34e jaargang
Bekkeninstabiliteit / bekkenverwringing
Burger in zicht!
Rugpijn te lijf met gefundeerde aanpak
LARS Symposium
Van leden voor leden
Aanbieding manifest voor meer geld voor patiënten-, cliëntenen gehandicaptenorganisaties
Column:
- Vluchten?
Wat zijn mijn mogelijkheden?
De lezers van Wervelwind zijn uitermate betrokken bij hun blad. Wilt u hen bereiken? Adverteer!
Bel Ruud Leenheer: 088-07 07 230
of mail naar info@nvvr.nl
Wat
34e Jaargang, nummer 2 – 2023
ISSN: 1388-3941
‘Wervelwind’ is een uitgave van de Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’.
Opgericht 21 September 1987
K.v.K. 40411953 Den Haag
ING: NL82INGB0000571814
T.n.v. NVVR 'de Wervelkolom' Ridderkerk
De contributie bedraagt € 25,00 per jaar. Wanneer u zich aanmeldt na 1 juli, € 12,50 voor het resterende deel van het jaar. De bijdrage voor partnerlidmaatschap is € 12,50 per jaar.
Postadres secretariaat:
Bergwegplantsoen 244
3037 SK Rotterdam Tel: 088- 07 07 210 secretariaat@nvvr.nl
Ledenadministratie:
Bergwegplantsoen 244
3037 SK Rotterdam tel: 088-07 07 230 ledenadministratie@nvvr.nl
Infolijn: Tel: 088-07 07 200 (lokaal tarief)
Op werkdagen behalve donderdag van 10.00 - 12.00 uur
Samenstelling bestuur:
Voorzitter: Leen Voogt
Secretaris a.i.: Ruud Leenheer
Penningmeester: Cor de Jong
Alg. bestuursleden: Annette Braam, Marjon Dielhof en Harma Veld
Erevoorzitter: Dr. Ir. N. Stenvers †
Hulpvragen:
Medische, juridische en psychologische hulpvragen? U kunt hiervoor contacten via het secretariaat: secretariaat@nvvr.nl
Vormgeving:
Wentelwereld, Bergen op Zoom
Druk:
Quadraat, Oud Beijerland
Redactie
Karin Schaap
Swen Meereboer
Mathieu Cosemans
Medewerkers:
Dinès Betting
Liesbeth v.d. Assche
Ruud Leenheer
Medewerkers:
Dinès Betting
Liesbeth v.d. Assche
Ineke Schlaman
Ruud Leenheer
Internet: www.ruginfo.nl
Twitter: twitter.com/Wervelkolom
Facebook.com/wervelkolom
E-mail adressen:
Algemeen: info@nvvr.nl
Voorzitter: voorzitter@nvvr.nl
Penningmeester: penningmeester@nvvr.nl
Secretariaat: secretariaat@nvvr.nl
Ledenadministratie:
ledenadministratie@nvvr.nl
Redactie: wervelwind@nvvr.nl
Voor u ligt Wervelwind nummer 2 van 2023. We hebben hopelijk weer een interessante editie kunnen maken. Helaas blijft het een zorgelijk punt dat de redactie nog niet op voldoende sterkte is. Misschien wilt u eens kijken of het iets voor u is om (on-)regelmatig een artikel aan te leveren of om incidenteel voor ons gegevens op te zoeken voor een artikel. Wellicht weet u in uw kennissenkring iemand die hier wel wat voor voelt.
In dit nummer vindt u o.a. artikelen over:
• het consortium Rugpijn Nederland
• symposium "Lage Rug Support (LARS)"
• manifest van PG-organisaties over subsidie
• verder nog 2 berichten in de rubriek "van leden voor leden"
Mocht u ideeën hebben voor een artikel of u komt u iets tegen wat voor de leden interessant kan zijn, geeft u dit dan liefst per mail door aan de redactie wervelwind@nvvr.nl of per post aan het secretariaat.
Tot slot wensen wij u een heel goede zomer toe.
De redactie
De vereniging is lid van de Patiëntenfederatie Nederland en ieder(in)
De deadline voor Wervelwind 2023-3 is 7 augustus 2023. Mocht u half september 2023 dit nummer nog niet ontvangen hebben, geeft u dan even een melding aan de ledenadministratie: ledenadministratie@nvvr.nl of 088-07 07 230
Schrijf u in voor onze nieuwsbrief
Wij brengen u graag zo snel mogelijk op de hoogte van actuele ontwikkelingen of NVVR-nieuws. Wilt u ook direct op de hoogte zijn van NVVR-nieuws? Geef dan uw mailadres aan ons door via ledenadministratie@nvvr.nl
U ontvangt dan automatisch onze nieuwsbrief. Daarnaast is uw mailadres zo ook bekend bij ons, zodat wij u ook per mail op de hoogte kunnen houden van bijvoorbeeld een regionale bijeenkomst. Met het doorgeven van uw mailadres bespaart u de vereniging tevens verzendkosten voor uitnodigingen per post. U kunt de toezending van de nieuwsbrief op ieder moment weer stopzetten.
De SupportActie is de ideale manier om de NVVR te ondersteunen. Maar liefst 80 % (€ 4,40 ) van ieder verkocht lot komt ten goede aan de NVVR.
Als supporter van de NVVR machtigt u de SupportActie om 1 keer per maand één of meerdere lot(en) á € 5,50 van uw bankrekening af te schrijven. Elka maand vindt er een trekking van de loterij plaats en maakt u kans op een prijs uit het prijzenpakket.
Via https://supportactie.nl/acties/ kunt u zich eenvoudig aanmelden.
Bij deelnemende clubs: zoek op nvvr of op Wervelkolom. Of maak gebruik van deze QR-code:
Hoofdprijs:
Keukencheque Keukenkampioen t.w.v. €10.000,-
• 3x Fietsbon Matrabike t.w.v. €250,-
• 5x Cadeaubon Masita t.w.v. €100,-
• 5x 5-points spel-voetbal editie
• 5x Rondvaart Blue Boat 2 personen
• 50x Jaarabonnement Magazine 100%
• 35x Fotoboek Smartphoto
• 500x Greetz €5,- cadeaubon
Voor de Support Actie is op 18 januari 2007 door het ministerie van Justitie vergunning verleend onder nummer C051.7/1044244.
De vereniging wordt mede ondersteund door:
Prof. Dr. B. Koes
huisartsgeneeskunde
Dr. H. Koning
Mw. Dra. J.M. Maijers
Dhr. B. ter Meulen
Prof. Dr. W.C. Peul Hoogleraar Algemene Neurochirurgie, Neurochirurg en Epidemioloog
Mr. Drs. J.G.C. van Schaik
Juridisch adviseur
Prof. Dr. R.J.E.M. Smeets
Hoogleraar revalidatiegeneeskunde
Drs. J.P.H.K. Timmerman
Adviseur stakeholder engagement
Prof. Dr. P.C.P.H. Willems
Orthopedisch chirurg
Dr. J.P. van Wingerden
Bestuurder Spine & Joint Centre
Dr. M. Dekker
Orthopedisch chirurg
Erelid, voormalig lid Raad van Advies
Aanmelden:
De contributie bedraagt € 25,00 per kalenderjaar (januari t/m december). Voor partners van leden is er de mogelijkheid om voor € 12,50 partnerlid te worden.
Bij aanmelden gaat uw lidmaatschap van de vereniging in voor onbepaalde tijd.
Afmelden:
Wilt u uw lidmaatschap van de NVVR ‘de Wervelkolom’ onverhoopt beëindigen?
Dat kan (schriftelijk of per e-mail) tot uiterlijk 12 weken voor het einde van het kalenderjaar (artikel 6.2 van de statuten van de vereniging).
Afmeldingen die daarna binnenkomen, lopen nog tot en met het einde van het aansluitende kalenderjaar.
Ledenadministratie:
Bergwegplantsoen 244
3037 SK Rotterdam
ledenadministratie@nvvr.nl
Beste leden van de NVVR en belangstellende lezers van ons ledenblad Wervelwind.
