Tukiviesti 5 / 2016

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

s.06 VILLE HONKAMÄKI ON KUNINGAS JA SUPER– SANKARI, JOKA EI VOI EPÄONNISTUA.

s. 12 LEIKIN AMMATTILAINEN TARVITSEE AIKAA, ARVOSTUSTA JA KUNNON TYÖVÄLINEET.

s. 20 MITEN TUKEA OMAA NUORTA, KUN SEKSUAALISUUDEN HERÄÄMINEN HÄMMENTÄÄ?

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 5/2016

Vakavia asioita on valtapeliä, kaupantekoa ja huonoa näyttelemistä. Siltä ainakin tuntuu, kun seuraa päivittäismedian ’rosvot kiinni’ -henkistä tapaa käsitellä poliitikkoja ja heidän työruutuaan. Kuvassa saattaa olla ripaus totta, mutta halpaan ei saisi mennä. Se ei ole koko totuus.

Poliittinen järjestelmämme on demokratia. Mallissa on heikkoutensa, mutta parempaa ei ole tähänastisessa maailmanhistoriassa esitelty. Klassisen kreikan sana politikos tarkoittaa kansalaisia koskevaa. Demos viittaa tavalliseen kansaan ja kratos valtaan. Demokratiassa valta siis nousee kansasta ja toteuttaa sen tahtoa.

Maallisen vallan alueellinen päätöksenteko alkoi meillä Venäjän vallan alla kuntakokouksista vuonna 1865. Kaikki kunnanveroa maksavat kansalaiset saivat osallistua kokouksiin. Koska osallistuminen oli kovin satunnaista, lähdettiin kehittelemään välillistä mallia. Vuonna 1898 annettu asetus määräsi, että kuntakokous valitkoon joukostaan kunnanvaltuusmiehiä.

Vähän niin kuin kunnanvaltuutettuja.

Mullistuksia on sittemmin tullut ja mennyt, ja yksi suuri on edessä nyt. Sote- ja aluehallintouudistus vie kunnilta päätösvaltaa maakuntiin, mutta perusasia pysyy.

Me valitsemme ihmisiä edustamaan itseämme ja tekemään meitä koskevia päätöksiä.

POLITIIKKA

tavannut toimittajan roolissa monenlaisia poliitikkoja.

Tämä pätee lähes kaikkiin: he ovat parhaimmillaan silloin, kun he eivät anna julkista haastattelua. Silloin, kun he pohdiskelevat ja keskustelevat, vailla esiintymisen painetta. Oikeasti politiikka on enimmäkseen juuri sitä – keskustelemista ja sellaisten ratkaisujen etsimistä, joissa olisi joku järki.

Paikallinen päätöksenteko tekee työstä hyvin konkreettista. Kyse on ihmisten jokapäiväisestä elämästä. Tällaisella tasolla on myös helppo löytää asioita, jotka yhdistävät ihmisiä yli puoluerajojen. Yhdenvertaisuuden puolustamisen pitäisi olla yksi sellainen. ” Kansanvalta ei toimi Kuntavaaleissa ja pian myös maakuntavaaleissa tarilman ihmisiä, jotka vitaan ihmisiä, jotka todella tietävät, miksi on tärkeää puolustaa ihan kaikkien ihmisten perusoikeuksia, ihmisovat valmiita sen arvoa ja oikeutta täysivaltaiseen kansalaisuuteen, kaikilla palvelukseen.” elämänalueilla, kehdosta hautaan.

Minulla on toive, jonka moni varmaan jakaa. Kunpa tätä lehteä lukevissa ihmisissä olisi mahdollisimman paljon sellaisia, jotka jaksavat ja pystyvät uhraamaan vapaa-aikaansa viedäkseen tätä vaatimusta paikalliseen päätöksentekoon. Kansanvalta ei toimi ilman ihmisiä, jotka ovat valmiita sen palvelukseen.

OLEN ELÄMÄNI VARRELLA

TÄMÄN LEHDEN teema on leikki. Leikki on reitti yhteyteen muiden kanssa. Se on tapa käsitellä monimutkaisia asioita ja hämmentäviä tunteita. Se on opiskelemista ja keskittymistä. Joskus se on irrottamista ja kontrollista luopumista. Tämän lehden tarinoissa kerrotaan, miksi leikki on tärkeää ja miksi joskus täytyy auttaa toista löytämään leikki.

Aikuinen voi auttaa lasta löytämään leikin. Kuitenkin vähintään yhtä painavasti toteaisin, että aikuiset voisivat auttaa toisiaan ja itseään löytämään leikin. Ja nyt ei puhuta legopalikoista. Paitsi jos todella pitää niistä.

Leikin puute on vakava asia. Ilman leikkiä ei ole iloa ja ilman iloa tapahtuu hirveitä. Tämän olen 48 vuodessa oppinut. Silloin, kun leikin löytäminen on kaikkein vaikeinta, on kaikkein tärkeintä muistuttaa itseään. Minä tarvitsen iloa. Minä etsin sitä jostain.

Merja Määttänen Päätoimittaja

2

PAINAVA SANA

Tilaa ja aikaa leikille LEIKKI TEKEE HYVÄÄ meille kaikille. Niin lapsille kuin meille aikuisillekin.

Mutta kaikkein parasta on se, että lapset ja aikuiset leikkivät yhdessä. Leikkiessä olemme kaikki tasavertaisia, koska leikkiessä ei voi epäonnistua.

Leikki on usein ennakoimatonta, ennakoimattomuus tuo leikkiin jännitystä ja emme voi tietää, mihin leikki johtaa. Siksi leikille, sattumalle, on jätettävä aikaa ja tyhjää tilaa.

Leikki on lapselle keskeinen tapa toimia, osallistua ja oppia. Se on tärkeää lapsen terveydelle ja hyvinvoinnille. Leikki on lapsen tapa hahmottaa maailmaa, tutkia mitä siinä tapahtuu ja harjoitella sen ymmärtämistä, mikä on leikisti, mikä oikeasti. Yhdessä leikkimällä lapsi oppii leikkimään myös yksin. Leikeissään lapsi käsittelee päivän tapahtumia ja harjoittelee uusia, ihmeellisiä asioita.

sopimuksen 31. artiklassa turvataan lapsen oikeus lepoon ja vapaa-aikaan, hänen ikänsä mukaiseen leikkimiseen ja virkistystoimintaan sekä osallistumiseen kulttuurielämään ja taiteisiin. Sopimus painottaa, että kaikilla lapsilla tulee olla mahdollisuus toteuttaa 31. artiklan mukaisia ” Tärkeintä oli, että myös oikeuksiaan ilman minkäänlaista syrjintää. muut aikuiset leikkivät.”

Lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia. Aikuisilla on keskeinen tehtävä siinä, että huolehdimme lapsen oikeuksien toteuttamisesta. Aikuisen rooli ja kontrolli lapsen elämässä leikin mahdollistajana tai estäjänä ovat lisääntyneet viime vuosikymmenten aikana.

Leikki kuuluu myös aikuisille. Aikuisille leikkiminen ei aina ole helppoa, vaikka sen hyödyt hyvinvoinnin kohentajana ja mielihyvän tuottajana tiedetään. Jostakin syystä aikuisilta katoaa taito olla rohkeasti utelias kasvamisen ja vanhenemisen myötä. Pelkäämme epäonnistumista, nolostelemme, pidämme kiinni tiukasti totutuista toimintatavoistamme ja kontrolloimme niin itseämme kuin muitakin.

LAPSEN OIKEUKSIEN

tuottaa iloa. Tämä on ollut keskeinen kokemus Mannerheimin Lastensuojeluliiton sekä Suomen Punaisen Ristin toteuttamassa ja Suomen Kulttuurirahaston rahoittamassa Koko Suomi leikkii -hankkeessa. Vajaan kolmen vuoden aikana ympäri maata on perustettu yli 300 avointa sukupolvien kohtaamispaikkaa, Terhokerhoa. Terhokerhojen tavoitteena on tarjota matalan kynnyksen kohtaamispaikka, jossa kaikenikäiset ja taustaiset voivat leikkiä yhdessä ja viettää kiireetöntä aikaa.

Mieleenpainuvimman palautteen olen kuullut nuorelta, hiljalleen itsenäistymistä opettelevalta naiselta, joka kertoi Terhokerhon jälkeen kerrankin kokeneensa, että hän kuuluu johonkin, ja tunteneensa, että hän on samanlainen kuin muut. Tärkeintä oli, että myös muut aikuiset leikkivät.

Paras lahja, jonka aikuinen voi lapselle antaa, on yhteinen aika. Antaessamme aikaamme lapsille ja toisillemme, saamme itsekin. Yhdessä koetut ilon hetket tallentuvat niin lasten kuin aikuisten mieliin ja samalla ne vahvistavat voimavarojamme. Muistatko, milloin sinä olet viimeksi leikkinyt?

YHDESSÄ LEIKKIMINEN

Tarja Satuli-Kukkonen Kirjoittaja on Mannerheimin Lastensuojeluliiton perhekeskustoiminnan päällikkö ja Koko Suomi leikkii-hankkeen (2014-2016) projektipäällikkö.

TUKIVIESTI 5/2016 47. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Laura Kallio, puh. 0400 404 921 Tiina Lahtinen, puh. 044 527 0544 Taija Leivo, puh. 040 733 0323 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Suvi Elo

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

s.06 VILLE HONKAMÄKI ON KUNINGAS JA SUPER– SANKARI, JOKA EI VOI EPÄONNISTUA.

s. 12 LEIKIN AMMATTILAINEN TARVITSEE AIKAA, ARVOSTUSTA JA KUNNON TYÖVÄLINEET.

s. 20 MITEN TUKEA OMAA NUORTA, KUN SEKSUAALISUUDEN HERÄÄMINEN HÄMMENTÄÄ?

TILAUSHINNAT 2016

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

13 900 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2016 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2017 1. Kohti osallisuutta 16.1.

24.2.

2. Keskelle elämää 10.4.

19.5.

3. Lähelle 21.8.

29.9.

4. Yhteistyöhön 6.11.

15.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Lisätietoja: www.kokosuomileikkii.fi, www.terhokerho.fi, www.mll.fi.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 5/2016

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

06

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Muurahainen! Ville Honkamäki etsii ja löytää äitinsä Kyllikin kanssa maasta jotain todella pientä.

Vakavia asioita

03

PAINAVA SANA Tilaa ja aikaa leikille

K ÄV ANILTA IDERM AS SP KUNING

04 SISÄLTÖ

I K ÄSK

Y:

STA PA RA ES TÄ IE N N MIEL AM ÄE JA VE LJ HONK SKOJEN VIL LE ON SI HE IDEN AS SA WN -PER LM AI DO MA A KOKO NE N. SSILL IK KIMI UR LE SA NUSK KA NS LMEN AN. UMIS VA MUKA AU TUI SOPE UT E TE MP PAIMIO PE RH ELO | SUVI

05

ALKUPALA Valle ja Palle ”Leikki”

TEKSTI

SANNI

SALONE

VAT N, KU

LEIKKI

06 KAIKKI LEIKKIMÄÄN

6

7

16

11

TUKIVIESTI NRO 5/2016

ILMIÖOPPIMINEN

TEEMA: LEIKKI

16

12 LEIKKI ON LAURIN DUUNI

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

VUODEN YSTÄVYYS

Joukko on koolla taas.

Neljä isää eri puolilta

16 16 VUODEN YSTÄVY YS

Suomea kokoontuu kaksi kertaa vuodessa viikonlopun viettoon. Silloin unohdetaan tittelit ja keskitytään siihen, mikä on yhteistä: lapsen asia.

20 YKSIN TAI KAKSIN

Teksti ja kuvat Jari Luomanen TAMPERE

– SEKSUAALISUUS KUULUU JOKAISELLE

24 MIREYAN

ENSIMMÄINEN KOTI 28 ”Meistä tuntuu, että meitä kuunnellaan”

30 ”FRAX EI ESTÄ ELÄMÄSTÄ”

Hurtti huumori auttaa jaksamaan. Erkki ja Heikki ottavat leikkimielisestä keilakisasta kaiken irti.

16

20

17

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

TEEMA: LEIKKI

Nuoruuden etsikkoaikaan kuuluu oman kehon hämmentäviä muutoksia,

tunteiden vuoristorataa ja käsittämättömiksi

32 SELKOSIVUT

muuttuvia ihmissuhteita.

Miten tukea omaa läheistä, jos ymmärrys ja tunneelämän kehitys eivät tahdo pysyä biologian kyydissä?

34 AJANKOHTAISTA

Teksti ja kuva Sanna Salmela Kuvitus Mika Aalto-Setälä HELSINKI

TUKILIITOSTA

5 KOLUMNI 3

Erityisasiantuntija Jonna Oksanen kannustaa juttelemaan hämmentävistä asioista.

Lähtisinkö mukaan kunta­vaaleihin?

JOKAINEN ON RESURSSI T YÖMARKKINOILLA

42

KOLUMNI

Vammaisten kaksijakoinen asema Saksan työmarkkinoilla

43 LYHYESTI

Tarve puhua Autismisäätiön Yksin ja kaksin -hanke (2013–2015) syntyi, kun huomattiin, kuinka vahva tarve autistisilla ihmisillä on käydä läpi seksuaalisuuteen liittyviä asioita lähiihmistensä kanssa. Hankkeessa tuotettiin paljon materiaaleja seksuaalihyvinvointiin liittyvien asioiden ja ihmissuhdetaitojen opiskeluun. ”Ajatus oli tehdä materiaalia, jota jokainen voi käyttää. Riittää kun on asialle avoin aikuinen ja kiinnostunut auttamaan omaa lähi-ihmistään”, erityisasiantuntija Jonna Oksanen sanoo.

Hankkeessa kuului sen ensisijaisen kohderyhmän, autismin kirjon nuorten ja aikuisten ääni. Materiaali on tuotettu mahdollisimman selkeäkieliseksi ja tarkoitettu kaikille aiheesta kiinnostuneille.

Oppaat, sarjakuvat ja videot on tarkoitettu autismin kirjon ihmisten ja lähi-ihmisten – isien, äitien, ohjaajien ja opettajien käyttöön. Vaikka hanke on päättynyt, materiaaleja voi vielä tilata Autismisäätiöstä.

Oikeaa tietoa, oikeaan aikaan

Yksin tai kaksin – seksuaalisuus kuuluu jokaiselle

38 HYVÄN TEON PITKÄT JÄLJET 40 TUKIVIESTI SAKSASSA:

tulkitsemaan muiden eleitä, ilmeitä ja äänensävyjä? Miten voi ahdistumatta ja ahdistamatta selittää lapselleen koskettamisen rajat ja toisaalta noiden rajojen sisälle mahtuvan ilon ja valon? ”Kyllä luonto tikanpojan puuhun ajaa” on perinteinen pakoreitti seksuaalisuuteen liittyvien kysymysten edessä. Lause on harvinaisen ontto, kun seksuaalisuuden biologinen kehitys on aikuisen, mutta tunnekehitys vasta murrosiän kynnyksellä.

Joskus käy niin, että hämmentyneet lähiihmiset kohtaavat vielä hämmentyneemmän nuoren. Ihmisen, jolle ”aikuisten leikit” eli seksiin liittyvät tarpeet tulevat fyysisesti ajankohtaisiksi, mutta persoonan sosiaalinen kehitys ei vielä yllä lähellekään seurustelusuhteen kalkkiviivoja.

T

V-viihde, pornokin, ovat koulun terveystiedon ohella olleet monen aikuiseksi kasvavan oppaita matkalla omaan ja omannäköiseen seksuaalisuuteen.

Harvoin ne riittävät kenellekään, mutta vielä vähemmän niistä on iloa silloin, kun soppaan lisätään hahmottamisvaikeudet, kehitysvamma, autismille tyypilliset erityispiirteet tai aistien yli- ja aliherkkyydet.

Mitä tehdä, kun lapsi kasvaa fyysisesti, mutta katsoo edelleen muumivideoita, eikä ymmärrä sosiaalisia normeja tai kykene

Autismin kirjon nuorelle koulun seksuaalikasvatus tulee vastaan usein liian varhain ja väärässä muodossa. ”Kun fysiologiset muutokset ovat tapahtumassa, on toki tärkeää kuulla, mitä omalle keholle tapahtuu. Ihastumisiin ja seurusteluun liittyvät ajatukset kypsyvät autismin kirjon nuorella kuitenkin vasta myöhemmin. Puheet tyttö- ja poikaystävistä saattavat hämmentää”, Jonna Oksanen sanoo. ”Olisi tärkeää, että matalan kynnyksen tietoa olisi saatavilla myös myöhemmässä

vaiheessa. Kun esimerkiksi ’Mistä löytäisin tyttöystävän’ -kysymykseen vastataan ohjaamalla ihminen seksuaalineuvojalle tai -terapeutille, on jotain mennyt pieleen”, hän jatkaa.

Oksasen toimittamassa SEKSU: Seksuaaliterveyttä ja suhdetaitoja -oppaassa on mukana englannista käännetty ”deittisuunnitelma”, jossa konkreettisesti, vaihe vaiheelta, etsitään kaveria tai seurustelukumppania. Malli on kehitetty Asperger-ihmisille. ”Konkretia, vaiheistus ja käsitteiden avaaminen ovat tarpeen, sillä neuroepätyypillinen ajattelu eroaa neurotyypillisestä yllättävilläkin tavoilla”, Oksanen kertoo.

Autismin kirjon ihmisillä saattaa olla ihmisten käyttäytymiselle kaavoihin perustuvia selityksiä, joita on pakko ampua alas.

Ihminen saattaa esimerkiksi selittää toisen suuttumusta sillä, että ihmisluontoon kuuluu käyttäytymisen kehä, jossa ilo ja suuttumus seuraavat toisiaan ulkoisista tekijöistä riippumatta. Toisin sanoen ympäristöstä riippumatta ihminen tietyin aikavälein suuttuu joka tapauksessa. ”Tällaisten käsitysten vuoksi on hyvä puhua yksinkertaisistakin asioista.”

Ajattelun erilaisuuden vuoksi tiedon äärelle pitäisikin löytää yhdessä lähi-ihmisen kanssa. Vaikka nuori osaisi kirjoittaa Googlen hakukenttään ”seksi”, ei hän osaakaan erotella hakukoneen tarjoamista vaihtoehdoista sitä itselle oleellista tai oikeaa. Pornosivu hämmentää, keskustelupalstat pistävät miettimään. Tuotako se on? Miten tämä liittyy minuun?

Rajat ja hyväksyntä Tärkeintä, mitä lähi-ihminen voi kasvavalle nuorelle antaa, on lupa puhua. Lupa olla seksuaalinen, etsiä ja toteuttaa omaa seksuaalisuuttaan. Myös tieto omista seksuaalioikeuksista ja toisaalta yhteisön asettamista rajoista on tärkeää. ”Seksuaaliterveyttä opiskellessa opitaan myös taitoja, joiden avulla ihminen pysyy turvassa, kun kohtaa toisia ihmisiä. Opitaan, miten voi kertoa itseä mietityttävistä asioista turvalliselle aikuiselle, mikä on parisuhde ja millaisia asioita on hyvä sopia, kun sovitaan että seurustellaan”, Oksanen sanoo. ”Olennaista on oppia huolehtimaan omasta seksuaaliterveydestään ja kantaa vastuu siitä, että omat ihmissuhteet ovat itselle hyväksi. Pitää tietää, että minullakin on oikeus sanoa ’ei’. Tähän asiaan kuuluu aina luottamus, rehellisyys ja se että kumpikin saa mielihyvää.”

20

24

TUKIVIESTI NRO 5/2016

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

21

TEEMA: LEIKKI

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

MIREYAN ENSIMMÄINEN KOTI Betanzosin perheessä mietitään yhä useammin, että mitä se aikuistuminen oikein tarkoittaa. Mirkku itse sanoo,

47

että hänellä on jossain toinen koti.

KYSY. LAKIMIES VASTAA

48 YHTEYSTIEDOT www.kvtl.fi ja

4

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa JÄMSÄ

Mireya Betanzosin mielestä on mukava kuunnella omaa lempimusiikkia omassa huoneessa. Onneksi Nita-koira tykkää ihan samanlaisesta musiikista kuin hän.

24

2525

VALLE JA PALLE

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

5

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

ILTA N A M ER D I P S GAS KUNIN

K Y: S Ä K I K ÄV

TA AR AS P Ä T S MIE L E N N E Ä V E L JIE M A A J K N N JE HO S I S KO V IL L E IDE N N E O H A R S E P MAS O D OW N .

N M A A IL E N A KO K L MI I L I S K K RS SA LE I USKU N N E K A NS M K A A N. I S VA L M U U M T I U U UT SOPE E M PA T O E AIMI PE RH O|P UV I E L ALON AN N I S S I T TE K S

6

S UVAT EN , K

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Muurahainen! Ville Honkamäki etsii ja löytää äitinsä Kyllikin kanssa maasta jotain todella pientä.

7

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

Ville Honkamäki on kuningas Spiderman.

Iloinen pikkuveli, ylpeä isosisko

”M

ekin halutaan maalata glitterikiviä!”, hihkuu ampiaisen, kukon ja pupun äänekäs ryhmä metsäpolun päässä.

Ennen kuin pyyntöön on kunnolla vastattu, seurue on jo hävinnyt näkyvistä. Pian kuusten lomasta pilkistää hämähäkkimiehen asuun sonnustautunut pieni kruunupää. Lähimmästä oksasta pikkumies nappaa palan naavaa ja taiteilee siitä viikset nenänsä alle. Kun suuta mutristaa oikein tuikeaan ilmeeseen, naava pysyy juuri ja juuri aloillaan. ”Spiderman on Villen lempiohjelma, ja nyt poika pääsee itse kokeilemaan supersankarina oloa”, äiti Kyllikki Honkamäki naurahtaa.

Muuramelainen Honkamäen perhe on yksi seitsemästä perheestä, joka osallistuu Kelan rahoittamalle, Down-perheille suunnatulle sopeutumisvalmennuskurssille. Melkein kuusivuotiaan Villen, Kyllikki-äidin ja Juha-isän lisäksi MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön Paimion kurssikeskukseen on saapunut Villen kuusi sisarusta – kolme vanhinta ei enää asu kotona, joten he eivät siksi lähteneet mukaan.

Kurssiohjelmassa isona osana ovat vuorovaikutukselliset leikit, joiden aikana koko perhe puuhastelee yhdessä. Tänä aamupäivänä ohjelmassa on satumetsä, jossa perheet kiertävät ohjaajien kanssa metsäpolkua ja suorittavat erilaisia tehtäviä. Esimerkiksi metsän siimekseen kätkettyjä, Down-lasten edellisenä päivänä maalaamia kiviä.

Ja kuten isompien sisarusten iloisesta hihkunasta voi päätellä, kaikki ovat touhussa mukana koko tarmollaan ja sydämellään.

8

Amppari pitelee käsissään munakennoa. Kananmunien sijasta pahvirasiassa majaansa pitävät kivi, käpy, puolukka ja pihlajan lehti. ”Ville, mikä näistä on vihreä? Mikä on ihan sileä? Entä minkä näistä voi syödä?”, kysyy ampiaisasuinen Riikka-sisko ja antaa punaisen marjan veljen maisteltavaksi. Hapantahan se on, kertoo pojan ilme.

Kun kaikki aarteet on käyty läpi, Ville auttaa siskoaan. Amppariraukan piikki on irronnut vauhdikkaiden kierrosten tiimellyksessä. Äiti katsoo sisarusten puuhailua lämpimästi hymyillen. ”Ville on leimautunut vahvasti Riikkaan, ja sisko saa monesti toimia pojan varaäitinä.

Mutta eipä se näytä tyttöä haittaavan – pikkuveljen hoitamisesta on sisarusten kesken yleensä aikamoinen kisa.

Tilanne on ollut samanlainen Villen syntymästä lähtien. Vanhemmilta lapsen erityisyys vaati kasvamista ja totuttelua, mutta sisarukset olivat asian kanssa heti sinut. ”Lapset alkoivat bongata väkijoukoista kaikki erityislapset ja olisivat halunneet mennä tekemään tuttavuutta kaikkien kanssa, täysin estoitta. He näkivät heti, että se mikä meille oli erityistä, oli laajemmassa mittakaavassa aika tavallista.”

Riikka-amppari on ylpeä veljestään. ”Vaikka koulupäivän jälkeen olisi miten väsynyt ja myrtsi, kovin kauan sitä ei voi jatkaa.

Ville saa meidät kaikki hymyilemään”, isosisko luonnehtii.

Rooliasu auttaa heittäytymään Seikkailuohjaaja Pekka Lyytinen kehottaa joukkoa ottamaan metsästä kepit ja siirtymään läheiselle tenniskentälle. Keijut, lampaat, kukot ja supersankarit kerääntyvät rinkiin ja hakkaavat kapuloilla yhteistä tahtia.

Pienimmät osallistuvat leikkiin ihmetellen menoa rattaista. ”Jalatkin mukaan!”, kehottaa Nuuskamuikkuseksi pukeutunut seikkailuohjaaja ja hetken päästä lähimetsässä raikaa huumaava tasatahtinen töminä ja pauke.

Alkaa piirileikki, huvitussalaatti, jossa kysellään, mikä ketäkin huvittaa. Paikkaa vaihtavat ne, jotka pitävät jäätelöstä, äidistä ja nukkumisesta. Ryhmänohjaaja Mari Peiponen hihkaisee ”huvitussalaatti” ja kaikki saavat etsiä uutta paikkaa ringistä.

Kuin varkain leikkiin liittyy myös pari vanhempaa sisarusta, jotka alun perin pitivät leikkiä liian lapsellisena. Leikin imu toimii. ”Kaiken leikin perusta on vapaaehtoisuus. Aito leikki syntyy, kun sille antaa tilaa ja aikaa”, Mari kuvailee leikkihetken jälkeen.

Pekka Lyytinen lisää, että sen lisäksi leikki vaatii myös turvallisen, kotoisan olotilan. ”Ja kuten kaikki opiskelijahaalarin joskus päälleen vetäneet hyvin tietävät: rooliasuihin sonnustautuminen madaltaa kummasti leikkimisen kynnystä”, hän hymähtää ja luo katseensa edessään viipottavien metsäneläinten ja satuolentojen suuntaan.

Paras leikki on yhteinen leikki Satumetsän jälkeen Ville rakentaa tuoleista rataa pikkuveljensä, Laurin, 3, kanssa kuntoutuskeskuksen sisätiloissa. Vaikka äiti yrittää ohjeistaa, että tuoleja olisi jo ihan riittävästi letkassa, pikkumiehiä kehotus ei näytä tavoittavan.

Lauri on Villen paras kamu. Hänen kanssaan leikkiminen on helppoa, kun ajatukset kulkevat samalla aaltopituudella. ”Ja Laurin kanssa touhutaan silloin, kun isommat sisarukset pelaavat lautapelejä tai muuta sellaista, johon pienempiä ei kaivata mukaan. Ihan helposti Ville ei tätä kuitenkaan hyväksy, vaan kovasti hän haluaisi, että kaikki leikkivät yhdessä.”

Kaikki sisarukset – Arttu, 10, Riikka, 15, Mirja 14, Siiri, 9, ja Janne, 12, – vahvistavat näkemyksen. Aika usein Ville kantaa sisaruksille leikkihuoneesta leluja, joiden kanssa hän toivoisi leikittävän. ”Kaikkein parasta Villen mielestä on päästä meidän kanssa hyppimään tramppiksella. Kun me teemme voltteja, Ville yrittää tehdä samalla tavalla perässä”, Mirja kertoo.

Juha-isä näkee näissä yhteisleikeissä vinhan voimavaran. ”Leikki hitsaa lapsia yhteen, vahvistaa heidän välistään sidosta. Toki se myös opettaa pienemmille uusia taitoja ja tarjoaa onnistumisen elämyksiä. Olen myös huomannut, että kodin arki sujuu rauhalli-

Yläkuva: Fysioterapeutti Kati Koli ja toimintaterapeutti Miia Saarimäki auttavat Aleksi Lenkkeriä tekemään käsistä korin.

Alavasen: Veljekset Ville ja Lauri Honkamäki ovat toistensa parhaat kaverit.

Alaoikea: Emili Stopowska saa seikkailla satumetsässä Sylwia-äidin olkapäillä, sisko Nelli kulkee reippaasti vierellä.

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

”AIKUISEN ”AIKUISEN TÄRKEIN TÄRKEIN TEHTÄVÄ TEHTÄVÄ ON ON KIINNOSTUA KIINNOSTUA LAPSEN LAPSEN LEIKISTÄ LEIKISTÄ JA JA TARJOTA TARJOTA HÄNELLE HÄNELLE SIIHEN SIIHEN MAHDOLLISUUKSIA.” MAHDOLLISUUKSIA.” – NINA MELLENIUS

9

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

semmin, jos yhteistä touhua on riittävästi.”

Perheen ulkopuolisia kavereita Villellä ei vielä vapaa-aikana ole, mutta päivisin hän on integroituna tavalliseen päiväkotiryhmään.

Poika ei osaa puhua, mutta tähän mennessä siitä ei ole ollut isommin haittaa – leikit ovat sujuneet, vaikka Villen käsissä keikkuvat ninjat ovatkin olleet mykkiä. ”Aika näyttää, miten tilanne muuttuu sitten, kun lapset alkavat valikoida kavereitaan tarkemmin. Onneksi Villellä on reipas ja iloinen luonne ja iso sisarusjoukko tukena”, vanhemmat miettivät.

Karhu nukkuu talviuntaan Ruokailun jälkeen pienet Down-lapset kokoontuvat ohjaajien kanssa kerhotilaan heille varta vasten suunniteltuun leikkihetkeen.

Myös sisaruksille ja vanhemmille on vuorossa omaa ohjelmaa toisaalla.

Ville nostaa lorupussista karhun kuvan.

Pieni Paavo-poika käpertyy lattialle mytyksi, koska tietää mikä laulu nyt on tulossa. Ringissä istuvat lapset aloittavat laulun yhdessä ohjaajien kanssa ja seuraavat silmä tarkkana, miten karhu herää talvipesästään.

Vuoro siirtyy Emilille, jonka pussista nappaama leijona kirvoittaa ilmoille leijonanmetsästyslaulun. Aleksin sormiin tarttuu tähti, ja kaikki saavat laittaa taikasormensa tuikkimaan.

Kun kaikki seitsemän lasta ovat saaneet poimia oman laulunsa, pussi kiertää vielä ringissä ja lapset pudottelevat sitä toisilleen pallopelin tapaan. Kun jokaiselle leikkijälle on vielä puhallettu omat saippuakuplat rikot­taviksi, pakataan lorupussi ja muut välineet lattialta ja siirrytään lataamaan akkuja iltapäivän touhuja varten.

On päiväunien aika.

PORTTI LAPSEN MIELEEN on hyvin sosiaalinen nisäkäs, joka hakeutuu luonnostaan leikilliseen yhteyteen toisten kanssa. Aivojen kehitys vaatii sosiaalista vuorovaikutusta ja leikillä on tässä iso rooli”, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön kehittämispäällikkö, vuorovaikutusterapeutti ja -kouluttaja Nina Mellenius toteaa.

Leikki kehittää niin sosiaalisia, emotionaalisia, kognitiivisia kuin motorisiakin taitoja. Parhaimmillaan leikin tila rentouttaa ja toisaalta houkuttelee lasta ponnistelemaan taidoissaan huomaamattaan kohti uutta. ”Aikuisen tehtävä tässä on ymmärtää leikin arvo ja vaalia sitä. On myös hyvä oppia erottamaan ohjattu pedagoginen leikki lapsen itseohjautuvasta leikistä. Vapaan leikin flow-tilal­la on iso merkitys stressinsäätelyssä.

Leikki myös auttaa lasta käsittelemään monia reaalimaailmassa eteen tulleita asioita.”

Mellenius kehottaa aikuisia suhtautumaan uteliaasti lasten leikkeihin, koska ne toimivat monella tavalla portteina ihmisen mieleen. ”Leikki voi korvata myös sanoja. Vaikka lapsi ei osaisi puhua, hän saattaa leikissä käyttää esineitä erilaisten tapahtumien ja kokemustensa symboleina. Leikin kautta lapsella on mahdollisuus tutkia ja jäsentää isojakin asioita, kuten menetyksiä, surua ja pelkojaan.”

Aikuinen voi esittää lapselle kysymyksiä havainnoimastaan leikistä. Miten olet keksinyt tämän leikin? Oletko keksinyt sen jo aiemmin ja nyt jatkoit sitä? Tällaiset kysymykset ovat lapselle viestejä siitä, että vanhempi arvostaa hänen leikkiään ja sisäistä maailmaansa.

Vuorovaikutuksellisten leikkien voima on valjastettu myös terapian välineeksi. ”Theraplay-menetelmässä rakennetaan vuorovaikutuksellisen leikin avulla yhteyttä

”IHMINEN

lapsen ja vanhemman välille. Leikki ja leikillinen mieli toimivat keinona tavoittaa lapsen tunnekokemuksia ja kannatella niitä. Siksi menetelmän avulla voidaan tukea lapsen kehitystä monissa eri tilanteissa”, Mellenius kertoo.

AIKUISEN APUA TARVITAAN. Kehitysvammaisen lapsen leikki voi joskus näyttäytyä aikuiselle katkeilevana ja sinkoilevana. Nina Mellenius muistuttaa, että kyse voi olla vain siitä, että lapsella on samanaikaisesti meneillään monta leikkiä, joita hän vaihtelee.

Jos aikuinen keskeyttää tällaisen leikin, lopputuloksena voi olla lapsen turhautuminen ja hermostuminen. ”Lapsen leikkiin puuttuminen tai sen keskeyttäminen vaatii aikuiselta tilannetajua, joka syntyy vain seuraamalla leikkiä riittävän pitkään ja eläytyen. Se, mikä aikuisen silmin voi olla tarpeetonta, voi lapselle olla hyvinkin tarpeellista. Aikuisen tulisi puuttua lapsen itseohjautuvaan leikkiin lähinnä silloin, kun se on vahingollista lapselle.”

Aikuisen ensisijainen tehtävä on säilyttää kosketus omaan leikilliseen mieleen ja tarjota lapselle leikin mahdollisuus eli turvallinen, tuttu ympäristö ja välineet leikin syntymiseen.

Joskus lapsi tarvitsee apua myös leikin alkuun pääsemisessä. Toisten lasten kanssa leikittäessä aikuisen taustatukea voidaan tarvita myös pidempään. Yhdessä leikkiminen vaatii lapselta sosiaalisia taitoja, kuten kykyä vuorotella, tunnistaa toisen aikomuksia ja huomioida toisen aloitteita. ”Aikuinen voi auttaa tipahtelevaa lasta takaisin mukaan yhteiseen leikkiin. On kovin yksilöllistä, millaista tukea kukin lapsi tarvitsee, ja siitä jyvälle voi päästä vain seuraamalla lasta ja leikkitilanteita.”

KASVATTAJAN MUISTILISTA ARVOSTA LEIKKIÄ . Leikkiä pitää vaalia, ja sille pitää suoda niin aikaa kuin ajatus-

takin. Eri ikävaiheissa leikki on kovin erilaista, mutta kuitenkin yhtä tärkeää.

RAIVAA LEIKILLE AIKAA. Leikki vaatii aikaa päästäkseen alkuun ja kehittyäkseen.

Aito leikki ei ole pakonomaista suorittamista, vaan se vaatii ympärilleen luovaa tilaa.

LÖYDÄ OMA LEIKILLISYYTESI. Älä ota paineita asiantuntijoiden tai leluvalmistaji-

en neuvoista, vaan etsi juuri sinulle sopiva tapa. Jos omaa leikillisyyttään on vaikea tavoittaa, apua voi etsiä vaikka omista lapsuuden kokemuksista tai satujen maailmasta.

LEIKKI ON ASENNE. Jos legojen rakentelu ei ole sinun juttusi, unohda se. Leikkiä voi olla myös metsäneläinten jätösten bongailu tai pelleily automatkalla – kunhan se lähtee suoraan sydämestä.

Ajatuksia leikistä esitti MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön kehittämispäällikkö Nina Mellenius.

10

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

ILMIÖOPPIMINEN – HISTORIAA LEIKITEN

Teksti Sanna Salmela TAMPERE

U

usi opetussuunnitelma tuli tänä syksynä kouluihin. Sen myötä tuli myös käsite ”ilmiöoppiminen”. Ilmiöpohjaisella oppimisella tarkoitetaan oppiainerajoja rikkovaa, tutkivaa otetta oppimiseen.

Opiskeltavaa asiaa tarkastellaan kokonaisuutena, sen aidossa ympäristössä.

Yksi tapa toteuttaa uudenlaista opettamista ja oppimista on viettää kouluissa ilmiöviikkoa. Raholan koulussa Tampereella koko koulu tutustui viikon ajan 1950-lukuun valokuvaten, maalaten, haastatellen, tehden retkiä lähiympäristöön ja kokoamalla koulun omaa historiakatsausta sekä digilehteä.

Koulun toiminta-alueittain opiskelevien oppilaiden luokka teki retken Tohloppiin, Yle TV2:n puvustamoon. ”Meille tällaisen retken jokainen hetki on oppimista: bussilla matkustaminen, uusien ihmisten tervehtiminen, oudon ympäristön hahmottaminen ja niin edelleen”, erityisluo-

kanopettaja Jaana Vuoristo sanoo. ”50-luvun vaatteisiin pukeutuminen oli mieleenpainuva elämys kaikille. Roolin ja leikin kautta oppilaat pystyivät eläytymään ja oppimaan helpommin uusia asioita. Roolin ja leikin takaa oppilaat saattoivat toimia rohkeammin ja jäsentyneemmin kuin yleensä kouluarjessa.”

Vaatteiden ja lavasteiden kautta niinkin abstrakti asia kuin historia tuli konkreettiseksi ja lähelle oppilaiden omaa kokemusmaailmaa. Retki roolivaatteineen myös kuvattiin. Kuvista rakennettu kollaasi pääsi koulun yhteiseen 60-vuotisjuhlaan, jossa esiteltiin oppilaiden kokoama näyttely.

Vieraat kiersivät luokissa, joissa oppilaat esittelivät 1950-luvun ja tämän päivän luokkaoppimista. Näin jokainen pääsi mukaan esiintymään.

Yhteisö oppii yhdessä Rehtori Mari Palviainen uskoo, että uudistuvassa opetuksessa kannattaa nojata koulun vahvan yhteisöllisyyden perinteeseen.

Santeri Välkkilä (vas.), Samuli Hassinen ja Valtteri Koskela aikamatkalla menneisyyteen. Kuvaajina toimivat Risto Toukkari ja Harri Winberg Raholan koulusta.

”Uuden opetussuunnitelman punaisia lankoja ovat yhteisöllisyys, oppilaan yksilölliset tarpeet ja tieto- ja viestintätekniikan käytön lisääminen. Raholan koulun erityisopetuksessa on jo vuosien ajan toteutettu monia asioita, jotka on nyt kirjattu myös valtakunnallisiksi tavoitteiksi”, hän sanoo.

Uusi OPS kannustaa osallistamaan oppilasta ja kehittämään työtapoja monipuolisesti. Erityisopetuksen puolella hyödytään yhdessä tekemisestä yleisopetuksen kanssa.

Myös tieto- ja viestintätekniikan lisääntyvä käyttö antaa mahdollisuuksia kehittää erityisopetusta. ”Ja aina kannattaa muistaa, että opetussuunnitelma on prosessi. Opettajille ja oppilaille täytyy antaa mahdollisuus yrittää, erehtyä ja oppia. Yhdessä.”

11

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

LEIKKI ON LAURIN DUUNI

12

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Sanna Forsvik on oppinut Lauri-pojaltaan, että leikki on lapsen työtä. Se silottaa arjen kuhmut ja kantaa yli vaikeiden hetkien. Leikkijä ansaitsee jokaisen ammattilaisen tavoin aikaa, arvostusta ja kunnon välineet.

13

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa YLÖJÄRVI

”L

eikki pelasti minut itseni lapsena”, Sanna Forsvik sanoo epäröimättä.

Vuorotyötä tehneiden vanhempien kuopus vietti kotona pitkiä iltoja itsekseen, mutta leikit ja mielikuvitusmaailma auttoivat jaksamaan yksinoloa. Läksytkin tuntuivat mukavammilta, kun niiden tekemisen muutti koululeikiksi.

Aikuistuttuaan Sanna Forsvik opiskeli lastentarhanopettajaksi ja perusti perheen.

Reetta-tyttären kanssa hän muistelee leikki­ neensä sen verran kuin ruuhkavuosia elävä perheenäiti yleensäkin – eli ei kovin paljon. ”Siitä asiasta olen myöhemmin kantanut hieman huonoa omaatuntoa. Mutta Reetta on vakuuttanut, ettei hän koe jääneensä vaille meidän vanhempien huomiota”, Sanna sanoo.

Vuodet kuluivat, eikä perheeseen toiveista huolimatta tullut lisää lapsia. Viimein, tyttären ollessa jo täysi-ikäinen syntyi iloinen Lauri-vauva.

14

Mutta Lauri ei kehittynytkään kuten ikätoverinsa. Hän ei tarttunut esineisiin, ei alkanut tutkia ympäristöä. Hän alkoi saada epileptisiä kohtauksia. ”Yhtäkkiä huomasimme olevamme erityislapsen vanhempia, ja elämämme oli vallannut armeija erilaisia asiantuntijoita ja terapeutteja. Lisäksi tajusin, etteivät ammattini ja koulutukseni antaneetkaan mitään eväitä selvitä uudesta tilanteesta äitinä.”

Leikki sai arjen sujumaan Sanna jäi kotiin Laurin kanssa. Arki kuitenkin takkusi, sillä yksinkertaisimmatkin kotityöt tuntuivat mahdottomilta pojan kaivatessa jatkuvasti seuraa. Ratkaisu löytyi leikeistä. ”Tajusin, että Lauri pitää auttaa leikin alkuun. Kaikkien lasten leikki ei sytykään spontaanisti.”

Lapsen oman mielikuvituksen tueksi löytyivät loruista ja tarinoista tutut hahmot. ”Kirjojen Otso-herra siirtyi osaksi päivän puuhia – nallesta tuli minun apulaiseni”, Sanna kuvailee.

Hän kertoo tukeneensa leikkimistä myös aivan konkreettisesti, sillä Laurin oli vaikea

pitää yllä asentoaan ja istua. Leikkihetket sujuivat paremmin, kun Laurin asetteli tukevasti tyynyjen varaan, mieleisimmät lelut käden ulottuvilla. ”Tärkeää oli myös tehdä selväksi, että olen lähettyvillä ja että autan leikissä heti tarpeen tullen. Kun Lauri ei vielä osannut puhua, mikä tahansa äänimerkki riitti kutsuksi. Vähitellen ajat leikin parissa pitenivät.”

Sanna huomasi myös, että leikki oli paras keino toipua kivulloisista tai jännittävistä, arjen rutiinit rikkoneista päivistä. Yhteinen leikki rauhoitti ja asetti elämän taas uomiinsa. ”Lauri tottui luottamaan siihen, että vastoinkäymisten jälkeen hän saa taas palata leikkiensä ääreen.”

Oy Perhe Ab Tänä päivänä Lauri on seitsemänvuotias, sosiaalinen ja utelias ekaluokkalainen. Leikkiminen on edelleen arjen selkäranka, joka rytmittää koko vapaa-aikaa. Perheen kalenterista on pyhitetty joka arki-ilta kunnon siivu pelkästään leikkimiseen. ”Perhe on meidän yhteinen firmamme ja lapsen vastuuna työnjaossa on leikkiä. Minä

TEEMA: LEIKKI

taas aikuisena olen toimitusjohtaja, jonka vastuulla on pitää tämä taitava ammattilainen työllistettynä. Kun vanhemmat alkavat suhtautua asiaan tällä tavoin, leikin arvostaminen tulee kuin itsestään”, Sanna Forsvik sanoo.

Hoitaakseen omat velvollisuutensa leikkijä siis tarvitsee työrauhaa ja -välineet.

Sanna Forsvik korostaa, ettei tämä tarkoita viimeisimpien muotilelujen hamstraamista. Mutta aikuiset voisivat suhtautua lapsen leluihin yhtä huomaavaisesti kuin toistensa työkaluihin. ”Tällöin lapsen rakennelmat eivät ole roskaa, jonka voi raivata surutta pois siivouksen tieltä. Sen sijaan määritelläänkin yhdessä, mikä alue on varattu leikille ja kuinka kauan lelut saavat olla levällään. Aikuisen on sitten kestettävä näkösällä olevia leikkejä.”

