Njurfunk 4-2019 by Njurforbundet

NJURFÖRBUNDET 50 ÅR 1969–2019

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 4 2019

890

VÄNTAR PÅ NYA ORGAN

EXPERTSVAR OBALANS BAKOM LEDSMÄRTOR

PORTRÄTT

Martin Mann går sin egen väg

Livsviktiga

MATVANOR LÄKEMEDELSBRISTEN DRABBAR PATIENTER MED MÅNGA MEDICINER

Alf behöver dialys för att överleva. Alf föddes med den ärftliga njursjukdomen Kongenital nefros. Den gör att han måste ha dialys för att överleva. 14 timmar om dygnet är han kopplad till en dialysmaskin i väntan på att han ska väga tillräckligt för att kunna transplanteras. Problemet är att han inte längre vill äta. Därför får han näring och mediciner via en sond genom näsan som han hela tiden vill dra ut. Du kan ge Alf och alla andra njursjuka en bättre framtid. Genom Njurfonden stödjer du forskningen för att färre ska insjukna i njursvikt, behöva dialys och transplantation eller dö av livshotande följdsjukdom. Tack för din gåva!

Så här enkelt stöder du njurforskningen! Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Swish: 900 36 74 www.njurfonden.se

4 NOBELPRISET:

LÄKEMEDELSBRISTEN Varför finns inte din medicin på apoteket?

Njurfonden en spjutspets för njurforskning FORSKNING OM njursjukdomar har

10 PORTRÄTT

Kläddesignern Martin Mann föddes med en njure.

16 Ny lagstiftning ska öka

antalet njurdonationer.

HÄLSA Mer grönt och växtbaserat protein i nya kostråd från diestisterna.

REGIONNYTT Full aktivitet under årets donationsvecka.

Tidning för Njurförbundet Årgång 46 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Njurfunk 4/2019

God Jul & Got t Nyt t År!

INNEHÅLL GLÄDJANDE FÖR NJURSJUKA

VÄLKOMMEN

alltid varit prioriterad i Njurförbundets verksamhet. Det var anledningen till att förbundet skapade en forskningsfond 1981 av medel som insamlats av Radiohjälpen. Fonden kallades Njurfonden och den bidrog med upp till en miljon kronor per år till njurforskningen. En större satsning behövdes för att stärka njurforskningen och på Njurförbundets initiativ kunde Insamlingsstiftelsen Njurfonden grundas 2013. Den består av fyra huvudmän som företräder patienter, njurmedicin, transplantation och vårdvetenskap. NJURFONDEN är en insamlingsstif-

telse och syftet är att samla in så mycket pengar som möjligt som kan delas ut till ändamålet. Inklusive årets utdelning har Njurfonden sedan 2014 kunnat bidra med 17 miljoner kronor till njurforskning som bedrivs vid olika institutioner i landet. Njurfondens bidrag är betydelsefulla men tyvärr endast en bråkdel av det verkliga behovet av njurforskning som är mer än 10 gånger större. Bland Njurförbundets medlemmar finns uttryckt att forskning är viktigt och

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Cecilia Rosander

att man vill ta del av forskningsresultat. Många medlemmar har därför valt att stödja Njurfonden som månadsgivare och genom gåvor, vilket är mycket tacksamt. TROTS ATT njursjukdomar är allvarliga

och att många drabbas är inte njurforskning prioriterat då de statliga anslagen fördelas. Kunskapen om njurarnas livsviktiga funktioner måste bli större bland befolkningen. Bristande kunskap om njursjukdomar kan vara en orsak till att Njurfonden får mindre andel av gåvorna från allmänheten då insamlingsresultaten mellan forskningsfonder jämförs. Njurförbundets medlemmar har därför en viktig roll i arbetet med att öka kunskapen bland befolkningen om Njurfonden och dess betydelse för njurforskningen.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Martin Mann Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

NYHETER

Njurfunk 4/2019

FOTO: ERIK FLYG

HEDRAS FÖR SITT DONATIONSARBETE TILL HEDERSMEDLEM i Livet som Gåva 2019 har utsetts intensivvårdsläkaren Stefan Ström, Västmanlands sjukhus i Västerås. Stefan Ström får hedersutmärkelsen med motiveringen: ”Stefan Ström har under lång tid engagerat sig i problematiken runt organdonationer och metoder som främjar organdonation utöver vad som krävs i den ordinarie yrkesutövningen. Han har lett det så kallade DCD-projektet på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting som innebär att organ kan doneras efter cirkulationsstillestånd. En pilotstudie har framgångsrikt genomförts som innebär att fler njursjuka och andra patientgrupper med livshotande sjukdomar kommer att kunna transplanteras i framtiden.” OM DCD införs fullt ut i Sverige räknar man med 80-160 fler njurtransplantationer per år.

Nobelpris kan glädja njursjuka Blodbrist är vanligt vid kronisk njursjukdom. Årets nobelpris i medicin gick till läkare vars upptäckt kan bidra till nya läkemedel. NOBELPRISTAGARNA i medicin 2019

fick pris för upptäckten av hur kroppens celler känner av och anpassar sig till mängden syre. Priset gick till de amerikanska läkarna William G Kaelin Jr och Gregg L Semenza och britten Sir Peter Ratcliffe. De har visat hur mängden av ett protein, HIF, ökar när syrenivån är låg och bryts ned när syrenivån ökar. NU PÅGÅR utveckling av läkemedel som

Intensivvårdsläkaren Stefan Ström, Västmanlands sjukhus, har utsetts till hedersmedlem i Livet som Gåva.

ökar tillgången på proteinet HIF till exempel vid blodbrist, som är ett stort problem för många med kronisk njursjukdom. Blodbrist vid njursjukdom beror bland annat på minskad produktion av röda blodkroppar, när njurarna inte längre kan tillverka det hormon som behövs – erytropoetin, EPO. Många njursjuka behandlar därför idag blodbrist med EPO, som tas med sprutor, för att stimulera blodbildningen.

Professor Thomas Perlmann vid Nobelförsamlingen säger till Sveriges Radio att man har kommit långt i läkemedelsutvecklingen när det gäller olika former av blodbrist. – Det finns ett läkemedel som redan är godkänt i Kina och det är sannolikt att det blir godkänt på andra ställen också, säger Thomas Perlmann. PROTEINET HIF drar igång EPO-pro-

duktionen, och kan tas som en tablett vilket skulle göra att vissa som idag tar sprutor skulle slippa det. Men det nya läkemedlet måste övervakas noggrant om den godkänns i EU, eftersom tabletterna påverkar alla kroppens celler. – DET INBEGRIPER alla celler, och man

har varit orolig för hur det påverkar andra celler och kärltillväxt, säger Peter Barany, njurläkare vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, till Sveriges Radio.

NYHETER

Njurfunk 4/2019

FÄRSKA SIFFROR OM NJURVÅRDEN DONATOR A

MOTTAGARE A

DONATOR B

DONATOR C

MOTTAGARE B

MOTTAGARE C

Ej möjligt

Möjlig njurbyte

Nu tre byteskedjor utförda Den 13 november genomfördes den tredje byteskedjan i det svenska njurbytesprogrammet STEP (Scandia Transplant Kidney Exchange Program), mellan Århus i Danmark och Stockholm. Under oktober månad skedde det andra njurbytet där tre oförenliga par bytte njurar med varandra simultant och där njurarna skickades mellan sjukhusen i Uppsala, Stockholm och Göteborg. MED ETT njurbytesprogram kan fler le-

vande givare hjälpa sin närstående även om blod- eller vävnadstyp inom det tänkta paret är oförenliga. Ett kontrollerat parat

utbyte möjliggör för patienter som har en möjlig men oförenlig givare att byta njurar med varandra. Grundbulten i ett njurbytesprogram är en databas och en komplex algoritm som matchar data från oförenliga par för att finna alternativa par som är förenliga.

