Njurfunk 4-2020

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 4 2020

70

I VÄSTSVERIGES DIGITALA MÖTE

HÄLSA: FÅ BÄTTRE NATTSÖMN MED KBT PORTRÄTT

Anders tuffa kamp mot viruset

Njursjukdomar och

GENETIKEN DEBATT: DEN SVENSKA NJURSJUKVÅRDEN MÅSTE REFORMERAS

Lisas hopp står till ny forskning Lisas ovanliga sjukdom förstörde njurarna, och hon har varit sjuk hela livet.

Idag är hon 23 år och måste få bloddialys fyra gånger i veckan i väntan på sin andra njurtransplantation. Mer forskning skulle kunna förändra hennes liv.

Ditt stöd för forskningen framåt. Ge ett bidrag idag!

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

3

4 NYA FÖRSLAG FRÅN REGERINGEN OM ORGANDONATION

Ett annorlunda år

7

DEBATT

Förenklade rutiner

krävs för att reformera njursjukvården.

Överdödlighet bland coronasmittade transplanterade.

DEN PÅGÅENDE coronapandemin be-

PANDEMIN har i hög grad påverkat

DET HAR VARIT ett tufft år för många.

TILLSAMMANS med övriga patientor-

rör alla och har märkbart påverkat våra liv under 2020. Flera av oss som känner personer som gått bort på grund av covid-19.

Vi har isolerat oss i karantän och har inte kunnat träffa nära och kära sedan tidigt i våras. Hoppet står nu till det vaccin som är tillgängligt efter årsskiftet.

Anders drabbades av corona.

16 FÖRDJUPNING

Oron att bli smittad har varit särskild stor hos alla som tillhör riskgrupperna, vilket njursjuka gör. Sammanställningar av data visar att det råder överdödlighet bland njurtransplanterade som smittats. Covid-19 kan även leda till njursvikt som i vissa fall blir bestående och dialyskrävande.

DIALYSPERSONAL har under hela

18 DIN HÄLSA

Dåliga sömnvanor kan leda till depression men det finns hjälp att få.

22 SMÅTT & GOTT

Kultur och underhållning på nätet.

Tidning för Njurförbundet Årgång 47 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Njurfunk 4/2020

God jul & r!

Got t nyt t å

INNEHÅLL

10 Njursjuke flerbarnspappan

VÄLKOMMEN

pandemin lagt ned enorma ansträngningar under svåra omständigheter och tagit hand om covidsjuka patienter på IVA och vid de egna avdelningarna. De behöver nu få ett varmt tack från oss alla, och inte minst från deras arbetsgivare. Det är beklämmande då man får information om att vissa regioner missat dialyspersonalen då man fördelar kompensation till den personal som får extra belöning för vård av covidpatienter.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Cecilia Rosander

patientorganisationernas verksamheter.

Genom att utnyttja den digitala tekniken med videomöten har samarbeten intensifierats och bidragit till ökad delaktighet.

Sverige har krympt. Det är positiva erfarenheter som kommer att fortleva även efter pandemin. ganisationer inom Funktionsrätt Sverige har Njurförbundet kunnat få gehör för aktuella frågor som är relaterade till pandemin. Smittskyddpengen är ett sådant exempel som förbundet tillsammans med ett antal njurläkare var först med att initiera redan i mars. Tack vare ett starkt stöd från övriga patientorganisationer kunde smittskyddspengen bli verklighet.

Jag vill önska alla en God Jul och ett bättre år 2021!

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Anders Cronemark Foto: Lisa Wikstrand Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 4/2020

IVA-LÄKARE HEDRADES EN GÅNG årligen i samband med Donationsveckan delar Livet som Gåva i samverkan med Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond ut en hedersutmärkelse till personer som på olika sätt medverkat till att främja organdonation utöver vad som ingår i deras yrkesverksamhet. Till hedersmedlem i Livet som Gåva 2020 har utsetts intensivvårdsläkaren Andreas Hvarfner, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

Ur motiveringen: ”Trots en synnerligen hög belastning under den pågående pandemin vid Karolinskas intensivvårdsavdelningar har Andreas Hvarfner och hans team klarat av att fullt ut upprätthålla ansvaret för organdonationer vilket bidragit till att många patienter med livshotande sjukdomar kunnat få nya organ transplanterade.”

–DET KÄNNS väldigt roligt att få den här utmärkelsen och jag är glad och tacksam. Jag vill också föra fram att jag är en del av en avdelning där alla bidrar till organdonation, säger Andreas Hvarfner.

Intensivvårdsläkare Andreas Hvarfner har utsetts till hedersmedlem i Livet som Gåva 2020.

Många patienter som idag väntar på transplantation får vänta alltför längre. Nu lägger regeringen fram förslag i en proposition för att möjliggöra fler organdonationer.

Nya lagförslag om organdonationer Nästa sommar kan vi ha ändrade regler om organ­ donation, som ska leda till ökat antal donationer.

Det föreslår regeringen i en proposition till riksdagen.

REGERINGEN har lämnat en pro-

position med förslag på nya regler om organdonation. Syftet är att få en väl fungerande donations- och transplantationsverksamhet och att öka antalet organdonationer.

– Antalet donationer är högre än någonsin i Sverige och har ökat över tid, men det råder fortfarande brist på organ.

Många som väntar på transplantation får vänta alltför länge. Regeringen vill möjliggöra för fler donationer och lägger nu fram flera förslag för att bidra till det, säger socialminister Lena Hallengren i ett pressmeddelande.

Ett förslag är att medicinska insatser före döden får ges till en möjlig donator.

Det handlar alltså om så kallad organbevarande behandling. Det ska dock bara få ske om behandlingen inte kan vänta till efter döden, inte medför mer

än ringa smärta eller ringa skada. Behandlingen får inte hindra insatser för donatorns egen skull. Den ska heller inte få pågå i mer än 72 timmar, om det inte finns särskilda skäl.

VIDARE föreslås att närstående inte läng-

re ska ha rätt att förbjuda donation, som läget är idag om den möjliga donatorns egen inställning till donation är okänd.

Det innebär att närståendes roll snarare renodlas till att förmedla information om den möjliga donatorns inställning.

Regeringen föreslår också att en transplantation inte får genomföras om den avlidne varit vuxen och haft en funktionsnedsättning som inneburit att hen aldrig förstått innebörden av och tagit ställning till donation.

Lagändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2021.

5 900 000 KRONOR TILL CORONAFORSKNING INSAMLINGSSTIFTELSEN Njurfonden har i år beviljat anslag på fem miljoner som kommer att delas ut till 27 forskningsprojekt (av 73 ansökningar).

När coronapandemin bröt ut i våras beslutade Njurfonden att särskilt uppmuntra ansökningar om projekt rörande coronaviruset kopplat till njursjukdom. Flera ansökningar av hög kvalitet kom in.

När Njurfondens styrelse i början av december beslutade vilka ansökningar som skulle beviljas gick 900 000 kronor till forskning som på olika sätt berör coronaviruset.

”Det var en fröjd att läsa årets ansökningar.

Konkurrensen var stentuff.”

Olle Larkö, professor i dermatologi och venereologi och styrelse­ ledamot i IngaBritt och Arne Lundbergs Forskningsstiftelse som i år delar ut 5,5 miljoner kronor till forskning inom njursjukdom.

NYHETER

Njurfunk4/2020

NY IMMUNTERAPI MOT NJURSVIKT VAR TIONDE njursjuk som går i dialys i västvärlden har en bakomliggande njurinflammation av typen IgA-nefrit. Delresultat av en pågående fas III-studie visar att en ny sorts immunterapi kan stabilisera njurfunktionen. Studien baseras på 200 patienter vid 150 sjukhus, där- En av tio i dialys har lgA-nefrit ibland Akademiska sjukhuset i Uppsala.

