Bijkomende nuttige informatie Palliatieve zorg Palliatieve zorg is zorgen voor kwaliteit van leven
Palliatieve zorg is vooropstellen wat voor de mens belangrijk is
Het woord ‘palliatief’ komt van het Latijnse werkwoord ‘palliare’ en betekent ‘een mantel omdoen’ of ‘omringen, bekleden’. Palliatie omringt je dus met zorg. Een van de belangrijke kenmerken van die zorg is het zo goed mogelijk bestrijden van de klachten en problemen die het gevolg zijn van een ongeneeslijke aandoening. Wie vrij is van pijn en ongemak geniet meer van mooie momenten. En dat geldt ook voor de familie, die alvast één zorg minder heeft.
De ene mens met een palliatieve aandoening wil nog maximaal inzetten op wat mogelijk is. Dat is helemaal oké. Voor de andere mens hoeft het allemaal niet meer. Wellicht heeft hij vooraf al aan een negatieve wilsverklaring gedacht en zal hij vragen om medische handelingen af te bouwen. Ook dat is prima. Het hoeft niet eens het ene of het andere te zijn. Zolang de patiënt zelf kan aangeven wat hij wil, is dat wat wel of niet zal gebeuren. En in het andere geval zal de vertegenwoordiger er – al dan niet met behulp van een afdwingbare negatieve wilsverklaring – op toezien dat de wil van de patiënt gerespecteerd wordt.
Heel erg jammer is dat veel mensen denken dat ‘palliatief’ gelijk staat aan ‘terminaal’. Alsof het etiketje ‘palliatief’ betekent dat er van het leven helemaal niets meer overschiet. En dat is niet zo. Eigenlijk komt elke ziekte die niet meer te genezen is in aanmerking voor een palliatieve behandeling. Een diabetespatiënt bijvoorbeeld is niet geneesbaar, maar kan wel heel goed palliatief – met insuline – behandeld worden waardoor zijn levensduur niet wordt aangetast. Wat vooral jammer is, is dat mensen waardevolle ondersteuning missen omdat ze palliatieve zorg gelijkstellen aan terminale zorg. Dat geldt trouwens niet enkel voor patiënten en hun familie. Ook voor artsen en zorgverstrekkers is het vaak nog moeilijk om de woorden ‘palliatieve zorg’ uit te spreken. Ze voelen zich er ongemakkelijk bij. Of ze hebben de indruk dat ze daarmee een soort doodvonnis uitspreken en alle hoop ontnemen. Terwijl dat niet zo hoeft te zijn. Meestal integendeel.
“Eigenlijk was ik niet klaar voor ‘palliatieve zorg’, ik heb het afgehouden. Toen het onvermijdelijk
Palliatieve zorg is trouwens meer dan pijnbestrijding en comfortzorg. Het gaat ook over emotionele, psychosociale en existentiële ondersteuning. De psycholoog van het support team in het ziekenhuis zal bijvoorbeeld ook luisteren naar waar je het emotioneel moeilijk mee hebt. Ook de medewerkers van de equipes voor palliatieve thuiszorg besteden daar veel aandacht aan. Ze maken tijd om te luisteren naar wat je bezighoudt en geven je richting, zoeken samen met jou naar een antwoord of helpen je om zelf het antwoord te vinden. Palliatieve zorgverleners zijn opgeleid om mee te gaan in wat voor jou belangrijk is. Dit geldt voor jou, als patiënt, maar ook voor alle mensen die rond de patiënt staan. Ook als mantelzorger, partner, kind of ouder heb je vaak nood aan een luisterend oor of advies. Bijvoorbeeld over hoe je je geliefde nog beter kan ondersteunen, hoe je je eigen emoties nog meer een plek kan geven, hoe je een lastige situatie zou kunnen aanpakken, hoe je een beter zicht kan krijgen op wat er in het ziekteproces nog allemaal te gebeuren staat …
werd dat jullie kwamen, was er zo snel zoveel vertrouwen. Ik vraag me af wat ik heb gemist, ik wou dat ik jullie vroeger had toegelaten …” 12 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 12
13/07/2021 12:38
