NJURFÖRBUNDET 50 ÅR 1969–2019
funk
NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET
57
NR 3 2019
BARN & VUXNA PÅ SOMMARENS LÄGER
HÄLSA: GODA RÅD OM SEX PORTRÄTT
Burcu brinner för operan och kärleken
Nya rön om njursvikt &
GRAVIDITET DEBATT: OETISK OCH OFÖRSVARLIG STUDIE OM KOSTTILLSKOTT
Logiken.se
Hjälp Alf att slippa dialysen. Alf och mamma Rebecca
När Alf kom till världen visade det sig att han bär på en njursjukdom som innebär att han kommer att behöva dialys eller en transplantation för att överleva. Du kan göra en livsviktig insats för Alf och alla andra njursjuka.
Stöd njurforskningen! Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Swish: 900 36 74 www.njurfonden.se
3
VÄLKOMMEN
Njurfunk 3/2019
INNEHÅLL 4 FILIPE RESER JORDEN
RUNT MED FAMILJ OCH BLODDIALYS
6
Flera läkare kritiska till företags utvärdering av kosttillskott för dialyserande.
Hälsningar från ordföranden HÅKAN HEDMAN är förbundsord
10 PORTRÄTT
Njursjuka operasopranen Burcu Bükem Kuru har inga divalater.
18 Så påverkas lusten av kronisk
njursjukdom. Våga fråga din läkare om sex.
22
KÄRLEKSGÅVAN Fyra par berättar om donationen som förändrade deras liv.
24
Vi har fantastisk sjukvård med högt med icinskt kunnande och kompetens som innebär att jag lever och så sakteliga ser livet återvända, även om det blir en utdra gen process. JAG SER FRAM EMOT att komma till
baka och med nya krafter fortsätta driva våra viktiga frågor i Njurförbundet.
VI HAR FANTASTISK SJUKVÅRD
REGIONNYTT Många härliga sommaräventyr med regionföreningarna.
Tidning för Njurförbundet Årgång 46 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365
förande i Njurförbundet sedan 1985. I varje nummer av Njurfunk skriver han ledare med aktuella kommentarer till samhällsläget i frågor som berör våra medlemmar och innehållet i tidningen. Efter en längre sjukhusvistelse under sommaren blir det ett kortare inlägg i detta nummer, och en hälsning till alla Njurfunks läsare:
i Sverige! Jag har varit frånvarande från yttervärlden sedan mitten av juli. Kompli kationer efter en hjärtoperation har gett mig ny syn på livet och satt stopp för alla planer som gjorts upp inför sommaren och hösten. Att förvandlas från en fritt rörlig person till ett vårdobjekt är en svår process som man snart vänjer sig vid men inte vill acceptera.
Ansvarig utgivare: Lars Åke Pellborn Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Gregor Guron
Håkan Hedman Förbundsordförande
Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Burcu Bükem Kuru Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.
@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se
Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se
4
NYHETER
Njurfunk 3/2019
NJURPÅVERKAN HOS TIDIGT FÖDD DET FINNS en tydlig koppling mellan att vara för tidigt född och risken att utveckla en kronisk njursjukdom. Det visar en studie som gjorts vid Lunds universitet i samarbete med amerikanska forskare. Sjukdomen kan utvecklas tidigt som barn men även som vuxen. – MED TANKE PÅ att för tidig födsel är vanligt är fynden viktiga eftersom detta är något som kan drabba många. Dessa individer behöver uppföljning och förebyggande åtgärder för att bevara njurfunktionen, säger Kristina Sundquist, professor vid Lunds universitet och forskningsledare vid Centrum för primärvårdsforskning i Malmö. KRISTINA SUNDQUIST tycker att det ska bli lika naturligt för läkaren att fråga om patienten är för tidigt född som att ta blodtrycket samt att patienten ska berätta för sin läkare om hen är för tidigt född. Källa: Dialäsen nr 4 2019.
Forskare ser en tydlig koppling mellan att vara för tidigt född och att utveckla en kronisk njursjukdom.
Hemodialyserande Filipe Almeida reser jorden runt tillsammans med sin familj.
Reser jorden runt med hemodialys Även med dialys kan du utforska världen och njuta av livet. Det vill Filipe Almeida från Portugal visa. Njurförbundet träffade honom när han besökte Sverige. TEXT: TINA PAJUNEN
FILIPE ALMEIDA är en portugisisk
bloggare med kronisk njursvikt som re ser jorden runt med målet att inspirera andra patienter med njursjukdom att resa och leva aktiva liv. Den 19 augusti träffa de Njurförbundets vice ordförande Tina Pajunen honom och hans familj, då de kom till Sverige. Det är ett unikt projekt då Filipe be höver dialys tre gånger i veckan på speci aliserade kliniker. Han har för avsikt att besöka totalt 30 olika länder i alla världs delar och har redan besökt Kuba, Mexi ko, Jordanien, Turkiet, Grekland, Ungern och Tjeckien. I augusti kom han, hans fru Catarina och deras son Guilherme till Malmö. Filipe har haft hemodialys i två år. Han har alltid haft en dröm att se världen och
den drömmen håller han och familjen på att förverkliga nu. – Dialysen gör att jag vill det ännu star kare än tidigare. Inte bara för min egen skull utan för att visa alla dialyssystrar och bröder att ingenting är omöjligt, säger Filipe Almeida. PÅ FILIPES HEMMAKLINIK i Portugal
är det många som inte ens vågar resa inom egna landet. Han är mycket väl medveten om att inte många kommer att göra som han, men om han visar att det går kanske någon vågar åka till ett annat ställe. – JAG VILL VISA att man även med en
kronisk sjukdom kan njuta av livet, för verkliga sina drömmar och utforska värl den. Hindren finns bara i våra huvuden.
5 Vi gav oss ut på denna resa i hopp om att inspirera andra patienter med kronisk njur svikt och deras familjer att leva aktiva liv. FELIPE SKRIVER på Instagram att han
känner sig hemma i Sverige, då han tidigare arbetat för ett svenskt företag i tio år: – Det känns lite som att komma tillbaka till mitt andra hem. Allting är i tid, inte en minut för sent eller för tidigt. Människorna är väldigt respektfulla. Det var ett kort be sök i Malmö, men det värmde våra hjärtan. EFTER SITT BESÖK i Sverige fortsätter
Filipes resa till Saudiarabien, Sydafrika, Indonesien, Taiwan, Thailand, Indien, Maldiverna, Sri Lanka, Australien, Fiji, Nya Zeeland och Brasilien, där han pla nerar att avsluta sin resa i mars 2020.
HUR FUNGERAR det att byta klinik
f lera gånger utan att behöva uppvisa odlingssvar som alltid krävs vid gästdi alys? Svaret är att Felipe tar prover och odlingar en gång i månaden. Med jämna mellanrum landar familjen hemma i Por tugal för att packa om och köra några di alyser på egna klinken för att se att fistel och annat fungerar som det ska. NÄR DETTA SKRIVS är familjen i
Paris och efter det blir de hemma några veckor. Sedan fortsätter resan till Saudi arabien.
DU K AN FÖLJA familjen Almedi
as livsomvälvande resa på Instagram @allaboardfamily och via bloggen www.allaboardfamily.com.
NYHETER
Njurfunk 3/2019
SKÄRPT LAG MOT ORGANHANDEL HANDEL MED mänskliga organ kan vara ett utnyttjande av svaga och fattiga. Sverige bör delta i det internationella samarbetet mot organhandel och tillträda en Europarådskonvention mot handel med mänskliga organ – Santiagokonventionen. Det framförs i ett delbetänkande av donationsutredningen, som nu är ute på remiss. ATT BEDRIVA handel med mänskliga organ är redan förbjudet i Sverige. Men skärpningar i lagen föreslås. Utredningen föreslår till exempel att det ska vara straffbart att använda ett mänskligt organ, om man insett att det tagits tillvara utan samtycke. Även försök till brott föreslås omfattas av den strängare lagstiftningen. Lagändringarna föreslås gälla från den 1 september 2020.
NY DIALYS I MUNKEDAL EN NY DIALYSENHET öppnades i april i Munkedal i Bohuslän, och ersätter enheten i Strömstad som stängde 2017. Läget är mer centralt och ska ge kortare resväg för patienterna. Mottagningen i Munkedal, som är en filial till Näls dialysmottagning, är dimensionerad för att erbjuda 15 patienter bloddialys, och där arbetar två sjuksköterskor. ATT ALLA dialyspatienter ska erbjudas vård nära där man bor är en fråga som Njurförbundet jobbar aktivt med.
