Njurfunk 03-2021

Page 1

funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

Jubileum!

NR 3 2021

80

FIRADE MED SYDSVERIGE

UNDVIK NEGATIVA TANKEFÄLLOR PORTRÄTT

Nattdialys ger Gun frihet att sköta firman

Fler kan få en njure med

NY BEHANDLING SPECIAL: VÄLREGLERAT BLODTRYCK KAN FÖRDRÖJA DIALYSSTART


”Forskning kan förändra min dotters liv” Anders föddes med den ärftliga, obotliga sjukdomen cystnjurar, och dottern Elsa har den också. Ditt bidrag kan leda till nya framsteg för forskningen som ger Anders, hans dotter och alla med njursjukdom ett bättre liv. Ditt stöd för forskningen framåt. Ge ett bidrag idag!

Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se


3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 3/2021

INNEHÅLL

4 TREDJE SPRUTA I HÖST Folkhälsomyndigheten rekommenderar boosterdos till 40 000 svenskar. 7

SPECIAL Blodtryckskontroller i hemmet kan förebygga svår njursjukdom.

10 Nattdialysen gör att Gun

kan sätta färg på dagen.

16 FÖRDJUPNING

Så styr medlemmarna Njurförbundet.

18 DIN HÄLSA

Terapeuten: Så förändrar du dina negativa tankebanor.

22 SMÅTT & GOTT

Blandade tips att ta med sig in i hösten.

Tidning för Njurförbundet Årgång 48 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Antikroppstest, inget orimligt önskemål CORONAPANDEMIN har nu pågått under drygt ett och ett halvt år. Svenska folket har tålmodigt anpassat sig efter de karantänsrestriktioner som införts allt efter som pandemins olika ”vågor” har utvecklats. Ett vaccin mot covid-19 utvecklades på rekordtid av flera olika läkemedelsbolag. I januari kunde de första riskgrupperna i Sverige få en vaccindos. Njurförbundet var väl medveten om att njurpatienter och organtransplanterade tillhörde riskgrupperna och att covid-19 kunde vara livshotande. Folkhälsomyndigheten uppvaktades därför med skrivelser av förbundet och njurprofessionen, vilket också hörsammades. Under slutet av februari i år kunde de första vaccindoserna ges till njurpatienter och deras hushållsnära kontakter. Nu var förhoppningarna stora att livet skulle kunna återgå till ett normaltillstånd och att alla skulle kunna gå tillbaka till jobbet, att skolor skulle öppnas och att man åter kan träffa människor i verkliga livet. Tyvärr har förhoppningarna grusats. Flera forskningsstudier visade att personer med nedsatt immunförsvar inte hade fått tillräckligt skydd av två vaccindoser. Organ­transplanterade personer insjuknade fortfarande och blev svårt sjuka trots att de var fullvaccinerade.

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander

Nu restes nya krav från Njurförbundet till­ sammans med professionen att det måste komma beslut om en tredje vaccindos eftersom det sannolikt skulle ge ett ökat skydd mot covid-19. Beslutet kom och från den 1 september ska bland annat dialyserande, njurtransplanterade och personer med svår njursvikt erbjudas en tredje vaccindos. TROTS FULLVACCINERING, nu snart med tre doser, lever många i total ovisshet om man har ett fullgott skydd eller inte. Det är därför inget orimligt önskemål att varje person som själv önskar ska kunna få ett test utfört som ger svar om man kan återgå till ett normalt liv igen och börja umgås med andra människor. Tyvärr ger inte ett antikroppstest ett säkert svar om vaccinet har gett ett fullgott skydd och rekommendationen är därför fortsatt försiktighet tills pandemin bedöms vara över eller det finns tillförlitliga testmetoder.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Gun Malmqvist Foto: Peter Knutson Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se


4

NYHETER

Njurfunk 3/2021

MER JÄMLIK TANDHÄLSA UTREDNINGEN om ett tandvårdssystem för en mer jämlik tandhälsa har lämnat ett betänkande som föreslår att den som har det största behovet ska ges företräde till tandvården och att det ska föras in i tandvårdslagen. Tandvårdslagen föreslås även innehålla principer för tandvårdens organisering. Utredningen föreslår att: En undersökning hos tandvården ska kosta 200 kronor per besökstillfälle. Allmänt tandvårdsbidrag (ATB) och särskilt tandvårdsbidrag (STB) upphör och varje individ får en individuell tandhälsoplan. De med störst risk för tandsjukdomar ska få mest stöd. Unga vuxna mellan 20 och 23 år ska ingå i det statliga tandvårdsstödet och patienter med särskilda behov ska få ett mer jämlikt stöd. Ett statligt selektivt tandvårdsstöd som en del av det statliga tandvårdsstödet föreslås omhänderta flertalet av dagens patienter med särskilda behov. Utredningen föreslår att de nya reformerna träder i kraft den 15 januari 2026.

En ny utredning om ett nytt tandvårdssystem föreslår bland annat att den med det största behovet ska ges företräde till tandvården.

Än är det för tidigt att återgå till ett normalt liv då ett antikroppstest inte ger ett säkert svar.

Boosterdos erbjuds från september Transplanterade och dialyspatienter rekommenderas en tredje dos av covidvaccin. Njurförbundet har sedan i somras arbetat för en tredje spruta till grupperna. TEXT: SARA NORMAN

FRÅN 1 SEPTEMBER ska personer med

kraftigt nedsatt immunförsvar via vården erbjudas en tredje spruta, enligt Folkhälso­ myndighetens rekommendation. Det handlar om personer som är organtransplanterade, lider av immunbristsjukdomar, tar mediciner som påverkar immunförsvaret eller har kronisk njursjukdom i stadium 5. Totalt rör det sig om cirka 40 000 personer i Sverige. – De här personerna behöver den här kicken för att kunna börja producera antikroppar och börja försvara sig på ett bra sätt, säger statsepidemiolog Anders Tegnell till Sveriges Radio. – Bakgrunden är att för många i de här grupperna räcker ej två doser för att de ska få en bra immunitet. Studier och praktisk erfarenhet visar att det är en fördel att ge

dem en tredje dos för då får de ett bättre skydd än vad de hade fått av två doser, säger Anders Tegnell. REDAN I förra numret skrev Njurfunk

om resultatet från studier som följt organtransplanterade vaccinerade mot covid-19. Trots två sprutor av vaccinet är det en stor andel som inte utvecklar antikroppar mot sjukdomen, i synnerhet bland dem som inte har haft sjukdomen. Njurförbundet har sedan dess arbetat för att njurtransplanterade och dialyspatienter ska få en tredje spruta, och haft upprepade kontakter med Folkhälsomyndigheten, bland annat genom skrivelser och fakta­ underlag. Myndigheten påbörjade en utredning av frågan och kom fram till sitt beslut i slutet av augusti.


5 – Det är mycket positivt att Folkhälso­ myndigheten nu har kommit med den här rekommendationen, säger Njurförbundets ordförande Håkan Hedman. Folkhälsomyndigheten har tillsammans med specialister inom området tagit fram ett förslag till patientgrupper som kan vara aktuella för en extra dos vaccin. De är bland andra: • ­Genomgången organtransplantation med pågående medicinering med immunnedsättande läkemedel, oavsett tid efter transplantation. •P ­ atienter som genomgår dialysbehandling och patienter med kronisk njursjukdom stadium 5. DÅ OLIKA INDIVIDER svarar olika på

vaccinet är det många njurtransplanterade som önskar få veta om de har tillräckligt med antikroppar och T-cellsimmunitet, för att kunna leva ett normalt liv igen. – Många lever i ovisshet om de har skydd eller inte, vilket gör det svårt att ta ställning till om man nu ska återgå i arbete, och ger en otrygghet när skolorna börjat igen, säger Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande. Sjukvården runt om i landet har hanterat patienternas efterfrågan på antikroppstester olika. Njurförbundet har kontaktat Folkhälsomyndigheten även i denna fråga för att få klarhet, och efterfrågar en re-

NYHETER

Njurfunk 3/2021

kommendation till Sveriges regioner att personer som står på immunhämmande behandling ska kunna få ett individuellt svar om de har tillräckligt skydd mot covid-19.