Het zijn spannende weken geweest na het versturen van een brief medio februari jl. aan onze leden. In deze brief heb ik als voorzitter mijn zorgen uitgesproken over het voortbestaan van onze vereniging. Gelukkig is er positief gereageerd op genoemde brief en op de uitnodiging voor de Landelijke Contactdag. Dit heeft als resultaat een kandidaat-bestuurslid opgeleverd, die op de ALV 17 juni a.s. aan u voorgesteld wordt. Tevens is er een aanmelding voor de functie medewerker bestuur.
Er heeft zich helaas niemand aangemeld als kandidaat voor de functie van voorzitter. Dit betekent dat op de a.s. ALV uw instemming gevraagd zal worden voor de (her) verkiezing van ondergetekende als voorzitter. Tevens zal de herbenoeming plaatsvinden van onze bestuursleden: Marjon Dielhof, Annette Braam, Cor de Jong en wordt er afscheid genomen van Ruud Leenheer als bestuurslid en als secretaris ad interim.
Zoals u wellicht weet is onze vereniging aangesloten bij de belangrijke koepels Patiëntenfederatie Nederland en ieder(in) het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Tevens zijn wij als NVVR 'de Wervelkolom' (al dan niet via deze koepels) betrokken bij diverse projecten en bij het ontwikkelen van nieuwe richtlijnen, onder andere Richtlijn CRS (Cervicaal Radiculair Syndroom). Onze vereniging is ook actief betrok-
ken bij het Consortium Rugpijn Nederland (zie artikel uit Medisch Contact op pagina 10-12).
Om de stem van de patiënt in de toekomst nog verder te versterken hebben patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties meer geld nodig. Met die boodschap boden @PatientenNL, @iederin en @wijzijnmind 9 mei jl. een manifest aan in de Tweede Kamer (zie pagina 18-20).
Activiteiten van de NVVR 'de Wervelkolom'
In de afgelopen periode zijn er naast de vaste werkzaamheden diverse activiteiten geweest waar wij als NVVR bij betrokken zijn of waren, zoals:
- Bestuursvergadering en DB overleg
- Patiëntenfederatie Directeuren Overleg
- ALV van Patiëntenfederatie en ieder(in)
- Project LARS Hogeschool Rotterdam
- Symposium LARS Hogeschool Rotterdam
- Inloopuren op een aantal locaties in het land
- Bemensen van de Infolijn Wervelkolom
Veel leesplezier met het lezen van deze Wervelwind en hopelijk zien wij velen van u op onze Landelijke Contactdag op 17 juni a.s. of op een inloopuur of op een beurs.
Namens het bestuur een hartelijke groet, Leen Voogt, voorzitter NVVR 'de Wervelkolom'.
Gebruikte afkortingen:
ALV = Algemene Leden Vergadering
CRS = Cervicaal Radiculair Syndroom
DB = Dagelijks Bestuur
LARS = Lage Rug Support
Eind april is de 2e ronde automatische incasso uitgevoerd. Helaas zijn er toch nog enkele storneringen geweest. Mocht dit het geval zijn, wilt u dan kijken of uw bankrekening niet gewijzigd is. Mochten er andere problemen hiermee zijn dan kunt u contact opnemen met de ledenadministratie of de penningmeester.
Er zijn de afgelopen periode ook herinneringen openstaande contributie verzonden. Hier is positief op gereageerd. Wij danken u hiervoor.
Sinds kort kunt u op de website uw adresgegevens doorgeven:
Na inloggen op "Leden inlog" met uw lidnummer en geboortedatum kunt u via "Verhuizing doorgeven" een aantal gegevens die wijzigen aan ons doorgeven. Mocht het betreffende gegeven er niet bij staan kunt u dit via een mail naar ledenadministratie@nvvr.nl doorgeven.
Beëindigen van uw lidmaatschap kan alleen per post of per mail aan de ledenadministratie.
"Bekkeninstabiliteit" zei de fysio/manueel therapeut 14 jaar geleden terwijl ik op mijn buik op de behandeltafel lag. Ik was speciaal naar hem gegaan, omdat hij ook les gaf op een hoge school. “Misschien kan hij me behandelen op een manier zoals tijdens de opleiding wordt geleerd”, dacht ik toen nog. Eerdere behandelingen bij anderen bleken namelijk niet te helpen of maakten de klachten (veel) erger. "Eindelijk een behandelaar die de kennis over mijn klachten heeft", dacht ik. Ik had hem verteld dat ik geen pijn had, maar wel erg veel last van o.a. afknellingen van mijn bloedsomloop in mijn nek, niet meer goed kon lopen en niet meer symmetrisch kon bewegen. Het woord "bekkeninstabiliteit" kwam overeen met wat ik voelde. Mijn hele lichaam voelde niet meer stabiel. Op Wikipedia vond ik de volgende informatie:
“Bekkeninstabiliteit is een klachtenpatroon bij vrouwen, die zowel tijdens de zwangerschap als in de periode na de bevalling op kan treden. De term bekkeninstabiliteit is tegenwoordig vervangen door zwangerschapsgerelateerde bekkenpijn.
Pijn is het belangrijkste symptoom. De pijn kan zich zowel aan de voorkant (schaambeen/liezen) als aan de achterkant (SI gewrichten/ onderrug) manifesteren. Daarbij kunnen vrouwen het gevoel hebben minder controle te hebben over één been, of er daadwerkelijk door heen te zakken. Bekkenpijn heeft vaak grote invloed op het dagelijks leven: vrouwen kunnen belemmerd zijn in alledaagse activiteiten als staan, bukken, zitten, traplopen, wandelen of omdraaien in bed.
(met vragen aan behandelaren die dit blad lezen)
Er zijn drie factoren te onderscheiden die het risico op het krijgen van bekkenpijn vergroten:
• rugpijn buiten de zwangerschapsperiode
• lage rug- of bekkenpijn tijdens vorige zwangerschappen
• roken.
In een Nederlandse studie gaf 84% van de zwangere vrouwen aan op enig moment in de zwangerschap bekkenpijnklachten. Veel vrouwen ervaren milde klachten, maar 25 procent van de vrouwen geeft ernstige pijn aan.“
Als een van de bronnen van dit artikel wordt een artikel uit de Volkskrant van 30 september 2006 aangehaald, waarin staat:
“Eén op de tien zwangere vrouwen in Nederland die last hebben van bekkeninstabiliteit, zegt zoveel pijn in het bekken te hebben dat lopen haast onmogelijk wordt. Medici gaan er tegelijk al jaren vanuit dat deze aandoening in de strikte zin niet bestaat. Dat schrijft de vrouwenarts Geerte van de Pol in haar proefschrift, waarop ze op 2 oktober 2006 in Utrecht is gepromoveerd.
In de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw leek bekkeninstabiliteit in Nederland even epidemische vormen aan te nemen. Zwangere vrouwen klaagden over extreem pijnlijke bekkens die het lopen moeilijk of zelfs onmogelijk maakten. Gynaecologen werden overspoeld met patiëntes.
De pijn werd verondersteld te ontstaan doordat het verband tussen de delen van het bekken te vroeg verzwakte. Tijdens een bevalling worden delen van het bekken van nature week om het kind er doorheen te kunnen leiden.
Onderzoek, ondermeer van het AMC in Amsterdam, toonde destijds aan dat de klachten niet konden samenhangen met processen in het bekken; die werden ondanks pijnklachten niet gevonden. De ontkenning leidde destijds tot felle controverses tussen medici en vrouwenorganisaties.
Volgens Van de Pol wordt in het gewone spraakgebruik reguliere bekkengordelpijn veelvuldig bekkeninstabiliteit genoemd. Bekkengordelpijn is pijn aan de spiergroepen in het bekkengebied en rug, die belast worden door het gewicht en de omvang van het ongeboren kind.
Vrouwen die denken te lijden aan bekkeninstabiliteit blijken minder mobiel dan vrouwen die zeggen dat ze rugpijn hebben. Volgens Van de Pol is daarvoor echter geen medische reden.“
Mijn vragen aan de specialisten die dit blad lezen zijn:
1. De naam ‘bekkeninstabiliteit’ is volgens het artikel in de Volkskrant tegenwoordig vervangen door ‘zwan -
gerschapsgerelateerde bekkenpijn’. Zijn er behandelaren die wel bekkeninstabiliteit kunnen constateren en hoe wordt dat dan gedaan?
