Tukiviesti 4 / 2016 by Merja Määttänen

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

s.6 HENKILÖKOHTAINEN BUDJETOINTI LISÄÄ VALINNANVAPAUTTA.

s. 10 KUN AIKA MUUTTUU, DIAGNOOSIEN MERKITYS MUUTTUU.

s. 14 LÄHEISTEN TUKI JA OMA SISU PELASTIVAT JENNA ARVOLAN (OIK.).

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 4/2016

Tarkoituksella, juuri sinulle

ei muuteta joka vuosi, eikä vuosikymmenkään. Tänä vuonna oli tarkistuksen paikka sille, ketä ja mitä varten Kehitysvammaisten Tukiliitto on olemassa. Liittokokous muutti liiton tarkoitusta siten, että liiton kohderyhmään kuuluvat kaikki apua ja tukea asioiden ymmärtämiseen, oppimiseen ja arjen toimintoihin tarvitsevat ennen aikuisikää vammautuneet henkilöt. Muutos voi tuntua pieneltä, mutta luulen, että sääntömuutoksella liitto tulee uudistamaan identiteettiään ja avautumaan laajemmalle yhteiskuntaan. Ja ollakseni selkeä: kehitysvammaisuus ja kehitysvammaiset ihmiset säilyvät toiminnan ytimessä. Liitto on olemassa perheiden lisäksi jatkossa myös muita läheisiä varten. Laajennus on perusteltua ja sopii hyvin tähän aikaan. Liiton johtoajatus on ollut puo” Vanhemmat ovat tuen, lustaa sekä kehitysvammaista turvan ja rakkauden ihmistä että hänen perhettään, ja nyt myös läheisiä. Tämä yhdistellähde. Samalla vanhem mä on ollut liiton menestystekijä milla on vaativa luot ja se on sitä jatkossakin. tamisen, rohkaisun ja Suurin osa kehitysvammaisista ihmisistä asuu lapsuudenkoitsenäistymisen dissa – tuen tarve ja osallisuus tehtävä.” tapahtuvat kotona ja jokaisen perheenjäsenen hyvinvointi on tärkeää. Vanhemmat ovat tuen, turvan ja rakkauden lähde. Samalla vanhemmilla on vaativa luottamisen, rohkaisun ja itsenäistymisen tehtävä. Tässä tehtävässä tarvitaan esimerkkejä ja muiden kokemuksia, joita voi kuulla yhdistystoiminnassa. JÄRJESTÖN TARKOITUSTA

on muutos. Muutos on hyvä asia, se vie eteenpäin. Ilman muutosta ja ihmisen kehitystä minä en olisi kirjoittanut pääkirjoitusta, etkä sinä nyt lukisi tätä. Ilman muutosta ei olisi tukiyhdistystä, Me Itse -yhdistystä, takuueläkettä, lasta josta tuli aikuinen ja joka alkoi elää omaa elämäänsä, kehitysvammalain viime kesäistä ihmisoikeuksia tukevaa uudistusta, tai viime vuosina KEHAS-ohjelman myötä lisääntynyttä tietoisuutta ihmisten yksilöllisistä tarpeista. On myös muutosta huonoon suuntaan. Ajankohtaiset säästöt palveluissa ja budjettileikkaukset vaikeuttavat elämää ja lisäävät huolta. Yhdistysten syksyn toimintakausi on vilkkaimmillaan. Nyt on hyvä hetki tulla mukaan tapahtumiin ja toimintaan! Löydät tapahtumia useimmilta paikkakunnilta. Itse suuntaan Somerolle, tukiyhdistyksen 50-vuotisjuhlaan. TÄMÄN NUMERON TEEMANA

Risto Burman Tukiliiton toiminnanjohtaja

PAINAVA SANA

Muutos kuntoutuksen tavoitteena tavoitteena on muutos yksilötasolla tai yksilön ja ympäristön välisessä suhteessa. Tavoitteena voi olla yksilön toimintakyvyn, arkielämässä selviytymisen, hyvinvoinnin tai yhteisöllisen osallisuuden lisääntyminen. Kuntoutustavoitteiden tulee tukea yksilön laajempia elämäntavoitteita. Keskeisiä tekijöitä kuntoutuksen suunnittelussa, kuntoutustavoitteiden asettamisessa ja kuntoutuksen toteuttamisessa ovat yksilön vaikutusmahdollisuudet ja itsemäärääminen. KUNTOUTUKSEN PERIMMÄISENÄ

TUKIVIESTI 4/2016 47. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

TUTKIMUKSISSA ON HAVAITTU ,

että kehitysvammaiset kuntoutujat kokevat vaikutusmahdollisuutensa kuntoutusprosessin aikana muita vähäisemmiksi. Kehitysvammaiset ja heidän läheisensä arvioivat omien mielipiteidensä tulevan huomioiduksi muita heikommin kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa. Myös myönnetty kuntoutus arvioidaan suh” Tutkimukset osoittavat, teessa kehitysvammaisen kuntoutujan että mitä paremmin kun omiin tarpeisiin liian vähäiseksi muita useammin. toutujien näkemykset ja Tutkimukset osoittavat myös sen, että tavoitteet huomioidaan jo mitä paremmin kuntoutujien näkemykset suunnitteluvaiheessa, sitä ja tavoitteet huomioidaan jo kuntoutuksen suunnitteluvaiheessa sitä paremmin suuremmat ovat kuntou toteutettu kuntoutus vastaa määrältään tuksen myönteiset vaiku ja sisällöltään heidän tarpeitaan.

Laura Kallio, puh. 0400 404 921 Tiina Lahtinen, puh. 044 527 0544 Taija Leivo, puh. 040 733 0323 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Anna-Liisa Nikus

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

tukset.

vaiku tusten kannalta kuntoutujan mielipiteiden huomiointi ja kuntoutuksen tarvevastaavuus ovat olennaisia tekijöitä. Tutkimustieto vahvistaa, että asiakaslähtöisyyden tärkeimpien elementtien toteutuminen kuntoutuksessa mahdollistaa myönteisiä vaikutuksia kuntoutujien kommunikaatiossa ja kognitiivisissa toiminnoissa, toimintakyvyssä sekä arkielämässä selviytymisessä. Lisäksi sen on todettu olevan yhteydessä kuntoutuksen tuottamiin psykososiaalisiin vaikutuksiin. Jotta kuntoutuksella saavutettaisiin tavoiteltuja myönteisiä vaikutuksia, on kuntoutuspalvelujen suunnittelussa ja toteutuksessa tärkeää kiinnittää huomiota kuntoutujan kuulemiseen. Tämä edellyttää kuntoutuksen ammatillisilta asiantuntijoilta aikaa ja kykyä dialogiseen vuorovaikutukseen erilaisten ihmisten kanssa sekä kuntoutujan näkemysten ensisijaisuuden huomiointia. KUNTOUTUKSEN MYÖNTEISTEN

voidaan tarkastella myös siitä näkökulmasta, että yksilötasolla sekä yksilön ja ympäristön välisessä suhteessa tapahtuvan muutoksen ohessa tavoitellaan muutosta kohti kuntoutuksen asiakaslähtöisempiä käytäntöjä. Tämä merkitsee asiakkaan aitoa kuulemista ja hänen vaikutusmahdollisuuksiensa lisäämistä.

KUNTOUTUKSEN TAVOITTEENASETTELUA

Marjatta Martin Kirjoittaja toimii kuntoutustieteen yliopisto-opettajana Lapin yliopistossa. Hän tarkastelee vammaisten nuorten elämänkulun muotoutumista ja kuntoutuksen merkitystä nuorten elämässä tuoreessa väitöskirjassaan Nuoruus, vammaisuus ja kuntoutuksen merkitys.

s.6

HENKILÖKOHTAINEN BUDJETOINTI ANTAA LISÄÄ VALINNAN VAPAUTTA.

s. 10 DIAGNOSTIIKKA ON HERKEMPÄÄ JA HITAAMPAA KUIN ENNEN.

s. 14 LÄHEISTEN TUKI JA OMA SISU PELASTIVAT JENNA ARVOLAN.

TILAUSHINNAT 2016

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 100 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2016 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2016 1. Ihmissuhteet 11.1. 19.2. 2. Kansalaisuus 14.3. 22.4. 3. Hyvä olo 30.5. 8.7. 4. Muutos 29.8. 7.10. 5. Leikki 31.10. 9.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 4/2016

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

DIAGNOOSIEN RAJAMAILLA

Tarkoituksella, juuri sinulle

PAINAVA SANA Muutos kuntoutuksen tavoitteena

04 SISÄLTÖ

Osa kehitysvammadiagnooseista on lääketieteen

5 ALKUPALA 0 MUUTOS

06 KOHTI OMANNÄKÖISTÄ

sen yksinkertaista antaa.

amankaltainen ihminen, joka vielä viime vuosisadan puolella olisi jo taaperona määritelty kehitysvammaiseksi, saattaa nykyään elää pitkälle nuoruuteen avoimen arviointiprosessin kanssa. Erilaisia tilanteita kuvataan aiempaa moninaisemmalla, herkemmällä sanastolla. On neurologisia erityisvaikeuksia, kehitysviiveitä, monimuotoisia kehityshäiriöitä ja monia muita. Muuttavatko ihmiset sanoja vai sanat ihmisiä? Mikä todellisuudessa muuttuu? Lastenneurologi Hannu Heiskala tunnistaa ilmiön. HYKSin lastenneurologian linjajohtaja on ollut diagnostiikan kanssa tekemisissä koko työuransa, 1970-luvulta asti, ja nähnyt kehityksen. Toisaalta hän näkee myös pysyvyyttä: itse kehitysvammadiagnoosin kriteerit eivät ole juurikaan muuttuneet. ”Kyseessä on oirediagnoosi, jonka perusta on psykologin arvioinnissa ja arjen havainnoissa.” Oirediagnoosia tehtäessä arvioidaan henkilön adaptiivisia taitoja, kuten vuorovai-

Valle ja Palle ”Muutos”