DIETISTINFO DIGITALISERAS

ETT ANTIKROPPSTEST i nuläget ger dock inte ett säkert svar. Enligt Svensk Njurmedicinsk Förening, SNF, är svaret på ett antikroppstest inte graderat, vilket innebär att man endast får veta om man har antikroppar eller inte – inte om man har ett starkt eller svagt skydd. Man vet inte någonting om eventuellt andra immun­ologiska mekanismer som kan ha aktiverats. Svaret blir därmed svårtolkat och ger ingen garanti för att man kan leva ett normalt" liv. Risken finns att man kan bli infekterad trots positivt antikroppsvar, och risken finns att nya virusvarianter dyker upp, mera smittsamma eller inte lika vältäckta av vaccinet. – Således vill vi från professionen inte förorda att man tar antikroppstest för att göra en individuell riskbedömning i nuläget. Vi anser helt enkelt att svaret inte ger tillräcklig information, kan vara svårtolkat samt att man även om man har ett fullgott antikroppsvar ska fortsätta att följa de allmänna rekommendationerna avseende säkert beteende, i synnerhet om man tillhör en medicinsk riskgrupp, säger Naomi Clyne, ordförande för SNF.

SEKTIONEN FÖR njurmedicin i Dietisternas riksförbund vill informera om förändringar som snart är på gång gällande deras material ”Bra Mat”. Materialet finns idag som broschyrer att beställa på hemsidan (www.drf.nu) men kommer under året övergå till att finnas tillgängligt som webbaserat material. Det nya webbaserade materialet som lanseras kommer att tillhandahålla alla de tidigare tryckta broschyrerna. Broschyrmaterialet "Bra Mat" och nutritionsriktlinjerna för de olika stadierna av njursvikt har kunnat tas fram tack vare återkommande bidrag från Alwallsfonden. Alwallsfonden är Njurförbundets Stipendiefond till Professor Nils Alwalls Minne och riktar sig till de som är verksamma inom njursjukvård. Källa: Dialäsen

Utredning om förbättrad sjukersättning REGERINGEN har tagit emot ett betänkande från Utredningen om sjuk- och aktivitetsersättningen samt förmåner vid rehabilitering. Förslagen syftar till att förbättra sjuk- och aktivitetsersättningen. Bland annat föreslås särskilda regler för äldre som närmar sig pensionsåldern. – TRYGGHET vid sjukdom är en central del av vår välfärd. Det kräver att

vi ser över dagens regelverk. Det finns goda skäl att se över inte minst kraven i sjukersättningen för äldre, som närmar sig pensionen och är utslitna efter ett hårt arbetsliv, säger socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi i ett pressmeddelande. UTREDNINGEN föreslår en förändring av rätten till sjukersättning för försäkrade som har som mest fem år kvar

tills de uppnår den ålder då de inte längre kan få sjukersättning utbetald. I dag är denna ålder 60 år. Arbetsförmågan för dessa personer föreslås endast bedömas mot arbeten i yrken som de har erfarenhet av, samt andra lämpliga arbeten som är tillgängliga, inte mot alla arbeten som är normalt förekommande på arbetsmarknaden. Läs mer på www.regeringen.se


Har du kronisk njursjukdom och vill delta i en enkätstudie? Vi söker dig som:

• är 18 år och äldre • har diagnostiserad kronisk njursjukdom • INTE genomgått dialysbehandling • INTE är njurtransplanterad • INTE genomgått en omfattande operation de senaste 3 månaderna • INTE deltar i annan forskningsstudie Välkommen att delta i en vetenskaplig studie som syftar till att få bättre kunskap om hur det är att leva med kronisk njursjukdom. Denna enkätstudie genomförs på uppdrag av AstraZeneca i samarbete med Njurförbundet och forskare inom njurmedicin.

Om du passar in i studiens målgrupp så kommer du att bli ombedd att svara på ett digitalt frågeformulär med frågor om din sjukdom. Beräknad tidsåtgång är cirka 20 minuter. Du som deltar kan även komma att bli inbjuden till en telefonintervju för att prata om dina erfarenheter av kronisk njursjukdom och hur sjukdomen har påverkat ditt liv. Intervjun beräknas ta en timme. För denna del utgår ersättning. Länk till enkätsstudien: www.njurforbundet.se/enkat/ Studien genomförs av konsultföretaget IQVIA. Om du är intresserad av att delta, eller har frågor om studien, kontakta Åsa Lindelöf på IQVIA: asa.lindeloef@iqvia.com, 08-508 842 00. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten.

Vi strävar efter att hjälpa patienter i Norden med svåra och kroniska sjukdomar att leva ett bättre liv.

SE-NA-2000033 202011

info.nordic@viforpharma.com • www.viforpharma.se


7

SPECIAL

Njurfunk 3/2021

Bättre njurfunktion med blodtryckskoll?

V

I VET att obehandlat högt

blodtryck kan öka risken för hjärt- och kärlsjukdomar och stroke och även leda till försämring av en njursjukdom. Vilken betydelse har högt blodtryck hos dem som har en känd njursjukdom? Det höga blodtrycket under många års tid kan ha varit anledningen till att njurarna försämrats. En strukturerad blodtryckskont­ roll och ett välbehandlat blodtryck kan leda till att förloppet avstannar, att njurfunktionen bibehålls och till och med förbättras. Det minskar risken för, eller skjuter upp behovet av aktiv uremivård som dialys eller transplantation. PÅ NJURKLINIKERNA i Region Skåne

har vi fått extra möjligheter att satsa på före­byggande åtgärder för njurpatienter. En av dessa åtgärder är blodtryckskontroller i hemmet. Du får låna en blodtrycksmätare om du inte har en egen mätare. Varianter som handledsmätare godkänns inte.

”Genom att förändra din livsstil kan du förbättra ditt blodtryck.” På njurkliniken i Malmö, Skånes universitetssjukhus, har vi ytterligare en möjlighet, med stöd av digital monitorering, att undersöka hur patientens blodtryck är i hemmet. Vi kan utifrån resultaten anpassa blodtrycksbehandling på ett individuellt sätt med rätt antal mediciner och doser. Du får träffa en sjuksköterska som instruerar i användandet av utrustningen som

Ett välreglerat blodtryck minskar risken för njurfunktionsnedsättning, kan fördröja dialysstart och bidra till ökad livskvalité, enligt skribenten, som arbetat i ett projekt med blodtrycksmätning i hemmet.

består av en it-platta och en digital blodtrycksmätare. Vi bestämmer tider för mätningar under tre dagar, på tider som passar bäst, exempelvis på kvällen då dagens aktiviteter är mindre och stressnivån förhoppningsvis är låg. VID VARJE tillfälle skall tre blodtryck

kontrolleras efter minst fem minuters vila. När första blodtrycket är taget så skickas detta direkt till sjuksköterskans dator och registreras. Efter detta så skall man vila två minuter innan man mäter nästa blodtryck och ytterligare vila två minuter efter det, innan det tredje blodtrycket mäts. Proceduren som tar högst 15 minuter, utförs sedan två dagar till och blir då till en mätserie. Sjuksköterskan har tät kontakt med pa-

tienten per telefon och via systemets chattfunktion. Det finns möjlighet att använda videosamtal via utrustningen som patienter har. Under perioden med inställda mottagningsbesök på grund av covid-19 så fungerade video- och telefonsamtalen som ersättning för fysiska besök på ett utmärkt sätt. Det kräver ett ansvar för dig som patient, att du utför dina mätningar för att det skall gå att göra en bedömning. Genom att förändra din livsstil och dina vanor, kan du påverka och förbättra ditt blodtryck. Alla upplever en bättre livskvalitet och ett ökat välbefinnande när man kan påverka sin situation till det bättre. Den första insikten hos ett flertal patienter är betydelsen av att ta sina ordinerade mediciner. Detta är en bra början för blodtryckssänkning och kanske den enda åtgärden som visar sig behövas. ETT AV DE många glädjande resultat som

framkommit är när blodtrycket hamnat på en acceptabel nivå och gjort det möjligt för patienten att sättas upp på transplantationslista och/eller transplanteras. Risken för att hamna i dialys har i vissa fall undanröjts eller fördröjts. Vi ser att njurförsämringen avstannar i många fall och till och med förbättras till den nivå som kan räknas som nästan normal. Allt vunnet genom enkel monitorering av blodtrycket i hemmet. Heléne Severin, legitimerad sjuksköterska, njurmedicinsk specialistsjuksköterska Läs mer: En längre version av artikeln finns på Njurförbundets hemsida.


