MS Leeft nr. 3 - 2023

MS leeft Nº 18 - NOVEMBER - 2023

‘ Je hoeft het niet alleen te doen’

Scan mij

EEN GOEDE

MS-BEHANDELING

BEGINT MET

EEN GOED

GESPREK EEN GOED GESPREK BEGINT MET EEN GOEDE VOORBEREIDING watvindjijbelangrijk.nl helpt...

... om beter voorbereid het gesprek met je zorgverlener aan te gaan ... door overzicht te geven van belangrijke onderwerpen die je aan bod wilt laten komen ... bij het afwegen van alle persoonlijke wensen rondom de keuze van een MS-behandeling ... om samen te kiezen voor de best passende MS-behandeling

NL-NONNI-00169, approval date 10/2023

WATVINDJIJBELANGRIJK.NL

voorwoord

Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel We weten gelukkig steeds meer over MS. Dankzij

relevantie & impact en haalbaarheid. Na een

wereldwijd onderzoek naar MS zijn er meer en betere

zorgvuldig proces is besloten vier onderzoeken

behandelmogelijkheden dan 30 jaar geleden. De

te honoreren.

diagnose kan zorgvuldiger en vaak eerder gesteld worden. En door onderzoek weten we beter wat je

In totaal kent het Nationaal MS Fonds bijna

zelf kunt doen om minder last te hebben van MS-

2 miljoen euro subsidie toe aan de onderzoekers.

klachten. Hierdoor is het toekomstperspectief van

Vanuit stichting Klimmen regen MS wordt

mensen met MS een stuk rooskleuriger dan 30 jaar

een bedrag van 384.486 euro beschikbaar

geleden. Toch is nog steeds niet duidelijk waardoor

gesteld. De vier nieuwe onderzoeken richten

MS wordt veroorzaakt. Om vooruitgang te blijven

zich respectievelijk op het bestuderen van

boeken in de strijd tegen MS is onderzoek van groot

ruggenmergletsel bij mensen met MS, het

belang: het is de sleutel naar de oplossing van MS.

verbeteren van cognitieve revalidatie, de rol van astrocyten bij myelineherstel en de rol van microgliacellen in de witte en grijze stof.

Dankzij onze donateurs kan het Nationaal

Uiteenlopende onderwerpen die passen binnen

MS Fonds fors investeren in wetenschappelijk

de visie van het Nationaal MS Fonds. Op pagina 14

onderzoek naar MS. We besteden er ongeveer de

lees je meer over deze innovatieve onderzoeken.

helft van onze middelen aan. Iedere twee jaar is er een subsidieronde voor nieuwe onderzoeken.

Met de toevoeging van deze nieuwe

Tijdens de ronde van dit jaar zijn er 18 innovatieve

onderzoeken kent onze onderzoekportefeuille

onderzoeksvoorstellen ingediend. Deze zijn

een evenwichtige verdeling over fundamenteel

beoordeeld door de Wetenschappelijke Advies

en klinisch onderzoek en komt het totaal aantal

Raad (WAR) op wetenschappelijke kwaliteit,

lopende onderzoeken op maar liefst 22!

Ik ben er trots op dat we op deze manier, in samenwerking met toponderzoekers, kunnen bijdragen om de oplossing van MS dichterbij te brengen en aan betere behandelmethodes van mensen met MS.

Rianne Wisgerhof Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds

3

Wellness-programma’s

Op maat gemaakte inhoud

Download gratis www.cleo-app.nl

Biogen-200690 februari 2023

Colofon

Inhoud

Collectant worden?

grip op je leven

6

nationaalmsfonds.nl/collecteren

geliefd portret

11

onderzoek naar ms

14

Schenken?

column

17

nationaalmsfonds.nl/schenken

nalaten

18

resultaten

20

inspiratie / oproep

21

ms en werk

24

impressie ms dag

26

positieve gezondheid

28

wat beweegt jou?

30

samen beslissen bij ms

32

tips / agenda

34

Nalaten? nationaalmsfonds.nl/nalaten Start een actie nationaalmsfonds.nl/actie

MAGAZINE MS LEEFT NR. 18 2023 ISSN 2666-0113 Redactie Nationaal MS Fonds Fotografie Nabor Dupont, Mari Durieux, Evelyn Jessurun, Marcel Krijgsman, Billie-Jo Krul, Nationaal MS Fonds Concept en ontwerp Trichis Druk en verspreiding Mailtraffic Het Nationaal MS Fonds verzorgt minimaal drie

STEUN HET NATIONAAL MS FONDS

keer per jaar uitgaven zoals deze om donateurs en

Laat mensen met MS niet aan hun lot

belangstellenden te informeren.

over. Geef voor onderzoek, voorlichting en coaching. Donateurs (vanaf € 25,- per jaar)

Volg ons op social media NationaalMSFonds

ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar. nationaalmsfonds.nl/doneren

nationaalmsfonds k NationaalMSFonds

Artikelen uit MS Leeft mogen uitsluitend na schriftelijke toestemming vooraf van het Nationaal MS Fonds worden overgenomen.

5

grip op je leven

‘Ook met MS kun je een goed leven leiden’ Michiel Lassche (36) krijgt in 2016 de diagnose RIS, een mogelijke voorbode van MS. Na een donkere periode leert Michiel steeds beter om zich niet al te grote zorgen te maken over de toekomst. Ook niet nu hij daadwerkelijk MS heeft. ‘Ik wil me niet druk maken over dingen waar ik toch geen controle over heb.’

Fotografie: Marcel Krijgsman

6 MS leeft

grip op je leven

7

grip op je leven

Michiel heeft al jaren last van hoofdpijn als hij in 2010 bij de neuroloog komt. Op de MRI die wordt gemaakt zijn een paar witte vlekken in het zenuwstelsel te zien. ‘De neuroloog kon niet zeggen waar dat weefsel vandaan kwam en hij kon er verder ook niet zoveel mee. Ik heb het op dat moment opzij gezet en mezelf wijsgemaakt dat ik een soort migraine had. In 2014 ben ik op aandringen van mijn toenmalige vriendin weer naar de neuroloog gegaan. Op de MRI die toen gemaakt werd, waren nieuwe witte vlekken te zien.’ Vanaf dat moment gaat Michiel jaarlijks op controle. Hij maakt zich geen grote zorgen. Tot in 2016, als hij de diagnose RIS (radiologisch geïsoleerd syndroom) krijgt, een mogelijke voorbode van MS. Een arts in het AMC, waar Michiel heen gaat voor een second opinion, formuleert het glashelder: ‘Zeer waarschijnlijk krijg je in de toekomst de diagnose MS, alleen is niet te zeggen wanneer.’

Zorgeloosheid van tafel Die boodschap veegt alle zorgeloosheid in een klap van tafel. ‘De onzekerheid van niet weten wat boven mijn hoofd hing, was heel heftig. Mijn oma, de moeder van mijn

‘ Andere mensen met MS weten precies wat ik bedoel, dat is fijn’

moeder, is aan een zeer progressieve vorm van MS overleden. Mijn horrorbeeld was dat ik met MS in een rolstoel zou belanden.

Het heeft me wel een paar maanden gekost om daar weer bovenop te komen. Ik sliep slecht en dronk wat meer dan goed was.

Mijn relatie liep stroef en dat hielp ook niet mee. Ik ben wel blijven werken om maar bezig te zijn. Een paar maanden lang heb ik geworsteld, zonder er met iemand over te praten. Op het moment dat ik een ander huis kreeg, wat meer ging sporten en een nieuwe

8 MS leeft

grip op je leven

vriendin kreeg, drong langzaam het idee tot

in mijn voeten.’ Begin 2020 laat een MRI

me door: je hebt nu geen MS, dus er is nu

zien wat Michiel al jaren boven het hoofd

niks om je zorgen over te maken. Daarna

hangt. Hij krijgt de diagnose MS. ‘Er was

ging het beter.’

natuurlijk al bekend dat er iets speelde, dat maakte de schok minder heftig. De angst

Gevoel in mijn benen kwijt

had ik al gevoeld. Een paar maanden na de

Eind 2019 krijgt Michiel wél MS-klachten.

diagnose ben ik begonnen met revalideren.

Eerst is daar een onverklaarbare

Het meeste heb ik gehad aan het contact

vermoeidheid en mist in zijn hoofd. ‘Op de

met lotgenoten. Als ik tegen iemand zonder

meest simpele vraag van een collega wist ik

MS zeg: ‘Ik kan niet, want ik ben moe’, dan

het antwoord niet. We vierden kerst met de

krijg ik vaak de opmerking: ‘Ik ben ook wel

familie in een huisje in Duitsland en ik was

eens moe.’ Als ik het zeg tegen iemand met

niet in orde. Ik had het gevoel dat ik op een

MS, dan weet diegene wat ik bedoel. Dat

spijkerbed liep en ik was erg warrig. Weer

is fijn. Om dingen een plek te geven, heb

thuis raakte ik het gevoel in mijn benen kwijt

ik hulp gehad van maatschappelijk werk.

en dat kroop op tot onder mijn borst. Het

Dat kan ik echt iedereen aanraden. Ook op

voelde alsof er een warme handdoek op mijn

het vlak van intimiteit heb ik hulp gezocht.

benen lag en ik had een gevoelsafwijking

Dat ik op lichamelijk gebied niet alles met

9

grip op je leven

een snelle denker met hyperfocus, door MS heb ik last van concentratieproblemen.

Spierspasmen zorgen voor pijn in mijn benen en als ik naar een feestje of verjaardag ga, moet ik het daarna vaak bekopen met enorme vermoeidheid. Dat dwingt me tot het maken van bewustere keuzes. Ik doe naast mijn werk een studie maatschappelijk werk. Heel iets anders dan mijn huidige baan, maar wel iets waar ik ook goed in zou kunnen zijn. Ik wil op langere termijn in de GGZ aan de slag. Werk waarbij ik echt iets kan bijdragen én waarbij de dag iets makkelijker te plannen is.’

MS heeft voor Michiel meer nieuwe deuren geopend. ‘Ik ben twee keer op zeilweekend geweest. Het was echt heel fijn om met gelijkgestemden samen te zijn. Met mensen die dezelfde klachten hebben en die net als ik ook plezier in het leven hebben en leuke Fotografie: Marcel Krijgsman

dingen willen doen. Met een aantal heb ik nog steeds contact. In de loop van de jaren

mijn partner kan doen wat ik zou willen, is

heb ik geleerd om me geen zorgen meer te

moeilijk. Een gesprek met de seksuoloog

maken over dingen waar ik geen controle

heeft geholpen. Je hoeft het niet alleen te

over heb. Ik heb mensen om me heen die

doen, dat zou ik iedereen die worstelt willen

positief zijn, zoals mijn vriendin, mijn ouders

meegeven.’

en mijn zus Marleen, met wie ik sinds een jaar een huis deel. Dat helpt om zelf ook in

Ander werk

die flow te blijven. Oók met MS kun je een

Iedere zes weken gaat Michiel naar het

heel goed en normaal leven leiden. Het heeft

ziekenhuis om medicatie via het infuus

geen zin om bij de pakken neer te gaan

te krijgen. De MS is stabiel, maar zorgt er

zitten, dat brengt je niks.’ ■

wel voor dat Michiel vergeetachtiger is en sneller moe. Zijn baan als inspecteur van kerncentrales houdt hij met werkweken van 70 tot 80 uur per week niet meer vol. Zijn werkgever schuift hem op een zijspoor, iets wat er flink inhakt. Inmiddels werkt Michiel 32 uur per week als engineer bij een bedrijf dat VR-trainingen ontwikkelt. ‘Ik was altijd

10 MS leeft

‘ MS dwingt me tot het maken van bewuste keuzes’

geliefd portret

MS heeft niet alleen invloed op het leven van degene die ziek wordt, maar ook op zijn of haar omgeving. In deze rubriek zijn Marleen en Peter en Colette

‘We kunnen samen ontzettend lachen’’

open over hun band met Michiel en hoe hij omgaat met zijn MS.

Sinds een jaar deelt Marleen Lassche (38) een huis met haar broer Michiel. Nu ze samenwonen, merkt ze pas echt wat de impact van MS is

‘Voor we gingen samenwonen, stond de MS letterlijk verder bij me vandaan. Nu zie ik iedere dag hoe het gaat met Michiel. Dat hij iedere avond CBD-olie inneemt, omdat hij anders niet kan inslapen van de pijn. Soms heeft hij weinig energie voor de dagelijkse beslommeringen in huis. Dan geef ik hem een liefdevolle schop onder zijn kont, zet een muziekje op en gaan we er even samen tegenaan. Michiel praat niet vaak over zijn MS. Dat is deels omdat hij positief in het leven staat, maar hij hoeft niet altijd flink te zijn. Ik merk dat het helpt als ik hem af en toe vastpak en zeg: ‘Het mag ook gewoon even rot zijn hè’. We hebben onlangs samen het boulderen (klimsport op korte klimmuren) weer opgepakt en ik merk dat hij daar blij van wordt.

We hebben dezelfde humor en nemen MS ook samen op de hak. Als ik mijn auto ergens ver weg moest parkeren, zeg ik rustig tegen hem: ‘Waarom was je niet met mij mee? Dan had ik op de minder-validenplaats kunnen staan’. Daar kunnen we hard om lachen.’ ■

Fotografie: Marcel Krijgsman

11

Fotografie: Marcel Krijgsman

geliefd portret

Michiel is volgens zijn ouders zijn leven lang al een stabiele jongen die weinig emoties toont.

‘We bemoeien ons niet te veel met zijn dagelijks leven’

Daardoor moeten ze soms raden hoe het écht met hem gaat. ‘Hij is over het algemeen positief. We zien het aan zijn gezicht als hij pijn heeft, maar klagen doet hij nooit.’

Colette: ‘De dag dat Michiel kwam vertellen dat de kans groot was dat hij ooit MS zou krijgen, voelde het alsof de grond onder me vandaan viel. Ook omdat mijn eigen moeder is overleden aan een zeer progressieve vorm van MS. Ik voelde me bovendien schuldig, alsof ik het hem had aangedaan.’ Peter: ‘Ik vind het heel erg dat Michiel door MS de baan die hij met zoveel plezier deed is kwijtgeraakt.

Peter en Colette Lassche zien welke sporen MS trekt

Dat heeft hem een enorme dreun gegeven.

in het leven van hun zoon. Dat hij doorgaat zonder te

Zijn huidige werkgever is gelukkig wel goed

klagen, daar hebben ze bewondering voor.

voor hem.’ Colette: ‘We zijn blij dat de MS tot nu toe stabiel is en hopelijk blijft dat nog een hele tijd zo.’ ■

13

onderzoek naar ms

Nationaal MS Fonds financiert MS-onderzoeken Onderzoek naar MS is hard nodig. Er is namelijk geen oplossing voor MS. Er is niet bekend hoe de ziekte ontstaat en hoe het te genezen is. Het Nationaal

de Wetenschappelijke Advies Raad. Er is

MS Fonds financiert meerdere wetenschappelijke

beoordeeld op wetenschappelijke kwaliteit,

onderzoeken naar MS. Centraal staan het vinden

relevantie & impact en haalbaarheid van het

van de oorzaak en oplossing van MS, betere

onderzoek. Op basis van het advies van de

behandelmethoden en het verbeteren van de kwaliteit

Raad heeft het Nationaal MS Fonds besloten

van leven en zorg van mensen met MS.

om vier nieuwe onderzoeken financieel mogelijk te maken. In totaal gaat het om bijna 2 miljoen euro. Drie onderzoeken worden met middelen van het Nationaal MS Fonds

Dit jaar organiseerden wij een subsidieronde,

gefinancierd. Een vierde onderzoek wordt

waarbij onderzoekers voorstellen konden

gefinancierd door Stichting Moves/Klimmen

indienen voor financiering door het

tegen MS.

