, 1993; Castillo y Mena, 1995; Castillo et al., 1997; Castillo, Figueredo e Infante, 1999; Castillo, 2007) y es importante, que los profesionales estén formados para poder dar respuesta a las demandas de las PDF que ayuden a conseguir una sexualidad saludable acorde a sus necesidades, deseos y expectativas. Es desde este Modelo y marco integrador, que se plantea conocer la realidad sobre la sexualidad de un tipo de personas con diversidad funcional física, como son las personas con Traumatismos Craneoencefálicos, por el tipo de población que la padece y las consecuencias personales, sociales y familiares que conlleva. Para conocer esta realidad,

se realiza un trabajo de investigación descriptivo a nivel

estatal (Sánchez, E., 2012) y los datos obtenidos ponen en evidencia la existencia de alteraciones y cambios en la sexualidad debidas a las alteraciones que produce la lesión. A tenor de los resultados, se considera necesario realizar un programa de intervención en sexualidad a personas con DCA,

para abarcar un espectro de

población más amplio, datos que posteriormente son reforzados con un amplio trabajo de investigación a nivel nacional sobre salud sexual y calidad de vida en personas con Traumatismo craneoencefálico moderado (Sánchez, E., 2015). Se considera Daño cerebral Adquirido a: “Una lesión traumática en el cerebro, de naturaleza no degenerativa ni congénita, sobre el cuero cabelludo, bóveda craneal y/o su contenido, producida por accidentes de tráfico y/o laborales, caídas, lesiones por prácticas deportivas, problemas vasculares, metabólicos, infecciones o agresiones” según la definición de la National Health Injury Fundation, en 2008. Esta lesión

puede producir una disminución o alteración del estado de conciencia y

ocasionar una alteración a nivel cognitivo y/o físico, a la vez que una disfunción conductual y emocional (Roig Rovira, M. T., 2006).

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Estas deficiencias pueden presentarse de forma temporal o permanente y ser el origen de una discapacidad funcional o desajuste psicosocial. Las secuelas derivadas de estas lesiones son muy complejas (físicas, sensoriales, cognitivas y conductuales), con repercusiones sobre la vida de los pacientes a todos los niveles y de sus familiares. La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD, INE, 2008), refleja que en España residen 420.064 personas con (DCA), y el Boletín del Observatorio Estatal de la Discapacidad del año 2011, afirma que constituye una discapacidad en aumento en nuestras sociedades, a pesar de que el avance médico logra salvar vidas y reducir el alcance de las lesiones provocadas. En referencia a la sexualidad, los cambios en la respuesta sexual que se dan con más frecuencia después de un (DCA) son: Disminución de la libido, - Problemas eréctiles – Anorgasmia - Comportamiento sexual inadecuado, - Reducción en la frecuencia de contactos sexuales, - Inhabilidad, - Depresión, - Desintegración de la relación y problemas sexuales, (Disability Services. Australia Department of Human Services, 2008). Otras investigaciones, dirigidas a estudiar el impacto que tiene el (DCA) en la satisfacción de las relaciones matrimoniales, han detectado desajustes en las relaciones sexuales por todas las alteraciones sexuales antes mencionadas después del DCA, (Blais, M. C. y Boisvert, J. M, 2007; Rolf, B. Gainer y Stanley Ducharme, 2010). La respuesta y la expresión sexual después de un (DCA) puede verse alterada tanto por las secuelas físicas como por las neuropsicológicas, emocionales y conductuales, de manera temporal o permanente y ser el origen de una discapacidad funcional o desajuste psicosocial, (Aloni y Katz, 1999; Curcoll, M.L 2006; Roig, M.T., 2008).

Realizar

el

Programa

de

Intervención

en

sexualidad con personas con DCA, no es una tarea

fácil.

Las

Asociaciones

de

personas

afectadas, en la persona de sus responsables, no son proclives a aceptar personas ajenas que realicen

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actividades

con

sus

asociados/as,


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 porque están cansados de estudios que no tienen repercusión favorable después ni para ellos ni para las Asociaciones y las consecuencias suelen ser negativas porque repercute en la estabilidad emocional de las personas asociadas, alteraciones al sacarlas de la rutina establecida que no favorece los programas de recuperación y en palabras suyas: “… enredan más que otra cosa”. El artículo presenta una parte de la evaluación cualitativa del Programa educativo en sexualidad a personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) implementado. Los datos cualitativos que se presentan se han obtenido a partir del análisis del cuaderno de bitácora en referencia la evaluación del programa que hacen las profesionales de los centros.

2. Objetivos Los objetivos que se plantean en esta parte concreta del trabajo de investigación son los siguientes: 1. Llevar a cabo el análisis del Cuaderno de Bitácora a partir de la recogida de información durante las sesiones. 2. Explicar las categorías emergentes que resultan de la información del programa aportada por los profesionales. 3. Exponer la valoración del programa por parte de las profesionales de los centros

3. Diseño Se presentan parte de los datos cualitativos del trabajo de tesis, que consiste en un estudio cuasi experimental de elaboración e implantación de un programa de intervención en sexualidad a personas con DCA. Los datos que se exponen, se refieren a los aportados cualitativamente por las profesionales de los centros en los que se imparte. 4. Método La recogida de información, se lleva a cabo por el procedimiento de utilización del cuaderno de bitácora, situados en el horizonte del paradigma naturalista, interpretativo o cualitativo, que utiliza los documentos personales como instrumento de investigación con la realización del trabajo de campo, a partir de la convicción de que “se aprenden los métodos con la práctica, de la misma forma que se aprende a nadar tirándose al agua” (Bisquerra, 2000: 261).

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Es desde esta perspectiva, desde la que se presenta el cuaderno,como físicamente un cuaderno donde se lleva paso a paso el registro de todas las actividades realizadas durante el proceso de implementación del programa de intervención, con la ubicación de los centros donde se han realizado las sesiones,

las

correcciones,

sugerencias,

ideas, fotografías y todo lo considerado relevante que ha surgido de las intervenciones en los diferentes centros.

El programa de intervención se implanta en 5 centros, en los que se atiende a población de Barcelona y de otras Comunidades Autónomas, durante los años 2013 a 2016. El número de sujetos participantes son 54 personas, 33 de ellas hombres y 21 mujeres, con edades comprendidas entre los 30 y los 61 años. Como criterios de inclusión, por parte de los afectados, personas con DCA, con alta hospitalaria de hace más de un año, sin ninguna alteración cognitiva grave que les impida la participación en las sesiones.

En cuanto a los profesionales, Neuropsicólogas de los centros

que realizan el

seguimiento semanal de los participantes y que asisten a las sesiones formativas valorando los cambios que éstas producen a los usuarios. La duración del programa es de 5 sesiones de 2 horas.

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 A la finalización del programa, se evalúa el mismo por parte de los sujetos participantes. La última sesión se realiza entre 2 y 3 meses después de haber finalizado el programa, con el fin de observar si se ha integrado y se perciben cambios en algunas de las variables valoradas. En algún centro la periodicidad ha sido de 1 sesión semanal durante 4 semanas consecutivas y en otros se han realizado el mismo día por necesidades del centro. El trabajo de investigación ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Barcelona, los sujetos han estado informados en todo momento de este trabajo y firmaron el consentimiento informado para llevarlo a cabo. Para respetar el anonimato, se obvian los nombres de los centros. Paralelamente a las sesiones del programa, se redacta un cuaderno de campo, en el que se recogen las vivencias, expresiones y aportaciones, tanto de las personas participantes como de las conductoras del programa (Observadora, IP) y de las profesionales presentes, con la finalidad de disponer de información relevante de cada sesión, y obtener una valoración cualitativa que refuerce la evaluación cuantitativa del programa. El cuaderno de bitácora se organiza en cinco apartados, para cada uno de los centros en los que se implanta el programa. Dentro de este espacio se sigue la misma estructura que consiste en la identificación

del

grupo al que se realizan las sesiones, lugar donde se

lleva

a

profesionales

cabo,

fecha,

referentes

de

quienes cada

son

los

centro,

las

responsables de la actividad a desarrollar, el material presentado y registro del trabajo a desempeñar durante la misma. Toda esta estructura permite hacer una evaluación de cada una de las sesiones en relación a: 1. La ruta planificada 2. La autoevaluación: Comparación de la actividad planificada con lo logrado efectivamente. 3. Marcar las fases del proyecto cubiertas. Para la identificación de la información de las profesionales de cada uno de los centros se ha creado el siguiente código: C1, C2, C3, C4, C5

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5. Resultados La información cualitativa permite conocer la percepción que tienen los profesionales de los centros donde se imparte el programa, también permite comprender mejor los resultados del estudio cuantitativo del programa referentes que aportaron información relevante a recoger en el cuaderno de bitácora fueron psiconeurólogas que trataban individualmente a las personas afectadas y las conocían en profundidad. El proceso de análisis se ha realizado de forma manual, a partir de la información aportada por las profesionales de los centros, escrita en el cuaderno que da como resultado la elaboración de las siguientes temas emergentes, en referencia a la: 

Utilidad del programa

Valoración del programa

Percepción de los cambios en los comportamientos sexuales

Valoración de las sesiones

Mejoras percibidas en las conductas sexuales, después de la formación.

Utilidad del programa La categoría número 1 que hace referencia a la Utilidad del programa, se pone de manifiesto cuando las profesionales consideran que es posible y adecuado hacer intervenciones en sexualidad y el lugar donde hacerlo ha de ser la Asociación o Centro. C2: “… Considero adecuado y puede hacerse perfectamente formación en sexualidad”. C4:“… Las intervenciones educativas y de formación, se han de hacer en los centros,

dentro del programa de actividades”, “…Si se realizan las

intervenciones en sexualidad ha de ser después de que tengan el alta y se deben integrar dentro de las actividades de formación” Se comenta favorablemente la idea de realizar la reunión posterior a la evaluación del programa como muy necesaria. C2: “…Es después de unos meses de haber realizado el programa que se notan cambios y se modifican las relaciones que tienen” Con respecto a si consideran a las profesionales con formación específica en el tema, valoran que es así y consideran que tienen una buena formación específica

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 C1: “…Considero que tenéis una buena formación porque las dudas que han surgido las habéis sabido resolver todas” C4“…Cómo has sabido controlar las ideas negativas que ha comentado este paciente y que cambio de actitud al final de las sesiones!!” Se les pregunta en esta reunión de recuerdo si se les han planteado dudas sobre cómo se iban a desarrollar las sesiones y si recordaban los objetivos. C5:“…La forma en cómo se han expuesto las sesiones ya las conocíamos porque nos informasteis de lo que haríais y porqué cuando nos presentasteis en programa, en la sesión que tuvimos para ponerlo en funcionamiento” Los pacientes tienen muchas necesidades de formación en sexualidad porque no se les informa ni se les dan pautas que les ayuden a saber qué ocurrirá en su sexualidad después del DCA. Las profesionales relatan que el programa se adapta a la necesidad de información en sexualidad que tienen los pacientes. Informante C2: “… En las sesiones se detecta la atención que prestan a las informaciones que se les dan y luego las van comentando durante toda la semana y les resultan muy útiles por lo que ellos dicen”.

Valoración del programa Sobre la valoración que hacen las profesionales del programa, es altamente favorable: “… En cuanto a las dudas que tienen nuestros asociados sobre sexualidad estamos viendo que se les aclaran y son capaces de hablar del tema, cosa que antes no hacían. C4: “… Nos hacen preguntas sobre sexualidad que antes ni se les ocurría plantearlas”. C1: “…Están muy expectantes y son conscientes de que saben más cosas que antes”. Se les pregunta a las profesionales si les ha parecido conveniente la metodología utilizada para cubrir las necesidades formativas que tienen los usuarios y sus respuestas evidencian que trabajar con dinámicas en estos grupos ha favorecido la participación y les ha permitido referenciar pensamientos y situaciones íntimas que antes no comentaban. C2: “… En la consulta me ha comentado un paciente que le interesa saber más sobre la asistencia sexual”; 14


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 C4: “…En la terapia les cuesta menos hablar, quizás porque como me han visto en las sesiones esto ha favorecido el acercamiento”

Es importante resaltar que si los profesionales no hubieran colaborado para que las sesiones se realizaran, difícilmente se hubiera podido entrar en las asociaciones para implementar el programa. Durante la presentación del mismo, las profesionales comentaron que era un tema necesario tocar y tenían problemas con asociados que no habían resuelto como llevar a cabo la actividad sexual después del episodio. C2: “…Es necesario hacer esta formación y nos encargaremos de preparar el espacio y la hora para que se pueda realizar”. C5: “… Necesitan tener formación y aclarar sus dudas, no duden de que llevaremos a cabo las acciones necesarias para que pueda implantarse el programa”

Percepción de los cambios en los comportamientos sexuales Los cambios en los comportamientos sexuales que experimentan las personas con DCA, según la percepción de las profesionales, consideran que el programa los favorece. C2: “… el sujeto x no mantenía relaciones sexuales desde hace años y durante estos 3 meses ha tenido dos veces, esto es importante”. “… se nota menos impulsividad y expresan algunos de ellos deseos de mantener actividad sexual” La actividad sexual de las personas con DCA mejora después de implementar el programa lo han afirmado 4 de las 5 profesionales de los centros porque los usuarios lo han comentado en la terapia. “… parece que les anima el saber que pueden tener actividad sexual y que hay herramientas que les ayudan a suplir las carencias que puedan tener durante la actividad sexual. “. El hecho de tener a las parejas en las sesiones favorece la actividad sexual y baja la ansiedad por no poder realizar una actividad determinada”.”… es importante hablar de sexualidad para mejorarla”. Las relaciones de pareja quedan seriamente dañadas después de un DCA, esto es comentado por las personas afectadas y lo corroboran las profesionales. Comentan que de las personas que están realizando el programa, solo en torno al 10% mantiene la pareja que tenía antes del DCA, y en algunos casos aunque la tengan no mantienen relaciones sexuales porque el deseo está inhibido o porque la 15


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 pareja ya no se comporta como tal, sino que asume el rol de cuidador. Las profesionales conocen la realidad de esas personas y hablan de: “Relaciones muy deterioradas, relaciones insalvables, están a punto de divorciarse” El divorcio es lo más habitual y de hecho en varios casos concretos de las personas que participan ene l programa se produjo. Es importante resaltar que algunos fueron capaces de dar el paso y desvincularse de una relación muy negativa y otros nos manifestaron que estaban intentando volver a retomar la relación.

Valoración de las sesiones Trabajar la sexualidad como dimensión, quitándole la connotación genital que la hace tan reduccionista y valorar el cuidado personal y la imagen para sentirse mejor y hacer sentir mejor a los que están a nuestro alrededor, modifica los pensamientos negativos sobre la imagen deteriorada que tienen las personas con un DCA, cuando queda afectada alguna parte de su cuerpo e incluso la capacidad de hablar y hacerse entender y de esta manera ayudar a establecer nuevas relaciones sociales para encontrar pareja . Es desde este planteamiento que se realizan las dinámicas y las profesionales nos explican: “… Esperaban las sesiones todas las tardes y venían más arreglados, peinados, con ropa favorecedora, se dicen cosas agradables sobre su aspecto y sonríen más. Están dispuestos a salir a tomar una copa juntos y han quedado para una excursión y para ir a la discoteca algunos de ellos”. Sobre la duración de las sesiones y del programa, las profesionales consideran que es suficiente pero que no puede ser una intervención puntual y que ya no se pueda volver a realizar porque necesita refuerzo para integrarse. Se les recomienda la formación en sexualidad y manifiestan el deseo de que esta actividad se convierta en el centro en una formación estable, de tal manera que se imparta anualmente. Esto se ha concretado con dos de los centros en los que se ha implantado el programa. En uno de ellos se va a realizar la tercera edición y en el otro la segunda. C3: “…Cómo profesional he intentado participar activamente en las sesiones formativas, pero por el horario no podía estar en todas las sesiones, aunque me 16


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 hubiera gustado”. “… Considero que la actividad que realizamos no nos permite trabajar la sexualidad de nuestros asociados por lo que considero que han de ser profesionales externos al centro y con un programa específico quienes intervengan en este tema”

Mejoras percibidas en las conductas sexuales, después de la formación Todas las profesionales refieren que ayuda a las personas afectadas a tener actitud más positiva y se les nota una alegría mayor después de haber realizado el curso. C5, C4, C3: “….En mi centro algunos usuarios que yo atiendo han empezado después de mucho tiempo a intentar

mantener relaciones sexuales con sus

parejas….y algunos lo han conseguido…” C2: …” El paciente más joven del grupo con una incontrolada hiperactividad sexual, ha comenzado a escoger

sus relaciones sexuales, da más importancia a la

afectividad, no quiere relaciones solamente genitales de forma impulsiva y busca más una relación de pareja….”

6.

Conclusiones

La consideración de las personas con Diversidad Funcional (PDF) como sexuadas es una necesidad urgente que requiere la voluntad de las instituciones públicas y de los profesionales para ayudar al empoderamiento y reconocimiento de los beneficios que comporta el desarrollo de esta dimensión humana en el proceso de rehabilitación y de reintegración en la vida diaria. Los profesionales que tratan a las personas con DCA son conscientes de la falta de formación específica en sexualidad para poder hacer frente a las demandas expresadas por los usuarios en referencia a este tema. Las profesionales que han participado en las sesiones, estaban sensibilizadas previamente y reconocían la necesidad de informar y resolver dudas sobre sexualidad a las personas con DCA por lo que la valoración que hacen de las intervenciones es muy positiva y consciente. Se detecta en las profesionales que son proclives a que esta formación sea llevada a cabo por profesionales con experiencia y formadas en sexualidad a las que se pueda acudir o derivar en un momento determinado a los usuarios ya que las intervenciones que realizan en sus sesiones no contemplan en las competencias trabajar la sexualidad en estos momentos. 17


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Se valora muy positivamente la intervención para mejorar las relaciones sociales que les permitirán poder encontrar pareja, su autocuidado y valoración personal así como estrategias y conocimientos realistas sobre sexualidad, actividad sexual y relaciones sexuales.

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

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Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

Programa de educación sexual para personas con diversidad funcional intelectual, familiares y profesionales *J. Fernández Buendía: .Graduada en Enfermería por la Universidad de Barcelona, E-mail: janafb88@hotmail.com Referenciar artículo: Fernández Buendía, F. Programa de educación sexual para personas con diversidad funcional intelectual, familiares y profesionales. [online]2. 21-37 . Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

Resumen La afectividad y sexualidad de las personas con diversidad funcional intelectual (PDFI) continúa representando un tabú en nuestra sociedad debido a los múltiples estigmas que recaen sobre estas personas. Desde enfermería es posible proporcionar educación afectivo-sexual con tal de satisfacer las necesidades básicas, de acuerdo con el modelo de Virginia Henderson, para conseguir un estado de salud óptimo. Este artículo forma parte de un trabajo final de grado (TFG) basado en un programa de educación sexual destinado a PDFI, familiares y profesionales, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de estas personas y normalizar la relación de familiares y profesionales en torno a su sexualidad. Asimismo, este programa se basa en la educación para la salud desde el Empoderamiento y se enfoca desde el modelo PRECEDE. Palabras clave: Sexualidad, discapacidad, enfermería, educación, diversidad intelectual. Summary Affectivity and sexuality of people with intellectual functional diversity remains a taboo in our society because of many stigmas that fall on these people. From nursing it’s possible to provide affective and sexual education to satisfy basic needs, according to the Virginia’s Henderson model, to get an optimal health condition. This article is part of a final degree based on a sex education program for people with intellectual functional diversity, family and professionals, to improve the quality of life of these people and to normalize the relationship of families and professionals around the sexuality of these. Therefore the program belongs to the health education from empowerment and focuses on the PRECEDE’s model. Key words: Sexuality, disability, nursery, education, intellectual diversity. Introducción 21


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

La Organización Mundial de la Salud (OMS) expresa que la discapacidad integra todas las deficiencias, limitaciones para realizar actividades y restricciones de participación. Como también se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que tiene una condición de salud) y los factores contextuales de esta, es decir, los factores ambientales y personales1. Durante muchos años atrás el enfoque o modelo hegemónico que se imponía en nuestra sociedad sobre el concepto de la discapacidad era el médico2. Este hecho se traducía en que la discapacidad representaba un problema individual que afectaba únicamente a la persona que la padecía. Además, era definida como una “enfermedad” o “ausencia de salud”, es decir, una persona biológicamente imperfecta que debía rehabilitarse para reestablecer la “normalidad” 3. En definitiva, la atención se centraba en la discapacidad propiamente y, por lo tanto, en aquello que el individuo no era capaz de llevar a cabo. Esta visión generaba la creencia de que eran personas con menos valor que el resto debido a su falta de capacidades para contribuir como un ciudadano cualquiera3. Contrariamente, el modelo social basado en derechos desde la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)4 que se ha adoptado en la actualidad, proporciona una visión holística de las personas con diversidad funcional intelectual (PDFI) integrando todos los factores de su entorno que inciden sobre ellas. El término de “personas con diversidad funcional intelectual” es introducido por el “Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) para intentar ajustarse más a la realidad, exponiendo que estas personas realizan algunas actividades de forma diversa a la gran mayoría a causa de sus características y a las condiciones del entorno, pero este hecho no implica necesariamente un impedimento o una imperfección5. En otras palabras, este enfoque justifica que el problema no reside en el individuo sino en las limitaciones de la sociedad para prestar unos servicios apropiados, de manera que no llega a satisfacer las necesidades de estas personas y origina obstáculos6. Aun habiéndose establecido el modelo social, en la actualidad todavía persisten convencionalismos relativos a temas trascendentales que contribuyen al desarrollo de una vida saludable7. El que discurre en este programa es el de la sexualidad, dado que existe un mundo circundante de mitos referentes a estas personas y que

22


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 afectan a la visión que tienen sobre ellos tanto la sociedad como la propia familia. Teniendo en consideración que estos dos entornos son los principales responsables del buen desarrollo (en materia de sexualidad, integración, comunicación, realización, educación, etc.) de las PDFI, esta perspectiva puede repercutir negativamente desencadenando carencias, una mala adaptación o comportamientos inapropiados. A modo de recapitulación, los prejuicios y los mitos referentes a la sexualidad pueden ocasionar que la familia no acceda a dialogar sobre este tema con sus hijos debido a la convicción de que no disponen de esta necesidad, porque quieren sobreprotegerlos o por ausencia de conocimientos sobre el abordaje del tema, y en todos los casos se producen consecuencias no deseables8. Otro punto importante es el del abuso sexual a las PDFI con motivo de su elevada prevalencia. Se considera abuso sexual a “un contacto no deseado realizado para la gratificación sexual de otra persona” 9. Este abuso se produce a causa de una serie de circunstancias que provocan la vulnerabilidad de estas personas, como la privación de información y de educación sexual, la educación que se les proporciona para que sean “obedientes”, las relaciones de dependencia y el aislamiento social. Consecuentemente, es imprescindible que aprendan a evitar situaciones de riesgo, a defenderse, a solicitar ayuda y a denunciar las situaciones si se convierten en víctimas10. Por todos estos motivos, este trabajo presenta un programa de educación sexual para PDFI, para su entorno familiar y para profesionales, con el propósito de mejorar su calidad de vida. Es decir, para conseguir la autoresponsabilización de las PDFI en lo referente a su salud sexual y el respeto, por parte de familiares y profesionales, hacia su intimidad y autonomía en este ámbito11. Todo esto se pretende conseguir mediante la proporción de información teórica y el fomento de un cambio de actitud, adoptando una perspectiva positiva hacia la sexualidad. Para obtener estos objetivos se aplicará un modelo de educación para la salud (EpS) llamado PRECEDE, que se basa en los diagnósticos de las necesidades de esta población y que se explicará detenidamente en el apartado de metodología. En este caso, el objetivo de Enfermería podría ser la proporción de educación sanitaria, concretamente relacionada con la salud sexual, para que las PDFI consigan un estado de salud óptimo por medio de la satisfacción de las necesidades

23


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 básicas. Esto se obtiene facilitando su empoderamiento y la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes12. Siguiendo el modelo de Necesidades Básicas de Virginia Henderson, las que adquieren más importancia para con la sexualidad de las PDFI son: -

Comunicación: integra tanto el lenguaje verbal como no verbal. Considerando que este puede estar más o menos afectado dependiendo de la gravedad del trastorno y de la estimulación que haya recibido a lo largo de su vida, las PDFI pueden presentar dificultades a la hora de interaccionar con el entorno. Estos impedimentos

pueden

manifestarse

a

nivel

receptivo,

expresivo,

morfosintáctico y pragmático y este hecho puede implicar una comprensión o interpretación errónea de una conversación o actitud, como también una falta de habilidades expresivas. Por lo tanto, ambas coyunturas pueden conducir a una expresión inadecuada de la sexualidad, a una mala interpretación de lo que exterioriza la persona con la que se relacionan, a no saber cómo negarse frente a una situación incómoda para ellos o a no comunicar a su entorno que están viviendo una situación de abuso sexual13. -

Seguridad: esta necesidad hace alusión, básicamente, a la prevención del embarazo no deseado y a las enfermedades de transmisión sexual. De manera paralela también se vincula con la educación sexual, ya que si esta se elude y no se les proporciona la información necesaria, no podrán tener relaciones sin riesgo como tampoco podrán defenderse frente a un abuso sexual a causa de su desconocimiento14.

-

Aprendizaje: “el concepto del individuo como un ser libre y autónomo es incompatible con la ignorancia ya que, quien no posee conocimientos depende de la información e indicación de los demás”

15

. Esto significa que

con la ausencia de educación sexual, las PDFI dependerán de los demás en el ámbito de la sexualidad y no podrán tomar decisiones de forma autónoma y responsable a causa de su ignorancia. Marco teórico El marco teórico de este programa incluye supuestos de carácter general y conceptos específicos en lo que respecta al funcionamiento de la EpS en materia de sexualidad de PDFI.

24


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Este proyecto se enmarca en el ámbito de la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la educación para la salud. La EpS es un proceso de comunicación interpersonal dirigido a la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad para modificar las conductas potencialmente de riesgo por otras saludables 16. Según la OMS, esta herramienta no solo abarca la transmisión de información sino que fomenta la motivación, las habilidades personales y la autoestima. Antes de comenzar este proceso de educación se deben conocer las características de la población (sociales, epidemiológicas, económicas, etc.) para identificar cuáles son sus necesidades, detectar los grupos de riesgo y saber si existe el deseo de cambiar las conductas de riesgo17. La EpS no solo incluye la información relativa a las condiciones sociales, económicas y ambientales que influyen en la salud, sino también los factores y comportamientos de riesgo y el uso del sistema sanitario18. En este caso, se centra en el Empoderamiento, que trabaja los elementos cognitivos, habilidades y actitudes. Además, proporciona herramientas para que el individuo tenga su propia responsabilidad y considera que la persona tiene el control sobre su proceso de cambio y sobre su vida19.

Contexto y justificación del proyecto Según datos de la OMS, alrededor de un 15% de la población viven con algún tipo de discapacidad. De acuerdo con los estudios realizados, las más frecuentes son las de movilidad, las visuales y la diversidad funcional intelectual (DFI)

20

. Además, la

Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) del 2008 del Instituto Nacional de Estadística (INE) contabiliza 3,8 millones de personas con algún tipo de discapacidad en España. En el intervalo situado entre los 6 y 44 años, la DFI es la que tiene más prevalencia, representando 1/3 de este colectivo. También cabe destacar que las causas congénitas y los problemas que se producen durante el parto provocan fundamentalmente DFI (126.000 personas) 21. Asimismo, el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya refiere que en el año 2012 hubo un total de 490.134 PDF, es decir, un 6,47% de la población catalana. Un 19% de esta cifra corresponde a PDFI. Se trata de la tasa interanual más elevada, con un 8,67% más respecto al año 2011

25

22

.


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Las estadísticas muestran que el 83% de mujeres con DFI y el 32% de los hombres son víctimas de abuso sexual, pero únicamente se informa en un 3% de los casos. Estos datos tan elevados se deben a su vulnerabilidad por, entre otros, falta de información y educación sexual tanto en la escuela como en casa, la tendencia a educarlos para que sean personas afables y “obedientes”, la dependencia hacia los demás y por el aislamiento social 23. Además, un estudio de Naciones Unidas (ONU) del 2006 sugiere que el 90% de las PDFI sufrirá abusos sexuales en algún momento de su vida, especialmente por parte de sus familiares o personas cercanas 24. De forma que, la existencia de esta necesidad educativa promueve la creación de un programa europeo de formación sobre prevención de abuso sexual llamado Keep me safe (2013 – 2014) que imparte la Federación de Planificación Familiar Estatal (IPPF). Está subvencionado por fondos europeos y se destina a jóvenes con DFI leve, familiares y profesionales de países de la Europa Meridional para luchar contra los abusos sexuales25. Para afrontar esta problemática, Paloma Chico, madre de una niña con DFI y miembro de la organización AFANIAS, revindica la importancia de la formación a nivel afectivo – sexual, a que esta no solo permite entender la vivencia de la sexualidad de estas personas, sino también prevenir los casos de abusos sexuales y reconocer sus derechos en materia sexual26. Aparte del abuso, estas personas también se han visto sometidas a una heterogeneidad de formas de exclusión social y discriminación a lo largo de los años. Incluso por parte de su familia a causa de la persistencia de una perspectiva médica en la que se conceptualiza la diversidad funcional como una deficiencia biológica 27. Con motivo de esta concepción, la sociedad se ve inmersa en esta ideología y esto supone un inconveniente debido a que, tanto esta como la familia, determinan el grado en que las PDFI pueden desarrollarse plenamente de acuerdo con sus potencialidades humanas, asistiendo sus carencias y fomentando sus capacidades individuales28.

26


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Diseño del programa Población Las sesiones de este programa están orientadas a 3 grupos de población distintos (PDFI, familiares y profesionales). Todos estarán formados por grupos reducidos constituidos por un máximo de 15 personas. Para el grupo de PDFI existen dos criterios de inclusión: -

Tener una edad comprendida entre 15 – 19 años.

-

Estar diagnosticados de DFI leve o moderada.

En lo que respecta a los dos grupos restantes no hay ningún criterio que excluya a alguno de los participantes. Objetivos  Objetivo general Favorecer la calidad de vida de las PDFI mejorando su salud sexual y normalizando la relación de profesionales y familia en torno a la sexualidad de estas.  Objetivo intermedios Adoptar una actitud positiva en torno a la sexualidad de las PDFI, por parte de familiares y profesionales, en un plazo de 6 meses.

Para conseguir que, tanto familiares como profesionales, desarrollen su rol en este ámbito y contribuyan a la educación y buen desarrollo de la sexualidad de las PDFI, es necesario que perciban el tema desde una perspectiva positiva. Es decir, que asuman que forma parte de sus vidas, de la misma manera que el resto de personas y que acepten que tienen las mismas necesidades y derechos para disfrutar de una vida sexual y afectiva plenamente.

27


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Corregir la sobreprotección paterno-filial y respetar la intimidad y autonomía de las PDFI, en un plazo de 6 meses.

Existe evidencia suficiente como para afirmar que la sobreprotección familiar les reprime y obstaculiza su autonomía. Robert Schalock remarca la importancia del reconocimiento, por parte de los padres, de las habilidades de sus hijos, dejando de lado las carencias. También considera imprescindible que las potencien y que reconozcan que con una buena educación son capaces de llevar a cabo muchas actividades y superar situaciones conflictivas de forma autónoma29. Mostrar un aumento de la propia salud sexual, por parte de las PDFI, en un plazo de 1 año. Para disfrutar de una salud sexual óptima y que el desarrollo afectivo-sexual sea correcto, se les debe proporcionar educación sanitaria para que tengan la información necesaria y así puedan responsabilizarse de sus propios actos.  Objetivos de aprendizaje Objetivos de conocimiento (ámbito cognitivo) Familiares y profesionales: -

Identificar el concepto de sexualidad humana y sexo, desarrollo sexual, respuesta sexual y deseo, prácticas sexuales saludables y los derechos sexuales y afectivos, en un plazo de 6 semanas. Objetivos de actitud (ámbito afectivo)

Familiares y profesionales: -

Argumentar la importancia de adoptar una perspectiva positiva en torno a la sexualidad de las PDFI para favorecer un desarrollo correcto y garantizar una buena calidad de vida, en un plazo de 6 meses.

28


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

Objetivos de habilidad (ámbito psicomotor) PDFI: -

Mantener prácticas sexuales lo hará de forma segura para evitar embarazos no deseados y la transmisión de ITS, en un plazo de 6 meses.

-

Emplear estrategias de comunicación y empatía adecuadas, en un plazo de 6 meses.

Diagnóstico de necesidades La propuesta de un programa de educación sexual dirigido a PDFI nace de la necesidad de mejorar su calidad de vida para que puedan vivir plenamente su sexualidad. Conviene destacar que, actualmente, la actitud predominante de la sociedad en torno a su sexualidad continúa siendo muy juiciosa, ya que prevalece la imagen del “eterno niño” al que se debe vigilar para no permitirle ciertas libertades características de los adultos. En consecuencia, se les priva de la educación sexual que les proporcionaría autonomía y autoresponsabilidad30. Este tipo de educación también toma una importancia considerable cuando se estiman las cifras de abuso sexual. Como bien dice Miguel Ángel Verdugo Alonso en la Jornada de Victimización en Colectivos de Riesgo31, las PDFI presentan limitaciones en el juicio social, con lo cual se producen sistemas de respuesta inadecuados y disminuyen las habilidades de toma de decisiones32. Por lo tanto, muestran dificultades para resolver problemas sociales y esto intensifica su vulnerabilidad y victimización. Es por eso que se plantea la necesidad de que aprendan a diferenciar entre el contacto íntimo de pareja y la relación que se puede establecer con otras personas (amigos, familiares, profesores, conocidos, extraños…), con la finalidad de que establezcan unos límites y tengan libertad para expresar y/o comunicar su desagrado sin temor33.Mediante la educación afectivo-sexual a estos adolescentes, pueden aprender a interactuar con el resto de individuos de una forma eficaz y a protegerse a sí mismos, ya que el reconocimiento de esta problemática por parte de terceras personas es muy difícil. Además, la inclusión de padres y profesionales en esta educación favorece la identificación del abuso sexual, a través de la comprensión y evaluación de sus formas de expresión y de las actitudes y comportamientos que adoptan. 29


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016

Metodología El modelo PRECEDE (acrónimo del inglés Predisposing, Reinforcing, and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation) descrito por Lawrence Green y Marshall Kreuter en 1981, permite valorar las necesidades de educación para la salud de una comunidad (tabla 1). Esta valoración se lleva a cabo mediante el diagnóstico y evaluación de los determinantes personales y otros factores que inciden en el comportamiento humano antes de realizar cualquier intervención de promoción y/o educación34. Este modelo considera que los cambios de comportamiento por parte de los individuos son voluntarios, de forma que trata de empoderar a las personas a través de la comprensión, la motivación y las habilidades, con el objetivo de obtener su colaboración activa y consigan mejorar su calidad de vida35.

Figura 1. Adaptación de la representación del modelo PRECEDE. Green L, Kreuter M. Health Promotion Planning: An Educational and Ecological Approach (4th Ed.). Mountain View, CA: Mayfield Publishers; 2005.

30


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Planificación Este programa se fundamenta en una perspectiva de empoderamiento, de forma que es bidireccional y trabaja habilidades, elementos cognitivos y actitudes. Se trata de un proceso que informa, motiva y ayuda, por lo tanto, tiene en consideración el micro y macroambiente y plantea una intervención multifocal, incluyendo como destinatarios del programa a PDFI, familiares y profesionales 36. Así que se estructura en tres talleres formativos dirigidos a cada uno de estos grupos. Antes de proceder a la difusión del programa, este deberá ser aprobado por el Comité de Ética del centro educativo en el que se realizará. Una vez admitido, como la participación será voluntaria, para fomentar la asistencia al programa se llevará a cabo su divulgación mediante la entrega de un tríptico informativo donde se especificará la hora y la fecha de las dos reuniones informativas para todos los interesados. Reuniones informativas • En la primera reunión se justificará la importancia y la necesidad de realizar este programa, sus objetivos y cómo puede contribuir en el buen desarrollo y calidad de vida de las PDFI. Además, se comunicará de forma general el número de sesiones, los temas que se tratarán y la forma en que se abordarán juntamente con la aclaración de cualquier duda que surja. Antes de cabar se

entregará una hoja de consentimiento informado y se notiicará el día y la hora de la próxima reunión con el propósito de confirmar la asistencia al

programa

y

describir

detalladamente

el

cronograma. • En la segunda y última reunión antes del inicio del programa

psicoeducativo, se recogerán las hojas de consentimiento informado y se proporcionará la información citada en el párrafo anterior, tanto verbalmente como de forma escrita. Además, se entregará un cuestionario sobre sexualidad y afectividad para evaluar el nivel de conocimientos sobre este ámbito antes de la implantación del programa.

