HJÄRTINFARKT NY STUDIE: MÅNGA NJURSJUKA FÅR VÄNTA ALLTFÖR LÄNGE PÅNRDIAGNOS32022Ny forskning förebygger TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET unkfNJUR Livet Bert-ÅkeenligtVarg PÅFAMILJERGLADALÄGER PORTRÄTT &KOSTRÅDHÄLSARECEPT
Judit och Radu Belea
Vill du veta mer om att skriva testamente?
Sorgen efter en nära anhörigs död river upp känslor. Genom att skriva ett testamente hjälper du dina anhöriga genom sorgen. Har du dessutom talat med dina anhöriga förväg om hur du vill att arvet ska fördelas efter din död, förbereder du efterlevande på dina val. Det gäller såklart om du även vill testamentera något till behjärtansvärda ändamål. Det är din vilja – ditt beslut. På följande sidor kan du läsa vad som är värt att veta om att skriva testamente. Den lilla tid det tar kan påverka framtiden mer än du anar. Läs mer på sidan Ditt testamente är en handling där du talar om vad som ska ske med dina tillgångar när du inte längre lever. Hur skriver jag ett testamente?giltigt Läs forskningenom som får stöd Njurfonden.från Vill du göra en skillnad förgenerationer?kommande Kan forskningen ge Alf en bra framtid? Alf är bara år men har redan fått en ny njure av sin farmor. Han väldigt infek tionskänslig med urinvägsinfektioner och blodförgiftningar som avlöser varandra. Nu hoppas hans familj att forskningen och skonsammare som minskar risken utan att man drabbas eller andra biverkningar.Läs mer sidan
1988 fick Judit sin första nya njure. Hon fick behålla den i 18 år. Efter att sedan ha gått fem år i dialys transplanterades hon igen. Utan den nya medicin som då hade forskats fram mot just den typ av antikroppar som Judit hade, skulle den andra transplantationen inte ha varit möjlig. Därför vill Judit tacka alla som har bidragit till att hennes liv har kunnat bli så bra som det har blivit, bland annat genom en testamentsgåva till forskningen. ”När vi hade skrivit vårt testamente kändes det bara skönt. Nu vet vi att det vi lämnar efter oss går till något bra. Hade vi inte skrivit att vår kvarlåtenskap ska gå till Njurfonden hade det varit Allmänna arvsfonden som hade tagit hand om allt. Då hade vi inte vetat vart pengarna hade tagit vägen. Nu vet vi att vi kommer kunna göra gott den dagen vi inte längre finns.”
DinBelea vilja Om testamenten, arv och gåvor.
Beställ Njurfondens broschyr ”Din vilja” om testamenten, arv och gåvor. Mejla info@njurfonden.se
Låt din sista vilja ge livet en chans. Det känns så skönt att äntligen ha skrivit testamente. Judit
Insamlingsstiftelsen Njurfonden samlar ekonomiska lämnar bidrag till vetenskaplig om njursjukdomar njurtransplantationer samt för att befolkningen får kunskap njurarnas viktiga funktioner.
Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis:”Nunjurfonden.sevetvi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”
BESLUTSFATTARNA i Sverige måste tänka om och verka utifrån ett mer natio nellt perspektiv som gagnar patienterna. De nya läkemedel och behandlingar som resulterats av forskningen måste komma patienterna till del snabbare och finansie ras genom ett nationellt utjämningssystem istället för som nu att varje enskild region måste fatta beslut om huruvida en patient ska få en behandling eller inte. En re kommendation från NT-rådet borde helt självklart innebära att även finansieringen garanteras.
DET FINNS IDAG möjlighet till en be handling med ett läkemedel som avlägsnar HLA-antikroppar och som utvecklats vid en svensk forskningsinstitution. Läkemed let har genomgått alla faser av de studier som krävs och fungerar för de patienter som ingått i studierna. Det är har även som tidigare rapporterats i Njurfunk blivit rekommenderat av Rådet för nya terapier, NT-rådet, som är en expertgrupp som ska rekommendera införande av nya läkeme del i landets regioner. Det innebär även att det här läkemedlet genomgått en nog grann hälsoekonomisk analys som visar att samhället sparar skattepengar. Trots att det finns unga personer som väntat över 15 år på en ny njure har ännu ingen patient fått möjlighet till behandling. Njurförbundet har varit i kontakt med transplantationsklinikerna och i dags läget finns ingen uppfattning om hur finansieringen ska kunna ske trots att det förflutit över ett år sedan behandlingen rekommenderades av NT-rådet. Det är ett systemfel att nya terapier som kan föränd ra människors livskvalitet och hälsa ska beslutas i varje autonom region i landet.
UNDER ALMEDALSVECKAN arrang erade Njurförbundet och Njurfonden ett seminarium som behandlade proble matiken att inte alla forskningsresultat kommer patienter till del på grund av att finansieringen är komplicerad. Det är många patientgrupper som skulle kunna bli hjälpta men får inte tillgång till de nya terapier som utvecklats vid forskningsin stitutioner och inom industrin. Det är inte enbart organbrist som kan vara hinder för transplantation. För njursjuka utgör HLA-antikroppar, som är speciella antikroppar i kroppens im munförsvar, något som kan försvåra en transplantation.
ISSN:september,Utgivning:ÅrgångTidningpandemipaus.förNjurförbundet49mars,juni,december0347-1365
15 Fönstertittarsjuka och kortison, experterna ger svar. 10 Den folkkäre skådespelaren berättar om livet, karriären och dialysen. 7 INSÄNTCicciNord skriver om sin egen patientupplevelse. Systemfel när nya terapier inte når fram 18 DIN HÄLSA Nya digitala kostråd för njursjuka i stadie 1-3.
3 Njurfunk 3/2022 VÄLKOMMEN
INNEHÅLL 4 PÅ VÄG MOT REKORDÅR FÖR TRANSPLANTATIONER
24 FullREGIONNYTTfartframåt efter
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Bert-Åke Varg Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning. Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 www.njurforbundet.se00
FörbundsordförandeHåkan@hakanhedmanHedmanhakan.hedman@njurforbundet.se
NYHETER4 Njurfunk 3/2022
Ny metod ger transplantationerfler
SNART ÄR det Donationsveck an igen. Syftet är att få fler att ta ställning, anmäla sig i donationsre gistret och berätta för närstående om sitt beslut. Varje år går antalet registreringar upp rejält. Förra årets donationsvecka kom det in 10 780 stycken, vilket kan jämfö ras med mellan 400 och 800 en vanligDonationsveckanvecka. infördes av Socialstyrelsen 2010. Under årets vecka fortsätter Socialstyrelsen med konceptet ”Visa din vilja i donationsregistret” för att kommu nicera med allmänheten om organoch vävnadsdonation vid avliden donator. Budskapen kommer att synas i flera olika kanaler och i en annonskampanj. Alla som vill bidra kan göra det till exempel genom att dela budskapen i sociala medier. Håll utkik och var aktiv vecka 45! Hör efter om din regionförening i Njurförbundet har någon aktivitet. Donationsveckan gör skillnad.
VECKA DONATIONFÖR
Fortsätter trenden blir det rekordantal i år. En del beror på donation efter cirkulationsstillestånd, DCD.
från 2019 överträffas, då 476 njurtrans plantationer genomfördes totalt. DET ÄR positivt att DCD håller på att bli rutin, tycker Håkan Hedman, Njurför bundets ordförande: – På sikt beräknas mellan 80–160 fler njurar att kunna transplanteras varje år då DCD blir fullt utbyggd rutin vid sjukhu sen i Sverige. Förändringen av transplanta tionslagen från den 1 juli kommer sanno likt också att bidra till att fler svårt sjuka kan få nya organ då vissa juridiska hinder för organdonation har undanröjts. Varje donator är oerhört viktig och kan ge per soner med livshotande sjukdomar nytt liv.
