funk

NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

NR 3 2020

74

GOLFSLAG TOG HEM TROFÉN

DOKTORN: HÖGT FOSFAT KAN GE VÄRK PORTRÄTT

Lindas podd ger ljus i dotterns kamp

Stor brist på

NJURLÄKARE SPECIAL: SÅ PÅVERKAR CORONAPANDEMIN TRANSPLANTATIONSKÖN

Lisas hopp står till ny forskning Lisas ovanliga sjukdom förstörde njurarna, och hon har varit sjuk hela livet. Idag är hon 23 år och måste få bloddialys fyra gånger i veckan i väntan på sin andra njurtransplantation. Mer forskning skulle kunna förändra hennes liv. Ditt stöd för forskningen framåt. Ge ett bidrag idag!

Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se

3

VÄLKOMMEN

Njurfunk 3/2020

INNEHÅLL 4 NYTT HOPP FÖR

DEM SOM VÄNTAR PÅ NY NJURE

7

SPECIAL Minskat antal transplantationer med levande donatorer under coronapandemin.

KUNSKAPEN OM kronisk njursjukdom

Sidra föddes med en kronisk njursjukdom.

16 FÖRDJUPNING

Brist på specialister inom njurmedicin oroar.

18

KRONISK njursjukdom ökar i Sverige

och i världen. Forskning visar att nära 10 procent av befolkningen i Sverige är drab­ bade. Av jordens befolkning lider drygt 12 procent av kronisk njursjukdom. Miljö­ orsakade faktorer tror forskare kommer att bidra till att öka andelen kroniskt njursju­ ka i världen. År 2040 beräknas kronisk njursvikt att vara en av de fem vanligaste dödsorsakerna i världen.

10 Tight team. Lindas dotter

Njurvården behöver förstärkning

DIN HÄLSA Professorns tips hjälper dig hålla midjemåttet.

behöver bli större bland befolkningen och inte minst inom primärvården. Diagnosen ställs oftast först av en lä­ kare på vårdcentralen. Tidig upptäckt och tidig behandling kan oftast bromsa utvecklingen och i bästa fall förhindra njurersättningsbehandling. Det är därför som primärvården är en viktig målgrupp vid kunskapsspridning om hur kronisk njursjukdom kan bromsas. FÖR ATT MÖTA ett växande behov av

22

SMÅTT & GOTT Förgyll de mörka höstkvällarna med en god bok.

Tidning för Njurförbundet Årgång 47 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

njurvård krävs specialister inom njurmedi­ cin, både läkare och specialistsjuksköter­ skor. Njurvård är komplext och omfattar många olika områden inom medicinska vetenskaper och omvårdad. Njurvården

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Ulla Evensson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Ingela Fehrman-Ekholm, Aso Saeed, Cecilia Rosander

har alltid präglats av stabilitet och stort engagemang. Sannolikt beroende av att njursjukdom är livslångt och att vårdperso­ nalen följer sina patienter under många år. INFÖR FRAMTIDEN måste det ökande

behovet av njurmedicinsk kompetens sä­ kerställas och vakanser efter kommande pensionsavgångar fyllas. Lärosätena måste ges kapacitet för utbildning av njurspeci­ alister och tillgång till forskningsresurser. Det behövs en jämlik fördelning över lan­ det så att alla njurpatienter kan få tillgång till specialistvård. Njurvård ska förbli attraktivt så att fler yngre läkare blir sti­ mulerade att specialisera sig inom njurme­ dicin och även få möjlighet att forska. Fler professurer inom njurmedicin behöver inrättas under de kommande åren så att kompetensen förstärks.

Håkan Hedman Förbundsordförande

Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Linda Ljunquist Foto: Maria Rosenlöf Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.

@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

NYHETER

Njurfunk 3/2020

BEREDSKAP UTREDS IDAG ÄR privata aktörer i sjukvården vanligare än tidigare. Men regelverket för när den offentliga hälso- och sjukvården kan begära in hjälp från privata aktörer är otydligt. Det har framkommit under coronapandemin i år. – 2020 har visat att alla tillgängliga resurser kan behöva mobiliseras vid en kris. I ett starkt och solidariskt samhälle är det en självklarhet att vi måste vara redo att ställa upp för varandra och särskilt prioritera akut sjukvård, säger socialminister Lena Hallengren i ett pressmeddelande.

Foto: Kristian Pohl/Regeringskansliet

REGERINGEN HAR därför tillsatt en ny utredning om hälso- och sjukvårdens beredskap, som ska analysera hur hälso- och sjukvårdens behov av personal med adekvat kompetens kan tillgodoses på ett mer effektivt sätt i en kris eller vid höjd beredskap. Utredningen ska lämna sitt slutbetänkande 28 februari 2022.

Pandemin har drabbat riskgrupper och deras anhöriga extra hårt. Många har avstått att arbeta, gästdialysmöjligheter har ställts in och färre transplantationer har genomförts.

Ett halvår med corona Personer med kroniska sjukdomar, och deras anhöriga, har drabbats extra hårt av coronapandemin. Njurförbundets ordförande summerar konsekvenserna. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

COVID-19 drabbar de med underliggande

sjukdomar extra hårt. Njurförbundets ord­ förande Håkan Hedman har följt utveck­ lingen och tar här upp negativt och positivt kring coronapandemin och njursjuka. – Riskgrupper, såväl personer med kro­ niska sjukdomar som anhöriga har tving­ ats avstå från arbete. Vi uppmärksamma­ de problemet redan i mars och initierade en smiddskyddspeng, som sedan förhalats i den byråkratiska processen, säger Håkan Hedman. ANDRA NEGATIVA faktorer för Njur­

Regeringern har tillsatt en ny utredning om sjukvårdens krisberedskap. – Vi måste vara redo att hjälpa varandra, menar socialminister Lena Halengren i ett pressmeddelande.

förbundets medlemmar var de hårda pri­ oriteringarna som i början av pandemin infördes på vissa sjukhus. Bland annat skulle njursjuka i dialys som vårdades på IVA inte få respiratorvård. Sedan ställdes alla gästdialysmöjligheter in. Och smitto­ risken kom när en person delar sjukresa till dialysen med andra. Färre transplan­ tationer kunde genomföras. Fler behövde dialys på grund av corona. Därtill blev alla medlemsaktiviteter för Njurförbun­ det inställda.

HÅKAN HEDMAN tar också upp några

positiva faktorer, som att många regioner införde enskilda sjukresor till dialysen. Och fel och brister beträffande skydds­ utrustning och beredskapslager av bland annat läkemedel i den kommunala hälsooch sjukvården uppdagades, vilket kan leda till förändringsarbete. – FORSKNINGEN har fått en skjuts

framåt och lett till många samarbeten, även internationellt, samt utveckling av ett vac­ cin. Inte enbart medicinsk forskning utan även inom etik, media, krisberedskap med mera. Hälso- och sjukvård har hamnat på dagordningen i samhället och skapat ökad förståelse bland allmänheten och media. Håkan Hedman tror att situationen med isolering och karantän för riskgrup­ per kommer fortsätta då risken för en andra våg i höst är påtaglig. Njurför­ bundet har ställt om alla fysiska aktivite­ ter under året till digitala lösningar. – Det positiva är att man blir inno­ vativ och hittar nya sätt att nå ut med information.

5 SÅ FUNKAR ERSÄTTNING TILL RISKGRUPPER FRÅN OCH MED 24 augusti har personer som tillhör riskgrupp kunnat söka ersättning från För­ säkringskassan med anledning av covid-19. Det gäller personer som har arbete men inte kan arbeta hemifrån eller få anpassad arbets­ situation. Man har rätt att söka re­ troaktivt från 1 juli till och med 30 september. Det krävs läkarintyg på att man tillhör riskgrupp.

Bland de tillstånd som kan ge rätt till ersättning är: • Kraftigt nedsatt njurfunktion (CKD stadium 4 och 5) i kombi nation med en ytterligare diagnos. • Genomgången transplantation med fortgående immunmodule rande behandling. ANHÖRIGA SOM måste avstå ar­

bete för att undvika att smitta när­ stående i riskgrupp kan också ha rätt till ersättning. Ersättningen är dock begränsad till:

NYHETER

Njurfunk 3/2020

NY BEHANDLING GODKÄND I EU PERSONER MED mycket antikroppar har svårt att ta emot en ny njure på grund av risk för avstötning. Men en ny behandling möjliggör transplantation trots antikroppar. I slutet av augusti beviljade EU-kommissionen ett villkorligt godkännande för läkemedlet imlifidase till patienter som ska genomgå en njurtransplantation. De första behandlingarna förväntas vara tillgängliga för patienter i utvalda europeiska länder under det fjärde kvartalet 2020.

• Anhöriga som arbetar som personlig assistent till en vuxen person i en riskgrupp. • Anhöriga som idag får närstående penning för vård av en vuxen person i en riskgrupp. FÖRÄLDRAR TILL barn som ny­

ligen har varit allvarligt sjuka och behöver skyddas så de inte insjuknar i covid-19, kan få förebyggande er­ sättning för vård av barn (vab) om de behöver avstå från arbete.

– DET GER HOPP till de tusentals högsensitiserade patienter runtom i Europa som väntar på en livräddande njurtransplantation, säger Hansa Biopharmas vd Søren Tulstrup i ett pressmeddelande den 26 augusti. Villkoret i godkännandet innebär en studie, som bolaget meddelar kommer att påbörjas parallellt med lanseringen efter ett marknadsgodkännande.

Fokus Patient: Coronavaccin i sikte VÅRDSKULDEN som har uppstått under Coronapandemin, med bland annat uppskjutna operationer, var temat för konferensen Fokus Patient den 21 augusti. Att vi nu har haft inställd sjukvård för många kommenterade Björn Eriksson, Hälso- och sjukvårdsdirektör Region Stockholm, med att de nu tittar på köerna och att de med störst behov av vård ska få det först. Fokus Patient är en årlig mötesplats

för patientföreningar och organisationer som brukar hållas i maj, men i år hölls ett digitalt möte som sändes via Youtube. Tekniska problem drabbade sändningen och programmet som skulle hållas. Under mötet presenterades en undersökning om hur medlemmar i patientorganisationer ser på sin roll. Hela 85 procent tror att den egna organisationen kan eller kanske kan påverka hur hälsooch sjukvården bedrivs och utvecklas. Priset årets patientföreträdare 2019

delades ut till Astma- och allergiförbundet. Richard Bergström, regeringens utsedda vaccinsamordnare avslutade konferensen med att säga att avtal med läkemedelsbolag om vaccin nu finns och att de första vaccinationerna förhoppningsvis kan börja första kvartalet nästa år. NÄSTA GÅNG Fokus patient äger rum är 14 maj 2021 med en förhoppning att kunna ses fysiskt.

OPSE/0220/JIN/1064 Feb 2020

FORSKNINGEN OM CYSTNJURAR GÅR FRAMÅT ADPKD, eller cystnjurar som det också kallas, är en ärftlig sjukdom som innebär att det bildas vätskefyllda blåsor i njurarna. Med tiden växer cystorna i både antal och storlek, och hur snabbt sjukdomen utvecklas är individuellt. Forskning har lett fram till att vi idag vet mer om cystnjurar och hur sjukdomen utvecklas över tid. Vad man bland annat sett är att prognosen förbättras ju tidigare sjukdomen upptäcks. Prata med din läkare och lär dig mer på cystnjurar.se

Otsuka Pharma Scandinavia AB | Wenner-Gren Center, Sveavägen 166, 113 46 Stockholm Telefon 08-545 286 60 | E-mail info@otsuka.se | www.otsuka.se

7

SPECIAL

Njurfunk 3/2020

Färre transplantationer med levande givare

P

UBLICERADE artiklar från

Frankrike (Alexandre Loupy et al) visade kraftig nedgång av antal transplantationer, när Covid-19-epidemin började ta fart i mars 2020. Hur blev det i Sverige? Av statistiken att döma har antalet njur­ transplantationer inte tappat så mycket, detta tack vare tillgång på avlidna donato­ rer. Således var antal njurtransplantationer under 2018 totalt 448, under 2019 totalt 476 och under första halvåret 2020 utför­ des 201 transplantationer. Siffrorna för transplantationer med av­ lidna givare är 304, 329 respektive 146 för 2018, 2019 och halva 2020, vilket är ett bra resultat.

”Både dialyspatienter och njurtransplanterade har drabbats.” DÄREMOT SES en minskning av trans­

plantationer med levande givare. År 2018 var det totalt 144, under 2019 totalt 147 och under först halvåret 2020 gjordes 55 i landet. Alla enskilda centra visar nedgång. Genom kontakt med Malmö framgår att 4 veckors uppehåll gjordes för att hinna skaf­ fa skyddsutrustning etcetera. Man startade efter det och levande givarna vårdades 2 dygn och blev sedan hemskrivna. I Uppsala

rat korta vårdtider, 2–4 dygn, för donatorn. Alla startar upp sin verksamhet nu i slutet av augusti med strikta rutiner. ÄVEN UTREDNINGAR av levande givare

påverkades, åtminstone i Stockholm. All planerad verksamhet, som inte var absolut nödvändig sköts på framtiden från mars månad enligt direktiv från sjukhusledning­ en. Vi ville heller inte utsätta de blivande donatorerna för risk att bli smittade. En­ staka utreddes dock och en kandidat, helt symptomfri, visade sig vara positiv för covid-19, vilket upptäcktes mot slutet av ut­ redningen. Detta var tankeväckande! Vi ser en nedgång i transplantationer med levande givare under våren på grund av coronapandemin.

stängde man ner längre tid, 2 månader, på grund av covidsmitta på avdelningen. En­ staka transplantationer gjordes 2 månader senare, innan det vanliga sommaruppehållet. I STOCKHOLM gjorde man uppehåll

vecka 14–19 för levande givartransplantatio­ ner, men återupptog verksamheten efter det fram till sommaruppehåll. Varje donator och mottagare blev covidtestade innan de skrevs in på avdelningen och fick inte lämna avdel­ ningen i princip förrän vid utskrivningen. Göteborg hade ett långt uppehåll från vecka 12 men enstaka angelägna barntrans­ plantationer genomfördes innan sommarse­ mestern. Sedan tidigare är det implemente­

BÅDE DIALYSPATIENTER och njur­

transplanterade har drabbats av covid-19-in­ fektioner. Professor Mårten Segelmark i Lund har startat en forskningsstudie, som med hjälp av Svenskt Njurregister, SNR, kartlägger utfallet bland njurtransplanterade. Min uppfattning är att njurdonatorer borde studeras, men tyvärr ingår de ej i SNR utan de är fortfarande på diskus­ sionsstadiet. Tack till Ann-Christin Croon för re­ gisterdata och till Niclas Kvarnström, Anne-Karin Sandberg, Alireza Biglarnia samt Bengt von Zur-Mühlen för era lokala uppgifter. Ingela Fehrman Ekholm Överläkare, professor emeritus Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge

8

FORSKNING

Njurfunk 3/2020

NY IDENTIFIERAD RISKFAKTOR VID

bukhinneinflammation Susanne Ljungman, överläkare i njurmedicin, är en av mottagarna av 2019 års anslag från Njurfonden. Hon forskar om förebyggande av peritonit vid bukdialys. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

V

arför har du intresserat dig för just detta ämne? – Min bakgrund är läkare i njurmedicin och jag var med 1979 när den första njurpatienten i Göteborg fick påsdialys (bukdialys, PD) på Sahlgrenska Universitets­ sjukhuset. Jag har arbetat med PD i många år och varit överläkare och ansvarig för PD-verksamheten på Sahl­ grenska. På senare år har jag lett en stor forskningsstudie med syfte att förebygga peritonit (bukhinneinflamma­ tion) vid PD. Den kallas ”Peritonitis Prevention Study, PEPS” och pågick 2010-2015. För detta projekt har jag under åren 2009–2019 erhållit totalt 250 000 kronor från Njurfonden, Njurförbundets Njurfond och Njurförbun­ det Västsverige. Sammanställningen och redovisningen av forskningen har tagit tid, då jag gör det mesta själv.

grumlig och patienten kan få väldigt ont i magen. Då gäller det att snabbt ta kontakt med sjukvården. Behand­ lingen ges med antibiotika som sprutas in i en PD-påse. Vanligen används en sådan PD-påse per dag i två veckor. De flesta blir bra inom en vecka, men i vissa fall kan man behöva man ta bort slangen och gå över till bloddialys.