Många nya deltog i årets golf-SM FÖR TREDJE ÅRET i följd tog Magnus Pagerup hem dalahästen PGs Prize i golf-SM för dialyserande och transplanterade som arrangerats sedan 1995. I år spelades den på Partille golfklubb i Göteborg. Magnus vann på fina 32 poäng på den utmanande banan.
Greenerna var i mycket gott skick.
DET VAR ETT BRA startfält som mötte upp på Partille GK. Totalt 13 personer spelade på den utmärkta banan.
SOM TRADITIONEN bjuder, kommer vinnaren att arrangera 2020-års SM. Var nästa års tävling kommer att
DET VAR EXTRA ROLIGT att se några nya ansikten som deltog i tävlingen. Det bådar gott för framtiden med stort startfält och slaget om dalahästen PGs Prize och SM i golf för transplanterade och dialyserande.
avgöras är inte klart, men Magnus har aviserat att det kommer att bli någonstans i närheten av Vänern Ma gnus Pagerup. eftersom flera deltagare har en bit att resa. PARTILLE GK gav alla deltagare fina presenter från klubben, som uppskattades mycket av spelarna. Text och foto: CJ Ahl
6
DEBATT
Njurfunk 3/2019
Oseriös studie om kosttillskott
I
NJURFUNK nr 2/2019 presenteras
företaget. Det innebär att om det nu finns någon skriftlig information till försöksper sonerna och något formulär för signering av informerat samtycke så har de inte gran skats av någon Forskningsetisk kommitté. Vi vet dock att patienterna fått skriva på ett sekretessavtal med företaget innan de star tat i studien.
en ”utvärdering” av kosttillskott till dialyspatienter. Studien bedrivs av företaget Nutrition Supplements International som producerar ett pulver som bland annat innehåller en del vitaminer. Tillskottet antas öka välbefin nandet. Företaget säger att ”Resultaten idag är bra” även om det också sägs att ”utvärde ringen” inte är klar. VI SOM ARBETAR med dialys menar att
detta är en oseriös, oetisk och oförsvarlig studie som sker bakom ryggen på oss med icinskt ansvariga för patienterna. Vår verk samhet baseras på ”vetenskap och beprövad erfarenhet” och ny kunskap ska inhämtas på ett vetenskapligt korrekt sätt. För att utvärdera en åtgärd seriöst krävs en klinisk studie. Den ska baseras på ett studieprotokoll där bakgrund, syfte, ut värderingsmått och statistiskt underlag be skrivs. Ingen av den medicinskt ansvariga dialyspersonalen där patienter rekryterats har fått ta del av något sådant eller infor merats att patienter rekryteras till studien. INNAN EXEMPELVIS ett läkemedel god
känns för användning hos patienter måste effekter och biverkningar dokumenteras. För detta krävs studier där patienter lottas till aktiv substans eller placebo och resulta ten jämföres. Så borde det självklart också vara när kosttillskott till allvarligt sjuka pa tienter utvärderas. I studier av kosttillskott till patienter med påverkat näringstillstånd kan man inte acceptera att patienter endast svarar på frågor hur de mår utan man måste även mäta en hel del prover före, under och efter behandlingen. Några sådan objektiva utfallsmått finns inte i ”utvärderingen”. Våra patienter är hårt drabbade och alla är trötta. Många griper efter ett halmstrå
FORSKNING OM näringstillståndet hos
Ett nytt kosttillskott för dialyspatienter utvärderas nu av ett företag. Men det sker på ett oetiskt sätt menar skribenterna.
för att bli bättre. Som medicinsk ansvari ga får vi dock aldrig tumma på säkerheten. Det är därför oerhört viktigt att alla nya åtgärder, såväl läkemedel som kostföränd ringar, studeras avseende komplikationer och biverkningar. ATT REKRYTERA patienter genom so
ciala medier, broschyrer och genom kon takter mellan patienter, utan att inkludera ansvarig vårdgivare är oförsvarligt. Likaså att träffa patienterna och hålla kontakt via SMS utan vår kännedom. Vi vet nu att företaget har använt sig av just dessa meto der. Att ”Varje deltagare i utvärderingen får stämma av med sin läkare innan de sätter igång behandlingen” är osann. I de flesta fall har de medicinskt ansvariga inte haft kän nedom om att deras patient deltar i studien. UTVÄRDERINGEN av företagets kost
tillskott är dessutom oetisk i formell me ning. Då ”utvärderingen” görs i form av en klinisk studie omfattas den av Etikpröv ningslagen. Enligt våra efterforskningar har Etikprövningsmyndigheten inte tagit emot någon ansökan för etisk prövning från
dialyspatienter och hur det kan påverkas är angelägen. Men det är vare sig seriöst eller etiskt försvarbart att utsätta patienter för studier som har undermålig utformning, som inte har granskats enligt Etikpröv ningslagen, som inte sker öppet i samarbete med medicinskt ansvariga, och som saknar avtal med sjukvårdshuvudmannen. VI UPPMANAR VÅRA patienter att alltid
kräva ordentlig skriftlig information innan de samtycker till ”utvärderingar” och att gö ra det i samråd med sin läkare. Vi vill även uppmana Njurförbundet att informera sina medlemmar att de inte bör delta i oseriös, oetisk och oförsvarlig forskning.
Marianne Carlberg, vårdenhetschef, Njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Anders Christensson, professor, cheföver läkare Njurmedicin, Skånes Universitetssjukhus Hamid Dezfoolian, överläkare, Njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Sintra Eyre, medicine licentiat, dietist, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Gisela Höjer, överläkare, Njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Jennie Lönnbro-Widgren, medicine doktor, överläkare, verksamhetschef Njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Ola Samuelsson, docent, Njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
18
I Njurfunk nr 2 2019 skrev vi om ett nytt kosttillskott som tagits fram särskilt för personer som går i dialys. Läkare och dietister har reagerat och skickat in repliken på sidan 6. Här nedan svarar företaget som marknadsför kosttillskottet på kritiken.
7
DIN HÄLSA Njurfunk nr 2/2019
DEBATT
Njurfunk 3/2019
Kosttillskott till dialyspatienter?
TEXT: ANNELIE OLSSON
LARSSON
Många undrar om kosttills kott är bra eller dåligt för soner med nedsatt njurfunk pertion. Nu provar 25 personer ett kosttillskott framtag et för dialyspatienter. – HURUVIDA
KOSTTILLSKOTT är bra eller dåligt för dialyspatient er är en underutredd fråga. Det behövs mer forskning. Det är viktigt att se till varje patient individuellt och alltid rådfråga sin läkare innan man börjar ta tillskott, då för mycket av vissa vitaminer kan vara direkt farligt. Det säger Daniel Andersson, läkare på dialysmotta gningen vid Helsingborgs lasarett.
Dialyserande Anders Krutzén har testat det nya kosttilskottet i åtta månader och känner sig piggare.
halvera intaget av min blodtrycksm edicin, säger Anders Krutzén. FÖR NÄRVARANDE ingår 25 patienter i företagets utvärdering av kosttillskottet. – För cirka två år sedan lanserade vi en stor utvärdering av vårt kosttillskott där personer i dialys får ta det regelbundet. Resultaten idag är bra och vårt mål är att nå 35-40 dialyspatienter. Utvärdering en ska vara klar under slutet av 2019, säger Carl Gustaf Backman, en av företagets grundare.
vitaminer och mineraler i kroppen, men allt kan man inte kartlägga DIALYSPATIENTER den vägen, fortKAN må dåligt, få sätter Daniel Andersson. sämre aptit, äta dåligt och därmed få brist på vissa vitaminer. Detta även för att en del EN AV HANS patienter, Anders av de vattenlösliga vitaminerna Krutzén, dialyseras testar just nu Kosttillskottet innehåller bort. ett kosttillskott framtaget främst vitamin av A, B, C och D, L-karnitin, ett företag (Nutrition Supplement – Därför är det extra viktigt Antioxidanter, s Interför dialys- national). Q10 och Omega 3. Varje Han har ätit det i åtta månader. patienter med bra kost, och deltagare i utvärdietisterna har deringen får stämma av med – På fyra till sex veckor märkte en mycket viktig roll, men sin läkare innjag skillsvår. I de flesta nad på an man sätter igång behandlinge mitt mående. Jag kände mig fall behöver det inte tillföras n. Sedan starkanågot. En del re och piggare! är det noggrann uppföljning som prover kan man ta för att Efter åtta veckor blev blodgäller och se status på vissa trycket varje månad får patienterna bättre och det gjorde att fylla i en utvärjag kunde dering och bli intervjuade.
ViktiNjurfunk gt med bra kost nr 2 2019
Det är viktigt att du alltid kollar med din läkare och dietist innan du börjar med kosttillskott. Tänk på att att kosttillskott aldrig kan ersätta en varierad kost.
”Kosttillskott är inte läkemedel” ATT LÄKARKÅREN reagerar och är rädda
om patienternas säkerhet är ganska självklart och därför mycket positivt. Detta är något som vi också värnar om och uppmanar där för deltagarna att prata med sina läkare samt att visa en komplett innehållsförteckning för att undvika att kosttillskottet ska krocka med någon eventuell medicinering innan de får börja. Läkarna är även välkomna att kon takta oss vilket några redan gjort.
FÖR ATT SVARA på några av flera direkta
sakfel som finns i inlägget så är detta inte fråga om ett läkemedel utan ett kosttillskott som enligt livsmedelsverkets regelverk är att anse som livsmedel. KOSTTILLSKOTT behöver inte genomgå
tester, studier eller liknande. Trots det har vi beslutat att bekosta en utvärdering innan till skottet lanseras på den svenska marknaden.
Tänk på att allt med kosttillskott måste individanpassas
För personer i dialys är det extra viktigt med bra kost. Mat är medicin, men mediciner
är inte mat.
VI HAR ALDRIG påstått att kosttillskottet
är ett läkemedel eller att det ”botar” eller förändrar den diagnos patienten har fått av läkaren. Kosttillskottet påverkar välmåen de och välbefinnande. Det vill säga ”Ett liv med dialys, inte ett liv i dialys”. Carl-Gustaf Backman Vd, Nutrition Supplements International
Upptäck Stockholm med Diaverum Sverige! Vi har fyra kliniker i Stockholmsområdet: Solna, Järfälla, Nacka & Södertälje. På klinikerna utförs hemodialys. Klinikerna har öppet måndag till lördag. På samtliga kliniker finns både stol och säng. Under behandlingen serveras lättare förtäring i form av smörgårs och varm eller kall dryck. Vi accepterar både betalningsförbindelse & EHIC.
Säkra din plats redan idag! Kontakt: 08-120 530 10 holiday.sverige@diaverum.com www.diaverum.com
d.HOLIDAY
Vi bjuder på en hotellövernattning* i samband med varje gästdialysbehandling!
*Utvalda hotell i mån av plats. En hotellnatt per gästdialysbehandling (avser gästdialyspatienter). Ej avbokad hotellvistelse debiteras. Erbjudandet gäller till 30 april 2019.
8
FORSKNING
Njurfunk3/2019
NJURSJUKDOM &
graviditet Kvinnor med avancerad njursvikt har länge fått rådet att vänta med barn till efter transplantation. Men flera lyckade graviditeter hos kvinnor i dialys har gett ny erfarenhet.
V
TEXT: GUNILLA DAHLQVIST
I HAR PÅ senare år lärt oss mer om hur kronisk njursjuk
dom påverkar både den gravida kvinnan och fostret, och vi har byggt upp en erfarenhet från de fall som rappor terats inom vården och forskningen, säger Mårten Ståhl, specialistläkare inom njurmedicin på Karolinska univer sitetssjukhuset i Solna. En anpassad dialys är en av de viktigaste faktorerna som påverkar utgången av graviditeten hos en njursjuk patient. – Njurfunktionens utveckling måste följas mycket no ga. För vanliga njurpatienter brukar dialys påbörjas när GFR ligger på 5-10ml/min, men vid en graviditet startas dialysbehandlingen något tidigare. Behandlingen bör också ske oftare än normalt, upp till sex gånger i veckan. Det minskar påfrestningen och risken för komplikationer för kvinnan och fostret, säger Mårten Ståhl. MER FREKVENT dialysbehandling ökar också möjlig
heterna att upptäcka eventuella avvikelser i tid. I de allra flesta fall tillämpas bloddialys. Peritonealdialys (påsdia lys) förekommer nästan aldrig, bland annat beroende på att påsen kan vara svår att hantera med en växande mage.
En stor del av de fall som rapporterats gäller kvinnor med kronisk njursjukdom där njurfunktionen försämras under graviditeten. Men det finns också enstaka fall där njursjuka kvinnor, som redan behandlas med dialys, bli vit gravida och lyckats fullfölja sin graviditet under fort satt dialysbehandling. Det senare fallet innebär en myck et stor påfrestning för både kvinnan och fostret, påpekar Mårten Ståhl. – STATISTIKEN är bristfällig, men under de senaste tolv
åren har vi haft tio gravida kvinnor i dialysbehandling. Trenden är positiv och det beror på många olika faktorer. Förutom dialys har blodtryckskontroll, anemibehandling och nära samarbete med obstetriker (förlossningsläkare/ reds anm) visat sig vara viktigt för utgången. Rätt blodtrycksnivå kan vara avgörande för den gravi da kvinnan och utvecklingen av fostret. – Ett värde på 140/90 är målet för den havande kvin nan. Men det är även viktigt att undvika blodtrycksfall. Intensiv dialysbehandling kan göra det lättare att be handla blodtrycksproblem, säger Mårten Ståhl. Anemibehandling (mot blodbrist/reds anm) med er
9 ytropoetin (EPO), ofta i högre doser än vanligt, är viktigt för att undvika för låga blodvärden som i sin tur kan ha en negativ inverkan på fostret. Risken för havandeskapsförgiftning är förhöjd hos kvinnor med kronisk njursvikt. Det kan också vara svå rare att ställa diagnosen hos njursjuka. Ett tätt samarbete med obstetriker och tät ultraljudsuppföljning i senare de len av graviditeten är här nödvändigt. HUR PÅVERKAS då fostret av kvinnans njursjukdom?
– Gravida kvinnor i dialys blir ofta förlösta i förtid med kejsarsnitt, vilket kan öka risken för komplikationer. Inte sällan krävs neonatalvård en period. Risken för missbild ningar är något högre jämfört med normalbefolkningen, men inte dramatiskt ökad. Men vården förbättras och antalet överlevande och friska barn till njursjuka ökar, säger Mårten Ståhl. Fostret kan också påverkas av läkemedel. Blodtrycks behandlingen bör till exempel anpassas vid en graviditet. En del immunsuppressiva läkemedel, som förskrivs till njurtransplanterade personer, anses också kunna ha en inverkan på fostret. Det kan även gälla män, vars sper mier kan påverkas av vissa immunhämmande mediciner. Forskningen på det området visar dock på motstridiga resultat.
”Ett värde på 140/90 är målet för den havande kvinnan.” ÖVERHUVUDTAGET är underlaget för forskningen
kring graviditet och njursjukdomar för magert för att det ska kunna genomföras meningsfulla studier, anser Mårten Ståhl. Den mest avancerade forskningen bedrivs i USA och Kanada. I Sverige arbetar man idag inom njur medicin med att samla erfarenheter från olika fall och ett av målen är att upprätta ett bättre njurregister. Även om erfarenheterna fört utvecklingen framåt både inom nefrologin och obstetriken, kan det vara en stor ut maning för en njursjuk kvinna att fullfölja en graviditet, påpekar Mårten Ståhl. – Dialys sex dagar i veckan innebär en stor påfrestning för kroppen och risker för både den gravida kvinnan och fostret. Dessutom kräver behandlingen mycket av sjuk vårdens resurser. Men det är högst förståeligt om man trots allt väljer att försöka ta sig igenom svårigheterna. Särskilt om man hunnit bli litet äldre som barnaföderska och kanske inte har något barn tidigare, säger han.
FAKTA En anpassad och mer frekvent dialys är viktig för en njursjuk, gravid kvinna. Blodtryckskontroll, behandling mot blodbrist och nära kontakt med förlossningsläkare är också nödvändiga faktorer för utgången av graviditeten.
FORSKNING
Njurfunk 3/2019
Ny studie om hyperkalemi FÖRHÖJT KALIUM, hyperkalemi, är ett livshotande tillstånd som kan uppstå till följd av nedsatt njurfunktion. I en ny studie som publicerats i Eur Heart J Suppl har forskarna studerat nya läkemedel och konstaterar att de sänker kaliumnivåerna hos patienter med kronisk njursjukdom, diabetes och hjärtsvikt. På svenska marknaden handlar det om läkemedel som Veltassa och Lokelma. Båda preparaten ingår numera i högkostnadsskyddet med begränsad subvention (kronisk njursjukdom stadium 3-5 där behandling med Resonium inte är lämpligt). Källa: Dialäsen nr 4 2019.
NÖJDA ANONYMA NJURDONATORER PERSONER som donerat en njure till en för dem okänd person ångrar inte sitt beslut. Tvärtom är de nästan alltid mycket nöjda och skulle göra det igen om det varit möjligt. Det framgår av en studie om hur det på några års sikt gått för de personer i Sverige som anonymt skänkt sin ena njure för transplantation. Studien omfattar 24 av totalt 26 personer som anonymt donerade sin njure under åren 2004 till 2016. 2004 blev det i Sverige möjligt att skänka bort sin ena njure anonymt, utan att kunna påverka valet av vilken patient som skulle få ta emot den. Källa: UNT
Rituximab överträffar cyklosporin EN STUDIE UTFÖRD på 130 slumpmässigt utvalda patienter med nefrotisk proteinuri visar att rituximab är ett effektivare läkemedel för att minska proteinläckage jämfört med cyklosporin. Studien, som har letts av Fernando C. Fervenzavid Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, publicerades nyligen i New England Journal of Medicine. Källa: Njurfonden
10
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2019
Namn: Burcu Bükem Kuru Ålder: 44 Hemort: Antalaya i Turkiet Yrke: Operasolist (sopran) Hälsa: Har cystnjurar, 50 procent njurfunktion
passion FÖLJER SIN
En tilltagande njursjukdom försvårar sången. Men solisten Burcu Bükem valde ändå operan. Och när hon mötte kärleken på 10 000 meters höjd valde hon att följa sitt hjärta. TEXT: SARA NORMAN FOTO: PETER KNUTSON
E
n dag i februari kommer ett telefonsam tal till Njurförbundets kansli. Det är en operasångerska som så gärna vill sätta upp en konsert till förmån för njursjuka. Hon kommer från Turkiet, men talar utmärkt svenska, och berättar att hon själv har cystnjurar. Vi be stämmer snabbt ett möte. När hon kommer på besök ursäktar hon sig direkt med ett skratt och ber att få gå på toaletten. Hon måste ju kissa så ofta på grund av bromsmedicinen hon tar. Sedan stiger hon in på redaktionen och presenterar sig för alla med ett stort leende. ”Burcu” säger hon, och det låter som ”god dag” på franska – ”Bonjour”. Vi skrattar, och bekantskapen med en hängiven person med ett stort mått av optimism och passion är inledd. Det blir en bra dag. DEN HÄR HISTORIEN tar sin början i Izmir i västra
Turkiet, vid Egeiska havet. Burcu Bükems mamma hade gjort upp med en pianolärarinna som en gång i veckan kom till familjens lägenhet i den bullriga hamnstaden och gav pianolektioner. Snart upptäckte lärarinnan att
Burcu hade en talang utöver det vanliga. Den tioåriga flickan kunde höra fyra stämmor samtidigt. PIANOLÄRARINNAN propsade på ett bättre piano,
så familjen sålde bilen för att kunna köpa en begagnad Steinway, och den musikaliska utvecklingen fortskred. När hon var 15 uppmuntrade mamman henne att gå på audi tion för operasångare vid konservatoriet i Ankara. Trots att hon tidigare bara sjungit i kör blev hon antagen till
CYSTNJURAR Polycystisk njursjukdom är en ärftlig sjukdom som drabbar njurarna. Det bildas vätskefyllda blåsor som tränger undan njurvävnaden vilket gör att njurfunktionen långsamt försämras. Cirka 10–15 procent av svenska patienter som behandlas med dialys eller är njurtransplanterade har cystnjurar som orsak till njursvikten. Under vissa förutsättningar kan läkemedel (Tolvaptan) bromsa cystornas tillväxt
”Om du verkligen vill göra någonting finns inga hinder. Inget kan stoppa dig.”
11
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2019
12
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2019
konservatoriet. Det innebar flytt till mormor och morfar i huvudstaden. UNDER DE FYRA åren i Ankara började hon studera
INFO Burcu Bükem är sopran spinto, en lyrisk röst med förmågan att låta kraftfull och accentuerad. Hon är utbildad i Ankara i Turkiet och i Palermo i Italien. Läs mer på www.burcubukem.com
italienska. – Mycket opera är skriven på italienska, och jag ville förstå vad jag sjöng för att kunna förmedla ariornas starka känslor bättre, säger hon. Tack vare italienska språket kunde Burcu fortsätta sin musikaliska utbildning med fem år på Musikhögskolan i Palermo på Sicilien. Utbildningsmässigt var det en fantas tisk tid då hon lärde sig sjunga opera av olika kompositörer, studerade anatomi och pedagogik och lärde sig den italien ska kulturen. Men som enda turkiska elev på skolan kände hon sig ofta ensam. – Det var svårt att komma in i gemenskapen. Det här var innan det fanns mobiltelefoner och jag saknade kon takten med min familj, berättar Burcu. ENSAMHETEN och saknaden hanterade hon genom att
äta. Resultatet blev 25 kilos viktuppgång och att mam man inte kände igen henne när hon kom hem till Turkiet på besök. Kostvanorna har hon reflekterat över senare. När det blev känt att hennes mormor hade cancer kallades hela familjen till en läkarundersökning. Det visade sig då att Burcu, som enda person i familjen, hade cystnjurar. – Jag visste ingenting om sjukdomen. Det kändes som något främmande i min kropp och beskedet kom som en chock. Men läkaren skrev ut medicin mot högt blodtryck och sa att jag i övrigt kunde fortsätta leva som vanligt, så jag åt och drack allt, mängder med kaffe och sparade inte på saltet, minns hon. När chocken lagt sig åkte hon till biblioteket i Paler mo för att läsa på om cystnjurar (detta var före internets genombrott). Hon förstod att det kan ta lång tid innan cystor utvecklas så att man börjar få symtom. Så hon lug nade ner sig och återgick till sitt liv. EFTER UTBILDNINGEN tog solistkarriären fart. Hon
har sjungit på stora operahus och teatrar världen över, haft framträdande roller i kända operor som Medea, Tosca, Turandot och Aida och tagit hem priser i flera oli ka internationella tävlingar. Men njurarnas storlek tilltog sakta och för fem år sedan tänkte Burcu att operakarriären måste vara slut. – Njurarna är så stora så de trycker mot diafragman, vilket gör det svårt att andas och sjunga. De väger fyra kilo nu. Känn här, säger hon och trycker in min hand
under revbenen. Hon sjöng inte på två år, och började studera regi i Rom för att sadla om till ett annat yrke. Men sen tänkte hon för sig själv: ”Jag älskar ju att sjunga”. – Jag är förmodligen den enda operasångerskan i värl den med cystnjurar, men om du verkligen vill göra nå gonting finns inga hinder. Inget kan stoppa dig.
”Det kändes som något främmande i min kropp”. NU ÄR BURCUS njurfunktion nere på 50 procent. För
ett halvår sedan började hon medicinera med Tolvaptan, ett läkemedel som bromsar cystornas utveckling. Medi cineringen kräver att hon dricker sju liter vatten varje dag och måste kissa väldigt ofta, men det tycker hon det är värt för att skjuta på njurarnas tillväxt. Hon fortsätter att resa i Europa för olika solistuppdrag, och sedan 2014 blir det alltfler resor till Sverige. En dag var det nämligen en man i flygplansstolen bredvid hennes som började intressera sig för att Burcu satt och läste La Traviata på italienska. Mannen, som var svensk, började prata om Italien, om kulturen, språket och maten. Och det visade sig att han älskar opera. De pratade hela flygresan mellan Antalya och Istanbul. Se dan de landat fortsatte samtalet över en kopp kaffe på flygplatsen, därefter över internet via facebook. Och det fortsätter än idag. ETT FLERÅRIGT distansförhållande med möten i Rom,
Neapel och Georgien har lett till återkommande besök för Burcu i Stockholm. Bakom sig hade hon ett äkten skap med en kontrabasist i Turkiet, och hon har en dotter som börjar bli vuxen. Hon hade börjat se livet framför sig som fri att kunna resa och ägna sig åt sin passion. – Jag trodde inte så mycket på kärleken, utan ville vara självständig. Men Ahmet ger mig frihet att resa och utöva mitt yrke. Jag sjunger två timmar om dagen och han åker motorcykel med sina vänner. Vi balanserar varandra, och konsumerar inte kärleken så fort. Därför brinner lågan fortfarande. Nu ser hon Sverige som sitt andra hem, har börjat uppträda i svenska kyrkor och söker roller på de svenska operascenerna. Tidigare i år förgyllde hon också Njurför bundets 50-årsjubileum med ett framträdande.
VILL DU VETA MER OM CYSTNJURAR?
Cystnjurar, eller polycystisk njursjukdom som det också kallas, är en ärftlig sjukdom som innebär att det bildas många cystor (vätskefyllda blåsor) i njurarna. Cystorna växer långsamt i antal och storlek, och med tiden tränger de undan den friska njurvävnaden vilket gör att njurfunktionen gradvis försämras.
Otsuka Pharma Scandinavia AB. Birger Jarlsgatan 27, 111 45 Stockholm. Tel: + 46 8 545 286 60. www.otsuka.se OPSE/0519/JIN/1320 May 19
Allt du behöver veta På www.cystnjurar.se kan du läsa mer om sjukdom, ta del av andras livsberättelser och mycket annat.
14
MEDLEM
Njurfunk 3/2019
Sköna dagar på Västkusten I juli ordnade Njurförbundet familjeläger i Tanum Strand för familjer med njursjuka barn. 16 familjer deltog i årets sommarvecka. EN FAMILJ SOM deltog för första
och lärt oss otroligt mycket. Det var många lärorika föreläsningar. Men framförallt blev det viktigt att se barnen som liknar vårt eget barn med njursjukdom och träffa föräldrarna och veta att vi inte är ensamma.
gången var njursjuka Alf med mam ma, pappa och två syskon. Det blev en oförglömlig vecka för familjen som fick ny kunskap och nya be kantskaper under den härliga vistel sen som var fylld med bad och lekar. Här berättar de om sina intryck. "DET VAR VÅR FÖRSTA familje
Alf 1,5 tillsammans med Amanda 14 som bär på samma sjukdom.
DENNA VECKA HAR hjälpt oss
vecka med Njurförbundet. Vi tar med oss starka minnen och möten Alf syskon Elton och Eila var med människor som välkomnat oss också med under familjeveckan.
och stärkt oss på vår resa och vi vet redan nu att om dom fortsätter kommer det vara en av höjdpunk terna på året!"
FAKTA Varje sommar anordnar Njur förbundets barn- och föräldragrupp ett familjeläger och på hösten en helgträff. Läs mer på Njurförbundets hemsida.
Dialys inget hinder för utlandsresan Gunilla Stenström från Stockholm har rest ensam till Kreta nio år i sträck. Här berättar hon om sina erfarenheter med gästdialys.
FAKTA Läs mer om nya regler för ersättning vid gästdialys utomlands på sidan 16.
TOTALT HAR JAG haft dialys i 18
år. När jag hade varit på gästdialys i Sverige så ville jag gärna söka mig ut omlands. Första resan gick till Kreta som jag blev väldigt förtjust i. De se naste nio åren har jag besökt samma lägenhetshotell två gånger per år. I år var jag där i maj-juni, och snart bär det av igen, i september-oktober. Jag brukar boka flygstol med an tingen Ving eller Tui fly. Hotellet bokar jag privat. Jag har haft samma
hotellrum alla år. När det gäller dia lyserna så kan jag välja om jag vill ha dialys klockan 7, 12 eller 17. Cirka 40 minuter innan dialysen blir jag hämtad i en minibuss, och ibland åker vi till andra hotell och hämtar upp fler. DIALYSKLINIKEN heter Mesogeios.
Det är en stor fin klinik som ligger utanför Heraklion uppe i bergen. De har cirka 45 platser och där dialyse
Resvana Gunilla Stenström.
rar greker och dialysgäster från hela Europa. Personalen är mycket kun nig och vi får under dialysen smörgås eller toast med dryck. Jag kan varmt rekommendera denna dialysmottag ning. Varje dialystillfälle kostar 395 euro (ersätts i efterhand av Försäk ringskassan). Återfärden till hotellet sker med minibuss eller taxi. Gunilla Stenström chickenstenstrom@gmail.com
15
SPORT
Njurfunk 3/2019
Svenska triumfer gladde i Newcastle World Transplant Games 22:a upplaga gick av stapeln i Newcastle-Gateshead i nordöstra England den 17 till 24 augusti. Tävlingarna samlade transplanterade från hela världen. TEXT OCH FOTO: CJ AHL.
MELLAN 2 000 och 2 500 idrottare,
Gustav Wallén är inte bara bra på höj den utan även på bredden och plocka de hem en bronsmedalj i golfen.
anhöriga och supportrar från cirka 55 länder var på plats för att tävla, mö tas och ha kul. Framför allt är dock WTG en ögonöppnare för hur man kan komma tillbaka till ett rikt och normalt liv efter en organdonation och transplantation.
NEWCASTLE -Gateshead hade
SVERIGE VAR naturligtvis på
plats med ett bra lag som firade fina triumfer på de olika idrottsarenorna. Det var god uppslutning i laget, tolv tävlande och sex anhöriga-support rar och en fysio som gav massage till stela lemmar efter tävlingsdagarna. I laget fanns också en god varia tion när det gäller organ. Sex njurar, tre levrar och tre lungor var ”repre senterade” och visade med all önsk värd tydlighet att det går bra att ta guld i sin sport oavsett vilket eller vilka organ man fått. TOTALT TOG Sverige sex guld och
tre brons. Speciellt kul var det att Pe ter Andréas kom till Newcastle lagom till friidrotten, klev in, dominerade höjdhoppet med nya världsrekord höjden för transplanterade, 1,67 och tog guldet. I samma tävling såg Gus tav Wallén till att knipa bronset till
En av världens främsta golfare Lee Westwood besökte tävlingarna. Här tillsammans med svenska guldmedaljören i golf Lotta Kuhlmann.
Sverige. Vackrare prispall har sällan skådats. Höjdhopp var även Jenny Björks gren och även här bärgades guldet till Sverige. GOLF ÄR EN bra sport för trans
planterade och Lotta Kuhlmann började med att ta silver som nästan alkemiskt förvandlades till en guld medalj efter justering med brutto och nettoresultaten. Man kunde bara få en medalj i grenen och då var det den högre valören som över trumfar… Vilket inte var fel.
ordnat WTG utmärkt! Svenska la get var förlagt i universitetets stu dentlägenheter med gångavstånd till citykärnan och Games-HQ. Om det fanns något att gny på lite lätt så var det inte alltid så tydligt varifrån transporterna till olika grenar skulle gå, men de utmärkta volontärerna löste frågor från förvirrade svenskar enkelt, snabbt och smidigt. ÄR DET DÅ viktigt att vinna med
aljer av olika valörer? WTG har anammat Pierre de Coubertins de vis; ”Det viktigaste i livet är inte att segra utan att kämpa väl” och det sammanfattades på ett utmärkt sätt av Sveriges Kajsa Erlandsson som kom på femte plats av fem i sitt fi nallöp i friidrotten. Ingen depp, inga sura miner eller sprutande tårar, bara ett härligt vrål av lycka… – Jag är femte bäst i världen! DET ÄR VAD transplantation och
organdonation leder till. Det är vad World Transplant Games handlar om.
FAKTA World Transplant Games anordnades i år för 22:a gången. Årets spel hölls i Newcastle -Gateshead i nordöstra England. Idrottare från ett femtiotal länder deltog. Sverige representerades av tolv tävlande. Medaljskörden blev sex guld och tre brons.
16
FÖRDJUPNING
Njurfunk 3/2019
NYA DIREKTIV VID
dialys utomlands Utlandssemester med dialys har blivit svårare, då resenärer nu kan tvingas ligga ute med tusentals kronor. Vården ersätts först i efterhand, efter ansökan hos Försäkringskassan.
T
IDIGARE HAR personer som behö
ver dialys kunnat boka behandling i EU/EES eller Schweiz och resa utan att själva behöva betala för dialysen. Men enligt nya regler från i år krävs ibland att resenären måste lägga ut pengarna för vården, och först i efter hand kan få ersättning för sina ut lägg. Då ett enda dialystillfälle kan kosta över 3 000 kronor kan val möjligheten för semester utomlands krympa drastiskt. När de nya reglerna infördes i början av 2019 var det många som oroades och det var inte helt lätt att
få klarhet i vad som gällde. Det han teras dessutom olika beroende på vil ken region man tillhör. TILL ATT BÖRJA med har reglerna
inte ändrats för utländska kliniker som accepterar EU-kortet (EHIC – ”det blå kortet”). Du kan fortfa rande använda EU-kortet för dialys behandling hos en allmänt ansluten vårdgivare. Det kan alltså även om fatta privata kliniker som har avtal med den offentliga sjukvården i landet. EU-kortet ger dig rätt till sjukvård som inte kan vänta tills du kommer tillbaka till Sverige, och du får betala lika mycket för vården som de som bor i landet. MEN NÄR DET gäller privata
Nu gäller nya regler för gästdialys utomlands.
dialysk liniker ej anslutna till of fentlig vård måste patienter nu ofta ansöka hos Försäkringskassan om ett förhandsbesked. Det är ett besked om hur mycket pengar du kan få för vården, och kan ges för både privat och offentlig vård. Du ska ansöka om förhandsbesked innan du åker. När du har fått vården får du ansöka
om ersättning, som alltså betalas ut i efterhand. (förhandsbesked ges ej för resor till Turkiet eller Schweiz). Då du skickar in ansökan om för handsbesked till Försäkringskassan ska du bifoga intyg från din läkare som sä ger att det går bra att du reser, plus ett intyg från den behandlande kliniken att den är beredd att ta emot dig. I VISSA REGIONER förekommer
dock fortfarande att hemmakliniken
EU-KORTET EU-kortet (EHIC) ger rätt till sjukvård i EU/EES-land eller Schweiz. Med det betalar du lika mycket som de som bor i landet (även patientavgift). Det kan användas för dialysbehandling hos en allmänt ansluten vårdgivare. Tänk på att i förväg kontakta kliniken, för att kontrollera att de tar emot EU-kortet, och vara säker på att få rätt utrustning/ behandling.
Nytt kapitel! Bromsa njursvikten. kan skriva en betalningsförbindelse, som garanterar gästkliniken att be talning för dialysbehandlingen kom mer. Gästkliniken skickar då faktura till hemmakliniken, och patienten behöver inte ligga ute med pengar. – Inför vår medlemsresa till Kreta i september har tio resenärer, men inte alla, fått betalningsförbindelse från sina regioner, berättar Tina Pajunen som är vice ordförande i Njurförbun det och ansvarig för medlemsresorna. HON BEKRÄFTAR ATT oron varit
stor hos de som anmält sig till resan och att det har tagit mycket tid och kraft i anspråk att kontakta Försäk ringskassans kontor i hela landet för att ta reda på vad som gäller och hjäl pa resedeltagarna. – Fortsättningsvis kommer vi att välja destination för våra resor uti från var det finns kliniker som accep terar EU-kortet, säger Tina Pajunen, och tillägger att Njurförbundet nu arbetar för att det ska bli enklare för personer som behöver dialys att kun na resa utomlands med gästdialys. I JUNI SKICKADE Njurförbundet
brev till Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, med ett förtydli gande om att dialys är en livsuppe hållande behandling och inte bör jämföras med annan sjukvårdande behandling. Förbundet uppmanar SKL att gemensamt med Försäk ringskassan förenkla regelverket så att betalningsgarantier kan utfärdas snabbt och patienter inte ska behöva ligga ute med pengar. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se
INFO Vid gästdialys hos privat vårdgivare som ej tar EU-kortet, hör efter med din hemregion om denna finansierar gästdialys på privat klinik. Vissa regioner gör det, och då kan din hemmaklinik skriva en betalningsförbindelse. Om regionen inte gör det kan du ansöka hos Försäkringskassan om förhandsbesked. Då får du ligga ute med pengar och ersätts för vårdkostnaden i efterhand. Läs mer: www.forsakringskassan.se
Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad
Läs bland annat om: • • • • •
Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ
Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.
18
DIN HÄLSA Njurfunk nr 3/2019
Våga prata om ditt kärleksliv TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
Sexualitet är ett grundläggande behov hos människor. Den är beroende av hur vi mår både psykiskt och fysiskt. Hur påverkas samliv och sexualitet av kronisk njursjukdom? KRONISK NJURSJUKDOM behöver inte
innebära att du får problem med samlev nad och sexualitet men det kan hända. Den som är drabbad av njursjukdom kan känna att sjukdomen tar över ens liv och frågor om sex och samlevnad faller lätt bort. Där för är det viktigt att du som är njursjuk eller vårdpersonalen tar upp frågor om detta då det är ett vanligt problem bland njursjuka personer. – SAMLIV OCH SEXUALITET är cen
tralt i en människas liv men det är fortfa rande så att många inte vågar prata eller ställa frågor om detta. Att som njursjuk våga ställa frågor om det kanske mest in tima man har, sitt samliv, är svårt både för den sjuke men också för sjukvårdspersonal, säger Ulla-Maj Andersson, barnmorska och patientkoordinator vid Sahlgrenska univer sitetssjukhuset i Göteborg. Enligt Ulla-Maj Andersson kan njursjuk dom påverka kroppens möjlighet att reage ra sexuellt. De kemiska förändringar som
Ulla-Maj Andersson, patientkoordinator och barnmorska, transplantationscentrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Man kan känna sig mindre attraktiv och ifrågasätter ibland sina känslor för varandra. Även andra sjukdomar som till exempel di abetes, högt blodtryck, hjärt- och kärlsjuk dom, anemi, höga blodfetter och depression kan påverka lusten och förmågan. VAD KAN MAN DÅ GÖRA för att för
sker i kroppen vid njursjukdom påverkar hormoner, cirkulation, nerver och energi nivån. Könshormonerna kan både hämma och öka lusten. Brist på könshormonet tes tosteron är vanligt vid kronisk njursvikt. Detta hormon har stor betydelse för att kunna uppleva sexuell lust hos både män och kvinnor. DE VANLIGASTE sexuella problemen hos
dialyspatienter är nedsatt lust, erektions problem och orgasmsvårigheter. Förändrat utseende kan också påverka relationen och lusten och att inte få behålla sina kropps funktioner och sitt utseende är smärtsamt.
bättra situationen? Grundläggande är en välbehandlad njursjukdom. Sedan är det viktigt att prata med någon. Om man inte vill prata med sin doktor brukar sjukvården kunna hjälpa till att förmedla kontakt till specialutbildad personal. Stödsamtal med utomstående kan ge trygghet enskilt eller som par. Sedan finns det olika hjälpmedel (se spalten på s 19) och det är viktigt att se över sin livsstil. Ökad fysisk aktivitet, vikt nedgång och rökstopp kan förbättra det sexuella samlivet. – Det är viktigt att problem med sam levnad och sexualitet inte blir tabubelagt. Det är helt normalt att känna som man gör, säger Ulla-Maj Andersson.
Det finns hjälp att få!
Ta hjälp av din njurläkare eller annan sjukvårdspersonal.
Ta reda på vilka hjälpmedel som finns.
Du som är njursjuk kan förbättra ditt samliv och din sexualitet. Var inte rädd att ställa frågor om du har problem.
Förändra din livsstil till ett hälsosammare levnadssätt.
19 HJÄLP TILL ETT BÄTTRE SEXLIV GLIDMEDEL Idag finns ekologiska oljebaserade och vattenbaserade glidmedel som kan vara till hjälp vid torra och sköra slemhinnor.
Romantisk efterrätt Recept: Dietist Linda Ersten
DIN HÄLSA
Njurfunk 3/2019
Rikligt med vitaminer!
VIBRATOR Det finns en mångfald av vibratorer som kan vara behjälpliga vid minskad känsel, orgasmsvårigheter och erektionsnedsättning. VAGINALSTAVAR Vaginalstavar kan vara till hjälp för att återfå kontakten till sitt underliv. PENISRING (PUBISRING) Det finns både vibrerande penisringar och penisringar utan vibration som hjälper till att bibehålla erektionen. PENISPUMP (VAKUUMPUMP) En penispump hjälper en att återfå eller bibehålla erektionsförmågan. FARMAKOLOGISKA HJÄLPMEDEL: Hormoner Östrogentillägg för kvinnor och testosterontillägg för män. Erektionsstödjande läkemedel Det finns läkemedel som kan underlätta erektionen. Val av läkemedel diskuteras alltid med den behandlande läkaren. Läs mer på www.aleahcare.com LÄSTIPS! Helena Cewers bok ”Lust att ha lust”. Finns att låna på bibliotek.
Njurförbundets broschyr Samliv och sexualitet vid njursvikt går att beställa på info@njurforbundet.se
Som njurtransplanterad är det bra att regelbundet äta frukt och bär, men tänk på att skölja dem väl. Eller som i receptet, upphetta bären till en lyxig dessert! Frukt- och bärspäckad gino är en verklig romantisk klassiker. ANTAL PORTIONER 4 GÖR SÅ HÄR Sätt ugnen på 200°. Skiva jordgubbar, banan och kiwi i lika stora bitar. Lägg i en ugnsfast form. Pressa lime över frukten. Riv den vita blockchokladen fint och strö den över frukten. Gratinera i ugnen i ca 10 minuter tills den vita chokladen fått färg. Servera med vaniljglass.
INGREDIENSER 500 g jordgubbar 4 kiwi 2 bananer 1 lime 100 g vit choklad
KOKA FRYSTA IMPORTERADE BÄR Det är inte ovanligt att bär, främst importerade frysta hallon är förorenade med norovirus. Norovirus orsakar vinterkräksjukan. Livsmedelsverket ger därför rådet till äldre och personer med nedsatt immunförsvar att koka frysta importerade hallon i en minut innan de äts. Då dör viruset.
”Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa.” Ur WHO:s definition av sexualitet.
20
FRÅGA & SVAR
Njurfunk 3/2019
GODA RÅD OM
infektionsrisk Sänkt njurfunktion orsakar inte stela leder men risken för gikt ökar. Immunhämmande mediciner kan tvärtom minska ledbesvären men infektionskänsligheten ökar. Jag har varit transplanterad i 15 år och haft ont i fotlederna, något som blivit värre. Varje morgon är mina fotleder stela och jag har börjat få ont i knäna. Varje gång jag sover eller sitter blir det så. Varför är det på detta viset? SVAR: Jag tror inte att dina besvär
från lederna har med transplanta tionen eller dina immunhämmande mediciner att göra. Nedsatt njur funktion i sig orsakar inte ledbesvär. Dina immunhämmande medici ner, som förhindrar avstötning, ger mycket sällan upphov till ledvärk
som biverkan. Tvärtom kan ledbe svären minska eftersom läkemedlen har anti-inflammatoriska effekter. Vad orsakade din njursvikt? Ibland kan ”grundsjukdomen” vara en led tråd eftersom den kan drabba både njurar och leder, t.ex. vid SLE eller vaskuliter. Den morgonstelhet du beskriver kan vara ett tecken på reumatisk sjukdom men det finns många andra tänkbara orsaker. Kanske rör det sig om förslitningar av ledbrosket som är vanligt när man blir lite äldre. Det du beskriver låter inte typiskt för gikt men risken för gikt är klart ökad hos personer med sänkt njurfunktion
och om man tar vissa typer av väts kedrivande mediciner. Det viktiga är att du blir ordent ligt undersökt och att man hittar orsaken. Det går inte att förklara dina ledbesvär med att du är trans planterad. Gregor Guron
Jag blev njurtransplanterad år 2013. Är jag fortfarande mottaglig för förkylningar eller andra sjukdomar? Hur länge efter en transplantation är man infektionskänslig? Hur ska man agera på bästa sätt?
INGELA FEHRMAN-EKHOLM
GREGOR GURON
Överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
Docent i njurmedicin vid Göteborgs universitet och överläkare vid Njurmedicinska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
SVAR. Ja, du har en ökad infektions
risk så länge som du tar immunhäm mande mediciner. Infektionsrisken är klart högst när man är nytransplante rad och minskar därefter successivt. Men riskökningen försvinner aldrig så länge som du tar immunhämmande läkemedel. När det gått ett par år efter trans plantationen är de vanligaste förekom mande infektionerna inte så allvarliga. Oftast är det urinvägsinfektioner, för kylningar, influensa och lunginflam mationer. Det är viktigt att årligen vaccinera sig mot influensa. Man skall också se till att man har effektivt vac cinations-skydd mot pneumokocker som är en bakterie som orsakar lung inf lammation. På din mottagning finns säkert bra skriftlig information om hygienråd etc. som jag råder dig att ta del av. Det är också viktigt att du tar kon takt med din mottagning, eller söker annan sjukvård, om du får feber över 38 grader eller får andra infektions tecken som t.ex. hosta, diarréer eller symtom från urinvägarna. Avslutningsvis vill jag citera Galen skaparna; ”det skall va gött å leva”. Det gäller att hitta en balans där man är medveten om riskerna men inte lå ter dessa begränsa livskvaliteten. Gregor Guron
FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?
YOU &ME
NJURFÖRBUNDET
©
Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.
Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!
ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se
www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500
22
SMÅTT & GOTT
Njurfunk 3/2019
När Lars Åke och Birgitta Pellborn träffades första gången 1998 hade Lars Åke ännu inte börjat i dialys. Bara ett par år senare blev det nödvändigt. ”Birgitta behövde inte lång tid på sig efter att vi träffats och hon förstod att jag behövde en njure, att med stor kärlek och utan tvekan säga att jag kunde få en av henne. Kanske har jag någon gång upplevt att jag inte tillräckligt värdesatt Birgittas gåva till mig. Men vi har nu i 20 härliga år kunnat leva utan tanke på dialys, och hela världen har stått öppen för oss.”
I juni 1977 lovade Anders och Monica Olsson att älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer dem åt. I april 2018 fick ”nöd och lust” en verklig innebörd, när Anders transplanterades för andra gången i livet, nu med Monicas ena njure. ”Det var verkligen livet som gåva, och tacksamheten känner inga gränser” säger Anders.
Den 14 maj i år fick Niklas Brohlin ta emot en njure från sin sambo Annelie Lindeberg. Efter tre månader hyllade han henne i ett inlägg på Facebook: ”Du gjorde det mest osjälviska, mest kärleksfulla och gav av dig till mig en gåva bortom alla ord. Tack för att du givit mig möjligheten att äntligen åter få leva, inte bara överleva. Tack för: friheten, glädjen, kraften, orken, energin, tack för kärleken, delaktigheten, passionen, personen, livet med dig!”
Donation EN RIKTIG KÄRLEKSGÅVA
Ulla och Christer Evensson träffades 1985, samma år som Ulla insjuknat i IgA-nefrit. Många år senare blev njurvärdena så dåliga att en transplantation blev nödvändig och strax innan jul 2008 donerade Christer sin ena njure till Ulla. "Det var en kärleksgåva och vi kom varandra ännu närmare efteråt. Vi delar ju även erfarenheten av sjukdom, operationer och det nya livet vi fått tack vare donationen. Jag kommer aldrig att kunna ge Christer en lika fin gåva!" säger Ulla.
HALLÅ DÄR ... … Kattis Ahlström, ambassadör för Stiftelsen för Njursjuka och som var konferencier för Njurförbundets 50-års jubileum. Hur kommer det sig att du blev engagerad i frågor för njursjuka? – Jag har under en tid varit engagerad i organdonationsfrågan och kom då i kontakt med Njurförbundet och Paul Frankenius, ledamot i Stiftelsen för Njursjuka, som lärde mig mer om njursjuka och deras utmaningar. Paul frågade om jag ville vara ambassadör för stiftelsen för Njursjuka och jag tackade ja.
Hur ska vi öka medvetenheten om organdonation hos allmänheten? – Dels tror jag att vi skulle behöva mer kunskap om vad det egentligen innebär med organdonation och hur det kan rädda liv. Vi skulle också behöva prata mycket mer om organdonation för att göra ämnet mindre laddat. Vi har en tendens att värja oss från svåra frågor och om vi på flera plan kunde hjälpas åt, exempelvis i skolan, inom sjukvården
och i media, att lyfta frågor kring organdonation så tror jag att vi skulle komma väldigt långt. De allra flesta människor vill hjälpa andra så om rädsla och okunskap står i vägen för det är det just det vi behöver arbeta för att ändra på.
Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond
Hjälp oss hitta svaren.
Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen. Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Frödings väg 1, 723 34 Västerås.
Stöd transplantationsforskningen så att ännu fler kan räddas till livet! Ge ditt bidrag till bankgiro 5417-1889 www.gelinfonden.org
Gelins_87,5x115mm_njurfunk.indd 1
Niclas & Mattias Minnesfond
2016-12-07 09:21
JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!
Frankeras ej. Njurförbundet
Njursjuk
Transplanterad
Donator
Stödmedlem
betalar portot.
Namn:................................................................................. Födelseår........ Adress:........................................................................................................ Postadress................................................................................................... Telefon:........................................................................................................ E-postadress:............................................................................................... Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:.................................... Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.
SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM
24
REGIONNYTT
Njurfunk 3/2019
LYCKAD SOMMARUTFLYKT TILL VACKRA NORA Text: Per Zimmerman
LÖRDAGEN den första juni anordnade Njurföreningen i Örebro län en utflykt till Nora. Trots duggregn var det femton medlemmar som slöt upp. I gemensamma bilar körde deltagarna till den första punkten för dagen som var förmiddagsfika på Strandcaféet. Tyvärr tillät inte vädret att alla kunde sitta ute i trädgården vid Nora sjöns strand men att sitta inomhus i den mycket gamla stugan var verkligen inget dåligt alternativ. Strandcaféet är känt för sitt goda hembakade fikabröd så de flesta av medlemmarna beställde detta. Brödet levde verkligen upp till sitt rykte, särskilt de nybakade bullarna som var överjordiskt goda.
Fyra augustidagar i vackra Prag
EFTER FIKAT promenerade alla upp till den Göthlinska gården där en guide tog emot för en rundvandring. Göthlinska gården är en av Nora stads mest framträdande karaktärsmiljöer. Gården ligger vid torget i stadens centrum och har en trädgård som sträcker sig ända till Nora sjön. Byggnaderna har stått näst intill orörda sedan slutet av 1800-talet och gården har fått sitt namn efter familjen Göthlin som ägde gården från år 1886 till år 1961. Guiden var mycket trevlig och kunnig och berättade om gårdens historia. Dagen avslutades med en mycket god lunch på Nora stadshotell.
Text: Ronny Ljung
Besöket och rundvandringen på Göthlinska gården blev mycket uppskattat av alla deltagarna. Gården är idag ett unikt museum där tiden tycks ha stått stilla.
I AUGUSTI åkte Njurförbundet Sydsverige till Prag i fyra dagar med buss. Medlemmarna bodde mitt i centrum på hotell Ambiance. Första dagen fick de som behövde dialys och sedan väntade en båttur på Moldau med middagsbuffé och musik. Sedan en dag med stadsrundtur och Prag på egen hand. DAG FYRA anordnades ett lyckat bryggeribesök där det uppstod en sångtävling mellan Sverige och Spanien som Njurförbundet lyckades ta hem och sedan var det dags för hemfärd dagen efter.
21
SEPTEMBER.
Njurförbundet Stockholm Gotland och ILCO Stockholms län åker från Kapellskär till Mariehamn med M/S Rosella.
19
OKTOBER. Njurföreningen Kalmar har en endagskurs för anhöriga i TIC-huset i Kalmar. Efter denna kurs så kommer föreningen starta upp en anhöriggrupp.
25
Sommarträff i Klässbol
Text: Christer Olsson
NJURFÖRENINGEN I VÄRMLANDS sommarträff hölls i år i Klässbol, ett par mil söder om Arvika. Ett trettiotal medlemmar samlades vid Kaffekvarnen för fika, för att sedan ta en promenad till Klässbols Linneväveri. Vid väveriet hölls ett föredrag av Dick Johansson, delägare och barnbarn till grundaren Hjalmar Johansson. Dick berättade om företagets historia, från den egenbyggda vävstolen i köket hos åttabarnsfamiljen till dagens toppmoderna maskiner. Efter rundvandring och shopping i väveriets butik intogs lunch vid Kaffekvarnen. Ett stort tack till Tony Karlsson som ordnat med träffen!
Tackade med tårta! I JUNI MÅNAD bjöd Njurföreningen i Kalmar dialysavdelningarnas personal i Kalmar, Oskarshamn och Västervik på tårta, som ett tack för deras viktiga vårdinsatser.
Omtyckt dialyspersonal bjöds på tårta.
22
OKTOBER. Njurförbundet Norrbotten har sitt/årets höstmöte vid Sunderbyns Folkhögskola (kl 11:00). Regionråd Kenneth Backgård medverkar.
REGIONNYTT
Njurfunk 3/2019
Delade ut 300 donationskort Text och foto: Lennart Salander
NJURFÖRBUNDET I NORRBOTTEN deltog på skördemarknaden i Boden Maria Ahlm pratar med en bland cirka 200 andra utställare. av de många hundra som Marknaden hölls för 25 gången och för besökte Njurförbundet Njurförbundet var det fjärde gången. Syftet var att få besökare att anmäla sig monter. till Donationsregistret men också att föra ut information kring njursjukdomar och transplantation. – Det var många som var intresserade så vi delade ut ca 300 donationskort, säger Lilian Sundqvist, eldsjäl för deltagandet i Boden.
SKÄRGÅRDSTUR I SÖDERHAMN Text och foto: Britta Strandberg
NJURFÖRENINGEN GÄVLE-DALAS sommarresa hölls den 3 augusti. Cirka 45 medlemmar åkte på en skärgårdstur utanför Söderhamn. På resan såg man många fina båtar och villor längs stränderna men även öar som var helt förstörda av skarvar. Båten stannade till på en vacker ö som deltagarna gick iland på. Skärgårdstur med ung Lunch intogs på båten och så småningom ka pten vid rodret. vände skutan tillbaka mot Söderhamn. PÅ HEMVÄGEN gjordes ett stopp i Axmar där caféet och handelsboden hade extra öppet för föreningens skull. Inte en regndroppe kom på hela dagen så alla var glada och nöjda. Med god vilja och bra bussar så fungerade alla medlemmars resor.
4
NOVEMBER. Donations-
veckan inleds och pågår hela vecka 45. Aktiviteter pågår i landets föreningar och sjukhus för att sätta fokus på frågan om organdonation.
26
FÖRBUNDSNYTT
Njurfunk 3/2019
Aktiv höst för Njurförbundet Remissvar, riktlinjer, medlemsresa och möten. Förbundsstyrelsen bevakar frågorna och driver verksamheten framåt. TEXT: SARA NORMAN
FÖRBUNDSSTYRELSEN sparkade igång
höstens arbete traditionsenligt i mitten av augusti med ett tvådagars sammanträ de, denna gång i Solna. Där avhandladea bland annat den av förbundsstämman fastlagda verksamhetsplanen för perioden 2019–2021, och ansvarsområdena fördela des mellan styrelseledamöterna. I höst sammanfaller Donationsveckan (vecka 45) med tid då remissvar ska vara inlämnade på donationsutredningen, och styrelsen ämnar svara på delbetänkande SOU 2019:1 ”Santiagokonventionen mot organhandel” och slutbetänkandet SOU 2019:26 ”Organbevarande behandling för donation”. Inför Donationsveckan kommer Njur förbundets regionföreningar få information
om vilket material som finns att beställa från förbundet och från Socialstyrelsen. Styrelseledamot Henrik Eriksson arbetar med att ta fram Råd för resande med dia lys, och riktlinjer som ska beskriva Njurför bundets uppfattning om hur gästdialys bör tillhandahållas.
på grund av personalbrist. Mötesordförande Björn Nilsson rappor terade om insamlingsstiftelsen Njurfonden, att insamlingen ligger på en stabil nivå och att fondstyrelsen beslutat att utlysa 4 miljo ner kronor 2019 till forskningsprojekt.
VID SAMMANTRÄDET beslutades att
rum där Njurförbundet deltar. 25 september: möte angående läkemedels branschens etiska regelverk, Stockholm, 24 oktober: Nordiska Njursjukas Samar betsorgan träffas i Köpenhamn, 15 november: Utbildning för patientoch brukarsamverkan med myndigheter, Stockholm, 7–8 november: Svensk Transplantations förenings Höstmöte i Göteborg.
Ann-Christine Magnusson följer med Tina Pajunen för att assistera under dia lyserna vid medlemsresan då 37 resenärer åker med till Rhodos i september. Verksamhetschef Sara Norman redogjor de för kansliets kartläggning av dialyssitu ationen under sommaren, vilken genom presskontakter resulterade i ett par tv-inslag om dialyspatienter som fått minskad dialys
Flyttlasset har gått! Sedan augusti hittar ni förbundskansliet i nya lokaler vid Hornstull på Södermalm i Stockholm. Här sköts Njurförbundets administration, ekonomi, medlemsregister, produktion av Njurfunk, hemsidan, administration av Insamlingsstiftelsen Njurfonden med mera. Välkommen att hälsa på!
UNDER HÖSTEN äger ett antal möten
Njurförbundets personal: Robin Warldén, formgivare, Sara Norman, verksamhetschef, Annelie Olsson Larsson, reporter, Ida Mourujärvi, administrativt ansvarig, Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator, med hunden Delta.
27 ❱❱ STYRELSE
Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder Johan Stenbäck e-post: foraldrar@njurforbundet.se
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN
Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling e-post: ungdomar@njurforbundet.se
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI
Sara Norman, verksamhetschef Ida Mourujärvi, ekonomi och medlemsärenden Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100
KONTAKT
Njurfunk 3/2019
NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-57 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRBUNDET I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 054-535 322 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRBUNDET I SÖRMLAND • Ordf. Håkan Johansson Tel. 070-941 76 89 • E-post: stavtorp@mail.com • Pg. 405 57 79-5 Pg stödfond. 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730
Posttidning B Njurförbundet Box 650 101 32 Stockholm
Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient? ADRIANO
APD och vitalitet
SILVANO
APD och oberoende
JOHAN
’n roll
CAPD och rock
NORBERT HHD och frihet
ERNA
CAPD och entusiasm
ANDREAS
APD och ansvar
NEJ!
DET ÄR INTE SANT!
Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se
Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se