Bijkomende nuttige informatie

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorgen voor kwaliteit van leven

Het woord ‘palliatief’ komt van het Latijnse werkwoord ‘palliare’ en betekent ‘een mantel omdoen’ of ‘omringen, bekleden’. Palliatie omringt je dus met zorg. Een van de belangrijke kenmerken van die zorg is het zo goed mogelijk bestrijden van de klachten en problemen die het gevolg zijn van een ongeneeslijke aandoening. Wie vrij is van pijn en ongemak geniet meer van mooie momenten. En dat geldt ook voor de familie, die alvast één zorg minder heeft.

Heel erg jammer is dat veel mensen denken dat ‘palliatief’ gelijk staat aan ‘terminaal’. Alsof het etiketje ‘palliatief’ betekent dat er van het leven helemaal niets meer overschiet. En dat is niet zo. Eigenlijk komt elke ziekte die niet meer te genezen is in aanmerking voor een palliatieve behandeling. Een diabetespatiënt bijvoorbeeld is niet geneesbaar, maar kan wel heel goed palliatief – met insuline – behandeld worden waardoor zijn levensduur niet wordt aangetast.

Wat vooral jammer is, is dat mensen waardevolle ondersteuning missen omdat ze palliatieve zorg gelijkstellen aan terminale zorg. Dat geldt trouwens niet enkel voor patiënten en hun familie. Ook voor artsen en zorgverstrekkers is het vaak nog moeilijk om de woorden ‘palliatieve zorg’ uit te spreken. Ze voelen zich er ongemakkelijk bij. Of ze hebben de indruk dat ze daarmee een soort doodvonnis uitspreken en alle hoop ontnemen. Terwijl dat niet zo hoeft te zijn. Meestal integendeel.

“Eigenlijk was ik niet klaar voor ‘palliatieve zorg’, ik heb het afgehouden. Toen het onvermijdelijk werd dat jullie kwamen, was er zo snel zoveel vertrouwen. Ik vraag me af wat ik heb gemist, ik wou dat ik jullie vroeger had toegelaten …” Palliatieve zorg is vooropstellen wat voor de mens belangrijk is De ene mens met een palliatieve aandoening wil nog maximaal inzetten op wat mogelijk is. Dat is helemaal oké. Voor de andere mens hoeft het allemaal niet meer. Wellicht heeft hij vooraf al aan een negatieve wilsverklaring gedacht en zal hij vragen om medische handelingen af te bouwen. Ook dat is prima. Het hoeft niet eens het ene of het andere te zijn. Zolang de patiënt zelf kan aangeven wat hij wil, is dat wat wel of niet zal gebeuren. En in het andere geval zal de vertegenwoordiger er – al dan niet met behulp van een afdwingbare negatieve wilsverklaring – op toezien dat de wil van de patiënt gerespecteerd wordt.

Palliatieve zorg is trouwens meer dan pijnbestrijding en comfortzorg. Het gaat ook over emotionele, psychosociale en existentiële ondersteuning. De psycholoog van het support team in het ziekenhuis zal bijvoorbeeld ook luisteren naar waar je het emotioneel moeilijk mee hebt. Ook de medewerkers van de equipes voor palliatieve thuiszorg besteden daar veel aandacht aan. Ze maken tijd om te luisteren naar wat je bezighoudt en geven je richting, zoeken samen met jou naar een antwoord of helpen je om zelf het antwoord te vinden. Palliatieve zorgverleners zijn opgeleid om mee te gaan in wat voor jou belangrijk is. Dit geldt voor jou, als patiënt, maar ook voor alle mensen die rond de patiënt staan. Ook als mantelzorger, partner, kind of ouder heb je vaak nood aan een luisterend oor of advies. Bijvoorbeeld over hoe je je geliefde nog beter kan ondersteunen, hoe je je eigen emoties nog meer een plek kan geven, hoe je een lastige situatie zou kunnen aanpakken, hoe je een beter zicht kan krijgen op wat er in het ziekteproces nog allemaal te gebeuren staat …

“Vroeger dacht ik dat jullie team vooral uit psychologen bestond die je kwamen vertellen hoe sterven nu eigenlijk in mekaar zat en hoe je er moest mee omgaan. Niets is minder waar. Moeke zou dat ook niet gewild hebben. Dit hebben jullie perfect aangevoeld. Wat jullie wel gedaan hebben, is ons op ons gemak gesteld, onze vragen beantwoord en vooral naar oplossingen gezocht. En niet te vergeten, ons gezegd dat wat we deden, goed was.”