Suhtautuminen ulottuu lisäksi ammattieli toisin sanoen leikkitaitoon. Vanhempi ymmärtää, että hyväksi leikkijäksi voi tulla ainoastaan leikkimällä riittävästi – aivan kuten kirurgiksi tai lentäjäksi pätevöidytään vain kokemuksen kautta.

Pomon vastuulla on myös hankkia työkavereita. ”Aikuiset siis voivat ja heidän pitääkin

sopia keskenään leikkitreffejä lapsille, jotka eivät itse sitä tee. Ei ole yhtään noloa kysyä, tulisiko teidän poika meille leikkimään.”

Suojele leikkiä Sanna Forsvikin mukaan koko perhe saa palkinnon, kun leikille on tilaa arjessa. ”Työllistynyt eli leikkivä lapsi on onnellinen. Hän voi toteuttaa rauhassa itseään ja omaa paloaan. Tämä opettaa sitoutumista ja pitkäjänteisyyttä.”

Leikin näkyväksi tekeminen on Sannan mielestä selkeyttänyt rooleja perheessä. ”Kaikkien ei tarvitse leikkiä. Mutta jokaisella on oma juttu, jossa hän on hyvä, jota hän rakastaa ja jonka voi jakaa muiden perheenjäsenten kanssa.”

Hän rohkaisee vanhempia pitämään huolta leikistä, sillä se tukahtuu helposti tietotekniikan, pelien ja myös urheilemisen alle. Yhä pienemmät lapset kadottavat leikkimisen taidon. ”Laurin elämässä leikki on muuttanut kaiken. Se on tuonut toivoa toivottomuuteen, kuntouttanut, valanut rohkeutta ja antanut silmälasit katsoa maailmaa uudella tavalla.”

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Sanna Forsvik on mukana yhteistyöryhmässä, joka kokoaa parhaillaan leikkimisen työkalupakkia Tukiliiton verkkosivuille. Tietoiskuissa Täti Harakka -niminen hahmo kertoo sivuilla perheensä elämästä ja siitä, mitä he ovat oppineet leikistä, leikkimällä.

Materiaali soveltuu erityisesti kehitysvammaisten lasten perheille, mutta antaa eväitä myös kaikille muille vanhemmille ja lasten kanssa työskenteleville. ”Täti Harakka haluaa tulla haastetuksi ja kuulla myös kritiikkiä ajatuksistaan”, Sanna Forsvik vinkkaa.

Pikkuleijonat Rauha, Charles ja Kunkku kuuluvat Laurin Aladdin-leikkiin.

LEIKKIVINKKEJÄ

Sanna ja Lauri Forsvik tekevät joskus puolivahingossa kotitöitä leikin varjolla. Tarinoista ja niiden hahmoista voi tehdä itselleen ”kotiapulaisia”.

Leikki voi toimia rauhoittajana ja johdattajana muihin velvollisuuksiin. Pikkulapsella aamun pukeutuminen ja koululaisella iltapäivän läksyt saattavat sujua paremmin, kun niitä on edeltänyt oma rauhallinen leikkihetki.

Yhteisestä perhekalenterista kannattaa varata leikkiaikaa ihan konkreettisesti ja myös pitää kiinni sovitusta. Muutoin arjen kiireet nakertavat helposti tilan nimenomaan leikiltä.

Aikuisen ei tarvitse arastella leikin saattamista alkuun, jollei leikki näytä syntyvän itsekseen. Varsinkin erityislapset saattavat tarvita tukea päästäkseen vauhtiin.

Tarkastele ympäristöä aktiivisesti leikkikavereita etsien. Verkostoidu tietoisesti.

Voisiko puistossa tai kerhossa ehdottaa toiselle perheelle lasten leikkitapaamista?

Pahinta mitä voi sattua on, ettei heille sovi tällä kertaa. Kasvojen menettämistä on täysin turha pelätä.

Leikit voi nivoa osaksi kotiaskareita. Siivous tai pyykkien ripustaminen yhdessä lapsen kanssa sujuvat kuin itsekseen, kun niitä tekevätkin mielikuvitushahmot seikkailumaailmassa.

Valjastakaa kirjojen ja satujen hahmot leikkeihin. Valmiissa juonessa ei silti tarvitse pitäytyä, vaan tarinat saavat rönsyillä aivan villeihin suuntiin.

Läksyt voi muuttaa leikiksi. Vaikeasti hahmotettavasta matikantehtävästä tuleekin ehkä sieniretki, jonka aikana iso paha susi ahmii sienen toisensa perään – ja lapsi tekee huomaamattaan vähennyslaskuja.

Leikki ei kuulu vain lapsille, eikä aikuisten tarvitse puolustella leikkimistään. Mitäpä muuta ovat tietokone- ja roolipelit tai pakohuonemysteerit kuin aikuisten leikkiä.

Lisää vinkkejä osoitteessa www.kvtl.fi > Perhesivut.

15

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

16 Joukko on koolla taas.

Neljä isää eri puolilta Suomea kokoontuu kaksi kertaa vuodessa viikonlopun viettoon. Silloin unohdetaan tittelit ja keskitytään siihen, mikä on yhteistä: lapsen asia.

Teksti ja kuvat Jari Luomanen TAMPERE

16

VUODEN YSTÄVYYS

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Hurtti huumori auttaa jaksamaan. Erkki ja Heikki ottavat leikkimielisestä keilakisasta kaiken irti.

17

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

“S

e on kaato! Matilla on hirmuinen veto päällä!”

Erkki Ukonmurto, Pekka Pesonen ja Heikki Keskitalo nauravat ja osoittelevat Matti Jauhiaista, joka johtaa keilakisaa. Miehet vaihtavat ylävitoset ja seuraavaksi Erkki valmistautuu heittovuoroon.

“Täytyy vähän laittaa kampoihin, mutta ei me tätä liian vakavasti oteta”, hän naurahtaa.

Avaruus-teemaan sisustetulla keilaradalla on tunnelma katossa. Ystävykset ovat koolla taas ja viikonloppu on vasta alussa.

“Tämän jälkeen me lähdetään syömään hyvin. Se on meille aina tärkeä juttu”, Matti kommentoi.

“Tätä odottaa aina innolla! Me ollaan kuin pikkupoikia – odotetaan näitä tapaamisia kuin joulua”, Erkki huikkaa.

Kaverukset kertovat, että he tapaavat kaksi kertaa vuodessa ja nyt on jo kuudestoista vuosi meneillään. Keilamittelön lomassa juttu luistaa ja nauru raikaa. Kaikesta näkee, että nämä miehet tuntevat toisensa, luottavat toisiinsa. Tunnelma on rento ja välitön.

missä jonnekin hieman rentoutumaan”, Erkki muistelee.

“Me miehet lähdettiin sitten keilaamaan ja se reissu kestikin hyvän aikaa. Jossain vaiheessa alkoivat vaimot soitella perään. Siitä me ryhmäydyttiin”, isät toteavat yhdessä suin.

“Jossain vaiheessa iltaa totesin kavereille, että eikö nähtäisi uudestaankin. Että jos vaikka puolen vuoden päästä. Sitten me yhdessä todettiin, että ei muuten hullumpi ajatus. Ja sillä tiellä ollaan”, Erkki jatkaa.

“Ei me sitten tarvittu tähän enää mitään sellaista miesporukan ohjaajaa tai ohjelmaa.

Me tehdään mitä me kulloinkin halutaan ilman minuuttiaikataulua” miehet toteavat kuin yhdestä suusta.

“Mutta meillä ei yksinkertaisesti olisi tätä porukkaa ilman Pian panosta”, Matti tarkentaa.

Kaikki nyökyttelevät päätään. Pia sai nelikon aikanaan koolle. Yhteen hitsautuminen on jatkunut sen jälkeen vuosi toisensa jälkeen ja olo on kuin veljesporukalla.

Tapaaminen Tulppaanitalossa

Matti on kohta 21-vuotiaan Tuulikin isä.

Tuulikilla on Downin syndrooma ja leikkauksen vaatinut sydänvika, josta ei onneksi koidu enää haittaa.

“Hän on pirteä likka, harrastaa futista ja rytmistä voimistelua, ei voisi ihanampi tytär olla isälleen ja äidilleen”, Matti sanoo hellyyttä äänessään.

“Meillä on myös kolme muuta lasta, Tuulikilla on ollut iso merkitys näiden mui-

Kuusitoista vuotta sitten Kehitysvammaisten tukiliiton Tulppaanitalolla Tampereella järjestettiin tilaisuus, jossa muutamat erityislasten vanhemmat tapasivat toisensa.

Tilaisuuden koollekutsujana toimi tukiliiton Pia Henttonen.

“Jossain vaiheessa iltaa Pia totesi, että isät ja äidit voisivat lähteä keskenään ryh18

Lapset yhdistävät

den kasvattajana. On tärkeää nähdä erilaisuutta.”

Muut nyökyttelevät. Lasten asiat ovat jokaiselle tuttuja, niistä puhutaan jokaisen tapaamisen yhteydessä. Vaikeatkin asiat jaetaan, sillä porukan kesken vallitsee vakaa luottamus: kiellettyjä tai liian hankalia aiheita ei yksinkertaisesti ole.

“Minulla on 32-vuotias Matti-poika”, toteaa Erkki. Matilla ei edelleenkään ole varmistettua diagnoosia. Hän on aktiivinen nuorimies, joka pelaa jalkapalloa ja sählyä ja asuu valvotussa asumisyksikössä yksinään.

“Matin kanssa elämä on ollut paljon rikkaampaa, olen oppinut häneltä paljon.”

Pekalla on lievästi kehitysvammainen 31-vuotias Mari-tytär. Käytännössä hänen vammaansa ei lainkaan huomaa arkisissa askareissa.

“Mari on kihloissa ja minä toimin hänen edunvalvojanaan. Hän tekee tukityötä vanhusten kanssa ja saa siitä palkkaa”, Pekka kertoo ylpeänä.

Heikin pojalla Henrillä on Downin syndrooma. Marraskuussa 30 vuotta täyttävän nuorenmiehen taipaleelle on mahtunut monenlaisia vaiheita. Pahimmillaan vakavien keuhkokuumeiden aiheuttama sairaalareissu kesti kymmenkunta viikkoa.

Koskaan ei tiennyt selviääkö hän vai eikö.

Pelko eli pitkään koko perheen alituisena seuralaisena.

“Henri on kuitenkin aina noussut jaloilleen, joka kerta”, Heikki sanoo selvästi liikuttuneena.

TEEMA: LEIKKI

Keilailu otetaan vakavasti, muttei vakavissaan. Kuudentoista vuoden ystävyyden aikana Matti (vas.), Erkki, Pekka ja Heikki ovat ehtineet kisata toisiaan vastaan jo monesti.

Voittoa tärkeämpää on yhdessä vietetty aika.

tänne jää”, sanoo Erkki vakavoituneena.

“Me tuetaan toinen toisiamme”, Pekka jatkaa.

Pyydän kaveruksia kertomaan lyhyesti, mikä tapaamisissa on parasta. Vastauksia on helppo saada. Miesten välinen yhteisymmärrys, yhdenvertaisuus sekä huolten ja murheiden jakaminen.

“Tämä on ystävyyttä”, Heikki sanoo painokkaasti.

Isien juttu

Henri asuu palvelukodissa, mutta käy joskus viikonloppuisin kotona. Toisinaan hän asustaa vanhempien luona pitempiäkin aikoja.

Yhteisymmärrys ja yhdenvertaisuus Tällä kertaa miehiä puhuttaa erityisesti vammaisten asumistilanne. Matti on mukana kehitysvammaperheiden Omaorsi-yhdistyksessä, jossa perheiden nuorille puuhataan omaa kotia yhteisessä asumisyksikössä. Helsingin sosiaali- ja terveysviraston ASU-hanke on luonut toiminnalle mainiot puitteet ja kaupunki on paitsi johtanut ja vetänyt projektia, toimii myös tulevan talon rakennuttajana.

“Näin nuorille luodaan oma koti, jossa on vielä tutut naapurit ihan lähellä. Vastaavia projekteja on ollut aikaisemminkin Helsingissä. Nyt kaupungissa on päätetty, että uusia taloja tällaiseen tarkoitukseen ei enää rakenneta. Onko viraston tekemä päätös oikeaan vai väärään osuva, jää nähtäväksi”, Matti toteaa.

“Nämä asumisyksiköt tulisi joka tapauksessa pitää julkisella puolella, ettei niistä tulisi vain vuokratuoton takia tehtävää kovaa bisnestä”, Heikki jatkaa.

Huoli lasten asioista ja pärjäämisestä yhdistää koko joukkoa. Yhdessä pohtien asioihin saadaan erilaisia näkökulmia ja ylipäätään asioista puhuminen on tärkeää.

“Me puhutaan helvetin paljon, me tiedetään aika tarkkaan mitä kunkin perheessä tapahtuu. Ja se mitä me puhutaan, se myös

“Jos meillä ei olisi näitä lapsia, me emme olisi koskaan tavanneet”, Pekka toteaa.

Miehet ovat kotoisin eri puolilta Suomea, mutta välimatka ei ole missään vaiheessa muodostunut ongelmaksi. Kahdesti vuodessa tapaamisen konsepti on toiminut hyvin.

“Tää meidän porukka ei ole minkään jääkiekkoharrastuksen ympärillä. Siinä on tärkeä ero, me ollaan erityislasten vanhempia.

Me katsotaan tätä elämää ihan toiselta kantilta”, Matti sanoo.

Kaverukset toimivat kukin aivan erilaisissa ammateissa. Kenellä rautainen kädenpuristus, kenellä tutkiva katse lukulasien takana.

“Meitä sitoo yhteen se lapsen asia. Meillä on tittelit pois, me voitais mennä yhdessä poteroon ja avata tuli”, Erkki kaiuttaa.

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

“Suunta vaan ei olis selvä”, joku huikkaa ja ystävykset ratkeavat nauruun.

“Jos joku ulkopuolinen tulisi tähän ryhmään, ei se varmaan ymmärtäisi meitä ollenkaan”, Pekka toteaa hymyillen.

Kaverukset muistelevat tapaamisiaan ja nauru raikaa.

“Meillä on sellainenkin juttu, että me testataan eri kaupunkien nakkikioskeja”, Erkki sanoo pilke silmäkulmassaan.

Miehet ovat useimmiten tavanneet paikassa, jossa pääsee keilaamaan, mutta se ei ole ehdoton vaatimus. Patikoinnit ja mökkiviikonloput luonnistuvat myös. Seuraava tapaaminen on sovittu kevättalvelle, tarkoitus on mennä pilkkimään. Sitten vuokrataan mökki ja mennään kokeilemaan, mitä järvestä nousee.

Puolisotkin ovat ymmärtäneet, miten tärkeä juttu tämä heille on. Akkujaan ladannut ja asioista vertaisten kanssa puhumaan päässyt mies jaksaa olla parempi puoliso ja isä. Itsestään huolehtimisen tärkeyden allekirjoittaa joukosta jokainen.

Tapaamiset ovat nimenomaisesti isien kesken. Kaverukset toteavat, etteivät he lapsiaan varmaan mukaan saisikaan, he kun ovat aikuisia ihmisiä ja heillä on omat mielenkiinnon kohteensa.

“Tämä on meidän isien juttu”, toteavat isät lähes yhteen ääneen.

Joukko on koolla taas! Keilaaminen on ollut yksi Heikki Keskitalon, Erkki Ukonmurton, Matti Jauhiaisen ja Pekka Pesosen suosikkiharrastuksia tapaamisen aikana.

19

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

Yksin tai kaksin – seksuaalisuus kuuluu jokaiselle 20

TEEMA: LEIKKI

Nuoruuden etsikkoaikaan kuuluu oman kehon hämmentäviä muutoksia, tunteiden vuoristorataa ja käsittämättömiksi muuttuvia ihmissuhteita.

Miten tukea omaa läheistä, jos ymmärrys ja tunne-­ elämän kehitys eivät tahdo pysyä biologian kyydissä?

Teksti ja kuva Sanna Salmela Kuvitus Mika Aalto-Setälä HELSINKI

Erityisasiantuntija Jonna Oksanen kannustaa juttelemaan hämmentävistä asioista.

T

V-viihde, pornokin, ovat koulun terveystiedon ohella olleet monen aikuiseksi kasvavan oppaita matkalla omaan ja omannäköiseen seksuaalisuuteen.

Harvoin ne riittävät kenellekään, mutta vielä vähemmän niistä on iloa silloin, kun soppaan lisätään hahmottamisvaikeudet, kehitysvamma, autismille tyypilliset erityispiirteet tai aistien yli- ja aliherkkyydet.

Mitä tehdä, kun lapsi kasvaa fyysisesti, mutta katsoo edelleen muumivideoita, eikä ymmärrä sosiaalisia normeja tai kykene

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

tulkitsemaan muiden eleitä, ilmeitä ja äänensävyjä? Miten voi ahdistumatta ja ahdistamatta selittää lapselleen koskettamisen rajat ja toisaalta noiden rajojen sisälle mahtuvan ilon ja valon? ”Kyllä luonto tikanpojan puuhun ajaa” on perinteinen pakoreitti seksuaalisuuteen liittyvien kysymysten edessä. Lause on harvinaisen ontto, kun seksuaalisuuden biologinen kehitys on aikuisen, mutta tunnekehitys vasta murrosiän kynnyksellä.

Joskus käy niin, että hämmentyneet lähi-­ ihmiset kohtaavat vielä hämmentyneemmän nuoren. Ihmisen, jolle ”aikuisten leikit” eli seksiin liittyvät tarpeet tulevat fyysisesti ajankohtaisiksi, mutta persoonan sosiaalinen kehitys ei vielä yllä lähellekään seurustelusuhteen kalkkiviivoja.

vaiheessa. Kun esimerkiksi ’Mistä löytäisin tyttöystävän’ -kysymykseen vastataan ohjaamalla ihminen seksuaalineuvojalle tai -tera­peutille, on jotain mennyt pieleen”, hän jatkaa.

Oksasen toimittamassa SEKSU: Seksuaaliterveyttä ja suhdetaitoja -oppaassa on mukana englannista käännetty ”deittisuunnitelma”, jossa konkreettisesti, vaihe vaiheelta, etsitään kaveria tai seurustelukumppania. Malli on kehitetty Asperger-ihmisille. ”Konkretia, vaiheistus ja käsitteiden avaaminen ovat tarpeen, sillä neuroepätyypillinen ajattelu eroaa neurotyypillisestä yllättävilläkin tavoilla”, Oksanen kertoo.

Autismin kirjon ihmisillä saattaa olla ihmisten käyttäytymiselle kaavoihin perustuvia selityksiä, joita on pakko ampua alas.

Ihminen saattaa esimerkiksi selittää toisen suuttumusta sillä, että ihmisluontoon kuuTarve puhua luu käyttäytymisen kehä, jossa ilo ja suuttuAutismisäätiön Yksin ja kaksin -hanke mus seuraavat toisiaan ulkoisista tekijöistä (2013–2015) syntyi, kun huomattiin, kuinka riippumatta. Toisin sanoen ympäristöstä vahva tarve autistisilla ihmisillä on käydä riippumatta ihminen tietyin aikavälein suutläpi seksuaalisuuteen liittyviä asioita lähi-­ tuu joka tapauksessa. ihmistensä kanssa. Hankkeessa tuotettiin ”Tällaisten käsitysten vuoksi on hyvä pupaljon materiaaleja seksuaalihyvinvointiin hua yksinkertaisistakin asioista.” liittyvien asioiden ja ihmissuhdetaitojen Ajattelun erilaisuuden vuoksi tiedon ääopiskeluun. relle pitäisikin löytää yhdessä lähi-ihmisen ”Ajatus oli tehdä materiaalia, jota jokai- kanssa. Vaikka nuori osaisi kirjoittaa Goog­ nen voi käyttää. Riittää kun on asialle avoin len hakukenttään ”seksi”, ei hän osaakaan aikuinen ja kiinnostunut auttamaan omaa erotella hakukoneen tarjoamista vaihtoehlähi-ihmistään”, erityisasiantuntija Jonna doista sitä itselle oleellista tai oikeaa. PornoOksanen sanoo. sivu hämmentää, keskustelupalstat pistävät Hankkeessa kuului sen ensisijaisen miettimään. Tuotako se on? Miten tämä liitkohderyhmän, autismin kirjon nuorten ja tyy minuun? aikuisten ääni. Materiaali on tuotettu mahdollisimman selkeäkieliseksi ja tarkoitettu Rajat ja hyväksyntä kaikille aiheesta kiinnostuneille.

Oppaat, sarjakuvat ja videot on tarkoitet- Tärkeintä, mitä lähi-ihminen voi kasvavaltu autismin kirjon ihmisten ja lähi-ihmisten le nuorelle antaa, on lupa puhua. Lupa olla – isien, äitien, ohjaajien ja opettajien käyt- seksuaalinen, etsiä ja toteuttaa omaa seksutöön. Vaikka hanke on päättynyt, materiaa- aalisuuttaan. Myös tieto omista seksuaali­ oikeuksista ja toisaalta yhteisön asettamista leja voi vielä tilata Autismisäätiöstä. rajoista on tärkeää. ”Seksuaaliterveyttä opiskellessa opitaan Oikeaa tietoa, oikeaan aikaan myös taitoja, joiden avulla ihminen pysyy Autismin kirjon nuorelle koulun seksuaali- turvassa, kun kohtaa toisia ihmisiä. Opitaan, kasvatus tulee vastaan usein liian varhain ja miten voi kertoa itseä mietityttävistä asioista turvalliselle aikuiselle, mikä on parisuhde ja väärässä muodossa. ”Kun fysiologiset muutokset ovat tapah- millaisia asioita on hyvä sopia, kun sovitaan tumassa, on toki tärkeää kuulla, mitä omalle että seurustellaan”, Oksanen sanoo. ”Olennaista on oppia huolehtimaan keholle tapahtuu. Ihastumisiin ja seurusomasta seksuaaliterveydestään ja kantaa teluun liittyvät ajatukset kypsyvät autismin kirjon nuorella kuitenkin vasta myöhem- vastuu siitä, että omat ihmissuhteet ovat itmin. Puheet tyttö- ja poikaystävistä saattavat selle hyväksi. Pitää tietää, että minullakin on oikeus sanoa ’ei’. Tähän asiaan kuuluu aina hämmentää”, Jonna Oksanen sanoo. ”Olisi tärkeää, että matalan kynnyksen luottamus, rehellisyys ja se että kumpikin tietoa olisi saatavilla myös myöhemmässä saa mielihyvää.”