ANTALET organtransplantationer fortsät ter att öka i Sverige. Det visar halvårssta tistiken från Svensk Transplantationsför ening. En bidragande orsak är att man har börjat transplantera organ från personer som avlidit efter att hjärtat stannat. Me toden kallas donation after circulatory death, DCD, och infördes i mindre skala 2018. Tidigare praktiserades enbart dona tion after brain death, DBD, som innebär att en donator drabbats av hjärninfarkt innan hjärtat stannat. Fram till den 30 juni i år, gjordes 45 transplantationer med organ från DCD-donatorer. Under hela 2021 genom fördes 48 på motsvarande sätt. En prognos för resterande delen av året pekar på en po sitiv trend och skulle innebära att rekordet
Vecka 45 är det dags för årets Donationsvecka. Kontakta din regionförening angående aktivite ter som du kan delta i.
Den 1 juli i år stod 614 personer på vän telistan för en njurtransplantation.
Första halvåret utfördes 242 njurtransplantationer
Cecilia Lindmark, sekreterare i SNSF, i Dialäsen.
TRANSPLANTATIONSFORUM
SOM TRANSPLANTERAD har man fått livet åter. Men livet efter transplantationen innebär också livslång medicinering och risker för nya sjukdomar. Andra får aldrig chansen. Hur ser möjligheterna ut framöver med förbättrad matchning genom nya metoder, eller framställning av nya typer av organ, till exempel? Och hur ser de etiska aspekterna ut? Detta diskuteras i ett forum i samarbete mellan Livet som Gåva och ESOT, European Society of Organ Transplantation, som vill ge en nulä gesbild genom medverkan av beslutsfattare, vårdprofession, patienter och företag. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman medverkar. Datum: 5 oktober. Plats: Stockholm. Info: www.fokuspatient.se
Rapporten Specialiserad vård i hemmet från SKR. ”Att vi får fler händer i vården är otroligt viktigt för att avlasta de som nu sliter på bristningsgränsen”.
NYHETER5 Njurfunk 3/2022
Två av tre njursjuka saknar diagnos
SVÅRT ATT ASSISTERADFÅPD
EN AV TIO har kronisk njursjukdom. En färsk internationell studie bekräftar siffran. Samtidigt konstateras att två av tre inte har fått diagnos. Att kronisk njursjukdom, CKD, är vanligt är känt sedan tidigare. Och alltför många går alltför länge utan att veta om det. Tio procent av den vuxna befolkningen är drabbad. Det indikerar resultaten av en ny studie som nyligen har publicerats i den vetenskapliga tid skriften The Lancet. Studien bygger på data från elva länder, däribland Sverige. Vidare fann man att två av tre pa tienter, trots laboratorieresultat som signalerar njursjukdom, inte hade fått en CKD-diagnos. Forskarna har ock så studerat kostnaderna för kronisk njursjukdom.–Resultaten belyser en påtaglig folkhälsoeffekt av kronisk njursjukdom, och vikten av tidig upptäckt och be handling för att förbättra patienternas liv och minska sjukvårdskostnaderna, säger Navdeep Tangri, professor vid Department of Medicine and Com munity Health Sciences, University of Manitoba, Winnipeg, Kanada. Resultaten av studien CaReMe CKD publicerades i The Lancet den 30 juni 2022. Att CKD-patienter får gå onödigt länge utan diagnos syns också i ännu opublicerade resultat av en ny svensk studie där Njurförbundet medverkat. Läs mer på sidorna 16–17.
DEN SOM HAR behov av dialys men själv har svårt att sköta sin behandling i hemmet kan erbjudas assistans av kom munens hemsjukvård. Detta fungerar dock inte i alla kommuner. Njurförbundet Västsverige har nyligen fått kännedom om två kommuner i regionen som har nekat personer att få assisterad PD (bukhinnedialys). Regionföreningen har skrivit till såväl kommunledningen som regionledningen. Assisterad PD är för vis sa äldre multisjuka den enda möjligheten att överhuvudtaget kunna få dialys för sin överlevnad.Kommuner och regioner har idag olika överenskommelser kring hur samverkan ska se ut kring patienter som vårdas i hem met. För att ge stöd i samverkansarbetet gällande specialiserad vård i hemmet har Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, tagit fram ett nytt material som kan laddas ned via webben skr.se. Njurförbundet förbereder nu för att utreda frågan vida re och kartlägga situationen över landet.
Gästdialys med Utforskad.HOLIDAYhurvårdigitalaplattform gör det enklare och snabbare att boka din nästa gästdialys. För mer info, gå till www.d.holiday Boka gästdialysbehandlingdinmed3enklasteg Använd filter för din sökning, som till exempel behandlingstyp, specifika medicinska krav och önskade faciliteter Välj en klinik, registrera dig och boka din gästdialysbehandling (bekräftas inom 72 timmar) Gå till www.d.holiday eller skanna QR-koden för att söka efter ditt nästa resmål Ange ett resmål och välj de datum du önskar resa SW_Q3 printing adv.indd 1 11/8/22 7:28 PM 202205SE-DFK-2200001 Referens: 1. Sukul N, et al. Kidney Medicine. 2020;3(1):42-53.e1. Upp till 67% uppleverhemodialyspatienteravirriterandeklådavidkronisknjursjukdom1. DU ÄR INTE ENSAM! www.viforpharma.se • info.nordic@viforpharma.com
Cicci Nord Fil mag neuropsykologi, verksamhetschef, transplanterad med njure och pancreas
INSÄNT7 Njurfunk 3/2022
om allt från sjukresor till mat och vardagen som vårdtagare.
Just det som knyter oss samman gör ju ock så att vi orkar.
DENNA ARTIKEL skulle kunna ägnas åt att berätta om min bok – men det finns så många aspekter som den har väckt. Under det halvår som gått har tre kategorier gett olika perspektiv som jag tycker är viktiga att lyfta och fundera över – det är inte bara den som är sjuk som är drabbad: 1. Närstående – En unison kommentar har återkommit: ”Jag orkar bara läsa några sid or i taget för det är ren sorgebearbetning!”. Den oro som våra nära och kära utsätts för under lång tid är närmast omänsklig. I mitt fall handlade det ibland om att drabbas av blodsockerfall och ramla nerför trappan på väg för att äta och min dotter fick ringa am bulans; andra gånger om att hjärtat stan nade i dialysbehandlingen och naturligtvis väntan, löften, besvikelser, hopp och uppgi venhet. Jag skulle önska att närstående hade någonstans att vända sig, ett stöd i utdragna 2.sjukdomsprocesser. Beslutsfattare inom vården – Min sys ter och jag skrattade åt att ”den här boken skulle ju ingen vårdstyrande ens våga öpp na”. Vi hade fel. Jag har ombetts föredra för både regioner och privata vårdgivare. Den gemensamma faktorn är att de varit myck et angelägna om att vilja förstå patientper spektivet. Hur upplevs vården? Vad kan förbättras? De politiska perspektiven och de ekonomiska spelar onekligen roll men jag är rörd över hur gärna de som fattar beslut ute i verkligheten faktiskt vill lyssna, vilka fantastiskt omtänksamma frågor de ställer
UNDER PANDEMIN skrev jag Organ tur och retur om min utredning, dialys- och vårdupplevelse samt åren efter transplan tationen. Min resa inkluderade att vara ensamstående mamma som envisades med att fortsätta arbeta och hur jag levde med trötthet, väntan, hopp, uppgivenhet och överraskningar.
Organ tur och retur finns att köpa på whipmedia.se alterna tivt de större bokaffä rerna på nätet.
