Njurfunk nr 3-2022

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 3 2022

PORTRÄTT

HÄLSA KOSTRÅD & RECEPT

Livet enligt Bert-Åke Varg

GLADA FAMILJER PÅ LÄGER

Ny forskning förebygger

HJÄRTINFARKT NY STUDIE: MÅNGA NJURSJUKA FÅR VÄNTA ALLTFÖR LÄNGE PÅ DIAGNOS

”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns” 1988 fick Judit sin första nya njure. Hon fick behålla den i 18 år. Efter att sedan ha gått fem år i dialys transplanterades hon igen. Utan den nya medicin som då hade forskats fram mot just den typ av antikroppar som Judit hade, skulle den andra transplantationen inte ha varit möjlig. Därför vill Judit tacka alla som har bidragit till att hennes liv har kunnat bli så bra som det har blivit, bland annat genom en testamentsgåva till forskningen.

Din vilja

”När vi hade skrivit vårt testamente kändes det bara skönt. Nu vet vi att det vi lämnar efter oss går till något bra. Hade vi inte skrivit att vår kvarlåtenskap ska gå till Njurfonden hade det varit Allmänna arvsfonden som hade tagit hand om allt. Då hade vi inte vetat vart pengarna hade tagit vägen. Nu vet vi att vi kommer kunna göra gott den dagen vi inte längre finns.”

Judit och Radu Belea

Om testamenten, arv och gåvor.

Vill du veta mer om att skriva testamente?

Beställ Njurfondens broschyr ”Din vilja” om testamenten, arv och gåvor.

Mejla info@njurfonden.se

Det känns så skönt att äntligen ha skrivit testamente.

Judit Belea

Låt din sista vilja ge livet en chans.

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

talar om vad Ditt testamente är en handling där du du inte längre lever. som ska ske med dina tillgångar när ett river upp känslor. Genom att skriva Sorgen efter en nära anhörigs död talat genom sorgen. Har du dessutom testamente hjälper du dina anhöriga din död, du vill att arvet ska fördelas efter med dina anhöriga i förväg om hur vill val. Det gäller såklart om du även förbereder du efterlevande på dina ändamål. Det är din vilja – ditt beslut. testamentera något till behjärtansvärda testamente. som är värt att veta om att skriva På följande sidor kan du läsa vad mer än du anar. framtiden påverka kan tar det tid lilla Den Läs mer på sidan 2

Hur skriver jag ett giltigt testamente?

Läs om

forskningen som får stöd från Njurfonden.

Vill du göra en stor skillnad för kommande generationer?

Kan forskningen ge Alf en bra framtid? ny Alf är bara 3 år men har redan fått en njure av sin farmor. Han väldigt infekoch tionskänslig med urinvägsinfektioner blodförgiftningar som avlöser varandra.

Nu hoppas hans familj att forskningen ska leda till bättre och skonsammare mediciner som minskar risken för infektioner utan att man drabbas av cancer

eller andra biverkningar.

Läs mer på sidan 7

in ekonomiska Insamlingsstiftelsen Njurfonden samlar forskning medel och lämnar bidrag till vetenskaplig samt om njursjukdomar och njurtransplantationer om arbetar för att befolkningen får kunskap njurarnas viktiga funktioner.

3 INNEHÅLL 4

PÅ VÄG MOT REKORDÅR FÖR TRANSPLANTATIONER

7

INSÄNT Cicci Nord skriver om sin egen patientupplevelse.

Den folkkäre skådespelaren berättar om livet, karriären och dialysen.

15

Fönstertittarsjuka och kortison, experterna ger svar.

18

24

DIN HÄLSA Nya digitala kostråd för njursjuka i stadie 1-3.

REGIONNYTT Full fart framåt efter pandemipaus.

Tidning för Njurförbundet Årgång 49 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Njurfunk 3/2022

Systemfel när nya terapier inte når fram UNDER ALMEDALSVECKAN arrang-

10

VÄLKOMMEN

erade Njurförbundet och Njurfonden ett seminarium som behandlade problematiken att inte alla forskningsresultat kommer patienter till del på grund av att finansieringen är komplicerad. Det är många patientgrupper som skulle kunna bli hjälpta men får inte tillgång till de nya terapier som utvecklats vid forskningsinstitutioner och inom industrin.

Det är inte enbart organbrist som kan vara hinder för transplantation. För njursjuka utgör HLA-antikroppar, som är speciella antikroppar i kroppens immunförsvar, något som kan försvåra en transplantation.

DET FINNS IDAG möjlighet till en be-

handling med ett läkemedel som avlägsnar HLA-antikroppar och som utvecklats vid en svensk forskningsinstitution. Läkemedlet har genomgått alla faser av de studier som krävs och fungerar för de patienter som ingått i studierna. Det är har även som tidigare rapporterats i Njurfunk blivit rekommenderat av Rådet för nya terapier, NT-rådet, som är en expertgrupp som ska rekommendera införande av nya läkemedel i landets regioner. Det innebär även att det här läkemedlet genomgått en noggrann hälsoekonomisk analys som visar att samhället sparar skattepengar. Trots att det finns unga personer som väntat

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

över 15 år på en ny njure har ännu ingen patient fått möjlighet till behandling.

Njurförbundet har varit i kontakt med transplantationsklinikerna och i dagsläget finns ingen uppfattning om hur finansieringen ska kunna ske trots att det förflutit över ett år sedan behandlingen rekommenderades av NT-rådet. Det är ett systemfel att nya terapier som kan förändra människors livskvalitet och hälsa ska beslutas i varje autonom region i landet.

BESLUTSFATTARNA i Sverige måste

tänka om och verka utifrån ett mer nationellt perspektiv som gagnar patienterna.

De nya läkemedel och behandlingar som resulterats av forskningen måste komma patienterna till del snabbare och finansieras genom ett nationellt utjämningssystem istället för som nu att varje enskild region måste fatta beslut om huruvida en patient ska få en behandling eller inte. En rekommendation från NT-rådet borde helt självklart innebära att även finansieringen garanteras.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Bert-Åke Varg Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 3/2022

VECKA FÖR DONATION SNART ÄR det Donationsveckan igen. Syftet är att få fler att ta ställning, anmäla sig i donationsregistret och berätta för närstående om sitt beslut. Varje år går antalet registreringar upp rejält. Förra årets donationsvecka kom det in 10 780 stycken, vilket kan jämföras med mellan 400 och 800 en vanlig vecka.

Donationsveckan infördes av Socialstyrelsen 2010. Under årets vecka fortsätter Socialstyrelsen med konceptet ”Visa din vilja i donationsregistret” för att kommunicera med allmänheten om organoch vävnadsdonation vid avliden donator. Budskapen kommer att synas i flera olika kanaler och i en annonskampanj. Alla som vill bidra kan göra det till exempel genom att dela budskapen i sociala medier.

Håll utkik och var aktiv vecka 45!

Hör efter om din regionförening i Njurförbundet har någon aktivitet.

Donationsveckan gör skillnad.

Ny metod ger fler transplantationer Första halvåret utfördes 242 njurtransplantationer Fortsätter trenden blir det rekordantal i år. En del beror på donation efter cirkulationsstillestånd, DCD. ANTALET organtransplantationer fortsät-

Vecka 45 är det dags för årets Donationsvecka. Kontakta din regionförening angående aktiviteter som du kan delta i.

ter att öka i Sverige. Det visar halvårsstatistiken från Svensk Transplantationsförening. En bidragande orsak är att man har börjat transplantera organ från personer som avlidit efter att hjärtat stannat. Metoden kallas donation after circulatory death, DCD, och infördes i mindre skala 2018. Tidigare praktiserades enbart donation after brain death, DBD, som innebär att en donator drabbats av hjärninfarkt innan hjärtat stannat.

