Njurfunk 2-2021 by Njurforbundet

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 2 2021

DELTOG I FÖRBUNDSSTÄMMAN

BOKTIPS: ANTIHJÄLTE I DIALYS PORTRÄTT

Arne tog hem dialysen på äldre dagar

Forskare rekommenderar

VACCINBOOST FORSKNING: AKUT NJURSVIKT HOS BARN KAN SENARE BLI KRONISK

”Forskning kan förändra min dotters liv” Anders föddes med den ärftliga, obotliga sjukdomen cystnjurar, och dottern Elsa har den också. Ditt bidrag kan leda till nya framsteg för forskningen som ger Anders, hans dotter och alla med njursjukdom ett bättre liv. Ditt stöd för forskningen framåt. Ge ett bidrag idag!

Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

VÄLKOMMEN

Njurfunk 2/2021

INNEHÅLL

4 NATIONELLT VÅRDPROGRAM Nya gemensamma riktlinjer för behandling av njursjuka patienter. 7

SPECIAL Två experter reder ut sambandet mellan litium och njurpåverkan.

10 Arne ser bara möjligheter

med att dialysera i hemmet.

16 FÖRDJUPNING

Transplanterade kan behöva en tredje vaccinspruta.

16 RECEPT

Nyttigt och lättlagat för dig i stadium 1-3.

26 FÖRBUNDSNYTT

Direktsänd digital förbunds stämma fattade viktiga framtidsbeslut.

Tidning för Njurförbundet Årgång 48 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Nytt vårdprogram stärker njurvården VID FÖRBUNDSSTÄMMAN den 29 maj beslutade ombuden om en verksamhetsplan som omfattar sju prioriterade fokusområden för de kommande två åren. Njurvården är ett av de prioriterade områdena i verksamhetsplanen. Kronisk njursjukdom är en växande folksjukdom. I Sverige beräknas var tionde person vara drabbad och om 20 år är kronisk njursjukdom den femte vanligaste dödsorsaken i världen. NJURFÖRBUNDET har länge upp-

märksammat problematiken runt kronisk njursjukdom och betydelsen av tidig upptäckt och prevention för att förhindra framtida behov av njurersättande behandling. Kunskapen är låg bland befolkningen och även inom delar av professionen om njursjukdomar och sambandet mellan andra sjukdomstillstånd som leder till kronisk njursjukdom. Njurförbundet har ännu inte helt lyckats att fånga upp intresse att bli medlem bland den stora grupp som har fått diagnosen kronisk njursjukdom. EN ORSAK kan vara att vi inte har till-

bundet att medverka i en enkät som riktar sig till personer som har kronisk njursjukdom. Analysen av studien hoppas vi kunna ge vägledning om hur Njurförbundet ska kunna tillmötesgå behoven hos patientgruppen och utforma verksamheten utifrån det som framkommer i enkäten. I MAJ i år publicerades Nationellt vård-

program för kronisk njursjukdom som är framtaget av Nationellt programområde (NPO) för njur- och urinvägssjukdomar. Vårdprogrammet innehåller riktlinjer för hur patienter med diagnosen kronisk njursjukdom ska behandlas i olika vårdnivåer och med vägledning hur primärvården ska samverka med njurspecialisterna. Vårdprogrammet har länge varit efterfrågat och blir ett viktigt kunskapsstöd för sjukvården, men även i Njurförbundets arbete.

Håkan Hedman Förbundsordförande

räcklig kännedom om vad man efterfrågar och har för behov av en patientorganisation. Under 2021 kommer därför Njurför-

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Arne Johansson Foto: Karl Nilsson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

NYHETER

Njurfunk 2/2021

DEMENS KOPPLAS TILL NJURBESVÄR FORSKARE vid Karolinska institutet har nyligen publicerat resultat från en studie som visar att nedsatt njurfunktion är en underskattad riskfaktor för både vaskulär demens och Alzheimers sjukdom. Studien är den största i sitt slag, och resultaten indikerar att upp emot tio procent av alla fall av demens kan kopplas till nedsatt njurfunktion. – DET HÄR är en signal till läkare att agera. Njurexperter i hela världen har länge efterlyst rutinmässig provtagning av njurfunktionen hos äldre eftersom det även ökar risken för andra sjukdomar. Det är ett mycket billigt test och det finns bra behandlingar för att bromsa en försämrad njurfunktion, ändå får bara en på tio en diagnos, säger Juan Jesus Carrero som är professor i medicinsk epidemiologi vid Karolinska institutet.

Det nationella vårdprogrammet ska göra det lättare att upptäcka njursjukdom i ett tidigt stadium och möjliggöra att patienterna ska få en god och jämlik vård.

Äntligen klart med ett nationellt vårdprogram Kronisk njursjukdom är vanligt. Trots det har det saknats en nationell riktlinje för omhändertagande. Men nu finns ett rykande färskt vårdprogram publicerat. TEXT: SARA NORMAN OCH ANNELIE OLSSON LARSSON

Källa: Karolinska institutet

Stor studie visar att nedatt njur funktion är en riskfaktor för att drab bas av Alzheimers och demens.

NU HAR ett vårdprogram för kronisk njursjukdom hos vuxna utarbetats av en arbetsgrupp inom Nationellt system för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. Njurförbundet har haft representanter i arbetsgruppen. Avsikten är att det ska gälla i hela landet, men beslut om implementering tas i respektive region. Vårdprogrammet som tagits fram är avsett att nyttjas inom såväl primärvård som övriga medicinska specialiteter, och att vara ett underlag för regionala anpassningar avseende resurs- och ansvarsfördelning mellan primärvård och slutenvård. Detta inkluderar när och hur patienter bör remitteras mellan primär – och specialistvård. Vårdprogrammet omfattar alla stadier av kronisk njursjukdom med undantag av patienter med njurersättande

behandling, det vill säga patienter i dialys och njurtransplanterade patienter. SAMMANFATTNINGSVIS är målen

med vårdprogrammet följande: Att upptäcka njursjukdom i ett tidigt stadium, att göra skillnad för patienterna med förberedande och förebyggande arbete i primärvården och att patienterna ska få en god och jämlik vård med rätt behandling vid varje vårdnivå. – Det är väldigt positivt att det idag finns ett vårdprogram för patienter med kronisk njursjukdom och att man har ett standardiserat vårdförlopp. Det ska nu implementeras i alla regioner och bli ett viktigt verktyg i primärvården. Jag ser också att programmet är en bra kunskapskälla för oss på Njurförbundet, säger Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet.

NYHETER

Njurfunk 2/2021

NY I FÖRBUNDSSTYRELSEN NJURFÖRBUNDETS förbunds-

stämma sändes i år helt digitalt den 29 maj under cirka två timmar. På stämman blev Håkan Hedman omvald som ordförande för Njurförbundet och ny i förbundsstyrelsen blev Annica Schröder, 50 år, Stockholm. Så här ser Annica på sitt uppdrag: – Det som jag brinner för och det som gjort att jag blivit engagerad är frågor som rör anhöriga, barn och ungdomsvård. Detta då min son är njursjuk. Det ska också bli otroligt spännande att bli involverad i hela

Annica Schrö der är nyvald ledamot i för bundsstyrelsen.

vårdprocessen och förbättra njurvården under patientens hela liv så min son och andra patienter även får bra vård när de är vuxna. Läs mer om förbundsstämman på sidan 26.

GÄSTDIALYS I HÄLFTEN AV SVERIGES REGIONER EFTER ÖVER ett år med corona-pandemin börjar restriktionerna lätta. För den som vill resa i landet i sommar och behöver dialys finns möjligheter att boka gästdialys på vissa mottagningar – men inte överallt. Cirka hälften av landets regioner erbjuder gästdialys. Njurförbundet har kontaktat samtliga 70 dialysmottagningar i Sverige för att stämma av läget med gästdialys inför sommaren 2021. Hela listan finns på www.njurforbundet.se

LAGFÖRSLAG OM DONATION OMARBETAS REGERINGEN LADE i november 2020 fram en proposition med flera nya lagförslag i syfte att främja donationsverksamheten i Sverige. Förslagen skulle ha trätt i kraft i sommar, och på sikt öka antalet organdonationer. På grund av synpunkter gällande en av bestämmelserna bestämde regeringen i april att dra tillbaka propositionen och återkomma med justerade förslag. Synpunkterna gäller undantag för intubation i organbevarande behandling. Njurförbundet med flera önskade i sitt remissvar att undantaget ströks – en inställning som delas av flera organisationer. Intubation innebär införandet av ett rör, vanligtvis i luftstrupen, så patienten kan andas bättre med exempelvis en respirator.

Nytt register för elektroniska recept DEN 1 MAJ 2021 börjar ett nytt register användas för att hantera e-recept i Sverige, Nationella läkemedelslistan. I registret kommer det att finnas information om vilka recept du har och om vilka läkemedel du har hämtat ut från apotek. Informationen är tillgänglig för dig och ditt ombud för apoteksärenden, för vårdpersonal och för apotek. Syftet med det nya registret är att du själv, vården och apoteket ska ha sam-

ma information för att du ska få bästa möjliga läkemedelsbehandling. Informationen i registret sparas i fem år. FÖR ATT informationen om vilka läkemedel du har fått på recept och hämtat ut ska stämma så bra som möjligt, behöver alla recept vara elektroniska. För de flesta kommer detta inte innebära någon förändring då mer än 99 procent av alla recept i dag är elektroniska.

DEN 1 MAJ 2021 görs följande ändringar i regelverket: Om du har ett pappersrecept så kommer apotekspersonalen att lägga in det i Nationella läke m edelslistan innan du hämtar ut ditt läkemedel samt att apotekspersonalen kommer inte längre att skriva ut elektroniska recept på papper. Undantag är om du behöver ditt recept för att ta ut läkemedel i ett annat land.

TX_2021_0002_SE 04.2021

Changing tomorrow Astellas ser det som en av sina viktigaste uppgifter att bidra till att förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter - nu och i framtiden.

Vi strävar efter att hjälpa patienter i Norden med svåra och kroniska sjukdomar att leva ett bättre liv.

SE-NA-2000033 202011

info.nordic@viforpharma.com • www.viforpharma.se

SPECIAL

Njurfunk 2/2021

Rätt litiumdos minskar njurpåverkan

ÅNGA i Sverige behandlas

I de flesta fall, ställs diagnosen litiumnefropati på klinisk grund som uteslutningsdiagnos. Det blir inte sällan en lite osäker diagnos och är säkert en förklaring till att diagnosen varierar mycket mellan olika regioner.

med litium; fler kvinnor än män, de flesta i övre medelålder. Kring 50-59 år medicinerar 0,4–0,5 procent av befolkningen regelbundet med litium. Vad är litiumbehandling bra för och kan det ge biverkningar? Litiuminnehållande salter (litiumcitrat, -sulfat och – karbonat) utgör idag förstahandsval vid behandling bipolär sjukdom av typ 1 med återkommande depression, och är ännu det bäst dokumenterade och effektivaste läkemedlet för att förebygga självmord. Trots omfattande forskning är verkningsmekanismen för hur litium verkar förebyggande mot mani, depression och suicid ännu inte känd, men en trolig teori är att metabolismen av inositolfosfater i hjärnan påverkas av litium.

”Litium medför att njurarna blir sämre på att koncentrera urinen.” Patienter behandlas med litiumsalt i en individuell dos. Vid höga koncentrationer kan allvarliga och livshotande förgiftningar uppstå. Det finns också biverkningar som kan uppträda även om man doserar försiktigt såsom tremor, diarré, underf unktion av sköldkörteln (hypotyreos), överfunktion av bisköldkörteln (hyperparathyroidism). Vidare acne, psoriasis, viktuppgång, och olika typer av njurpåverkan. Finns inte alternativa läkemedel? I en del fall, men i många fall är litium det enda läkemedlet som fungerar väl. Förskrivande läkare och patient skall alltid väga risker mot fördelar vid medicinering med litium. Något som ju gäller alla läkemedel.

Den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom är litium. Ofta fungerar läkemed let väl – men kan påverka njurfunktionen. Här reder två experter ut sambandet.

Vilka är njurbiverkningarna, hur kan de diagnostiseras? Litium påverkar njurarna på olika sätt. Tydligast är ökad urinproduktion. Litium medför att njurarna blir sämre på att koncentrera urinen och då blir urinmängderna större, vilket kallas polyuri som kan vara besvärande men inte farligt så länge den som tar medicinen inte blir intorkad. Läkemedlet amilorid kan ges samtidigt för att motverka polyuri. I sällsynta fall kan vid medicinering med litium ett nefrotiskt syndrom med stort urinläckage av albumin uppträda. Mer vanligt och på sikt allvarligare är en långsam försämring av njurarnas kärnfunktion, filtrationen av blodet (GFR). Långvarig litiumbehandling kan leda till att GFR sjunker snabbare än normalt. Det kallas litium nefropati och i typiska fall har patienten inte andra tecken på njursjukdom. Däremot kan proteinläckage från njurarnas rörsystem (tubuli) ofta påvisas. För att vara riktigt säker på att det rör sig om litiumnefropati kan man göra en njurbiopsi. Betydligt enklare kan vara att under söka njurarna med magnetkamera (MRT).

Kan njurskador förhindras och förebyggas? Uppföljning av stora grupper av patienter som medicinerat med litium under många år visar att de som har störst risk att få njursvikt är kvinnor som börjat ta medicinen före 50 års ålder och medicinerat i många år. Men det är viktigt att poängtera att de allra flesta som behöver och har glädje av litium kan ta medicinen utan att drabbas av njursvikt. Risken för njurskada hålls ned genom anpassning av dosen till den lägsta effektiva nivån. Patienter som föreslås medicinera med litium skall följas regelbundet så att försämring av njurfunktion kan uppmärksammas. Detta kan enkelt göras genom att mäta eGFR någon gång om året. Om eGFR sjunker påtagligt snabbt bör man överväga annat läkemedel. När man följer patienter som behandlas med litium bör man passa på att uppmärksamma annat som kan orsaka njursvikt, såsom högt blodtryck, rökning eller kraftig övervikt. Bör patienter som har njursjukdom avstå från att ta litium? Nej, njursjukdom i sig innebär inte att litium är olämpligt, men har patienten nedsatt och sjunkande GFR av någon njursjukdom så måste man förstås vara extra försiktig. Carl-Gustaf Elinder, professor, överläkare i njurmedicin, Karolinska universitetssjukhuset Björn Runesson, specialistläkare i njurmedicin, Umeå universitetssjukhus Läs mer: En längre version av artikeln finns på Njurförbundets hemsida.

FORSKNING

Njurfunk2/2021

FORSKNING SKA HJÄLPA

njursjuka barn Urban Fläring forskar om barn som drabbats av svår akut njursvikt. Målet är att hitta riskfaktorer som kan visa på om patienten ligger i riskzonen för att få kronisk njursvikt senare i livet. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

arje år drabbas flera barn av akut njursvikt, och måste vårdas med dialys. Det kan vara en följd av exempelvis barncancer, sepsis (blodförgiftning) eller större operationer. Vissa av barnen som tillfrisknar utvecklar senare i livet kronisk njursjukdom, som kräver livslång behandling. Urban Fläring, docent och överläkare vid barnanestesioch intensivvårdskliniken vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, är en av de forskare som fick stöd från Njurfonden vid senaste utdelningen. Målet med hans forskning är att kartlägga de barn som drabbats av den svåraste formen av akut njursvikt och försöka hitta sätt att förhindra att de utvecklar kronisk njursjukdom och behöver dialys eller en njurtransplantation. Vad är din bakgrund? – Jag har arbetat och forskat inom barnintensivvård i över 20 år i Stockholm och var med om starten av kontinuerlig dialysbehandling här år 1998 då vi använde metoden för första gången. Så jag har varit med från början. Hur ser studien ut som ni ska göra? – Vi har omkring 700 patienter på barnintensiven per

år varav 25 procent av barnen drabbas av akut njursvikt som en del i sin kritiska sjukdom. Cirka 30 stycken av patienterna med den svåraste formen av akut njursvikt måste vi behandla med dialys. Akut njursvikt hos barn kan komma av till exempel sepsis, cancer eller operation av medfött diafragmabråck. Orsaken till att de övriga barnen får dialys kan vara kronisk njursvikt men även medfödda ämnesomsättningssjukdomar. Tanken är nu att följa upp alla de barn som haft akut njursvikt sedan 2015. De kommer genomgå en omfattande njurfysiologisk undersökning där vi kartlägger hur vanligt det är med kronisk njursjukdom, njurfunktion samt undersöker möjliga riskfaktorer. Det kan hjälpa till att identifiera vilka barn som löper ökad risk att drabbas av kronisk njursjukdom. Vi kommer kalla alla barn under 2021 och om ett år beräknar vi ha fått alla uppgifter. Vad är målet med studien? – I första hand vill vi försöka fastställa om det är ett problem att barn som får akut njursvikt också får kronisk njursvikt. Om vi lyckas identifiera barn med uppseglande kronisk njursvikt, kommer barnnjurläkare kunna hjälpa

9 dem med förebyggande behandling så att behov av dialys och transplantation kan fördröjas eller i bästa fall förhindras. Det är 70 barn som kommer ingå i studien. Målsättningen är att allt forskningsarbete skall vara klart hösten 2022 då vi kommer skicka in ett manuskript för publicering i en vetenskaplig tidskrift. Resultaten kommer vara efterfrågade. Varför har du intresserat dig för just detta ämne? – Jag fick frågan några år efter att kontinuerlig dialysbehandling startats på Astrid Lindgrens barnsjukhus om jag inte kunde skriva ihop riktlinjer för hur vi skulle arbeta. Jag visste det var stor skillnad på dialys för vuxna och barn och började undersöka om jag kunde hitta något nätverk för barndialys. Jag fick kontakt med en amerikansk läkare, Timothy Bunchman, som ingick i ett nätverk I USA. Jag blev glad för det för de ligger i framkant inom forskning av njursvikt hos kritiskt sjuka barn. Så efter att ha fått ta del av deras kunskap så kunde jag skriva riktlinjerna för barndialys.

”Varje år drabbas barn av njursvikt.” – Med tiden har jag och andra barnintensivvårdsläkare konstaterat att kunskap saknas om vad som händer med barnen när de haft akut njursvikt. Hos barn med akut njursvikt som överlever normaliseras ofta njurfunktionen men stressen på kvarvarande nefron kan medföra risk att dessa barn utvecklar kronisk njursvikt senare i livet. Detta ville jag forska vidare om. Hur ser du på framtiden för de barn som tidigt drabbas av akut njusvikt? – Vi hoppas hitta markörer som kan visa om de här barnen har risk för att utveckla kronisk njursjukdom senare i livet och då kan man titta på vilka läkemedelsbehandlingar som tidigt behövs sättas in för att patienten slippa dialys och transplantation. Att arbeta förebyggande är viktigt. Hur ser du på forskning inom detta område och vad betyder stödet från Njurfonden? – Forskningen har jättestor betydelse för barnintensivvård. Vi tillhör en forskningsgren i västvärlden som är minst prioriterad. Mycket av den forskning vi bedriver gör vi på ledig tid inklusive semester. Med pengarna från Njurfonden kan jag ge en doktorand tid för att arbeta med det här projektet. Det är en förutsättning för att det ska kunna genomföras.

FORSKNING

Njurfunk 2/2021

GELINSTIFTELSEN FYLLER 40 ÅR Urban Fläring, docent och överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

GELINSTIFTELSEN grundades 1981 på initiativ av Njurförbundet Västsverige. Det var ett år efter Lars-Erik Gelins hastiga bortgång, vid 60 års ålder. Lars-Erik Gelin var professor i kirurgi. Han inledde transplantationsverksamheten i Göteborg 1965 och byggde upp en särskild transplantationsenhet på Sahlgrenska sjukhuset som blev en av världens största för njurtransplantationer under 1970-talet. Han tilldelades under slutet av 1960-talet den första professuren i transplantationskirurgi i Sverige. Gelinstiftelsen har under 40 år bidragit med cirka 15 miljoner kronor till forskning om njurtransplantationer vid olika lärosäten i Sverige Forskningsprojekten har huvudsakligen handlat om frågeställningar om avstötningsmekanismer och komplikationer i samband med njurtransplantationer samt projekt som berör organdonationer. Under 2020 tilldelades Gelinstiftelsen ett 90-konto som ger ökade förutsättningar att samla in pengar till forskning om njurtransplantationer. I stiftelsens styrelse ingår företrädare för Njurförbundet Västsverige, medicinsk profession och familjen Gelin. DEN 3 MAJ bjöds Gelinstiftelsen in till ett digitalt möte med Prins Daniel för att presentera stiftelsens verksamhet och berätta om forskningen man stöder. – Mötet var mycket givande och Prins Daniel visade ett stort intresse för Gelinstiftelsens arbete, säger Anders Olsson, kassör i Gelinstiftelsen.

Lars-Erik Gelin, pionjär inom njurtransplantationskirurgi.

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2021

Namn: Arne Johansson Ålder: 82 år Bor: Virserum i Kalmar län Familj: Fru Siv, 80 år. Tre barn och två barnbarn och fyra barnbarnsbarn Hälsa: Dialys i sju år. Bloddialys i hemmet sedan tre år Motto: Ta vara på varje dag!

ARNE DIALYSERAR

hemmavid Arne Johansson lärde sig hantera dialysapparaten. Idag har han bloddialys hemma fyra gånger i veckan. Han uppmanar fler att ta hem dialysen. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: KARL NILSSON

ARNE, 82 ÅR, är en av de äldsta patienterna i Sverige

med bloddialys i hemmet. Sedan tre år har han en dialysapparat hemma som han kör varannan dag i fyra och en halv timme. Han säger att sköterskan på dialysavdelningen i Kalmar varit ett stort stöd för att ta hem dialysen. – Ingeli Gustavsson, sjuksköterska sedan 30 år på dialysen i Kalmar, är en bra chef och uppmuntrade mig att ta hem dialysen, säger Arne. Var sjätte vecka är Arne på kontroll på dialysavdelningen i Kalmar. Arne säger att han tycker att fler borde ha sin dialys hemma och slippa alla resor fram och tillbaka. Orsaken till att det inte är så tror han ligger i att patienterna kanske är lite rädda för vad det innebär att sköta dialysen hemma. – Använd tiden då du är på dialys på sjukhuset till att lära dig hur det går till så är det lättare sedan att ta hem dialysen. Så gjorde jag, säger Arne. Arnes problem med njurarna upptäcktes i samband med att han oljade in en tv-bänk som han köpt till hemmet. Efter det blev han sjuk och hamnade på sjukhus. – Att snickra och fixa är min hobby och jag tänkte att jag skulle stryka in den nya tv-bänken jag köpt med

olja så den skulle hålla bättre. Oljan skulle strykas in tre gånger med lite väntetid emellan. Jag höll på där i källaren i lite över två timmar, säger Arne. PÅ KVÄLLEN så fick Arne huvudvärk och ont i ryggen

och på natten frossa. Dagen efter så kissade han blod. – Det blev en akutresa till sjukhuset i Oskarshamn och där konstaterade de att båda mina njurar lagt av, dess utom hade jag lunginflammation. Jag blev förflyttad till

HEMHEMODIALYS (HHD) Bloddialys kan utföras hemma, själv eller med stöd av närstående alternativt annan person. Patienten får lära sig sköta en dialys apparat som är anpassad till att användas i hemmet, vilket ger ökat frihet. En annan fördel är att man kan välja tätare dialyser, vilket är att föredra rent medicinskt. Det krävs utrymme att förvara både apparat och tillbehör. Omkring 130-140 personer i Sverige har bloddialys i hemmet.

11 ”Använd tiden då du är på dialys på sjukhuset till att lära dig hur det går till.”

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2021

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2021

INFO Sedan tre år tillbaka har Arne Johansson bloddialys i hemmet något han tycker att fler borde ha. På fritiden gillar Arne att snickra och fixa och vara ute i friska luften, vilket dock varit lite svårt på sistone.

Kalmars sjukhus och var inlagd där i 29 dagar och fick dialys. Jag spenderade hela julen på sjukhuset, säger Arne. Efter det här fick Arne regelbunden påsdialys vid sjukhuset i Kalmar men ödet hade mer otrevliga besked att komma med. Några månader sedan fick han nämligen besked om att hans prostatacancer blivit värre. – Jag har haft väldig otur under resans gång. Det är ett under hur jag klarat av allt, säger Arne. EFTER ETT tag med påsdialys fick Arne byta till blod

dialys. Bloddialysen skötte han på sjukhuset i Kalmar, 11 mil hemifrån. Arne beskriver det som ett maratonlopp med bloddialys – att det tar mycket på krafterna. Det tog även mycket restid, tre timmar dit och hem fyra gånger i veckan. – Jag har haft problem med att få en fungerande fistel och har fått kateter fyra gånger i bröstet. Nu har jag en fistel i armen. Det är väldigt jobbigt att gå igenom en sådan process, men nu fungerar allt och jag har dialysen hemma, säger Arne.

Arne Johansson med sin hemdialysapparat som han kör varannan dag i fyra och en halv timme.

”Familjen har varit det viktigaste stödet för mig.”

fonden gör ett viktigt arbete för njursjuka och säger att han själv ringde upp Njurförbundets ordförande Håkan Hedman för ett tag sedan. – Jag hade inte fått ersättning för vatten och el från Kalmars sjukhus på tre månader för att jag sköter dialysen hemma. Men sedan fick jag hela ersättningen, det var bara ett missförstånd. Håkan stöttade mig i detta, säger Arne. Arne säger även att han när han fyllde 80 år bad han släkt och bekanta att skänka pengar till Njurfonden. Det blev cirka 4000 kronor dit. Sådana insamlingar är något Arne tycker fler skulle göra.

ARNE KOMMER senast från en tjänst som brandman

NÄR ARNE har dialys så lyssnar han mycket på Sven

på deltid som han jobbat som i 25 år. Han har även samtidigt arbetat på ett aluminiumföretag. För att klara yrket som brandman måste man ha bra kondition och Arne hade hand om gymnastiken varje vecka. – Jag önskar att jag idag orkade gå ut mer och promenera i friska luften men som det är nu så använder jag främst ett gåband i källaren, säger Arne. När det kommer till kosten säger Arne att han undviker bananer, som innehåller mycket kalium, och inte dricker mer än en liter vatten per dygn. Mot artrosen i handlederna äter han nyponpulver och säger det fungerar utmärkt. – På grund av att jag är så gammal och har prostata cancer så ville man inte transplantera mig med en ny njure, säger Arne. Arne säger att han tycker att Njurförbundet och Njur-

Ingvars och på när Marcus Oscarsson på TV4 pratar politik. Ett annat intresse är familjens stuga på Ullvarp, cirka fyra kilometer från där Arne bor. Arne har släktforskat och sett vilka som tidigare bott i stugan, som är från år 1741. – Familjen har varit det viktigaste stödet för mig med allt som jag gått igenom. Jag gillar att umgås med mina fyra barnbarnsbarn och hoppas snart att coronan går över helt. Jag och min fru har fått två sprutor vaccin nu så det känns bra, säger Arne. Arne har även en nio år yngre bror som också har bloddialys i hemmet. Han fick problem med njurarna efter en allvarlig halsfluss. – Ödet har gjort så att både min bror och jag måste ha dialys. Njurproblem kan komma på grund av många olika orsaker. Jag hoppas i alla fall att jag får leva lite längre och se vad framtiden har att erbjuda, säger Arne.

BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet? Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet. Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska. Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond

SÖK SENAST 15/8

Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen. Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta. Niclas & Mattias Minnesfond

ALWALLSFONDEN UTLYSER 20 000 KRONOR Njurförbundets Stipendiefond till Professor Nils Alwalls Minne riktar sig till dig som är verksam inom njursjukvård, för projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Mer info finns på vår hemsida: njurforbundet.se/vara-fonder/alwallsfonden/

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Frankeras ej. Njurförbundet

Njursjuk

Transplanterad

Donator

Stödmedlem

betalar portot.

Namn:................................................................................. Födelseår........ Adress:........................................................................................................ Postadress................................................................................................... Telefon:........................................................................................................ E-postadress:............................................................................................... Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:.................................... Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM

KULTUR

Njurfunk 2/2021

Thriller om njursjuk antihjälte Jens Lapidus senaste roman Paradis city är en actionladdad, dystopisk skildring av ett extremt segregerat framtida Sverige. I centrum står den dialyserande, grovt kriminelle Emir Lund. TEXT: GUNILLA DAHLQVIST FOTO: STEFAN TELL

MILJÖN ÄR det fiktiva området

Paradis city på Järvafältet utanför Stockholm. Det styrs av gängkriminalitet och terror och är ett så kallat särområde, som inrättats av staten för att skydda det övriga samhället från de individer som bor där. De kallas SGI (”särskilt gängrelaterad individ”). Området är inringat av murar och särskilda lagar hindrar invånarna från att ta sig ut därifrån. På nationaldagen håller inrikesministern ett tal på torget i Paradis city. Ett gäng extremister av oklar tillhörighet sätter i gång ett blodigt upplopp och kidnappar ministern. Jakten på terroristerna och försöken att frita ministern involverar på olika sätt de tre huvudpersonerna, Fredrika Falck, en samvetsgrann

ung polis, hennes syster Nova, en ytlig, självupptagen influencer och till sist den grovt kriminelle, SGI-märkte Emir Lund. Emir får, litet oväntat, insatsstyrkans uppdrag att leda fritagningen av ministern mot löfte om att slippa ett långt fängelsestraff för ett tidigare brott. MEN EMIR får gigantiska problem.

Den tidigare MMA-stjärnan, kallad ”Prinsen”, har fått ett våldsamt slag mot sina njurar av en fruktad motståndare. De upphör att fungera och Emir måste medicinera och få dialys varannan dag för att överleva. I PARADIS CITY får invånarna själva betala för dialys. Emir har tidigare skaffat pengar (”flos”) på

kriminell väg. Men kidnappningsdramat har skapat kaos. Varken pengar eller dialys är lätta att få tag på längre. Emirs mediciner har dessutom stulits av en desperat knarkare. Han startar en förtvivlad jakt på Resonium och Calcevita – ”eller något annat som innehåller kalciumkarbonat.” SPRÅKET I berättelsen är korthug-

get och osar av gängkriminell slang, som ger färg åt den i övrigt ganska klichéartade personskildringen. Även om handlingen framstår som litet väl osannolik, är boken en riktigt spännande rysare. Men frågan är om scenariot för den framtida njursjukvården är mer trovärdigt? Vi hoppas att svaret är nej.

FAKTA Jens Lapidus (f. 1974) är den förre advokaten som sadlade om till att bli författare på heltid. Debuten Snabba cash (2006) blev en stor succé och har filmatiserats.

Jag pratade en hel del med Professor Bengt Lindholm vid Karolinska Institutet, njurmedicinska kliniken. Att jag valde just att huvudpersonen skulle vara njursjuk och dialysberoende var främst en fråga om den så kallade tickande klockan, dvs att jag rent dramaturgiskt ville sätta press på Emir och stressa honom. Jens Lapidus, som själv inte har någon erfarenhet av njursjukdom, om hur researcharbetet kring boken gick till.

FÖRDJUPNING

Njurfunk 2/2021

STUDIE: SÄMRE VACCINSKYDD FÖR

transplanterade

Transplanterade som fått två doser vaccin mot covid-19 får inte fullgott skydd. Det visar nu preliminära resultat av en svensk studie. ORTSÄTT iaktta försiktighet! Det rådet gav klinikerna i maj till njurtransplanterade patienter som fått två doser av vaccinet mot covid-19. Även Svensk Njurmedicinsk Förening, SNF, uppmanade vaccinerade njurtransplanterade att fortsätta följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer som gällt under hela pandemin. Det hade kommit rapporter om organtransplanterade personer som insjuknat allvarligt i covid-19 trots två vaccindoser. Men kunskapsläget var ännu bristfälligt. – VI SER NU i vår studie att en stor del av de som är transplanterade inte utvecklar antikroppar av två vaccindoser, och resultaten stämmer med studier gjorda i utlandet, som i USA. Nu har vi, så att säga, hårda evidens, jämfört med tidigare kvalificerade gissningar. Det säger John Søfteland, transplantationskirurg vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, som har lett studien i Västsverige. I skrivande

stund har forskarna analyserat hälften av studiematerialet, och det slutgiltiga resultatet väntas vara klart inom några veckor.

som inte är organtransplanterade. Där utvecklar alla antikroppar av vaccinet, säger John Søfteland.

STUDIEN omfattar cirka 250 pa-

ger olika effekt avseende antikroppar hos transplanterade är för tidigt att säga, men den analysen kommer att göras när hela studien är klar och resultaten kan bearbetas statistiskt. Forskarna undersöker också T-cells

tienter från Sahlgrenskas upptagningsområde och Skånes universitetssjukhus. Både personer som tidigare har haft covid-19 och de som inte haft sjukdomen har ingått. Att faktiskt ha haft sjukdomen har visat sig ha stor betydelse för att utveckla antikroppar. Av de som både har haft covid-19 och senare fått två vaccindoser fanns antikroppar hos en väldigt hög andel. Av de som däremot inte haft covid-19, men fått två sprutor vaccin, var det 40 procent som inte hade utvecklat antikroppar. Resultaten motsvarar bland annat en tidigare amerikansk studie där cirka hälften av organtransplanterade inte svarade på vaccinet. – Det är stor skillnad mot kontrollgruppen, det vill säga personer

OM VACCIN av olika tillverkare

FAKTA En studie vid Sahlgrenska universitetssjukhuset har följt organtransplanterade som fått två doser vaccin mot covid-19. 250 personer ingick i studien, både som haft covid-19 och inte. En hög andel av de som haft covid-19 hade antikroppar. 40 procent av de som ej haft covid-19 saknade antikroppar.

immunitet, men det tar längre tid att få de svaren. Det förekommer privata aktörer som säljer antikroppstester, men att förlita sig på dem kan vara vanskligt, menar John Søfteland. – Dels kan det vara olika kvalitet på dem, och de kan tolkas olika. Dels har vi inte data ännu som säger att antikroppar säkert ger skydd mot covid-19. Vi har alltså inte hela bilden ännu. Men det vi säkert kan säga utifrån det vi nu vet är att transplanterade verkligen borde fortsätta vara försiktiga, även när de har fått vaccin.

”Vi vet inte ännu

INFO Försök med en tredje vaccinspruta pågår i världen, bland annat i Storbritannien. I Frankrike erbjuds personer med nedsatt immunförsvar tre doser. I Sverige finns ännu inget beslut om tredje spruta, men Njurförbundet anser det angeläget att Folkhälsomyndigheten nu rekommenderar tre doser till transplanterade.

om antikroppar ger skydd mot covid-19” ÄN SÅ LÄNGE finns ingen rekom-

mendation i Sverige om en tredje spruta till personer som har genomgått en organtransplantation, men John Søfteland menar att diskussionen nu ofrånkomligen måste upp på bordet. – Vi vill få förankrat hos myndigheterna om en extra boosterdos till den här gruppen, säger han. Han får medhåll av Njurförbundets ordförande Håkan Hedman, som har tagit del av de preliminära resultaten. – Med utgångspunkt från resultaten i studien bör Folkhälsomyndigheten rekommendera att transplanterade får en tredje spruta, säger Håkan Hedman. Frågan om en tredje ”boosterdos” av vaccinet diskuteras just nu runt om i världen, och försök pågår, bland annat i Storbritannien. I Frankrike beslutade hälsomyndigheten redan i april att låta just personer med nedsatt immunförsvar få tre doser. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

Sandoz Transplantation

Pilloxa-appen hjälper dig i din vardag Med hjälp av Pilloxa-appen kan du enkelt hålla koll på din behandling, och följa hur du mår över tid. Som njurtransplanterad är det viktigt att ta sina mediciner enligt ordination – appen hjälper dig i din vardag och även under helg och ledighet att hålla koll på din medicinering.

Tack vare smarta lösningar kan du till exempel samla din medicinlista och information om din medicin anteckna hur du mår, eller frågor som du har till din läkare få påminnelser om du har glömt att ta din dos.

Testa appen kostnadsfritt Som samarbetspartner till Pilloxa erbjuder vi på Sandoz ett antal njurtransplanterade patienter möjligheten att testa appen kostnadsfritt. Är du intresserad? Kontakta din ansvariga sjuksköterska eller läkare.

Samla din medicinlista, information om din sjukdom och medicin.

Anteckna det som är relevant för dig. Hur du mår eller om du har frågor till nästa möte med din läkare.

Få påminnelser när du glömt din dos och följ hur du tagit din medicin.

Sandoz A/S, Edvard Thomsens Vej 14, DK-2300 Köpenhamn S, Danmark, www.sandoz.se

NR2105260842 2021/05

www.pilloxa.com

19 UNDERSÖK DIN HUD VARJE ÅR

DIN HÄLSA

Njurfunk 2/2021

Kyckling med rostade grönsaker Recept: Dietist Linda Ersten

Lätt & hälsosamt!

TRANSPLANTERADE patienter löper en större risk än normalbefolkningen att drabbas av cancer. Den helt dominerande typen är hudcancer. Därför skall alla njurtransplanterade patienter undersökas av hudläkare, med vana av att se transplanterade patienter, varje år. Viktigt att inte glömma bort. Orsaken till denna risk för hudcancer är den immun dämpande medicinen.

Vid nedsatt njurfunktion (stadium 1-3) brukar ingen specifik nutritionsbehandling sättas in, men hälsosamma matvanor är en viktig del i egenvården. Råden är framför allt att välja fisk, kyckling eller vegetariska alternativ i första hand och minska på rött kött. Även att äta stor andel grönsaker, rotfrukter, frukt, baljväxter och fullkornsprodukter. Minska på saltintaget och välja fetter som oljor och vegetabiliskt baserade matfetter. ANTAL PORTIONER: 4

FÖR ATT SKYDDA sig mot solen i sommar är kläder är det absolut bästa solskyddet. De flesta kläder har solskyddsfaktor 30-40 vilket är helt tillräckligt för att skydda sig mot solen. För områden där du inte kan använda kläder är det bra med solkrämer.

Kom i håg att skydda dig när du är ute som marsolen. Särskilt vik tigt om du är trans planterad. En bra sol hatt bör ha ett brätte som skuggar både an siktet, öronen och nacken.

INGREDIENSER 500 gram kycklinglårfilé 200 gram potatis 200 gram morötter 300 gram palsternacka 1 st gul lök 2 msk kycklingfond 4 msk olivolja 100 gram fetaost 2 dl lätt crèmefraiche Salt och peppar Franska kryddor (kryddblandning)

GÖR SÅ HÄR Sätt ugnen på 200 grader. Skala och skär potatis, morötter och palsternacka i stavar. Skala och dela löken i klyftor. Blanda olivolja och kycklingfond i en skål. Tillsätt kyckling, rotfrukter och lök. Blanda om. Lägg över kyckling och grönsaker på bakplåtspapper i en långpanna, rosta i ugn 30–40 minuter. Strö över tärnad fetaost de sista 5 minuterna. Krydda med lite salt samt peppar efter smak.Servera med en kall sås på lätt crème fraiche blandat med lite kycklingfond och franska örter.

Intervallträning bra vid dialys I EN NY norsk studie utvärderas högintensiv intervallträning hos patienter med hemodialysbehandling (HD) där patienterna har tränat intervallträning under samtidig dialysbehandling. Träningen bestod av sängcykling två gånger i veckan under 16-22 veckor. Resultaten av studien visar att högintensiv intervallträning är fullt genomförbart under HD och indikerar en betydande ökning av den maximala syreupptagningsförmågan hos patienterna. Förhoppningsvis kan resultatet bidra till att vägleda framtida forskning. Källa: Dialäsen

FRÅGA & SVAR Njurfunk 2/2021

OFTAST OFARLIGA

blåmärken Hög dos kortison kan leda till tunnhårighet. Många faktorer bakom småblödningar i huden. Undvik NSAID-preparat även som njurtransplanterad. Jag blev njurtransplanterad förra året, äntligen efter en tids väntan. Det mesta känns bra, men jag tycker att jag har börjat tappa mer hår än förut. Vad beror det på? Järnbrist, stress, diabetes, sjukdomar i sköldkörteln, zinkbrist, magnesiumbrist och olika läkemedel kan vara orsaker till håravfall. Cytotstatika, som man ger vid cancer är ju klassiskt och ger totalt håravfall inklusive ögonbryn och ögonfransar, men håret kommer tillbaka efter avslutade kurer. Hos njurtransplanterade är kortison en av de viktiga immundämpande medel som används. Detta medel kan göra personer lite tunnhåriga, men det är också en fråga om dosen kortison och det genetiska anlaget för hårväxt. Det står inte nämnt i FASS som biverkan, dock. Kortisondosen brukar

sänkas om allting är stabilt med tiden. Både MMF och Prograf som du sannolikt har, man brukar ju ge tre medel som förbygger avstötning, kan ge fläckvis håravfall, men jag måste säga att jag aldrig stött på det. Din läkare kanske kan kontrollera om det finns en bristsituation enligt ovan. Prograf kan t.ex. ge magnesiumbrist. Du skriver att du väntat länge på en transplantation. Då kanske det är en extra stress att allt nu ska fungera. Jag tycker du ska ta det lugnt. Ingela Fehrman Ekholm

Jag får regelbundet blåmärken på benen. De gör inte ont, men jag undrar ofta var de kommer ifrån, och om de har med min njurtransplantation att göra. Känner inte igen det sedan tidigare. Kan det vara farligt?

Blåmärken (hematom) på benen är i de flesta fall, möjligen irriterande men inte farliga. Som njurtransplanterad behandlas man med kortison för att förhindra avstötning, och kortison kan göra att man lättare får blåmärken för att huden blir tunnare och för att man blir lite mer blödningsbenägen. Ibland står man på andra blodförtunnande läkemedel, kanske sedan innan transplantationen, som Trombyl vilket också kan bidra till småblödningar i huden. Med åldern blir huden också tunnare - blodkärl och små blödningar uppstår lättare och syns bättre. Det finns mer allvarliga tillstånd där hematom kan vara ett symtom, men den regelbundna blodprovstagning som behövs efter en njurtransplantation innebär att t ex nytillkomna avvikelser i blodcellerna snabbt kan upptäckas. Cecilia Rosander

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Professor emeritus, överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Hur är det med antiinflammatoriska läkemedel när man är transplanterad? Jag vet att ibuprofen och liknande inte rekommenderas vid njursvikt, men om jag har fått en ny njure som fungerar, kan jag ta det då? Är det annorlunda med de preparat som smörjs på huden? Antiinflammatoriska läkemedel eller NSAID-preparat används ju för att motverka svullnad, smärta, ömhet, rodnad och rörelsebegränsning vid inflammation och vid t ex huvudvärk och migrän. Det finns många olika NSAID-preparat tillgängliga och några säljs receptfritt. NSAID-preparat kan ge akut njursvikt dels på grund av allergisk reaktion i njuren (mycket ovanligt), dels på grund av en negativ effekt på njurens blodcirkulation (vanligare) och då ofta i kombination med blodtryckssänkande och vätskedrivande läkemedel eller om man har feber och inte druckit tillräckligt. Som du skriver ska man helt undvika denna typ av läkemedel vid uttalad njursvikt och i stället använda andra typer av smärtstillande läkemedel, till exempel paracetamol När man är njurtransplanterad tycker jag att det är rimligt att använda försiktighetsprincipen och även då också försöka undvika denna typ av läkemedel. När det gäller de preparat som i stället smörjs på huden så är det bara en väldigt liten del som tas upp i kroppen (4%) och som då kan påverka njurarna, vilket gör att sannolikheten för att detta påverkar njure är väldigt liten.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 2/2021

Vi fick ett tips!

HÅLL KOLL!

Det finns en upps jö av appar till stöd för hälsan. Til l exempel för att hålla koll på pu ls eller blodtryck. Sök i App St ore eller Play butik på ”blodtryck ”, ”puls” eller vad du är intresser ad av. Testa och prova dig fram!

Internationell njurklubb! Hört talas om Clubhouse? Det senaste inom sociala medier. Clubhouse är en app ungefär som Facebook, fast man pratar/lyssnar i stället. Här finns ett forum som heter Kidney Journeys Club, där du kan möta njursjuka från hela världen. www.joinclubhouse.com

Sommarkoll HELT APPROPÅ! Botanisera bland praktiska appar som kan ge lite stöd i vardagen, eller bara vara kul. Kom ihåg! Glömmer du medicinen ibland? Skaffa appen Drugstars, och bli påmind genom mobilen. Registrera när du tar din medicin och samla stjärnor i appen. Stjärnorna kan du omvandla till stöd för Njurförbundets arbete. www.drugstars.com

Fass som app Nyhet! Nu finns appen ”Fass Allmänhet” med läkemedelsinformation för allmänheten. I appen kan du bland annat se vilket apotek som har din medicin i lager. Du kan också enkelt få information om ett läkemedel genom att skanna streckkoden på förpackningen.

HALLÅ DÄR ... ….Lasse Berghagen som i november 2020 blev utsedd till hedersambassadör för Jontefonden som stödjer barn och ungdomar som har eller skall transplantera organ, dennes syskon och föräldrar. Hur ser du på att teddybjörnen Fre driksson blir officiell skyddsnalle för alla de barn som ska transplantera organ eller är organtransplanterade? – Det känns väldigt bra att Teddybjörnen och jag kan bidra med något. Det är många företag som försökt komma åt nallen men jag har sagt nej fram till nu. Det kändes rätt med Jontefonden.

Vad tror du blir viktigast i ditt arbete med detta? – Att vara ett ansikte utåt som står upp för de transplanterade barnen. Det är inte jag utan det är Teddybjörn som får agera. Han kommer att få arbeta mycket.

Varför tycker du att man ska anmäla sig till donations registret? – Alla kan drabbas av sjukdom som gör att man kan behöva nya organ. Därför är detta en fråga som berör alla, oavsett ålder.

Swedbank Humanfond

– för dig som vill spara med både hjärna och hjärta. Fonden placerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och goda arbetsvillkor. Humanfondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. När du placerar i fonden väljer du vilken ideell organisation du vill stödja. Fonden är Svanenmärkt. Läs mer på swedbank.se/humanfond

Vi vill påminna om att historisk avkastning inte garanterar avkastning i framtiden. Värdet på fonder kan både minska och öka och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar som du har satt in. En fond med riskklass 6-7 kan på grund av sin sammansättning och använda förvaltningsmetoder minska och öka kraftigt i värde. Du hittar faktablad, informationsbroschyr och fondbestämmelser under respektive fond på swedbankrobur.se/fondlista eller hos din återförsäljare.

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2021

ÖREBRO SER FRAM EMOT ATT MÖTAS IRL Text: Katarina Helgeson

NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN höll sitt årsmöte digitalt den 25 april från Föreningarnas hus på Slottsgatan i Örebro. Konstituerande styrelsemöte hölls i maj. Många av föreningens medlemmar är vaccinerade, men allmänna restriktioner kvarstod då årsmötet hölls och föreningen följer noga utvecklingen. Att ordna ett fysiskt medlemsmöte är något alla längtar efter och tiden får utvisa när det kan ske.

RÄTTELSE! I FÖRRA numret av Njur funk (nr 1-2021) angavs felaktigt att Njur föreningen i Västerbotten firar 25-årsjubileum i år. Det är givetvis helt uppåt väggarna då Västerbotten firade 25 år redan 2019. Redaktionen ber om ursäkt och skyller allt på Tryckfels-Nisse.

Nyvald ordförande i Västernorrland DEN 18 APRIL genomförde Njurföreningen i Västernorrland sitt årsmöte digitalt och valde Carina Viberg till ny ordförande för föreningen. Hon efterträder Gunnar Wisén. Åtta medlemmar deltog på mötet. Carina Viberg avslutade Carina Viberg, årsmötet med att tacka för ny ordförande. förtroendet och välkomnade Åke Johansson som ny i styrelsen.

NY KANSLIST I VÄSTSVERIGE ANNE-MARIE FOGELBERG är ny kanslist på Njurförbundet Västsverige sedan mars 2021. Hur kom du i kontakt med Njurförbundet Västsverige? – Det är så att jag arbetat på Dalheimers hus och i det huset ligger många funktionshindersföreningar bland annat Njurförbundet. Så fick jag höra att deras kanslist skulle sluta och då blev jag genast intresserad. Var också ute efter en tjänst på 75 procent. Har du någon egen erfarenhet av njursjukdom? – Nej, det har jag inte. Jag får sätta mig och läsa på.

Välkommen Annie!

Vad har du gjort tidigare? – I många år har jag arbetat på olika föreningar inom funktionshinderrörelsen, både på Dalheimers Hus och Björneborg. Längst tid har jag varit på Funktionsrätt Göteborg (före detta HSO Göteborg) där jag arbetade som informationsassistent fram till 2014.

Har du några mål med din tjänst? – Jag ser verkligen fram emot min nya tjänst här på Njurförbundet och tycker det ska bli roligt och intressant. Mitt mål är att ge våra medlemmar så bra service och bemötande som möjligt och vara support till styrelsen.

TERAPEUTISKA TANKEMÖSTER TEMA VID MEDLEMSMÖTE Text: Annelie Olsson Larsson

DEN 27 MAJ höll Njurförbundet Västsverige sitt tredje digitala medlemsmöte för i år för cirka 35 deltagare. Temat handlade om stärkande tankar för att förändra där man står nu och att man ska ha ett medvetet närvarande i tankar och känslor genom att observera och beskriva dem.

Monica Bjur ström-Johansen

FÖRELÄSARE VAR Monica Bjurström-Johansen som är diplomerad stress- och avspänningspedagog, gruppcoach och familjerelationscoach, coach i KBT och personlig mental tränare. Hon höll sitt föredrag för att hylla sin pappa Anders som var njursjuk.

Till minne av...

Njurläkare Bengt Lindqvist 12/2-1928 - 24/3-2021

DEN 36-ÅRIGE disputerade doktorn Bengt Lindqvist kom till Umeå år 1964. Sjukhuset hade nyligen fått en dialysapparat. Bengt var lärjunge till professor Nils Alwall, som hade startat Sveriges första avdelning för dialys/konstgjord njure.

REGIONNYTT

Njurfunk 2/2021

SAMTAL: VÄNTAN INFÖR NJURTRANSPLANTATION Text: Maud Richter

I BÖRJAN av mars anordnade Njurföreningen Norra Mälardalen ett

digitalt samtal om att befinna sig i väntan inför en transplantation. För många är detta en tid fylld av frågor och osäkerhet inför vad som ska hända och när det kommer att ske. Medverkande var medlemmar från föreningens styrelse samt transplantationskoordinator Åsa Aringskog, Akademiska sjukhuset. Efter en kortare inledning av Aringskog släpptes ordet fritt. Många intressanta frågor ställdes och diskussionerna gick varma. Mötet uppskattades av deltagarna och en uppföljning önskas.

Bengt Lindqvist

Bengt Lindqvists egna tankar år 2019: "Man kunde ta emot en liten del njursjuka, som behövde dialys i Umeå på 1960-talet och flera år framåt. Majoriteten dog i brist på behandling. Vi behövde mer personal och fler apparater, vilket var dyrt, och politikerna tvekade: dialys ansågs vara lyxvård, vars resultat var tveksamt. Jag kände mig som en ängel eller mördare. Jag måste välja: Skulle kvinnor eller barn gå före? Släktingar tryckte på. Vem hade bäst prognos? Vem kunde njurtransplanteras? Vem skulle ligga döende på min avdelning i någon vecka? Jag minns det fortfarande med djupt obehag. Njurläkarna i riket, även jag beskrev situationen och begärde mer resurser. Det dröjde…” År 1972 började undertecknad som nybliven sjuksköterska på medicin avd.2 /dialys. Åtta år senare fortsatte jag som avdelningsföreståndare. Med stöd av Bengt påtalade jag de bristande resurserna och läkarnas svåra val för tidningarna. Bengt initierade nya behandlingsformer och var starkt pådrivande för kontinuerlig peritonealdialys CAPD. Livets sanning inom dialysvården var, att ju mera vi dialyserade, desto längre levde patienterna. Seija Dahlgren, sjuksköterska, avdelningsföreståndare 1980-1993. Insänt av Mallin Haglund, Njurföreningen i Västerbotten.

ÅRSMÖTET för Norra Mälardalen hölls i år den 13 mars digitalt.

Roligt var att få hälsa fyra nya medlemmar välkomna till styrelsen och mindre roligt att avtacka två medlemmar för all den tid de lagt ner på föreningen.

Årsunda Strandbad är platsen för Gävle-Dalas årsmöte.

Gävle-Dala träffas på Årsunda! Text: Britta Strandberg

DEN 19 JUNI ska medlemmar i Njurföreningen Gävle-Dala samlas till årsmöte. Träffen hålls på Strandbaden, Årsunda. Där kan medlemmarna sitta på uteserveringen med utfällbart tak. Vid regn finns också ett konferensrum som kan användas. Föreningen anser detta är coronasäkert och hoppas och tror att alla medlemmar är vaccinerade då. Mötet börjar med kaffe och smörgås klockan 10 därefter hålls årsmötet och sedan vidtar lunch klockan 13. Som vanligt ber styrelsen medlemmarna om vinster till det uppskattade lotteriet.

2021 FÖRBUNDSSTÄMMA

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 2/2021

Hedman fortsatt ordförande Det blev nytt förtroende för Håkan Hedman som omvaldes till förbundsordförande av ombuden vid Njurförbundets förbundsstämma i slutet av maj. TEXT: SARA NORMAN

FÖRSTA halvtimmen blev det många kära

återseenden. Ombud och styrelseledamöter från norr till söder fick chansen att småprata lite med varandra, fastän de satt på olika håll. Med anledning av pandemin hölls 2021 års förbundsstämma den 29 maj förstås digitalt. Håkan Hedman öppnade med ett tal om det gångna årets arbete, präglat av pandemin. Sedan drog stämman i gång, och förslag klubbades igenom i bra tempo, bland annat om oförändrad medlemsavgift, en omfattande plan för de kommande två årens verksamhet, en ny modell för styrelse arvode, och en styrelse med åtta ledamöter varav en ny person valdes in. Vid stämman närvarade 30 ombud

från regionföreningarna, åtta förbundsstyrelseledamöter och två observatörer. Den kunde samtidigt följas av andra intresserade medlemmar live på hemsidan. Till stämmoordförande valdes Inger Ros, till vardags förbundsordförande för Riksförbundet HjärtLung. Årsredovisningarna för de senaste två åren gicks igenom och kunde läggas till handlingarna utan frågor. Förslaget att låta medlemsavgiften ligga kvar på samma nivå ytterligare två år klubbades också igenom utan diskussion. När styrelsens förslag till verksamhetsplan för de kommande två åren presenterades begärde Bertil Jonsson från Njurförbundet Västsverige ordet. Han saknade

frågan om njurläkarbristen. Håkan Hedman svarade att förbundet har jobbat med frågan 2020 och flera professurer har tillsatts. Njurförbundet har även lyft frågan hos Svensk Njurmedicinsk förening som ser en liten ökning av njurmedicinare. Håkan Hedman tackade stämman för förtroendet att ha blivit vald till förbundsordförande för ytterligare två år, och poängterade att han saknade samvaron fysiska möten ger. – Jag vill också hälsa nyvalda Annica Schröder välkommen till förbundsstyrelsen, och ser fram emot att träffa er alla på riktigt nästa gång, avslutade Håkan Hedman. Namnen på alla i den nya förbunds styrelsen finns på motstående sida.

Skön sommar!

BIDRAG TILL SOMMARRESA

Förbundskansliet håller semesterstängt vecka 27-30. Njurfunk önskar alla läsare en glad och avkopplande sommar och hoppas att alla äntligen får chans att träffa sina nära och kära under denna härliga årstid!

16-årige Sebastian Lagerqvist tilldelas 5 000 kronor ur Amelie Ers markers Minnesfond. Förra sommaren gick Sebastian i dialys och kunde varken bada, resa eller spela fotboll. På hösten transplanterades han och målet är att kunna resa i sommar. Barn och unga kan ansöka om bidrag ur Amelie Ersmarkers Minnesfond. Läs mer på njurforbundet.se

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 2/2021

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Patricia Scinyovszky, administrativt ansvarig Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRENINGEN KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Svana* din dialys

* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små. Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se