SJÄLVKLART BLIR jag glad om man vill läsa min bok Organ tur och retur oavsett om man har ett patientperspektiv, är närståen de eller vårdgivare. Jag hoppas att alla kan få ut något av den eller att den kan skänka lite tröst på den långa resa som många av oss delar.
Relationer kring en patient
”Vi känner nog alla igen oss i historier”varandras
En vårdupplevelse kan ses ur flera per spektiv, skriver Cicci Nord, författare till Organ tur och retur, själv transplanterad.
3. Patienter – När jag frågade sjukvårdsper sonal efter en patientberättelse fick jag till svar att det inte fanns för varje fall är indivi duellt. Naturligtvis. Det finns dock väldigt mycket som vi alla genomgår och känslor som är rent mänskliga och inget annat. De medpatienter som har gett mig feedback har vittnat om just igenkänningen trots våra olika diagnoser och behandlingsformer. Vi känner nog alla igen oss i varandras histori er även om de naturligtvis inte är likadana.
– Jag började min forskning kring att ta reda på hur man upptäcker njursjukdom tidigt. Nu sedan tio år har jag forskat mer specifikt kring njursjuka och hjärtsjuk dom. Är man njursjuk är risken stor att man drabbas av hjärtsjukdom och jag ville hitta sätt hur man upptäcker det tidigt och hur man kan förebygga det. Vad var det som ni kom fram till 2018?
NY
Vad är nu nytt sedan dess?
Hjärtsjukdom är en av de främsta orsakerna till dödlighet hos njursjuka. Tack vare en ny markör, resultatet av svensk forskning, kan läkare nu tidigt upptäcka patienter i riskzonen och sätta in behandling. UPPTÄCKT KAN FÖRHINDRA
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
FORSKNING8 Njurfunk 3/2022 F
hjärtsjukdom
ÖR FYRA ÅR sedan berättade Anders Christensson, adjungerad professor i njurmedicin vid Lunds universi tet och cheföverläkare på Skånes universitetssjukhus, i Njurfunk om sin forskning för att minska dödligheten bland njursjuka med hjärtsjukdom. Nu med nya medel från Njurfonden har han fortsatt sin forskning och gjort nya upptäckter. Varför har du intresserat dig för detta ämne?
– Vi gick på djupet med det här med hjärtsjukdomar vid njursjukdom och gjorde en stor befolkningsstudie som vi var först i världen med. I den studien kunde vi bevisa att förändringar av hjärtat kom redan vid halverad njurfunktion. 1 500 personer deltog i studien. På det här sättet kunde vi visa att risken för hjärtsjukdom kommer redan vid måttligt nedsatt njurfunktion.
– Istället för att använda kreatinin, som är en liten molekyl, för att mäta njurfunktionen började vi använda den större molekylen cystatin C. Cystatin C som njur funktionsmarkör upptäcktes i Malmö och vi var först i världen att använda denna i klinisk vardag. Vi upptäckte att cystatin C är känsligare än kreatinin för att upptäcka nedsatt njurfunktion och är oberoende av muskelmas sa. Att den helt enkelt skulle vara en bättre markör än kreatinin. En annan upptäckt vi gjorde var att vi såg att cystatin C och kreatinin uppför sig olika hos ett antal individer när det gäller att visa njurfunktionen. Vi såg att när skillnaden mellan njurfunktionen mellan mar körerna var 30 procent eller mer så fanns det en ökad risk för hjärtsjukdom hos individen. Detta gör att man kan upptäcka hjärtsjukdom tidigare hos individer med njursjukdom genom att mäta både cystatin C och kreati
Cystatin C och kreatinin mäts i ett enkelt blodprov och kan göras på alla mottagningar. Det gäller nu att sprida kunskapen om denna nya information. Hur ser du på forskning inom detta område och vad betyder stödet från Njurfonden ? – Njurfondens stöd är jätteviktigt. All forskning vi gjort går hand i hand med Njurförbundets och Njurfon dens mål. Jag har varit med om att skriva det nationel la vårdprogrammet som kom i våras och det syftar till att upptäcka njursjukdom tidigt och undvika dialys och hjärtsjukdom. Det är viktigt att vår forskning resulterar i enkla sätt för vårdcentralerna och sjukvården att upp täcka njursjukdom och hjärtsjukdom tidigt.
Anders universitet.cinsortensson,ChrisprofesinjurmedividLunds
Vad är dina mål nu? – Vi tittar nu på en ny teknik kallad proteomik som man kan använda vid analys av proteiner i små koncen trationer. Det handlar om molekylärbiologi. Vi hoppas genom detta hitta ännu fler markörer som sjukvården sedan på ett enkelt sätt kan använda. Under hundra år har sjukvården använt enbart en liten molekyl, kreatinin, för att bestämma njurfunktionen. Vi vet att njurarnas re ningsförmåga sträcker sig över ett brett spann och genom att mäta även större molekyler hoppas vi kunna beskriva fler sjukdomstillstånd som är kopplade till njursjukdom. Jag är angelägen att forskningsresultat kan användas i praktisk sjukvård och som ordförande för NPO Njuroch urinvägssjukdomar i Sverige och även ansvarig för hela region Skåne som chefsöverläkare arbetar jag för att forskningsresultat snabbare implementeras i sjukvården.
”Det här kommer att gå bra. Vår tidigare forskning har lärt oss hur vi ska behandla och bedöma njurar för att de ska vara möjliga att transplantera och fungera väl”
HANS METOD SKA GE FLER NJURAR
Michael Olausson, som utfört kliniska trans plantationer i 35 år, har erhållit stöd från Lund bergs Forskningsstiftelse och Njurfonden. Det gör att hans banbrytande forskningsmetod nu kan testas på människa.
FORSKNING9 Njurfunk 3/2022
Michael Olausson, professor i transplantationski rurgi vid Göteborgs universitet, vars unika forsk ningsmetod nu ska testas på människa.
”Vi hoppas hitta fler markörer som sjukvården på ett enkelt sätt kan använda.”
MICHAEL OLAUSSON, professor i transplan tationskirurgi på Sahlgrenska Akademin vid Gö teborgs universitet, har under sju år utvecklat en forskningsmetod som går ut på att njurar från minst 6 000 personer som avlider av hjärtstopp utanför sjukhus varje år också ska kunna användas till transplantation. Som det är nu är inte det möjligt då tiden mellan möjlig donators hjärtstopp och transplantation till mottagare är för lång och njuren hinner drabbas av skadlig syrebrist. Med Olaussons metod kan njurar som skadats av syrebrist efter hjärtstopp återställas till det skick de hade innan syrebristen uppstod med hjälp av rekonditionering i en perfusionsmaskin. Det inne bär att hela transplantationsprocessen förenklas, ingreppen blir billigare och enklare och kan utföras på fler inrättningar utöver de stora sjukhusen.
nin och jämföra dem. Detta innebär att vi fått en helt ny markör för hjärtsjukdom hos njursjuka. Vi testade detta i en stor befolkningsstudie och det stämde även där. En forskargrupp i USA bekräftade sedan också dessa fynd. Ytterligare bevis fick vi när vi visade att detta syndrom hade en strukturell förklaring. Syndromet kopplades till en förtjockning av basalmembranet i glomerulus vilket kan förklara kopplingen mellan njur- och hjärtsjukdom, det så kallade kardiorenala syndromet. Vi kunde visa att ett förtjockat basalmembran, som kan ses vid diabetes och andra njursjukdomar, påverkar filtrationen av den stora molekylen cystatin C mer än kreatinin
Namn: Bert-Åke Varg Ålder: 90 år Bor: Stockholm Hälsa: Går i bloddialys, född med en njure Familj: Fru Julianna, tre barn, sex barnbarn och sju barnbarnsbarn Motto: Allt du säger och tror kan hända! 3/2022
nedsatt funktion och dialys var den enda utvägen.