Hur vanligt är det med peritonit och hur uppstår det? – Vanligen drabbas cirka 40 procent av PD-patienterna av peritonit. I genomsnitt uppkommer peritonit en gång per 20-40 behandlingsmånader, men betydligt mer säl­ lan på vissa sjukhus. Orsaken är att bakterier kommer in i buken och detta kan inträffa när man byter dialysvät­ ska om hygienen inte är tillräckligt god. Då blir vätskan

Hur genomfördes studien? – I studien deltog 671 nystartade PD-patienter från 57 sjukhus, varav 26 i Sverige. Patienterna skulle kun­ na sköta sin PD-behandling utan hjälp och inte ha haft PD-peritonit. De indelades slumpvis i en kontrollgrupp, som sköttes enligt sjukhusets vanliga rutiner, och en uppföljningsgrupp, som fick genomgå regelbundna kun­

Vad var målet med studien? – Målet med PEPS-studien var att undersöka om re­ gelbunden kontroll och uppdatering av PD-patienternas praktiska och teoretiska kunskaper om PD med fokus på att motverka infektion kan minska risken för peritonit. Ett annat viktigt syfte med studien var att identifiera riskfak­ torer för bukhinneinflammation.

9 skapskontroller 1, 3, 6, 12, 18, 24, 30 och 36 månader efter PD-start. – Patienterna fick då fylla i ett frågeformulär och göra ett vätskebyte medan en sjuksköterska inspekterade att allt gjordes på ett korrekt och säkert sätt. Om brister upptäcktes fick patienterna ytterligare träning. Data om patienternas njursjukdom, andra sjukdomar och om de fått bukhinneinflammation samlades också in. Vad blev resultatet? – PD-patienter är på många sätt en svår grupp att stu­ dera då mycket kan hända patienten. Vissa blir trans­ planterade, andra får assisterad bukdialys, några går över till bloddialys och några avlider. I vår studie var det 74 procent av kontrollgruppen och 80 procent av uppfölj­ ningsgruppen som fick avbryta studien av dessa skäl. – Andelen patienter som fick peritonit var 37 procent i kontrollgruppen och 30 procent i uppföljningsgruppen. Det blev dock ingen säkerställd skillnad mellan grupper­ na beträffande genomsnittligt antal behandlingsmånader per peritonit, som var 33 i kontrollgruppen och 36 i re­ träningsgruppen. Dessa resultat är nu publicerade med testprotokollen som bilaga och kan hittas på Google (sök på ”Peritoneal Dialysis International 40/2 2020”). – När det gäller riskfaktorer fann vi att risken för pe­ ritonit ökade signifikant ju lägre halten av äggviteämnet albumin var i blodet, ju högre åldern och BMI var och ju fler PD-påsar en patient använde per dygn. Den senare riskfaktorn har inte beskrivits tidigare.

”PD-patienter är på många sätt en svår grupp att studera.”

Hur ser du på framtiden för PD-patienter? – Jag tycker att PD är en bra första dialysform och tror att det går att minska risken för peritonit ytterliga­ re. Min forskning visar att det är viktigt att personalen på PD-mottagningarna är duktiga på att kontrollera och följa upp hur PD-patienter sköter sin dialys. Det är vik­ tigt att vården uppmärksammar riskfaktorerna, så att till exempel äldre patienter får mer träning och uppföljning. – Jag är 77 år idag och hoppas att andra skall forska vidare om dessa frågor, då ytterligare forskning och kva­ litetsförbättringar behövs inom PD-området. Ref: Ljungman S. och medarbetare: Retraining for prevention of peritonitis in peritoneal dialysis patients: A randomized controlled trial. Perit Dial Int 2020;40:141-152.

FORSKNING

Njurfunk 3/2020

Metod utvecklas för bättre PD Susanne Ljungman, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

UTVECKLINGEN AV PD-teknik mot en smidigare och effektivare behandling går framåt. Svenska bolaget Triomed har genomfört kliniska prövningar av en metod som innebär att patienter blir av med mer vätska och salter, samt ger stabilare glukosnivåer jämfört med CAPD och APD (påsdialys). Dialysvätskan regenereras (förnyas) kontinuerligt genom en apparat och återförs till buken. Målet är att fler ska kunna ha PD som dialysmetod längre. En pilotstudie är genomförd med åtta patienter vid Karolinska och Skånes Universitetssjukhus. Nu planeras nästa studie 2021 i USA, för att säkerställa en robust teknik och kunna registrera produkten.

48748 amerikanska vuxna personer deltog i en studie där forskarna sökte kopplingar mellan olika miljökemikalier och njursjukdom. Av 262 miljökemikalier fann forskarna sju, bland annat kadmium och bly, som innebar högre risk för albuminuri, lägre eGFR eller en kombination av båda. Källa: CJASN, Clinical Journal of American Society of Nephrology

NYTT LÄKEMEDEL KAN MINSKA SLE-NEFRIT T-CELLER spelar en viktig roll vid den autoimmuna sjukdomen SLE, som ofta ger skador på njurarna. Forskare vid Harvard Medical School har funnit en koppling till en faktor, HIF-1, som instruerar T-cellerna att attackera vävnader, vilket leder till njurskada. HIF-1 regleras av syrehalten i njurarna, och genom ett läkemedel som hämmar faktorn HIF-1 kunde forskarna bromsa T-cellernas aktivitet och minska njurskadorna. Källa: ScienceDaily.com

10

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2020

Namn: Linda Ljungquist Ålder: 30 år Bor: Enköping Diagnos för dottern: Denys-Drash syndrom Aktuell: Podden Extrabagage på Spotify

STARKA

tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig njur­ sjukdom, berättar om kamp, gemenskap och nyvunnen styrka. TEXT: ANNELIE OLSSON-LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

S

idra föddes med diafragmabråck och snart upptäcktes även njursjukdomen Denys-Drash syndrom. På grund av detta fick hon operera bort båda sina njurar och nu har hon påsdialys i väntan på transplantation. – Innan Sidra skulle födas visste vi att hon skulle födas med diafragmabråck och därför var ett kejsarsnitt inpla­ nerat. Diafragmabråck innebär att delar av diafragman inte finns och då åker organ som tarmar, magsäck och lever upp i bröstkorgen och påverkar tillväxten av lung­ orna. I Sidras fall låg levern och pressade mot lungorna. –Efter födseln hamnade Sidra först på barnintensiven och sedan på ECMO-Centrum där ECMO-maskinen hantera­ de hjärta och lungor utanför kroppen samt gav bloddialys då njurarna får en smäll vid syrebrist. En genetisk undersök­ ning utfördes och då hittades även Denys-Drash syndrom vilket visade att Sidras njurar aldrig fungerat, säger Linda Ljungquist, 30 år, och mamma till Sidra. Vad hände nu? – Efter sex veckor fick man operera bort njurarna an­ nars skulle hon få en tumör. Istället fick hon efter två månader en PD-kateter inopererad och har haft den

sedan dess. Sidra har idag påsdialys 14 timmar per dygn. – Vi har sedan Sidras födsel nästan bott på sjukhuset och nu under våren tillstötte ytterligare komplikationer. Läkarna upptäckte nämligen en bakterie i hennes kropp, vilket gav henne högt blodtryck, abstinens och svårt att andas. Hon blev inlagd och fick gå på antibiotika i 30 dagar. Nu mår hon bättre och vi är hemma igen men läkarna vet fortfarande inte vad hon drabbats av. I sam­ band med det här upptäcktes även cystor på levern, något som också måste utredas inför en transplantation.

DENYS-DRASH SYNDROM Ett sällsynt syndrom, färre än 500 rapporterade fall i världen sedan sjukdomen beskrevs för 50 år sedan. Den kännetecknas av urogenitala missbildningar, pseudohermafroditism och Wilms tumör. Sjukdomen leder till att njurarna förstörs, vanligtvis inom de tre första åren. Symtomen är bl a värk, minskad aptit och sämre tillväxt. DDS orsakas av en genmutation.

”Hela familjen har blivit ett tight team.”

11

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2020

12

PORTRÄTT

Njurfunk 3/2020

INFO Linda Ljunquist driver tillsammans med Rebecca Wittesjö podden Extrabagage som främst riktar sig till föräldrar med kroniskt sjuka barn. Genom podden vill de förmedla en ljusare bild med att leva med ett kroniskt sjukt barn och att man kan leva sina drömmar ändå.

Hur ser behandlingen ut? – Tanken är att Sidra ska transplanteras när hon väger 12 kg, idag väger hon 11,5 kg men en utredning får vänta på grund av corona och allt som hänt. Vi hoppas att hon kan transplanteras när hon är två år med en njure från mormor eller farmor. Går det inte med en njure från dem får jag och min man Mohammed utredas, men om vi vill få fler barn bör jag behålla mina två njurar. Hur är det att ha ett barn med njursjukdom? – Jag och Mohammed har blivit ett tight team. Allt har varit mycket påfrestande men det har verkligen stärkt oss. Vi är måna om att ta tillvara små stunder. Innan vi fick barn bodde vi utomlands och gjorde mycket saker, nu tycker vi det är skönt att vara hemma. Jag är så impo­ nerad av Sidra och hur hon klarar av allt hon går igenom. Jag är glad för varje framsteg i hennes utveckling. Du gör en podd om föräldraskapet. Hur fick du den idén? – Jag och en annan mamma till ett njursjukt barn, Rebecca Wittesjö, hittade varandra i november 2019 på en grupp på facebook för föräldrar med njursjuka barn och började skriva till varandra (Rebecca med sonen Alf har ofta förekommit i annonser för Njurfonden i Njur­ funk). Vi kom ganska snart på att starta en podd på Spo­ tify för föräldrar med kroniskt sjuka barn för de poddar som fanns var så mörka och trista. Vi ville skoja om så­ dant som är tufft. Det är en sorg att få ett sjukt barn och att det inte blev som man förväntade sig men vi vill visa att man kan leva sina drömmar ändå. Så efter en vecka köpte vi varsin mikrofon och körde igång. – Efter sju avsnitt så träffades vi på ett mammaläger som Jontefonden anordnat. Podden heter Extrabagage och det syftar på det emotionella extrabagage man bär som förälder till ett sjukt barn, och även det fysiska extra­ bagage man har när man reser iväg med ett sjukt barn. Genom podden har vi fått en ny familj av andra föräldrar med kroniskt sjuka barn och vi hoppas att fler känner sig mindre ensamma. Vi finns även på Instagram under samma namn. Hur viktig är forskningen? – Den är superviktig. Jag hoppas att de snart hittar sätt för att framställa artificiella njurar som går att använda

vid transplantationer så man slipper vänta i kö för trans­ plantation om de anhörigas njurar inte passar. Varför ska man stödja Njurfonden? – Man ska stödja Njurfonden för det är mer vanligt med njursjukdomar i världen än man kan tro. Det är inte bara äldre som drabbas utan även små barn. Det är jätte­ viktigt att forskningen får resurser för det kan rädda liv. Njurarna är superviktiga organ som styr mycket i krop­ pen, det har jag märkt genom allt Sidra gått igenom.

”Det är inte bara äldre som drabbas utan även små barn.” Vad tycker du om njursjukvården? – Vi får så bra vård och vi är så tacksamma. Först var vi på Huddinge sjukhus men nu är vi vid Uppsala sjukhus, då vi flyttat till Enköping. Vi har vår nefrolog och han blir expert på ens barn. Dit ringer vi och vi får alltid hjälp. Hur har Corona påverkat er? – Transplantationerna har varit inställda i Uppsala men är nu igång igen men vi får nog vänta lite längre än det som var tänkt på en utredning för Sidra på grund av corona. När det gäller sociala kontakter brukar vi få mycket hjälp av min mamma men nu måste vi vara för­ siktiga med vem vi träffar. Nu när hon inte kan hjälpa oss så märker man hur viktig hon varit. Annars är det inte så stor skillnad. Sidra är mycket infektionskänslig så vi är vana vid att inte umgås med förkylda personer och att tvätta händerna och vara försiktiga. Hur ser framtiden ut för Sidra? – Som det är just nu tar vi en dag i taget. Målet är annars utredning och transplantation vid två års ålder. I och med att hon har diafragmabråck och nu cystor på levern är situationen lite komplicerad, men vi hoppas på det bästa. Rebeccas son Alf, 2 år, har nu blivit transplan­ terad och det är hoppfullt för oss. Han ligger ett år före oss och genom det vet vi vad som kan vänta oss.

BEHANDLINGSINFORMATION

Automatiserad peritonealdialys (APD) Behandlingen utförs med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Dialysen utförs medan du sover. Till maskinen kan en webbaserad IT-tjänst kopplas. IT-tjänsten gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset. När du har genomfört din behandling, som vanligtvis sker under natten, skickas behandlingsresultaten till en IT-plattform där behandlingsresultat och ordinationshistorik enkelt kan avläsas av behörig vårdpersonal. Vid eventuellt behov av ordinationsförändring behöver du inte bege dig till sjukhuset. Den nya ordinationen kan istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

Vad krävs i hemmet? Ett transportföretag levererar alla tillbehör och påsar via apoteket hem till dig. En del tillbehör får du när du gör dina rutinbesök på kliniken. Du behöver utrymme hemma för att göra behandlingen och för att förvara tillbehören. Ingen ombyggnad krävs i hemmet. Du besöker kliniken varje eller varannan månad för att ta prover och träffa din läkare. I vissa kommuner kan du få assistans om du behöver. Prata med din PD-sjuksköterska. Du kan alltid nå personalen på njurkliniken: stäm av vad som gäller på just din klinik.

En PD-sjuksköterska tränar dig att göra PD-behandlingen hemma De flesta upplever det som enkelt och lär sig att göra behandlingen på några dagar. Träningen ges av sjuksköterskor som hjälper dig tills du är trygg med att behandla dig själv. Längden på träningen är i genomsnitt en vecka och den skräddarsys för dig.

www.baxter.se

| 2018-03 | SE/MG2/18-0003a |

Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista 08-632 64 00

DIN GÅVA GÖR SKILLNAD

Sedan 1981 har Gelinfonden lämnat miljontals kronor i bidrag till transplantationsforskningen. Det tänker vi fortsätta med!

Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond Ändamål: Rekreation och kursverksamhet. Målgrupp: I första hand unga njursviktiga med prioritering på bosatta i Norra Mälardalen. Ansökningsblankett och mer information: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Ansökningsblankett skickas till norramalardalen@njurforbundet.se eller c/o Magnusson, Gåddarbo 102, 733 99 Möklinta.

Vi har bara bytt namn till GelinStiftelsen.

SWISHA DITT BIDRAG TILL 123 154 3016

Niclas & Mattias Minnesfond

WWW.GELINSTIFTELSEN.SE

Amelie Ersmarkers minnesfond Bidrag till barn och ungdomar Bidrag kan sökas av barn och ungdomar upp till 18 år med njursjukdom som vill ha rekreation med sin familj, eller resa själva. Belopp upp till 5 000 kronor. Pengar kan även sökas för en annorlunda dag som förgyller tillvaron, till exempel ”handla på stan vad du vill”, åka på nöjespark, kanske gå på restaurang. Belopp upp till 1 000 kronor.

5 miljoner utlyses till njurforskning Njurfonden lämnar bidrag till forskning om njursjukdomar, dialys och njurtransplantationer. Under 2020 utlyses 5 miljoner kronor till forskning som uppfyller stiftelsens ändamål. Mer information och ansökningsformulär: www.njurfonden.se/sok-anslag Sista ansökningsdag 18 oktober 2020. Ansökan öppnar 1 augusti 2020.

Sök senast 28 februari via formulär på Njurförbundets hemsida. Du måste har varit medlem i minst ett år för att söka. Drakenbergsgatan 6 nb, 117 41 Sthlm Tel. 08-546 405 00 • info@njurfonden.se

15

SPORT

Njurfunk 3/2020

Gustav Wallén vann PGs Prize Årets upplaga av SM i Golf för Transplanterade, PGs Prize, spelades i år på Mariestads GK. Banan och vädret visade sig från sina bästa sidor när Gustav Wallén från Uppsala tog hem titeln. TEXT OCH FOTO: CJ AHL. FOTO: HENRIK RÖSTE

TOTALT VAR det 10 stycken ivriga

svensk bana av samma fina kvalitet som årets, Mariestads GK. Golf är en perfekt sport och ut­ märkt rehabilitering efter en trans­ plantation. Det är en lättsam form av motion och en runda på 18 hål är en ”promenad” på nästan en mil. Naturligtvis kan man oftast spe­ la nio hål också. Det viktiga är att komma igång och röra på sig.

golfare som kom till Mariestad med siktet inställt på den eftertraktade dalahästen, PGs Prize. Med ett fint resultat på 74 slag netto blev det Gustav Wallén som får ordna en ny spilta för den fina trofén. Magnus Pagerup, som vunnit PGs Prize tre år i rad, var också i år med länge i diskussionerna, men Gustavs fina och stabila spel blev avgörande och dalahästen fick byta hemort.

ALLA ÄR välkomna till den gemen­

Årets vinnare av PGs Prize, SM i Golf för Transplanterade, Gustav Wallén från Uppsala.

PGs PRIZE är en tävling som är

öppen för alla transplanterade, oav­ sett organ, och dialyserande och kan endast vinnas av någon i den katego­ rin. Tävlingen har också en klass för anhöriga, vänner och personer inom transplantationsprofessionen. Det blir nu Gustav Wallén som väljer bana för nästa års SM i Golf för Transplanterade. Som vanligt kan man räkna med att det blir en

skap som sporten, idrotten och leken som golf innebär.

FAKTA SM i Golf för Transplanterade, PGs Prize, har anordnats sedan 1995. I år avgjordes den på Mariestads GK, känd för de snabba greenerna och fina fairways. Årets upplaga vanns av Gustav Wallén, Uppsala.

16

FÖRDJUPNING

Njurfunk 3/2020

ATT LÖSA BRISTEN PÅ

njurspecialister Vakanta läkartjänster i njurmedicin är svåra att tillsätta. Tuffa arbetsvillkor är en förklaring. Och tre av sju universitets­sjukhus är utan professur i njurmedicin.

A

TT VARA specialist i njurmedicin

kan locka många läkare. Det är kom­ plext och intressant samtidigt som många sätter värde på de långvari­ ga relationerna till patienterna som etableras. Ändå har vi idag brist på njurläkare i Sverige. Njurförbundet har inskrivet i sin verksamhetsplan att man ska verka för att fler specialister utbildas för klinisk verksamhet inom njurmedi­ cin, och att lärosätena har tillräcklig kompetens och utbildningsresurser. Det finns inga siffror tillgängliga på hur många njurspecialister som saknas, men Svensk Njurmedicinsk Förening, SNF, har en tydlig upp­ fattning om att bristen är reell. – Vi har haft flera specialister som nyligen gått i pension, och fler pen­ sionsavgångar står för dörren. Men eftersom det inte har utbildats nog

med specialister under en tid, finns det inte tillräckligt många för att er­ sätta dem som slutar, förklarar Naomi Clyne, ordförande för SNF. UTÖVER ATT njurspecialister för­

svinner från yrkeslivet i och med pension händer det att en del väljer att byta bana. De som stannar kvar behöver arbeta fler timmar för att hinna med patienterna. Krav på att minska kostnaderna i sjukvården för­ värrar situationen ytterligare. I en tid då njursjukdomar ökar i hela världen, befolkningen lever längre och behandlingarna blivit allt mer avancerade, kommer vi på sikt vara fler som behöver få vård av läka­ re kunniga i njurmedicin. – Det är helt nödvändigt för fram­ tiden att regionerna snarast skapar fler utbildningsplatser för blivande

specialister. Sjukhusen behöver till­ sätta tillräckligt med läkartjänster så att det finns tid till bra patientmöten, reflexion, fortbildning, handledning och administration. Man måste vår­ da de specialister och ST-läkare man har, säger Naomi Clyne. Svensk njursjukvård håller hög kvalitet, vilket bland annat syns i

NEFROLOGI Nefrologi heter den specialitet som handlar om njurarnas funktion och sjukdomar. Då många tillstånd kan leda till njursjukdom, t ex hjärt-kärlsjukdomar, autoimmuna sjukdomar och ämnesomsättningssjukdomar, har nefrologin stor betydelse inom flera grenar.

Svenskt Njurregisters årsrapporter. Men även om njursjuka får god vård kan läget som det är nu till exempel påverka väntetider till nybesök och återbesöksfrekvens på njurmottag­ ningen och dialysmottagningen. NÅGOT SOM också lockar blivan­

de njurspecialister är att det finns en tillsatt professur vid universitetssjuk­ husen, där läkarutbildningarna sker. I dag saknas det vid tre av Sveriges sju universitetssjukhus – Göteborg, Örebro och Umeå. – En professor i njurmedicin kan skapa intresse för specialiteten redan på grundutbildningen. Det innebär också bättre möjligheter för läkarna vid uni­ versitetssjukhusen att forska, vilket gör det mer attraktivt, säger Naomi Clyne.

”Fler pensionsavgångar står för dörren.” NJURFÖRBUNDET delar uppfatt­

ningen att professurer vid universi­ tetssjukhusen är nödvändigt. – Vakanta professurer i njurmedi­ cin måste snarast utlysas för att sä­ kerställa behovet av klinisk forskning och utbildning av specialister inom njurvård till befolkningen, säger Håkan Hedman, förbundsordföran­ de i Njurförbundet. SNF arbetar liksom Njurförbundet med opinionsbildning, skriver debatt­ artiklar och ordnar utbildningar och andra forum för medlemmarna att diskutera frågan i, och driva på i sina regioner för en förändring. Naomi Clyne ser ändå ljust på framtiden. – Det finns ett intresse för njurme­ dicin, och vi som håller på med detta tycker det är fantastiskt givande, ja en förmån, att få arbeta med den här specialiteten. Kontinuiteten i patient – läkarkontakten är snudd på unik, och det ger ett mervärde för både pa­ tienten och läkaren. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se

FAKTA Av Sveriges sju universitetssjukhus, som bedriver forskning och läkarutbildning, har bara fyra professur i njurmedicin. En professor ansvarar för forskning och forskarutbildning i sitt ämne. I Umeå, Örebro och Göteborg saknas det i dagsläget tillsatt professur i njurmedicin.

Nytt kapitel! Bromsa njursvikten.

Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om: • • • • •

Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets­ sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

18

DIN HÄLSA Njurfunk nr 3/2020

Så håller du rätta vikten TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

Övervikt är vanligt hos njursjuka och kan ställa till stora hälsoproblem. Professor Charlotte Erlanson-Albertsson, ger sina bästa tips för hur du kan hålla rätt vikt. –50 PROCENT av de som är njursjuka är

överviktiga. Njurarna klarar inte att skilja ut slaggprodukter från den stora kroppen och börjar läcka äggvita. Sedan kan man även drabbas av följdsjukdomar som dia­ betes och högt blodtryck, säger Charlotte Erlanson-Albertsson, professor i medicinsk och fysiologisk kemi vid Lunds universitet.

Charlotte Erlanson-Albertsson professor i medicinsk och fysiologisk kemi vid Lunds universitet.

ETT SÄTT ATT mäta övervikt är BMI –

vilket är en stor påfrestning för kroppen. För njursjuka är det viktigt med en tidig kontakt med en dietist, säger Charlotte. För personer med njursjukdom och över­ vikt kan det vara en stor ansträngning att röra sig. Första rådet är att börja tänka ige­ nom sina matvanor.

Body Mass Index. Som njursjuk ska man inte ha ett BMI över 30. Det gäller både de med njursvikt, de i dialys och de som är transplanterade. De som går i påsdialys får i sig lite extra kalorier eftersom dialyslös­ ningen innehåller en hög koncentration av socker. Transplanterade äter immunhäm­ mande medicin som kortison, vilket ger ökad hunger­känsla och viktökning. Du får fram ditt BMI genom att ta din vikt delat med din längd i meter gånger sig själv (vikt/längd2). – Det är viktigt att börja hålla koll på vikten redan när njursjukdom upptäcks. Alltför många går för länge med övervikt,

– EN AV DE VIKTIGASTE sakerna är att

hoppa över allt småätande. Man bör äta 2-3 gånger per dag med cirka fem timmar emel­ lan. Mycket kolhydrater till frukost och lunch och på kvällen lite lättare, säger Charlotte. Som exempel nämner Charlotte att man på morgonen kan äta färgrikt, tre fär­

Fyra viktiga tips! Om du är bjuden på fest menar professor Charlotte Erlanson-Albertsson att man kan avvika från sin diet och sedan gå tillbaka till sin modell dagen efter. Att unna sig lite mörk choklad till kaffet efter maten någon gång är också okej.

ger på tre olika frukter till exempel rött äpple, blåbär och halv citron. Därefter kan man ta lite fil med nötter och müsli och kanske hårt bröd samt kaffe eller te. Till lunch handlar det om att hålla sig till en tallrik med hälften grönsaker och hälften delat mellan potatis/ris och fisk eller kött. På kvällen gärna en fruktsallad eller sop­ pa med bröd och ost. Allt ska kontrolleras med dietist och justeras efter i vilket stadie av njursjukdomen man är. – Ett bra tips är att skriva matdagbok där man skriver ner vad man äter och hur man mår av det. Maten ger effekt inom 24 tim­ mar, säger Charlotte. NÄR MAN GÅTT ner i vikt blir det ock­

så lättare att röra på sig. Att då promenera eller träna innan man äter lunch är ett bra tips enligt Charlotte. Sedan stenåldern har vi varit vana vid att vara ute och söka mat innan vi äter. När vi äter så utsöndras sedan mättnadshormonet CCK, vilket signalerar till hjärnan att vi ska ta det lugnt.

Ta inte om av maten Undvik söta drycker, öl och lightprodukter Hitta något som belönar i maten Laga maten från grunden och undvik färdigmat

19

FOSFAT & KALK I GOD BALANS MINERALERNA KALK (kalcium) och fosfat samverkar för att hålla skelettet, tänderna, hjärtat och blodkärlen friska. Vid tilltagande njursvikt minskar njurarnas förmåga att göra sig av med fosfat. Då stiger mängden fosfat i blodet samtidigt som kalkvärdet går ner.

DIN HÄLSA

Njurfunk 3/2020

Bruschetta med cottage cheese Recept: Dietist Linda Ersten

Mat med mindre protein!

D-VITAMIN aktiveras normalt i njurarna men vid nedsatt njurfunktion minskar aktiveringen. Höga fosfatvärden, låga kalkvärden och lågt D-vitamin kan på längre sikt ge kärlförkalkningar och benskörhet. EN KOST MED mindre mängd protein motverkar en sådan utveckling. Det är också bra att undvika raffinerad mat och heleller halvfabrikat. Som njursviktig bör man laga maten själv från obearbetade råvaror och gärna välja ekologiskt. Behandlingen kan också innefatta fosfatbindare och D-vitamin. Regelbunden motion stärker också skelettet.

Målet med en proteinreducerad kost är främst att minska risken för uremiska symtom. Det är njurläkaren som ordinerar denna kost, oftast tidigast i stadium 4 av njursvikten. Tillsammans med dietist får man hjälp att balansera proteinintaget till lagom nivå och samtidigt försäkra att man får i sig tillräckligt med energi. Receptet är ett förslag på en matig smörgås, två sådana kan ätas som enkel måltid och ger då totalt ca 20 gram protein. ANTAL PORTIONER: 1 GÖR SÅ HÄR Strimla tomaterna grovt. Stek zucchini­ skivorna och vitlöken i olja i en stekpanna. Rosta brödet och lägg på zucchini och vitlök samt tomater och rucola. Krydda med svartpeppar, toppa med cottage cheese blandad med hackade oliver.

INGREDIENSER 2 skivor lantbröd 100 g (ca 6 skivor) zucchini 4 st soltorkade tomater i olja 1–2 msk smör eller olja ½ hackad vitlöksklyfta 50 g rucola 6 msk cottage cheese 4 gröna oliver

Effektiv promenad med stavar Laga gärna maten själv och välj ekologiska alternativ. Läs mer om fosfat på sidan 20.

NU ÄR HÖSTEN här och naturens färger ändrar sig. Ett bra sätt att beskåda detta är att ge sig ut på en höstpromenad. Promenader är en effektiv träningsform, i synnerhet om du använder stavar. Vid gång i rask takt med stavar tränas konditionen och styrkan i högre utsträckning än utan stavar. Samtidigt förbränner du nästan dubbelt så mycket energi. En utmärkt träningsform om du vill gå ner i vikt! Stavarna bör nå precis upp till armbågarna och man går diagonalt, det vill säga höger arm framåt samtidigt som vänster ben. Så ut i höstsolen och njut!

20

FRÅGA & SVAR

Njurfunk 3/2020

NJURARNA STYR KROPPENS

fosfatnivåer Återkommande urinvägsinfektioner hos njurtransplanterade bör undersökas noga. Högt fosfatvärde en underliggande faktor vid värk. Jag fick en ny njure för 11 år sedan och har problem med upprepade urinvägsinfektioner. Kan det finnas något samband? Är det vanligt? Urinvägsinfektion är den vanligaste av alla infektioner hos njurtrans­ planterade. Den vanligaste bakterien är E. coli – alltså en tarmbakterie – som koloniserar området nära urin­ rörsmynningen. Urinvägsinfektioner ökar också med stigande ålder, så det är flera faktorer som samverkar. Urinodling innan behandlingsstart är att rekommendera. Om det är återkommande tyck­ er jag man bör undersöka om det finns något hinder för avflödet, Hos man är det prostataförstoring, hos kvinnor kan bäckenorganen ock­ så ge upphov till avflödeshinder, fast det är mera ovanligt. Finns det blåssten? Är det samma bakterier

varje gång? Ofta kan det vara bra att byta antibiotika för att förhindra resistensutveckling. Vissa antibio­ tika som idag rekommenderas som förstahandspreparat, till exempel nitrofurantoin, kräver ganska bra njurfunktion, för att ha effekt. Fin­ ner man ingen klar avvikelse, kan man pröva långtidsbehandling med antibiotika till exempel 3 till 6 må­ nader. Du bör ta upp dessa frågor med din läkare. Och beträffande livsstil tycker jag personligen att bad i swimming­ pool, badbassäng eller bubbelpool undviks, då bakterier i vattnet kan utgöra smittkälla. Ingela Fehrman Ekholm

Jag undrar över det här med fosfat. Kan man få värk i kroppen av högt fosfatvärde? Vid vilket värde ska man börja med fosfatbindare?

SVAR: Fosfatjonen används av

kroppen för att energiomsättningen i cellerna ska fungera. Den största delen av mängden fosfat i kroppen är bundet i skelettet och tänderna. Vi får i oss fosfat dagligen via maten och njurarna har förmåga att göra sig av med fosfat när nivåerna i blodet ökar efter varje måltid. Njurarna styr allt­ så att nivån på fosfat i kroppen ligger på en jämn nivå. När njurfunktionen minskar för­ sämras därför kroppens förmåga att reglera nivån av fosfat och man kan se stigande fosfatnivåer när man mäter det i blodprov. Vid kronisk njursvikt stiger alltså fosfat, men även andra rubbningar uppträder såsom minskad aktivering av vi­ tamin D och minskad kalknivå i blodet. Vid lätt till måttlig grad av njur­ svikt syns oftast inte dessa rubb­

INGELA FEHRMAN-EKHOLM

CECILIA ROSANDER

Professor emeritus, överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

Specialist i internmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

ningar via blodprover då kroppen korrigerar dem med bland annat ökad utsöndring av hormonet parathormon (PTH) från bisköldkörtlarna. Vid mer avancerad njursvikt blir rubbningar i fosfat- och kalkbalansen alltmer påtagliga. Dialyspatienter har nästan alltid avvikande kalk-, fosfatoch PTH-nivåer. Man vet att dessa rubbningar orsaker förkalkningar på många platser i kroppen – blodkärl och mjukdelar. Stigande PTH-nivå­ er påverkar nedbrytning av ben och detta kan ge smärta och ökar risk för benbrott vid uttalade fall. På din fråga om ett högt fosfatvär­ de kan orsaka värk är alltså svaret ja, men det är komplexa orsakssamband där inte fosfat enskilt kan förklara pro­ blemet. Det är också viktigt att uteslu­ ta andra orsaker till dina smärtor. Vid kronisk njursvikt rekommen­ deras att fosfatnivåerna ska ligga in­ om normala nivåer. Om de inte gör det är den första åtgärden att tillsam­ mans med en dietist se över vad man äter och därigenom minska det dagli­ ga fosfatintaget. Mycket fosfat finns i mejeripro­ dukter, läsk och konserveringsme­ del. När fosfatrestriktion via maten inte längre räcker till utan fosfat i blodet stiger finns det f lera sorters fosfatbindande läkemedel som tas vid måltid.

FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Cecilia Rosander

YOU &ME

NJURFÖRBUNDET

©

Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas- eller silvernjure tillverkad i Sverige!

ASO SAEED Vårdenhetsöverläkare, Njurmottagningen, Njurmedicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se

www.njurforbundet.se info@njurforbundet.se Drakenbergsg 6, 117 41 Stockholm, Sweden |+46-8-546 40 500

22

SMÅTT & GOTT

Njurfunk 3/2020

Spetsa öronen!

BOKCIR KLA!

Många känner en iver att diskutera böcker de jus t läst. Har du ingen i din omgivning att diskutera med? Då kan du gå med i en digital bo kcirkel och träffa nya läsvänner på bokcirkel.se

Bokprat i etern. Få boktips och fördjupningar i Lundströms Bokradio, Sveriges Radios litteratur­ program som sänds lör­dagar i P1. Författarmöten, lyrikläsningar, reportage och bokcirkel, med Marie Lundström och inbjudna gäster.

Läslust

Tänkvärt. När en vän behövde en njure ville Oskar Rickardsson donera sin. Det gick inte, men vännen fick sin transplantation 2017. Oskar är habiliteringspedagog, men skriver också böcker – om livet, och vad som verkligen är viktigt. Överskottet från försäljningen donerar han till Njurfonden. Se litenupplaga.se

Ny utgåva! Boken Personcentrering inom hälso- och sjukvård – från filosofi till praktik diskuterar begreppet personcentrerad vård, med erfarenheter från verkligheten. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman inleder med kapitlet Patientens röst. Redaktör Inger Ekman.

HALLÅ DÄR ... ….Erika Lindholm, saxofonist som uppträdde på Njurförbundets 50-års jubileum 2019 och strax efter festligheterna skulle transplanteras. Hur var det att uppträda på Njur­ förbundets 50-års jubileum? ­— För mig var det en ära att spela på Njurförbundets 50-års jubileum. Jag blev väl mottagen och kände verkligen att mitt saxofoninslag uppskattades.

Fantastiska Karin Gustavsson som är en kär familjevän valde att donera sin ena njure till mig. Själva transplantationen gick hur bra som helst och läkarna sa att jag hade fått en riktig supernjure med en fantastisk njurfunktion.

Hur gick transplantationen? ­— Efter festen lämnade jag mitt boende i Bergslagen och flyttade ner till Orust igen för att genomgå de sista förberedelserna inför transplantationen.

Hur ser framtiden ut? ­— I dagsläget är det väldigt lugnt med liveframträdanden på grund av Covid-19. Jag har precis kommit hem ifrån en tur i Småland där jag har fått

möjlighet att spela några konserter utifrån brasiliansk musik tillsammans med Fia Forslund som spelar marimba. Sen har jag även i sommar släppt ett album med mitt balkanband Mama Chajes Orkestrar. Under nästa år hoppas jag att det kommer att vara möjligt att förverkliga det internationella utbytesprojektet med Brasilien som jag haft i åtanke under det här året.

Foto: Johan Win gborg

Jag vill galoppera genom dina sorger och ta med dem ut ur dig

HÖSTMYS. Med en bok i knät har du aldrig tråkigt. När höstmörkret kryper inpå husknuten ger böcker både underhållning, tröst och förkovran.

Swedbank Humanfond – för dig som vill spara med både hjärna och hjärta.

Fonden placerar i företag som aktivt arbetar med miljö, mänskliga rättigheter och goda arbetsvillkor. Human­ fondens samarbetsorganisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättigheter, miljö, natur och forskning. När du placerar i fonden väljer du vilken ideell organisation du vill stödja. Fonden är Svanenmärkt.

Läs mer på swedbank.se/humanfond

Vi vill påminna om att historisk avkastning inte garanterar avkastning i framtiden. Värdet på fonder kan både minska och öka och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar som du har satt in. En fond med riskklass 6­7 kan på grund av sin sammansättning och använda förvaltningsmetoder minska och öka kraftigt i värde. Du hittar faktablad, informationsbroschyr och fondbestämmelser under respektive fond på swedbankrobur.se/fondlista eller hos din återförsäljare.

JA, jag vill bli medlem i Njurförbundet!

Frankeras ej. Njurförbundet

Njursjuk

Transplanterad

Donator

Stödmedlem

betalar portot.

Namn:................................................................................. Födelseår........ Adress:........................................................................................................ Postadress................................................................................................... Telefon:........................................................................................................ E-postadress:............................................................................................... Jag önskar bli medlem i Njurförbundets förening i:.................................... Sydsverige, Västsverige, Småland, Kalmar län, Sydöstra Sverige, Värmland, Örebro län, Sörmland, Stockholm, Gotland, Norra Mälardalen, Gävle-Dala, Jämtland-Härjedalen, Västernorrland, Västerbotten, Norrbotten. Du kan även anmäla dig på www.njurforbundet.se Enligt Dataskyddsförordningen (GDPR) art. 6 krävs laglig grund för hantering av personuppgifter. Vid ansökan om medlemskap i Njurförbundet är hantering i medlems­ system nödvändig och den lagliga grunden ska anses vara hantering genom avtal enligt GDPR art. 6.1.b. Genom vårt medlemsregister kan uppgift om din hälsa framgå vilket utgör en så kallad känslig personuppgift. Behandlingen av en sådan uppgift är dock laglig enligt GDPR art. 9.2 d). För mer information se www.njurforbundet.se.

SVARSPOST 20342104 110 01 STOCKHOLM

24

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2020

Västernorrland 30-årsjubilerar NJURFÖRENINGEN i Västernorrland firar i år 30-årsjubileum. Föreningen bildades 1990 genom att Allan Erixon, Bengt Näslund och K-G Eriksson träffades och bildade en förening som bröt sig ur Njursjukas förening i Norrland. Vilka framgångar är ni mest stolta över att ha uppnått under era 30-år? – Vi är stolta över att vi har en förening med högst andel medlemmar av antalet njursjuka i regionen i jämförelse med andra föreningar i landet. Sedan har vi ett väldigt bra samarbete med vården i regionen, säger K-G Eriksson, idag kassör i Njurföreningen Västernorrland. FIRANDET PÅ Hotell Höga kusten som var planerat med anledning av 30-års jubileumet har fått ställas in på grund av corona. Inför firandet har föreningen framställt ett litet häfte med sin historia nedtecknad av Allan Erixon, före detta ordförande. Den har föreningen nu istället tryckt upp och skickat till alla sina medlemmar.

ÅRSMÖTE I NORR BOTTEN 17 SEP TEM BER kl 13 har Njur förbundet Norrbotten sitt årsmöte i Sunderby på Sunderby folkhögskola utanför Luleå. Kaffe och smörgås erbjuds deltagarna som kommer sitta med avstånd till varandra .

ULLA EVENSSON NY VID RODRET ULLA EVENSSON är ny ordförande i Njurföreningen i Sörmland sedan maj månad 2020. Hur kom du först i kontakt med Njurförbundet? – Jag kom i kontakt med förbundet för ca 25 år sedan. Efter min transplantation 2008 blev jag mer intresserad av att engagera mig och hamnade efter en tid även I förbundsstyrelsen. Hur känns det att nu vara ordförande? – Det är smickrande och hedrande, och en smula skrämmande. Det finns mycket jag behöver lära mig! Men jag har god hjälp av mina styrelsekollegor! Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter? – Det här året har varit märkligt med tanke på den rådande pandemin. Vi hoppas kunna ordna ett medlemsmöte senare i höst. Tidigare har vi haft möten några gånger per år på olika ställen i regionen så att så många som möjligt haft möjlighet att vara med. Vad har ni för samarbete med njursjukvården? – Intresset från sjukvården har varit svalt men vi har nu kontakt med njuravdelningen i Eskilstuna som vi ska ha träffar med. Vi bör anordna möten med vården för att dela med oss av tankar, frågor och idéer. Samarbetet med den nya dialysavdelningen i Katrineholm har fungerat väldigt bra! Hur ser du på framtiden? – En stor fråga! För att överleva som förening gäller det att vi jobbar för att föra fram vårt program och allt vi gör så att vi kan rekrytera fler medlemmar. En av mina hjärtefrågor är att få igång samarbetet med sjukvården och därmed få kontakt med fler njursjuka och deras anhöriga. Det är viktigt att förmedla till de som blir sjuka och de anhöriga att det finns hopp!

Kalmar bjöd på sommartårtor

Text och foto: Rose-Marie Arnviken-Litbo

I JUNI MÅNAD överlämnade Njurföreningen i Kalmar län härliga sommartårtor till personalen på Njurenheten, Länssjukhuset, Kalmar. I år var det lite annorlunda då pandemin var på gång, då det var besöksförbud och föreningen istället fick överlämna tårtorna på parkeringsplatsen.

Karin Arvidsson, ledamot i Njurföreningen i Kalmar län överlämnade tårtan till sjuksköterskan Linda.

25 Sydöstra på safari efter årligt möte Text: Åsa Torstensson

SÖNDAGEN DEN 29 mars hade Njurförbundet Sydöstra Sverige sitt årsmöte på Sjögestad motell i Vikingstad. Sedvanliga mötesförhandlingar gicks igenom och kvällen avslutades sedan med middag och kaffe. På mötet diskuterades hur regionföreningen skulle göra med sin sommar­ resa. Medlemmarna som var med på mötet tyckte att föreningen skulle försöka genomföra den, allt under de regler och förordningar som nu gäller på grund av corona. LÖRDAGEN DEN 27 juni åkte ett tjugotal medlemmar, utspridda på en buss, på sommarresan till Skullaryds älgsafari. Där välkomnades föreningen av ägarna med kaffe o fralla och efter det så fick alla ta plats på två vagnar väl utspridda. Sedan gick färden genom hela parken och där fick medlemmarna se både kronhjortar, dovhjortar och älgar. Detta var en uppskattad resa av alla. Resan avslutade med att alla åt en bit mat i Aneby och sedan ett stopp med Stalpet, som är ett vattenfall i Aneby, innan resan styrdes hemåt igen.

REGIONNYTT

Njurfunk 3/2020

GÄVLE-DALAS ÅRSMÖTE LÖSTES BREVLEDES PÅ GRUND AV corona så kunde inte Njurförbundet Gävle-Dala ha sitt årsmöte i mars som det var planerat. Istället fick medlemmarna årsmötets dokument via post där de fick fylla i en något förkortad dagordning för årsmötet och sedan skicka tillbaka. Den 30 juli hade sedan styrelsen ett telefonmöte där de tog upp de 35 personernas röster till den ordinarie dagordningen för årsmötet. Samtidigt hade styrelsen ett konstituerande möte. STYRELSEN SOM valdes på mötet blev Britta Strandberg, ordförande, Olle Westling, vice ordförande, Janet Ohlslid sekreterare, Mikael Elfsberg kassör och Anita Lång medlemsansvarig. – Detta nya sätt att genomföra ett årsmöte på gick bra. Det gäller att hitta nya vägar för möten på grund av coronan, säger ordförande Britta Strandberg.

Presentkort till mottagningar Njurförbundet Gävle-Dala har skickat ett presentkort på ICA på 100 kronor per person till all personal på dialysen och njurmottagningar i regionen. – Då kan de använda pengarna som de vill till fikabröd eller till något annat. På så sätt går ju våra pengar till en del åter till regionerna, säger Britta Strandberg, ordförande i Njurförbundet Gävle-Dala.

Inställd konferens DEN SJÄTTE oktober skulle Njurföreningen i Kalmar län haft en Anhörigkonferens i Kalmarsalen men den har blivit inställd på grund av Folkhälsomyndighetens information om pandemin.

NJURFÖRBUNDET SYD kunde äntligen genomföra sitt årsmöte. Mötet hölls den 23 augusti på Statt hotell i Hässleholm. 14 personer deltog, varav sju deltagare från styrelsen.

26

FÖRBUNDSNYTT

Njurfunk 3/2020

Rapport visar skillnader Stora regionala skillnader i svensk njursjukvård visades i en ny rapport Njurförbundet släppte i augusti. Rapporten fick god uppmärksamhet i media. TEXT: SARA NORMAN

SOM REGEL får du som njursjuk god

vård i Sverige, oavsett var du bor. Det finns dock stora skillnader över landet, avslöjade en ny rapport från Njurförbun­ det i augusti. Rapporten togs fram i sam­ arbete med Svenskt Njurregister, SNR, och bygger på siffror från det svenska kvalitetsregistret. DET ÄR FÖRSTA gången förbundet

presenterat en rapport som åskådliggör siffrorna på ett lättillgängligt sätt, men planen är att fortsätta ge ut populärversio­ ner av SNR:s årsrapporter, för att upplysa

allmänheten och media om läget i svensk njursjukvård. I SAMBAND med att rapporten publicer­

ades bjöd Njurförbundet in till en digital pressträff, där förbundsordförande Håkan Hedman, styrelseledamot Henrik Eriksson och verksamhetschef Sara Norman svarade på frågor, samtidigt som ett pressmedde­ lande gick ut. Nyheten fick god spridning i lokalpress och radio. – Vi är mycket nöjda med rapporten som enligt min uppfattning är bland de bästa vi producerat i förbundet, säger Håkan Hedman.

FÖRBUNDSSTYRELSEN har haft sitt

första styrelsemöte efter sommaren den 14 augusti via Zoom. Bland annat beslutades att enligt Folkhälsomyndighetens rekom­ mendationer inte arrangera några fysiska träffar under resten av året, utan fortsät­ ta med digitala möten. Beslutet påverkar höstens ordförandemöte såväl som aktivi­ teter för Ungdomsgruppen och Barn- och föräldragruppen. Datum för kommande styrelsemöten är 6 oktober, 13 november och 10 december. Höstens ordförandemöte blir den 14 no­ vember via Zoom.

Stämma 2021

MOT NYA UPPDRAG

Datum för nästa års förbundsstämma blir den 18 april. Stämman förläggs till Göteborg söndagen efter Nationella Njurkonferensen, som skjutits upp på grund av coronapandemin

Njurförbundet har från och med i år en rådsrepresentant i Läke­medelsverkets patient- och konsumentråd. Det är styrelseledamot Mojgan Kashi från Uppsala. Uppdraget varar i tre år. Rådet har sitt första möte i oktober. Mojgan Kashi sitter även i E-hälsomyndighetens referensgrupp för patient.

27 ❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Rose Marie Arnviken Litbo Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

KONTAKT

Njurfunk 3/2020

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866

Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Gunnar Wisén Tel. 070-370 31 60 • E-post: gunnarwisen@gmail.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356

Rebecca Cross Erik Zetterman Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef Patricia Scinyovszky, administrativt ansvarig Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Frida Gumpert Herlofson, fondkoordinator Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N  jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Per Zimmerman Tel 019-14 62 17 • E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN I SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond Bg. 5417-188 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET KALMAR LÄN • Ordf. Claes-Göran Molldén Tel. 073-775 97 96 • E-post: mia@litbo.org • Bg. 5128-7308 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316  67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm

Är det sant att halva ens gamla liv tar slut när man blir dialyspatient? ADRIANO

APD och vitalitet

SILVANO

APD och oberoende

JOHAN

’n roll

CAPD och rock

NORBERT HHD och frihet

ERNA

CAPD och entusiasm

ANDREAS

APD och ansvar

NEJ!

DET ÄR INTE SANT!

Se dokumentärerna om våra hemdialyspatienter på: www.freseniusmedicalcare.se

Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna E-post sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se