NU HAR rapporten från Svenskt Njur register med 2018 års data kommit. Det finns i dagsläget nästan 10 000 personer i landet som lever med så kallad aktiv uremivård, det vill säga dialysbehandling eller transplanterad njure. Ökningen av antalet dialyspatienter har stannat av under de senaste åren, medan antalet patienter med fungerande transplantat ökar mer, vid förra årsskiftet var de nära 6000. Andelen dialyspatienter som har dialys i hemmet har inte förändrats nämnvärt de senaste åren. 2018 var de 130 stycken. Nyupptaget i aktiv uremivård ser också ut att ha stagnerat. Se hela rapporten på www.snronline.se Antal pat. i aktiv uremivård 2018-12-31.

DET SVENSKA njurbytesprogrammet

startade 2016 och tog i april 2019 nästa steg och blev ett gemensamt program för alla de länder som ingår i Scandiatransplant (Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island och Estland). Den första byteskedjan i Sverige genomfördes hösten 2018, med tre par donatorer och mottagare.

Transplanterade 5951 Bloddialys 3115 Påsdialys 829 Hemdialys 130

Rekordökning i donationsregistret ÖVER HUNDRA tusen personer hade i oktober anmält sig till donationsregistret. Det är fler än något helår senaste tioårs perioden. Donationsveckan 2019 blev en vecka med enorm uppmärksamhet på donationsfrågan i media, hos politiker och allmänhet. Och publicitet ger direkt effekt på antalet anmälningar till donationsregistret. Det märktes bland annat när SVT tog upp frågan i satirprogrammet Svenska nyheter i början av året, då an-

talet registreringar sköt i höjden. Njurförbundets regionföreningar var aktiva under veckan, vilket också syntes i tv-inslag, tidningsartiklar och radioreportage från olika delar av landet. DEN 30 OKTOBER redovisade Socialstyrelsen att 119 168 personer anmält sig under 2019, långt över helåret 2018 då 77 252 anmälningar kom in, och fler än något år de senaste tio åren. Det råder en fortsatt brist på organ

och vävnader för transplantation. Totalt fanns det ett behov av 890 organ den 1 oktober 2019. Behovet av njurar är störst. – Alla kan göra sin vilja känd, oavsett ålder, sjukdomar eller levnadsvanor. Om det blir aktuellt med en donation gör sjukvården alltid en individuell medicinsk bedömning. 2018 var de som donerade sina organ mellan 10 och 88 år, säger Josefina Meyer, utredare på Socialstyrelsen.

VÄLKOMMEN TILL OSS! Diaverum är en ledande global leverantör av njursjukvård. Vi strävar efter att erbjuda njursjukvård som förbättrar livskvaliteten – för att alla förtjänar ett givande liv. Vi finns i 22 länder i Europa, Asien, Afrika & Sydamerika. Vi har för närvarande 390 kliniker runt om i världen. Fler än 11 000 medarbetare tar dagligen hand om våra patienter. I Sverige har vi fem kliniker i Stockholmsregionen och Falköping.

DEBATT

Njurfunk 4/2019

Varför finns inte ditt läkemedel på apoteket?

edan 2015 har antalet läkemedel som inte alls går att beställa i Sverige (är restnoterade) ökat kraftigt. Det är ett problem i många länder och gäller framför allt läkemedel utan patent. Prispress har lett till underleverantörer i flera led och otillräckliga mellanlager. Ibland kan alla läkemedelsföretag i världen som tillverkar ett läkemedel vara helt beroende av en enda underleverantör. Det har inget med apoteksomregleringen att göra. SOM INNAN apoteksomregleringen

(2009) var det 2015 drygt 95 % av alla recept som expedierades direkt trots en idag mer komplex läkemedelsmarknad. Då var det alltså inte apoteksomregleringen som var orsaken till sämre tillgång. Hur det är i dag vet vi inte säkert men Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har gjort en ny undersökning som publiceras till årsskiftet.

”5 miljoner recept varje år kan inte expedieras.” I DEBATTEN har vi generellt underskattat

patienternas problem. Att nästan alla recept (>95 %) kan expedieras direkt är bara halva sanningen. Den andra sanningen är att det innebär att det varje år är 5 miljoner recept som inte kan expedieras direkt. Det berör många patienter.

risken att du inte kan få ut en eller flera av dina läkemedel ännu högre. VAD KAN DU GÖRA? Utnyttja tjänster

Allt fler råkar ut för att deras medicin inte finns på apoteket. Särskilt drabbade är patienter med många och ovanliga mediciner. Prispress är en av orsakerna, menar skribenten.

ETT TREDJE SÄTT att se på det är att

var elfte patient år 2015 inte fick alla sina läkemedel vid sitt apoteksbesök. Än värre var det för patienter med många läkemedel. Mellan var tredje och var fjärde patient (28 %) med recept på 10 läkemedel fick inte alla sina läkemedel expedierade vid sitt apoteksbesök. De här siffrorna är alla hämtade från samma rapport från Sveriges Apoteksförening år 2015*. ETT FJÄRDE PERSPEKTIV är att många

vanliga ”stora” läkemedel alltid finns på alla apotek. Väldigt ovanliga, väldigt dyra eller läkemedel med kort hållbarhet finns däremot bara på vissa speciella apotek. Och däremellan finns en ganska stor grupp mindre vanliga läkemedel, många av dem vanliga hos njursjuka. Har du oturen att många av dina läkemedel hör till de mindre vanliga är

som finns på apoteken men som inte alltid marknadsförs lika hårt som kundklubbar. Ta reda på vilka apotek som erbjuder tidsbokade förberedda besök. Då kan apoteket beställa hem dina läkemedel i förväg. Finns inte läkemedlet så begär att de skickar hem läkemedlet med bud till dig nästa dag. Du ska inte behöva återkomma och köa på apoteket – om du inte vill det förstås.

MEN APOTEKEN kan inte trolla. Finns

inte läkemedlet att beställa i Sverige så finns det inte. Då måste apoteken försöka lösa detta tillsammans med din läkare. Som tur är så går det nästan alltid att lösa. * Direktexpediering på apotek. Resultat från en enkätundersökning av drygt 73 000 receptkundbesök på 148 apotek. Sveriges apoteksförening. Stockholm 2015

Mikael Hoffmann Läkare och chef för stiftelsen NEPI – nätverk för läkemedelsepidemiologi – samt ordförande i Svenska Läkaresällskapets kommitté för läkemedelsfrågor. NEPI är en oberoende stiftelse inrättad genom beslut av Sveriges riksdag 1993. Verksamheten finansieras genom avkastning från stiftelsekapitalet och stiftelsens styrelse utses av Apotekarsocieteten samt Svenska läkaresällskapet. Enligt stadgarna ska NEPI "främja forskning och utveckling främst inom läkemedelsinformation, läkemedelsepidemiologi och läkemedelsekonomi”.

FORSKNING

Njurfunk 4/2019

RÄTT KOST ÄR

livsviktigt Läsk, processad chark och frysmat. Ofta är de fullproppade med tillsatser, som fosfater, vilka ökar risken att dö i förtid. Är du njursjuk måste du vara extra vaksam.

TEXT: OLOF BERGHE

kotska forskare tror sig ha hittat orsaken till skillnaden i medellivslängd beroende på var man bor. Ett ämne som intresserat Peter Stenvinkel, professor i njurmedicin. Vilken är den troligaste orsaken? – I Glasgows välbärgade stadsdelar uppgår medellivslängden bland männen till 84 år. Några kilometer därifrån, i stadsdelen Calton, lever genomsnittsmannen bara i 54 år. Calton är en stadsdel med många fattiga invånare. Det speglas bland annat i deras matvanor som till stor del består av färdigmat, det vill säga billig processad mat som ofta innehåller tillsatser av fosfater. Fosfor är ett livsviktigt grundämne som behövs för att vi ska kunna upprätthålla normala kroppsfunktioner. Fosfor som tillsats förekommer ofta i kombination med till exempel natrium och kalcium och bildar då salter. Salterna kallas fosfater. Om halterna blir för höga är fosfor farligt. Hur mycket fosfor är hälsosamt för kroppen? – Får du i dig mer än 1 400 mg fosfor/dygn löper du enligt en amerikansk undersökning ökad risk att dö i förtid. Den gränsen har genomsnittsmannen redan passerat i Sverige. Enligt Livsmedelsverkets kostundersökning ligger

snittintaget på 1 242 mg för kvinnor och 1 541 för män. Tillhör du en av de cirka 1 miljon svenskar med påverkad njurfunktion bör du vara extra försiktig med fosfattillsatser i födan. Redan vid måttlig nedsättning av njurfunktionen påverkas hormoner som sköter njurens hantering av fosfat. Vilka livsmedel bör man se upp med? – Ägg, mjölk, kött, fisk, nötter och baljväxter är rika på fosfater. Men eftersom fosfaterna i naturliga livsmedel förekommer i organisk form, absorberar tarmen mindre än 50 procent av detta fosfat. När fosfaterna istället tillförs maten via olika tillsatser förekommer de istället i oorganisk form, vilken absorberas till 100 procent i tarmen. De oorganiska fosfaterna finns ofta i frusen färdigmat, läskedrycker, processade charkvaror och konserverade soppor för att förhöja smaken, förbättra konsistensen eller förlänga hållbarheten. Vill man vara säker på att inte få i sig för mycket, bör man vara uppmärksam på vissa E-tillsatser eller laga maten från grunden. Vad mer bör man vara försiktig med? – Fruktos som finns i exempelvis läsk. Fruktos skapar en hungerreaktion som lurar kroppen att vilja äta mer än vi behöver, vilket kan leda till fetma och diabetes typ 2.

Sockersnål diet bromsar PKD

Sannolikt bidrar fruktos även till en låggradig inflammation i kroppen som snabbar på åldrandet och ökar risken för fetma och diabetes. Finns inte fruktos i frukt och bär? – Jo, och har du exempelvis utvecklat diabetes typ-2 bör du vara försiktig med allt som innehåller socker. Men eftersom frukt och bär samtidigt innehåller C-vitamin, anser man att detta motverkar den negativa effekten av fruktoset. Nya studier visar att negativa effekter av fruktos kan motverkas genom ökat intag av vatten, vitamin C och läkemedel som minskar nivåerna av urinsyra. Vad är din forskning inriktad på? – Vi studerar sambanden mellan höga fosfater, låggradig inflammation och för tidigt åldrande i kärlen med förhoppningen att hitta nya substanser som kan motverka de negativa processerna. Forskningen sker på blodkärl från njursjuka patienter. Vi försöker också lära oss från naturen, genom så kal�lad bioinspirerad forskning, hur djur såsom björnar äter, eftersom de lever länge och/eller är skyddade mot njursvikt. På så sätt kan vi undersöka hur ätvanor påverkar risker vid kronisk njursjukdom.

”FFruktos som finns i exempelvis läsk bör man vara försiktig med” Finns det några naturliga livsmedel som motverkar den låggradiga inflammationen? – Absolut, även om det inte är klarlagt i vilka doser de behöver intas. Till de anti-inflammatoriska livsmedlen hör blåbär, tomater, broccoli, ingefära, gurkmeja och grönt te. Anti-inflammatoriska dieter ser även ut att ha god effekt på tarmfloran. Många av de farliga toxinerna bildas just i tarmen och när njurarna börjar fallera, anfaller toxinerna med ökad inflammation som resultat. Probiotika och synbiotika (goda bakterier och fibrer) kan ha god effekt, men fortfarande saknas större studier på effekterna av dessa vid kronisk njursjukdom. Rekommendationen blir därför att undvika extra fosfat, minska intaget av läskedrycker och samtidigt inta mycket frukt och grönsaker. Aktuell forskning visar att det är viktigt att försöka upprätthålla en god tarmflora. Har man en avancerad njursvikt bör man dock alltid diskutera kostförändringar med sin läkare, eftersom frukt och grönsaker kan innehålla stora mängder kalium. Artikeln i sin helhet finns att läsa på njurfonden.se

FORSKNING

Njurfunk 4/2019

Peter Stenvinkel, professor i njurmedicin vid Karolinska Institutet, studerar sambandet mellan höga halter av fosfater och ökad risk att dö i för tidig ålder.

POLYCYSTISK njursjukdom (PKD) har länge ansetts vara progressiv och irreversibel med endast en tillgänglig bromsmedicin. Ett forskarteam vid University of California i Santa Barbara, USA tror att en speciell kost kan vara en lösning. Forskarna har upptäckt att cystorna till stor del verkar vara glukosberoende och att det finns ett sätt att undvika utvecklingen av cystor genom dietinsatser där kroppen bränner fett istället för kolhydrater. Livsmedel med mycket kolhydrater och socker främjar cystbildningen vid polycystisk njursjukdom. Källa: Njurfonden

MÄNSKLIGA ORGAN ODLAS I DJUR DJUR MED mänskliga celler kan bli framtidens organdonatorer. Det tror den japanska stamcellsforskaren Hiromitsu Nakauchi, som är den första forskaren i världen som har fått statligt tillstånd att skapa djurembryon som innehåller mänskliga stamceller. Tekniken går ut på att ge mänskliga stamceller till ett djurembryo på ett sätt så att de mänskliga cellerna bildar ett specifikt organ. Målet är att odla fram mänskliga organ i djur för transplantation till människa. Källa: Njurfonden

Lunginflammation kan ge njursvikt Nu har ett samband mellan lunginflammation och senare utveckling av kronisk njursjukdom konstaterats av forskare vid Universitetssjukhuset i Örebro. Forskningsresultatet visar att den ökade risken gäller särskilt under de första fem åren. Risken avtog sedan med åren men var fortfarande påvisbar efter 15 år. Källa: Dialäsen

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2019

Namn: Martin Mann Ålder: 36 år Bor: Stockholm Yrke: Designer av skinnkläder och skor Hälsa: Lever med en njure, cirka 40% njurfunktion Förebilder: Michael Jordan, Elon Musk och Steve Jobs

MARTIN HAR HITTAT

nyckeln Som femåring upptäcktes det att Martin Mann bara hade en njure. Men det är inget som stoppat honom i livet, han driver idag med brinnande engagemang designföretaget Martin Key. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON

ET ÄR EN gråmulen oktoberdag när jag

träffar Martin Mann på Petter Stordalens designhotell At Six vid Brunkebergstorg i Stockholm. Han är helt klädd i svart och kommer med två stora väskor med designade skinnjackor och skor. Martin driver idag med passion och beslutsamhet modeföretaget Martin Key, och säger att han med företaget hittat nyckeln, the key, till sitt hjärta. Men resan hit har varit lång, han lever med en njure och det har påverkat mycket i hans liv. Allt började i barndomen. MARTIN KARLSSON, som han hette innan han bytte

namn, föddes i Varberg 1983. När han var fem år så fick han Vesikoureteral reflux och urinen gick upp i njuren. Det blev operation och då upptäcktes det att han bara hade en njure. Han fick ligga tre veckor på sjukhus och trivdes så bra att han inte ville åka hem. På sjukhuset sa de att en njure kan vara lika bra som två och han fortsattes sedan leva sitt liv som vanligt. När han var 27 år sa hans mamma att han borde kolla upp sin njure och när han gjorde det upptäcktes det att njuren hade nedsatt

funktion. Martin hade vid denna tid inte kollat njuren på över 20 år men nu blev det provtagning var tredje månad i två år. Martin prövade i samråd med sin läkare och att efter på egen hand sökt information om mat att lägga om kosten. Under ett halvår blev han vegetarian och slutade äta rött kött. Idag äter han max 200 gram rött kött i veckan och försöker äta mycket frukt och grönt.

VESIKOURETERAL REFLUX Vesikoureteral reflux, eller urinreflux innebär att urin backar från urinblåsan tillbaka upp genom urinledaren. Återflödet av urin utsätter såväl urinledaren som njurarna för en risk att infekteras av bakterier. En urinvägsinfektion som inte behandlas kan leda till skada och ärrbildning i njurarna, vilket resulterar i försämrad tillväxt av njuren samt högt blodtryck senare i livet. Urinreflux behandlas vanligtvis med antibiotika men i mer allvarliga fall kan kan ett kirurgiskt ingrepp krävas.

”Jag vill göra något unikt och uppmuntra och hjälpa andra att hitta sin key i livet”

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2019

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2019

– DET HÄR MED kosten är jätteviktigt för njursjuka,

FAKTA Martin Mann föddes med en njure. Ungefär 1 av 1000 personer föds med bara en njure. Att födas med bara en njure är vanligare bland pojkar än flickor.

att äta mindre rött kött och mer frukt och grönt det bör alla i den här gruppen uppmärksammas om, säger Martin. Idag räcker det med att han kollar njurfunktionen var sjätte månad och njurfunktionen är stabil på cirka 40 procent. Att han bara hade en njure skapade dock problem när han ville teckna en sjukförsäkring, han ringde sex försäkringsbolag som alla sa nej trots intyg från läkare att den njuren han hade var stabil. När han fick problem med försäkringar så ringde han till Njurförbundet för att bolla sitt problem och fick tipset att kontakta ett fackförbund. Många fackförbund erbjuder en sjukförsäkring via en gruppförsäkring där man inte behöver uppvisa någon hälsodeklaration. – JAG RINGDE Unionen och där fick jag en sjukför-

säkring utan några problem. Jag är så tacksam för detta och vill gärna dela med mig av den informationen till andra som har problem att teckna sjukförsäkring. Efter flera år fram och tillbaka med en massa papper att skicka hit och dit till olika försäkringsbolag, fick jag äntligen min sjukförsäkring, säger Martin. IDAG KRETSAR mycket av Martins liv kring hans

designföretag. Att det blev just design han skulle satsa på beror mycket på hans mamma. Hans mamma var stylist och Martin hängde med henne på jobbet sedan han var åtta år. När han var ung var han även elitidrottare i basket och flyttade hemifrån vid 16 år till Sanda basketgymnasium i Jönköping. Han tänkte ingenting på att han bara hade en njure men när det var dags för lumpen så fick han inte göra den på grund av det. Han var bara glad att slippa. Martin säger att basketen var hans ”key” från åtta års ålder till 21. Målet var att bli förste svensken i NBA (National Basketball Association) i Nordamerika. I SKOLAN HADE dock Martin det tufft. Han har

adhd och grav dyslexi och med det följde att han hade svårt att sitta still, var rastlös och hade problem med att koncentrera sig. Basketen blev här hans räddning. – När jag var 21 år slutade jag ändå med basketen för jag ville göra något annat. Jag tänkte först att jag kanske skulle bli ambulansförare men mode blev svaret då både min mamma och bror var inne i branschen och där öppnades många dörrar för mig. Jag skickade några bilder

till stylisten Mikael Backman, som fixade en praktik på Svenska moderådet i Stockholm. Så då packade jag mina väskor och flyttade hit, berättar Martin. EFTER DET FICK Martin olika befattningar på fle-

ra modeföretag, bland annat som designer och försäljningschef för herrkläder på en webbshop. Men när han var runt 30 år kände han att han ville göra något eget och startade Martin Key och flyttade ner till Göteborg. Men turerna till Stockholm blev många och sedan några år bor han nu här med fru Ebba och sonen Malkolm.

”Jag ringde facket och fick teckna en sjukförsäkring utan några problem.” MARTIN KEYS sortiment består idag främst av skräd-

darsydda svarta skinnjackor och skor, mestadels för män. Varje plagg är handgjort och Martin strävar efter perfektion i varje detalj. Fokus är på skandinaviskt skinn och jackorna görs för hand i Dalarna och skorna i Ancona, Italien. Bland kunderna finns många kändisar, DJs, artister och idrottsstjärnor. Kunderna ska känna att de är privata när de handlar hos honom. –SEDAN BARNSBEN har jag alltid gått min egna väg

och för mig har det alltid varit nyckeln i mitt liv. Varje plagg jag gör är unikt och varje jacka levereras med en bricka av silver eller 18 karats guld, där vi graverar kundens namn, säger Martin. ATT FÖRETAGET Martin Key betyder mycket för

Martin råder det ingen tvekan om. Han har en tatuering på armen med bokstäverna PDG som står för passion, determination och guts! Han bär också en vigselring han designat själv i form av en oktagon med ett ord på var och en av sidorna; ”passion, true, determination and guts is my key”. Oktagonen har han även som en stämpel i de skor han tillverkar och i sina kläder. – Jag vill göra något unikt och uppmuntra och hjälpa andra att hitta sin key i livet, säger Martin. Mer information om Martin Key på www.martinkey.se

BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet? Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet. Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska. Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond

Hjälp oss hitta svaren.

Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen.

Stöd transplantationsforskningen så att ännu fler kan räddas till livet! Ge ditt bidrag till bankgiro 5417-1889 www.gelinfonden.org

Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Frödings väg 1, 723 34 Västerås. Niclas & Mattias Minnesfond

s” ly ia d i v li ett te in – s ly ia d ed ”Ett liv m

Gelins_87,5x115mm_njurfunk.indd 1

2016-12-07 09:21

Nu finns det ett kosttillskott anpassat för dialyserande! Det är inte ovanligt att personer som genomgår regelbunden dialysbehandling känner sig trötta och orkeslösa den dag de får dialys samt dagen efter. Personer som har dialys tre till fyra gånger i veckan kan då känna att mycket av tiden går åt till återhämtning. Det finns oftast inte ork till andra aktiviteter än till det absolut viktigaste. Kosttillskottet Dialysis Supplement innehåller vitaminer och mineraler som kan ha en positiv effekt på hälsan. Exempelvis C- och B-vitaminer som bidrar till att minska trötthet och utmattning, liksom magnesium och järn. Orkar den dialyserande mer än bara dialys kan resultatet bli ”Leva med dialys – inte ett liv i dialys”. Viktigt. Kosttillskott bör ej ersätta en balanserad kost och en hälsosam livsstil. Rådgör alltid med din läkare innan du börjar ta kosttillskott.

Snart lanseras Dialysis Supplement för försäljning. Vår webbutik öppnar under februari 2020. Där kan du kombinera ditt eget kosttillskott. Så håll utkik på

www.nusu.se

MEDLEM

Njurfunk 4/2019

Halloween på kusliga Liseberg I oktober samlades Barn- och föräldragruppen i Göteborg för en helg på Liseberg. Här berättar en mamma om en lyckad träff för både unga och gamla. TEXT OCH BILD: KRISTINA ANDERSSON HOLGERSSON

SOM ALLA VÄNTAT, snapchattat

och sms:at om denna helg. Barnen var taggade att få komma till Göteborg och Halloween på Liseberg och vi föräldrar för att få ses och prata i kapp oss och njuta av kontakterna barnen knyter. Vi hinner inte mer än in genom dörrarna på hotellet så är sonen borta. Han har redan hittat sina kompisar från tidigare träffar och dragit i väg till något utrymme där de får vara bara de och prata om vad som hänt sedan sist. BLAND FÖRÄLDRARNA blir det

kära återseenden och spännande nya möten. Helgen inleds med gemensam middag på hotellet. Många är trötta efter resan och nästan hela gruppen väljer en tidig kväll till förmån för en heldag på Liseberg. Som aktiv i arbetsgruppen är det en fantastisk förmån att få vara med och planera aktiviteter för Njurför-

bundets Barn- och föräldragrupp och det är alltid en chansning med utomhusaktivitet denna tid på året. Ett vakande öga har hållits på väderleksrapporten och mycket riktigt så vaknar vi upp till en gråmulen dag där det utlovas stora regnmängder mot eftermiddagen. Ni ska inte tro att detta lamslår planerna på något sätt hos deltagarna som med väl förberedd packning kommer ner till samlingen iförda kläder efter väder. Glatt pratandes går gruppen iväg. VI I ARBETSGRUPPEN blir kvar ett tag för planering men när vårt arbete är klart beslutar vi oss för att möta upp delar av gruppen på Liseberg. En inte lika välklädd arbetsgrupp går med paraply in på Liseberg och möter barn i regnkläder som det formligen droppar om och föräldrar med lite trött blick, men leendes då barnen är så energifyllda. Barnen pratar på glatt

Skicka in din berättelse

Har du varit med om någonting omvälvande, härligt, skrämmande eller skönt? Eller någonting vardagligt som du vill dela med dig av? Skicka in din berättelse till Njurfunks läsare! Att läsa andras historier kan vara både gripande och uppmuntrande. Och det är alltid skönt att skriva av sig. Lagom längd på artikeln är cirka 2 000 tecken med blanksteg.

och upplyser oss om vad för attraktioner de har åkt, vem som vågat åka vad för första gången och hur blöt man egentligen blir när man åker Helix i fullt ösregn. Ett och annat ekipage kommer med stjärnvinster. FÖRÄLDRARNA börjar vilja gå

mot hotellet i hopp om värme och torra kläder medan barnen är långt ifrån klara. De har ju bara varit i parken cirka sex timmar. Kompromissen blir att åka några åk till och sedan gå mot hotellet. Väl på hotellet med mat i magen, torra kläder och värme som börjar stiga i kroppen blir barnen snart trötta och somnar där de är eller ringer sina föräldrar för att möta upp vid rummen. Dagen är till ända och kvar på helgen är söndagen med hotellfrukost och summering av helgen och sedan kramkalas och en önskan om att snart ses igen.

NJURFÖRBUNDET Box 650 101 32 Stockholm Märk brevet: ”Min berättelse” E-post info@njurforbundet.se

FAKTA Skribenten är sammankallande i Njurförbundets Barn- och föräldragrupp. – Viktiga, livslånga relationer byggs bland deltagarna. Vi hoppas fler kommer och att barnen fortsätter i ungdomsgruppen, säger hon. Även Ungdomsgruppen träffades på Liseberg helgen den 25– 27 oktober.

FÖRDJUPNING

Njurfunk 4/2019

LÖSNINGEN PÅ

donationsfrågan Donationsviljan i Sverige är hög. Ändå räcker inte organen. Ny lagstiftning nästa år ska kraftigt öka antalet donationer.

RYGT 700 organtransplantationer

utförs i Sverige varje år. Men de svårt sjuka som behöver nya organ är fler än så. Nästan nio av tio svenskar vill gärna donera sina organ efter sin död. Varför räcker då inte organen till? Det finns flera svar. JÄMFÖRT MED många andra

länder är vi i Sverige sämre på att ta tillvara organ från avlidna i de fall det skulle vara möjligt. Transplantationslagen från 1996 innehåller bestämmelser om ingrepp för att ta tillvara organ bland annat för att transplantera till en annan människa.

Regelverket skiljer sig till viss del från länder som har högre donationssiffror. Njurförbundet har länge drivit frågan för att hinder för organdonation ska undanröjas. En statlig utredning presenterade 2015 förslag till lagändringar som skulle möjliggöra fler donationer. På Regeringskansliet förhalades ärendet i flera år, och en til�läggsutredning tillsattes som har varit på remiss under hösten 2019, med Njurförbundet som remissinstans. – I VÅRT remissvar ställer vi oss

positiva till i stort sett alla förslagen, och hoppas nu att de kan träda i kraft som beräknat 2020, så att de som önskat donera organ ska få göra det och väntetiden för svårt sjuka kan minska, säger Håkan Hedman, ordförande för Njurförbundet. Då 90 000 personer avlider årligen kan det låta orimligt att bara knappt 200 blir organdonatorer. Men för att organdonation ska vara möjlig måste en person avlida under rätt omständigheter. Det krävs att personen avlider i respirator på en intensiv-

vårdsavdelning. En människa är enligt lagen död när hjärnan har slutat fungera. Efter att döden fastställts får medicinska insatser fortsätta under högst 24 timmar för att bevara organ. I

TILL ÄGGSUTREDNINGEN

”Organbevarande behandling” före slås att sjukvårdspersonal ska få sätta in vårdinsatser som kan bevara organet för donation efter döden, när man konstaterar att patienten är bortom räddning. Organbevarande behandling ska bara få ges om den inte kan anstå till efter döden, och pågå i högst 72 timmar.

FAKTA I oktober 2019 stod 890 personer på väntelista för nya organ. De allra flesta, 730, väntar på en ny njure. Under 2018 genomfördes 448 njurtransplantationer, varav 144 kom från levande donatorer. Statistik för 2019 presenteras i januari 2020.