I mitten av 2022 räknar forskare med att behandlingen kan bli ett alter­nativ för fler svårt njursjuka med IgA-­nefrit som kan komma att fördröja behovet av eller helt slippa dialys och transplantation.

FÖR EN VISS typ av njurinflammation (IgA-nefrit) anses överaktivitet i tarmens immun­system ha stor betydelse. Med den nya immunterapin dämpas den immunologiska överaktiviteten i tarmens immunsystem. Äggviteutsöndringen i urin minskar, samtidigt som aktiviteten hos antikropparna dämpas och njurfunktionen stabiliseras.

Källa: Akademiska sjukhuset, Uppsala

Njurförbundet på Patientriksdagen 2020 PATIENTRIKSDAGEN 2019 var startskottet på en förändringsresa för ökat patientinflytande. Riksdagen anordnas av patientorganisationer i samarbete med läkemedelsbolaget Novartis. När patientriksdagen skulle samlas i år och diskutera patientlagen blev det lite senarelagt i tiden, och genom tre webbinarier i oktober, allt på grund av corona. Från Njurförbundet deltog förbundsordförande Håkan Hedman och Björn Nilsson, ordförande Stock-

holm-Gotland. Övriga deltagare var andra patientorganisationer, patientföreträdare, politiker och beslutsfattare.

Göran Hägglund var moderator.

FÖRSTA WEBBINARIET inleddes med ett inledningstal av prins Daniel och handlade sedan om patientutbildning. Njurförbundet har, för att anknyta till detta ämne, ett arbete med njurskolor i samarbete med vården, allt för att få patienten mer delaktig i sin vård.

ANDRA WEBBINARIET handlade om individuell vårdplanering och hälsoplan och här var alla överens om att det måste bli bättre. Det måste finnas någon som patienten kan vända sig till som ser helheten av patientens sjukdomsbild. Sista webbinariet gjordes en sammanfattning av det som kommit fram och man blickade även framåt.

Webbinarierna hade omkring 70 deltagare och för den som vill går de att se på www.novartis.se.

OPSE/0220/JIN/1064 Feb 2020

FORSKNINGEN OM CYSTNJURAR GÅR FRAMÅT ADPKD, eller cystnjurar som det också kallas, är en ärftlig sjukdom som innebär att det bildas vätskefyllda blåsor i njurarna. Med tiden växer cystorna i både antal och storlek, och hur snabbt sjukdomen utvecklas är individuellt.

Forskning har lett fram till att vi idag vet mer om cystnjurar och hur sjukdomen utvecklas över tid. Vad man bland annat sett är att prognosen förbättras ju tidigare sjukdomen upptäcks.

Prata med din läkare och lär dig mer på cystnjurar.se

Otsuka Pharma Scandinavia AB | Wenner-Gren Center, Sveavägen 166, 113 46 Stockholm Telefon 08-545 286 60 | E-mail info@otsuka.se | www.otsuka.se

7

DEBATT

Njurfunk 4/2020

Sjukvården måste reformeras

N

YLIGEN rapporterades att

äldre. Dessa resurser kan användas till kliniska forskartjänster för unga disputerade kollegor, som kan leda forskargrupper och bygga upp konkurrenskraftig njurforskning. Slutligen, sjukvårdens kvalitet är starkt knuten till enskilda medarbetares kompetens, vilket gör att vissa länder kräver prov på reell kompetens, d.v.s ”upprepade körkortsprov”. Kanske kan Sverige utveckla en modell där arbetsrätt inte hamnar i konflikt med patientsäkerhet?

Sverige har stor brist på njurspecialister(1), att man bör satsa på njurforskning och att fler professurer behövs(2). Jag undrar om inte vi äldre njurmedicinare ödmjukt och självkritiskt borde reflektera över det egna ansvaret för sjunkande kompetens och svag återväxt. Hur vet vi att ”svensk njursjukvård håller hög kvalitet”(1) när fakta från jämförande studier saknas? Njurregistret är ett viktigt kvalitetsinstrument, men det ger en ofullständig bild.

TROTS DESSA utmaningar för njurmedi-

FORSKNING visar att kreativitet, kompe-

tens och kvalitet bäst utvecklas i ”kompletta miljöer” där sjukvård, forskning, och utbildning förenas kring ett gemensamt syfte.

Om inte dagens njurmedicin kan erbjuda utvecklande miljöer, väljer därför unga begåvningar andra specialiteter (1).

”Sjukvårdens kvalitet är starkt knuten till enskildas kompetens” Det är sant att njurforskningen har minskat i Sverige, men det beror inte på illvilja från Vetenskapsrådet(2), som enbart tilldelar medel baserat på ansökningars kvalitet. Mer troligt håller njurforskningen lägre kvalitet (med några lysande undantag). Problemen startade redan för 30 år sedan då Sverige valde att renodla sjukvårdsorganisationen och skilja den från de statliga universiteten.

En bärande tanke, som snabbt anammades av njurmedicin, var att professorer var olämpliga att leda verksamheten. Idealet var

Fler professorer är inte lösningen. För att njursjuka ska få bättre vård måste bland annat administrativa rutiner förenklas så att mer tid kan ägnas patienter, menar skribenten.

chefer som lojalt kunde genomföra fattade beslut, utan att begränsas av ämneskunskap, eller av ambitioner att utveckla verksamheten. Andra områden, som reumatologin, valde en annan väg och de har inte samma kvalitetsproblem.

DET FINNS ingen enkel lösning, men

mycket kan vinnas om sjukvården reformeras. Synen på ledarskap behöver moderniseras för ökad effektivitet(3) och trivsel.

Administrativa rutiner måste förenklas så medarbetare kan ägna mer tid åt patientarbete. I ett första steg, bör njurkliniker utveckla samarbete med etablerade VR-finansierade (njur-)forskare. Att tillsätta professurer (2) är fel väg då de nyligen tillsatta professorerna alla (utom en) är 62 år eller

cin är jag mycket optimistisk när det gäller framtiden för njursjuka. Flera läkemedelsbolag utvecklar specifik terapi för njursjukdomar, där dagens behandling är ineffektiv, eller helt saknas. Utvecklingen av nya mediciner inom transplantation går också framåt. Dessutom tror jag att fler organ kan användas för transplantation tack vare nya spännande innovationer. Med nya samarbetsformer mellan industri och samhälle skulle fler patienter snabbare få tillgång till de bästa läkemedlen till rimlig kostnad.

Framförallt hoppas jag på en sjukvård som mäter, utvecklar och värdesätter enskilda medarbetares kompetens så att njursjuka får en vård av världsklass.

Börje Haraldsson 2001–2015 prof. i njurmedicin vid Göteborgs universitet, numera verksam utomlands Referenser 1. Norman, Sara. Att lösa bristen på njurspecialister.

Njurfunk 3, 2020 2. Hedman, Håkan, m.fl. Satsa på forskning inom njurmedicin - tillsätt en professur. Göteborgs-Posten, Debatt 7 Sept 2020.

3. Andersson, R. J. & Adams, W.A. 2016. Mastering Leadership. John Wiley & Sons Inc, Hoboken, N.J.

8

FORSKNING

Njurfunk 4/2020

GENETIKEN PÅVERKAR MÅNGA

njursjukdomar Jaakko Patrakka forskar om genetikens roll vid glomerulära sjukdomar. Hans upptäckt av en ny gen kan leda till mer individ­anpassad behandling och förändra livet för drabbade.

J

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

AAKKO Patrakka, klinisk patolog vid Karolinska insti-

tutet i Stockholm, är en av de forskare som har fått stöd från Njurfonden. Målet med hans forskning är att kartlägga hur stor roll genetiken spelar för olika sjukdomar i njurarnas filter – glomeruli.

Vad är din bakgrund?

– Jag är 48 år, från Finland, och arbetar kliniskt på Karolinska sjukhuset till 70 procent. Den resterande tiden forskar jag och är adjungerad professor i patologi på Karolinska Institutet. Min forskning är fokuserad på glomerulära sjukdomar.

Vad är glomerulära sjukdomar?

– Njurarna filtrerar blodplasma och producerar urin. Det ställs stora krav på dess filter – glomeruli – som ska fungera genom hela vår livstid, eftersom de inte nybildas efter det att njuren vuxit färdigt. Olika typer av både ärftliga och förvärvade sjukdomar kan drabba glomeruli, och många orsakas av en genetisk defekt. För 20 år sedan när jag började min forskningskarriär fanns det bara fåtal gener identifierade bakom glomerulära sjukdomar men idag har vi upptäckt cirka 100.

Varför har du intresserat dig för just detta område?

– På läkarlinjen i Helsingfors var jag först intresserad av barnsjukdomar och barnsjukhuset var ett center för patienter med finsk nefros, en genetisk sjukdom som är mycket vanligare i Finland än i resten av världen och som påverkar primärt glomeruli. Jag blev intresserad av denna ärftiga sjukdom och när jag började läsa, blev jag mer och mer fascinerad av njurens filtrationsenhet (glomerulus). Hur kan den filtrera så mycket vätska varje dag utan att läcka proteiner? Varför börjar filtren läcka vid vissa sjukdomar? Vi visste väldigt lite då och det har varit spännande att följa och bidra till utvecklingen under 20 år.

Vad är din forskning inriktad på?

– I detta forskningsprogram karakteriserar vi den genetiska bakgrunden av ärftliga glomerulära sjukdomar i Sverige. Analyser görs genom en metod som kallas ”exom sekvensering” som kan upptäcka förändringar i alla gener. Förändringar som upptäcks analyseras vidare i njurvävnad och i olika djurmodeller. Genetiska förändringar korreleras ytterligare till kliniska

9 fynd. Vårt mål i denna studie är att kartlägga cirka 200 patienter där en genetisk orsak misstänks ligga bakom glomerulära sjukdomen. På grund av covid-19 har projektet fått en trög start men vi hoppas vara klara i början av år 2022. Redan nu har vi hittat en ny gen som vi tror kan orsaka glomerulär sjukdom, det är mycket spännande. Tänk om vi redan har upptäckt en helt ny sjukdom!

Vad är målet?

– Vi vill kartlägga hur stor roll genetiken spelar när det gäller glomerulära sjukdomar i Sverige. Mycket mer än vi tror beror på genetik. Genom att analysera den genetiska bakgrunden så kan njursjuka få bättre behandling.

Det kan till exempel visa om patienten behöver immunhämmande läkemedel eller inte, eller om det finns risk att sjukdomen kommer tillbaka efter en transplantation.

Frågor som har stor betydelse för patienten.

Hur ser du på framtiden när det gäller behandlingen av glomerulära sjukdomar?

– Förutom att förbättra diagnostik genom genetiska analyser, hoppas jag även att vi kan ta fram nya läkemedel, då det idag inte finns några läkemedel som direkt påverkar glomeruli. Idag har vi ett samarbete med Astra Zeneca och jobbar med nya läkemedelskandidater, så vi arbetar på detta, men det tar tid.

”Tänk om vi redan har upptäckt en helt ny sjukdom?”

Vilket stöd har du fått av Njurfonden?

– Jag har fått pengar fyra år i rad, hittills totalt 800 000 kronor. Allt har gått till forskning om glomerulära sjukdomar men forskningen har haft lite olika inriktningar. Nu senast 2019 fick jag 200 000 kronor och då till genetisk bakgrund av glomerulära sjukdomar. Är bristen på forskningsmedel ett stort hinder?

– Ja, jag tycker att njurforskningen är underfinansierad jämfört med forskning inom andra områden och det är en orsak till varför vi är inte så många som forskar inom detta område. Detta trots att vården och behandlingen av njursjuka kostar samhället mycket pengar och påverkar människors liv mycket. De fem sista åren har dock olika läkemedelsföretag gått in med pengar i njurforskningen och det hjälper mycket. Vi kan då jobba tillsammans och ha nytta av varandra.

FORSKNING

Njurfunk 4/2020

Nytt effektivt skydd

HALLÅ DÄR … …Annette Bruchfeld, professor i njurmedicin vid Linköpings universitet.

Ett diabetesläkemedel har nyligen visat sig skyddande vid njursjukdom. Kan du förklara?

– Dapagliflozin som tillhör gruppen SGLT2-hämmare är ett nyare diabetesläkemedel som tas via munnen vid typ 2 diabetes.

Verkningsmekanismerna är flera, men det sänker bland annat blodsockret genom att öka utsöndringen av socker via njurarna.

Hur har man sett att dapagliflozin verkar på njursjuka?

– En studie på 4300 patienter i hela världen som presenterades i år, avbröts i förtid då resultaten var så pass bra. Hälften fick dapagliflozin och hälften placebo. Båda grupperna fick samtidigt blodtrycksmediciner som ACE-hämmare. De som fått aktiv behandling fick en statistisk signifikant skyddseffekt på njurfunktion, liksom kardiovaskulära händelser och död. I studien var dessutom inte bara njursjuka diabetiker med utan även andra med vanliga njursjukdomar. Även hos dessa förelåg en skyddseffekt.

Vad innebär det här för framtiden?

– Att vi nu har tillgång till mer effektiv behandling mot njursjukdom vid diabetes vilket troligen kommer att minska behovet av njurmedicinsk specialistvård, behov av dialys och transplantation i denna grupp. Vi väntar på svar från forskningen för hur även patienter med andra njurdiagnoser kan behandlas med dapagliflozin. Sannolikt kommer allt fler njursjuka börja behandlas med denna typ av preparat för att bättre skydda njurarna.

10

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2020

Namn: Anders Cronemark Ålder: 41 Bor: Helsingborg Familj: Gift med Emma, 37, barnen Elsa 11, Malte 8, Saga 2 och Elis född i augusti 2020 Hälsa: Polycystisk njursjukdom, transplanterad 2016

coronan ANDERS BESEGRADE

Njurtransplanterade Anders Cronemark och hans gravida fru fick båda corona i maj 2020. Ett tag var situationen riktigt illa, men efter en tuff tid gav viruset till slut vika.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: LISA WIKSTRAND

A

NDERS, 41 ÅR, född och uppvuxen i Helsingborg, har

Polycystisk njursjukdom (ADPKD) och är transplanterad sedan fyra år tillbaka med en njure från sin fru Emma.

Paret har fyra barn, där dottern Elsa, 11 år, ärvt sjukdomen från Anders. De andra barnen har undersökts och har än så länge inga cystor på njurarna. Anders och hans fru arbetar som lärare i grundskolan och under våren 2020 var Anders föräldraledig samtidigt som hans fru väntade deras fjärde barn.

– I BÖRJAN AV maj blev Emma sjuk i covid-19 och

bara två dagar efter blev jag smittad. Jag fick feber, hosta, diarré och blev väldigt trött. Efter en halv vecka fick jag svårt att andas och sökte då hjälp på Helsingborgs lasarett men de ville inte testa mig för corona. Det blev min njurläkare som fick säga till att jag skulle testas och först då blev jag det. Och testet var positivt, säger Anders.