Sedan två och ett halvt år går han i bloddialys tre gånger i veckan och tre-fyra timmar åt gången på Söder sjukhuset i Stockholm. Den enda njuren han har har
livsfilosofi
BERT-ÅKES ÖDMJUKA
BLODDIALYS
– Jag är född med ett glatt sinne och är positiv. Jag har lärt mig se det positiva även om det är tungt. Att ha roligt är det bästa i livet, säger Bert-Åke.
Och roligt säger han att han har haft under sin karriär. Han har bland annat gjort ugglan Helge i det klassiska barnprogrammet Från A till Ö, maskinchefen Gustav i Rederiet , spelat Fantomen på Operan och röstdubbat Tintin och Fablernas värld . Slog igenom gjorde han som grammofonsångare med Kökspolka 1956. Musiken kom hemifrån med en mamma som spelade gitarr.
PÅ GRUND AV dialys är hans liv nu begränsat och den tar på hans krafter. Han har sålt sin båt och han tycker
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON
PORTRÄTT10 Njurfunk
ET KÄNNS som en ära att få intervjua Bert-Åke Varg, en av våra mest uppskattade skådespelare, som nu fyllt 90 år. Roligt har vi också under intervjun. Bert-Åke be rättar underbara historier och anekdoter från sitt liv och vi skrattar mycket.
Att vara 90 år och gå i dialys hindrar inte Bert-Åke Varg, en av våra mest folkkära
När mindre än tio procent av funktionen återstår är det dags att ersätta njurarnas funktion. Det finns två behandlingsalterna tiv: dialys eller en njurtransplantation. Vid bloddialys renas blodet utanför kroppen med hjälp av en dialysmaskin. Behandlingen tar ofta omkring fyra timmar och upprepas vanligen tre gånger i veckan. Behandlingen kan utföras i hemmet eller på klinik.
skådespelare, från att ha roligt. D
– Jag är tacksam och stolt att jag klarat mig som frilans i nästan 70 år. Jag är ingen karriärist men har haft tur och fått jobba mycket, säger Bert-Åke.
– När jag var 61 år så upptäcktes det att jag var född med bara en njure. Läkaren sa då att den var stor och fin och fungerade utmärkt. Man kan ju klara sig på en njure och det gjorde jag länge, säger Bert-Åke Varg.
PORTRÄTT11 Njurfunk 3/2022 ”Jag är född med ett glatt sinne”
– Det borde belönas att skänka pengar till forskning en. De som skänker pengar borde få betala mycket min dre i skatt, menar Bert-Åke.
HAN HAR åsikter om mycket och poängterar att det är viktigt att säga ifrån ibland över felaktigheter i samhäl let och vården. Han berättar upprört att på hans vård central så har läkaren sju minuter för varje patient. Han försöker också göra rösten hörd för att fler ska donera organ. Bert-Åke menar att det var bättre förr i tiden då läkarna inte hade någon dator och tog sig tid för patienterna.–Jagskulle önska att de unga i samhället revolutio nerade och demonstrerade mer över orättvisor. Annars blir ju landet dött, menar Bert-Åke.
– Som tur är har jag min fru Julianna som sköter om mig. Hon påminner mig om att jag brukar känna mig bättre dagen efter dialysen, säger Bert-Åke.
Han tror att en del personer har vissa speciella gåvor och att det är viktigt att beakta. Om det här pratade han i sitt sommarprat som sändes den 20 augusti i P1.
PORTRÄTT12 Njurfunk 3/2022
– Pappa sa till mig att gör vad du vill men ta dig här ifrån. Så då flyttade jag till Stockholm och började på Calle Flygare Teaterskola, säger Bert-Åke.
det är ett gissel att det ska vara så svårt att få gästdialys.
Han tycker inte man inte ska gräva ner sig i den sjuk domen man har, det blir inte bra. Han har levt med att hans pappa hade astma och jobbade på fabriken i Hörne fors där Bert-Åke är född. Miljön var inte så bra.
”Ta dagen som den kommer, man måste leva med det här.”
UNDER SOMMAREN ska Bert-Åke bara vara hemma och gå i dialys. Han säger att han försöker sova när han har dialys så han får en paus. Han försöker också äta även om dialysen tar bort delar av matlusten och han försöker gå kortare promenader. Han har ett dåligt hjärta också och hjärtflimmer, så han orkar inte gå så långt.Till andra njursjuka och dialyserande personer vill Bert-Åke säga: – Ta dagen som den kommer, man måste leva med det här. Jag hoppas att vi får en allt finare vård och att vi tack vare forskningen kanske bara behöver ta en tablett i framtiden och kan strunta i dialysen.
– Jag tror att jag har förmågor som bland annat inne bär att jag kan få kontakt med de döda, det upplevde jag när jag var liten och när min kollega i Rederiet Gösta Prüzelius gick bort. Det här går inte att avfärda, säger Bert-Åke och tillägger att hans fru är synsk.
BERT-ÅKE tycker att njursjukvården fungerar bra men säger att forskningen om njursjukdomar har för lite re surser. Han menar att sjukdomar kring hjärta, lungor och cancer får mycket mer pengar, men att mer peng ar behövs till forskningen om njurar. Han säger att fler borde förstå att det är roligt att få något men att ge bort något är roligare.
NU KAN HAN blicka tillbaka på en lång karriär där han säger att han haft turen att ha bra folk omkring sig och att det aldrig varit något bråk med kollegor. Det uppskattar han mycket. Nu som pensionär så gillar han annars att titta på sport, dokumentärer och program om övernaturliga fenomen.
FAMILJEN ÄR viktig för Bert-Åke. Han har tre barn med sin första fru Annette som han var gift med i 36 år och som gick bort efter en hjärntumör. Sedan träffade han sin nuvarande fru Julianna som fyller 75 år i sommar och som betyder mycket för honom. De gifte sig 1997. Utan henne, säger han, skulle han vara på ett hem. – Jag är inte rädd för döden. När man föds öppnas en dörr och sedan har man en vandring genom livet och så kommer en dörr som är slutet eller början på något nytt, säger Bert-Åke.
INFO Ungefär 1 av 1000 perso ner föds med bara en njure. Att födas med bara en njure är änblandvanligarepojkarflickor
Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom? SE-00-210012 – Augusti 2021 www.baxter.se Baxter Medical AB T (08) 632 64 00 Scanna qr-koden eller www.mykidneyjourney.baxter.sebesök Min njurresa Känns det svårt att välja behandling?rätt Oroa dig inte! Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig information!med Har du nyligen fåttnjursjukdom?kroniskdiagnosen
Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)? Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data. BMC Nephrol 2013;14:24.
05.2022NEPH_2022_0006_SE
Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö | Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se 1 av 5 med njursjukdomkroniskriskerarattfåblodbrist
Referens:
MED BARNEN i tryggt förvar kunde vi vuxna lära oss om njurar, medicinering och revolutionerande produktutveckling på dialysområ det av proffsiga föreläsare. Nästan än viktigare var att vi fick tid att sitta ner tillsammans, över många koppar kaffe för att bara prata om livet, det vanliga och det lite mer ovanliga. Att få umgås med familjer som brottas med liknan de omständigheter i vardagen, samti digt som livet faktiskt pågår precis som för alla andra, är ovärderligt. Vi känner oss aldrig så normala och vanliga som vi gör i dessa sammanhang. Det är helt normalt att diskutera vardagsmatstips
MEDLEM15 Njurfunk 3/2022
varvat med frustration över hur svårt det är med medicinerna för att återgå till hur det gick på barnets fotbollstur nering innan man ramlar in på hur tufft det var när barnet låg på sjukhus senast eller när man faktiskt inte ens visste om barnet skulle få följa med hem igen. Det är svårt att prata på det viset med ”vanliga” människor men behovet av att få prata om sin vardag, sin verklighet är stort.