8

FORSKNING

Njurfunk 3/2021

NYTT LÄKEMEDEL INAKTIVERAR

antikroppar Upptäckten av en ny molekyl 2001 har 20 år senare lett fram till en behandling som kan hjälpa fler att transplanteras. Läkemedlet är nu tillgängligt för svenska patienter. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

M

er än var tionde njursjuk patient är ”högsensitiserad” vilket innebär att de har antikroppar som gör att transplantation hittills inte varit möjligt. Bland annat löper kvinnor som fött barn större risk att drabbas, patienter som gjort blodtransfusioner och de som tidigare gjort organtransplantationer. Sannolikheten att dessa personer erbjuds en transplantation har varit låg. Christian Kjellman, forskningschef på Hansa Biopharma och doktor i medicinsk vetenskap från Lunds universitet har de senaste 13 åren lett arbetet med att ta fram ett läkemedel som gör det möjligt för högsensitiserade njursjuka personer att transplanteras. Nu har läkemedlet, Idefirix, nyligen blivit godkänt av NT-rådet (rådet för nya terapier) vid SKR och rekommenderas att användas av sjukvården i Sveriges 21 regioner. Varför har du intresserat dig för detta ämne? – Jag började arbeta med cancersjuka med hjärntumörer och blev tidigt intresserad av att kunna utveckla behandlingar för patienter. På Hansa Biopharma fick jag

chansen att utveckla ett helt nytt läkemedel som skulle nå ut till njursjuka patienter och verkligen göra nytta. Det är fantastiskt att vi kommit hela vägen fram. Hur lång tid tog det att ta fram detta läkemedel och vad för studier g jordes? – Molekylen i läkemedlet upptäcktes 2001 och sedan tog det till 2008 då vi bestämde oss för att försöka göra ett läkemedel av det. Effekten av läke­medlet har studerats i fyra studier och den första transplantationen med Idefirix genomfördes på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Totalt har 46 patienter transplanterats och behandlats med Idefirix. Samtliga 46 transplanterade patienter levde sex månader efter transplantation. Under de första sex månaderna förlorade tre av de 46 transplanterade njurarna sin funktion. Inga ytterligare förluster av njurtransplantat sågs inom 1-2 år efter transplantation. Hur fungerar detta nya läkemedel? – Ett kraftfullt bakterieenzym (från streptokocker) in-


9 aktiverar antikropparna IG (immunoglobulin G) snabbt inom 2-6 timmar och gör att patienten kan transplanteras inom 24 timmar. Bakterieenzymet desensitiserar högsensitiserade och hindrar avstötning. Efter ett tag kommer antikropparna tillbaka och patienten måste medicineras med immunosuppressiva läkemedel efter transplantationen precis som andra transplanterade. Vad innebär NT-rådets rekommendation? – NT-rådet gör sin utvärdering utifrån principer om lika människovärde, att fördela sjukvårdens resurser till de med störst behov och om läkemedlet är kostnadseffektivt. Syftet är att åstadkomma en jämlik tillgång till nya läkemedel för alla patienter som behöver det. Regionerna förväntas följa den här rekommendationen men fattar också egna beslut om införande och hur det ska införas. Men patienter kan nu diskutera Idefirix med sin läkare.

Christian Kjellman, doktor i medicinsk vetenskap och forskningschef på svenska företaget Hansa Biopharma.

”Idefirix hjälper de som tidigare inte hade en chans att bli transplanterade.” Hur mycket pengar har det kostat att ta fram detta läkemedel? – Fram till idag har det investerats ungefär 1 miljard kronor i utvecklingen av Idefirix och vi är såklart väldigt tacksamma för att våra investerare tror på oss. Jag och mina kollegor drivs av att bidra till människors liv och hälsa och kommer att fortsätta att forska och utveckla Idefirix för att hjälpa fler patienter. Hur ser du på framtiden för njursjuka patienter? – Det är väldigt många njursjuka som är dialysberoende och där transplantation är en fantastisk lösning för livskvalitet och oberoende liv. I Sverige råder det organbrist och viljan att donera skulle behöva vara bättre. Vi kan hjälpa en grupp av patienter med sensitiseringsproblematiken. Varför är det viktigt med njurforskning? – Njursjukdom drabbar många och består av ett brett spektrum av olika sjukdomar. Vi forskar vidare och ser om vi kan hjälpa fler njursjuka. Vi har i en studie på 15 patienter i Europa sett att Idefirix har positiv effekt på GoodPastures sjukdom. Idefirix kan där förhindra att patienten hamnar i dialys eller är i behov av transplantation. Nu ska vi genomföra en större studie på det i USA och i Europa.

FORSKNING

Njurfunk 3/2021

BROCCOLI MEDICIN FÖR NJURSJUKA EN NY STUDIE ska undersöka effekten av extrakt från broccoligroddar för patienter med njursvikt och typ 2-diabetes. Studien kan ses som en del i konceptet ”mat som medicin”. Broccoli och andra så kallade korsblommiga grönsaker, exempelvis blomkål, broccoli, brysselkål, vitkål och ruccola, är en naturlig källa till ämnet sulforafan. Att just broccoli­groddar ska användas beror på att de har högre halt av sulforafan än broccoli­ plantor. I studien kommer extrakt från groddarna att användas. Studien som startade i våras innefattar patienter med kronisk njursjukdom, CKD, stadium 4 och typ 2-diabetes. Förutom att pröva hypotesen att det finns en möjlig effekt på glukoskontroll hoppas forskarna också få ytterligare information om effekter av sulforafan från broccoligroddar. Det handlar bland annat om eventuell minskning av graden av inflammation, fettlever, oxidativ stress och proteinuri hos patienter med CKD utan dialysbehandling samt typ 2-diabetes. Studien görs av nefrologer och sjuksköterskor vid sju olika kliniker i Sverige. Källa: Dialäsen

WEBBINARIUM OM CYSTNJURAR LÄR DIG MER om cystnjurar, ADPKD, den 18 september. Organisationen PKD International (Global alliance for polycystic kidney disease) anordnar en europeisk patientdag den 18 september. För dig som njurpatient går det då att delta i ett webbinarium där ledande experter pratar om ADPKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Desease). Webbinariet är på engelska och är gratis för patienter, familjemedlemmar och aktörer inom sjukvården som vill veta mer om ADPKD. Anmälan och mer information om webbinariet på www.pkdinternational.org


10

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2021

Namn: Gun Malmqvist Ålder: 89 år Bor: Lidingö Familj: Fyra barn och 7 barnbarn Hälsa: Bloddialys sedan oktober 2020. Påsdialys på natten hemma sedan juni 2021 Motto: Att inte ge sig!

SERVETTDROTTNING MED EGET

maskineri Svenska servettfabriken drivs av 89-åriga Gun Malmqvist. Tack vare påsdialys med nattmaskin har hon dagarna fria att driva sitt företag med oförminskad energi.

D

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: PETER KNUTSON

ET ÄR EN varm junidag när jag stiger av Lidingöbanan

vid station AGA. Här ligger ett industriområde med flera företag och jag är här för att träffa Gun Malmqvist, grundare och vd för Svenska servettfabriken, och som också är i behov av regelbunden påsdialys. När jag kliver in i lokalen möts jag av rader av servetter och konstgjorda blommor. Det är mycket färger och olika mönster. Sedan möts jag av en glad Gun som börjar visa mig runt på tryckeriet medan hon svarar på mina frågor. – Mitt intresse för färg och form började när jag gick en blomsterkurs i Danmark 1968. Efter det började jag ta fram blommor i siden, för på den tiden fanns det bara plastblommor. Första produkten jag lanserade var dock ljusmanschetter, sedan kom blommorna och ljusen och sist servetterna. Allt färgmatchat av mig, säger Gun. 1973 STARTADE hon Svenska servettfabriken på Li-

dingö och företaget har nu funnits i nästan 50 år. Hon berättar att hon var den första i Sverige med en tryckpress med sex färger. Färgkombinationerna gjorde att företaget fick mycket jobb. – I början hade vi säljare som besökte butikerna och sål-

de produkterna, men idag finns bara fabriken på Lidingö kvar och produkterna säljs nu till grossister, designers och privatpersoner. Kunderna kan även designa sina egna servetter och trycka vilket mönster de vill, säger Gun. Hon anser att det viktigaste vid utformningen av servetter är att de kommer med ett positivt budskap, att man får ut något av servetten. Hon berättar att företaget bland annat säljer till äldreboenden och att de gamla är så glada över servetterna.

PERITONEALDIALYS, PD Peritoneum betyder bukhinna. Det är den som används som dialysfilter vid PD. En mjuk plastslang opereras in i bukhålan och via den rinner dialysvätska in. Det finns två varianter av PD, en manuell, CAPD, som man sköter själv på dagtid och en maskinell, APD, som sköter bytet av vätska nattetid, Med APD är man helt fri från dialys under dygnets vakna timmar. Det är en mild form av dialys som liknar de egna njurarnas normala funktion.


”Genom att ha påsdialys hemma har jag fått tillbaka mitt liv”

11

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2021


12

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2021

– Bland våra stora kunder finns Lagerhaus, Indiska, många designers samt Newbody som bland annat säljer till idrottsföreningar, säger hon. HENNES PROBLEM med njurarna upptäcktes för 30

INFO Gun Malmqvist är en verklig entreprenör som drivit företag i snart 50 år. Idag sköter hon sin påsdialys själv hemma på natten för att kunna driva sitt företag på dagtid.

år sedan vid en rutinkontroll hos läkaren. Efter det blev det årliga kontroller och slutligen fick hon komma en gång i månaden. – Jag har under hela tiden som jag haft problem med njurarna mått bra och inte haft några symptom. Det är konstigt att man inte känner någonting, men att njurarna ändå slutar fungera. Jag uppmanar alla att kontrollera njurarna regelbundet, säger hon.

”Jag besväras inte av att köra maskinen varje natt.” Gun arbetar oavbrutet och tar aldrig semester så när hon fick beskedet om att hennes njurar inte längre fungerade tillräckligt bra blev hon rädd över vad det skulle innebära för hennes arbete. – Jag började med bloddialys tre gånger i veckan på Danderyds sjukhus och då var det svårt att driva ett företag. Men efter att en sköterska berättat att jag kunde sköta min dialys själv, gick jag över till påsdialys hemma på natten. Med det har jag fått tillbaka mitt liv, säger Gun. Om Gun hade vetat tidigare att hon med hjälp av en maskin kunde sköta dialysen själv så hade hon börjat långt tidigare. Hon hoppas att det kommer spridas mer kunskap om hur man sköter dialysen hemma. – Idag lever jag ett helt vanligt liv och besväras inte av att köra maskinen varje natt. Maskinen laddas på kvällen 10 minuter och på morgonen avslutas den på fem minuter. Sedan är dagen fri, säger Gun. Gun berättar att hon dagen efter vår intervju ska fira sin 89-års dag. Hon reflekterar över att hon varit med om mycket i sitt liv. Hon är uppväxt i Fredrika i Lappland med en pappa som var skogsarbetare och en mamma som

var lärarinna. Hon har också en bror. – På den här tiden fick kvinnorna stå tillbaka för männen. Min mamma fick inte arbeta som lärarinna när hennes man var skogsarbetare. Det gick inte för sig. Först långt senare när tiderna förändrades kunde min mamma arbeta som lärarinna, säger Gun. SOM KVINNLIG entreprenör sedan nästan 50 år till-

baka har Gun ofta blivit illa bemött av männen. Många har frågat henne vems sekreterare hon är! Hon är tacksam över att tiderna blivit bättre, men säger också att det överallt måste bli helt lika villkor för kvinnor och män. – Vi kvinnor är mjukare än männen men vi ger oss inte så lätt. Har man en idé ska man utveckla den, aldrig ge sig, utan gå sin egen väg, fastslår Gun. Idag har Svenska servettfabriken fyra anställda och omsätter fyra miljoner kronor om året. Från början var Guns fyra barn med i företaget, men idag är bara hennes dotter anställd. Förra året under pandemin var det värsta året i företagets historia. – 2020 var ett katastrofalt år. Butikerna hade inga kunder och försäljningen gick ner oerhört mycket. Men idag har vi desto mer jobb, säger Gun. FÖRUTOM ATT driva Svenska servettfabriken har Gun

drivit livsmedelsbutiker, blomsteraffär, bageri och damfrisering. Listan som företagare är lång. – Jag är en sann entreprenör och tycker om när det rör sig och när man får tänka nytt, säger Gun. Vid denna ålder så slösar Gun inte bort sin tid, umgänge med familjen är prioriterat. Hon planerar inte så långt fram utan vill hon träffa sina barn och barnbarn gör hon det samma dag. Hon säger att livet har så mycket att ge och att det bara är att ta för sig. Hon säger att de som funderar på att ha påsdialys hemma gärna får kontakta henne för att få mer information. – Det är också viktigt med forskning kring njursjukdomar. Jag tror inte folk generellt tänker så mycket på sina njurar förrän de blir drabbade. Det är viktigt med information kring detta och att sjukvården kan ge oss patienter bästa möjliga vård, avslutar Gun.


BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet? Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet. Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska. Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00


TX_2021_0002_SE 04.2021

Changing tomorrow Astellas ser det som en av sina viktigaste uppgifter att bidra till att förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter - nu och i framtiden.

Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö | Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se


15

MEDLEM

Njurfunk 3/2021

Judit och Radu valde Njurfonden Njursjuka Judit Belea växte upp i Ceausescus Rumänien där det inte fanns möjlighet till dialys. Svårt medtagen flögs hon till Sverige vilket räddade hennes liv. Nu har hon och hennes man Radu valt att testamentera till Njurfonden. TEXT: OLOF BERGHE FOTO: JOHAN WINGBORG

Hur kom det sig att du flögs till just Sverige? – Jag hade en morbror som bodde och arbetade i Sverige. Min mamma hade också flytt hit tidigare och vår förhoppning var att hon skulle kunna donera sin ena njure till mig. När planet hade landat kördes jag direkt till Västerås lasarett där jag åter föll i koma. Jag låg på akuten och var så kraftigt uppsvullen att personalen inte kunde få av mig mina byxor eller skor. En läkare kom till undsättning och gav mig akutdialys. Han räddade mitt liv. Totalt tömdes jag på åtta liter vätska under natten som följde. På morgonen vaknade jag och mådde bättre. Hur kändes det att vakna upp som njursjuk i ett främmande land? – Jag insåg att jag hade fått en andra chans. Ändå grät jag. Jag befann mig på ett främmande lasarett i ett främmande land utan att kunna språket. Jag var bara 24 år och hade inte ens fått se var och hur min mamma bodde och var jag själv

skulle bo. Mamma kom och hälsade på varje dag, men förutom korridoren på lasarettet och personalens ansikten, fanns det inget jag kände till. Efter två månader fick jag min första permission. Hur länge hade du dialys? – Längre än jag hade hoppats. Vi upptäckte att jag inte kunde få min mammas ena njure på grund av att hon hade andra sjukdomar, men efter sex månader fick jag mitt första transplantat. Njuren kom från en avliden donator och det kändes bra med en gång, speciellt att få slippa dialysen. Jag fick behålla njuren i 18 år, från 1988 till 2006. Sedan dröjde det till 2011 innan de hittade en ny njure till mig. Följer du med i forskningen? – Ja. Och jag vill gärna bidra till forskningen så mycket jag kan. Därför har jag varit med i en forskningsstudie och skrivit ett testamente. Den dagen jag inte finns mer, är det njurforskningen jag vill stödja. Även

– Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns, säger Judit och Radu Belea som har valt att stödja framtida njurforskning.

om medicinerna har blivit bättre är det fortfarande mycket forskning som återstår. Det är tack vare forskningen som jag och min man har fått 33 goda år tillsammans och förhoppningsvis några till. Därför vill jag tacka alla som har bidragit till att mitt liv har kunnat bli så bra som det har blivit. Var det enkelt att skriva testamente? – Det tycker jag nog. Jag läste på Njurfondens hemsida att möjligheten fanns och kontaktade dem. Jag och min man börjar bli gamla och vi lämnar inga barn efter oss. När vi hade skrivit testamentet kändes det bara bra. Nu vet vi att det vi lämnar efter oss går till något bra. Hade vi inte skrivit att vår kvarlåtenskap ska gå till Njurfonden hade det varit Allmänna arvsfonden som hade tagit hand om allt. Då hade vi inte vetat vart pengarna hade gått. Det är jätteviktigt att skriva ett testamente om man vill att allt, eller en del, ska gå till något speciellt. Nu vet vi att vi kommer kunna göra gott den dagen vi inte längre finns.

FAKTA På njurfonden.se kan du läsa om hur det går till att skriva testamente samt ladda ner Njurfondens färdiga testamentsmallar. Kontakta oss gärna på 08-546 405 04 eller frida. gumpert@ njurfondense

Din sista vilja kan ge livet en chans. Om testamenten,

arv och gåvor.


16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 3/2021

SÅ FUNKAR DET MED

medlemsdemokrati Demokrati betyder folkstyre. I en medlemsorganisation som Njurförbundet betyder det att medlemmarna styr. Hur fungerar det i praktiken?

S

OM LÄSARE av Njurfunk är det troligt att du är medlem i Njurförbundet. Det betyder att du har möjlighet att påverka Njurförbundets arbete, direkt eller indirekt. Medlemmarna är grunden för all verksamhet, och arbetet sker på uppdrag av medlemmarna. Precis som en stat har sitt statsskick, med lagar om hur landet styrs och beslut fattas och verkställs, vilar ideella organisationer på sina regelverk. Detta är formaliserat i Njurförbundets stadgar. Njurförbundet är organiserat på två nivåer, dels riksnivå som verkar nationellt, dels regionnivå som verkar regionalt och lokalt. Förbundet är en sammanslutning av 15 regionförenFörbundsstämma 2019.

ingar i landet. Varje medlem tillhör en regionförening. Som medlem har du möjlighet att engagera dig och påverka föreningens verksamhet. Njurförbundet på riksnivå har sina stadgar, och regionföreningarna har sina stadgar. I regionföreningarna hålls varje år ett årsmöte som alla medlemmar ska kallas till, där man röstar om de förslag som föreningens styrelse lägger fram. Årsmötet är regionföreningens högsta beslutande organ. Medlemmar kan också skriva egna förslag, så kallade motioner, till styrelsen. Årsmötet röstar om motionerna. Det är också årsmötet som utser regionföreningens ordförande och styrelseledamöter. NJURFÖRBUNDET på riksnivå

har till uppgift att bland annat sammansluta alla regionföreningar och tillsammans med dessa arbeta för personer som är i behov av njurvård. En förbundsstyrelse leder förbundets verksamhet, med stöd av anställd personal vid ett kansli. Det är till exempel kansliet som gör tidningen Njurfunk, med förbundsordföranden som ansvarig utgivare. Högsta beslutande organ i Njurförbundet på riksnivå är förbunds-

stämman. Förbundsstämman hålls vartannat år, och utgörs av ombud som regionföreningarna utser samt förbundsstyrelsen. DET ÄR FÖRBUNDSSTÄMMAN

som väljer förbundsordförande och ledamöter till förbundsstyrelsen. Förslag på personer att ingå i styrelsen är förberedda av en valberedning. Valberedningen utses även den av förbundsstämman, men ingår inte i styrelsen. Förbundsstyrelsen lägger fram förslag till förbundsstämman, som fattar beslut genom röstning. Förbundsstämman beslutar också om

FAKTA Njurförbundet består av 15 regionföreningar. Alla medlemmar har möjlighet att påverka verksamheten i den regionförening man tillhör och i förbundet på nationell nivå. Det går naturligtvis också bra att vara stödjande medlem.


Ny webbshop med profilprodukter! verksamhetsplan och en rambudget för kommande verksamhetsperiod om två år. Regionföreningar och enskilda medlemmar har också rätt att skriva egna förslag – motioner – till förbundsstämman. VARJE MEDLEM i Njurförbundet

har rätt att vara med och yttra sig vid förbundsstämman. Men det är bara de ombud som är utsedda av regionföreningarna som har rösträtt. Varje regionförening får utse 2–4 ombud, beroende på hur många medlemmar föreningen har. Om vi återgår till liknelsen med ett land med demokratiskt statsskick, så motsvarar förbundsstyrelsen Njurförbundets regering och förbundsstämman dess parlament, eller riksdag om landet är Sverige. Medlemmarna motsvarar landets invånare och kan rösta om vilka som ska styra förbundet, och är själva valbara för uppdrag i sin regionförening eller på riksnivå.

INFO Njurförbundets verksamhet bedrivs på två nivåer, regionalt och nationellt. Årsmötet är högsta beslutande organ i regionföreningar. Alla medlemmar kallas och har rösträtt. Förbundsstämman vartannat år är högsta beslutande organ på nationell nivå. Regionföreningarnas ombud röstar och utser förbundsstyrelse.

Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete.

Mössa 250:-

Paraply 200:-

Shoppingkasse 80:-

Mjukreflex, njure 30:-

Pillerburk 20:-

Penna 15:-

”Högsta beslutande organ i Njurförbundet är förbundsstämman” HAR DU SOM medlem en uppfatt-

ning om vilka frågor Njurförbundet ska driva, vilken verksamhet som bör prioriteras eller vilken hållning förbundet bör ha? Kontakta styrelsen för din regionförening. Skriv en motion. Gå på ett årsmöte. Skulle du själv vilja ha ett uppdrag i en styrelse? Kontakta valberedningen i din regionförening eller Njurförbundet. Kort sagt – Gör din röst hörd! Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.

www.njurforbundetwebshop.se


18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 3/2021

Ändra negativa tankemönster TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Vår hjärna är komplex och varje dag har vi upp till 80 000 tankar. Pedagog Monica Bjurström-Johansen ger råd hur vi kan lära oss att hantera våra tankar. ­– VÅR HJÄRNA är en usel chef men en

bra betjänt, säger Monica Bjurström-Johansen, som bland annat är diplomerad stress- och avspänningspedagog. Med detta menar hon att sedan begynnelsen är vår hjärna konstruerad så att den förmedlar positiva och negativa tankar till oss varje dag. Det går inte att påverka. Det viktiga är istället hur vi tar hand om tankarna och hur mycket tid de får. Via träning kan hjärnan bli en bra betjänt. – När det kommer negativa tankar så gäller det först att stanna upp och acceptera att man känner så här. Sedan handlar det om att hjälpa sig själv att tänka positivt, berättar Monica. Monica påpekar att man i detta läge ska fråga sig själv; Vad kan jag göra åt det här just nu? Vad mår jag bra av? Vad är jag tacksam över? Att helt enkelt prata snällt till sig själv. Det är också bra att skriva upp positiva saker på en lapp och plocka fram lappen när det behövs.

Monica BjurströmJohansen, diplomerad stress- och avspänningspedagog.

– Affirmationer kallas det när man pratar snällt till sig själv och det vore bra om man kunde göra det varje dag, säger Monica. SOM NJURSJUK kan man ha problem med negativa tankar om sitt liv, det kan vara energikrävande att gå i dialys och väntan på transplantation kan kännas lång. Tankar triggar igång känslor och har man mycket negativa tankar kan det trigga igång oro, ångest och ilska. – I det här läget är det viktigt att trycka på stoppknappen så att inte känslorna tar över, säger Monica.

Så behärskar du tankarna!

Omge dig med positiv energi och tryck på stoppknappen när du har för mycket negativa tankar. Och glöm inte andningen! När stress och oro tar över är det viktigt att djupandas, andas hela vägen ner till magen, lugnt och fint.

Något man också ska vara observant på är tankefällor. Det är ett katastroftänkande där man redan bestämt sig för hur det ska gå och det kan lätt ta över situationen. – Känner du dig negativ är det bra med motion efter dina förutsättningar. Enbart en kort promenad triggar igång endorfiner och dopaminer i hjärnan och hjärnan får plats för mer positiva tankar, berättar Monica. ALLT HANDLAR i korthet om att genom

stärkande tankar förändra det där man står nu eller i den situation man befinner sig i. Ett medvetet närvarande i tankar och känslor genom att observera och beskriva dem. – Se dig själv som din bästa vän och ge dig mycket kärlek. Livet är ett långt träningsläger och du kan bara göra det bästa just nu, säger Monica.

Acceptera dina tankar Skriv upp saker du tacksam över Sluta älta Rör på dig utifrån dina förutsättningar


19 VAD HJÄLPER MOT KLÅDA?

DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2021

Torskrygg med rostade grönsaker

KLÅDA ÄR RELATIVT vanligt hos patienter med avancerad njursvikt eller som är i dialysbehandling. Orsaken är inte helt klarlagd. Många förmodade orsaker har föreslagits till exempel ansamling av slaggprodukter i kroppen, rubbningar i fosfat- och kalkbalans, järnbrist, torr hud, förhöjda halter av histamin och överaktivering av nervceller som förmedlar klåda. Flera åtgärder kan ha gynnsamma effekter i varierande utsträckning från patient till patient, till exempel korrigering av järnbrist och nivåer av kalk och fosfat, kostjustering i samråd med dietist samt optimering av dialysbehandlingen. I övrigt startas oftast behandlingen med mjukgörande krämer och klådstillande tablett (antihistamin) till kvällen. Ultraviolett ljusbehandling som utförs vid hudklinik är ofta effektiv vid svårbehandlad klåda.

Recept: Dietist Linda Ersten

Goda råd: • Ta dina fosfatbindande läkemedel enligt ordination • Smörj in kroppen med mjukgörande, oparfymerad lotion, gärna karbamidkräm • Prova att använda dusch- eller badolja. Tänk på att alltför flitig tvålanvändning torkar ut huden. • Välj bomullskläder närmast huden. • Se till att din sovplats är sval • Det finns olika klådstillande läkemedel som du kan prova. Fråga din läkare!

GÖR SÅ HÄR Sätt ugnen på 200 grader. Koka upp vatten i en kastrull. Skala och skär morötter och palsternacka i stavar och låt dem koka i 4 minuter. Häll bort vattnet. Skölj och skär purjolöken i breda strimlor. Lägg rotfrukterna och purjolök i en ugnsfast form och tillsätt olja, lite salt samt peppar efter smak. Blanda om och sätt in i ugnen ca 20 minuter. Skala och riv pepparrot. Skölj citronen och riv skalet. Vispa upp margarinet med pepparroten, citronskalet och lite salt och peppar med en elvisp. Låt stå framme till servering. Skär torsken i portionsbitar. Krydda med lite salt och peppar. Hetta upp 1 msk olja i en stekpanna, stek torsken på medelvärme i ca 2–3 minuter på varje sida. Ta ut formen ur ugnen och lägg torsken på de rostade rotfrukterna innan servering. Toppa med pepparrotssmör.

Smakligt & hälsosamt

Ett recept som passar de flesta! Är man ordinerad en proteinbegränsad kost kan man välja att ta mindre av fisken och mer av tillbehören. Receptet uppmuntrar till försiktighet med saltet, allt i enlighet med råden för hälsosamma matvanor. En portion ger 420 kcal och 29 gram protein. Lägg gärna till en skiva bröd till måltiden om du inte blir mätt. ANTAL PORTIONER: 4 INGREDIENSER 600 gram torskrygg 200 gram morötter 300 gram palsternacka 1/2 purjolök 50 gram vegetabiliskt margarin 1 msk riven pepparrot Rivet skal från ½ citron Olivolja Salt och peppar

Ny forskning om typ 2-diabetes NU HAR EN forskargrupp ledd av forskare vid Göteborgs universitet använt en unik kombination av metoder för att kartlägga mekanismen bakom cellkommunikation. – Studien kan bidra till förståelsen för hur regleringen av bukspottkörtelns celler sker och hur dessa utsöndrar insulin, vilket kan hjälpa oss att förstå den underliggande mekanismen bakom typ 2-diabetes. Det skulle i förlängningen kunna bidra till utvecklandet av nya läkemedel kopplade till sjukdomen, säger Caroline Beck Adiels, universitetslektor vid institutionen för fysik på Göteborgs universitet och ansvarig för studien. Källa: Dialäsen, Göteborgs universitet


20

FRÅGA & SVAR Njurfunk 3/2021

NJURSJUKA HAR OLIKA

proteinbehov Kramper vanligt symptom hos njurpatienter. Dieten viktig del av behandling vid avancerad njursvikt. Dialyserande kan behöva tillskott av aminosyror. Jag har kronisk njursjukdom stadium 4 och har inte börjat i dialys ännu. Nu undrar jag om den kramp, eller sendrag, jag känner i fötter, händer och ibland i lår och vader kan ha samband med njursvikten? Krampkänningar och sendrag i ben, fötter och händer är vanligt förekommande symtom hos personer med avancerad kronisk njursjukdom (stadium 4 och 5 inklusive dialysbehandlade). Restless legs, ett närliggande tillstånd, där man inte kan ligga still i sängen utan måste upp och röra på benen, finns i den vanliga befolkningen, men i större utsträckning hos patienter med avancerad kronisk njursjukdom. Bland dialyspatienter är kramper och oro i benen kända symtom och kan vara ett problem hemma på natten men också under dialysbehandlingen. Under dialys försöker man undvika

obehag med kramp bland annat genom att anpassa vätskedragningen och saltbalansen i dialysvätskan till varje enskild patient. Rubbningar i kroppssalter (elektrolyter) såsom natrium, kalium, kalk och magnesium kan alla vara bidragande orsaker till symtomen. Om du har fortsatt bevarad njurfunktion med GFR >15ml/min så kan du ändå drabbas av förändringar i vätske- och elektrolytbalans, men då främst via de läkemedel som du sannolikt använder. Vätskedrivande läkemedel som Furosemid är effektiva och dess uppgift är att minska överskottsvätska men påverkar just vätskebalans och elektrolyter precis som dialysbehandling och därför kan dosen ibland behöva minskas. Behandling av blodbrist och järnbrist som är vanligt bland personer med avancerad kronisk njursjukdom kan också bidra till att mildra besvä-

ren med krampkänningar. En del vetenskapliga studier har genomförts, där man prövat att ordinera regelbunden träning där musklerna i benen får arbeta, som visar positiv effekt och minskade problem med kramp och ofrivilliga rörelser. Det finns också läkemedel som kan prövas för symtomlindring, du kan vända dig till din behandlande läkare och diskutera det. Cecilia Rosander

Förr kunder dialyspatienter få Aminess, som innehåller aminosyror och främjar muskelbyggnad. Men när jag bad min läkare om det fick jag veta att medicinen utgått. Vad kan jag ta i stället? Proteinerna från kosten bildar i kroppen kvävehaltiga slaggämnen. Vid kraftigt nedsatt njurfunktion mins-

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Professor emeritus, överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.


kar förmågan att göra sig av med dessa genom urinen och slaggprodukterna ansamlas i blodet. Detta kan ge symtom som illamående, trötthet och klåda. Proteinreducerad kost kan minska mängden slaggprodukter i blodet, och lindra symtom. Dieten används därför som en viktig del av behandlingen vid avancerad njursvikt. Den ordineras av njur­läkare och genomförs i ett nära samarbete mellan dietist och patient. Vid lågt proteinintag behöver kosten kompletteras med essentiella amino­ syror som tas i anslutning till måltid. De är livsnödvändiga proteinbyggstenar som människokroppen inte själv kan tillverka. Hos patienter som behandlas med dialys är proteinbehovet i stället ökat. Detta förklaras av att det dels sker en förlust av protein vid dialysen, dels att behandlingen i sig har en nedbrytande inverkan på till exempel muskler. Även vid dialys kan därför behövas tillskott av essentiella aminosyror. Aminess N, har varit det vanligaste läkemedlet för tillskott av aminosyror men preparatet har nu utgått. För patienter som tidigare förskrivits Aminess rekommenderas nu kosttillägget Essential amino acid mix från Nutricia som kan förskrivas av specialutbildande dietister. Viktigt är att patienter med avancerad njursvikt och behandling med proteinreducerad kost samt patienter med dialysbehandling har kontinuerlig kontakt med njurläkare och specialutbildad dietist för uppföljning av proteinintag och eventuellt behov av kosttillskott.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Maria Eriksson Svensson

MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.


22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 3/2021

VIKTIG VECKA!

Till skogs!

Sprid budskapet om organdonation och få fler att ta stä llning. Under den årliga Donationsve ckan ökar alltid mängden anmälni ngar till donations registret. I fjol gav ve ckan över 10 000, jämfört med cirka 600 en vanlig veck a. Donationsveckan 2021 infaller veck a 45, 8-14 novemb er.

Karljohan och Herr Kantarell. Svampskogen ger trevliga bekantskaper på hösten, och härlig avkoppling. Njut av naturupplevelsen, tänk bara på att äta med måtta om du har hyperkalemi då svamp innehåller en del kalium.

Höstplock NÄRVARO! Årstiden bjuder till eftertanke och tillbakablickande. Men hösten är också en perfekt tid för stärkande utflykter i skog och mark. Konstnjure 75 år. Den svenska medicinprofessorn Nils Alwall utvecklade dialysen, och första gången hans konstgjorda njure användes för dialys på en patient var 1946. Vill du läsa mer om Nils Alwall finns biografin Konstgjord njure av Håkan Westling (2000). Den har utgått från förlaget, men kan finnas på bibliotek, Bokbörsen (bokborsen.se) eller andra antikvariat.

Om organdonation. I oktober kommer Lisa Kirseboms bok Ur döden liv ut på förlaget Natur & Kultur. Boken berör det komplexa ämnet organdonation efter döden. Kirsebom är vetenskapsjournalist och boken handlar även om hennes familj och om levern som räddade hennes man.

HALLÅ DÄR ... …Kristina Törnkvist, 68 år, i Luleå som i år firar 30-års jubileum med sin transplanterade njure. Vem fick du din njure av?

– Nyårsdagen 1991 ringer min syster Lena Ryliden och vill ge mig en nyårsgåva. Hon vill ge mig en av hennes njurar och då kom tårarna. Transplantationen gjordes den 25 april 1991 på Sahlgrenska i Göteborg. Det känns underbart att njuren har fungerat så länge.

Hur firar du ditt 30-års jubileum? – På grund av pandemin så får

jag inte åka till min syster och fira tillsammans, hon bor på Tjörn i Bohuslän. Så jag ringde en av hennes söner som hjälpte mig att köpa en tårta och 30 stycken röda rosor till henne. Hon blev mycket överraskad.

Hur ser du på framtiden?

– På samma sätt som jag har gjort hela tiden. Jag tar en dag i sänder och planerar inte så mycket. Här i Norrbotten tar vi det lugnt. Forskning är viktigt för att upptäcka njursjukdomar tidigt och för att vi njursjuka ska få rätt hjälp och rätt vård.


AMELIE ERSMARKERS MINNESFOND Bidrag till barn och ungdomar

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen.

Barn och ungdomar upp till 18 år med njursjukdom kan söka bidrag till en oförglömlig resa! Medel kan även sökas för en dag med extra guldkant. Varför inte ett fint restaurangbesök, shopping på stan eller ett besök på ett nöjesfält? Belopp upp till 5 000 kronor. Sök senast 28 februari 2022 via Njurförbundets hemsida: njurforbundet.se/vara-fonder/

Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta. Niclas & Mattias Minnesfond

Den största gåvan För att fler ska få leva ett långt och friskt liv behövs mer forskning om njurtransplantationer. Ge ditt bidrag genom GelinStiftelsen, swisha till 9007519.

gelinstiftelsen.se


24

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2021

NJURKONFERENS HÅLLS I OKTOBER VÄLKOMMEN TILL DEN 12:e Nationella Njurkonferensen i Göteborg som arrangeras den 23 oktober. Årets tema är ”Ny njurforskning som inger hopp”. Med anledning av den fortsatta osäkerheten kring smittspridning i samhället har Njurförbundet Västsverige i samråd med andra deltagande aktörer beslutat att genomföra konferensen som ett hybridmöte. Det innebär att upp till 50 deltagare kan anmäla sig och delta i konferensen fysiskt på plats. Övriga intresserade får möjlighet att delta via Zoom. De fysiska platserna fördelas enligt principen ”först till kvarn". MÅLGRUPPER för konferensen är Njurförbundets medlemmar och anhöriga, företrädare för sjukvården och de som är intresserade av nyheter inom njurvård och njurforskning. Nationella Njurkonferensen arrangeras traditionsenligt på Konferenscentrum Wallenberg på Sahlgrenska Science Park, Göteborg. Föreläsarna och årets ämnen håller som alltid högsta kvalité och aktualitet. För ett komplett program för årets Nationella Njurkonferens och anmälan gå in på www.njurkonferens.se Anders Olsson, ordförande Njurförbundet Västsverige

NY ORDFÖRANDE I VÄSTERNORRLAND CARINA VIBERG är ny ordförande i Njurföreningen Västernorrland sedan 18 april 2021. Hon efterträder Gunnar Wisén som gick bort i början av året. Hur blev du engagerad i Njurförbundet? – Jag var nyligen transplanterad med både njure och bukspottkörtel och blev tillfrågad om att vara med i en lokal Donationsgrupp. Där träffade jag K-G Eriksson, kassör i Njurföreningen Västernorrland och så blev jag med där också. Hur känns det nu att vara ordförande? – Det känns lite blandat, jag tycker att det är roligt och intressant men jag hade nyss blivit vald till vice ordförande, och omständigheterna kring att jag ganska plötsligt blev ordförande är tråkiga. Vi får göra det bästa vi kan av situationen och hjälpas åt i styrelsen så ska det nog bli bra.

Mot nytt uppdrag!

Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter? – Senaste året har vi inte haft några aktiviteter på grund av pandemin, men vi brukar försöka ha cirka tre träffar/år. Surströmmingsträff på hösten, en julfest och någon aktivitet på våren/sommaren. Vad har ni för samarbete med njursjukvården? – Vi har ett gott samarbete med njursjukvården, vi träffar bland annat representanter för Sjukvårdsledningen någon gång per år och vi är med på Njurskolan. Har du några mål som ordförande och hur ser du på framtiden? – Mitt mål nu är att vi ska få till en fungerande styrelse så att vi kan börja planera för medlemsaktiviteter igen. För framtiden så är det är stort fokus på att rekrytera nya medlemmar till föreningen.

Stadspromenad på gång i Örebro Text: Katarina Helgeson

EFTER ETT långt coronauppehåll planerar Njurföreningen Örebro län att börja hösten med en guidad liten stadspromenad med efterföljande lunch den 18 september. Det digitala årsmötet i april lockade inte många medlemmar, så nu hoppas föreningen på ett år med mer traditionella medlemsträffar, då man kan ses fysiskt om än med avstånd.

ÄNTLIGEN SOL OCH BAD FÖR SEBASTIAN Text: Annelie Olsson Larsson

SEBASTIAN Lagerqvist från Stockholm fick 5  000 kronor ur Amelie Ersmarkers minnesfond 2021. Förra sommaren gick han i dialys och kunde inte bada, resa eller spela fotboll. I oktober 2020 transplanterades han och denna sommar blev för honom toppensommar. – Jag har varit och badat, hälsat på kompisar på deras lantställen och besökt Nyköping. Framförallt att bada har varit härligt eftersom jag inte fick göra det förra sommaren. Så trots pandemin har det varit en jättebra sommar. Jag känner mig fri, säger Sebastian.


Foto: Torgny Öhrn

25

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2021

SM I GOLF FÖR TRANS­ PLANTERADE AVGJORD Text och foto: CJ Ahl, redaktör TransplantSweden

DEN 1 AUGUSTI 2020 fick Rickard "JoJo" Johnson ett nytt hjärta. Nöjeskompaniet firade Sydsveriges 50 år.

Grattis Sydsverige! DET BLEV FEST i två dagar då Njurförbundet Sydsverige firade sitt 50-årsjubileum den 28–29 augusti på Margretetorp i Hjärnarp. Föreningen bjöd 80 medlemmar och långväga gäster på forsknings­ föredrag, efterlängtat mingel och en hejdundrande middag. För underhållningen stod Hasse Andersson och Nöjeskompaniet med både musik och komik på repertoaren. Regionföreningarna i Västerbotten, Värmland och Småland uppvaktade systerföreningen, liksom förbundet representerat av förbundsordförande och verksamhetschef. – Jag är väldigt glad och nöjd med firandet, som vi har förberett i två år. Jag vill tacka alla som bidrog, och även gästande föreningar, säger Ronny Ljung, ordförande i Sydsverige.

Hans stora mål var att ta upp golfen igen. Lördagen den 14 augusti 2021 på Söderby GK, utanför Uppsala, blev han svensk mästare för transplanterade! Rickard vann på fina 73 slag netto, tio slag före Gustav Wallén som kom in på 83. Så här säger Rickard själv om vinsten på Söderby GK: – Efter drygt ett år sedan min transplantation har jag haft som mål att vara med i SM för transplanterade i golf. Idag tävlade jag här i Uppsala och blev stolt vinnare!

DET VAR totalt sju transplanterade som tävlade om dalahästen PGs

Prize som förgående års segrare Gustav Wallén haft hand om sedan förra årets tävling. I år var det extra kul att flera "organ" var representerade. Det var både hjärta, lever och njure som kämpade om att få anordna en ny stallplats för kusen. Söderby GK bjöd på en utmärkt och utmanande bana i växlande väder. Det blåste friskt och inledningsvis kom det några regnskurar, dock klarnade det upp snabbt men vinden var en utmaning under hela tävlingen. Helgen innan hade Söderby GK varit värd för en större tävling så fairways var täta och fina och greenerna snabba.

Vårmöte i Sörmland NJURFÖRENINGEN Sörmland höll årsmöte den 23 maj. Till årsmötet hade smittskyddsläkaren i Region Sörmland, Signar Mäkitalo, bjudits in. Han berättade att smittspridningen i regionen sjunkit rejält. Under årsmötet omvaldes Ulla Evensson till ordförande och tre nya medlemmar i styrelsen välkomnades

Sydöst möttes i juni DEN 12 JUNI hade Njurförbundet Sydöstra Sverige årsmöte på Starby hotell i Vadstena. Mötet hade 25 deltagare. Efter mötet avnjöt de som var med en trevlig lunch samt hade ett lotteri. Alla som deltog fick var sin sommarblomma. Åsa Torstensson blev omvald som ordförande.

Vinnare i årets golftävling för transplanterade blev Rickard "JoJo" Johnson som här poserar med vinsten, dalahästen PGs Prize. Nästa års tävling avgörs på Söderköpings GK.


26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 3/2021

Fortsatt digital höst Med tekniska verktyg och nyerövrad vana tar sig förbundets verksamhet nya former i höst. Men förhoppningen är stark att nästa år komma i gång med resor, familjevecka med mera. TEXT: SARA NORMAN

FÖRBUNDSSTYRELSEN fortsätter

med digitala sammanträden ytterligare en tid tills pandemiläget och rekommendationerna för riskgrupper ser annorlunda ut. Det första mötet efter sommaren ägde rum den 13 augusti med en fulltalig förbundsstyrelse. Som adjungerad deltog Kristina Andersson-Holgersson från Barnoch föräldragruppen. Även valberedningen hade en representant, Eva Falck från Småland, med på mötet enligt önskemål som framställdes vid förbundsstämman i maj. Fortsättningsvis kommer valberedningen att få inbjudan till två styrelsemöten per vår och höst.

Styrelsen gick igenom verksamhetsplanen som vårens förbundsstämma antog, som ska verkställas under verksamhetsperioden på två år. Ansvarsområden fördelades mellan ledamöterna. MED GOTT HOPP om att läget kommer

att vara annorlunda nästa år, bland annat tack vare att immunsupprimerade nu ska erbjudas en tredje vaccinspruta som en följd av Njurförbundets påverkansarbete, planeras fysiska aktiviteter för 2022. Barn- och föräldragruppen ser fram emot att kunna genomföra sin familjevecka till sommaren, efter två års uppehåll. Likaså är

det tänkt att Ungdomsgruppens träffas ska kunna komma i gång igen. DE POPULÄRA dialysresorna ska åter-

upptas. Tina Pajunen är huvudansvarig med siktet inställt på en utlandsresa i september 2022. Efter önskemål om resor tillgängliga för fler ska Ronny Ljung med stöd av Henrik Eriksson undersöka möjligheterna att arrangera en bussresa i Sverige. Styrelsen har också höga ambitioner att stärka Njurförbundets kommunikation, med uppdaterat broschyrutbud och hemsida.

Tack Patricia!

GRANNTRÄFF PÅ DISTANS

Förbundskansliet står inför personalförändring då administrativt ansvarig Patricia Scinyovszky lämnade sin tjänst i juli. Patricia har haft kontakt med medlemmar och regionföreningar, ansvarat för medlemsregister och skött ekonomin. Förbundet tackar Patricia för den här tiden!

I år sker det samarbetsmötet mellan njurföreningarna i de nordiska länderna (NNS) digitalt, den 16 september. Planen var en konferens i Tromsö i Norge, men rådande pandemiläge ändrade på det, och i stället får deltagarna träffas via zoom och diskutera frågor av gemensamt intresse över Norden. Deltar från Njurförbundet gör ordförande Håkan Hedman och verksamhetschef Sara Norman. NNS-mötet 2020 ställdes in helt.


27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 3/2021

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRENINGEN KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316  67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730


Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Svana* din dialys

* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små. Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se