ANDERS FICK åka hem men blev sakta men säkert

sämre, han åkte en vända till akuten men blev inte inlagd denna gång heller. Men efter två och en halv vecka var Anders så dålig och fick så svårt att andas att han

fick åka in akut och hamnade på en covid-19-avdelning och fick syrgas.

– Denna gång hann jag inte säga adjö till familjen ordentligt och var väldigt orolig över vad som skulle kunna hända mig. Jag visste ju inte om jag skulle dö, säger Anders.

EFTER FYRA dagar var syresättningen bättre och

Anders fick öva på sin andning på lasarettet. Lungorna

KORT OM ADPKD Polycystisk njursjukdom (ADPKD), eller Cystnjurar, är en ärftlig sjukdom som leder till att det bildas cystor, vätskefyllda blåsor, i njurarna. Cystornas storlek och antal ökar med åldern och medför en successiv försämring av njurfunktionen. Första symtom är ofta högt blodtryck. Sjukdomen är den tredje vanligaste orsaken i Sverige till svår njursvikt. Uppskattningsvis har 3 500– 4 000 individer i Sverige ADPKD.

11

”Det gäller att ta tillvara på vardagen och leva här och nu.”

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2020

12

PORTRÄTT

Njurfunk 4/2020

INFO Anders är grundskole­ lärare till yrket och mycket engagerad i samhällsfrågor.

På fritiden kör han gärna motorcykel och har ett stort tekniskt intresse.

röntgades och där såg man att det var stora vita fält på lungorna, skador som man i dagsläget inte vet om de blir bestående. Behandlingen bestod annars av att en bortstötningsmedicin togs bort, kortisondosen ökades från 5 till 10 mg per dag och Anders fick blodförtunnande sprutor för att minska risken för proppar på grund av covid-19. Sammanlagt var han sjuk i en månad.

– Jag är så otroligt glad över att jag klarade av att gå igenom detta. Jag har varit orolig för min fru också som var gravid och fick corona och hur födseln av vårt fjärde barn skulle gå. Min fru behövde aldrig läkarvård för corona och vår son Elis föddes efter sommaren och allt har gått bra, så tacksam för det, säger Anders.

DET VAR en tuff tid för familjen och speciellt för

barnen. Framförallt sonen Malte blev påverkad av att föräldrarna blev sjuka i corona och blev väldigt orolig.

Barnen gjorde allt för att ställa upp för föräldrarna och de fick även fin hjälp av vänner som handlade mat och ställde utanför dörren.

Anders säger att hans styrka som lärare med att samla in information och kunskap, i det här fallet om corona, hjälpt honom att ta sig igenom virusets påfrestningar.

Hans råd till andra njursjuka är att följa Folkhälso­ myndighetens råd och riktlinjer.

– Jag var otroligt försiktig nu under våren och träffade ingen. Nu är jag igång och jobbar igen och tror att mitt immunförsvar är starkt och kan hantera om jag får corona igen. Jag håller avstånd, tvättar händerna och tänker vaccinera mig när det är klart med ett vaccin, säger Anders.

SJUKDOMEN polycystisk njursjukdom har Anders ärvt

av sin mamma. När han var 25 år fick han börja med blodtrycksmedicin och det blev noga uppföljning av läkare. År 2015 när han var 36 år var hans värden så dåliga att han fick börja i dialys och hans fru blev utredd som donator. Året därefter transplanterades han med hennens njure.

– Vi funderade länge innan hon donerade sin njure till mig. Vår dotter Elsa, kommer ju även hon eventuellt att

behöva en njure när hon blir vuxen. Men enligt läkaren fanns det en risk att min fru skulle bli för gammal till dess. Idag finns läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet och forskningen går ju framåt. Därför är det väldigt viktigt att stödja Njurfonden som främjar forskning inom området, säger Anders.

”Jag var otroligt försiktig under våren och träffade ingen” När det gäller forskningen säger Anders att det är otroligt viktig då det kan spara många människors lidande och besvär. Det är också samhällsekonomiskt bra då dialys är väldigt dyrt och samtidigt förändrar livet mycket för den som är drabbad.

– Att gå i dialys är väldigt krävande och påverkar hur man lever. Det är svårt att resa och kan begränsa livet för den som är drabbad, säger Anders.

På frågan varför han valt just yrket lärare svarar han att det är för han tycker om att lära en person något nytt som personen kan ha glädje av. Anders har även ett stort intresse för samhälle och politik och tycker han förenar nytta med nöje i hans yrke.

PÅ SIN FRITID kör Anders gärna motorcykel eller hål-

ler på med familjens nya elbil. Tekniska prylar har alltid intresserat honom.

Ett mål för framtiden är att börja röra på sig mer och gå ner i vikt. Han prioriterar även umgänge med familjen och försöker att inte låta familjens njursjukdom påverka så mycket.

– Dialys och transplantation kan ligga framför oss men det gäller att ta vara på vardagen så som den är och leva här och nu, säger Anders.

BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet?

Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet.

Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska.

Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00

Amelie Ersmarkers minnesfond Bidrag till barn och ungdomar Bidrag kan sökas av barn och ungdomar upp till 18 år med njursjukdom som vill ha rekreation med sin familj, eller resa själva.

Belopp upp till 5 000 kronor.

Pengar kan även sökas för en annorlunda dag som förgyller tillvaron, till exempel ”handla på stan vad du vill”, åka på nöjespark, kanske gå på restaurang.

Belopp upp till 1 000 kronor.

Sök senast 28 februari via formulär på Njurförbundets hemsida. Du måste har varit medlem i minst ett år för att söka.

Vem vill du se i förbundsstyrelsen?

Nästa år håller Njurförbundet förbundsstämma.

Då ska förbundsstyrelsen utses, som leder förbun­ dets verksamhet de kommande två åren.

Såväl regionföreningar som enskilda medlemmar kan nominera personer till förbundsstyrelsen.

Har du förslag på någon som du tycker skulle passa för uppdraget att ingå i styrelsen? Njursjuka ska ha ett avgörande inflytande över verksamheten, vilket ska återspeglas i styrelsens sammansättning.

Beställ en nomineringsblankett från förbunds­ kansliet, e-post info@njurforbundet.se.

För mer information, kontakta valberedningens sammankallande Malin Haglund, e-post: malinez@hotmail.com PS. Det är också dags att nominera till region­ föreningarnas styrelser. Se hemsidan för kontakt­ uppgifter till valberedningen i din regionförening.

www.njurforbundet.se • Tel: 08-546 40 500

Den största gåvan För att fler ska få leva ett långt och friskt liv behövs mer forskning om njurtransplantationer.

Ge ditt bidrag genom GelinStiftelsen, swisha till 123 154 3016.

gelinstiftelsen.se

15

MEDLEM

Njurfunk 4/2020

Ungdomsgruppen blickar framåt Tre medlemmar från Njurförbundets ungdoms­ grupp träffades helgen 17-18 oktober och drog upp riktlinjer för framtiden, Bland annat disku­ terades hur gruppen ska locka nya medlemmar. ÅRETS TRÄFFAR med Njurför-

bundets ungdomsgrupp har blivit inställda på grund av pandemin som pågår just nu. Tre av oss från ungdomsgruppens arbetsgrupp har dock träffats för att prata om året som gått samt vad vi har för önskemål på aktiviteter samt föreläsningar när våra träffar kan dra igång igen.

NÄR VI träffades förra hösten i

Göteborg så diskuterade vi vad vi ville göra till nästa träff och kom då fram till en träff där vi inte hittar på så mycket aktiviteter utanför hotellet, utan att fokus skulle ligga på att umgås med varandra. Spela spel, snacka, lyssna på musik etc. En sådan träff blev inte av i våras så vi sparar den idén till nästa träff.

VI TAR gärna emot förslag på fler

sociala aktiviteter, platser och föreläsningar. Det går bra att mejla till ungdomar@njurforbundet.se eller skriva ett direktmeddelande på Instagram: njurforbundetungdom.

Vi diskuterade även hur vi ska få in fler nya i ungdomsgruppen och där tror vi på bättre samarbeten med barn- och föräldragruppen. Det vore även bra med mer info på landets mottagningar om Njurförbundet.

UNDER TRÄFFEN hade vi även

kontakt med Magnus Lindberg från Högskolan i Gävle. Han vill göra en studie på hur njursjukdomar påverkar skola och arbetsliv för barn och unga. Studien skulle rikta sig till åldrarna 12-30 samt både njursjuka,

Skicka in din berättelse

Har du varit med om någonting omvälvande, härligt, skrämmande eller skönt? Eller någonting vardagligt som du vill dela med dig av? Skicka in din berättelse till Njurfunks läsare! Att läsa andras historier kan vara både gripande och uppmuntrande. Och det är alltid skönt att skriva av sig. Lagom längd på artikeln är cirka 2 000 tecken med blanksteg.

Ungdomsgruppens Erik Zetterman Emma Eddegård och Linnéa Ahlstedt träffades i oktober.

dialyserande och transplanterade.

Fokus skulle ligga på hur individen har upplevt njursjukdomens påverkan på skolgången samt ett test av läsförståelse, stavning och matematik för att se om det finns en skillnad där gentemot njurfriska individer. En tanke vi fick är att bjuda in Magnus som föreläsare.

VI TYCKTE ATT detta lät både

väldigt relevant för oss och väldigt intressant. Sammanfattningsvis var det en bra träff, mycket intressant möte med Magnus och vi ser fram emot när vi kan träffa er alla igen.

Ta hand om er!

Linnéa Ahlstedt, Emma Eddegård och Erik Zetterman, Njurförbundets ungdomsgrupp.

NJURFÖRBUNDET Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm Märk brevet: ”Min berättelse” E-post info@njurforbundet.se

FAKTA Ungdomsgruppen är för dig mellan 18 och 30 år.

Kontakt: ungdomar@ njurforbundet. se eller på Instagram: njurforbundetungdom Beställ broschyr: info@njurforbundet.se

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 4/2020

SÅ DRABBAR COVID-19

transplanterade Ovisshet präglade första tiden med coronaviruset.

Hur farligt var det? Och för vem? Snart ett år senare ses bland annat högre dödlighet hos transplanterade.

S

VERIGE och världen har drabbats

av pandemier förut. Men i modern tid har vi inte sett något i närheten av det nya coronavirusets framfart.

John Søfteland, transplantations­ kirurg vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, minns Svininf luensan 2009, som också skapade oro i hela världen, med många allvarligt sjuka.

– Men detta har en helt annan dignitet, det fattade vi redan i februari – att det var stort, svårt och tyvärr alltför spännande, säger han.

DE FÖRSTA funderingarna på

transplantationsavdelningarna rörde donationer från avlidna, eftersom smittan tidigt kom in på intensivvårdsavdelningarna.

– Vi ville för allt i världen inte få in smittan på transplantationsavdelningen. Så vi gick därför miste om enstaka möjliga donatorer i mars och

april. Sedan satte vi stopp för transplantationer med levande donator av samma anledning. Vi ville inte riskera att utsätta nya patienter för kraftig immunsuppression eller levande donatorer för en riskmiljö.

kunna innebära ett skydd mot att bli svårt sjuk, då en del i övrigt friska personer drabbades allvarligt på grund av att immunförsvaret överreagerade och angrep kroppen. Det visade sig inte stämma.

HELA SITUATIONEN var präglad

av att man visste så lite. Det enda som stod klart i början var att det var hög dödlighet i Wuhan i Kina där viruset först upptäcktes, och i Italien. Så ett omfattande sökande efter mer kunskap startade. Det var viktigt att få klarhet i vilka grupper som löpte störst risk att bli svårt sjuka av viruset, för att kunna skydda dessa bättre.

I DET TIDIGA skedet visste ingen

hur farligt det var för organtransplanterade. En teori i början var att immunhämmande behandling skulle

FAKTA En studie i hela Sahlgrenskas upptagningsområde omfattade ca 4 600 transplanterade. Februari-juni hade 53 bekräftats smittade av covid-19. 55 % fick milda symtom, 13 % måttliga, 19 % svåra och för 13 % var läget kritiskt. 10 % avled.

En utvidgad studie med data från hela Sverige pågår nu och beräknas klar i början av 2021.

I MARS började John Søfteland och

hans kollegor samla in uppgifter om transplanterade, hur många som testats positivt för covid-19 och hur de drabbats. Till att börja med studerade gruppen data från Sahlgrenskas universitetssjukhus med dess upptagningsområde.

– Det vi hittade i den första studien, som sammanställdes i somras, var att dödligheten var väsentligt lägre än i internationella studier. En förklaring kan vara att vi har lyckats hitta fler patienter som har testats positiva, men inte varit inlagda på sjukhus, säger John Søfteland.

DET FRAMKOMMER ändå tyd-

ligt att personer med transplanterade organ har högre risk att bli svårt sjuka och dö av covid-19. De internationella siffror som tidigare publicerats gjorde gällande att över 20 procent av organtransplanterade som bekräftats smittade har avlidit.

Resultatet av den svenska studien från Sahlgrenska visade att cirka 10 procent hade avlidit.

INFO Coronaviruset kan ge allt från milda symtom till sjukdom som kräver intensivvård. Vid utbrottet var det oklart vilka som löpte risk att bli svårt sjuka. Senare fastslogs vilka som var riskgrupper. Dit hör personer med kraftigt nedsatt njurfunktion (CKD stadium 4 och 5) och personer med genomgången transplantation med fortgående immunmodulerande behandling.

”Dödligheten var väsentligt lägre än i internationella studier.”

SEDAN I somras har insamlingen

av data utökats genom ett samarbete med övriga transplantationskliniker i Sverige, för att få ett resultat som täcker in hela landet. Analysen av den nationella studien är inte helt färdig ännu, men de preliminära resultaten pekar åt samma nivåer.

– Nu kommer vi också att gå vidare och undersöka hur immuniteten utvecklas hos transplanterade, det vill säga i vilken omfattning de utvecklar antikroppar eller t-celler, och om immunförsvaret håller över tid.

Det är viktig kunskap inför att vi ska komma igång med vaccinationer.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

Nytt kapitel!

Bromsa njursvikten.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 4/2020

KBT bra hjälp vid sömnproblem TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Sömnen är livsviktig. Det är då kroppen och hjärnan återhämtar sig. Störd nattsömn kan vara ett problem vid kronisk njursjukdom. Men det finns hjälp att få.

HAR MAN EN underliggande sjukdom

blir sjukdomssymtomen ofta värre när sömnen är störd. Dessutom blir kroppens insulinkänslighet och glukosintolerans sämre och hjärnan fungerar sämre om sömnen inte är bra. Det säger John Axelsson, professor vid Stressforskningsinstitutet, Stockholms universitet.

– Sover man dåligt länge finns också risk att hamna i depression och få metabola sjukdomar som har med ämnesomsättningen att göra.

Hjärnan och många av kroppens system återhämtar sig under sömnen. Därför är den livsviktig. Det är svårt att klara sig med en kraftigt störd sömn under en längre period.

Men hur länge behöver man då sova varje natt?

– Det är individuellt hur mycket en person behöver sova men rent generellt så behöver vuxna mellan sju till nio timmar sömn varje natt. En del sover kortare än sex timmar per natt och klarar sig på det men det är mer av ett undantag, säger John Axelsson.

Har man svårt att sova kan det hjälpa att

John Axelsson, professor vid Stressforskningsinstitutet, Stockholms universitet.

vara mer fysiskt aktiv, spendera mer tid utomhus och sova på regelbundna tider.

Stress dagtid kan vara bra för sömnen då det ger ett ökat behov av sömn men det är viktigt att inte stressa tiden innan man lägger sig. Då ska man ta det lugnt och ta ut alla skärmar ur rummet.

– Många har störd sömn till och från, och man bör söka hjälp om man har störd sömn minst tre till fyra dagar under en vecka i en sexveckorsperiod, och samtidigt känner att man har en nedsatt dagfunktion, säger John Axelsson.

Vid sömnproblem som registreras under en längre period är insomni ett vanligt problem. Då vaknar man tidigt eller flera

gånger och har svårt att somna om, och man har mycket oro över detta. Här kan KBT (kognitiv beteendeterapi) hjälpa. Då reducerar man tiden i sängen och är bara där när man sover, man ligger inte kvar om man inte sover. Det är också viktigt här att göra ett sömnschema. ­– KBT vid sömnproblem handlar om att lära sig ett nytt förhållningssätt till sömn, säger John Axelsson.

GENOM KBT och att bara spendera tid i

sängen när man sover så kan man minska sin oro och sova effektivare. Även om KBT generellt inte leder till att man sover betydligt längre, så gör det att många sover effektivare och mindre oroligt.

– Omkring 70–80 procent av de som tagit hjälp av KBT för sina sömnproblem blir bättre. Det går att kontakta sin vårdcentral, men man kan även få effektiv hjälp att behandla sina insomniproblem med KBT via internet eller specifika självhjälpsböcker, säger John.

Boktips och fyra råd!

Kvällsmänniskor bör vara ute minst 30 min. varje förmiddag

För den som vill läsa mer om sömnproblem och KBTterapi kan professor John Axelsson rekommendera boken Sov gott!: råd och tekniker från KBT av Susanna Jernelöv.

Undvik kaffe på kvällen, kanske till och med efter lunch.

Fasta sömnrutiner hjälper dig att slappna av på kvällen

Var fysiskt aktiv varje dag, en snabb promenad kan räcka.

19 BLI PIGGARE AV LJUSTERAPI VI ÄR INNE i mörkare tider och det gör att du kan känna dig mer trött och deppig än på det ljusa halvåret. En del med höst- och vinterdepression känner sig bättre av ljusterapi som erbjuds på flera sjukhus i Sverige och på ljus­ kaféer, där du kan självmedicinera med ljusterapi.

DIN HÄLSA

Njurfunk 4/2020

Fettuccine bolognese bianco Recept: Dietist Linda Ersten

35% mindre kalium!

EN ANLEDNING till att du blir tröttare på det mörka halvåret är att melatonin, hjärnans sömnmedel, produceras när du befinner dig i mörker men är du i solljus avbryts produktionen. Melatonin påverkar även signalsubstansen serotonin, ett av de ämnen som reglerar ditt välbefinnande.

FLER LAMPOR inomhus räcker inte för ljusterapi att utan det behövs betydligt starkare ljus. Ljusstyrkan i ett ljusrum ligger normalt på 2000 och 4000 lux, vilket är cirka tio gånger mer än ljuset i ett kontorsrum. Vanligen vistas du i ett ljusrum en till två timmar per tillfälle. Ett annat sätt att få ljus på det mörka halvåret är att åka utomlands eller till fjällen.

ANTAL PORTIONER: 4 INGREDIENSER 400 g fettuccine/tagliatelle 400 g köttfärs (eller quorn-färs) ½ gul lök 1 vitlöksklyfta 1 morot färsk persilja parmesan olivolja 1 dl grönsaksbuljong salt och peppar

GÖR SÅ HÄR Koka pastan enligt instruktioner på förpackningen. Hacka lök, morot och vitlök samt persilja. Fräs lök, vitlök och morot i olivolja i en stekpanna. Tillsätt färsen och fräs kort. Krydda med peppar och lite salt samt lite persilja.

Tillsätt grönsaksbuljongen och låt det koka i 10-15 minuter. När pastan är klar och buljongen kokat in kan du blanda ned pastan i färsen. Tillsätt mer persilja och toppa med parmesan.

Så minskar du på kalium

Valiga lampor hjälper inte för att ersätta solljuset vintertid. Men flera sjukhus erbjuder helande ljusterapi.

RECEPTET OVAN är en färssås utan tomat. Det ger 35 % lägre kalium­ innehåll än en traditionell bolognese. Det vegeratiska alternativet med quorn minskar minskar ytterligare på kaliumet jämfört med kött­ varianten. Det finns fler tänkbara orsaker till för högt kalium i blodet än intag av kalium via maten. Det är därför bra att stämma av med sin läkare. Exempel på kaliumrika livsmedel är avokado, banan, juice och tomatprodukter. Inget av livsmedlen behöver uteslutas utan det viktigaste är hur mycket och hur ofta du äter dem.

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 4/2020

OKLART OM

biverkningar Osäkert hur transplanterade påverkas av framtida vaccin mot Covid-19. Tandstatus viktigt inför transplantation.

Febernedsättande paracetamol inte farligt för njursjuka.

Jag är njurtransplanterad och undrar över vaccinet som kan bli aktuellt mot covid-19. Kommer vi som transplanterade att kunna ta det? Jag har hört att vi inte ska ta levande vaccin, så vad är det för typ av vaccin som testas?

Gällande vaccination mot covid-19 undersöks och testas vaccin som har kapacitet att användas i mycket stor skala. Därför bygger dessa nya vaccin som både läkemedels­bolagen Pfizer och Moderna utvecklat och testat på en helt ny princip. Det är varken levande eller avdödat vaccin utan det är s.k. mRNA-vaccin, ett stycke av coronavirusets genetiska kod, som används.

När RNA sprutas in i kroppen startar immunförsvaret en reaktion genom att utveckla T-och B-cellssvar. Det som mäts enklast är antikroppssvaret. RNA självt försvinner snabbt ur kroppen.

Försöken är gjorda på friska personer och inga personer i riskgrupper.

Immunitet alltså antikroppsbildningen har varit över 90 procent i deras studier och biverkningar väldigt allmänna som huvudvärk, trötthet, muskelsmärtor. Inga allvarliga biverkningar har rapporterats.

Hur det blir för transplanterade går inte att svara på. Som transplanterad står man på immundämpande mediciner som kan påverka resultatet. Förmodligen kommer vaccination ske som forskningsprojekt Transplantationscentrum i Göte­ borg har tidigare studerat effekt av inf luensavaccin hos transplanterade och jämfört med normala.

De kommer troligtvis att studera effekten av covid-19-vaccin, så kunskapen och säkerheten ökar kring detta.

Ingela Fehrman Ekholm

Jag är under utredning för njurtransplantation. Jag måste åka till käkkirurgen en gång i veckan och fixa mina tänder inför en eventuell transplantation. Varför är det så viktigt med tänderna?

Tandstatus kan påverkas av flera faktorer. Har jag skött mina tänder, varit på regelbundna tandläkarbesök, har bra kost, haft mycket infektioner? Det är viktiga frågor. Hos många njursviktspatienter kan nutritionsstatus vara sämre, och en del mediciner kan också påverka tänder och munhålan negativt.

Inför en transplantation är det mycket viktigt att det inte finns någon infektionshärd i tänderna eller munhålan. Rotrester, karies, cystor, tandsten, svampinfektioner, tandköttsinflammationer måste saneras.

Den immundämpande medicinen

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Professor emeritus, överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

är ju en livslång medicinering efter en transplantation och det måste finnas de bästa förutsättningar att den kan ges utan problem. Vid avstötning kanske man behöver ge ännu mer immundämpande medicin och då finns risk att livshotande bakterier eller virus kan få fäste och spridas. Så målet är långsiktigt: en infektionsfri munhåla före en transplantation och naturligtvis bör tandhygienen fortsätta.

Ingela Fehrman Ekholm

Som njursjuk, ska jag undvika Alvedon och andra febernedsättande läke­m edel? Vad beror det på, och hur ska jag i så fall behandla feber?

Vilken variant är minst skadlig?

Alvedon vars generiska namn är paracetamol (säljs under flera andra varu­ namn) är ett läkemedel som man sällan avråder njursjuka personer från att använda. Det fungerar fint att använda vid feber. Den grupp läkemedel som man mer generellt brukar avråda njursjuka patienter ifrån är NSAID Dessa preparat som säljs under en rad varunamn (t ex Ipren, Diklofenak, Arcoxia), ska njursjuka personer undvika eller i alla fall endast använda kortvarigt i låga doser då de påverkar njurarnas blodcirkulation. NSAID kan också interagera med vissa blodtryckssänkande läkemedel som du kanske står på vid mer allvarlig njursvikt.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Cecilia Rosander

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

©

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra.

Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 4/2020

Glasklart!

GÅ E N KU RS

Vill du lära dig slä ktforskning, italienska eller kund aliniyoga? Gå en distanskurs. Stud ieförbund, som AB F, ordnar digita la studiecirklar.

När du söker kurse r och evenemang, välj ”Distan s” istället för en fysisk plats. www. abf.se

Shopping. När du är klar med mati­nköpen kan du utforska andra butiker på nätet. Till exempel Njurförbundets egen webbshop, där du hittar smycken och dessa vackra njurar av glas, handtillverkade i Sverige. Design: Pamela Lindgren.

Mått: 9 x 5 cm. njurforbundet.se

Foto: Kungliga Operan/Klara G

Online

SKÄRMTID. Ingen har väl tillbringat så mycket tid framför datorn som i år.

Med karantän och social distansering blomstrar utbudet av digitala aktiviteter.

Soffkonst. När museer tvingats stänga under coronapandemin erbjuder många digitala visningar. Moderna Museet i Stockholm ordnar guidade ”Soffvisningar”.

Facebook-konto krävs för att följa dem live, men de går att se i efterhand på webben. Vad sägs om Giacometti eller Juan Miró? www.modernamuseet.se

Foto: Privat

Primadonna. Kanske opera upplevs bäst live.

Men aldrig har scenen varit så tillgänglig som nu.

Från en stuga i Korpilombolo eller en lägenhet i Bollebygd kan du njuta av uppsättningar på Operan i Stockholm. Till exempel Prima Donna av Rufus Wainwright. Passa på! www.operanplay.se

HALLÅ DÄR ... ….Sara Fransson, som syr jackor och som under en period skänkt en slant för varje jacka hon sålt till Njurfonden. Hon finns på instagram på @sysarasyr.

Hur uppkom intresset att sy jackor?

– Jackor har alltid varit ett favoritplagg även innan jag började sy egna och efter att jag provat sy en till mig själv var jag fast. Jag skapar jackorna i återbrukade tyger.

Varför ville du bidra till njurforskningen?

– Jag ville bidra till njurforskningen

Foto: Prallan Allsten

22

för att hedra en vän som nyligen gick bort i en njursjukdom. Därför bestämde jag mig för att skänka en liten slant för varje såld jacka under ett par veckor.

Anledningen till att jag gjorde så var att jag ville engagera så många som möjligt och kanske skapa ringar på vattnet.

Vad har du för planer för framtiden?

– Mina planer för framtiden är att

fortsätta sy och att starta upp den sömnadskurs som jag blev tvungen att ställa in på grund av corona. I våras startade jag nämligen en sömnadskurs för nybörjare i samarbete med studieförbundet ABF. Jag hann genomföra ett kurstillfälle innan hela kursen tyvärr fick ställas in på obestämd tid.

Swedbank Humanfond – för dig som vill spara med både hjärna och hjärta.

Fonden placerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och goda arbetsvillkor. Human­ fondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. När du placerar i fonden väljer du vilken ideell organisation du vill stödja.

Fonden är Svanenmärkt.

Läs mer på swedbank.se/humanfond

Vi vill påminna om att historisk avkastning inte garanterar avkastning i framtiden. Värdet på fonder kan både minska och öka och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar som du har satt in. En fond med riskklass 6­7 kan på grund av sin sammansättning och använda förvaltningsmetoder minska och öka kraftigt i värde. Du hittar faktablad, informationsbroschyr och fondbestämmelser under respektive fond på swedbankrobur.se/fondlista eller hos din återförsäljare.

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Frankeras ej.

Njurförbundet

Njursjuk

Transplanterad

Donator

Stödmedlem

betalar portot.

Namn:................................................................................. Födelseår........

Adress:........................................................................................................

Postadress...................................................................................................

Telefon:........................................................................................................

E-postadress:...............................................................................................

Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:....................................

Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems­ system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM

24

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2020

Avtackningar i Västerbotten Text: Malin Haglund

DEN 26 SEPTEMBER hade Njurföreningen i Västerbotten årsmöte fysiskt och digitalt där föreningen på distans avtackade två kära ledamöter, Elisabeth Mo och Erik Bergman, efter lång och trogen tjänst. Ledamöterna kommer bli mycket saknade men styrelsen ser fram emot att träffa dem på föreningens medlemsaktiviteter.

UNDER MÖTET som hölls i Ordens hus i Umeå behandlades de formella punkterna och de nio som deltog på plats fick goda smörgåsar.

Som ny ledamot valdes Marie Eriksson, som bland annat arbetar med donationsveckan.

Donationsveckan trots allt i Umeå Text: Marie Eriksson

DONATIONSVECKAN 2020 i Västerbotten blev kraftigt präglad av den pågående pandemin.

Istället för flera olika stationer runt om i området blev det denna gång endast en aktivitet vid Väven, stadsbiblioteket i Umeå. Styrelsens nyinvalda delegat, Marie Eriksson hade ordnat fram roll-ups, t-shirts, tilltugg och diverse informationsmaterial. Hon tog också mest tid på plats för att dela ut material och informera om donationsveckan och dess budskap. Några andra i föreningen var också med i omgångar.

DEN SOM VAR på plats närmade sig de förbipasserande med spritade händer, utan hostande och med tillräckligt avstånd. En konst kan man säga. Det kändes i alla fall riktigt bra att föreningen kunde genomföra detta och påminna om att donationsveckan finns och varför den har kommit till.

EFTERLYSER MER INFO FRÅN VÅRDCENTRALERNA

HUR JOBBAR NI?

MAUD RICHTER, kassör och medlemsansvarig på Njurföreningen Norra Mälardalen, berättar om sitt arbete.

Hur många medlemmar har ni i Norra Mälardalen och har det ändrats mycket över tiden?

– Vi ligger ganska konstant på runt 270 stycken medlemmar och så har vi gjort nu under många år.

Hur rekryterar ni nya medlemmar?

– Vi annonserar på njuravdelningar och njurmottagningar på sjukhusen.

Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter?

– Årsmöten arrangeras mitt i vårt upptagningsområde dit alla medlemmar får ta sig själva. Vi har även aktiviteter lokalt i Uppsala respektive Västerås samt gemensamma utflykter som arrangeras med buss.