2. Kan het zijn dat vrouwen en mannen wel degelijk last hebben van instabiliteit, maar dat nog niet de juiste onderzoeken zijn uitgevoerd om de oorzaak van de klachten te kunnen achterhalen?
3. Is bekend dat een ernstige bekkenverwringing een oorzaak van bekkeninstabiliteit kan zijn? (Andersom zal natuurlijk niet altijd het geval zijn)
4. Er zijn ook mensen met bekkeninstabiliteit die nooit zwanger zijn geweest, waaronder ook mannen. Hoe worden hun klachten in plaats van ‘zwangerschapsgerelateerde bekkenpijn’ genoemd? Wat is volgens de medische wetenschap de oorzaak van hun klachten?
5. De fysio/manueel therapeut die mij heeft behandeld, heeft zijn diagnose “bekkeninstabiliteit” niet in mijn dossier gezet (wat me erg heeft verbaasd). Mocht dit niet in 2009? Mag dit nog steeds niet?
Op internet vond ik bij stichting ‘Onzichtbaar ziek’ nog het verhaal van een vrouw die een lang traject met bekkeninstabiliteit achter de rug heeft. Net als veel anderen is ze tegen veel onbegrip aangelopen. Zie de laatste link in dit artikel.
Ik hoop dat er in de toekomst meer begrip zal komen voor mensen met bekkeninstabiliteit.
PS Ik heb niet uitgezocht of dr Van de Pol ondertussen een andere mening heeft.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Bekkeninstabiliteit https://web.archive.org/web/20070927202735/http://www.volkskrant.nl/wetenschap/article354032.ece/ Bekkeninstabiliteit_ hardnekkige_mythe/ https://onzichtbaarziek.nl/cindy-bekkeninstabiliteit/
Experts op verschillende gebieden ontwikkelen samen een kennisagenda
Artikel met toestemming van auteur overgenomen uit Medisch Kompas maart 2023
Rugpijn heeft niet alleen een grote impact op patiënten, maar ook op de samenleving. En het is onvoldoende duidelijk waar behandeling zich op moet richten. Patiënten worden daardoor vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Het nieuwe consortium Rugpijn Nederland wil daar verandering in brengen.
Nagenoeg iedereen ervaart weleens (lage)rugpijn in zijn leven en jaarlijks kampt ongeveer 44 procent van de volwassen Nederlanders met rugpijn.
Rugpijn is wereldwijd al decennia de aandoening die leidt tot de grootste beperking van functioneren. Het heeft een enorme impact op patiënten: naast de pijnbeleving beperkt het hen in hun dagelijkse activiteiten, hobby’s en werk. Daarnaast is de impact op het gezondheidssysteem en de economie groot. Zo worden in Nederland de maatschappelijke kosten van rugpijn geschat op jaarlijks 3,5 miljard euro, waarvan 12 procent medische kosten (met name ziekenhuis- en revalidatiezorg) en de overige 88 procent productiviteitsverlies, ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Rugpijn kost hiermee dus ieder jaar meer dan de totale kosten voor de aanleg van de Amsterdamse Noord-Zuidmetrolijn of de reparatie van de schade in het Groningse aardbevingsgebied. Om de kennis over rugpijn te vergroten en de zorg voor rugpijnpatiënten te verbeteren is recentelijk een landelijk rugpijnconsortium opgericht, waarin wetenschappers, zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers samenwerken. Dit consortium heeft als doel het ontwikkelen en vervolgens uitvoeren van een gemeenschappelijke kennisagenda en het op de ‘politieke agenda’ zetten van rugpijn als groot maatschappelijk probleem.
Rugpijn is het meestvoorkomende onverklaarde gezondheidsprobleem. Bij veel patiënten is geen pathoanatomische oorzaak te vinden en daarom spreken we in die gevallen van aspecifieke of
onverklaarde rugpijn. Bij een deel van de patiënten met een acute episode van aspecifieke rugpijn verdwijnen de klachten gelukkig snel en vanzelf binnen enkele dagen tot weken. Echter, bij één tot twee derde van de patiënten wordt de pijn chronisch. Ondanks het vele wetenschappelijke onderzoek (in 2022 verschenen op PubMed ruim 3300 nieuwe artikelen met de zoekterm ‘low back pain’) is nog altijd niet volledig bekend welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van rugpijn en de transitie van acute naar chronische pijn, en hoe deze factoren met elkaar interacteren. Hierdoor is nog onvoldoende duidelijk op welke factoren de behandeling van rugpijn gericht moet worden. Waar de experts het wél over eens zijn is dat aspecifieke rugpijn een complexe en multifactoriële aandoening is, waarin een combinatie van biologische, psychologische en sociale factoren een rol speelt bij het ontstaan en het beloop van de klachten (zie figuur). Desondanks wordt rugpijn nog vaak vanuit één enkele discipline bestudeerd en ontbreekt multidisciplinaire samenwerking. Grootschalig multidisciplinair onderzoek, waarin alle mogelijk relevante factoren vanuit het volledige biopsychosociale model meegenomen worden, zou meer inzicht moeten geven in ontstaan en beloop van rugpijn.
Beperkt effect
Niet-invasieve (bijvoorbeeld pijnmedicatie, oefentherapie, voorlichting en gewrichtsmanipulatie) en invasieve interventies (bijvoorbeeld
Hoe ontstaat rugpijn?
chirurgie en injecties) blijken gemiddeld een beperkt effect te hebben op het voorkomen en verminderen van chronische rugpijn. De rol van invasieve interventies is bij aspecifieke lagerugpijn over het algemeen beperkt, maar kan bij specifiek geselecteerde patiënten overwogen worden. Aanbevelingen in internationale richtlijnen verschillen hier echter in. Veel patiënten met rugpijn doorlopen een complex en teleurstellend traject, waarbij ze verschillende zorgverleners bezoeken in de eerstelijnszorg (bijvoorbeeld huisartsen, fysiotherapeuten, oefentherap euten, chiropractors, bedrijfsartsen, en
psychologen) en tweedelijnszorg (bijvoorbeeld neurologen, revalidatieartsen, orthopedisch chirurgen, neurochirurgen, anesthesiologen, reumatologen en psychiaters). Deze bieden verschillende interventies aan, hebben verschillende theorieën over de oorzaak van de klach-
Biopsychosociaal model met onderliggende factoren voor het ontstaan en beloop van rugpijn.
dr. Pieter Coenen senior onderzoeker, afdeling Public and Occupational Health, Amsterdam UMC dr. Jesper Knoop senior onderzoeker, afdeling Epidemiologie en Data Science, Amsterdam UMC, en lectoraat werkzame factoren in fysiotherapie en paramedisch handelen, HAN, Nijmegen namens consortium Rugpijn Nederlandten, en geven verschillende informatie aan patiënten. De zorg voor rugpijnpatiënten is daarom erg versnipperd, en het bijna dertig jaar oude credo ‘who you see is what you get’ is nog steeds actueel. Een patiëntgerichte multidisciplinaire ketenbenadering met onderlinge samenwerking tussen zorgdisciplines, waarbij ‘who you are is what you get’ centraal staat, zou echter gewenst zijn om betere uitkomsten te bereiken. Een geïntegreerd biopsychosociaal perspectief zou de tot nu toe matige effectiviteit van rugpijnbehandelingen kunnen vergroten. Waar historisch gezien de behandeling veelal een strikt biomedisch perspectief had, gericht op mogelijke pathoanatomische verklaringen van pijn, wordt in de laatste decennia juist voor een meer psychologisch of psychosociaal perspectief gekozen. Een geïntegreerd biopsychosociaal perspectief, waarbij deze drie domeinen multidisciplinair samenwerken, wordt echter nog weinig toegepast binnen de hele keten. Een dergelijk perspectief kan handvatten bieden voor gepersonaliseerde en betere behandelingen.
Kennisagenda met top vijf onderzoeksvragen*
• Wat zijn onderliggende mechanismen en oorzaken voor het ontstaan van rugpijn?
• Welke combinaties van (biologische, psychologische en sociale) factoren kunnen voorspellen of acute rugpijn zich tot chronische rugpijn ontwikkelt?
• Kunnen we behandelingen en zelfmanagementstrategieën voor rugpijn verbeteren door deze, op basis van prognostische modellen, op de individuele patiënt (volgens het principe van personalized medicine) aan te passen?
• Wat zijn de meest (kosten)effectieve behandelingen en zelfmanagementstrategieën om chronische rugpijn te voorkomen en de impact op patiënten en de samenleving te verkleinen?
• Wat zijn de beste strategieën om wetenschappelijke kennis over rugpijn te vertalen naar de praktijk zodat implementatie plaatsvindt in medisch handelen, beleid en de samenleving?
De volgorde van de onderzoeksvragen is bepaald op basis van pre-experimenteel naar klinisch toepasbaar en implementeerbaar onderzoek, niet op basis van urgentie.
Veel deskundigen zijn het erover eens dat een ‘biopsychosociaal’ perspectief noodzakelijk is om de impact van rugpijn op de samenleving te verminderen. De ontwikkelde nationale kennisagenda zou de basis mo eten vormen voor toekomstig onderzoek en patiëntenzorg.
Behalve dat de voorgestelde kennisagenda breed gedragen is onder een multidisciplinaire groep rugpijnexperts, sluiten de agendapunten ook goed aan bij maatschappelijke prioriteiten.
Het agenderen van rugpijn als een groot maatschappelijk probleem is echter al vaker gedaan, maar nog niet voldoende gebleken. Er zal meer nodig zijn om een verandering te bereiken.
Het consortium bestaat uit experts op zeer verschillende gebieden die samen alle domeinen van het biopsychosociale perspectief van rugpijn bestrijken (onder andere (pre)klinische, fundamentele, translationele, epidemiologische en datasciencewetenschappen). Ook vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen ‘De Wervelkolom’ (rugpijn) en ‘Pijnpatiënten naar 1 stem’ (chronische pijn) en van de organisatie ‘PA!N’ (alle medische en paramedische beroepen binnen de behandeling van lagerugpijn) maken deel uit van het consortium. We nodigen overigens alle andere geïnteresseerden met relevante expertise uit om zich bij ons aan te sluiten. (Zie kader voor de rugpijnkennisagenda van het consortium.)
Daarbij is het essentieel dat wetenschappelijke kennis en effectief gebleken behandelingen daadwerkelijk in de praktijk geïmplementeerd worden, en ineffectief gebleken behandelingen gede-implementeerd worden.
Naast het volgen van de kennisagenda is het van belang dat de krachten van verschillende klinische en wetenschappelijke disciplines en patiëntvertegenwoordigers gebundeld worden. Een ‘biopsychosociaal’ perspectief, waarbij multidisciplinair wordt samengewerkt kan handvatten bieden voor gepersonaliseerde en betere behandelingen. Multidisciplinaire samenwerking binnen het consortium kan ervoor zorgen dat innovatieve methoden kunnen worden gebruikt om het complexe probleem van rugpijn beter te begrijpen. Hierbij valt te denken aan het gebruik van ‘big data’ en ‘artificial intelligence’, maar ook aan het meten van
tot nog toe onderbelichte factoren van rugpijn zoals epigenetische en inflammatoire markers. Ook kunnen minder innovatieve, maar wellicht zeer effectieve methoden zoals leefstijlgeneeskunde en zelfmanagement beter worden ingezet. Het consortium gaat de vergaarde kennis over effectieve rugpijnzorg breder met het publiek en ook met de politieke besluitmakers delen door middel van publicaties, symposia en (sociale)mediacampagnes. Bij deze activiteiten zullen, naast inhoudelijke experts, ook patiëntparticipanten uit de eerdergenoemde twee patiëntenverenigingen gevraagd worden deel te nemen.
contact p.coenen@amsterdamumc.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
-> De lijst met leden van het consortium en het ontwikkelingsproces van de rugpijnkennisagenda vindt u onder dit artikel op medischcontact.nl/artikelen.
‘Big data’ en ‘artificial intelligence’ zijn nodig om rugpijn beter te begrijpen
Onderzoek – 13 april 2023
Meer dan een miljoen Nederlanders maken gebruik van de Wmo. De Wmo biedt ouderen en mensen met een beperking of chronische ziekte ondersteuning die nodig is om langer zelfstandig te kunnen blijven wonen, maar ook om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving. Voor burgers die een Wmo-voorziening aanvragen is het belangrijk om invloed te hebben op de zorgkeuzes die worden gemaakt. Daarom onderzocht de Nationale ombudsman in welke mate burgers in de Wmo invloed ervaren tijdens het aanvragen van voorzieningen. Ook onderzocht hij of de burger, via adviesraden bijvoorbeeld, invloed kan uitoefenen op beleid en uitvoering in de Wmo.
De conclusies zijn dat er niet altijd goed naar de ideeën en mening van de burger geluisterd wordt en dat het Wmo-aanvraagproces vaak niet duidelijk is en te traag verloopt. Ook dienen burgers niet snel een klacht in omdat ze voor hun zorg afhankelijk zijn van de instantie waar de klacht zich tegen richt. En het is daarbij vaak niet duidelijk waar ze de klacht moeten indienen.
Adviesraden Sociaal Domein moeten vaak hun best doen om (op tijd) betrokken te worden bij beleid: gemeenten kunnen hun adviesraden veel beter benutten door regelmatig contact met hen te hebben, goede afspraken te
maken en ze aan het begin van het beleid te betrekken. Aanbevelingen voor gemeenten zijn:
• Kijk kritisch naar het aanvraag-proces en laat de burger niet wachten.
• Bied actief en vaker onafhankelijke cliëntondersteuning aan.
• Maak duidelijk waar de burger terechtkan met een klacht en verlaag de drempel.
• Benut de Adviesraad Sociaal Domein aan het begin van het beleidsproces, investeer in de relatie en maak goede werkafspraken.
https://www.nationaleombudsman.nl/system/files/onderzoek/20230041%20Rapport%20Burger%20in%20zicht_0.pdf
Tijdens het eerste LAge Rug Support (LARS) symposium werd er informatie verkregen over lage rugpijn, ‘patient values’, de wijze waarop cliëntparticipatie versterkt kan worden en blended care.
We waren blij met de komst van de gastsprekers op deze avond en een volle zaal waar een mooie diversiteit van bezoekers aanwezig waren, onder andere cliënten met lage rugpijn, fysiotherapeuten, studenten, (docent-) onderzoekers, lectoren, managers en beleidsmakers. Met elkaar dienen we ook persoonsgerichte zorg in te vullen. De avond werd aan elkaar gepraat door dr. Karin Verkerk, projectleider van team LARS. Hieronder wordt een korte impressie aangereikt van de diverse sprekers cq. thema’s die op woensdag 8 februari 2023 gepresenteerd zijn.
‘Best practised: Lage Rugpijn’
Bijzonder hoogleraar Annelies Pool, lid van het project team LARS ging in op chronische lage rugpijn dat dit een wereldwijd een groot sociaal-maatschappelijk probleem is. Chronische lage rugpijn zorgt voor hoge maatschappelijke kosten, o.a. door ziekteverzuim, arbeidson -
geschiktheid en het gebruik van (fysiotherapeutische) zorg. Vaak is de oorzaak niet bekend, waardoor er veel verschillende behandelvormen bestaan die met wisselend succes worden ingezet. Eerdere onderzoek laat zien dat het succes van fysiotherapiebehandelingen toeneemt, als er rekening wordt gehouden met individuele factoren zoals de duur en intensiteit van de klacht en de aanwezigheid van angst, maar bovenal als je deze factoren koppelt aan verschillende behandelstrategieën, wat ook wel gestratificeerde zorg wordt genoemd. Deze nieuwe kennis kan de fysiotherapeut en de cliënt met lage rugpijn helpen in het samen maken van een keuze voor de juiste fysiotherapeutische zorg. Daarmee wordt de kans van slagen van de behandeling groter.
‘Ontwikkelingen keuzehulpmiddel LARS in het diagnostisch proces’
Project lid drs. Teuntje Schaefers, werkzaam als fysiotherapeut, docent binnen de opleiding fysiotherapie en onderzoeker bij het project LARS verzorgde de presentatie. Het doel van LARS is om aan de hand van cocreatie (d.w.z. samen met cliënten met chronische lage rugpijn en fysio-therapeuten) het ontwikkelen van een
'Chronische
web-based instrument LARS dat toepasbaar en bruikbaar is in de eerstelijnspraktijk voor cliënten en fysiotherapeuten. Het eerste jaar heeft in het teken gestaan van het ontwikkelen van een keuzehulpmiddel, waarbij de uitdaging lag in het combineren van gestratificeerde zorg introduceren met samen beslissen en het zorg blijven dragen dat het persoonlijke zorg wordt. Wat is LARS? Is wel de eerste vraag die we goed diende te beschrijven. LARS (LAge Rugpijn Support) is een digi-
tale (keuze)hulp die helpt bij het kiezen van de behandeling die het best bij de client past. LARS zet de kenmerken van elke behandeling op een rij en helpt de client bij het nadenken over wat voor hem belangrijk is. Zo kan de client zich goed voorbereiden op het gesprek bij de fysiotherapeut. Samen kiest de client uiteindelijk voor één van de behandelingen. Er is gebruik gemaakt van een beproefde methode voor het ontwikkelen van eHealth LARS: de CeHRes Roadmap. Eerst verkennen we in groepsbijeenkomsten en interviews met cliënten en fysiotherapeuten de visies, voorkeuren, wensen en verwachtingen van cliënten en fysiotherapeuten over de factoren die behandelsucces beïnvloeden. Daarna stelde we vast hoe LARS eruit moet zien om te zorgen voor een instrument dat bruikbaar en toepasbaar is voor cliënten én fysiotherapeuten. Het project is nu aangekomen in de fase dat eHealth LARS in een pilot studie bij diverse fysiotherapie praktijken vooraf aan het gesprek met de fysiotherapeut zal worden afgenomen door de client. Er zal gekeken worden of LARS ook echt bruikbaar is, hoe LARS wordt gebruikt, wat het oplevert voor de behandeling en wat nodig is om LARS op grotere schaal te verspreiden. LARS is een flexibele tool die kan worden aangepast met nieuwe informatie uit onderzoek en de dagelijkse praktijk. Wilt u op de hoogte blijven volg ons dan via: LARS: Lage Rug Support : Project - Hogeschool Rotterdam
‘Patient
in de fysiotherapiepraktijk’.
Dr. Carla Bastemeijer, werkzaam als fysio/manueeltherapeut in de praktijk, verkent de verschillende perspectieven op het concept van patiëntwaarden om er een dieper begrip van te creëren. En daarnaast te bepalen op welke wijze we als hulpverlener patiëntenwaarden beter in de huidige zorg kunnen gebruiken. Er kunnen binnen de patiëntwaarden drie thema’s herkend worden:
1) waarden met betrekking tot het leven, de filosofie en zingeving van de patiënt;
2) waarden die verband houden met de persoon en het gedrag van de hulpverlener; en
3) waarden met betrekking tot de interactie tussen de patiënt en de hulpverlener. Vervolgens zijn er binnen de
values’
hoofdcategorieën zeven elementen geïdentificeerd; 1) uniciteit, 2) autonomie, 3) compassie, 4) professionaliteit, 5) responsiviteit, 6) samenwerken en 7) empowerment.
Het blijkt dat patiëntwaarden een grote rol spelen in de behandelkamer, maar dat dit vooral een onbewust proces is. De beschrijving van patiëntwaarden door hulpverleners is niet concreet en gebeurt middels praktijkvoorbeelden. Het als medemens automatisch afstemmen op de patiënt en zijn verwachtingen, responsief zijn, staat in dit proces centraal maar blijkt ook de meest genoemde barrière in de fysiotherapeutische ontmoeting. De voorbeelden vanuit de praktijk laten het spanningsveld zien tussen het rekening houden met patiëntwaarden en het bewaken van de eigen professionele grenzen. De uitkomsten bevestigen dat de integratie van de verschillende soorten ‘kennis’ (wetenschappelijk bewijs versus morele waarden) niet gemakkelijk samengaan en soms tot klinische dilemma’s leidt. Nadat het concept patiëntwaarden is verhelderd vanuit verschillende invalshoeken en met voorbeelden ondersteund, geeft dit inzicht hoe patiëntwaarden gebruikt kunnen worden voor kwaliteitsdoeleinden. Dit maakt patiëntervaringen geschikt voor de verbetering van patiëntgerichte zorg.
‘Versterking van clientparticipatie – ‘Shared Decision Making’’.
Vincent Kortleve, werkzaam als fysio/manueeltherapeut en directeur van Viaperpectief ging in op wat is nu samen beslissen, wat levert het op, doen we wel aan samen beslissen en welke stappen kunnen we daarin nemen met elkaar. ‘’Shared decision making’’ omvat het proces van besluitvorming dat de hulpverlener en de cliënt gezamenlijk doormaken in de diagnostische fase én in de therapeutische fase wanneer bijstelling van het behandelplan nodig blijkt. Samen beslissen zou in het kort kunnen worden omschreven als het ‘in partnerschap met de cliënt komen tot een geïnformeerd en gewogen besluit op basis van de waarden, ideeën en gevoelens van de cliënt, de beschikbare externe evidenties en de expertise van de therapeut’. Kenmerken van ‘samen beslissen’ zijn: 1. De uitwisseling van informatie tussen de hulpverlener en de cliënt is wederkerig (dus twee-richtingsverkeer). 2. De uitwisseling tussen hulpverlener en cliënt betreft zowel medische als persoonlijke informatie. 3. De hulpverlener en cliënt overleggen samen over alle medische en persoonlijke aspecten die relevant zijn voor de besluitvorming. 4. De hulpverlener en de cliënt nemen uiteindelijk gezamenlijk het besluit over het behandelplan. Samen beslissen is een tijds investering die zich terugverdient. In de spreekkamer bij de fysiotherapeut kunnen de volgende stappen worden genomen: 1. Definieer het probleem en leg dit uit. 2. Leg behandelopties en bewijs voor, inclusief onduidelijkheden en onzekerheden. 3. Geef aanbevelingen en bespreek voor- en nadelen, risico’s en kosten/inspan -
ningen. 4. Controleer of de cliënt het begrijpt. 5. Kom tot besluitvorming. Vaak komen cliënten zelf dan tot het oplossen van hun gezondheidsprobleem. De meerwaarde van samen beslissen leidt ertoe dat de cliënt meer betrokken is, beter geïnformeerd is, mogelijk meer therapietrouw vertoont en minder tussentijdse medische consumptie heeft.
Titel: ‘Blended Care: lessons to be learned’. Als laatste spreker kwam drs. Bente van den Akker aan het woord, zij is adviseur en actieonderzoeker bij Pluut & Partners en momenteel werkzaam bij Rijndam Revalidatie als onderzoeker. Binnen Rijndam Revalidatie is een 3-jarig durend project bezig ‘’Blended Care’’. ‘’Blended Care’’ is een combinatie van online en offline zorg en contactmomenten. Een deel van de bestaande face-toface werkwijzen in de zorg wordt vervangen. Doel is dat zorgverleners blended zorg aanbieden aan cliënten binnen Rijndam Revalidatie. Net als alle andere zorgorganisaties in Nederland moest Rijndam door de coronacrisis in rap tempo digitale zorgtoepassingen implementeren. Zeker ook omdat de poliklinieken tijdelijk moesten sluiten. Dit was even wennen voor veel zorgverleners en revalidanten, maar ook in de revalidatiezorg bleek digitale zorg een waardevolle toevoeging aan het zorgaanbod. De lessen die geleerd zijn binnen Rijndam Revalidatie zijn: 1. Voldoe aan een behoefte. 2. Zorg dat je techniek op orde is, maar de gedragsverandering maakt of breekt het succes ervan. 3. Vindt een aantal ‘frontrunners’ die andere motiveert om mee te gaan in de overstap naar digitale zorg. 4. Doe het samen! Maak duidelijk afspraken tussen hulpverlener en patiënt. 5. Zorg voor een gedragen en doorleefde visie op eHealth. 6. Benut diverse theorieën over samen beslissen binnen de digitale zorg en 7. Evalueer samen wat de voor- en ervaren nadelen zijn.
Het was een vruchtbare en inspireerde avond, waarbij ook de NVVR vertegenwoordigd was.
Goedemorgen, Je hoort wel eens van die verhalen, en ja, daar heb je er weer één, gevalletje pech .........
(Vanwege privacy probeer ik geen namen te noemen) 26 oktober met pijn van het werk vertrokken naar huis.
1e gesprek met neuroloog van het ziekenhuis vond op 17 november 2021 plaats. Ze zag geen zenuwprobleem, maar toch een MRI laten maken. Deze zou over 2 weken kunnen zijn, echter bij het secretariaat neurologie bleek dat het pas op 6 januari 2022 kunnen plaatsvinden.
Via de fysiotherapeut te horen gekregen dat, met verwijsbrief van de huisarts, je terecht kon bij een pijnkliniek hier in de buurt. De MRI werd daar gedaan op 6 december 2022. Uitslag een hernia. Deze uitslag is gedeeld met desbetreffende neuroloog van het ziekenhuis.
Op 20 december hield deze neuroloog vol dat het geen hernia was en dat ik maar met de fysiotherapeut moet schakelen hoe te behandelen. Totale verbazing bij mij.
Na 3- tal pijnbehandelingen bij de pijnkliniek , waar ik ook de MRI had gemaakt, geconstateerd dat er geen verbetering in zat.
Beste mensen van de redactie, Mooi dat er naar aanleiding van de kerkuil in Rotterdam een artikel is geplaatst over torticollis. Ik ben via de patiëntenvereniging NVVR terecht gekomen bij de patiëntenvereniging voor dystonie patiënten. Mijn klachten werden aanvankelijk verklaard door artrose en stenose in nekwervels maar mijn klachten bleken uiteindelijk te worden veroorzaakt door cervicale dystonie. Ik vind het dan ook jammer dat het artikel niet is geschreven op basis van informatie van de patiëntenvereniging dystonie. Is het mogelijk om in het volgende nummer een kort bericht te plaatsen, bv. In Van de Redactie over het bestaan van de Dystonie vereniging voor mensen die zich herkennen in die klachten?
Ik ben namelijk enorm geholpen met 1x per 4 maanden een botuline injectie van de neuroloog
Via de huisarts weer naar het ziekenhuis, gelukkig een andere neuroloog. Deze was meer dan duidelijk en schrok van eerdere bevindingen van zijn collega. Helaas door corona en wachtlijsten kon de operatie pas 7 oktober 2022 plaatsvinden. De volgende dag weer naar huis.
Pijn werd erger en erger, 17 november werd bloed geprikt, 18 november voor 2e keer operatie. Bleek naast de hernia ook een abces te zitten en had ik een behoorlijke infectie.
Na de operatie, terug op zaal, kreeg ik de horen dat ik niet naar huis mocht, dat werd pas 9 december 2022 (21 dagen ziekenhuis). Veel pijn gehad en uiteindelijk werd de juiste antibiotica gevonden.
En je dacht nu komt het goed. Nee helaas, pijn was nog niet weg en uit foto's bleek dat de wervels niet aan elkaar gegroeid waren, wat wel de bedoeling was. Mogelijk was het abces de boosdoener geweest?
Het vastzetten van deze wervels zou plaatsvinden op 18 april, maar helaas een spoedgeval kwam er tussen.
Nu is de afspraak voor 15 mei gemaakt, ik ben benieuwd wat ik nog ga meemaken, mijn gifbeker moet toch leeg zijn?
Noot van de redactie: Naam van de schrijver is bekend bij de redactie”.
en elke week specialistische fysiotherapie methode Bleton. Dat lees ik niet duidelijk in het artikel en ik kan me voorstellen dat er meer mensen zijn zoals ik die daar gebaat bij zijn en net niet de juiste diagnose bij de klachten hebben gekregen. Het heeft ook veel fysiotherapeuten, osteopaten, enz. Geduurd voordat ik de juiste behandeling kreeg van een gespecialiseerde fysiotherapeut.
Het webadres van de Nederlandse Dystonie vereniging is https://www.dystonievereniging.nl/
Met dank en vriendelijke groeten, Noot van de redactie: Naam van de schrijver is bekend bij de redactie.
Nederlandse patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties hebben meer geld nodig om hun werkzaamheden in de toekomst op een goede manier te kunnen blijven uitvoeren. Met die boodschap boden de koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) vandaag een manifest aan in en aan de Tweede Kamer: “Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten zijn deze organisaties onmisbaar.”
Nederlandse patiëntenorganisaties verkrijgen hun budget grotendeels uit het zogeheten PG-beleidskader. In het op handen zijnde nieuwe kader blijven de voorgestelde budgetten voor patiëntenorganisaties ver achter bij de steeds grotere en belangrijkere rol die patiëntenorganisaties in de zorg spelen: “De vraag naar ervaringsdeskundigen en ervaringskennis en de roep om de menselijke maat is enorm. Patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties spelen daar een onmisbare rol in. Die rol zal in de ontwikkeling naar passende zorg –zoals onder andere uitgesproken in het IZA, het Integraal
ZorgAkkoord – alleen maar groter worden. Die ontwikkeling vraagt om een groter budget dan de afgelopen jaren het geval was,” aldus de drie koepels.
De koepelorganisaties hebben berekend dat voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten minstens 70 miljoen euro nodig is. Dat is 20 miljoen euro meer dan nu wordt voorgesteld in het nieuwe PGbeleidskader: “Op de VWS-begroting van 100 miljard euro is dat eigenlijk een schijntje, nog minder dan één duizendste van het totaal. Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten is het echter onmisbaar,” aldus de koepelorganisaties.
Het nieuwe PG-beleidskader lag afgelopen maand ter consultatie. Dat betekent dat iedereen die dat wil zijn of haar zienswijze op dat beleidskader kon geven. Koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) hebben dat met het hierboven genoemde als belangrijkste boodschap gedaan.
Samen roepen wij u op het kabinet te vragen om 20 miljoen euro extra vrij te maken voor de toereikende financiering van patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties.
Beleidsmakers, zorgorganisaties en uitvoeringsorganisaties kunnen niet zonder goed toegeruste patiënten, cliënten- en gehandicaptenorganisaties. Wij vertegenwoordigen miljoenen mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische kwetsbaarheid. Samen zorgen we voor de inbreng van het patiënten- en cliëntenperspectief, ervaringsdeskundigheid en kennis bij politiek en bestuur, in wetenschappelijk onderzoek en in kwaliteitstrajecten in de zorg, ondersteuning en maatschappelijke participatie. Daarnaast voorzien we in onder andere lotgenotencontact en betrouwbare informatie.
Ministeries, gemeenten en maatschappelijke sectoren doen een toenemend beroep op ons. De vraag naar ervaringsdeskundigen en ervaringskennis en de roep om de menselijke maat is enorm. De toegenomen inzet van patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties vraagt om een groter budget dan de afgelopen jaren het geval was. De financiële middelen, die grotendeels worden verkregen uit het voorgestelde pg-beleidskader van het ministerie van VWS, zijn ontoereikend.
Dit geldt landelijk én voor gemeenten en regio’s. Want veel (zorg)taken in het sociaal domein zijn de afgelopen jaren gedecentraliseerd. Lokaal en regionaal worden beslissingen genomen over de zorg voor en participatie van mensen met een (chronische) ziekte, beperking of psychische kwetsbaarheid. Wij moeten daarom niet alleen landelijk, maar ook in iedere gemeente en regio goed zijn toegerust.
De zorg kost in Nederland ruim 100 miljard euro per jaar. Inbreng van patiënten en cliënten vindt iedereen belangrijk. Wij hebben berekend dat voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten minstens 70 miljoen euro nodig is. Dat is 20 miljoen euro meer dan nu wordt voorgesteld in het nieuwe pg-beleidskader.
Op de VWS-begroting van 100 miljard euro is 70 miljoen slechts een schijntje, nog minder dan één duizendste van het totaal. Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten is het echter onmisbaar.
• ADF Stichting
• Alopecia vereniging
• Alvleeskliervereniging
• Alzheimer Nederland
• Anoiksis
• Antroposana
• Apneuvereniging
• Astma Vereniging Nederland en Davos
• Ataxie Vereniging Nederland
• Balans
• BB4All
• Caleidoscoop
• Care4neo
• Cerebrale Parese Nederland
• Contactgroep Marfan Nederland
• Crohn en Colitis Nederland
• De Hoofdzaak
• Depressievereniging
• Diabetes Vereniging Nederland
• Dovenschap
• Dwarslaesie Organisatie
Nederland
• Endometriose stichting
• FCIC/ICconnect
• Fibromyalgie en Samenleving
• FOP Stichting
• FSIGN
• Harteraad
• Helpende Handen
• Hemochromatose Vereniging
Nederland
• Hersenletsel.nl
• Hiv-vereniging
• Hoofdpijnnet
• Hoormij.NVVS
• Huidpatienten Nederland
• I&W
• Impuls & Woortblind
• Klub Lange Mensen
• KorterMaarKrachtig
• Kuiswerk voor U Rucphen
• Landelijke Pijn Organisatie
• LFB
• Longfonds
• LVOI
• Lymevereniging
• ME/CVS Stichting Nederland
• MIND Kamer Cliëntenraden
• MIND Kamer Familie-en
Naastenraden
• MIND Naasten Centraal
• MIND Ypsilon
• MPN Stichting
• Multiple Sclerose Vereniging
Nederland
• Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
• Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
• Nederlandse Leverpatienten Vereniging
• Nederlandse Vereniging Klompvoetjes
• Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten
• Nederlandse Vereniging van Sjögren Patiënten
• Nederlandse Vereniging Voor Rugpijnpatienten De Wervelkolom
• Nierpatiënten Vereniging Nederland
• NVA Nederlandse Vereniging voor Autisme
• NVLE
• OI Vereniging
• Onbeperkt Amersfoort
• Oogvereniging
• OSCAR Nederland
• Osteoporose Vereniging
• OVV ASVZ
• Parkinson Vereniging
• Patiëntenvereniging Complex Regionaal Pijn Syndroom
• Patiëntenvereniging HOOFDHALS
• Per Saldo
• Platform G&CZ Hilversum
• Platform Gehandicapten
Valkenswaard
• Platform Gehandicapten Westland
• Platform NML GGZ en OGGZ
• Plusminus
• Prikkelbare Darm Syndroom
Vereniging
• PVVN
• Regionale Reumapatiëntenvereniging
Zutphen
• Reuma Nederland
• Reuma Patiënten Vereniging Nijmegen eo
• Reuma Patiënten Vereniging Tilburg eo
• RPV Delft
• RPV Land en Cuijk
• RPV regio Gorinchem
• RSI-vereniging
• Schildklier Organisatie Nederland
• Sien
• SOL Limburg
• Spierziekten Nederland
• Stichting AA & PNH Contactgroep
• Stichting Bariatrie Groep
Nederland
• Stichting Centrum Chronisch Ziek en Werk
• Stichting Gehandicapten Raad
Doesburg eo
• Stichting Gezondheid
Allochtonen Nederland
• Stichting Gilles de la Tourette
• Stichting Het Buikencollectief
• Stichting JIJ
• Stichting Kind en Ziekenhuis
• Stichting Lumen Holland Rijnland
• Stichting Lynch Polyposis
• Stichting Noonan Syndroom
• Stichting Restless legs
• Stichting Samen Onbeperkt
Maastricht
• Stichting Toegankelijk Meierijstad
• Stichting Vuurvrouw
• Stichting Zelfbeschadiging
• Stichting het Zwarte Gat
• Stichting PMDD Nederland
• Stomavereniging
• TEAM ED
• Transvisie
• Vereniging Afwijkende
Heupontwikkeling
• Vereniging
Gehandicaptenorganisaties
Rotterdam
• Vereniging MED-SED
• Vereniging Mobility
• Vereniging ReumaActief de Peel
• Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
• Vereniging van Huntington
• Vereniging van Mensen met Brandwonden
• Vereniging van mensen met constitutioneel eczeem
• Vereniging van Rugpatiënten
Overijssel
• Voorall
• VSOP, namens 104 patiëntenorganisaties
• Whiplash Stichting Nederland
• WEET
• Zorgbelang Nederland
Op welke evenementen de NVVR 'de Wervelkolom' definitief aanwezig zal zijn zal vermeld worden op de agenda op onze website www.ruginfo.nl/agenda.asp
Voorlopige programma 2023 alles onder voorbehoud
LANDELIJKE CONTACTDAG
Zaterdag 17 juni 2023
in Hotel & Congrescentrum De ReeHorst
Bennekomseweg 24, 6717 LM Ede.
50PLUS BEURS
Wij zullen weer met een stand aanwezig zijn.
12 - 16 september 2023
Verdere info volgt zodra deze bekend is.
PARKSTAD GEZONDHEIDSBEURS
4 november 2023
Locatie: Parkstad Limburg Stadion te Kerkrade
Toegang is gratis.
Verdere info volgt zodra bekend.
Heeft u een gehandicaptenparkeerkaart dan is volgende website interessant voor u:
Oorlog. De wereld is er vol van. Mooie steden liggen in puin. Mooie mensen liggen eronder. Of ze verblijven op straat of bij een familielid waarvan het huis nog wel recht staat. Oorlog. Ik vraag me vaak af waar al dat geweld voor nodig is. Waar oorlog is, ontstaan vluchtelingen. Mensen die niet onder het puin liggen en die ook niet kunnen verblijven bij familie. Mensen die zich niet meer veilig voelen in hun thuisland. Mensen die niet dood willen, maar hopen op rust en vrede in een ander land.
In een straat vlakbij mijn appartement wonen Oekraïners. Gevlucht uit hun thuisland met alles wat ze mee konden nemen. Nu wonen ze met teveel mensen in kleine seniorenwoningen. Ik zit op mijn balkon met koffie en wat reclamefolders. Op het plein voor me zie ik hun kinderen spelen. Ik hoor ze praten in een taal die ik niet versta. We kijken even naar elkaar en daarna spelen ze weer verder. In vrijheid, ver weg van hun vertrouwde omgeving. Ik vraag me af wat ze hebben meegemaakt. Hebben ze bominslagen gehoord en gezien? Hebben ze dode mensen gezien? Wat gaat er nooit meer uit hun geheugen?
Ik realiseer me dat er overal oorlog kan ontstaan. Zelfs hier in dit vrije Nederland. Er hoeft maar één iemand op een bepaalde knop te drukken en ons land ligt ook in puin. En dan? Moet ik dan vluchten? Kan ik eigen -
lijk wel vluchten? Mijn elektrische rolstoel heeft maar een bereik van zo’n 25 kilometer. Wat te doen als de accu’s leeg zijn? Bij mensen in een auto getild worden en mijn kleine rolstoel achterin. Dat is nog een optie. Maar waar moet ik naartoe en wie verzorgt me dan? En is het daar toegankelijk voor mij?
Er bekruipt me een angst die ik niet wil toelaten. De vragen die in mijn hoofd ronddwalen wil ik niet stellen. Ik weet de antwoorden niet. Misschien moet ik hier maar blijven dan, hoor ik mezelf mompelen. En hopen dat er dan nog wat van dit gebouw rechtstaat. Mijn lichaam beslist dus voor mij. Ik kan niet vluchten, dus hoef ik er ook niet over na te denken hoe dat dan zal moeten gaan.
Ik kom met mijn gedachten weer in het nu, slaak een diepe zucht en neem de laatste slok koffie. De Oekraïense kinderen fietsen nog steeds rondjes achter elkaar. Ze hebben plezier. In hun hoofden is er nu geen oorlog. In hun hoofden is er nu fietsen en plezier maken. Nu. Het enige wat telt, is nu.
En nu zit ik op mijn balkon in de eerste zonnestralen van de lente. Nu is er hier geen oorlog. Laat ik het in mijn hoofd dan ook maar rustig houden.
Liesbeth van Assche liesbethva@kpnplanet.nl
on pier essentie krankz innig
Europese
wees gegroet en andere pl in Zeeland
Oplossing van de puzzel WW 2023-1: " VOGELNESTJE"
Winnaar: mevrouw H. Wemmenhove, Nijverdal
Wilt u ook een leuke puzzelprijs winnen? Doe mee en stuur de oplossing 7 augustus 2023 op naar ons secretariaat: Bergwegplantsoen 244, 3037 SK Rotterdam o.v.v uw lidnummer en Puzzel Wervelwind -2023-2.
Zorgboeken Stichting September: Gratis e-book downloaden
20
Te downloaden via www.beterzitten.nl bovenaan rechts op de homepage.
HERNIA
Bestelnr. ZB1 RUGPIJN Bestelnr. ZB2
Aanbiedingsprijs
laatste exemplaren € 7,50
In Nederland zijn 1,2 miljoen mensen die last hebben van rugpijn, nekklachten en schouderklachten. Voor een deel veroorzaakt door een slechte ergonomische zithouding en een niet passende bureaustoel. Beterzitten wil je helpen zonder pijn te werken zodat je vitaal en duurzaam inzetbaar bent en blijft. Dit doen ze onder andere door het ontwikkelen en fabriceren van eigen private label bureaustoelen waaronder de bureaustoel Nuance speciaal voor vrouwen. Hun specialiteit is het maken van bureaustoelen “op maat” voor mensen die niet op een standaard bureaustoel kunnen zitten.
Een steuntje in de rug door Leo van Deursen Bestelnr VD4
Winkelprijs € 17,95
Ledenprijs € 14,95
Behandel uw eigen rugklachten Bestelnr. MG1
Winkelprijs € 34,95
Ledenprijs € 27,50
Per zending zijn de verzendkosten bij: 1 ex. € 4,60, 2-3 ex. € 5,-, > 3 ex. € 7,50.
Elkhuijzen/Iprenburg
Behandel zelf je rug Bestelnr MK5
Behandel zelf je nek Bestelnr MK6
Winkelprijs € 15,95
Ledenprijs € 14,-
Rugpijn hernia en spit (6e hernieuwde druk) Bestelnr. EI7
Winkelprijs € 20,-
Ledenprijs € 14,95
BESTELLEN: maak het totale bedrag, inclusief portokosten en onder vermelding van bestelnummers en uw lidnummer, over op rekening NL82 INGB 0000 5718 14 t.n.v. NVVR de Wervelkolom te Ridderkerk.
Stuart McGill Leo van Deursen Robin McKenzieDe inloopuren bieden mensen met wervelkolom problemen de mogelijkheid te praten met ervaringsdeskundigen. Het gesprek richt zich op het verkrijgen van informatie en advies over rug- en/of nekklachten en de gevolgen daarvan voor het dagelijkse leven.
Tevens kunt u kennismaken met de patiëntenorganisatie en haar activiteiten.
Kijk op onze website voor de actuele stand van zaken. De locaties van de inloopuren die weer gestart zijn:
ALKMAAR
Bibliotheek de Mare, Laan van Straatsburg 2
Woensdag 7 juni 2023 van 14.00-16.00 uur
Woensdag 6 sept 2023 van 14.00-16.00 uur
Woensdag 4 okt 2023 van 14.00-16.00 uur
Woensdag 1 nov 2023 van 14.00-16.00 uur
Woensdag 29 nov 2023 van 14.00-16.00 uur
HENGELO
ZGT Hengelo, Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo, Vergaderzaal K10
Maandag van 10.00-12.00 uur
Data nog niet bekend
ZEVENAAR
Locatie Rijnstate ziekenhuis
Zevenaar, Hunneveldweg 14
Rijntrangenzaal, route 22
Vrijdag 23 juni 2023 van 14.00-16.00 uur
Volgende data nog niet bekend
Groningen
Mw. A. Braam
Sellingen
Telefoon: 088-07 07 274
Drente
Mw. A. Braam
Sellingen
Telefoon: 088-07 07 274
Gelderland
Dhr. J.H. van Rijsewijk
Apeldoorn Telefoon: 088-07 07 272
Utrecht
Mw. M. Steehouder
Houten Telefoon: 088-07 07 278
Noord-Holland
Mw. C. Companje
Zaandam
Telefoon: 088-07 07 260
Zuid-Holland
Mw. M. Dielhof
Nieuwerkerk a/d IJssel Telefoon: 088-07 07 282
Zeeland
Dhr. J.C. Janssen
Vlissingen
Telefoon: 088-07 07 286
Noord-Brabant
Dhr. E. v. Melis
Bakel
Telefoon: 088-07 07 290
Mw. L. van Dongen
Etten-Leur Telefoon: 088-07 07 294
Wervelwind Redactie: p/a secretariaat
Bergwegplantsoen 244, 3037 SK Rotterdam
E-mail: wervelwind@nvvr.nl
Internet-adres: www.ruginfo.nl
“Wij verzoeken u dringend de vrijwilligers na 19.00 uur en in het weekend niet te bellen.”
Regiocontactpersonen of vrijwilligers in o.a.
· Friesland
· Drenthe
· Noord-Holland
· Flevoland/IJsselmeerpolders
· Limburg
Ledenadministratie:
NVVR ‘de Wervelkolom’
Bergwegplantsoen 244 3037 SK Rotterdam 088-07 07 230
E-mail: ledenadministratie@nvvr.nl
PR en Voorlichting: E-mail: pr@nvvr.nl
Moderator Facebook: Dhr. J. van Rijsewijk moderator@nvvr.nl
Bijdragen kunnen gezonden worden naar: redactie Wervelwind, p/a Secretariaat Bergwegplantsoen 244, 3037 SK Rotterdam, email: wervelwind@nvvr.nl
De redactie behoudt zich het recht voor bijdragen te redigeren of in te korten of niet te plaatsen. Inzenders mogen de plaatsing van een geredigeerde of ingekorte bijdrage weigeren. Het besluit om een bericht niet te plaatsen is een exclusief recht van de redactie. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de inzendingen ligt bij de inzenders. Het bestuur van de NVVR ‘de Wervelkolom’ draagt op geen enkele wijze verantwoordelijkheid voor op- of aanmerkingen en suggesties betreffende behandelingen, geneesmiddelen, hulpmiddelen, medicijnen etc. in de door inzenders opgestelde bijdragen.
Tevens is de NVVR ‘de Wervelkolom’ niet aanspra -
kelijk voor de inhoud van de advertenties en/of de aanschaf of het gebruik van de daarin aangeboden producten of diensten.
Copyright
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of gekopieerd, zonder schriftelijke toestemming van de NVVR ‘de Wervelkolom’.
Weigeren advertenties
De redactie en Vereniging behouden zich nadrukkelijk het recht voor de plaatsing van een of meerdere advertenties, zowel in het ledenblad als op haar site, zonder opgaaf van redenen te weigeren.
Kies voor Fitform, want bij ons vindt u de allerbeste stoelen van Nederland. Onze Fitform-fauteuils worden namelijk exact op uw lichaamsmaat gemaakt. Niet in S-M-L of XL, maar op de centimeter nauwkeurig. Dat zit pas écht als gegoten.
In uw eigen Fitform-fauteuil op maat kunt u heerlijk zitten, relaxen, liggen en gemakkelijk weer opstaan. Met minimale belasting op uw rug, want Fitform-fauteuils voldoen aan alle wetenschappelijk vastgestelde eisen voor gezond en ergonomisch verantwoord zitcomfort.
Fitform is een Nederlands kwaliteitsproduct en wordt u van harte aanbevolen door fysio- en ergotherapeuten en meer dan 50.000 tevreden be’zitters. Fitform-fauteuils dragen het AGR keurmerk en zijn officieel erkend door de Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten NVVR De Wervelkolom.
Meer weten over gezond zitten? Bezoek onze website www.fitform.nl.
Knip nu de waardebon uit en bezoek één van onze dealers deze week nog!
Fitform-fauteuils beschikken over het AGR Keurmerk voor rugvriendelijke producten. www.agr-ev.de
Fitform is een merk van Wellco International BV, Tel: 088 - 33 88 88, www.fitform.nl
Fitform is een merk van Wellco International BV Tel: 088 33 88 100, www.fitform.nl
Bij aanschaf van een Fitformfauteuil uit de Wellnesscollectie ontvang ik gratis een luxe stoelaccessoire naar keuze t.w.v max.
