Revista Pide un Deseo, núm. 6, ed. Alianzas Estratégicas

AGOSTO/SEPTIEMBRE

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PideunDeseo ASOCIACIÓN PARA LA ATENCIÓN DE LISOSOMALES

CONSTRUYENDO PUENTES: LA IMPORTANCIA DE LAS

ALIANZAS ESTRATÉGICAS

DIRECTORIO Los miembros del patronato están para apoyarlo y asesorarlo.

Presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. Presidente de Palito y Toto Pide un Deseo A.C. www.pideundeso.org Miembro fundador de la Federación de Asociaciones Mexicanas de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, FAMPEL L.A.P. Joel David Peña Castillo Secretaria Ejecutiva.

Directora de Informática y Proyectos Especiales I.E.C. Celia Palacios Gómez Tagle proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com Directora del Área de Apoyo Psicológico Psi. D. Paulina Peña Aragón Vicepresidente de Gestión y Enlace con la Iniciativa Privada L.A.E. Víctor Edgar Peña Castillo Director de Relaciones Gubernamentales Sr. Gerardo Lugo Ibarra Vocero juvenil del patronato M.D.I. Carlos David Peña Aragón Director del Área de Finanzas para Proyectos con la Comunidad L.E. Leopoldo Gabriel Santiago Valdez Director de Comunicación y Relación con Medios Lic. Víctor Manuel Ramírez Hernández Editora ejecutiva de la edición electrónica del portal web Pide un Deseo Sra. Ytzamen Yanin Peña Castillo Dirección de arte y diseño de la revista Pide un Deseo inc | integrando conceptos contacto@integrandoconceptos.com

SERVICIOS Ofrecemos de manera gratuita a nuestros enfermos y sus familiares: Infromación para orientar y apoyar a quienes padezcan enfermedades genético lisosomales incurables, tales como Gaucher, MPS, Tay Sachs, Pompe y Fabry.

Costeo de gastos para el enfermo y un acompañante cuando tengan que venir a la ciudad de México por asuntos relcionados con su enfermedad. Se le tratará con las más alta tecnología para certificar el diagnóstico que, en su caso, tuviera que ver con alguna de estas enfermedades y el más importante de nuestros servicios; si ya detectamos, contacta-

Búscanos además en: twitter.com/pideundeseo facebook/Pide un Deseo Pide un Deseo México, I.A.P. Responsabilidad Social Altadena No. 59-501 Colonia Nápoles, Delegación Benito Juárez, México D.F., C.P. 03810 Tel. (55) 5543 5450 / 5543 2447 Fax. 5343 5450

Jefe de Asesores C.P. Miguel Lugo Ibarra Asociados Honorarios Consultor Médico Especializado Dr. Guillermo Soberón Acevedo

Consultor Médico Especializado Dr. Eduardo A. Ordóñez Gutiérrez Consultor Médico Especializado Dr. Luis Carbajal Rodríguez

Consultor Legal Especializado Lic. Jorge Ramos Hernández

Consultor Científico Especializado Dr. René Drucker Colín

Consultor Médico especializado Dr. José Nicolás Reynés Manzur

Coordinadora de Vinculación Lic. Silvia Vargas Montes

JAPEM

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A propósito de nuestra inclusión como institución autorizada dentro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México, agradecemos especialmente a gentileza y consideración de la Lic.

mos, informamos y orientamos, el último paso que damos, por cierto, el más importante, es la canalización de los pacientes a las instituciones de salud correspondientes, con la finalidad de que reciban el tratamiento adecuado para la atención de su enfermedad.

Semblanza Institucional.

Nuestra institución ha trabajado desde hace casi catorce años a favor de los niños con enfermedades de acumulación lisosomal. Nosotros hemos recorrido un largo camino. Sin embargo, tenemos muy claro que el trabajo continua, pues hay mucho por hacer.

Donaciones Nuestros esfuerzo requieren de su participación. Para nuestros enfermos no sólo son indispensables la pasión y la determinación con las que trabajamos. También necesitamos de apoyo financiero, pues no podemos olvidar que la lógica de atención para estos pacientes requiere de recursos líquidos indispensables para la causa de nuestros enfermos. Si usted quiere cooperar con nosotros, por favor canalice su ayuda a través de la cuenta Banorte No. 0683905557 (sucursal WTC de la ciudad de México), sucursal 7001 a nombre de Palito y Toto Piden un Deseo A.C. Si para usted es indispensable un recibo deducible de impuestos, háganoslo saber mediante el correo electrónico info@pideundeseo.org, pues somos una donataria autorizada con registro SAT #325-SAT-09-IV-E-72679 (8 de marzo de 2007).

Mónica Pretelina de Peña, q.e.p.d., del Lic. Enrique Peña Nieto, del Lic. Alejandro E. Pérez Teuffer Fournier, del M. en C. Alfonso Naveda Faure y de la Lic. Ana Lilia Miranda Juárez.

Editorial

LAS ALIANZAS

C

David Peña

uando hablamos de este término, nos referimos a un pacto o acuerdo entre dos o más personas con la finalidad de lograr objetivos

comunes.

Para una asociación que apoya a enfermos con padecimientos extremadamente raros, el modelo de alianza es fundamental para alcanzar resultados; así, el que hoy mismo trabajemos de común acuerdo con la Academia, las instituciones de salud, los grupos de pacientes, la opinión pública y las compañías farmacéuticas nos posibilita encontrar caminos y construir andamiajes a favor de quien más lo necesita.

En una alianza, las contrapartes necesariamente tienen que verse como igua-

les; si no, se corre el riesgo de interlocución bajo desequilibrio. El único modelo que puede ser efectivo en un acuerdo mutuo es aquél en el que los participantes siempre se sienten cómodos y libres en su accionar.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos construido una red de alianzas que provocan sinergias hacia el fin común, que es el beneficio para nuestros enfermos. Hemos tenido éxito; ello sin lugar a dudas se debe a la autoridad moral con la que podemos caminar y poner como moneda de cambio a la hora de buscar acuerdos con nuestros pares.

Eso es resultado de casi dos décadas de trabajo honesto, transparente, peto sobre todo patriótico. Con esa poderosa estructura podemos sentarnos con

otros con la absoluta garantía de que estamos aportando lo mejor que podemos a favor de nuestra causa.

Encontrar aliados propicios es de vital importancia, baste sólo decir que una alianza equivocada no sólo retrasa el trabajo, sino que puede contaminar por mucho tiempo la esencia misma de la causa por la que uno trabaja. Se tiene que ser muy escrupuloso a la hora de aliarse con alguien.

En nuestra institución seguimos una política, que llamamos de «múltiples coladeras». Literalmente, quien pretende aliarse con nosotros debe pasar necesariamente por tres filtros importantes: 1) sólo pasa si su responsabilidad es concreta y a favor de México; 2) debe demostrar trabajo histórico que dé testimonio acerca de los logros que ha alcanzado a favor de las mejores causas; y 3) su compromiso por la causa común debe ser más importante que sus compromisos personales.

Lamentablemente hay muy pocos aliados que cumplan estas condiciones, pero los suficientes para trabajar de manera comprometida y empeñados en acompañarnos en un viaje lleno de exabruptos en el que sólo sobreviven quienes se toman de la mano y se acompañan en las buenas y las malas.

Un aliado es un compañero que nos ayuda a construir, pero en más de las ocasiones, quien nos apoya a destruir malas prácticas, negligencia, desinterés, discriminación, arrogancia e ineptitud.

Parafraseando a un enorme poeta, los aliados, los buenos aliados son quienes hacen posible que en la calle, codo a codo, parezcamos mucho más que dos.

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Enfermedades raras

CONSTRUYENDO PUENTES: ALIANZAS ESTRATÉGICAS LA IMPORTANCIA DE LAS

TEXTO: COPPELIA YAÑEZ ORTEGA

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“United we stand; divided we fall”

U

na alianza estratégica es una asociación entre organizaciones de diferentes sectores que pretenden alcanzar objetivos comunes, a partir de sus conocimientos, experiencias y habilidades en común, sin perder identidad propia. Aunque es un término que proviene del medio empresarial, en realidad las alianzas estratégicas y sus beneficios se encuentran también muy presentes en el universo del cuidado de la salud, especialmente en lo que se refiere a la atención de grupos con necesidades muy específicas.

En cuestiones de salud pública, estas asociaciones pretenden influir de manera positiva en las condiciones de salud de la comunidad.

Una de las posibilidades más interesantes que pone una alianza estratégica

al alcance de los diferentes actores en el entorno de las enfermedades raras, es alcanzar “masa crítica”: demostrar que existe un grupo significativo de pacientes que necesitan tratamiento, así como empresas farmacéuticas capaces de poner la investigación al servicio de su salud, y creadores de políticas interesados en promover y apoyar a estas poblaciones desde el gobierno.

Además, las alianzas estratégicas permiten generar grupos de apoyo en los que se puedan conectar diferentes miembros de la sociedad civil, implicándose en encontrar diferentes soluciones y opciones de apoyo, o a los laboratorios farmacéuticos conocer más a detalle a los pacientes y sus dificultades. Los grupos de pacientes, al poder tener contacto con los tomadores de decisiones en empresas y gobierno, pueden hacer

sonar su voz y darle un rostro a problemas sobre los que pude no estarse haciendo suficiente énfasis.

Este tipo de alianzas requieren no solamente un contacto “nominal”, o un intercambio de logotipos: se necesita que existan políticas claras, objetivos bien definidos, establecer de manera consistente las necesidades de cada uno de los actores que la conforman, y tener una estrategia en cuanto al tiempo y recursos que cada organización invertirá en trabajar para esos objetivos. Se trata de formalizar los esfuerzos para alcanzar el bien común, procurando que éstos se mantengan en el largo plazo y hagan crecer su impacto positivo hacia todos los sectores involucrados.

Fuentes: Monique Reece: 8 pasos para crear con exito alianzas estratégicas (wobi.com) http://www.wobi.com/es/blog/alianza/8pasos-para-crear-con-exito-alianzas-estrategicas Stergios Tsai Roussos y Stephen B. Faucet: A review of collaborative partnerships as a strategy for improving community health: https://kuscholarworks.ku.edu/dspace/bitstream/1808/86/1/fac10cit8.pdf

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TEXTO: DRA. JUANA INÉS NAVARRETE

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES

LISO SOMA LES?

Las enfermedades por depósito lisosomal son un conjunto de padecimientos de origen genético que presentan en común la deficiente o nula producción de una enzima, la cual es responsable del catabolismo de un sustrato específico, teniendo como consecuencia la acumulación de éste en los lisosomas de diferentes tipos de células, dependiendo de la patología. La consecuencia final es la alteración funcional de los órganos afectados con las correspondientes manifestaciones clínicas que conducen a una alta morbilidad, severos trastornos de la calidad de vida y muerte en etapas tempranas de la vida.

Recientemente se han identificado alternativas de tratamiento para algunas de estas enfermedades como enfermedad de Gaucher, Fabry, mucopolisacaridosis I, II, IV, Pompe. Esto ha permitido prolongar la vida de los pacientes afectados, entre las nuevas terapias destacan el reemplazo enzi-

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mático, el trasplante de médula ósea y de células germinales, la reducción de sustrato, las chaperonas, además de distintas medidas paliativas que en conjunto han mejorado no sólo las expectativas de vida sino también la calidad de la misma.

Es por eso que es muy importante

la concientización y el conocimiento de dichas enfermedades tanto para el público en general como para la comunidad médica, ya que su detección temprana nos permite ofrecer un tratamiento eficaz que mejora substancialmente el tiempo y la calidad de vida de estos pacientes.

Cada día se conocen mejor las causas de diferentes enfermedades genéticas y metabólicas; el avance tecnológico y científico, la identificación de los genes, sus mtación las vás metabólicas afectadas y las alternativas terapéuticas han ampliado el conocimiento de los profesionales de la salud.

El abordaje de las enfermedades por depósito lisosomal es un reto diagnóstico y un compromiso terapéutico, que en todos los niveles de atención debe ser conocido por los médicos tanto de primer nivel como especialistas. Hoy en día existen en nuestro país grupos de médicos comprometidos con el diag-

nóstico oportuno de estas enfermedades para brindarles a los pacientes un tratamiento temprano que les brinde una vida de mejor calidad, esperamos que aprender más sobre estas enfermedades nos sea de utilidad a toda la comunidad médica en beneficio de nuestros pacientes.

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Enfermedades raras

“ALE

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Y EL CALL CENTER”

E

s para nosotros sumamente importante poder ser localizados fácilmente por aquellos que nos necesitan. Es por esto que en febrero de 2008 nace el Call Center de atención a pacientes lisosomales a cargo de una mujer cuyo trabajo en Pide un Deseo es de suma importancia y sin el cual esto no sería lo que es ahora. Estamos hablando, por supuesto de nuestra querida Alejandra Zamora.

En aquel momento todo el Call Center (que funciona también para Fabry México I.A.P.) era soportado solamente por Ale, sin embargo, a medida de ir conociendo las necesidades específicas de las personas y su largo camino en la búsqueda de un diagnóstico y, sobre todo, un tratamiento oportuno, se desarrollaron algunas alternativas de solución y apoyo para quienes lo requirieran.

Es así que hace 2 años, en marzo de 2011 se unieron al grupo de trabajo una Operadora de Call Center (Iliana Martínez)dedicada al 100% a la actividad telefónica y tres enfermeras en todo el país (Paola Erosa, Reyna Martínez y

Sara J.Cerda) para apoyar a que los pacientes contaran con mejor atención y servicio dentro de las Instituciones de Salud, capacitando y atendiendo necesidades específicas en cada unidad médica de salud.

Ale menciona que ser parte de esto es una oportunidad de crecimiento: “Cada una de nosotras hemos crecido mucho en lo personal y hemos valorado cada vez más lo importante de ser útiles para quienes nos necesitan. Este Call Center inicial se vuelve un Centro de Atención a Pacientes Lisosomales a quienes día con día acompañamos, escuchamos y con quienes compartimos sus vivencias diarias ya sea tristes o gratificantes”.

Esperamos seguir creciendo juntos.

Centro de Atención y Asesoría a Pacientes con Enfermedades Lisosomales.

Tel. 01800 831 0202.

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“En Proyecto Pide un Deseo México I.A.P. no permitiremos nunca más que muera un lisosomal sólo porque alguien no hizo su trabajo” – David Peña –