DEN TRYGGA gemenskapen ger även barnen utrymme att växa. Att se andra med ärr här och var, en knapp på magen, en subkutan ven port eller annan infart, som måste ta medicin eller måste stå ut med föräldrar som tjatar om solsmörja och att man måste dricka extra vat ten ger dem en känsla av samhörig het och tillhörighet. Min äldste son trodde han var det enda barnet med njursjukdom tills vi var med på den första träffen i Stockholm. Han sken upp som en liten sol när han insåg att han inte var ensam och att alla de härliga ungarna han träffade var ”likadana” som han.
VI VILL också hylla Tanumstrand. Vilket ställe! Fina och fräscha stu gor, stora ytor ute och inomhus för barn med spring i benen. Fantastisk pool. Rent och fräscht. Vi som har en allergisk son med oss blev otroligt väl bemötta, kökspersonalen var out standing!Viärotroligt glada att vi kom iväg och hoppas på många fler sommar veckor tillsammans med vännerna i Njurförbundet.
Barn- och familjelägret.möjliggjortgenomstiftelserfondertackarNjurförbundetenochfamiljelägeranordnasVarjeerfarenheter.ochmafamiljerträffadäråranordnaräldragruppenförvarjeaktivitetermankanandraisamsituationutbytasommarettpåhöstenhelgträff.deochsombidrag
HUR BLEV DET DÅ? Jo, det blev till och med bättre än vi kunnat drömma om. Efter en något trevan de och försiktig start hittade barnen tryggheten med kompisarna – en del nya, en del som de träffat någ ra gånger innan. Ungdomsledarna gjorde en strålande insats, barnen hade roligt och vi föräldrar kunde släppa taget utan att känna oro. Vi såg knappt barnen resten av veckan Bästa betyget!
Äntligen skulle vi få komma iväg till Tanumstrand och återse kompisarna från Njurförbundet! Lite pirriga, men med en trygg känsla i maggropen, satte vi oss i en bil och gav oss av de 23 milen norrut till familjelägret.
FAKTA Nedtecknat av familjen Lindfjord.
Kärt återseende på Tanumstrand
ATT LIVET påverkas i hög grad av njursjukdomen framkom tydligt i studien, och att livskvaliteten gene rellt upplevs lägre jämfört med be folkningen i stort. Arbetsförmågan är nedsatt och många uppger fler talet kännbara symtom långt innan de fick diagnosen CKD. Det mest framträdande symtomet är fatigue, det vill säga en stark trötthet som in te går att vila bort. Andra vanligt förekommande symtom var nedsatt fysisk presta tionsförmåga, sömnrubbningar, fru senhet och Majoritetenmag/tarm-symtom.uppgavattde hade känt av symtom i tre år eller läng re innan de diagnostiserades. Trots detta hade merparten fått sin diag nos ställd i samband med en under sökning med anledning av annan sjukdom, eller vid ett rutinbesök på vårdcentral eller företagshälso vård. Det var alltså mindre vanligt att få diagnosen CKD på grund av att de sökt för symtom kopplade till njursjukdomen, och påfallande många kommenterade att diagnosen kom helt oväntat och därtill skapar oro. Många hade önskat en tidigare diagnos.–Vi har länge arbetat för att njursjukdom ska upptäckas tidi gare, och nu vill det till att den här kunskapen sprids till primärvården. Här hoppas vi att Njurförbundets faktablad för att enkelt kunna ställa diagnos, och vår broschyr som vän der sig till patienter med CKD ska bidra, säger Håkan Hedman, för bundsordförande i Njurförbundet.
DET ÄR VANLIGT att CKD-patien ter också har ytterligare diagnoser,
Livet för personer med kronisk njursjukdom påverkas
starkt av extrem trötthet – fatigue. Det visar resultatet av en färsk enkät. Och många går länge utan diagnos. 3/2022
FAKTA
• 178 personer svarade varav 40 deltog i djup intervjuer.
OMMAREN 2021 påbörjades en ve tenskaplig studie i samarbete mellan Njurförbundet och läkemedelsbola get Astra Zeneca. Syftet var att öka kunskapen om hur det är att leva med kronisk njursjukdom, CKD, i Sverige. Fokus låg på hur personerna uppfattar sin livskvalitet och upp lever vård och behandling. Studien omfattade 178 vuxna personer med CKD i stadierna 3-5 (som inte hade startat i dialys eller genomgått transplantation), som fick besvara frågor i en enkät. Vidare gjordes djupintervjuer med 40 av de som deltagit i enkäten.
VANLIGT MED
utmattning
FÖRDJUPNING16 Njurfunk
• Enkätundersökning bland personer med CKD 3–5 gjordes 2021.
• Studien, som är godkänd av Astramellanheten,EtikprövningsmyndiggjordesisamarbeteNjurförbundetochZeneca.
S
där högt blodtryck, som förekommer hos åtta av tio, är mest vanligt följt av järnbrist, högt kalium, diabetes och hjärtsvikt.
FÖR ATT FÅ kunskap om hur per soner med CKD upplever sin livskva litet ställdes frågor ur ett verktyg som vanligen används i vården. Det heter RAND-36 och ger insikt i patienters skattning av sin allmänna hälsa, fysis ka hälsa, mentala hälsa och funktions begränsningar. Här står klart att den självupplevda livskvaliteten påtagligt försämras av sjukdomen. Den största skillnaden jämfört med befolkningen i stort är hur man skattar sin allmän na hälsa och fysiska begränsningar. Även för vitalitet, social funktion och emotionella begränsningar uppmättes lägre värden.
GLÄDJANDE RESULTAT av stu dien är att patienter på en njurmot tagning ofta är mycket nöjda med den specialistvård de får, och att många också får symtomlindring av sin studien har ännu inte publicerats i en vetenskaplig tid skrift men manuskript är inskickat för publicering. Ytterligare resultat delges när studien är publicerad.
Resultatenbehandling.av
I njurforbundet.se/ckdbeställa.patienterochförtäckt.ochkunskapbetarNjurförbundetutannjursjukdom,längeattstudieNjurförbundetsframkommångagårmedkroniskCKD,attfådiagnos.arförattspridaomCKDförtidiguppEttfaktabladprimärvårdenenbroschyrförfinnsattMerinfo: INFO Sara sara.norman@njurforbundet.seNorman, ”Nu vill det till att här kunskapen sprids till primärvåden.”
den
Ny webbshop profilprodukter!medwww.njurforbundetwebshop.se Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete. Mössa 250:- Paraply 200:Shoppingkasse 80:Pillerburk 20:- Penna 15:YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.
DIN HÄLSA18 Njurfunk nr 3/2022
Bra mat vid CKD 1-3. Sintra Eyre, dietist.
Bra mat vid höga fosfatvärden Bra mat efter njurtransplantation
sex broschyrer med kostråd för njursjuka som omvårdnadsper sonal kunde beställa och få i tryckt format men det som är nytt nu är att det är sju broschyrer och broschyrerna finns bara att beställa digitalt.
Dietisternas Riksförbund: www.drf.nu
– Nu är vi äntligen klara med uppda teringen av våra nya digitala broschyrer.
I den nya broschyren tas det bland annat upp mycket om grönsaker, frukt och bär, proteinintaget, salt samt fett och fettkvalitet.
SINTRA MENAR att de som har CKD 4–5 oftast går på en specialistmottagning och där är det många som får träffa en dietist. De som har CKD 1–3 går i primärvården och där har det inte funnits något skriftligt material att dela ut tidigare.
– Genom att broschyrerna är digitala nu så kommer det gå enklare att uppdate ra dem i framtiden. Tanken är att vi ska se över dem regelbundet. Vi hoppas också kunna utöka med en broschyr till om pro tein, säger Sintra Eyre. För att uppdatera broschyrmaterialet har dietisterna erhållit stöd från Njurförbun dets stipendiefond Alwallsfonden.
