Njurfunk 3-2023

f

NJUR unk TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 3 2023

UTREDER BRIST PÅ LÄKEMEDEL

HÄLSA TRÄNA I GRUPP PORTRÄTT

Karin gav Åke livet som gåva

Vård i livets

SLUTSKEDE

EXPERTPANELEN: OM TRANSPLANTATION VID OLIKA BLODGRUPP

”Jag vill inte att Wilma ska gå igenom det jag gjort” Wilma 4 år har ärvt pappa Niklas njursjukdom, Alports syndrom.

Ska de gå samma öde till mötes? Bli månadsgivare och stöd forskningen så kan vi tillsammans skynda på nästa stora genombrott som förhoppningsvis kan ge barn med ärftliga sjukdomar hopp om en bättre framtid.

Ditt stöd för forskningen framåt. Bli månadsgivare idag!

Bli månadsgivare!

Skanna QR-koden i din Swish-app eller gå in på njurfonden.se

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

Stort tack till våra företagsvänner julen 2022: Anders Medin i Vinninga AB Byggtjänst i Borås AB Stiftelsen Bygg-Göta för vetenskaplig forskning

3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 3/2023

INNEHÅLL 4 KARTLÄGGNING PÅGÅR Läkemedelsverket utreder restnoterade läkemedel.

7 INSÄNT

Daniel Brattgård om att närvara vid livets slut.

7 FORSKNING

Unik studie av nyfödda med akut njurskada.

10 PORTRÄTT

Karin gav det allra finaste till livskamraten Åke.

15 MEDLEM

Ungdomsgruppens inspirerande helg.

26 FÖRBUNDSNYTT

Njurförbundet i samtal med sjukvårdsministern.

Tidning för Njurförbundet Årgång 50 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Livsviktiga mediciner får aldrig ta slut DEN MEDICINSKA forskningen leder

fram till utveckling av nya behandlingsmetoder och läkemedel som kan bota och lindra symptom vid olika sjukdomar.

Tyvärr får inte alla patienter tillgång till nyheterna på grund av organisatoriska orsaker och kostnadsskäl. Detta problem har Njurförbundet uppmärksammat och verkar därför för att en ny modell för en jämlik tillgång av nya behandlingar och läkemedel införs.

Ett annat stort problem som uppstått är att läkemedel som är godkända för förskrivning och som patienter måste använda tar slut i lager hos apoteken. Detta är en situation som man aldrig tidigare har kunnat tänka sig skulle kunna inträffa i Sverige.

Alla som använder läkemedel mot avstötning eller insulin har kanske någon gång oroat sig över vad som skulle hända om Sverige hamnar i krig eller att tillverkningen upphör. Tyvärr är den oron befogad idag. Läkemedelstillverkning är komplext och innehållen i våra piller består av komponenter som vanligtvis framställs i olika länder av leverantörer som har ett kommersiellt vinstintresse i tillverkningen. Många av oss som är beroende av läkemedel har under de senaste åren råkat ut för att ett läkemedel plötsligt är slut i lager och att leverans kommer inom några

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reporter: Annelie Olsson Larsson Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

månader. .I skrivande stund är exempelvis det vanligaste penicillinet snart slut i lager på apoteken.

TROTS ATT flera olika myndigheter har

läkemedel inom sitt ansvarsområde, finns det ingen myndighet som har ett direkt ansvar att de läkemedel som förskrivs till svenska patienter ska finnas i ett säkerhetslager. Det är en allvarlig brist.

Det är bra att sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (Kd) har gett Läke­medelsverket i uppdrag att fram till februari 2026 utreda hur man på olika sätt ska kunna undvika restsituationer.

Uppdraget är dock för vagt formulerat och borde tydligare inskärpa ett myndighetsansvar om lagergållning. Problemet kommer tyvärr att kvarstå så länge som läkemedelstillverkningen är beroende av olika underleverantörer i en globalt orolig tid.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Åke & Karin Berggren Foto: Maria Rosenlöf Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 3/2023

NYTT OM FORSKNING ETT HELT NYTT centrum för njurforskning invigdes i augusti vid Linköpings universitet. Det har blivit möjligt tack vare en donation om 15 miljoner kronor från Ingrid Asp, tidigare industriföretagare och sedan 2016 hedersdoktor vid Linköpings universitet.

– Jag vet att sjukdom kan slå sönder tillvaron för den som drabbas och påverka hela familjen.

Vården som kan erbjudas är främst inriktad på att lindra symtomen.

Det är bara genom envist och ambitiöst forskningsarbete som vi kan hitta botemedel mot växande folksjukdomar, säger Ingrid Asp.

”Vi kan hitta botemedel.”

MED INGRID ASP centrum för njurmedicinsk forskning ska universitetet bli drivande i utvecklingen av kunskap om sjukdomsmekanismer och nya behandlingar.

Föreståndare för centrumet är Annette Bruchfeld, professor i njurmedicin och vice ordförande i Njurförbundets insamlingsstiftelse Njurfonden.

Annette Bruchfeld, föreståndare för Ingrid Asp centrum.

Hur kan man underlätta för patienter, apotek och vårdgivare när ett läkemedel inte finns att få tag på? Det är något Läkemedelsverket nu ska se över.

Läkemedelsbrist ska åtgärdas Problemet att vissa läkemedel saknas på apoteken ökar.

Läkemedelsverket har därför fått i uppdrag av regeringen att se över hur det kan förebyggas.

NÄR LÄKEMEDELSFÖRETAG inte

kan leverera läkemedel så att tillgång möter efterfrågan uppstår en restsituation.

Det händer nu allt oftare, vilket både orsakar problem för enskilda patienter och ökar belastningen inom hälso- och sjukvården. Regeringen har gett Läkemedelsverket i uppdrag att se över hur dessa situationer kan hanteras och förebyggas.

– Varje gång en patient inte får tillgång till sin medicin utgör en risk Det här är ett eskalerande problem vars effekter ökar bördan i sjukvårdssystemet. Vi behöver se över befintlig lagstiftning för att förebygga att restsituationer uppstår, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD).

Läkemedelsverket har nu i uppdrag att kartlägga, analysera och föreslå åtgärder som kan förebygga och hantera restsituationer av läkemedel för den svenska marknaden.

En del av uppdraget gäller bland annat hur apoteken kan hantera situationer när

läke­medel är restnoterade. Läkemedelsverket ska se över vad som kan underlätta för patienter, apotek och vården när ett läkemedel inte finns att få tag på. Ska farmaceuter till exempel få bryta en läkemedelsförpackning för att kunna säkerställa att fler patienter får del av läkemedel i en kritisk situation?

– Det är positivt att regeringen vill utreda hur restsituationer ska kunna undvikas.

Men uppdraget är vagt formulerat. Det borde tydligare framgå att en myndighet har ett direkt ansvar att hålla läkemedel i lager, säger Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande.

DEN 1 JULI trädde ny lagstiftning i kraft

som innebär att det kommer att bli tydligare att företag måste anmäla i tid till Läkemedelsverket om det riskerar att uppstå en restsituation av läkemedlet.

Uppdraget ska slutligt redovisas senast den 15 februari 2026.

5 ”Parken är ett tack till alla som har donerat eller ska donera.”

Marianne van Rooijen, sjukhusdirektör, Akademiska sjukhuset i Uppsala, om nya parken Givarstigen – en hyllning till alla donatorer av organ, vävnader, celler och blod.

SPARA OCH BEVARA SNART SLÅS PORTARNA upp för den 13:e Nationella Njurkonferensen – ett efterlängtat event som vartannat år samlar Sveriges främsta forskare inom njurmedicin och transplantation. Den 20-21 oktober hör vi föredrag om den senaste forskningen kopplad till njurar och njursjukdom. Årets tema är ”Att spara och bevara njuren”.

Konferensen äger rum i Göteborg på Konferenscentrum Wallenberg och huvudarrangör är Njurförbundet Västsverige, men medlemmar i hela landet är välkomna. Medlemspris är 1 500 kronor för båda dagarna inklusive alla måltider. Då ingår en festlig avslutningsmiddag.

NYHETER

Njurfunk 3/2023

STORT GRATTIS PRINS DANIEL NJURFÖRBUNDET gratulerar H.K.H. Prins Daniel som fyller 50 år den 15 september. Prins Daniel har ett starkt och långvarigt engagemang för folkhälsa, för vilket han utsågs till hedersdoktor vid Karolinska institutet 2022. Genom åren har prinsen gjort ett stort antal insatser för att främja hälsosammare livsstil bland barn och unga, minska hälsoklyftor och stödja medicinsk forskning och utbildning.

Prins Daniel har varit öppen om sin egen njursjukdom som upptäcktes i tonåren.

Efter en tid i dialys genomgick prinsen 2009 en njurtransplantation.

Prins Daniel följer utvecklingen inom njurforskningen med stort intresse och är från och med i år beskyddare åt Insamlingsstiftelsen Njurfonden.

Kattis Ahlström, modererar årets njurkonferens.

Mer info och anmälan: www.njurkonferens.se

H.K.H. Prins Daniel, Njurfondens beskyddare.

EU-bidrag till projekt för mer hemdialys ETT NYTT forskningsprojekt, med Njurförbundet som partner, har tilldelats nära tre miljoner euro av bland andra EU. Projektet syftar till att öka användning av hemdialys Njurförbundet initierade projektet, med deltagare från patientföreningar, akademi och näringsliv från Sverige, Danmark och Norge.

Hemdialys har visats ge fördelar för patienters livskvalitet och hälsa jämfört med sjukhusbaserad dialys. Trots på-

visade fördelar och nationella mål har andelen hemdialys varit konstant låg över tid i Skandinavien.

Genom större andel dialys i hemmet förväntas hälsan förbättras, deltagande i arbetslivet öka samt sjukvårdskostnader och miljöpåverkan minska.

HINDER OCH UTMANINGAR för hemdialys ska kartläggas genom behovsanalyser och tester i hemmiljö, samtidigt som sammanställda data ur

kvalitetsregister ska beskriva livssituationen för användare av hemdialys. För att identifiera förutsättningar för ökad användning av hemdialys kommer projektet också att analysera policyer, lagar och kulturella skillnader i deltagande länder.

Forskningen förväntas resultera i konkreta innovationer för hemdialys och en skandinavisk modell för hemdialys och personcentrerad vård i hemmet.

1 av 5 med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)?

Referens: Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data. BMC Nephrol 2013;14:24.

NEPH_2022_0006_SE 05.2022

Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se

Slutaklia.nu dialys och klåda behöver inte gå hand i hand

Upplever du klåda i samband med din dialysbehandling, prata med din läkare. Det finns hjälp att få. www.viforpharma.se • info.nordic@viforpharma.com

SE-DFK-2300016

Skanna QR-koden för att läsa mer!

7

INSÄNT

Njurfunk 3/2023

”Lämna ingen ensam i livets slutskede” Gud har i sin fotografiateljé ett mörkrum som heter Getsemane.

NAMNET HOSPICE kommer från latinets

hospes, som betyder både gäst, värd och främling. När döden kommer oss inpå livet behöver vi fundera över, vem som är värd, vem som är gäst och vem som är främling.

Det är lätt att konstatera, att inför döden är vi alla främlingar. Inom hälso- och sjukvården får man lätt intrycket, att patienter och närstående är gäster, medan läkare och annan vårdpersonal är värdar. Frågan är vad som skulle hända, om vi prövade att byta roller. När läkare och annan vårdpersonal närmar sig svårt sjuka och döende patienter, är det de som är gäster hos verkligheten och patienterna som är värdar.

”Vem är värd, vem är gäst och vem är främling?”

Dame Cicely Saunders är ”mamma” till det moderna sättet att ge vård och behandling i livets slutskede. Hon träffade i efterkrigstidens Europa en polsk jude, David Tasma, som dog i sviterna efter koncentrationsläger. Cicely Saunders fick 500 pund av honom. Han ville att hon skulle använda dem ”as a window in your house” – som ett fönster ut mot döden som en verklighet i varje människas liv. Detta är den ena byggstenen för vården och behandlingen i livets slutskede: det krävs tillräckliga resurser i form av medicinska förutsättningar och ekonomiska medel!

Den andra byggstenen presenterar hon i en artikel med titeln Watch with me! i

Där växer det klara bilder fram för den som är lugn och allvarsam.

Men den som är rädd för köld och ris, får aldrig en blomst i paradis.

Hans liv blir liksom en öde slätt av inga silverne tårar vätt.

I purpur, kanske, och glans han gick, men blicken hans var en tiggarblick.

Till aska kom han men aldrig brand och månen ler åt hans tomma hand.

Resurser i form av medicinska förutsättningar och ekonomiska medel såväl som mänsklig närvaro är viktiga byggstenar för vård i livets slutskede, menar skribenten.

Nursing Times 1963. Det är enligt Cicely Saunders, vad Jesus ber sina lärjungar om i Getsemane, där han hade sin kamp med meningen med hans liv och hans död. Hans bön till lärjungarna var: ”Vaka med mig!”

Lämna ingen människa ensam i livets slutskede! Förutom medicinska och ekonomiska resurser krävs det mänsklig närvaro.

INGEN HAR givit oss en sådan inblick i

Getsemane som Nils Ferlin. Getsemane är en trädgård vid foten av Olivberget i Jerusalem, där Jesus hade sin kamp med frågorna inför livet i allmänhet och livets slutskede i synnerhet.

Getsemane har också blivit något av en arketyp för varje människas kamp i livets slutskede. En arketyp är en urbild för ett nedärvt sätt att tänka och känna. Nils Ferlin ger oss följande inblick i den situation varje människa står inför, när döden kommer oss inpå livet.

Ty den som är rädd för Getsemane har ingenting alls att få eller ge.

Det är ett genialt drag att se Getsemane som ett mörkrum. Varje fotograf vet, att man måste in i mörkrummet för att framkalla ljusbilder av livet. Även om vi med modern teknik har byggt in mörkrummet i våra mobiltelefoner. Det verkar vara så, att den mörka bakgrund som döden innebär kan kasta sitt ljus och inte bara sin skugga över livet.

I GETSEMANE finns det en skylt riktad

till guiderna inför den heliga platsen: ”No explanations inside the Church!” Skylten vill uppmana till respekt för den heliga platsen. Men denna skylt har samtidigt en djupare innebörd. När döden kommer oss inpå livet, så håller inga förklaringar – varken medicinska eller psykologiska, existentiella eller religiösa. Där håller bara en närvaro av människor och varför inte en närvaro av Gud. Daniel Brattgård senior sjukhuspräst VDM

8

FORSKNING

Njurfunk 3/2023

Akut njurskada hos nyfödda sällan kronisk Barn som drabbas av syrebrist vid förlossningen får ofta akut njurskada. Forskarna i Sverige är först i världen med att ha följt dessa barn till 10-12 års ålder.

B

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

ARNLÄKAREN Katarina Roberts-

son Grossmann, forskar med stöd av Njurfonden om nyfödda barn som behandlats med kylbehandling i samband med syrebrist vid förlossning. Målet har varit att ta reda på hur syrebrist påverkar deras hjärna och njurar både på kort och lång sikt.

Resultaten på lång sikt är goda.

– Det började när jag var läkarkandidat och ville hitta ett lämpligt forskningsprojekt. Jag hade stort intresse av pediatrik och kom i kontakt med Mats Blennow som föreslog att jag skulle följa en grupp barn som fått kylbehandling för att rädda hjärnceller i samband vid syrebrist vid förlossning.

Under åren som gått har projektet kommit att omfatta att även undersöka njurfunktionen hos dessa barn, berättar Katarina Robertsson Grossman.

KYLBEHANDLING till nyfödda

Katarina Robertsson Grossman, barnläkare vars forskningsprojekt erhållit anslag från Njurfonden.

infördes 2007 i Sverige och ges endast på ett fåtal sjukhus då dessa barn kräver avancerad intensivvård.

I Stockholm finns behandlingen endast på Karolinska Universitetssjukhuset. Två av hennes studier rör njurfunktion. I den första tittade hon på 65 barn som fått kylbehandling på grund av syrebrist vid förlossning

mellan åren 2007-2009 och där såg de att 45 procent av barnen hade akut njurskada (acute kidney injury, AKI).

”Endast ett barn hade lätt sänkt filtrationsförmåga” – Det var det vi såg på kort sikt.

Hur såg det då ut på längre sikt? Jo, när vi tittade på de här barnen i 1012 års ålder så hade drygt 20 procent sänkt filtrationsförmåga i njurarna skattat utifrån deras kreatinin. När vi sedan undersökte njurfunktionen närmare med flera metoder, bland annat cystatin C, hormonet FGF 23, blodtryck, proteinuri och njurvolym fann vi tvärtom att det faktiskt var väldigt få av barnen som hade tecken på kronisk njursjukdom. Endast ett barn hade lätt sänkt filtrationsförmåga och ett annat barn proteinuri, säger Katarina Robertsson Grossman, och poängterar att det är viktigt att titta på njurarna och undersöka dem ur många aspekter för de kan vara lite kluriga att förstå.

EN AKUT njurskada på grund av

syre­brist vid födseln verkar alltså inte medföra någon stor risk för kronisk

njursjukdom i tidig ungdomsålder.

– Detta är glädjande fynd. Vi hoppas att fler studier i världen ska undersöka njurfunktion hos barn som överlevt svåra tillstånd i nyföddhetsperioden. Vi är först i världen med att följa upp kylbehandlade barn till 10-12 års ålder.

Katarina Robertsson Grossman tror att vården redan nu blivit bättre på att reflektera över njurfunktion hos våra nyfödda patienter, men betonar att det är viktigt att akut njurskada hos nyfödda följs upp, att diagnosen sätts och att kunskaperna om detta delas.

NÄR BARNEN blir utskrivna från

sjukhuset är det viktigt att föräldrarna får information om att njurfunktionen hos barnet bör följas upp när barnet växer upp. Och att läkarna när de träffar en patient som haft AKI som barn har det i åtanke.

– Jag skulle vilja träffa ungdomarna i den grupp jag följt igen innan de blir vuxna vid cirka sjutton års ålder.

Sedan skulle jag vilja se hur kylbehandling skyddar njurarna genom att titta på en grupp nyfödda åren 20052006, innan kylbehandling kom, och jämföra dem med den grupp som fick kylbehandling.

9

FORSKNING

Njurfunk 3/2023

Ny forskning om njurtransplantationer Tre forskare får dela på 400 000 kronor till forskning om njur­ transplantationer. Projekten ska bidra till minskad risk för komplikationer och ökad livskvalitet för transplanterade.

FAKTA Jan Holgersson

Alexandra Nowak

GELINSTIFTELSEN delar ut

grupp av patienter som saknar HLA-antikroppar i blod.

bidrag till forskning som rör njur­ersättande behandling, i första hand till forskning som rör njurtransplantationer. Nyligen beslutade Gelinstiftelsens styrelse att dela ut 400 000 kronor till tre forskningsprojekt.

200 000 KRONOR till Jan Hol-

gersson, professor vid Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet, för ett projekt med titeln Donatorreaktiva minnes B-celler som en markör för risk vid transplantation.

Syftet med projektet är att utveckla ett test för att undersöka minnes B-celler hos patienter som väntar på njurtransplantation för att kunna göra en säkrare riskbedömning hos den

100 000 KRONOR TILL Alexandra Nowak , specialistläkare vid

Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, för ett projekt med titeln Protonpumpshämmares effekt på tarmflora och infektioner hos njurtransplanterade.

Det finns publicerade data som visar ett samband med ökad risk för hjärt-kärlsjukdom och infektioner vid användning av vanliga läkemedel mot halsbränna, så kallade protonpumpshämmare (PPI).

Cirka 50 procent av alla njurtransplanterade har fått PPI ordinerat.

Syftet med projektet är att undersöka riskerna hos njurtransplanterade att drabbas av komplikationer som orsakas av PPI.

Annette Lennnerling

100 000 KRONOR till Annette

Lennerling, docent och legitimerad sjuksköterska vid Transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, för ett projekt med titeln En intervjustudie om att vara ung vuxen och organtransplanterad.

Syftet med projektet är att undersöka hur unga vuxna i åldern 16-25 år upplever och hanterar att vara ung vuxen och organtransplanterad i övergången till vuxenlivet. Metoden är en kvalitativ intervjustudie. Studien ska bidra till att öka kunskapen om de unga vuxnas behov och ge hälso- och sjukvården möjligheten att förbättra vården, minska risken för allvarliga komplikationer och därmed förbättra livskvaliteten för denna utsatta grupp.

Gelinstiftelsen är en forskningsstiftelse som bidrar till forskningsprojekt som rör njurersättande behandling, i första hand njurtransplantationer.

Stiftelsen ingår som en del i Njurförbundet Västsveriges verksamhet och har en separat oberoende styrelse. Stiftelsen grundades 1981 som en minnesfond efter professor Lars-Erik Gelin, som var en legendarisk forskare och kirurg som inledde transplantationsverksamheten i Göteborg 1965 och byggde upp en transplantationsenhet på Sahlgrenska. Mer info: gelinstiftelsen.se

10

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2023

Namn: Karin och Åke Berggren Ålder: 73 och 74 år Familj: Två döttrar och fyra barnbarn Hälsa: Karin donator och Åke transplanterad med Karins njure år 1996 Motton för båda: Ingenting är omöjligt och lev i nuet!

DEN FINASTE

kärleksgåvan När Åke blev njursjuk tvekade aldrig Karin att donera en njure. De hade då varit tillsammans i 27 år.

Efter transplantationen har de fått lika lång tid till.

J

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

AG TRÄFFAR Karin och Åke Berggren på Café Årstabo

vid Årsta torg i Stockholm. Här i området bor de och hit har de idag tagit sig från sitt landställe på Muskö där de spenderar halva tiden av året. Landstället var Åkes föräldrars och nu har Åke och Karin det och de vill sedan att deras två barn och barnbarn ska ta över det.

– Muskö är vårt smultronställe och betyder mycket för oss. Här plockar vi bär och svamp och fiskar, säger Åke.

Friluftsliv är något de gillar och både Karin och Åke har en bakgrund inom scouterna. År 1968 träffades de när de var scoutledare i Rågsved. Åke hade tre år tidigare fått besked om att han drabbats av diabetes och behandlades nu med insulin.

– Man kan säga att det slog gnistor om oss när vi var på läger och höll handen vid brasan. De andra ledarna fick säga åt oss, säger Åke och Karin.

Sedan dess har de hållit ihop och blivit varandras själsfränder. Karin var engagerad i scouterna i 15 år och Åke i 18 år. Åke fick en yrkesbana som fritidsassistent och Karin har jobbat inom läkemedelsindustrin med kliniska studier.

– I scouterna som ledare fick jag arbeta med unga människor och det ville jag fortsätta med. Fritidsassistent är ett bra sådant arbete, säger Åke. År 1994 när det upptäcktes att Åkes njurvärden blivit

väldigt dåliga och att det skulle behövas en njure så var det självklart för Karin att donera en av sina. Paret hade då fått sina döttrar år 1975 och 1978 och de var nu 21 och 18 år gamla. De tyckte också det var bra att mamma kunde hjälpa pappa.

– Det var inget svårt val för mig. Jag ville att Åke skulle bli bra igen och kände att jag kunde donera min ena njure, det är ju för en så viktig sak som att ge livet i gåva, säger Karin.

LEVANDE DONATION För en njursjuk person som är i behov av en ny njure så är det oftast det bästa behandlingsalternativet att få en njure av en levande donator.

Fördelarna med en njurtransplantation från levande donator är att njuren är frisk och av god kvalitet, väntetiden för operation är relativt kort och operationerna kan planeras till en tidpunkt då mottagaren är i så bra hälsotillstånd som möjligt.

Resultatet efter njurtransplantation med levande donator är bättre jämfört med njurtransplantation från avliden donator, särskilt på lite längre sikt.

Källa: www.socialstyrelsen.se

11

”Det var inget svårt val för mig. Jag ville att Åke skulle bli bra igen.”

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2023

12

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2023

Karin och Åke Berggren spenderar sedan lång tid tillbaka somrarna ute på sitt älskade Muskö.

Det enda som var lite läskigt enligt Karin var att bli nedsövd vid operationen på Karolinska i Huddinge som skedde åttonde maj 1996. Hon hade aldrig tidigare varit nedsövd.

INFO Nu finns en ny lättillgänglig informationsbroschyr framtagen av Socialstyrelsen som vänder sig till dig som vill få mer kunskap om att donera en njure. Materialet kan också användas av vårdpersonal i samtal med njursjuka och donatorer.

Vill du veta mer? Mejla: donation@socialstyrelsen.se

Hur fungerade då stödet runt omkring donationen?

– Själva utredningen kring mig som donator med kurator och psykolog var fantastisk. Utredningen tog cirka ett halvår att bli klar. När det kom till att få pengar för den tid jag inte kunde arbeta efter donationen, cirka tre månader, krånglade det lite men jag är envis som person så det löste sig, säger Karin.

”Vi är ett bra team och hjälper och stöttar varandra.”

Både Karin och Åke tycker njursjukvården fungerar bra men att den kan bli ännu bättre, till exempel mer jämlik över landet. Forskningen om njurar är också viktig så att fler får möjlighet att transplanteras och donera organ.

– Det är viktigt att Njurfonden finns och samlar in pengar till forskningen, säger Karin och Åke.

Egenskaper som hjälpt dem ta sig igenom allt med donationen är att de båda är positiva och att Åke är glad och gillar att skoja och att Karin inte ger sig. Dessa egenskaper har de haft nytta av mycket i livet.

– Vi är ett bra team och hjälper och stöttar varandra, säger Karin och Åke.

På grund av Åkes diabetes och att han behandlades med immunhämmande medicin efter transplantationen blev han aktuell för en ny sorts behandling år 2003. Då transplanterade man in så kallade langerhanska öar (cell­ öar i bukspottskörteln som producerar insulin och reglerar blodsockret), vilket resulterade i nio och ett halvt år som insulinfri för Åke. Idag behöver han bara ta 12 enheter insulin på morgonen. Han följer forskningen inom detta område noga.

IDAG MÅR Åke och Karin bra. De går tre till fyra

gånger i veckan på gym och är mycket i naturen. Varken Åke eller Karin har haft några värre komplikationer efter donationen.

Till de som funderar på att donera en njure vill Karin säga: – Gör det! Det är inte så farligt som man tror och man kan ha ett bra liv och leva som vanligt igen efter ingreppet. Jag vet en tjej som donerade en njure till någon hon inte känner. Det är fint! Det är lätt att sådana personer glöms bort. Åke instämmer i det Karin säger och tillägger att vården utvecklats väldigt mycket sedan han blev sjuk på 1960-talet. Då skulle man stå i givakt för läkarna när de gjorde sina ronder. Han tycker dialogen blivit bättre och att läkarna är mera rakt på sak.

– Karins bakgrund inom läkemedelsindustrin och våra döttrar, som båda arbetar inom vården, har gett mig det perfekta stödet hemma för att vara njursjuk.

Jag har mått fantastiskt bra under hela den här resan, säger Åke. ÅKE OCH KARIN har ett stort samhällsintresse och

följer med i vad som händer i världen. De tycker bland annat det är bra att scoutkåren fortfarande lockar unga personer och att den organisationen behövs idag, då många unga hamnar i kriminalitet.

– Scouterna är bra på det sättet att det alltid finns något för alla att göra. Det finns en stor variation av aktiviteter man kan sysselsätta sig med, säger Karin.

Under intervjun har jag noterat att Karin har en liten guldnjure i en guldkedja runt halsen. Jag frågar hur det gick till när hon fick den? Jo, det var så att Åke ville ge den till henne efter transplantationen och att han fick gå runt till några juvelerare innan någon åtog sig att göra en guldnjure. Sedan dess bär hon alltid detta smycke.

På frågan vad de har kvar för mål i livet svarar de att de lever i nuet men att de nästa år den 31 augusti firar 50-årig bröllopsdag, något de ska fira på Mallorca. Det ser de fram emot.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Min njurresa Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Känns det svårt att välja rätt behandling?

Oroa dig inte!

Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!

Scanna qr-koden eller besök

www.mykidneyjourney.baxter.se

SE-00-210012 – Augusti 2021

www.baxter.se Baxter Medical AB T (08) 632 64 00

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden.

Du kan vara med och påverka den.

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

Bli medlem idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du: • Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

• Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

• Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

• Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Tel: 08-54640500 • www.njurforbundet.se

15

MEDLEM

Njurfunk 3/2023

En försommarhelg att se tillbaka på Museibesök, restauranger, showkväll och en mat­ nyttig föreläsning. Så tillbringade Njurförbundets unga vuxna en försommarhelg. Men det bästa av allt var att träffa varandra.

Ungdomsgruppen träffades i Stockholm en helg i början av juni och hann med mycket.

Linnéa Ahlstedt berättar här om träffen.

TEXT: LINNÉA AHLSTEDT

UNGDOMSGRUPPEN i Njurförbundet har träffats igen! Den här gången den 2-4 juni i Stockholm.

Vi bodde på fina Best Western Hotell Gío i Solna dit vi tog oss under fredagen. På kvällen samlades vi för gemensam middag i vanlig ordning, på hotellets restaurang.

Efter en god natts sömn och frukost­buffé var det dags för föreläsning. Föreläsare denna träff var dietist Carla Avesani. Hon kommer ursprungligen från Brasilien men har flyttat med familjen till Sverige och jobbar på Karolinska Institutet vid enheten för medicinska njursjukdomar där hon är docent i näringslära.

Vi pratade mycket om kalium, som många inom vårt förbund behöver tänka på. Bland annat att det finns mycket kalium i ultraprocessad mat och att det används som smakförstärkare, samt att

det ibland fungerar som ersättare för salt. Carla Avesani var noga med att påpeka att man kan äta allt, men inte alltid. Ofta står det inte rakt ut kalium på innehållsförteckningen, utan det kan vara tillsatser med E-nummer. Vi var väldigt nöjda med denna föreläsning och det var lätt att ta till sig informationen.

ställande Magnus Uggla, Lady Gaga, Elvis, Madonna, Carola och till och med Edward Blom sjunga och uppträda.

Detta blandat med trerätters mat och god dryck. Mycket sevärt!

SEDAN ÅT vi lunch på den italienska restaurangen Basta i city, den kan vi varmt rekommendera. Efter detta besökte vi Paradox Museum, med utställningar som lurar ögat och utmanar sinnet. Ett stort äventyr i litet format med många synvillor.

Efter några timmars vila var det sen dags för kvällens underhållning, med showen ”En galen middagsfest” på restaurang Golden Hits. Vi fick se artister före-

DAGS FÖR sängen igen och nästa dag samlades vi för gemensam frukost i konferensrummet. Vi diskuterade vad vi tyckte om helgen, föreläsning och aktiviteter.

Vi uppskattar verkligen att få träffa andra unga i samma eller liknande situation, då känner man sig inte lika ensam.

Kom gärna med tips eller förslag på vad ni vill ha föreläsningar om, eller önskemål om aktivitet. Hoppas vi ses!

Kom med i gemenskapen I Njurförbundets ungdomsgrupp träffas unga vuxna mellan 18 och 30 år. Där får du möjlighet att träffa människor i liknande situation som du, som kan dela samma erfarenheter. Ett par gånger om året ordnar vi helgträffar med olika teman.

Lär dig mer om din sjukdom.

Var med och påverka.

Få vänner för livet.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 3/2023

SAMTAL OM VÅRD I

livets slutskede Livet igenom bör du få inflytande över din vård, också när slutet närmar sig. Njurvården lyssnar på dig och jobbar i team för att tillgodose alla behov.

N

ÅGON GÅNG hamnar vi alla där

i livets slut. För vissa går det snabbt medan andra har en mer långdragen process. Njursjukdom är en sjukdom som ofta pågår länge så du som patient har i de flesta fall kontakt med njursjukvården under en lång tid.

– Njursjukdom ger oftast en långvarig relation med vårdpersonal och vårdenhet. Patienterna vi träffar går vanligtvis hos oss i flera år, säger Carina Holmesson, sjuksköterska i njurmedicin vid Lunds universitetssjukhus, som arbetat i många år med patienter i livets slutskede.

När en människa som vårdas för sjukdom blir mycket sämre, eller om ytterligare sjukdom tillkommer, har läkare och annan legitimerad vård-

personal ett samtal med patient och närstående om vården. Det kallas brytpunkssamtal, och ska leda fram till ett beslut om hur vården därefter ska se ut. Till exempel kan en person som går i dialys komma till en punkt där den livsuppehållande dialysbehandlingen inte längre är ett självklart val.

– Somliga väljer att avsluta dialysbehandlingen för att det är för krävande och att de upplever att han eller hon inte har någon livskvalitet, säger Carina Holmesson.

I de fallen startar palliativ vård (vård i livets slutskede) i hemmet och kontakter tas med vårdcentralen och hemsjukvården. Ett nytt nätverk tas fram kring den sjuke, förutom det befintliga.

ENLIGT Vårdhandboken* innebär

palliativ vård att man bekräftar livet och ser döden som en naturlig process som varken ska påskyndas eller fördröjas. Den sjuke ska hjälpas till att leva så aktivt som möjligt fram till döden och närstående ska stödjas under sjukdomstiden och i sorgearbetet. Även psykologiska, sociala och existentiella perspektiv är viktiga i vård i livets slut där insatser från andra än vårdpersonal ofta behövs.

– Viktigt att känna till är att om

personen är känd av njurmedicinen och inte vill planera för fortsatt dialys så släpper vi inte kontakten för att man slutar med dialys. Vi fortsätter då med medicinsk behandling tillsammans med primärvård och hemsjukvård, om så önskas, säger Carina Holmesson.

Det kan gälla att lindra symtom som tillstöter, eller att en dietist ger stöd i fråga om kost och matlust.

En fysioterapeut kan hjälpa till vid rörelse­s vårighet eller smärtor av att vara sängliggande. Kurator eller själa­sörjare kan tillsammans med personal erbjuda stöd för att handskas med känslor som oro och sorg.

Innan det kommer till detta förlopp så har patienten ofta haft flera

FAKTA Enligt WHO innebär palliativ vård att stödja individen att leva med värdighet, med största möjliga välbefinnande och livskvalitet i samband med obotlig sjukdom där livets slut närmar sig.

Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom att behandla smärta och andra plågsamma symtom.

samtal med läkaren och den omvårdnadsansvariga sjuksköterskan (OAS) och de har lärt känna varandra. Kanske vågar patienten inte prata om allt vid första mötet utan det kan komma fram saker, tankar och idéer om hur man vill bli vårdad under resans gång.

– De här samtalen är mycket viktiga för att vården i livets slutskede ska bli så bra som möjlig, säger Carina Holmesson.

Hon säger att det finns förutsättningar för att behandla njurpatienter på ett bra sätt ända tills livet tar slut.

I den palliativa fasen är de närstående också med vars behov är viktiga att beakta. Ibland kan brytpunktsamtalet leda till att man kommer överens om en lösning om till exempel mindre dialys så vården blir mindre krävande. Det finns alltid en läkare involverad i samtalen och som tar sitt ansvar för patienten.

INFO Palliativ vård vilar på fyra hörnstenar: • symtomlindring • teamarbete • kommunikation och relation • närståendestöd.

Närståendestöd innebär att anhöriga/närstående ska kunna känna sig delaktiga i vården och få information och stöd utefter sina behov och förutsättningar.

”Det är i huvudsak patientens vilja som styr vården.”

– Att arbeta personcentrerat är det som fungerar bäst i livets slutskede eftersom det i huvudsak är patientens vilja som styr vården, säger Carina Holmesson. *Vårdhandboken.se är framtagen av Sveriges regioner och kommuner som kunskapsstöd för vårdgivare.

Annelie Olson Larsson, annelie.olsson.larsson@njurforbundet.se

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen.

Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 3/2023

Börja träna tillsammans Ökad styrka och bättre balans. Det blev resultatet hos samtliga som deltog när Skånes universitets­ sjukhus i Lund erbjöd gruppträning för njursjuka.

Dessutom hade alla roligt.

F.v. Helen Ivarsson, Tove Alvå och Anna-Karin Juhlin, fysioterapeuterna bakom den uppskattade gruppträningen för njursjuka patienter i Lund.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

ATT TRÄNING är bra för njursjuka vet vi

eftersom denna grupp lätt förlorar muskelmassa och kondition. Vanligt är att njursjuka patienter får träffa en fysioterapeut som bedömer kondition, balans och styrka.

Utifrån det erbjuds sedan träningsråd och individuellt utformade träningsprogram som kan utföras i hemmet eller i ett gym.

Som ett tillägg till det har nu Skånes universitetssjukhus i Lund även prövat på att erbjuda njursjuka patienter i stadierna 4–5 gruppträning tillsammans.

– Tack vare en satsning på njursjukvården i Skåne så kunde vi 2021 börja erbjuda patienter med CKD 4-5 mer fysioterapi­ insatser. Forskningen har visat att ledarledd träning är effektiv. Gruppträning upplevs ofta positivt av patienterna, så vi började erbjuda patienterna det, säger fysioterapeut Anna-Karin Juhlin.

Träningen skedde två gånger i veckan under en 12-veckorsperiod. Först var det gemensam uppvärmning på cykel och därefter följde stationsträning som varierades under de veckor träningen genomfördes.

Under passet var det också en gemensam pulshöjare med koordinationsinslag. Det avslutades med nedvarvning och stretch.

– På det här sättet tränade patienterna kondition, styrka, koordination samt balans, säger Anna-Karin Juhlin.

PATIENTERNA testades före och efter

träningen och Anna-Karin Juhlin och hennes kollegor kunde se en ökad styrka och en bättre balans hos alla. Balansen gick snabbast att förbättra. Även kroppssammansättningen förbättrades hos några av patienterna.

– Träningen var uppskattad av alla som

3 fördelar med gruppträning I Lund har man testat gruppträning för njursjuka i stadie 4–5 och det har visat sig ha flera fördelar. Patienterna fick bättre fysisk förmåga samt kände samhörighet med gruppen. Nu hoppas man kunna gå vidare och erbjuda detta regelbundet.

deltog och alla tyckte det var roligare att träna i grupp än på egen hand. På det här sättet kunde de också peppa varandra och utbyta erfarenheter, säger Anna-Karin Juhlin.

I Skåne ska man fortsätta erbjuda patienterna denna typ av gruppträning och man har fler idéer om hur patienterna kan träna.

– Just nu erbjuder vi promenadgrupper för den här typen av patienter. Vi promenerar och gör styrkeövningar tillsammans, så det är en annan typ av gruppträning, säger Anna-Karin Juhlin.

Anna-Karin Juhlin betonar att det är bra att variera träningen och lyssna in patienterna. I Skåne satsar man på att erbjuda njurpatienterna ett utbud av träning för att behålla motivationen. De kan gå på gymmet på njurmottagningen, vara med i en promenadgrupp eller prova på grupp­ träning när det erbjuds.

Mer motivation än träning på egen hand Man kan vara social med de andra deltagarna Det är roligt att träna i grupp

19 SUP BRA FÖR VÄLMÅENDET FYSISK TRÄNING är viktigt för dig som är njursjuk. SUP (Stand Up Paddleboard) är en relativt ny träningsform som blivit populär.

Det kan verka utmanande, men det finns längre och bredare SUP-brädor som ger god stabilitet och är lätta att balansera på även för den ovane.

Med SUP tränar du upp allt från styrkan och balansen i dina fötter till vader, lår, bål, armar och överkropp. Det är en träningsform som du kan utföra överallt där det finns vatten. Du tränar SUP genom att stå på brädan och paddla och genom att röra dig på olika sätt på brädan. Det går att utföra lärarledd SUP-träning eller på egen hand.

Förutom den fysiska träningen du får kan du njuta av vattnet och naturen och rensa hjärnan. De som tränar SUP säger att det ger en känsla av total närvaro här och nu och att det är avstressande.

Hannas saftiga äppelkaka!

Recept och text: Leg. dietist Hanna Nixon

DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2023

Lågt kalium

INGREDIENSER: 2 ägg 2,5 dl socker 75 gram smält, avsvalnat smör 1,25 dl vetemjöl 1,25 dl kokosmjöl 2-3 äpplen (beroende på storlek)

DETTA RECEPT passar alla med njursvikt i olika stadier och är en riktigt enkel och god paj att röra ihop när du vill göra hemlagad efterrätt snabbt. Den har ett lågt kaliuminnehåll då den är gjord på äpplen. Vill man kan man även byta ut äpplena mot blåbär, som nu också är i säsong och också har lågt kaliuminnehåll. Kakan innehåller inget bakpulver vilket annars bidrar med fosfat.

GÖR SÅ HÄR: Smörj och bröa en pajform, ca 22 cm i diameter. Skär äpplena i tunna klyftor och täck botten. Rör ihop 2 ägg med 2,5 dl socker i en bunke. Det ska inte vispas utan bara röras ihop så allt blandas väl. Tillsätt 75 gram smält, avsvalnat smör. Rör sist i 1,25 dl vetemjöl och 1,25 dl kokosmjöl. Rör bara lite försiktigt. Häll blandningen över äpplena. Hacka eventuellt lite mandel och strö över kakan. Grädda kakan i mitten av ugnen på 200 grader i ca 20 minuter. Den ska vara lite kladdig i mitten och få en gyllene färg. Smaklig spis!

Vinterspel för transplanterade Text: CJ Ahl

Att paddla SUP har blivit en trendig träningsform som är bra för både kropp och själ.

SVERIGE HAR under många år och med stora framgångar deltagit i World Transplant Games, världsmästerskapen för transplanterade. WTG går vartannat år någonstans i världen och nästa gång är 2025 i Dresden, Tyskland. Sedan några år tillbaka finns även Winter Games. Nästa WTWG går i februari 2024 i Bormio, i Italien. Flera transplanterade har redan uttryckt intresse av att åka och representera Sverige.

TransplantSweden, Idrottsföreningen för Transplanterade, håller i trådarna för Sveriges deltagande. Som medlem i TransplantSweden är man automatiskt medlem i Svenska Transplantationslandslaget och kan delta i tävlingarna.

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 3/2023

TRANSPLANTATION VID OLIKA

blodgrupp Vid levande donation är transplantation möjlig även då donatorn har en annan blodgrupp.

Glukossänkande läkemedel kan skydda njurarna.

Hur är det med olika blodgrupper och transplantation? Jag har hört att man inte måste ha samma blodgrupp som donatorn, ändå har jag stått länge på väntelistan för att jag inte har vanligaste blodgruppen (B+).

Blodgrupperna utgörs av skillnader i våra cellers egenskaper. Det finns flera hundra olika blodgrupper. För organtransplantation är de fyra blodgrupperna A, B, AB och 0 (noll) relevanta eftersom de utgör en stark immunologisk barriär för organbyte.

Mest förekommande blodgrupper i Sverige är A och 0 följt av B och AB som är mer sällsynta. För organbytet uppstår den immunologiska barriären eftersom varje individ har antikroppar riktade mot blodgruppsegenskaper som individen själv inte har. Exempelvis har individer med blodgrupp A antikroppar mot B, B mot A och 0 mot både A och B. Enbart AB-individer har inga antikroppar och kan ta mot organ oavsett blodgrupp.

Vid en oavsiktlig transplantation mot blodgruppsbarriären (t ex p g a misstag) utgör antikropparna en stor risk för så kallad hyperakut avstötning. Oftast förstörs då organet kort tid efter påsläppet av blod. Idag är det dock möjligt att transplantera mot blodgruppsbarriären genom en förbehandling där man tvättar bort blodgruppsantikropparna från patienten med en bloddialysliknande behandling kombinerad med utökad medicinsk immundämpning.

Förbehandlingen är tidskrävande och kan pågå under flera dagar för att skapa ett tidsfönster med låga antikroppsnivåer så en transplantation kan genomföras. Eftersom operationen måste planeras och utföras i anslutning till förbehandlingen utförs dessa transplantationer i regel när det finns en levande givare. För patienter på väntelistan finns det oftast inga förutsättningar för en tidskrävande förbehandling eftersom tillvaratagna organ från avlidna donatorer behöver

transplanteras inom några timmar.

För patienter med blodgrupp B som har väntat länge kan i undantagsfall en så kallad akut blodgruppsoförenlig transplantation övervägas. En viktig förutsättning är att patienten har mycket låga antikroppsnivåer som inte kräver tidskrävande tvättningar. Denna typ av transplantationer är av högriskkaraktär och kräver individuella bedömningar och en noggrann risk/nytta-analys.

Alireza Biglarnia

Jag har njursvikt sedan många år och har senare även fått diabetes 2. Därför är jag nyfiken på de diabetsläkemedel som jag har läst även skyddar njurarna. Hur fungerar de?

Så kallade SGLT2-hämmare (t ex empagliflozin och dapagliflozin) har funnits i flera år men i första hand använts vid typ 2 diabetes som blodglukossänkande läkemedel. För det njurmedicinska området är dessa läkemedel kanske det största genombrottet sedan erytro-

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

poietin (EPO) och blodtryckssänkande läkemedel som kom på 1990-talet.

SGLT2-hämmarna har nämligen visat sig minska risken för hjärtkärlsjukdom, och även försämring av njursjukdom hos personer både med och utan diabetes. Behandling med SGLT2-hämmare leder till att utsöndringen av socker via urinen ökar något som ger en lätt ökad urinmängd och utsöndring av salt, effekter som gör att blodtrycket sjunker lite.

Vid insättning av SGLT2-hämmare ses en övergående minskning av njurfunktionen som beror på att blodtrycket i njurnystanen (glomeruli) minskar något, men denna blodtryckssänkning inuti njuren är en viktig orsak till den njurskyddande långtidseffekten. En liknande effekt kan ses även hos ACE-hämmare som också är njurskyddande.

Förekomsten av biverkningarna av dessa läkemedel har varit liten men man har ibland sett sidoeffekter som uttorkning, lågt blodtryck, genitala svampinfektioner och urinvägsinfektioner.

I nya europeiska riktlinjer för behandling av kronisk njursjukdom som kommer att bli klara i höst rekommenderas att SGLT2-hämmare tillsammans med blodtrycksänkande läkemedel ska används som basbehandling.

SGLT2-hämmare bör sätta in tidigt i förloppet vid kronisk njursjukdom, gärna redan i primärvården, för att förebygga försämring av njurfunktionen.

Behandlingen rekommenderas sedan i fjol i det svenska vårdprogrammet vid kronisk njursjukdom.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 3/2023

Mors lilla Olle...

Vilda blåbär är både gott och nyttigt och lätt att hitta i skogen i år.

Blåbärens höga näringshalt, vitaminer och mineraler skyddar mot hjärt-kärlsjukdom och typ 2-diabetes. Akta dig för björnen bara!

Skogsliv

Bada i sinnesintryck! Skogsbad är ett fenomen som har sitt ursprung i Japan där stressade arbetare uppmanades till rekreation i skogen. Fokusera på att vara, låt dofter, ljud och känsel­ intryck lugna ner kropp och hjärna. Skogsbad lugnar din puls och ditt blodtryck och kan hjälpa mot depression.

Självplock. Svamp­ skogen ger trevliga bekantskaper på hösten, och härlig avkoppling.

Njut av naturupplevelsen, tänk bara på att äta med måtta om du har hyper­ kalemi då svamp innehåller en del kalium.

Plocka svamp och bär, lär dig fåglarna och ta ett skogsbad. Få saker är så rogivande som att vistas i skogen.

Få pippi på fågel. Det enda du behöver är en fågelbok, en kikare samt lite tålamod. Fågelskådning är en perfekt hobby och ett bra sätt att träffa både främmande fåglar och människor. Ett tips är att kontakta en lokal fågelförening och se om de har en fågelexkursion eller en guidad tur du kan följa med på.

HALLÅ DÄR ... …Ebba Ericsson, 17 år från Västerås som är njurtransplanterad och har erhållit pengar från Amelie Ersmarkers fond för en rekreationsresa till Göteborg.

Varför sökte du pengar från Amelie Ersmarkers fond?

– Under flera års tid har jag inte kunnat göra så mycket och levt väldigt isolerad. När jag blev sjuk 2019 så pausade livet och efter transplantationen var jag extremt infektionskänslig och sen kom pandemin. Att få uppleva saker med familjen och

skapa minnen tillsammans är något jag värdesätter. Att få leva som vanligt igen är obeskrivligt skönt.

Vad är bästa minnet från Göteborg?

– Det var att få träffa mina kusiner, se deras nya hem och shoppa i, bland annat, roliga second hand butiker.

Vad har du för diagnos och hur ser framtiden ut?

– Jag har en autoimmun njursjukdom som förstörde mina njurar helt.

Jag blev transplanterad i februari 2020. Nu mår jag bra och känner mig frisk. Jag ser positivt på framtiden och vill att min nya njure från min mamma ska fungera i många år till.

Låt forskningsframstegen gå i arv.

Donera och testamentera till forskningen om dialys och transplantationer.

Att testamentera till GelinStiftelsen är att investera i en bättre framtid för alla svårt njursjuka. Det är mycket tack vare testamentsgåvor som forskningen inom transplantationer har kommit dit den är idag och kan vi bara fortsätta på den vägen är det många som kommer vilja tacka dig i framtiden. Beställ vårt testamentesmaterial på gelinstiftelsen.se/gava för att få veta vad du bör tänka på och hur du kostnadsfritt upprättar ett testamente.

Stöd forskningen för att fler njursjuka ska få ett längre och friskare liv.

Telefon 031-338 01 08 E-post: kontakt@gelinstiftelsen.se

GelinStiftelsens mål: Förbättra behandling av njursjukdom så att färre behöver dialys • Öka medellivslängden för personer i dialys • Mångdubbla antalet njurar till gängliga för transplantation • Eliminera risken för avstötning av transplanterade organ

Bankgiro: 900-7519

Swish: 9007519

gelinstiftelsen.se

24

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2023

Norra Mälardalen besökte Stora Skedvi

VILL NÅ FLER VIA SOCIALA MEDIER

Text: Elisabet Palmer Kock

EN VARM LÖRDAG i juni samlades medlemmarna i Norra Mälardalen för att åka på sommarresa. Denna gång var målet Stora Skedvi i södra Dalarna där Skedvi bröd finns.

Stora Skedvi visade sig vara en mycket inspirerande plats. Medlemmarna åt lunch med lokala råvaror och fick en inspirerande berättelse om hur dagens knäckebrödstillverkning kom till och tid att ta del av café, mejeri och växthus.

Vidare mot Avesta där medlemmarna besökte Avesta Myntmuseum. Det var mycket uppskattat att ta del av stora järn-, koppar-, guld- och silvermynt genom historien.

Slutligen stannade bussen till vid Måns Ols utvärdshus utanför Sala för gott fika vid sjöstranden.

PICASSO OCH GOD MAT I KRISTINEHAMN Text: Mikael Johansson

VÄRMLANDS sommarträff gick den 13 augusti till restaurang Gattet i Kristinehamn med gångavstånd till Picassostatyn. 25 stycken medlemmar deltog. Det var mycket trevligt och gott i den mysiga miljön. Efter lunch kunde man gå och titta på Picassostatyn. Det fanns även en liten handelsbod i gammaldags miljö samt en småbåtshamn som man kunde besöka. Alla tyckte det var en trevlig utflykt i gott sällskap och god mat.

9

SEPTEMBER

Njurförbundet Smålands medlemmar reser till Hönsalottas Luffarmuseum utanför Kosta. Bussfika och lunchbuffé med kaffe och ostkaka ingår.

LINDA LANDERDAHL är ny i arbetsgruppen för Njurförbundets barn- och föräldragrupp. Här berättar hon om sig själv och sina mål med sitt arbete.

Hur blev du engagerad i barn- och föräldragruppen?

– Vår familj var med på familjeveckan för första gången 2014 och har varit med varje år sedan dess, förutom uppehåll under covid. Jag har länge varit intresserad av att engagera mig i barn- och föräldragruppen och fått frågan om det, men det har inte varit möjligt förrän nu.

Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?

– Min dotter som nu är 10 år föddes njursjuk och hon står inför en transplantation inom en snar framtid, där jag är under en pågående donationsutredning.

Kan bidra med erfarenhet

Vad är din bakgrund?

– Jag är socionom och arbetar som utredande socialsekreterare för barn och familj sedan 2021. Jag är även utbildad behandlingspedagog och har tidigare arbetat på bland annat HVB-hem och på förskola.

Har du några mål i ditt engagemang?

– Mitt första mål var att arbeta för att sommarveckan blev av. Jag vill få en större inblick och kunskap i vad barn- och föräldragruppen gör och förhoppningsvis kunna bidra med mer.

Hur tror du barn- och föräldragruppen kan locka nya medlemmar?

– Jag tror att använda sig mer aktivt av sociala medier som Facebook och Instagram skulle kunna vara ett sätt för att nå ut till fler medlemmar.

Gävle-Dala i bruksmiljö Text: Mikael Humlin

DEN 12 AUGUSTI hade Gävle-Dala sin årliga sommarresa. Färden med inhyrd buss gick från Borlänge, Falun, Gävle och väl framme i Axmar Bruk avnjöts både förrätt varmrätt och kaffe.

Mätta och belåtna blev det en rundvandring på Axmar Bruk.

16

SEPTEMBER

åker Stockholm Gotland på en guidad tur till Kina Slott med fika.

Anmälan: christina.engstrom@ njurforbundet.se, 08-653 39 10.

25

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2023

ÄLGSAFARI I SYDÖST

BERIKANDE FAMILJEVECKA

Text: Ulrika Sjöström

Text: Magdalena Eriksson

SYDÖSTRA SVERIGE gjorde sin sommarresa den 4 juni. Resan startade i Linköping och gick mot Virums älgpark i närheten av Vimmerby. Medlemmarna åkte en rundtur i parken och fick både klappa och mata älgarna med potatis.

Väldigt närgångna var dom. På vägen hem hade föreningen bokat mat på Söderhult i Södra Vi. Familjen som driver stället har bott i Österrike och de serverar wienerschnitzel med österrikisk potatissallad. Det var en uppskattad dag för medlemmarna.

VÄSTERBOTTEN PÅ SLÖJDARNAS HUS Text: Monica Sedaghati

ÅRETS SOMMARAKTIVITET ägde rum den 5 augusti vid Slöjdarnas Hus i Vännäsby. Det ligger naturskönt vid Vinde­l­ älven. Medlemmarna började med att gå runt i den stora utställningslokalen med en stor sortering av hemslöjd och konsthantverk. Därefter gick deltagarna till Yest Café och Bageri där föreningen bjöd på varma mackor, fyllda med allt möjligt gott. Därefter var det underhållning av trubaduren Roland Johansson. Han rev av några låtar och sjöng på västerbottnisk bondska.

En mycket fin dag i trevligt samkväm.

Sörmland på gårdsträff Text: Ulla Evensson Foto på mat: Ingela Åkerstedt

6

NOVEMBER

VI TRÄFFADES måndagen den 3 juli och hade sedan fyra hela dagar tillsammans med bra balans mellan familjeliv, gemensamma måltider med generösa bufféer och schemalagda aktiviteter.

Organisatörerna hade förberett ett omväxlande program. Vi började tisdagen med femkamp utomhus.

Blåst och halvregn hindrade inte lagen från att kämpa tillsammans med krabbfiske, bolldribbling, svampkramning, bollkast och bästa hejaramsa. Lagen kombinerade flera familjer vilket gav oss chans att lära känna varandra i mindre grupper.

En nyckelgrupp under veckan var de ungdomar som ledde barngrupper i olika åldrar. Flera av ungdomarna deltog också i veckans expertpanel där de berättade sina erfarenheter från ett liv med egen eller syskons njursjukdom. De svarade sedan på frågor från både föräldrar och barn med värdefull kunskap och insikt.

Veckans föreläsningar gav oss ny och viktig kunskap om njursjuka barns behov, vård och situation. Ett genomgående tema återkom under veckan – transition. Transition avser perioden mellan barnsjukvården och vuxensjukvården.

Läs hela Magdalena Erikssons text om familjeveckan på njurforbundet.se

Årets PG´s prize avgjord Text: CJ Ahl

DEN ÅRLIGA golftävlingen för transplanterade, PG´s prize, genomfördes den 12 augusti på Brevikens GK i Karlsborg. Jojo Johnson spelade lysande golf i ganska svåra förhållanden. Trots detta kom Jojo in på fina 74 slag netto. Tvåa blev hemmaspelaren Karin Green, som hade samma fina 74 slag. Jojo knep dock första platsen tack vare lägre handicap. Nästa års PGs Prize kommer därför att gå på Söderköpings GK.

NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND bjöd in med­ lemmarna till sommar­träff på trevliga Öster Malma gård utanför Nyköping. Där avnjöts en härlig lunchbuffé med lokala produkter som viltkött från gården.

Vecka 45 anordnas den årliga Donationsveckan.

Målet är att så många som möjligt ska anmäla sig i donationsregistret och berätta för närstående om sitt beslut. Läs mer på socialstyrelsen.se

18

NOVEMBER

Ordförandemöte med en representant från varje regionförening hålls digitalt. Ordförande­ mötets diskussioner är vägledande för förbundsstyrelsens arbete.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 3/2023

Möte med sjukvårdsministern I dialog med beslutsfattare för Njurförbundet fram våra ståndpunkter. Till exempel möten med Socialstyrelsen och med regeringens patientråd.

TEXT: ULLA EVENSSON OCH SARA NORMAN FOTO: NINNI ANDERSSON/REGERINGSKANSLIET

NJURFÖRBUNDET inbjöds den 15 juni

till möte med regeringens patientråd och sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD). Patientrådet består vanligen av 13 organisationer som företräder patienters och närståendes intressen. Njurförbundet ingår inte i rådet, men bjuds in till utvidgat möte en gång per halvår.

Vice ordförande Ulla Evensson deltog i junimötet, som inleddes med en presentation av punkter som regeringen redan har påbörjat. En utredning har startats för huvudmannaskapet i vården, man vill undersöka möjligheten att helt eller delvis införa statlig hälso- och sjukvård. Utred-

ningen beräknas pågå i två år. En annan viktig fråga Ankarberg Johansson lyfte är kompetensförsörjningen vad gäller sjukvårdspersonal. Här har Socialstyrelsen fått i uppdrag att lägga fram en nationell plan.

Tillsammans med EU har ett läkemedelspaket tagits fram med förslag om snabb och rättvis tillgång till läkemedel samt att brist på läkemedel och medicinsk teknik övervakas.

Framåt är jämlik vård över landet och utbyggd primärvård prioriterade områden.

Fler läkare och sjuksköterskor kommer att behöva anställas. Dessa frågor verkar även Njurförbundet för.

Patientföreningarna lyfte bland annat att alla regioner bör ha samma journalsystem, och frågan hur vi får behålla mer av den medicinska forskningen kvar i landet.

I JUNI HÖLLS även frågestund, hearing,

hos Socialstyrelsen om patientsäkerhet. Sven Jonsson från förbundsstyrelsen deltog. Frågor som diskuterades var patientsäkerhet ur patienters och närståendes perspektiv, behov kring information om patientsäkerhet samt hur patienter och närstående kan involveras i patientsäkerhetsarbetet lokalt, regionalt och nationellt. En handlingsplan för ökad patientsäkerhet ska tas fram.

STYRELSEN PÅ G

Nordisk träff i höst

Den 1-2 september träffades förbundsstyrelsen i Stockholm för att starta upp arbetet efter sommaren. På dagordningen stod bland annat verksamhetsplanering för perioden 20232025. Årets kommande styrelsemöten hålls digitalt den 3 oktober och 6 december.

Njursjukas nordiska samarbetsorgan, NNS, har möte i Reykjavik den 22 september. Då samlas representanter från organisationer för njursjuka i Finland, Norge, Danmark, Island och Sverige för att diskutera gemensamma angelägenheter. Från Njurförbundet deltar styrelseledamot Ronny Ljung och verksamhetschef Sara Norman.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Ulla Evensson, v.ordf.

Annica Schröder Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Sven Jonsson Malin Haglund

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Annica Schröder Linda Landerdahl Marie Hellden Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, grafisk form & webb Annelie Olsson Larsson, reporter Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

KONTAKT

Njurfunk 3/2023

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Mikael Humlin Tel. 070-255 01 56 • E-post: mikael.humlin@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling

patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

med vägledning

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språk-

virtuell sjuksköterska

barriärer

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !

Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 548 S-192 05 Sollentuna.

Telefon +46 (0)8-594 77 600 http://www.freseniusmedicalcare.se

stay•safe MyTraining VR och VR-glasögonen är inte medicintekniska produkter.