Nationaal MS Fonds. De ingediende 18 voorstellen zijn zorgvuldig beoordeeld door

Ruggenmergletsels bij multiple sclerose: MRI-monitoring en voorspellende factoren voor actieve ziekte Dr. Oliver Gerlach, Academisch MS Centrum Zuyd Met dit onderzoek gaan onderzoekers kijken hoe vaak er bij MS-patiënten ruggenmergletsels (beschadigingen) voorkomen zonder directe symptomen en zonder ziekteactiviteit in de hersenen.

De meeste mensen met MS hebben naast beschadigingen in de hersenen ook beschadigingen aan het ruggenmerg.

Nieuwe ruggenmergletsels, ook als die geen klachten geven op het moment dat ze

De subsidies werden bekend gemaakt tijdens de Nationale MS Dag 2023 met de uitreiking van symbolische cheques aan de onderzoekers.

ontstaan, zorgen voor meer ziekteprogressie en invaliditeit. De onderzoekers proberen met dit onderzoek factoren te vinden die voorspellen of er nieuwe beschadigingen in het ruggenmerg kunnen ontstaan. Zo valt te

14 MS leeft

onderzoek naar ms

onderzoekers de effectiviteit van cognitieve revalidatie te vergroten.

Nauwgezetheid, bijvoorbeeld goed georganiseerd zijn, nauwkeurig werken, focus houden, is een persoonlijkheidseigenschap waarvan aangetoond is dat deze helpt bij het cognitief functioneren van mensen met MS. Ook blijkt dat nauwgezette mensen met MS meer profijt hebben van cognitieve revalidatie.

Recent is aangetoond dat nauwgezetheid achterhalen welke patiënten gebaat zijn bij

‘trainbaar’ is. Door de effectiviteit van

het regelmatig scannen van het ruggenmerg.

cognitieve revalidatieprogramma’s te

Hoewel ruggenmergletsels een grote rol

vergroten, zullen cognitieve problemen bij MS

spelen bij prognose en invaliditeit, is een

eerder en beter behandeld worden. Mensen

onderzoek hiernaar nog niet eerder gedaan.

met MS kunnen dan beter functioneren in het

Uiteindelijk moeten de uitkomsten van

dagelijks leven, hebben een grotere kwaliteit

het onderzoek zorgen voor betere keuzes

van leven én kunnen langer deelnemen aan

in de behandeling en het voorkomen van

de maatschappij.

invaliditeit.

Astrocyten als nieuwe therapeutische Een goede voorbereiding is het halve werk:

doelwitten bij MS -

kan het effect van cognitieve revalidatie bij

Dr. Wia Baron, UMC Groningen

MS versterkt worden door het trainen van

Astrocyten zijn steuncellen in het centraal

een persoonlijkheidseigenschap? -

zenuwstelsel. Ze spelen een rol in het herstel

Dr. Priska Zuber, Universiteit Leiden

van de myelinelaag om de uitlopers van

Meer dan 50% van de mensen met MS

de zenuwen. In dit onderzoek wordt de

krijgt te maken met cognitieve problemen,

rol van astrocyten in het belemmeren van

problemen met het denkvermogen. Daardoor

myelineherstel ontrafelt.

kunnen veel dingen in het dagelijks leven, bijvoorbeeld koken, een gesprek volgen

Bij MS wordt de beschermende myelinelaag

of de dag plannen, lastig zijn. Cognitieve

rond de uitlopers van de zenuwcellen

revalidatieprogramma’s bij MS helpen wel,

aangetast. Dit zorgt voor ontstekingsreacties

maar niet altijd optimaal. Door voorafgaand

en vorming van littekenweefsel. Daardoor

aan het cognitieve revalidatieprogramma een

kunnen de zenuwcellen signalen niet meer

training in nauwgezetheid te geven, hopen de

Help mee om onderzoeken zoals deze mogelijk te maken.

Doneer via nationaalsmfonds.nl/doneren

15

onderzoek naar ms

goed doorgeven en kunnen lichaamsfuncties uitvallen.

Bij MS ontstaan er laesies, beschadigingen, in het centraal zenuwstelsel. Deze ontstaan

Astrocyten spelen een rol bij het in goede

zowel in de witte stof als in de grijze stof

banen leiden van myelineherstel. In dit

van de hersenen. De huidige medicatie

onderzoek zullen de onderzoekers de

is er voornamelijk op gericht om de

rol van astrocyten in het belemmeren

binnentredende immuuncellen in de witte

van myelineherstel ontrafelen. Reageren

stof-laesies te beperken. Wat het effect van

astrocyten van mensen met MS anders op

deze medicatie op grijze stof-laesies heeft, is

een ontsteking en beschadigd myeline dan

nog onbekend. Daarmee wordt de aandacht

astrocyten van mensen zonder MS, zoals die

verlegd naar de rol van de immuuncellen van

van hun broer of zus? Is er een verschil tussen

de hersenen zelf, de microgliacellen. Er is

astrocyten van mensen met relapsing MS en

reeds bekende dat microgliacellen in witte en

progressieve MS? En wat betekent dit voor

grijze stoflesies niet hetzelfde zijn.

het herstel van myeline?

Het uiteindelijk doel van dit onderzoek is

Met stamceltechnologie is het nu mogelijk

om aangrijpingspunten, zogenaamde

om in meer detail cel-cel interacties in een

doelwitten, te vinden waarmee een

witte en grijze stof omgeving te onderzoeken.

MS-astrocyt selectief kan worden omgezet

In deze studie wordt de hypothese

naar een astrocyt die myelineherstel juist

onderzocht dat microgliacellen betrokken

stimuleert. Dit kan dan hopelijk myeline

zijn bij MS pathologie, maar wellicht niet

bij mensen met MS herstellen en de

op een zelfde manier in de grijze en witte

progressie stoppen.

stof. Met dit onderzoek hopen zij dat er nieuwe aangrijpingspunten komen, waardoor

De rol van microgliacellen in een witte

zowel witte als grijze stof pathologie in

en grijze stof omgeving tijdens

MS kan verminderen en op die manier

ontstekingscondities zoals MS -

ziekteprogressie kan stoppen.

Dr. A. van Dam, Amsterdam UMC.

Dit onderzoek wordt gefinancierd uit de

Met dit fundamentele onderzoek willen

opbrengsten van Klimmen tegen MS en

onderzoekers begrijpen welke rol

mogelijk gemaakt door MoveS, Stichting MS

microgliacellen spelen in het ziekteproces

Research en het Nationaal MS Fonds. ■

dat plaatsvindt in de witte én grijze stof in de hersenen van patiënten met MS. Microgliacellen spelen een belangrijke rol in het afweersysteem van het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).

16 MS leeft

column

‘ We zijn ons zeker gaan voelen’ Zoé van Kempen en Eva Strijbis, neurologen, waren de afgelopen jaren fellows in het fellowship-programma bij het

Zoé van Kempen en

MS Centrum Amsterdam, gefinancierd door het Nationaal

Eva Strijbis

MS Fonds. Hier hebben zij zich verder gespecialiseerd in

neurologen MS

MS-zorg. Dit najaar is het fellowship geëindigd. Samen kijken

centrum Amsterdam

ze terug op een bijzondere en leerzame tijd.

‘Het zijn altijd patiënten die het meest bijblijven

Daarbij komen nog de besprekingen die we als

van ons werk. Soms heftige gevallen waarbij je

MS centrum hebben over mensen met MS waar

samen met mensen met MS en hun naasten een

we als groep een beslissing over willen maken

heel intense tijd doormaakt. Het is bijzonder dat

en de besprekingen met verschillende regio’s

je mensen op hun kwetsbaarst ziet en begeleidt.

waar we patiënten bespreken. Hierdoor hebben

We vinden het belangrijk dat zij zich op hun

we enorm veel ervaring opgedaan en zijn we

gemak voelen bij ons. Ook zien we vaak hoe

ons zeker gaan voelen met de vergaarde kennis

mooi familie, partners en vrienden de persoon

en expertise.

met MS steunen (en andersom). Dat zijn hele bijzondere dingen om als dokter te mogen

We hebben vaak de grap tegen elkaar gemaakt

meemaken.

dat we elkaar meer zien dan onze partner thuis en daar is dan niet eens zoveel aan gelogen. Het

De afgelopen jaren zijn voorbij gevlogen. Dat

was en is heerlijk om samen op te trekken omdat

komt omdat we door het fellowship zoveel

je allebei diezelfde steile leercurve doormaakt.

hebben gezien en meegemaakt. We hebben heel

Je ziet de ander groeien. Waar we in het begin

veel verschillende mensen met MS gezien. Naast

vaak aan ‘oudere’ MS collega’s vroegen wat zij

de eigen patiënten, zagen we ook twee dagen

zouden doen, vragen we dat nu vaak aan

per week mensen op de MS second opinion poli.

elkaar. Ook hebben we keihard gewerkt om de MS-zorg beter te maken en dat is iets waar we trots op zijn!

Het Nationaal MS Fonds heeft ons altijd enorm gesteund. Door hun hulp hebben wij ons jarenlang in alle aspecten van MS kunnen verdiepen. Voor ons is het Fonds een goede

Fotografie: privébezit

link met een groot landelijk MS netwerk waar ook veel patiënten aan verbonden zijn. Ook al is het fellowship voorbij, we hopen op een langdurende samenwerking met het Nationaal MS Fonds.’ ■

17

nalaten

‘ Mijn muntenverzameling is straks voor het Nationaal MS Fonds’ Anja Boer – van der Most (74) heeft MS. Als zij er niet meer is, gaat haar zeer waardevolle muntenverzameling naar het Nationaal MS Fonds. Dat heeft zij, met haar man Peter, als een legaat laten vastleggen in hun testament. ‘Ik vind het belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar MS’.

Anja en Peter hebben geen kinderen. Ze willen graag zelf bepalen wat er gebeurt met hun geld, als zij er niet meer zijn. Zij hebben besloten aan verschillende goede doelen na te laten. Haar muntenverzameling heeft een speciale betekenis voor Anja. ‘Toen ik door MS mijn werk niet meer kon doen, ben ik gestart met het verzamelen van munten. Het gaf mij wat te doen, en bood mij afleiding in een moeilijke periode. Ik heb 34 jaar gewerkt als apothekersassistent in een ziekenhuis.

Dat heb ik altijd met veel plezier gedaan. Het gaf mij veel verdriet dat ik ermee moest stoppen, omdat ik te

Fotografie: Billie-Jo Krul

18 MS leeft

veel last kreeg van mijn MS-klachten.’

nalaten

Verzamelen als prettige afleiding ‘Ik begon met één munt. Die maakte deel uit van een reeks, en het leek mij aardig om de hele reeks compleet te hebben. Zo ging het eigenlijk verder. Het was enorm leuk om mij in de achtergronden van de munten te verdiepen. Je krijgt bij elke munt interessante informatie. Er zijn hele oude munten bij, maar ook moderne munten die uitgegeven worden bij speciale gelegenheden. Juist omdat het verzamelen, en lezen over de achtergronden mij heeft geholpen bij het verwerken van de moeilijke beslissing om te stoppen met werken, wil ik deze aan het Nationaal MS Fonds nalaten.’

Onderzoek naar MS

Wat is een legaat?

Anja leerde het Nationaal MS Fonds kennen in de periode na haar diagnose. ‘Ik was op zoek

Bij nalaten denk je al snel aan grote vermogens. Maar

naar informatie over MS. Destijds kon je een

wij zijn ook blij met bedragen vanaf 1.000 euro. Met een

cursus ‘Wat is MS’ volgen bij het Nationaal MS

legaat laat je in een testament vastleggen dat een bepaald

Fonds en daar heb ik veel aan gehad.’ Samen

geldbedrag of goed wordt nagelaten aan een persoon

met haar man doneert Anja al geruime tijd elk

of goed doel. Het resterende deel van de nalatenschap

jaar aan het Fonds. ‘Ik kom uit de medische

wordt verdeeld onder de andere erfgenamen, zoals

wereld, en heb gezien hoe belangrijk

kinderen en familieleden.

medicijnen zijn. Ik vind het heel belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar MS. Ik heb

Wil je meer weten over legaten en nalaten? Kijk dan op

zelf ook altijd meegedaan met onderzoeken

www.nationaalmsfonds.nl/nalaten. Of neem contact op

naar MS, zolang dat kon. Daarom heb ik in

met Josien van Essen, relatiebeheerder Nalatenschappen.

mijn testament bepaald dat de opbrengst

Zij is er voor alle vragen rondom nalaten of om

van de verkoop van de munten besteed kan

vrijblijvend van gedachten mee te

worden aan onderzoek naar MS. Het is een

wisselen. Je kunt haar bereiken via 010 – 591 9839 of

fijn idee dat ik op deze manier kan helpen

via josien@nationaalmsfonds.nl. Zij neemt graag alle

om de oplossing voor MS een klein stukje

tijd voor je!

dichterbij te brengen.’ ■ Jouw nalatenschap zorgt voor hoop, helpt mensen met MS en laat je idealen voortleven. Het Nationaal MS Fonds heeft de ANBI-status en hoeft daarom geen erfbelasting te betalen. Wat aan ons wordt nagelaten, wordt volledig besteed aan ons doel: een toekomst zonder MS.

19

resultaten

Collecteweek We zijn druk bezig om alle gegevens te verzamelen, maar we APRILkunnen alvast een tussenstand melden:

2023

APRIL

nd Voorlopige tussensta

ruim

Collecte Community

€ 1.060.837,Collecte Community

Langs de deuren opgehaald 7

€ 650.000,Bedankt!

7

Digitaal en mobiel gecollecteerd

Laatste week JUNI

6.431

€ 214.982,-* APRIL

collectanten gingen langs de deuren

APRIL Laatste JULI week JUNI

1.427 mobiele collectanten

Collecte Community

JULI Afdrachtfor

mulier

578 coördinatoren in het hele land

Dank je wel!

Alleen samen bereiken we onze droom: een toekomst zonder MS. We zijn iedereen die heeft gedoneerd en al onze vrijwilligers bijzonder dankbaar.

7

Afdrachtform

ulier

* overige opbrengsten via andere kanalen

inspiratie / oproep

Geven met belastingvoordeel Het werk van het Nationaal MS Fonds is alleen mogelijk dankzij de giften van donateurs. We ontvangen geen subsidie van de overheid. En er is nog geen oplossing voor MS. Daarom blijft onderzoek van cruciaal belang. Onderzoek vraagt tijd en kost veel geld. Dankzij jouw langdurige steun kunnen we langlopende

Margareth van der

onderzoeken naar MS mogelijk maken.

Zouwen werkt bij onze

Wist je dat giften aan het Nationaal MS Fonds aftrekbaar zijn van de belasting?

Donateursservice.

Als je vijf jaar lang een vast bedrag schenkt via een schenkingsovereenkomst

Zij helpt met alle

kun je een deel daarvan terugkrijgen. Via de site vul je eenvoudig zelf een

vragen over periodiek

schenkingsovereenkomst in. Daar kun je ook je belastingvoordeel uitrekenen.

schenken en kan het in orde maken. Bel haar op 010 – 591 98 39

Ga naar nationaalmsfonds.nl/schenken

of mail via info@

of scan de QR-code

nationaalmsfonds.nl.

KIJK TIP

RTL4-programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’ over MS De 43-jarige Chantal Kuiper is getrouwd en moeder van een dochter van

Scan de QR-code om het

zes. Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose MS en dit zette haar leven

verhaal van Chantal te lezen

totaal op z’n kop. In ‘Ambassadeur voor 1 dag’ vertelt zij aan een Bekende Nederlander hoe het is om te leven met MS en wat de invloed is op het jonge gezin. Daarnaast gaat de Bekende Nederlander mee met Chantal naar het revalidatiecentrum en spreekt hij of zij met met experts over onderzoek naar MS en de impact die de ziekte op het leven van patiënten heeft.

Kijk jij ook? › zaterdag 9 december om 17:30 uur - RTL4

21

Herkenning van vroege tekenen van progressie kan het verschil maken 1,2 Maak dit tijdig bespreekbaar met uw arts. Zo kunt u verdere toename van uw klachten bij MS proberen te remmen.3,4

Enkele veel voorkomende tekenen die kunnen wijzen op progressie in MS1-3 COGNITIEF

Weinig concentratie

FYSIEK

Problemen met het vormen van een zin

Vertraagde informatieverwerking

Toenemende vermoeidheid

Blaas- en darmstoornissen

Moeite met lopen of evenwicht

Deze informatie is afkomstig van een farmaceutisch bedrijf Referenties: 1. Amato MP, et al. J Neurol. 2013;2606:1452-1468. 2. Achiron A, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005;76:744-749.

3. Gross HJ, et al. Neuropsychiatr Dis Treat.2017;13:1349-1357; 4. Ziemssen T, et al. J Neurol. 2016;263(6):1053-1065.

0422BFNS423218

inspiratie / oproep

Maak kans op een vakantie in Egmond

Iets voor jullie? Meld je dan nu aan en maak kans op een

Van vrijdag 26 april tot en met

Je verblijft in de volledig

ontspannen week in Egmond

vrijdag 3 mei 2024 organiseren het

aangepaste appartementen van

aan Zee! Aanmelden kan

Nationaal MS Fonds en MS Vereniging

het kleinschalige vakantie-complex

via nationaalmsfonds.nl/

Nederland weer een vakantieweek

De Egmonden, en we regelen dat

vakantieweek-de-egmonden

in Egmond aan Zee voor mensen

de benodigde zorg aanwezig is.

Aanmelden kan tot en met

met MS en hun naasten. Fijn een

Je bent verder helemaal vrij om te

20 december 2023.

weekje erop uit voor mensen

kiezen wat je gaat doen. De duinen

die door medische of financiële

in, even naar zee, of gewoon lekker

Deze vakantieweek wordt

omstandigheden niet makkelijk

ontspannen op je eigen terras, het is

mogelijk gemaakt door

zelf met hun gezin of familie op

allemaal mogelijk.

Stichting Start2Cure.

vakantie kunnen.

Voordelen van Exopulse Mollii Suit

‘Mollii Suit maakt een wereld van verschil.’

Verminderen van spasme Minder vermoeidheid Verbetering van balans en stabiliteit Verbetering van grove en fijne motoriek Meer uit houdingsvermogen Vermindering van krampen/pijn

Meer weten over Mollii Suit of ervaren wat het pak voor u kan beteken?

Scan de QR code of neem contact op met onze klantenservice livit.nl/klantenservice voor meer informatie of een proefpassing.

23

MS en werk

NNT Netherlands wint de MS@Work Award 2023!

De winnaar van de MS@Work Award 2023 is NTT

24e MS. NTT heeft praktische aanpassingen

Netherlands, een softwarebedrijf uit Barneveld. De

doorgevoerd zoals schuifdeuren, een

vijfkoppige jury van deskundigen vindt dat NTT de

invalidentoilet en een parkeerplek vlakbij. Dit

Award het meest verdient. ‘Je ziet duidelijk dat de

alles in overleg met Gerwin. Na een heftige

werkgever veel doet voor Gerwin en zijn inbreng

periode waarin Gerwin zeven weken moest

waardeert.’ Een voorbeeld voor alle werkgevers.

revalideren, vroeg zijn leidinggevende: ‘Wat kunnen wij doen om het werk aan te laten sluiten bij de behoefte die jij hebt.’

Gerwin Kamphorst nomineerde zijn

De jury vindt dat dit getuigt van vertrouwen

werkgever NTT voor de MS@Work Award,

in een duurzame arbeidsrelatie. Ook de

omdat hij ondanks zijn MS-klachten goed

hulpvaardigheid van collega’s valt op. Ze

aan het werk kan blijven. Hij heeft sinds zijn

brengen Gerwin met een evacuatierolstoel

De MS@Work Award 2023 is mogelijk gemaakt door

24 MS leeft

MS en werk

meedenken en mij mijzelf laten zijn. Zo kan ik ontwikkelingen maken in mijn werk. Maar bovenal geven ze mij het gevoel dat

Gerwin Kamphorst.

ik meetel.’ naar zijn afdeling en helpen hem met de zware taken.

Begrip voor MS op de werkvloer is helaas

Gerwin: ‘Ik maak, voor mijn gevoel, nog deel

niet vanzelfsprekend. Terwijl het voor mensen

uit van de maatschappij doordat ik werk.

met MS heel belangrijk is dat zij kunnen

Met de ondersteuning van mijn collega’s en

blijven werken. Aan het werk blijven vraagt

werkgever is het werk leuk en goed te doen.’

inspanning van de werknemer, maar ook van de werkgever. Met de MS@WorkAward zet het Nationaal MS Fonds werkgevers in het

Eervolle vermelding

zonnetje die op een positieve

De andere twee finalisten krijgen een eervolle

manier meedenken in mogelijkheden voor

vermelding:

hun medewerker met MS. ■

Het Jan van Egmond College in Purmerend werd genomineerd door Mike Steijger:

Kijk de video’s van de drie finalisten

‘Werken in het onderwijs is niet altijd even

op nationaalmsfonds.nl/ms-workaward

makkelijk. En met MS erbij kan het vaak snel te

of scan de QR-code

veel worden. Maar met deze fijne werkplek en teamleider heb ik daar weinig last van en voel ik mij erg gelukkig. Ik word als volwaardige collega gezien, geholpen en gehoord.’

Ontbijtgranenfabriek De Halm werd genomineerd door Danique Ouwens-Van der Leest. Zij voelt zich gesteund: ‘Deze award verdienen ze, omdat ze met mij

MSdebaas is een initiatief van Sanofi

25

impressie

Dit was de Nationale MS Dag 2023 Bijna 1.200 mensen kwamen zondag 29 oktober jl. naar ’s-Hertogenbosch voor de 25e Nationale MS Dag. Een bijzondere editie, ook vanwege ons 30-jarig bestaan. Met ruim 15 informatieve sessies, een energieke presentatie van hersenwetenschapper Erik Scherder en een uitgebreid Inspiratieplein was er veel te beleven.

Doe moeite!

stellen aan deskundigen. Bijvoorbeeld over

Hersenwetenschapper Erik Scherder vertelt

kinderwens en zwangerschap, omgaan

hoe belangrijk het is om jezelf te blijven

met angst en onzekerheid, sporten, CBD-olie,

uitdagen. Dat kan lichamelijk, door te

en het al dan niet vertellen op je werk dat

bewegen. En ook mentaal, door bijvoorbeeld

je MS hebt. De deelnemers vertellen over

nieuwe dingen te leren, of iets moeilijks

hun eigen ervaringen en vinden veel

te lezen. Jezelf uitdagen kan altijd, en het

herkenning bij elkaar.

levert je heel veel op. Het zorgt voor betere verbindingen in het brein. En hoe beter de

Sessies: wetenschapsnieuws,

verbinding, hoe sneller het signaal. Als er

PPMS en meer

veel en goede verbindingen zijn functioneer

In de break-out sessies gaan deskundigen in

je beter. Scherder laat afbeeldingen en

op diverse onderwerpen. Dr. Michel Bos (Anna

wetenschappelijke publicaties zien die zijn

Ziekenhuis) bespreekt het laatste nieuws van

punt onderstrepen. Doe iets, juist als het

het internationale MS-congres ECTRIMS.

moeite kost, is zijn pleidooi.

‘De aandacht in MS-onderzoek gaat nu vooral uit naar aard en oorzaak van de progressie

MpowerS connect

in MS, smeulende laesies en biomarkers.’ In

Jonge mensen met MS ontmoeten elkaar

2023 zijn er geen nieuwe medicijnen op de

tijdens hun eigen middagprogramma

markt gekomen. Er wordt wel gewerkt aan

MpowerS connect. In een sfeervolle setting

nieuwe medicatie, waaronder BTK-remmers.

krijgen ze de kans om hun vragen te

Dat zijn stoffen die afweercellen beïnvloeden waardoor deze minder schade aanrichten in de hersenen en het ruggenmerg.

‘ Dit is mijn eerste keer hier, en ik kan zeggen: het overtreft al mijn verwachtingen.’

– bezoeker Ralph 26 MS leeft

Kijk deze sessie terug op nationaalmsfonds.nl/terugblik In de sessies over blaas- en darmproblemen passeren uiteenlopende

impressie

behandelmogelijkheden de revue. Heel veel mensen met MS hebben blaas- en/of darmklachten. En veel mensen schamen zich er voor. Maar praat erover, benadrukken revalidatiearts Willemijn Faber (Heliomare) en uroloog Alexander Stillebroer (Erasmus MC): ‘Er is écht vaak iets aan te doen.’

‘ Je komt hier toch naar toe om goed nieuws te horen, een oplossing voor MS. En wat de onderzoekers hier vertellen geeft mij hoop voor de toekomst.’

– bezoeker Ciska Vennik

Dr. Janet de Beukelaar (Albert Schweitzerziekenhuis) vertelt in de sessie over Primair Progressieve MS onder meer

Hoe meer je lijkt op dat ene familielid dat MS

over onderzoek naar nieuwe behandelingen.

heeft, hoe groter de kans dat jij ook MS krijgt.

Er wordt onderzocht of het verlagen van het

Gelukkig is deze kans nog steeds heel klein.

aantal t-cellen van het afweersysteem zou

Als je een ouder met MS hebt, is de kans dat

kunnen helpen. Ook wordt gekeken of een

jij MS krijgt 2-3%. Smolders benadrukt dat de

nieuw type medicatie, BTK-remmers, geschikt

kans dat je géén MS krijgt veel groter is (97-

zou zijn om PPMS te behandelen.

98%). ■

Lees een een uitgebreid verslag van deze sessie op nationaalmsfonds.nl/terugblik Over erfelijkheid bij MS zegt dr. Joost

De Nationale MS Dag gemist, of nog

Smolders (MS centrum ErasMS) dat MS niet

eens beleven?

wordt veroorzaakt door één mutatie in het

Kijk op nationaalmsfonds.nl/terugblik voor:

DNA. Voor zover we nu weten spelen 233 varianten een rol. De kans op MS hangt sterk

› de aftermovie

samen met hoeveel DNA je met iemand deelt.

› een digitaal verslag van de dag › video’s van een aantal break-out sessies

‘ Ik heb fijne gesprekken gehad. Daar was alle tijd en ruimte voor. Je krijgt hier echt het gevoel van samenzijn.’

› een uitgebreid verslag van de break-out sessie over Primair Progressieve MS › foto’s van de dag

– Edo-Jan Meijer (ambassadeur Nationaal MS Fonds en aanwezig op het Inspiratieplein) 27

positieve gezondheid

‘ Fysiek is en blijft het zuur, maar ik kan mijn gedachten wel beïnvloeden’ Fotografie: privébezit

Daphne Depassé (50) heeft MS, dat nu de Secundair Progressieve vorm lijkt te zijn.

Ze is altijd op zoek naar dingen die haar helpen in het dealen met MS. ‘Als je je rot voelt, is het helemaal niet leuk om te horen ‘kijk naar wat je wel kan’.’

Daphne is de laatste jaren achteruit gegaan. Lopen gaat steeds minder goed. Ze omschrijft het alsof ze laarzen met zand aan heeft.

Ze kan moeilijk staan. Ze heeft constant pijn in haar linkerhand, bij aanraking voelt het alsof haar hand op de hete kachel ligt. Door evenwichtsstoornissen is haar balans verstoord. En ze heeft een chronische darmaandoening ontwikkeld.

De golf toelaten ‘Het lukt me over het algemeen wel om er wat van te maken. Maar er zijn momenten, en dagen waarop het echt allemaal niet gaat. En dat mag er ook zijn. Ik heb gemerkt dat het voelen van emoties beter werkt dan het wegduwen. Als ik me naar

28 MS leeft

‘ Als ik de golf toelaat, verdwijnt het ook weer’

positieve gezondheid

‘ Als oplossingen lukken geeft dat een boost’

voel, voel ik me ook echt naar. Als ik de golf toelaat, dan verdwijnt het ook weer. Het is normaal om me naar te voelen, het hoort erbij.

Ik probeer niet veroordelend naar mezelf te zijn. En het feit dat ik weet dat het zo werkt, dat het toelaten van het gevoel ervoor zorgt dat het ook weer minder wordt, maakt dat ik er nu makkelijker mee om ga.’

Regie houden

anders kan zijn. Iedereen volgt

bijvoorbeeld naar het ziekenhuis te

Daphne vindt afleiding in lezen,

hierin zijn eigen pad. Dit is hoe ik

brengen, dan voelt dat als een groot

wandelen en muziek luisteren. Ze

het doe. Het is fijn als iemand wat

ding. Maar ik merk dat mensen het

past lifehacks toe, kleine concrete

heeft aan mijn ervaringen, maar ik

fijn vinden als ik ze op deze manier

dingen die het dagelijks leven

wil geen ‘voorbeeld van positiviteit’

betrek. Ze vinden het fijn om iets

leuker, makkelijker of beter maken.

zijn.’

voor mij te kunnen doen. En dat

Zo gebruikt ze de dicteerfunctie

is natuurlijk ook zo. Ik zou het

van Word om te schrijven, omdat

Levend verlies

andersom ook met plezier doen.

typen pijnlijk is. Maakt een playlist

‘Iets anders wat mij geholpen

Als ik mensen help, door een kaartje

met muziek voor elke stemming

heeft, is de ontdekking van de

te sturen, of ergens over mee te

tijdens het lopen. Het is haar manier

term ‘levend verlies’. Dat was echt

denken, dan voel ik me beter. Dat

om zelf de regie over haar situatie

een eye-opener. Elke keer als je

helpt mij ook.’ ■

te houden. Waar ze voorheen

geconfronteerd wordt met iets wat

workshops leidde en op podia

niet meer gaat, voelt het net zo

stond, maakt ze nu films. Op basis

heftig als de eerste keer. Het is niet

van voiceberichten aan vrienden en

als ‘gewone’ rouw, waar je door

ingesproken memo’s aan zichzelf,

fases gaat, en het gevoel minder

schreef Daphne een boek: BAM. of

scherp wordt naarmate de tijd

hoe een onheilspellende diagnose

verstrijkt. Bij levend verlies voel je

mij mijn leven ontnam en mijn

het steeds opnieuw. Het komt elke

pogingen om het leven terug te

keer weer even hard binnen. Dat

veroveren. ‘Ik probeer oplossingen

herken ik, dat is het precies.’

te zoeken. En als die lukken, dan geeft je dat weer een boost.’

Anderen helpen, helpt Als je MS hebt ontkom je er vaak

‘Ik realiseer me dat wat mij helpt,

niet aan dat je af en toe hulp nodig

voor een ander met MS weer heel

hebt. ‘Als ik anderen vraag om mij

‘ Anderen helpen, helpt mij ook’ 29

wat beweegt jou?

Cock van Wijnbergen

Waarom gaat een collectant elk jaar weer de deuren langs? Waarom bijt een wetenschapper zich vast in onderzoek naar MS? En waarom rent een hardloper tijdens MS Motion

‘Ik wil laten zien dat we er daadwerkelijk voor hen zijn’

de longen uit zijn lijf om geld in te zamelen voor dat onderzoek? Dat vertellen ze in deze rubriek: Wat beweegt jou? Dit

Twee dagen lang, van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was Cock druk in de weer tijdens MS Motion, het jaarlijkse hardloopen wandelevenement van het Nationaal MS Fonds.

keer: Cock van Wijnbergen, samen

En daar gingen ook nog vele voorbereidingen aan vooraf,

met zijn collega’s

zoals het regelen van voldoende parkeerplek, tientallen

van Manutan

kilo’s fruit die Manutan naast het sponsorbedrag doneerde

vrijwilliger én

en golfkarretjes om mensen die slecht ter been zijn te

facilitator van MS

vervoeren over het terrein. ‘Het lééft bij Manutan,’ verklaart

Motion.

Cock. ‘En zeker bij mij. Ik heb acht kleinkinderen. Allemaal gezond. Daarom vind ik het heel belangrijk om diegenen

Fotografie: MS Motion

die dat niet zijn te steunen. Om te laten zien dat we er daadwerkelijk voor hen zijn.’

‘ Vorig jaar verwelkomden we 400 deelnemers; dit jaar maar liefst 980’

Betere wereld Dat doet Cock niet alleen tijdens MS Motion, maar ook bijvoorbeeld als sponsor van G-elftallen voor kinderen met een lichamelijke of verstandelijke beperking bij voetbalvereniging ZSC Patria. En Manutan faciliteert ook evenementen van andere goede doelen. ‘Als bedrijf gaan we voor een betere wereld. En daar zetten alle 2.400 medewerkers zich voor in. Bij MS Motion waren we met 9 vrijwilligers en 70 lopers.’

30 MS leeft

wat beweegt jou?

Cock (geheel links) en vrijwilligers van Manutan.

Cock liep weliswaar niet mee met de 5 of 10

agenda: 15 september 2024, MS Motion, Park Vliegbasis

kilometer, ‘maar die 10.000 stappen heb ik zeker

Soesterberg!’

wel gezet!’ Hij regelt ontzettend veel om MS Motion zo soepel mogelijk te laten verlopen. ‘Ons terrein is

En Cock is er zéker weer bij. ‘Ik heb het al die jaren

afsluitbaar, daarom zijn bij ons de wc’s, de EHBO, het

gedaan met veel plezier en genoegdoening. Je krijgt

horecaplein, het entertainment en de start en finish

er zoveel liefde en dankbaarheid voor terug. En het

met alles daaromheen. Vorig jaar was dat nog voor

is heel bijzonder om erbij te mogen zijn. De emoties

400 deelnemers – toen was er ook een MS Motion

bij de finish. Het contact met de deelnemers. Vooral

in Rotterdam. Dit jaar hebben we maar liefst 980

als er kleintjes bij zijn, raakt me dat als opa zeer. Daar

deelnemers verwelkomd! Het horecaplein was dan ook

heb ik wel eens een traantje om gelaten. Volgend jaar

twee keer zo groot. Gelukkig vonden buurbedrijven

vier ik mijn 50-jarig jubileum bij Manutan. En over

het geen probleem dat ook bij hen werd geparkeerd

anderhalf jaar ga ik met pensioen, maar ook dan blijf ik

en in samenwerking met de gemeente Zeist was ook

beschikbaar! ■

een deel van de openbare weg beschikbaar, inclusief daarvoor gecertificeerde parkeerwachten.’

Zet het vast in je agenda!

Groter dan ooit was ook de tiende editie van MS Motion een succes. Cock: ‘Er zijn altijd dingen die beter kunnen. Maar dat heb ik al aangegeven bij de evaluatie. Het is fijn dat we dat gewoon kunnen zeggen.

Verder heb ik vooral complimenten gekregen; dat geeft geruststelling. En volgend jaar doen we het weer net zo: één groot evenement. Dus zet het vast in je

‘ Je krijgt er zoveel liefde en dankbaarheid voor terug’ 31

samen beslissen bij MS

Beslis het samen bij MS Gebeurt dat jou wel eens? Je loopt de spreekkamer uit en je bedenkt: ‘Oh, dát had ik nog moeten vragen’. ‘Samen beslissen bij MS’ is er onder meer om je te helpen jouw gesprekken met je zorgprofessional goed voor te bereiden.

Een goede communicatie met je zorgprofessional zorgt ervoor dat je de zorg krijgt die aansluit bij je persoonlijke situatie.

Het gaat erom dat je jouw behandelaars vertelt wat belangrijk voor je is. MS Vereniging Nederland en het Nationaal MS Fonds hechten hieraan. Daarom trekken wij samen op om mensen met MS hierbij te helpen.

Beslissen bij MS doe je immers samen.

Zelf aan het stuur Tijdens de Nationale MS Dag konden deelnemers terecht bij de Beslis ’t Samen-

32 MS leeft

samen beslissen bij MS

‘ Mijn neuroloog vertelde mij dat mijn MS was overgegaan van RRMS, naar de progressieve fase SPMS. Hij zei dat behandeling voor mij geen zin meer had. Al mijn hoop op een toekomst viel weg.

Toen las ik over Samen Beslissen bij MS. Ik besloot op zoek te gaan naar een andere behandelaar.

Nu ben ik toch onder behandeling, en dat geeft mij weer hoop.’

Patricia Pieroelie

boom. Rond de boom gingen zij in gesprek over stellingen als: ‘ik volg altijd de keuze van mijn zorgprofessional’, en ‘voor mij is Samen Beslissen dat ik een aantal opties krijg om uit te kiezen’. Uit vragenlijsten die bezoekers konden invullen blijkt dat van de bezoekers een deel goed voorbereid naar een gesprek met hun neuroloog of MS-verpleegkundige gaat. Ze denken van te voren na over het

De betrokken partijen die de Beslis ’t Samen-boom op de Nationale MS Dag

gesprek, en wat belangrijk is. En maken

hebben mogelijk gemaakt.

een lijstje met vragen, of praten erover met iemand die ze goed kennen. Ook blijkt een deel van de mensen niet zomaar de keuze

Wil jij net als Patricia ook tips en

van hun zorgprofessional volgen. Voor de

informatie om goed voorbereid naar

bezoekers rond de boom betekent samen

je gesprek met je neuroloog, MS-

beslissen: dat mijn zorgprofessional rekening

verpleegkundige of een andere

houdt met mijn persoonlijke situatie. ■

zorgprofessional te gaan? Kijk dan op samenbeslissenbijms.nl

‘Samen beslissen bij MS’ is een samenwerking tussen MS Vereniging Nederland, Nationaal MS Fonds en de partners Janssen Cilag B.V., Merck B.V., Novartis Pharma B.V., Roche Nederland B.V. en Bristol Myers Squibb.

