palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Maak
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 1
13/07/2021 12:38
Inhoud Voorwoord 3 Voorwoord Wim Distelmans
4
Inleiding 5 Je kan pas goed beslissen wanneer je goed geïnformeerd bent
5
Wat doe je hiermee in de praktijk?
6
Tot slot 11 Bijkomende nuttige informatie 12 Toelichting bij de voorafgaande wilsverklaringen 24 Lichaam schenken aan de wetenschap: lijst van de universiteiten 25 Je bent niet alleen: zij dachten er ook al over na
29
Colofon ACTIE PALLIATIEVE ZORG wordt gesteund door de vzw LEIF. Deze brochure kwam tot stand door W.E.M.M.E.L., expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’ (Forum Palliatieve Zorg en LEIF) en het Netwerk Levenseinde. LEIF is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat. Je kan terecht op de LEIFlijn voor alle vragen rond palliatieve zorg, beslissingen bij het levenseinde (zoals palliatieve sedatie en euthanasie), uitklaren van complexe levenseindevragen, omgaan met rouw, betrekken van kinderen en jongeren bij palliatieve zorg, voorafgaande zorgplanning … LEIFlijn: 078 15 11 55 - www.leif.be - info@leif.be LEIFkaart: gratis aan te vragen met het formulier op p. 31 of online: www.leifkaart.nu
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 2
© Uitgeverij Politeia nv Keizerslaan 34 1000 Brussel Tel. (02) 289 26 10 Fax (02) 289 26 19 info@politeia.be www.politeia.be Niets in deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/ of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
13/07/2021 12:38
Voorwoord
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 3
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 3
13/07/2021 12:38
Voorwoord Beste lezer, Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die niet meer gaan genezen. In Vlaanderen en Brussel is deze zorg ruim beschikbaar en behoort wereldwijd zelfs tot de wereldtop. Desondanks is palliatieve zorg onvoldoende gekend, vooral bij de bevolking, maar ook bij sommige zorgverleners. Hierdoor wordt palliatieve zorg nog te laat of zelfs nooit ingeroepen. Ook omdat bij velen onder ons palliatief gelijk staat met sterven en dood. En daar willen we liefst niet mee te maken hebben. Terwijl palliatieve zorg ook kan wanneer je nog véél jaren voor je hebt. Palliatief staat immers tegenover curatief of geneesbaar. Wanneer je niet meer geneesbaar bent, ben je dus palliatief. Vandaag is suikerziekte ongeneeslijk. Maar dankzij goede (palliatieve) aanpak kan iemand met diabetes even lang leven als iemand die niet suikerziek is. Palliatieve zorg is vooral gericht op het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die ongeneeslijk zijn (geworden). Maar het taboe over palliatieve zorg blijft voorlopig aanwezig. En daardoor bestaat er nog te veel vermijdbare ellende. Daar willen we van af. We horen immers nog te vaak: ‘Had ik maar eerder geweten wat er dankzij palliatieve zorg allemaal kan …’ Heel deze problematiek werd uitvergroot door de corona-crisis en bevestigd door ‘Het Palliatief debat’ van Kom op tegen Kanker, waarin men aandringt op actie en samenwerking. De ACTIE PALLIATIEVE ZORG neemt de uitgestoken hand aan, wil de krachten bundelen en allerhande versnippering tegengaan. Het kwam er op initiatief van enkele netwerken palliatieve zorg, geruggesteund door LEIF. Actie Palliatieve Zorg wil vooreerst iedereen goed informeren en ondersteunen. Vandaar al deze nieuwe, praktische brochure die alle mogelijkheden van palliatieve zorg toelicht en ook op wat kan bij het levenseinde, mét respect voor wat mensen zelf verkiezen. Je kan pas goed beslissen wanneer je over alle informatie beschikt. In de brochure staat ook een link naar alle wettelijk correcte wilsverklaringen en je vindt er tips over hoe je een moeilijk gesprek kan voeren. De brochure helpt iedere gemeente en organisatie op weg om iedereen die met een ongeneeslijke aandoening te maken krijgt grondig én objectief te informeren. Met vriendelijke groeten, Namens de ACTIE PALLIATIEVE ZORG, Wim Distelmans Voorzitter LEIF vzw en Forum Palliatieve Zorg vzw
4 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 4
13/07/2021 12:38
Inleiding Voor velen onder ons komt er een moment in het leven waarop we niet meer te genezen zijn, maar waarop er op medisch vlak nog wel wat kan gebeuren. Dat kunnen behandelingen zijn die ons langer laten leven. Het kunnen ook medische handelingen zijn die er vooral voor zorgen dat we pijnvrij zijn en een levenseinde zonder vermijdbare ellende tegemoet gaan. Het is dus belangrijk om na te denken over wat je wel of niet (meer) wilt. Er zijn ook heel wat mensen die je hierin kunnen en willen ondersteunen. Je arts om te beginnen. Maar ook andere zorgverleners in de (palliatieve) thuiszorg (zie p. 14-15), medewerkers van het ziekenhuis of woonzorgcentrum. En vergeet vooral ook niet je familie of vrienden. Het is vaak een hele geruststelling als je weet dat je arts en je naasten je grenzen en je wensen kennen en die geruststelling geldt ook voor hen. Door met hen te overleggen kan je niet alleen je huidige zorg plannen maar ook de zorg voor in de toekomst, wanneer je zelf niet meer aanspreekbaar zou zijn. Dit laatste heet ‘voorafgaande zorgplanning’. En door je beslissingen ook op papier te zetten onder de vorm van een voorafgaande schriftelijke ‘wilsverklaring’, neem je zelf de verantwoordelijkheid voor beslissingen die anders andere mensen moeten nemen, mocht je later niet meer in staat zijn te beslissen.
De juiste beslissingen nemen: zowel nú als voor later Dit magazine bevat alle informatie die je nodig hebt om voor jezelf en je naasten de juiste beslissingen te kunnen nemen en ervoor te zorgen dat jullie vooral samen kunnen ‘leven’ tot de laatste dag. Je vindt hier:
• • •
•
De correcte informatie over de wetten die in België het levenseinde regelen en wat dat in de praktijk betekent. Alle informatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg, euthanasie en andere mogelijke beslissingen. Een korte leidraad voor het praten met elkaar over deze vaak als lastig ervaren materie. Over hoe we elkaar kunnen ondersteunen in het omgaan met moeilijke emoties (zie p. 20). Aanvraagformulier voor je gratis LEIFkaart (p. 31).
Via deze link vind je alle documenten die je als wilsverklaring kunt invullen. www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning Je kan deze wilsverklaringen ook gratis bij je apotheker en de LEIF-punten verkrijgen.
Je kan pas goed beslissen wanneer je goed geïnformeerd bent In België bestaan er sinds 2002 drie wetten die het levenseinde regelen: de Wet op de patiëntenrechten, de Wet inzake palliatieve zorg en de Euthanasiewet. Weinig mensen kenden de mogelijkheden van deze belangrijke wetten. Daarom werd in 2003 het expertisecentrum LevensEinde InformatieForum (LEIF) opgericht.
LEIF wil iedereen zo goed mogelijk informeren. Mét respect voor de wil van de patiënt. Daarom beschouwt LEIF alle mogelijke beslissingen als gelijkwaardig. Het is immers aan de patiënt om te kiezen. En als die beslist om niet te kiezen, en het liever aan de (huis) arts of de familie overlaat, dan is dat ook een keuze.
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 5
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 5
13/07/2021 12:38
De drie wetten Ongeneeslijk ziek zijn en het levenseinde worden beschreven in de Wet op de patiëntenrechten. De wet bevat onder andere bepalingen over het recht op het weigeren van een behandeling en het opstellen van een voorafgaande ‘negatieve’ wilsverklaring. De Wet palliatieve zorg zorgt ervoor dat iedereen daar recht op heeft, ongeacht de levensverwachting en ook als men nog actieve behandelingen krijgt. De Euthanasiewet laat een zelfgekozen levenseinde toe – uitgevoerd door een arts – mits er aan bepaalde voorwaarden is voldaan.
Wat doe je hiermee in de praktijk? Hieronder vind je de basisinformatie. Wil je nog meer weten, surf dan naar www.leif.be of bel naar de LEIFlijn (078 15 11 55).
1
Je wilt nú hulp
Dit zijn je patiëntenrechten Je kan op elk moment behandelingen of onderzoeken weigeren of stopzetten. Zelfs als ze levensreddend zijn en zelfs als je deze behandelingen of onderzoeken eerder wel wilde. Dit is een fundamenteel (patiënten)recht.
6 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 6
13/07/2021 12:38
Dit zijn je rechten op palliatieve zorg Thuis heb je heel wat mogelijkheden voor palliatieve zorgondersteuning. Praat er zeker over met je (huis)arts. Zo kan je de ondersteuning inroepen van het Netwerk Palliatieve Zorg van je streek. De palliatief deskundige zal ondersteuning bieden op maat van je vraag als patiënt of naaste. Dat kan praktische ondersteuning zijn, zoals advies om pijn en ongemak onder controle te houden, maar ook emotionele ondersteuning, door bijvoorbeeld te luisteren naar al je vragen en bezorgdheden. De meeste teams werken ook met vrijwilligers, zodat je als mantelzorger in alle rust eens het huis uit kan, zonder dat de zieke alleen moet blijven. Is er af en toe nood aan ondersteuning tijdens de dag, dan zijn er een aantal palliatieve dagcentra waar je terechtkan.
Ook als je in een woonzorgcentrum of in het ziekenhuis verblijft, heb je recht op palliatieve zorg. Elk woonzorgcentrum en elk ziekenhuis heeft een beleid over palliatieve zorg en ook een palliatief team. Je kan altijd de ondersteuning van dit team inroepen. Sommige ziekenhuizen hebben daarnaast ook een palliatieve eenheid. Daar kan je terecht wanneer het thuis niet meer lukt en een acute opname in een ziekenhuis niet nodig is. Je krijgt er een goede ondersteuning in een meer huiselijke sfeer, vaak ook met ruimere bezoekuren. De gegevens van de Netwerken Palliatieve Zorg en de dagcentra vind je op p. 26-27 van deze brochure. Of bel naar de LEIFlijn (078 15 11 55).
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 7
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 7
13/07/2021 12:38
Dit zijn je rechten bij een euthanasieverzoek Het is niet omdat je ongeneeslijk ziek bent, dat je ook terminaal ziek bent. Dat is een verwarring die we moeten uitklaren. Je kan én een diagnose krijgen van een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte én met die diagnose nog een hele tijd verder leven. Daar zijn veel misverstanden over. De euthanasiewet maakt dit heel duidelijk, want je kan om euthanasie vragen in de laatste fase van je ziekte (de terminale fase), maar ook wanneer je nog niet terminaal ziek bent. Je moet de vraag wel zélf, bij volle bewustzijn en herhaaldelijk, kunnen stellen. En je moet ondraaglijk lijden door een ongeneeslijke aandoening.
•
Je bent terminaal ziek en wilt nú euthanasie Je lijdt bijvoorbeeld aan een vergevorderde kanker, hartfalen, het eindstadium van COPD (obstructief longlijden) ... Je bespreekt de vraag met je behandelende arts en zet de vraag ook op papier via een schriftelijk verzoek (niet te verwarren met een wilsverklaring).
Je arts contacteert een tweede arts én een derde arts (bv. een LEIFarts, zie p. 26) die jou ondervragen, controleren of je vraag aan alle voorwaarden van de wet voldoet en een verslag (een ‘onafhankelijk advies’) schrijven. Het tijdstip en de omstandigheden van de euthanasie worden afgesproken. Er is een wachttijd van minimaal één maand tussen de datum van het schriftelijk verzoek en de uitvoering van de euthanasie. Het zou kunnen gebeuren dat je arts geen euthanasie wil toepassen, wat trouwens zijn recht is. Ofwel omdat hij vindt dat je vraag (nog) niet voldoet aan de wettelijke voorwaarden, ofwel omdat hij om persoonlijke of morele redenen geen euthanasie wil uitvoeren. Dat moet hij wél binnen de zeven dagen aan jou meedelen. Als je dat wil, zeker wanneer je wel aan de voorwaarden voldoet maar de arts om persoonlijke redenen geen euthanasie wil uitvoeren, kan je van (huis)arts veranderen of bijkomend een andere (huis) arts inschakelen. De arts moet dan binnen de vier dagen jouw dossier aan deze (huis)arts overdragen.
Je arts contacteert een tweede arts (bv. een LEIFarts, zie p. 26) die jou ondervraagt, controleert of je vraag aan alle voorwaarden van de wet voldoet en een verslag (een ‘onafhankelijk advies’) maakt. Het tijdstip en de omstandigheden van de euthanasie worden afgesproken. Er is geen wachttijd.
•
Je bent niet-terminaal, maar wél ongeneeslijk en je wilt nú euthanasie Je lijdt bijvoorbeeld aan een volledige verlamming, een neurologische aandoening zoals multiple sclerose (MS), een psychiatrische ziekte zoals een bipolaire stoornis, het beginstadium van de ziekte van Alzheimer … Je bespreekt de vraag met je behandelende arts en zet de vraag ook op papier via een schriftelijk verzoek (niet te verwarren met een wilsverklaring).
8 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 8
13/07/2021 12:38
2
Je wilt hulp voor later
Dit zijn je patiëntenrechten
Dit zijn je rechten bij een euthanasieverzoek
Je kunt nu al laten weten dat je later, wanneer je ongeneeslijk ziek wordt, wilt dat bepaalde onderzoeken of behandelingen worden stopgezet of niet meer opgestart. Dan kan je een negatieve wilsverklaring opstellen en één of meerdere vertegenwoordigers aanduiden die ervoor zorgen dat je wensen gerespecteerd worden op een moment dat je dat zelf niet meer kan controleren.
Hier is ‘in de volksmond’ veel onduidelijkheid over, terwijl de wet wel heel erg helder is. Als je later euthanasie wilt, bijvoorbeeld wanneer je dement zou worden, dan kan je dat nu niet vragen. De wet stelt duidelijk dat je enkel maar euthanasie kan krijgen wanneer je er zelf nog om kan vragen. Je moet met andere woorden wilsbekwaam zijn. Iemand die bijvoorbeeld lijdt aan een hersenaandoening (zoals dementie) of een hersentumor, kan wilsonbekwaam worden en dan is euthanasie niet meer mogelijk. De meeste mensen vinden dat het anders zou moeten kunnen, maar toch is dit de wet.
Zolang je zelf nog kan aangeven wat je wilt wanneer je palliatief wordt of wanneer er jou iets ernstigs overkomt, is dit document niet belangrijk. Maar wanneer je niet meer wilsbekwaam bent (en dus zelf geen beslissingen meer kan nemen over de zorg die je krijgt door onomkeerbare verwardheid, dementie, hersenbloedingen, coma ...), zal jouw vertegenwoordiger de behandelende arts inlichten over het bestaan van je negatieve wilsverklaring. De arts moét deze dan respecteren. Bij de ziekte van Alzheimer kan je bv. eisen de kunstmatige voeding- en vochttoediening te stoppen. (zie www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning)
Dit zijn je rechten op palliatieve zorg Je recht op palliatieve zorg blijft onveranderd. Zodra je palliatief wordt, of je nu wilsbekwaam bent of niet, kunnen jij of je familie altijd palliatieve zorg inroepen.
De wet voorziet één uitzondering. Je kan een voorafgaande wilsverklaring opstellen voor het geval je de vraag naar euthanasie niet meer kan stellen omdat je in een onomkeerbaar coma bent. Wanneer je dit wil voorkomen, dan maak je zo’n voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie op (zie www.leif.be/ voorafgaande-zorgplanning). Je kan, maar dat is niet verplicht, deze wilsverklaring ook laten registreren bij je gemeente: hiermee geef je de toestemming dat jouw gegevens mogen worden toegevoegd aan een databank waar artsen toegang toe hebben. Wanneer je dan in een onomkeerbaar coma terechtkomt, zal je vertrouwenspersoon de behandelende arts inlichten over het bestaan van je wilsverklaring. De arts kan dit ook zien in het wettelijk registratiesysteem. De behandelende arts moet controleren of je lijdt aan een ongeneeslijke aandoening en stelt het onomkeerbaar coma vast. Hij raadpleegt een tweede (LEIF)arts die controleert of het coma inderdaad onomkeerbaar is en of er aan alle voorwaarden van de wet voldaan is. Hij of zij schrijft dit neer in een verslag (een onafhankelijk advies). Het advies van de (LEIF) arts wordt aan de vertrouwenspersoon meegedeeld. Ook hier zou het kunnen dat de arts omwille van persoonlijke of morele redenen geen euthanasie kan of wil toepassen. De vertrouwenspersoon kan dan een andere arts zoeken.
