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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019

Editorial Bienvenidos al quinto boletín de nuestra Asociación. En la presente editorial, recogemos un resumen de las intervenciones realizadas por miembros de ANSSYD durante el año 2019. Como miembros de la FESS este año hemos centrado muchos esfuerzos en la Educación Sexual, es por ello que queremos dar cabida a un interesantes proyectos realizado por una alumna de la Universidad de Sevilla en colaboración con ANSSYD y de la puesta en marcha de la primera Edición del Máster en Educación y asesoramiento en sexualidad a personas con discapacidad/diversidad

Funcional

y

en

situaciones

de

vulnerabilidad

en

colaboración con la Universidad de Barcelona. Iniciamos el año formativo convocado a una Reunión de trabajo en la sede del PSOE de Catalunya sobre políticas de discapacidad en la que nuestra Asociación hablo de las necesidades sexuales de este colectivo. Hemos colaborado impartiendo clases de sexualidad y diversidad funcional en diferentes Máster, de farmacia, Sexualidad humana, Atención al paciente diabético, Atención al paciente coronario… Siguiendo nuestra colaboración en el programa “Incluye inserta” de la Fundación ONCE asistimos a las jornadas sobre “la accesibilidad cognitiva y el derecho a la educación de las personas con discapacidad intelectual, organizadas por la universidad de Granada. Se ha creado el título propio:” curso de experto en atención a usuarios, ciudadanos y clientes, desde la Cátedra de discapacidad de la Universidad de Barcelona, participando directamente en su organización e incluyendo por primera vez la asignatura de sexualidad como una formación básica a este colectivo Como ponentes o conferenciantes nuestros profesionales han participado en diversos congresos y actos académicos. Intervenciones en Sexualidad y Diversidad Funcional para Educadores Sociales (Barcelona); Abordaje de la sexualidad en la tercera edad".(Universidad Baleares); Sexualidad en personas con discapacidad intelectual y en situaciones de vulnerabilidad (Perpignan, Francia);Aulas formativas en el Salón erótico de Barcelona; Perspectivas actuales en sexualidad y diversidad funcional. Castellón; VI Jornadas de actualización en sexología clínica. Málaga; Repercusiones del DCA en la sexualidad de las personas

que lo sufren y sus

parejas. FEDACE. Madrid; I Congreso Internacional de innovación docente e investigación en educación superior: un reto para las áreas de conocimiento. Madrid. Finalizamos el año formamos parte del comité organizador y científico del próximo XV Congreso español de Sexología y IX encuentro Iberoamericano de profesionales

de la sexología, que se celebrará próximamente en Jerez de la

frontera. Como siempre, el espacio acotado nos impide mencionar a todas las personas, y organizaciones que han contribuido a dar continuidad a nuestros proyectos y al inicio de otros .Muchas gracias y esperamos seguir contando con vuestra presencia. Dra. Esther Sánchez Raja Presidenta ANSSYD

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019

PATROCINA El boletín científico de ANSSYD pretende ser una plataforma para difundir con evidencia científica trabajos inéditos de investigación relacionados con la Sexualidad y Diversidad Funcional/Discapacidad. Consultar las bases para la publicación de trabajos en: http://anssyd.es/fondo-documental/bolet%C3%ADncient%C3%ADfico/

ISNN: 2339-7551

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019

CONTENIDO

Editorial

………………………………………………………………………….…….......2

Intervenciones basadas en la evidencia desde buenas prácticas: prevención y

detección

de

violencia

sexual

en

personas

con

discapacidad

intelectual……………………………………………………………………………..………5 Las demandas y necesidades sexológicas en la unidad de hospitalización a domicilio (UHD)…………………………………………………………………………………….…....6 Diseño de un producto erótico para personas con diversidad funcional……………..11 Aprendizaje servicio en trabajos fin de grado de enfermería de la universidad de Barcelona, con intervenciones en educación sexual…………………………………...26 La sexualidad en las pacientes supervivientes y afectadas por cáncer de mama……….……………………………………………………………………………27 Agenda………………………………………………………………………………………34

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 INTERVENCIONES BASADAS EN LA EVIDENCIA DESDE BUENAS PRÁCTICAS: PREVENCIÓN Y DETECCIÓN DE VIOLENCIA SEXUAL EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Conferencia Impartida en las jornadas de Sexualidad del Instituto Andaluz. Málaga. 2019 Dra. Esther Sánchez Raja, Directora Socio-medical Service (ASAD, S.L), Presidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), Coordinadora Sexualidad y Diversidad funcional YourWishesCorner (YOWIC)Profesora colaboradora UAB, UB,esanchezra@gmail.com Dña. María Honrubia Pérez, Psicóloga. Profesora Titular. Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), Coordinadora Sexualidad y Diversidad funcional YourWishesCorner (YOWIC)mhonrubia@ub.edu Referenciar artículo: Sánchez, E; Honrubia, M. Intervenciones basadas en la evidencia desde buenas prácticas: prevención y detección de violencia sexual en personas con discapacidad intelectual. [online] Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

RESUMEN La violencia sexual contra la mujer es una forma de discriminación y violación de sus derechos. El Informe del Parlamento Europeo sobre la situación de las mujeres en la Unión Europea, afirma que casi el 80% de las mujeres con discapacidad son víctimas de violencia y tienen un riesgo cuatro veces mayor de violencia sexual, que el resto de mujeres. Si las mujeres sin discapacidad son objeto de una violencia sexual mayoritariamente causada por su pareja o ex pareja, las mujeres con discapacidad, de las cuales, el 68% vive en instituciones, están expuestas a la violencia sexual de personas de su entorno, cómo internos del mismo centro, personal sanitario, de servicio o cuidadores. En este trabajo, a propósito de un caso real y la evidencia científica que de él se desprende, se describe cómo llegó la afectada a nuestra Asociación, y las prácticas llevadas a cabo para la detección y resolución de un abuso sexual en una joven con un problema de salud mental y discapacidad PALABRAS CLAVE: Abusos sexuales, violación, discapacidad, detección de abusos sexuales, prevención abusos sexuales, discapacidad intelectual, buenas prácticas ABSTRACT. Sexual violence against women is a form of discrimination and violation of their rights. The European Parliament's Report on the situation of women in the European Union states that almost 80% of women with disabilities are victims of violence and have a four times greater risk of sexual violence than other women. If women without disabilities are subject to sexual violence mostly caused by their partner or former partner, women with disabilities, of which 68% live in institutions, are exposed to sexual violence of people around them, how internal of the same center, health personnel, service or caregivers. In this work, on the subject of a real case and the scientific evidence that emerges from it, it describes how the affected person arrived at our Association, and the practices carried out for the detection and resolution of sexual abuse in a young woman with a mental health problem and disability KEY WORDS. Sexual abuse, rape, disability, detection of sexual abuse, prevention of sexual abuse, intellectualdisability, goodpractices

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019

LAS DEMANDAS Y NECESIDADES SEXOLÓGICAS EN LA UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO (UHD) Autora.Zoraida Granados Palma. Directora-Psicóloga del Gabinete de Psicología CoNpasión.Sexóloga, Terapeuta de Pareja, PsicoOncóloga y Acompañamiento al final de la vida. Atención integral a personas con enfermedad avanzada y sus familias. Delegada Zona Levante ANSSYD. Referenciar artículo:Granados Palma, Z. Las demandas y necesidades serológicas en la unidad de hospitalización a domicilio [online] Barcelona. disponible: www.anssyd.es

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Introducción. La Unidad de Hospitalización a Domicilio proporciona una atención de rango hospitalario a aquellos pacientes que la precisen y para los que “el mejor lugar terapéutico” en el momento actual y concreto de su enfermedad sea, su propia casa. Se caracteriza por 3 variables: Complejidad, tanto del proceso patológico a tratar como de las técnicas diagnósticas o terapéuticas empleadas, propias del régimen de hospitalización. Intensidad, cuando se precisen intervenciones más frecuentes que las que pueda prestar Atención Primaria y Transitoriedad, hasta el momento del alta, por: curación, estabilización, mejoría, defunción, o regreso al Hospital. La Unidad está formada por un equipo de facultativos médicos y enfermeras y en algunas ocasiones, psicóloga y fisioterapeuta. Las funciones de la UHD se basan en la Hospitalización General como es el caso de los pacientes Agudos y Crónicos agudizados. Hospitalización de pacientes Quirúrgicos y que precisan curas complejas. Hospitalización en el Tratamiento Paliativo Avanzado, Consulta Externa en Domicilio, el Hospital de Día en el Domicilio y la Consultoría (sin ingreso) para pacientes derivados de Atención Primaria y Hospitalizados. Las del psicólogo-sexólogo se basan en la atención, apoyo y acompañamiento al paciente, al cuidador, a sus familiares más allegados y del equipo de la UHD. Palabras Clave: Sexualidad, Sensualidad, Erotismo, Últimas Voluntades, Piel con piel, Despedida. Antecedentes. 2

En 2017 se celebraron los 13.000 ingresos sanitarios en la Unidad de Hospitalización a Domicilio del Hospital Universitario de la Plana, tras los15 años de funcionamiento se puede destacar que son los pacientes crónicos o en situación tratamiento en Cuidados Paliativossusprincipales usuarios. Por lo que la figura del Psicólogo-Sexólogo en esencial como una herramienta terapéutica y que conlleva calidad asistencial y de vida para los pacientes, familiares y profesionales. Objetivos. General: 

Conocer las funciones y demandas que el profesional de la Psicología y Sexología recibe por parte de los usuarios, familiares y profesionales de la UHD.

Específicos: 

Prevenirlas ITS, embarazos no deseados, en caso de dudas, el uso del preservativo.

Informar sobre aspectos como el cuidado e higiene de los genitales masculinos y femeninos, la menstruación y la menopausia.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 

Informar junto al equipo de la UHD en el domicilio a demanda del equipo de profesionales: dudas sobre posturas que mejoren y faciliten las prácticas sexuales en los pacientes, así como el uso de lubricantes o juguetes sexuales.

Prevenir riesgos como: lesiones, caídas o posturas dolorosas e incómodas valorando edad, salud y la medicación, así como el contexto domiciliario.

Informar acerca de preguntas concretas de los pacientes, su pareja e incluso de la familia para el abordaje integral de la salud sexual, reproductiva y el bienestar del paciente.

RESULTADOS 3

Desde su inauguración en 2013 , la UHD atiende la Hospitalización General (pacientes Agudos y Crónicos agudizados), la Hospitalización de pacientes Quirúrgicos, y curas complejas. La Hospitalización para Tratamiento Paliativo Avanzado. La Consulta Externa en Domicilio. El Hospital de Día en Domicilio y la Consultoría (sin ingreso) para Atención Primaria y Hospitalizados. La mayor parte los pacientes con una indicación de ingreso para la UHD presentan enfermedades crónicas complejas o enfermedades avanzadas que requieren cuidados paliativos. También hay otro grupo importante de pacientes, que son aquellos que presentan un proceso agudo y no precisan el ingreso en el centro hospitalario, y los pacientes con cuidados clínicos postquirúrgicos. Según el balance de actividad, el 80,1% de los pacientes ingresados en la Unidad de Hospitalización a Domicilio, provienen de servicios médicos hospitalarios como Medicina Interna, Cirugía y Urgencias, mientras que el 19,9% restante, ingresan en la UHDpor derivación de los facultativos de Atención Primaria y de los centros sociosanitarios.Es una alternativa a la hospitalización convencional que permite dispensar tratamiento y cuidados propios del hospital en el domicilio de la persona enferma, manteniendo la calidad asistencial y proporcionando una mayor comodidad al enfermo y sus familiares; así mismo contribuye a una utilización más eficiente de los recursos sanitarios disponibles. Las funciones del psicólogo-sexólogo van desde el acompañamiento, la facilitación de la liberación emocional, la comunicación y consulta de miedos, dudas y preguntas como; por ejemplo: tiempo de espera tras cirugía, con oxigenoterapia, con CPAP, medicación anticoagulatoria, con úlceras por presión, con hemiplejia o tetraplejia y mantener relaciones sexuales con o sin penetración, alternativas y posturas, siempre coordinadas -las respuestas y recomendaciones- con el resto de equipo facultativo. Todos los pacientes como sus parejas y familiares tienen como derecho principal ser informados de los aspectos relacionados con su salud física, mental y sexual, a no ser que existe orden contraria expresa por el paciente, pero no se silencia, limita u oculta información, la denominada conspiración de silencio, no tiene cabida en los cuidados, ni en medidas preventivas y de promoción de la salud; así como los movimientos o conductas que deben prevenir. Porque entendemos que eso limita, dificulta y no facilita la acción psicoterapéutica, la calidad asistencial y en definitiva no mejora la relación paciente-profesional de la salud. Para ejemplificar todos estos aspectos de la intervención de la Psicóloga Sexóloga, pongamos por caso un paciente que ha sido diagnosticado de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y que tras una crisis e ingreso en el hospital, pasa a ser atendido en su domicilio por la UHD.El paciente

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 y el cuidador principal, generalmente la pareja, y en la mayoría de las ocasiones la esposa o la hija de ambos; deben conocer los síntomas y las señales que el/su “nuevo” cuerpo le manda para su mejor conocimiento, aceptar su nueva realidad vital, con sus ventajas y limitaciones, para de este modo anticipar y prevenir consecuencias como agotamiento, falta de oxígeno, hiperventilación, mareos y /o caídas. Así como conocer las recomendaciones de llevar una dieta equilibrada y realizar ejercicio pausado y acorde a sus posibilidades. En cuanto a los aspectos relacionados con laintimidad, la sexualidad y las prácticas sexuales se recomiendan posturas que no supongan mucho esfuerzo físico y por tanto, un elevado consumo de oxígeno; como puede ser la postura en que el hombre se encuentra arriba de su pareja en las prácticas sexuales, el motivo principal es prevenir mareos, lesiones y caídas. Toda la información, las recomendaciones y consejos van destinados a destacar la importancia de la comunicación, tanto con los profesionales como con la pareja, para la búsqueda conjunta de nuevas formas de estimulación que favorezcan el conocimiento de las variaciones en las sensibilidades y sensaciones para el paciente y su pareja e ir adaptándose conjuntamente a la nueva realidad sexual. La labor de la Psicóloga-Sexóloga es promover esos encuentros, previniendo y anticipando los posibles riesgos, las posturas que pueden ser más adaptadas a la nueva situación -se prolongue ésta el tiempo que sea- y la recomendación del uso sistemático del preservativo; así como de opciones como la inclusión de lubricantes y juguetes sexuales en las prácticas sexuales. Con este ejemplo, podemos valorar la inmensa labor que podemos realizar desde la primera demanda, duda o pregunta del paciente, su pareja o desde el profesional de la salud respecto a la nueva realidad que supone para el paciente, las posibilidades, las respuestas y las acciones dirigidas a su bienestar y calidad de vida; y por ende para su pareja y familia. Cuando nos encontramos en las situaciones de pacientes en Cuidados Paliativos o al final de la vida, debemos anticipar y posibilitar de forma paulatina que todas las personas implicadas; como son el paciente y su pareja; principalmente, pero también sus familiares y amigos si se prestan a ello, dispongan de la información de forma pormenorizada de los pasos a seguir en todas las fases antes de que no sea posible el consentimiento e implicación activa por parte del paciente. Una de las labores que con mayor implicación y conexión son percibidas y sentidas, en el mismo momento, así como recordadas a posteriori, es poder facilitar un espacio de diálogo a lo largo del tiempo y en sintonía con la evolución del paciente, para abordar temas pendientes, reunirse con personas allegadas, despedirse, solventar disputas o no, pueden antes expresar sus últimas voluntades, éstas suelen coincidir; en su gran mayoría, en que desean despedirse mientras puedan de sus allegados. Y de un modo especial o particular de su pareja, debemos profundizar en los aspectos que realmente desean llevan a cabo, aquí no valen interpretaciones por parte del profesional. La demanda más frecuente es poder despedirse con mimos, caricias, confidencias, recostarse al lado y sentir su calor y disfrutar del contacto “piel con piel” antes de la sedación paliativa, la fase final y el éxitus.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Conclusiones. Por todos lo anteriormente expuesto y las características propias del servicio de la UHD, el contexto domiciliario y las características de los pacientes, sus parejas y familias podemos relacionar toda esta información con las consecuencias del actual aumento de la longevidad en la sociedad. Esto conlleva el predominio de las enfermedades crónicas y sus complicaciones y por tanto, los profesionales debemos dar información, resolver dudas y realizar una acompañamiento a todos los actores de la ecuación. Por lo que a medida que aumenta el número de personas mayores y la esperanza de vida, se hacen más frecuentes las complicaciones por enfermedades crónicas degenerativas (secuelas de accidentes vasculares

cerebrales

y fracturas por

caídas, limitaciones

provocadas

por

enfermedades

cardiovasculares y enfermedades pulmonares obstructivas crónicas, dependencia causada por enfermedades mentales como la demencia de Alzheimer, por la diabetes o por enfermedades terminales, etc). Por todo este complejo sistema sociocultural debemos tener en cuenta que: -

Estas enfermedades son la principal causa de muerte en los ancianos y también sus problemas de salud más prevalentes, incrementando vertiginosamente la demanda asistencial y los costes sanitarios, de ahí la importancia de las UHD y las UHD de Salud Mental.

-

Las 4 UHD de la provincia de Castellón (Hospital La Plana, Hospital Provincial de Castellón, Hospital General de Castellón y Hospital Comarcal de Vinaroz) realizan las mismas funciones y su organización es similar. Las variaciones se basan en el número de médicos y enfermeras de que dispone la Unidad. Pero en ninguno de ellos se cuenta en plantilla con psicólogos.

-

Nos lleva a promover la labor del Psicólogo-Sexólogo como un eslabón imprescindible, junto al resto de profesionales de la Unidad, para una atención integral centrada en el paciente: desde la salud física, la salud mental; así como la salud sexual y reproductiva para su mayor confort y calidad de vida.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Bibliografía: Definición y características comunes a las UHD.Hospital Vega Baja de Orihuela. http://www.dep21.san.gva.es/deporihuela/?page_id=136 Gabinete de Comunicación, Notas de prensa, Detalle de nota de prensa. (17/12/2017)La Unidad de Hospitalización a Domicilio de la Plana cumple 15 años con más de 13.000 ingresos. http://www.habitatge.gva.es/va/inicio/area_de_prensa/not_ detalle_area_prensa?id=731453 La Unidad de Hospitalización a Domicilio del Hospital de La Plana amplía su cobertura asistencial al municipio de Alquerías. http://inf1913.gva.es/cas/inst/prensa/docs/la%20plana.pdf Alepuz L, Antón F, Arias J, Espallargues M, Estrada MD, Estrada O, Hermida L, Fernández M, Massa B, Mirón M, Murja A, Muñoz L, Ponce MA, Rio M, Torres A. Hospitalización a domicilio. Barcelona: Agència de Qualitat i AvaluacióSanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2018. Caplan GA, Sulaiman NS, Mangin DA, AimoninoRicauda N, Wilson AD, Barclay L. A meta-analysisof “hospital in the home”. Med J Aust. 2012;197(9):512-9. DOI: 10.5694/mja12.10480; PMID: 23121588 Estrada Cuxart O, Massa Domínguez B, Ponce González MA, Mirón Rubio M, Torres Corts A, Mujal Martínez A, et al. Proyecto HAD 2020: una propuesta para consolidar la hospitalización a domicilio en España. Hosp. Domic. 2017; 1(2):93-117. Disponible en: http://doi.org/10.22585/hospdomic.v1i2.13 EVES. Megías del Rosal, F., Aguilar García-Iturrospe, E. J., Silvestre Pascual, F. Estudios para la Salud 16. Hospitalización domiciliaria. Salud mental. 2004. González Ramallo V, Valdivieso B, Ruiz V. Hospitalización a Domicilio. MedClin (Barc) 2002; 118: 659-64. PMID: 12028904

Jiménez S, Aguiló S, Antolín A, Coll-Vinent B, Miró O, Sánchez M. Hospitalización a domicilio directamente desde urgencias: una alternativa eficiente a la hospitalización convencional. MedClin (Barc). 2011;137(13):587-90. DOI: 10.1016/j.medcli.2011.06.012; PMID: 21940003 Minardi Mitre Cotta, R; SetteCottaFilho, J., Morales Suárez-Varela, M., Llopis González, A; Real Enrique, R., DiasRicós, J.A. Envejecimiento y Hospitalización Domiciliaria. IndexEnferm [Internet]. 2004; 13(47): 16-20. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S11 32-12962004000300004&lng=es. Porter ME. Whatisvalue in healthcare? N Engl J Med. 2010;363(26):2477-81. DOI: 10.1056/NEJMp1011024; PMID: 21142528 PROYECTO HAD 2020: Una Propuesta para consolidar la Hospitalización a Domicilio en España. Estrada Cuxart, O; Massa Domínguez, B; Ponce González, M.A; Mirón Rubio, M; Torres Corts, A; Mujal Martínez, A; Alepuz Vidal, L., Antón Botella, F., Del Río Vizoso, M; Fernández Martínez de Mandojan, M; Hermida Porto, L. 10.22585/hospdomic.v1i2.13 Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. Boletín Oficial del Estado, nº 222, (16 de septiembre de 2006). Anexo III, punto 4: Hospitalización a Domicilio. Real Decreto 69/2015, de 6 de febrero, por el que se regula el Registro de Actividad de Atención Sanitaria Especializada. Boletín Oficial del Estado, nº 35, (10 de febrero de 2015).

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 DISEÑO DE UN PRODUCTO ERÓTICO PARA PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL Autora: M. Chinchilla Pérez*1 marinachinper@gmail.com Tutoras: M. Aguilar Alejandre*, E. Sánchez Raja** * Universidad de Sevilla; ** Asociación Nacional de Salud Sexual Y Discapacidad (ANSSYD) Referenciar artículo: Chinchilla Pérez Aguilar Alejandre, M Sánchez Raja, E. Diseño de un producto erótico para personas con diversidad Funcional [online] Barcelona. Disponible: www.anssyd.es

RESUMEN Trabajo de Fin de Grado (versión reducida). Diseño de un vibrador erótico para personas de sexo femenino con falta de movilidad total o parcial en la zona superior del cuerpo. El objetivo principal es proporcionar un espacio de intimidad que mejore la salud sexual y la calidad de vida de las personas que presenten este tipo de diversidad funcional. Para ello, se hace uso del control por voz, eliminando en la medida de lo posible la manipulación del producto. El proyecto engloba todo el proceso de diseño, desde el diseño conceptual hasta la fabricación del producto. El alcance del proyecto no incluye el desarrollo final de la electrónica. ABSTRACT Final Degree Project (summarized). Design of an erotic vibrator for female people with a lack of total or partial mobility in the upper area of the body. The main objective is to provide a space of privacy that improves the sexual health and the quality of life of people with this type of functional diversity. Voice control is used for that purpose, and the manipulation of the product is eliminated as far as possible. The project comprehends the entire design process, from conceptual design to product manufacturing. The scope of the project does not include the final development of the electronics. PALABRAS CLAVE Salud sexual, diversidad funcional, sexualidad, discapacidad, vibrador, producto erótico, diseño industrial. KEY WORDS Sexual health, functional diversity, sexuality, disability, vibrator, erotic product, industrial design.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Introducción Actualmente, existe el prejuicio de pensar que las personas con diversidad funcional no tienen necesidades sexuales, ya sea por la falsa creencia de que no tienen sensibilidad en la zona genital (algo que sólo es cierto en determinados casos) o porque socialmente se les excluye. Esto les afecta de forma que, algunas personas con diversidad funcional llegan a asumir que el mundo sexual no puede formar parte de sus vidas. La intención de este proyecto es contribuir para erradicar esta creencia y para mejorar la salud sexual de las personas con diversidad funcional. Existen muchos tipos de diversidad funcional: motora, intelectual, visual, etc. El perfil de usuario comprende a mujeres con movilidad reducida desde moderada a grave en la parte superior del cuerpo. Las causas por las que pueden encontrarse en esa situación pueden ser de tipo genético, infeccioso, accidental o incluso de origen desconocido. Teniendo en cuenta los datos del Instituto Nacional de Estadística aproximadamente un 11% de las personas con diversidad funcional no puede utilizar los brazos. Si suponemos que la mitad son mujeres, encontramos que el target sobre el que estamos trabajando ocupa una fracción muy pequeña del conjunto de la población. A pesar de que en el mercado se puede encontrar una gran variedad de productos eróticos, la mayoría no son inclusivos, es decir, no tienen en cuenta las limitaciones del perfil de usuario establecido. Dentro de los productos eróticos con control remoto, existen vibradores controlados mediante un mando y vibradores controlados a través de una aplicación para smartphone y/o smartwatch. Los vibradores con mando pueden utilizarse modificando la intensidad de la vibración, cambiando entre patrones de vibración o de manera que el producto vibre al ritmo de la música o de la voz, modificando la intensidad según el volumen. Las aplicaciones móviles permiten las mismas funciones ampliando el rango de personalización (por ejemplo, el usuario puede crear sus propios patrones de vibración) o incorporando otras formas de llevarlo a cabo, como deslizando el dedo por la pantalla del smartphone. Sin embargo, el control por voz utilizando comandos sólo está disponible mediante dispositivos externos como Alexa de Amazon. En el mercado no existe ningún producto que esté controlado por voz sin necesidad de usar dispositivos externos, por lo que se pretende incorporar esta opción. Las ventajas del control por voz frente al uso de un mando o de una aplicación comprenden: 

Posibilidad de alternar patrones de forma no lineal.

No dependencia de un dispositivo externo.

Al no requerir dispositivo externo, el usuario no debe configurar la comunicación entre el vibrador y el dispositivo, sino que viene previamente configurado.

La ausencia de un dispositivo externo permite diseñar un producto más ergonómico, que se ajuste a las necesidades de la usuaria.

El principal inconveniente del control por voz: 

Requiere de la capacidad del usuario para expresarse verbalmente de forma clara. Algunas enfermedades que afectan a la movilidad superior, como son las enfermedades neuromusculares, afectan al habla de la persona que la sufre, por lo que estas personas no podrían usar el producto.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Este proyecto desarrolla un producto erótico controlado por voz, que está específicamente dirigido a personas de sexo femenino con movilidad reducida en la zona superior del cuerpo de moderada a severa. La estética seguirá un estilo semejante al de los productos actuales de uso individual, evitando asociaciones con el sector médico o con tendencias sexuales específicas como el sadomasoquismo. Con este producto se pretende aumentar la calidad de vida del usuario, mejorando su salud sexual, al permitirle obtener placer sexual de forma íntima e independiente, evitando, en la medida de lo posible, cualquier incomodidad. Se realiza un estudio previo del usuario teniendo en cuenta aspectos anatómicos y ergonómicos, pero también sociales y psicológicos. También se analizan qué tipos de materiales son los más adecuados para el producto, atendiendo a criterios de higiene, procesos de fabricación y tratando de crear un producto sostenible, aunque no sea el objetivo principal del proyecto. El proyecto engloba todo el proceso de diseño, desde el diseño conceptual hasta el completo desarrollo del producto Por último, aunque el producto está dirigido a mujeres con diversidad funcional, sigue los principios del “Designforall”, es decir, puede ser utilizado por usuarios con movilidad completa. Objetivos General: Diseñar un producto con un precio asequible, teniendo en cuenta a la competencia y a otros productos eróticos existentes en el mercado. Específicos: 

Desarrollar un producto erótico específicamente diseñado para un usuario con diversidad funcional.

Proporcionar al usuario un producto que le permita obtener placer sexual de manera independiente y sin frustraciones, evitando una asociación estética con el sector médico o con tendencias sexuales determinadas.

Incorporar un producto al mercado que ayude a eliminar prejuicios relacionados con la asexualidad de las personas con diversidad funcional.

MATERIAL Y MÉTODO Para el diseño del producto se ha realizado un análisis de mercado mediante consulta en fuentes como el portal Statista, y a través de una revisión de las principales empresas que comercializan productos eróticos. Dentro del marco de análisis se incluye un análisis histórico, social y de tendencias del producto (vibrador) y un análisis de la usuaria, desde un punto de vista anatómico, fisiológico y social. El desarrollo del vibrador tiene en cuenta los componentes electrónicos básicos que deben aparecer para el correcto funcionamiento del producto, aspectos ergonómicos, de materiales y de fabricación. RESULTADOS Electrónica del producto: Se explica brevemente qué componentes electrónicos necesita el producto para su funcionamiento. Por cuestiones de funcionalidad (mejor accesibilidad al micrófono), se realiza la división del producto en dos módulos.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Módulo de control por voz: El primer módulo tiene la función de establecer el control por voz. Estaría compuesto por una PCB (PrintedCircuitBoard) diseñada específicamente para tal uso. Dicha placa tiene soldados un micro controlador, una entrada USB, un emisor superheterodino, un micrófono, un regulador de tensión de la fuente de alimentación, un pulsador y un LED; y tiene integrados pines de conexión a la fuente de alimentación, que se trata de una batería de Li-Po. (Figura 1) Módulo de vibración: El módulo de vibración recibe la orden del módulo de control por voz, gracias al receptor superheterodino. Para el módulo de vibración también se requiere diseñar una placa electrónica. Al igual que el primer módulo, tendrá soldados un micro controlador, una entrada USB, un receptor superheterodino, un pulsador, un driver del motor, un regulador de tensión y un LED de estado. Además, contiene pines de conexión con la fuente de alimentación (batería de Li-Po) y con el motor. (Figura 2) DISEÑO DEL PRODUCTO En este apartado se resume el proceso de diseño, teniendo en cuenta los requerimientos del mismo, así como la coherencia estética del producto, desde el concepto básico hasta el diseño definitivo. Requisitos: Se establecen una serie de condiciones que debe cumplir el producto obligatoriamente para poder ser comercializado, teniendo en cuenta las normativas que aplican y otros parámetros que pueden resultar nocivos o desagradables para el usuario. En este sentido, encontramos los siguientes requisitos: 

Los materiales utilizados no deben ser tóxicos (especialmente se evita la presencia de ftalatos).

Producto no inflamable.

Dimensionesadecuadas.

Reciclabilidad de los materiales (en la medida de lo posible).

Resistente al agua (que no sumergible).

Seguridad (segúnnormativa)

Funciones a optimizer: Son las condiciones que se recomienda que el producto cumpla para satisfacer las necesidades del usuario y que son el fundamento que lleva a desarrollar el producto. Es por eso que, aunque no sean de obligado cumplimiento, son características que se trataran de incluir en el producto de la manera más eficientemente posible. 

Ergonomía

Durabilidad

Estética

Economía

Higiene

Facilidad de uso

Diversidaden la vibración

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 

Sujeciónmanoslibres

Reconocimiento de voz

Atributos de diseño: Son características que deben tenerse en cuenta a la hora de comenzar a desarrollar el diseño del producto. 

Peso, material y precio

Dimensiones

Uniones

Estética

Generación de alternativas: Una vez establecidos los requerimientos

y atributos

pertenecientes al producto, se pueden empezar a generar alternativas de diseño. Para ello, se parte del concepto básico, que se define a partir de la investigación realizada previamente. CONCEPTO BÁSICO La primera decisión que se toma, teniendo en cuenta que se pretende garantizar que el sonido de la voz sea recogido de forma eficiente por el micrófono, es la de separar el producto en dos partes o módulos: uno que se encargue del reconocimiento de voz (mando), y el módulo que se ubica en la parte genital, donde se produce la vibración (vibrador). El módulo de vibración deberá estar sujeto a la parte genital mediante algún tipo de accesorio. El mando también deberá poder permitir la incorporación de algún accesorio para poder unirlo al cuerpo cuando se esté usando (por ejemplo, una cuerda). Tanto el mando como el vibrador dispondrán de un botón que permita encenderlos y apagarlos, de un LED que indique el estado de la batería y de conexión USB-C para su carga. El mando, además, tendrá una serie de orificios en la carcasa, para que el sonido de la voz pueda llegar al micrófono sin inconvenientes. (Figura 3). Selección y desarrollo: De todas las alternativas generadas, se decide desarrollar la siguiente opción (Figura 4). Las características que han llevado a seleccionarla son: 

Su estética: es una forma simple con transiciones suaves.

La versatilidad que ofrece a la hora de incluir los componentes dentro de la carcasa (por sus proporciones)

Su ergonomía, que garantiza la estimulación del clítoris y la entrada a la vagina.

Su apariencia orgánica, que comunica la sensación de suavidad y confort durante el uso.

Por otra parte, para el mando se escoge la siguiente forma (Figura 5). Las características que hanllevado a seleccionarla son: 2

Está inspirado en otro vibrador que puede ser utilizado como joya.

Puede utilizarse sin collar y que no sobresalga la parte donde iría enganchado (así se evita la sensación de que el producto está incompleto).

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Una vez seleccionada una forma, se estudian variaciones que permitan converger en un diseño definitivo. (Figura 6). Diseño de detalle Diseño final:Tras un proceso de búsqueda formal, se llega al siguiente concepto (Figuras 7 – 12). Se han tomado las siguientes decisiones: 

El vibrador debe tener una cierta curvatura que permita estimular de forma más eficiente el clítoris y la entrada a la vagina.

El botón de encendido del vibrador debe estar en la parte frontal, situado ligeramente hacia arriba para que el acceso sea más fácil.

El mando y el vibrador deberán guardar relación estética.

Los orificios del micrófono deberán estar situados lo más cerca posible de la boca, por lo que se sitúan en la zona superior del mando

Descripción estructural: El producto se divide en dos módulos: módulo de reconocimiento de voz o mando, y módulo de vibración o vibrador. El mando puede utilizarse a modo de collar o de forma independiente. Se activa cuando se pulsa el único botón del que dispone. En ese momento puede recibir órdenes que consisten en 9 combinaciones de tres intensidades y ritmos diferentes. Está realizado mediante carcasas de ABS y en su interior se encuentran los siguientes componentes electrónicos: PCB con micrófono, regulador de tensión, micro controlador, entrada USB, emisor superheterodino, pulsador y LED; y una batería de Li-Po de 105 mAh. El vibrador tiene una forma que se adapta a la vulva de manera que se estimula la entrada de la vagina y el clítoris. Para que quede sujeto a la parte genital se deberá colocar en el interior de la ropa interior. Para que se active hay que pulsar el único botón que presenta. Cuando se activa el vibrador está parado y no comienza a funcionar hasta que el usuario no le da una orden al módulo de reconocimiento de voz. El vibrador está compuesto por dos carcasas de ABS cubiertas con una funda de silicona y los componentes electrónicos que necesita para su funcionamiento son: PCB con receptor superheterodino, regulador de tensión, micro controlador, entrada USB, driver del motor, pulsador y LED; un motor de vibración y una batería de Li-Po de 200 mAh. Descripción de las partes fabricadas Ver (Figuras 13 – 14) CARCASA INFERIOR DEL MANDO [1] Realizada en plástico ABS y fabricada mediante impresión 3D o moldeo por inyección, según rentabilidad (ver [Mediciones y presupuesto]). Tiene una forma que permite el encaje de los componentes y la unión atornillada de la PCB a la carcasa, así como una salida para conectar el cable USB-C.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 CARCASA SUPERIOR DEL MANDO [2] Se une mediante adhesivo a la carcasa inferior. Dispone de orificios para el micrófono, para el LED y para el botón. Se fabrica y está hecha del mismo material que la carcasa inferior. CARCASA INFERIOR DEL VIBRADOR [3] Su forma permite que el motor esté situado en la parte del producto que estimula el clítoris. Se diseña de manera que el cilindro donde está encajado el motor sobresalga de la superficie. Esto tiene un sentido estético y semántico, ya que se comunica visualmente cómo funciona el producto. La superficie tiene otra protuberancia destinada a estimular la entrada de la vagina. En el interior de la carcasa se añaden compartimentos para disponer los componentes electrónicos. La PCB se une mediante tornillos a la carcasa, la cual presenta una salida para la conexión USB-C. También está realizada en ABS y pensada para la fabricación en impresión 3D o mediante inyección. CARCASA SUPERIOR DEL VIBRADOR [4] Se une mediante adhesivo a la carcasa inferior del vibrador. Tiene dos orificios, uno donde se encaja el LED y otro para el botón, que están situados en una zona levemente elevada para que no esté cubierta por la funda de silicona. Se fabrica y está hecha del mismo material que la carcasa inferior. FUNDA [5] Está realizada en silicona y tiene la forma de las carcasas del vibrador, cuando están unidas, ligeramente suavizada (sobre todo en la parte del motor). Dispone de una abertura que encaja con la parte de la carcasa superior del vibrador que está elevada. Esa abertura es la que permite unirla al producto. También, tiene una pestaña que se abre y se cierra en la zona de conexión del cable USB-C para hacer al producto resistente al agua. Se fabrica mediante inyección de silicona líquida. BOTÓN [6] Se utiliza la misma forma para el mando y para el vibrador. Está realizado en silicona, del mismo color que la funda. Se fabrica mediante inyección. Logotipo Se crea el logotipo de “Bluesette”, un logotipo exclusivo del producto para que sea identificable de una forma más efectiva. (Figura 15). Conclusiones Este proyecto ha sido creado con el objetivo de realizar un producto erótico con un precio asequible, enfocado a personas de sexo femenino con movilidad reducida parcial o total en la parte superior del cuerpo que, además, no presente una estética que pueda relacionarse con el sector médico o con tendencias sexuales específicas como el sadomasoquismo, y que

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 aumente la calidad de vida del usuario, mejorando su salud sexual. Si se analizan los objetivos y el resultado obtenido se llega a las siguientes conclusiones: 

A lo largo del desarrollo del producto, el principal inconveniente que se ha encontrado ha sido la falta de datos, principalmente en lo que se refiere al número de personas afectadas por falta de movilidad en la zona superior del cuerpo y la forma de llevar a cabo su sexualidad, incluyendo el uso de productos eróticos.

Aun así, se ha llegado a un resultado válido, que puede mejorar la vida sexual de personas de sexo femenino con movilidad reducida en la parte superior del cuerpo, pero que también puede ser usado por cualquier persona de sexo femenino o en pareja.

En cuanto al aspecto ergonómico, el producto cumple con las dimensiones básicas para que sea funcional y cómodo, aunque podría mejorarse el diseño si existieran más datos acerca de la experiencia de personas con diversidad funcional con este tipo de productos. No se ha realizado encuesta por la falta de medios para obtener resultados fiables. Por otra parte, el tamaño de la vulva varía dependiendo de la persona y la edad, por lo que podría no resultar ergonómico para un porcentaje de usuarios.

En cualquier caso, se trata de un producto con un enfoque social, que además de resolver un problema, transmite el mensaje de que las personas con diversidad funcional tienen derecho al disfrute de su sexualidad.

Como conclusión final, se añade que la principal herramienta para combatir los prejuicios acerca de la sexualidad de las personas con diversidad funcional es la educación sexual y que, para eliminar los problemas sexuales que puedan tener, hacen falta políticas que permitan la integración de las personas con diversidad funcional a nivel sexual.

Bibliografía 1.

Chinchilla Pérez, M. (2019). Diseño de un producto erótico para personas con diversidad funcional (Trabajo de Fin de Grado). Universidad de Sevilla, Sevilla. 2019

2.

Vesper[internet] [Consulta: 3/05/2019] Disponible en: ttps://www.lovecrave.com/shop/vesper/

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Anexos:

Figura 1: PCB Mando.

Figura 2: PCB Vibrador.

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Figura 3: Conceptobásico.

Figura 4: Selecciónvibrador.

Figura 5: SelecciónMando.

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Figura 6. Desarrollo formal.

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Figura 7. Diseño final vibrador. Boceto.

Figura 8. Diseño final mando. Boceto.

Figura 9: Diseño final. Vista frontal. Render.

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Figura 10:

Diseño final.

Vista lateral.

Render.

Figura 11: Diseño final. Vista trasera. Render.

Figura 12: Diseño Final. Vista en perspectiva. Render. Figura 13: Mando.Vista explosionada.

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Figura 14: Vibrador. Vistaexplosionada.

Figura 15. Bluesette. Logotipo del producto.

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Aprendizaje Servicio en Trabajos Fin de Grado de Enfermería de la Universidad de Barcelona, con intervenciones en educación sexual. Autoras: Honrubia Pérez, Maria; Morin Fraile Victoria; Guix Comerlas, Eva; FabrellasPrades, Núria; Sánchez Raja Esther. Universidad de Barcelona. E.mail: mhonrubia@ub.edu Referenciar artículo:Honrubia Pérez, Maria; Morin Fraile Victoria; Guix Comerlas, Eva; FabrellasPrades, Núria; Sánchez Raja Esther. Aprendizaje Servicio en Trabajos Fin de Grado de Enfermería de la Universidad de Barcelona, con intervenciones en educación sexual.

[Online] Barcelona.

Disponible: www.anssyd.es

Introducción El Aprendizaje- Servicio (ApS) como Innovación docente en la Educación Superior, es una propuesta que integra el servicio a la comunidad y el aprendizaje académico en un solo proyectobienarticulado que permite al estudiantadoformarsetrabajando sobre necesidades reales del entorno. Los derechos sexuales y reproductivos de las personas (Conferencias del Cairo, 1994, Beijing, 1996, Organización Mundial de salud Sexual, 1999…) expresan el derecho a recibir educación sexual de calidad.LaLeyOrgánica de Salud Sexual y Reproductiva e InterrupciónVoluntaria del Embarazo (BOE, Ley 3/2010), promulga la necesidad de formación en materia sexual y el deber de los profesionales de los ámbitos sanitarios, de la educación, de formar y estar formados en sexualidad, para atender las demandas de la ciudadanía (art. 8, 9, 10 y 11), (Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva, 2011) del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Objetivos. 1.Vincular conocimiento académico con actividad práctica.2. Ofrecer una experiencia formativa con utilidad social. 3. Contribuir a la formación de ciudadanos/as y futuros/as profesionales. Método 16 Estudiantes de 4ª curso con TFG, Escuela de Enfermería Universidad de Barcelona, Campus de Bellvitge y Clínicoydosasociaciones, (ANSSYD) y Asociació de DretsSexuals i Reproductius, ubicadas en Barcelona y provincia que solicitannuestraintervención. Cursos (2016-20). Taller a jóvenes con discapacidad intelectual, estudio descriptivo de la píldora postcoital, uso del diafragma, elaboración de entrevista motivacional en sexualidad, talleres de salud sexual a mujeres mayores, ITS, asignaturastítulopropio UB. Resultados 8 intervenciones en la Comunidad, con evaluaciónexcelenteacadémica en la defensa y redacción del TFG y satisfacción plena por las entidades. Encuestas para evaluar las intervenciones y calificaciones de los TFG. Conclusiones Modalidad que continuará este curso por la importancia social del tema y las necesidadeseducativas a la ciudadanía en materia de educación afectiva-sexual. Palabras Clave Aprendizaje Servicio, Educación Superior, Educación sexual, discapacidad, sexualidad, Educación para la salud.

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LA SEXUALIDAD EN LAS PACIENTES SUPERVIVIENTES Y AFECTADAS POR CÁNCER DE MAMA Autora. Zoraida Granados Palma. Directora-Psicóloga del Gabinete de Psicología CoNpasión.Sexóloga, Terapeuta de Pareja, PsicoOncóloga y Acompañamiento al final de la vida. Atención integral a personas con enfermedad avanzada y sus familias. Delegada Zona Levante ANSSYD. Vocal del Área de Diversidad Sexual y de Afectos de la Asociación de Especialistas en Sexología (AES). Referenciar artículo: Granados Palma, Z. LA SEXUALIDAD EN LAS PACIENTES SUPERVIVIENTES Y AFECTADAS POR CÁNCER DE MAMA [online] Barcelona. disponible: www.anssyd.es

Introducción. El cáncer de mama es uno de los principales problemas relacionados con la salud de la mujer, y las diversas formas de tratamiento pueden dar lugar a cambios en el cuerpo y alterar significativamente la sexualidad, la imagen corporal, la erotización y la hipo/hipersensibilidad al tacto de las mujeres. Los factores que intervienen en la sexualidad de estas mujeres requieren un enfoque específico, ya que el tratamiento de las mujeres se basa en el diagnóstico y tratamiento de problemas de salud y no cubre necesariamente toda la complejidad que exige el tema. Palabras Clave: Sexualidad, Sensualidad, Erotismo, Imagen Corporal, Autoestima y Disfunciones Sexuales. Antecedentes. El hecho de recibir el diagnóstico de cáncer de mama ya supone un enorme shock en todas las esferas de la persona y en consecuencia, con su actual forma de entender la vida. Es por ello que, como indican las investigaciones, “las mujeres con cáncer de mama pueden disminuir o interrumpir su actividad sexual durante el tratamiento, y que muchas de ellas tienen disfunción sexual con los cambios en varias etapas de la sexualidad. Estos cambios varían entre las mujeres en tratamiento y mujeres que completaron tratamiento. Estas diferencias también surgen cuando se comparan diferentes tipos de tratamiento, conservador y quirúrgico”. La cirugía conservadora y la mastectomía radical con reconstrucción mamaria mejoraba la calidad de vida en las pacientes jóvenes, en cambio, no se dan diferencias significativas en las mujeres mayores. La preservación o reconstrucción mamaria supone una variable mantenedora y protectora en referencia a la aparición de síntomas y manifestaciones conductuales y verbales como ansiedad, rechazo, alteración imagen corporal, no sentirse mujer o femenina, no identificación con su nuevo cuerpo o yo. Ello tiene implicaciones en la sensualidad, erotismo y la sexualidad. Y por tanto en las DS.Si desde el equipo multidisciplinar se realiza un proceso de información, resolución de dudas, apoyo y acompañamiento en todo el proceso, se pueden acotar de forma más efectiva y resolutiva todas esas variables que dificultan el afrontamiento en cada una de las fases para los pacientes. Objetivos. General: 

Conocer las necesidades sexuales de las pacientes que sufren un cáncer de mama.

Específicos: 

Conocer las necesidades sexuales de las pacientes con cáncer que acuden a consulta y el tipo de demanda.

Conocer la afectación a nivel de salud, salud mental y sexual del proceso oncológico.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 

Indagar la posible relación entre la edad y la demanda; así como las posibles Disfunciones Sexuales Femeninas.

Sujetos de Estudio. La muestra del estudio consta de 30 mujeres afectadas por cáncer de mama, que se dividen en 2 grupos: mujeres que siguen en tratamiento, y mujeres que ya han recibido el alta médica. Las otras variables son: el motivo de demanda cuando acuden a consulta: la salud, la salud sexual o la terapia de pareja, el tipo de disfunciones sexuales y si son o no activas sexualmente. Puedenacudirmediante 4 vías: -

Derivación desde Medicina y/o Enfermería de Atención Primaria.

-

Hospitales de la Provincia de Castellón mediante la derivación de los Servicios de Oncología y/o Ginecología y Obstetricia.

-

Desde la Atención Domiciliaria que realizo en los pueblos del interior.

-

Directamente al Gabinete de Psicología CoNpasión que dirijo.

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PACIENTES CÁNCER DE MAMA NO SE HAN DADO CASOS DE RECIDIVA A FECHA DE NOVIEMBRE DE 2019

83,33% ALTA MÉDICA

16,66%

EN TRATAMIENTO 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Criterios de Inclusión. Mujeres afectadas por cáncer de mama, tanto en proceso de tratamiento como en alta médica. Con edades comprendidas entre 18 y 70 años que no presentasen una afectación cognitiva que les impida comprender y responder las preguntas sobre su Historia Clínica y residentes en Castellón y provincia.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 Metodología e Instrumentos. Estudio cuantitativo desde 2014 a 2018 a partir de la Historia Clínica, la Entrevista Semiestructurada y el Motivo de Consulta. Se aplica una entrevista que recoge los siguientes datos: datos demográficos, de sexo, edad, estado civil, la fecha de diagnóstico/ el alta médica, el tipo de tratamiento oncológico: quimioterapia, radioterapia, cirugía y/o combinado. Así como su estado actual de salud y la vida sexual (activa o inactiva). Aspectos Éticos. Este proyecto se llevó a cabo teniendo en cuenta la legislación vigente y acatando las normas éticas de la Declaración de Helsinki y de Buena Práctica Clínica y de Laboratorio. El tratamiento, comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajusta a la Ley Orgánica española 15/1999 de 13 de diciembre de protección de datos de carácter personal, garantizando la confidencialidad a nivel de protección de la legislación vigente de nuestro país, Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Ley Orgánica 15/1999, (2006). Resultados. Podemosdestacar que existerelación entre: 1. La Edad y el Motivo de Consulta: Salud, Salud Sexual y Terapia de Pareja. 

Las mujeres de edades comprendidas entre 18 y 30 años consultan acerca de Salud Sexual y Terapia de Pareja. Frases como: “Ahora quiero retomar mi vida y mi relación de pareja, pero necesito ayuda y consejos”; resumen a la perfección las demandas. Así que indican su preocupación por la reconstrucción mamaria integral como una necesidad para realizar el cierre en el proceso y volver a iniciar su recuperación referida a su imagen corporal e incluso plantearse planificar en un tiempo prudencial la posibilidad de embarazo.

Las mujeres de 31 a 40 años, demandan información, consultas y solución de dificultades sobre su salud sexual. La reconstrucción mamara también es una necesidad y deseo importantes para dar por finalizado el proceso médico y retomar su vida. Por eso la información, preguntas y dudas versan sobre las posibilidades reales de volver a tener relaciones sexuales plenas, miedo a aspectos relacionados con la insensibilidad y sensibilidad, así como el dolor y la sequedad vaginal. Podemos diferenciar 3 grupos respecto a un tema crucial para algunas pacientes, la planificación de la maternidad. Grupo 1: Las mujeres de 31 a 35 años que se plantean planificar su embarazo, aunque sea en solitario. Grupo 2: Las mujeres de esta franja de edad que ya han sido madres, se plantean la posibilidad de tener otro hijo. Grupo 3: Y las que ya no se plantean sea cual sea su edad y su estado civil ser madres.

Las mujeres de 41 a 50 años demandan información, resolución de dudas y dificultades sobre Salud Sexual y Terapia de Pareja. Aquí las mujeres priorizan la salud como fin del proceso médico, pero en la mitad de ellas no implica necesariamente la reconstrucción mamaria como un elemento referido a su imagen corporal. Así mismo, desean conocer los aspectos o posibles efectos que pueden dificultar la sexualidad plena y placentera, e incluso

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 los que ya han aparecido como: sequedad vaginal, falta de deseo, hipo o hipersensibilidad e incluso escozor. 

Las mujeres de 51 a 60 años demandan información y consejos sobre Salud Sexual centrados en la satisfacción de su propio placer. Son mujeres en su mayoría de la ciudad, con poder adquisitivo, casadas, divorciadas o viudas, con hijos independizados o sin hijos ni cargas familiares. Por lo que los objetivos de su consulta son reconectar con su cuerpo, su placer y disfrutar “de la nueva oportunidad que me brinda la vida”.

Mientras que las Mujeres de 61 a 70 años se definen como no activas sexualmente, por lo que las dudas de Salud Sexual se basan en sequedad vaginal, molestias e hipersensibilidad. Debemos tener en cuenta variables como viudedad, en ocasiones de muchos años, aislamiento demográfico (interior provincia, escasez de redes de comunicación por carreteras y trasportes) y/o social, hijos independizados y con poco contacto y supervisión de su familiar, grupo de apoyo en zonas rurales es exclusivamente femenino.

2. El tipo de actividad/ausencia de actividad sexual y las Disfunciones Sexuales.

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Sorprende no encontrar en la muestra mujeres que muestren signos relacionados con el vaginismo y escasas con la dispareunia, como sí queda reflejado en la literatura médica donde son frecuentes la incidencia entre cáncer de mama y vaginismo y dispareunia, con datos mucho más significativos en los casos de mujeres afectadas por cáncer genitourinario. Aspectos como falta o baja deseo y falta o escasa excitación, datos que sí se dan en todas las edades de la muestra confirman la incidencia directa en el los elementos psicosexuales que se relacionan con los disparadores del deseo y la excitación; por ejemplo: miedos e inseguridades, autoestima y autoconcepto, así como la imagen corporal. Por todos estos motivos y variables relacionadas con la sensualidad, el erotismo y las emociones y sensaciones referidas a nuestro “nuevo” cuerpo realizo una intervención basada en aspectos psicoeducativos de la sexualidad, como son: la re-erotización de los sentidos, la sensualidad, la importancia del autocuidado, la información de aspectos como la autoexploración de los genitales, la visualización y la experimentación del mapa erógeno corporal, si la mujer muestra puntos o zonas dolorosas, zonas con hipo o hipersensibilidad, los beneficios de la masturbación solitaria o acompañada, la imagen corporal si se encuentra alterada o distorsionada. Y los aspectos psicoemocionales como: conocer y valorar las experiencias sexoafectivas previas, los miedos e inseguridades, las experiencias de placer y orgasmo. Así como la información sobre el uso lúdico y terapéutico de los juguetes sexuales, añadiendo la recomendación de uso de lubricantes vaginales. Las recomendaciones son siempre teniendo en cuenta estas variables para adaptarlos a las necesidades y demandas, los tiempos y ritos propios de cada mujer. Un dato que considero importante y esclarecedor es el referido al uso lúdico y terapéutico de los juguetes sexuales, inicialmente todas las mujeres mostraban reticencias, inseguridades e incluso rechazo al considerarlo “un sustituto de su pareja”; aspectos que durante y después de la intervención psicosexológica se diluyeron. Los aspectos diferenciadores fueros los relacionados con el color, el tamaño, el material, la forma y las funciones del juguete sexual.

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BOLETÍN CIENTÍFICO ANSSYD. Nº 5. 2019 A modo de resumen, comentar que todas las mujeres, ni inicialmente ni durante la intervención deseaban un juguete de color rosa o fucsia, los motivos “me recuerda al cáncer de mama” y “me pone nerviosa me tenso y ya no me excito”. En cuanto al tamaño y la forma, les facilité múltiples tamaños y formas. Los juguetes sexuales escogidos inicialmente fueron los de menor tamaño, sin forma fálica y de estimulación externa. Por ejemplo, los vibradores en forma de pintalabios o bala vibradora, las velas y los aceites para masaje y los juguetes sumergibles. A medida que se reducían sus reticencias aumentaba la información y su nivel de autoconocimiento y confianza, su elección eran juguetes de silicona médica, con tamaño de pequeño a mediano, con formas fálicas y no fálicas como las balas vibradoras, los masajeadores tipo wand y los vibradores medianos en forma fálica y múltiples niveles de vibración e intensidad. Finalizado el proceso de intervención psicosexual, las recomendaciones fueron experimentar y buscar el propio placer, así como si se deseaba el compartido. Por lo que se les facilitó información sobre los succionadores de clítoris, los lubricantes de sabores, los juguetes que incluyen rotación y oscilación además de los niveles de vibración, así como los diferentes materiales que pueden encontrar: metal, madera, cristal, silicona, Discusión. Necesitamos un abordaje e intervención multidisciplinar, integral y centrado en la persona y en la información de los pasos iníciales, intermedios, así como las opciones necesarias para la toma de decisiones en aspectos como la salud, salud psicológica y salud sexual. Ello facilitará la labor del equipo médico al disponer de una canal de información fiable y abierta, y la relación con el paciente y su familia. Ello queda expresado verbalmente y se demuestra en las pacientes al sentirse comprendidas, atendidas y tenidas en cuenta en el trascurso de la enfermedad y las decisiones que afectan a su salud, su futura calidad de vida y sexualidad. Si esta labor supone tantas mejoras en la calidad asistencial, en cuanto a la relación profesionales de la salud con pacientes y familia; así como la calidad psicosexual de la paciente y su pareja, ¿qué precisamos para crear un protocolo multidisciplinar específico? Conclusiones. Las diversas formas de tratamiento pueden generar sentimientos contradictorios entre la esperanza de cura y el miedo a enfrentar los cambios corporales. Estos factores pueden afectar la feminidad y comprometer las relaciones con la pareja, llevando a una baja autoestima y daño de la imagen que la mujer tiene de sí misma y de su sexualidad. Efectos secundarios al tratamiento como alteración en la producción de hormonas sexuales y menopausia precoz pueden agravar el cuadro. Por ello resulta necesario:Reivindicar el abordaje integral y multidisciplinar para una atención centrada en la persona lo que mejora la adherencia al tratamiento, disminuye la intensidad de los síntomas psicológicos y físicos e incrementa la sensación de control, el bienestar y la calidad de vida.

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Bibliografía. Abalo, J. A. G., Abreu, M. D. C. L., Roger, M. C., & González, G. F. (1999). La sexualidad en pacientes con cáncer: algunas consideraciones sobre su evaluación y tratamiento. Revista Cubana Oncol, 15(1), 49-65. American CancerSociety (2019). Factores de riesgos. C. Córdoba de Juan; B. Arranz-Martín; M. Torres-Lacomba. Disfunción sexual en mujeres diagnosticadas y tratadas de cáncer de mama. Estudio descriptivo longitudinal. https://doi.org/10.1016/j.ft.2019.02.002 - Die Trill, M., (2003). Psicooncología. Madrid: ADES Ediciones. Grupo Español de Pacientes con Cáncer (2016). Mitos y Pseudoterapias. Madrid. Grupo Español de Pacientes con Cáncer (2015). Manual de Supervivientes. Madrid.

Pérez Cárdenas, C. (2005). Evaluación psicológica del paciente con cáncer en la APS. Revista Cubana de Medicina General Integral, 21(1-2), 0-0. Remondes-Costa Sonia, Jiménez Fernando, País-Ribeiro José L. Imagen corporal, sexualidad y calidad de vida en el cáncer de mama. Psic. Salud y Enfermedades [Internet]. 2012,13 (2): 327339. Disponible en: http://www.scielo.mec.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S164500862012000200014&lng=en Sebastián, J., Manos, D., Bueno, M., & Mateos, N. (2007). Imagen corporal y autoestima en mujeres con cáncer de mama participantes en un programa de intervención psicosocial. Clínica y salud, 18(2), 137-161. Sociedad Española de Oncología Médica, SEOM (2019). Informe de las cifras del cáncer de España del 2019.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (2014). Si tienes Cáncer Rasca Aquí. Críticas de acceso a tratamiento en relación a la desigualdad. Madrid. Hernández, M. Y Cruzado, J.A. (2013). La atención psicológica a pacientes con cáncer: de la evaluación al tratamiento. Clínica y Salud, 24, 1-9. Instituto Nacional del Cáncer (INC) (2019). Alcohol y riesgo del cáncer. Instituto Nacional de Estadística (INE) (2019). Estadística de defunciones. Kedde H; Van de Wiel HB; Weijmar Schultz WC; Wijsen C. Sexual dysfunction in young women with breast cancer. Año: 2013. País: Holanda.

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Agenda: MODALIDAD: ONLINE

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