Vilka utmaningar möter man som medlemsansvarig för njurföreningen Norra Mälardalen?

– Medlemsregistret bör göras mer användarvänligt. Behörigheten är inte uppbyggd för att på ett bra sätt dela upp hanteringen av medlemsregistret mellan förbundet och föreningen.

Vad är viktigt att tänka på inför framtiden med att få in nya medlemmar till Njurförbundet?

– Det är viktigt att göra Njurförbundet mer allmänt känt. Den första kontakten en njursjuk person får är på vårdcentralen. De borde alltså informera om Njurförbundet. Där har vi ett arbete att göra.

KALMAR TACKADE FÖR GOD FOTVÅRD Text och foto: Rose-Marie Arnviken-Litbo

NJURFÖRENINGEN i Kalmar län avtackade under hösten fotvårdsterapeut Lisbet Buhré som i 25 år varit anställd på Region Kalmar läns sjukhus.

Under alla dessa år har njurpatienter fått en fantastisk omvårdnad av sina fötter av Lisbet. Nu går hon i pension och Njurföreningen i Kalmar vill önska Fotvårdsterapeut Lisbet Buhré gick henne allt gott och hoppas hon nu får i pension och avtackades med mycket tid med familjen och sin blommor och choklad. trädgårdshobby.

25

REGIONNYTT

Njurfunk 4/2020

Stort medlemsmöte hölls i Västsverige

WEBBINARIUM UNDER DONATIONSVECKAN

Text: Annelie Olsson Larsson

Text: Elisabet Palmér Kock och Maud Richter

LÖRDAGEN DEN 21 november kl 10-11 höll

Njurförbundet Västsverige ett zoom-möte för alla sina medlemmar och för de som jobbar i njurvården. Intresset var stort och närmare 70 personer hade anmält sig till detta. Programmet hade rubrikerna ”Om transplantationsverksamheten och covid-19” samt ”Min njure fyller 100 år”.

Under den första rubriken föreläste John Søfteland, överläkare på transplantationscentrum SU/Sahlgrenska, om ett forskningsprojekt hur transplanterade patienter drabbats av covid-19 och hur transplantationsverksamheten påverkats av pandemin.

UNDER DEN andra rubriken pratade njurläkaren Johan Holmdahl och hans patient Jan Agat, vars transplanterade njure i år fyller 103 år. Johan Holmdahl sa att en njure är väldigt tålig och kan fungera mycket länge, därför går det bra att transplantera äldre personers njurar och att man kan ta tillvara njurar från äldre avlidna. Tillfälle för frågor gavs efter båda föreläsningarna.

UNDER DONATIONSVECKAN, den femte november, anordnade Njurföreningen Norra Mälardalen ett webbinarium under temat ”Transplantation och organdonation”. Under den första timmen av webbinariet fick de medverkande föreläsa runt sina specialområden för att sedan avsluta med en timme där ordet var fritt. Många kloka frågor och synpunkter kom från de 25 deltagarna vilket de medverkande får ta med sig.

MEDVERKANDE VAR: Vivan Hellström, överläkare i transplantations­ kirurgi, Regionrådet Malin Sjöberg Högrell (L), Jan Melin, överläkare i njurmedicin, samt Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet.

EN AV FRÅGORNA som diskuterades var vilka konsekvenser som covid-19 fått för möjligheterna att genomföra transplantationer? Svaret blev att transplantationer från levande donatorer sattes på vänt i våras men har kommit igång igen. Vid jämförelse med förra året så ser det ljust ut. I dagsläget ligger det i paritet med förra året.

Sydsverige firar 50-år 2021 på Margretetorps Gästis Nästa år firar Njurförbundet Sydsverige 50-årsjubileum på anrika Margretetorp.

Nytt julbord i Gävle-Dala

Text: Janet Ohlslid och Britta Strandberg

I ÅR BLEV det inget klassiskt julbord utan Njurföreningen Gävle-Dala fick göra på ett nytt sätt. Medlemmarna träffades den 28 november på två ställen i regionen, PRO lokalen i Kvarnsveden i Borlänge, Dalarna och Folkets hus i Gävle, Gävleborg. Max 30 personer på varje ställe och färdiga tallrikar med upplagd mat samt dukat med ordentligt avstånd för att undvika smitta. Det gick inga bussar i år men bra med lokaltrafik och parkering. Julklappslotteriet hölls som vanligt dit alla medlemmar tog med paket.

Text: Yvonne Mattisson

NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE är mitt uppe i sin planering av sitt 50 års- jubileum 2021. Det kommer att firas den 28-29 augusti på Margretetorps Gästis. Här kommer det att bjudas på god mat, intressanta föreläsningar samt trevlig underhållning och möjlighet att för de som så önskar även röra på apostlahästarna. Allt är ännu inte spikat och klart, men föreningen jobbar för fullt med detta och återkommer senare med mer info.

Det kommer skickas ut en inbjudan till någon från varje regionförening.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 4/2020

Riktlinjer i ny tappning Riktlinjer för god njurvård beskriver Njurförbundets inställning till bra vård. På höstens ordförandemöte diskuterades nya uppdateringar i riktlinjerna.

TEXT: SARA NORMAN

ÅTERIGEN FICK regionföreningarnas

alla ordförande eller ersättare träffas utan att träffas. Höstens ordförandemöte hölls digitalt, liksom i våras. Drygt 20 deltagare från norr till söder kopplade upp sig hemifrån. Några fick inledningsvis tekniska problem med ljud eller bild, men efter en halvtimme hade det löst sig för de flesta.

Efter en genomgång från föreningarna om läget i regionerna blev det gruppdiskussioner om reviderade Riktlinjer för god njurvård.

Njurförbundets tidigare Riktlinjer för god njursjukvård skrevs 2005 för att fastställa

hur förbundet anser att vården för njursjuka ska bedrivas på olika områden och använda i sitt påverkansarbete.

Då vården sedan dess har utvecklats med delvis nya förutsättningar, nya insikter och nya behandlingsmetoder har det blivit dags att revidera dokumentet – ett uppdrag som styrelsen fick av förbundsstämman 2019.

ARBETSGRUPPEN som har bearbetat

riktlinjerna och presenterade ett nytt förslag för ordförandemötet består av ordförande Håkan Hedman, vice ordförande Tina Pajunen och styrelseledamöterna

Henrik Eriksson och Ronny Ljung, som ledde diskussionerna i fyra grupper. Sammantaget tyckte deltagarna att det var ett gediget dokument, men en del goda synpunkter och förslag till förbättringar kom också fram till arbetsgruppen, som nu kan avsluta arbetet.

– När vi är klara är det viktigt att riktlinjerna blir kända hos alla Njurförbundets medlemmar, och även personer som jobbar i vården, sa Håkan Hedman.

Reviderade Riktlinjer för god njurvård beräknas vara klara och finnas i en tryckt upplaga under 2021.

Tipsa IVO!

NJURPROJEKT FÅR BIDRAG

Njurförbundets vice ordförande Björn Nilsson har under hösten deltagit i dialogmöten hos både TLV och IVO. IVO har startat en ny tjänst för att ta emot tips om brister, risker och missförhållanden inom vård och omsorg: ivo.se/tipsaivo

Njurförbundets Alwallsfonden beviljar projektbidrag på 7 500 kronor till överläkare Martin Lindgren vid njursektionen, Helsingborgs lasarett. Bidraget går till ett förebyggande projekt i samverkan med primärvården i syfte att upptäcka njursjukdom tidigare, bromsa sjukdomens utveckling och minska risk för komplikationer.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 4/2020

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Patricia Scinyovszky, administrativt ansvarig Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRENINGEN KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient?

ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se