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 9
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 9
13/07/2021 12:38
Verwar de volgende begrippen niet: Schriftelijk verzoek: de schriftelijke bevestiging van een euthanasieverzoek van iemand die nu euthanasie wil. De vragende partij moet dit zelf op gelijk welk papier neerschrijven (geen voorgedrukte tekst). Het schriftelijk verzoek bevat minstens het volgende: ‘Ik (voornaam + naam) wil euthanasie, datum en handtekening.’ (Voorafgaande) wilsverklaring euthanasie: is een wettelijk bepaald formulier dat je invult om later, wanneer je in een onomkeerbaar coma bent, euthanasie te krijgen. Vertrouwenspersoon: is de persoon die je bijstaat en die net als de arts zwijgplicht heeft over je medische gegevens. Hij beslist niet in jouw plaats, maar begeleidt je tijdens de consultatie bij de arts of kan samen met jou je medisch dossier inzien. Je kan deze vertrouwenspersoon schriftelijk aanduiden mocht dat voor jou belangrijk zijn.
Vertegenwoordiger: deze persoon zorgt ervoor dat je wilsverklaringen nageleefd worden wanneer je wilsonbekwaam zou zijn geworden. Wanneer je een negatieve wilsverklaring hebt opgemaakt, kan je vertegenwoordiger die afdwingen bij de behandelende arts. Je kan zelf een vertegenwoordiger aanduiden. Als je geen vertegenwoordiger hebt aangeduid, stelt de wet een volgorde vast waarbij een familielid (partner, kind ...) je vertegenwoordiger is. Let wel, niemand kan beslissingen afdwingen die je leven in gevaar brengen, bijvoorbeeld door het stoppen van een behandeling, tenzij je die hebt opgenomen in je negatieve wilsverklaring.
De nodige documenten vind je via www.leif.be of via de LEIFlijn.
10 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 10
13/07/2021 12:38
3
Je wilt andere zaken regelen voor later
In België bestaat ook de mogelijkheid om je organen te doneren, je lichaam te schenken aan de wetenschap en je uitvaart vooraf te regelen. Je kan elk van deze beslissingen officieel maken. Via volgende link vind je ook deze documenten, samen met meer uitleg over hoe je ze correct kan invullen. Je vindt er ook terug wat je wel of niet kan laten registreren in de gemeente. (zie www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning)
HANDIG: Je kan (gratis) een LEIFkaart aanvragen (zie p. 31) waarop je kan aanduiden welke wilsverklaringen je hebt opgesteld. Stop deze kaart bij je identiteitskaart. Als er met jou iets gebeurt, weten je zorgverstrekkers onmiddellijk met wie ze contact moeten opnemen en waarnaar ze op zoek moeten om je wensen te respecteren.
Tot slot Ga (tijdig) na hoe je (huis)arts staat tegenover het inschakelen van palliatieve zorg, euthanasie en andere beslissingen bij het levenseinde. Doe hetzelfde voor het ziekenhuis of woonzorgcentrum waar je zal verblijven. Zorg ook tijdig voor een voorafgaande zorgplanning met behulp van vooral een voorafgaande negatieve wilsverklaring en/of andere wilsverklaringen. Dit kan je later veel ellende besparen. Voor verdere hulp of inlichtingen over palliatieve zorg en het levenseinde kan je steeds terecht op de LEIFlijn, het Netwerk palliatieve zorg van je regio of de LEIFpunten. De LEIFlijn helpt je rechtstreeks of brengt je in contact met de juiste mensen of instanties (tel: 078 15 11 55).
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 11
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 11
13/07/2021 12:38
Bijkomende nuttige informatie Palliatieve zorg Palliatieve zorg is zorgen voor kwaliteit van leven
Palliatieve zorg is vooropstellen wat voor de mens belangrijk is
Het woord ‘palliatief’ komt van het Latijnse werkwoord ‘palliare’ en betekent ‘een mantel omdoen’ of ‘omringen, bekleden’. Palliatie omringt je dus met zorg. Een van de belangrijke kenmerken van die zorg is het zo goed mogelijk bestrijden van de klachten en problemen die het gevolg zijn van een ongeneeslijke aandoening. Wie vrij is van pijn en ongemak geniet meer van mooie momenten. En dat geldt ook voor de familie, die alvast één zorg minder heeft.
De ene mens met een palliatieve aandoening wil nog maximaal inzetten op wat mogelijk is. Dat is helemaal oké. Voor de andere mens hoeft het allemaal niet meer. Wellicht heeft hij vooraf al aan een negatieve wilsverklaring gedacht en zal hij vragen om medische handelingen af te bouwen. Ook dat is prima. Het hoeft niet eens het ene of het andere te zijn. Zolang de patiënt zelf kan aangeven wat hij wil, is dat wat wel of niet zal gebeuren. En in het andere geval zal de vertegenwoordiger er – al dan niet met behulp van een afdwingbare negatieve wilsverklaring – op toezien dat de wil van de patiënt gerespecteerd wordt.
Heel erg jammer is dat veel mensen denken dat ‘palliatief’ gelijk staat aan ‘terminaal’. Alsof het etiketje ‘palliatief’ betekent dat er van het leven helemaal niets meer overschiet. En dat is niet zo. Eigenlijk komt elke ziekte die niet meer te genezen is in aanmerking voor een palliatieve behandeling. Een diabetespatiënt bijvoorbeeld is niet geneesbaar, maar kan wel heel goed palliatief – met insuline – behandeld worden waardoor zijn levensduur niet wordt aangetast. Wat vooral jammer is, is dat mensen waardevolle ondersteuning missen omdat ze palliatieve zorg gelijkstellen aan terminale zorg. Dat geldt trouwens niet enkel voor patiënten en hun familie. Ook voor artsen en zorgverstrekkers is het vaak nog moeilijk om de woorden ‘palliatieve zorg’ uit te spreken. Ze voelen zich er ongemakkelijk bij. Of ze hebben de indruk dat ze daarmee een soort doodvonnis uitspreken en alle hoop ontnemen. Terwijl dat niet zo hoeft te zijn. Meestal integendeel.
“Eigenlijk was ik niet klaar voor ‘palliatieve zorg’, ik heb het afgehouden. Toen het onvermijdelijk
Palliatieve zorg is trouwens meer dan pijnbestrijding en comfortzorg. Het gaat ook over emotionele, psychosociale en existentiële ondersteuning. De psycholoog van het support team in het ziekenhuis zal bijvoorbeeld ook luisteren naar waar je het emotioneel moeilijk mee hebt. Ook de medewerkers van de equipes voor palliatieve thuiszorg besteden daar veel aandacht aan. Ze maken tijd om te luisteren naar wat je bezighoudt en geven je richting, zoeken samen met jou naar een antwoord of helpen je om zelf het antwoord te vinden. Palliatieve zorgverleners zijn opgeleid om mee te gaan in wat voor jou belangrijk is. Dit geldt voor jou, als patiënt, maar ook voor alle mensen die rond de patiënt staan. Ook als mantelzorger, partner, kind of ouder heb je vaak nood aan een luisterend oor of advies. Bijvoorbeeld over hoe je je geliefde nog beter kan ondersteunen, hoe je je eigen emoties nog meer een plek kan geven, hoe je een lastige situatie zou kunnen aanpakken, hoe je een beter zicht kan krijgen op wat er in het ziekteproces nog allemaal te gebeuren staat …
werd dat jullie kwamen, was er zo snel zoveel vertrouwen. Ik vraag me af wat ik heb gemist, ik wou dat ik jullie vroeger had toegelaten …” 12 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 12
13/07/2021 12:38
“Vroeger dacht ik dat jullie team vooral uit psychologen bestond die je kwamen vertellen hoe sterven nu eigenlijk in mekaar zat en hoe je er moest mee omgaan. Niets is minder waar. Moeke zou dat ook niet gewild hebben. Dit hebben jullie perfect aangevoeld. Wat jullie wel gedaan hebben, is ons op ons gemak gesteld, onze vragen beantwoord en vooral naar oplossingen gezocht. En niet te vergeten, ons gezegd dat wat we deden, goed was.”
Palliatieve zorg en euthanasie Er zijn ook mensen met een ongeneeslijke aandoening die het verder leven niet meer zien zitten, ook al zijn er nog mogelijkheden. Zij vinden de kwaliteit van hun leven zo laag dat het niet meer hoeft. Ook palliatieve zorg hoeft voor hen niet meer, ze willen geen ‘mantel van zorg’ meer. Je kan dan kiezen voor een zelfbepaald levenseinde of ‘euthanasie’. Zoals je eerder in deze brochure al kon lezen, kan je pas voor euthanasie kiezen in overleg met je arts en als je vraag aan alle wettelijke voorwaarden voldoet. Je bent dan grondig geïnformeerd en je hebt goed nagedacht.
Het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie Euthanasie is ook niet te verwarren met palliatieve sedatie. Euthanasie is een actieve vorm van levensbeëindiging, bijvoorbeeld door het geven van een spuitje waardoor het overlijden kort daarna volgt. Palliatieve sedatie is een soort kunstmatig coma die door medicatie wordt uitgelokt. De patiënt krijgt zoveel medicatie als nodig om die slaap te bereiken. Het doel is niet om het overlijden te versnellen. De bedoeling is om geen last meer te hebben van pijn en ongemak die op geen enkele andere manier nog onder controle kan worden gebracht. Het moment van overlijden is dan ook niet te voorspellen. Palliatieve sedatie gebeurt enkel in een terminale fase van de ziekte en duurt dus meestal niet veel langer dan een paar dagen of een week. In de praktijk is het meestal de arts die voorstelt om palliatieve sedatie te starten. Een arts zal nooit euthanasie voorstellen. Dat kan enkel op vraag van de patiënt én die kan dat ook doen in een niet-terminale fase van de ongeneeslijke aandoening.
Je kan voor euthanasie kiezen in elke fase van je palliatieve aandoening, ook al heb je eerder voor een palliatieve zorgbegeleiding gekozen. We herhalen dat je de vraag naar euthanasie niet meer kan stellen wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. En dat er een procedure met een wachttijd is wanneer je niet terminaal ziek bent, bijvoorbeeld omdat je lijdt aan een psychiatrische aandoening of een aandoening zoals multiple sclerose (MS) of een beginstadium van de ziekte van Alzheimer waarmee je nog lang kan leven.
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 13
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 13
13/07/2021 12:38
Partners in palliatieve zorg, euthanasie en andere beslissingen LEIF
Netwerken palliatieve zorg
LEIF beantwoordt je vragen en/of verwijst je door naar andere partners. Zo hoef je zelf niet te zoeken wie je nog verder zou kunnen helpen. De LEIFartsen zijn helemaal vertrouwd met de wet patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie. Ze respecteren de wil van de patiënt en zien palliatieve zorg, euthanasie en de andere beslissingen als gelijkwaardige keuzes. Daarom worden ze vaak door de behandelend arts ingeroepen als tweede en derde arts tijdens een euthanasieprocedure. Let wel, LEIFartsen zijn geen ‘euthanasie-artsen’. Zij geven advies. In principe is het de eigen arts die de euthanasie uitvoert. Heel wat LEIFartsen maken ook deel uit van de begeleidingsequipe van een Netwerk Palliatieve Zorg.
Er zijn in Vlaanderen en Brussel 15 Netwerken palliatieve zorg / Palliatieve thuiszorgequipes. Je vindt er een team van palliatief deskundige medewerkers én een team van vrijwilligers die je thuis kunnen ondersteunen. Samen met jou en je zorgverstrekkers zullen ze ervoor zorgen dat jullie de zorg voor de zieke persoon thuis kunnen blijven opnemen. Want dat is wat de meeste mensen willen, thuis sterven, in hun eigen vertrouwde omgeving. Je kan de Netwerken/Equipes rechtstreeks contacteren of via je arts. Je vindt het Netwerk Palliatieve Zorg van jouw regio terug op p. 26-27 van deze brochure.
LEIF organiseert over heel Vlaanderen en Brussel ook LEIFpunten. Daar kan je terecht voor correcte en neutrale informatie over alle mogelijke beslissingen bij het levenseinde. Omdat goed geïnformeerde burgers en patiënten beter in staat zijn om te verwoorden wat ze wel of niet langer willen. Je kan er ook terecht voor het samen opmaken van wilsverklaringen. De lijst en contactgegevens van de LEIFpunten vind je terug op p. 26 van deze brochure. Of surf naar www.leif.be of bel de LEIFlijn op 078 15 11 55.
14 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 14
13/07/2021 12:38
Gespecialiseerde zorg in voorzieningen
Het belang van de apotheker
Elk ziekenhuis en woonzorgcentrum heeft een gespecialiseerd palliatief team dat je kan ondersteunen. Sommige ziekenhuizen hebben ook een palliatieve eenheid. Daar kan je terecht wanneer het thuis niet meer lukt, terwijl het ook niet zinvol meer is om op een gewone verpleegeenheid te verblijven. Een palliatieve eenheid heeft een veel meer huiselijke sfeer en vaak ook uitgebreide mogelijkheden, bijvoorbeeld langere bezoekuren, mee verblijven op de kamer ...
Vergeet niet dat je ook bij je vertrouwde apotheker terechtkan voor advies. De apotheker voert niet alleen het voorschrift van de arts uit maar kan hierbij ook belangrijke raad geven (bv. rond pijnmedicatie).
Daarnaast zijn er ook gespecialiseerde supportieve en palliatieve dagcentra waar patiënten terechtkunnen voor opvang of gewoon sociaal contact onder lotgenoten.
ULteam als steunpunt Je zit met heel concrete vragen over je levenseinde en je kan er nergens mee terecht. Of je vindt bijvoorbeeld geen gehoor voor je vraag naar euthanasie. Of jouw (huis)arts wil jou voor een bijkomend advies doorverwijzen. Dan kan je een afspraak maken bij ULteam dat helpt bij het uitklaren van complexe levenseindevragen op tel 078 05 01 55 (www.ulteam.be).
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 15
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 15
13/07/2021 12:38
De belangrijke rol van mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve zorg De zorg voor ernstig zieken valt in de eerste plaats op de schouders van de familie en/of directe omgeving, de mantelzorgers. Daarnaast zijn er ook heel wat vrijwilligers die graag bijspringen. Zij nemen de rol van de professionelen niet over, maar hebben hun eigen taak. Dankzij hen is het haalbaar een totale mantelzorg te bieden, die veel verschillende vormen kan aannemen: het delen van levensverhalen, het helpen bij maaltijden, vervoer, ontspanning, opvang. Zelfs wanneer er genoeg professionele zorgverleners zijn, blijven ze belangrijk. Door hun inzet voor mensen die ernstig ziek zijn, houden ze het debat over omgaan met ziekte, lijden en sterven levend.
Bijkomende voorzieningen Premies, palliatief verlof en andere ondersteunende maatregelen Er bestaan voor de palliatieve patiënt en familie andere vormen van steun die de thuiszorg kunnen vergemakkelijken, zoals een palliatieve thuiszorgpremie, het palliatief thuisverplegingsforfait, de kwijtschelding van het remgeld van de huisarts en kinesitherapeut, het palliatief verlof, loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand, tijdskrediet, mantelzorgtoelage. Zie voor verdere inlichtingen www.leif.be.