Fram till den 30 juni i år, gjordes 45 transplantationer med organ från DCD-donatorer. Under hela 2021 genomfördes 48 på motsvarande sätt. En prognos för resterande delen av året pekar på en positiv trend och skulle innebära att rekordet

från 2019 överträffas, då 476 njurtransplantationer genomfördes totalt.

DET ÄR positivt att DCD håller på att bli

rutin, tycker Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande: – På sikt beräknas mellan 80–160 fler njurar att kunna transplanteras varje år då DCD blir fullt utbyggd rutin vid sjukhusen i Sverige. Förändringen av transplantationslagen från den 1 juli kommer sannolikt också att bidra till att fler svårt sjuka kan få nya organ då vissa juridiska hinder för organdonation har undanröjts. Varje donator är oerhört viktig och kan ge personer med livshotande sjukdomar nytt liv.

Den 1 juli i år stod 614 personer på väntelistan för en njurtransplantation.

5

”Att vi får fler händer i vården är otroligt viktigt för att avlasta de som nu sliter på bristningsgränsen”.

Cecilia Lindmark, sekreterare i SNSF, i Dialäsen.

TRANSPLANTATIONSFORUM SOM TRANSPLANTERAD har man fått livet åter. Men livet efter transplantationen innebär också livslång medicinering och risker för nya sjukdomar. Andra får aldrig chansen. Hur ser möjligheterna ut framöver med förbättrad matchning genom nya metoder, eller framställning av nya typer av organ, till exempel? Och hur ser de etiska aspekterna ut?

Detta diskuteras i ett forum i samarbete mellan Livet som Gåva och ESOT, European Society of Organ Transplantation, som vill ge en nulägesbild genom medverkan av beslutsfattare, vårdprofession, patienter och företag. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman medverkar.

Datum: 5 oktober. Plats: Stockholm. Info: www.fokuspatient.se

NYHETER

Njurfunk 3/2022

SVÅRT ATT FÅ ASSISTERAD PD DEN SOM HAR behov av dialys men själv har svårt att sköta sin behandling i hemmet kan erbjudas assistans av kommunens hemsjukvård. Detta fungerar dock inte i alla kommuner. Njurförbundet Västsverige har nyligen fått kännedom om två kommuner i regionen som har nekat personer att få assisterad PD (bukhinne­dialys). Regionföreningen har skrivit till såväl kommunledningen som regionledningen. Assisterad PD är för vissa äldre multisjuka den enda möjligheten att överhuvudtaget kunna få dialys för sin överlevnad.

Kommuner och regioner har idag olika överenskommelser kring hur samverkan ska se ut kring patienter som vårdas i hemmet. För att ge stöd i samverkansarbetet gällande specialiserad vård i hemmet har Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, tagit fram ett nytt material som kan laddas ned via webben skr.se.

Njurförbundet förbereder nu för att utreda frågan vidare och kartlägga situationen över landet.

Rapporten Specialiserad vård i hemmet från SKR.

Två av tre njursjuka saknar diagnos EN AV TIO har kronisk njursjukdom.

En färsk internationell studie bekräftar siffran. Samtidigt konstateras att två av tre inte har fått diagnos.

Att kronisk njursjukdom, CKD, är vanligt är känt sedan tidigare. Och alltför många går alltför länge utan att veta om det. Tio procent av den vuxna befolkningen är drabbad. Det indikerar resultaten av en ny studie som nyligen har publicerats i den vetenskapliga tidskriften The Lancet. Studien bygger på

data från elva länder, däribland Sverige.

Vidare fann man att två av tre patienter, trots laboratorieresultat som signalerar njursjukdom, inte hade fått en CKD-diagnos. Forskarna har också studerat kostnaderna för kronisk njursjukdom.

– Resultaten belyser en påtaglig folkhälsoeffekt av kronisk njursjukdom, och vikten av tidig upptäckt och behandling för att förbättra patienternas liv och minska sjukvårdskostnaderna,

säger Navdeep Tangri, professor vid Department of Medicine and Community Health Sciences, University of Manitoba, Winnipeg, Kanada.

Resultaten av studien CaReMe CKD publicerades i The Lancet den 30 juni 2022.

Att CKD-patienter får gå onödigt länge utan diagnos syns också i ännu opublicerade resultat av en ny svensk studie där Njurförbundet medverkat.

Läs mer på sidorna 16–17.

DU ÄR INTE ENSAM! Upp till 67% av hemodialyspatienter upplever irriterande klåda vid kronisk njursjukdom1.

SE-DFK-2200001 202205

Referens: 1. Sukul N, et al. Kidney Medicine. 2020;3(1):42-53.e1.

www.viforpharma.se • info.nordic@viforpharma.com

Boka din gästdialysbehandling med 3 enkla steg Ange ett resmål och välj de datum du önskar resa

Använd filter för din sökning, som till exempel behandlingstyp, specifika medicinska krav och önskade faciliteter

Gästdialys med d.HOLIDAY Utforska hur vår digitala plattform gör det enklare och snabbare att boka din nästa gästdialys.

För mer info, gå till www.d.holiday SW_Q3 printing adv.indd 1

Välj en klinik, registrera dig och boka din gästdialysbehandling (bekräftas inom 72 timmar) Gå till www.d.holiday eller skanna QR-koden för att söka efter ditt nästa resmål 11/8/22 7:28 PM

7

INSÄNT

Njurfunk 3/2022

Relationer kring en patient UNDER PANDEMIN skrev jag Organ tur

om allt från sjukresor till mat och vardagen som vårdtagare.

och retur om min utredning, dialys- och vårdupplevelse samt åren efter transplantationen. Min resa inkluderade att vara ensamstående mamma som envisades med att fortsätta arbeta och hur jag levde med trötthet, väntan, hopp, uppgivenhet och överraskningar.

DENNA ARTIKEL skulle kunna ägnas åt

att berätta om min bok – men det finns så många aspekter som den har väckt. Under det halvår som gått har tre kategorier gett olika perspektiv som jag tycker är viktiga att lyfta och fundera över – det är inte bara den som är sjuk som är drabbad:

”Vi känner nog alla igen oss i varandras historier” 1. Närstående – En unison kommentar har återkommit: ”Jag orkar bara läsa några sidor i taget för det är ren sorgebearbetning!”.

Den oro som våra nära och kära utsätts för under lång tid är närmast omänsklig. I mitt fall handlade det ibland om att drabbas av blodsockerfall och ramla nerför trappan på väg för att äta och min dotter fick ringa ambulans; andra gånger om att hjärtat stannade i dialysbehandlingen och naturligtvis väntan, löften, besvikelser, hopp och uppgivenhet. Jag skulle önska att närstående hade

En vårdupplevelse kan ses ur flera perspektiv, skriver Cicci Nord, författare till Organ tur och retur, själv transplanterad.

någonstans att vända sig, ett stöd i utdragna sjukdomsprocesser.

2. Beslutsfattare inom vården – Min syster och jag skrattade åt att ”den här boken skulle ju ingen vårdstyrande ens våga öppna”. Vi hade fel. Jag har ombetts föredra för både regioner och privata vårdgivare. Den gemensamma faktorn är att de varit mycket angelägna om att vilja förstå patientperspektivet. Hur upplevs vården? Vad kan förbättras? De politiska perspektiven och de ekonomiska spelar onekligen roll men jag är rörd över hur gärna de som fattar beslut ute i verkligheten faktiskt vill lyssna, vilka fantastiskt omtänksamma frågor de ställer

3. Patienter – När jag frågade sjukvårdspersonal efter en patientberättelse fick jag till svar att det inte fanns för varje fall är individuellt. Naturligtvis. Det finns dock väldigt mycket som vi alla genomgår och känslor som är rent mänskliga och inget annat. De medpatienter som har gett mig feedback har vittnat om just igenkänningen trots våra olika diagnoser och behandlingsformer. Vi känner nog alla igen oss i varandras historier även om de naturligtvis inte är likadana.

Just det som knyter oss samman gör ju också att vi orkar.

SJÄLVKLART BLIR jag glad om man vill

läsa min bok Organ tur och retur oavsett om man har ett patientperspektiv, är närstående eller vårdgivare. Jag hoppas att alla kan få ut något av den eller att den kan skänka lite tröst på den långa resa som många av oss delar.

Organ tur och retur finns att köpa på whipmedia.se alternativt de större bokaffärerna på nätet.

Cicci Nord Fil mag neuropsykologi, verksamhetschef, transplanterad med njure och pancreas

8

FORSKNING

Njurfunk 3/2022

NY UPPTÄCKT KAN FÖRHINDRA

hjärtsjukdom Hjärtsjukdom är en av de främsta orsakerna till dödlighet hos njursjuka.

Tack vare en ny markör, resultatet av svensk forskning, kan läkare nu tidigt upptäcka patienter i riskzonen och sätta in behandling.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

F

ÖR FYRA ÅR sedan berättade Anders Christensson,

adjungerad professor i njurmedicin vid Lunds universitet och cheföverläkare på Skånes universitetssjukhus, i Njurfunk om sin forskning för att minska dödligheten bland njursjuka med hjärtsjukdom. Nu med nya medel från Njurfonden har han fortsatt sin forskning och gjort nya upptäckter.

Varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Jag började min forskning kring att ta reda på hur man upptäcker njursjukdom tidigt. Nu sedan tio år har jag forskat mer specifikt kring njursjuka och hjärtsjukdom. Är man njursjuk är risken stor att man drabbas av hjärtsjukdom och jag ville hitta sätt hur man upptäcker det tidigt och hur man kan förebygga det.

Vad var det som ni kom fram till 2018?

– Vi gick på djupet med det här med hjärtsjukdomar vid njursjukdom och gjorde en stor befolkningsstudie som vi var först i världen med. I den studien kunde vi bevisa att förändringar av hjärtat kom redan vid halverad

njurfunktion. 1 500 personer deltog i studien. På det här sättet kunde vi visa att risken för hjärtsjukdom kommer redan vid måttligt nedsatt njurfunktion.

Vad är nu nytt sedan dess?

– Istället för att använda kreatinin, som är en liten molekyl, för att mäta njurfunktionen började vi använda den större molekylen cystatin C. Cystatin C som njurfunktionsmarkör upptäcktes i Malmö och vi var först i världen att använda denna i klinisk vardag. Vi upptäckte att cystatin C är känsligare än kreatinin för att upptäcka nedsatt njurfunktion och är oberoende av muskelmassa. Att den helt enkelt skulle vara en bättre markör än kreatinin. En annan upptäckt vi gjorde var att vi såg att cystatin C och kreatinin uppför sig olika hos ett antal individer när det gäller att visa njurfunktionen. Vi såg att när skillnaden mellan njurfunktionen mellan markörerna var 30 procent eller mer så fanns det en ökad risk för hjärtsjukdom hos individen. Detta gör att man kan upptäcka hjärtsjukdom tidigare hos individer med njursjukdom genom att mäta både cystatin C och kreati-

9 nin och jämföra dem. Detta innebär att vi fått en helt ny markör för hjärtsjukdom hos njursjuka. Vi testade detta i en stor befolkningsstudie och det stämde även där. En forskargrupp i USA bekräftade sedan också dessa fynd.

Ytterligare bevis fick vi när vi visade att detta syndrom hade en strukturell förklaring. Syndromet kopplades till en förtjockning av basalmembranet i glomerulus vilket kan förklara kopplingen mellan njur- och hjärtsjukdom, det så kallade kardiorenala syndromet. Vi kunde visa att ett förtjockat basalmembran, som kan ses vid diabetes och andra njursjukdomar, påverkar filtrationen av den stora molekylen cystatin C mer än kreatinin

HANS METOD SKA GE FLER NJURAR Anders Christensson, professor i njurmedicin vid Lunds universitet.

Vad är dina mål nu?

– Vi tittar nu på en ny teknik kallad proteomik som man kan använda vid analys av proteiner i små koncentrationer. Det handlar om molekylärbiologi. Vi hoppas genom detta hitta ännu fler markörer som sjukvården sedan på ett enkelt sätt kan använda. Under hundra år har sjukvården använt enbart en liten molekyl, kreatinin, för att bestämma njurfunktionen. Vi vet att njurarnas reningsförmåga sträcker sig över ett brett spann och genom att mäta även större molekyler hoppas vi kunna beskriva fler sjukdomstillstånd som är kopplade till njursjukdom.

”Vi hoppas hitta fler markörer som sjukvården på ett enkelt sätt kan använda.”

Jag är angelägen att forskningsresultat kan användas i praktisk sjukvård och som ordförande för NPO Njuroch urinvägssjukdomar i Sverige och även ansvarig för hela region Skåne som chefsöverläkare arbetar jag för att forskningsresultat snabbare implementeras i sjukvården.

Cystatin C och kreatinin mäts i ett enkelt blodprov och kan göras på alla mottagningar. Det gäller nu att sprida kunskapen om denna nya information.

Hur ser du på forskning inom detta område och vad betyder stödet från Njurfonden?

– Njurfondens stöd är jätteviktigt. All forskning vi gjort går hand i hand med Njurförbundets och Njurfondens mål. Jag har varit med om att skriva det nationella vårdprogrammet som kom i våras och det syftar till att upptäcka njursjukdom tidigt och undvika dialys och hjärtsjukdom. Det är viktigt att vår forskning resulterar i enkla sätt för vårdcentralerna och sjukvården att upptäcka njursjukdom och hjärtsjukdom tidigt.

FORSKNING

Njurfunk 3/2022

MICHAEL OLAUSSON, professor i transplantationskirurgi på Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet, har under sju år utvecklat en forskningsmetod som går ut på att njurar från minst 6 000 personer som avlider av hjärtstopp utanför sjukhus varje år också ska kunna användas till transplantation. Som det är nu är inte det möjligt då tiden mellan möjlig donators hjärtstopp och transplantation till mottagare är för lång och njuren hinner drabbas av skadlig syrebrist.

Med Olaussons metod kan njurar som skadats av syrebrist efter hjärtstopp återställas till det skick de hade innan syrebristen uppstod med hjälp av rekonditionering i en perfusionsmaskin. Det innebär att hela transplantationsprocessen förenklas, ingreppen blir billigare och enklare och kan utföras på fler inrättningar utöver de stora sjukhusen.

Michael Olausson, som utfört kliniska transplantationer i 35 år, har erhållit stöd från Lundbergs Forskningsstiftelse och Njurfonden. Det gör att hans banbrytande forskningsmetod nu kan testas på människa.

”Det här kommer att gå bra.

Vår tidigare forskning har lärt oss hur vi ska behandla och bedöma njurar för att de ska vara möjliga att transplantera och fungera väl” Michael Olausson, professor i transplantationskirurgi vid Göteborgs universitet, vars unika forskningsmetod nu ska testas på människa.

10

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2022

Namn: Bert-Åke Varg Ålder: 90 år Bor: Stockholm Hälsa: Går i bloddialys, född med en njure Familj: Fru Julianna, tre barn, sex barnbarn och sju barnbarnsbarn Motto: Allt du säger och tror kan hända!

BERT-ÅKES ÖDMJUKA

livsfilosofi Att vara 90 år och gå i dialys hindrar inte Bert-Åke Varg, en av våra mest folkkära skådespelare, från att ha roligt.

D

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON

ET KÄNNS som en ära att få intervjua Bert-Åke Varg,

en av våra mest uppskattade skådespelare, som nu fyllt 90 år. Roligt har vi också under intervjun. Bert-Åke berättar underbara historier och anekdoter från sitt liv och vi skrattar mycket. ­– Jag är född med ett glatt sinne och är positiv. Jag har lärt mig se det positiva även om det är tungt. Att ha roligt är det bästa i livet, säger Bert-Åke.

Och roligt säger han att han har haft under sin karriär.

Han har bland annat gjort ugglan Helge i det klassiska barnprogrammet Från A till Ö, maskinchefen Gustav i Rederiet, spelat Fantomen på Operan och röstdubbat Tintin och Fablernas värld. Slog igenom gjorde han som grammofonsångare med Kökspolka 1956. Musiken kom hemifrån med en mamma som spelade gitarr.

– Jag är tacksam och stolt att jag klarat mig som frilans i nästan 70 år. Jag är ingen karriärist men har haft tur och fått jobba mycket, säger Bert-Åke.

Sedan två och ett halvt år går han i blod­d ialys tre gånger i veckan och tre-fyra timmar åt gången på Söder­ sjukhuset i Stockholm. Den enda njuren han har har

nedsatt funktion och dialys var den enda utvägen.

– När jag var 61 år så upptäcktes det att jag var född med bara en njure. Läkaren sa då att den var stor och fin och fungerade utmärkt. Man kan ju klara sig på en njure och det gjorde jag länge, säger Bert-Åke Varg.

PÅ GRUND AV dialys är hans liv nu begränsat och den

tar på hans krafter. Han har sålt sin båt och han tycker

BLODDIALYS När mindre än tio procent av funktionen återstår är det dags att ersätta njurarnas funktion. Det finns två behandlingsalternativ: dialys eller en njurtransplantation. Vid bloddialys renas blodet utanför kroppen med hjälp av en dialysmaskin. Behandlingen tar ofta omkring fyra timmar och upprepas vanligen tre gånger i veckan. Behandlingen kan utföras i hemmet eller på klinik.

11 ”Jag är född med ett glatt sinne”

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2022

12

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2022

INFO Ungefär 1 av 1000 personer föds med bara en njure.

Att födas med bara en njure är vanligare bland pojkar än flickor

det är ett gissel att det ska vara så svårt att få gästdialys.

– Som tur är har jag min fru Julianna som sköter om mig. Hon påminner mig om att jag brukar känna mig bättre dagen efter dialysen, säger Bert-Åke.

Bert-Åke och tillägger att hans fru är synsk.

Han tror att en del personer har vissa speciella gåvor och att det är viktigt att beakta. Om det här pratade han i sitt sommarprat som sändes den 20 augusti i P1.

BERT-ÅKE tycker att njursjukvården fungerar bra men

FAMILJEN ÄR viktig för Bert-Åke. Han har tre barn

säger att forskningen om njursjukdomar har för lite resurser. Han menar att sjukdomar kring hjärta, lungor och cancer får mycket mer pengar, men att mer pengar behövs till forskningen om njurar. Han säger att fler borde förstå att det är roligt att få något men att ge bort något är roligare.

– Det borde belönas att skänka pengar till forskningen. De som skänker pengar borde få betala mycket mindre i skatt, menar Bert-Åke.

Han tycker inte man inte ska gräva ner sig i den sjukdomen man har, det blir inte bra. Han har levt med att hans pappa hade astma och jobbade på fabriken i Hörnefors där Bert-Åke är född. Miljön var inte så bra.

– Pappa sa till mig att gör vad du vill men ta dig härifrån. Så då flyttade jag till Stockholm och började på Calle Flygare Teaterskola, säger Bert-Åke.

”Ta dagen som den kommer, man måste leva med det här.”

NU KAN HAN blicka tillbaka på en lång karriär där

han säger att han haft turen att ha bra folk omkring sig och att det aldrig varit något bråk med kollegor. Det uppskattar han mycket. Nu som pensionär så gillar han annars att titta på sport, dokumentärer och program om övernaturliga fenomen.

– Jag tror att jag har förmågor som bland annat innebär att jag kan få kontakt med de döda, det upplevde jag när jag var liten och när min kollega i Rederiet Gösta Prüzelius gick bort. Det här går inte att avfärda, säger

med sin första fru Annette som han var gift med i 36 år och som gick bort efter en hjärntumör. Sedan träffade han sin nuvarande fru Julianna som fyller 75 år i sommar och som betyder mycket för honom. De gifte sig 1997.

Utan henne, säger han, skulle han vara på ett hem.

– Jag är inte rädd för döden. När man föds öppnas en dörr och sedan har man en vandring genom livet och så kommer en dörr som är slutet eller början på något nytt, säger Bert-Åke.

HAN HAR åsikter om mycket och poängterar att det är

viktigt att säga ifrån ibland över felaktigheter i samhället och vården. Han berättar upprört att på hans vårdcentral så har läkaren sju minuter för varje patient. Han försöker också göra rösten hörd för att fler ska donera organ. Bert-Åke menar att det var bättre förr i tiden då läkarna inte hade någon dator och tog sig tid för patienterna.

– Jag skulle önska att de unga i samhället revolutionerade och demonstrerade mer över orättvisor. Annars blir ju landet dött, menar Bert-Åke.

UNDER SOMMAREN ska Bert-Åke bara vara hemma

och gå i dialys. Han säger att han försöker sova när han har dialys så han får en paus. Han försöker också äta även om dialysen tar bort delar av matlusten och han försöker gå kortare promenader. Han har ett dåligt hjärta också och hjärtflimmer, så han orkar inte gå så långt.

Till andra njursjuka och dialyserande personer vill Bert-Åke säga: – Ta dagen som den kommer, man måste leva med det här. Jag hoppas att vi får en allt finare vård och att vi tack vare forskningen kanske bara behöver ta en tablett i framtiden och kan strunta i dialysen.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Min njurresa Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Känns det svårt att välja rätt behandling?

Oroa dig inte!

Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!

Scanna qr-koden eller besök

www.mykidneyjourney.baxter.se

SE-00-210012 – Augusti 2021

www.baxter.se Baxter Medical AB T (08) 632 64 00

1 av 5 med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)?

Referens: Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data.

BMC Nephrol 2013;14:24.

NEPH_2022_0006_SE 05.2022

Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö | Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se

15

MEDLEM

Njurfunk 3/2022

Kärt återseende på Tanumstrand Äntligen skulle vi få komma iväg till Tanumstrand och återse kompisarna från Njurförbundet! Lite pirriga, men med en trygg känsla i maggropen, satte vi oss i en bil och gav oss av de 23 milen norrut till familjelägret.

HUR BLEV DET DÅ? Jo, det blev till och med bättre än vi kunnat drömma om. Efter en något trevande och försiktig start hittade barnen tryggheten med kompisarna – en del nya, en del som de träffat några gånger innan. Ungdomsledarna gjorde en strålande insats, barnen hade roligt och vi föräldrar kunde släppa taget utan att känna oro. Vi såg knappt barnen resten av veckan Bästa betyget!

MED BARNEN i tryggt förvar kunde vi vuxna lära oss om njurar, medicinering och revolutionerande produktutveckling på dialysområdet av proffsiga föreläsare. Nästan än viktigare var att vi fick tid att sitta ner tillsammans, över många koppar kaffe för att bara prata om livet, det vanliga och det lite mer ovanliga. Att få umgås med familjer som brottas med liknande omständigheter i vardagen, samtidigt som livet faktiskt pågår precis som för alla andra, är ovärderligt. Vi känner oss aldrig så normala och vanliga som vi gör i dessa sammanhang. Det är helt normalt att diskutera vardagsmatstips

varvat med frustration över hur svårt det är med medicinerna för att återgå till hur det gick på barnets fotbollsturnering innan man ramlar in på hur tufft det var när barnet låg på sjukhus senast eller när man faktiskt inte ens visste om barnet skulle få följa med hem igen. Det är svårt att prata på det viset med ”vanliga” människor men behovet av att få prata om sin vardag, sin verklighet är stort.

DEN TRYGGA gemenskapen ger även barnen utrymme att växa. Att se andra med ärr här och var, en knapp på magen, en subkutan ven-

port eller annan infart, som måste ta medicin eller måste stå ut med föräldrar som tjatar om solsmörja och att man måste dricka extra vatten ger dem en känsla av samhörighet och tillhörighet. Min äldste son trodde han var det enda barnet med njursjukdom tills vi var med på den första träffen i Stockholm. Han sken upp som en liten sol när han insåg att han inte var ensam och att alla de härliga ungarna han träffade var ”likadana” som han.

VI VILL också hylla Tanumstrand.

Vilket ställe! Fina och fräscha stugor, stora ytor ute och inomhus för barn med spring i benen. Fantastisk pool. Rent och fräscht. Vi som har en allergisk son med oss blev otroligt väl bemötta, kökspersonalen var outstanding!

Vi är otroligt glada att vi kom iväg och hoppas på många fler sommarveckor tillsammans med vännerna i Njurförbundet.

Nedtecknat av familjen Lindfjord.

FAKTA Barn- och föräldragruppen anordnar varje år aktiviteter där man kan träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter.

Varje sommar anordnas ett familjeläger och på hösten en helgträff.

Njurförbundet tackar de fonder och stiftelser som genom bidrag möjliggjort familjelägret.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 3/2022

VANLIGT MED

utmattning Livet för personer med kronisk njursjukdom påverkas starkt av extrem trötthet – fatigue. Det visar resultatet av en färsk enkät. Och många går länge utan diagnos.

S

OMMAREN 2021 påbörjades en ve-

tenskaplig studie i samarbete mellan Njurförbundet och läkemedelsbolaget Astra Zeneca. Syftet var att öka kunskapen om hur det är att leva med kronisk njursjukdom, CKD, i Sverige. Fokus låg på hur personerna uppfattar sin livskvalitet och upp­ lever vård och behandling.

Studien omfattade 178 vuxna personer med CKD i stadierna 3-5 (som inte hade startat i dialys eller genomgått transplantation), som fick besvara frågor i en enkät. Vidare gjordes djupintervjuer med 40 av de som deltagit i enkäten.

ATT LIVET påverkas i hög grad av

njursjukdomen framkom tydligt i studien, och att livskvaliteten generellt upplevs lägre jämfört med befolkningen i stort. Arbetsförmågan är nedsatt och många uppger flertalet kännbara symtom långt innan de fick diagnosen CKD. Det mest

framträdande symtomet är fatigue, det vill säga en stark trötthet som inte går att vila bort.

Andra vanligt förekommande symtom var nedsatt fysisk prestationsförmåga, sömnrubbningar, frusenhet och mag/tarm-symtom.

Majoriteten uppgav att de hade känt av symtom i tre år eller längre innan de diagnostiserades. Trots detta hade merparten fått sin diagnos ställd i samband med en undersökning med anledning av annan sjukdom, eller vid ett rutinbesök på vårdcentral eller företagshälsovård. Det var alltså mindre vanligt att få diagnosen CKD på grund av att de sökt för symtom kopplade till njursjukdomen, och påfallande många kommenterade att diagnosen kom helt oväntat och därtill skapar oro. Många hade önskat en tidigare diagnos.

– Vi har länge arbetat för att njursjukdom ska upptäckas tidi-

gare, och nu vill det till att den här kunskapen sprids till primärvården.

Här hoppas vi att Njurförbundets faktablad för att enkelt kunna ställa diagnos, och vår broschyr som vänder sig till patienter med CKD ska bidra, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.

DET ÄR VANLIGT att CKD-patien-

ter också har ytterligare diagnoser,

FAKTA • Enkätundersökning bland personer med CKD 3–5 gjordes 2021.

• 178 personer svarade varav 40 deltog i djup­ intervjuer.

• Studien, som är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, gjordes i samarbete mellan Njurförbundet och Astra Zeneca.

Ny webbshop med profilprodukter!

Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete. där högt blodtryck, som förekommer hos åtta av tio, är mest vanligt följt av järnbrist, högt kalium, diabetes och hjärtsvikt.

FÖR ATT FÅ kunskap om hur per-

soner med CKD upplever sin livskvalitet ställdes frågor ur ett verktyg som vanligen används i vården. Det heter RAND-36 och ger insikt i patienters skattning av sin allmänna hälsa, fysiska hälsa, mentala hälsa och funktionsbegränsningar. Här står klart att den självupplevda livskvaliteten påtagligt försämras av sjukdomen. Den största skillnaden jämfört med befolkningen i stort är hur man skattar sin allmänna hälsa och fysiska begränsningar. Även för vitalitet, social funktion och emotionella begränsningar uppmättes lägre värden.

INFO I Njurförbundets studie framkom att många går länge med kronisk njursjukdom, CKD, utan att få diagnos.

Njurförbundet arbetar för att sprida kunskap om CKD och för tidig upptäckt. Ett faktablad för primärvården och en broschyr för patienter finns att beställa. Mer info: njurforbundet.se/ckd

Mössa 250:-

Paraply 200:-

Shoppingkasse 80:-

Mjukreflex, njure 30:-

Pillerburk 20:-

Penna 15:-

GLÄDJANDE RESULTAT av stu-

dien är att patienter på en njurmottagning ofta är mycket nöjda med den specialistvård de får, och att många också får symtomlindring av sin behandling.

”Nu vill det till att den här kunskapen sprids till primärvåden.”

Resultaten av studien har ännu inte publicerats i en vetenskaplig tidskrift men manuskript är inskickat för publicering. Ytterligare resultat delges när studien är publicerad.

Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.

www.njurforbundetwebshop.se

18

DIN HÄLSA

Njurfunk nr 3/2022

Nya kostråd för tidig CKD TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Nyligen har det kommit uppdaterade digitala kostråd för njursjuka. Nu kan även de med njursjukdom i tidiga stadier, CKD stadium 1–3, få kostråd av dietister.

FÖR DE MED njursjukdom är kosthåll-

ningen viktig och maten kan påverka hur man mår. För att få hjälp med vad man ska äta och inte äta har nu sektionen för njurmedicin inom Dietisternas Riksförbund uppdaterat sektionens broschyrer.

– Nu är vi äntligen klara med uppdateringen av våra nya digitala broschyrer.

På grund av pandemin har det tagit lång tid, cirka tre år, men nu är vi färdiga, säger Sintra Eyre, legitimerad dietist med.Lic på enheten klinisk nutrition vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Förbundet hade förut sex broschyrer med kostråd för njursjuka som omvårdnadspersonal kunde beställa och få i tryckt format men det som är nytt nu är att det är sju broschyrer och broschyrerna finns bara att beställa digitalt.

– Vi har tagit fram en sjunde broschyr som handlar om kost för de med CKD i

stadie 1–3. Den har varit efterlängtad länge, säger Sintra Eyre.

SINTRA MENAR att de som

med njursvikt orkar inte laga mat.

På slutet av broschyren finns det en sammanfattning och lite tips, säger Sintra Eyre.

har CKD 4–5 oftast går på en BROSCHYRERNA innehåller specialistmottagning och där bara kostråd och inga recept. är det många som får träffa en Många har redan hört av sig och dietist. De som har CKD 1–3 Sintra Eyre, dietist. gjort beställningar. Vill du ta del av går i primärvården och där har kostråden? Be din vårdkontakt bedet inte funnits något skriftligt ställa broschyrerna på Dietisternas material att dela ut tidigare.

Diksförbunds webbsida.

– Vi har jobbat för att denna nya bro– Genom att broschyrerna är digitala schyr ska vara ett stöd i egenvården och ge nu så kommer det gå enklare att uppdatepatienten bra matvanor. Vi har också lyft ra dem i framtiden. Tanken är att vi ska in den senaste forskningen inom området. se över dem regelbundet. Vi hoppas också I den nya broschyren tas det bland annat kunna utöka med en broschyr till om proupp mycket om grönsaker, frukt och bär, tein, säger Sintra Eyre. proteinintaget, salt samt fett och fettkvalitet.

För att uppdatera broschyrmaterialet har – Vi tar också upp lite om ämnet färdigdietisterna erhållit stöd från Njurförbunmat och portionsmat för många patienter dets stipendiefond Alwallsfonden.

Sju digitala broschyrer Dietisternas Riksförbund har uppdaterat sina kostråd för kronisk njursjukdom. Nu finns sju digitala broschyrer. Vill du ha tillgång till materialet be din vårdkontakt beställa det från Dietisternas Riksförbund: www.drf.nu

Bra mat vid hemodialys, Bra mat vid peritonealdialys Bra mat vid höga kaliumvärden Bra mat, salt och vätska vid dialysbehandling Bra mat vid höga fosfatvärden Bra mat efter njurtransplantation Bra mat vid CKD 1-3.

19 GREEN VANN DALAHÄSTEN TEXT OCH FOTO: CJ AHL

KARIN GREEN, Knistads GK, tog inte oväntat ytterligare en inteckning, den femte, i PGs Prize på Söderköpings Golfklubb. I den tryckande värmen var det hon som höll huvudet kallast. Med vinnar­ scoren på 73 slag netto, blir det Karin som får arrangera 2023 års upplaga av tävlingen.

Av personliga skäl kunde inte förra årets vinnare vara med och tävla, men med hjälp av Peter Sahlin, från Örebro, ordnades en lysande tävling på en bra och utmanande bana.

Värmen blev en stor faktor och många av golfarna valde att hyra en golfbil för att klara av den kuperade banan. Det var viktigt att hålla koll på vätskeintaget för att inte torka ut och för att orka hålla koncentrationen i form.

Tvåa i transplantationsklassen kom Henrik Röste, Fjällbacka GK, och på tredje plats kom Tomas Bengtsson från Varbergs GK. I anhörigklassen vann Jenny Röste, tvåa blev Jessica Röste och god trea, Lars-Åke Thelander.

Nästa år ses vi på Knistads GK i Karin Greens regi för 2023 års PGs Prize.

DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2022

Bönröra med rostad vitlök RECEPT: WWW.UNDERTIAN.COM FOTO: JOHANNA JONSSON

Nyttigt, hälsosamt & billigt INGREDIENSER (2 PERS) 1 st hel vitlök, ca 10 klyftor 3 dl stora vita bönor, kokta (alternativt 1 dl torkade stora vita bönor som du blötlägger och kokar själv i förväg).

1 tsk rosmarin 2 msk olja 1/2 tsk svartpeppar 1 msk citron, saften 1/2 grönsaksbuljongtärning 1 msk vatten

BÖNRÖROR är ett perfekt pålägg på mackan, inslag på buffén eller till ugnsrostade rotfrukter. Den här röran med rostad vitlök, citron och rosmarin är sötsyrlig och riktigt god! Ett enkelt, billigt, miljövänligt och hälsosamt pålägg som du själv rör ihop. Det passar både dig som äter proteinreducerad kost eller har dialysbehandling.

GÖR SÅ HÄR Sätt ugnen på 200 grader. Dela vitlöken i klyftor. Lägg ut klyftorna (behåll skalet på) i en ugnsfast form eller på en plåt och ringla över lite olja. Grädda i mitten av ugnen ca 20 minuter. Blanda ihop kokta vita bönor, rosmarin, olja, salt och peppar.

Pressa över citronsaften. Blanda ut buljongen i vattnet och häll sedan ner bland bönorna. När vitlöken är färdiggräddad pilla bort skalet och blanda ned vitlöken i bönorna. Mixa med stavmixer eller blender till en slät röra. Tillsätt ev. mer salt och citron efter smak. Röran håller ca en vecka i en försluten burk i kylen.

Sök det gröna nyckelhålet

Årets vinnare Karin Green flankerad av anordnare Peter Sahlin.

DET KAN kännas krångligt att börja äta mer hälsosamt. Men det behöver det inte vara. Genom att välja Nyckelhålsmärkt mat och variera maten över veckan, kan du snabbt förbättra dina matvanor.

Med bra matvanor blir man piggare och orkar mer. Dessutom minskar risken för kroniska sjukdomar, som hjärt- och kärlsjukdom, vissa cancerformer, typ 2-diabetes och övervikt. Nyckelhålet innebär till exempel mindre socker och salt, mer fullkorn och fibrer och nyttigare fett. Nyckelhålsmärkningen sköts av Livsmedelsverket.

20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 3/2022

MJÖLKSYRA OCH

muskelvärk Nattdialys kan orsaka så kallad fönstertittarsjuka.

Viktigt att minimera kortisonets biverkningar vid immunhämmande behandling.

Jag har PD med nattmaskin sedan en tid. Nu undrar jag om de symtom jag känner, som liknar mjölksyra och värk i musklerna, har med dialysen att göra. Vad beror det på?

Finns det något som kan lindra?

Det framgår inte i frågan om du har haft dagbyten CAPD tidigare eller om du startat PD direkt med nattmaskin. Det är inte heller helt tydligt om symtomen med mjölksyra och värk startar när du har dialysmaskinen i gång eller om det kommer efteråt. Hursomhelst så brukar smärta och mjölksyra i muskler i benen vara symtom man får vid claudicatio intermittens eller fönstertittarsjuka som det kallas i dagligt tal. Smärtan uppstår när syretillgången för musklerna i benen stryps och man får det som kallas för ischemisk smärta. Vid fönstertittarsjukan så uppkommer symtomen när musklerna får ett ökat

syrgasbehov dvs när de anstränger sig, därför försvinner smärtan om man stannar och vilar.

Vid fönstertittarsjuka är blodkärlen i benen i regel drabbade av ateroskleros – åderförkalkning vilket gör att kärlen är lite trängre och blodet får svårare att nå fram och leverera tillräckligt med syre till musklerna. En teori till att din smärta i benen har dykt upp sedan du startade APD är att du under natten får en ordentlig ultrafiltration och blir av med mycket extra vätska, detta kan leda till att du har lite för liten blodvolym på dagen och därmed får för lite cirkulerat blod till blodkärlen i benmusklerna.

Många patienter med CKD 5 har ateroskleros och kanske är dina symtom ett tecken på det. Det finns undersökningar som din läkare kan utföra för att bedöma hur blodcirkulationen i dina ben fungerar.

Cecilia Rosander

Är det helt nödvändigt att ta kortison som transplanterad? Jag tar det varje dag men blir alltmer tveksam då jag känner att det i längden förändrar kroppen. Varför är det egentligen viktigt för oss transplanterade? Kan vi inte vara utan?

Kortison är ett välbeprövat läkemedel och en viktig del av dagens immunhämmande behandling. Men som alla läkemedel kan kortisonet ge oönskade effekter som till exempel bukfetma, övervikt, ansiktssvullnad/rundning, diabetes, m.m. Du belyser en viktig fråga nämligen hur man skall väga riskerna mot nyttan av kortison i samband med njurtransplantation.

Det övergripande syftet med immundämpande behandling är att hindra kroppens immunförsvar från att stöta bort organet och bevara dess funktionsduglighet. Men eftersom behandlingen tas livet ut, är det också

ALIREZA BIGLARNIA

CECILIA ROSANDER

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

viktig att minimera risker för biverkningar som medicineringen ger men samtidigt vara tillräckligt effektiv.

Dagens immunhämmande behandlingar kombinerar därför olika läkemedel som kompletterar varandra med sina immundämpande egenskaper.

Doseringen av enskilda läkemedel kan därför minskas vilket är avgörande för att behandlingen ska kunna tolereras livslångt.

För njurtransplanterade patienter, kombineras kortison i regel med andra immundämpande läkemedel som tacrolimus och mycophenolate mofetil i låga doseringar eftersom denna kombinationsbehandling har visat sig vara mest effektiv för att minska avstötningsrisken och därmed öka organ- och patientöverlevnaden. Mot den bakgrunden spelar kortison en viktig roll trots de medföljande biverkningarna. Är dina symtom sådana att de påverkar dig på ett allvarligt sätt är det viktigt att det görs en bedömning av din ansvariga läkare i samråd med dig. Immundämpande behandling är livsviktigt och omotiverade ändringar kan ha stora konsekvenser eftersom risken för avstötningar och minskad organöverlevanden kan öka. Om det sker, kan även förutsättningar för framtida transplantationer försämras genom uppkomst av så kallade HLA-antikroppar som gör det svårt att hitta matchande donatorer.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm.

• E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Alireza Biglarnia

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 3/2022

Karusellkväll!

REGIONALT

I din region kan finnas fonder som vänder sig till specifikt till regionens invånare. Hör efter med din regionförening i Njurförbundet. Som exempel finns Njurföreningen Sörmlands stödfond och Nils- Olof Strömbergs minnesfond för medlemmar i Västerbotten.

Upp till 18. Barn och unga medlemmar upp till 18 år kan söka bidrag för resor och rekreation, eller en annorlunda dag som förgyller tillvaron. Läs mer om Amelie Ersmarkers minnesfond på Njurförbundets webb.

Guldkant VILL DU GÖRA en resa eller något annorlunda för att liva upp vardagen? Det finns flera fonder där du som är njursjuk har möjlighet att söka ekonomiskt bidrag.

Knapert? Njurstiftelsen kan ge ekonomiskt bidrag till njursjuka personer med kroniskt svår njursvikt som lever under knappa ekonomiska förhållanden. Läs mer på njurstiftelsen.se

Rekreation. Stiftelsen Niclas och Mattias minnesfond förvaltas av Njurföreningen Norra Mälardalen, men njursjuka och transplanterade från hela landet är välkomna att söka. Bidrag ges för rekreation och kursverksamhet, till både barn och vuxna.

HALLÅ DÄR ... …Isabella Kühnel, 12 år från Sätila som erhållit pengar från Amelie Ersmarkers fond för år 2022.

Varför sökte du pengar från Amelie Ersmarkers fond?

– Jag ville åka på en familjekonferens i Los Angeles och träffa andra familjer där barnen har samma diagnos som jag. Konferensen arrangeras av en stiftelse i USA och pågår cirka en vecka. Resan gjordes under våren i år, flera familjer från Sverige var med. Det

var häftigt att få åka utomlands och träffa andra familjer.

kunde göra den här resan.

Vad är ditt bästa minne från resan?

Vad har du för diagnos och hur mår du idag?

– Att träffa andra i samma situation och den roliga utflykten vi gjorde. Vi åkte till Las Vegas och kollade på en Michael Jackson show. Det var jättehäftigt! Jag vill tacka Njurförbundet för att jag

– Jag har Nefropatisk Cystinos som upptäcktes när jag var 7 månader gammal. Jag tar mycket tabletter idag men jag är van vid det.

Jag mår bra och har vänner med samma diagnos.

1000-tals njursjuka hoppas på forskningen.

Vi behöver din hjälp för att fler ska kunna transplanteras.

Utvecklingen inom transplantationsområdet har kommit långt. Ändå kvarstår de tre huvudfrågorna: Hur löser vi organbristen, problemen med avstötning och att så många behöver dialys?

Genom ett bidrag till GelinStiftelsen kan vi tillsammans lösa problemen.

Hjälp oss att hålla den svenska spetsforskningen inom transplantation och dialys i framkant. Med din hjälp kan problematiken snart vara löst.

Stöd forskningen för att fler njursjuka ska få ett längre och friskare liv.

Ge en gåva till forskningen på bankgiro: 900-7519.

Bankgiro: 900-7519 Swish: 9007519 gelinstiftelsen.se

24

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2022

SMÅLAND MÖTTES PÅ BJÖRKHAGA Ordförande Uno Falck tackar föreläsare Parimah Attarian.

Text: Uno Falck

SMÅLAND HÖLL sitt årsmöte den 30 juli på trevliga Björkhaga i Mullsjö. Trots att det var mitt i semestertider kom 25 medlemmar. Dagen började med en god lunch. Därefter var det dags för föreläsaren Parimah Attarian, som föreläste om hur det är att vara blind. Hon blev blind i vuxen ålder. Det finns bara möjligheter, inget är omöjligt var hennes budskap. Därefter bjöds det på kaffe och hallontårta i det underbara vädret ute i trädgården. Som vanligt inleddes sedan årsmötet med att tända ett ljus för de medlemmar som gått bort under året. Efter årsmötet tackade ordföranden för en fin uppslutning och önskade fortsatt trevlig sommar.

VILL GÖR MER FÖR UNGA NJURSJUKA THOMMY EDBERG är vice ordförande och webbansvarig på Njurförbundet Småland. Här berättar han om sig själv och sina uppdrag.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

– Jag gick på självdialys runt år 2014. Då var dåvarande ordföranden Christian Farman från Njurförbundet Småland där och pratade. Det var han som såg till att självdialysen startade upp på sjukhuset. Han undrade om jag ville vara med och engagera mig och då gjorde jag det.

Vad har du för bakgrund?

– Jag är njursjuk sedan födseln och har gått i dialys i perioder.

Tre gånger har jag transplanterats. Jag jobbar som fritidsledare och brinner för frågor kring barn och ungas hälsa.

Har du några mål för ditt engagemang i Njurförbundet?

– Att försöka göra det bättre för de som är njursjuka. Jag känner mycket för barn och ungdomar med njursjukdom. Detta eftersom jag själv var barn när jag blev njursjuk.

Verka för att synas

Hur tror du Njurförbundet kan locka nya medlemmar?

– Vi måste synas och höras mer och se till att njursjuka får veta vad vi jobbar med för frågor. Jag har en känsla av att många transplanterade lämnar sitt engagemang i förbundet när de känner sig friska.

Sommarbesök på Mårbacka Text: Mikael Johansson

VÄRMLAND HADE sin sommarträff i Selma Lagerlöfs hem Mårbacka med en guidning som var både intressant och trevlig. Medlemmarna åt Mårbackakaka som är gjord av skrädmjöl och till det är lingonsylt och grädde. Till lunch blev det crêpes med köttfyllning. Gruppen hade även tur med vädret och alla fick sig en trevlig pratstund.

6

SEPTEMBER

anordnar Västerbotten surströmmingsfest! Plats: Kompanigatan 10, Umeå. Tid. kl 17. Surströmming med tillbehör bjuds av föreningen.

1

OKTOBER

Småland åker på tvådagars medlemsresa den 1-2 oktober till Öland och besöker den årliga Skördefesten.

25

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2022

Sommarresa till Wij trädgårdar i Ockelbo Text: Elisabet Palmér Kock

DEN 11 JUNI var det äntligen dags för Norra Mälardalens sommarresa. Bussen avgick från Västerås, stannade i Ramsta och Uppsala, för att sen köra till Wij-trädgårdar i Ockelbo. Där väntade en god lunch och därefter samlades deltagarna i rosträdgården. En kunnig guide berättade om rosorna och trädgårdarna.

Efter guidningen var det fritt att ströva runt på de stora ytorna. Bland annat kunde man besöka den gamla smedjan, där eldarna brann och två smeder arbetade. Uppe vid herrgården var det en lokal marknad där några av medlemmarna botaniserade. Under hemresan blev det ett stopp vid Uddens Café där det bjöds på fika med smörgås. Resan hade ”egen” chaufför då en av styrelsens medlemmar kör buss, vilket alla kände sig mycket trygga med.

Norra Mälardalen botaniserade bland rosor och sommargrönska.

Du är saknad,Nils-Erik!

KLIPPAN I Njurföreningen Örebros styrelse, den tidigare kassören Nils- Erik Berg, har tyvärr gått bort i sommar.

–Tomrummet efter honom är mycket stort, och hans post är svår att fylla, säger ordföranden Katarina Helgeson

10

NOVEMBER

mellan kl 10-16 är Småland på Länssjukhuset Ryhov under donations­ veckan och delar ut infoblad och upplyser om vikten av organdonation.

VÄSTERBOTTEN RESTE MED FÄRJA TILL VASA Text: Monica Sedaghati

DEN 2 JUNI samlades Västerbottens medlemmar i Umeå. Alla glada och fulla av förväntningar över att få åka med den nya miljövänliga färjan över till Vasa, Finland. Tyvärr var inte vädrets makter på gruppens sida för det småregnade och blåste lite, men ingen lade större vikt vid det.

Ombord på färjan fick medlemmarna njuta av en avkopplande dag med god mat, musik och trevligt sällskap. Till lunch bjöds det på ett mångsidigt skärgårdsbord. Vid ankomsten till Vasa väntade en buss till hotellet.

Dagen därpå blev det en lång sightseeing runt Vasa med en kunnig, lokal guide. Bland annat fick gruppen se Finlands längsta bro, Repotbron och Meteoria Söderfjärden där en meteorit slog ner för 520 miljoner år sedan.

Dagens lunch serverades på Bock’s Corner Brewery. Här fick alla även provsmaka tre olika sorters öl med olika alkoholhalt.

Turen avslutades med återresa med färjan. Alla ser nu med spänning redan fram emot nästa resa.

Framflyttad galafest 45-ÅRSJUBILEET för Norra Mälardalen och Gävle-Dala samt insamlingsgalan för Stiftelsen för Njursjukas Förening i CUWX-länens forskningsfond är inställd. Eftersom smittspridningen av covid-19 har ökat och myndigheterna befarar att den kommer att öka under hösten har tyvärr eventen ställts in. Njurföreningarna planerar fortfarande att genomföra galan, förhoppningsvis under våren 2023.

12

NOVEMBER träffas

regionföreningarnas ordförande i Stockholm för att bl a avhandla frågor som medlemsvård, personalbrist i vården och nya läkemedel.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 3/2022

Förbundet tar sats Mycket av ordinarie verksamhet har startat upp igen efter pandemin. Nu gasar Njurförbundet för att ordna fysiska träffar och fullfölja uppdragen i verksamhetsplanen.

TEXT: SARA NORMAN

EFTER SOMMAREN rivstartade Njur-

förbundets förbundsstyrelse med en tvådagars­konferens den 19-20 augusti i Stockholm. Två ledamöter deltog via länk och därmed var styrelsen fulltalig. Med på mötet var även två ledamöter i valberedningen – Eva Falck och Ulla Evensson.

Ett externt inslag på mötet var ett föredrag av professor Håkan Billig, Göteborgs universitet, som berättade om ett dialysprojekt i nordisk samverkan.

Verksamhetsplanen, beslutad av förbundsstämman 2021, gicks igenom och styrelsen konstaterade att flera punkter har förverkligats. Den årliga medlemsresan för

medlemmar som behöver dialys äger rum i september för första gången på två år. Medlemsundersökning och enkät bland personer med kronisk njursjukdom, CKD, är genomförda. Familjeverksamheten har kommit i gång liksom Ungdomsgruppens träffar.

DET INTRESSEPOLITISKA arbetet har

fortsatt och under året har vi sett framgångar i dels organdonationsfrågan med ny lagstiftning, dels i arbetet för tidig upptäckt av CKD med ett nytt informationsmaterial och medverkan i flertalet seminarier, bland annat i Almedalen.

Under hösten planeras för ett uppdaterat

EUROPEISK TRÄFF I HÖST Njurförbundets europeiska påverkansarbete sker i European Kidney Patients federation, EKPF. Den 20–21 oktober 2022 träffas organisationernas representanter i Aten för det årliga toppmötet och generalförsamling. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman, som ingår i EKPF:s styrelse, deltar digitalt.

broschyrutbud, utvecklat anhörigstöd, nationellt utbildningsprogram vid CKD och fortsatt arbete för ökad egenvård vid dialys.

I OKTOBER står Njurförbundet värd för

det årliga mötet med Njursjukas Nordiska Samarbetsorgan, NNS. Mötet äger rum den 14-15 oktober i Malmö med deltagare från Norge, Danmark, Island och Finland.

I höst är det också dags att samla regionföreningarna till ordförandemöte. Det arrangeras i Stockholm den 12-13 november.

Frågor som tas upp blir bland andra medlemsavgiften, medlemsvård, personalbrist i vården och nya läkemedel.

Stämma 2023 Datum är spikat för Njurförbundets förbundsstämma 2023. Stämman planeras stt hållas i Stockholm den 13-14 maj. Mer information kommer på Njurförbundets plattformar.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Tina Pajunen, v. ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 3/2022

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Svana* din dialys

* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små.

Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se