Osa ei. Lievien vammojen tapauksessa prosessiin kuuluu epävarmuutta, valintoja ja tulkintoja.

kutusta, sosiaalisuutta, omatoimisuutta ja motorista tasoa. Lisäksi mitataan älykkyyttä länsimaissa vakiintuneilla standardeilla. Suomessa arvioidaan tällä hetkellä olevan 35 000–50 000 kehitysvammaista henkilöä. Tutkimustiedon valossa kehitysvamma on sikäli erikoinen oirediagnoosi, että osa oireen kantajista ”katoaa”. ”Moniin erilaisiin otoksiin perustuvat psykologiset tutkimukset osoittavat, että

noin 2–3 prosenttia väestöstä suoriutuu älyllisesti kehitysvammaisen tasoisesti. Samaa todistaa Gaussin käyrä. Kuitenkin diagnostiikan ja palvelujärjestelmän tietoon tulee vain yksi prosentti”, toteaa Hannu Heiskala. Piiloon jää siis runsas prosentti väestöstä. ”Voi olla, että he eivät tarvitse diagnoosia, koska heillä on muita vahvuuksia tai selviytymiskykyä vahvistavia tekijöitä.”

Palvelujärjestelmän palveluksessa Myös lastenneurologi ja kehitysvammalääketieteen dosentti Maria Arvio on ollut diagnostiikan kanssa tekemisissä kolmisenkymmentä vuotta. Hänen mielestään diagnosointiprosessi on kaikessa monimutkaisuudessaan yksinkertainenkin. Moniammatillinen ryhmä arvioi ja valitsee, mihin WHO:n hyväksymän ICD-10-tautiluokituksen kuvaukseen henkilön tilanne parhaiten sopii. ”Palvelujärjestelmä tarvitsee diagnoosit ja yksilö tarvitsee ne saadakseen elämänsä järjestykseen.” Lääketiede luokittelee kehitysvammat sy-

seksuaalisuus, joka oli ensin rikos, sitten sairaus – ja nyt se on tapa elää.”

viin, vaikeisiin, keskivaikeisiin ja lieviin. Diagnoosin avulla saa tukea ja kuntoutusta, kouluja opiskelumahdollisuuksia, tukea asumiseen ja henkilökohtaista apua. Kun palkkatyön nykymallissa on vaikea pärjätä, diagnoosin avulla saa eläkkeen ja perusturvan. Hannu Heiskala ilmaisee saman asian toisin: oirediagnoosilla ei ole itseisarvoa. ”Yhteiskunnan tukijärjestelmät voisi kohdentaa myös toisin, ja jos niin tehtäisiin, diagnooseja ei tarvittaisi. Tavallaan koko kehitysvamma-sana on huono. Ongelma on se, että parempaa ei ole keksitty.” Hän muistaa työuransa alkuajat, kun lääkärin velvollisuus oli suositella Down-lapsen vanhemmille lapsen antamista laitokseen: kotona kasvattaminen olisi raskasta ja sisaruksetkin täytyy ottaa huomioon. ”Nyt tilanne on kääntynyt päälaelleen. Silloinkin kun vanhemmat toivovat laitossijoituksella arkeensa helpotusta, sitä ei sallita. Kun yhteiskunta muuttuu, merkitykset muuttuvat.” Heiskala muistuttaa, että monet oirediagnoosit ovat historian kuluessa käyneet tarpeettomiksi. ”Yksi esimerkki on homo-

Syy jää usein mysteeriksi Vaikka kehitysvammadiagnoosin perusta on psykologinen arvio, prosessiin kuuluu myös syydiagnoosi, joka pyrkii tuomaan esiin tilanteen biologista ja neurologista taustaa. Osa vammoista aiheutuu geneettisistä tekijöistä, osa ulkoisista syistä ja osa näiden yhteisvaikutuksesta. Heiskalan mukaan ennen annettiin syydiagnooseja, jotka nykytiedon valossa eivät voi pitää paikkaansa. ”Synnytystapahtumia on arvioitu perusteetta sellaisiksi, että ne olisivat aiheuttaneet vamman ja kätilöitä on syytetty turhaan.” Menetelmät ovat kehittyneet, mutta osa vammojen syistä jää yhä mysteeriksi. Heiskalan mukaan 1990-luvun tutkimustietoon perustuva jaottelu on yhä oikean suuntainen: Neljänneksen taustalta löytyy esimerkiksi kromosomitutkimuksella varmistettava syy. Neljännekselle on osoitettavissa todennäköinen syy. Loput eli noin puolet tapauksista

on sellaisia, että kehitysvamman syytä ei voi aidosti tietää. ”Kun syydiagnoosi jää puuttumaan, ollaan pelkän oirediagnoosin varassa. Kun kehitysosamäärä asettuu 50 ja 70 välille, joudutaan tekemään rajanvetoa”, Heiskala sanoo.

Seurantaa – ja valinnan hetki Jos arjen havainnot ja psykologin arvio tuottavat diagnoosin kannalta ristiriitaisia tulkintoja, täytyy arvioida, mikä olisi kokonaisuuden kannalta paras vaihtoehto. Ratkaisu tehdään perheen kanssa keskustellen. ”Joskus päädytään siihen, että diagnoosin turvaamat tukitoimet hyödyttäisivät lasta. Jos taas kouluja muut asiat ovat kunnossa tai jos perhe tarvitsee lisäaikaa asian sulattelemiseen, diagnoosi voidaan jättää tekemättä”, Hannu Heiskala kertoo. Päävastuu on aina lääkärillä. Heiskalan mielestä vastuuseen kuuluu tietoisuus asian monimutkaisuudesta. ”Lääkitystä määrätessään keskivertolääkäri ymmärtää, että halutun vaikutuksen lisäksi voi ilmetä sivuvaikutuksia. Yhtä lailla

ELÄMÄÄ 08 Henkilökohtainen budjetointi antaa vapauden valita

näkökulmasta suhteelli-

Teksti ja kuvat Merja Määttänen Kuvitus Mika Aalto-Setälä

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

Teksti Sanna Salmela Kuvat Eeva Anundi HELSINKI

DIAGNOOSIEN RAJAMAILLA

14 NÄKÖALATTOMASTA

NUORESTA VAHVAKSI AIKUISEKSI

16 KUN YKSI HAASTAA

KOKO PERHEEN 21 Koulu kantaa ja kasvattaa

22 METSÄ JA MERI,

KUN YKSI HAASTAA KOKO PERHEEN Alvar Lindström on räjähdysherkkä poika. Ja rakas. Arkea tasoittavat käytännön

KAIKKIEN YHTEISET 24 Kaikkien partio

toimintatavat, joita perhe ja koulu ovat yhdessä hioneet.

26 ELÄMÄN MITTAINEN ILO

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

30 SELKOSIVUT 32 AJANKOHTAISTA

METSÄ JA MERI, KAIKKIEN YHTEISET

TUKILIITOSTA

3 KOLUMNI 3

Jasper Santalahti, 15, astelee metsään kuin kotiinsa. Partiolaisen mielestä metsä on kaunis ja siellä oppii paljon. ”Metsässä asuu myös ystävä, nimittäin karhu”, hän lisää ja

Valinnan vapaus

kiertää kätensä kuusen karhean rungon ympärille.

34 EI MINUN TAVALLANI,

VAAN SINUN – HITAASTI

”Olen oppinut partiossa luonnosta, avaruudesta, Maasta, purjehtimisesta ja jätteiden kierrätyksestä”, Jasper luettelee.

36 LYHYESTI

36 Ei myytävänä! 37 Sanottua 38 Heittäydytään, hipaistaan toisiamme 39 Kamu! kasvoi linnoitusravintolaksi 39 MUISTOA KUNNIOITTAEN: Leila Mirja Haavisto 40 2000 km ystävyyden tähden 41 Vähän vaatii, paljon antaa 41 Jotta kaikki saisivat liikkua 42 Mikkelissä kaikki tahtoo rakastaa

43 KYSY. LAKIMIES VASTAA 44 YHTEYSTIEDOT 4

www.kvtl.fi ja

TUKIVIESTI NRO 4/2016

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

KANADA

Esikoistytär Sesha on saanut filosofi Eva Kittayn pohtimaan ihmisyyttä enemmän kuin kukaan tai mikään muu. ”Sesha

USA

New York

kykenee rakastamaan ja olemaan onnel linen, se on tärkeintä.”

Ei minun tavallani, vaan sinun – hitaasti un Eva Kittayn tytär Sesha, 46, oli puolitoistavuotias, Evan äiti ehdotti, että Eva antaisi lapsen pois, hoitokotiin. Eva loukkaantui syvästi, mutta myöhemmin hän ymmärsi äitiään paremmin. Anna-äiti itse oli viime tipassa pelastunut natsien keskitysleiristä ja selvinnyt julmuuksista. Äiti halusi tyttärensä pääsevän elämästä helpommalla kuin hän itse. ”Myöhemmin Seshasta tuli äitini lempilapsi”, Eva kertoo nyt. Sesha on opettanut paljon kaikille rakkailleen. Eva-äidilleen hän käytännössä valitsi ammatin. Filosofi Eva Kittay, 70, istuu newyorkilaisen hotellin sisäpihalla. Sovimme tapaamisen puhuaksemme ihmisyydestä, mutta etualalle nousevat Seshan syntymä ja varhaisvuodet, joista Eva muistaa jokaisen yksityiskohdan, lääkäreiden ulkonäköä myöten.

kuukauden päästä, kun lapsi ei kyennyt nostamaan päätään, eikä ottanut katsekontaktia. Luultavasti syynä on lapsen suuri pää, arveli ensimmäinen lääkäri. Hän neuvoi nuorta äitiä: mene ja mittaa aviomiehesi pää, ehkä se on teillä perinnöllistä. ”Olin nuori enkä tiennyt juurikaan lasten kehityksestä. Olin siis edelleen aika huoleton.” Vanhemmat veivät tyttären perusteellisiin tutkimuksiin vasta, kun tämä oli puolivuotias. Kuuluisa kalifornialainen, neurologiaan erikoistunut lastenlääkäri tutki tytön. ”Lääkäri oli komea adonis, mustat silmät, atleetin vartalo. Siinä hän istui meitä vastapäätä ja ilmoitti: hyvät vanhemmat, lapsenne on syvästi tylsämielinen, eikä koskaan tule kehittymään mihinkään. Tämän sanottuaan lääkäri poistui huoneesta, emmekä nähneet häntä enää koskaan.” Sokki lamautti Evan, mutta epäuskoinen aviomies halusi vielä hakeutua toiselle neurologille. Kylmää kyytiä tuli taas. Unohtakaa tämä lapsi ja hankkikaa toinen. Ei kai samaan perheeseen tipahda kahta mätää omenaa.