Zorgvolmacht Door een zorgvolmacht kan je iemand de bevoegdheid geven om zaken voor jou te regelen wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. Vaak gaat het over zaken die met je vermogen te maken hebben, zoals wanneer er kosten moeten gemaakt worden voor werken aan het dak van je woning, of om een woning te kunnen verkopen. Doordat je iemand de opdracht geeft om die zaken voor jou te regelen, bescherm je je familie tegen moeilijke discussies en zelfs rechtzaken. Een zorgvolmacht kan ook gaan over persoonlijke zaken. Zo kan je bijvoorbeeld aangeven in welk woonzorgcentrum je wilt verblijven als dat nodig zou worden, of wie een voorziening mag zoeken die aan je wensen of financiële mogelijkheden voldoet. Je kan aangeven welke arts je moet behandelen, welke thuisverpleging de toegang tot je huis moet krijgen, wat er met je huisdier gebeurt wanneer je niet langer thuis kan verblijven. Net zoals de negatieve wilsverklaring voor medische interventies, kan deze zorgvolmacht zorgen voor gemoedsrust voor later. Het aanduiden van een volmachthouder is een bewuste keuze. Dat betekent dat je wilsbekwaam moet zijn wanneer je een zorgvolmacht opstelt. Je kan een volmacht geven voor alle beslissingen, of voor een specifiek onderwerp. Je kan één volmachthouder aanduiden, of meerdere volmachthouders in een bepaalde volgorde, bijvoorbeeld voor het geval de eerste persoon zelf wilsonbekwaam wordt of overlijdt. De zorgvolmacht wordt vaak samen met een notaris opgesteld. Je volmacht moet wel geregistreerd worden om geldig te zijn. Meer informatie vind je op www.notaris.be/ervenschenken/beheren/de-zorgvolmacht.
16 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 16
13/07/2021 12:38
Praten over ongeneeslijk ziek zijn, over sterven en rouwen. Praten over sterven voelt voor veel mensen niet comfortabel aan
Maar iemand die zwaar ziek of stervend is, leeft nog wel
In onze westerse cultuur hebben we over het algemeen een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven en rouwen. We lopen er graag in een boogje omheen. En toch hebben we er op een bepaald moment in ons leven allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar ziek of iemand in de familie, iemand in de buurt.
Er is ook een keerzijde aan de medaille. Iemand met een palliatieve aandoening verwoordde het zo: “Mijn vrienden zijn één na één weggebleven, ze durven met mij niet meer praten. Het lijkt wel alsof ik nu al dood ben.” In een koppel zegt de man “Ik weet dat het niet goed gaat met mij, ik voel het, maar ik wil mijn vrouw en kinderen niet ongerust maken, dus ik zwijg er liever over”. Zijn vrouw zegt “De diagnose is niet goed, hij heeft niet lang meer, maar we hebben de dokter gevraagd om dat niet zo scherp te stellen. Hij mag vooral zijn hoop niet verliezen.” En zo geraken we elkaar kwijt, laten we elkaar in de steek. Net op het moment dat de kwaliteit van nog samen kunnen leven zo belangrijk is, lopen we weg van dat ‘samen zijn’. Uit goedbedoelde angst om elkaar te kwetsen bijvoorbeeld.
Waarom is praten over ziek zijn, sterven en rouwen zo moeilijk? Of waarom maken we het soms zo moeilijk? Bij heel wat Afrikaanse volkeren wordt het leven van de overledene gevierd en wordt er gedanst, gemusiceerd, gezongen. En als er gehuild wordt, zouden wij dat bijna theatraal noemen. Hindoes zijn blij dat de ziel bevrijd is en in een beter leven kan terugkeren, opnieuw kan geboren worden. De manier waarop we omgaan met lijden, sterven en rouwen wordt met andere woorden heel erg gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere overtuigingen. Ze wordt ook gekleurd door ons karakter en de manier waarop we zelf naar het leven kijken. De ene mens praat honderduit over zijn emoties, de andere mens is een gesloten boek. De ene mens wil de ander niet lastigvallen met zijn problemen, de ander wil en zal gewoonweg alles alleen oplossen. De ene wil zo graag helpen en alles doen om de pijn van de ander te verzachten, de ander heeft schrik nog meer verdriet te veroorzaken door erover te beginnen praten. We zijn allemaal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig woorden geleerd om te praten over lastige en heftige emoties. Vaak durven we er gewoon niet aan beginnen.
Het is vooral belangrijk om heel goed te beseffen dat elk mens heel anders omgaat met dezelfde situatie. We denken soms dat we weten hoe het voor de ander is, maar meestal is dat niet echt zo. We geven daar vaak vooral onze eigen invulling aan. Beter is vragen te stellen naar hoe de ander de situatie ervaart en beleeft. En soms ook om gewoon te aanvaarden dat de ander het er niet over wil hebben, ook al zouden we dat zelf zo graag willen. Belangrijk is wel om zeker te zijn dat we daarbij de nood van de ander respecteren en niet weglopen van onze eigen onzekerheid.
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 17
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 17
13/07/2021 12:38
Je voorbereiden op een gesprek Wanneer je het onwennig vindt om een gesprek aan te gaan en je tegelijk ook de ander niet in de steek wilt laten, denk dan eens na van waar je onwennigheid komt.
• • • • • •
Ik vind het lastig om mensen te zien lijden of sterven, omdat ik de pijn niet kan oplossen en het sterven niet kan tegenhouden. Ik ben bang om overspoeld te worden door heftige emoties van verdriet of kwaadheid, omdat ik daar zelf geen weg mee weet. Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te doen door erover te spreken. Ik vind de juiste woorden niet, ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden … want het doet me denken aan iets wat ik zelf heb meegemaakt en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet. Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je onwennigheid …
En denk daarna eens na over wat de ander nodig zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in rouw.
• •
• •
Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet ‘verplichten’ om te komen als ze niet durven. Ik ben bang, kwaad, ongerust … en zou zo graag willen dat iemand mij eens uitnodigt om daarover te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen al zoveel voor mij. Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel energie. Ik voel me nog meer alleen. Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na verloop van tijd.
18 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 18
13/07/2021 12:38
Zou het niet fijn zijn hiermee te experimenteren? Een paar voorbeelden die je kan uitproberen:
•
•
• •
Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat en tegelijk vind ik dat moeilijk. Ik weet dat het niet goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen? Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk wil ik je niet in de steek laten. Waar zou je iets aan hebben? Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je? Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat. Klopt dat? Is er dan iets anders waar je het over wilt hebben of wat we samen kunnen doen?
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 19
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 19
13/07/2021 12:38
Omgaan met heftige emoties Het kan zijn dat je door de omstandigheden geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie, frustratie en onmacht … Die emoties komen zowel voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn, weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van emotionele automatische piloot. Ongeneeslijk ziek worden en sterven is onbekend terrein. En je hebt maar één kans om het ‘goed’ te doen. Dat zet mensen in crisis nog meer onder druk.
Wanneer je zelf ondersteuning kan gebruiken om met je eigen emoties om te gaan, zijn er heel wat mensen die je hierbij ook professioneel kunnen ondersteunen. Praat erover met je arts, met de palliatief referent die er is in elk ziekenhuis en woonzorgcentrum. Of doe beroep op de palliatief deskundig verpleegkundige van het palliatieve thuiszorgteam van je regio. Ook een psycholoog kan je hierin ondersteunen.
Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld. Probeer deze eens:
•
•
Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo boos? Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig, daar kunnen we alleen maar naar luisteren. Misschien is de kwaadheid een manier om de angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken, een videoboodschap opnemen, een levensverhaal neerschrijven. Je kan ook andere emoties die je denkt te merken bevragen. Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang, onrustig of onzeker? De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige kan dan misschien uitleggen wat er in het ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te verhogen en de angst weg te nemen.
20 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 20
13/07/2021 12:38
Omgaan met rouw Over rouw is al heel veel gezegd en geschreven. Het is belangrijk om ook hier te beseffen dat een rouwproces voor iedereen anders verloopt. Er is niet één rouwtraject. Er staat ook geen tijd op rouwen. En rouwen gaat al helemaal niet over ‘loslaten’ zoals zo vaak wordt gezegd. Het gaat eerder over verbinding houden met iemand die er niet meer is. Het gaat over verder leven en toch ook herinneren en missen. Er zijn ook rouwgroepen en rouwtherapeuten die je hierin kunnen ondersteunen. * http://www.missingyou.be * http://www.awel.be
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 21
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 21
13/07/2021 12:38
Kinderen en jongeren betrekken
Voorafgaande zorgplanning
Voor veel mensen is het niet zo duidelijk of je kinderen en jongeren nu net moet afschermen voor heftige emoties van verdriet en verlies, dan wel of je ze er net bij moet betrekken.
Zoals je eerder in deze brochure kan lezen, kan je heel wat beslissingen nemen bij het levenseinde. Wanneer je met deskundigen in palliatieve zorg spreekt, vertellen ze over het verschil in kwaliteit van leven bij mensen die vooraf met elkaar over hun zorgwensen hebben gesproken. In crisis gaat het vaak over moeilijke beslissingen, zeker wanneer de persoon met een palliatieve aandoening niet meer voor zichzelf kan spreken, bijvoorbeeld door dementie. De vraag of een behandeling al dan niet nog moet worden opgestart, kan voor heel veel spanning zorgen. Omdat de familie niet weet wat de persoon zou gewild hebben, of omdat de familieleden van mening verschillen.
Omdat het belangrijk is dat mensen zich weer meer op hun gemak leren voelen in het omgaan met moeilijke emoties, stellen we voor om kinderen toch te betrekken. Zo leren ze van jongs af aan dat ziek zijn, afscheid nemen en sterven onderdeel zijn van het leven. Vroeger, toen generaties nog dichter bij elkaar woonden en mensen meer thuis stierven in plaats van in woonzorgcentra of ziekenhuizen, was doodgaan minder taboe dan vandaag. Door kinderen niet uit te sluiten op moeilijke momenten, helpen we hen om met deze thema’s om te kunnen gaan wanneer ze zelf volwassen worden. Natuurlijk betrek je kinderen en jongeren wel op een manier die begrijpelijk voor hen is en op hun tempo. Ook over het betrekken van kinderen en jongeren is er al heel wat gezegd en geschreven. De meeste scholen hebben trouwens een vorm van beleid en/of aandachtspunten ter ondersteuning van leerlingen die thuis met een palliatieve situatie of een overlijden te maken hebben. Vraag daar zeker naar. * ‘De meest gestelde vragen over kinderen en de dood’ (Riet Fiddelaers-Jaspers, 2019) * ‘Kinderen helpen bij verlies. Een boek voor al wie van kinderen houdt’ (Manu Keirse, 2020) * ‘Rouw bij kinderen en jongeren. Over begeleiden van verliesverwerking’ (Mariken Spuij, 2017)
Je kan dus – zelfs al ben je helemaal nog niet ziek – best wel dit gesprek aangaan met je omgeving. Omdat je wilt dat je naasten weten wat je wilt in het geval je ongeneeslijk ziek wordt en het zelf niet meer kan zeggen. Zodat je zeker bent dat jouw wil gerespecteerd wordt. Zodat je zeker bent dat zij deze moeilijke beslissingen niet in jouw plaats moeten nemen. Of gewoon om te zeggen dat je er alle vertrouwen in hebt dat zij op het juiste moment de juiste beslissingen zullen nemen, en dat dat is wat je wilt. Omgekeerd geldt ook dat je het gesprek met naasten kan aangaan, zodat je weet wat ze zouden willen in het geval ze dit zelf niet meer kunnen aangeven. Zodat je ook voor jezelf die rust hebt.
22 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 22
13/07/2021 12:38
Want ook al is voorafgaande zorgplanning vaak een emotioneel en dus voor veel mensen een lastig thema, we stellen echt wel vast dat het voor rust zorgt eens de dingen besproken zijn. Daardoor komt er weer plaats voor voluit leven. Of zoals een groep senioren het zei: “We zouden eigenlijk willen dat onze kinderen weten wat we belangrijk vinden, maar ja, het is zo moeilijk bespreekbaar. Zij willen ons niet horen spreken over doodgaan!” Terwijl in een andere groep, leeftijd van de kinderen van de senioren, eenzelfde verzuchting klonk: “Eigenlijk zouden we van onze ouders willen weten wat ze belangrijk vinden als ze ongeneeslijk ziek worden. Maar ja, je kan daar toch maar moeilijk over beginnen…” Probeer misschien deze eens:
• Wanneer er iemand is gestorven en iemand zegt
“Zo zou ik toch niet willen eindigen…”, durf dan de vraag stellen “Wat zou voor jou dan belangrijk zijn in die situatie?”. • Als iemand op bezoek is geweest bij iemand met dementie en zegt: “Dat is me toch iets, daar zo zitten de hele dag, dat is toch geen leven…”, durf dan de vraag te stellen: “Stel dat je zelf dement zou worden, wat zou voor jou dan belangrijk zijn?”. Je zou verrast zijn tot welke mooie gesprekken je dan kan komen. Bij een goede voorafgaande zorgplanning is het belangrijk de genomen beslissingen ook te bevestigen in schriftelijke wilsverklaringen zodat hiermee duidelijk en zonder twijfel rekening kan gehouden worden wanneer je niet meer aanspreekbaar bent. Alle correcte wettelijke wilsverklaringen vind je hier: www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 23
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 23
13/07/2021 12:38
Toelichting bij de voorafgaande wilsverklaringen Er bestaan in België 5 wilsverklaringen die men vooraf kan opstellen. Zo kunnen artsen en zorgverleners later met de wil van de patiënt rekening houden, wanneer deze zich niet langer zelf kan uitdrukken. Als men nog wel bewust is, heeft men deze wilsverklaringen uiteraard (nog) niet nodig: het volstaat dan om mondeling mee te delen wat men nog wel of niet wil. Met behulp van deze wilsverklaringen kan men dus aan ‘voorafgaande zorgplanning’ doen.
– 1 – de ‘negatieve’ wilsverklaring – 2 – de wilsverklaring euthanasie – 3 – de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling
– 4 – verklaring voor donatie lichaamsmateriaal Zoals gezegd bestaat er nog een vijfde wilsverklaring ( – 5 – ), en deze betreft de lichaamsschenking aan de wetenschap. Hiertoe moet men een handgeschreven document (een testament) opmaken waarin men een universiteit naar keuze aanduidt die aanspraak kan maken op het lichaam. We raden aan om op voorhand informatie op te vragen bij de verantwoordelijke dienst van de universiteit. Hun contactgegevens staan achteraan in deze brochure onder: “Lichaam schenken aan de wetenschap: lijst van de universiteiten”.
Dit is echter niet verplicht: de documenten zijn op zichzelf rechtsgeldig, maar het is een bijkomende (en kosteloze) manier om de wilsverklaringen bekend te maken. Alle voorafgaande wilsverklaringen blijven onbeperkt geldig en dit geldt ook voor elke wilsverklaring inzake euthanasie die werd opgesteld of herbevestigd na 2 april 2020. Opgelet: wilsverklaringen inzake euthanasie die werden opgesteld voor 2 april 2020 blijven slechts 5 jaar geldig en moeten nog eenmaal herbevestigd worden. Het is meestal nuttig om deze wilsverklaringen in overleg met een arts/zorgverlener in te vullen. Dezelfde wilsverklaringen en bijkomende informatie zijn ook terug te vinden op www.leif.be. Voor alle inlichtingen kan men terecht op www.wilsverklaringen.be (tel: 02 456 82 01). De wilsverklaringen kunnen hier ook gedownload worden. Zie: www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning
Iedereen mag (een aantal van) deze voorafgaande wilsverklaringen opstellen. Alle voorafgaande wilsverklaringen zijn rechtsgeldige documenten. Artsen zijn verplicht hiermee rekening te houden, met uitzondering van de voorafgaande wilsverklaring euthanasie. Drie van de vijf voorafgaande wilsverklaringen (wilsverklaring euthanasie, teraardebestelling en donatie lichaamsmateriaal) kunnen ook geregistreerd worden bij de gemeente.