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
– Vi tar också upp lite om ämnet färdig mat och portionsmat för många patienter med njursvikt orkar inte laga mat.
Dietisternas Riksförbund har uppdaterat sina kostråd för kro nisk njursjukdom. Nu finns sju digitala broschyrer. Vill du ha tillgång till materialet be din vårdkontakt beställa det från
Bra mat vid hemodialys, Bra mat vid peritonealdialys Bra mat vid höga kaliumvärden Bra mat, salt och vätska vid dialysbehandling
FÖR DE MED njursjukdom är kosthåll ningen viktig och maten kan påverka hur man mår. För att få hjälp med vad man ska äta och inte äta har nu sektionen för njur medicin inom Dietisternas Riksförbund uppdaterat sektionens broschyrer.
På slutet av broschyren finns det en sammanfattning och lite tips, säger Sintra Eyre.
BROSCHYRERNA innehåller bara kostråd och inga recept. Många har redan hört av sig och gjort beställningar. Vill du ta del av kostråden? Be din vårdkontakt be ställa broschyrerna på Dietisternas Diksförbunds webbsida.
På grund av pandemin har det tagit lång tid, cirka tre år, men nu är vi färdiga, säger Sintra Eyre, legitimerad dietist med.Lic på enheten klinisk nutrition vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.Förbundethadeförut
Nya kostråd för tidig CKD Sju digitala broschyrer
Nyligen har det kommit uppdaterade digitala kostråd för njursjuka. Nu kan även de med njursjukdom i tidiga stadier, CKD stadium 1–3, få kostråd av dietister.
– Vi har jobbat för att denna nya bro schyr ska vara ett stöd i egenvården och ge patienten bra matvanor. Vi har också lyft in den senaste forskningen inom området.
– Vi har tagit fram en sjunde broschyr som handlar om kost för de med CKD i stadie 1–3. Den har varit ef terlängtad länge, säger Sintra Eyre.
Värmen blev en stor faktor och många av golfarna valde att hyra en golfbil för att klara av den ku perade banan. Det var viktigt att hålla koll på vätskeintaget för att inte torka ut och för att orka hålla koncentrationen i form. Tvåa i transplantationsklassen kom Henrik Röste, Fjällbacka GK, och på tredje plats kom Tomas Bengtsson från Varbergs GK. I anhörigklassen vann Jenny Röste, tvåa blev Jessica Röste och god trea, Lars-Åke Thelander.
hälsosamtNyttigt,&billigt
1 st hel vitlök, ca 10 klyftor 3 dl stora vita bönor, kokta (alternativt 1 dl torkade stora vita bönor som du blötlägger och kokar själv i förväg). 1 tsk rosmarin 2 msk olja 1/2 tsk svartpeppar 1 msk citron, saften 1/2 grönsaksbuljongtärning 1 msk vatten
INGREDIENSER (2 PERS)
TEXT OCH FOTO: CJ AHL KARIN GREEN , Knistads GK, tog inte oväntat ytterligare en in teckning, den femte, i PGs Prize på Söderköpings Golfklubb. I den tryckande värmen var det hon som höll huvudet kallast. Med vinnar scoren på 73 slag netto, blir det Karin som får arrangera 2023 års upplaga av tävlingen.
GREEN DALAHÄSTENVANN
GÖR SÅ HÄR
Sök det gröna nyckelhålet
DET KAN kännas krångligt att börja äta mer hälsosamt. Men det behöver det inte vara. Genom att välja Nyckelhålsmärkt mat och variera maten över veckan, kan du snabbt förbättra dina matvanor. Med bra matvanor blir man piggare och orkar mer. Dessutom mins kar risken för kroniska sjukdomar, som hjärt- och kärlsjukdom, vissa cancerformer, typ 2-diabetes och övervikt. Nyckelhålet innebär till exempel mindre socker och salt, mer fullkorn och fibrer och nyttigare fett. Nyckelhålsmärkningen sköts av Livsmedelsverket.
RECEPT: WWW.UNDERTIAN.COM
FOTO: JOHANNA JONSSON BÖNRÖROR är ett perfekt pålägg på mackan, inslag på buffén eller till ugnsrostade rotfrukter. Den här röran med rostad vitlök, citron och rosmarin är sötsyrlig och riktigt god! Ett enkelt, billigt, miljövänligt och hälsosamt pålägg som du själv rör ihop. Det passar både dig som äter proteinreducerad kost eller har dialysbehandling.
DIN HÄLSA19 Njurfunk 3/2022
Av personliga skäl kunde inte för ra årets vinnare vara med och tävla, men med hjälp av Peter Sahlin, från Örebro, ordnades en lysande tävling på en bra och utmanande bana.
Sätt ugnen på 200 grader. Dela vitlöken i klyftor. Lägg ut klyftorna (behåll skalet på) i en ugnsfast form eller på en plåt och ringla över lite olja. Grädda i mitten av ugnen ca 20 minuter. Blanda ihop kokta vita bönor, rosmarin, olja, salt och peppar. Pressa över citronsaften. Blanda ut buljongen i vattnet och häll sedan ner bland bönorna. När vitlöken är färdiggräddad pilla bort skalet och blanda ned vitlöken i bönorna. Mixa med stavmixer eller blender till en slät röra. Tillsätt ev. mer salt och citron efter smak. Röran håller ca en vecka i en försluten burk i kylen.
Bönröra med rostad vitlök
Nästa år ses vi på Knistads GK i Karin Greens regi för 2023 års PGs Prize. Årets vinnare Karin Green flanke rad av anordnare Peter Sahlin.
Viktigt att minimera kortisonets biverkningar vid immunhämmande behandling.
Många patienter med CKD 5 har ateroskleros och kanske är dina symtom ett tecken på det. Det finns undersökningar som din läkare kan utföra för att bedöma hur blodcirku lationen i dina ben fungerar.
Nattdialys kan orsaka så kallad fönstertittarsjuka.
CECILIA ROSANDER Specialist i internmedicin och njurmedicin, Universitetssjukhuset,SahlgrenskaGöteborg.
ALIREZA BIGLARNIA Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.
Jag har PD med nattmaskin sedan en tid. Nu undrar jag om de sym tom jag känner, som liknar mjölk syra och värk i musklerna, har med dialysen att göra. Vad beror det på?
Cecilia Rosander Är det helt nödvändigt att ta kortison som transplanterad? Jag tar det varje dag men blir alltmer tveksam då jag känner att det i längden förändrar kroppen. Varför är det egentligen viktigt för oss transplan terade? Kan vi inte vara utan? Kortison är ett välbeprövat läkemedel och en viktig del av dagens immun hämmande behandling. Men som alla läkemedel kan kortisonet ge oönskade effekter som till exempel bukfetma, övervikt, ansiktssvullnad/rundning, diabetes, m.m. Du belyser en viktig fråga nämligen hur man skall väga riskerna mot nyttan av kortison i sam band med njurtransplantation. Det övergripande syftet med im mundämpande behandling är att hindra kroppens immunförsvar från att stöta bort organet och bevara dess funktionsduglighet. Men eftersom behandlingen tas livet ut, är det också
Finns det något som kan lindra? Det framgår inte i frågan om du har haft dagbyten CAPD tidigare eller om du startat PD direkt med natt maskin. Det är inte heller helt tydligt om symtomen med mjölksyra och värk startar när du har dialysma skinen i gång eller om det kommer efteråt. Hursomhelst så brukar smär ta och mjölksyra i muskler i benen vara symtom man får vid claudicatio intermittens eller fönstertittarsjuka som det kallas i dagligt tal. Smärtan uppstår när syretillgången för musk lerna i benen stryps och man får det som kallas för ischemisk smärta. Vid fönstertittarsjukan så uppkommer symtomen när musklerna får ett ökat syrgasbehov dvs när de anstränger sig, därför försvinner smärtan om man stannar och vilar. Vid fönstertittarsjuka är blodkärlen i benen i regel drabbade av ateroskle ros – åderförkalkning vilket gör att kärlen är lite trängre och blodet får svårare att nå fram och leverera till räckligt med syre till musklerna. En teori till att din smärta i benen har dykt upp sedan du startade APD är att du under natten får en ordentlig ultrafiltration och blir av med mycket extra vätska, detta kan leda till att du har lite för liten blodvolym på dagen och därmed får för lite cirkulerat blod till blodkärlen i benmusklerna.
muskelvärk MJÖLKSYRA OCH
FRÅGA & SVAR20 Njurfunk 3/2022
patienter, kombineras kortison i regel med an dra immundämpande läkemedel som tacrolimus och mycophenolate mo fetil i låga doseringar eftersom denna kombinationsbehandling har visat sig vara mest effektiv för att minska avstöt ningsrisken och därmed öka organ- och patientöverlevnaden. Mot den bak grunden spelar kortison en viktig roll trots de medföljande biverkningarna. Är dina symtom sådana att de påver kar dig på ett allvarligt sätt är det vik tigt att det görs en bedömning av din ansvariga läkare i samråd med dig. Im mundämpande behandling är livsviktigt och omotiverade ändringar kan ha stora konsekvenser eftersom risken för avstöt ningar och minskad organöverlevanden kan öka. Om det sker, kan även förut sättningar för framtida transplantationer försämras genom uppkomst av så kallade HLA-antikroppar som gör det svårt att hitta matchande donatorer. Alireza Biglarnia
•
NjurdagbokenNjurdagboken–fördigsomharnjursviktärframtagenisamarbete
På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående
• Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar Läkemedel
FAKTAviktig att minimera risker för biverk ningar som medicineringen ger men samtidigt vara tillräckligt effektiv. Dagens immunhämmande behand lingar kombinerar därför olika läke medel som kompletterar varandra med sina immundämpande egenskaper. Doseringen av enskilda läkemedel kan därför minskas vilket är avgörande för att behandlingen ska kunna tolereras livslångt.Förnjurtransplanterade
MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus. Har du något du plantation?ellernjursjukdomtillöver,undrarkopplatnjurar,trans Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av perso ner kunniga i panelen”.”Expert-Märkforbundet.seinfo@njur•Stockholm.117gatanDrakenbergsbundet,Njurför-•frågaSkickahälsa.tion,transplantanjurmedicin,kostochdintillNjurfunk,6,41E-postbrevet
• Kost och motion • Behandlingsalternativ med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitetssjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor. Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.
• Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård
REGIONALT I din region kan finnas fonder som vänder sig till specifikt till regionens invånare. Hör efter med din regionförening iNjurförbundet. Som exempel finnsNjurföreningen Sörmlands stödfondoch Nils-Olof Strömbergs minnesfondför medlemmar i Västerbotten.
SMÅTT & GOTT22 Njurfunk 3/2022
DÄR ... Varför sökte du pengar från Amelie Ersmarkers fond?
Karusellkväll!
– Att träffa andra i samma situ ation och den roliga utflykten vi gjorde. Vi åkte till Las Vegas och kollade på en Michael Jackson show. Det var jättehäftigt! Jag vill tacka Njurförbundet för att jag kunde göra den här resan.
Vad är ditt bästa minne från resan?
Vad har du för diagnos och hur mår du idag?
Guldkant
– Jag har Nefropatisk Cystinos som upptäcktes när jag var 7 må nader gammal. Jag tar mycket ta bletter idag men jag är van vid det. Jag mår bra och har vänner med samma diagnos.
…Isabella Kühnel, 12 år från Sätila som erhållit pengar från Amelie Ersmarkers fond för år 2022.
VILL DU GÖRA en resa eller något annorlunda för att liva upp vardagen? Det finns flera fonder där du som är njursjuk har möjlighet att söka ekonomiskt bidrag. Upp till 18. Barn och unga med lemmar upp till 18 år kan söka bi drag för resor och rekreation, eller en annorlunda dag som förgyller tillvaron. Läs mer om Amelie Ersmarkers minnesfond på Njurförbundets webb. Rekreation. Stiftelsen Niclas och Mattias minnesfond förval tas av Njurföreningen Norra Mälardalen, men njursjuka och transplanterade från hela landet är välkomna att söka. Bidrag ges för rekreation och kursverksamhet, till både barn och vuxna.
– Jag ville åka på en familjekon ferens i Los Angeles och träffa andra familjer där barnen har sam ma diagnos som jag. Konferensen arrangeras av en stiftelse i USA och pågår cirka en vecka. Resan gjordes under våren i år, flera fa miljer från Sverige var med. Det var häftigt att få åka utomlands och träffa andra familjer.
Knapert? Njurstiftelsen kan ge ekonomiskt bidrag till njursjuka personer med kroniskt svår njur svikt som lever under knappa ekonomiska förhållanden. Läs mer på njurstiftelsen.se
HALLÅ
1000-tals njursjuka hoppas på forskningen.
Utvecklingen inom transplantationsområdet har kommit långt. Ändå kvarstår de tre huvudfrågorna: Hur löser vi organbristen, problemen med avstötning och att så många behöver dialys? Genom ett bidrag till GelinStiftelsen kan vi tillsammans lösa Hjälpproblemen.ossatt hålla den svenska spetsforskningen inom transplantation och dialys i framkant. Med din hjälp kan problematiken snart vara löst. Bankgiro: 900-7519 Swish: 9007519 gelinstiftelsen.se
Stöd forskningen för att fler njursjuka ska få ett längre och friskare liv. Ge en gåva till forskningen på bankgiro: 900-7519.
Vi behöver din hjälp för att fler ska kunna transplanteras.
förVerkaattsynas
Hur blev du engagerad i Njurförbundet?
– Jag gick på självdialys runt år 2014. Då var dåvarande ordföranden Christian Farman från Njurförbundet Småland där och pratade. Det var han som såg till att självdialysen startade upp på sjukhuset. Han undrade om jag ville vara med och engagera mig och då gjorde jag det. Vad har du för bakgrund?
VILL GÖR MER FÖR UNGA NJURSJUKA
SMÅLAND HÖLL sitt årsmöte den 30 juli på trevliga Björkhaga i Mullsjö. Trots att det var mitt i semestertider kom 25 medlemmar. Dagen började med en god lunch. Därefter var det dags för föreläsaren Parimah Attarian, som föreläste om hur det är att vara blind. Hon blev blind i vuxen ålder. Det finns bara möjligheter, inget är omöjligt var hennes budskap. Därefter bjöds det på kaffe och hallontårta i det underbara vädret ute i trädgården. Som vanligt inleddes sedan årsmötet med att tända ett ljus för de medlem mar som gått bort under året. Efter årsmötet tackade ordföranden för en fin uppslutning och önskade fortsatt trevlig sommar. Text: Uno Falck
SMÅLAND MÖTTES PÅ BJÖRKHAGA
– Jag är njursjuk sedan födseln och har gått i dialys i perioder.
Småland åker på tvådagars medlemsresa den 1-2 oktober till Öland och besöker den årliga Skördefesten.1
Sommarbesök på Mårbacka
Tre gånger har jag transplanterats. Jag jobbar som fritidsledare och brinner för frågor kring barn och ungas hälsa.
OKTOBER
Hur tror du Njurförbundet kan locka nya medlemmar?
REGIONNYTT24 Njurfunk 3/2022
– Att försöka göra det bättre för de som är njursjuka. Jag känner mycket för barn och ungdomar med njursjukdom. Detta eftersom jag själv var barn när jag blev njursjuk.
THOMMY EDBERG är vice ordförande och webbansvarig på Njurförbundet Småland. Här berättar han om sig själv och sina uppdrag.
– Vi måste synas och höras mer och se till att njursjuka får veta vad vi jobbar med för frågor. Jag har en känsla av att många transplanterade lämnar sitt engagemang i förbundet när de känner sig friska.
Attarian.saretackarUnoOrdförandeFalckföreläParimah
Text: Mikael Johansson
VÄRMLAND HADE sin sommarträff i Selma Lagerlöfs hem Mårbacka med en guidning som var både intressant och trevlig. Medlemmarna åt Mårbackakaka som är gjord av skrädmjöl och till det är lingonsylt och grädde. Till lunch blev det crêpes med köttfyllning. Gruppen hade även tur med vädret och alla fick sig en trevlig pratstund.
Har du några mål för ditt engagemang i Njurförbundet?
SEPTEMBER anordnar Västerbotten surström mingsfest! Plats: Kompanigatan 10, Umeå. Tid. kl 17. Surströmming med tillbehör bjuds av föreningen.6
25 REGIONNYTT Njurfunk 3/2022
NOVEMBER träffas regionföreningarnas ordförande i Stockholm för att bl a avhandla frågor som medlemsvård, personalbrist i vården och nya läkemedel.
DEN 2 JUNI samlades Västerbottens medlemmar i Umeå. Alla glada och fulla av förväntningar över att få åka med den nya miljövänliga färjan över till Vasa, Finland. Tyvärr var inte vädrets makter på gruppens sida för det småregnade och blåste lite, men ingen lade större vikt vid det. Ombord på färjan fick medlemmarna njuta av en avkopplande dag med god mat, musik och trevligt sällskap. Till lunch bjöds det på ett mångsidigt skärgårdsbord. Vid ankomsten till Vasa väntade en buss till hotellet. Dagen därpå blev det en lång sightseeing runt Vasa med en kunnig, lokal guide. Bland annat fick gruppen se Finlands längsta bro, Repotbron och Meteoria Söderfjärden där en meteorit slog ner för 520 miljoner år sedan. Dagens lunch serverades på Bock’s Corner Brewery. Här fick alla även provsmaka tre olika sorters öl med olika alkoholhalt. Turen avslutades med återresa med färjan. Alla ser nu med spänning redan fram emot nästa resa.
NOVEMBER mellan kl 10-16 är Småland på Läns sjukhuset Ryhov under donations veckan och delar ut infoblad och upp lyser om vikten av organdonation.
Framflyttad galafest
Text: Monica Sedaghati
VÄSTERBOTTEN RESTE MED FÄRJA TILL VASA
1210
KLIPPAN I Njurföreningen Örebros styrelse, den tidigare kassören Nils- Erik Berg, har tyvärr gått bort i sommar. –Tomrummet efter honom är mycket stort, och hans post är svår att fylla, säger ordföranden Katarina Helgeson Norra sommargrönska.blandbotaniseradeMälardalenrosoroch
DEN 11 JUNI var det äntligen dags för Norra Mälardalens sommarresa. Bussen avgick från Västerås, stannade i Ramsta och Uppsala, för att sen köra till Wij-trädgårdar i Ockelbo. Där väntade en god lunch och därefter samlades deltagarna i rosträdgården. En kunnig guide berättade om rosorna och trädgårdarna. Efter guidningen var det fritt att ströva runt på de stora ytorna. Bland annat kunde man besöka den gamla smedjan, där eldarna brann och två smeder arbetade. Uppe vid herrgården var det en lokal mark nad där några av medlemmarna botaniserade. Under hemresan blev det ett stopp vid Uddens Café där det bjöds på fika med smörgås. Resan hade ”egen” chaufför då en av styrelsens medlemmar kör buss, vilket alla kände sig mycket trygga med.
Text: Elisabet Palmér Kock Sommarresa till Wij trädgårdar i Ockelbo
45-ÅRSJUBILEET för Norra Mälardalen och Gävle-Dala samt insam lingsgalan för Stiftelsen för Njursjukas Förening i CUWX-länens forskningsfond är inställd. Eftersom smittspridningen av covid-19 har ökat och myndigheterna befarar att den kommer att öka under hösten har tyvärr eventen ställts in. Njurföreningarna planerar fortfarande att genomföra galan, förhoppningsvis under våren 2023.
Du är saknad,Nils-Erik!
av för bundsstämman 2021, gicks igenom och styrelsen konstaterade att flera punkter har förverkligats. Den årliga medlemsresan för medlemmar som behöver dialys äger rum i september för första gången på två år. Med lemsundersökning och enkät bland personer med kronisk njursjukdom, CKD, är genom förda. Familjeverksamheten har kommit i gång liksom Ungdomsgruppens träffar.
Förbundet tar sats Stämma 2023
DET INTRESSEPOLITISKA arbetet har fortsatt och under året har vi sett fram gångar i dels organdonationsfrågan med ny lagstiftning, dels i arbetet för tidig upptäckt av CKD med ett nytt informationsmaterial och medverkan i flertalet seminarier, bland annat i UnderAlmedalen.höstenplaneras för ett uppdaterat broschyrutbud, utvecklat anhörigstöd, na tionellt utbildningsprogram vid CKD och fortsatt arbete för ökad egenvård vid dialys.
I OKTOBER står Njurförbundet värd för det årliga mötet med Njursjukas Nordiska Samarbetsorgan, NNS. Mötet äger rum den 14-15 oktober i Malmö med deltagare från Norge, Danmark, Island och Finland. I höst är det också dags att samla region föreningarna till ordförandemöte. Det ar rangeras i Stockholm den 12-13 november. Frågor som tas upp blir bland andra med lemsavgiften, medlemsvård, personalbrist i vården och nya läkemedel.
26
EUROPEISK TRÄFF I HÖST
FÖRBUNDSNYTT Njurfunk 3/2022
Njurförbundets europeiska påverkansarbete sker i European Kidney Patients federation, EKPF. Den 20–21 oktober 2022 träffas organisationernas representanter i Aten för det årliga toppmötet och generalförsamling. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman, som ingår i EKPF:s styrelse, deltar digitalt.
TEXT: SARA NORMAN
Mycket av ordinarie verksamhet har startat upp igen efter pandemin. Nu gasar Njurförbundet för att ordna fysiska träffar och fullfölja uppdragen i verksamhetsplanen.
Datum är spikat för Njurförbundets förbundsstämma 2023. Stämman planeras stt hållas i Stockholm den 13-14 maj. Mer information kommer på Njurförbundets plattformar.
EFTER SOMMAREN rivstartade Njur förbundets förbundsstyrelse med en tvådagars konferens den 19-20 augusti i Stockholm. Två ledamöter deltog via länk och därmed var styrelsen fulltalig. Med på mötet var även två ledamöter i valbered ningen – Eva Falck och Ulla Evensson. Ett externt inslag på mötet var ett före drag av professor Håkan Billig, Göteborgs universitet, som berättade om ett dialyspro jekt i nordisk Verksamhetsplanen,samverkan.beslutad
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN Rebecca Cross Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se
REGIONFÖRENINGARNJURFÖRBUNDETSNJURFÖRBUNDETNORRBOTTEN•
NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196
• Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100
NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9
NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08
NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0
Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356 NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196
KONTAKT27 Njurfunk 3/2022
NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5
NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350
NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730
❱❱ STYRELSE Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Ann-ChristineCarinaRonnyMojganErikssonKashiLjungVibergMagnusson
NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1
NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Kristina Andersson-Holgersson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se
Posttidning B DrakenbergsgatanNjurförbundet 6 117 41 Stockholm Svana* din dialys * Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små. Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se