21

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

...

Seksuaalisuutta on ilman parisuhdettakin. ”Nuoren kuuluu oppia ja opiskella sitä, mistä oma seksuaalinen hyvinvointi koostuu.

Jokaisella on oikeus nauttia omasta sukupuolestaan ja seksuaalisuudestaan. Joku voi tehdä sen vaikka pukeutumalla, joku nauttii muoviesineistä ja ihastuu niihin”, Oksanen kertoo. ”Itsetyydytys on yhtä arvokasta seksiä kuin toisen ihmisen kanssa harrastettu seksi. Se on hyvä ja sallittu tapa tutustua omaan kehoon ja siihen, mistä pitää.”

Vaikeita tilanteita syntyy, kun nuori opettelee oman seksuaalisuutensa ja sen ilmaisemisen rajoja. Itsensä tyydyttäminen tai alastomuus julkisella paikalla on laitonta. Toista ei saa väkisin halata tai koskea. ”Uimapukusääntö on tässä hyvä. Kaikki mikä jää uimapuvun alle on omaa, niin sinulla kuin toisillakin ihmisillä. Näille alueille koskemiseen tarvitaan aina lupa.

Poikkeuksena ovat lääkäri ja terveydenhoitaja. Muista poikkeuksista, kuten siitä, jos ohjaaja auttaa sinua suihku- tai WC-käynnillä, sovitaan erikseen”, Oksanen vinkkaa.

ja autisminkirjon henkilöiden sekä heidän kanssaan toimivien työntekijöiden kanssa. ”Ohjaajalla tai vanhemmalla on aina vastuu siitä, että toinen ymmärtää, mistä puhutaan. Jo kehontuntemus voi olla haaste – luullaan vaikkapa naisen rintoja pepuksi.

Kuvittaminen tai se, että saa tunnusteltavaksi tekopeniksen tai vaginan, auttaa hahmottamisessa”, Jonna Oksanen kertoo.

Yksin ja kaksin -hankkeen ryhmissä käytettiin myös HIV-tukikeskuksen materiaaleista löytyvää Seksuaaliterveyden työkalupakkia, johon kuuluu kirja ja materiaalipaketti.

Pakki toimii nuorten parissa työskentelevien ammattilaisten seksuaalikasvatuksen tukena. ”Hyväksyvä ilmapiiri on lähtökohta. Jos käytöstä on rajattava, ei asia saa jäädä siihen, että kielletään vaikkapa itsetyydytys julkisessa tai yhteistilassa. Toiminnan ja ohjaamisen painopiste on saatava siirtymään sinne, missä se sallitaan. Rajaamisessa voidaan käyttää paikan lisäksi vaikkapa ajastinta, joka auttaa lopettamisessa. Koska tuntoaisti saattaa olla erilainen, on tärkeää hakea yhdessä seksuaaliterveyden apuvälineitä, jotka eivät aiheuta vahinkoa”, Oksanen sanoo Seksuaalisuus on yhtä intiimi asia kuin vessassa käynti. Siitä on kuitenkin puhuttava, vaikka ei olisi täyttä varmuutta siitä, mitä toinen ymmärtää. Sillä tavoin asiat normalisoituvat ja saadaan vaikkapa itsensä koskettelu oikeisiin uomiin.

Minulla on oikeus Surullista kyllä, seksuaalioikeudet eivät ole kaikille itsestäänselvyys. Hankkeessa kuultuihin kokemuksiin liittyy paljon sanallista kieltämistä ja rakenteellisia esteitä.

Ei ole harvinaista, ettei omassa huoneessa sallita kumppanin yöpymistä, koputtaminen unohtuu tai pesulle tullaan avuksi lupaa kysymättä. Kun ihminen oppii siihen, että hänen rajojaan rikotaan, ei hän enää tunnista omia oikeuksiaan. Kuinka moni meistä olisi valmis luopumaan omasta seksuaalisuudestaan tai ihmissuhteistaan?

Lähi-ihmisen on rohkaistuttava puhumaan asiasta ymmärrettävillä keinoilla. Korulauseet kukista ja mehiläisistä eivät liity seksuaalisuuteen, vaan puutarhanhoitoon.

Suurin työ tässäkin taidetaan tehdä lapsuudenkodissa – vanhempien pään sisällä.

Siellä on vain kerta kaikkiaan hyväksyttävä, että seksuaalisuus kuuluu oman nuoren tai aikuisen lapsen kasvuun ja elämään. Vaikka hän katsoisikin vielä muumivideoita.

YKSIN JA KAKSIN

Ei oppia ilman ohjausta

Rajojen asettaminen on haastavaa, jopa mahdotonta, jos luotetaan pelkkiin sanallisiin ohjeisiin. Se, että pääsee vaikkapa näkemään kuvia ja kuvasarjoja tai kertomaan tarinoita, on tärkeää.

Myös Honkalampisäätiön tuottamalla Sensonet-sivustolla (www.sensonet.fi) on seksuaaliteemaan johdattelevaa tietoa, sosiaalisia mallitarinoita ja videoleikkeitä.

Sivustolla on myös kommunikointia helpottavia Sclera-kuvia, jotka soveltuvat vahvemmin autistisille henkilöille. Materiaalia on tuotettu yhteistyössä kehitysvammaisten

22

Jos itsetyydytyksestä on tullut liiallinen stressinpurkukeino, voi avoimesti asiaa lähestymällä löytää rinnalle muita kehollisia keinoja – esimerkiksi painehanskat, paino­ peiton alla makoilu tai mattoon kääriytyminen, mieleinen liikunta ja rentoutumisharjoitukset.

Hankkeen sivut: www.autismisaatio.fi/yksinjakaksin.

Hankkeessa tuotettuja printtioppaita: – SEKSU: Seksuaaliterveyttä ja suhdetaitoja, opas autismin kirjon nuorille ja aikuisille ja heidän kumppaneilleen, (12 euroa toimitus kuluineen): – SEKSU: Seksuaaliterveyttä ja suhdetaitoja -ohjaajan opas.

Käsikirja autismin kirjon henkilöiden seksuaalikasvatuksen ohjaamiseen (ilmainen).

– Englanninkielinen Sexual Health and Relationship Skills, a Guide for Adolescents and Adults on the Autism Spectrum and Their Partners (15 euroa toimituskuluineen).

– Tulossa on vielä ruotsinkielinen Seksu-opas.

– Oppaiden tilaus: sähköposti osoitteeseen info@autismisaatio.fi.

Sexpo-säätiön kanssa tuotettuja seksuaalikasvatussarjakuvia: www.sexpo.fi/sarjis.

Sosiaalisiin taitoihin ja seksuaaliterveystiedon etsintään liittyviä videoita löydät YouTubesta hakusanalla ”Yksin ja kaksin”.

SEKSUAALISUUDESTA SELKOKIELELLÄ Myös Kaupunkilähetyksen Seksuaalikasvatusta kehitysvammaisille -projektin materiaalia on verkossa, osoitteessa www.seteke.fi. Sivustolla on tietoa seksuaalisuudesta, ihmissuhteista, seksuaaliterveydestä ja puhtaudesta.

Vernerin selkosivuilla on Kysy seksuaalineuvojalta -palsta, osoitteessa verneri.net/selko.

ILMOITUKSIA

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

28.1.2017 Finlandia-talolla Kehitysvammaisten ihmisten toteuttamia kulttuurielämyksiä – musiikkia, kuvataidetta, tanssia…

MC Koo | Resonaarin muusikot | Joonatan Kuusela | Anu Lehtonen | Juha Tapio Kärki Duo | Jouko Hälinen | Vappu Hurme | Menossa mukana myös Jonna Tervomaa & Jaakonaho SähköDuo

Lisätiedot www.kvtuki57.fi

Liput: 29,50 euroa 14,50 euroa (lapset alle 12 v.) (sis. palvelumaksun) Osta liput osoitteesta www.lippu.fi tai puhelimitse 0600 900 900

23

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

MIREYAN ENSIMMÄINEN KOTI Betanzosin perheessä mietitään yhä useammin, että mitä se aikuistuminen oikein tarkoittaa. Mirkku itse sanoo, että hänellä on jossain toinen koti.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa JÄMSÄ

Mireya Betanzosin mielestä on mukava kuunnella omaa lempimusiikkia omassa huoneessa. Onneksi Nita-koira tykkää ihan samanlaisesta musiikista kuin hän.

24

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

2525

TUKIVIESTI NRO 5/2016

M

TEEMA: LEIKKI

ireya ”Mirkku” Betanzos on aika tavallinen 14-vuotias tyttö. Hän tykkää tehdä asioita Itse ja Yksin, ja tekee sen selväksi. Isosiskon lennähdettyä Tampereelle opiskelemaan hänen huoneestaan tuli Oma, ja muiden on syytä koputtaa oveen, jos mielivät kynnyksen yli.

Me koputimme, ja pääsimme. Televisiossa pyörii video espanjaksi, Tikoteekin tabletilla Postimies Pate englanniksi. Suomeksi Mirkku kertoo perheestään. Maria, 20, on vanha, kiva ja kaunis. Kun Maria tulee viikonloppuna kotiin, laitetaan musiikki täysille ja jumpataan. Marco, 18, on poika ja veli ja kohta varmaan ylioppilas. Isä on Johnny ja äiti Eija.

Mirkku, äiti ja isä ovat viime aikoina yhä useammin miettineet, että mitä se aikuistuminen oikein tarkoittaa.

Tänään pyöriteltiin samoja kysymyksiä kehitysvammaneuvolassa, psykologin haastattelussa. Mitä Mirkku tekee peruskoulun jälkeen? Miten itse kukin osaa päästää toisistaan irti?

Iltapalapöydässä toimittaja hämmentää lisää. Miten tässä ylipäätään näin kävi? Miten Lapin tyttö ja kaukaa tullut latino löysivät toisensa ja juurtuivat kiinni – toisiinsa, lapsiinsa ja keskisuomalaiseen pikkukaupunkiin? Miten kotiudutaan?

26

Kaksi reittiä Jämsään Jo Eija Niemisen lapsuuden ystäväpiiriin Sodankylässä kuului erityislapsia. Luontevaksi jatkoksi nuori nainen työskenteli vuosia opintojen ohessa kehitysvammaisten kanssa laitoksessa, asuntolassa ja leiriohjaajana. ”Ehdin nähdä kehityksen laitosparadigmasta kohti tuettua itsenäisyyttä.”

Opiskellessaan opettajaksi loskaisessa Turussa hän kaipasi lunta niin paljon, että laskettelureissu Himokselle osoittautui kohtalokkaaksi. Hän sanoi ääneen, että jos Jämsässä avautuu virka, se on sitten hänen.

Ja parin viikon kuluttua virka avautui.

Johnnyn lapsuuden Boliviassa kehitysvammaisia ihmisiä ei juuri kohdannut. Ehkä he eivät jääneet henkiin, ehkä heidät piilotettiin. Johnny muistaa kirjakauppiaan pojan, joka pyöri usein kaupalla, ja yhden toisen kohtaamisen perheen Argentiinan vuosilta, Buenos Airesista. ”Istuin äitini kanssa sairaalan odotus­ salissa. Siihen ilmestyi Down-tyttö, joka valui kyyneleitä ja räkää. Tyttö tuli ja halasi minua, ja minä itkin, huusin ja pelkäsin.

Sen jälkeen pelkäsin kaikkia Down-ihmisiä”, Johnny kertoo. ”Hän pelkäsi myös vaaleita ihmisiä”, Eija lisää. Nuori Eija oli varsin vaalea päätyessään

parin vuoden opettajan pestiin Bolivian suomalaiseen kouluun. Heti lehti-ilmoituksen nähtyään hän oli tiennyt, että se matka pitäisi tehdä. Sitä hän ei tiennyt, että hänen pitäisi myös nähdä eräs nuori mies soittamassa kitaraa ja laulamassa. ”Minä iskin häneen silmäni”, Eija sanoo. ”Isku sattuu vieläkin”, myöntää Johnny.

Häät pidettiin kesälomalla Sodankylässä.

Nuoripari palasi Boliviaan vielä vuodeksi, mutta alusta asti tarkoitus oli kotiutua Suomen Jämsään, jossa Eijaa odotti virka. Vuoden kuluttua paluusta syntyi Maria.

Alkuvuosina moni kysyi Johnnylta koti-­ ikävästä. Miten niin, minun perheenihän on täällä, vastasi mies. ”Mutta jouluisin tunsin ikävää, olinhan viettänyt perheeni kanssa joulut 26 vuotta. Onneksi oli puhelin, ja nyt Whatsapp.”

Katsotaan, kuka tulee Olohuoneen hyllyssä on kolme hymypatsasta: jokainen lapsi on saanut omansa. ”Heistä on tullut hyviä ihmisiä. Mirkun kautta erilaisuudesta on tullut ihan tavallinen asia lasten kavereillekin”, äiti kehaisee.

Odotusaikoina ei tehty sikiötutkimuksia, mutta Mirkun kanssa lapsivettä kertyi niin paljon, että sitä oli pakko poistaa. Rutiini-

TEEMA: LEIKKI

Hymy on espanjaksi sonrisa. Johnny Betanzos (vas.) on aina puhunut espanjaa lapsille. Mirkullekin kieli on kotoisa, vaikka hän vastaa joskus suomeksi.

luontoisesti heille ilmoitettiin, että samalla lapsivesi tutkitaan. Niin tuli tieto, raskausviikolla 29: kolmas lapsi olisi Down-tyttö. ”Ne olivat elämäni viisi mustinta päivää.

Minä, jolla oli niin paljon kokemusta, putosin ihan pohjalle”, muistaa Eija.

Häntä kannatteli mies, joka oli pikkupojasta asti pelännyt Down-ihmisiä. Eija tuskaili tulevaisuutta ja kaikkia aikuiselämän vaikeuksien yksityiskohtia, naimakauppoja myöten.

Johnny hengitti rauhallisesti. Tule alas sieltä toisesta aurinkokunnasta. Annetaan hänen syntyä ensin. Katsotaan, kuka tulee.

Tuli Mireya Betanzos.

Johnnyn sisko Boliviassa itki luuriin kuin maailmanlopun jälkeen. Jämsäläisetkin tut-

”Tehtiin pizzaa, pelattiin sählyä ja tanssittiin, oli kivaa.” Mirkku näyttää Eija-äidille valokuvia viikonlopusta. Hän käy tilapäishoidossa Avituksessa yhden viikonlopun kuukaudessa.

tavat esittivät surunvalitteluja suuresta järkytyksestä. Ei meille tullut suuri järkytys, meille tuli lapsi, Johnny ja Eija sanoivat.

Isoisä Betanzos lensi Boliviasta Jämsään, katseli vauvanhoitoa ja kuittasi: ihan tavallinen lapsi. Ja niin alkoi tavallinen elämä, vauvauinnit ja muskarit, ihan niin kuin muidenkin kanssa.

Toinen koti Mirkulla on tarina, jota hän kertoo mielellään. Hänellä on kaukana metsässä toinen koti. Siellä on oven vieressä sydämiä, kissa, koira, kolme kelloa, kännykkä ja mies, jonka nimi on Si (espanjaksi kyllä). ”Se on minun mies”, Mirkku tarkentaa.

Eija sanoo, ettei kukaan tiedä, mistä tarina on tullut. Sadusta, elokuvasta, tyttöjen jutuista – vai todella Mirkun unelmista? ”Isona haluan olla vanhempi. Töihin menen naapuriin tai leipomoon”, Mirkku toteaa.

Kaikenlaisia unelmia tarvitaan.

Vanhemmat unelmoivat siitäkin, että Mirkku oppisi sitomaan kengännauhansa, peseytymään, pukeutumaan ja käyttämään kelloa. Että hän ymmärtäisi rahasta niin paljon, ettei kukaan voisi huijata. Ja että lähistöltä löytyisi koti, jossa olisi turvallista rakentaa itsenäisyyttä.

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

”Toivomme hänen lähelleen ihmisiä, jotka antavat hänen olla Mirkku, mutta kannustavat häntä liikkeelle ja yhdessäoloon.

Ennen kaikkea toivomme, että ne ihmiset välittäisivät hänestä oikeasti.”

Naapuri, joka tunnetaan Välillä Eijan mieleen tulee paluu pohjoiseen, yksin jääneen äidin ja ison suvun luokse.

Johnnysta ajatus tuntuu kaukaiselta. ”Olen kotiutunut tänne. Minulla on työtä, asiakkaita ja tuttavia. En haluaisi aloittaa alusta enää.”

Molemmille juurtumista syventää paikallisen tukiyhdistyksen kautta syntynyt ystäväpiiri ja sen kautta syntyneet arjen tukirakenteet.

Eija työskentelee opettajana samassa koulussa, jota Mirkku käy. Kaikkien lastensa kanssa hän on yrittänyt noudattaa sekaantumattomuuden periaatetta, mutta on mukava katsoa sivusilmällä, kun erityisluokkalaiset leikkivät välitunnilla tervapataa yhdessä yleisopetuksen oppilaiden kanssa.

Johnny toimii oman yrityksensä kautta hierojana ja vaatturina. ”Mitä haluat?”, mies vastaa kysymykseen ompelusten luonteesta. Veneen pressuja, sohvanpäällisiä, miesten pukuja, juhlamekkoja, korjausompelua vaateliikkeille…

27

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

... Lisäksi hän työskentelee osa-aikaisesti Elo-

sen leipomon pakkaamossa.

Leipomo on viime aikoina työllistänyt myös vastaanottokeskuksen asukkaita. Kun henkilöstöpäällikkö laski julkisesti työntekijöiden kansallisuuksia, hän unohti laskuista Johnnyn. Jälkeenpäin pyyteli anteeksi ja selitteli: pidän sinua niin suomalaisena.

Rasismia Johnny ei tunne kohdanneensa koskaan. ”Tietenkin suomalaiset ovat erilaisia, mutta se on myös itsestä kiinni.

Sanotaan, että varsinkaan suurissa kaupungeissa ihmiset eivät tunne naapureitaan. Jos minä olen naapuri, kyllä tuntevat”, Johnny sanoo.

”Onhan se mukava paikka, mutta kyllä sieltä mielellään palaa Suomeen”, tunnustaa keittiössä pyörähtävä Marco.

Isä Johnny näyttää miettiväiseltä. ”Täytyy myöntää, että olen samaa mieltä. Ei se ole enää minun paikkani. Kotiin on hyvä palata.”

Reissuilla hän on nähnyt, että Boliviakin on muuttunut. Jopa vammaisia näkee julkisilla paikoilla. Tänä vuonna yhdeksi maan ykkösuutiseksi on noussut vammaisliike, kun eri tavoin vammaiset ihmiset ovat näkyvästi ja joukolla vaatineet valtiolta perusturvaa, 500 bolivianoa kuukaudessa (70 euroa).

Vastakaikua vaatimuksiin ei näy, mutta jo keskustelu kertoo muutoksesta.

Kauas ja takaisin

Annetaan tilaa

Mirkku tykkää katsella valokuvia serkuista ja muista Bolivian sukulaisista, jotka on tavannut viimeksi viisi vuotta sitten. Joulukuussa koko perhe lentää sinne yhdessä, kolmeksi viikoksi. Kaikki lapset puhuvat espanjaa, jota isä on puhunut heille aina.

Lähin Mirkulle sopiva peruskoulun jälkeinen jatkokoulutuspaikka on käytännössä Jyväskylässä. Äidin ensimmäinen ajatus olisi koulun käyminen taksilla, kotoa käsin. Psykologi totesi, että kaksi vuotta on pitkä aika: ehkä tekisi äidille ja tyttärelle ihan hyvää,

että Mirkku viettäisi viikot koululla? ”Se olisi varmasti minulle vaikeampaa kuin Mirkulle. Ja Johnnylle myös. Hänelle me olemme täällä ainoa perhe ja hän on meihin todella sitoutunut”, Eija sanoo.

Kaikesta huolimatta molemmille on ollut alusta asti selvää, että Mirkku itsenäistyy elämään omaa elämäänsä ihan niin kuin muutkin lapset. Irtaantumisen jokainen vaihe vaatii ponnistelua. Tähän mennessä he eivät ole juuri jättäneet edes Mirkkua yksin, ainakaan yli puoleksi tunniksi. ”Varmasti hän pärjäisi, mutta aina tulee se pelko, että mitä kaikkea voi tapahtua”, Eija miettii.

Toisaalta Mirkku yllättää heitä jatkuvasti osaamalla enemmän kuin he odottavat.

Noinko taitavasti hän on itse pedannut sänkynsä? Onko tyttö todella käynnistänyt tuon television alla olevan härvelin, jota Eija itse ei osaa laittaa päälle? Mirkku myös nauttii, kun saa opettaa äitiään, että tabletissa on kosketusnäyttö, eikä lyöntinäyttö. ”Meidän täytyy oppia antamaan tilaa sille, miten taitava Mirkku voisikaan olla.”

”Meistä tuntuu, että meitä kuunnellaan” ”A IKA HYVINHÄN MEILLÄ MENEE” , myöntää puheenjohtaja Anu Lukander.

Vai miltä kuulostaa: Monipuolista toimintaa eri ikäisille kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen. Hyvä keskusteluyhteys kuntapäättäjiin ja palvelujärjestelmään. Hyvä, noususuuntainen jäsenmäärä. Vakaa talous, jota yksityishenkilöiden ja yritysten lahjoitukset vahvistavat.

Listaa voisi jatkaa. Ensin pitää kuitenkin ihmetellä. 2010-luvun suomalaisen yhdistyskartan yleinen trendi on se, että aktiivisia toimijoita on vaikea löytää. Mitä Jämsän Seudun Kehitysvammaisten Tuki tekee oikein? Mikä pitää pikkukaupungin tukiyhdistyksen vireänä? ”Kyllä me ihan samojen ongelmien kanssa taistelemme. Aina ei ole tarpeeksi tekeviä käsiä. Meillä on kuitenkin paljon asioita, jotka kannattelevat”, miettii yhdistyksen sihteeri Jouni Salminen.

Tehdään siis hyvistä asioista lista.

VAKIOKALENTERI , mausteilla. Vuodenkiertoon kuuluvat tietyt tapahtumat, jotka toteutetaan ”melkein vaikka väkisin”. ”Tärkein on pikkujoulu”, sanoo Jouni Salminen. Resepti on yksinkertainen: hyvää ruokaa, itse tehtyä ohjelmaa, joulupukki, joululauluja

28

ja ihan vain yhdessäoloa. Suunnittelupöhinä alkaa asumisyksiköissä jo alkusyksystä ja juhlijoita tulee yleensä yli sata.

Lapsiperheiden virkistyspäivä otettiin kalenteriin, kun huomattiin, että pienten lasten perheet eivät päässeet mukaan jokavuotiselle kylpyläreissulle, joka toteutetaan kaupungin ostopalvelusopimuksella.

Perhepäivään kutsutaan vammaisneuvolan välityksellä uusia ihmisiä, jotka voisivat kiinnostua toiminnasta. Ohjelma vaihtelee ratsastuksesta ja pihaleikeistä vaikkapa isänpäivän kunniaksi tarjottuun isähierontaan. Pääasia on, että paikalla on yhdistyksen kustantama lastenhoitaja, joka antaa aikuisille rauhan tutustua toisiinsa. ”Usein paikalle tulee kiinnostuneita, jotka vasta päivän jälkeen liittyvät jäseneksi. Niin kävi meillekin”, kertoo Eija Betanzos. He tulivat virkistyspäivään tutustumaan muihin, kun Mirkku vielä istui sitterissä.

Muita vakiorientoja ovat kesäretket, teatteriretket ja konserttimatkat Ylisfestareille ja Tukiliiton syyskonserttiin.

Perheiden vertaistukiryhmä kokoontuu kerran kuussa. Osa tulee ilman lapsia, osa lasten kanssa. Paikalla on aina lastenhoitaja ja lapsillakin on kivaa yhdessä.

”Alussa kutsuimme joka toinen kerta vierailijan: rehtorin, psykologin, kehitysvammalääkärin tai muun asiantuntijan. Nykyisin tärkeintä on rupattelu, ja usein puhumme asiaakin”, kertoo Eija.

Viime aikoina äitejä on ollut enemmän kuin isiä, mutta vähemmistöön jääneet isät eivät – naisten mukaan – tunnu kärsivän asiasta.

Johnny Betanzos huokaa kuuluvasti, mutta hymy näkyy murjotuksen läpi.

Lasten uimakerho sai alkunsa noin seitsemän vuotta sitten, kun vertaistukiryhmä lähetti kuntaan kirjeen ja ehdotukseen tartuttiin. ”Muutenkin koen, että tulemme kuulluksi.

Kunnassa arvostetaan meidän työtä”, Anu Lukander sanoo.

Jouni Salminen on vammaisneuvoston jäsen ja tuntee saavansa asioita hoidettua myös sitä kautta. ”Mutta muutokset eivät tapahdu sekunnissa.”

YHTEYS KUNTAAN.

Yhdistyksen yhdistämät. Anu Lukander (vas.), Eija ja Johnny Betanzos, Jouni ja Pia Salminen, ja kaiken keskellä Mirkku Betanzos.

TEEMA: LEIKKI

Salmisten oma Laura-tytär, 24, muutti vuosi sitten uuteen asumisyksikköön, omaan asuntoon, ja viihtyy hyvin. Vielä sen jälkeen kaupunkiin on valmistunut kaksi uutta yksikköä. Koteja ehdittiin kaivata kauan ja kipeästi, mutta lopulta ne toteutuivat.

Kunnan järjestämää lasten Futuuri-liikuntakerhoa vetää Pia Salminen, Jounin vaimo.

Lisäksi kunta ostaa tukiyhdistykseltä kerhotoimintaa ostopalveluna. Tällä hetkellä suosittuja ovat kokkikerho ja aikuisten liikuntakerho. ”On hyvä, että tieto yhdistyksen toiminnasta leviää myös palveluiden kautta”, sanoo Anu. Uusi juttu on yhteistyö paikallisen teatterikerhon kanssa. Kesällä nähtiin ensimmäinen esitys, jossa kehitysvammaiset ja vammattomat näyttelivät rinta rinnan.

Jämsässä on muutenkin toimittu ”kohtaa mut” -hengessä jo ennen kuin käsite syntyi.

Kun Pia Salminen järjesti työkseen nuorison diskoja, samalla lattialla pyörähtelivät vammaiset ja vammattomat nuoret yhdessä. Jäljet jäivät: nyt Laura ja moni muu zumbaa muiden joukossa työväenopistolla. ”Ylipäätään haluamme mukaan sellaisiin juttuihin, missä muutkin ovat”, Jouni sanoo.

YMMÄRRETTÄVÄ TIEDOTUS. Jäsenistölle lähtee 2–3 kertaa vuodessa 250 paperista jäsenkirjettä, joita taitellaan urakalla kirjekuoriin Salmisten olohuoneessa. Kun Jouni ym-

märsi, että tiheään printattu kirje oli monille liian vaikeaselkoinen, hän alkoi opiskella netistä selkokieltä. ”Nämä ovat turhia kirjeitä, jos ihmiset eivät niitä ymmärrä.”

Jouni perusti Facebookiin myös suljetun ryhmän omalle väelle ja avoimen julkiseen markkinointiin. Ryhmässä kirjoittaa ja kommentoi nyt iso joukko – yhä useammin myös kehitysvammaiset ihmiset. ”Meillä on hyvä porukka, joka haluaa huomioida eri ikäryhmät ja erilaiset tarpeet”, tiivistää Anu Lukander.

Johtoryhmään kuuluu aina vähintään yksi kehitysvammainen. Jäsenistön toiveita kysytään ja kuunnellaan, ja toiveita riittää. Jouni Salminen lisää nauraen, että usein ehdotuksen esittäjälle sanotaan, että kyllä, järjestä vain. Ketään ei kuitenkaan jätetä yksin puurtamaan, sillä yhteistyö on mukavampaa. ”Eikä meillä tapella”, lisää Anu. ”Joskus ollaan eri mieltä, mutta asiat ratkeavat puhumalla.” ”En muista edes yhtään äänestystä, vaikka olen ollut mukana kauan – puheenjohtajana, sihteerinä ja jäsenenä”, lisää Jouni.

Hän on nähnyt vaiheittaisen sukupolvenvaihdoksen, kun edelliset aktiivit alkoivat jäädä pois ja uusia, nuorempia tuli tilalle. ”Nytkin toivomme mukaan uusia. Vaihtuvuus

KUUNTELEVA JOHTOKUNTA.

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

on parhaimmillaan, kun se tapahtuu pikkuhiljaa.”

Anu lähettää Tukiviestin lukijoille terveisiä: ”Johtokuntaan suostumista ei kannata pelätä.

Enemmän tämä antaa kuin ottaa. Parasta tässä on jäsenistöstä välittyvä ilo.”

Hänet toi aikoinaan yhdistystoimintaan työ kehitysvammaisten hoitokodissa. Nyt hän toimii kaupungin vammaispalveluissa ja opiskelee samalla sosionomin tutkintoa. Pakolliseen toimenkuvaan ei kuitenkaan taida kuulua puheenjohtajan rooli yhdistyksessä? ”Ei! Minulle on henkilökohtaisesti tärkeää nähdä ihmisten elämästä myös tätä toista puolta. Joskus asioihin tarttumista voi myös helpottaa se, että ne eivät tule samalla tavalla lähelle kuin perheenjäsenelle.” ”Molempia näkökulmia tarvitaan”, vahvistaa Jouni.

Hän lähti alun perin mukaan siksi, että halusi toimia oman tyttären tulevaisuuden puolesta. ”Vuosien varrella monista muistakin kehitysvammaisista ihmisistä on tullut niin läheisiä, että olen alkanut välittää heistäkin.”

Johnny Betanzos on kuulunut johtokuntaan jo vuosia. Välillä oli taukoa, mutta Anun mukaan uutta taukoa ”ei myönnetä”. Alkuperäinen motiivi hänellekin oli oman tyttären vuoksi herännyt tiedontarve. ”Mutta hauskaahan teidän kanssanne on näitä asioita hoitaa”, hän hymyilee.

29

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

”FRAX EI ESTÄ ELÄMÄSTÄ”

Vili Lindstam osallistui kesällä järjestetylle Fragile X -perheiden lomalle.

30

TEEMA: LEIKKI

Elämä Fragile X -diagnoosin kanssa on normaalia arkea, lisämausteilla.

Frax-perhelomalla sitä ei tarvitse selittää kenellekään. Kaikki ymmärtävät.

Teksti Sanna Salmela | Kuvat Laura Vesa KANGASALA

Ä

iti Emmi-Emilia, ja lapset Vili, 15, ja Neo, 4, Lindstam viettävät kesälomaa Fragile X -diagnoosin saaneiden lasten perhelomalla Kangasalla. Lahtelaisen perheen isä jäi töihin, mutta äiti kertoo porukan pärjänneen ohjaajien avulla hyvin vieraassakin ympäristössä. He ovat tottuneita kulkemaan yhdessä. ”Elämme ihan normaalia elämää. Frax on meille arkea, ei este mihinkään. Teemme asiat vain vähän eri tavalla ja erotumme yleensä joukosta metelillä ja pituudella”, Emmi-Emilia nauraa.

Eri tavalla tekeminen tarkoittaa sitä, että esimerkiksi lentokoneesta aletaan jutella jo muutama vuosi ennen matkaa, jotta lapset ehtisivät valmistautua. Se tarkoittaa myös kuulosuojaimilla varustautumista siltä varalta, että äänet alkavat olla pojille liikaa.

Vain diagnoosi Vili on pitkänhuiskea, kohtelias nuori. Fraxista ei äidin mukaan ole hänen kanssaan erityisesti keskusteltu – diagnoosia kun tarvitaan lähinnä lääkäreiden papereilla, ei perheen arjessa. Asian ymmärtäminen diagnoosikäsitteiden kautta on sitä paitsi pojalle liian vaikeaa. ”Olen kertonut Vilille esimerkiksi, että hän ajaa kolmipyörällä, koska kaikki taidot eivät riitä. Samalla olen kertonut, että hänen vahvuuksiaan ovat avuliaisuus ja positiivisuus, joita itse arvostan paljon”, Emmi-Emilia sanoo.

Myös Vilin pikkuveljellä on Frax-diagnoosi. Neo kommunikoi lähinnä osoittelemalla ja kuljettamalla toista sormesta. Vaikka Neo ei juttele, ohjeita hän ymmärtää hyvin. Syksyllä kommunikaatiota tukemaan saadaan AAC-ohjaaja, mutta Neo on saanut oppia jo isoveljeltäänkin.

”Neo on mun paras pikkuveli, jonka mä tunnen”, Vili sanoo.

Vili käy koulua Sylvia-kodilla. Koulu on perusopetusta antava erityiskoulu, jota voi käydä myös päiväkouluna. Musikaalinen, liikunnallinen nuori on koulun kautta päässyt harrastamaan ja kokeilemaan monia lajeja.

Kuluneen kesän tärkein juttu on ollut ripille pääsy. ”Kävin riparilla Siikaniemessä. Juhlissa oli paljon laulua, paljon porukkaa.”

Rippileirillä Vili oli ensimmäistä kertaa näin pitkään poissa kotoa vieraassa ympäristössä. Äitiä se vähän jännitti, mutta kokemus oli todella hyvä. ”Konfirmaatiokin oli järjestetty osallistujien ehdoilla. Pappi sanoi jokaiselle jotakin henkilökohtaista ja jokainen sai olla oma itsensä. Uskontunnustukseen puhumattomat nuoret osallistuivat lappujen avulla, laulaessa osa viittoi. Kyllä siinä itku tuli”, Emmi-Emilia kertoo.

Konfirmaatio nostaa mieleen kysymyksiä aikuisuudesta. Näitä miettiessä poika on äitiään huolettomampi.

Sisaruus antaa ja ottaa Luna Maunulla, 13, on kaksi isoveljeä. Oman suolansa pikkusisaruuteen tuo Misan, 18, ja Lukan, 15, oireyhtymä. Lunan mielestä poikien Fraxin myötä perheen elämässä on kyllä kaikenlaista huonoa, mutta myös paljon hyvää. ”Pienenä kaikki pelkäsi että ’apua, apua, iso poika tulee’. Nykyään kaverit sanoo vaan

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

että voi kun söpöä. Ja jos en vaikka pääse tulemaan johonkin poikien takia, niin kaverit kyllä tajuaa heti”, Luna kertoo.

Luna käy koulua Kyrössä, Pöytyällä. Sosiaalisella tytöllä on omia kavereita, tanssiharrastus ja lemmikkikani. Ystävyyssuhteisiin erilaiset isoveljet eivät ole vaikuttaneet, eivätkä kaverit enää hätkähdä poikien villiäkään menoa.

Misa, Luka ja Luna asuvat vuoroin äidin ja isän luona. Arki kahden kodin välillä sujuu rutiinilla. ”Isän luona on tiukempaa ja siellä olen enemmän kotona. Äidin luona olen enemmän kavereiden kanssa. Isällä yhteiset menemiset ei riipu niin paljon siitä, saadaanko avustajia, kun iskä voi mennä poikien kanssa esimerkiksi uimahalliin”, Luna kertoo. ”Kuka tahansa avustaja ei käy, vaan poikien pitää tulla toimeen niiden kanssa. Kaikkialle ei aina voi mennä.” ”Me käydään sellaisissa paikoissa, missä ei tarvitse omaa aikuista ja missä voi olla rauhassa. Keilaamassa käydään, kun pojat tykkää siitä. Ja lammessa voi uida ja olla äidin kaveriperheiden kanssa. Me ei päästä joka paikkaan yhtä paljon kuin muut, mutta toisaalta muut ei pääse esimerkiksi tällaiselle perheleirille.”

Pikkusisaren rooli on erilainen kuin kavereiden perheissä. Siinäkin on hyvät ja huonot puolensa. ”Jos olisi tavalliset pojat, niin säännöt kotona olisivat varmaan tiukemmat, mutta silloin veljistä voisi ottaa mallia ja ne vois varmaan auttaa asioissa.”

Vanhemmat yrittävät olla tasapuolisia, mutta joskus Lunasta tuntuu, että hän on etuoikeutettu. Monet asiat ovat hänelle mahdollisempia kuin pojille. Hän haluaa olla pojille avuksi, mutta toivoo kuitenkin tulevaisuudelta myös omaa rauhaa ja aikaa. ”Pojille toivon, että niillä olisi hyvä ja iloinen olla. Olisi rento fiilis, eikä aina tarvitsisi olla että ’apua, apua’, kun johonkin mennään.”

Lue lisää Lindstamin ja Maunun perheistä ja monista muista Tukiliiton kotisivuilta. Sivuille on koottu tietoa ja vertaistarinoita harvinaisista vammoista, www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmat.

Pikkusisaren rooli on Luna Maunulla erilainen kuin kavereiden perheissä. Lomalla oli mukava tavata muita perheitä, jotka ymmärtävät selittämättä.

31

TUKIVIESTI NRO 5/2016

TEEMA: LEIKKI

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: SUVI ELO, LAURA VESA, JARI LUOMANEN JA MIKA AALTO-SETÄLÄ

KAIKKI TARVITSEVAT LEIKKIÄ Leikkiessään ihminen oppii ja opiskelee.

KEHITY TEEMA:

SVAMMA IST LEIKKI

EN TUKIL

IIT TO RY :N LEHT

I NRO 5/

Leikin avulla voit harjoitella erilaisia tilanteita ja käsitellä omia tunteitasi.

Kun leikimme, olemme samanarvoisia.

Lapsi leikkii eri tavalla kuin aikuinen, mutta molemmille leikki on tärkeää.

s.0 6 VIL LE HONK AM ÄKI KUNIN ON GA S JA SUPER– SANK AR I, JOK A EPÄON EI VOI NIS TUA.

s. 12 LEI KIN AM MATTI TARVIT LAINEN SEE ARVOSTU AIK AA , STA JA TYÖVÄ LINEE T. KUNNON

s. 20 MIT EN TUK KUN SEK EA OMAA NUOR TA, SU HERÄ ÄM AALISUUDE N INEN HÄ MMEN TÄÄ?

Leikki vahvistaa lasta Joskus lapsi tarvitsee aikuisen apua löytääkseen leikkimisen taidon.

Sanna Forsvik oppi tämän Lauri-pojaltaan. ”Leikki on lapsen työtä.

Leikin ammattilainen ansaitsee aikaa, arvostusta ja kunnon välineet”, Sanna-äiti sanoo.

Ville Honkamäen mielestä parasta maailmassa on siskojen ja veljien kanssa leikkiminen.

Juha-isän mielestä leikki vahvistaa sisarusten välistä sidosta.

Koko perhe heittäytyi leikkiin kurssilla.

32

Sanna Forsvik ja Lauri.

2016

TEEMA: LEIKKI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Isät juttelevat ja pelaavat Leikki kuuluu myös aikuisen ihmisen elämään.

Neljä erityislapsen isää ystävystyi 16 vuotta sitten.

He kokoontuvat yhteen aina uudestaan.

Ystävykset juttelevat vakavista asioista ja pitävät yhdessä hauskaa.

Ilo ja suru ovat ystävyyden liimaa.

Heikki Keskitalo (vas.), Erkki Ukonmurto, Matti Jauhiainen ja Pekka Pesonen keilaamassa.

Kohtaamista voi harjoitella Oman seksuaalisuuden herääminen voi olla nuorelle hämmentävä asia.

Joskus fyysiset muutokset tapahtuvat eri tahdissa kuin tunne-elämän kehitys. ”Tärkeintä on antaa nuorelle lupa puhua ja lupa olla seksuaalinen”, sanoo Autismisäätiön asiantuntija Jonna Oksanen.

Näitäkin asioita voi käsitellä leikillisesti.

Esimerkiksi toisen ihmisen kohtaamiseen liittyviä asioita voi harjoitella vaihe vaiheelta.

Yhdistys yhdistää Ilo ja leikki kannattelevat myös yhdistystoimintaa.

Jämsän Seudun Kehitysvammaisten Tuki on esimerkki vireästä yhdistyksestä.

Mukavat yhteiset tapahtumat kokoavat ihmiset yhteen aina uudestaan.

Hyvä henki luo pohjan myös vaikuttamistyölle.

Anu Lukander (vas.), Eija ja Johnny Betanzos, Jouni ja Pia Salminen, ja kaiken keskellä Mirkku Betanzos.

33

TUKIVIESTI NRO 5/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

SOTE + MAKU = vaikuttamisen paikka Sote- ja maakuntauudistus haastaa yhdistykset ja piirit maakuntatason

1. Miten tärkeänä pidät yhdistyksesi sote-uudistukseen vaikuttamista tulevina vuosina?

Vastaajien määrä: 74

vaikuttamistyöhön.

0% Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistuksen tavoitteena on kaventaa ihmisten hyvinvointi- ja terveyseroja, parantaa palvelujen yhdenvertaisuutta ja saatavuutta sekä hillitä kustannuksia. Samanaikaisesti Suomessa toteutetaan maakuntarakenteen kokonais­ uudistus.

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

SOTE.

MAKU. Maakuntauudistuksen ta­voitteena on sovittaa yhteen valtion aluehallinto ja maakuntahallinto sekä luoda tarkoituksenmukainen työnjako valtion, maakuntien ja kuntien välille.

Erittäin tärkeänä Melko tärkeänä

58% 39%

3% Ei ollenkaan tärkeänä

2. Miten mahdollisena pidät yhdistyksesi sote-uudistukseen vaikuttamista tulevina vuosina?

Vastaajien määrä: 73 Erittäin mahdollisena

18 maakuntaa aloittavat toimintansa viimeistään 1.7.2017 ja koko uudistuksen on tarkoitus olla valmis 1.1.2019.

AIKATAULU:

Pysy kuulolla Tukiliiton yhdistyksille ja tukipiireille uudistukset merkitsevät vaikuttamistyön haastetta. Etenkin maakuntatasolla tarvitaan kaikkien vammaisjärjestöjen yhteistyötä, jotta tuleviin palveluihin ja niiden järjestämisen rakenteisiin pystytään vaikuttamaan.

Maakunnat ovat uudistusprosesseissaan aikataulullisesti hyvin eri vaiheessa.

Toisissa valmistelutyö on vasta alkamassa, toisissa uudistuksia jo käynnistetään.

Uudistuksiin liittyvistä asioista kootaan ajankohtaisista tietoa Tukiliiton sivuille: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Soteuudistus.

Myös alueposti Akkunaa seuraamalla pysyt ajan tasalla. Jos et ole vielä tilaaja, mutta haluat kuukausittaisen jäsenkirjeen suoraan sähköpostiisi, lähetä viesti ”Tilaa Akkuna” osoitteeseen jonna.suhonen@ kvtl.fi.

Yhdistyksinä voitte olla aluetason asioiden tiimoilta yhteydessä aluekoordinaattori Salla Pyykköseen salla.pyykkonen@kvtl. fi. Valtakunnan tason vaikuttamistyötä Tukiliitto tekee aktiivisesti myös yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen kanssa.

34

11% En ollenkaan mahdollisena

34%

55%

Jossain määrin mahdollisena

Vastaukset ovat poimintoja Tukiliiton kyselystä, johon jäsenyhdistykset vastasivat sähköisesti lokakuussa.

TUKILIITON LAUSUNTO Tukiliitto antoi lausunnon hallituksen esitysluonnoksesta maakuntauudistukseksi ja sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisen uudistamiseksi.

Tukiliiton mielestä uudistus on tarpeellinen ja se voi parantaa palvelujen yhdenvertaista saatavuutta. Liitto näkee riskinä, että kustannussäästöjen tavoittelu voi johtaa asiakkaiden oikeuksien polkemiseen sosiaalipalveluissa ja asiakasmaksujen korotuksiin.

Uudistus ei myöskään riittävällä tavalla turvaa maakunnan asukkaiden osallistumisoikeutta.

Lausunto löytyy kokonaisuudessaan sivulta, jonne on koottu liiton kannanottoja ja lausuntoja: www.kvtl.fi > Tukiliitto > Lausunnot-ja-kannanotot.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kuntavaalityöhön mukaan pääsee ja ehdokkaaksi voi hakea ottamalla yhteyttä puolueen paikallisyhdistykseen ja liittymällä sen jäseneksi. Paikallisyhdistys päättää keitä se asettaa ehdokkaaksi.

Puolueiden paikallisyhdistykset viimeistelevät vaaliohjelmiaan joulu-helmikuussa. Ehdokasasetteluistaan paikallisyhdistykset päättävät tammi-helmikuussa.

Keskusvaalilautakunnille jätetään ehdokashakemukset ja ilmoitukset vaaliliitoista viimeistään 28.2.

Kunnan keskusvaalilautakunta vahvistaa ehdokasasettelun 9.3.

Paikallisyhdistykset tekevät kampanjatyötä maalis-huhtikuussa.

Ennakkoäänestys ulkomailla 29.3.–1.4.

Ennakkoäänestys kotimaassa 29.3.–4.4.

Kuntavaalipäivä sunnuntai 9.4.2017.

Maakuntavaalit käydään presidentinvaalien yhteydessä 28.1.2018.

Kuntien vastuulle jää tärkeitä asioita Suomessa on 313 kuntaa, ja tärkeiden asioiden kärjet määräytyvät kuntakohtaisesti. Valtakunnalliset teemat kuitenkin kehystävät tätä.

Kuntien, maakuntien ja valtion vastuualueita jaetaan nyt uusiksi. Kunnilla jää edelleen vastuu isoista asioista: osaamisen ja sivistyksen edistäminen, terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, liikunta-, kulttuuri- ja muut vapaa-ajan palvelut, nuorisotoimi, paikallinen elinkeinopolitiikka, maankäyttö, rakentaminen ja kaupunkisuunnittelu.

Kehitysvammaisten ihmisten kannalta erityisen tärkeitä ovat ainakin koulutukseen ja saavutettavuuteen liittyvät kysymykset.

Tukiliitto tuottaa vaalivaikuttamista tukevaa materiaalia yhdistysten käyttöön ja kokoaa sitä kotisivuille vuoden 2017 alussa, www.kvtl.fi/fi/vaalit/kuntavaalit

Näkyvyyttä omille ehdokkaille!

Tukiliiton vaalisivuille kootaan listaa liiton jäsenistä, jotka ovat ryhtyneet ehdokkaiksi eri kunnissa. Sen kokoamisessa tarvitsemme apua.

Ehdokkaat voivat välittää tietonsa (nimi, kunta, ehdokasnumero, puolue, linkki lisätietoon tai kotisivuille) sähköpostilla osoitteeseen kvtl@kvtl.fi. Otsikoi viesti: ”Kuntavaaliehdokas”.

Sosiaalisessa mediassa on myös muiden toimijoiden kokoamia sivustoja, esimerkiksi Facebook-ryhmä Vaaliehdokkaat vammaisen ihmisen asialla, www.facebook.com/ groups/vaaliehdokkaat. Ryhmä määrittelee tarkoituksensa näin: ”Äänestäjä voi löytää ehdokkaan, jolle on tärkeää vammaisten ihmisten asioiden edistäminen – vaaleissa kuin vaaleissa.”

KOLUMNI

VAALIKALENTERI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Lähtisinkö mukaan kunta­vaaleihin?

järjestetään huhtikuussa. Nyt on sopiva hetki miettiä vaalityöhön osallistumista. Kunnissa tehdään Tukiliiton jäsenten kannalta tärkeitä päätöksiä. On toivottavaa, että kunnissa päätöksentekijöinä on Tukiliiton jäseniä tai kehitysvammaisten ihmisten tilannetta muuten tuntevia ihmisiä. Tiedämme useita tapauksia eri kunnista, joissa oikea ihminen oikeassa paikassa on edesauttanut kehitysvammaisen kuntalaisen kannalta myönteisen päätöksen syntymistä.

Haluamme kannustaa osallistumaan vaalityöhön. Kuntapolitiikassa voi olla mukana monella tavalla: voi toimia puolueen paikallisyhdistyksen rivijäsenenä tai aktiivitoimijana, voi osallistua vaaliohjelman laadintaan tai voi auttaa paikallisyhdistyksen vaalikampanjassa. Voi lähteä jonkun ehdokkaan tukitiimiin, tai vaikka ehdokkaan kampanjavastaavaksi. ” Monella meidän jäsenelIson panoksen voi antaa lähtemällä itse ehdokkaaksi. Jos ei lämme ei perhetilanteesta tule valituksi, ehdokkuus voi olla johtuen ole aikaa tai voimia reitti lautakunnan jäsenyyteen tai vaikuttamiseen. Sitä tärmuuhun kunnan tai kuntayhtymän luottamustehtävään. keämpää olisi, että he, joilla KUNTAVAALIT

voimia ja aikaa on, harkitsisivat poliittiseen toimintaan osallistumista”

ME MOLEMMAT olemme olleet mukana politiikassa. Ehdokkaana olo on ollut yksi elämän isoista kokemuksista. Se on vaatinut rohkeutta, mutta on lopulta ollut antoisaa ja palkitsevaa. Kuntapolitiikka on mielenkiintoista ja opettavaa. Ei aina helppoa, sillä se vaatii aikaa ja paneutumista.

Tiedämme, että monella meidän jäsenellämme ei perhetilanteesta johtuen ole aikaa tai voimia vaikuttamiseen. Sitä tärkeämpää olisi, että he, joilla voimia ja aikaa on, harkitsisivat poliittiseen toimintaan osallistumista.

Puolueella ei ole väliä. Ihmisten arjen ja oikeuksien ymmärtäjiä tarvitaan kaikissa puolueissa.

Jos mietit kuntapolitiikkaan osallistumista, haluamme rohkaista sinua. Osallistumisen tapoja on useita. Liitto tukee ehdokkuutta kuntavaaleissa myös omalla viestinnällään: liitto tiedottaa vaalien alla ehdokkaista, jotka ovat liiton jäseniä. Liitto myös julkaisee kotisivuillaan vuoden alusta alkaen aineistoa, jota jäsenyhdistykset voivat käyttää vaikuttamistyössään.

Rauno Rantaniemi Hallituksen puheenjohtaja

Risto Burman Toiminnanjohtaja

35

TUKIVIESTI NRO 5/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja, koulutusta ja tapahtumia 2017 Tiedot päivitetään kotisivuillemme www.kvtl.fi

ALUETREFFIT 2017 -KOULUTUSKIERTUE

SELKOKIELISET KOULUTUKSET AIKUISILLE

Aika ja paikka: Aluetreffit järjestetään lauantaisin klo 9.30–16 11.3. Helsinki 25.3. Harjavalta 25.3. Oulu 30.9. Tampere 7.10. Kuopio 25.11. Rovaniemi

Vaikuttamiskoulutukset

Sisältö: 1. Treffit yhdistystoimijoille – Sote-palvelurakenneuudistus.

– Tiedä oikeudet – paikallinen ja alueellinen vaikuttaminen, sosiaaliturva ja palvelut.

– Paikallinen vaikuttaminen Me Itse -ryhmän kanssa.

2. Selkokielinen vaikuttamis­- koulutus – Mitä vaikuttaminen on?

– Kuinka voin vaikuttaa itse, muiden esimerkiksi Me Itse -ryhmien ja paikallisen yhdistyksen kanssa.

– Päivä sisältää keskustelua ja harjoituksia.

– Ryhmän koko max. 12.

3. Perhetreffit Oulussa 25.3.2017 – Vinkkejä vuorovaikutukseen lapsen kanssa.

– Lapsille oma ohjattu ohjelma.

Osallistumismaksu: Koulutuspäivä on maksutonta jäsenpalvelua.

Kohderyhmä: Tukiyhdistysten ja Me Itse ryhmien toimijat, perheet ja aikuiset henkilöt.

Lisätietoja: www.kvtl.fi Paikallinen toiminta > Koulutukset, tai Ritva Still; ritva.still@kvtl.fi

Aika ja paikka: Helmikuu, Joensuu Huhtikuu, Kajaani Sisältö: Mitä vaikuttaminen on? Mihin sinä ja minä voimme vaikuttaa? Vaikuttamiskoulutuksessa saat ideoita ja näkökulmia paikalliseen vaikuttamiseen yhdessä muiden, kuten Me Itse -ryhmäläisten ja paikallisen yhdistyksen kanssa. Koulutuksen aikana keskustelemme ja teemme paljon harjoituksia. Koulutus on kaksipäiväinen.

Kohderyhmä: Nuoret ja aikuiset, jotka tarvitsevat tukea asioiden ymmärtämiseen, oppimiseen ja arjen toimintoihin sekä Me Itse ryhmät.

Osallistumismaksu: Maksuton.

Lisätiedot: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus, tai Anne Vuorenpää, anne.vuorenpaa@kvtl.fi ja Veijo Nikkanen, veijo.nikkanen@kvtl.fi

Arjen huolet puheeksi -kurssi Aika ja paikka: Kesäkuu, Lahti Lokakuu, Keuruu Sisältö: Mikä sinua mietityttää tässä hetkessä? Oletko kiinnostunut uutisista ja päivän lehtien otsikoista? Tapahtuuko omalla paikkakunnallasi asioita, joista haluaisit tietää lisää? Kaksipäiväisellä kurssilla on mahdollisuus pysähtyä yhdessä miettimään omassa arjessasi mietityttäviä asioita.

Kohderyhmä: Nuoret ja aikuiset, jotka tarvitsevat tukea asioiden ymmärtämiseen, oppimiseen ja arjen toimintoihin.

Osallistumismaksu: Maksuton.

Lisätietoja: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus, tai Veijo Nikkanen, veijo.nikkanen@kvtl.fi.

Ilmoittautuminen Lahden kurssille viimeistään 2.5.2017 ja Keuruun kurssille 31.8.2017.

Voimaa vertaisuudesta Tuettu loma aikuisille kehitysvammaisille Aika ja paikka: 17.–22.9.2017, Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja.

Kohderyhmä: Nuoret ja aikuiset, jotka tarvitsevat tukea asioiden ymmärtämiseen ja oppimiseen.

Osallistumismaksu: Loman omavastuuhinta on 100 euroa Hakeminen: www.mtlh.fi/fi/ Lomatuen haku Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset ja terveydelliset.

Hakuaika päättyy 16.6.2017.

Hakulomakkeen voit lähettää myös esikäsittelyyn Tukiliittoon.

Tarkistamme, että tarvittavat tiedot ovat hakemuksessa ja lähetämme sen Maaseudun Terveysja Lomahuolto ry:lle, joka tekee päätökset.

Lisätiedot: www.kvtl.fi >kurssit ja koulutus, tai Veijo Nikkanen, veijo.nikkanen@kvtl.fi.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere | Puh: 0207 718 200 | Lisätietoa ja alanumerot: www.kvtl.fi

36

PERHEILLE Perhetreffit Aika ja paikka: 25.3.2017, Oulu.

Sisältö: Vinkkejä vuorovaikutukseen. Perhetreffit järjestetään aluetreffien yhteydessä.

Aika ja paikka: 13.5.2017, Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus, Vellikellonpolku 1, Helsinki.

Sisältö: Henkilökohtainen apu lasten ja nuorten käytössä. Perhe­ treffit järjestetään Malike meets maja -tapahtuman yhteydessä.

Aika ja paikka: 14.10.2017, Tulppaanitalo, Pinninkatu 51, Tampere.

Sisältö: Vinkkejä vuorovaikutukseen. Perhetreffit järjestetään Harvinaisten perhepäivän yhteydessä.

Kohderyhmä: Perheille, joiden lapsi tarvitsee apua ja tukea asioiden ymmärtämiseen, oppimiseen ja arjen toimintoihin.

Perhetreffeille on tervetullut koko perhe. Lapsille on oma ohjattu ohjelma.

Lisätietoja: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus, tai Tanja Laatikainen, tanja.laatikainen@kvtl.fi.

Sisarusten oma päivä Aika ja paikka: 1.4.2017, Tulppaanitalo, Tampere.

Sisältö: Kaikille pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksille Pirkanmaan seudulla. Tapaaminen on osa Erityinen sisaruus -projektin toimintaa, jossa Tukiliitto on yhteistyökumppanina.

Lisätiedot: erityinensisaruus.fi

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

HARVINAISET KEHITYSVAMMARYHMÄT

Vaikeavammaisille aikuisille avustajineen.

14 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.

Vuonna 2017 Maaseudun Terveysja Lomahuolto (MTLH) järjestää yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaisten kanssa kaksi tuettua perhelomaa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset.

Lomat ovat Raha-automaattiyhdistyksen tukemia.

Lisätiedot: Soile Honkala, soile. honkala@kvtl.fi.

Hakemukset 3 kk ennen loman alkua Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:lle. Sähköinen hakulomake löytyy osoitteesta www.mtlh.fi

Ilmoittautumiset ja lisätietoja: Tanja Tauria, tanja.tauria@kvtl.fi.

Huom! helmikuun kurssille ilmoittautuminen päättyy 20.1.

Voimaa vertaisuudesta -perhelomat Aika ja paikka: 19.6.–23.6.

Ikaalisten Kylpylä, Ikaalinen.

Kohderyhmä: Perheet, joiden perheenjäsenellä on Sotosin oireyhtymä.

Aika ja paikka: 24.7.–29.7.

Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala.

Kohderyhmä: Perheet, joiden perheenjäsenellä on PWS-oireyhtymä.

Perhetapaamiset Aika ja paikka: 26.–28.5.

Nuorisokeskus Marttinen, Virrat.

Kohderyhmä: Perheet, joissa perheenjäsenellä on tuberoosisskleroosi.

Aika ja paikka: 8.–10.9.

Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Kohderyhmä: Perheet, joissa perheenjäsenellä on Mowat-Wilson tai Cri du Chat -oireyhtymä.

Perhepäivä Aika ja paikka: Kevät, Tampereen seutu. Tarkempi aika ja paikka ilmoitetaan myöhemmin.

Kohderyhmä: Perheet, joissa on tai on ollut trisomia 18/13 -lapsi tai muu vastaava oireyhtymä.

Aika ja paikka: Syksy 2017, Tampereen seutu.

Tarkemmat tiedot myöhemmin.

Kohderyhmä: Perheet, joissa perheenjäsenellä on Fragile X -oireyhtymä.

Lisätiedot: www.kvtl.fi > Perhe­ sivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät, tai Pia Henttonen, pia.henttonen@kvtl.fi.

MALIKE-TOIMINNAN TUETUT LOMAT Lomat järjestetään yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa yhteistyössä.

Toteuttajana toimii Malike.

Voimaa vertaisuudesta Aika ja paikka: 13.–18.3.

Vuokatin urheiluopisto, Vuokatti.

Vaikeavammaisten lasten perheille.

Meidän perheen loma Aika ja paikka: 12.–17.6. Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja.

Vaikeavammaisten lasten perheille.

Voimaa vertaisuudesta Aika ja paikka: 18.–23.9. Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja

MALIKE-KURSSIT Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutukset ammattilaisille ja lähi-ihmisille Aikavaihtoehdot: 8.–9.2.

26.–27.4.

27.–28.9.

Paikka: Tulppaanitalo, Tampere Osallistumismaksu 120 euroa (sis. kurssimateriaalin, lounaan ja kahvin molempina päivinä).

Kuhunkin koulutukseen otetaan

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus vaikeavammaisten lasten perheille Aika: 8.–10.9.

Paikka: Hotelli & Kylpylä Vesileppis, Kuopio.

Osallistumismaksu 65 euroa/ aikuinen, 25 e/lapsi 4–17 v, 0–3-vuotiaat lapset veloituksetta.

Maksu sisältää majoituksen ja täysihoidon sekä kylpylän käytön.

Kurssille valitaan kuusi perhettä.

Ilmoittautumiset ja lisätietoja 11.8. mennessä: Soile Honkala, soile.honkala@kvtl.fi Lisää Malikkeen järjestämiä kursseja ja tapahtumia löydät osoitteesta www.malike.fi.

VERKKOLUENTOSARJA Vaikuttamisen kevät, osallisuuden syksy Tukiliiton verkkoluentosarjan kevätkauden luennoilla käsitellään vaikuttamista eri näkökulmista. Syyskaudella kantava teema on osallisuus.

Luennot järjestetään tiistaisin kello 18.

Verkkoluentoja voi seurata kotikoneella, tabletilla tai kännykällä. Kirjautumalla linkin kautta voi kuunnella luentoa suorana ja esittää myös kysymyksiä kommenttiruudun kautta. Luentotallenteen voi seurata myös jälkeenpäin.

Verkkoluennon linkki on www.anymeeting. com/tukiliitto1 Suunnitellun kuuden luennon sarjan lisäksi toteutetaan muita ajankohtaisia verkkoluentoja tarpeen mukaan.

Lisätietoja ja tarkemmat osallistumisohjeet löytyvät Tukiliiton sivuilta: www.kvtl.fi > Media > Sosiaalinen media > Verkkoluento. Sivustolta löytyvät myös aiempien luentojen tallenteet.

Vuoden 2016 luentosarjan teema on ollut YK:n vammaissopimus.

Luentokalenteri

24.1. Paikallisen vaikuttamisen välineitä yhdistyksille. Aluekoordinaattorit Ritva Still ja Salla Pyykkönen.

14.2. Yhdistyksen varainhankinta ja tietoa Pieni ele -keräyksestä. Varainhankinnan koordinaattori Riikka Manninen.

7.3. Vaikuttamisen vimma. Kokemusasiantuntija Jaana Nordlund kertoo, miten hän raivasi tiensä Me Itse -vaikuttajaksi, ja miten kuntapäättäjien korvat avataan. Mukana myös Sirkka Nikulainen Me Itse -toiminnasta sekä MEKA TV:n tuottamia videoita.

12.9. Apuvälineet lisäävät osallisuutta. Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo, Malike.

3.10. Mitä kehitysvammaisten ihmisten osallisuus tarkoittaa? Työelämän asiantuntijat Kari Vuorenpää ja Mari Hakola.

29.11. Yhdessä yhdenvertaisuutta; voiko vammasta huolimatta tavoitella yhdenvertaisuutta?

Suunnittelija Pia Mölsä.

37

TUKIVIESTI NRO 5/2016

Hyvän teon pitkät jäljet Pärnäsen perheen testamenttilahjoitus on jo nyt tuottanut paljon iloa sadoille ihmisille Keski-Suomen alueella. Vaikutus jatkuu vuodesta toiseen.

Yhdestä hyvästä teosta syntyy yhdistystoiminnassa aina lisää uusia hyviä tekoja.

Teksti Riikka Manninen Kuvat Karstulan ja Keski-Suomen yhdistysten arkistot KESKI-SUOMI

S

avu nousee huvimajan piipusta ja pakkasyön jälkeinen kuura alkaa sulaa Kotipirtti-Maijalan pihassa. Huvimajan täyttää iloinen puheensorina, kun Karstulan Kehitysvammaisten tuki ry:n väkeä on kokoontunut perinteiseen kesäretken muistelutapaamiseen. Tänään on erityinen päivä muisteluun, koska yhdistys on saanut toiminta-avustuksen, jonka turvin se on voinut tehdä monenlaisia asioita.

Toiminta-avustus on osa Tukiliittoon perustetun Reino, Kerttu ja Leena Pärnäsen rahaston toimintaa. Yhdistystoiminnan tukeen käytettävät varat Tukiliitto sai vuonna 2012 Reino ja Leena Pärnäsen testamenttilahjoituksen kautta. Näillä varoilla Tukiliitto tukee Keski-Suomen alueen yhdistyksiä antamalla toiminta-avustuksia.

Huvimajassa kaikki ovat yhtä mieltä siitä, että avustuksen käytöstä on päätetty yhdessä.

Kaikki saivat antaa ehdotuksia ja sitten äänestettiin esimerkiksi kesäretken kohteesta. ”Kuntoutuskeskus Härmässä on kivaa, kun siellä on hyvä tanssipaikka ja pääsee saunaan ja uimaan”, muistelee Terttu Kuivala viime kesän retkeä.

38

Ne, jotka eivät ole voineet tai halunneet osallistua retkeen, saivat hankkia esimerkiksi harrastusvälineen tai muuta itselleen tärkeää. Kehitysvammaisten ihmisten tulot ovat usein niin pienet, että rahallinen tuki on monelle ratkaiseva, jotta retkille osallistuminen tai harrastusvälineiden hankinnat onnistuvat.

Uusia kokemuksia Myös idea tänä syksynä Kansalaisopistolla alkaneeseen kokkikurssiin tuli jäseniltä. Yhdistys tukee toiminta-avustuksella kurssin ruoka-ainekustannuksia. Opettajan apuna on yhdistyksestä vapaaehtoisia ja lisäksi asumisyksiköstä pari työntekijää. ”Jokainen osallistuja maksaa oman kurssimaksunsa, jotta niin sanottu normaaliusperiaate toteutuu”, sanoo yhdistyksen puheenjohtaja Sylvi Pennanen.

Haastatteluhetkellä yksi kurssikerta on jo takana. Kurssilaisten mielestä parasta oli se, kun sai sekoittaa ruoka-aineita, kattaa pöydän kauniisti ja syödä itse laitettua ruokaa.

Viime kesän yksi kohokohta oli Pertti Kurikan Nimipäivien keikka Karstula Areenalla. Yhdistys oli mukana järjestämässä koko kansan yhteistä tapahtumaa yhteistyössä Karstulan Hyvinvointipalvelusäätiön kanssa.

Karstulan yhdistysväki on aina ollut aktiivista, ja retkiä ja toimintaa on ollut ennenkin. Testamenttilahjoituksen myötä pystytään tekemään enemmän ja useammilla on mahdollisuus osallistua, kun yhdistys voi rahoittaa suuremman osan kuluista. ”On suurenmoinen asia, että yhdistys saa osansa tästä lahjoituksesta. Muistamme lämmöllä lahjoittajia”, Sylvi Pennanen kiittää.

Lisärahoitus on mahdollistaja Myös Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry on yksi Pärnäsen rahaston toiminta-avustuksen saajista. Puheenjohtaja Petri Liukkonen kertoo, että yhdistys on voinut järjestää lisärahoituksen turvin esimerkiksi Perheily-toimintaa. Perheet ovat päässeet syysretkelle Ähtärin eläinpuistoon, nauttineet Ti-Ti Nallen konsertista ja viettäneet iloisen päivän Nokkakiven huvipuistossa.

”Yhdistyksen järjestämät Ränssin kesäleirit ovat olleet aina suosittuja, mutta niiden järjestäminen on vahvasti sidoksissa lisärahoituksen saamiseen. Tänä kesänä leirejä pystyttiin järjestämään kaksi ja niihin osallistui lähes 50 eri ikäistä kehitysvammaista ihmistä”, kertoo Petri.

Toiminta-avustuksella on tuettu lisäksi kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten salibandytoimintaa, joka kokoaa noin 50 innokasta pelaajaa harjoituksiin ja turnauksiin. ”Yhdistyksemme on erittäin kiitollinen testamentin mahdollistamasta nykytilanteesta. Sen turvin voimme toteuttaa jäsenistölle monimuotoista virkistystä ja hyvinvointia lisäävää toimintaa.”

Keitä Pärnäset oikein olivat?

Leena Pärnäsen serkku Marja-Riitta Ahlbom piipahti Karstulan yhdistyksen vieraana kesäretken muistelutapaamisessa ja kertoi yhdistysväelle Pärnäsen perheen elämästä.

Leenan mummu hoiteli Leenaa aina kouluikään asti ja opetti hänet lukemaan, kirjoittamaan ja tekemään kotitöitä. Vanhemmat Kerttu ja Reino olisivat halunneet, että Leena pääsee omaan lähikouluunsa, mutta siihen aikaan se ei ollut mahdollista. Leena kävi erityiskoulun Vaajakoskella.

Leena piti matkustelusta ja oli aina lähdössä jonnekin. Hän kävi mielellään erilaisissa harrastusryhmissä. Hän myös piti kovasti eläimistä, joita sai hoitaa serkkunsa luona.

Pärnästen perhe asui Keski-Suomessa ja toimi aktiivisesti paikallisyhdistyksessä. He osallistuivat paljon myös Tukiliiton järjestämään toimintaan: kursseille, leireille ja lomille.

Kerttu-äidin kuoltua isä Reino halusi hoitaa kaikki asiat kuntoon, koska oli huolissaan Leenan tulevaisuudesta sitten, kun häntäkään ei enää ole. Serkku oli luvannut hoitaa Leenan asioita ja olla tukena hänen elämässään. Serkun mukaan Reinolle oli ollut hyvin luonnollista tehdä tällainen testamentti, koska Leenan kautta hän koki kehitysvammaisten ihmisten asiat itselleen hyvin tärkeiksi.

Leena asui viimeiset vuotensa Korpilahdella ja vietti paljon aikaa myös serkkunsa luona. Huvimajan tunnelmassa tuntuu liiku-

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

PERINTÖ, JOLLA ON MERKITYSTÄ Tekemällä testamentin voit vielä poismenosi jälkeen toteuttaa tahtoasi ja korostaa tärkeiksi katsomiasi arvoja.

Yleishyödylliset järjestöt kuten Tukiliitto ja sen jäsenyhdistykset ovat vapaita perintöverosta ja näin ollen testamentatut varat käytetään kokonaisuudessaan toiminnan tukemiseen, testamentintekijän toiveen mukaisesti.

Tukiliiton kotisivuille kootaan loppuvuodesta tietoa perintöoikeudesta ja testamentin tekemisestä. Sivuilla on tietoa myös kehitysvammaisuuteen liittyvistä erityiskysymyksistä: www.kvtl.fi > Osallistu ja tue > Tue toimintaamme > Testamenttilahjoitus.

Testamenttilahjoitukset ovat tärkeä osa yleishyödyllisten yhteisöjen toiminnan rahoitusta. Suomessa niiden osuus on noin viisi prosenttia yhteisöjen varainhankinnasta. Maailmalla järjestöt rahoittavat testamenteilla jopa 20–30 prosenttia toiminnastaan.

Myös Tukiliitolle on tehty vuosien varrella testamenttilahjoituksia. Ne tuottavat ison ilon ja hyödyn monille ihmisille ja vahvistavat koko järjestön toimintamahdollisuuksia. Kaikille lahjoittajille lämmin kiitos.

REINO, KERTTU JA LEENA PÄRNÄSEN RAHASTO TUKILIITTO KÄYTTÄÄ varoja lahjoittajien tahdon mukaisesti Keski-Suomen alueella kehitysvammaisten ihmisten hyväksi.

Leena Pärnänen piti matkustelusta ja harrastamisesta. Nyt hänen perheensä jättämä perintö antaa saman mahdollisuuden monille muillekin.

tus. Nyt testamenttilahjoitus on saanut ihan uudenlaisen merkityksen; kasvot ja tarinan.

Pärnäsen perheen tahto oli, että kun heistä aika jättää, heiltä jäävä varallisuus käytetään kehitysvammaisten ihmisten hyödyksi ja iloksi. Tämä tahto on varmasti toteutunut ja toteutuu myös tulevaisuudessa.

MITEN TEEN TESTAMENTIN? Tervetuloa Tukiliiton järjestä­ mään testamentti-iltaan Tulppaanitalolle (Pinninkatu 51, 33100 Tampere) ke 25.1.2017 klo 18–20. Asiantuntijana asianajaja, varatuomari Mika Miesmäki, Asianajotoimisto Lehtivaara, Sinivaara & Syrjänen.

Testamenttilahjoitusta käytetään tällä hetkellä seuraaviin kohteisiin: Keski-Suomen alueen jäsenyhdistyksille jaettavat toiminta-avustukset, joita jaetaan vuoteen 2018 asti. Toiminta-avustuksen voi käyttää yhdistyksen sääntöjen mukaiseen tarkoitukseen.

Verkko voittaa välimatkat -koulutus, jossa kehitysvammaisia henkilöitä tutustutetaan älylaitteiden ja verkon tarjoamiin mahdollisuuksiin pitää yhteyttä ja toimia ryhmänä silloinkin, kun ei olla fyysisesti läsnä. Tänä syksynä alkanutta koulutuskokeilua vetää Tukiliiton koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen.

39

TUKIVIESTI NRO 5/2016

Jos työpaikoilla annettaisiin riittävästi opastusta, moni työkeskuksen asiakas

SAKSA

selviytyisi avoimilla työmarkkinoilla,

Augsburg TSEKKI RANSKA SVEITSI

sanoo Ulrichwerkstättenin johtaja Franz K. Minnerrath. Monella olisi myös annettavaa.

Jokainen on resurssi työmarkkinoilla Teksti ja kuvat Kerttu Jokela AUGSBURG, ETELÄ-SAKSA

A

urinkoisena syysaamuna Ulrich­ werkstätten suuren työkeskuksen pihalla käy melkoinen vilinä jo ennen aamukahdeksaa. Työntekijät seurustelevat pihalla ennen töiden alkamista, kun luen portilla opastaulua. ”Tarvitsetko apua”, joku tulee jo kysymään. Kerron meneväni tekemään haastattelua. ”Minä olen mukana. Nimeni on Klara Dunau”, sanoo auttajani.

Kokoushuoneessa meitä odottavat jo harjoittelijat Thomas Schuster ja Edwin Kreiger sekä työkeskuksen johtaja Franz. K. Minnerrath ja työntekijät Nicole Held ja Tanja Günt­ner. Saksalaisen tavan mukaan teitittelemme toisiamme.

Harjoittelijat työskentelevät Ulrichwerkstätten välittämissä harjoittelupaikoissa.

Konttorille he ovat tulleet haastattelua varten. ”Olen töissä elintarvikeliike Nettossa.

Järjestän elintarvikkeita hyllyihin ja otan vanhentuneet pois, ja teen kaikenlaista muuta”, Klara Dunau kertoo.

Edwin Kreiger on työskennellyt St. Gregors Jugendhilfen nuorisoasemalla vuodesta 2012. ”Olen talonmiehen apulainen. Hoidan puutarhan ja teen kaikkea maalaamisesta paikkojen järjestämiseen. Marraskuussa saan vakituisen työn. Vihdoinkin saan rahaa.”

Thomas Schuster on ollut töissä keittiössä vuodesta 2013 lähtien. ”Valmistan lounassalaatin ja jälkiruuan. Vastaan myös ruokatilauksista ja niiden vastaanottamisesta.”

40

Harjoittelijanpalkka riippuu työn vaikeudesta. Alussa korvaus on sama kuin avotyössä. Myöhemmin työnantaja ja työntekijä sopivat palkasta keskenään. Peruskuukausipalkan (81–680 euroa) lisäksi voi tulla erityislisiä työn vaikeudesta tai työolosuhteista, kuten melusta tai kuumuudesta.

Kaikilla on erityistaitoja Ulrichwerkstättessä lähtökohta on, että jokaisella on erityistaitoja, joista täytyy tulla tietoiseksi. Kun työnhakija ei ole löytänyt töitä itse tai hänellä on joku rajoite, työnvälitystoimisto kirjoittaa lähetteen Ulrichwerk­ stätteen. ”Pohdimme yhdessä, mitä henkilö jo osaa, minkälaista työtä hän haluaa ja mitä hänen tarvitsee oppia lisää”, Nicole Held selvittää. ”Kenenkään ei tarvitse tehdä samaa työtä koko ikäänsä, mietimme tarvittaessa vaihtoehtoja.”

Ensimmäiset 27 kuukautta henkilö saa kokeilla erilaisia töitä muun muassa kirjapainossa, pesulassa, puutarhassa, metalli-, asennus- ja pakkausosastolla sekä siivoustöissä. Sen jälkeen erikoistumisalan voi valita. Kaikki työvaiheet tutkitaan tarkkaan, mikä helpottaa työn suorittamista oikein alusta pitäen. Ulrichwerstätten tekijät tunnetaan korkealaatuisesta työstä.

Työkeskuksen harjoittelijoiden vapaa-aika kuluu kavereiden kanssa ja harrastuksissa. Edwin Kreiger huristaa moottoripyörällään pitkiäkin matkoja yksin. Thomas Schuster puuhailee siirtolapuurtarhassa.

Klara Dunau käy ystävättäriensä kanssa ostoksilla ja ulkoilee.

TV:n rikossarjat ovat kaikkien suosikkiohjelmia, ennen kaikkea dokumenttisarja, joka käsittelee todellisia oikeustapauksia.

Hyvä yhteishenki Vuonna 1968 Caritas-järjestö perusti Ulrich­ werkstätten. Työntekijöitä on nyt noin 600.

Moni jää työkeskukseen, koska töitä on vaikea löytää avoimilta markkinoilta. Onneksi useimmat kuitenkin viihtyvät. Osaaminen kohottaa itsetuntoa ja tekemisen kautta löytyy ystäviä ja tuttavia.

Kun töitä on vähän, ryhmä tekee muita asioita. Yhdessä päätetään, luetaanko kirjaa, kirjoitetaanko vai opiskellaanko englantia.

Joskus tehdään yhteisiä retkiä. Kaikki saavat käydä jumppasalilla tai uimahallilla joka toinen viikko työaikana.

Hyvästä yhteishengestä huolimatta tulee joskus sanaharkkaa. ”Jokaisella työpaikalla syntyy riitoja ja erimielisyyttä. Joskus myös ihastutaan, ra-

1 Nicole Held (vas.), Franz K. Minnerrath ja Tanja Güntner tukevat työkeskuksen harjoittelijoita löytämään omat vahvuutensa.

2 Tanja Güntner (vas.) ja Nicole Held käyvät viikoittain asiakkaiden harjoittelupaikoilla ja auttavat tarvittaessa, jos vaikeita tilanteita tulee eteen.

3 Edwin Kreiger (vas.), Klara Dunau ja Thomas Schuster toivovat saavansa työtä avoimilta työmarkkinoilta.

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

41

KOLUMNI

TUKIVIESTI NRO 5/2016

Franz. K. Minnerrathin mielestä moni harjoittelija pärjäisi avoimilla työmarkkinoilla.

... kastutaan

tai kiistellään limsapullosta. Ei mitään eroa”, Tanja Güntner toteaa.

Avoimilla työmarkkinoilla vammaiset ihmiset törmäävät usein aliarviointiin ja ennakkoluuloihin. Nicole Heldin mukaan ne häviävät vähitellen, kun osapuolet oppivat tuntemaan toisensa. Ennen kuin harjoittelija aloittaa työt, työkeskuksen yhteyshenkilö käy läpi kaikki asiat yksityiskohtia myöden. Työtehtävien vaikeimmat kohdat yritetään järjestää esimerkiksi organisoimalla työt uudelleen.

Yhteyshenkilö käy myös tervehtimässä harjoittelijaa viikoittain itse harjoittelupaikalla. Jos epäselvyyksiä ilmenee, ne selvitetään heti kaikkien osapuolien kanssa.

42

kasvatussosiologian alaan kuuluvaa väitöskirjaani Oulun yliopistossa aiheesta ”Osallinen, syrjässä, marginaalissa, onnellinen? Tutkimus oppisopimuskoulutuksen erityisopiskelijoista Suomessa ja Saksassa, heidän arjen kokemuksistaan ennen koulutusta, sen aikana ja jälkeen”.

Haastattelin siihen 15 suomalaista ja saman verran saksalaisia oppisopimuskoulutuksen suorittaneita vammaisia ihmisiä. Joukosta yhteensä 11 ilmoitti olevansa kehitysvammainen.

Oppisopimuskoulutus, 2–3 vuotta kestävä työpaikalla tapahtuvan oppimisen ja teoriaopiskelun yhdistelmä, käsittää valtaosan saksalaisen ammatillisen koulutuksen järjestelmästä, myös maan miljoonien eri tavoin vammaisten työikäisten osalta. Työelämäosallisuuden kannalta järjestelmän edut ovat kiistattomat, niin yhdenvertaisuuden kuin osallisuuden ja arjen kokonaishyvinvoinninkin kannalta. Toisaalta maan useiden vuosien ajan jatkunut hyvä taloudellinen tilanne antaa myös vammaisille Suomen tilannetta paremmat mahdollisuudet työllistyä avoimille työmarkkinoille.

VIIMEISTELEN PARHAILLAAN

” Liittotasavallan hallitusta on vaadittu toimenpiteisiin, jotta avoimet työmarkkinat aidosti avattaisiin myös vammaisille ihmisille.”

ratifioitiin Saksassa jo vuonna 2009. Sen myötä yhdenvertaisuutta ajavat laajat tahot ovat kritisoineet ankarasti ilmaistyövoiman käyttöä menestyvän suurteollisuuden alihankintatöissä. Työt tehdään yleensä työkeskuksissa (Werk­stätte), jotka vastaavat suomalaisia työ- ja toimintakeskuksia ja niiden alaisuudessa tehtävää avotyötä. Teema on ajankohtainen juuri nyt Saksan vammaispolitiikassa.

Maan ihmisoikeusinstituutti Deutsche Institut für Menschenrechte vaatii avointa keskustelua yhteensä noin 300 000 vammaista ”nälkäpalkalla työllistävien” työkeskusten tulevaisuudesta. Myös liittotasavallan hallitusta on vaadittu toimenpiteisiin, jotta avoimet työmarkkinat aidosti avattaisiin myös vammaisille ihmisille.

Kohti pienempiä yksiköitä

YK:N VAMMAISSOPIMUS

Saksassa kahta avotyössä toimivaa vaikeavammaista, pyörätuolia käyttävää nuorta aikuista. Molemmat työskentelivät työkeskuksissa 7–8 tunnin työpäiviä viitenä päivänä viikossa, toinen teollisuuden alihankintatöissä ja toinen puutarhalla. Heille maksetaan 200–270 euroa kuukaudessa toimintarahaa (Monatsgeld). Muutoin he ovat sosiaaliturvajärjestelmän varassa.

Molemmat kritisoivat järjestelmää ja lisäksi sitä, että heidän oikeutensa itsenäiseen asumiseen ei ole toteutunut. He asuivat soluasunnoissa ryhmäkodeissa, vaikka ilmoittamansa mukaan voisivat asua tukipalvelujen varassa omissa vuokra-asunnoissaan.

Vammaisten asema Saksan työmarkkinoilla on tutkimukseni valossa kaksijakoinen. Toisaalta muun muassa maan auto- ja lentokoneteollisuus kouluttavat oppisopimuskoulutuksena ja rekrytoivat hyvinkin vaikeavammaisia yhdenvertaisiksi työntekijöikseen. Sain nähdä useita hienoja esimerkkejä onnistumisista ja yhdenvertaisuudestaan onnellisia saksalaisia.

Kehitystä edistää maassa jo pitkään voimassa ollut kiintiölaki, joka määrää yritykset ja yhteisöt työllistämään määrätyn määrän vammaisia. Vaihtoehtona niillä on maksaa kuukausittaista sakkomaksua Integraatiovirastolle, joka puolestaan käyttää kyseiset varat edellä mainittujen työkeskusten rahoittamiseen.

SAIN HAASTATELLA

KUVA MARIA SEPPÄLÄ

Asumisen kalleus vaikeuttaa monen itsenäistymistä. Edwin Kreiger on onnistunut saamaan vuokra-asunnon. Thomas Schuster asuu toistaiseksi kotona. Klara Dunaulla on asunto vanhempien talossa.

Vammaisten asuntotilannetta helpottaakseen Caritas on rakentanut kaksi kerrostaloa Augsburgissa. Jokaisella asukkaalla on oma huone. Keittiö, vessa ja suihku ovat yhteiset.

Yhdessä talossa asuu vammaisia, jotka tarvitsevat apua ympäri vuorokauden. Toisen talon asukkaat tulevat toimeen melkein omin päin.

Tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu pienempien yksiköiden perustaminen.

Klara Dunau, Edwin Kreiger ja Thomas Schuster toivovat saavansa töitä avoimilta työmarkkinoilta ja sen myötä kunnollista palkkaa työstään. Rahan myötä voi elää vapaammin. Saksalaiseen tapaan he toivovat myös iloa ja terveyttä.

Johtaja Franz. K. Minnerrath toivoo, että harjoittelijat saisivat perusteellisen, pedagogisesti pätevän opastuksen työtehtäviinsä työpaikoilla. ”Moni heistä pärjäisi avoimilla työmarkkinoilla.”

Vammaisten kaksijakoinen asema Saksan työmarkkinoilla

Marja Irjala Tohtorikoulutettava, KM, ekonomi, Oulu

LYHYESTI

LYHYESTI NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Best Buddies palkittiin TYÖSTÄ YHDENVERTAISUUDEN JA INKLUUSION PUOLESTA VALTAKUNNALLINEN nuorisotyön palvelu- ja vaikuttajajärjestö Allianssi jakoi lokakuussa Nuori toimija -tunnustuksia osana Nuorisotyön viikkoa. Kehitysvammaisten tukiliiton Best Buddies oli yksi palkinnon saaneista.

Tänä vuonna ehdotuksia haettiin avoimella haulla erityisesti yhdenvertaisuuteen liittyen. Best Buddies -kaveritoiminnan palkitsemista Allianssi perusteli muun muassa näin: Best Buddies on vapaaehtoistoimintaa, joka yhdistää kehitysvammaisen ja vammattoman ihmisen tasavertaiseen kaveruuteen. Toiminta yhdistää kavereiksi kaksi mahdollisimman samankaltaista ihmistä, joista toisella on kehitysvamma ja toisella ei. Kaverit ovat keskenään useimmiten samaa sukupuolta, saman­ ikäisiä ja kiinnostuneita samanlaisista asioista.

Toimintaa on kehitetty projekteissa vuodesta 2007 lähtien. Nyt vakiintumas-

sa olevaa toimintaa järjestetään tällä hetkellä Tampereen sekä Jyväskylän kaupunkiseuduilla. Jyväskylän seudulla Best Buddies tekee myös yhteistyötä nuorisopalveluiden kanssa sen edistämiseksi, että kehitysvammaiset nuoret voisivat yhdenvertaisesti osallistua kaikille nuorille avoimeen toimintaan.

Best Buddies -toiminta edistää nuorisotyön inklusiivisuutta ja yhdenvertaisuutta.

Allianssi toteutti Nuorisotyön viikolla #HupparikansanPuolella ja #Syrjinnästävapaa -teemaisen kampanjan, jonka tavoitteena on tuoda esille nuorten moninaisuus ja sen huomioiminen nuorisotyössä.

”TUNNUSTUKSEN SAAMINEN kertoo, että työmme yhdenvertaisuuden puolesta on huomattu. On hienoa saada Allianssilta kannustusta jatkaa työtä”, iloitsee Pia Mölsä.

”Tunnustus kuuluu ensisijaisesti Best Buddiesin vapaaehtoisille, jotka arjessaan rakentavat kaikille yhteistä, jaettua maailmaa.”

Best Buddies -koordinaattorina toiminut Pia Mölsä on tänä syksynä siirtynyt suunnittelijaksi Tukiliiton vastaperustettuun osallisuustiimiin. Työn sisällöstä ja tavoitteista kerrotaan tulevissa Tukiviesteissä lisää.

Kaveritoiminnan viestikapula on siirtynyt Pia Björkmanille, joka on aiemmin toiminut Tukiliitossa muun muassa MAHTI-hankkeen projektipäällikkönä.

TEKSTI MM | KUVA ANTTI KIVIJÄRVI

Palkinnon kävivät pokkaamassa Turussa Miisa Sankila (vas.), Anniina Ahlholm, Mari Härkönen ja Pia Mölsä. Tunnustusta symboloi Marin kantama Kannustushuuto-veistos, jonka on suunnitellut nuori muotoilija Niko Riepponen.

43

TUKIVIESTI NRO 5/2016

LYHYESTI

MARJUKKA HAVUMÄKI PIENEN ELEEN UUTISANKKURINA 110-vuotias keräys juhlii omilla uutisilla PIENI ELE -KERÄYS täyttää ensi vuonna 110 vuotta. Synttäreitä juhlistetaan muun muassa omilla uutisvideoilla, joiden uutisankkurina toimii Yle Uutisten tuttu ankkuri, Marjukka Havumäki.

Hän lähti yhteistyöhön Pieni ele -keräyksen kanssa, koska tahtoo käyttää tunnettuuttaan tärkeiksi kokemiensa asioiden hyväksi. Tällaisia ovat esimerkiksi erilaisuuden hyväksyminen ja heikompien auttaminen. ”Ei minua kauheasti tarvinnut houkutella.

Vaalien aikaan on paljon ihmisiä liikkeellä, joten se on erittäin hyvä tilaisuus tuoda esiin tämmöi-

siä asioita, jotka muuten jäävät jalkoihin.”

Pieni ele -keräykseen osallistuminen kuuluu Havumäen perheen vaaliperinteeseen siinä missä pullakahvitkin. Rahan pudottaminen lippaaseen on Kalle-pojan homma. Samainen nuori mies tunnetaan joissain piireissä paremmin MC Koo -nimellä esiintyvänä räppärinä. ”Kalle on kehitysvammainen. Hänessä olen nähnyt, että pienellä avulla ja tuella voi oppia monenlaista ja tulla aktiiviseksi yhteiskunnan jäseneksi. Samaan tapaan toimii Pieni ele -keräyskin: Yksittäisen ihmisen lahjoitus on pieni, mutta kokonaisuudella voidaan saada paljon hyvää aikaan.”

PIENEN ELEEN uutisstudiossa ei ammattilaisen nokka kauaa tuhise. Keräysuutiset luetaan taattuun tyyliin ja ankkurin asut vaihtuvat vauhdilla, mitä nyt mikrofonin lähetin tahtoo tarrata nahkahousujen kaulukseen.

Marjukka Havumäki toivoo, että hyvät uutiset eivät jäisi huonojen jalkoihin.

Mutta mikä ankkurille itselle paras mahdollinen uutinen? Minkä tiedon Marjukka Havumäki kaikkein mieluiten julistaisi kaikelle kansalle?

Nyt vauhti hiljenee ja Marjukka miettii hyvän tovin. ”Yksi uutistoimittajan unelma olisi sanoa, että tämän päivän jälkeen maailmassa ei ole yhtään sotaa eikä asevarustelua. Aseiden sijaan rahat käytettäisiin siihen, että missään ei olisi pulaa ruuasta ja puhtaasta juomavedestä.”

Havumäki tietää, että hyviäkin uutisia kyllä kerrotaan. Ne vain tuppaavat jäämään surullisten uutisten jalkoihin. Ja toisaalta ei sekään olisi hyvä, että kerrottaisiin pelkkiä iloisia uutisia. ”Sitten ei tapahtuisi mitään kehitystä. Kun tuodaan epäkohtia pintaan, voidaan saada isojakin asioita liikkumaan. Sen ainakin on tässä vuosien varrella oppinut, että asiat eivät ole mustavalkoisia ja erilaiset äänet pitää saada uutisissa kuuluviin.”

Pienen eleen ääni alkaa kuulua maailman uutisvirrassa heti vuoden 2017 alussa. Keräysuutisia julkaistaan somessa kevään vaaleihin asti. Keräyksen näkyvyys – ja sen myötä tuotto – kasvaa sitä tehokkaammin, mitä enemmän myös paikalliset toimijat jakavat päivityksiä.

TEKSTI ELINA RANTA | KUVA KIMMO JUUTILAINEN

HYVÄT KÄYTÄNNÖT LEVIÄMÄÄN Kehas-seurantaryhmä kokosi asumisen hyviä esimerkkejä eri puolilta Suomea. asettama Kehitysvammaisten asumisohjelman (Kehas) seurantaryhmä teki vuonna 2015 laajan kierroksen ja arvioi ohjelman tavoitteiden toteutumista. Kehas-ohjelman pitäisi tukea YK:n vammaissopimusta ja vahvistaa ihmisten omaa osallisuutta. ”Oikealle suunnalle on paljon hyviä alkuja, joita pitää nyt saada leviämään”, sanoo Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö, seurantaryhmän toisena sihteerinä toiminut Jutta Keski-Korhonen.

Hyvien käytäntöjen kuvauksia on koottu kehitysvamma-alan toimijoiden yhteiseen verkkopalvelu Verneriin: verneri.net/yleis/ kehas-ohjelman-hyvat-kaytannot. Keski-Korhonen toivoo, että hyviin käytäntöihin tutustuttaisiin laajasti.

SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖN

44

Hyvä asumispalvelu vaatii työntekijöiltä valmiutta heittäytyä ja tunnustaa, ettei aiempi toimintatapa ole ollut ihmistä parhaiten tukeva. ”Olen nähnyt paljon sitoutuneita työntekijöitä, joilla on halu viedä asioita oikeaan suuntaan. Nostan heille hattua. On äärimmäisen kunnioitettavaa olla antamatta periksi ja haastaa itsensä ja omat toimintatapansa.

Parhaat ammattilaiset eivät syyllisty tai syyllistä. He kokeilevat uutta ja kokeilevat sitä yhä uudestaan.”

ASUMISPALVELUJEN LAADUSSA on Suomes-

sa suuri kirjo. Jutta Keski-Korhonen kertoo tavanneensa vaikeastikin kehitysvammaisia, paljon apua tarvitsevia ihmisiä, jotka saavat elää omannäköistään elämää. Toiset taas

elävät muiden armoilla ilman mahdollisuutta tehdä minkäänlaisia omia valintoja. ”On selvää, että laitosasuminen on saatava loppumaan. Erityisesti lasten tilanne laitoksissa on todella ikävä. Tuntuu, että ajattelutavan iso muutos ei ole vielä mennyt läpi.

Ollaan jääty kiinni suuruuden ekonomiaan esimerkiksi käytännöllisyyden vuoksi. On kummallista joutua puhumaan yksikkökoosta, kun pitäisi puhua ihmisten tarpeista”, Keski-Korhonen sanoo.

Seurantaryhmä esittää raportissaan tehostettavia toimia, jotta Kehas-tavoitteet toteutuisivat. Raportti löytyy osoitteesta julkaisut.valtioneuvosto.fi > Laitoksesta yksilölliseen asumiseen. Kehitysvammaisten asumisen ohjelman toimeenpanon arviointi ja tehostettavat toimet vuosille 2016–2020. (SS)

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Kehitysvammaiset ihmiset ovat epä­ tasa-arvoisessa asemassa henkilökohtaisen avustajan saamisen suhteen eri puolilla maata. Kuntien välillä on suuria eroja – paikoin avustajan saa helposti, kun toisaalla tarjotaan ”ei oota”. Vaihtelua on myös tuntimäärissä.

Yle Uutiset 1.11.

Muutaman euron korvaus kuuden tunnin pituisesta työpäivästä on riistoa, jos työ on tuottavaa. Työssään ihminen on työntekijä, eikä vammainen. Jos hän tekee työnsä niin kuin pitää, hänelle kuuluu siitä palkka.

NAPAKYMPPEJÄ KOKKOVUORELLA Ampujien Haulikkokerho järjesti lokakuussa jo kolmannen kerran tänä vuonna erityisryhmille ja vammaisille tarkoitetun kurssin Lempäälän Kokkovuorella.

Haulikkokerho halusi myös tarjota osallistujille kakkukahvit ja juhlistaa hyvää yhteistyötä lahjoittamalla kolmelle vammaisjärjestölle seuran talvitakkeja yhteensä yli sata kappaletta. ”Seura halusi antaa takaisin siitä, mitä olemme itse saaneet yhteistyöstä Pirkanmaan Vammaistyön, Tampereen Kaupunkilähetyksen Pro-Iltalinjan ja Lempäälän Vammaisneuvoston kanssa”, sanoi ratamestari Janne Hokkanen.

POHJOIS-HÄMEEN

Ampuminen sujui jälleen hyvin, sää suosi, ja hämärän tullen laitettiin valot päälle ja jatkettiin. Myös uudet osallistujat kyselivät jo seuraavaa kurssia. Seura ja järjestöt ovat yhtä mieltä siitä, että yhteistyö jatkuu. Mottokin on yhteinen: kaikki osaa. ”Tämä harrastus sopii kaikille. Tule sellaisena kuin olet! Ei tarvitse olla huippu voidakseen harrastaa”, lisää Janne Hokkanen.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN | KUVA ERKKI LIIUS

Täysosuma? Eija Rantanen on jo konkari Kokkovuoren ampumaradalla.

Hämeen Sanomat, Anu Kankaansydämen kolumni 29.10.

Joku päivä ovesta astuu sisään kahvilan- tai ravintolanomistaja, joka huomaa, että meiltä löytyy potentiaalia, ja kysyy, että ”voinko palkata”.

Silloin me olemme päässeet tavoitteeseen.

MTV3 uutiset 27.10. Lyhty ry:n käynnistämän IPI Kulmakuppilan vastaava ohjaaja Marja Visti-Koskinen. Kuppila antaa kehitysvammaisille ihmisille työelämätaitoja ja raivaa tietä palkkatyölle.

Vuoden kehitysvammaiseksi taiteilijaksi valittu Pasi Soukkala, 53, on piirtänyt koko ikänsä. Laitosvuosien aikana äiti vei pojalleen piirustustarvikkeita.

Muutoin piirtäminen olisi jäänyt kokonaan, sillä laitoksessa ei ollut paperia.

Helsingin Sanomat 27.10.

PAKKOMUUTOT PERUTTIIN ROVANIEMELLÄ Tapaus käsitellään Euroopan Parlamentin vetoomusvaliokunnassa.

LOKAKUUN Tukiviestissä kerrottiin Helsingin Kansalaistorilla järjestetystä Ei myytävänä -tapahtumasta, jossa vammaisjärjestöt esittivät yhteisen vaatimuksensa: vammaisten ihmisten elämänmittaiset palvelut pitää irrottaa hankintalaista.

Myös rovaniemeläinen Tuija Laine kertoi tapahtumassa Petteri-pojastaan, jota uhkasi pakkomuutto tutusta Kevätportti-ryhmäkodista suureen tehostetun tuen yksikköön.

Petterin tarina sai paljon julkisuutta ja se kuohutti ihmisten mieliä.

Ystävyyden lähettiläänä tunnettu Petri Virolainen käynnisti myös nettiadressin, jossa vaadittiin Rovaniemen kaupunkia kunnioittamaan YK:n vammaissopimusta.

Adressin allekirjoitti yli tuhat ihmistä.

Lukuisten neuvotteluiden jälkeen Rovaniemen kaupunki perui Petterin ja neljän muun nuoren pakkomuuton ja teki suorahankintapäätöksen tuttuun Kevätportti-kotiin.

PETTERI LAINEEN tapaus käsitellään kuitenkin Euroopan Parlamentin vetoomusvaliokunnassa. Laineen perhe haluaa vastauksen siihen, loukkaako Suomen kansallisen hankintalain mukainen menettely Euroopan unionin hyväksymiä perus- ja ihmisoikeuksia. ”Vaikka me saimme lopulta myönteisen ratkaisun, moni elää vastaavassa tilanteessa eri puolilla Suomea. Vetoamme Euroopan Parlamenttiin, että kehitysvammaisten asumispalvelut jätettäisiin kilpailutusten ulkopuolelle.” (MM)

Letkukytkentöjä summaa yhteen yhtyeen parhaat puolet ja paketoi näin yhtyeen uran mallikkaasti. Suomesta saati maailmalta ei löydy järin monta yhtyettä, joka onnistuisi tekemään parhaan äänitteensä viimeiseksi.

Aamulehti 13.10., arvio Pertti Kurikan Nimipäivien uudesta albumista Letkukytkentöjä.

”Laitosten osastot olivat usein masentavia, jopa järkyttäviä. 1960-luvulla potilaiden elinikä oli noin 20 vuotta, ja sitä piti luonnollisena. Nykyään kehitysvammaisten ihmisten keski-ikä on noin 50 vuotta.”

Helsingin Sanomat 14.10. Suomen ensimmäinen kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio pohtii ajan muuttumista.

45

TUKIVIESTI NRO 5/2016

LYHYESTI

LIIKUNNALLINEN TOIMINTAPÄIVÄ ERITYISRYHMILLE Lauantaina 4.2.2017, klo 10–17 Vesileppis Areenalla, Vokkolantie 1, 79100 Leppävirta Järjestetään Areenalle aktiviteetteja myös liikuntarajoiteisille, joita osallistujat voivat suorittaa päivän aikana.

Juoksusuoralla jousiammuntaa, areenalla temppurata, softluuta­palloa, kuntosali sekä ryhmäliikuntatilassa LAVI:sta. Keilahallissa radat varattuna osallistujille.

Päivän aikana mahdollisuus saada vinkkejä esim. kauneudenhoitoon ja pukeutumiseen. Muotinäytös.

Lopuksi tanssit klo 15–17 Elävän musiikin tahtiin.

Areenalla on kaksi kahviota, josta voit ostaa pikkupurtavaa.

LIPPU 10 ja perhelippu sis. 2 aikuista + 2 lasta 30 . Paikan päällä vain käteismaksu. Ranneekkeella saat osallistua kaikkiin tapahtumiin.

KYLPYLÄ – OMAKUSTANTEINEN (7,00 /hlö) RUOKAILU – OMAKUSTANTEINEN (noutopöytä: 9,50 aikuiset ja 7,50 lapset) ILMOITTAUTUMISET SEKÄ LIPPUJEN ENNAKKOMYYNTI: Irma Koponen, 040 740 9161, irma.kopo@hotmail.com Mervi Virtanen, 0400-543316, 0500-543316, kommilankampaamo@tintti.net Mielellään iltaisin. Sitovat ilmoittautumiset 15.1.2017 mennessä.

TAPAHTUMAN JÄRJESTÄÄ: Leppävirran- ja Varkauden Kehitysvammaisten Tuki ry:t.

TERVETULOA VIETTÄMÄÄN MUKAVAA PÄIVÄÄ KOKO PERHEEN VOIMIN!

Papunetin joulukalenterissa kurkistetaan tonttujen jouluvalmisteluihin

Joulu lähestyy, ja tontuilla on paljon puuhaa: he tekevät lahjoja, laittavat ruokaa ja koristelevat mökkiään kauniiksi.

Tule mukaan auttamaan tonttuja, jotta he ehtivät saada kaiken valmiiksi ennen joulua!

Joulukalenterista avautuu uusi pieni tehtävä joka päivä jouluaattoon saakka.

papunet.net/joulukalenteri

46

Henrik Saarteinen pelaa pelejä pöytätietokoneella. Hän käyttää tietokonetta katseen avulla.

KEHITYSVAMMAISET IHMISET KÄYTTÄVÄT NETTIÄ VAIHTELEVASTI VIIME KEVÄÄNÄ Leija-lehti, Me Itse ry ja verkkopalvelu Verneri tekivät yhdessä netinkäyttöä koskevan kyselyn kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Kyselyyn vastasi 253 henkilöä.

Runsas puolet vastanneista kertoi käyttävänsä nettiä päivittäin. Joka kolmas ei käytä nettiä lainkaan. Pääasiassa nettiä käytetään omalla tietokoneella, ja tabletilla tai kännykällä paljon harvemmin. Monilla kyselyyn vastanneista on oma kännykkä, mutta ei kaikilla.

Joka kolmas vastanneista kertoi, ettei tarvitse apua netin käytössä.

Apua tarvitsevat saavat sitä useimmiten ohjaajilta tai vanhemmilta, mutta vastaajien joukossa oli myös sellaisia, jotka tarvitsisivat apua, mutta eivät saa sitä.

Monissa netin palveluissa ja sovelluksissa tarvitaan nykyään oma sähköpostiosoite. Reilu puolet vastaajista kertoi, että heillä ei ole sähköpostiosoitetta. ”Ilman omaa osoitetta jää helposti passiiviseksi vastaanottajaksi, sillä käyttäjän on vaikea osallistua keskusteluihin ilman sitä”, sanoo Leija-lehden päätoimittaja Jaana Teräväinen.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN | KUVA JAANA TERÄVÄINEN

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 5/2016 TUKIVIESTI

Mitä lakeja kehitysvammaisten palveluihin tällä hetkellä sovelletaan?

Tukiliiton lakineuvontaan on viime aikoina tullut monia kysymyksiä liittyen siihen, mitä lakia tai lakeja kehitysvammaiselle ihmiselle erilaisia vammaispalveluja järjestettäessä tällä hetkellä sovelletaan. Vastaamme tässä joihinkin monia askarruttaviin kysymyksiin.

Onko kehitysvammalaki edelleen voimassa?

Vaikka vammaispalvelulaki on säädetty ensisijaiseksi vammaisten henkilöiden erityispalveluita koskevaksi laiksi, kehitysvammalaki on yhä voimassa. Se tulee käytännössä laajasti sovellettavaksi järjestettäessä kehitysvammaisten henkilöiden palveluita ennen muuta sen vuoksi, että sen soveltaminen on joidenkin palveluiden osalta asiakkaalle edullisempaa. Asiakas saa sen perusteella Lisätietoa: esimerkiksi maksuttomat – urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3582-2 kuljetukset erityishuollon (Valas-työryhmän loppuraportti) palveluihin.

– urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3840-3 (Selvitysmies Könkkölän raportti) – stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/ kuntainfo-mika-muuttuu-kehitysvammalaissa(STM:n laaja tietopaketti itsemääräämisoikeudesta) – stm.fi/sosiaalihuoltolaki – www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ykn-vammaissopimus

Missä laissa säädetään kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeudesta?

Kehitysvammalaissa on yksityiskohtaiset säännökset itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta sekä itsenäisen suoriutumisen tukemisesta. Säännökset on kirjoitettu uuteen 3 a lukuun. Niitä sovelletaan henkilöihin, joille on tehty erityishuolto-ohjelma. Laissa on lisäksi säännökset rajoitustoimenpiteiden käytöstä, mutta niitä voi käyttää vain viimesijaisena keinona laissa tarkkaan määritellyissä tilanteissa.

Lisäksi on tärkeää muistaa, että itsemääräämisoikeus on turvattu perustuslaissa kaikille ja että itsemääräämisoikeus ja osallisuus ovat YK:n vammaissopimuksen tärkeimpiä lähtökohtia.

Kehitysvammalain säännökset on tarkoitus korvata laajapohjaisella itsemääräämisoikeuslailla, jota valmistellaan parhaillaan sosiaali- ja terveysministeriössä.

Eteneekö vammaislainsäädännön uudistaminen ja kuinka säästötavoitteet vaikuttavat siihen?

Uutta vammaislainsäädäntöä valmistellaan sosiaali- ja terveysministeriössä virkatyönä Vammaislakityöryhmän (Valas) esityksen pohjalta. Valmistelutyössä otetaan huomioon hallituksen vaatimat 61 miljoonan euron säästötavoitteet. Selvitysmies Kalle Könkkölä on tehnyt omat vaihtoehtoiset säästöesityksensä, joita hyödynnetään ministeriön työssä. Selvitysmiehen tavoitteena on karsia hallintoa ja löytää vaihtoehtoisia palveluiden järjestämistapoja leikkausten sijaan.

Uuden lain on tarkoitus tulla voimaan 2019 yhdessä sote-uudistuksen kanssa.

Sovelletaanko uudistettua sosiaalihuoltolakia kehitysvammaisten henkilöiden palveluihin?

Uudistettu sosiaalihuoltolaki on sosiaalihuollon palveluihin ensisijaisesti sovellettava yleislaki. Kuitenkin valittavissa olevista vaihtoehtoisista laeista tulee aina soveltaa asiakkaalle edullisinta lakia.

Koska sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut ovat usein maksullisia ja harkinnanvaraisia, käytännössä vammaisten henkilöiden palvelut järjestetään yhä pitkälti vammaispalvelulain ja kehitysvammalain nojalla.

Sosiaalihuoltolain yleisiä periaatteita ja menettelytapoja koskevia säännöksiä on silti sovellettava myös vammaisten henkilöiden palveluita järjestettäessä. Tällaisia ovat esimerkiksi omatyöntekijää, asiakkaan ja lapsen etua sekä erityisen tuen tarpeessa olevia asiakkaita koskevat säännökset. Myös sosiaalihuollon asiakaslaki asiakkaan asemaa turvaavine säännöksineen on edelleen voimassa.

Mikä on viime kesänä voimaan tulleen YK:n vammaissopimuksen asema?

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus sekä sen yksilövalituksia koskeva lisäpöytäkirja ovat 10.6.2016 lukien olleet Suomessa lain tasoisina voimassa. Sopimusta voi ja tulee soveltaa suoraan kaikilla hallinnon tasoilla sekä tuomioistuimissa. Sen lähes koko elämän kirjon kattaviin artikloihin voi vedota vaikkapa perusteltaessa tietyn palvelun myöntämistä ja sen toivottua järjestämistapaa.

Tanja Salisma ja Sirkka Sivula Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehet vastaavat jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

47

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tukiliiton työntekijät ovat siirtyneet käyttämään GSM-numeroita, joihin soittaminen on edullisempaa kuin entisiin 020-alkuisiin numeroihin. Vanhat numerot ovat poistuneet käytöstä. Vaihteen numero pysyy ennallaan.

Kansalaistoiminta

Aluekoordinaattorit

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 4839 362 jasenpalvelu@kvtl.fi

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Kansankatu 53 (2.krs), 90100 Oulu 050 5695 360

Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 5288 386 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 050 5695 331 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 5268 272 Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 3029 608 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 040 4839 318 Koulutussuunnittelija MAHTI-sopeutumisvalmennus Taija Humisto 040 6743 631 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 050 4646 006 Koulutussuunnittelija, myös MAHTI-sopeutumisvalmennus Anne Vuorenpää 040 6418 025 Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Björkman 050 5288 381 Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 6790 529 Aluevastaava Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 6691 909

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 050 5288 392 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 050 5288 385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Kansanterveys- ja vammais­ järjestöjen aluekeskus Majakka Microkatu 1, G-osa, 4. krs 70210 Kuopio 050 5288 394

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 5380 548 Osallisuustiimi Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 1676 990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 3296 170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 4656 283 Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 4839 327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 5870 084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0505561273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 3764 980

Lakimies Tanja Salisma 050 3160 663 Puhelinaika ma klo 10–14

Koulutussuunnittelija ts.

Aikuistoiminta Mikko Salo 9.1.2017 alkaen 040 1801 883 Anssi Helin toimivapaalla 31.12.2017 asti

Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 5003 311

Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 3139 848

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 3775 040

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 1678 555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 9177 471

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 5569 900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 6531 159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 4656 282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 6720 476 Varainhankinnan koordinaattori, lahjoitukset Riikka Manninen 040 6374 968 Siivous ja toimitalon palvelut Esimies Tiina Hänninen 040 4839 159 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 4839 276 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 4839 239 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen