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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                                                                                              

Editorial Bienvenidos   al   cuarto   boletín   de   nuestra   asociación.   En   la   presente   editorial,   os   presentaremos   un   resumen   de   las   intervenciones   realizadas   por   miembros   de   ANSSYD   durante   el   año   2018.Como   podréis   observar   nuestra  Asociación  va  creciendo  y  cada  año  nuestro  profesionales  son  más   solicitados  para  conferencias,  talleres  y  formaciones   Iniciamos   el   año   formativo   impartiendo   un   taller   en   colaboración   con   la   Universidad   de   Castilla   la   Mancha   en   el   programa   “Incluye   inserta”;;   Formación   en   sexualidad   y   diversidad   funcional   para   profesionales   en   la   Asociación   de   Planificación   Familiar   de   Catalunya   y   Baleares,   hemos   colaborado   impartiendo   clases   de   sexualidad   y   diversidad   funcional   en   diferentes   Máster,   (Farmacia,   Sexualidad   Humana,   Atención   al   paciente   diabético,  Atención  al  paciente  coronario),  y  finalizamos  el  año  con  nuestra   colaboración   en   el   Máster   de   Salud   y   Bienestar   para   la   mujer   y   el   niño   organizado   por   la   universidad   Ramón   Llull.   También   desde   la   Asociación   hemos   impulsado   una   formación   dirigida   a   profesionales   para   trabajar   la   sexualidad   en   personas   con   discapacidad   intelectual   en   colaboración   con   PROTEDIS,  taller  de  seducción  para  mujeres,  sexualidad  en  personas  con   ENM,  EM,  Minoritarias,  prevención  de  abusos…   Como   ponentes   o   conferenciantes   nuestros   profesionales   han   participado   en  diversos  congresos  y  actos  académicos.  Simposium  sobre  sexualidad  y   discapacidad   en   la   Universidad   de   Salamanca,   en   Wroclawn   (Polonia),   Jornadas   Catalanas   de   ASEM,   Jornadas   sobre   la   figura   del   asistente   personal,   Derechos   Sexuales   y   Reproductivos   de   las   mujeres   con   discapacidad,   IV   Congreso   Internacional   Universidad   y   Discapacidad.  

Celebrado en  Madrid,  XIV  congreso  Internacional  de  la  Infancia  Maltratada   en   Barcelona   para   finalizar   con   nuestra   participación   como   comité   organizador   y   como   ponentes   en   XIV   Congreso   español   de   Sexología   y   V   III  encuentro  Iberoamericano  de  profesionales  de  la  sexología,  celebrado  en  

       

Barcelona. Como   siempre,   el   espacio   acotado   nos   impide   mencionar   a   todas   las   personas,   y   organizaciones   que   han   contribuido   a   dar   continuidad   a   nuestros  proyectos  y  al  inicio  de  otros  .Muchas  gracias  y  esperamos  seguir  

contando con  vuestra  presencia.   Dra.  Esther  Sánchez  Raja   Presidenta  ANSSYD  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     PATROCINA                  

  El  boletín  científico  de  ANSSYD  pretende  ser  una  plataforma   para   difundir   con   evidencia   científica   trabajos   inéditos   de   investigación   relacionados   con   la   Sexualidad   y   Diversidad   Funcional/Discapacidad.     Consultar  las  bases  para  la  publicación  de  trabajos  en:   http://anssyd.es/fondo-­documental/bolet%C3%ADn-­ cient%C3%ADfico/    

 

ISNN: 2339-7551

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                  

CONTENIDO     Editorial…..……………………………………………………………………………….…....    2   Sexualidad:  Asignatura  pendiente  en  la  discapacidad.....…………..…………………....    5   Taller  sexualidad  y  Discapacidad.  Proyecto  Incluye  UCLM…..…………………….……    6   Taller  sobre  prevención  de  abusos  a  familiares  de  niños  y  niñas  con  síndrome     del  espectro  autista  (TEA)…..……………………………………………...….….…….......    16   Salud  Sexual  de  las  personas  con  discapacidad  física:  Educación  sexual…….……….  20   Salud  Sexual  y  CV  en  personas  con  traumatismo  Craneoencefálico  moderado….......    31   Reconocimientos…………………………………………………………………………........  45   Agenda………………………………………………………………………………….…........  49    

                                     

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Sexualidad,  asignatura  pendiente  en  la  Discapacidad.   Autoras:  Sánchez,  E  *;;Honrubia,  M  **   *  Directora  de  ASAD,  SL.  Presidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  Barcelona,  España   .E-­mail.  esanchezra@gmail.com   **Departamento   de   Enfermería   de   Salud   Pública,   Salud   Mental   y   Materno   infantil,   Universidad   de   Barcelona,   Barcelona,   España.  Vicepresidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  E-­mail:  mhonrubia@ub.edu   Referenciar   artículo:   Sánchez,   E;;Honrubia,   M.   .Sexualidad,   asignatura   pendiente   en   discapacidad   [online]   Barcelona.   Disponible:  www.anssyd.es  

Introducción   La  Asesoría  gratuita  de  sexualidad  y  discapacidad,  es  uno  de  los  espacios  de  la  Asociación  Nacional   de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD)  creado  por  la  demanda  creciente.  La  importancia  que  la   sexualidad  tiene  para  estas  personas  y  el  entorno  cercano  y  la  necesidad  cada  vez  más  urgente  de   visibilizar   las   necesidades   sexuales   de   las   personas   con   discapacidad   queda   de   manifiesto   por   el   incremento  de  consultas.   Objetivos     Registrar   las   solicitudes   de   asesoramiento   para   cuantificar   su   naturaleza   y   la   población   que   las   realiza.     2.   Categorizar   las   solicitudes   a   partir   de   las   personas   con   discapacidad,   familiares   y   profesionales.  3.  Exponer  la  relevancia  de  la  asesoría  por  el  aumento  de  demandas.  5.  Demostrar  la   importancia  de  la  sexualidad  al  visibilizar  sus  demandas  con  el  fin  de  empoderarlas.     Diseño     Estudio   cuantitativo   Descriptivo   Transversal   sobre   las   intervenciones   de   la   Asesoría   de   ANSSYD   a   personas  con  discapacidad,  familiares,  cuidadores  y  profesionales     Resultados     Entre   los   años   2012   y   2016   se   reciben   2.652   llamadas   sobre:   Embarazo,   desconocimiento   sexual,   disfunciones  sexuales,  coito,  orientación  sexual,  juguetes  eróticos,  asistencia  sexual  (AS)   Conclusiones     1.   El   número   de   consultas   crece   exponencialmente,     la   más   frecuente,   las   dudas   sobre   sexualidad,   indica  falta  de  información.     2.  Las  consultas  se  realizan  en  su  mayoría  vía  online.  Genera  menos  ansiedad  y  más  tranquilidad  al   exponer  la  consulta.     3.   Falta   formación   e   información   a   los   profesionales   para   responder   dudas   y   necesidades   en   sexualidad,   patente   por   el   número   de   consultas   realizadas.   Las   enfermeras   y   los/as   Educadores   Sociales  profesionales  que  más  preguntan.     4.  Preguntas  sobre  la  Asistencia  Sexual  en  aumento  los  últimos  3  años.   5.  Importancia  de  la  reproducción,  consultas  sobre  planificación  familiar,  esterilización.     6.   Falta   interés   por   los   derechos   sexuales   y   reproductivos   y   no   son   conocidos   por   los   sujetos   del   estudio.     7.   Relaciones   coitales   tema   muy   poco   demandado,   preocupa   más   a   familiares   y   personas   con   discapacidad  que  a  profesionales.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Taller  sexualidad  y  Discapacidad.  Proyecto  Incluye  UCLM     Autoras:  Sánchez,  E  *;;Honrubia,  M  **   *  Directora  de  ASAD,  SL.  Presidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  Barcelona,  España   .E-­mail.  esanchezra@gmail.com   **Departamento   de   Enfermería   de   Salud   Pública,   Salud   Mental   y   Materno   infantil,   Universidad   de   Barcelona,   Barcelona,   España.  Vicepresidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  E-­mail:  mhonrubia@ub.edu   Referenciar   artículo:   Sánchez,   E;;Honrubia,   M.   .Taller   sexualidad   y   discapacidad.   Proyecto   incluye   UCLM   [online]   Barcelona.   Disponible:  www.anssyd.es  

INTRODUCCIÓN   La   Educación   inclusiva   implica   que,   todas   las   personas   de   una   determinada   comunidad   aprendan   juntas  independientemente  de  su  origen,  sus  condiciones  personales,  sociales  o  culturales,  incluidas   aquellas   que   presentan   cualquier   problema   de   aprendizaje   o   discapacidad   y   por   lo   tanto,   con   necesidades   específicas   de   apoyo   educativo.   (Ministerio   de   Educación,   2018).Desde   esta   perspectiva,   se   considera   alumnado   con   necesidades   específicas   de   apoyo   educativo,   según   lo   establecido   en   la   Ley   Orgánica   2/2006,   del   3   de   mayo   de   Educación,   aquel   que   por   presentar   necesidades   educativas   especiales,   dificultades   específicas   de   aprendizaje,   altas   capacidades   intelectuales,   haberse   incorporado   tarde   al   sistema   educativo,   condiciones   personales   o   de   historia   escolar,   requiere   una   atención   educativa   diferente   a   la   ordinaria   para   alcanzar   el   máximo   desarrollo   de   sus   capacidades   personales   y,   en   todo   caso,   los   objetivos   establecidos   con   carácter   general   a   todo  el  alumnado.   En  el  Diagnostic  and  Statistical  Manual  of  Mental  Disorders,  FifthEdition(DSM-­V,  2013)  se  sustituye  el   término   “Retraso   Mental”   que   aparecía   en   el   Manual   con   anterioridad   (DSM-­IV,   1995   y   DSM-­IV-­ TR,2000),   por   el   de   Trastorno   del   Desarrollo   Intelectual   (TDI),   término   que   describe   de   forma   pertinente   y   nada   peyorativa,   la   dificultad   que   algunas   personas   presentan   en   su   desarrollo   intelectual.   Desde   esta   perspectiva,   autores   como   Verdugo,   M.A.,   Schalock,   et   al.   (2010),   desarrollan   cinco   premisas   que   permiten   describir   operativamente   la   Discapacidad   Intelectual,   a   partir   de   ahora   denominada  (DI),  en  toda  su  amplitud,  al  contemplar  aspectos  relevantes  a  tener  en  cuenta:       1.  Las  limitaciones  en  el  funcionamiento  presente  de  una  persona  con  DI,  se  deben  considerar  en  el   contexto  de  ambientes  comunitarios  típicos  de  los  iguales,  en  edad  y  cultura.     2.  Una  evaluación  válida  sobre  DI  ha  de  tener  en  cuenta  la  diversidad  cultural  y  lingüística,  así  como   las  diferencias  en  comunicación  y  en  aspectos  sensoriales,  motores  y  conductuales.     3.   Tener   presente   que   en   una   persona   con   DI,   las   limitaciones   coexisten   habitualmente   con   las   capacidades.     4.    La  descripción  de  limitaciones  ha  de  tener  como  propósito  importante  el  desarrollo  de  un  perfil  de   necesidades  de  apoyo.     5.  Si  se  mantienen  apoyos  personalizados  apropiados  durante  un  largo  periodo,  el  funcionamiento  en   la  vida  de  la  persona  con  DI  generalmente  mejorará.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Ateniéndose  a  estas  premisas,  definen  la  DI,  de  la  manera  siguiente:  “La  discapacidad  intelectual  se   caracteriza   por   limitaciones   significativas   tanto   en   funcionamiento   intelectual   como   en   la   conducta   adaptativa   tal   y   como   se   ha   manifestado   en   habilidades   adaptativas   conceptuales,   sociales   y   prácticas.  Esta  discapacidad  aparece  antes  de  los  18  años.”       En   referencia   al   ámbito   de   la   sexualidad,   cuando   las   personas   adolescentes   y   jóvenes   con   DI   comienzan   a   mostrar   interés   por   su   sexualidad   y   actividad   sexual,   se   enfrentan   a   una   serie   de   desafíos   y   obstáculos   de   mayor   amplitud,   para   acceder   a   la   información   y   a   la   educación   sexual.   Estas  personas  pertenecen  al  grupo  de  personas  con  discapacidad,  a  las  que  se  les  ha  negado  toda   posibilidad  de  satisfacer  sus  necesidades  sexuales,  desde  la  creencia  de  ser  personas  asexuadas  y   por   tanto,   sin   manifestaciones   de   este   tipo.   Conseguir   que   no   se   despertara   en   ellas   la   necesidad   sexual  y  controlarla  de  forma  represiva,  era  considerado  lo  adecuado  en  términos  educativos  hasta  la   actualidad.  (López,  F,  2006).   Las   personas   con   DI,   por   las   características   de   esta   patología,   pueden   estar   ingresadas   en   instituciones   o   al   cuidado   de   familiares   y   profesionales   que   velan   por   su   integridad   y   que   en   la   mayoría  de  casos  deciden  sobre  su  vida  y  relaciones.  Es  por  ello  que  cuando  la  Organización  Mundial   de   la   Salud   (OMS,   1975),   realizó   la   primera   definición   de   Salud   Sexual,   en   el   informe   sobre   el   entrenamiento   sexológico   de   profesionales   de   la   salud,   planteó   que   tenían   que   involucrarse   en   la   sexualidad  de  las  personas  a  las  que  atendían:  “Todo  individuo  tiene,  como  derecho  fundamental,  el   derecho  a  la  salud  sexual  y  al  control  y  desarrollo  de  su  conducta  sexual  y  reproductiva  de  acuerdo   con  los  principios  de  ética  individual  y  social”.  Esta  definición  fue  ampliada  en  un  segundo  informe  en   2001   como   resultado   de   la   cooperación   de   la   OMS  con   la   Organización   de   Salud   Panamericana   (OSPA)  y  la  Asociación  Mundial  de  la  Sexología  (WAS).     Estas   aportaciones   institucionales   fundamentan   la   óptica   de   la   normalización   e   integración,   como   principios   básicos   desde   los   que   plantear   la   educación   y   forma   de   vida   en   nuestra   sociedad   de   las   personas   con   DI.   Es   necesario   trabajar   en   la   sexualidad   a   través   de   la   educación   sexual   y   las   relaciones   interpersonales,   como   un   derecho     recogido   en   la   Convención   de   los   Derechos   de   las   personas  con  discapacidad  (ONU,  2006),ratificados  posteriormente  por  España  en  el  año  2008,  y  en   consecuencia   se   promulga   la   Ley   Orgánica   de   Salud   Sexual   y   Reproductiva   y   de   Interrupción   Voluntaria   del   Embarazo,   (Ley   Orgánica   3/2010,   del   3   de   marzo),   donde   se   recogen   explícitamente   los  derechos  sexuales  de  las  personas  con  discapacidad,  de  los  que  nadie  debe  privarles.     Desde   que   se   empezó   a   reconocer   los   derechos   en   sexualidad   de   la   personas   con   discapacidad,   todos  los  programas  de  educación  sexual  publicados  para  estas  personas,  se  han  ido  centrando  en   informar,  educar  en  valores  y  gestión  de  emociones  para  intentar  evitar  el  peligro  de  abusos  sexuales,   embarazos   no   deseados,   conductas   de   riesgo   de   contraer   una   infección   de   transmisión   sexual   (ITS)…,    a  través  de  dotar  de  estrategias  que  permitan  un  desarrollo  saludable  de  su  sexualidad.     Nuestra   Asociación   Nacional   de   Salud   Sexual   y   Discapacidad   (ANSSYD),   tiene   desarrollada   una   propuesta   educativa   basada   en   el   Modelo   Biográfico   Profesional   centrado   en   la   persona,   (López   2002;;   Lameiras   et   al.,   2010,   Fallas   et   al.   2012),   donde   se   incluye   la   realidad   familiar,   las   características   del   entorno,   las   relaciones   sociales,   las   características   personales   y   el   desarrollo  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   intelectual,   para   ofrecer   posibilidades   de   resolución   de   sus   necesidades   interpersonales,   sexuales   y   afectivas,   en   el   convencimiento   de   que   la   sexualidad   como   dimensión   humana,   debe   desarrollarse   satisfactoriamente   aunque   las   personas   no   estén   en   plenitud   de   facultades   físicas,   sensoriales   o   intelectuales  (López,  F.,  2005).   La  intervención  concreta  llevada  a  cabo  por  ANSSYD,  objeto  de  esta  publicación,  es  la  realización  de   un   taller   sobre   sexualidad,   impartido   a   los   estudiantes   con   Discapacidad   Intelectual   ligera,   inscritos   durante  el  curso  2017-­18  en  el  Programa  de  formación  inclusiva  “Incluye  Inserta  UCLM”  del  Campus   de  Albacete.  Este  programa  nace  como  uno  de  los  resultados  de  la  línea  de  investigación  del  grupo   DISCAPUBLIC,   sobre   diseño   universal   del   aprendizaje   (DUA),   atendiendo   al   objetivo   principal   de   incluir  a  alumnos  con  discapacidad  intelectual  en  el  espacio  universitario.  El  taller  se  ubica  dentro  de   los  contenidos  de  la  asignatura  Derechos  y  Vida  Independiente  del  Título  Propio.  El  taller  amplió  de   manera   voluntaria   la   entrada   a   los   alumnos   de   los   Grados   de   Relaciones   Laborales,   Derecho   y   Educación   con   el   fin   de   imprimirle   el   carácter   de   formación   universitaria   inclusiva   universal,   objetivo   del  mismo.   Objetivo  General  del  Taller   •  

Desarrollar conocimientos   y   actitudes   saludables   en   sexualidad   y   relaciones   sexuales   a   jóvenes  con/sin  discapacidad  intelectual  (DI).  

Objetivos específicos  del  Taller   •  

Concienciar sobre  los  derechos  sexuales  y  reproductivos  de  las  personas  con  DI  

Promocionar el  respeto  hacia  su  persona  y  el  concepto  de  dignidad.    

Generar actitudes   positivas,   respetuosas   y   tolerantes   hacia   las   manifestaciones   sexuales   propias  y  de  los  demás.  

Promocionar relaciones  consentidas  dentro  del  buen  trato,  equilibradas  e  igualitarias.  

Aprender a  decir  "NO".  

Dotar de  estrategias  para  la  prevención  de  parejas  y  relaciones  tóxicas  

Visibilizar conductas  para  prevenir  el  abuso  sexual.  

Identificar conductas  sexuales  saludables,  seguras  y  placenteras.    

Sujetos Estudiantes  que  participaron  en  el  taller.  La  muestra  final  del  estudio  fueron  158  estudiantes,  de  los   cuales143   matriculados   en   los   Grados   citados   y   15   estudiantes   con   DI,   matriculados   en   el   Título   Propio  del  Programa  “Incluye  e  Inserta  UCLM”.   Criterios  de  inclusión   Ser  estudiantede  los  Grados  citados,  estar  inscrito/aen  el  programa  “Incluye  e  Inserta  UCLM”.   Metodología     Realización   de   un   taller   sobre   sexualidad   de   tres   horas   de   duración.   Se   es   consciente   del   tiempo   disponible  limitado  para  la  realización  de  la  formación,  por  lo  que  se  plantea  brindar  a  los  estudiantes   además   de   información,   la   posibilidad   de   despertar   inquietudes,   definir   conceptos   a   partir   de   su   conocimiento   del   tema,   generar   dudas,   exponer   planteamientos   einterpretación   de   ellos,   desde   la  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   participación  activa  del  grupo  dándoles  la  palabra  e  incentivando  las  aportaciones  orales  que  generan   debate   e   incitan   a   la   exposición   de   argumentos   de   diferente   índole,   que   enriquecen   al   grupo.   Esta   metodología  como  parte  del  aprendizaje,  elude  el  formato  clásico  de  la  formación  unidireccional.     Instrumento   Para   valorar   la   satisfacción   y   utilidad   del   taller   se   distribuye   un   cuestionario   de   diseño   propio   a   la   finalización  del  mismo.  Se  trata  de  un  cuestionario  breve,  sencillo  y  fácil  de  cumplimentar,  adaptado   del  “cuestionario  de  satisfacción  del  alumnado  participante  en  una  actividad  formativa”  elaborado  por   el   Observatorio   para   la   Calidad   de   la   Formación   en   Salud   de   la   Junta   de   Andalucía.(2013).   El   cuestionario   consta   de   dos   partes:   La   primera   es   una   Escala   tipo   Lickert   con   puntuación   de   1   a   5,   siendo  1  la  consideración  de  menor  valor  (mala  o  inadecuada)  y  5la  de  mayor  puntuación  (excelente)   para  cada  ítem.  La  puntuación  3  se  considera  como  valor  medio.  La  segunda  parte  tiene  4preguntas   abiertas.     El  cuestionario  valora  los  siguientes  aspectos:  Utilidad  de  la  formación,  Metodología,  Organización  y   recursos,  Equipo  docente,  Satisfacción  general.  Las  preguntas  abiertas  hacen  referencia  a:  poner  por   escrito  que  consideran  que  es  lo  mejor  del  taller,  que  aspectos  habría  que  mejorar,  que  temas  no  se   han  tratado  y  deberían  estar  presentes  y  sugerencias  o  aportaciones.   Aspectos  éticos   El  taller  se  llevó  a  cabo  teniendo  en  cuenta  la  legislación  vigente  y  acatando  las  normas  éticas  de  la   Declaración  de  Helsinki  y  de  Buena  Práctica  Clínica  y  de  Laboratorio.  El  tratamiento,  comunicación  y   la   cesión   de   los   datos   de   carácter   personal   de   todos   los   sujetos   participantes   se   ajusta   a   la   Ley   Orgánica   española   15/1999   de   13   de   diciembre   de   protección   de   datos   de   carácter   personal,   garantizando   la   confidencialidad   a   nivel   de   protección   de   la   legislación   vigente   de   nuestro   país,   Agencia  Estatal  Boletín  Oficial  del  Estado.  Ley  Orgánica  15/1999,  (2006).     Resultados   El  análisis  de  las  diferentes  variables  nos  aporta  la  siguiente  información:   1.   Utilidad  de  la  formación   En  relación  a  la  utilidad  del  taller,  se  ha  valorado  si  la  acción  formativa  ha  cubierto  las    expectativasde   los   estudiantes   y   si   los   conocimientos   adquiridos   son   aplicables   en   la   práctica   profesional.Ante   esta   pregunta   el   79%   (125),   de   los   estudiantes   consideraban   que   las   expectativas   se   habían   cubierto   totalmente  y  la  formación  recibida  es  útil,  el  20%  (32)  parcialmente  y  solo  el  1%  (1)  considera  que  sus   expectativas   no   se   han   cubierto   y   que   la   formación   recibida   no   es   útil   para   su   práctica   profesional.   (Gráfico  1)              

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Gráfico  1.Expectativas  en  relación  a  la  utilidad  de  la  acción  formativa  y  la  aplicabilidad  en  la  práctica   profesional  

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  2.   Metodología   En  cuanto  a  la  valoración  de  la  metodología  utilizada,  en  este  caso  el  taller  interactivo,  los  métodos   didácticos   empleados   por   las   docentes   y   si   ha   servido   para   aclarar   dudas,el   57   %   (91   alumnos),   consideran  que  la  metodología  empleada  es  excelente,  el  29%  (46)  muy  buena,  el  13%  (20  alumnos)   buena  y  el  1%  (1)  mala.(Gráfico  2)     Gráfico  2.  Valoración  del  Taller  y  los  métodos  didácticos  empleados    

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  3.   Organización  y  recursos   Esta   dimensión   se   ha   valorado   a   partir   de   preguntar   sobre   la   Claridad   del   contenido   (gráfico   3)y   la   duración  de  la  actividad  para  adquirir  los  objetivos  que  se  proponían  al  inicio(Gráfico  4).                    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Gráfico  3.Valoracióna  la  claridad  al  impartir  el  contenido    

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En   cuanto   a   la   claridad   a   la   hora   de   exponer   los   contenidos,   para   el   49%   del   alumnado   (78)   es   excelente,   el   38%   (60   alumnos)   muy   buena,   el   10%   (16   personas)   buena   y   para   el   3%(   4   alumnos)   mala   Gráfico  4.  Horas  empleadas  en  realizar  el  taller    

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1

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  En   referencia   al   tiempo   dedicado   a   la   realización   del   taller,   el   47%   del   alumnado   (75)   personas   consideran  que  no  hacen  falta  más  horas  para  impartir  el  taller,  el  32%  (50  alumnos)  le  añadirían  algo   más   de   tiempo,   el   20%   (32   asistentes)   considera   suficiente   el   número   de   horas   y   una   persona   considera  que  es  insuficiente.     4.   Equipo  Docente   Los  resultados  de  la  valoración  de  las  docentes  que  han  impartido  el  taller  son  muy  positivos.  El   77%  (122alumnos)  consideran  que  el  conocimiento  de  las  docentes  sobre  el  tema  es  excelente,   el  19%  (30  personas),  muy  bueno  y  4%  (6  personas)  bueno.                  

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Gráfico 5.  Valoración  de  los  conocimientos  y  la  forma  de  transmitir  de  las  docentes      

122 30

6

0

0

  5.   Satisfacción  general   En  este  apartado  se  pretende  valorar  la  satisfacción  general  por  haber  asistido  al  taller  impartido  y  los   resultados  tampoco  dan  mucha  variabilidad,  el  74%  (117  alumnos)  la  valoran  como  excelente,  el  19%   (30  personas)  como  muy  buena  y  el  7%  (11)  como  buena.  El  total  de  los  estudiantes  recomendarían  a   otros  alumnos  la  experiencia     Gráfico  6.  Opinión  general  sobre  el  taller    

117 30

11

0

  Los  resultados  de  las  preguntas  abiertas  son  los  siguientes:   En  la  1ª  Pregunta  formulada:  ¿Que  valoras  como  lo  mejor  del  taller?   Las  respuestas  son  muy  variadas  y  diferentes.  Destacan  la  amplitud,  la  simplicidad  y  utilidad  de  los   temas  tratados  cómo  lo  que  más  les  ha  gustado,  otros  la  participación  de  los  estudiantes  con  DI  del   programa  INTEGRA,  la  cercanía  y  la  capacidad  de  Interacción  de  las  docentes  con  los  participantes,   la   naturalidad   y   claridad   en   las   explicaciones   de   las   expertas,   que   se   haya   utilizado   la   participación   activa  de  las  personas  que  estaban  en  la  sala,  valoran  muy  positivamente  la  dinamización  y  la  gran   capacidad   de   trabajo   de   las   ponentes   para   motivar   la   charla   y   lograr   la   participación   de   los   estudiantes.    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Ha   gustado   mucho   el   juego   de   fotos,   hablar   abiertamente   de   temas   tabú,   tocar   el   tema   de   la   sexualidad  en  la  discapacidad,  las  relaciones  tóxicas  y  el  maltrato  en  general  que  no  es  identificado   como  tal  por  los  estudiantes,    la  información  aclaratoria  sobre  dudas  con  los  Métodos  anticonceptivos,   hablar  de  las  infecciones  de  transmisión  sexual  (ITS)  y  tocar  el  tema  de  la  orientación  sexual.   Sobre  la  2ª  Pregunta:  ¿En  qué  les  gustaría  profundizar?   Querrían  tener  más  información  sobre  las  (ITS),  la  ideología  que  explica  el  género,  información  sobre   la   discapacidad,   el   maltrato,   las   relaciones   tóxicas,   el   acoso   sexual,   hablar   más   sobre   los   abusos   sexuales  para  poder  identificar  mejor  que  son  abusos  y  que  no  lo  son,  el  maltrato  sexual  a  través  de   redes   sociales   en   personas   con   discapacidad,   interesa   profundizar   en   la   violación,   la   masturbación,   saber   más   sobre   los   diferentes   métodos   anticonceptivos   y   sus   efectos,   los   Derechos   sexuales,   el   machismo  y  en  general  todos  los  temas  que  tienen  que  ver  con  la  actividad  sexual.   La  3ª  Pregunta:  ¿Hay  alguna  cosa  que  os  ha  gustado  menos?   Una   persona   escribe:   la   Participación   de   los   estudiantes,   varios   consideran   que   no   les   ha   gustado   hablar   sobre   los   Derechos   sexuales,   otras   personas   comentan   que   “Teníamos   tanta   ansia   de   saber   que  a  veces  parecía  un  consultorio.   CONCLUSIONES   El   alumnado   valora   muy   positivamente   la   elección   de   utilizar   un   taller   interactivo   para   impartir   la   información.     La  didáctica  utilizada  por  las  docentes,  en  la  que  se  ha  tenido  en  cuenta  no  solamente  los  recursos   verbales   de   dar   información   contrastada   y   científica   novedosa,   no   escuchada   ni   estudiada   con   anterioridad,   que   les   sorprendía   tremendamente   en   positivo,   a   la   vez   que   trabajar   la   participación   activa,   dándoles   la   palabra   e   incentivando   el   debate   yla   comunicación   no   verbal:   contacto   ocular,   expresión  facial,  gestos,  postura  corporal,  tono  y  volumen  de  voz,  pausas,  manejo  del  silencio,  entre   otros,   ha   posibilitado   establecer   un   clima   de   participación   del   grupo.   Hay   que   poner   en   valor   esta   forma   de   didáctica   cómo   la   más   idónea   al   tener   una   población   muy   numerosa   y   heterogénea   que   dificultaba   tremendamente   la   interacción   (más   de   150   estudiantes).   Poder   establecer   un   clima   de   diálogo   y   participación   masiva   es   lo   que   ha   llevado   a   que   el   desarrollo   del   taller   haya   sido   muy   satisfactorio.     Esta  metodología  ha  sido  muy  bien  valorada  por  los  participantes  al  taller  por  lo  que  se  recomienda   llevarla   a   cabo   en   futuras   intervenciones   e   instaurarla   como   forma   de   desarrollo   de   los   talleres   a   realizar   con   jóvenes.   La   actividad   desarrollada   durante   la   sesión   de   promocionar   la   información   compartida  es  reconocida  como  muy  positiva  por  los  estudiantes.     Los  resultados  de  las  puntuaciones  que  dan  a  las  docentes,  dejan  patente  la  valoración  excelente  que   dan   a   la   transmisión   y   expresión   adecuada   de   las   ideas   y   contenidos   con   muy   buen   manejo   de   la   expresión  verbal.     Las   puntuaciones   de   valoración   del   tiempo   dedicado   a   impartir   el   taller   indican   que   las   horas   dedicadas  son  suficientes  para  un  elevado  número  de  estudiantes,  y  esto  es  lógico  porque  3  horas  de   formación   aunque   sea   interactiva   en   población   joven   son   suficientes.   A   partir   de   este   tiempo   la   atención  decae  y  surge  la  fatiga.  Sin  embargo  estos  resultados  difieren  de  la  información  recogida  en   una  de  las  preguntas  abiertas,  en  la  que  comentan  que  desean  profundizar  más  sobre  ciertos  temas  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   que  no  se  han  tratado  o  se  han  tratado  superficialmente  por  falta  de  tiempo.  Estos  resultados  no  son   contradictorios  sino  que  vienen  a  confirmar  que  aunque  se  valora  como  suficiente  el  tiempo  dedicado   al  taller,  consideran  necesario  ampliar  el  tiempo  de  dedicación  a  temas  que  no  se  han  tratado  o  si  se   ha   hecho,   ha   sido   de   manera   superficial   y   demandan   poder   tener   espacios   de   tiempo   nuevos   para   poder   profundizar   en   los   temas   que   les   preocupan   y   de   los   que   les   gustaría   tener   una   mayor   información.  Estos  temas  son  los  que  se  han  descrito  en  los  resultados.   La  evaluación  del  cometido  docente  debe  tener  como  meta  la  mejora  de  la  calidad  educativa,  esta  se   pone  de  manifiesto  en  la  valoración  tan  positiva  que  se  hace  del  equipo  docente  que  impartió  el  taller,   y  que  indica  la  importancia  de  la  realización  de  actividades  dinámicas  con  participación  activa  de  las   personas   a   formarse,   con   objetivos   claros   de   la   importancia   de   la   interacción   y   de   dar   la   palabra   al   alumnado   para   que   pueda   exponer   sus   inquietudes   y   dudas,   que   además   de   dar   una   información   valiosísima  para  la  planificación  de  futuras  intervenciones  formativas  que  dirige  directamente  al  foco   de  interés  de  la  población  a  la  que  se  intenta  formar.   La  valoración  excelente  de  las  docentes  se  relaciona  con  la  satisfacción  sobre  la  actividad,  expresada   por  las  personas  que  han  realizado  el  taller  e  indica  que,  las  docentes  han  conseguido  mantener  el   interés  de  los  asistentes  y  adaptar  la  sesión  a  las  expectativas  del  grupo,  han  resuelto  dudas  y  han   hecho   sentir   a   los   estudiantes   que   la   información     recibida   transmitida   con   facilidad,   favorecía   la   accesibilidad  yla  capacidad  para  exponer  sus  planteamientos,  experiencias,  dudas  y  problemas.  Esta   manera   de   organizar   la   formación   ha   favorecido   sensiblemente   la   participación   en   el   espacio   del   taller.     El   interés   despertado   por   la   realización   del   taller   y   las   expectativas   a   cubrir   por   parte   de   los   estudiantes  con  DI  ligera  que  participaron,  pone  en  evidencia  la  necesidad  que  tienen  los  jóvenes  con   DI   de   información   y   educación   sexual,   y   de   espacios   donde   exponer   sus   dudas,   deseos   y   experiencias   para   recibir   el   feedback   adecuado   de   profesionales   formados   en   este   ámbito.   Esta   experiencia  constata  una  vez  más  la  afirmación  de  que  tienen  derecho  a  una  vida  afectiva  y  sexual   plena,   saludable   y   satisfactoria.   Es   un   aspecto   fundamental   para   su   bienestar   y   calidad   de   vida.Se   volvió  a  repetir  la  obviedad  de  que  los  jóvenes  con  discapacidad  intelectual,  desarrollan  su  sexualidad   con  relaciones  sociales  muy  limitadas,  y  sus  conocimientos  sobre  este  tema  son  escasos.     Es  importante  destacar  la  capacidad  de  los  estudiantes  con  DI  que  participaron  en  el  taller  de  exponer   dudas   y   preguntar   sobre   los   temas   que   les   interesaban.   El   lenguaje   utilizado   era   muy   adecuado,   cercano,   afectivo   y   cargado   de   sinceridad   hacía   las   profesionales   que   impartían   el   taller   y   a   sus   compañeros   del   Campus,   a   los   que   interpelaban   para   poder   interactuar   con   más   frecuencia   y   a   los   que  pedían  mayor  integración  en  los  entornos  no  académicos.   Destacar   como   sorprendente   la   falta   de   algunos   conocimientos   muy   básicos   sobre   sexualidad   y   actividad  sexual  en  todos  los  asistentes  tengan  o  no  DI.   La  educación  sexual  dirigida  a  personas  con  discapacidad  intelectual  es  prioritaria  y  requiere  de  los   aportes   institucionales   y   profesionales   necesarios   que   posibiliten   dotarlos   de   estrategias   para   conseguir  el  desarrollo  de  su  sexualidad  dentro  de  los  parámetros  considerados  saludables.     Es   un   reto   que   hay   que   conseguir   a   la   mayor   brevedad   para   contribuir   a   que   la   inclusión   sea   de   verdad  plena  y  universal.  