Nytt kapitel! Bromsa njursvikten. UTREDNINGEN FÖRESLÅR ock-

så att vetorätten för anhöriga avskaffas, det vill säga att om den avlidne har uttryckt en önskan att donera ska inte anhöriga kunna förhindra det. Dessa lagändringar, tillsammans med tydligare information om vad vårdpersonal får och inte får göra, förväntas innebära stor skillnad i antalet donatorer. DET GRUNDLÄGGANDE är att

den som i livet har önskat donera organ efter sin död ska få göra det. Donatorn kan ha gjort sin vilja känd på olika sätt. Man måste alltså inte finnas med i donationsregistret för att få donera. Lika giltigt är ett donationskort eller att ha informerat anhöriga. I Sverige arbetar vården med vad som kallas ”förmodat samtycke”. Det innebär att man idag utgår ifrån att den avlidne är positivt inställd till att donera om inte motsatsen är känd. Frågan ställs alltid till de närmast anhöriga. IBLAND HÖRS förslaget om ett

”omvänt” register, där alla är donatorer om de inte registrerat ett nej. – Att införa ett sådant register skulle inte innebära någon skillnad i antalet organdonationer i Sverige. Det som behövs är ett förnyat regelverk och en tydligare struktur och organisation av sjukvården. Nu ser vi fram emot att lagförslagen träder i kraft nästa år och förväntar oss att det inte förhalas mer. Vi har väntat länge nog, säger Håkan Hedman.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

INFO Transplantations lagen är från 1996. En statlig utredning tillsattes 2013, som blev klar 2015 (SOU 2015:84). Jurister menade att en del förslag stred mot grundlagen. En tilläggsutredning tillsattes 2018 (SOU 2019:26). Förslagen föreslås träda i kraft i september 2020.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

DIN HÄLSA Njurfunk nr 4/2019

Mer frukt och grönt i nya kostråd TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Som njursjuk är kosten extra viktig och påverkar hur du mår. Uppdaterade råd innehåller mer grönt och vegetabiliskt protein. – GENOM ATT lägga om sina matvanor

och äta hälsosammare kan eventuellt utvecklingstakten av njursjukdomen gå långsammare, säger Sara Lundström, dietist och ordförande för Dietisternas riksförbunds sektion inom njurmedicin. Sara Lundström har varit med och utarbetat uppdaterade riktlinjer för nutritionsbehandling vid icke dialysberoende kronisk njursvikt för vuxna. Vad som är nytt i de uppdaterade riktlinjerna är att man som njursjuk bör äta mer frukt, grönsaker och rotfrukter och att man tittat på kosten under hela vägen av njursvikten och inte bara i de senare stadierna av njursvikten. – I BÖRJAN AV njursvikten (stadie 1-3)

gäller det att äta mycket grönsaker, rotfrukter, baljväxter, fullkornsprodukter och frukt. Det är viktigt att inte använda för mycket salt och se till och få i sig rätt

Sara Lundström, dietist och ordförande för Dietisternas riksförbunds sektion inom njurmedicin.

sorts fett som fet fisk, olja, nötter och frön. Man ska också tänka på vad för protein man äter, säger Sara Lundström. Hon påpekar att det är en trend i samhället att äta mer och mer protein men att vi i verkligheten klarar oss på mindre mängder. Ny forskning har visat hur olika sorters protein påverkar njursjukdomen, och det är bra med mer protein från vegetabiliska källor än rött kött. Rött kött är kött från nöt, gris och lamm och har inget att göra med hur genomstekt köttet är. – I DE FÖRSTA stadierna av njursjuk-

domen är det bra med medelhavskost (se spalten t h). Om njursjukdomen sedan försämras och man når stadie 4-5 så gäller det här att mer korrigera hur mycket enskilda näringsämnen till exempel hur

Tips till bättre matvanor! Första versionen av riktlinjerna för nutritionsbehandling vid icke dialysberoende kronisk njursvikt för vuxna utarbetades 2006 och nu är de uppdaterade och klara under slutet av 2018. Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne har varit med och sponsrat projektet.

mycket kalium och fosfat man får i sig, säger Sara Lundström. FÖRUTOM ATT korrigera enskilda nä-

ringsämnen i stadie 4-5 gäller i stort sett rekommendationerna från stadie 1-3. Ju sämre njursvikten blir desto viktigare är det att prata med sin dietist. Det är viktigt att se till varje individ och hur labbproverna ser ut just där då kostråden alltid bör vara individuella. –DET ENDA JAG tycker alla njursjuka bör

undvika är carambola (stjärnfrukt) och energidryck som innehåller ämnet taurin. Annars vill jag helst inte förbjuda något. Man behöver inte bara sluta äta något födoämne utan kan ta hjälp av sin dietist att hitta lämpliga alternativ, kosten behöver inte bli tråkig bara för att man är njursjuk, avslutar Sara Lundström.

Frukost – Byt ut pålägg som ost och skinka till creme cheese/färskost, leverpastej eller vegetarisk pastej. Lunch – se till att alltid ha med grönsaker och rotfrukter. Middag – Byt ut köttbiten mot vegetabiliskt protein t ex från bönor och linser eller soja och quorn.

19 ÄT SOM VID MEDELHAVET MEDELHAVSKOST har en del fördelar för kroniskt njursjuka; ökad livslängd och bättre livskvalitet! Det gäller både stadierna före dialys och patienter i dialys. Detta är något som man har sett i europeiska studier och något som Carla Maria Avesani, dietist och gästforskare vid Karolinska institutet studerar. MEDELHAVSKOSTEN innebär att man ersätter rött kött med kyckling, fisk och ägg i lagom portioner. Kosten består även av frukt, grönsaker, nötter, bönor och olivolja. DET ÄR VIKTIGT att maten lagas från grunden. Personer som har hyperkalemi (högt kalium) bör prata med sin dietist om vilka frukter och grönsaker med lågt kalium som de bör äta. Fördelar med medelhavskost blir bland annat mindre inflammationspåslag på grund av förbättrad tarmflora och mindre problem med förstoppning.

DIN HÄLSA

Njurfunk 4/2019

Pitabröd med bönröra Recept: Dietist Linda Ersten

Vegetariskt alternativ!

Enligt de uppdaterade kostråden för kroniskt njursjuka (se s 18) rekommenderas att proteinet till större del bör komma från vegetabiliska proteinkällor samtidigt som det sker en minskning av intag från rött eller processat kött. Varför då inte variera med ett vegetariskt alternativ? Per portion ger denna måltid 22 g protein totalt. ANTAL PORTIONER 4 GÖR SÅ HÄR Hacka lök och paprika. Häll av bönor och kikärter. Fräs lök och paprika i smör/olja utan att det tar färg. Tillsätt bönor, kikärter och vinäger. Krydda med chili. Puttra på svag värme i 10-15 minuter. Värm pitabröden i ugnen på 250 grader i 4 minuter, eller rosta i en brödrost. Fyll bröden med bönröra, sallad, tomatskiva och majs. Även sweetchilisås om man önskar mer smak.

INGREDIENSER 8 pitabröd 1 rödlök 1 röd paprika 1 msk smör/olja 1 burk kidneybönor 1 burk kikärter 2 msk rödvinsvinäger 2 krm chilipulver eller cayennepeppar Sallad 1 tomat 1 burk majs sweetchili-sås

Stöd Njurförbundet med medicin-app Så kallad medelhavskost är ett utmärkt alternativ för njursjuka. Ersätt det röda köttet med kyckling, ägg och fisk. Komplettera med frukt, nötter, bönor och grönsaker.