Palliatieve zorg en euthanasie

Er zijn ook mensen met een ongeneeslijke aandoening die het verder leven niet meer zien zitten, ook al zijn er nog mogelijkheden. Zij vinden de kwaliteit van hun leven zo laag dat het niet meer hoeft. Ook palliatieve zorg hoeft voor hen niet meer, ze willen geen ‘mantel van zorg’ meer.

Je kan dan kiezen voor een zelfbepaald levenseinde of ‘euthanasie’. Zoals je eerder in deze brochure al kon lezen, kan je pas voor euthanasie kiezen in overleg met je arts en als je vraag aan alle wettelijke voorwaarden voldoet. Je bent dan grondig geïnformeerd en je hebt goed nagedacht.

Je kan voor euthanasie kiezen in elke fase van je palliatieve aandoening, ook al heb je eerder voor een palliatieve zorgbegeleiding gekozen. We herhalen dat je de vraag naar euthanasie niet meer kan stellen wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. En dat er een procedure met een wachttijd is wanneer je niet terminaal ziek bent, bijvoorbeeld omdat je lijdt aan een psychiatrische aandoening of een aandoening zoals multiple sclerose (MS) of een beginstadium van de ziekte van Alzheimer waarmee je nog lang kan leven. Het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie

Euthanasie is ook niet te verwarren met palliatieve sedatie. Euthanasie is een actieve vorm van levensbeëindiging, bijvoorbeeld door het geven van een spuitje waardoor het overlijden kort daarna volgt.

Palliatieve sedatie is een soort kunstmatig coma die door medicatie wordt uitgelokt. De patiënt krijgt zoveel medicatie als nodig om die slaap te bereiken. Het doel is niet om het overlijden te versnellen. De bedoeling is om geen last meer te hebben van pijn en ongemak die op geen enkele andere manier nog onder controle kan worden gebracht. Het moment van overlijden is dan ook niet te voorspellen. Palliatieve sedatie gebeurt enkel in een terminale fase van de ziekte en duurt dus meestal niet veel langer dan een paar dagen of een week.

In de praktijk is het meestal de arts die voorstelt om palliatieve sedatie te starten. Een arts zal nooit euthanasie voorstellen. Dat kan enkel op vraag van de patiënt én die kan dat ook doen in een niet-terminale fase van de ongeneeslijke aandoening.

Partners in palliatieve zorg, euthanasie en andere beslissingen

LEIF

LEIF beantwoordt je vragen en/of verwijst je door naar andere partners. Zo hoef je zelf niet te zoeken wie je nog verder zou kunnen helpen. De LEIFartsen zijn helemaal vertrouwd met de wet patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie. Ze respecteren de wil van de patiënt en zien palliatieve zorg, euthanasie en de andere beslissingen als gelijkwaardige keuzes. Daarom worden ze vaak door de behandelend arts ingeroepen als tweede en derde arts tijdens een euthanasieprocedure. Let wel, LEIFartsen zijn geen ‘euthanasie-artsen’. Zij geven advies. In principe is het de eigen arts die de euthanasie uitvoert. Heel wat LEIFartsen maken ook deel uit van de begeleidingsequipe van een Netwerk Palliatieve Zorg.

LEIF organiseert over heel Vlaanderen en Brussel ook LEIFpunten. Daar kan je terecht voor correcte en neutrale informatie over alle mogelijke beslissingen bij het levenseinde. Omdat goed geïnformeerde burgers en patiënten beter in staat zijn om te verwoorden wat ze wel of niet langer willen. Je kan er ook terecht voor het samen opmaken van wilsverklaringen.

De lijst en contactgegevens van de LEIFpunten vind je terug op p. 26 van deze brochure. Of surf naar www.leif.be of bel de LEIFlijn op 078 15 11 55. Netwerken palliatieve zorg Er zijn in Vlaanderen en Brussel 15 Netwerken palliatieve zorg / Palliatieve thuiszorgequipes. Je vindt er een team van palliatief deskundige medewerkers én een team van vrijwilligers die je thuis kunnen ondersteunen. Samen met jou en je zorgverstrekkers zullen ze ervoor zorgen dat jullie de zorg voor de zieke persoon thuis kunnen blijven opnemen. Want dat is wat de meeste mensen willen, thuis sterven, in hun eigen vertrouwde omgeving.

Je kan de Netwerken/Equipes rechtstreeks contacteren of via je arts. Je vindt het Netwerk Palliatieve Zorg van jouw regio terug op p. 26-27 van deze brochure.

Gespecialiseerde zorg in voorzieningen Elk ziekenhuis en woonzorgcentrum heeft een gespecialiseerd palliatief team dat je kan ondersteunen. Sommige ziekenhuizen hebben ook een palliatieve eenheid. Daar kan je terecht wanneer het thuis niet meer lukt, terwijl het ook niet zinvol meer is om op een gewone verpleegeenheid te verblijven. Een palliatieve eenheid heeft een veel meer huiselijke sfeer en vaak ook uitgebreide mogelijkheden, bijvoorbeeld langere bezoekuren, mee verblijven op de kamer ...

Daarnaast zijn er ook gespecialiseerde supportieve en palliatieve dagcentra waar patiënten terechtkunnen voor opvang of gewoon sociaal contact onder lotgenoten.

ULteam als steunpunt Je zit met heel concrete vragen over je levenseinde en je kan er nergens mee terecht. Of je vindt bijvoorbeeld geen gehoor voor je vraag naar euthanasie. Of jouw (huis)arts wil jou voor een bijkomend advies doorverwijzen.

Dan kan je een afspraak maken bij ULteam dat helpt bij het uitklaren van complexe levenseindevragen op tel 078 05 01 55 (www.ulteam.be). Het belang van de apotheker Vergeet niet dat je ook bij je vertrouwde apotheker terechtkan voor advies. De apotheker voert niet alleen het voorschrift van de arts uit maar kan hierbij ook belangrijke raad geven (bv. rond pijnmedicatie).

De belangrijke rol van mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve zorg De zorg voor ernstig zieken valt in de eerste plaats op de schouders van de familie en/of directe omgeving, de mantelzorgers.

Daarnaast zijn er ook heel wat vrijwilligers die graag bijspringen. Zij nemen de rol van de professionelen niet over, maar hebben hun eigen taak. Dankzij hen is het haalbaar een totale mantelzorg te bieden, die veel verschillende vormen kan aannemen: het delen van levensverhalen, het helpen bij maaltijden, vervoer, ontspanning, opvang. Zelfs wanneer er genoeg professionele zorgverleners zijn, blijven ze belangrijk. Door hun inzet voor mensen die ernstig ziek zijn, houden ze het debat over omgaan met ziekte, lijden en sterven levend.

Bijkomende voorzieningen

Premies, palliatief verlof en andere ondersteunende maatregelen Er bestaan voor de palliatieve patiënt en familie andere vormen van steun die de thuiszorg kunnen vergemakkelijken, zoals een palliatieve thuiszorgpremie, het palliatief thuisverplegingsforfait, de kwijtschelding van het remgeld van de huisarts en kinesitherapeut, het palliatief verlof, loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand, tijdskrediet, mantelzorgtoelage. Zie voor verdere inlichtingen www.leif.be. Zorgvolmacht Door een zorgvolmacht kan je iemand de bevoegdheid geven om zaken voor jou te regelen wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. Vaak gaat het over zaken die met je vermogen te maken hebben, zoals wanneer er kosten moeten gemaakt worden voor werken aan het dak van je woning, of om een woning te kunnen verkopen. Doordat je iemand de opdracht geeft om die zaken voor jou te regelen, bescherm je je familie tegen moeilijke discussies en zelfs rechtzaken.

Een zorgvolmacht kan ook gaan over persoonlijke zaken. Zo kan je bijvoorbeeld aangeven in welk woonzorgcentrum je wilt verblijven als dat nodig zou worden, of wie een voorziening mag zoeken die aan je wensen of financiële mogelijkheden voldoet. Je kan aangeven welke arts je moet behandelen, welke thuisverpleging de toegang tot je huis moet krijgen, wat er met je huisdier gebeurt wanneer je niet langer thuis kan verblijven. Net zoals de negatieve wilsverklaring voor medische interventies, kan deze zorgvolmacht zorgen voor gemoedsrust voor later.

Het aanduiden van een volmachthouder is een bewuste keuze. Dat betekent dat je wilsbekwaam moet zijn wanneer je een zorgvolmacht opstelt. Je kan een volmacht geven voor alle beslissingen, of voor een specifiek onderwerp. Je kan één volmachthouder aanduiden, of meerdere volmachthouders in een bepaalde volgorde, bijvoorbeeld voor het geval de eerste persoon zelf wilsonbekwaam wordt of overlijdt.

De zorgvolmacht wordt vaak samen met een notaris opgesteld. Je volmacht moet wel geregistreerd worden om geldig te zijn.

Meer informatie vind je op www.notaris.be/ervenschenken/beheren/de-zorgvolmacht.

Praten over ongeneeslijk ziek zijn, over sterven en rouwen.

Praten over sterven voelt voor veel mensen niet comfortabel aan

In onze westerse cultuur hebben we over het algemeen een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven en rouwen. We lopen er graag in een boogje omheen. En toch hebben we er op een bepaald moment in ons leven allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar ziek of iemand in de familie, iemand in de buurt.

Waarom is praten over ziek zijn, sterven en rouwen zo moeilijk? Of waarom maken we het soms zo moeilijk? Bij heel wat Afrikaanse volkeren wordt het leven van de overledene gevierd en wordt er gedanst, gemusiceerd, gezongen. En als er gehuild wordt, zouden wij dat bijna theatraal noemen. Hindoes zijn blij dat de ziel bevrijd is en in een beter leven kan terugkeren, opnieuw kan geboren worden. De manier waarop we omgaan met lijden, sterven en rouwen wordt met andere woorden heel erg gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere overtuigingen.

Ze wordt ook gekleurd door ons karakter en de manier waarop we zelf naar het leven kijken. De ene mens praat honderduit over zijn emoties, de andere mens is een gesloten boek. De ene mens wil de ander niet lastigvallen met zijn problemen, de ander wil en zal gewoonweg alles alleen oplossen. De ene wil zo graag helpen en alles doen om de pijn van de ander te verzachten, de ander heeft schrik nog meer verdriet te veroorzaken door erover te beginnen praten. We zijn allemaal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig woorden geleerd om te praten over lastige en heftige emoties. Vaak durven we er gewoon niet aan beginnen. Maar iemand die zwaar ziek of stervend is, leeft nog wel Er is ook een keerzijde aan de medaille. Iemand met een palliatieve aandoening verwoordde het zo: “Mijn vrienden zijn één na één weggebleven, ze durven met mij niet meer praten. Het lijkt wel alsof ik nu al dood ben.” In een koppel zegt de man “Ik weet dat het niet goed gaat met mij, ik voel het, maar ik wil mijn vrouw en kinderen niet ongerust maken, dus ik zwijg er liever over”. Zijn vrouw zegt “De diagnose is niet goed, hij heeft niet lang meer, maar we hebben de dokter gevraagd om dat niet zo scherp te stellen. Hij mag vooral zijn hoop niet verliezen.” En zo geraken we elkaar kwijt, laten we elkaar in de steek. Net op het moment dat de kwaliteit van nog samen kunnen leven zo belangrijk is, lopen we weg van dat ‘samen zijn’. Uit goedbedoelde angst om elkaar te kwetsen bijvoorbeeld.

Het is vooral belangrijk om heel goed te beseffen dat elk mens heel anders omgaat met dezelfde situatie. We denken soms dat we weten hoe het voor de ander is, maar meestal is dat niet echt zo. We geven daar vaak vooral onze eigen invulling aan. Beter is vragen te stellen naar hoe de ander de situatie ervaart en beleeft. En soms ook om gewoon te aanvaarden dat de ander het er niet over wil hebben, ook al zouden we dat zelf zo graag willen. Belangrijk is wel om zeker te zijn dat we daarbij de nood van de ander respecteren en niet weglopen van onze eigen onzekerheid.

Je voorbereiden op een gesprek Wanneer je het onwennig vindt om een gesprek aan te gaan en je tegelijk ook de ander niet in de steek wilt laten, denk dan eens na van waar je onwennigheid komt.

• Ik vind het lastig om mensen te zien lijden of sterven, omdat ik de pijn niet kan oplossen en het sterven niet kan tegenhouden. • Ik ben bang om overspoeld te worden door heftige emoties van verdriet of kwaadheid, omdat ik daar zelf geen weg mee weet. • Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te doen door erover te spreken. • Ik vind de juiste woorden niet, ik weet niet wat ik moet zeggen. • Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden … want het doet me denken aan iets wat ik zelf heb meege- maakt en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet. • Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je onwennigheid …

En denk daarna eens na over wat de ander nodig zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in rouw.

• Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet

‘verplichten’ om te komen als ze niet durven. • Ik ben bang, kwaad, ongerust … en zou zo graag willen dat iemand mij eens uitnodigt om daarover te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen al zoveel voor mij. • Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel energie. Ik voel me nog meer alleen. • Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na verloop van tijd.

Zou het niet fijn zijn hiermee te experimenteren? Een paar voorbeelden die je kan uitproberen:

• Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat en tegelijk vind ik dat moeilijk. Ik weet dat het niet goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen? • Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk wil ik je niet in de steek laten. Waar zou je iets aan hebben? • Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je? • Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat.

Klopt dat? Is er dan iets anders waar je het over wilt hebben of wat we samen kunnen doen?

Omgaan met heftige emoties Het kan zijn dat je door de omstandigheden geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie, frustratie en onmacht … Die emoties komen zowel voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn, weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van emotionele automatische piloot. Ongeneeslijk ziek worden en sterven is onbekend terrein. En je hebt maar één kans om het ‘goed’ te doen. Dat zet mensen in crisis nog meer onder druk.

Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld.

Probeer deze eens:

• Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo boos?

Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig, daar kunnen we alleen maar naar luisteren.

Misschien is de kwaadheid een manier om de angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken, een videoboodschap opnemen, een levensverhaal neerschrijven. • Je kan ook andere emoties die je denkt te merken bevragen. Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang, onrustig of onzeker?

De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige kan dan misschien uitleggen wat er in het ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te verhogen en de angst weg te nemen. Wanneer je zelf ondersteuning kan gebruiken om met je eigen emoties om te gaan, zijn er heel wat mensen die je hierbij ook professioneel kunnen ondersteunen. Praat erover met je arts, met de palliatief referent die er is in elk ziekenhuis en woonzorgcentrum. Of doe beroep op de palliatief deskundig verpleegkundige van het palliatieve thuiszorgteam van je regio.

Ook een psycholoog kan je hierin ondersteunen.

Omgaan met rouw Over rouw is al heel veel gezegd en geschreven. Het is belangrijk om ook hier te beseffen dat een rouwproces voor iedereen anders verloopt. Er is niet één rouwtraject. Er staat ook geen tijd op rouwen. En rouwen gaat al helemaal niet over ‘loslaten’ zoals zo vaak wordt gezegd. Het gaat eerder over verbinding houden met iemand die er niet meer is. Het gaat over verder leven en toch ook herinneren en missen.

Er zijn ook rouwgroepen en rouwtherapeuten die je hierin kunnen ondersteunen.

* http://www.missingyou.be * http://www.awel.be

Kinderen en jongeren betrekken Voor veel mensen is het niet zo duidelijk of je kinderen en jongeren nu net moet afschermen voor heftige emoties van verdriet en verlies, dan wel of je ze er net bij moet betrekken.

Omdat het belangrijk is dat mensen zich weer meer op hun gemak leren voelen in het omgaan met moeilijke emoties, stellen we voor om kinderen toch te betrekken. Zo leren ze van jongs af aan dat ziek zijn, afscheid nemen en sterven onderdeel zijn van het leven. Vroeger, toen generaties nog dichter bij elkaar woonden en mensen meer thuis stierven in plaats van in woonzorgcentra of ziekenhuizen, was doodgaan minder taboe dan vandaag. Door kinderen niet uit te sluiten op moeilijke momenten, helpen we hen om met deze thema’s om te kunnen gaan wanneer ze zelf volwassen worden. Natuurlijk betrek je kinderen en jongeren wel op een manier die begrijpelijk voor hen is en op hun tempo.

Ook over het betrekken van kinderen en jongeren is er al heel wat gezegd en geschreven. De meeste scholen hebben trouwens een vorm van beleid en/of aandachtspunten ter ondersteuning van leerlingen die thuis met een palliatieve situatie of een overlijden te maken hebben. Vraag daar zeker naar.

* ‘De meest gestelde vragen over kinderen en de dood’ (Riet Fiddelaers-Jaspers, 2019) * ‘Kinderen helpen bij verlies. Een boek voor al wie van kinderen houdt’ (Manu Keirse, 2020) * ‘Rouw bij kinderen en jongeren. Over begeleiden van verliesverwerking’ (Mariken Spuij, 2017) Voorafgaande zorgplanning Zoals je eerder in deze brochure kan lezen, kan je heel wat beslissingen nemen bij het levenseinde. Wanneer je met deskundigen in palliatieve zorg spreekt, vertellen ze over het verschil in kwaliteit van leven bij mensen die vooraf met elkaar over hun zorgwensen hebben gesproken. In crisis gaat het vaak over moeilijke beslissingen, zeker wanneer de persoon met een palliatieve aandoening niet meer voor zichzelf kan spreken, bijvoorbeeld door dementie. De vraag of een behandeling al dan niet nog moet worden opgestart, kan voor heel veel spanning zorgen. Omdat de familie niet weet wat de persoon zou gewild hebben, of omdat de familieleden van mening verschillen.

Je kan dus – zelfs al ben je helemaal nog niet ziek – best wel dit gesprek aangaan met je omgeving. Omdat je wilt dat je naasten weten wat je wilt in het geval je ongeneeslijk ziek wordt en het zelf niet meer kan zeggen. Zodat je zeker bent dat jouw wil gerespecteerd wordt. Zodat je zeker bent dat zij deze moeilijke beslissingen niet in jouw plaats moeten nemen. Of gewoon om te zeggen dat je er alle vertrouwen in hebt dat zij op het juiste moment de juiste beslissingen zullen nemen, en dat dat is wat je wilt.

Omgekeerd geldt ook dat je het gesprek met naasten kan aangaan, zodat je weet wat ze zouden willen in het geval ze dit zelf niet meer kunnen aangeven. Zodat je ook voor jezelf die rust hebt.

Want ook al is voorafgaande zorgplanning vaak een emotioneel en dus voor veel mensen een lastig thema, we stellen echt wel vast dat het voor rust zorgt eens de dingen besproken zijn. Daardoor komt er weer plaats voor voluit leven. Of zoals een groep senioren het zei: “We zouden eigenlijk willen dat onze kinderen weten wat we belangrijk vinden, maar ja, het is zo moeilijk bespreekbaar. Zij willen ons niet horen spreken over doodgaan!” Terwijl in een andere groep, leeftijd van de kinderen van de senioren, eenzelfde verzuchting klonk: “Eigenlijk zouden we van onze ouders willen weten wat ze belangrijk vinden als ze ongeneeslijk ziek worden. Maar ja, je kan daar toch maar moeilijk over beginnen…”

Probeer misschien deze eens:

• Wanneer er iemand is gestorven en iemand zegt

“Zo zou ik toch niet willen eindigen…”, durf dan de vraag stellen “Wat zou voor jou dan belangrijk zijn in die situatie?”. • Als iemand op bezoek is geweest bij iemand met dementie en zegt: “Dat is me toch iets, daar zo zitten de hele dag, dat is toch geen leven…”, durf dan de vraag te stellen: “Stel dat je zelf dement zou worden, wat zou voor jou dan belangrijk zijn?”.

Je zou verrast zijn tot welke mooie gesprekken je dan kan komen.

Bij een goede voorafgaande zorgplanning is het belangrijk de genomen beslissingen ook te bevestigen in schriftelijke wilsverklaringen zodat hiermee duidelijk en zonder twijfel rekening kan gehouden worden wanneer je niet meer aanspreekbaar bent.

Alle correcte wettelijke wilsverklaringen vind je hier: www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning