TEEMA: LEIKKI
Elämä Fragile X -diagnoosin kanssa on normaalia arkea, lisämausteilla. Frax-perhelomalla sitä ei tarvitse selittää kenellekään. Kaikki ymmärtävät. Teksti Sanna Salmela | Kuvat Laura Vesa KANGASALA
Ä
iti Emmi-Emilia, ja lapset Vili, 15, ja Neo, 4, Lindstam viettävät kesälomaa Fragile X -diagnoosin saaneiden lasten perhelomalla Kangasalla. Lahtelaisen perheen isä jäi töihin, mutta äiti kertoo porukan pärjänneen ohjaajien avulla hyvin vieraassakin ympäristössä. He ovat tottuneita kulkemaan yhdessä. ”Elämme ihan normaalia elämää. Frax on meille arkea, ei este mihinkään. Teemme asiat vain vähän eri tavalla ja erotumme yleensä joukosta metelillä ja pituudella”, Emmi-Emilia nauraa. Eri tavalla tekeminen tarkoittaa sitä, että esimerkiksi lentokoneesta aletaan jutella jo muutama vuosi ennen matkaa, jotta lapset ehtisivät valmistautua. Se tarkoittaa myös kuulosuojaimilla varustautumista siltä varalta, että äänet alkavat olla pojille liikaa.
Vain diagnoosi Vili on pitkänhuiskea, kohtelias nuori. Fraxista ei äidin mukaan ole hänen kanssaan erityisesti keskusteltu – diagnoosia kun tarvitaan lähinnä lääkäreiden papereilla, ei perheen arjessa. Asian ymmärtäminen diagnoosikäsitteiden kautta on sitä paitsi pojalle liian vaikeaa. ”Olen kertonut Vilille esimerkiksi, että hän ajaa kolmipyörällä, koska kaikki taidot eivät riitä. Samalla olen kertonut, että hänen vahvuuksiaan ovat avuliaisuus ja positiivisuus, joita itse arvostan paljon”, Emmi-Emilia sanoo. Myös Vilin pikkuveljellä on Frax-diagnoosi. Neo kommunikoi lähinnä osoittelemalla ja kuljettamalla toista sormesta. Vaikka Neo ei juttele, ohjeita hän ymmärtää hyvin. Syksyllä kommunikaatiota tukemaan saadaan AAC-ohjaaja, mutta Neo on saanut oppia jo isoveljeltäänkin.
”Neo on mun paras pikkuveli, jonka mä tunnen”, Vili sanoo. Vili käy koulua Sylvia-kodilla. Koulu on perusopetusta antava erityiskoulu, jota voi käydä myös päiväkouluna. Musikaalinen, liikunnallinen nuori on koulun kautta päässyt harrastamaan ja kokeilemaan monia lajeja. Kuluneen kesän tärkein juttu on ollut ripille pääsy. ”Kävin riparilla Siikaniemessä. Juhlissa oli paljon laulua, paljon porukkaa.” Rippileirillä Vili oli ensimmäistä kertaa näin pitkään poissa kotoa vieraassa ympäristössä. Äitiä se vähän jännitti, mutta kokemus oli todella hyvä. ”Konfirmaatiokin oli järjestetty osallistujien ehdoilla. Pappi sanoi jokaiselle jotakin henkilökohtaista ja jokainen sai olla oma itsensä. Uskontunnustukseen puhumattomat nuoret osallistuivat lappujen avulla, laulaessa osa viittoi. Kyllä siinä itku tuli”, Emmi-Emilia kertoo. Konfirmaatio nostaa mieleen kysymyksiä aikuisuudesta. Näitä miettiessä poika on äitiään huolettomampi.
Sisaruus antaa ja ottaa Luna Maunulla, 13, on kaksi isoveljeä. Oman suolansa pikkusisaruuteen tuo Misan, 18, ja Lukan, 15, oireyhtymä. Lunan mielestä poikien Fraxin myötä perheen elämässä on kyllä kaikenlaista huonoa, mutta myös paljon hyvää. ”Pienenä kaikki pelkäsi että ’apua, apua, iso poika tulee’. Nykyään kaverit sanoo vaan
NRO 5/2016 TUKIVIESTI
että voi kun söpöä. Ja jos en vaikka pääse tulemaan johonkin poikien takia, niin kaverit kyllä tajuaa heti”, Luna kertoo. Luna käy koulua Kyrössä, Pöytyällä. Sosiaalisella tytöllä on omia kavereita, tanssiharrastus ja lemmikkikani. Ystävyyssuhteisiin erilaiset isoveljet eivät ole vaikuttaneet, eivätkä kaverit enää hätkähdä poikien villiäkään menoa. Misa, Luka ja Luna asuvat vuoroin äidin ja isän luona. Arki kahden kodin välillä sujuu rutiinilla. ”Isän luona on tiukempaa ja siellä olen enemmän kotona. Äidin luona olen enemmän kavereiden kanssa. Isällä yhteiset menemiset ei riipu niin paljon siitä, saadaanko avustajia, kun iskä voi mennä poikien kanssa esimerkiksi uimahalliin”, Luna kertoo. ”Kuka tahansa avustaja ei käy, vaan poikien pitää tulla toimeen niiden kanssa. Kaikkialle ei aina voi mennä.” ”Me käydään sellaisissa paikoissa, missä ei tarvitse omaa aikuista ja missä voi olla rauhassa. Keilaamassa käydään, kun pojat tykkää siitä. Ja lammessa voi uida ja olla äidin kaveriperheiden kanssa. Me ei päästä joka paikkaan yhtä paljon kuin muut, mutta toisaalta muut ei pääse esimerkiksi tällaiselle perheleirille.” Pikkusisaren rooli on erilainen kuin kavereiden perheissä. Siinäkin on hyvät ja huonot puolensa. ”Jos olisi tavalliset pojat, niin säännöt kotona olisivat varmaan tiukemmat, mutta silloin veljistä voisi ottaa mallia ja ne vois varmaan auttaa asioissa.” Vanhemmat yrittävät olla tasapuolisia, mutta joskus Lunasta tuntuu, että hän on etuoikeutettu. Monet asiat ovat hänelle mahdollisempia kuin pojille. Hän haluaa olla pojille avuksi, mutta toivoo kuitenkin tulevaisuudelta myös omaa rauhaa ja aikaa. ”Pojille toivon, että niillä olisi hyvä ja iloinen olla. Olisi rento fiilis, eikä aina tarvitsisi olla että ’apua, apua’, kun johonkin mennään.” Lue lisää Lindstamin ja Maunun perheistä ja monista muista Tukiliiton kotisivuilta. Sivuille on koottu tietoa ja vertaistarinoita harvinaisista vammoista, www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmat.
Pikkusisaren rooli on Luna Maunulla erilainen kuin kavereiden perheissä. Lomalla oli mukava tavata muita perheitä, jotka ymmärtävät selittämättä.
31