HAR DU SVÅRT att komma ihåg att ta din medicin? Nu kan du få påminnelser genom appen DrugStars, och samtidigt stödja Njurförbundets viktiga arbete. Varje gång du tar din medicin registrerar appen stjärnor – ”DrugStars”. Stjärnorna kan sedan växlas in mot pengar som doneras till Njurförbundet. Om du svarar på några enkla frågor om din medicin får du fler stjärnor att donera. På så vis bidrar du till utvecklingen av bättre läkemedel. Det kostar inte dig eller Njurförbundet någonting. Ladda ned appen via App Store eller Google Play. Läs mer på drugstars.com

FRÅGA & SVAR

Njurfunk 4/2019

OM AFTEBESVÄR OCH

ledsmärtor Immundämpande kortison bakom övergående svettningar. Obalanser mellan mineraler kan orsaka ledsmärta. Oklar koppling mellan afteblåsor och nedsatt immunförsvar Jag är en man på 45 år som är transplanterad och som svettas mycket. Är det så att man svettas mer när man blivit transplanterad och beror det på medicinerna? SVAR: Det finns otroligt många or-

saker till svettningar så man måste börja med att få en undersökning hos din läkare och sannolikt extra provtagning. Svettningar kan bero på infektioner, tumörer till exempel lymfkörteltumörer som är vanligare efter en transplantation, inflammationssjukdomar, rubbningar i ämnesomsättningen. Läkemedel kan som biverkan ge svettningar. Hit hör kortisonet, som fortfarande är en hörnsten i immundämpande behandling efter

en transplantation. Men medel mot depression kan också ge svettningar. Ett kapitel för sig är nattsvettningar som kan bero på klimakteriet (ej aktuellt här förstås), blodsockersänkande medel, infektionen tuberkulos, som ju återkommit till Sverige och påvisas även hos unga män. Jag tror ju i ditt fall, utan att ha sett dig, att det är en kortisonbiverkan som sannolikt försvinner med tiden. Ingela Fehrman Ekholm

Jag är en kvinna på 52 år som har haft bloddialys i mer än två år. Jag har mycket värk i min ena axel, kan det ha något med min njursjukdom eller behandlingen att göra?

SVAR. Det finns många orsaker

till ledsmärtor/axelsmärtor. Det är därför svårt att svara på om din axelsmärta har med njursvikt att göra. Den måste undersökas och eventuellt röntgas för att utvärdera detta. Ibland kan fysioterapeuter hjälpa till med träning för musklerna i axeln. Vid kronisk, dialyskrävande njursvikt är det inte ovanligt med rubbningar i balansen mellan mineralerna kalk och fosfat och deras samspel med hormonet PTH från bisköldkörtlarna. De obalanser som kan uppstå kan ibland ge problem med urkalkning av skelett och därmed smärta och ibland kan upp(in)lagring av kalk- och fosfatkomplex finnas i mjukdelar närliggande till skelettet. Cecilia Rosander & Aso Saeed

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Jag är transplanterad sedan tre år tillbaka och äter bland annat immunhämmande medicin, Adport och Mycophenolate. Nu har jag fått afte, sår i mun och svalg med stora problem. Vad ska man göra åt det? SVAR: Återkommande aftösa munsår

är relativt vanligt i den allmänna befolkningen. Orsaken är okänd. Afte är inte en vanlig biverkning till Adport eller Mycophenolate. Det är också oklart om nedsatt immunförsvar i sig har betydelse för uppkomst av afte. Det som kan tala emot detta är att återkommande afte är vanligt hos barn och ungdomar och är sällsynt hos individer äldre än 40 år. Man har spekulerat kring bristtillstånd (järn, folsyra eller zink) som orsak till afte. Man kan kontrollera detta genom blodprov. Tala med din läkare och gå igenom dina övriga mediciner. Om du har mycket besvär rekommenderas bedömning via tandläkare. Någon specifik behandling för afte finns inte. Förutom att prova olika tandkrämer och munsköljvätska som inte innehåller natriumlaurylsulfat, kan man ibland pröva lokalbehandling med Clobetasol (lokalverkande kortison) på afte. Cecilia Rosander & Aso Saeed

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 4/2019

Sticka loss!

NYÅRSLÖ

FTET

I 70 år har svenskarn a avgett nyårslöften . Och 55 p rocent håller vad de lovar, vi sade en stu die vid Lin köpings un iversitet. I boken Tio i tolv redo gör psykolo gen Anders Rozental h ur du lyckas: börja i tid, skapa rätt förutsä ningar och ttta hjälp av någon.

Rofylld hobby. Visste du att hantverk kan förbättra mental hälsa? Allt fler börjar sticka, virka eller brodera. Entusiaster intygar en känsla av inre ro. I böckerna Mindful virkning och Virka dig lugn finns mönster och mindfulnesstekniker för avslappning och fokus på nuet. Så sätt igång med lovikavantarna eller Stenmarkmössan i jul – låt friden komma.

Vintertips VÄN MED VINTERN. Förbanna inte mörkret. Tänd ett ljus. Sky inte kylan. Årstiden inbjuder till glädjefyllda aktiviteter.

Äntligen is! Långfärdsskridskor är ett bra sätt att komma igång med träning, även för den ovana, och ett härligt sätt att uppleva naturen. Friluftsfrämjandets lokalavdelningar brukar ha säkerhetskurser och ordnar ledarledda turer. Tekniktips finns på hemsidan friluftsframjandet.se

HALLÅ DÄR ... …Victoria Dyring, programledare för Vetenskapens värld på SVT som nyligen sänt programmen Organ på väg och Donationen. Varför valde ni att ta upp just detta ämne i Vetenskapens värld? – I Sverige vill många donera sina organ efter sin död men ändå genomförs relativt få donationer om man jämför med andra länder i Europa. Vi ville veta varför det är så. Just nu händer det dessutom mycket som kan förbättra transplantationsmöjligheten. Man provar till exempel andra sätt att trans-

portera organ för att kunna transportera längre sträckor för att hitta rätt mottagare och det forskas också på hur man ska minska risken för avstötning. Hur var det att arbeta med detta? – Det var känslofullt. En transplantation av ett hjärta eller lungor är kombinerad med en stor tragedi, en person har gått bort alldeles för tidigt. Men om

personen ville donera sina organ efter sin död vill man så långt det går uppfylla den önskan samtidigt som det måste ske på ett respektfullt sätt. Tragedi och hopp ligger så nära. Programmen Organ på väg och Donationen finns på SVT Play.

Foto: Janne Danielsson, SVT

Het trend. En skön stund i bastun kan locka i vinter kylan. Och bastubad är inte bara avslappnande, det har även positiv effekt på hjärta och blodkärl. Forskare har kommit fram till att bastubad i 30 minuter bidrar till sänkt blodtryck en halvtimme efteråt. Källa: Journal of Human Hypertension

VILL DU VETA MER OM CYSTNJURAR?

Cystnjurar, eller polycystisk njursjukdom som det också kallas, är en ärftlig sjukdom som innebär att det bildas många cystor (vätskefyllda blåsor) i njurarna. Cystorna växer långsamt i antal och storlek, och med tiden tränger de undan den friska njurvävnaden vilket gör att njurfunktionen gradvis försämras.

Otsuka Pharma Scandinavia AB. Birger Jarlsgatan 27, 111 45 Stockholm. Tel: + 46 8 545 286 60. www.otsuka.se OPSE/0519/JIN/1320 May 19

Allt du behöver veta På www.cystnjurar.se kan du läsa mer om sjukdom, ta del av andras livsberättelser och mycket annat.

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2019

INTRESSERADE DONATORER PÅ GALLERIAN I KALIX Text och foto: Lennart Salander

Text och bild: Ronny Ljung

NJURFÖRBUNDET i Norrbotten var på plats i Gallerian i Kalix på tisdagen under Donationsveckan. Med var också två dialyssjuksköterskor från Kalix Sjukhus som hjälpte till med att ta blodtryck och informera de som stannade till vid montern.

LÖRDAGEN den nionde november träffades ett 30-tal medlemmar från Njurförbundet Syd för ett gåsagille på Höörs Gästgifwaregård. Det serverades svartsoppa alternativt skaldjurssoppa, stekt gås, skånsk äppelkaka med vaniljsås samt kaffe, något som var mycket uppskattat av medlemmarna.

DET ÄR TREDJE gången som Karl-Erik Eriksson kollar upp med Njurförbundet i Norrbotten gör Lisa Christiansen att han är den här satsningen i Kalix under anmäld som donator. Donationsveckan. Första gången, för fyra år sedan, gav det absolut bästa gensvaret med ett 70-tal som anmälde sig som donatorer. I år var det närmare 30 som anmälde sig.

TIMMEN BLEV SEN innan det var dags att sova över eller åka hem. Nu ser föreningen fram emot nästa träff som är årsmötet i mars 2020 och det kommer att hållas i Hässleholm. Njurförbundet Syd önskar alla medlemmar i Sverige en riktigt God jul och ett Gott nytt år!

– I ÅR VAR DET tyvärr inte så mycket folk som rörde sig i Gallerian under tisdagen. Till nästa år ska vi satsa på fredag eller lördag, säger Lennart Salander, ordförande för Njurförbundet i Norrbotten. Några veckor efter Donationsveckan var representanter för Njurförbundet i Norrbotten på plats i gallerian Smedjan i Luleå för att ”ragga” donatorer.

Uppskattat gåsagille i skånska Höör

Resan gick till Rhodos Text: Barbro Billing

ÅRETS GRUPPRESA i Njurförbundets regi gick till den grekiska ön Rhodos med ett trettiotal deltagare. I gruppen var det två som hade PD-dialys och flertalet andra bloddialys. Rummen på hotellet var fina och utsikten över havet härlig när det ljusnade. Dialyskliniken var en mycket fin klinik med trevlig personal. Dagarna förlöpte mest i en solstol och med turer till bufférestaurangen i närheten. Tack till Tina och Anki för all hjälp och support under vistelsen!

MARS. Njurföreningen Värmland

håller årsmöte på patienthotellet på Centralsjukhuset i Karlstad. Mötet börjar med lunch kl 12 och avslutas med kaffe och kaka.

MARS. Världsnjurdagen 2020.

Det internationella initiativet World Kidney Day vill 2020 väcka uppmärksamheten kring de ökade njursjukdomarna över hela världen.

25 KOM M E D!

Ingen kan göra allt. All a kan göra något. I Njurförbundets reg ionföreningar arbetar vi tillsamman s för en god vård, för att sprida kunska p och skapa gemenskap. Nu söker vi fler medlemmar som vill delta i styrel searbetet nästa år. Vad vill du bidra me d? Hör av dig till din regionförening.

Gävle-Dalas julbord Britta och Sven Strandbergs barnbarn Iris, Hedda och John framför julklapparna.

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2019

STORT MEDIALT INTRESSE UNDER DONATIONSVECKAN Text och bild: Christer Olsson

DONATIONSVECKAN inleddes med ett mycket bra samarbete mellan donationsansvarig personal från IVA Centralsjukhuset Karlstad (CSK) och Njurföreningen Värmland. IVA-personal ansvarade för frågor gällande organdonation, transplantation och etiska frågor. Njurföreningen stod för erfarenheten av att stå på väntelistan för transplantation och den gåva det Donationsveckan i Värmland uppmärksammades i lok innebär att få ett nytt organ. almedia. Medias intresse var stort och Njurföreningen Värmland blev intervjuade av både SVT, Radio Värmland samt de två stora lokaltidningarna. Det var ett bra flöde på besökare. Dag två fanns föreningen vid Sjukhuset Arvika och informerade besökare. Under dagarna meddelade nära hundra personer sin vilja i donationsregistret på plats.

Text och foto: Britta Strandberg

60 MEDLEMMAR samlades vid Falu gruva för årets julbord den 30 november. Det var glädjande att se flera nya medlemmar. Vi började med att besöka Gruvmuseet i väntan på att julbordet skulle intas på Geswohrnergården. Lotter såldes och julklapparna delades ut. En del vann flera paket och en del blev utan men var glada ändå!

Det glada gänget på Nya Karolinska sjukhuset som tillsammans med Njurförbundet Stockholm-Gotlands Margrethe Höglund medverkade under donationsveckan. I mitten syns ”spindeln i nätet” Sanna Öhman, som nästa år planerar att låta olika patientorganisationer, med flera, ansvara för aktiviteter under var sin vecka.

MARS. Njurföreningen Västernorrland har årsmöte kl 12 på Funktionsrätt Västernorrland, Härnösand. Mötet börjar med smörgåstårta.

MARS. Njurförbundet Syd-

sverige håller årsmöte på Hotel Statt i Hässleholm. Årsmötet börjar kl 13. Dagen inleds med en föreläsning kl 11.

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 4/2019

Nytt år – nya framsteg En stabil 50-åring i njursjukas tjänst. I år har Njurförbundet både firat jubileum, hanterat svårigheter och skördat frukter av genomgripande intressepolitik. TEXT: SARA NORMAN

NÄR FÖRBUNDET i våras samlade repre-

sentanter från hela landet för att fira 50-års jubileum och ha förbundsstämma var det ingen som visste att Njurförbundets ord förande skulle komma att bli sjukskriven i flera månader, efter en planerad hjärtoperation. Efter sin rehabilitering är nu Håkan Hedman tillbaka i ordförandestolen. – Det är skönt att komma tillbaka, och dessutom ha fått uppleva att vi har en sjukvård som fungerar i Sverige när man blir allvarligt sjuk. Det känns också tryggt att veta att Njurförbundets arbete inte står och faller med en person. Hela teamet måste fungera, och det känner jag att det har gjort, säger Håkan Hedman.

UNDER HÖSTEN har styrelsens arbete

letts av de båda vice ordförandena Björn Nilsson och Tina Pajunen. Fyra styrelsemöten har ägt rum och däremellan har ledamöterna arbetat efter sina ansvarsområden. NJURFÖRBUNDETS gruppresa för med-

lemmar som behöver dialys genomfördes i september, arrangerad av Tina Pajunen med Ann-Christine Magnusson som medföljande. EN VIKTIG HÄNDELSE under hösten

var att donationsutredningens betänkande Organbevarande behandling varit på remiss. Carina Viberg, Björn Nilsson och

Håkan Hedman stod för Njurförbundets remissvar på utredningen. ARBETSGRUPPEN för Alwallsfonden,

med Ronny Ljung och Mojgan Kashi, har beslutat om årets stipendieutdelning (se nedan). Problemen för dialyspatienter att inför utlandsresa få besked om ersättning från Försäkringskassan har uppmärksammats. Henrik Eriksson har tagit fram ett dokument om Råd för resande med dialys. Tina Pajunen har vid ett flertal tillfällen föreläst för professionen om Njurförbundets Vårdprogram för egenvård vid dialys, som blev färdigt i våras.

Får projektbidrag

MEDLEMSRESA 2020

Njurförbundets stipendiefond Alwallsfonden delar 2019 ut 5 000 kronor var till: Agneta Wennman Larsen, Stockholm, för studie om vård i slutskedet för dialyspatienter, Eva-Lena Nilsson, Skåne, för deltagande i konferens (EDTNA) och Jenny Stenberg, Uppsala, för studie om beslutsstöd vid bedömning av vätskebalans.

Njurförbundet planerar för dialysresa till Palma de Mallorca den 8 september 2020. Vi planerar resan med Ving. Mer information och möjlighet att anmäla dig/er kommer på hemsidan, njurforbundet.se, och på dialysmottagningarna i månadsskiftet januari –februari.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 4/2019

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-57 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Ida Mourujärvi, ekonomi och medlemsärenden Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRBUNDET I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 054-535 322 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRBUNDET I SÖRMLAND • Ordf. Håkan Johansson Tel. 070-941 76 89 • E-post: stavtorp@mail.com • Pg. 405 57 79-5 Pg stödfond. 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Box 650 101 32 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient? ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se