31


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 La metodología que se seguirá será presencial y grupal con una duración total de 12 sesiones para las PDFI, una por semana de 1 hora cada una. La aplicación del programa se desarrolla en el mismo centro educativo al que acuden. Se debe utilizar una sala amplia, bien iluminada, con ventanas y bastante aislada de ruidos que puedan llevar a una distracción. El día y el horario serán fijos. Se iniciará el mes de Enero y finalizará en Abril. Tanto para profesionales como familiares se realizarán 6 sesiones, una por semana de 2 horas cada una. Pero se harán de forma separada ya que los contenidos son diferentes. Se utilizará la misma sala y también se fijará un día y horario concreto. Ambos se harán los meses de Octubre y Noviembre. En la última sesión de familiares y profesionales se distribuirá el mismo cuestionario de conocimientos mencionado en el inicio de este apartado para valorar la eficacia del programa y evaluar la adquisición de conocimientos por parte de todos los integrantes. También se repartirá una encuesta de satisfacción. Finalmente, a los 3 y 6 meses, 1 y 2 años después de concluir los talleres, se realizará un seguimiento para valorar el impacto que ha tenido el programa y los cambios de conducta a largo plazo.

Cronograma La programación general es la siguiente:

32


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Concretamente, las sesiones del programa de educación afectivo – sexual para profesionales y familiares son: Mes 1

Profesionales

Día 1 – Qué es la sexualidad Día 2 – Mitos sobre sexualidad Día 3 – Salud sexual Día 4 – Modelos educativos afectivo – sexuales y autoerotismo Mes 2 Día 1 – Prevención del abuso sexual Año

Día 8 – Legislación derechos sexuales y reproductivos. Mes 1 Día 5 – Qué es la sexualidad

Familiares

Día 12 – Mitos sobre sexualidad Día 19 – Salud sexual Día 26 – Cambio de actitudes Mes 2 Día 2 – Prevención del abuso sexual Día 9 – Legislación derechos sexuales y reproductivos.

Personas con diversidad funcional intelectual

Año

Y por último, se precisarán las fechas para el programa dedicado a las PDFI: Mes 1 Día 1 – Qué es la sexualidad y qué deseo saber Día 8 – Somos seres sexuados Día 15 – Autoimagen y autoestima Día 22 – Amor y amistad Mes 2 Día 1 – Nuestro origen I Día 8 – Nuestro origen II Día 15 – Anticoncepción Día 29 – Enfermedades de transmisión sexual Mes 3 Día 5 – Relaciones interpersonales Día 12 – Expresión de la sexualidad Día 19 – Relaciones de pareja Día 26 – Mi cuerpo es MÍO

33


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 Resultados El programa está en proceso de implantación por lo que en este momento los resultados son preliminares. Por ello, tras concluir las sesiones, para obtener los resultados y valorar la eficacia del programa se llevará a cabo una evaluación a medio y largo plazo del mismo. La evaluación es una herramienta que permite valorar los datos previamente, durante y posteriormente al programa para conocer si se han alcanzado los objetivos y cuál ha sido su eficacia37.Se identifican cuatro tipos en función del concepto que se quiere evaluar: -

Evaluación de la estructura o diseño: se valora la secuencia del proyecto, la formulación ilativa de los objetivos, la calidad de los instrumentos o técnicas utilizados, la representatividad de la muestra… En definitiva, la evaluación de los servicios generados a partir de unos recursos. No obstante, se realiza por un experto ajeno al programa38.

-

Evaluación del proceso: el objetivo es conocer la cobertura y la calidad de las intervenciones recibidas por la población diana39. Para llevara a cabo se distribuirán unas encuestas de satisfacción a familiares y profesionales al concluir la última sesión. Por otra parte, se requerirá a las PDFI que, en una hoja en blanco, escriban con sus palabras las impresiones que han tenido sobre el programa, es decir, si están satisfechos con los conocimientos obtenidos, si han conseguido resolver sus dudas, si les ha parecido ameno, etc.

-

Evaluación de los resultados: se analiza el grado en que el programa consigue los resultados esperados y se intenta determinar hasta qué punto los objetivos alcanzados se vinculan con el efecto de las intervenciones40. En este caso, se ha diseñado para efectuarse en dos momentos del desarrollo del programa: previamente al inicio de los talleres de docentes (preevaluación) y familiares e inmediatamente después (post-evaluación).

-

Evaluación del impacto: investigación donde se miden los efectos cualitativos y cuantitativos de la intervención en el grupo poblacional y si estos concuerdan con lo que se pretendía conseguir41. Se realizará una evaluación de

seguimiento

de

los

talleres

mediante

entrevistas

personales

individualizadas que permiten la posibilidad de adaptar la formulación de las 34


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 2 / Julio 2016 preguntas a la competencia comunicativa del individuo. Estas se realizarán a los 3 y 6 meses, como también al año y 2 años posteriores a la finalización del programa. Conclusiones El hecho de ser una PDFI no excluye a estas personas de que, al llegar a la adolescencia, comiencen a surgir sentimientos afectivo – sexuales, ya que se trata de jóvenes con las mismas necesidades fisiológicas que el resto. Sin embargo, a día de hoy, continúan estando expuestas a diversas formas de exclusión social, como también a un trato diferente por parte de la familia, debido a los múltiples prejuicios existentes. De manera que esta educación brinda la posibilidad de que puedan aprender a interactuar con el resto de individuos de forma eficaz y a protegerse a sí mismos, evitando así las dificultades para resolver problemas sociales y la intensificación de su vulnerabilidad y victimización. Por lo tanto, con su implantación en edades tempranas es posible que establezcan relaciones interpersonales efectivas. Debe remarcarse que esta educación es el mejor medio para promover un cambio de actitudes por parte de la sociedad, pero sobre todo de familiares y profesionales, que son los entornos más cercanos y los que poseen una influencia más marcada sobre las PDFI. No obstante, la educación sexual también adquiere importancia para la asunción del rol de educador de forma responsable. Para concluir, como bien expresan Garwood y McCabe “la carencia de información y educación sobre cuestiones relacionadas con la sexualidad impide que estas personas desarrollen sus capacidades sexuales y afectivas y aprendan las habilidades necesarias para expresarlas de forma adecuada” 42.

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37


Recomendaciones

Lucía Etxebarria. Más peligroso es no amar. En la sociedad actual la pareja tradicional ha dejado de ser el único patrón posible y nos abrimos a nuevas formas de expresión. Este libro trata tanto sobre la propia experiencia de la autora como sobre la experiencia de otras personas que han renunciado al esquema de pareja tradicional y que viven su vida de otra manera; y analiza todas las formas de amor que están surgiendo como alternativa a la pareja monógama

tradicional.