24 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 24
13/07/2021 12:38
Lichaam schenken aan de wetenschap: lijst van de universiteiten Wanneer men zijn/haar lichaam aan de wetenschap wil schenken, moet men een handgeschreven document (een testament) opmaken, waarin men een universiteit van eigen keuze aanduidt die aanspraak kan maken op het lichaam. We raden aan om op voorhand informatie op te vragen bij de verantwoordelijke dienst van de universiteit. Katholieke Universiteit Leuven – Campus Kortrijk Groep Biomedische Wetenschappen Kulak Etienne Sabbelaan 53, 8500 Kortrijk Tel: 056/24.62.45 E-mail: kulak.anatomie@kuleuven.be
Katholieke Universiteit Leuven Vesaliusinstituut - Vaardigheidscentrum Anatomie Minderbroedersstraat 12, Blok Q, bus 1031 3000 Leuven Tel: 016/37.37.77
Universiteit Hasselt – Campus Diepenbeek Gebouw D, Martelarenlaan 42, 3590 Diepenbeek Tel: 011/26.85.00 E-mail: kathleen.ungricht@uhasselt.be
Universiteit Antwerpen Secretariaat Anatomie van de Mens en Embryologie UA Campus Drie Eiken, Gebouw T - D.T. 001, Universiteitsplein 1, 2610 Wilrijk Tel: 03/265.28.28 E-mail: secretariaat.anatomie@uantwerpen.be
Universiteit Gent Vakgroep structuur en herstel van de mens Vakgroep Medische Basiswetenschappen Afdeling Anatomie en Embryologie Campus UZ Gent UZP123 Corneel Heymanslaan 10, 9000 Gent Tel: 09/332.51.92 E-mail: lichaamsafstand@ugent.be
Vrije Universiteit Brussel Faculteit Geneeskunde en Farmacie ARTE, Laarbeeklaan 103, 1090 Brussel Tel: 02/477.43.17 E-mail: arte@vub.be
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 25
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 25
13/07/2021 12:38
LEIFpunten Palliatieve zorgen Westhoek–Oostende Tel: 051 51 98 00 info@palliatieve.be - www.pzwvl.be Heidehuis - Palliatieve zorg thuis (Noord-WestVlaanderen) Tel: 050 40 61 50 / 050 40 60 59 LEIF (hoofdzetel) Johannes Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel Tel: LEIFlijn: 078/15 11 55 info@leif.be - www.leif.be LEIFpunt Aartselaar-Rupel Sociaal Huis - Kapellestraat 136, 2630 Aartselaar Tel: 0467 09 84 47 info@leifaartselaarrupel.be LEIFpunt Antwerpen Huisartsenwachtpost Antwerpen Oost Florent Pauwelslei 31, 2100 Deurne (naast AZ Monica) Tel: 0468 24 85 42 info@leifantwerpen.be - www.leifantwerpen.be LEIFpunt Brussel Saincteletteplein 17, 1000 Brussel Tel: 02 456 82 01 info@brel.be - www.leif.be Coda LEIFpunt Bredabaan 743, 2990 Wuustwezel Tel: 03 432 78 40 LEIFpunt Kempen Mermansstraat 17, 2300 Turnhout Tel: 0477 20 88 03 info@leifpuntkempen.be - www.leifpuntkempen.be LEIFpunt Limburg A. Rodenbachstraat 18, 3500 Hasselt contact: te raadplegen op de website info@leiflimburg.be - www.leiflimburg.be LEIFpunt Mechelen Sociaal Huis - Lange Schipstraat 27, 2800 Mechelen Tel: 0468 49 53 74 info@leifmechelen.be
LEIFpunt Vlaamse Ardennen i.s.m. Netwerk Levenseinde vzw Meerspoort 30, 9700 Oudenaarde Tel: 055 20 74 00 info@netwerklevenseinde.be www.netwerklevenseinde.be
LEIFpunt West-Vlaanderen Koningin Elisabethlaan 92, 8000 Brugge Openingsuren te raadplegen op de website. Hier kan je ook informatie krijgen over andere LEIFpunten in de provincie. Tel: 050 34 07 36 info@leifwestvlaanderen.be www.leifwestvlaanderen.be LEIFpunt Zuiderkempen Mechelsesteenweg 70, 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015 23 80 71 info@leifzuiderkempen.be - www.leifzuiderkempen.be
Villa Rozerood Respijt- en ontspanningsverblijf met zorg Het is het eerste en enige respijthuis in België waar zieke kinderen samen met hun ouders, broers, zussen, grootouders of mantelzorgers kunnen verblijven. Fazantenlaan 28, 8660 De Panne Tel: 058 42 20 24 Info@villarozerood.be www.villarozerood.be
Netwerken palliatieve zorg Palliatieve zorgen Westhoek–Oostende Tel: 051 51 98 00 info@palliatieve.be - www.pzwvl.be Heidehuis - Palliatieve zorg thuis (Noord-WestVlaanderen) Tel: 050 40 61 50 / 050 40 60 59 info@heidehuis.be - www.heidehuis.be Palliatieve thuiszorgequipe De Mantel Tel: 051 24 83 85 info@demantel.net - www.pzwvl.be
26 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 26
13/07/2021 12:38
Netwerk palliatieve zorg Zuid-West-Vlaanderen Tel: 056 63 69 50 zuidwestvlaanderen@palnet.be - www.pzwvl.be
Ispahan vzw - palliatieve zorgen Kempen Tel: 014 42 66 02 ispahan@ispahan.be - www.ispahan.be
Palliatieve zorg Gent-Eeklo Tel: 09 218 94 01 npz.genteeklo@palliatieve.org - www.palliatieve.org
Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe (Pallion) vzw Tel: 011 81 94 74 info@pallion.be - www.pallion.be
Netwerk Levenseinde – Palliatief thuiszorgteam Tel: 055 20 74 00 info@netwerklevenseinde.be www.netwerklevenseinde.be Netwerk palliatieve zorg Waasland Tel: 03 776 29 97 info@npzw.be - www.palliatieve.org Palliatieve thuiszorg Aalst-Ninove en palliatieve thuiszorg arrondissement Dendermonde vzw Tel: 053 21 40 94 info@npzadn.be - www.palliatieve.org Forum Palliatieve Zorg (Halle Vilvoorde) - Forum Palliatieve Zorg (Brussel) Tel: 02 456 82 07 info@forumpalliatievezorg.be www.forumpalliatievezorg.be Palliatief netwerk arrondissement Leuven - PANAL Tel: 016 23 91 01 vragen@panal.be - www.panal.be Palliatief netwerk arrondissement Mechelen PNM Tel: 015 41 33 31 info@pnmechelen.be www.palliatief-netwerk-mechelen.be Palliatieve Hulpverlening Antwerpen - PHA Tel: 03 265 25 31 pha@uantwerpen.be - www.pha.be
De supportieve & palliatieve dagcentra Coda Dagcentrum Bredabaan 743, 2990 Wuustwezel Tel: 03 432 78 42 dagcentrum@coda.care www.coda.care Sint-Camillus Dagcentrum voor supportieve zorg Oosterveldlaan 24, 2610 Antwerpen Tel: 03 443 33 55 socialedienst.palliatieve@gza.be www.gzazorgenwonen.be TOPAZ Supportief & Palliatief Dagcentrum J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel Tel: 02 456 82 02 topaz@uzbrussel.be www.uzbrussel.be/web/topaz Palliatief Dagcentrum Heidehuis Fazantendreef 11, 8200 Brugge Tel: 050 40 61 55 dagcentrum@heidehuis.be www.heidehuis.be Complementair Dagcentrum De Kust Pater Pirelaan 6, 8400 Oostende Tel: 0497 97 23 12 dagcentrumdekust@sho.be www.oostende.be
Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen Tel: 03 432 78 40 netwerk@coda.care - www.coda.care
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 27
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 27
13/07/2021 12:38
Een samenwerking van …
MISSIE Onze missie: In een goed opgeleid en gemotiveerd team bouwen we samen aan een transparant, dynamisch en wetenschappelijk gefundeerd beleid dat zorgt voor ieders gezondheid, een veilige voedselketen en een beter leefmilieu, niet alleen vandaag maar ook in de toekomst, en dit in overleg met de betrokken partners.
WAARDEN Duurzaamheid, klantgerichtheid, innovatie, ruimte voor talenten, samen in respect en integriteit. www.health.belgium.be
De opdracht van de Koning Boudewijnstichting is duidelijk en tegelijk veelomvattend: de levensomstandigheden van de bevolking helpen verbeteren.
VISIE
Een onafhankelijke, pluralistische stichting die op een duurzame en vernieuwende manier wil bijdragen tot meer sociale rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Stichting valoriseert haar aanwezigheid in Brussel, hoofdstad van Europa.
WAARDEN Onafhankelijkheid, pluralisme, respect voor diversiteit, in dienst van de hele samenleving, promotor van solidariteit, transparant en integer. www.kbs-frb.be
De vzw LEIF (LevensEinde InformatieForum) is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat. De vzw LEIF maakt deel uit van w.e.m.m.e.l., het expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’, waar personen en organisaties elkaar kunnen vinden in een dialoog aangaande het levenseinde. Het centrum bundelt expertise en wetenschappelijke kennis, neemt een actieve rol op in het maatschappelijk debat en doet aan sensibilisering en praktische ondersteuning van de brede bevolking, de patiënt, de mantelzorger en de zorgverlener op vlak van palliatieve zorg en het levenseinde. Dit gebeurt in het kader van de rechten van de patiënt en met het volle respect voor zijn beslissingskader en autonomie. www.leif.be - www.wemmel.center 28 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 28
13/07/2021 12:38
Je bent niet alleen: zij dachten er ook al over na MARIEKE VERVOORT Dankzij haar ingesteldheid heeft Marieke (1979-2019) nog jaren kunnen toevoegen met een aanvaardbare levenskwaliteit. Onderstaande schreef ze in 2017: “In een rolstoel belanden is een grote klap, maar als je door de progressie van je aandoening ook nog eens te maken krijgt met onmenselijke pijnen waardoor je dag en nacht ligt te kronkelen en bij tijden het bewustzijn verliest, brengt dat een grote onzekerheid in een mensenleven. ‘Hou ik dit nog lang vol? Wat als het nog erger wordt?’ Allemaal vragen die in je hoofd rijzen. De onzekerheid maakt je kapot, waardoor je je soms zou laten leiden tot wanhoopsdaden. Sinds mijn papieren met betrekking op mijn levenseinde in orde zijn, dankzij LEIF en ULteam, ben ik bij wijze van spreken weer gaan ‘leven’. Met de gedachte dat ik niet onnodig hoef af te zien als het te erg wordt, dat er een ‘noodrem’ bestaat. Hierdoor is er een hele hoop stress van me afgevallen en kan ik opnieuw genieten van elk allerkleinste moment! Ik hoop dat het taboe rond het levenseinde wegvalt. Dit zou heel wat meer levenskwaliteit brengen!” FRANK RAES “Als het einde onafwendbaar is, door ziekte of een ongeval, dan wil ik een stem in het kapittel over hoe ik de weg naar dat onafwendbare wil afleggen. Ik wil niet dat dat einde, de medische wetenschap ter wille, nodeloos gerekt wordt. Ik wil mijn levenseinde waardig beleven, dat wil zeggen zo bewust mogelijk en met zo min mogelijk pijn. Als ik zelf niet meer in staat ben om daarover te oordelen dan moeten anderen, mensen rond mij, de verantwoordelijkheid mogen nemen om beslissingen te nemen die vooraf duidelijk met mij zijn afgesproken.” CHRIS LOMME “Iemand zien lijden en langzaam verliezen is pijnlijk. Weten dat de pijn door familie en vrienden verzacht kan worden, is een troost. Weten dat je steun en hulp kan krijgen van hulpverleners palliatieve zorg, is een hulp. Weten dat je niet onnodig lang moet lijden, is een geruststelling. In naam van zovele mensen die door hen gesteund zijn geweest, mijn oprechte dank.” RIK TORFS “De vragen over leven en dood zijn te belangrijk om ze aan de medische wereld alleen over te laten. Mensen moeten iets vroeger of iets later kunnen sterven volgens hun eigen visie, wil en temperament.”
JEAN-JACQUES CASSIMAN “Elke kankerpatiënt heeft recht op palliatieve zorg en het recht om waardig te sterven. Zo staat het in het ‘Charter van de psychosociale rechten van de kankerpatiënt’ van Kom op tegen Kanker. Sommige mensen willen omringd door hun familie en gesteund door een optimale pijnbestrijding en comfortzorg het leven leven tot hun laatste ademtocht. Anderen willen niet uitzichtloos lijden als ze weten dat het einde onherroepelijk nadert. Die keuze is net zo te respecteren als de eerste keuze.” Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 29
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 29
13/07/2021 12:38
MAGGIE DE BLOCK “Als LEIFarts ben ik vaak geconfronteerd geweest met mensen die onvoorstelbaar leden. Daarom is het goed dat er palliatieve zorg en onder strikte voorwaarden een regeling voor euthanasie bestaat. De LEIFkaart is een nuttig document dat elke mens bij zich zou moeten dragen en waarop de persoonlijke wilsverklaring van de betrokkene staat.” JEF VERMASSEN “De pijn van een terminale patiënt wegnemen door palliatieve zorg is een immense opluchting. Maar het lijden van ongeneeslijk zieke mensen en terminale patiënten kan ook zo ondraaglijk zijn dat dit onmenselijk wordt. Het zelfgekozen levenseinde is dan een bevrijdende noodoplossing. Het stelt mensen in staat menswaardig afscheid te nemen van hun geliefden.” CHRISTINE VAN BROECKHOVEN “Elke mens heeft het individuele recht op een vrije keuze voor een waardig levenseinde. Het is de plicht van onze maatschappij om dat recht te vrijwaren.”
PAULA SEMER (1925-2021) “Mijn leven behoort mij toe en zonder anderen te schaden doe ik ermee wat ik wil. Als ik hulp nodig heb om het waardig te beëindigen, heb ik daar recht op. Wat een opluchting dat ik tegenwoordig dankzij de evolutie in het medisch denken en een aangepaste wetgeving een antwoord kan formuleren op de vraag : ‘is het mogelijk uitzichtloos lijden te vermijden’? Dit antwoord luidt: ‘ja’!” KAMAGURKA “Alle begin is moeilijk, zeker dat van het einde.”
CAROLINE PAUWELS “Ik heb een immense bewondering voor wie ervoor koos in de palliatieve zorg te werken.”
FIKRY EL AZZOUZI “Niemand wil dood. Maar wie geconfronteerd wordt met ondraaglijk lijden, denkt genuanceerder na over het leven.”
30 | Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 30
– 14 –
13/07/2021 12:38
EIF kaart LevensEinde
Naam: Ve
InformatieF
orum
erle Claus
Identificatien
Gratis een LEIFkaart aanvragen
ummer van
het Rijksr
Verklaart egister: 58. volgende 01.03-259 wilsverklari • Negatie .03 ngen te bez ve wilsve rklaring • itten: • Orgaan Eu donatie • Wilsverklar thanasie • Docume ing uitvaa nt lichaam rt schenken Exemplaren aan de we tenschap ook ter bes Kris Van chikking bij: We tel: + 32 495 mmel xx xx xx
· online: www.leif.be/leifkaart · met dit formulier, via gefrankeerde post te verzenden naar: LEIF – J. Vander Vekenstraat 158 – 1780 Wemmel
Volgende persoonlijke gegevens worden op de LEIFkaart vermeld: Voornaam: .................................................................................................................................. Naam: ........................................................................................................................................ Rijksregisternummer: .................................................................................................................. Verklaart te beschikken over (aankruisen wat van toepassing is): voorafgaande negatieve wilsverklaring voorafgaande wilsverklaring euthanasie (enkel geldig bij coma) verklaring voor donatie lichaamsmateriaal verklaring inzake de wijze van teraardebestelling document ‘Lichaam schenken aan de wetenschap’
Volgende gegevens van mijn contactpersoon (die tevens een exemplaar van mijn wilsverklaringen bezit) worden op de LEIFkaart vermeld: Contactpersoon 1
Contactpersoon 2 (optioneel)
Voornaam Naam Tel. 1 Tel. 2
Adres waarnaar de LEIFkaart dient toegestuurd te worden (wordt NIET op de LEIFkaart vermeld): Volledig adres: ............................................................................................................................ .................................................................................................................................................... Tel. aanvrager: ............................................................................................................................. LEIF vzw gaat er van uit dat de gegevens die u ons ter beschikking stelt naar waarheid zijn en dat de wilsverklaringen correct werden opgesteld. Deze LEIFkaart vervangt dus NIET uw wilsverklaringen. De aanvrager geeft toelating aan LEIF vzw om bovenstaande gegevens te bewaren in een computerbestand. LEIF bewaart geen wilsverklaringen. Gelieve deze niet mee te sturen.
Dankzij de steun van deMens.nu kan de LEIFkaart tot op heden kosteloos aangeboden worden. Je kan ons steunen en er mee voor zorgen dat we onze dienstverlening ook in de toekomst kosteloos kunnen blijven aanbieden door 15 euro te storten op LEIF, BE29 9792 4912 1364, met vermelding “LEIFkaart”.
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 31
– 15 –
Maak palliatieve zorg en levenseinde bespreekbaar | 31
13/07/2021 12:38
Palliatieve zorg en levenseinde_v6.indd 32
contactgegevens regionaal infopunt
13/07/2021 12:38