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participante

en

una

actividad

formativa”. Junta   de   Andalucía.   Consejería   de   Salud:  Sevilla.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     TALLER   SOBRE   PREVENCIÓN   DE   ABUSOS   A   FAMILIARES   DE   NIÑOS   Y   NIÑAS   CON   SINDROME  DEL  ESPECTRO  AUTISTA  (TEA).   Autoras:  Honrubia,  *;;  M  Sánchez,  E  **   *   Departamento   de   Enfermería   de   Salud   Pública,   Salud   Mental   y   Materno   infantil,   Universidad   de   Barcelona,   Barcelona,   España.  Vicepresidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  E-­mail:  mhonrubia@ub.edu   **Directora   de   ASAD,   SL.   Presidenta   de   la   Asociación   Nacional   de   Salud   Sexual   y   Discapacidad   (ANSSYD).   Barcelona,   España  .E-­mail.  esanchezra@gmail.com   Referenciar  artículo:  Sánchez,  E;;Honrubia,  M.  .Taller  sobre  prevención  de  abusos  a  familias  de  niños  y  niñas  con  TEA    [online]   Barcelona.  Disponible:  www.anssyd.es

CONTEXTO  DE  APLICACIÓN   Se  presenta  una  intervención  de  buenas  prácticas  en  forma  de  un  taller  de  educación  en  sexualidad   para  familiares  asociados  a  la  Asociación  de  personas  con  discapacidad  de  Calpe  (Alicante)  el  9  de   junio  de  2017.   OBJETIVO  GENERAL   •  

Dotar a  las  familias  de  estrategias  para  abordar  la  sexualidad  de  sus  hijas  e  hijos.  

OBJETIVOS ESPECÍFICOS   •  

Exponer las   características   y   manifestaciones   de   la   sexualidad   durante   la   infancia   y   adolescencia  en  las  personas  con  TEA.  

Enseñar buenas  prácticas  en  relación  a  las  necesidades  sexuales  de  las  niñas  y  niños.  

Identificar conductas  de  abuso  sexual  en  sus  diferentes  manifestaciones  

Prevenir conductas  de  abuso  sexual  en  las  niñas  y  niños  con  TEA  

Explicar actuaciones  frente  a  situaciones  concretas  de  abuso  sexual  

SUJETOS Las   personas   que   participaron   en   la   formación   fueron   11   madres   de   la   citada   asociación   y   2   profesionales,  (una  educadora  social  y  una  psicóloga).     METODOLOGÍA     Realizar   un   taller   sobre   sexualidad   de   cinco   horas   de   duración.   Se   plantea   brindar   a   los   asistentes   información,  la  posibilidad  de  despertar  inquietudes,  aclarar  dudas  y  miedos,  definir  conceptos.   Instrumento   Para  valorar  la  satisfacción  y  utilidad  del  taller  se  distribuye  un  cuestionario    breve,  sencillo  y  fácil  de   cumplimenta  rde  diseño  propio  a  la  finalización  del  mismo.  Se  trata  de  un  cuestionario,  adaptado  del   “cuestionario   de   satisfacción   del   alumnado   participante   en   una   actividad   formativa”   elaborado   por   el   Observatorio   para   la   Calidad   de   la   Formación   en   Salud   de   la   Junta   de   Andalucía.   (2013).   El   cuestionario   consta   de   dos   partes:   La   primera   es   una   Escala   tipo   Lickert   con   puntuación   de   1   a   5,   siendo  1  la  consideración  de  menor  valor  (mala  o  inadecuada)  y  5  la  de  mayor  puntuación  (excelente)   para  cada  ítem.  La  puntuación  3  se  considera  como  valor  medio.  La  segunda  parte  tiene  3  preguntas   abiertas.        

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     RESULTADOS    Se   valoran   8   items:   Interés   del   curso,   aspectos   tratados,   Claridad,   Expectativas,   Número   de   horas,   Utilidad,  Conocimientos  de  profesionales,  Metodología,  valorados  con  las  puntuaciones  máximas,  5  y   4.   Las   preguntas   abiertas   inciden   en   considerar   el   curso   Muy   bueno,   muy   interesante,   amplio   y   claro,   necesario   y   completo;;   les   han   gustado   todos   los   contenidos   y   la   profesionalidad,   conocimientos,   ternura,   ejemplos   y   claridad   sin   tabúes   de   las   profesionales   y   enfoque   de   una   sexualidad   positiva   y   enriquecedora  y  la  forma  interactiva  de  impartir  contenidos.  De  mucha  utilidad  para  la  relación  con  los   hijos   y   muy   positivo   para   su   desarrollo   general   por   aportar   pautas   educativas,   interactivas   e   informativas  a  otros  padres.   CONCLUSIONES   Es  necesario  con  las  niñas  y  niños  con  TEA  trabajar  la  sexualidad  y  actividad  sexual  y  tener  especial   sensibilidad  y  delicadeza  por  su  enfermedad.  Las  dificultades  de  la  relación  influyen  en  las  relaciones   sexuales,   por   lo   que   educar   y   dar   estrategias   a   las   familias   ayuda   con   estos   hándicaps   tan   importantes.   Las  necesidades  sexuales  de  las  personas  con  TEA  son  normales,  pero  carecen  de  las  habilidades   para   satisfacerlas   dentro   de   una   relación   interpersonal.   Por   todo   ello,   la   frecuencia   de   conductas   sexuales   en   solitario   es   alta   así   como   la   contratación   de   servicios   sexuales.   Esta   condición   hace   inexcusable   y   urgente   la   formación   a   los   familiares   para   poder   dar   respuesta   a   sus   necesidades   sexuales.    Aumentar  la  información  sexual  a  los  familiares  además,  facilita  el  uso  de  anticoncepción  pertinente   que  evite  conductas  de  riesgo  y  abusos  y  propicia  una  sexualidad  saludable  que  mejora  su  calidad  de   vida.   Las  madres  de  niñas  que  habían  sufrido  abusos  sexuales  tenían  sentimiento  de  culpa,  fue  necesario   tranquilizar  y  des  angustiar  con  los  apoyos  y  recursos  del  taller.     CONTEXT  OF  APPLICATION   An  intervention  of  good  practices  in  the  form  of  a  sexuality  education  workshop  for  family  members   associated  with  the  Association  of  people  with  disabilities  of  Calpe  (Alicante)  on  June  9,  2017  is   presented.   GENERAL  PURPOSE   •  Provide  families  with  strategies  to  address  the  sexuality  of  their  children.   SPECIFIC  OBJECTIVES   •  Expose  the  characteristics  and  manifestations  of  sexuality  during  childhood  and  adolescence  in   people  with  ASD.   •  Teach  good  practices  in  relation  to  the  sexual  needs  of  girls  and  boys.   •  Identify  sexual  abuse  behavior  in  its  different  manifestations   •  Prevent  sexual  abuse  behaviors  in  girls  and  boys  with  ASD   •  Explain  actions  against  specific  situations  of  sexual  abuse  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   SUBJECTS   The  people  who  participated  in  the  training  were  11  mothers  of  the  mentioned  association  and  2   professionals,  (a  social  educator  and  a  psychologist).   METHODOLOGY   Conduct  a  five-­hour  workshop  on  sexuality.  It  aims  to  provide  attendees  with  information,  the   possibility  of  raising  concerns,  clarifying  doubts  and  fears,  defining  concepts.   Instrument   To  assess  the  satisfaction  and  usefulness  of  the  workshop,  a  short,  simple  and  easy  to  complete   questionnaire  of  own  design  is  distributed  at  the  end  of  it.  It  is  a  questionnaire,  adapted  from  the   "questionnaire  of  satisfaction  of  the  students  participating  in  a  training  activity"  prepared  by  the   Observatory  for  the  Quality  of  Health  Training  of  the  Junta  de  Andalucía.  (2013).  The  questionnaire   consists  of  two  parts:  The  first  is  a  Lickert  type  scale  with  a  score  of  1  to  5,  with  1  being  the  lowest   value  (bad  or  inadequate)  and  5  the  highest  score  (excellent)  for  each  item.  Score  3  is  considered  as   the  average  value.  The  second  part  has  3  open  questions.   RESULTS    8  items  are  valued:  Interest  of  the  course,  aspects  treated,  Clarity,  Expectations,  Number  of  hours,   Usefulness,  Knowledge  of  professionals,  Methodology,  valued  with  the  maximum  scores,  5  and  4.   Open  questions  affect  the  course  Very  good,  very  interesting,  broad  and  clear,  necessary  and   complete;;  they  have  liked  all  the  contents  and  the  professionalism,  knowledge,  tenderness,  examples   and  clarity  without  taboos  of  the  professionals  and  focus  of  a  positive  and  enriching  sexuality  and  the   interactive  way  of  imparting  contents.  Very  useful  for  the  relationship  with  children  and  very  positive   for  its  general  development  by  providing  educational,  interactive  and  informative  guidelines  to  other   parents.   CONCLUSIONS   It  is  necessary  for  girls  and  boys  with  ASD  to  work  on  sexuality  and  sexual  activity  and  have  special   sensitivity  and  sensitivity  for  their  illness.  The  difficulties  of  the  relationship  influence  sexual   relationships,  so  educating  and  giving  strategies  to  families  helps  with  these  important  handicaps.   The  sexual  needs  of  people  with  ASD  are  normal,  but  they  lack  the  skills  to  satisfy  them  in  an   interpersonal  relationship.  Therefore,  the  frequency  of  sexual  behavior  alone  is  high  as  well  as  the   hiring  of  sexual  services.  This  condition  makes  inexcusable  and  urgent  training  for  family  members  to   respond  to  their  sexual  needs.    Increase  sexual  information  to  family  members  also  facilitates  the  use  of  relevant  contraception  that   avoids  risk  behaviors  and  abuse  and  promotes  a  healthy  sexuality  that  improves  their  quality  of  life.   The  mothers  of  girls  who  had  been  sexually  abused  felt  guilty,  it  was  necessary  to  reassure  and   unravel  them  with  the  supports  and  resources  of  the  workshop   Palabras  Clave  /  Keywords.   Sexualidad,  discapacidad,  espectro  autista,  abusos  sexuales,  educación  sexual,  talleres  formativos   Sexuality,  disability,  autism  spectrum,  sexual  abuse,  sex  education,  training  workshops  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     Bibliografía   Amor,   A.   (2010).   Programa   de   tratamiento   psicoterapéutico  en  un  grupo  de  pacientes  adultos  con  un   trastorno   del   espectro   autista   de   alto   funcionamiento.   Actas  Esp  Psiquiatr.  38(2):94-­100     Carr,   T.   (1996).   Intervención   Comunicativa   ante   los   Problemas  de  Conducta.  Madrid:  Alianza  Editorial.     García,   F.   (1997)   Educación   afectivo-­sexual:   Proyecto   para   personas   con   discapacidades   severas   y   trastornos   graves   del   desarrollo".   Jornadas   Educación   afectivo-­ sexual  y  deficiencias  psíquicas.  Las  Palmas.  1997.     Gómez,   J.   (1997).   Sexualidad   y   Afectividad   en   personas   con   deficiencia.   Breve   guía   para   la   reflexión".   Jornadas   "Educación   afectivo-­sexual   y   Deficiencias   Psíquicas.   Las   Palmas.  1997     Grandin,   T.,   Scariano,   M.M.   (1986).   Atravesando   las   puertas   del   Autismo.   Barcelona:   Ediciones   Paidós   Ibérica   S.A.     Haracopos,   D.,   Pedersen,   L.   (1992).   Sexualidad   y   Autismo.   Informe   DanesUrl:   http://www.rmplc.co.uk/eduweb/sites/autism/sexaut.html#r eport     Haracopos,  D.  (1996).  Sexualidad  y  Autismo:  Problemas  y   Necesidades.Ponencia   del   Congreso   Internacional   de   La   Haya.  

Mark D,   Simms,   MD,   MPH   y   Robert   L.   Niños   en   edad   preescolar  con  patrones  de  desarrollo  atípico.  Pediatrics  in   review.  2000;;  21(5):  147-­158.     Mazadiego,   T.J.,   Marín,   J.,   Meléndez,   S.,   Huerta,   S.   (2017).   Estudio   de   caso:   Modificación   de   conductas   sexuales   en   niños   autistas   (2017).   Rev.   Transversalidad   Científica  y  Tecnológica.  Mexico.  Vol.  1  (1):  101-­106     Programa  Harimaguada:  Material  de  Educación  afectivo-­ sexual.  Las  Palmas  de  Gran  Canaria:  Dirección   General  de  Promoción  Educativa,  Conserjería  de   Educación,  Cultura  y  Deportes.  Gobierno  de  Canarias.     Press,   S.L.   (2014).   La   sexualidad   en   la   constitución   del   sujeto   psíquico   y   sus   fracasos.   Pensando   el   trastorno   del   espectro   autista.   Revista   uruguaya   de   Psicoanálisis   (en   línea)  (118):  68-­82     Tamarit,   J.   (1997).   La   Persona   con   Retraso   Mental   y   sus   necesidades,  mejora  de  su  calidad  de  vida  en  el  siglo  XXI.   Ponencia  Congreso  de  FEAPS  enToledo.     Vivanti,  G.,  Hudry,  K.,  Trembath,  D.,  Barbaro,  J.,  Richdale,   A.,   Dissanayake,  C.  (2013).   Towards   the   DSM   5   Criteria   for   Autism:   Clinical,   Cultural   and   Research   Implications.  Australian   Psychologist,  48,  pp.258-­261;;   Volkmar  FR,  Reichow  B   (2013).  Autism   in   DSM-­5:   Progress  and  challenges.  Molecular  Autism,  4:  13.      

                                   

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     SALUD  SEXUAL  DE  LAS  PERSONAS  CON  DISCAPACIDAD  FÍSICA:  EDUCACIÓN  SEXUAL     Llc.  Myriam  Ponsa  Masana  *;;Dra.  Emilia  Sánchez  Ruiz  *;;Dr.  Luis  Botella  García  del  Cid  **;;*  Facultad  de  Ciencias  de  la  Salud   Blanquerna.  Universidad  Ramon  Llull.  Barcelona,  España.  **  Facultad  de  Pedagogía  y  Ciencias  de  la  Educación  y  del  Deporte   Blanquerna.  Universidad  Ramon  Llull.  Barcelona,  España.  Myriampm@blanquerna.url.edu  

RESUMEN   Las  personas  con  discapacidad  a  menudo  quedan  excluidas  del  constructo  social  de  funcionalidad  y   satisfacción   sexual,   debido   a   la   existencia   de   ciertos   estereotipos   sexuales   negativos   que   suelen   tener   efectos   psicosociales   más   graves   que   la   propia   discapacidad.   Sonnecesariosdeterminados   conocimientos  para  que  el  entorno  profesional,  parental  y/o  social  no  trivialice  o  ignore  su  sexualidad.   Objetivo   general:   Aportar   información   en   relación   a   la   educación   sexual   de   las   personas   con   discapacidad  física  en  Cataluña.   Diseño:  Estudio  exploratorio,  descriptivo  y  transversal.   Muestra:  135  encuestas  de  sujetos  mayores  de  18  años  con  discapacidad  física     Instrumentación:  Encuesta  de  Salud  Sexual  para  Personas  con  Discapacidad  Física  ESSPDF/2016.   Resultados:  Se  presentan  los  resultados  preliminares  del  apartado  de  educación  sexual.  El  43%  de   la  muestra  valoran  el  grado  de  utilidad  de  la  información  sexual  recibida  como  "Muy  útil/útil"  y  el  9,6%   no   había   recibido   ninguna   información.   El   63%   consideran   como   "Muy   buena/buena"   la   información   que  ahora  disponen.  Existen  diferencias  significativas  en  relación  al  sexo  sobre  quién  habrían  elegido   para   recibir   información   sexual   (p=0.034),   interés   para   obtener   más   información   en   temas   como   recibir  información  sobre  “prostitución"  (p=0.01),  "amor  y  relaciones  sentimentales"  (p<0.001)  y  el  las   mujeres  preferían  ser  asesoradas  por  una  mujer  (p=0.014).  El  mayor  interés  se  mostró  entemas  como   "Maneras  de  obtener  y  recibir  placer"  y  "problemas  en  las  relaciones  sexuales".   Conclusiones:   Las   personas   con   discapacidad   física   todavía   tienen   carencias   en   relación   a   la   información  sexual;;  esta  situación  requiere  la  revisión  de  los  programas  de  formación  e  intervención   existentes,  así  como  comprobar  la  accesibilidad  a  los  servicios.Es  necesario  trabajar  desde  todos  los   entornos  educadores  sexuales  existentes,  más  allá  del  ámbito  sanitario,  como  es  la  familia,  la  escuela   y  la  sociedad.  Se  debe  abrir  la  educación  sexual  a  aspectos  conductuales  y  sentimentales,  mejorando   así  la  intervención  en  salud  sexual  de  las  personas  con  discapacidad  física.   Palabras  clave:  Salud  Sexual;;  Discapacidad;;  Diversidad  funcional;;  Educación  sexual.                    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   ABSTRACT     Introduction:  People  with  disabilities  are  often  excluded  from  the  social  construct  of  functionality  and   sexual  satisfaction,  due  to  the  existence  of  certain  negative  sexual  stereotypes  that  usually  have  more   serious  psychosocial  effects  than  the  disability  itself.  Knowledge  is  necessary  so  that  the  professional,   parental  and/or  social  environment  does  not  trivialize  or  ignore  their  sexuality.   General   aim:   To   provide   information   on   sexual   education   for   people   with   physical   disabilities   in   Catalonia.   Study  design:  Exploratory,  descriptive  and  cross-­sectional  study.   Sample:  135  surveys  fromsubjects  aged  over  18  years  with  physical  disability   Instrumentation:  Sexual  Health  Survey  for  People  with  Physical  Disability  ESSPDF  /  2016.   Outcomes:  The  preliminary  results  of  the  sexual  education  section  are  presented.  43%  of  the  sample   rated   the   degree   of   usefulness   of   the   sexual   information   received   as   "Very   useful/useful"   and   9.6%   had   not   received   any   information.   63%   valued   the   information   they   had   as   "Very   good/good".   There   are   significant   differences   in   relation   to   gender   on   who   would   have   chosen   to   receive   sexual   information   (p=0.034),   interest   to   obtain   more   information   on   topics   such   as   "receiving   information   about  prostitution"  (p=0.01),  "love  and  relationships"  (p<0.001)  and  the  sex  of  the  person  they  would   like  to  receiveadvise  (p=0.014).  They  showed  the  greatest  interest  in  topics  such  as  "Ways  to  get  and   receive  pleasure"  and  "problems  in  sexual  relationships".   Conclusions:  People  with  physical  disabilities  still  have  deficiencies  in  relation  to  sexual  information.   This   situation   requires   the   revision   of   the   existing   training   and   intervention   programs,   as   well   as   checking  the  accessibility  of  the  services.  It  is  necessary  to  work  from  all  existing  sex  education  areas,   beyond   the   health   field,   such   as   family,   school   and   society.   Sex   education   should   be   opened   to   behavioral   and   sentimental   aspects,   thus   improving   the   sexualhealth   intervention   of   people   with   physical  disabilities.   Keywords:  Sexual  Health;;  Disability;;  Functional  diversity;;  Sex  education.   INTRODUCCIÓN     Los   términos   salud   y   sexualidad   han   ido   evolucionando   en   los   últimos   años,   pasando   de   una   definición  de  salud  basada  únicamente  en  aspectos  orgánicos  y  de  una  sexualidad  genital,  a  visiones   más  holísticas.  La  Salud  Sexual  (SS)  es  un  derecho  fundamental  y  universal  (Naciones  Unidas,  1994)   que   debe   ser   reconocido,   respetado,   ejercido,   promovido   y   defendido   por   la   sociedad.   Las   herramientas   de   las   que   se   dispone   para   trabajar   la   SS   en   los   propios   sujetos,   sus   familias,   la   sociedad,  y  las  instituciones  educativas,  sociales,  laborales,  sanitarias  y  legales,  son  la  investigación,   el   diseño   y   la   evaluación   de   programas   de   educación   para   la   salud,   la   defensa   de   los   derechos   sexuales,  y  los  activismos  sociales.   Existen   ciertos   grupos   de   riesgo   social,   como   pueden   ser   las   personas   con   discapacidad/diversidad   funcional(Castillo,   2010)que,   debido   a   ciertos   estereotipos   sexuales   negativos   existentes   en   la   sociedad,  quedan  excluidas  de  una  vida  sexual  saludable.  Las  consecuencias  psicosociales  de  esta   situación   suelen   tener   efectos   en   su   salud   sexual   más   graves   que   la   propia   discapacidad   (Nosek,   Howland,  Rintala,  Young,  y  Chanpong,  2001).    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Para  conocer  el  estado  sexual  de  las  personas  con  discapacidad  se  dispone  de  ciertas  herramientas   creadas  o  adaptadas,  como  pueden  ser  la  Phycical  Disability  Sexual  and  Body  Esteem  o  el  Múltiple   Sclerosis   Intimacy   and   Sexuality   Questionnaire   (MSISQ-­19),   que   evalúanciertos   aspectos   de   la   SS.   Pero   si   se   desea   indagar   desde   una   visión   más   multidimensionalhayque   utilizar   como   referencia   encuestas  de  SS  para  la  población  general,  como  la  Chicago  Health  and  Social  Life  Survey  (CHSLS)   (Waite,  Laumann,  Das,  y  Schumm,  2009)  o  la  Encuesta  Nacional  de  Salud  Sexual  2009  (ENSS/2009)   (Ministerio  de  Sanidad,  2011).  Dado  que  estas  encuestas  no  permiten  a  los  sujetos  con  discapacidad   física  responder  a  las  distintas  cuestiones  desde  su  posible  nueva  situación  sexual,  en  el  año  2016  se   adaptó   la   ENSS/09   y   se   creó   la   Encuesta   de   Salud   Sexual   de   Personas   con   Discapacidad   Física     (ESSPFD/2016)  (Ponsa,  Botella,  y  Sánchez,  2016).     Dentro  de  las  encuestas  generales  de  SS,  una  de  las  dimensiones  estudiadas  es  la  educación  sexual,   por   ser   una   de   las   bases   fundamentales   del   desarrollo   humano.   Los   educadores   sexuales   son   aquellas   personas,   pertenecientes   a   diversos   ámbitos   (sanidad,   familia,   escuela   o   sociedad),   responsables  y  capacitadas  para  atender  a  la  SS  de  los  individuos.   Para  poder  evaluar  la  idoneidad  de  los  procesos  de  educación  sexual  es  necesario  identificar  algunos   aspectos   como   pueden   ser   los   referentes   educacionales,   la   utilidad   de   la   información   recibida   y   la   detección  de  aquellos  temas  de  mayor  interés.       A   nivel   de   referentes   en   SS,   según   la   revisión   sistemática   de   Aiken,   McColl   y   Sakakibara(2012).el   principal   agente   de   salud   de   los   adultos   con   lesión   medular   es   el   médico   de   familia   (90%)   o   el   especialista   (63%)   a   pesar   de   no   satisfacer   sus   necesidades   de   información   en   temas   como   la   disfunción  intestinal  y  los  problemas  sexuales.     Aunque   existen   servicios   formados   por   equipo   interdisciplinares,   especializados   en   la   SS   y   reproductiva  para  las  personas  con  discapacidad  física,  su  acceso  frecuentemente  está  limitado  por  la   lejanía  o  la  dificultad  de  transporte  (Hardoff,  2012).     Otro   agente   de   salud   es   la   familia   que,   según   García   y   Nastri   (2011),   es   clave   en   la   formación   del   adolescente   sobre   cuál   será   su   actitud   hacia   su   discapacidad.   Por   esta   razón,   los   familiares   deben   poder   asesorar,   junto   con   los   profesionales,   sobre   sexualidad.   Esta   información   sexual   debe   adaptarse  a  cada  situación  para  que  sea  útil  y  ayude  al  sujeto.  Se  debe  evitar  la  confusión  que  existe   entre  los  padres  de  niños  con  discapacidad  y  los  profesionales  de  la  salud,  en  relación  a  quien  tiene   la   responsabilidad   de   educarlos   sexualmente,   debido   a   que   todos   forman   parte   del   proceso   de   educación  sexual  (East  y  Orchard,  2014).   La   escuela   es   otro   ámbito   de   educación   sexual   y   socialización   donde   es   necesario   poder   ofrecer   programas  de  SS,desde  una  perspectiva  inclusiva  y  de  normalización  de  la  diversidad  funcional,  que   permitan  cubrir  aquellas  inquietudes  que  aparezcan  en  los  adolescentes  con  discapacidad.   La   sociedad   crea   distintos   constructos   sexuales   en   relación   a   los   conceptos   de   normalidad,   sexualidad,  cuerpo,  deseo,  etc.  que  condicionarán  el  enfoque  educacional  de  los  distintos  agentes  de   SS  (Loeser,  Pini,  y  Crowley,  2017).  Por  esta  razón,  es  fundamental  la  formación  de  todos  ellos  para   poder   intervenir   en   los   programas   de   educación;;   colaborar   con   todos   los   interesados   en   el   diseño,   ejecución   y   evaluación;;   y   velar   para   que   estos   programas   sean   sensibles   y   adecuados   a   la   cultura,  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   siguiendo  los  valores  sociales  de  equidad,  respeto  y  responsabilidad  (Organización  Panamericana  de   Salud  y  Organización  Mundial  de  laSalud,  2000).   Dada  la  necesidad  de  mejorar  los  programas  de  formación  en  SS  para  los  profesionales  de  la  salud   en  general  (Tepper,  2000)  (Kendall,  Booth,  Fronek,  Miller  y  Geraghty,  2003),  el  estudio  de  Valvano  et   al.   (2014)   propone   la   implementación   de   un   currículum   de   formación,   para   que   los   futuros   profesionales   puedan   acompañar   de   manera   efectiva   las   inquietudes   de   SS   de   los   pacientes   con   discapacidad   física,   basado   en   el   programa   de   Bitzer   (Bitzer,   Platano,   Tschudin   y   Alder,   2007)   y   el   Recognition  Model  (Couldrick,  Sadlo  y  Cross,  2010)   Concretamente   en   Cataluña,   los   programas   de   formación   existentes   tienen   diferentes   formatos   y   ámbitos.   Desde   el   Máster   en   Sexología   clínica   y   salud   sexual   de   la   Facultad   de   Medicina   de   la   Universidad   de   Barcelona,   a   un   conjunto   de   recursos   (programas   pedagógicos,   guías   educativas,   revista   divulgativas)   que   ofrece   la   Diputación   de   Barcelona,   el   Instituto   Guttman,   o   de   cursos   de   formación   y   talleres   que   organizan   asociaciones   como   la   Asociación   Nacional   de   Salud   Sexual   y   Discapacidad.  Pero  serían  necesarios  estudios  que  muestren  los  beneficios  y  las  carencias,  tanto  en   el  contenido  como  en  la  aplicación  de  estas  iniciativas.     Un   programa   de   formación   en   SS   debe   abarcar   distintos   campos,   desde   las   actitudes   de   los   educadores   y   los   conocimientos   que   cubran   las   distintas   necesidades   de   los   sujetos,   hasta   las   habilidades   necesarias   para   atender   a   la   persona.   A   menudo   los   programas   de   formación   en   SS   existentes  en  el  curriculum  de  pregrado  de  la  licenciatura  de  medicina  son  incompletos  y  no  preparan   suficientemente  a  los  estudiantes  para  su  futura  práctica  profesional.  Sería  necesaria  una  reunión  de   expertos   que   siga   la   directrices   de   la    International   Society   for   Sexual   Medicine   (ISSM)     para   crear   unas   recomendaciones   sobre   la   idoneidad   de   los   programas   de   formación   (Shindel,   Baazeem,   Eardley  y  Coleman,  2016).   Algunos   estudios   ya   han   demostrado   la   eficacia   de   ciertos   programas   de   formación   para   profesionales  de  la  salud,  con  el  objetivo  de  mejorar  sus  intervenciones  en  la  SS  de  los  sujetos  que   atienden.   Higgins   et   al.   (2012)   demostraron   como   un   programa   de   un   día   de   duración,   dirigido   al   personal  de  un  equipo  interdisciplinario  que  trabajaba  con  personas  con  discapacidad  física  adquirida,   podía   producir   cambios   positivos   en   el   conocimiento,   las   habilidades   y   la   comodidad   frente   la   sexualidad  de  las  personas  que  atienden.Pieters,    Keddeband  y  Bender  (2017)  aplicaron  el  Training  a   Multidisciplinary  Team  (TTSHC)  en  74  miembros  de  seis  equipos  de  los  Países  Bajos  con  el  objetivo   de   ayudar   a   crear   un   entorno   profesional   en   el   que   se   pudiera   discutir,   prevenir   y/o   tratar   los   problemas   de   SS,   y   demostraron   que   el   nivel   de   conocimiento,   confort   y   acercamiento   del   personal   aumentaba  significativamente,  haciendo  que  los  miembros  del  equipo  fueran  más  activos  en  cuanto  a   la  SS  y  en  la  atención  al  paciente.  Pero  como  evidenciaron    Mccabe  y  Holmes  (2014),a  nivel  sanitario   pueden  existir  otros  obstáculos,  como  la  falta  de  espacio  institucional  (tanto  en  espacio  de  intimidad,   formación   o   tiempo   disponible)   y/o   la   existencia   de   interacciones   profesionales   y   familiares,   condicionadas  por  creencias  socio-­culturales.     Aun   así,   el   debate   se   genera   en   cual   debería   ser   el   contenido   de   los   programas   de   intervención   en   educación   sexual.   Dado   que   la   adolescencia   es   una   etapa   fundamental   en   el   desarrollo   de   la  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   sexualidad,Holland-­Hall   y   Quint,   (2017)   propusieron   un   programa   específico   para   adolescentes   con   discapacidades  físicas  y/o  intelectuales,  a  partir  de  4  módulos  principales:  los  componentes  básicos   de  una  educación  sexual,  el  manejo  de  la  menstruación  de  las  chicas,  el  soporte  que  puede  ofrecer  el   educador   sexual,   y   una   guía   anticipatoria   de   situaciones   que   requieran   una   atención   especial.   El   contenido  del  módulo  sobre  los  componentes  básicos  de  una  educación  sexual,  debe  usar  términos   simples  pero  precisos  para  hablar  de  la  anatomía,  describir  los  límites  físicos,  mostrar  cómo  negociar   situaciones   sexuales,   enseñar   a   identificar   y   evitar   el   abuso   y   la   explotación   sexual,   mencionar   la   atracción   del   sexo   igual   o   del   sexo   opuesto,   aprender   a   tener   interacciones   sexuales   saludables   (actos   sexuales   y   alternativas   no   coitales),   formar   en   asertividad,   y   conocer   las   prácticas   sexuales   más  seguras,  tanto  para  las  infecciones  de  transmisión  sexual  como  para  el  embarazo.   Por   tanto,   la   existencia   de   educadores   sexuales   en   distintos   ámbitos   requiere   atender   su   formación   para  poder  acompañar  a  los  sujetos  en  su  desarrollo  y  SS.  Es  necesario  conocer  el  grado  de  utilidad   de  la  información  sexual  que  disponen  los  sujetos  con  discapacidad,    identificar  cuáles  son  los  temas   de   interés   que   en   estos   momentos   no   están   suficientemente   atendidos   y   detectar   otros   aspectos   facilitadores,   con   el   objetivo   de   mejorar   el   contenido   de   formación   de   los   distintos   referentes   en   SS   que  puedan  tener  las  personas  con  discapacidad  física.   OBJETIVOS     General:   Aportar   información   en   relación   a   la   educación   sexual   de   las   personas   con   discapacidad   física   en   Cataluña   (España),   a   partir   de   la   ESSPDF/2016,   fruto   de   la   adaptación   de   la   Encuesta   Nacional  de  Salud  Sexual  (2009).   Específicos:  1)  Describir  las  características  sociodemográficas  de  la  muestra.  2)  Conocer  el  grado  de   calidad   de   la   información   sobre   sexualidad   que   dispone.   3)   Conocer   el   grado   de   utilidad   de   la   información  sexual  que  recibió.  4)  Identificar  a  que  ámbito  pertenece  la  persona  que  desearía  como   educador   sexual.   5)   Detectar   aquellos   temas   sobre   sexualidad   que   le   hubiera   gustado   recibir   más   información.   6)   Definir   que   sexo   desearía   que   tuviera   la   persona   que   le   atendiera/asesorara   sexualmente.   MÉTODO   Participantes   La   población   de   estudio   fueron   todos   los   socios   o   pacientes   de   diferentes   instituciones   de   Cataluña   (España):  Asociación  de  Parapléjicos  y  Grandes  Minusválidos  de  Cataluña,  ,  Asociación  Yes  we  fuck,   Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad,  Federación  Catalana  de  Deportes  de  Personas   con   Discapacidad   Física,   Centro   de   rehabilitación   neurológica   de   Vic,   Centro   Step   by   Step   y   el   Servicio  de  rehabilitación  neurológica  de  Manresa.  Algunas  de  estas  asociaciones  se  encuentran  en   fase  de  elaboración  de  su  propia  base  de  datos,  así  que  no  se  dispone  del  total  de  la  población  de   estudio  y,  además,  los  sujetos  pueden  ser  socios  de  más  de  una  asociación.    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Instrumento     La  Encuesta  de  Salud  Sexual  para  Personas  con  Discapacidad  Física  (ESSPDF/2016)  es  fruto  de  la   adaptación   de   la   ENSS   (2009).   Está   formada   por   81   preguntas;;   en   el   caso   de   no   haber   tenido   una   relación  sexual,  una  vez  manifiesta  la  discapacidad  física,  el  número  de  preguntas  se  reduce  a  52.  La   cumplimentación   es   digitalizada   y   de   una   duración   aproximada   entre   20-­40   minutos   Presenta   los   siguientes   apartados:   características   sociodemográficas,   educación   sexual,   socialización   sexual,   percepción   de   la   sexualidad,   preocupación   sexual   y   vivencias   en   las   relaciones   sexuales   una   vez   adquirida  la  diversidad  funcional.  En  todos  los  apartados  se  hace  un  recordatorio  para  que  el  sujeto   se  ubique  en  su  sexualidad  desde  el  momento  que  ha  adquirido  la  discapacidad  física.  En  el  presente   trabajo  mostraremos  los  resultados  preliminares  del  apartado  de  educación  sexual.   Procedimiento   Las  asociaciones  participantes  hicieron  llegar  mediante  sus  redes  sociales  el  enlace  electrónico  de  la   ESSPDF/2016   a   sus   socios   mayores   de   edad,   residentes   en   Cataluña,   con   discapacidad   física,   crónica   o   degenerativa,   sin   alteración   cognitiva   ni   intelectual.   En   dicho   enlace   había   la   presentación   del  estudio,  los  aspectos  éticos  necesarios  y  un  teléfono  de  contacto.  Como  respuesta  se  recibieron   correctamente  135  encuestas.   Les  datos  cuantitativos  se  describen  a  partir  del  cálculo  de  la  media  ±  desviación  estándar  y  los  datos   categóricos   a   partir   del   recuento   de   frecuencias   y   cálculo   de   porcentajes.   Para   el   análisis   de   la   diferencia  en  la  distribución  de  las  variables  categóricas  en  función  del  sexo  se  ha  utilizado  la  prueba   de   la   chi-­cuadrado   y   la   prueba   exacta   de   Fisher,   cuando   ha   sido   necesario.   Se   ha   considerado   estadísticamente  significativo  un  valor  de  p<0,05.  La  gestión  de  datos  y  el  análisis  estadístico  se  han   realizado  utilizando  el  paquete  estadístico  IBM  SPSS  Statistics  24.   ASPECTOS  ÉTICOS   El  protocolo  de  este  estudio  fue  aprobado  por  la  Comisión  de  Ética  e  Investigación  de  la  Facultad  de   Ciencias  de  la  Salud  Blanquerna,  Universidad  Ramon  Llull,  el  15  de  diciembre  del  2015.     RESULTADOS   La  muestra  está  formada  por  un  total  de  135  entrevistas,  pertenecientes  a  78  hombres  (57,8%)  y  57   mujeres  (42,2%).  La  media  de  edad  es  de  44.2  años  (SD=10.3),  siendo  la  franja  de  edad  entre  35-­44   años   la   más   numerosa   (35,5%).   Las   características   sociodemográficas   de   la   muestra   obtenida   no   muestran   diferencias   significativas   en   relación   al   sexo   (Tabla   1).   El   85.9%   de   la   muestra   vive   en   ciudades   de   más   de   10.000   habitantes.   De   las   diferentes   discapacidades   que   forman   parte   de   la   muestra   la   lesión   medular   es   la   discapacidad   más   frecuente   (31,9   %).   El   51,9%     de   los   sujetos   son   solteros.   El   41,5%   de   la   muestra   tienen   estudios   universitarios   y   el   60%   no   trabajan.Cuando   se   estudia   la   educación   sexual   una   vez   adquirida   la   discapacidad   funcional   se   observa   que   no   existe   relación   significativa   por   sexo   ni   en   la   utilidad   de   la   información   recibida   ni   en   la   información   disponible.   El   43%   de   la   muestra   considera   que   la   información   sexual   que   recibió   fue   "Muy   útil/útil",   pero   hay   que   desatacar   que   el   9,6%   respondió   que   no   había   recibido   ninguna   información.   La   información  que  ahora  disponen  la  valoran  como  "Muy  buena/buena"  en  un  63%.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Tabla  1.  Características  sociodemográficas  de  los  sujetos  con  discapacidad  física,  edad  ≥  18   años  en  Cataluña,  por  sexo  (n=135)   Características  

Hombres (n=78)  

Mujeres

n (%)  

(n=57)

pvalor

Total (n=135)  

n (%)  

n (%)  

Edad 18-­24  

0 (0)  

3 (5.3)  

0.111

3 (2.2)  

25-­34

11 (14.1)  

9 (15,8)  

20 (14.8)  

35-­44

26 (33.3)  

22 (38.6)  

48 (35.5)  

45-­54

24 (30.8)  

12 (21.1)  

36 (26,7)  

55-­64

13 (16.7)  

9 (15.8)  

22 (16.3)  

≥65

4 (5.1)  

0 (0)  

4 (3)  

Menos de  10.000  hab.  

11 (14.1)  

8 (14)  

1

19 (14.1)  

Más de  10.000  hab.  

67 (85.9)  

49 (85.9)  

116 (85.9)  

Distrofia muscular  

5 (6.4)  

6 (10.5)  

0.210

11 (8.1)  

Poliomielitis

4 (5.1)  

4 (7)  

8 (5.9)  

Lesión medular  

31 (39.7)  

12 (21.1)  

43(31.9)

Parálisis cerebral  

10 (12.8)  

7 (12.3)  

17 (12.6)  

Espina bífida  

3 (3.8)  

3 (5.3)  

6 (4.4)  

Esclerosis múltiple  

3 (3.8)  

3 (5.3)  

6 (4.4)  

Otros

22(28.2)

22(38.6)

44 (32.6)  

Casado

28 (35.9)  

14 (24.6)  

0.324

42 (31.1)  

Soltero

37 (47.4)  

33 (57.9)  

70 (51.9)  

Viudo /Divorciado/  Separado  

13 (16.7)  

10 (17.5)  

23 (17)  

Estudios universitarios  

31 (39.7)  

25 (43.9)  

0.683

56 (41.5)  

Estudios secundarios  superiores  

16 (20.5)  

13 (22.8)  

29 (21.5)  

Estudios secundarios  medios  

22 (28.2)  

16 (28.1)  

38 (28.1)  

Estudios primarios    

9 (11.5)  

3 (5.3)  

12 (8.9)  

Trabaja

26 (33.3)  

28 (49.1)  

0.077

54 (40)  

No trabaja  

52 (66.7)  

29 (50.9)  

81 (60)  

Tipo de  población  

Causa discapacidad  

Estado civil  

Grado de  estudios  

Ocupación actual  

La  tabla  2  muestra  la  existencia  de  diferencias  significativas  en  relación  al  sexo  sobre  quién  le  hubiera   gustado   recibir   información   sexual   (p   =   0.034).   A   pesar   que   ambos   sexos   preferirían   en   primer   término   "Padre   y   Madre"   (20.5%H   y   22.8%M)   y   "Profesional   sanitario"   (20.5%H   y   21.1%M),   nos   encontramos   que   los   hombres   elegirían   mayoritariamente   al   "Profesor   de   la   escuela"   (16.7%   H   vs   1.8%  M)  mientras  que  las  mujeres  elegirían  la  "Madre"  (3.8%  H  vs  17.5%  M).En  relación  a  los  temas   que  les  hubiera  gustado  recibir  más  información  ambos  sexos  mostraron  mayor  interés  por  "Maneras   de   obtener   y   recibir   placer",   y   "Problemas   en   las   relaciones   sexuales".   Existe   relación   significativa  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   según  el  sexo  en  temas  como  “Prostitución”  (p=0.012)  y  "Amor  y  relaciones  sentimentales"  (p<0.001),   siendo  los  hombres  los  que  mostraron  mayor  interés.  (Tabla  2)   Otro  resultado  que  presentó  relación  significativa  según  el  sexo  fue  la  elección  de  cual  preferirían  que   fuera   el   sexo   de   la   persona   que   les   asesorase   en   su   SS   (p=0.004),   mientras   que   57.9%   de   las   mujeres   respondieron   que   preferirían   "una   mujer",   el   57.1%   de   los   hombres   respondieron   que   "les   sería  indiferente".  (Tabla  2).   Tabla   2.   Tipo   de   educación   sexual   de   los   sujetos   con   discapacidad   física,   edad   ≥   18   años   en   Cataluña,  por  sexo  (n=135)   Ítems  

Hombres

Mujeres

pvalor

Total

(n=78)

(n=57)

(n=135)

n (%)  

n (%)  

n(%)

Si hubiera  podido  elegir,  a  través  de  quien  le  hubiera  gustado  recibir  información  sexual?   Madre  

3 (3.8)  

10 (17.5)  

0.034

13 (9.6)  

Padre y  madre  

16 (20.5)  

13 (22.8)  

29 (21.5)  

Profesional sanitario  

16 (20.5)  

12 (21.1)  

28 (20.7)  

Profesor escuela  

13 (16.7)  

1 (1.8)  

14 (10.4)  

Conyugue

4 (5.1)  

4 (7)  

8 (5.9)  

Amigos /  hermanos  

5 (6.4)  

3 (5.3)  

8 (5.9)  

Asociaciones /  grupos  de  ayuda  

4 (5.1)  

6 (10.5)  

10 (7.4)  

Redes de  comunicación  

6 (7.7)  

4 (7)  

10 (7.4)  

Otras respuestas  

11 (14.1)  

4(7)

15 (11.1)  

Maneras de  obtener  y  dar  placer  

63 (80.8)  

43 (75.4)  

0.456

106 (78.5)  

Orientación u  opción  sexual  

25 (32.1)  

13 (22.8)  

0.238

38 (28.1)  

Pornografía

18 (23.1)  

6 (10.5)  

0.060

24 (17.8)  

Violencia y  /  o  abusos  sexuales  

16 (20.5)  

13 (22.8)  

0.749

29 (21.5)  

Prostitución

22 (28.2)  

6 (10.5)  

0.012

28 (20.79  

Anatomía genital  

39 (50)  

23 (40.4)  

0.266

62 (45.9)  

Amor y  relaciones  sentimentales  

55 (70.5)  

23 (60.4)  

<0.001

78 (57.8)  

Métodos anticonceptivos  

32 (41)  

24 (42.1)  

0.900

56 (41.5)  

Prevención de   infecciones   de   transmisión  

41 (52.6)  

26 (45.6)  

0.425

67 (49.6)  

Reproducción

29 (37.2)  

24 (42.1)  

0.563

53 (39.3)  

Problemas en  las  relaciones  sexuales  

57 (73.1)  

34 (59.6)  

0.100

91 (67.4)  

Temas que  le  gustaría  recibir  más  información  

sexual

Si tuviera  que  buscar  asesoramiento  y  ayuda  sobre  su  sexualidad  preferiría  que  la  atendiera:   Un  hombre  

6 (7.8)  

0 (0)  

0.014

6 (4.5)  

Una mujer  

26 (33.8)  

33 (57.9)  

59 (44)  

Le seria  indiferente  

44 (57.1)  

23 (40.4)  

67 (50)  

NS

1 (1.3)  

1 (1.8)  

2 (1.5)  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     DISCUSIÓN     El  perfil  mayoritario  de  la  muestra  estudiada  es  de  sujetos  en  edades  comprendidas  entre  los  35  y  54   años,   con   lesión   medular,   solteros,   con   estudios   universitarios,   residentes   en   ciudades   y   que   no   trabajan.  Por  tanto,  estamos  hablando  de  personas  que  deberían  encontrarse  en  la  etapa  de  mayor   actividad  socio-­laboral;;  pero  a  pesar  de  estar  preparados  académicamente  y  vivir  en  ciudades,  donde   suele  haber  más  oportunidades,  la    mayoría  de  ellos  no  se  socializan  laboralmente.     El   presente   estudio   sugiere   que   la   información   sobre   sexualidad   que   disponen   las   personas   con   discapacidad  física  es  mayor  que  el  grado  de  su  utilidad.  En  este    punto  es  cuando  se  debe  plantear   cómo   es   la   formación   de   los   distintos   educadores   de   la   salud   y   el   contenido   de   los   programas   de   intervención.   Es   necesario   estudiar   las   iniciativas   de   formación   e   intervención   existentes,   aparte   de   conocer  cuáles  son  las  necesidades  manifestadas  por  las  personas  con  discapacidad  funcional,  y  así   poder  atenderlas  adecuadamente  en  su  SS.   En  el  estudio  de  Julia  y  Othman  (2011)  el  50%  de  las  mujeres  de  Malasia  no  habían  recibido  ninguna   información   sexual,   mientras   que   en   este   trabajo   fue   del   9,6%   de   los   sujetos.   A   pesar   de   ser   resultados  mucho  más  esperanzadores,  no  dejan  de  ser  preocupantes,  sobretodo  tratándose  de  una   muestra   dónde   el   85,9%   residían   en   ciudades,   pudiendo   ser   la   causa   de   esta   desinformación   el   hecho   de   vivir   fuera   de   la   ciudad,   dificultando   así   la   accesibilidad   a   los   servicios   especializados   de   sexualidad,  como  apuntaba  Hardoff  (2012).   Los  resultados  del  presente  estudio  coinciden  con  el  estudio  de  Aiken  et  al.  (2012),  en  que  los  sujetos   con   discapacidad   física   suelen   encontrar   sus   educadores   sexuales   de   referencia   dentro   del   ámbito   sanitario,  a  pesar  de  no  satisfacer  sus  necesidades.  Pero  queda  de  manifiesto  que  la  familia  tiene  un   papel   fundamental   similar,   seguido   por   la   escuela,   y   que   el   sexo   del   educador   podría   ser   un   facilitador.  Estos  hallazgos  hacen  plantear  la  necesidad  de  abrir  la  educación  sexual  fuera  del  ámbito   sanitario,  e  iniciar  la  educación  sexual  desde  la  infancia  en  la  escuela  y  en  colaboración  con  la  familia   para  poder  reducir  las  tensiones  y  controversias  que  puedan  existir,  como  apuntaban  los  estudios  de   Robinson,  Smith  y  Davies  (2017).     En   relación   a   los   temas   en   que   desearían   recibir   más   información   los   sujetos   de   la   muestra,   los   resultados   apuntan   tres   bloques   temáticos.   Principalmente   desearían   temas   más   conductuales   y   sentimentales   (dar   y   recibir   placer,   problemas   en   las   relaciones   sexuales,   amor   y   relaciones   sentimentales),   luegoaspectos   más   biológicos   (anatomía   genital,   anticoncepción,   infecciones   de   transmisiónsexual,   reproducción)   y   finalmente   aspectos   varios   como   la   orientación   sexual,   el   abuso   sexual,   la   prostitución   o   la   pornografía.   Se   reafirma,   pues,   el   planteamiento   de   Holland-­Hall   et   al.   (2017)   sobre   la   necesidad   de   abrir   los   contenidos   de   los   programas   de   SS   dirigidos   a   la   salud   reproductiva,   hacia   aspectos   más   conductuales   y   de   expresión   de   interés   sexual,   sobre   todo   en   las   personas   con   diversidad   funcional,   tanto   en   la   formación   de   los   educadores   sexuales   como   en   los   programas  de  intervención.    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   CONCLUSIONES     Las   personas   con   discapacidad   física   todavía   tienen   carencias   en   relación   a   la   información   sexual;;   esta  situación  requiere  la  revisión  de  los  programas  de  formación  e  intervención  existentes,  así  como   comprobar  la  accesibilidad  a  los  servicios.     Es  necesario  trabajar  desde  todos  los  entornos  de  educación  sexual  existentes,  más  allá  del  ámbito   sanitario,  como  es  la  familia,  la  escuela  y  la  sociedad.     Se   deben   ampliarlos   programas   de   educación   sexual   a   aspectos   conductuales   y   sentimentales,   mejorando  así  la  intervención  en  la  SS  de  las  personas  con  discapacidad  física.   En  este  sentido  se  debe  seguir  trabajando  por  un  mundo  sexualmente  saludable,  a  través  de  políticas   públicas   eficaces,   donde   poder   discutir   sobre   la   sexualidad,   aumentar   la   información   y   educación   sexual,   formar   profesionales   que   trabajen   en   la   educación   sexual,   promocionar   leyes   y   aumentar   la   investigación  en  el  ámbito  de  la  salud  sexual  y  reproductiva.    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     Bibliografía     Aiken,   A.,   McColl,   A.,   y   Sakakibara,   B.   (2012).   Primary   care   of   people   with   spinal   cord     injury:   scoping   review.   Canadian  Family  Physician,  58(11),  1207-­16,  626-­35.     Bitzer,   J.,   Platano,   G.,   Tschudin,   S.,   y   Alder,   J.   (2007).Sexual   counseling   for   women   in   the   context   of   physical   diseases:   a   teaching   model   for   physicians.   The   Journal  of  Sexual  Medicine,  4(1),  29-­37.     Castillo,   J.   (2010).   La   sexualidad   en   personas   con   discapacidad.  ¿Ficción  o  realidad?  The  sexual  problems  of   persons  with  disabilities.  Fiction  or  reality?  Revista  Cubana   de  Medicina  Física  y  Rehabilitación,  2(1),  51-­58.       Couldrick,   L.,   Sadlo,   G.,   y   Cross,   V.   (2010).   Proposing   a   new   sexual   health   model   of   practice   for   disability   teams:   the   Recognition   Model.   International   Journal   of   Therapy   and  Rehabilitation,  17  (6),  290-­299.     East,   L.,   y   Orchard,   T.   (2014).   Somebody   Else's   Job:   Experiences   of   Sex   Education   among   Health   Professionals,   Parents   and   Adolescents   with   Physical   Disabilities   in   Southwestern   Ontario.   Sexuality   and   Disability,  32  (4),  335-­350.     Garcia,   P.,   y   Nastri,   M.   (2011).   Sexualidad   en   adolescentes   con   discapacidades   motoras.   Archivos   Argentinos  de  Pediatría,  109  (5),  447-­452.     Hardoff  D.  (2012).  Sexuality  in  young  people  with  physical   disabilities:   theory   and   practice.   Georgian   Medical   News,   210,  23-­6.     Higgins,  A.,  Sharek,  D.,  Nolan,  M.,  Sheerin,  B.,  Flanagan,   P.,   Slaicuinaite,   S.,   y   Walsh,   H.   (2012).   Mixed   methods   evaluation   of   an   interdisciplinary   sexuality   education   programme   for   staff   working   with   people   who   have   an   acquired   physical   disability.   Journal   of   Advanced   Nursing,   68(11),  2559-­69.       Holland-­Hall,   C.,   y   Quint,   E.H.   (2017).   Sexuality   and   Disability   in   Adolescents.   Pediatric   Clinics   of   North   America,  64(2),  435-­449.       Julia,   P.   E.,   &   Othman,   A.   S.   (2011).   Barriers   to   sexual   activity:  counselling  spinal  cord  injured  women  in  Malaysia.   Spinal  Cord,  1–4.       Loeser,   C.,   Pini,   B.,   y   Crowley,   V.   (2017).   Disability   and   sexuality:  Desires  and  pleasures.  Sexualities,  0(0),  1–16.     Mccabe,   J.,   &   Holmes,   D.   (2014).   Nursing,   sexual   health   and   youth   with   disabilities:   A   critical   ethnography.   Journal   of  Advanced  Nursing.  70(1),  77-­86.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     SALUD  SEXUAL  Y  CALIDAD  DE  VIDA  EN  PERSONAS  CON  TRAUMATISMO   CRANEOENCEFÁLICO  MODERADO  (TCEM)   Autoras:  Sánchez,  E  *;;Honrubia,  M  **   *  Directora  de  ASAD,  SL.  Presidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  Barcelona,  España   .E-­mail.  esanchezra@gmail.com   **Departamento   de   Enfermería   de   Salud   Pública,   Salud   Mental   y   Materno   infantil,   Universidad   de   Barcelona,   Barcelona,   España.  Vicepresidenta  de  la  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad  (ANSSYD).  E-­mail:  mhonrubia@ub.edu   Referenciar   artículo:   Sánchez,   E;;Honrubia,   M.   .Salud   Sexual   y   calidad   de   vida   en   personas   con   TCEM   [online]   Barcelona.   Disponible:  www.anssyd.es  

RESUMEN:   Los   traumatismos   craneoencefálicos   (TCE)   afectan   con   mayor   frecuencia   a   personas   relativamente   jóvenes   y   constituyen   una   causa   importante   de   minusvalía   neurológica   persistente   con   diferentes   grados  de  incapacidad.  El  objetivo  del  estudio  fue  conocer  el  estado  de  Salud  Sexual  de  las  personas   con   Traumatismo   Craneoencefálico   Moderado   (TCEM),   medir   su   Calidad   de   Vida   (CV)   y   explorar   desde  la  perspectiva  de  las  personas  los  cambios  generados  en  su  vida  a  consecuencia  de  la  lesión.   Participaron  184  pacientes  con  TCEM.  Los  resultados  evidenciaron  alteraciones  en  las  actividades  de   la  vida  diaria,  en  el  ámbito  de  relación  personal,  alteraciones  conductuales  y  emocionales,  cambios  en   la  propia  vida  y  en  la  familia.  En  cuanto  a  las  alteraciones  sexuales  surgidas  posteriores  al  TCEM,  se   detectan  problemas  sexuales  persistentes  y  disminución  de  la  frecuencia  de  relaciones  coitales  .Los   problemas  con  mayor  prevalencia  en  los  hombres  son  la  eyaculación  precoz  y  disfunción  eréctil  y  en   las   mujeres   los   de   sequedad   vaginal,   la   falta   de   excitación,   de   orgasmo   y   la   dispareunia.   De   forma   general,   los   cambios   cognitivos,   físicos,   emocionales   y   comportamentales   que   ocurren   tras   sufrir   un   TCEM  tienen  una  repercusión  directa  sobre  la  sexualidad     PALABRAS   CLAVE:   Traumatismo   craneoencefálico;;   salud   sexual;;   disfunciones   sexuales;;   discapacidad;;  calidad  de  vida.                  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   ABSTRACT.   Sexual  Health  and  Quality  of  Life  in  people  with  moderate  brain  injury  trauma  (MBIT)   Traumatic   brain   injuries   (TBI)   affect   relatively   young   people   more   frequently   and   are   an   important   cause  of  persistent  neurological  disability  with  different  degrees  of  disability.  The  objective  of  the  study   was   to   know   the   state   of   Sexual   Health   of   people   with   Moderate   Traumatic   Brain   Injury   (MTBI),   measure  their  Quality  of  Life  (QL)  and  explore  from  the  perspective  of  people  the  changes  generated   in   their   lives   as   a   result   of   the   injury.   A   total   of   184   patients   with   MTBI   participated.   The   results   evidenced   alterations   in   the   activities   of   the   daily   life,   in   the   scope   of   personal   relation,   behavioural   and   emotional   alterations,   changes   in   the   own   life   and   in   the   family.   As   for   the   sexual   alterations   arising   after   the   MTBI,   persistent   sexual   problems   are   detected   and   the   frequency   of   coital   relationships  decreases.  The  problems  with  greater  prevalence  in  men  are  premature  ejaculation  and   erectile   dysfunction   and   in   women   those   with   vaginal   dryness,   the   lack   of   excitement,   orgasm   and   dyspareunia.   In   general,   the   cognitive,   physical,   emotional   and   behavioural   changes   that   occur   after   suffering  a  MTBI  have  a  direct  impact  on  sexuality.     KEY  WORDS:  Traumatic  brain  injury;;  sexual  health;;  sexual  dysfunction;;  disability;;  quality  of  life.     ANTECEDENTES   Se  denomina  daño  cerebral  sobrevenido  o  adquirido  (DCA),  a  cualquier  lesión  repentina  en  el  cerebro,   posterior  al  momento  del  nacimiento,  ocasionado  por  causas  mecánicas  internas  o  externas  (Campbell   M,  2000).  El  daño  cerebral  adquirido  por  causas  mecánicas  externas  es  de  origen  traumático,  por  lo  que   suele   identificarse   como   «Traumatismo   Craneoencefálico»   (TCE).   El   TCE   se   caracteriza   por   una   serie   de   cambios   que   se   presentan   en   una   persona   cuando   recibe   un   impacto   en   la   cabeza,   comprende   diversos  cuadros  clínicos,  que  pueden  ir  desde  la  conmoción  cerebral  hasta  las  lesiones  más  severas  y   complejas   que   pueden   ocasionar   la   muerte.   Shiffman   et   al,   (2003),definen   el   TCE   considerando   dos   situaciones:   la   primera,   como   una   lesión   del   cuero   cabelludo   por   contusión,   lesión   penetrante   o   por   fuerza   de   aceleración   o   deceleración,   que   presenta   al   menos   alguno   de   estos   signos:   alteración   de   conciencia,   amnesia   por   traumatismo   cerebral,   cambios   neurológicos,   cambios   neuropsicológicos,   una   fractura  craneal  o  alguna  lesión  atribuida  al  traumatismo;;  la  segunda,  como  aquella  situación  o  suceso   de  muerte  resultado  de  un  traumatismo  con  lesión  cerebral.     El   TCE   se   conoce   también   como   la   «epidemia   silenciosa   de   nuestro   tiempo»,   representando   un   grave   problema   de   salud   pública   en   el   mundo   desarrollado,   constituye,   con   frecuencia,   la   cuarta   causa   de   mortalidad  tras  la  enfermedad  cardíaca,  el  cáncer  y  el  ictus,  y  pese  a  que  el  TCEM  no  suele  ocasionar  la   muerte,  sí  que  suele  ir  acompañado  de  una  serie  de  secuelas  que  se  prolongarán  durante  toda  la  vida,   afectando,  en  muchos  casos,  a  la  calidad  de  vida  de  estos  pacientes,  lo  que  conlleva  años  potenciales   de  vida  perdidos  Ostabal  y  Sanz  ,  (1995).   Según  la  Organización  Mundial  de  la  Salud  (OMS  2004),  el  mecanismo  de  lesión  más  frecuente  en  los   países  industrializados  es  el  accidente  de  tráfico,  que  supone  la  causa  más  importante  de  muerte  entre   la   población   menor   de   45   años.   Murillo,   Gilli   y   Muñoz   (1996)   aseguran   que   este   tipo   de   lesiones,  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   contribuye   al   fallecimiento   en   el   45%   de   los   casos   con   politraumatismo   y   es   una   de   las   principales   causas  de  incapacidad,  generando  un  elevado  coste  sanitario,  social  y  económico  para  la  sociedad.     También  se  pueden  producir  las  lesiones  por  caída,  por  accidentes  laborales,  deportivos  y  otras  causas.   Tagliaferri,   Compagnone,   Korsic,   Servadei   y   Kraus   (2006)   afirman   que   en   los   niños   la   causa   más   frecuente   es   por   caída.   Estudios   realizados   por   Basso,   Previgliano,   Duarte   y   Ferrari   (2001);;   Bruns,   y   Hauser   (2003)   revelan   que   la   incidencia   general   de   los   TCE   varía   según   sea   el   país,   el   diseño   del   estudio,  las  diferentes  definiciones,  las  diferencias  demográficas  y  el  distinto  mecanismo  que  produce  el   trauma.  Es  una  de  las  enfermedades  más  graves  de  la  época  actual  y  su  prevención  se  debe  plantear   con   los   criterios   epidemiológicos   propios.   En   España,   según   datos   proporcionados   por   el   Hospital   de   Neurorehabilitación  Institut  Guttman  de  Badalona,  (2012),  se  produjeron  entre  175  y  200  nuevos  casos   de   TCE   por   cada   100.000   habitantes   y   año,   lo   que   significa   alrededor   de   80.000   personas   por   año   padeciendo   lesiones   traumáticas   cerebrales,   siendo   las   lesiones   provocadas   por   los   TCEM   responsables   de   5.000   muertes   anuales   entre   las   personas   de   5   a   29   años,   como   refleja   Vaquero,   (2007)   en   su   obra   Aspectos   generales   de   los   traumatismos   craneoencefálicos   :Daño   cerebral   postraumático.  Las  secuelas  derivadas  de  estas  lesiones  son  muy  complejas  presentando  problemas  en   diversas   áreas   (físicas,   sensoriales,   cognitivas   y   conductuales),   con   las   consecuentes   repercusiones   sobre   la   vida   de   los   pacientes   a   todos   los   niveles,   (actividades   de   la   vida   diaria,   laboral,   social,   económica…)  tanto  para  los  afectados  como  para  sus  familiares,  siendo  éstas  responsables  del  40%  de   las  nuevas  grandes  minusvalías.       OBJETIVOS  DE  LA  INVESTIGACIÓN   1º  fase:  Estudio  descriptivo  transversal     Objetivo  General   •  

Conocer el   impacto   del   TCEM   en   la   calidad   de   vida   y   en   la   función   sexual   de   las   personas   afectadas      

Objetivos Específicos   1.   Describir  las  características  sociodemográficas     2.   Detectar  las  alteraciones  sexuales  existentes  en  las  personas  que  han  sufrido  un  TCEM   3.   Medir  la  CV  en  personas  con  TCEM       2º   Fase:   Estudio   cualitativo   descriptivo   desde   la   perspectiva   metodológica   de   la   etnografía   enfocada.   Objetivo  General   •  

Describir la  experiencia  de  vivir  con  un  TCEM  y  sus  consecuencias  en  la  Salud  Sexual  y  en  la   CV  

 

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Objetivos  Específicos   •  

Explorar desde  la  perspectiva  de  las  personas  afectadas  los  cambios  generados  en  su  salud   sexual  y  calidad  de  vida  como  consecuencia  del  TCEM.  

Averiguar   si   en   el   proceso   de   rehabilitación   han   recibido   algún   tipo   de   asesoramiento   o   educación  sexual  sobre  los  posibles  cambios  que  se  pueden  generar  como  consecuencia  del   TCEM.  

Visualizar desde  la  perspectiva  de  las  personas  afectadas  las  repercusiones  del  TCE  en  sus   relaciones  interpersonales.  

Generar conocimiento   fundamentado   en   referencia   a   la   repercusión   que   tienen   las   alteraciones  sexuales  en  la  CV  

SUJETOS DE  ESTUDIO.   Primera  fase:  La  muestra  final  del  estudio  fue  de  184  personas,  137  varones  (74,5%)  y  47  mujeres   (25,5%),  pertenecientes  a  las  19  Asociaciones  participantes.   Segunda   fase:   25   personas   con   TCEM   que   están   inscritos   en   la   Asociación   de   Daño   cerebral   ATENEO  Castellón.     Se   configura   el   grupo   focal   con   criterios   preestablecidos   para   lograr   la   suficiencia   del   dato   determinado   por   Fosse   y   et   al,   (2002)   analizando   todas   las   posibilidades   de   fuentes   de   información   tanto  en  tipo  de  personas  como  de  datos.   Criterios   de   inclusión:   Personas   entre   19   y   60   años   que   no   presentasen   una   afectación   cognitiva   que   les   impidiera   comprender   y   rellenar   los   cuestionarios   y   participar   en   los   grupos   focales,   la   inexistencia   de   otras   enfermedades   de   carácter   crónico   degenerativo   asociadas   al   TCEM   y   que   hubiera  pasado  como  mínimo  un  año  de  haber  sufrido  la  lesión  cerebral     METODOLOGÍA  E  INSTRUMENTOS   Diseño  mixto  fundamentado  en  el  concepto  de  la  triangulación  de  datos:   Primera  fase  del  estudio:  Estudio  cuantitativo,  descriptivo,  transversal.   Para  medir  la  CV  se  utilizó  el  cuestionario  genérico  SF36  por  estar  validado  en  España  para  este  tipo   de  pacientes,  Villarreal  (2012),  Campbell  (2000),  Shiffman  et  al  (2003).  Autores  como,  Ostabal  y  Sanz   (1995),   World   Health   Organization   (2004),   Murillo,   Gilli   y   Muñoz,   (1996),Tagliaferri   et   al   (2006)   recomiendan  esperar  al  menos  un  año  para  medir  la  CV  de  estos  pacientes  y  utilizar  el  cuestionario   SF36  debido  a  su  calidad  psicométrica.  Las  36  preguntas  del  cuestionario  miden  8  escalas  de  salud.   Estas   8   escalas,   a   su   vez,   son   agregadas   en   dos   medidas   de   resumen;;   un   componente   de   Salud   Física  (CSF)  y  un  segundo  componente  de  Salud  Mental  (CSM).     Para   conocer   el   impacto   del   TCEM   en   la   función   sexual   de   las   personas   afectadas   se   utilizan   los   cuestionarios   EVAS-­   H   y   EVAS-­   Mbasados   en   el   cuestionario   FSFI   elaborado   y   validado   por   Fernández,  Lacalle  y  García  (2009),  La  Calle,  García,  De  la  Fuente  y  Fernández  (2008),  La  Calle  et  al   (2013),   Sánchez   y   Honrubia   (2013),   se   trata   de   un   cuestionario   breve,   sencillo   auto   administrado   y   fácil  de  aplicar.  

34  


Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Para   la   recogida   de   información   se   contactó   con   FEDACE,   se   solicitó   participación   y   colaboración   para   coordinar   el   reparto   de   los   cuestionarios   por   las   diferentes   asociaciones,   seleccionar   las   personas  que  cumplieran  los  criterios  de  inclusión  y  hacerse  cargo  de  la  recogida  de  los  mismos  una   vez  estuvieran  cumplimentados.  Los  datos  se  recogieron  entre  enero  y  mayo  de  2014.       Para   el   análisis   de   los   test   SF-­36,   EVAS-­H   y   EVAS-­M   se   siguieron   las   instrucciones   de   estandarización  del  contenido  y  puntuación  de  la  versión  española  de  los  test.  Se  realizó  un  análisis   descriptivo  de  las  variables  y  se  construyeron  los  intervalos  de  confianza  al  95%.  Para  el  estudio  de  la   posible   asociación   entre   variables   cualitativas   se   utilizó   la   prueba   ji-­cuadrado   o   la   prueba   exacta   de   Fisher  según  las  características  de  los  grupos  y  sus  tamaños  muestrales.       Para  el  estudio  de  las  relaciones  bivariadas  entre  variables  cuantitativas  y  cualitativas  se  utilizaron  las   pruebas  t  de  student,  Anova,  U  de  Mann-­  Whitney  y   Kruskall-­Wallis   dependiendo   de   las   características   de   los   grupos   y   tamaños   muestrales.   Para   determinar   el   perfil   de   las   personas   con   disfunción   sexual   y,   en   consecuencia,   su   relación   con   las   diferentes  variables  consideradas  en  el  estudio,  se  construyó  un  modelo  de  regresión  logística  en  el   que   se   contemplaron   los   posibles   efectos   de   interacción.   El   análisis   se   realizó   con   el   programa   estadístico  SPSS18.0.     Segunda   fase   del   estudio:   Se   abordó   con   un   diseño   metodológico   cualitativo,   aplicando   la   Etnografía  Enfocada  para  describir  y  comprender  las  alteraciones  que  se  producen  en  la  sexualidad   de  las  personas  después  de  sufrir  un  TCEM  y  como  éstas  pueden  afectar  su  C.V.       El   análisis   correspondiente   al   estudio   cualitativo   se   realizó   de   forma   manual   a   partir   de   la   trascripciones   de   los   discursos   de   los   grupos   focales,   de   los   relatos   etnográficos   y   del   vaciado   del   trabajo   de   campo.   Para   el   análisis   de   datos   se   ha   realizado   un   análisis   de   contenido   temático   siguiendo  las  etapas  propuestas  por  Miles  y  Huberman(1994).  La  observación  se  ha  realizado  en  la   Asociación   de   pacientes   y   en   el   grupo   focal   limitándose   a   la   observación   de   las   relaciones   interpersonales   y   en   el   posicionamiento   personal   ante   el   hecho   de   hablar   de   su   experiencia   en   el   grupo  focal.     ASPECTOS  ÉTICOS   Este  proyecto  se  llevó  a  cabo  teniendo  en  cuenta  la  legislación  vigente  y  acatando  las  normas  éticas   de   la   Declaración   de   Helsinki   y   de   Buena   Práctica   Clínica   y   de   Laboratorio.   El   tratamiento,   comunicación   y   la   cesión   de   los   datos   de   carácter   personal   de   todos   los   sujetos   participantes   se   ajusta   a   la   Ley   Orgánica   española   15/1999   de   13   de   diciembre   de   protección   de   datos   de   carácter   personal,   garantizando   la   confidencialidad   a   nivel   de   protección   de   la   legislación   vigente   de   nuestro   país,  Agencia  Estatal  Boletín  Oficial  del  Estado.  Ley  Orgánica  15/1999,  (2006).      

35  


Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   RESULTADOS   El   Análisis   de   las   ocho   dimensiones   de   cuestionario   SF36   ninguna   dimensión   se   sobrepasa   los   22,86  puntos  en  hombres  y  23,98  en  mujeres.  Por  otra  parte  puede  observarse  que  las  puntuaciones   en   hombres   y   mujeres   fueron   extremadamente   similares   en   todas   las   dimensiones   del   cuestionario,   no   detectándose   diferencias   significativas   en   ninguno   de   los   casos.   El   análisis   comparativo   de   las   puntuaciones  de  cada  una  de  las  dimensiones  del  cuestionario  SF36  obtenidas  en  la  muestra  con  las   correspondientes   a   las   puntuaciones   medias   de   la   población   española   de   referencia   evidenció   diferencias   muy   significativas   en   todas   y   cada   una   de   las   dimensiones,   tanto   en   hombres   como   en   mujeres  (Véase  tabla  1)     Tabla  1:  Comparación  de  las  puntuaciones  medias  del  SF-­36  para  España  y  la  muestra  según   dimensiones  y  sexo     Hombres  

Función

Rol

Dolor

Salud

Vitalidad

Función

Rol

Salud

Física(FF)

Físico(RF)

Corporal(DC)

General(SG)

(VT)

Social(FS)

Emocional(RE)

Mental(SM)

España

88.2

87.2

84.0

70.8

70.5

92.5

92.9

76.9

Muestra

22.9

6.57

9.6

15.6

15.1

5.9

5.0

19.9

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

[64,3;;66,4]

[80.3;;80.9]

[73.9;;74.8]

[54.9;;55.6]

[55.0;;55.7]

[83.3;;86.7]

[87.6;;88.1]

[56.6;;57.4]

6,26

1,75

2,63

1,82

2,06

1,23

1,26

2,27

Función

Rol Físico  

Dolor

Salud

Vitalidad

Función

Rol Emocional  

Salud

Física

(RF)

Corporal

General

(VT)

Social

(RE)

Mental

IC

95%

para

la

diferencia Desviación   típica   Mujeres  

(DC)

(SG)

España

(FF) 81.5  

79.5

74.4

65.9

63.6

87.9

84.4

70.1

Muestra

24.0

6.6

9.7

15.5

14.8

5.8

5.1

19.9

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

[56.0;;59.0]

[72.3;;72.4]

[63.9;;65.5]

[49.9;;50.8]

[48.3;;49.2]

[81.8;;82.4]

[78.9;;79.7]

[49.5;;51.0]

4,05

1,83

2,70

1,57

1,39

1,10

1,25

2,47

IC

95%

para

(FS)

(SM)

la

diferencia Desviación   típica  

En  el  análisis  de  cada  una  de  las  preguntas   de  los  cuestionarios  EVAS-­H;;  EVAS-­M  desagregadas   por   sexo,   se   observaron   puntuaciones   medias     significativamente   mayores   en   hombres   para   las   dimensiones  Satisfacción,  Tiempo  de  insatisfacción,  Eyaculación/Lubricación  y  Orgasmo.     Las   puntuaciones   medias   fueron   significativamente   mayores   en   mujeres   para   las   dimensiones   dificultades   de   excitación,   dolor   y   cercanía;;   mientras   que   en   el   caso   del   Interés   sexual   no   se   detectaron  diferencias  significativas.    

36  


Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   El  análisis  de  estas  mismas  dimensiones  por  categorías  permitió  comprobar  que  más  de  la  mitad  de   la  muestra  (55,7%)  está  muy  o  bastante  insatisfecha  con  su  actividad  sexual,  siendo  este  porcentaje   mayor  en  las  mujer.   En  la  valoración  de  las  dimensiones  sexuales  por  sexos,  no  se  observaron  diferencias  significativas   en  el  interés  sexual  entre  hombres  y  mujeres  (78,3%  respecto  al  47,2%  en  los  hombres),  siendo  los   problemas   de   excitación   significativamente   más   frecuentes   en   mujeres   que   en   hombres.   Además,   los   hombres   tienen   problemas   de   eyaculación   precoz   (35,2%   nunca   tiene   problemas)   con   más   frecuencia   que   las   mujeres   los   tienen   de   sequedad   vaginal   (66,7%   nunca   tienen   problemas).   En   cuanto  al  orgasmo,  los  hombres  lo  alcanzan  significativamente  con  más  frecuencia  que  las  mujeres   (el   34,7%   de   los   hombres   lo   alcanza   casi   siempre   frente   al   2,2%   de   las   mujeres).   Por   su   parte,   el   dolor  es  más  frecuente  en  mujeres.  Todas  estas  dimensiones  quedan  reflejadas  en  la  tabla  2     Tabla  2:  Análisis  de  dimensiones  sexuales  por  sexo     SEXO  

Hombre

Interés

Dific.

Eyacul./

sexual

Excitac.

Lubricac.

Nunca

6,6%

66,1%

35,2%

9,1%

70,6%

5,0%

Raramente

8,2%

13,7%

23,0%

9,1%

22,7%

5,0%

A veces  

30,3%

11,3%

30,3%

26,4%

5,0%

10,7%

A menudo  

32,0%

4,8%

9,0%

20,7%

0,8%

11,6%

Casi

23,0%

4,0%

2,5%

34,7%

0,8%

10,7%

Nunca

6,5%

31,1%

66,7%

11,1%

53,3%

60,0

Raramente

4,3%

26,7%

28,9%

37,8%

31,1%

20,0

A veces  

19,6%

33,3%

4,4%

22,2%

15,6%

11,1

A menudo  

43,5%

8,9%

26,7%

6,7

Casi

26,1%

2,2%

2,2

siempre-­

Orgasmo

Dolor

Cercanía/ Confianza  

siempre Mujer  

siempre-­

siempre

  En   la   tabla   3   se   muestran   las   alteraciones   sexuales   posteriores   al   TCEM   por   dimensiones.   Los   resultados     muestran,   en   hombres,   diferencias   significativas   en   todas   las   dimensiones   consideradas   dependiendo  de  la  presencia  o  ausencia  de  “disfunción  sexual”.  En  el  caso  de  las  mujeres  también  se   observan  diferencias  significativas  en  la  mayoría  de  las  dimensiones  consideradas  a  excepción  de  las   correspondientes  a  «Satisfacción»  y  «Cercanía  y  confianza»  (p=0,457  y  p=0,294  respectivamente).        

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Tabla  3:  Disfunción  sexual  y  dimensiones  del  cuestionario  EVAS     Rangos   Sexo   HOMBRE  

Punto  corte  

3. Durante   las   últimas   4   semanas   ¿ha   tenido  

 

interés en  tener  algún  tipo  de  actividad  sexual?  

N

Rango

Suma de  

promedio

rangos

,00

44

77,64

3416,00

1,00

73

47,77

3487,00

p<0,001

Total

117

 

,00

44

47,50

2090,00

1,00

73

65,93

4813,00

Total

117

 

  4.  En  las  relaciones  sexuales  ¿ha  tenido  dificultad  

 

en sentirse  excitado/a?  

Sig

p<0,001  

  5.  En  las  relaciones  sexuales  ¿con  qué  frecuencia   ha  

sentido

que

eyaculaba

 

demasiado

pronto/sequedad vaginal?  

,00

44

48,64

2140,00

1,00

73

65,25

4763,00

p=,007

Total

117

     

6. Cuándo  ha  tenido  relaciones  sexuales  con  o  sin  

 

penetración ¿ha  sentido  orgasmo?  

,00

44

83,48

3673,00

1,00

73

44,25

3230,00

p<0,001

Total

117

 

,00

44

76,01

3344,50

1,00

73

48,75

3558,50

p<0,001

Total

117

 

  1.   ¿Está   satisfecho/a   en   general   con   su   actividad  

 

sexual?

  9.  Siente  cercanía  y  confianza  con  su  pareja  en  las  

 

relaciones sexuales?  

,00

44

75,90

3339,50

1,00

73

48,82

3563,50

p<0,001

Total

117

 

,00

44

50,55

2224,00

1,00

73

64,10

4679,00

p=0,009

Total

117

 

  7.   ¿Ha   sentido   algún   tipo   de   dolor   que   le   haya  

 

impedido terminar  su  relación  sexual?  

  MUJER  

3. Durante   las   últimas   4   semanas   ¿ha   tenido  

 

interés en  tener  algún  tipo  de  actividad  sexual?  

,00

33

26,15

863,00

1,00

12

14,33

172,00

p=0,005

Total

45

 

,00

33

19,24

635,00

1,00

12

33,33

400,00

p<0,001

Total

45

 

  4.  En  las  relaciones  sexuales  ¿ha  tenido  dificultad  

 

en sentirse  excitado/a?  

  5.  En  las  relaciones  sexuales  ¿con  qué  frecuencia   ha  

sentido

que

eyaculaba

 

demasiado

pronto/sequedad vaginal?  

6. Cuándo  ha  tenido  relaciones  sexuales  con  o  sin   penetración  ¿ha  sentido  orgasmo?  

38  

 

,00

33

20,71

683,50

1,00

12

29,29

351,50

Total

45

 

p=0,019

 

,00

33

26,12

862,00

1,00

12

14,42

173,00

p=0,006


Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   Total  

45

     

1. ¿Está   satisfecho/a   en   general   con   su   actividad  

 

sexual?

,00

33

22,18

732,00

1,00

12

25,25

303,00

p=0,457

Total

45

  p=0,294  

  9.  Siente  cercanía  y  confianza  con  su  pareja  en  las  

 

relaciones sexuales?  

,00

33

24,09

795,00

1,00

12

20,00

240,00

Total

45

 

,00

33

19,15

632,00

1,00

12

33,58

403,00

Total

45

 

  7.   ¿Ha   sentido   algún   tipo   de   dolor   que   le   haya  

 

impedido terminar  su  relación  sexual?  

p<0,001

   

En cuanto  a  los  resultados  del  estudio  cualitativo  El  proceso  de  categorización  finalizó  cuando  no  se   encontraron  nuevas  informaciones  que  permitieran  la  creación  de  nuevas  categorías,  posteriormente   se   analizaron   las   categorías   por   separado,   se   realizaron   comparaciones   y   relaciones   entre   las   categorías  y  finalmente  se  clasificaron  en  seis  grupos  temáticos  o  Metacategorías  (tabla  4).       Tabla  4:  Categorías  y  temas  emergentes   Categorías  

Temas Emergentes  

1-­2-­10-­16-­18-­20-­22

Se rompió  la  vida  

3-­4-­15-­16-­17

Adaptarse a  las  nuevas  situaciones  

9-­11

Los amigos  de  verdad  

5-­6-­7-­8-­19

El papel  de  la  familia  

12-­ 13-­14  

Sexualidad

5-­11-­12-­ 19-­21  

Expectativas de  futuro  

1ªSe   rompió   la   vida:   A   pesar   del   daño   cerebral   adquirido   todas   las   personas   son   conscientes   del   impacto  negativo  que  generó  en  sus  vidas  y  de  la  pérdida  de  sus  expectativas  de  futuro.   2ªAdaptarse  a  la  nueva  situación:  Las  personas  entrevistadas  reconocen  el  impacto  vital  del  TCEM   y   la   dificultad   de   adaptarse   a   la   nueva   situación.   Algunos   informantes   refieren   no   haber   conseguido   acomodarse   observándose   actitudes   de   rebeldía   y   de   culpabilización   con   independencia   del   tiempo   transcurrido  desde  el  accidente   3ªLos  amigos  de  verdad:  Los  resultados  muestran  que,  como  consecuencia  del  TCEM,  se  produce   una  pérdida  de  las  amistades  anteriores  y  se  generan  nuevas  relaciones,  en  la  mayoría  de  ocasiones   entre  el  mismo  grupo  de  afectados,  en  las  asociaciones  de  pacientes  con  TCEM   4ª  El  papel  de  la  familia:  El  TCEM  no  solo  tiene  un  impacto  individual  en  la  persona  que  lo  padece,   sino   que   impacta   a   toda   la   familia   ya   que   modifica   las   relaciones   entre   los   miembros,   los   roles   que   cada  uno  ejerce,  las  expectativas  y  los  planes  de  futuro.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   5ªLa  sexualidad   La   totalidad   de   los   participantes   en   el   estudio   refieren   cambios   significativos   en   relación   a   su   respuesta   sexual   después   del   TCEM,   aunque   no   todos   los   informantes   presentan   los   mismos   cambios.  Una  de  las  fases  de  la  sexualidad  más  afectada  es  la  dimensión  del  deseo:  hipersexualidad   o  hiposexualidad  que  corresponden  a  un  aumento  o  una  disminución  de  la  libido.     La  mayoría  afirman  que  no  tienen  ninguna  apetencia  sexual  siendo  las  mujeres  las  más  afectadas  en   este  aspecto.  Los  informantes  generan  un  sentimiento  de  inseguridad  y  de  falta  de  atractivo  sexual,   los  que  conviven  con  la  familia  se  sienten  vigilados  y  controlados  económicamente  y  socialmente  lo   cual   merma   su   libertad   y   su   autonomía   para   satisfacer   sus   necesidades   sexuales.   Se   aprecia   un   cambio   en   las   formas   de   satisfacerse   sexualmente.   Mientras   que   en   las   mujeres   se   da   con   poca   frecuencia   la   masturbación   y   la   utilización   de   la   asistencia   sexual,   estas   son   las   prácticas   más   utilizadas  entre  los  varones.   6ªExpectativas   de   futuro:   Engeneral,   no   quieren   plantearse   expectativas   a   largo   plazo.   Sólo   un   informante  de  sexo  femenino  nos  hizo  partícipe  de  su  deseo  de  ser  madre  posterior  al  TCEM     DISCUSIÓN   Las   características   demográficas   de   la   muestra   estudiada,   fueron   similares   en   cuanto   a   edad,   sexo,   nivel  de  estudios  y  agente  causal  a  los  estudios  publicados  en  España  por  Ladera  Fernández  et.  Al   (2008),  el  informe  realizado  por  el  Ministerio  de  Sanidad,  Política  Social  e  Igualdad  (2011)  y  también,   a  los  estudios  publicados  en  Europa  por  Patel  et.  al  (2005)  y  Tagliaferri  et.  al  (2006)   Los  resultados  de  estudios  realizados  por  Dijkers  (2004),  Findler  et  al  (2001),  Emanuelson  (2003)  han   mostrado  que  en  casi  todas  las  dimensiones  analizadas,  de  la  escala  SF36  las  personas  con  TCEM   tienen   una   puntuación   más   baja   que   la   población   de   referencia,   estos   datos   coinciden   con   los   resultados   obtenidos   en   esta   investigación,   observándose   que   las   puntuaciones   en   hombres   y   mujeres  fueron  extremadamente  similares  en  todas  las  dimensiones  del  cuestionario.   En   las   aportaciones   que   proporcionan   los   informantes   de   los   grupos   focales,   se   confirma   que   el   TCEM  también  afecta  las  relaciones  familiares  y  sociales,  los  informantes  vivían  en  entornos  limitados   a  su  círculo  familiar,  con  frecuencia  en  una  situación  de  aislamiento  y  de  falta  de  apoyo  social,  datos   que  coinciden  con  las  investigaciones  realizadas  por  Johnson  y  Davis

(1998)

.

En cuanto   a   los   cambios   en   sus   relaciones   interpersonales,   tanto   el   estudio   cuantitativo     como   el   cualitativo  reflejan  una  serie  de  variaciones  a  niveles  de  amistad,  proyección  de  trabajo,  vida  social  y   expectativas,   experimentando   por   parte   de   éstos   un   sentimiento,   a   veces   muy   arraigado,   de   desengaño,  pérdida  de  autoestima,  de  atractivo  sexual.     Los   resultados   ponen   de   manifiesto   que   los   cambios   en   el   funcionamiento   sexual   son   comunes   después   de   sufrir   un   TCEM.   La   respuesta   y   la   expresión   sexual,   se   ven   alteradas   por   las   secuelas   físicas,   neuropsicológicas,   emocionales   y   conductuales.   Los   datos   cuantitativos   refieren   variaciones   sexuales   posteriores   al   TCEM   en   todos   los   niveles   anteriormente   mencionados,   comprobando   que  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   más   de   la   mitad   de   la   muestra   (55,7%)   está   muy   o   bastante   insatisfecha   con   su   actividad   sexual,   siendo  este  porcentaje  mayor  en  las  mujeres  (78,3%  respecto  al  47,2%  en  los  hombres).  También  se   detectan   diferencias   significativas   en   la   prevalencia   de   disfunción   sexual   según   el   sexo   siendo   más   frecuente  en  varones  (62,3%  frente  a  un  26,6%  en  mujeres).Los  problemas  con  mayor  prevalencia  en   los   hombres   son   los   de   eyaculación   precoz   y   disfunción   eréctil   y   en   las   mujeres   los   de   sequedad   vaginal  y  problemas  de  excitación.     Estos  datos  que  coinciden  con  investigaciones  realizadas  por  Kosteljanetz  et  al(1981),  Clinchot  et  al   (1998),   Hibbard   et   al   (2009),   Glenn   et   al   (2001),Oddy(2001),   Borgaro   et   al(2003),Ponsford   (2003),   Howes   et   al   (2005),   Parcell   (2006),     Brent   E.   et   al(2010)   Sanders(2012),   Sánchez   (2015),   y   se   fortalecen   por   las   informaciones   aportadas   por   los/las   asistentes   a   los   grupos   de   discusión   de   la   investigación  cualitativa.   La  mayoría  de  los  varones  que  no  tienen  pareja  estable  utilizan  los  servicios  de  trabajadoras  sexuales   para  satisfacer  sus  necesidades,  lo  que  no  ocurre  en  el  caso  de  las  mujeres  de  nuestro  estudio  que   no   solicitan   en   ningún   caso   sexo   de   pago.   La   masturbación   es   una   de   las   prácticas   sexuales   más   utilizadas  por  los  varones  tras  sufrir  la  lesión  cerebral,  pero  tampoco  esta  actividad  es  refrendada  por   la   mayoría   de   las   mujeres.   Todos   los   informantes,   hombres   y   mujeres,   mencionan   una   carencia   de   Educación   afectivo   sexual   posterior   al   TCEM   datos   que   coinciden   con   el   estudio   realizado   por   Bélanger  (2009).     No  se  pudo  establecer  una  relación  entre  los  resultados  obtenidos  en  el  SF36  (cuestionario  de  CV)  y   el   EVAS-­M   y   EVAS-­H  (alteraciones  sexuales)  en  el  estudio  cuantitativo;;  Sin  embargo,  debe  tenerse   en   cuenta   que   esta   ausencia   de   relación   podría   ser   explicada   por   la   escasa   variabilidad   observada   tanto   en   hombres   como   mujeres   en   las   puntuaciones   del   SF36.   Por   el   contrario,   en   la   investigación   cualitativa  los  informantes  interpretan  el  TCEM  como  un  acontecimiento  que  alteró  significativamente   su   vida   sexual   e   influyó   negativamente   en   su   calidad   de   vida.   En   esta   investigación   no   se   han   encontrado   incongruencias   entre   los   datos   obtenidos   cuantitativa   y   cualitativamente,   por   lo   que   podemos  decir  que  la  triangulación  nos  ha  proporcionado  una  visión  holística,  múltiple  y  sumamente   enriquecedora  del  tema.     CONCLUSIONES   El   presente   trabajo   de   investigación,   a   tenor   de   las   búsquedas   bibliográficas   realizadas   para   poder   fundamentar  los  resultados  presentados,  es  el  primero  tan  amplio,  que  se  realiza  a  nivel  nacional  en   todo   el   Estado   para   valorar   la   CV   y   las   características   de   la   sexualidad   en   las   personas   que   han   sufrido  un  TCEM.     Los   resultados   de   la   investigación   refieren   que   las   características   sociodemográficas   de   la   muestra   constatan  que  las  personas  con  TCEM  son  con  mayor  frecuencia  varones  jóvenes.  Los  cambios    que   se   presentan   después   de   sufrir   un   TCEM,   repercuten   directamente   sobre   la   familia,   ya   que   los   cuidados   que   precisan   estos   pacientes   son   proporcionados   mayoritariamente   en   el   ámbito   familiar,   provocando   que   gran   parte   de   los   afectados   se   encuentren   con   frecuencia,   en   una   situación   de   aislamiento,  de  falta  de  apoyo  social,  con  pocos  amigos  y  con  falta  evidente  de  contactos  sociales.    

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   La   mayoría   de   personas   con   TCEM   han   de   depender   de   la   supervisión   de   un   familiar   por   lo   que   la   capacidad  de  autonomía  de  los  afectados  queda  reducida  y  el  empoderamiento  como  personas  con   capacidad  de  decisión  limitada.   Los  cambios  en  el  funcionamiento  sexual  son  comunes  después  de  sufrir  un  TCEM.     La   respuesta   y   la   expresión   sexual   queda   alterada   por   las   secuelas   físicas,   neuropsicológicas,   emocionales  y  conductuales,  disminuyen  o  desaparecen  los  encuentros  eróticos  debidos  a  diferentes   factores:  falta  de  autoestima,  que  provoca  pensamientos  negativos  de  miedo  al  fracaso  y  al  rechazo;;   estados  de  depresión  y  ansiedad  por  las  limitaciones  y  cambios;;  falta  de  deseo  sexual  producido  por   la   medicación;;   sobreprotección   familiar;;   falta   de   intimidad;;   dependencia   y   disminución   de   la   vida   social.   Los   problemas   de   excitación,   orgasmo   y   dispareunia   son   significativamente   más   frecuentes   en   mujeres  que  en  hombres.   La   masturbación   es   una   práctica   sexual   comúnmente   utilizada   por   los   varones   con   TCEM   mientras   que  las  mujeres  la  practican  con  menor  frecuencia.   Los   hombres   que   no   tienen   pareja   estable   y   viven   fuera   del   entorno   familiar,   contratan   más   los   servicios   sexuales   de   pago   que   los   que   viven   en   el   entorno   familiar.   Las   mujeres   no   lo   hacen   con   independencia  del  tipo  de  convivencia   La  educación  sexual  es  un  pilar  fundamental  en  la  inserción  social  de  las  personas  con  TCEM,  todos   los  informantes,  mencionan  una  carencia  de  Educación  afectivo  sexual  posterior  al  TCEM  y  los  datos   reflejan   la   importancia   de   concienciar   y   educar   a   la   familia   para   que   pueda   facilitar   la   intimidad   y   la   posibilidad   de   relaciones   coitales   puesto   que   se   ha   puesto   en   evidencia   que   las   personas   que   conviven   en   el   entorno   familiar,   tienen   menos   posibilidades   de   satisfacer   sus   necesidades   sexuales   que  los  que  viven  solos  o  en  pisos  compartidos  alejados  del  entorno  familiar.  

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     RECONOCIMIENTOS     En  Julio  estuvimos  con  la  senadora  Virginia  Felipe  hablando  de  Derechos  Sexuales  y  reproductivos   de  las  personas  con  discapacidad   En  las  fotos:   Sra.  Virginia  Felipe:  Senadora     Dra.  Esther  Sánchez  presidenta  de  ANSSYD   Sra.  María  Honrubia.  Vicepresidenta  de  ANSSYD    

 

 

 

 

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   PREMIS  FEM  PINYA     En   noviembre   tuvimos   el   honor   de   recibir   el   “Premio   especial   del   Jurado   de   la   VIII   edición   de   los   premiosFemn   Pinya"   organizado   por   ASEM   Catalunya.   Por   su   colaboración   con   la   entidad   desarrollando   una   labor   científica   y   pedagógica,   normalizando  la  sexualidad  en  las  personas  con  Enfermedades  Neuromusculares   En  las  fotos:   Dra.  Esther  Sánchez.  Presidenta  ANSSYD   Sra.  María  Honrubia:  Vicepresidenta  ANSSYD   Sra.  Myriam  Ponsa  Vocal  ANSSYD   Dr  Agustin  José  Capparelli.  Vocal.  ANSSYD   Sr.    Jorge    Soragni.  Colaborador  ANSSYD  

 

 

Sra. María  Ramos  gerente  de  ASEM  entregando   el  premio  a  Dra.  Esther  Sánchez  presidenta  de   ANSSYD  

                     

   

Miembros del  equipo  de  ANSSYD  presentes  en  la  gala  

Foto de  familia  de  los  premiados  

       

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                   III  PREMIOS  SOLIDARIOS  CON  LA  EM  FUNDACIÓN  MERCK  SALUD.     El  pasado  18  de  diciembre,  coincidiendo  con  el  Día  Nacional  de  la  Esclerosis  Múltiple,  la  Fundación  Merck  Salud  ha  rendido   homenaje  a  personas,  ideas  y  proyectos  sobresalientes  de  la  comunidad  de  la  EM,  entregando  los  III  Premios  Solidarios  Con   La  EM,  que  cuentan  con  el  aval  social  de  la  Sociedad  Española  de  Neurología  (SEN)  y  la  Fundación  del  Cerebro.    

Acción  social.  Nacional.  Asociación  Nacional  de  Salud  Sexual  y  Discapacidad   Proyecto:  Atención  a  las  necesidades  sexuales  en  personas  con  Esclerosis  Múltiple  desde  ANSSYD  

El  premio  fue  entregado    a  la  Dra.  Esther  Sánchez  Raja  presidenta  de  ANSSYD,  por  el  expresidente  de  la  Sociedad    Española  de  Neurología  y  patrono  de  la  Fundación  Merck  Salud,  el  Dr.  Oscar  Fernández  Fernández  

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Foto  de  familia  de  los  premiados  en  esta  edición  

                                           

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Boletín Científico  de  ANSSYD.  Nº  4  /  Enero  2018                                                                     Agenda     Intervenciones  en  Sexualidad  y  Diversidad  Funcional  para  Educadores  Sociales   Fecha:  14.03.19  /  04.04.19  de  16  a  20h   Lugar:  Sede  Colegios  de  Educadores  Sociales  de  Cataluña.  Barcelona  

Intervenciones en  sexualidad  en  personas  mayores  de  65  años   desde  el  Trabajo  Social   Fecha:  15  .03.19.  de  12:20  a  14:10.  Lugar  Univesidad  de  las  Islas  Baleares  en  el  edificio   Ramon  Llull  (facultad  de  filosofia  y  letras)  en  el  Aula  de  Grados.             Plan  de  trabajo  REUNIÓN  UNIVERSIDADES  FORMACION  PCDI     Fecha:  7-­8  marzo  Granada  

24º   Congreso   de   la   Asociación   Mundial   para   la   Salud   Sexual   (WAS)   &   XII   Congreso   Nacional  de  Educación  Sexual  y  Sexología.  

Fecha: 12  y  15  de  octubre  del  2019.  Ciudad  de  México    

VI JORNADAS  DE  ACTUALIZACION  EN  SEXOLOGÍA   Fecha:  8  y  9  noviembre  2019                  AMOR  SALUD  SEXUAL  Y  PAREJA   Fecha:  21  de  marzo  2019.Universidad  Elche                   SEXOLOGÍA  SUSTANTIVA.  TRADICIÓN  Y  VANGUARDIA  EN  CONVERSACIÓN  CON  LA   CIENCIA  POLÍTICA     5  y  6  de  Abril  de  2019  –  Bizkaia  Aretoa  –  UPV/EHU  –  Sala  Baroja  

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