33

tips / agenda

SAVE THE DATE EER NOTST! VA

WIST DIT!JE

15 SEPTEMBER

Zien we jou ook op MS Motion 2024?

MS.nl komt er aan!

Vanaf het voorjaar van 2024 kun je terecht op ms.nl. Hét platform met

MS Motion was een groot feest dit jaar.

betrouwbare en uitgebreide informatie

We hebben genoten van alle persoonlijke

over MS, en een community voor

overwinningen, topprestaties, teaminspanningen

mensen met MS en hun naasten.

en gezelligheid. En dat allemaal ondanks de

MS.nl is een initiatief van het Nationaal

hitte. De opbrengst was al even indrukwekkend:

MS Fonds en MS Verenging Nederland.

een bedrag van bijna 150.000 euro. Dit komt volledig ten goede aan het LIMS-onderzoek.

In dit onderzoek wordt de invloed van ons leefstijlprogramma op MS-klachten onderzocht.

De voorbereidingen voor de editie 2024 zijn alweer begonnen!

Dus pak je trainingsschema er vast bij en plan hem in: zondag 15 september 2024 Vliegbasis Soesterberg.

Ben jij erbij? Je kunt je nu al inschrijven.

Ga naar msmotion.nl

34 MS leeft

tips / agenda

Nieuws op maat voor jou als zorgprofessional Wist je dat we een speciale digitale nieuwsbrief hebben voor MSzorgprofessionals? Je ontvangt circa drie keer per jaar relevant MS-nieuws, en actuele informatie over activiteiten en programma’s. Zo ben je altijd op de

Illustratie: www.freepik.com

hoogte.

Je abonneert je heel eenvoudig via de pagina voor zorgprofessionals.

Kijk op nationaalmsfonds.nl/ voor-zorgprofessionals

Can Do More

E W EU IO’S I N EG Zou jij ook meer grip willen ervaren op je R eigen situatie? Je weerbaarder voelen in het hanteren van de gevolgen van MS? Met Can Do More krijg je praktische oefeningen waarmee je leert omgaan met onder meer vermoeidheid, stress, onzekerheid. Er is ook aandacht voor de samenwerking met je omgeving. Want soms help je hulp nodig. In acht sessies ga

Lees je dit nummer mee?

je hiermee aan de slag, in een kleine groep van acht mensen. Can Do More is er voor

Ontvang elk nummer van MS leeft

mensen met MS, maar ook voor de partner/

voortaan thuis door minimaal 25 euro te

mantelzorger, in een eigen groep.

doneren. Doneren gaat heel eenvoudig via nationaalmsfonds.nl/doneren

Kijk op de site voor een groep in jouw regio: nationaalmsfonds.nl/can-do-more 35

Hans Gerson nam het Nationaal MS Fonds op in zijn testament Onlangs Onlangs werd werd Hans Hans Gerson Gerson 76 76 jaar. jaar. Hij Hij dacht dacht al al een een tijd tijd na na over over de de toekomst toekomst en en zijn zijn nalatenschap.

Eind 2021 liet hij samen met zijn vrouw bij de notaris een testament nalatenschap. Eind 2021 liet hij samen met zijn vrouw bij de notaris een testament opmaken. opmaken. Hij Hij nam nam daarin daarin een een vast vast bedrag bedrag op op voor voor het het Nationaal Nationaal MS MS Fonds.

Fonds.

Vreselijke Vreselijke ziekte ziekte

In In 2012 2012 hoorde hoorde Hans Hans Gerson Gerson dat dat zijn zijn zoon zoon Tom Tom MS had.

De wereld stond even stil.

Hij bleek MS had. De wereld stond even stil. Hij bleek een een primair primair progressieve progressieve vorm vorm van van MS MS te te hebben. hebben. MS MS is is een vreselijke ziekte”, vindt Hans.

“Het ziekte verloop een vreselijke ziekte”, vindt Hans. “Het ziekteverloop is is onvoorspelbaar. onvoorspelbaar. Het Het is is bij bij iedereen iedereen anders. anders. Boven Boven-dien is er nog steeds geen genezing mogelijk.” dien is er nog steeds geen genezing mogelijk.”

Nalatenschap Nalatenschap

Al Al sinds sinds 2012 2012 steunt steunt Hans Hans het het Nationaal Nationaal MS MS Fonds Fonds via via persoonlijke persoonlijke schenkingen. schenkingen. “Als “Als ik ik overlijd, overlijd, houdt houdt dat dat natuurlijk natuurlijk op. op. Daarom Daarom wil wil ik ik als als afscheid afscheid geld geld nalaten. nalaten. Ik Ik ben ben het het MS MS Fonds Fonds dankbaar dankbaar voor voor alle alle steun in de afgelopen jaren.

Bovendien steun in de afgelopen jaren. Bovendien geven geven mijn mijn vrouw en ik met onze nalatenschap aan dat wij vrouw en ik met onze nalatenschap aan dat wij onze onze zoon zoon en en andere andere mensen mensen met met MS MS blijven blijven steusteunen.

Het geeft mij een rustig gevoel nu nen. Het geeft mij een rustig gevoel nu ik ik mijn mijn zaakjes zaakjes goed goed op op orde orde heb.” heb.”

MS MS

MS MS is is een een zenuwslopende zenuwslopende ziekte ziekte waarbij waarbij het het cencentraal zenuwstelsel onherstelbaar wordt beschadigd. traal zenuwstelsel onherstelbaar wordt beschadigd.

De De meeste meeste mensen mensen krijgen krijgen de de diagnose diagnose MS MS tussen tussen hun 20e en 40e.

MS heeft desastreuze gevolgen. hun 20e en 40e. MS heeft desastreuze gevolgen.

Bijna Bijna de de helft helft van van de de mensen mensen komt komt in in een een rolstoel rolstoel terecht en 80% moet noodgedwongen terecht en 80% moet noodgedwongen stoppen stoppen met met werk. werk. De De ziekte ziekte heeft heeft zo’n zo’n enorme enorme impact impact op op het dagelijks leven, het gezin, de inkomsten, het dagelijks leven, het gezin, de inkomsten, maar maar ook ook de de sociale sociale contacten. contacten.

Nationaal Nationaal MS MS Fonds Fonds

Onze Onze droom droom is is een een toekomst toekomst zonder zonder MS. MS. Daarom Daarom financieren we wetenschappelijke onderzoeken financieren we wetenschappelijke onderzoeken naar naar genezing genezing en en betere betere behandeling behandeling van van MS. MS. Door het Nationaal MS Fonds op te nemen Door het Nationaal MS Fonds op te nemen in in uw uw testament, kunt u het verschil maken voor testament, kunt u het verschil maken voor mensen mensen met met MS. MS.

Heeft Heeft u u nog nog vragen vragen of of wilt wilt u u de de brochure brochure ontvangen? ontvangen?

Ga Ga dan dan naar naar www.nationaalmsfonds.nl/nalaten www.nationaalmsfonds.nl/nalaten Of Of neem neem contact contact op op met met Josien Josien van van Essen Essen via: via: josien@nationaalmsfonds.nl of 010 591 98 josien@nationaalmsfonds.nl of 010 - 591 98 39.

39.

Industrieweg 130 C – 3044 AT Rotterdam • T. 010 – 591 98 39 • IBAN NL 23 RABO 0336 2728 39 • RSIN 802995184 Industrieweg 130 C – 3044 AT Rotterdam • T. 010 – 591 98 39 • IBAN NL 23 RABO 0336 2728 39 • RSIN 802995184 PR-23-10111 - MSfonds advertentie 200x200mm V5.indd 1 PR-23-10111 - MSfonds advertentie 200x200mm V5.indd 1

19-9-2023 10:39:12 19-9-2023 10:39:12