”Unohtakaa tämä lapsi”

Lue lasta, älä kirjoja

Sesha syntyi opiskelijapariskunnan, 23-vuotiaan Evan ja hänen miehensä ensimmäiseksi lapseksi. Synnytyksen jälkeen tyttö sai täydet 10 pistettä, mutta huoli heräsi muutaman

Nuori perhe alkoi opetella elämää uudesta lähtökohdasta, haki ahkerasti uutta tietoa ja yritti opetella uusia metodeja. ”Tuloksia vain ei tullut. Ei niin millään.”

Teksti Heini Saraste | Kuva Perhealbumi NEW YORK

Käännekohta ei löytynyt kirjaviisaudesta, vaan lastenhoitaja-Peggyltä, joka palkattiin hoitamaan kolmevuotiasta Seshaa. Peggy kiintyi nopeasti tyttöön ja alkoi tehdä omia huomioitaan. Hän näki, miten tyttö seurasi lehtien leijumista ja riemuitsi niiden kieppuessa ympäri. Hän näki monenlaista – ja tajusi, että on edettävä Seshan tahdissa. On tehtävä juuri niitä asioita, joista tyttö nauttii. Muisto koskettaa Evaa edelleen. Ei minun tavallani vaan sinun – hitaasti, on hänen yhden kirjansa nimi. Hän on tullut haastatteluun suoraan kouluttamasta. Yleisönä oli jälleen kerran lääketieteen opiskelijoita. Yksi luennon aiheista oli se, miten kertoa ensitieto vanhemmille, joille on syntynyt kehitysvammainen lapsi. ”Näissä tilanteissa kerron usein omasta kokemuksestani ja sanon, että älkää tehkö ainakaan näin. Samanlaisia tarinoita kuulee ikävä kyllä edelleen.”

Ihmisyys alkaa ihmisyydestä Eva Kittay aikoi itsekin lääkäriksi, mutta Sesha muutti suunnitelmat. Tyttären olemassaolo vaikutti syvästi hänen tapaansa katsoa maailmaa. Hän alkoi lukea filosofiaa, ja Sesha teki hänestä erilaisen filosofin. ”Filosofit ovat perinteisesti olleet miehiä, joilla on valkoisen miehen identiteetti, koke-

mukset ja tapa ajatella. Kokemusmaailmaa eivät ole yleensä määritelleet syrjinnän kokemukset, vammaisuus tai sairaudet. Tämä ei voi olla heijastumatta heidän tapaansa ajatella.” Eva halusi tuoda tutkimukseen omat kokemuksensa kehitysvammaisen äitinä, ja kokemusten tuottamat uudet kysymykset. ”Mistä ihmisyys alkaa? Sen mittana ei voi olla äly tai tietoisuus, vaan jokin muu. Mikä se muu on? Voisiko se olla vaikka kyky rakastaa ja tai kyky olla onnellinen?” Eniten Evaa pelottaa Peter Singerin kaltaisten tutkijoiden tapa ajatella. ”Singerhän kyseenalaistaa kehitysvammaisten ihmisten ihmisarvon. Hän on myös korostanut eutanasiaa yhtenä ratkaisukeinona, kun lapsi on vaikeasti vammainen.” Eva tietää liiankin hyvin, että ihmisarvon kyseenalaistamisesta voi seurata mitä vain. ”Minä olen kehitysvammaisen Seshan ylpeä ja rakastava äiti. Olen myös kahden keskitysleiristä selvinneen juutalaisen lapsi ja

tietoinen siitä, että juuri kehitysvammaiset ihmiset olivat ensimmäinen ihmisryhmä, johon natsien vainot kohdistuivat.”

Pop vaihtui Bachiksi Evan mukaan Seshalle kuuluu tällä hetkellä hyvää. Tytär on asunut jo 16 vuotta hoitokodissa. Viimeisinä kotivuosinaan hän kärsi yksinäisyydestä, kuntoutus polki paikallaan, eikä päivähoitopaikkoja enää oikein löytynyt. ”Muuttaminen tuntui oikealta ratkaisulta.” Seshan hoitokotia ylläpidetään amerikkalaiseen tyyliin lahjoituksilla. Asuminen kuntoutuskodissa on ilmaista, mutta perhe tekee säännöllisiä lahjoituksia. Hoitokodissa voi kyläillä kaikkina vuorokauden aikoina ja vanhemmat ovat voimakkaasti mukana päättämässä asioista. Läpinäkyvä toiminta herättää luottamusta. Eva miehineen on muuttanut lähemmäs uutta kotia, pois New Yorkista. Viikonloput

Eva Kittay vierailee Suomessa ensi keväänä vammaistutkimuksen professorin, Simo Vehmaksen kutsumana. Eva kertoo olevansa erityisen kiinnostunut näkemään, miten syvästi kehitysvammaiset ihmiset Suomessa asuvat ja elävät.

Sesha viettää vanhempiensa kotona, mutta jo usein sunnuntai-iltana alkaa kaivata omaan kotiin. Joskus Eva ojentaa kätensä ja nimeää toisen käden ’lapseksi’ ja toisen ’aikuiseksi naiseksi’, ja pyytää Seshaa osoittamaan sitä kättä, joka hän itse haluaa olla. ”Sesha valitsee käden, joka on aikuinen nainen.” Aikuistuminen näkyy myös musiikkimaussa. Lapsena tytär piti lasten musiikista, sitten seurasi popin kuuntelua, mutta jo kauan Sesha on kuunnellut Bachia, keskittyneesti ja hartaana. 35

VALLE JA PALLE

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

Jukka Timperi tahtoi vaihtaa osan työtoimin nasta harrastamiseen ja asiointiin avustajan kanssa. Tämä onnistui henkilökohtaisen budjetoinnin ansiosta. Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Ari Nakari LAPPEENRANTA

aikalliset grilliherkut ”vety” ja ”atomi” levittävät tuoksuaan Lappeenrannan aurinkoisella torilla. Jukka Timperi ei kuitenkaan ennätä aivan vielä istahtaa lounaalle. Ensin on hoidettava ostokset. ”Tarvitsen uudet sandaalit ja partakoneen. Ne pitäisi löytää tänään”, Jukka mainitsee. Rinnalla astelee henkilökohtainen avustaja Kari Haapalainen. Kuten aina maanantaisin, kaksikko on lähtenyt jo aamulla Jukan valitsemiin rientoihin. ”Käydään kuntosalilla, kävelylenkillä tai uimahallissa. Kahvitellaan ja syödään, ja joskus shoppaillaan”, Jukka Timperi luettelee maanantaipäivien tyypillisiä puuhia. Miehet suunnittelevat ja sopivat yhteiset tekemiset etukäteen aina viikoksi kerrallaan. Jukan toiveet ja tarpeet ratkaisevat, mitä kulloinkin on ohjelmassa. ”Minun roolini on antaa tukea taustalla. Uudet ihmiset ja sosiaaliset tilanteet jännittävät välillä Jukkaa. Esimerkiksi asioidessa häntä helpottaa tietää, että apu on lähellä”, Kari Haapalainen kertoo. Sandaalien hankkiminen sujuu hienosti. Jukka Timperi jonottaa urheiluliikkeen kassalla ja maksaa ostoksensa Kari-avustajan seuraillessa vieressä. Myös uusi partakone löytyy hetkessä tavaratalon elektroniikkaosastolta.

Hakemus tallentui videolle Vielä reilu vuosi sitten Jukka Timperi vietti muiden arkipäivien tapaan myös maanantait työtoiminnassa. Tilanne muuttui, kun hänelle ehdotettiin osallistumista Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin Eksoten henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluun. ”Sain itse sanoa, mitä uutta toivoisin. Oma ohjaajani auttoi tekemään videohakemuksen. Videolla minä kerron, miksi haluaisin avustajan ja mitä hänen kanssaan tekisin”, Jukka Timperi kuvailee. Omat toiveet loivat pohjan henkilökohtaisen budjetin suunnittelulle. Syntyi uusi viikkoaikataulu, jonka henkilökohtainen avustaja mahdollistaa. Jukalle muutos on mieluinen, vaikka työtoiminnassa on sinänsä oikein mukavaa. ”Onhan se kivaa vaihtelua päästä vaikka urheilemaan. Ja Kari on hyvä tyyppi”, Jukka Timperi kommentoi. Myös Kari Haapalainen uskoo henkilökohtaisen budjetoinnin ja avun mahdollistaneen uusia asioita.

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

KOHTI OMANNÄKÖISTÄ ELÄMÄÄ

HENKILÖKOHTAINEN BUDJETOINTI ON... uudenlainen tapa suunnitella ja suunnata sosiaalipalveluita. Ihmiselle myönnetään palveluita tietyllä summalla. Tämän jälkeen hän itse päättää, miten rahan käyttää. vakiintunut tapa järjestää sosiaalipalveluita kymmenissä länsimaissa. Esimerkiksi Iso-Britanniassa ja Ruotsissa mallia on toteutettu pitkään. vasta alkanut levitä Suomeen. Meillä mallia on toistaiseksi kokeiltu yksittäisissä hankkeissa.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

...

”Esimerkiksi uimahalliin Jukan ei luultavasti tulisi lähdettyä yksin. Hän tykkää, että joku on altaassa seurana ja turvana.” Yhteiset maanantait harrastuksissa ja asioilla ovat avustaja Kari Haapalaisen mielestä jo selvästi lisänneet Jukka Timperin itseluottamusta ja uskallusta. Kumpikin herroista kannattaa lämpimästi henkilökohtaisen budjetoinnin ja valinnanvapauden yleistymistä kehitysvammaisten ihmisten palveluissa.

Jukka Timperi rohkaisee kertomaan ohjaajalle tai sosiaalityönteki jälle, jos omat palvelut tuntuvat liian yksipuolisilta.

”Kyllä jokaisen kannattaa kysyä omalta sosiaalityöntekijältä, olisiko omiin palveluihin mahdollista vaikuttaa”, kaksikko vinkkaa. Shoppailujen jälkeen on vihdoin aika mennä nauttimaan vety eli lihapiirakka täytteinään kinkkua ja kananmunaa.

HENKILÖKOHTAINEN BUDJETOINTI ANTAA VAPAUDEN VALITA Etelä-Karjalassa henkilökohtaisesta budjetoinnista on saatu erinomaisia kokemuksia. Onnistuminen vaatii kuitenkin ennakkoluulottomuutta sekä työntekijöiltä että vammaisilta henkilöiltä itseltään. on aivan loistava juttu. Se avaa paljon ovia ja mahdollisuuksia, kun vain rohkeasti yritetään uutta”, vastaava ohjaaja Reetta Holma Toimintakeskus Koivutuvasta Savitaipaleelta sanoo. Hän on päässyt tutustumaan aiheeseen läheltä auttaessaan budjetoinnissa asiakkaitaan, kuten Jukka Timperiä. Reetta Holma kertoo huomanneensa, että varsinkin alkuvaiheessa vahva tuki saattaa olla tarpeen.

”HENKILÖKOHTAINEN BUDJETOINTI

”Jukalta tämä on vaatinut ennen kaikkea sen pohtimista, mitä hän todella haluaa ja kuinka sen voi saavuttaa. Minun tehtäväni ohjaajana on ollut varmistaa, että asiat menevät eteenpäin.” Tukisuunnitelman tekeminen videomuotoon on Reetta Holman mukaan hyvä esimerkki siitä, että henkilökohtaisen budjetin saamiseen on monta tapaa. Vammaisen henkilön itsensä ei tarvitse pyörittää monimutkaista byrokratiaa, vaan tärkeintä on puntaroida rehellisesti oman arjen tyydyttävyyttä. Lähellä olevilta työntekijöiltä toimintamalli edellyttää uudenlaista ajattelua. ”Vaaditaan huolellista suunnittelua, avoimuutta, epävarmuuden sietämistä – ja paljon keskustelemista. Asiakkaalla pitää olla oikeus muuttaa mielipidettään ja kokeilla erilaisia asioita. Vaivannäkö kannattaa,

TEEMA: MUUTOS

sillä henkilökohtainen budjetointi todella auttaa ihmisiä räätälöimään elämäänsä omannäköisekseen.” Henkilökohtaisen budjetoinnin yleistymistä jarruttaa Reetta Holman mielestä lähinnä tiedon puute. Asiakkaille on epäselvää, mitä henkilökohtainen budjetointi juuri itsellä voisi tarkoittaa. Myös henkilökunta saattaa kaivata käytännön esimerkkejä budjetoinnin toteuttamisesta. EKSOTEN HENKILÖKOHTAISEN BUDJETOINNIN kokeilusta on kertynyt erittäin hyviä kokemuksia, kertoo vs. palvelupäällikkö Katriina Kunttu. Vaikka hanke päättyi, moni asia on muuttunut pysyvästi. ”Henkilökohtainen budjetointihan kääntää ympäri koko vanhan ajattelumallin. Ennen palvelut suunniteltiin järjestelmän näkökulmasta. Nyt lähtökohtana ovat kunkin henkilökohtaiset toiveet ja tarpeet.” Katriina Kuntun mukaan henkilökohtaisen budjetin laatimiseen lähtösysäyksen antaa yleensä jonkinasteinen tyytymättömyys nykyisiin palveluihin. Toive muutoksesta kerrotaan tukisuunnitelmassa. Se voi olla kirjoitettu A4-arkki, mutta yhtä hyvin myös juliste, kuvakooste tai vaikka video, kuten Jukka Timperillä. ”Kommunikoinnin vaikeudet eivät estä tukisuunnitelman tekemistä, kun vain vammaisella henkilöllä on vahva tukirinki ympärillään. Ammattilaisten rooli on erityisen tärkeä, ellei asiakkaalla ole apunaan lähiomaisia”, Katriina Kunttu sanoo. Hänen mukaansa turhaksi on osoittautunut huoli, että henkilökohtainen budjetointi saisi asiakkaat pyytämään mahdottomia. Toiveet ovat olleet erittäin maltillisia: tyypillistä on ollut vaihtaa työ- tai päivätoimintaa henkilökohtaiseen apuun. ”Vähän villimmätkin ideat ovat oikein tervetulleita. Muutama on keksinyt vaihtaa osan viikon palveluista esimerkiksi musiikin harrastamiseen tai taideterapiaan”, Katriina Kunttu mainitsee. Jotkut ovat jopa pystyneet muuttamaan omaan asuntoon, kun henkilökohtainen budjetointi on tuonut lisää avustajatunteja. Katriina Kunttu toivoo tällaisten esimerkkien yleistyvän edelleen. HUOLI SIITÄ, ETTÄ henkilökohtainen budjetointi sysäisi kehitysvammaisen henkilön yksin laskeskelemaan monimutkaisia kuluja korvausasioita, on ollut yhtä turha. ”Idea on käyttää sama rahamäärä kuin ennenkin, mutta suunnata se uudella tavalla. Palveluiden hintojen määrittely ja vertailu on kuitenkin meidän virkamiesten huoli – eikä muuten aina aivan yksinkertainen homma.” Toki osa asiakkaista kykenee hallinnoimaan omaa palvelukokonaisuuttaan. Katriina Kunttu kertoo eräästä vaikeavammaisesta henkilöstä, joka henkilökohtaisen budjetin ansiosta saa nyt suunnitella koko vuoden avustajatunnit vapaasti ulkomaanmatkojensa ja järjestörientojensa mukaan. Ennen lisätunteja oli haettava hankalasti joka kuukausi erikseen. Budjetin laatimiseen on Katriina Kuntun mukaan yleensä varattava alkuvaiheessa hieman ylimääräistä henkilökunnan työaikaa. Hyödyt ovat kuitenkin suuret. ”Asiakkaan tyytyväisyys ja tunne oman elämän hallinnasta kasvavat. Myös ammattilaisten kannalta työ on entistä mielekkäämpää ja palkitsevampaa.” Katriina Kunttu uskoo ja toivoo henkilökohtaisen budjetoinnin yleistyvän. ”Valta vaikuttaa omiin palveluihin on olennainen osa vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta.”

