funk
NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET
NR 1 2021
22
DCD-DONERADE NJURAR 2020
HÄLSA: ALLT OM DITT SALT PORTRÄTT
Boa Jungs ballerinadröm besannades
Njurforskningen får
MILJONER DEBATT: VIKTIGT ATT FÖLJA UPP VACCINERING MOT COVID-19
”Sedan Sidra föddes har vi i princip bott på sjukhuset.”
Stöd forskning som räddar liv! Sidra är 1 år och föddes njursjuk. Hon är för liten för en njurtransplantation och får därför dialys 14 timmar om dygnet, varje dag, året runt. Njurfonden stöttar forskning som kan ge njursjuka ett bättre och längre liv. Gör det du också. Tack för din omtanke!
Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se
3
VÄLKOMMEN
Njurfunk 1/2021
INNEHÅLL 4
NYA SIFFROR Förra året genomfördes 429 njurtransplantationer
Vi behöver vaccinet nu!
8
REKORDSUMMA Fem miljoner till svensk njurforskning
”Den som har störst behov av skydd mot covid-19 ska erbjudas vaccinet före den som löper lägre risk för allvarlig sjukdom”. SÅ SKRIVER Folkhälsomyndigheten
10 Baletten hjälpte Boa
uppskatta sin kropp på nytt.
15 MEDLEM
Han blev en av de första dialyserande att vaccineras mot covid-19
16 FÖRDJUPNING
Nationellt vårdprogram för njursjukdom snart här
22 FÖRBUNDSNYTT
(FHM) på sin hemsida. Tyvärr har inte den principen följts då rekommendationerna utfärdades hur de första vaccindoserna skulle fördelas. Bland annat skulle personer på särskilda boende och personer över 70 år vaccineras i fas 1 och 2. Övriga riskgrupper under fas 3, vilket omfattar alla njursjuka i åldrarna 18-69 år.
Så har förbundet agerat i vaccinfrågan
Tidning för Njurförbundet Årgång 48 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365
EN STUDIE som publicerades i juni 2020
visade att 4,3 procent bland personer över 70 år och som drabbats av covid-19 hade avlidit. Motsvarande data i Svenskt Njurregister (SNR) visar att bland smittade dialyspatienter avled mellan 23-31 procent och bland njurtransplanterade avled 14 procent. Statistiken visar att njursjuka riskerar att avlida i betydligt större omfattning om de drabbas av covid-19 än de riskgrupper som FHM har utpekat i sina första rekommendationer. DIALYSPATIENTER kan inte isolera sig
i karantän. Har man dialys tvingas man resa i taxi, i vissa fall tillsammans med andra passagerare, 3-4 gånger per vecka för dialysbehandling. Riskerna att exponeras
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander
för smitta och avlida är överhängande. Många transplanterade och även familjemedlemmar har tvingats att stanna hemma från sina arbeten om det inte har gått att jobba hemifrån. NJURFÖRBUNDET agerade tillsam-
mans med professionen redan i december 2020 och krävde att njursjuka skulle bli vaccinerade under fas 1. Responsen från FHM uteblev tyvärr. Efter ett ihärdigt påverkansarbete från bland annat Njurförbundet beslutades under februari att transplanterade och dialyspatienter kommer att vaccineras under fas 2. PANDEMIN HAR åter tilltagit och vi
riskerar att komma in i en tredje våg. Regionerna måste därför organisera sina vaccinationsprogram så att njursjuka tillsammans med andra utsatta riskgrupprer blir vaccinerade nu.
Håkan Hedman Förbundsordförande
Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Boa Jung Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.
@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se
Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se
4
NYHETER
Njurfunk 1/2021
HEMDIALYSPROJEKT VARFÖR SKÖTER inte fler sin dialys hemma? Vilka hinder finns, och vilka möjligheter till förändring? De frågorna söker man svaren på i projektet ”Dialys och egenvård”, där Njurförbundet samverkar med akademin, sjukvården och industrin. Trots studier som visar på fördelar med hemdialys har andelen patienter i hembehandling inte ökat de senaste åren. – Målet är att utveckla en metod som bygger på personcentrerad vård, för att få fler att välja att sköta sin dialys själv, berättar Njurförbundets ordförande Håkan Hedman. Till att börja med genomförs en enkätundersökning bland patienter och vårdpersonal. För djupare insikter i patienters behandlingsval ska enkäten följas upp med djupintervjuer. Projektet finansieras av Centrum för Personcentrerad vård, GPCC. Projektledare är Kiana Kiani, universitetsadjunkt vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet.
Fler grupper prioriteras sedan februari för vaccin mot covid-19 i fas 2, till exempel personer med dialys och transplanterade.
Prioriteras för vaccin Dialyspatienter och transplanterade erbjuds vaccin mot covid-19 i fas 2. Det beskedet kom i februari efter en tids påtryckningar och turbulent beslutsgång. – FAS 2 omfattar nu alla från 65 års ålder
samt personer med vissa medicinska tillstånd, till exempel dialys och transplanterade samt deras hushållskontakter, sa Johan Carlsson, generaldirektör vid Folkhälsomyndigheten, vid en digital pressträff den 4 februari. Senare samma dag framkom att Folkhälsomyndigheten avgränsade gruppen transplanterade till personer som genomgått organtransplantation de senaste 12 månaderna. BESVIKELSEN och reaktionerna blev
Bloddialysmaskin för hemmet.
starka från flera håll. Njurförbundet kontaktade Folkhälsomyndigheten, som dagen därpå ändrade beslutet om avgränsning. Nu inkluderas alla transplanterade i fas 2. Njurförbundet har tidigare i skrivelser till Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Regi-
oner, SKR, framfört att de med kronisk njursjukdom, personer i dialys och transplanterade bör prioriteras för vaccination mot covid-19. I skrivelserna har förbundet påtalat den högre risk de löper att bli svårt sjuka eller dö om de smittas av det nya coronaviruset. PERSONER SOM behandlas med blod-
dialys på sjukhus är i en särskilt utsatt situation i och med de måste resa till kliniken 3-4 gånger i veckan och inte har möjlighet att isolera sig, som andra riskgrupper. Även Svensk Njurmedicinsk Förening, SNF, har framfört att det är angeläget att prioritera dessa grupper. – Det är mycket bra att man har lyssnat på oss och professionen och nu fattat beslut att låta dessa sårbara riskgrupper ingå i fas 2, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.
5 429 TRANSPLANTERADE NJURAR UNDER 2020 323
147
291
116
2019
22
6
2020
LD FÖRRA ÅRET genomfördes 429
njurtransplantationer. Det är 47 färre jämfört med 2019, men siffran visar att transplantationsverksamheten ändå har hållits igång under coronapandemin. – Transplantationsverksamheten har klarat sig förhållandevis bra. Förvånansvärt många njurtransplantationer har genomförts medan många andra operationer har ställts in, säger Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet. Siffran har hjälpts upp av att antalet DCD-transplantationer, njurdonationer efter cirkulationsstillestånd,
DCD
DBD
blev hela 22 stycken 2020. Det är en kraftig ökning från föregående år och visar hur viktig DCD-donationer är. Donationsformen var inte möjlig i Sverige förrän år 2018. DBD-donationer, donation efter hjärndöd, vilket är vanligast i Sverige, sjönk från 323 till 291 genomförda donationer.
NYHETER
Njurfunk 1/2021
VÄRLDSDAG FÖR NJURARNA ATT VARA njursjuk har sina utmaningar. Det vill det globala initiativet World Kidney Day belysa med årets kampanj ”Living Well with Kidney Disease” – att leva bra med kronisk njursjukdom. Tidigare års kampanjer har ofta varit inriktade på tidig upptäckt och förebyggande åtgärder. I år ligger fokus på att alla med njursjukdom, inklusive personer i dialys, transplanterade och anhöriga ska ha kontroll över sin livssituation och känna sig delaktiga i vården, genom partnerskap. Personcentrerad vård helt enkelt. Kampanjen slår också ett slag för ett helhetstänk, där vården även beaktar problem som smärta, sömnsvårigheter, depression och annat som kan komma med kronisk njursjukdom.
OPERATIONER MED njure från le-
vande donator (LD) ställdes in under våren på grund av pandemin men återupptogs sedan i slutet av sommaren. Detta syns också i siffrorna. 116 donationer från levande donator genom fördes 2020, emot 147 året innan.
MISSA INTE! På Världsnjurdagen den 11 mars sänder Njurfonden ett digitalt seminarium med två spännande föredrag om den senaste forskningen. Läs mer på www.njurfonden.se
Två av tre saknar fast vårdkontakt BARA EN AV tre har en fast kontakt i primärvården. Det visar en ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Resultatet visar att det inte heller finns några tecken på förbättring under den senaste tioårsperioden. Regeringen lade förra året fram förslag på hur primärvården ska reformeras, utifrån utredningen ”God och nära vård – En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem”. Målet är att förbättra tillgängligheten, öka kontinuiteten och
göra patienten mer delaktig. Att stärka förutsättningarna att få en fast läkare är en bärande del i reformarbetet. VÅRD- OCH omsorgsanalys har i uppdrag att följa hälso- och sjukvårdens omställning till en god och nära vård. Trots att det stora flertalet ser behov av en fast vårdkontakt saknar alltså majoriteten tillgång till det. Myndigheten konstaterar i sin senaste rapport också att andelen med fast kontakt i
vården skiljer sig mellan olika grupper. – Personer med mer omfattande behov har oftare en fast kontakt, vilket är positivt, säger Daniel Zetterberg, projektledare och utredare vid Vård- och omsorgsanalys. DE SOM har en fast kontakt på vårdcentral har bättre erfarenheter av vården när det gäller samtliga mål för omställningen, enligt rapporten – högre tillgänglighet, delaktighet och kontinuitet.
we can change tomorrow in transplantation The development of transplant medicine has always been fuelled by individual efforts and collective experience. At Astellas Transplant we continuously seek to improve our knowledge of transplantation. We strive to work in partnership with you to advance the future of transplantation - with support for transplant associations, clinical studies and patient programmes. Astellas Transplant is committed to take part in the ongoing process of improving quality of life for transplanted patients changing their tomorrow. Now and in the future. Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö | Telefon 040-650 15 00 Fax 040-650 15 01 | info.se@astellas.com | www.astellas.se
Vi strävar efter att hjälpa patienter i Norden med svåra och kroniska sjukdomar att leva ett bättre liv.
SE-NA-2000033 202011
info.nordic@viforpharma.com • www.viforpharma.se
TX_2019_0016_SE 01.2020
TOGETHER
7
DEBATT
Njurfunk 1/2021
Viktigt att följa upp vaccinationssvar
V
I ÄR NU drygt ett år in i
covid-19 pandemin. Situationen är fortfarande allvarlig, men många smittade klarar sig glädjande nog bättre nu än under första vågen. Anledningen är bland annat att både blodproppsförebyggande behandling och kortison nu används till sjukhusvårdade med covid-19. Behandlingarna kan även ges till personer med njursvikt, dialys eller njurtransplantat. Det har tagits fram flera olika vaccin mot covid-19 där flera studier visat hög effektivitet och säkerhet. Vaccinationen i Sverige inleddes i slutet av december med de då tillgängliga mRNA-vaccinen. Många njursjuka undrar nu förstås när, var, hur och med vilket vaccin de ska vaccineras. Det är regionernas ansvar att se över vaccintillgången och logistiken. Studier pågår för att ta reda på hur effektiva vaccinerna är hos njursjuka och immunhämmade.
”Många njursjuka undrar med vilket vaccin de ska vaccineras.” GENERELLT ÄR det vanligt att njursjuka
i mer avancerat stadium, de med immunhämmande terapi och njurtransplanterade svarar något sämre på vaccin mot till exempel hepatit B och influensa. Det kan därför vara viktigt att bestämma hur vaccinationssvaret bör följas upp i dessa grupper och för att avgöra om extradoser kan behövas för fullgott skydd [1]. Inga data talar för att vaccinen kan leda till återfall i njursjukdom eller ökad risk för avstötning. De med inflam-
dialysbehandling eller njurtransplantat har risk för svårare sjukdom om de smittas. Siffror från den europeiska njurföreningen ERA-EDTA bekräftar detta [2]. PERSONER MED bloddialys på sjukhus
Inga data visar att vaccin mot covid-19 leder till avstötning. Men det är viktigt att följa upp vaccineringen för att avgöra om extradoser behövs för fullgott skydd, menar skribenterna.
matoriska njursjukdomar och vaskuliter som behandlas med det immunhämmande läkemedlet rituximab riskerar dock att få ett sämre vaccinationssvar om vaccinet ges för tidigt efter den senaste behandlingen med rituximab. Det ska i varje individuellt fall diskuteras om man kan överväga annan behandling än just rituximab eller om nästa planerade dos, med hänsyn taget till risken för skov, kan skjutas upp ett par månader för att möjliggöra vaccination mot covid-19. MED GEMENSAMMA krafter har hela
Njursverige lyckats få dialyspatienter och njurtransplanterade prioriterade för vaccination mot covid-19. Tack vare den data som alla njurkliniker sedan mars 2020 registrerat i Svenskt Njurregister om covid-19 har vi kunnat påvisa att patienter med
är en särskilt utsatt grupp eftersom de måste åka till sina behandlingar 3-4 gånger per vecka. OpenSAFELY-studien från Storbritannien visar att även patienter med kronisk njursvikt stadium 4 och 5 (eGFR < 30 ml/ min/1.73m2) har ökad risk [3]. Njurförbundet har uppmärksammat myndigheter på detta och Svensk Njurmedicinsk Förening och verksamhetschefer på Sveriges njurkliniker har skickat brev till regionala smittskyddsläkare och vaccinationssamordnare för att prioritera våra njursjuka för vaccination. När Folkhälsomyndigheten inkluderade dialysbehandlade och transplanterade inom 12 månader samt deras hushållskontakter i fas 2 var Njurförbundet och MOD snabba med att förtydliga att prioriteringen måste gälla alla transplanterade oavsett när de transplanterats. Och det lyckades. Skam den som ger sig!
Jessica Smolander, Specialistläkare, Njur medicinska kliniken, Danderyds Sjukhus AB Annette Bruchfeld, Professor/överläkare njurmedicin, Linköpings Universitet/Karolinska institutet Referenser 1. Windpessl M, Bruchfeld A, Anders HJ, et al. COVID-19 vaccines and kidney disease. Nat Rev Nephrol (2021). https:// doi.org/10.1038/s41581-021-00406-6 2. Jager KJ, Kramer A, Chesnaye N, et al. Results from the ERA-EDTA Registry indicate a high mortality due to COVID-19 in dialysis patients and kidney transplant recipients across Europe. Kid Int. 2020 Dec;98(6):1540-1548. 3. Gansevoort, RT, Hilbrands LB. CKD is a key risk factor for COVID-19 mortality. Nat Rev Nephrol, 2020; 6(12): p. 705-706.
8
FORSKNING
Njurfunk1/2021
ÄNNU ETT REKORDÅR FÖR
Njurfonden Njurfonden delar ut fem miljoner till svenska forskningsprojekt inom njursjukdom, varav hela 900 000 kronor går till projekt med koppling till covid-19. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON OCH SARA NORMAN
B
ELOPPEN SOM Njurfonden delar ut ökar ständigt, det-
ta tack vare arv och gåvor från medlemmar, privatpersoner och företag. Anslagen för 2020 på rekordsumman fem miljoner kronor, kommer att fördelas på 27 projekt. Totalt kom det in 73 ansökningar och kvaliteten var enligt Njurfondens ordförande Håkan Hedman väldigt hög. – Det är väldigt glädjande att Njurfonden fått in så mycket pengar så att vi kan dela ut fem miljoner. 2020 fick vi även in ett rekordstort antal ansökningar och det pågår många projekt i landet. Det visar att det finns ett stort behov av njurforskning, och jag hoppas att vi kan samla in ännu mer pengar i år, säger Håkan Hedman, som också är ordförande för Njurförbundet, en av Njurfondens instiftare. SPECIELLT FÖR denna utdelning är satsningen på
coronaforskning. Fyra forskare får 900 000 kronor till projekt om det nya coronaviruset och njursjukdom. En av dem är Maria Stendahl, överläkare i njurmedicin vid Länssjukhuset Ryhov i Jönköping. Hennes projekt kommer titta närmare på hur coronapandemin har påverkat svenska njurpatienter. Man kan redan se preliminära
siffror som pekar på en förhöjd risk för njursjuka, njurtransplanterade och dialyspatienter att dö av viruset. – Vi kommer nu att fördjupa oss i vilka komplikationer smittan har inneburit, vilka symtom patienterna uppvisat och vilka behandlingar som satts in, säger Maria Stendahl. Uppgifter om njurpatienter rapporteras till Svenskt Njurregister (SNR) och utifrån det kommer forskarna kunna dra slutsatser om varför dödligheten varit högre, och få insikt i hur njurpatienter kan skyddas vid liknande framtida virusutbrott. Det är till exempel tack vare forskning om tidigare coronavirus som vaccin kunde tas fram så fort mot covid-19. – DET ÄR POSITIVT att man på så kort tid startat många
forskningsprojekt om coronaviruset och njursjukdom och hunnit åstadkomma så mycket. Det blir viktigt framöver att sammanställa alla de resultaten, säger Håkan Hedman. Utöver Njurfondens forskningsanslag delas samtidigt Bengt Rippes pris ut. Prissumman på 50 000 kronor går detta år till Bengt Fellström, forskare vid njurmedicinska kliniken i Uppsala, med motiveringen att han med en
9 enastående entreprenörsanda lyckats skapa ny kunskap kring och nya behandlingsmöjligheter för patienter med njursjukdom. Bengt Fellström har ägnat de senaste åren åt forskning som kan komma att hjälpa patienter med njurinflammation – IgA-nefrit. Redan för 15 år sedan kom han och hans kollegor på ett oväntat sätt att behandla sjukdomen genom tarmen och få effekt på njurarna. En mindre studie gav belägg för att deras teorier stämde och de gick vidare med utökade studier. Forskningen har lett fram till ett läkemedel som både minskar mängden protein i urinen och stabiliserar njurfunktionen, genom att dämpa inflammatorisk aktivitet i tarmen. Under 2020 analyserades resultat som omfattade 200 behandlade patienter och i år hoppas de på att läkemedlet ska godkännas i både USA och i Europa.
27 FORSKARE BEVILJAS ANSLAG Bengt Fellström, forskare vid njurmedicinska kliniken i Uppsala, mottagare av Bengt Rippes pris.
– JAG KÄNNER mig väldigt hedrad över priset. Att det
kommer samtidigt som det ser ut som att vi kommer få ett godkänt läkemedel som vi har arbetat fram från ax till limpa, är särskilt roligt, säger Bengt Fellström. Bengt Fellström har tidigare fått forskningsanslag från bland annat Vetenskapsrådet, men vill gärna betona hur viktigt det är med den specialinriktning på njurforskning som Njurfonden har.
”Det är ett ständigt ökande behov av resurser.” – Det är fantastiskt bra och väldigt värdefullt. Det är inte alltid så lätt att konkurrera med andra terapi områden när man söker från andra finansiärer. Och det är tacksamt att yngre forskare kan få stöttning när de kommer igång. Han får medhåll av Maria Stendahl. – Njurfondens bidrag betyder jättemycket, med kort beslutsväg som är nödvändigt för finansiering av data uttag till vår forskning. Njursjukdom är fortfarande en väldigt dold sjukdom och anslagen är inte i paritet till hur många som drabbas, så det är ett ständigt ökande behov av resurser, säger hon. INSAMLINGSSTIFTELSEN Njurfonden har nu i sju
år delat ut pengar till svensk njurforskning. Totalt har över 22 miljoner kronor delats ut till olika forskningsprojekt i Sverige. Alla forskare och projekt som delar på årets anslag kommer att uppmärksammas den 11 mars.
FORSKNING
Njurfunk 1/2021
Maria Stendahl, överläkare i njurmedicin vid Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, är en av fyra forskare som tilldelats 900 000 kronor till projekt om covid-19 och njursjukdom.
Njurfonden delar ut fem miljoner kronor till 27 forskare ur fondens avsatta medel för 2020. Njurfondens digitala utdelningsceremoni äger rum den 11 mars. Moderator är Suzanne Axell. Forskningsanslagen 2020 gick till: Jeanette Wallin 100 000 kr Sophiahemmet Högskola Hannes Olauson 150 000 kr Karolinska Institutet Ulrika Hahn Lundström 200 000 kr Karolinska Institutet Maria Weiner 200 000 kr Linköpings Universitet Johanna Dahlqvist 250 000 kr Uppsala Universitet Gizem Korkut 100 000 kr Karolinska Insitutet Anne-Marie Fors Connolly 200 000 kr Umeå Universitet Kerstin Westman 250 000 kr Lunds Universitet Britt-Marie Eriksson 250 000 kr Uppsala Universitet Inga Soveri 300 000 kr Uppsala Universitet Dag Eckersten 100 000 kr Lunds Universitet Annelie Falkevall 200 000 kr Karolinska Insitutet Josefin Mörtberg 100 000 kr Region Västmanland, Uppsala Universitet Robert Frithiof 300 000 kr Uppsala Universitet Jessica Smolander 100 000 kr Danderyds Sjukhus Anna Levin 150 000 kr Karolinska Institutet Kerstin Ebefors 200 000 kr Göteborgs Universitet Christina Montgomerie 150 000 kr KIDS, Karolinska institutet Danderyds sjukhus Emelie Westergren 200 000 kr Karolinska Institutionen, Karolinska sjukhuset Alina Khramova 150 000 kr Göteborgs Univeritet Karolina Kublickiene 150 000 kr Karolinska Institutet Angelina Schwarz 200 000 kr Karolinska Institutet Maria Stendahl 300 000 kr Svenskt Njurregister Urban Fläring 150 000 kr Karolinska Institutet Annika Östman Wernerson 250 000 kr Karolinska Institutet Bing He 100 000 kr Karolinska Institutet Sophie Ohlsson 200 000 kr Lunds Universitet
10
PORTRÄTT
Njurfunk 1/2021
Namn: Boa Jung Ålder: 38 år Bor: Bandhagen i Stockholm Familj: Sin man Mikael, mamma och syster med familj i Sydkorea Yrke: Document-controller på Northvolt Hälsa: Sjukdomarna SLE och APS. Njurtransplanterad 2013 Motto: ”To be a better version of myself”
HON VÅGADE TA
språnget Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken förde henne till Sverige upptäcktes hennes njursjukdom. Nu är Boa transplanterad och baletten en verklighet. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON
B
OA JUNG, 38 år, från Sydkorea, åkte år 2006 till Beijing i
Kina för att studera kinesiska och senare för att arbeta med affärsutveckling. Där på plats mötte hon den stora kärleken Mikael från Sverige som arbetade inom turismsektorn. År 2010 lämnade de Kina för att flytta till Sverige. – Att komma till Sverige innebar en stor omställning för mig på många sätt. Svenskar är mer individuella än koreaner. I Korea umgås man ofta med sina arbetskamrater, även utanför arbetsplatsen, i mycket större utsträckning än i Sverige. Koreaner är nyfikna, involverade och har åsikter om det mesta som rör vänner och arbetskamrater. Svenskar å andra sidan håller sig mer på ”sin kant” och vill inte lägga sig i för mycket. Just den sociala aspekten var den största skillnaden mellan länderna och det som tagit längst tid att vänja sig vid, säger Boa. SOM BARN i Sydkorea hade Boa en del problem med
kroppen och uppvisade olika typer av symptom, bland annat besvär med sina leder. Hon fick dock aldrig någon sammanfattande diagnos. När hon kom till Sverige fick hon år 2011 diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus) och APS (antifosfolipidsyndromet). Sjukdomen SLE
hade attackerat kroppens egna organ och förstört Boas njurar. Nu var hon i behov av en transplantation och i väntan på transplantation fick hon gå i dialys. Sökandet efter en lämplig donator började. – När min mamma fick veta att jag var i behov av en njure sa hon att om njuren passade kunde hon komma till Sverige och genomgå en operation för transplantation av hennes njure. Det var väldigt stort för mig att hon ville göra detta för mig, säger Boa.
KORT OM SLE OCH APS SLE är en kronisk sjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen. SLE drabbar främst kvinnor (80-90 %). Symptomen uppträder ofta i skov och kan vara svår trötthet, feber, minskad aptit och påverkan på inre organ. Varje år insjuknar cirka 400 personer i Sverige. APS är ofta kopplad till SLE. Sjukdomen leder till blodproppar i de djupa venerna som kan ge upphov till lilablåfläckiga hudutslag.
11
”Baletten har hjälpt mig att uppskatta min kropp på nytt.”
PORTRÄTT
Njurfunk 1/2021
12
PORTRÄTT
Njurfunk 1/2021
BOAS MAMMAS njure var kompatibel och hon kom till
INFO Boa Jung arbetade i Kina när hon träffade kärleken i form av svenske Mikael. 2010 flyttade paret till Sverige där hennes njursjukdom konstaterades. Idag är Boa transplanterad med sin mors njure och mår bra.
Sverige. I mars 2013 genomgick Boa och hennes mamma en transplantation vid Huddinge sjukhus i Stockholm. Allt gick bra och båda två klarade operationerna bra. Idag äter Boa ett tiotal mediciner för bland annat immunsuppression, högt blodtryck och blodförtunnande. – Idag mår jag bra, jag tar mina mediciner, röker inte och dricker inte alkohol. Jag har hittat en balans i livet och utifrån mina förutsättningar med vissa begränsningar lever jag egentligen som alla andra, säger Boa. De första åren efter transplantationen var tuffa för Boa då hennes arbete innebar mycket resande och stor stress, vilket påverkade henne negativt. Nyligen bytte Boa jobb till en något lugnare tjänst som Document Controller på Northvolt. Arbetet innebär mindre stress och resande, vilket har varit mycket positivt.
”Jag hoppas att min historia kan inspirera andra.” UNDER DEN tid som Boa tillbringade på sjukhus så
kände hon sig mycket svag och kände att hon ville använda sin kropp mycket mer. Hon tänkte på sin dröm som barn att bli ballerina och dansa balett och lovade sig själv att om hon skulle bli frisk så skulle hon börja dansa. Så år 2016 när hon kände sig stark nog började hon på Balettakademin i Stockholm. – Det var en fantastisk känsla att börja dansa balett. I baletten kan du träna alla dina färdigheter som du är född med och även de som du kanske inte visste du hade. Du får bättre styrka, flexibilitet och balans, säger Boa. Boa pratar entusiastiskt om hur roligt det också är med balett och om gemenskapen med de andra dansarna. Hon älskar klassisk musik och dansar gör de alltid till levande musik. Efter ett pass är alla glada och fnissar, något som Boa kallar ”balettfniss”. – Baletten har hjälpt mig uppskatta min kropp på nytt, säger Boa. Under baletten lärde Boa känna Corinna, 50 år, och de blev nära vänner. Tillsammans har de nu startat ett konto på Instagram ”balletwithyou” för alla vuxna dansare och
Boa Jung älskar att dansa balett. Tillsammans med en väninna har hon ett konto på Instagram där de vill inspirera till en hälsosammare livsstil.
där de vill inspirera till en hälsosammare livsstil. Dansar gör de också nu på Balett Stockholm. – Alla förknippar ofta balett med en smal, vacker tjej. Men det är inte bara så, balett är verkligen för alla, det passar alla och är en bra träningsform, säger Boa. PÅ FRÅGAN hur hon klarade av alla sjukhusvistelserna
berättar Boa att det var viktigt att hitta på något roligt varje dag, till exempel promenerade hon runt på sjuk husen med sin man och utforskade allt. Även idag när Boa tillsammans med sin man sorterar mediciner varannan vecka, gör de något kul utav det och ser det inte som något tråkigt som bara måste göras.
13
– När jag var sjuk var det även viktigt för mig att ha något under kontroll, så varje dag skrev jag dagbok där jag mätte mitt blodtryck och min temperatur och jag hade järnkoll på mina mediciner. Det gjorde mig lugn, säger Boa. SAMMA DAG som Boa och jag pratas vid berättar hon att
hon gjort ett corona-test då hon misstänker att hon kanske har smittats en andra gång. I mars 2020 fick hon och hennes man corona första gången och var isolerade i fyra månader. Det fanns inga bra tester då men efteråt har de gjort anti-kroppstest som visade att de hade corona. – Coronan förde även med sig lite positiva saker som att människor är försiktiga när de visar förkylningssymptom och stannar hemma. För oss som har nedsatt immunförsvar så är ju även en vanlig förkylning jobbig att få, så det tycker jag är bra, säger Boa.
PORTRÄTT
Njurfunk 1/2021
BOA BLEV VÄLDIGT glad när vi hörde av oss från
Njurförbundet och säger att hon här nu hittat ett viktigt forum som tar upp frågor hon brinner för nämligen att hjälpa njursjuka personer till ett bra liv. – Njurförbundet och Njurfonden har en väldig viktig roll. Vem som helst kan drabbas av njursjukdom, även bebisar och det är viktigt att se till att de här patienterna får leva ett så friskt liv som möjligt, säger Boa. Sedan avslutar hon intervjun med att säga: –JAG TROR på att människor måste hjälpas åt och hitta
vägar för de som drabbas av njurproblem. När jag var sjuk fick jag hjälp av andra men idag är jag en frisk njurpatient och jag hoppas att min historia kan inspirera andra, och kanske kan min community ”balletwithyou” på Instagram, hjälpa någon att leva ett hälsosammare liv.
Den största gåvan För att fler ska få leva ett långt och friskt liv behövs mer forskning om njurtransplantationer. Ge ditt bidrag genom GelinStiftelsen, swisha till 1239007519.
gelinstiftelsen.se
BEHANDLINGSINFORMATION
Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.
Vad krävs i hemmet? Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet. Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska. Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.
En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.
www.baxter.se
| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |
Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00
15
MEDLEM
Njurfunk 1/2021
En lättnad att bli vaccinerad Ett år har passerat, styrt av dialys och pandemi. Nu ser Urban Magnusson fram emot att ta hem dialysen. Här berättar Urban om hur han, som en av de första dialyserande, fick vaccinet mot covid-19. JAG ÄR 66 år och njurtransplante-
rad två gånger, men går sedan november 2019 i dialys igen för tredje gången på 30 år. Nu får jag snart en hem-HD-maskin som jag tagit körkort på och ett rum står redo hemma. Det ska bli väldigt skönt att få slippa alla resor till dialysen, då jag har två timmars bilresa dit och hem. Med fyra dialystillfällen i veckan- så blir det mycket resande och det är väldigt tidskrävande. DET HÄR med corona och covid-19
är ju ett elände för oss alla och speciellt för oss som tillhör en riskgrupp. Vaccinering var ju något som man hoppades på, men inte trodde att det skulle bli aktuellt i närtid. Men en
dag så fick jag på dialysen frågan om hur jag ställde mig till att få vaccin mot covid-19! Äntligen kunde jag, förhoppningsvis, se fram emot lite mindre isolering och kanske även kunna gå in i en affär och träffa folk! Tack Region Västmanland för det framsynta beslutet att tidigt ge dialyspatienter vaccinet. DEN FÖRSTA februari inföll den
stora dagen – ”sprutdagen” och efter ett litet stick i armen så var det klart! Ingen dramatik alls. Om tre veckor ska nästa dos ges och den borde jag fått när detta läses. Året som gått har varit väldigt uppstyrt av både dialys och att hålla sig undan, vara försiktig, inte gå i
Skicka in din berättelse
Har du varit med om någonting omvälvande, härligt, skrämmande eller skönt? Eller någonting vardagligt som du vill dela med dig av? Skicka in din berättelse till Njurfunks läsare! Att läsa andras historier kan vara både gripande och uppmuntrande. Och det är alltid skönt att skriva av sig. Lagom längd på artikeln är cirka 2 000 tecken med blanksteg.
Urban Magnusson, medlem i Njurförbundet, har vaccinerats mot covid-19.
affärer och så vidare. Att bo på landet som vi gör hjälper till. Nu får vi hoppas på att det kan bli lite bättre under året. Dialys hemma underlättar och desto fler som blir vaccinerade gör ju att samhället kan återgå till det mer normala framöver. ATT BLI vaccinerad kändes som
en lättnad. Även om jag inte varit rädd eller orolig så har man ju känt sig väldigt begränsad. Nu väntar vi på att min fru också ska få vaccinet i egenskap av både ålder och som närstående i hushållet. Tyvärr vet vi inte riktigt när det blir, men vi ser fram emot det båda två. URBAN MAGNUSSON
NJURFÖRBUNDET Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm Märk brevet: ”Min berättelse” E-post info@njurforbundet.se
FAKTA Region Västmanland var en av de första regionerna att erbjuda dialyspatienter vaccinering. Sedan början av februari 2021 ingår alla transplanterade och dialyserande i fas 2.
16
FÖRDJUPNING
Njurfunk 1/2021
VÅRDPROGRAM FÖR KRONISK
njursjukdom Kronisk njursjukdom är vanligt. Trots det har det saknats en nationell riktlinje för omhändertagande. Men snart kan vi ha ett vårdprogram som ska gälla i hela landet.
S
Ola Samuelsson, Njurläkare, Västra Götalandsregionen.
VERIGE har 21 regioner, med eget
ansvar för invånarnas hälso- och sjukvård. Det innebär stora variationer mellan regionerna i hur vården bedrivs. Nu vill Sveriges regioner skapa en mer jämlik och effektiv vård, och har därför beslutat att samarbeta kring en gemensam struktur för kunskapsstyrning. Begreppet kunskapsstyrning innebär att använda bästa möjliga kunskap, och att den ska samordnas och spridas. I kunskapsstyrning an-
vänder man sig bland annat av kunskapsstöd. Kunskapsstöd kan vara dokument som beskriver hur vård bör bedrivas – till exempel i form av vårdprogram för olika sjukdomar och diagnoser. HÄLSO- OCH sjukvården är inde-
lad i 26 nationella programområden med experter som ska leda kunskapsstyrningen inom sitt område. Njur- och urinvägssjukdomar är ett sådant programområde. En arbetsgrupp har bildats för att ta fram ett nationellt underlag för hur kroniskt njursjuka patienter i stadium 1–4 ska omhändertas och följas upp på ett strukturerat sätt. I uppdraget ingår att ta fram ett vårdprogram, som på ett enkelt sätt kan vägleda primärvård och specialistvård i hur patienterna ska vårdas på lämplig nivå och leda till en effektiv preventiv behandling. I PROBLEMBESKRIVNINGEN
slås fast att kronisk njursjukdom är förknippat med ökad sjuklighet
i hjärt- och kärlsjukdomar. Många patienter saknar en fastställd diagnos och det är ofta oklart vilken vårdnivå som är mest lämpad att ta hand om patienter i tidiga stadier. En obehandlad njursjukdom kan leda till feldosering av läkemedel och onödigt snabb försämring av njurfunktionen. Ola Samuelsson, njurläkare i Västra Götalandsregionen är ordförande i arbetsgruppen. Han berättar att de började med att inventera vilka re-
MÅL att upptäcka njursjukdom i ett tidigt stadium att göra skillnad för patienterna med förberedande och förebyggande arbete i primärvården att patienterna ska få en god och jämlik vård med rätt behandling vid varje vårdnivå
gionala vårdprogram och riktlinjer som redan finns, och gjorde även internationella jämförelser. – Det finns stora likheter i mycket av det som redan finns, men vi behöver ha en nationell samsyn för att ta hand om dessa patienter, säger Ola Samuelsson. – Det måste till ett samspel mellan primärvård och njurspecialister för att få så effektiv vård som möjligt. Kvaliteten på remisserna till specialister idag är väldigt varierande. Ett nationellt vårdprogram kan leda till bättre samsyn. I riktlinjerna finns till exempel en lathund över när primärvården bör skicka remiss till njurspecialist och när njurläkare bör remittera till dietist. Det är vetenskapligt grundade rekommendationer.
INFO Målet med kunskapsstyrning i vården är en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet. Nationella programområden (NPO) leder kunskapsstyrningen inom sitt område. Ett programområde är njur- och urinvägssjukdomar. SKR är stödfunktion. Mer info: kunskapsstyrningvard.se
”Ett nationellt vårdprogram kan leda till bättre samsyn.” I ARBETSGRUPPEN har ingått
njurmedicinare, njursviktskoordinator, dietister och även patientrepresentanter för Njurförbundet, som sedan 2019 har haft flera arbetsmöten. Nu är vårdprogrammet ute på remiss till den 10 mars. Sedan återstår att bearbeta remissvaren. Förhoppningen är att kunna publicera programmet till sommaren. – Då återstår det viktiga arbetet att sprida informationen till alla som behöver den, som patienter och primärvård. Och man får komma ihåg att det är ett vårdprogram med nationell samsyn, men inte förpliktigande. Varje region ska kunna göra regionala anpassningar och måste själv komma fram till hur man tar det till sig, säger Ola Samuelsson. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se
Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad
Läs bland annat om: • • • • •
Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ
Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.
18
DIN HÄLSA Njurfunk nr 1/2021
Så minskar du det onödiga saltet Det är en av de vanligaste ingredienserna i vår mat och nämns mest som smaksättare för maten vi lagar. Men saltets biverkningar pratas det mer sällan om. Här reder vi ut saltets påverkan på kroppen och ger råd om hur man kan minska intaget.
DE FLESTA vet säkert att vi dagligen får i
oss mycket salt och det smakar gott och det känns inte så angeläget att försöka dra ner. Ett hälsosamt intag brukar anges till högst 6 gram per dag och det är inte mer än en dryg tesked salt. Ett snitt för oss alla borde vara 4-5 gram men det är i själva verket 10-12 gram per dag. Vi får således i oss 2-3 gånger mer salt än hälsosamt - det måste vi göra något åt!
Har salt biverkningar? Den allvarliga biverkningen är högt blodtryck som snabbar på åderförkalkningen som i sin tur orsakar kronisk njursvikt, kronisk hjärtsvikt och stroke. Salt minskar effekten av blodtryckstabletter och blodtrycket blir därför svårare att behandla. Salt ökar törsten för salt drar till sig vatten – mycket salt i maten ger stora urinmängder och orsakar många toalettbesök på nätterna! Det är värt att notera att det inte är farligt med ett lågt saltintag. I det moderna samhället är det nästan inte möjligt att åstadkomma ett lågt intag – salt finns ju överallt och i överskott. Saltbrist kan före-
komma men är då knutet till extrema situationer och sällsynta hormonsjukdomar. Hur funkar salt? Hela vårt inre badar i en enprocentig saltlösning och saltet i den är mycket noga kontrollerat av njurarna. De är skapta för att utsöndra så litet salt som möjligt för i naturen finns inte mycket salt. Det moderna samhället däremot överflödar av salt och vårt höga saltintag ställer till problem för njurarna. Många klarar i längden inte av ett högt saltintag och då stiger blodtrycket och det ökade blodtrycket hjälper njurarna att trycka ut överskottet av salt. Blodtryckseffekten avtar med åren och det blir svårare att hålla en bra saltbalans. Efter hand får man ett konstant högt blodtryck och riskerar att få biverkningarna. Hjälper mindre salt mot högt blodtryck? Mindre salt i maten sänker blodtrycket men mest hos dem med högt blodtryck. Man kan uppnå samma effekt som med en enskild blodtrycksmedicin. Då behandlas
också alla som inte har, eller har dålig, blodtrycksbehandling med tabletter och det är tyvärr en stor majoritet av alla som har högt blodtryck. Nästan alla med njurskador har högt blodtryck och därför är just mindre salt i maten bland det viktigaste för njursjuka. Hur ska jag kunna minska på saltet? Det mesta saltet finns i industriproducerade livsmedel som bröd, ost, charkuterier och konserver medan råvaror inte innehåller mycket salt alls. Industrin svarar för tre fjärdedelar av allt salt vi får i oss och bara en fjärdedel kommer från råvaror och det egna hushållet. Vi kan själva begränsa salt intaget men det kräver självklart kunskaper om var saltet finns i våra livsmedel. Sedan några år anges på förpackningarna i butiken i rutan för näringsinnehållet hur många gram salt per 100 gram livsmedel (procent) de innehåller. Livsmedelverket ger i sin berömda Nyckelhålsmärkning detaljerade rekommendationer om högsta hälsosamma värde på salt för alla livsmedel (www.livsmedelsverket.se).
19
DIN HÄLSA
Njurfunk 1/2021
Lathund för högsta hälsosamma saltvärde för våra vanliga livsmedel. (saltvärdet är gram salt per 100 gram livsmedel — procenthalten). Livsmedelsgrupp Aktuellt livsmedel Högsta saltvärde g/100g Bröd och flingor: Hårt och mjukt bröd, skorpor 1,3 Frukostflingor, musli 1,0 Ost Hårdost 1,6 Färskost 0,9 Kött Köttfärsrätter 1,7 Korv, skinka 2,0 Påläggsprodukter 2,5 Fisk: Fiskfärsrätter 1,5 Fiskbullar, fiskgratäng 1,5 Rökt och gravad fisk, inlagd sill, kaviar 3,0 Färdigrätter: Hel måltid 0,8 Pizza 1,0 Gratänger, soppor 0,8 Vegetariska produkter 1,0 Fett Smörgåsfett, margarin, matolja 1,1 Dressing och såser Tomatsås, brunsås, tillredd sås 0,8 Källa: Livsmedelsverket LIVSFS 2015:1, bilaga 2.
Kan jag mäta mitt saltintag? Det vore bra om man kunde mäta sitt saltintag själv. Det är tyvärr ganska osäkert att räkna ut intaget med ledning av det man sätter i sig och ett bättre sätt är att mäta utsöndringen av salt i urinen. Saltet vi sätter i oss utsöndras i urinen – ut i svett och avföring kommer bara någon enda procent. Därför kan saltintaget mätas genom att bestämma salt i en dygnsmängd urin – det är inte så svårt som det låter men kräver förstås lite förberedelse och att man ber sin läkare beställa det provet!
Salta expertråd!
Är överskottssalt i maten rentav en folkhälsofråga? Regeringen uttryckte sig så i en proposition för ett par år sedan och i november 2020 gav de Livsmedelsverket i uppgift att tillsammans med industrin komma tillrätta med överskottssaltet i vår mat. Industrin är positiv och det pågår redan ett aktivt samarbete så vi kan hoppas på resultat så småningom.
planera ditt saltintag – använd vår lathund hät ovan – försök bromsa ner till 1½-2 gram salt till frukost, 2-2½ gram till lunch och 2-2½ gram till middag – försök komma ner till 6 gram för hela dagen – glöm inte fika som också ofta innehåller en hel del salt – för en bok – var ärlig mot dig själv!
Mattias Aurell, professor emeritus i njurmedicin Sintra Eyre, legitimerad dietist, med. lic.
Hur ska jag göra? Läs på förpackningarna i butiken och
Fokusera på vad du själv äter under veckan. Ta reda på varifrån du får det mesta saltet i din kost! Förutom att jobba med lathunden här ovan ger vi några fler tips om hur du får ner saltet i maten.
Båda verksamma vid Njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.
Salta på tallriken och inte i grytan när du lagar själv – då slipper du som inte gillar salt undan mycket salt. Med mindre salt känner du smaken av goda råvaror bättre. Använd kryddor i stället för salt för att piffa upp maten – det är både roligt och gott!
20
FRÅGA & SVAR Njurfunk 1/2021
LÄKEMEDEL GER
svettningar Inte ovanligt att transplanterade drabbas av ofarliga svettningar som biverkning av njurmedicinen. Vad händer med blodvärdet vid dialysstart? Svettas man mycket efter att ha blivit transplanterad? Jag fick en ny njure för sju månader sedan och svettas nu massor vid minsta ansträngning. Min läkare tror att det är för att jag är otränad, men det tycker jag inte att jag är. Kan det bero på medicinerna? Ja, det kan bero på medicinerna. Både cyclosporin och tacrolimus ger svettningar och någon av dessa har du säkert. Men jag tror att även kortison ger det. Detta är ju en medicin som funnits länge och då var biverksrapporteringen inte så noggrann, som den är för nya läkemedel. Det kan ju vara bra att svettas, även om det är trist. Då blir du av med lite vatten och salt. Kortison är
en sådan medicin som ökar salt och vatten i kroppen, och det behövs inte i ditt fall. Kortison är annars en underbar medicin, som räddat många människor till livet! En sista sak att tänka på är att svettning är individuellt. Titta på två tennisspelare. En spelare kan svettas, så det bara rinner och handduken nyttjas flitigt medan motspelaren inte har några bekymmer. Båda är vältränade! Ingela Fehrman Ekholm
Min 83-åriga moster ska snart börja i dialys. Hon har alltid haft lågt blodvärde – Hb. Hur kan det komma att påverkas av dialysen? Kan man ha för högt Hb också?
Anemi (blodbrist) är vanligt hos patienter med kronisk njursjukdom och kan bero på minskad produktion av röda blodkroppar, ökade förluster eller järn- och vitaminbrist samt en minskad järntillgänglighet. Symtom som förekommer vid anemi är trötthet, frusenhet, huvudvärk samt nedsatt prestationsförmåga. Den viktigaste orsaken till anemi vid njursjukdom är en otillräcklig insöndring av hormonet erytropoietin (EPO) från njurarna. Järn behövs som byggmaterial för hemoglobinet i de röda blodkropparna och kan ges både som tabletter, injektioner och droppbehandling. Hepcidin är ett ämne som är själva järnregulatorn i kroppen och
INGELA FEHRMAN-EKHOLM
CECILIA ROSANDER
Professor emeritus, överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.
hepcidin ökar vid kronisk njursjukdom. Hepcidin avgör hur mycket järn som tas upp från födan genom att bland annar blockera upptaget av järn från tarmen, Hepcidin styr hur mycket järn som görs tillgängligt i blodet genom att hämma frisättning från benmärg och lever. Andra vanliga orsaker till ökade förluster av blodvärdet kan vara små blödningar, blodprovstagning, och bloddialys. Så vad händer med blodvärdet vid dialysstart? Vid dialys ökar blodförlusterna och det finns en risk att blodvärdet försämras av den anledningen samtidigt kommer dialysen att förbättra många saker i kroppen som kan påverka blodbildningen positivt. Viktigt är att utreda orsaken till det låga blodvärdet och sätta in behandling med hormonet erytropoetin (EPO), järn och vitaminer eller förbättra matintaget beroende på vad utredningen visar. Och ja, det även finns tillstånd där man kan ha för högt blodvärde och detta kan var en sjukdom i sig men även vara en konsekvens av andra åkommor. Vid mycket högt blodvärde kan man behöva medicinera för detta eller göra blodtappningar för att undvika blodproppar.
FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?
YOU &ME
NJURFÖRBUNDET
©
Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.
Maria Eriksson Svensson
Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!
MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus
Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se
www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500
22
SMÅTT & GOTT
Njurfunk 1/2021
Nyheter!
VÄRVA E N VÄN!
Är du medlem? Ka nske du känner någon mer som vil l stödja Njur förbundet med ett medlemskap. Visa talongen på mo tstående sida. Det går också att anmäla sig på webben: www.nju rforbundet.se/ bli-medlem
Nytt sortiment! Njurförbundets webbshop har utökats med profilprodukter. Här kan du köpa paraplyer, mössor, reflexer och en smart shoppingkasse med mera. Överskottet går till Njurförbundets arbete. www.njurforbundetwebshop.se
STÖD NJURFÖRBUNDET. Tycker du att Njurförbundets arbete är viktigt? Det finns många sätt att stödja förbundet lite extra. Spela Bingolotto! Nu kan du prenumerera på Bingolotter, och samtidigt stödja Njurförbundet. Bingolotto drivs av Folkspel – föreningslivets eget lotteribolag som drivs utan vinstintresse. Allt överskott går till Sveriges föreningar. Teckna en prenumeration på Bingolottos hemsida och välj Njurförbundet. www.bingolotto.se
Tack alla sparare i Humanfonden! Njurförbundet har erhållit 209 162 kronor ur Swedbank/Roburs fond för år 2020. Förbundet har mottagit pengar härifrån i många år. Två procent av fondens värde delas årligen ut till anslutna ideella organisationer. Spara du med!
HALLÅ DÄR ...
Foto: Privat
Foto: Mathias Otterberg
Support
….Kristina Andersson Holgersson, kontaktperson för Njurförbundets barn- och föräldragrupp och en av administratörerna av den privata Facebook-gruppen "Vi som har njursjuka barn". Hur har arbetsgruppen påverkats av pandemin? – Vi försöker se framåt och hoppas på att vi ska kunna genomföra någon form av aktivitet under 2021. Tankar kring digitala lösningar finns också för att upprätthålla kontakten med våra medlemmar som har barn med njursjukdom. Hur håller ni kontakten? – Vi hörs mest via Messenger och
mail just nu. Ett och annat telefonmöte blir det också men vi har inte sett behovet av att ersätta de få fysiska möten vi har med digitala, utan vanliga telefonmöten får fungera tills vi kan ses igen. Berätta lite om Facebook-gruppen "Vi som har njursjuka barn". – Det är en sluten privat grupp med 321 medlemmar som en förälder till ett njursjukt barn startade. Vi för
söker vara noggranna med att det är föräldrar till njursjuka barn som släpps in. Det kommer en hel del förfrågningar från unga med njursjukdom och dem guidar vi vidare till Njurförbundets ungdomsgrupp. En del förfrågningar kommer också från media då väljer vi att skapa kontakt utanför gruppen – allt för att nå målet med vem gruppen är till för.
Swedbank Humanfond – för dig som vill spara med både hjärna och hjärta.
Fonden placerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och goda arbetsvillkor. Human fondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. När du placerar i fonden väljer du vilken ideell organisation du vill stödja. Fonden är Svanenmärkt.
Läs mer på swedbank.se/humanfond
Vi vill påminna om att historisk avkastning inte garanterar avkastning i framtiden. Värdet på fonder kan både minska och öka och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar som du har satt in. En fond med riskklass 67 kan på grund av sin sammansättning och använda förvaltningsmetoder minska och öka kraftigt i värde. Du hittar faktablad, informationsbroschyr och fondbestämmelser under respektive fond på swedbankrobur.se/fondlista eller hos din återförsäljare.
JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!
Frankeras ej. Njurförbundet
Njursjuk
Transplanterad
Donator
Stödmedlem
betalar portot.
Namn:................................................................................. Födelseår........ Adress:........................................................................................................ Postadress................................................................................................... Telefon:........................................................................................................ E-postadress:............................................................................................... Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:.................................... Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.
SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM
24
REGIONNYTT
Njurfunk 1/2021
TVÅ SKRIVELSER FRÅN NORRBOTTEN Text: Lennart Salander
I BÖRJAN AV året skickade Njurförbundet i Norrbotten två skrivelser till Region Norrbotten. Den första skrivelsen handlade om ensam åkning för njurpatienter som har sjukresor. Föreningen ifrågasatte varför medlemmarna inte fått fortsätta att åka ensamma i bil vid sjukresor som de fick göra under förra våren och sommaren. Anledningen till skrivelsen var att smittspridningen åter ökade under hösten och förvintern. Svaret från regionen var att de inte kunde påvisa att det skett någon smittspridning vid sjukresor. DEN ANDRA skrivelsen handlade om prioriteringen av vaccin mot covid-19. Njurföreningen menade att det i Svenskt Njurregister visar att dialyspatienter har en stor överdödlighet om de drabbas av covid-19. Skrivelsen innehöll krav att njurpatienter ska vara tidigare i prioordningen än fas 3. Regiondirektör Anna-Stina Nordmark menade att de följer Folkhälsomyndighetens råd. Dagen efter svaret ändrade Folkhälso myndigheten rådet till det bättre för njurpatienter.
Förbundsstämman hålls den 29 maj! FÖRBUNDSSTYRELSEN har med anledning av coronapandemin ändrat datum för årets förbundsstämma och beslutat att den kommer att ske digitalt. Nytt datum: 29 maj 2021. Kallelse och handlingar skickas till regionföreningarna senast den 29 april. Röstberättigade är regionföreningarnas valda ombud. Föreningar med upp till 200 medlemmar utser 2 ombud, och därutöver ett ombud för varje påbörjat tvåhundratal medlemmar, dock max 4 ombud.
NYA UTMANINGAR FÖR SYDSVERIGE ANN-CHRISTIN LENNARTSSON, medlemsansvarig på Njurförbundet Sydsverige, berättar om sitt arbete. Hur många medlemmar har ni i Sydsverige? Vi har strax över 500 medlemmar. Under pandemin har det minskat ganska rejält. För 1,5-2 år sedan var vi uppe i 550-560 medlemmar. Hur rekryterar ni nya medlemmar? Rekryteringen sker genom besök på dialyser och njurmottagningar där vi upplyser och samtalar med patienterna. Nyinskrivna patienter får av personalen ett kuvert med information från förbundet. Under donationsveckan och på världsnjurdagen finns vi bland annat i sjukhusentréer eller på köpcentrum för att nå många människor.
SÅ
Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter? JOBBAR Vi ordnar njurskolor i samarbete med sjukhusen för nya patienter och anhöriga. Föreläsningar med personal från VI transplantationsenheten i Malmö har förekommit. Vi anordnar Njurens dag med mat, friluftsaktiviteter, underhållning, föreläsning och övernattning. Vi håller dagsutflykter, julbord och gåsamidddag och även längre resor som till Prag och Berlin. I augusti hoppas vi kunna fira 50-årsjubileum med ett fint program för våra medlemmar. Vilka utmaningar möter man som medlemsansvarig? Att rekrytera nya medlemmar är inte det lättaste idag. Att vara med i en förening känns inte prioriterat längre. En del njurpatienter är så pass sjuka att de inte tycker att de kan ha någon nytta av att vara medlem. Vi saknar även kontaktpersoner på sjukhusen, vilket är en nackdel.
Gävle-Dala behöver dig! NJURFÖRENINGEN Gävle-Dala letar med ljus och lykta efter nya styrelseledamöter. – Vi vill verkligen uppmana till att våra medlemmar kommer in med fler förslag på styrelseledamöter. Som det är nu så börjar vi få slut på aspiranter och kommer det inte in nya i styrelsen så är vi tvungna att lägga ned föreningen, säger styrelseordförande Britta Strandberg. Ett sätt att visa sitt intresse är att komma och testa att vara med på ett styrelsemöte för att se hur det känns. – Det är något som vi skulle uppskatta mycket, påpekar Britta Strandberg. När Gävle-Dalas årsmöte ska hållas är ännu inte bestämt. Men håll utkik på föreningens sida på njurforbundet.se
25 Digitalt möte i väst om vaccinationen LÖRDAGEN DEN 27 februari planerade
Njurförbundet Västsverige ett digitalt medlemsmöte där det gavs information om vaccination av njursjuka, dialyserande och transplanterade. Zoom-mötet var till för alla medlemmar och för de som jobbar inom njurvården. På prgrammet: Marie Felldin, överläkare på Transplantationscentrum, SU/Sahlgrenska, om tidiga erfarenheter av vaccinationen mot covid-19. Njurläkaren Hamid Dezfoolian om frågan vågar jag vaccinera mig och berättade vikten av att vaccinera sig. Med reservation för att programmet ändrades då tidningen färdigsställdes innan medlemsmötet hölls.
Västerbotten fyller 25 NJURFÖRENINGEN i Västerbotten firar 25årsjubileum lördagen den 13 april på Elite Hotel Mimer i Umeå. Samma dag hålls även föreningens årsmöte. Under festkvällen blir det mingel, middag och magisk underhållning. Anmälan senast 28 mars på kontakt@nfvb.se
REGIONNYTT
Njurfunk 1/2021
ÅRSMÖTE OCH JUBILEUM FÖR NJURFÖRBUNDET SYD NJURFÖRBUNDET SYD håller sitt årsmöte den 16 maj på Falsterbo kursgård i Höllviken. Alla medlemmar är välkomna att delta i årsmötet och handlingar finns tillgänliga på förbundets hemsida. Det kommer att bjudas på lunch och fika samt underhållning av artisten Henrik Bergkvist. Föreningens emotsedda 50-årsjubileum kommer att firas på Margretetorps Gästgiveri helgen 28-29 augusti. Båda dagarna kommer det att hållas föreläsningar och på lördagen blir det en show i två akter och uppträdande av en känd artist. Kvällen avslutas med dans. Inbjudan kommer att skickas ut till alla medlemmar och till samtliga regionföreningar
Läsplattor till dialysen i Kalmar Text: Rose-Marie Arnviken-Litbo
REGION KALMAR har besvarat föreningens skrivelse rörande fler TV-kanaler till dialysenheterna med avslag, det anses vara för dyrt. Däremot skall de under året som kommer starta ett projekt med att låna ut läsplattor till patienter som erhåller dialys. Den 11 mars är det Världsnjurdagen. Istället för att vara ute och dela ut information har föreningen tagit kontakt med media. Förhoppningsvis resulterar det i lite reportage och inslag.
FÖRE NI NGSSIDA PÅ WEB BE N
arna NU FINNS information för förening kan n sida På b. web på Njur förbundets r, ni hämta regionföreningens logotype mmo sstä und förb ste sena läsa m protokollet, hålla koll på aktuella datu finns det om er av a med mera. Hör gärn annan information ni vill ha med. er Sidan ligger på njur forbundet.se und ”Engagera dig” i övermenyn.
I december överlämnade Kalmars egen tomte Krister Arvidsson en julgåva till undersköterskan Alexander och till den fantastiska personalen på avdelning 14, Njurmottagningen och dialysen.
26
FÖRBUNDSNYTT
Njurfunk 1/2021
Framgång i vaccinfrågan Pandemin har krävt omställning och nytt fokus. Coronaviruset berör våra medlemmar i hög grad. Insatser från förbundet har gjort att dialyspatienter och transplanterade prioriteras för vaccinet. TEXT: SARA NORMAN
FÖR ETT ÅR sedan nämnde Njurfunk
det nya coronaviruset för första gången. Sedan dess har frågorna som berör sjukdomen covid-19 kopplad till njurarna ökat. Allteftersom data från sjukvården gällande smittade har sammanställts har man sett en överdödlighet hos personer med njursjukdom, i dialys och transplanterade. Njurförbundet blev tidigt varse det angelägna i att dessa får vaccin så fort som möjligt, något som ordförande Håkan Hedman påtalade i en skrivelse till Folkhälsomyndigheten redan i december, innan vaccinet fanns tillgängligt. När myndighe-
tens första prioritetsordning blev klar var dock riskgrupperna i fas 3. Efter ytterligare skrivelser och kontakter med myndigheten, med Svensk Njurmedicinsk förening och Svenskt Transplantationsförening kom beslutet att dialyspatienter och transplanterade nu prioriteras i fas 2 (läs mer på sid 4). NJURFÖRBUNDETS styrelse har i skri-
vande stund haft ett styrelsemöte 2021. Bland annat beslutades att förstärka Njurförbundets stipendiefond till Professor Alwalls minne med 50 000 kronor. Fonden riktar sig till personal som är verksam
Grattis Håkan 70! Njurfunk säger ett stort grattis till Njurförbundets ordförande Håkan Hedman som fyllde 70 år den 28 februari. Håkan har varit ordförande sedan 1985.
inom njursjukvård och lämnar bidrag till projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som projektbidrag. ARBETET MED att ta fram förslag på
verksamhetsplan för 2021–2023 har sparkat igång. I arbetsgruppen sitter Håkan Hedman, Ronny Ljung och Tina Pajunen från styrelsen samt Sara Norman från förbundskansliet. Förslaget skickas till föreningarna och ombuden för förbundsstämman som sker digitalt den 29 maj.
NY BARNBROSCHYR Njurförbundets barn- och föräldragrupp har tagit fram en ny broschyr om barn med njursjukdom. I broschyren finns kort fattad information om hur det är att leva med ett njursjukt barn, vilka stöd som erbjuds och hur arbetsgruppen verkar. Beställ broschyren på: info@njurforbundet.se
27 ❱❱ STYRELSE
Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN
KONTAKT
Njurfunk 1/2021
NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866
Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se
NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Vice ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN
NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356
Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI
Sara Norman, verksamhetschef Patricia Scinyovszky, administrativt ansvarig Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100
NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRENINGEN KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730
Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm
Svana* din dialys
* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små. Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se
Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se