Boletín cienítfico de ANSSYD 2018

Page 1

Â


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

Editorial Bienvenidos al cuarto boletín de nuestra asociación. En la presente editorial, os presentaremos un resumen de las intervenciones realizadas por miembros de ANSSYD durante el año 2018.Como podréis observar nuestra Asociación va creciendo y cada año nuestro profesionales son más solicitados para conferencias, talleres y formaciones Iniciamos el año formativo impartiendo un taller en colaboración con la Universidad de Castilla la Mancha en el programa “Incluye inserta”;; Formación en sexualidad y diversidad funcional para profesionales en la Asociación de Planificación Familiar de Catalunya y Baleares, hemos colaborado impartiendo clases de sexualidad y diversidad funcional en diferentes Máster, (Farmacia, Sexualidad Humana, Atención al paciente diabético, Atención al paciente coronario), y finalizamos el año con nuestra colaboración en el Máster de Salud y Bienestar para la mujer y el niño organizado por la universidad Ramón Llull. También desde la Asociación hemos impulsado una formación dirigida a profesionales para trabajar la sexualidad en personas con discapacidad intelectual en colaboración con PROTEDIS, taller de seducción para mujeres, sexualidad en personas con ENM, EM, Minoritarias, prevención de abusos… Como ponentes o conferenciantes nuestros profesionales han participado en diversos congresos y actos académicos. Simposium sobre sexualidad y discapacidad en la Universidad de Salamanca, en Wroclawn (Polonia), Jornadas Catalanas de ASEM, Jornadas sobre la figura del asistente personal, Derechos Sexuales y Reproductivos de las mujeres con discapacidad, IV Congreso Internacional Universidad y Discapacidad.

Celebrado en Madrid, XIV congreso Internacional de la Infancia Maltratada en Barcelona para finalizar con nuestra participación como comité organizador y como ponentes en XIV Congreso español de Sexología y V III encuentro Iberoamericano de profesionales de la sexología, celebrado en

Barcelona. Como siempre, el espacio acotado nos impide mencionar a todas las personas, y organizaciones que han contribuido a dar continuidad a nuestros proyectos y al inicio de otros .Muchas gracias y esperamos seguir

contando con vuestra presencia. Dra. Esther Sánchez Raja Presidenta ANSSYD

2


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 PATROCINA

El boletín científico de ANSSYD pretende ser una plataforma para difundir con evidencia científica trabajos inéditos de investigación relacionados con la Sexualidad y Diversidad Funcional/Discapacidad. Consultar las bases para la publicación de trabajos en: http://anssyd.es/fondo-­documental/bolet%C3%ADn-­ cient%C3%ADfico/

ISNN: 2339-7551

3


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

CONTENIDO Editorial…..……………………………………………………………………………….….... 2 Sexualidad: Asignatura pendiente en la discapacidad.....…………..………………….... 5 Taller sexualidad y Discapacidad. Proyecto Incluye UCLM…..…………………….…… 6 Taller sobre prevención de abusos a familiares de niños y niñas con síndrome del espectro autista (TEA)…..……………………………………………...….….……....... 16 Salud Sexual de las personas con discapacidad física: Educación sexual…….………. 20 Salud Sexual y CV en personas con traumatismo Craneoencefálico moderado…....... 31 Reconocimientos…………………………………………………………………………........ 45 Agenda………………………………………………………………………………….…........ 49

4


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Sexualidad, asignatura pendiente en la Discapacidad. Autoras: Sánchez, E *;;Honrubia, M ** * Directora de ASAD, SL. Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). Barcelona, España .E-­mail. esanchezra@gmail.com **Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno infantil, Universidad de Barcelona, Barcelona, España. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). E-­mail: mhonrubia@ub.edu Referenciar artículo: Sánchez, E;;Honrubia, M. .Sexualidad, asignatura pendiente en discapacidad [online] Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

Introducción La Asesoría gratuita de sexualidad y discapacidad, es uno de los espacios de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD) creado por la demanda creciente. La importancia que la sexualidad tiene para estas personas y el entorno cercano y la necesidad cada vez más urgente de visibilizar las necesidades sexuales de las personas con discapacidad queda de manifiesto por el incremento de consultas. Objetivos Registrar las solicitudes de asesoramiento para cuantificar su naturaleza y la población que las realiza. 2. Categorizar las solicitudes a partir de las personas con discapacidad, familiares y profesionales. 3. Exponer la relevancia de la asesoría por el aumento de demandas. 5. Demostrar la importancia de la sexualidad al visibilizar sus demandas con el fin de empoderarlas. Diseño Estudio cuantitativo Descriptivo Transversal sobre las intervenciones de la Asesoría de ANSSYD a personas con discapacidad, familiares, cuidadores y profesionales Resultados Entre los años 2012 y 2016 se reciben 2.652 llamadas sobre: Embarazo, desconocimiento sexual, disfunciones sexuales, coito, orientación sexual, juguetes eróticos, asistencia sexual (AS) Conclusiones 1. El número de consultas crece exponencialmente, la más frecuente, las dudas sobre sexualidad, indica falta de información. 2. Las consultas se realizan en su mayoría vía online. Genera menos ansiedad y más tranquilidad al exponer la consulta. 3. Falta formación e información a los profesionales para responder dudas y necesidades en sexualidad, patente por el número de consultas realizadas. Las enfermeras y los/as Educadores Sociales profesionales que más preguntan. 4. Preguntas sobre la Asistencia Sexual en aumento los últimos 3 años. 5. Importancia de la reproducción, consultas sobre planificación familiar, esterilización. 6. Falta interés por los derechos sexuales y reproductivos y no son conocidos por los sujetos del estudio. 7. Relaciones coitales tema muy poco demandado, preocupa más a familiares y personas con discapacidad que a profesionales.

5


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Taller sexualidad y Discapacidad. Proyecto Incluye UCLM Autoras: Sánchez, E *;;Honrubia, M ** * Directora de ASAD, SL. Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). Barcelona, España .E-­mail. esanchezra@gmail.com **Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno infantil, Universidad de Barcelona, Barcelona, España. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). E-­mail: mhonrubia@ub.edu Referenciar artículo: Sánchez, E;;Honrubia, M. .Taller sexualidad y discapacidad. Proyecto incluye UCLM [online] Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

INTRODUCCIÓN La Educación inclusiva implica que, todas las personas de una determinada comunidad aprendan juntas independientemente de su origen, sus condiciones personales, sociales o culturales, incluidas aquellas que presentan cualquier problema de aprendizaje o discapacidad y por lo tanto, con necesidades específicas de apoyo educativo. (Ministerio de Educación, 2018).Desde esta perspectiva, se considera alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, según lo establecido en la Ley Orgánica 2/2006, del 3 de mayo de Educación, aquel que por presentar necesidades educativas especiales, dificultades específicas de aprendizaje, altas capacidades intelectuales, haberse incorporado tarde al sistema educativo, condiciones personales o de historia escolar, requiere una atención educativa diferente a la ordinaria para alcanzar el máximo desarrollo de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general a todo el alumnado. En el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, FifthEdition(DSM-­V, 2013) se sustituye el término “Retraso Mental” que aparecía en el Manual con anterioridad (DSM-­IV, 1995 y DSM-­IV-­ TR,2000), por el de Trastorno del Desarrollo Intelectual (TDI), término que describe de forma pertinente y nada peyorativa, la dificultad que algunas personas presentan en su desarrollo intelectual. Desde esta perspectiva, autores como Verdugo, M.A., Schalock, et al. (2010), desarrollan cinco premisas que permiten describir operativamente la Discapacidad Intelectual, a partir de ahora denominada (DI), en toda su amplitud, al contemplar aspectos relevantes a tener en cuenta: 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente de una persona con DI, se deben considerar en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales, en edad y cultura. 2. Una evaluación válida sobre DI ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. 3. Tener presente que en una persona con DI, las limitaciones coexisten habitualmente con las capacidades. 4. La descripción de limitaciones ha de tener como propósito importante el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo. 5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con DI generalmente mejorará.

6


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Ateniéndose a estas premisas, definen la DI, de la manera siguiente: “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad aparece antes de los 18 años.” En referencia al ámbito de la sexualidad, cuando las personas adolescentes y jóvenes con DI comienzan a mostrar interés por su sexualidad y actividad sexual, se enfrentan a una serie de desafíos y obstáculos de mayor amplitud, para acceder a la información y a la educación sexual. Estas personas pertenecen al grupo de personas con discapacidad, a las que se les ha negado toda posibilidad de satisfacer sus necesidades sexuales, desde la creencia de ser personas asexuadas y por tanto, sin manifestaciones de este tipo. Conseguir que no se despertara en ellas la necesidad sexual y controlarla de forma represiva, era considerado lo adecuado en términos educativos hasta la actualidad. (López, F, 2006). Las personas con DI, por las características de esta patología, pueden estar ingresadas en instituciones o al cuidado de familiares y profesionales que velan por su integridad y que en la mayoría de casos deciden sobre su vida y relaciones. Es por ello que cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1975), realizó la primera definición de Salud Sexual, en el informe sobre el entrenamiento sexológico de profesionales de la salud, planteó que tenían que involucrarse en la sexualidad de las personas a las que atendían: “Todo individuo tiene, como derecho fundamental, el derecho a la salud sexual y al control y desarrollo de su conducta sexual y reproductiva de acuerdo con los principios de ética individual y social”. Esta definición fue ampliada en un segundo informe en 2001 como resultado de la cooperación de la OMS con la Organización de Salud Panamericana (OSPA) y la Asociación Mundial de la Sexología (WAS). Estas aportaciones institucionales fundamentan la óptica de la normalización e integración, como principios básicos desde los que plantear la educación y forma de vida en nuestra sociedad de las personas con DI. Es necesario trabajar en la sexualidad a través de la educación sexual y las relaciones interpersonales, como un derecho recogido en la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad (ONU, 2006),ratificados posteriormente por España en el año 2008, y en consecuencia se promulga la Ley Orgánica de Salud Sexual y Reproductiva y de Interrupción Voluntaria del Embarazo, (Ley Orgánica 3/2010, del 3 de marzo), donde se recogen explícitamente los derechos sexuales de las personas con discapacidad, de los que nadie debe privarles. Desde que se empezó a reconocer los derechos en sexualidad de la personas con discapacidad, todos los programas de educación sexual publicados para estas personas, se han ido centrando en informar, educar en valores y gestión de emociones para intentar evitar el peligro de abusos sexuales, embarazos no deseados, conductas de riesgo de contraer una infección de transmisión sexual (ITS)…, a través de dotar de estrategias que permitan un desarrollo saludable de su sexualidad. Nuestra Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), tiene desarrollada una propuesta educativa basada en el Modelo Biográfico Profesional centrado en la persona, (López 2002;; Lameiras et al., 2010, Fallas et al. 2012), donde se incluye la realidad familiar, las características del entorno, las relaciones sociales, las características personales y el desarrollo

7


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 intelectual, para ofrecer posibilidades de resolución de sus necesidades interpersonales, sexuales y afectivas, en el convencimiento de que la sexualidad como dimensión humana, debe desarrollarse satisfactoriamente aunque las personas no estén en plenitud de facultades físicas, sensoriales o intelectuales (López, F., 2005). La intervención concreta llevada a cabo por ANSSYD, objeto de esta publicación, es la realización de un taller sobre sexualidad, impartido a los estudiantes con Discapacidad Intelectual ligera, inscritos durante el curso 2017-­18 en el Programa de formación inclusiva “Incluye Inserta UCLM” del Campus de Albacete. Este programa nace como uno de los resultados de la línea de investigación del grupo DISCAPUBLIC, sobre diseño universal del aprendizaje (DUA), atendiendo al objetivo principal de incluir a alumnos con discapacidad intelectual en el espacio universitario. El taller se ubica dentro de los contenidos de la asignatura Derechos y Vida Independiente del Título Propio. El taller amplió de manera voluntaria la entrada a los alumnos de los Grados de Relaciones Laborales, Derecho y Educación con el fin de imprimirle el carácter de formación universitaria inclusiva universal, objetivo del mismo. Objetivo General del Taller •

Desarrollar conocimientos y actitudes saludables en sexualidad y relaciones sexuales a jóvenes con/sin discapacidad intelectual (DI).

Objetivos específicos del Taller •

Concienciar sobre los derechos sexuales y reproductivos de las personas con DI

Promocionar el respeto hacia su persona y el concepto de dignidad.

Generar actitudes positivas, respetuosas y tolerantes hacia las manifestaciones sexuales propias y de los demás.

Promocionar relaciones consentidas dentro del buen trato, equilibradas e igualitarias.

Aprender a decir "NO".

Dotar de estrategias para la prevención de parejas y relaciones tóxicas

Visibilizar conductas para prevenir el abuso sexual.

Identificar conductas sexuales saludables, seguras y placenteras.

Sujetos Estudiantes que participaron en el taller. La muestra final del estudio fueron 158 estudiantes, de los cuales143 matriculados en los Grados citados y 15 estudiantes con DI, matriculados en el Título Propio del Programa “Incluye e Inserta UCLM”. Criterios de inclusión Ser estudiantede los Grados citados, estar inscrito/aen el programa “Incluye e Inserta UCLM”. Metodología Realización de un taller sobre sexualidad de tres horas de duración. Se es consciente del tiempo disponible limitado para la realización de la formación, por lo que se plantea brindar a los estudiantes además de información, la posibilidad de despertar inquietudes, definir conceptos a partir de su conocimiento del tema, generar dudas, exponer planteamientos einterpretación de ellos, desde la

8


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 participación activa del grupo dándoles la palabra e incentivando las aportaciones orales que generan debate e incitan a la exposición de argumentos de diferente índole, que enriquecen al grupo. Esta metodología como parte del aprendizaje, elude el formato clásico de la formación unidireccional. Instrumento Para valorar la satisfacción y utilidad del taller se distribuye un cuestionario de diseño propio a la finalización del mismo. Se trata de un cuestionario breve, sencillo y fácil de cumplimentar, adaptado del “cuestionario de satisfacción del alumnado participante en una actividad formativa” elaborado por el Observatorio para la Calidad de la Formación en Salud de la Junta de Andalucía.(2013). El cuestionario consta de dos partes: La primera es una Escala tipo Lickert con puntuación de 1 a 5, siendo 1 la consideración de menor valor (mala o inadecuada) y 5la de mayor puntuación (excelente) para cada ítem. La puntuación 3 se considera como valor medio. La segunda parte tiene 4preguntas abiertas. El cuestionario valora los siguientes aspectos: Utilidad de la formación, Metodología, Organización y recursos, Equipo docente, Satisfacción general. Las preguntas abiertas hacen referencia a: poner por escrito que consideran que es lo mejor del taller, que aspectos habría que mejorar, que temas no se han tratado y deberían estar presentes y sugerencias o aportaciones. Aspectos éticos El taller se llevó a cabo teniendo en cuenta la legislación vigente y acatando las normas éticas de la Declaración de Helsinki y de Buena Práctica Clínica y de Laboratorio. El tratamiento, comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajusta a la Ley Orgánica española 15/1999 de 13 de diciembre de protección de datos de carácter personal, garantizando la confidencialidad a nivel de protección de la legislación vigente de nuestro país, Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Ley Orgánica 15/1999, (2006). Resultados El análisis de las diferentes variables nos aporta la siguiente información: 1. Utilidad de la formación En relación a la utilidad del taller, se ha valorado si la acción formativa ha cubierto las expectativasde los estudiantes y si los conocimientos adquiridos son aplicables en la práctica profesional.Ante esta pregunta el 79% (125), de los estudiantes consideraban que las expectativas se habían cubierto totalmente y la formación recibida es útil, el 20% (32) parcialmente y solo el 1% (1) considera que sus expectativas no se han cubierto y que la formación recibida no es útil para su práctica profesional. (Gráfico 1)

9


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Gráfico 1.Expectativas en relación a la utilidad de la acción formativa y la aplicabilidad en la práctica profesional

125 32

1

2. Metodología En cuanto a la valoración de la metodología utilizada, en este caso el taller interactivo, los métodos didácticos empleados por las docentes y si ha servido para aclarar dudas,el 57 % (91 alumnos), consideran que la metodología empleada es excelente, el 29% (46) muy buena, el 13% (20 alumnos) buena y el 1% (1) mala.(Gráfico 2) Gráfico 2. Valoración del Taller y los métodos didácticos empleados

91 46 20 1

0

3. Organización y recursos Esta dimensión se ha valorado a partir de preguntar sobre la Claridad del contenido (gráfico 3)y la duración de la actividad para adquirir los objetivos que se proponían al inicio(Gráfico 4).

10


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Gráfico 3.Valoracióna la claridad al impartir el contenido

78

60 16

4

En cuanto a la claridad a la hora de exponer los contenidos, para el 49% del alumnado (78) es excelente, el 38% (60 alumnos) muy buena, el 10% (16 personas) buena y para el 3%( 4 alumnos) mala Gráfico 4. Horas empleadas en realizar el taller

0

1

50

32

75

En referencia al tiempo dedicado a la realización del taller, el 47% del alumnado (75) personas consideran que no hacen falta más horas para impartir el taller, el 32% (50 alumnos) le añadirían algo más de tiempo, el 20% (32 asistentes) considera suficiente el número de horas y una persona considera que es insuficiente. 4. Equipo Docente Los resultados de la valoración de las docentes que han impartido el taller son muy positivos. El 77% (122alumnos) consideran que el conocimiento de las docentes sobre el tema es excelente, el 19% (30 personas), muy bueno y 4% (6 personas) bueno.

11


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

Gráfico 5. Valoración de los conocimientos y la forma de transmitir de las docentes

122 30

6

0

0

5. Satisfacción general En este apartado se pretende valorar la satisfacción general por haber asistido al taller impartido y los resultados tampoco dan mucha variabilidad, el 74% (117 alumnos) la valoran como excelente, el 19% (30 personas) como muy buena y el 7% (11) como buena. El total de los estudiantes recomendarían a otros alumnos la experiencia Gráfico 6. Opinión general sobre el taller

117 30

11

0

Los resultados de las preguntas abiertas son los siguientes: En la 1ª Pregunta formulada: ¿Que valoras como lo mejor del taller? Las respuestas son muy variadas y diferentes. Destacan la amplitud, la simplicidad y utilidad de los temas tratados cómo lo que más les ha gustado, otros la participación de los estudiantes con DI del programa INTEGRA, la cercanía y la capacidad de Interacción de las docentes con los participantes, la naturalidad y claridad en las explicaciones de las expertas, que se haya utilizado la participación activa de las personas que estaban en la sala, valoran muy positivamente la dinamización y la gran capacidad de trabajo de las ponentes para motivar la charla y lograr la participación de los estudiantes.

12


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Ha gustado mucho el juego de fotos, hablar abiertamente de temas tabú, tocar el tema de la sexualidad en la discapacidad, las relaciones tóxicas y el maltrato en general que no es identificado como tal por los estudiantes, la información aclaratoria sobre dudas con los Métodos anticonceptivos, hablar de las infecciones de transmisión sexual (ITS) y tocar el tema de la orientación sexual. Sobre la 2ª Pregunta: ¿En qué les gustaría profundizar? Querrían tener más información sobre las (ITS), la ideología que explica el género, información sobre la discapacidad, el maltrato, las relaciones tóxicas, el acoso sexual, hablar más sobre los abusos sexuales para poder identificar mejor que son abusos y que no lo son, el maltrato sexual a través de redes sociales en personas con discapacidad, interesa profundizar en la violación, la masturbación, saber más sobre los diferentes métodos anticonceptivos y sus efectos, los Derechos sexuales, el machismo y en general todos los temas que tienen que ver con la actividad sexual. La 3ª Pregunta: ¿Hay alguna cosa que os ha gustado menos? Una persona escribe: la Participación de los estudiantes, varios consideran que no les ha gustado hablar sobre los Derechos sexuales, otras personas comentan que “Teníamos tanta ansia de saber que a veces parecía un consultorio. CONCLUSIONES El alumnado valora muy positivamente la elección de utilizar un taller interactivo para impartir la información. La didáctica utilizada por las docentes, en la que se ha tenido en cuenta no solamente los recursos verbales de dar información contrastada y científica novedosa, no escuchada ni estudiada con anterioridad, que les sorprendía tremendamente en positivo, a la vez que trabajar la participación activa, dándoles la palabra e incentivando el debate yla comunicación no verbal: contacto ocular, expresión facial, gestos, postura corporal, tono y volumen de voz, pausas, manejo del silencio, entre otros, ha posibilitado establecer un clima de participación del grupo. Hay que poner en valor esta forma de didáctica cómo la más idónea al tener una población muy numerosa y heterogénea que dificultaba tremendamente la interacción (más de 150 estudiantes). Poder establecer un clima de diálogo y participación masiva es lo que ha llevado a que el desarrollo del taller haya sido muy satisfactorio. Esta metodología ha sido muy bien valorada por los participantes al taller por lo que se recomienda llevarla a cabo en futuras intervenciones e instaurarla como forma de desarrollo de los talleres a realizar con jóvenes. La actividad desarrollada durante la sesión de promocionar la información compartida es reconocida como muy positiva por los estudiantes. Los resultados de las puntuaciones que dan a las docentes, dejan patente la valoración excelente que dan a la transmisión y expresión adecuada de las ideas y contenidos con muy buen manejo de la expresión verbal. Las puntuaciones de valoración del tiempo dedicado a impartir el taller indican que las horas dedicadas son suficientes para un elevado número de estudiantes, y esto es lógico porque 3 horas de formación aunque sea interactiva en población joven son suficientes. A partir de este tiempo la atención decae y surge la fatiga. Sin embargo estos resultados difieren de la información recogida en una de las preguntas abiertas, en la que comentan que desean profundizar más sobre ciertos temas

13


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 que no se han tratado o se han tratado superficialmente por falta de tiempo. Estos resultados no son contradictorios sino que vienen a confirmar que aunque se valora como suficiente el tiempo dedicado al taller, consideran necesario ampliar el tiempo de dedicación a temas que no se han tratado o si se ha hecho, ha sido de manera superficial y demandan poder tener espacios de tiempo nuevos para poder profundizar en los temas que les preocupan y de los que les gustaría tener una mayor información. Estos temas son los que se han descrito en los resultados. La evaluación del cometido docente debe tener como meta la mejora de la calidad educativa, esta se pone de manifiesto en la valoración tan positiva que se hace del equipo docente que impartió el taller, y que indica la importancia de la realización de actividades dinámicas con participación activa de las personas a formarse, con objetivos claros de la importancia de la interacción y de dar la palabra al alumnado para que pueda exponer sus inquietudes y dudas, que además de dar una información valiosísima para la planificación de futuras intervenciones formativas que dirige directamente al foco de interés de la población a la que se intenta formar. La valoración excelente de las docentes se relaciona con la satisfacción sobre la actividad, expresada por las personas que han realizado el taller e indica que, las docentes han conseguido mantener el interés de los asistentes y adaptar la sesión a las expectativas del grupo, han resuelto dudas y han hecho sentir a los estudiantes que la información recibida transmitida con facilidad, favorecía la accesibilidad yla capacidad para exponer sus planteamientos, experiencias, dudas y problemas. Esta manera de organizar la formación ha favorecido sensiblemente la participación en el espacio del taller. El interés despertado por la realización del taller y las expectativas a cubrir por parte de los estudiantes con DI ligera que participaron, pone en evidencia la necesidad que tienen los jóvenes con DI de información y educación sexual, y de espacios donde exponer sus dudas, deseos y experiencias para recibir el feedback adecuado de profesionales formados en este ámbito. Esta experiencia constata una vez más la afirmación de que tienen derecho a una vida afectiva y sexual plena, saludable y satisfactoria. Es un aspecto fundamental para su bienestar y calidad de vida.Se volvió a repetir la obviedad de que los jóvenes con discapacidad intelectual, desarrollan su sexualidad con relaciones sociales muy limitadas, y sus conocimientos sobre este tema son escasos. Es importante destacar la capacidad de los estudiantes con DI que participaron en el taller de exponer dudas y preguntar sobre los temas que les interesaban. El lenguaje utilizado era muy adecuado, cercano, afectivo y cargado de sinceridad hacía las profesionales que impartían el taller y a sus compañeros del Campus, a los que interpelaban para poder interactuar con más frecuencia y a los que pedían mayor integración en los entornos no académicos. Destacar como sorprendente la falta de algunos conocimientos muy básicos sobre sexualidad y actividad sexual en todos los asistentes tengan o no DI. La educación sexual dirigida a personas con discapacidad intelectual es prioritaria y requiere de los aportes institucionales y profesionales necesarios que posibiliten dotarlos de estrategias para conseguir el desarrollo de su sexualidad dentro de los parámetros considerados saludables. Es un reto que hay que conseguir a la mayor brevedad para contribuir a que la inclusión sea de verdad plena y universal.

14


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

Bibliografía •

American Psychiatric Association. (APA). (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-­IV. Washington, D.C.(USA). American PsychiatricAssociation. (APA). (1995). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. (DSM-­IV). Barcelona: Masson. American Psychiatric Association APA, (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-­IV-­ TR).Washington D.C. (USA) American Psychiatric Association (APA). (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-­5). Arlington, VA (USA): American Psychiatric Publishing. Amor, J. R. (2007). Ética y discapacidad intelectual. Capítulo V: “Integración afectiva y sexual”. (2ª ed.). Madrid: Universidad Pontificia de Comillas, Bernet, D.J. and J.R. Ogletree. 2013. Women with intellectual disabilities talk about their perceptions of sex. JournalIntellectDisabil Res., 57(3): 240-­24 Beytut, D., Z. Conk, A. Isler and F.Tas. 2014. Conocimientos, actitudes hacia la orientación sexual, comportamientos de riesgo y abusos sexuales en mujeres con discapacidad intelectual. International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista de Psicologia.INFAD, Vol.2, 1: 397-­406

Lameiras, M., Carrera, M.V., Rodríguez, Y. (2008). Nuevos retos para la educación sexual: hacia un modelo integral. Sexología Integral, 5 (1): 35-­38

Ley Orgánica de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo.2/2010. [Internet] [Citada 10 Marzo 2014]. Disponible en:http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-­ A-­2010-­3514

Lopez, F. (2002). Sexo y afecto en personas con discapacidad. Madrid: Biblioteca Nueva.

López, M., Navarro, Y., Torrico, E. 2010. Programa de intervención psicosexual en personas con discapacidad intelectual. Educación y Diversidad, 4 (2): 75-­92. McConkey, R., G. Leavey. 2013. Irish attitudes to sexual relationships and people with intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities, vol. 41: 181-­188.

Boletín Oficial del Estado. Núm. 83, 6 de abril de 2010 Sec. I. Pág. 31332. Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2010/04/06/pdfs/BO E-­A-­2010-­5493.pdf. [Consultada 01.08.2018]

Ministerio de Educación y formación personal. Educación inclusiva en el sistema educativo. Disponible en: https://www.mecd.gob.es/educacion-­ mecd/areas-­educacion/estudiantes/educacion-­ inclusiva/necesidad-­apoyo-­ educativo.html;;jsessionid=6DB33B74607A92C6 7648BFEEEABD4963 [consultada 01.08.2018]

Morentin, R., B. Arias, M.A. Verdugo, J.M. Rodríguez. 2007. El Amor en Personas con DI y su Repercusión en el Bienestar Emocional, Dialnet, Vol:38 no.224: 21-­36

Couwenhoven,T. 2013. La educación sexual es la prevención del abuso sexual. Revista Síndrome de Down, Vol. 30: 9-­14 Curtice, M., J. Mayo, J. Crocombe. 2013. Consent and sex in vulnerable adults: a review of case law. British Journal of Learning Disabilities, vol. 41, n 4: 280-­287.

Chigier, E. (1980) Sexuality of phisicalli disabled people. Clin. ObstetGynaecol. Aug 7(2): 325-­43: 155-­60.

Fallas, M. A., C. Artavia, A. Gamboa. 2012. Educación sexual: Orientadores y orientadoras desde el modelo biográfico y profesional. RevistaElectrónicaEducare, vol. 16: 53-­71. Isler, A., F. Tas, D. Beytut, Z. Conk. 2009. Sexuality in Adolescents with Intellectual. Disabilities. Sexuality and Disability, Vol 27, 1: 27–34.

Rodriguez Mayoral, J.M;; López F.;; Morentin R;; Arias B. afectividad y sexualidad en personas con discapacidad intelectual, una propuesta de trabajo. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual.2006.Volumen 37;; nº 217. Pág 23-­40

Sánchez, E., Honrubia, M., Chacon, D. (2007). Guía básica de educación afectivo sexual a personas con discapacidad visual. Ediciones de la Universidad de Barcelona: Barcelona.

World Health Organization (WHO). The World Health Report 2001. Mental Health: New Understanding, New Hope. Geneva: WHO;; 2001. [Citado 3 septiembre de 2018]. Disponible en URL: http://www.who.int/whr/2001.

Observatorio para la calidad de la Formación en Salud. (2013). Cuestionario de satisfacción del alumnado

participante

en

una

actividad

formativa”. Junta de Andalucía. Consejería de Salud: Sevilla.

Jefatura del Estado. Instrumento de ratificación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Nueva York. 2006. [Internet][Citada 10 Marzo 2014]. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-­A-­ 2008-­6963.

15


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 TALLER SOBRE PREVENCIÓN DE ABUSOS A FAMILIARES DE NIÑOS Y NIÑAS CON SINDROME DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). Autoras: Honrubia, *;; M Sánchez, E ** * Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno infantil, Universidad de Barcelona, Barcelona, España. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). E-­mail: mhonrubia@ub.edu **Directora de ASAD, SL. Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). Barcelona, España .E-­mail. esanchezra@gmail.com Referenciar artículo: Sánchez, E;;Honrubia, M. .Taller sobre prevención de abusos a familias de niños y niñas con TEA [online] Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

CONTEXTO DE APLICACIÓN Se presenta una intervención de buenas prácticas en forma de un taller de educación en sexualidad para familiares asociados a la Asociación de personas con discapacidad de Calpe (Alicante) el 9 de junio de 2017. OBJETIVO GENERAL •

Dotar a las familias de estrategias para abordar la sexualidad de sus hijas e hijos.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS •

Exponer las características y manifestaciones de la sexualidad durante la infancia y adolescencia en las personas con TEA.

Enseñar buenas prácticas en relación a las necesidades sexuales de las niñas y niños.

Identificar conductas de abuso sexual en sus diferentes manifestaciones

Prevenir conductas de abuso sexual en las niñas y niños con TEA

Explicar actuaciones frente a situaciones concretas de abuso sexual

SUJETOS Las personas que participaron en la formación fueron 11 madres de la citada asociación y 2 profesionales, (una educadora social y una psicóloga). METODOLOGÍA Realizar un taller sobre sexualidad de cinco horas de duración. Se plantea brindar a los asistentes información, la posibilidad de despertar inquietudes, aclarar dudas y miedos, definir conceptos. Instrumento Para valorar la satisfacción y utilidad del taller se distribuye un cuestionario breve, sencillo y fácil de cumplimenta rde diseño propio a la finalización del mismo. Se trata de un cuestionario, adaptado del “cuestionario de satisfacción del alumnado participante en una actividad formativa” elaborado por el Observatorio para la Calidad de la Formación en Salud de la Junta de Andalucía. (2013). El cuestionario consta de dos partes: La primera es una Escala tipo Lickert con puntuación de 1 a 5, siendo 1 la consideración de menor valor (mala o inadecuada) y 5 la de mayor puntuación (excelente) para cada ítem. La puntuación 3 se considera como valor medio. La segunda parte tiene 3 preguntas abiertas.

16


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 RESULTADOS Se valoran 8 items: Interés del curso, aspectos tratados, Claridad, Expectativas, Número de horas, Utilidad, Conocimientos de profesionales, Metodología, valorados con las puntuaciones máximas, 5 y 4. Las preguntas abiertas inciden en considerar el curso Muy bueno, muy interesante, amplio y claro, necesario y completo;; les han gustado todos los contenidos y la profesionalidad, conocimientos, ternura, ejemplos y claridad sin tabúes de las profesionales y enfoque de una sexualidad positiva y enriquecedora y la forma interactiva de impartir contenidos. De mucha utilidad para la relación con los hijos y muy positivo para su desarrollo general por aportar pautas educativas, interactivas e informativas a otros padres. CONCLUSIONES Es necesario con las niñas y niños con TEA trabajar la sexualidad y actividad sexual y tener especial sensibilidad y delicadeza por su enfermedad. Las dificultades de la relación influyen en las relaciones sexuales, por lo que educar y dar estrategias a las familias ayuda con estos hándicaps tan importantes. Las necesidades sexuales de las personas con TEA son normales, pero carecen de las habilidades para satisfacerlas dentro de una relación interpersonal. Por todo ello, la frecuencia de conductas sexuales en solitario es alta así como la contratación de servicios sexuales. Esta condición hace inexcusable y urgente la formación a los familiares para poder dar respuesta a sus necesidades sexuales. Aumentar la información sexual a los familiares además, facilita el uso de anticoncepción pertinente que evite conductas de riesgo y abusos y propicia una sexualidad saludable que mejora su calidad de vida. Las madres de niñas que habían sufrido abusos sexuales tenían sentimiento de culpa, fue necesario tranquilizar y des angustiar con los apoyos y recursos del taller. CONTEXT OF APPLICATION An intervention of good practices in the form of a sexuality education workshop for family members associated with the Association of people with disabilities of Calpe (Alicante) on June 9, 2017 is presented. GENERAL PURPOSE • Provide families with strategies to address the sexuality of their children. SPECIFIC OBJECTIVES • Expose the characteristics and manifestations of sexuality during childhood and adolescence in people with ASD. • Teach good practices in relation to the sexual needs of girls and boys. • Identify sexual abuse behavior in its different manifestations • Prevent sexual abuse behaviors in girls and boys with ASD • Explain actions against specific situations of sexual abuse

17


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 SUBJECTS The people who participated in the training were 11 mothers of the mentioned association and 2 professionals, (a social educator and a psychologist). METHODOLOGY Conduct a five-­hour workshop on sexuality. It aims to provide attendees with information, the possibility of raising concerns, clarifying doubts and fears, defining concepts. Instrument To assess the satisfaction and usefulness of the workshop, a short, simple and easy to complete questionnaire of own design is distributed at the end of it. It is a questionnaire, adapted from the "questionnaire of satisfaction of the students participating in a training activity" prepared by the Observatory for the Quality of Health Training of the Junta de Andalucía. (2013). The questionnaire consists of two parts: The first is a Lickert type scale with a score of 1 to 5, with 1 being the lowest value (bad or inadequate) and 5 the highest score (excellent) for each item. Score 3 is considered as the average value. The second part has 3 open questions. RESULTS 8 items are valued: Interest of the course, aspects treated, Clarity, Expectations, Number of hours, Usefulness, Knowledge of professionals, Methodology, valued with the maximum scores, 5 and 4. Open questions affect the course Very good, very interesting, broad and clear, necessary and complete;; they have liked all the contents and the professionalism, knowledge, tenderness, examples and clarity without taboos of the professionals and focus of a positive and enriching sexuality and the interactive way of imparting contents. Very useful for the relationship with children and very positive for its general development by providing educational, interactive and informative guidelines to other parents. CONCLUSIONS It is necessary for girls and boys with ASD to work on sexuality and sexual activity and have special sensitivity and sensitivity for their illness. The difficulties of the relationship influence sexual relationships, so educating and giving strategies to families helps with these important handicaps. The sexual needs of people with ASD are normal, but they lack the skills to satisfy them in an interpersonal relationship. Therefore, the frequency of sexual behavior alone is high as well as the hiring of sexual services. This condition makes inexcusable and urgent training for family members to respond to their sexual needs. Increase sexual information to family members also facilitates the use of relevant contraception that avoids risk behaviors and abuse and promotes a healthy sexuality that improves their quality of life. The mothers of girls who had been sexually abused felt guilty, it was necessary to reassure and unravel them with the supports and resources of the workshop Palabras Clave / Keywords. Sexualidad, discapacidad, espectro autista, abusos sexuales, educación sexual, talleres formativos Sexuality, disability, autism spectrum, sexual abuse, sex education, training workshops

18


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Bibliografía Amor, A. (2010). Programa de tratamiento psicoterapéutico en un grupo de pacientes adultos con un trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Actas Esp Psiquiatr. 38(2):94-­100 Carr, T. (1996). Intervención Comunicativa ante los Problemas de Conducta. Madrid: Alianza Editorial. García, F. (1997) Educación afectivo-­sexual: Proyecto para personas con discapacidades severas y trastornos graves del desarrollo". Jornadas Educación afectivo-­ sexual y deficiencias psíquicas. Las Palmas. 1997. Gómez, J. (1997). Sexualidad y Afectividad en personas con deficiencia. Breve guía para la reflexión". Jornadas "Educación afectivo-­sexual y Deficiencias Psíquicas. Las Palmas. 1997 Grandin, T., Scariano, M.M. (1986). Atravesando las puertas del Autismo. Barcelona: Ediciones Paidós Ibérica S.A. Haracopos, D., Pedersen, L. (1992). Sexualidad y Autismo. Informe DanesUrl: http://www.rmplc.co.uk/eduweb/sites/autism/sexaut.html#r eport Haracopos, D. (1996). Sexualidad y Autismo: Problemas y Necesidades.Ponencia del Congreso Internacional de La Haya.

Mark D, Simms, MD, MPH y Robert L. Niños en edad preescolar con patrones de desarrollo atípico. Pediatrics in review. 2000;; 21(5): 147-­158. Mazadiego, T.J., Marín, J., Meléndez, S., Huerta, S. (2017). Estudio de caso: Modificación de conductas sexuales en niños autistas (2017). Rev. Transversalidad Científica y Tecnológica. Mexico. Vol. 1 (1): 101-­106 Programa Harimaguada: Material de Educación afectivo-­ sexual. Las Palmas de Gran Canaria: Dirección General de Promoción Educativa, Conserjería de Educación, Cultura y Deportes. Gobierno de Canarias. Press, S.L. (2014). La sexualidad en la constitución del sujeto psíquico y sus fracasos. Pensando el trastorno del espectro autista. Revista uruguaya de Psicoanálisis (en línea) (118): 68-­82 Tamarit, J. (1997). La Persona con Retraso Mental y sus necesidades, mejora de su calidad de vida en el siglo XXI. Ponencia Congreso de FEAPS enToledo. Vivanti, G., Hudry, K., Trembath, D., Barbaro, J., Richdale, A., Dissanayake, C. (2013). Towards the DSM 5 Criteria for Autism: Clinical, Cultural and Research Implications. Australian Psychologist, 48, pp.258-­261;; Volkmar FR, Reichow B (2013). Autism in DSM-­5: Progress and challenges. Molecular Autism, 4: 13.

19


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 SALUD SEXUAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA: EDUCACIÓN SEXUAL Llc. Myriam Ponsa Masana *;;Dra. Emilia Sánchez Ruiz *;;Dr. Luis Botella García del Cid **;;* Facultad de Ciencias de la Salud Blanquerna. Universidad Ramon Llull. Barcelona, España. ** Facultad de Pedagogía y Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna. Universidad Ramon Llull. Barcelona, España. Myriampm@blanquerna.url.edu

RESUMEN Las personas con discapacidad a menudo quedan excluidas del constructo social de funcionalidad y satisfacción sexual, debido a la existencia de ciertos estereotipos sexuales negativos que suelen tener efectos psicosociales más graves que la propia discapacidad. Sonnecesariosdeterminados conocimientos para que el entorno profesional, parental y/o social no trivialice o ignore su sexualidad. Objetivo general: Aportar información en relación a la educación sexual de las personas con discapacidad física en Cataluña. Diseño: Estudio exploratorio, descriptivo y transversal. Muestra: 135 encuestas de sujetos mayores de 18 años con discapacidad física Instrumentación: Encuesta de Salud Sexual para Personas con Discapacidad Física ESSPDF/2016. Resultados: Se presentan los resultados preliminares del apartado de educación sexual. El 43% de la muestra valoran el grado de utilidad de la información sexual recibida como "Muy útil/útil" y el 9,6% no había recibido ninguna información. El 63% consideran como "Muy buena/buena" la información que ahora disponen. Existen diferencias significativas en relación al sexo sobre quién habrían elegido para recibir información sexual (p=0.034), interés para obtener más información en temas como recibir información sobre “prostitución" (p=0.01), "amor y relaciones sentimentales" (p<0.001) y el las mujeres preferían ser asesoradas por una mujer (p=0.014). El mayor interés se mostró entemas como "Maneras de obtener y recibir placer" y "problemas en las relaciones sexuales". Conclusiones: Las personas con discapacidad física todavía tienen carencias en relación a la información sexual;; esta situación requiere la revisión de los programas de formación e intervención existentes, así como comprobar la accesibilidad a los servicios.Es necesario trabajar desde todos los entornos educadores sexuales existentes, más allá del ámbito sanitario, como es la familia, la escuela y la sociedad. Se debe abrir la educación sexual a aspectos conductuales y sentimentales, mejorando así la intervención en salud sexual de las personas con discapacidad física. Palabras clave: Salud Sexual;; Discapacidad;; Diversidad funcional;; Educación sexual.

20


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 ABSTRACT Introduction: People with disabilities are often excluded from the social construct of functionality and sexual satisfaction, due to the existence of certain negative sexual stereotypes that usually have more serious psychosocial effects than the disability itself. Knowledge is necessary so that the professional, parental and/or social environment does not trivialize or ignore their sexuality. General aim: To provide information on sexual education for people with physical disabilities in Catalonia. Study design: Exploratory, descriptive and cross-­sectional study. Sample: 135 surveys fromsubjects aged over 18 years with physical disability Instrumentation: Sexual Health Survey for People with Physical Disability ESSPDF / 2016. Outcomes: The preliminary results of the sexual education section are presented. 43% of the sample rated the degree of usefulness of the sexual information received as "Very useful/useful" and 9.6% had not received any information. 63% valued the information they had as "Very good/good". There are significant differences in relation to gender on who would have chosen to receive sexual information (p=0.034), interest to obtain more information on topics such as "receiving information about prostitution" (p=0.01), "love and relationships" (p<0.001) and the sex of the person they would like to receiveadvise (p=0.014). They showed the greatest interest in topics such as "Ways to get and receive pleasure" and "problems in sexual relationships". Conclusions: People with physical disabilities still have deficiencies in relation to sexual information. This situation requires the revision of the existing training and intervention programs, as well as checking the accessibility of the services. It is necessary to work from all existing sex education areas, beyond the health field, such as family, school and society. Sex education should be opened to behavioral and sentimental aspects, thus improving the sexualhealth intervention of people with physical disabilities. Keywords: Sexual Health;; Disability;; Functional diversity;; Sex education. INTRODUCCIÓN Los términos salud y sexualidad han ido evolucionando en los últimos años, pasando de una definición de salud basada únicamente en aspectos orgánicos y de una sexualidad genital, a visiones más holísticas. La Salud Sexual (SS) es un derecho fundamental y universal (Naciones Unidas, 1994) que debe ser reconocido, respetado, ejercido, promovido y defendido por la sociedad. Las herramientas de las que se dispone para trabajar la SS en los propios sujetos, sus familias, la sociedad, y las instituciones educativas, sociales, laborales, sanitarias y legales, son la investigación, el diseño y la evaluación de programas de educación para la salud, la defensa de los derechos sexuales, y los activismos sociales. Existen ciertos grupos de riesgo social, como pueden ser las personas con discapacidad/diversidad funcional(Castillo, 2010)que, debido a ciertos estereotipos sexuales negativos existentes en la sociedad, quedan excluidas de una vida sexual saludable. Las consecuencias psicosociales de esta situación suelen tener efectos en su salud sexual más graves que la propia discapacidad (Nosek, Howland, Rintala, Young, y Chanpong, 2001).

21


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Para conocer el estado sexual de las personas con discapacidad se dispone de ciertas herramientas creadas o adaptadas, como pueden ser la Phycical Disability Sexual and Body Esteem o el Múltiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-­19), que evalúanciertos aspectos de la SS. Pero si se desea indagar desde una visión más multidimensionalhayque utilizar como referencia encuestas de SS para la población general, como la Chicago Health and Social Life Survey (CHSLS) (Waite, Laumann, Das, y Schumm, 2009) o la Encuesta Nacional de Salud Sexual 2009 (ENSS/2009) (Ministerio de Sanidad, 2011). Dado que estas encuestas no permiten a los sujetos con discapacidad física responder a las distintas cuestiones desde su posible nueva situación sexual, en el año 2016 se adaptó la ENSS/09 y se creó la Encuesta de Salud Sexual de Personas con Discapacidad Física (ESSPFD/2016) (Ponsa, Botella, y Sánchez, 2016). Dentro de las encuestas generales de SS, una de las dimensiones estudiadas es la educación sexual, por ser una de las bases fundamentales del desarrollo humano. Los educadores sexuales son aquellas personas, pertenecientes a diversos ámbitos (sanidad, familia, escuela o sociedad), responsables y capacitadas para atender a la SS de los individuos. Para poder evaluar la idoneidad de los procesos de educación sexual es necesario identificar algunos aspectos como pueden ser los referentes educacionales, la utilidad de la información recibida y la detección de aquellos temas de mayor interés. A nivel de referentes en SS, según la revisión sistemática de Aiken, McColl y Sakakibara(2012).el principal agente de salud de los adultos con lesión medular es el médico de familia (90%) o el especialista (63%) a pesar de no satisfacer sus necesidades de información en temas como la disfunción intestinal y los problemas sexuales. Aunque existen servicios formados por equipo interdisciplinares, especializados en la SS y reproductiva para las personas con discapacidad física, su acceso frecuentemente está limitado por la lejanía o la dificultad de transporte (Hardoff, 2012). Otro agente de salud es la familia que, según García y Nastri (2011), es clave en la formación del adolescente sobre cuál será su actitud hacia su discapacidad. Por esta razón, los familiares deben poder asesorar, junto con los profesionales, sobre sexualidad. Esta información sexual debe adaptarse a cada situación para que sea útil y ayude al sujeto. Se debe evitar la confusión que existe entre los padres de niños con discapacidad y los profesionales de la salud, en relación a quien tiene la responsabilidad de educarlos sexualmente, debido a que todos forman parte del proceso de educación sexual (East y Orchard, 2014). La escuela es otro ámbito de educación sexual y socialización donde es necesario poder ofrecer programas de SS,desde una perspectiva inclusiva y de normalización de la diversidad funcional, que permitan cubrir aquellas inquietudes que aparezcan en los adolescentes con discapacidad. La sociedad crea distintos constructos sexuales en relación a los conceptos de normalidad, sexualidad, cuerpo, deseo, etc. que condicionarán el enfoque educacional de los distintos agentes de SS (Loeser, Pini, y Crowley, 2017). Por esta razón, es fundamental la formación de todos ellos para poder intervenir en los programas de educación;; colaborar con todos los interesados en el diseño, ejecución y evaluación;; y velar para que estos programas sean sensibles y adecuados a la cultura,

22


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 siguiendo los valores sociales de equidad, respeto y responsabilidad (Organización Panamericana de Salud y Organización Mundial de laSalud, 2000). Dada la necesidad de mejorar los programas de formación en SS para los profesionales de la salud en general (Tepper, 2000) (Kendall, Booth, Fronek, Miller y Geraghty, 2003), el estudio de Valvano et al. (2014) propone la implementación de un currículum de formación, para que los futuros profesionales puedan acompañar de manera efectiva las inquietudes de SS de los pacientes con discapacidad física, basado en el programa de Bitzer (Bitzer, Platano, Tschudin y Alder, 2007) y el Recognition Model (Couldrick, Sadlo y Cross, 2010) Concretamente en Cataluña, los programas de formación existentes tienen diferentes formatos y ámbitos. Desde el Máster en Sexología clínica y salud sexual de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, a un conjunto de recursos (programas pedagógicos, guías educativas, revista divulgativas) que ofrece la Diputación de Barcelona, el Instituto Guttman, o de cursos de formación y talleres que organizan asociaciones como la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad. Pero serían necesarios estudios que muestren los beneficios y las carencias, tanto en el contenido como en la aplicación de estas iniciativas. Un programa de formación en SS debe abarcar distintos campos, desde las actitudes de los educadores y los conocimientos que cubran las distintas necesidades de los sujetos, hasta las habilidades necesarias para atender a la persona. A menudo los programas de formación en SS existentes en el curriculum de pregrado de la licenciatura de medicina son incompletos y no preparan suficientemente a los estudiantes para su futura práctica profesional. Sería necesaria una reunión de expertos que siga la directrices de la International Society for Sexual Medicine (ISSM) para crear unas recomendaciones sobre la idoneidad de los programas de formación (Shindel, Baazeem, Eardley y Coleman, 2016). Algunos estudios ya han demostrado la eficacia de ciertos programas de formación para profesionales de la salud, con el objetivo de mejorar sus intervenciones en la SS de los sujetos que atienden. Higgins et al. (2012) demostraron como un programa de un día de duración, dirigido al personal de un equipo interdisciplinario que trabajaba con personas con discapacidad física adquirida, podía producir cambios positivos en el conocimiento, las habilidades y la comodidad frente la sexualidad de las personas que atienden.Pieters, Keddeband y Bender (2017) aplicaron el Training a Multidisciplinary Team (TTSHC) en 74 miembros de seis equipos de los Países Bajos con el objetivo de ayudar a crear un entorno profesional en el que se pudiera discutir, prevenir y/o tratar los problemas de SS, y demostraron que el nivel de conocimiento, confort y acercamiento del personal aumentaba significativamente, haciendo que los miembros del equipo fueran más activos en cuanto a la SS y en la atención al paciente. Pero como evidenciaron Mccabe y Holmes (2014),a nivel sanitario pueden existir otros obstáculos, como la falta de espacio institucional (tanto en espacio de intimidad, formación o tiempo disponible) y/o la existencia de interacciones profesionales y familiares, condicionadas por creencias socio-­culturales. Aun así, el debate se genera en cual debería ser el contenido de los programas de intervención en educación sexual. Dado que la adolescencia es una etapa fundamental en el desarrollo de la

23


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 sexualidad,Holland-­Hall y Quint, (2017) propusieron un programa específico para adolescentes con discapacidades físicas y/o intelectuales, a partir de 4 módulos principales: los componentes básicos de una educación sexual, el manejo de la menstruación de las chicas, el soporte que puede ofrecer el educador sexual, y una guía anticipatoria de situaciones que requieran una atención especial. El contenido del módulo sobre los componentes básicos de una educación sexual, debe usar términos simples pero precisos para hablar de la anatomía, describir los límites físicos, mostrar cómo negociar situaciones sexuales, enseñar a identificar y evitar el abuso y la explotación sexual, mencionar la atracción del sexo igual o del sexo opuesto, aprender a tener interacciones sexuales saludables (actos sexuales y alternativas no coitales), formar en asertividad, y conocer las prácticas sexuales más seguras, tanto para las infecciones de transmisión sexual como para el embarazo. Por tanto, la existencia de educadores sexuales en distintos ámbitos requiere atender su formación para poder acompañar a los sujetos en su desarrollo y SS. Es necesario conocer el grado de utilidad de la información sexual que disponen los sujetos con discapacidad, identificar cuáles son los temas de interés que en estos momentos no están suficientemente atendidos y detectar otros aspectos facilitadores, con el objetivo de mejorar el contenido de formación de los distintos referentes en SS que puedan tener las personas con discapacidad física. OBJETIVOS General: Aportar información en relación a la educación sexual de las personas con discapacidad física en Cataluña (España), a partir de la ESSPDF/2016, fruto de la adaptación de la Encuesta Nacional de Salud Sexual (2009). Específicos: 1) Describir las características sociodemográficas de la muestra. 2) Conocer el grado de calidad de la información sobre sexualidad que dispone. 3) Conocer el grado de utilidad de la información sexual que recibió. 4) Identificar a que ámbito pertenece la persona que desearía como educador sexual. 5) Detectar aquellos temas sobre sexualidad que le hubiera gustado recibir más información. 6) Definir que sexo desearía que tuviera la persona que le atendiera/asesorara sexualmente. MÉTODO Participantes La población de estudio fueron todos los socios o pacientes de diferentes instituciones de Cataluña (España): Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos de Cataluña, , Asociación Yes we fuck, Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad, Federación Catalana de Deportes de Personas con Discapacidad Física, Centro de rehabilitación neurológica de Vic, Centro Step by Step y el Servicio de rehabilitación neurológica de Manresa. Algunas de estas asociaciones se encuentran en fase de elaboración de su propia base de datos, así que no se dispone del total de la población de estudio y, además, los sujetos pueden ser socios de más de una asociación.

24


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Instrumento La Encuesta de Salud Sexual para Personas con Discapacidad Física (ESSPDF/2016) es fruto de la adaptación de la ENSS (2009). Está formada por 81 preguntas;; en el caso de no haber tenido una relación sexual, una vez manifiesta la discapacidad física, el número de preguntas se reduce a 52. La cumplimentación es digitalizada y de una duración aproximada entre 20-­40 minutos Presenta los siguientes apartados: características sociodemográficas, educación sexual, socialización sexual, percepción de la sexualidad, preocupación sexual y vivencias en las relaciones sexuales una vez adquirida la diversidad funcional. En todos los apartados se hace un recordatorio para que el sujeto se ubique en su sexualidad desde el momento que ha adquirido la discapacidad física. En el presente trabajo mostraremos los resultados preliminares del apartado de educación sexual. Procedimiento Las asociaciones participantes hicieron llegar mediante sus redes sociales el enlace electrónico de la ESSPDF/2016 a sus socios mayores de edad, residentes en Cataluña, con discapacidad física, crónica o degenerativa, sin alteración cognitiva ni intelectual. En dicho enlace había la presentación del estudio, los aspectos éticos necesarios y un teléfono de contacto. Como respuesta se recibieron correctamente 135 encuestas. Les datos cuantitativos se describen a partir del cálculo de la media ± desviación estándar y los datos categóricos a partir del recuento de frecuencias y cálculo de porcentajes. Para el análisis de la diferencia en la distribución de las variables categóricas en función del sexo se ha utilizado la prueba de la chi-­cuadrado y la prueba exacta de Fisher, cuando ha sido necesario. Se ha considerado estadísticamente significativo un valor de p<0,05. La gestión de datos y el análisis estadístico se han realizado utilizando el paquete estadístico IBM SPSS Statistics 24. ASPECTOS ÉTICOS El protocolo de este estudio fue aprobado por la Comisión de Ética e Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud Blanquerna, Universidad Ramon Llull, el 15 de diciembre del 2015. RESULTADOS La muestra está formada por un total de 135 entrevistas, pertenecientes a 78 hombres (57,8%) y 57 mujeres (42,2%). La media de edad es de 44.2 años (SD=10.3), siendo la franja de edad entre 35-­44 años la más numerosa (35,5%). Las características sociodemográficas de la muestra obtenida no muestran diferencias significativas en relación al sexo (Tabla 1). El 85.9% de la muestra vive en ciudades de más de 10.000 habitantes. De las diferentes discapacidades que forman parte de la muestra la lesión medular es la discapacidad más frecuente (31,9 %). El 51,9% de los sujetos son solteros. El 41,5% de la muestra tienen estudios universitarios y el 60% no trabajan.Cuando se estudia la educación sexual una vez adquirida la discapacidad funcional se observa que no existe relación significativa por sexo ni en la utilidad de la información recibida ni en la información disponible. El 43% de la muestra considera que la información sexual que recibió fue "Muy útil/útil", pero hay que desatacar que el 9,6% respondió que no había recibido ninguna información. La información que ahora disponen la valoran como "Muy buena/buena" en un 63%.

25


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Tabla 1. Características sociodemográficas de los sujetos con discapacidad física, edad ≥ 18 años en Cataluña, por sexo (n=135) Características

Hombres (n=78)

Mujeres

n (%)

(n=57)

pvalor

Total (n=135)

n (%)

n (%)

Edad 18-­24

0 (0)

3 (5.3)

0.111

3 (2.2)

25-­34

11 (14.1)

9 (15,8)

20 (14.8)

35-­44

26 (33.3)

22 (38.6)

48 (35.5)

45-­54

24 (30.8)

12 (21.1)

36 (26,7)

55-­64

13 (16.7)

9 (15.8)

22 (16.3)

≥65

4 (5.1)

0 (0)

4 (3)

Menos de 10.000 hab.

11 (14.1)

8 (14)

1

19 (14.1)

Más de 10.000 hab.

67 (85.9)

49 (85.9)

116 (85.9)

Distrofia muscular

5 (6.4)

6 (10.5)

0.210

11 (8.1)

Poliomielitis

4 (5.1)

4 (7)

8 (5.9)

Lesión medular

31 (39.7)

12 (21.1)

43(31.9)

Parálisis cerebral

10 (12.8)

7 (12.3)

17 (12.6)

Espina bífida

3 (3.8)

3 (5.3)

6 (4.4)

Esclerosis múltiple

3 (3.8)

3 (5.3)

6 (4.4)

Otros

22(28.2)

22(38.6)

44 (32.6)

Casado

28 (35.9)

14 (24.6)

0.324

42 (31.1)

Soltero

37 (47.4)

33 (57.9)

70 (51.9)

Viudo /Divorciado/ Separado

13 (16.7)

10 (17.5)

23 (17)

Estudios universitarios

31 (39.7)

25 (43.9)

0.683

56 (41.5)

Estudios secundarios superiores

16 (20.5)

13 (22.8)

29 (21.5)

Estudios secundarios medios

22 (28.2)

16 (28.1)

38 (28.1)

Estudios primarios

9 (11.5)

3 (5.3)

12 (8.9)

Trabaja

26 (33.3)

28 (49.1)

0.077

54 (40)

No trabaja

52 (66.7)

29 (50.9)

81 (60)

Tipo de población

Causa discapacidad

Estado civil

Grado de estudios

Ocupación actual

La tabla 2 muestra la existencia de diferencias significativas en relación al sexo sobre quién le hubiera gustado recibir información sexual (p = 0.034). A pesar que ambos sexos preferirían en primer término "Padre y Madre" (20.5%H y 22.8%M) y "Profesional sanitario" (20.5%H y 21.1%M), nos encontramos que los hombres elegirían mayoritariamente al "Profesor de la escuela" (16.7% H vs 1.8% M) mientras que las mujeres elegirían la "Madre" (3.8% H vs 17.5% M).En relación a los temas que les hubiera gustado recibir más información ambos sexos mostraron mayor interés por "Maneras de obtener y recibir placer", y "Problemas en las relaciones sexuales". Existe relación significativa

26


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 según el sexo en temas como “Prostitución” (p=0.012) y "Amor y relaciones sentimentales" (p<0.001), siendo los hombres los que mostraron mayor interés. (Tabla 2) Otro resultado que presentó relación significativa según el sexo fue la elección de cual preferirían que fuera el sexo de la persona que les asesorase en su SS (p=0.004), mientras que 57.9% de las mujeres respondieron que preferirían "una mujer", el 57.1% de los hombres respondieron que "les sería indiferente". (Tabla 2). Tabla 2. Tipo de educación sexual de los sujetos con discapacidad física, edad ≥ 18 años en Cataluña, por sexo (n=135) Ítems

Hombres

Mujeres

pvalor

Total

(n=78)

(n=57)

(n=135)

n (%)

n (%)

n(%)

Si hubiera podido elegir, a través de quien le hubiera gustado recibir información sexual? Madre

3 (3.8)

10 (17.5)

0.034

13 (9.6)

Padre y madre

16 (20.5)

13 (22.8)

29 (21.5)

Profesional sanitario

16 (20.5)

12 (21.1)

28 (20.7)

Profesor escuela

13 (16.7)

1 (1.8)

14 (10.4)

Conyugue

4 (5.1)

4 (7)

8 (5.9)

Amigos / hermanos

5 (6.4)

3 (5.3)

8 (5.9)

Asociaciones / grupos de ayuda

4 (5.1)

6 (10.5)

10 (7.4)

Redes de comunicación

6 (7.7)

4 (7)

10 (7.4)

Otras respuestas

11 (14.1)

4(7)

15 (11.1)

Maneras de obtener y dar placer

63 (80.8)

43 (75.4)

0.456

106 (78.5)

Orientación u opción sexual

25 (32.1)

13 (22.8)

0.238

38 (28.1)

Pornografía

18 (23.1)

6 (10.5)

0.060

24 (17.8)

Violencia y / o abusos sexuales

16 (20.5)

13 (22.8)

0.749

29 (21.5)

Prostitución

22 (28.2)

6 (10.5)

0.012

28 (20.79

Anatomía genital

39 (50)

23 (40.4)

0.266

62 (45.9)

Amor y relaciones sentimentales

55 (70.5)

23 (60.4)

<0.001

78 (57.8)

Métodos anticonceptivos

32 (41)

24 (42.1)

0.900

56 (41.5)

Prevención de infecciones de transmisión

41 (52.6)

26 (45.6)

0.425

67 (49.6)

Reproducción

29 (37.2)

24 (42.1)

0.563

53 (39.3)

Problemas en las relaciones sexuales

57 (73.1)

34 (59.6)

0.100

91 (67.4)

Temas que le gustaría recibir más información

sexual

Si tuviera que buscar asesoramiento y ayuda sobre su sexualidad preferiría que la atendiera: Un hombre

6 (7.8)

0 (0)

0.014

6 (4.5)

Una mujer

26 (33.8)

33 (57.9)

59 (44)

Le seria indiferente

44 (57.1)

23 (40.4)

67 (50)

NS

1 (1.3)

1 (1.8)

2 (1.5)

27


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 DISCUSIÓN El perfil mayoritario de la muestra estudiada es de sujetos en edades comprendidas entre los 35 y 54 años, con lesión medular, solteros, con estudios universitarios, residentes en ciudades y que no trabajan. Por tanto, estamos hablando de personas que deberían encontrarse en la etapa de mayor actividad socio-­laboral;; pero a pesar de estar preparados académicamente y vivir en ciudades, donde suele haber más oportunidades, la mayoría de ellos no se socializan laboralmente. El presente estudio sugiere que la información sobre sexualidad que disponen las personas con discapacidad física es mayor que el grado de su utilidad. En este punto es cuando se debe plantear cómo es la formación de los distintos educadores de la salud y el contenido de los programas de intervención. Es necesario estudiar las iniciativas de formación e intervención existentes, aparte de conocer cuáles son las necesidades manifestadas por las personas con discapacidad funcional, y así poder atenderlas adecuadamente en su SS. En el estudio de Julia y Othman (2011) el 50% de las mujeres de Malasia no habían recibido ninguna información sexual, mientras que en este trabajo fue del 9,6% de los sujetos. A pesar de ser resultados mucho más esperanzadores, no dejan de ser preocupantes, sobretodo tratándose de una muestra dónde el 85,9% residían en ciudades, pudiendo ser la causa de esta desinformación el hecho de vivir fuera de la ciudad, dificultando así la accesibilidad a los servicios especializados de sexualidad, como apuntaba Hardoff (2012). Los resultados del presente estudio coinciden con el estudio de Aiken et al. (2012), en que los sujetos con discapacidad física suelen encontrar sus educadores sexuales de referencia dentro del ámbito sanitario, a pesar de no satisfacer sus necesidades. Pero queda de manifiesto que la familia tiene un papel fundamental similar, seguido por la escuela, y que el sexo del educador podría ser un facilitador. Estos hallazgos hacen plantear la necesidad de abrir la educación sexual fuera del ámbito sanitario, e iniciar la educación sexual desde la infancia en la escuela y en colaboración con la familia para poder reducir las tensiones y controversias que puedan existir, como apuntaban los estudios de Robinson, Smith y Davies (2017). En relación a los temas en que desearían recibir más información los sujetos de la muestra, los resultados apuntan tres bloques temáticos. Principalmente desearían temas más conductuales y sentimentales (dar y recibir placer, problemas en las relaciones sexuales, amor y relaciones sentimentales), luegoaspectos más biológicos (anatomía genital, anticoncepción, infecciones de transmisiónsexual, reproducción) y finalmente aspectos varios como la orientación sexual, el abuso sexual, la prostitución o la pornografía. Se reafirma, pues, el planteamiento de Holland-­Hall et al. (2017) sobre la necesidad de abrir los contenidos de los programas de SS dirigidos a la salud reproductiva, hacia aspectos más conductuales y de expresión de interés sexual, sobre todo en las personas con diversidad funcional, tanto en la formación de los educadores sexuales como en los programas de intervención.

28


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 CONCLUSIONES Las personas con discapacidad física todavía tienen carencias en relación a la información sexual;; esta situación requiere la revisión de los programas de formación e intervención existentes, así como comprobar la accesibilidad a los servicios. Es necesario trabajar desde todos los entornos de educación sexual existentes, más allá del ámbito sanitario, como es la familia, la escuela y la sociedad. Se deben ampliarlos programas de educación sexual a aspectos conductuales y sentimentales, mejorando así la intervención en la SS de las personas con discapacidad física. En este sentido se debe seguir trabajando por un mundo sexualmente saludable, a través de políticas públicas eficaces, donde poder discutir sobre la sexualidad, aumentar la información y educación sexual, formar profesionales que trabajen en la educación sexual, promocionar leyes y aumentar la investigación en el ámbito de la salud sexual y reproductiva.

29


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Bibliografía Aiken, A., McColl, A., y Sakakibara, B. (2012). Primary care of people with spinal cord injury: scoping review. Canadian Family Physician, 58(11), 1207-­16, 626-­35. Bitzer, J., Platano, G., Tschudin, S., y Alder, J. (2007).Sexual counseling for women in the context of physical diseases: a teaching model for physicians. The Journal of Sexual Medicine, 4(1), 29-­37. Castillo, J. (2010). La sexualidad en personas con discapacidad. ¿Ficción o realidad? The sexual problems of persons with disabilities. Fiction or reality? Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación, 2(1), 51-­58. Couldrick, L., Sadlo, G., y Cross, V. (2010). Proposing a new sexual health model of practice for disability teams: the Recognition Model. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 17 (6), 290-­299. East, L., y Orchard, T. (2014). Somebody Else's Job: Experiences of Sex Education among Health Professionals, Parents and Adolescents with Physical Disabilities in Southwestern Ontario. Sexuality and Disability, 32 (4), 335-­350. Garcia, P., y Nastri, M. (2011). Sexualidad en adolescentes con discapacidades motoras. Archivos Argentinos de Pediatría, 109 (5), 447-­452. Hardoff D. (2012). Sexuality in young people with physical disabilities: theory and practice. Georgian Medical News, 210, 23-­6. Higgins, A., Sharek, D., Nolan, M., Sheerin, B., Flanagan, P., Slaicuinaite, S., y Walsh, H. (2012). Mixed methods evaluation of an interdisciplinary sexuality education programme for staff working with people who have an acquired physical disability. Journal of Advanced Nursing, 68(11), 2559-­69. Holland-­Hall, C., y Quint, E.H. (2017). Sexuality and Disability in Adolescents. Pediatric Clinics of North America, 64(2), 435-­449. Julia, P. E., & Othman, A. S. (2011). Barriers to sexual activity: counselling spinal cord injured women in Malaysia. Spinal Cord, 1–4. Loeser, C., Pini, B., y Crowley, V. (2017). Disability and sexuality: Desires and pleasures. Sexualities, 0(0), 1–16. Mccabe, J., & Holmes, D. (2014). Nursing, sexual health and youth with disabilities: A critical ethnography. Journal of Advanced Nursing. 70(1), 77-­86.

Ministerio de sanidad, servicios sociales, e igualdad. (2011). Estrategia Nacional de Salud Sexual y reproductiva. Recuperado de http://www.msc.es/ Naciones Unidas. (1994). Informe de la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo. El Cairo. Nosek, M. A., Howland, C., Rintala, D. H., Young, M. E., y Chanpong, G. F. (2001). National Study of Women with Physical Disabilities: Final Report. Sexuality and Disability, 19(1). Organización Panamaericana de Salud, Organización Mundial de la Salud. (2000). Promoción de la salud sexual: Recomendaciones para la acción. Guatemala. Pieters, R., Keddeband, H., y Bender, J. (2017). Training rehabilitation teams in sexual health care. Disability and Rehabilitation, 40(6), 1-­8. Ponsa, M., Botella, L., y Sánchez, E. (2016). Adaptación de la Encuesta Nacional de Salud Sexual (2009) para personas con discapacidad física. Andrés López de la Llave. En Sexología Positiva, placer, salud y bienestar (pp.287-­295) Madrid, España: Universidad Nacional de Educación a Distancia Robinson, KH., Smith, E., y Davies, C. (2017). Responsibilities, Tensions and Ways Forward: Parents' Perspectives on Children's Sexuality Education. Sexual Education: Sexuality, Society and Learning, 17(3), 333 347. Shindel, A. W., Baazeem, A., Eardley, I., y Coleman, E. (2016). Sexual Health in Undergraduate Medical Education: Existing and Future Needs and Platforms. Journal of Sexual Medicine, 13, 1013-­1026. Tepper MS. (2000). Sexuality and disability: The missing discourse of pleasure. Sexuality and Disability, 18(4), 283 290. Waite, L.J., Laumann, E. O., Das, A., y Schumm, L.P. (2009). Sexuality: measures of partnerships, practices, attitudes, and problems in the National Social Life, Health, and Aging Study. The journals of gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences, 64 Suppl 1(Suppl 1), 56-­66.

30


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 SALUD SEXUAL Y CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO MODERADO (TCEM) Autoras: Sánchez, E *;;Honrubia, M ** * Directora de ASAD, SL. Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). Barcelona, España .E-­mail. esanchezra@gmail.com **Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno infantil, Universidad de Barcelona, Barcelona, España. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD). E-­mail: mhonrubia@ub.edu Referenciar artículo: Sánchez, E;;Honrubia, M. .Salud Sexual y calidad de vida en personas con TCEM [online] Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

RESUMEN: Los traumatismos craneoencefálicos (TCE) afectan con mayor frecuencia a personas relativamente jóvenes y constituyen una causa importante de minusvalía neurológica persistente con diferentes grados de incapacidad. El objetivo del estudio fue conocer el estado de Salud Sexual de las personas con Traumatismo Craneoencefálico Moderado (TCEM), medir su Calidad de Vida (CV) y explorar desde la perspectiva de las personas los cambios generados en su vida a consecuencia de la lesión. Participaron 184 pacientes con TCEM. Los resultados evidenciaron alteraciones en las actividades de la vida diaria, en el ámbito de relación personal, alteraciones conductuales y emocionales, cambios en la propia vida y en la familia. En cuanto a las alteraciones sexuales surgidas posteriores al TCEM, se detectan problemas sexuales persistentes y disminución de la frecuencia de relaciones coitales .Los problemas con mayor prevalencia en los hombres son la eyaculación precoz y disfunción eréctil y en las mujeres los de sequedad vaginal, la falta de excitación, de orgasmo y la dispareunia. De forma general, los cambios cognitivos, físicos, emocionales y comportamentales que ocurren tras sufrir un TCEM tienen una repercusión directa sobre la sexualidad PALABRAS CLAVE: Traumatismo craneoencefálico;; salud sexual;; disfunciones sexuales;; discapacidad;; calidad de vida.

31


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 ABSTRACT. Sexual Health and Quality of Life in people with moderate brain injury trauma (MBIT) Traumatic brain injuries (TBI) affect relatively young people more frequently and are an important cause of persistent neurological disability with different degrees of disability. The objective of the study was to know the state of Sexual Health of people with Moderate Traumatic Brain Injury (MTBI), measure their Quality of Life (QL) and explore from the perspective of people the changes generated in their lives as a result of the injury. A total of 184 patients with MTBI participated. The results evidenced alterations in the activities of the daily life, in the scope of personal relation, behavioural and emotional alterations, changes in the own life and in the family. As for the sexual alterations arising after the MTBI, persistent sexual problems are detected and the frequency of coital relationships decreases. The problems with greater prevalence in men are premature ejaculation and erectile dysfunction and in women those with vaginal dryness, the lack of excitement, orgasm and dyspareunia. In general, the cognitive, physical, emotional and behavioural changes that occur after suffering a MTBI have a direct impact on sexuality. KEY WORDS: Traumatic brain injury;; sexual health;; sexual dysfunction;; disability;; quality of life. ANTECEDENTES Se denomina daño cerebral sobrevenido o adquirido (DCA), a cualquier lesión repentina en el cerebro, posterior al momento del nacimiento, ocasionado por causas mecánicas internas o externas (Campbell M, 2000). El daño cerebral adquirido por causas mecánicas externas es de origen traumático, por lo que suele identificarse como «Traumatismo Craneoencefálico» (TCE). El TCE se caracteriza por una serie de cambios que se presentan en una persona cuando recibe un impacto en la cabeza, comprende diversos cuadros clínicos, que pueden ir desde la conmoción cerebral hasta las lesiones más severas y complejas que pueden ocasionar la muerte. Shiffman et al, (2003),definen el TCE considerando dos situaciones: la primera, como una lesión del cuero cabelludo por contusión, lesión penetrante o por fuerza de aceleración o deceleración, que presenta al menos alguno de estos signos: alteración de conciencia, amnesia por traumatismo cerebral, cambios neurológicos, cambios neuropsicológicos, una fractura craneal o alguna lesión atribuida al traumatismo;; la segunda, como aquella situación o suceso de muerte resultado de un traumatismo con lesión cerebral. El TCE se conoce también como la «epidemia silenciosa de nuestro tiempo», representando un grave problema de salud pública en el mundo desarrollado, constituye, con frecuencia, la cuarta causa de mortalidad tras la enfermedad cardíaca, el cáncer y el ictus, y pese a que el TCEM no suele ocasionar la muerte, sí que suele ir acompañado de una serie de secuelas que se prolongarán durante toda la vida, afectando, en muchos casos, a la calidad de vida de estos pacientes, lo que conlleva años potenciales de vida perdidos Ostabal y Sanz , (1995). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS 2004), el mecanismo de lesión más frecuente en los países industrializados es el accidente de tráfico, que supone la causa más importante de muerte entre la población menor de 45 años. Murillo, Gilli y Muñoz (1996) aseguran que este tipo de lesiones,

32


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 contribuye al fallecimiento en el 45% de los casos con politraumatismo y es una de las principales causas de incapacidad, generando un elevado coste sanitario, social y económico para la sociedad. También se pueden producir las lesiones por caída, por accidentes laborales, deportivos y otras causas. Tagliaferri, Compagnone, Korsic, Servadei y Kraus (2006) afirman que en los niños la causa más frecuente es por caída. Estudios realizados por Basso, Previgliano, Duarte y Ferrari (2001);; Bruns, y Hauser (2003) revelan que la incidencia general de los TCE varía según sea el país, el diseño del estudio, las diferentes definiciones, las diferencias demográficas y el distinto mecanismo que produce el trauma. Es una de las enfermedades más graves de la época actual y su prevención se debe plantear con los criterios epidemiológicos propios. En España, según datos proporcionados por el Hospital de Neurorehabilitación Institut Guttman de Badalona, (2012), se produjeron entre 175 y 200 nuevos casos de TCE por cada 100.000 habitantes y año, lo que significa alrededor de 80.000 personas por año padeciendo lesiones traumáticas cerebrales, siendo las lesiones provocadas por los TCEM responsables de 5.000 muertes anuales entre las personas de 5 a 29 años, como refleja Vaquero, (2007) en su obra Aspectos generales de los traumatismos craneoencefálicos :Daño cerebral postraumático. Las secuelas derivadas de estas lesiones son muy complejas presentando problemas en diversas áreas (físicas, sensoriales, cognitivas y conductuales), con las consecuentes repercusiones sobre la vida de los pacientes a todos los niveles, (actividades de la vida diaria, laboral, social, económica…) tanto para los afectados como para sus familiares, siendo éstas responsables del 40% de las nuevas grandes minusvalías. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN 1º fase: Estudio descriptivo transversal Objetivo General •

Conocer el impacto del TCEM en la calidad de vida y en la función sexual de las personas afectadas

Objetivos Específicos 1. Describir las características sociodemográficas 2. Detectar las alteraciones sexuales existentes en las personas que han sufrido un TCEM 3. Medir la CV en personas con TCEM 2º Fase: Estudio cualitativo descriptivo desde la perspectiva metodológica de la etnografía enfocada. Objetivo General •

Describir la experiencia de vivir con un TCEM y sus consecuencias en la Salud Sexual y en la CV

33


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Objetivos Específicos •

Explorar desde la perspectiva de las personas afectadas los cambios generados en su salud sexual y calidad de vida como consecuencia del TCEM.

Averiguar si en el proceso de rehabilitación han recibido algún tipo de asesoramiento o educación sexual sobre los posibles cambios que se pueden generar como consecuencia del TCEM.

Visualizar desde la perspectiva de las personas afectadas las repercusiones del TCE en sus relaciones interpersonales.

Generar conocimiento fundamentado en referencia a la repercusión que tienen las alteraciones sexuales en la CV

SUJETOS DE ESTUDIO. Primera fase: La muestra final del estudio fue de 184 personas, 137 varones (74,5%) y 47 mujeres (25,5%), pertenecientes a las 19 Asociaciones participantes. Segunda fase: 25 personas con TCEM que están inscritos en la Asociación de Daño cerebral ATENEO Castellón. Se configura el grupo focal con criterios preestablecidos para lograr la suficiencia del dato determinado por Fosse y et al, (2002) analizando todas las posibilidades de fuentes de información tanto en tipo de personas como de datos. Criterios de inclusión: Personas entre 19 y 60 años que no presentasen una afectación cognitiva que les impidiera comprender y rellenar los cuestionarios y participar en los grupos focales, la inexistencia de otras enfermedades de carácter crónico degenerativo asociadas al TCEM y que hubiera pasado como mínimo un año de haber sufrido la lesión cerebral METODOLOGÍA E INSTRUMENTOS Diseño mixto fundamentado en el concepto de la triangulación de datos: Primera fase del estudio: Estudio cuantitativo, descriptivo, transversal. Para medir la CV se utilizó el cuestionario genérico SF36 por estar validado en España para este tipo de pacientes, Villarreal (2012), Campbell (2000), Shiffman et al (2003). Autores como, Ostabal y Sanz (1995), World Health Organization (2004), Murillo, Gilli y Muñoz, (1996),Tagliaferri et al (2006) recomiendan esperar al menos un año para medir la CV de estos pacientes y utilizar el cuestionario SF36 debido a su calidad psicométrica. Las 36 preguntas del cuestionario miden 8 escalas de salud. Estas 8 escalas, a su vez, son agregadas en dos medidas de resumen;; un componente de Salud Física (CSF) y un segundo componente de Salud Mental (CSM). Para conocer el impacto del TCEM en la función sexual de las personas afectadas se utilizan los cuestionarios EVAS-­ H y EVAS-­ Mbasados en el cuestionario FSFI elaborado y validado por Fernández, Lacalle y García (2009), La Calle, García, De la Fuente y Fernández (2008), La Calle et al (2013), Sánchez y Honrubia (2013), se trata de un cuestionario breve, sencillo auto administrado y fácil de aplicar.

34


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Para la recogida de información se contactó con FEDACE, se solicitó participación y colaboración para coordinar el reparto de los cuestionarios por las diferentes asociaciones, seleccionar las personas que cumplieran los criterios de inclusión y hacerse cargo de la recogida de los mismos una vez estuvieran cumplimentados. Los datos se recogieron entre enero y mayo de 2014. Para el análisis de los test SF-­36, EVAS-­H y EVAS-­M se siguieron las instrucciones de estandarización del contenido y puntuación de la versión española de los test. Se realizó un análisis descriptivo de las variables y se construyeron los intervalos de confianza al 95%. Para el estudio de la posible asociación entre variables cualitativas se utilizó la prueba ji-­cuadrado o la prueba exacta de Fisher según las características de los grupos y sus tamaños muestrales. Para el estudio de las relaciones bivariadas entre variables cuantitativas y cualitativas se utilizaron las pruebas t de student, Anova, U de Mann-­ Whitney y Kruskall-­Wallis dependiendo de las características de los grupos y tamaños muestrales. Para determinar el perfil de las personas con disfunción sexual y, en consecuencia, su relación con las diferentes variables consideradas en el estudio, se construyó un modelo de regresión logística en el que se contemplaron los posibles efectos de interacción. El análisis se realizó con el programa estadístico SPSS18.0. Segunda fase del estudio: Se abordó con un diseño metodológico cualitativo, aplicando la Etnografía Enfocada para describir y comprender las alteraciones que se producen en la sexualidad de las personas después de sufrir un TCEM y como éstas pueden afectar su C.V. El análisis correspondiente al estudio cualitativo se realizó de forma manual a partir de la trascripciones de los discursos de los grupos focales, de los relatos etnográficos y del vaciado del trabajo de campo. Para el análisis de datos se ha realizado un análisis de contenido temático siguiendo las etapas propuestas por Miles y Huberman(1994). La observación se ha realizado en la Asociación de pacientes y en el grupo focal limitándose a la observación de las relaciones interpersonales y en el posicionamiento personal ante el hecho de hablar de su experiencia en el grupo focal. ASPECTOS ÉTICOS Este proyecto se llevó a cabo teniendo en cuenta la legislación vigente y acatando las normas éticas de la Declaración de Helsinki y de Buena Práctica Clínica y de Laboratorio. El tratamiento, comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajusta a la Ley Orgánica española 15/1999 de 13 de diciembre de protección de datos de carácter personal, garantizando la confidencialidad a nivel de protección de la legislación vigente de nuestro país, Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Ley Orgánica 15/1999, (2006).

35


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 RESULTADOS El Análisis de las ocho dimensiones de cuestionario SF36 ninguna dimensión se sobrepasa los 22,86 puntos en hombres y 23,98 en mujeres. Por otra parte puede observarse que las puntuaciones en hombres y mujeres fueron extremadamente similares en todas las dimensiones del cuestionario, no detectándose diferencias significativas en ninguno de los casos. El análisis comparativo de las puntuaciones de cada una de las dimensiones del cuestionario SF36 obtenidas en la muestra con las correspondientes a las puntuaciones medias de la población española de referencia evidenció diferencias muy significativas en todas y cada una de las dimensiones, tanto en hombres como en mujeres (Véase tabla 1) Tabla 1: Comparación de las puntuaciones medias del SF-­36 para España y la muestra según dimensiones y sexo Hombres

Función

Rol

Dolor

Salud

Vitalidad

Función

Rol

Salud

Física(FF)

Físico(RF)

Corporal(DC)

General(SG)

(VT)

Social(FS)

Emocional(RE)

Mental(SM)

España

88.2

87.2

84.0

70.8

70.5

92.5

92.9

76.9

Muestra

22.9

6.57

9.6

15.6

15.1

5.9

5.0

19.9

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

[64,3;;66,4]

[80.3;;80.9]

[73.9;;74.8]

[54.9;;55.6]

[55.0;;55.7]

[83.3;;86.7]

[87.6;;88.1]

[56.6;;57.4]

6,26

1,75

2,63

1,82

2,06

1,23

1,26

2,27

Función

Rol Físico

Dolor

Salud

Vitalidad

Función

Rol Emocional

Salud

Física

(RF)

Corporal

General

(VT)

Social

(RE)

Mental

IC

95%

para

la

diferencia Desviación típica Mujeres

(DC)

(SG)

España

(FF) 81.5

79.5

74.4

65.9

63.6

87.9

84.4

70.1

Muestra

24.0

6.6

9.7

15.5

14.8

5.8

5.1

19.9

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

p<0,0001

[56.0;;59.0]

[72.3;;72.4]

[63.9;;65.5]

[49.9;;50.8]

[48.3;;49.2]

[81.8;;82.4]

[78.9;;79.7]

[49.5;;51.0]

4,05

1,83

2,70

1,57

1,39

1,10

1,25

2,47

IC

95%

para

(FS)

(SM)

la

diferencia Desviación típica

En el análisis de cada una de las preguntas de los cuestionarios EVAS-­H;; EVAS-­M desagregadas por sexo, se observaron puntuaciones medias significativamente mayores en hombres para las dimensiones Satisfacción, Tiempo de insatisfacción, Eyaculación/Lubricación y Orgasmo. Las puntuaciones medias fueron significativamente mayores en mujeres para las dimensiones dificultades de excitación, dolor y cercanía;; mientras que en el caso del Interés sexual no se detectaron diferencias significativas.

36


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 El análisis de estas mismas dimensiones por categorías permitió comprobar que más de la mitad de la muestra (55,7%) está muy o bastante insatisfecha con su actividad sexual, siendo este porcentaje mayor en las mujer. En la valoración de las dimensiones sexuales por sexos, no se observaron diferencias significativas en el interés sexual entre hombres y mujeres (78,3% respecto al 47,2% en los hombres), siendo los problemas de excitación significativamente más frecuentes en mujeres que en hombres. Además, los hombres tienen problemas de eyaculación precoz (35,2% nunca tiene problemas) con más frecuencia que las mujeres los tienen de sequedad vaginal (66,7% nunca tienen problemas). En cuanto al orgasmo, los hombres lo alcanzan significativamente con más frecuencia que las mujeres (el 34,7% de los hombres lo alcanza casi siempre frente al 2,2% de las mujeres). Por su parte, el dolor es más frecuente en mujeres. Todas estas dimensiones quedan reflejadas en la tabla 2 Tabla 2: Análisis de dimensiones sexuales por sexo SEXO

Hombre

Interés

Dific.

Eyacul./

sexual

Excitac.

Lubricac.

Nunca

6,6%

66,1%

35,2%

9,1%

70,6%

5,0%

Raramente

8,2%

13,7%

23,0%

9,1%

22,7%

5,0%

A veces

30,3%

11,3%

30,3%

26,4%

5,0%

10,7%

A menudo

32,0%

4,8%

9,0%

20,7%

0,8%

11,6%

Casi

23,0%

4,0%

2,5%

34,7%

0,8%

10,7%

Nunca

6,5%

31,1%

66,7%

11,1%

53,3%

60,0

Raramente

4,3%

26,7%

28,9%

37,8%

31,1%

20,0

A veces

19,6%

33,3%

4,4%

22,2%

15,6%

11,1

A menudo

43,5%

8,9%

26,7%

6,7

Casi

26,1%

2,2%

2,2

siempre-­

Orgasmo

Dolor

Cercanía/ Confianza

siempre Mujer

siempre-­

siempre

En la tabla 3 se muestran las alteraciones sexuales posteriores al TCEM por dimensiones. Los resultados muestran, en hombres, diferencias significativas en todas las dimensiones consideradas dependiendo de la presencia o ausencia de “disfunción sexual”. En el caso de las mujeres también se observan diferencias significativas en la mayoría de las dimensiones consideradas a excepción de las correspondientes a «Satisfacción» y «Cercanía y confianza» (p=0,457 y p=0,294 respectivamente).

37


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Tabla 3: Disfunción sexual y dimensiones del cuestionario EVAS Rangos Sexo HOMBRE

Punto corte

3. Durante las últimas 4 semanas ¿ha tenido

interés en tener algún tipo de actividad sexual?

N

Rango

Suma de

promedio

rangos

,00

44

77,64

3416,00

1,00

73

47,77

3487,00

p<0,001

Total

117

,00

44

47,50

2090,00

1,00

73

65,93

4813,00

Total

117

4. En las relaciones sexuales ¿ha tenido dificultad

en sentirse excitado/a?

Sig

p<0,001

5. En las relaciones sexuales ¿con qué frecuencia ha

sentido

que

eyaculaba

demasiado

pronto/sequedad vaginal?

,00

44

48,64

2140,00

1,00

73

65,25

4763,00

p=,007

Total

117

6. Cuándo ha tenido relaciones sexuales con o sin

penetración ¿ha sentido orgasmo?

,00

44

83,48

3673,00

1,00

73

44,25

3230,00

p<0,001

Total

117

,00

44

76,01

3344,50

1,00

73

48,75

3558,50

p<0,001

Total

117

1. ¿Está satisfecho/a en general con su actividad

sexual?

9. Siente cercanía y confianza con su pareja en las

relaciones sexuales?

,00

44

75,90

3339,50

1,00

73

48,82

3563,50

p<0,001

Total

117

,00

44

50,55

2224,00

1,00

73

64,10

4679,00

p=0,009

Total

117

7. ¿Ha sentido algún tipo de dolor que le haya

impedido terminar su relación sexual?

MUJER

3. Durante las últimas 4 semanas ¿ha tenido

interés en tener algún tipo de actividad sexual?

,00

33

26,15

863,00

1,00

12

14,33

172,00

p=0,005

Total

45

,00

33

19,24

635,00

1,00

12

33,33

400,00

p<0,001

Total

45

4. En las relaciones sexuales ¿ha tenido dificultad

en sentirse excitado/a?

5. En las relaciones sexuales ¿con qué frecuencia ha

sentido

que

eyaculaba

demasiado

pronto/sequedad vaginal?

6. Cuándo ha tenido relaciones sexuales con o sin penetración ¿ha sentido orgasmo?

38

,00

33

20,71

683,50

1,00

12

29,29

351,50

Total

45

p=0,019

,00

33

26,12

862,00

1,00

12

14,42

173,00

p=0,006


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Total

45

1. ¿Está satisfecho/a en general con su actividad

sexual?

,00

33

22,18

732,00

1,00

12

25,25

303,00

p=0,457

Total

45

p=0,294

9. Siente cercanía y confianza con su pareja en las

relaciones sexuales?

,00

33

24,09

795,00

1,00

12

20,00

240,00

Total

45

,00

33

19,15

632,00

1,00

12

33,58

403,00

Total

45

7. ¿Ha sentido algún tipo de dolor que le haya

impedido terminar su relación sexual?

p<0,001

En cuanto a los resultados del estudio cualitativo El proceso de categorización finalizó cuando no se encontraron nuevas informaciones que permitieran la creación de nuevas categorías, posteriormente se analizaron las categorías por separado, se realizaron comparaciones y relaciones entre las categorías y finalmente se clasificaron en seis grupos temáticos o Metacategorías (tabla 4). Tabla 4: Categorías y temas emergentes Categorías

Temas Emergentes

1-­2-­10-­16-­18-­20-­22

Se rompió la vida

3-­4-­15-­16-­17

Adaptarse a las nuevas situaciones

9-­11

Los amigos de verdad

5-­6-­7-­8-­19

El papel de la familia

12-­ 13-­14

Sexualidad

5-­11-­12-­ 19-­21

Expectativas de futuro

1ªSe rompió la vida: A pesar del daño cerebral adquirido todas las personas son conscientes del impacto negativo que generó en sus vidas y de la pérdida de sus expectativas de futuro. 2ªAdaptarse a la nueva situación: Las personas entrevistadas reconocen el impacto vital del TCEM y la dificultad de adaptarse a la nueva situación. Algunos informantes refieren no haber conseguido acomodarse observándose actitudes de rebeldía y de culpabilización con independencia del tiempo transcurrido desde el accidente 3ªLos amigos de verdad: Los resultados muestran que, como consecuencia del TCEM, se produce una pérdida de las amistades anteriores y se generan nuevas relaciones, en la mayoría de ocasiones entre el mismo grupo de afectados, en las asociaciones de pacientes con TCEM 4ª El papel de la familia: El TCEM no solo tiene un impacto individual en la persona que lo padece, sino que impacta a toda la familia ya que modifica las relaciones entre los miembros, los roles que cada uno ejerce, las expectativas y los planes de futuro.

39


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 5ªLa sexualidad La totalidad de los participantes en el estudio refieren cambios significativos en relación a su respuesta sexual después del TCEM, aunque no todos los informantes presentan los mismos cambios. Una de las fases de la sexualidad más afectada es la dimensión del deseo: hipersexualidad o hiposexualidad que corresponden a un aumento o una disminución de la libido. La mayoría afirman que no tienen ninguna apetencia sexual siendo las mujeres las más afectadas en este aspecto. Los informantes generan un sentimiento de inseguridad y de falta de atractivo sexual, los que conviven con la familia se sienten vigilados y controlados económicamente y socialmente lo cual merma su libertad y su autonomía para satisfacer sus necesidades sexuales. Se aprecia un cambio en las formas de satisfacerse sexualmente. Mientras que en las mujeres se da con poca frecuencia la masturbación y la utilización de la asistencia sexual, estas son las prácticas más utilizadas entre los varones. 6ªExpectativas de futuro: Engeneral, no quieren plantearse expectativas a largo plazo. Sólo un informante de sexo femenino nos hizo partícipe de su deseo de ser madre posterior al TCEM DISCUSIÓN Las características demográficas de la muestra estudiada, fueron similares en cuanto a edad, sexo, nivel de estudios y agente causal a los estudios publicados en España por Ladera Fernández et. Al (2008), el informe realizado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011) y también, a los estudios publicados en Europa por Patel et. al (2005) y Tagliaferri et. al (2006) Los resultados de estudios realizados por Dijkers (2004), Findler et al (2001), Emanuelson (2003) han mostrado que en casi todas las dimensiones analizadas, de la escala SF36 las personas con TCEM tienen una puntuación más baja que la población de referencia, estos datos coinciden con los resultados obtenidos en esta investigación, observándose que las puntuaciones en hombres y mujeres fueron extremadamente similares en todas las dimensiones del cuestionario. En las aportaciones que proporcionan los informantes de los grupos focales, se confirma que el TCEM también afecta las relaciones familiares y sociales, los informantes vivían en entornos limitados a su círculo familiar, con frecuencia en una situación de aislamiento y de falta de apoyo social, datos que coinciden con las investigaciones realizadas por Johnson y Davis

(1998)

.

En cuanto a los cambios en sus relaciones interpersonales, tanto el estudio cuantitativo como el cualitativo reflejan una serie de variaciones a niveles de amistad, proyección de trabajo, vida social y expectativas, experimentando por parte de éstos un sentimiento, a veces muy arraigado, de desengaño, pérdida de autoestima, de atractivo sexual. Los resultados ponen de manifiesto que los cambios en el funcionamiento sexual son comunes después de sufrir un TCEM. La respuesta y la expresión sexual, se ven alteradas por las secuelas físicas, neuropsicológicas, emocionales y conductuales. Los datos cuantitativos refieren variaciones sexuales posteriores al TCEM en todos los niveles anteriormente mencionados, comprobando que

40


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 más de la mitad de la muestra (55,7%) está muy o bastante insatisfecha con su actividad sexual, siendo este porcentaje mayor en las mujeres (78,3% respecto al 47,2% en los hombres). También se detectan diferencias significativas en la prevalencia de disfunción sexual según el sexo siendo más frecuente en varones (62,3% frente a un 26,6% en mujeres).Los problemas con mayor prevalencia en los hombres son los de eyaculación precoz y disfunción eréctil y en las mujeres los de sequedad vaginal y problemas de excitación. Estos datos que coinciden con investigaciones realizadas por Kosteljanetz et al(1981), Clinchot et al (1998), Hibbard et al (2009), Glenn et al (2001),Oddy(2001), Borgaro et al(2003),Ponsford (2003), Howes et al (2005), Parcell (2006), Brent E. et al(2010) Sanders(2012), Sánchez (2015), y se fortalecen por las informaciones aportadas por los/las asistentes a los grupos de discusión de la investigación cualitativa. La mayoría de los varones que no tienen pareja estable utilizan los servicios de trabajadoras sexuales para satisfacer sus necesidades, lo que no ocurre en el caso de las mujeres de nuestro estudio que no solicitan en ningún caso sexo de pago. La masturbación es una de las prácticas sexuales más utilizadas por los varones tras sufrir la lesión cerebral, pero tampoco esta actividad es refrendada por la mayoría de las mujeres. Todos los informantes, hombres y mujeres, mencionan una carencia de Educación afectivo sexual posterior al TCEM datos que coinciden con el estudio realizado por Bélanger (2009). No se pudo establecer una relación entre los resultados obtenidos en el SF36 (cuestionario de CV) y el EVAS-­M y EVAS-­H (alteraciones sexuales) en el estudio cuantitativo;; Sin embargo, debe tenerse en cuenta que esta ausencia de relación podría ser explicada por la escasa variabilidad observada tanto en hombres como mujeres en las puntuaciones del SF36. Por el contrario, en la investigación cualitativa los informantes interpretan el TCEM como un acontecimiento que alteró significativamente su vida sexual e influyó negativamente en su calidad de vida. En esta investigación no se han encontrado incongruencias entre los datos obtenidos cuantitativa y cualitativamente, por lo que podemos decir que la triangulación nos ha proporcionado una visión holística, múltiple y sumamente enriquecedora del tema. CONCLUSIONES El presente trabajo de investigación, a tenor de las búsquedas bibliográficas realizadas para poder fundamentar los resultados presentados, es el primero tan amplio, que se realiza a nivel nacional en todo el Estado para valorar la CV y las características de la sexualidad en las personas que han sufrido un TCEM. Los resultados de la investigación refieren que las características sociodemográficas de la muestra constatan que las personas con TCEM son con mayor frecuencia varones jóvenes. Los cambios que se presentan después de sufrir un TCEM, repercuten directamente sobre la familia, ya que los cuidados que precisan estos pacientes son proporcionados mayoritariamente en el ámbito familiar, provocando que gran parte de los afectados se encuentren con frecuencia, en una situación de aislamiento, de falta de apoyo social, con pocos amigos y con falta evidente de contactos sociales.

41


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 La mayoría de personas con TCEM han de depender de la supervisión de un familiar por lo que la capacidad de autonomía de los afectados queda reducida y el empoderamiento como personas con capacidad de decisión limitada. Los cambios en el funcionamiento sexual son comunes después de sufrir un TCEM. La respuesta y la expresión sexual queda alterada por las secuelas físicas, neuropsicológicas, emocionales y conductuales, disminuyen o desaparecen los encuentros eróticos debidos a diferentes factores: falta de autoestima, que provoca pensamientos negativos de miedo al fracaso y al rechazo;; estados de depresión y ansiedad por las limitaciones y cambios;; falta de deseo sexual producido por la medicación;; sobreprotección familiar;; falta de intimidad;; dependencia y disminución de la vida social. Los problemas de excitación, orgasmo y dispareunia son significativamente más frecuentes en mujeres que en hombres. La masturbación es una práctica sexual comúnmente utilizada por los varones con TCEM mientras que las mujeres la practican con menor frecuencia. Los hombres que no tienen pareja estable y viven fuera del entorno familiar, contratan más los servicios sexuales de pago que los que viven en el entorno familiar. Las mujeres no lo hacen con independencia del tipo de convivencia La educación sexual es un pilar fundamental en la inserción social de las personas con TCEM, todos los informantes, mencionan una carencia de Educación afectivo sexual posterior al TCEM y los datos reflejan la importancia de concienciar y educar a la familia para que pueda facilitar la intimidad y la posibilidad de relaciones coitales puesto que se ha puesto en evidencia que las personas que conviven en el entorno familiar, tienen menos posibilidades de satisfacer sus necesidades sexuales que los que viven solos o en pisos compartidos alejados del entorno familiar.

42


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Bibliografía 1. Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Ley

13. Glenn, M.B., O’Neil-­Pirozzi, T., Goldstein, R., Burke, D., Jacob, L. (2001). Depression amongst outpatients

Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección

with traumatic brain injury. Brain Inj;; 15: 811-­818.

de Datos de Carácter Personal. BOE 298.

14. Hibbard, M.R., Gordon, W.A., Flanagan, S., Haddan,

[Internet][Citada 10 marzo 2018]. Accesible en

L., Labinsky, E. (2000). Sexual dysfunction after

https://boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-­

traumatic brain injury. Neuro Rehabilitation;; 15:107-­

43099.pdf 2.

120.

Basso, A., Previgliano, I., Duarte, J.M., Ferrari, N.

15. Hospital de Neurorehabilitación Institut Guttman.

(2001). Advances in management of neurosurgical

2012. Informe anual. [Internet] [Citado 3 Marzo 2014].

trauma in different continents World J Surg;;

Disponible en: http://www.guttmann.com/es.

25(9):1174-­1178. 3.

16. Howes, H., Edwards, S., Benton, D. (2005). Male

Bélanger, D. (2009). Traumatic brain injury and

body image following acquired braininjury. Brain Inj;;

sexual rehabilitation. Sexologies.

19:135-­47.

18: 83-­85. 4.

17. Johnson, K., Davis, P.K. (1998). A supported

Borgaro, S., Prigatano, G., Kwásnica, C., Rexer, J. (2003).

relationships intervention to increase the social

Cognitive and affective squealed in

integration of persons with traumatic brain injuries.

complicated and uncomplicated mild traumatic brain

Behav. Modif;; 22:502-­528

injury.Brain Inj.;; 17:189-­198. 5.

18. Kosteljanetz, M., Jensen, T., Norgard, B., Lunde, I.,

Brent, E.M, De Witt, D.S. (2010). Diario de

Jensen, P., Johnsen, S. (1981). Sexual and

neurotraumatológica.;; 27(8): 1529-­

hypothalamic dysfunction in the post-­concussional

1540. 6.

syndrome. Acta Neurológica Scandinavica;; 63:169-­

Bruns, J. Hauser, W.A. (2003). The epidemiology of

80.

traumatic brain injury: a review. Epilepsy. 44(s10):2-­

19. La Calle, M. P, García, G.J., De la Fuente, S.M.

10. 7.

(2009). Escala de valoración de la actividad sexual

Campbell, M. (2000). Rehabilitation for Traumatic

en la mujer (EVAS_M). Validación a través de

Brain Injury. Physical.Therapy. Practice in Context

entrevista con experto. Sexología integral;; 6(4):160-­

United Kingdom: Churchill Livingstone;;17-­44. 8.

166.

Clinchot, D.M., Bogner, J., Mysiw, W.J, Fugate, L.,

20.

Corrigan, J. (1998). Defining sleep disturbance after

Fernández, A. (2008). Escala de valoración de la

brain injury. Am J Phys Med Rehabil;; 77:291-­295. 9.

La Calle, M. P., García, G.J., De la Fuente, S.M., actividad

Dijkers, M.P. (2004). Quality of life after traumatic

sexual

en

la

mujer

(EVAS_M).

Construcción y análisis preliminares. Sexología

brain injury: a review of research approaches and

integral;; 5(3):114-­116.

findings. Archives of Physical Medicine and

21.

Rehabilitation;; 85(s2):21–35.

La Calle, M. P., Fernández, A.I., Serra, D.I., Liñán, B.R., García, C.M. (2013). Prevalencia de

10. Emanuelson, I., et al. (2003). Quality of life and post-­

disfunción sexual masculina según el cuestionario

concussion symptoms in adults after mild traumatic

EVAS-­H. In: García Rojas, A.D.;; Cabello

brain injury: a population-­based study in western

Santamaría, F. Actualizaciones en sexología

Sweden. Acta Neurológica Scandinavica;; 108(5):

clínica

332–338.

y

educativa.

Huelva:

Servicio.

Publicaciones universidad de Huelva;; p. 321-­322.

11. Findler, M., Cantor, J., Haddad, L., Gordon, W.,

22.

Ashman, T. (2001). The reliability and validity of the

Ladera, F.V., Perea, B.M., Morales, R.F. (2002). Rendimientos

SF-­36 health survey questionnaire for use with

mnémicos

en

traumatismo

craneoencefálico moderado al año. Psicothema.

individuals with traumatic brain injury. Brain Injury;; 15

Coden Psoteg;; 14: 71-­76.

(8): 715-­723

23.

12. Fossey, et al (2002). Understanding and evaluating

Miles, M., Huberman, M. (1994). Qualitative data analysis: An expanded sourcebook.NewburyParck,

qualitative research. Australian and New Zealand

CA: Sage;;

Journal of Psychiatry;; 36 (6):717–732

24.

Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Epidemiología sobre la Medida del Impacto en la

43


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Salud de las Lesiones por Traumatismos.

25.

26.

33.

Lesiones Medulares Traumáticas y Traumatismos

Sherer, M., Hamond, F.M., Hanks, R. (2012).

Craneoencefálicos en España, 2000-­2008. (2008).

Sexual functioning 1 year after traumatic brain

[Internet]

injury: findings from a prospective traumatic

[Citada

10

marzo

2018].Disponible:http://www.aspb.cat/quefem/docs

brain injury model systems collaborative study.

/Lesiones_Medulares_Espania2000_08.

Arch Phys Med Rehabil;; 93:1331-­1337

Murillo, F., Gilli, M., Muñoz, M.A. (1996).

34.

J., Grimshaw. J., Deshpande, A. (2003).

En: Net, A., Marzoruecos-­Sant, L. Traumatismo

Standardized

craneoencefálico grave. Ed. Springer-­Verlag.

guidelines: a proposal from the conference on

Barcelona: Ibérica;; 1-­9.

guideline standardization. Am Inter Med;; 139: 493-­

Oddy, M. (2001). Sexual relationships following

498. 35.

30.

practice

Tagliaferri, F., Compagnone. C., Korsic, M., reviewof brain injury epidemiology in Europe. Acta Neurochir (Wien);; 148: 255-­68.

Patel, H.C., et al (2003).On behalf of the Trauma

36.

Vaquero, J. (2007). Aspectos generales de los

Audit and Research Network. Trends in head

traumatismos craneoencefálicos. Daño cerebral

injury outcome from 1989 to 2003 and the effect of

postraumático. Madrid: Fundación MAPFRE 37.

Villarreal,

R.G.

(2012)

Traumatismo

Lancet;; 366:1538-­1544.

Craneoencefálico, Conmoción cerebral, Escala de

Parcell, D.L., Ponsford, J.L., Rajaratnam, S.M.,

coma de Glasgow, Fractura craneal.[Internet]

Redman, J.R. (2006). Self-­ reported changes to

[Citado

nighttime sleep after traumatic brain injury.

2018].Disponible:http://neurocirugiaendovascular.c

ArchPhys Med Rehabil;; 87:278-­285.

om/pdf2/TCE%20Glasgow,%20conmocion%20y%

Ponsford, J. (2003). Sexual changes associated

20fractura.pdf 38.

13:275-­289 en

Craneoencefálico Moderado. Universidad de

Barcelona. Barcelona.

Sánchez, E., Honrubia, M. (2013). La utilización

del cuestionario EVAS-­H y EVAS_M como

herramienta de valoración en las alteraciones

sexuales de los pacientes con Daño Cerebral

Adquirido (DCA).In: García Rojas, A.D.;; Cabello

personas

con

Santamaría, F. Actualizaciones en sexología y

de

Marzo

World Health Organization (2004). World reporting

Traumatismo

clínica

3

road traffic injury prevention. Geneva.

Sánchez, E. (2015). Salud Sexual y Calidad de vida

32.

clinical

Servadei, F., Kraus, J. (2006). A systematic

with traumatic brain injury. Neuropsychol Rehabil;; 31.

of

complicaciones y secuelas en el TCE. Rev. Esp.

neurosurgical care: an observational study. 29.

reporting

Ostabal, M.I., Sanz, S.C. (1995). Epidemiología, Neurol ;;( 10): 20-­25.

28.

Shiffman, R., Shekelle, P., Overhage, M., Sfutsky.

Epidemiología del traumatismo craneoencefálico.

brain injury. Sex Relationsh Ther;; 16: 247-­259. 27.

Sanders, A.M., Maestas, K.L., Pappadis, M.R.,

educativa.

Huelva:

Servicio.

Publicaciones Universidad de Huelva;; p. 253-­263.

44


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 RECONOCIMIENTOS En Julio estuvimos con la senadora Virginia Felipe hablando de Derechos Sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad En las fotos: Sra. Virginia Felipe: Senadora Dra. Esther Sánchez presidenta de ANSSYD Sra. María Honrubia. Vicepresidenta de ANSSYD

45


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 PREMIS FEM PINYA En noviembre tuvimos el honor de recibir el “Premio especial del Jurado de la VIII edición de los premiosFemn Pinya" organizado por ASEM Catalunya. Por su colaboración con la entidad desarrollando una labor científica y pedagógica, normalizando la sexualidad en las personas con Enfermedades Neuromusculares En las fotos: Dra. Esther Sánchez. Presidenta ANSSYD Sra. María Honrubia: Vicepresidenta ANSSYD Sra. Myriam Ponsa Vocal ANSSYD Dr Agustin José Capparelli. Vocal. ANSSYD Sr. Jorge Soragni. Colaborador ANSSYD

Sra. María Ramos gerente de ASEM entregando el premio a Dra. Esther Sánchez presidenta de ANSSYD

Miembros del equipo de ANSSYD presentes en la gala

Foto de familia de los premiados

46


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 III PREMIOS SOLIDARIOS CON LA EM FUNDACIÓN MERCK SALUD. El pasado 18 de diciembre, coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Merck Salud ha rendido homenaje a personas, ideas y proyectos sobresalientes de la comunidad de la EM, entregando los III Premios Solidarios Con La EM, que cuentan con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación del Cerebro.

Acción social. Nacional. Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad Proyecto: Atención a las necesidades sexuales en personas con Esclerosis Múltiple desde ANSSYD

El premio fue entregado a la Dra. Esther Sánchez Raja presidenta de ANSSYD, por el expresidente de la Sociedad Española de Neurología y patrono de la Fundación Merck Salud, el Dr. Oscar Fernández Fernández

47


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

Foto de familia de los premiados en esta edición

48


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018 Agenda Intervenciones en Sexualidad y Diversidad Funcional para Educadores Sociales Fecha: 14.03.19 / 04.04.19 de 16 a 20h Lugar: Sede Colegios de Educadores Sociales de Cataluña. Barcelona

Intervenciones en sexualidad en personas mayores de 65 años desde el Trabajo Social Fecha: 15 .03.19. de 12:20 a 14:10. Lugar Univesidad de las Islas Baleares en el edificio Ramon Llull (facultad de filosofia y letras) en el Aula de Grados. Plan de trabajo REUNIÓN UNIVERSIDADES FORMACION PCDI Fecha: 7-­8 marzo Granada

24º Congreso de la Asociación Mundial para la Salud Sexual (WAS) & XII Congreso Nacional de Educación Sexual y Sexología.

Fecha: 12 y 15 de octubre del 2019. Ciudad de México

VI JORNADAS DE ACTUALIZACION EN SEXOLOGÍA Fecha: 8 y 9 noviembre 2019 AMOR SALUD SEXUAL Y PAREJA Fecha: 21 de marzo 2019.Universidad Elche SEXOLOGÍA SUSTANTIVA. TRADICIÓN Y VANGUARDIA EN CONVERSACIÓN CON LA CIENCIA POLÍTICA 5 y 6 de Abril de 2019 – Bizkaia Aretoa – UPV/EHU – Sala Baroja

49


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

SÍGUENOS EN LAS REDES SOCIALES

www.anssyd.es www.anssyd.wordpress.com anssyd@gmail.com

50


Boletín Científico de ANSSYD. Nº 4 / Enero 2018

51