Hvis situationen udvikler sig

Når sygdommen forværres eller kommer igen

Sygdomme udvikler sig forskelligt. Nogle sygdomme kan behandles, andre bliver kroniske, og nogle sygdomme er desværre uhelbredelige. Forandringer i sygdommen og frygten for, at den syge kommer til at dø af sygdommen, er en stor belastning for hele familien.

Det er ikke nemt at vænne sig til alvorlig sygdom i familien. Tilvænningen sker ikke på én gang, men derimod gradvist. Familien har måske, efter noget tid, fundet sig til rette med nye rutiner og roller. Hvis sygdommen forværres eller kommer igen, udløser det ofte endnu en psykisk krise, og tilpasning er igen nødvendig. Er der væsentlige forandringer, så tal med dit barn om det. Er der børn i forskellige aldre, så begynd med at informere dem på en måde, som alle børnene kan forstå. De voksne kan så følge op og tage en mere uddybende samtale med de større børn og teenagere. Det er vigtigt ikke at bede de store holde på hemmeligheder overfor de små. Det er en meget tung byrde at bære. Selvom ikke alle familier kan tale åbent om frygten for, at sygdommen forværres, påvirkes hele familien alligevel af det usagte. Som beskrevet tidligere i denne guide, udtrykker børn deres frygt og bekymring på forskellige måder. Frygt kan vise sig ved, at barnet ’holder vagt’ ved sin syge forælder, konstant holder sig tæt på sin raske forælder eller bliver bange for at være alene. Den frygt og utryghed, som barnet oplever, kan af og til forværres og føre til en mere generel frygt. Alt efter barnets alder kan frygt vise sig dels som gråd, men også som vrede eller fjendtlig adfærd, hvilket kan give problemer i børnehaven eller skolen. Som tidligere nævnt, kan barnet også gå lidt tilbage i sin udvikling og optræde mere umodent for sin alder.

Barnet bliver større og udvikler sig

I takt med at barnet bliver ældre og går ind i en ny udviklingsfase, kan det faktum, at et nært familiemedlem er alvorligt syg, kræve ny tilvænning, og barnet eller teenageren kan derfor begynde at udtrykke deres bekymring på nye måder. Når et barns eller teenagers opfattelse af sygdommen ændrer sig, forandrer dets forhold til den syge sig også. Barnet eller teenageren bliver mere moden og opmærksom på de tab, som sygdommen har ført med sig, og det er endnu en gang nødvendigt at forsøge at tilpasse sig situationen. Et nært familiemedlems sygdom og mulige død påvirker barnet i meget høj grad, og han/hun har brug for hjælp og støtte, også selvom barnet måske udadtil virker fattet. Vær sammen med og tal med dit barn. Vær forberedt på at skulle svare på spørgsmål – også de svære og de tunge spørgsmål. Det er vigtigt, at svarene rummer håb og stadig er sande. Børn har brug for at kunne stole på mor og far. Er døden uundgåelig, kan man fx håbe på, at den sidste tid bliver god.

Acceptér barnets egen måde at bearbejde tingene på

På trods af den svære situation i familien, skal man huske på, at et barn er et barn, at det vokser og udvikler sig, og at det under hele forløbet har brug for hjælp og støtte til at forholde sig til de tanker og følelser, som er forbundet med, at et nært familiemedlem er alvorligt syg. Under hele sygdomsforløbet, og især hvis det syge familiemedlem er dødende eller dør, har barnet brug for forståelse, omsorgsfuld opmærksomhed og en øget følelse af tryghed. Det har stor betydning, at du er nærværende, giver dig god tid, lytter til hans/hendes tanker og spørgsmål, at I kan tale åbent med hinanden og prioritere at være sammen.

Spørg, og tag hensyn til dit barns ønsker og behov. Det er ikke nødvendigt at opfylde alle de ønsker, han/hun måtte have, men man kan godt anerkende dem. Hvis behovene og ønskerne er realistiske, men ikke kan opfyldes lige nu, så fortæl barnet, hvornår det kan lade sig gøre.

Respektér barnets ret til at være barn på trods af den svære situation. Hav også fokus på andre ting end sygdommen. Især de positive ting! Ingen kan være i det svære hele tiden, og det gælder særligt for børn i alle aldre.

• Tag hensyn til barnets alder og den viden og de evner, det har på hvert alderstrin.

• Bevar så vidt muligt de faste rutiner, og styrk følelsen af tryghed i hverdagen ved at holde fast i en åben dialog, nærvær og gerne fysisk kontakt, og ved at være opmærksom på og acceptere alle slags tanker og følelser. Det er godt at minde sig selv om, at barnet, udover medfølelse og accept, også har brug for grænser og forudsigelighed. I en hverdag hvor sygdommens uforudsigelighed fylder, kan faste rammer og de daglige rutiner få endnu større betydning. I begyndelsen af krisen har det måske føltes godt at slække på de krav og regler, du stillede til barnet. Det har måske også været fristende at forkæle barnet ekstra meget, fx ved at give det gaver som ’et plaster på såret’. Men det er vigtigt at vende tilbage til de sædvanlige grænser og rutiner, som er en forudsætning for, at barnet får så tryg en hverdag som muligt.

At forberede sig på fremtiden

Ofte ved man ikke med sikkerhed, hvordan sygdommen vil udvikle sig. Når det første chok har lagt sig, vil det være godt, hvis forældrene stopper op og vurderer situationen set fra barnets perspektiv: • Hvordan påvirker sygdommen og de ændringer, den medfører, barnets dagligdag? • Påvirker sygdommen familiens økonomiske situation, boligforhold eller andre vigtige forhold i barnets hverdag? • Barnet har brug for nye oplysninger, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Både hvis det går fremad, er uændret, eller går ned af bakke.

Hvornår skal du være bekymret?

Forældrene er normalt de vigtigste i forhold til at give barnet tryghed. Et nært familiemedlems sygdom kan være meget skræmmende for et barn – især hvis det er en af forældrene, der er alvorligt syg. Barnet aflæser de voksne og fornemmer stemninger. Du kan derfor hjælpe barnet ved først og fremmest at søge hjælp og støtte til dig selv. Du kan også søge om forældrerådgivning i forhold til at være i en sygdomsramt familie.

Selv om man gør, hvad man kan for at hjælpe sit barn, er det ikke altid nok. Nogle gange har barnet brug for professionel hjælp. Her er mulige tegn, som man bør være opmærksom på: • Barnet holder sig for sig selv og/eller har tilbagevendende problemer i forholdet til venner og familie • Tiltagende eller tilbagevendende problemer med at sove, spise, være i børnehave eller skole, have legeaftaler og fritidsinteresser • Bekymringer eller angst begrænser barnet i dagligdagen • Barnet viser tydelige tegn på at have problemer med at skelne mellem virkelighed og fantasi • Vrangforestillinger eller forvirret tale • Planer om/eller forsøg på selvskade eller skade på andre • Forældrenes oplevelse af ikke at kunne nå barnet eller at få det til at stoppe svært uhensigtsmæssig adfærd