Existen

varios

tipos

de

estructuras

poliamorosas: parejas abiertas, swingers, clubs de intercambios, tríadas,

círculos,

relaciones

mono/poli,

redes

conexas.

¿Recurre todo el mundo a esas opciones? No, sólo quien lo desea, en el momento que lo desea. Eso es lo que sucederá con el poliamor. Por eso probablemente no va a esfumarse mágicamente, no va a volverse a la situación anterior. El poliamor está aquí para quedarse.

Nayara Malnero. Sexperimentado. Una obra que resuelve todas tus dudas sobre el sexo de un modo sencillo y práctico. Y es que probablemente tienes mil y una preguntas sobre qué es la sexualidad queno te atreves a hacer a tus padres o a tus amigos. Si es tu primera vez, quizá sientas cierta inseguridad o hayas oído rumores que te agobian. Nayara te responde sin dar rodeo alguno, de forma directa. Con ella descubrirás tu cuerpo y el del chico o la chica que te gusta, y te orientará, sin explicaciones innecesarias, para que tu experiencia sexual (o la vuestra) sea agradable y segura.

38


André Comte-Sponville. Ni el sexo ni la muerte. El sexo es un sol; el amor, que procede de él, se recalienta o se consume. Y todos podríamos decir que somos amantes: no porque seamos los únicos que tenemos relaciones sexuales, ni los únicos que amamos, sino porque el sexo y el amor, para nosotros, son problemas que es preciso afrontar o superar, sin confundirlos ni reducirlos el uno al otro. Esto es lo que, al menos, define una parte de nuestra humanidad: el hombre es un animal erótico. Y esta es precisamente la tesis que planea en los tres capítulos de los que se compone el libro dedicados, respectivamente, al amor, en el que se abordan los temas del Eros o el amor como pasión; la filía, o la dicha de amar; el ágape, o el amor sin fronteras; para pasar, en el segundo capítulo, a reflexionar sobre la sexualidad, el erotismo y el deseo, y concluyendo, en el tercer capítulo, con las consideraciones sobre la amistad y la pareja.

Maria Esther Martínez Eroza. Sopa o Sexo.

Trabajo, carrera, presiones sociales y familiares, crecimiento personal... Aunque haces miles de cosas, debes aceptar –sin culpas, resentimientos ni frustraciones– que no puedes con todo; aún queda mucho camino por recorrer para alcanzar la equidad, y para otorgarle a la conquista de género un sentido que haga que las mujeres se vuelvan cómplices y no oponentes de los hombres. Sopa o sexo es una obra para reflexionar, con alternativas para descubrir el equilibrio y encontrar en ti nuevas ideas acerca de lo que significa ser mujer en el mundo de hoy. Un mensaje divertido, fresco y moderno que te permitirá reconsiderar actitudes, saber hacia dónde quieres dirigirte y comenzar el camino a la vida que deseas.

39


Lara Castro Grañón. Placer Con Sentido Esta

guía

de

autoconocimiento

sexual

y

sensual

te

acompañará en el emocionante camino del placer. Viajarás a través de tu propia historia y aprenderás nuevas técnicas para disfrutar al máximo de tu sexualidad. Placer ConSentido es un completo curso de crecimiento erótico con sugerencias para gozar más del sexo, preguntas para reflexionar y ejercicios prácticos que te llevarán a sentir más placer.Regálate tiempo para ti y descubre esta maravillosa y reveladora experiencia. Debido a la gran cantidad de recursos que aparecen en él, este libro se convierte también en un auténtico manual de trabajo para profesionales de la terapia sexual y de pareja.

Fernando D‘Elio Juan Sotelo Cecilia Santamaría Julia Recchi. Guía básica sobre diversidad sexual.

A lo largo del material, junto con los conceptos de género, sexo y sexualidad, se repasan mitos y prejuicios en torno a los roles, estereotipos y prejuicios vinculados con las relaciones de género. También, se brinda un recorrido por temas de diversidad

sexual

como

las

distintas

clasificaciones

transgénero, la diferencia entre identidad y expresión de géneros y los distintos tipos de homofobia, entre otros. En cada uno de ellos, la guía ofrece, también, ejemplos, marco legal y recursos para abordar el tema en el campo de la salud desde una perspectiva de derechos.

40


Noemí Soriano García, Juan Francisco Fernández Hernández. Plena Inclusión. Comunidad Valenciana. Dibujando tu salud sexual.

Esta guía está dirigida a promocionar la salud sexual

de

intelectual

las y/o

personas

con

discapacidad

del desarrollo y sirve como

herramienta de apoyo al trabajo en la educación afectivo-sexual desde la perspectiva de género y la diversidad sexual. Además la guía contiene actividades para animar a familias, profesionales y cuidadores a perder el miedo a hablar de sexualidad obtenerla

y

diversidad

gratuitamente

www.plenainclusioncv.org

41

intelectual.

Podéis en


Agenda Miembros de nuestra Asociación participan en el congreso presentando el estudio Nacional sobre la Sexualidad en personas con DCA.

Miembros

de

nuestra

Asociación

impartirán

el

curso

de

Sexualidad en personas con Lesión Medular (LM) 3ª Edición. 14 de Septiembre. Hospital ASEPEYO. Sant Cugat. Barcelona

XXVIII Jornadas Técnicas del Institut Guttmann. Barcelona, 18 de octubre. Auditorio ONCE

3ª edición del curso on line: Sexualidad en Personas con

Diversidad Funcional dirigido a profesionales del 21 de octubre al 19 de noviembre 2016. Curso acreditado y avalado por la FESS

Jornadas Plena inclusión. I Encuentro de prácticas admirables. Universidad de Córdoba. 13 y 14 octubre

Miembros de nuestra Asociación participan en el Congreso Internacional de infancia maltratada. Universidad de Murcia. 1719. Noviembre

Miembros

de

nuestra

Asociación

participan en el XIII Congreso Español de

Sexología

y

VII

Iberoamericano de Profesionales de Sexología. Madrid. 15-18 Diciembre.

42

Encuentro


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www.anssyd.es www.anssyd.wordpress.com anssyd@gmail.com

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Profile for Yáiza Cortés Sánchez

Boletin cientifico 2016  

Nº2 del Boletín Científico de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad

Boletin cientifico 2016  

Nº2 del Boletín Científico de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad

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