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

HYVÄ OHJAUS TARPEEN ”Hallituksen neuvotteluissa keväällä sovittiin, että henkilökohtainen budjetointi on yksi tärkeimmistä keinoista toteuttaa palveluiden valinnanvapautta. Olen erittäin iloinen, että malli otetaan meillä vihdoin tosissaan. Asiasta on jo laajasti kansainvälistä kokemusta. Monet keskustelut vammaisten ihmisten kanssa ovat osoittaneet, että he itse toivovat enemmän valtaa omiin asioihinsa kaavamaisten julkisten hankintojen sijaan. Tähän haluun henkilökohtainen budjetointi vastaa hienosti. Malli soveltuu mielestäni hyvin esimerkiksi asumispalveluihin, henkilökohtaiseen apuun sekä toimintavälineisiin. Onnistunut henkilökohtainen budjetointi edellyttää hyvää ohjausta ja riittävästi tietoa eri palveluvaihtoehdoista.” ANNIKA SAARIKKO KANSANEDUSTAJA, TULEVA PERUSPALVELU MINISTERI

YHDISTYKSET MUKAAN ”Kaikissa aihetta käsittelevissä tutkimuksissa nousee selvästi esiin, että ihmiset ovat henkilökohtaiseen budjetointiin tyytyväisempiä kuin aikaisempaan tilanteeseensa. Ihmiset ovat täysin valmiita päättämään omista palveluistaan. Sen sijaan vuosikymmeniä sitten rakennetun suomalaisen palvelujärjestelmän on vaikeampi sopeutua nykypäivään. Lainsäädäntö ei tällä hetkellä estä henkilökohtaista budjetointia, muttei myöskään erityisesti kannusta siihen. Henkilökohtainen budjetointi tulee kyllä Suomeenkin, kun vain poliittista tahtoa riittää. Ihmiset eivät aina ole tottuneet miettimään avoimesti omaa elämäänsä, joten ensin voi olla vaikea nähdä vaihtoehtoja nykyisille palveluille. Siksi tarvitaan esimerkiksi pienryhmiä, joissa halukkaat saavat keskustella vertaisten kanssa budjetoinnista. Tällaisten ryhmien tarjoaminen sopisi mainiosti osaksi Tukiliiton paikallisyhdistysten toimintaa. Itse asiassa yhdistyksillä voisi olla merkittävä rooli henkilökohtaista budjettia laativan ihmisen rinnalla – erityisesti, kun läheisiä ei ole. Eikä henkilökohtainen budjetointi koske vain vammaisia henkilöitä. Valinnanvapautta tarvitaan yhtälailla esimerkiksi vanhusten ja mielenterveyskuntoutujien palveluissa sekä lastensuojelussa.” PET TERI KUKKANIEMI, (YLEMPI KUVA), PROJEKTIPÄÄLLIKKÖ, HENKILÖKOHTAISEN AVUN KEHITTÄMINEN (KVPS) AARNE RAJALAHTI, KIINTEISTÖTOIMEN JOHTAJA (KVPS)

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

DIAGNOOSIEN RAJAMAILLA Osa kehitysvammadiagnooseista on lääketieteen Teksti ja kuvat Merja Määttänen Kuvitus Mika Aalto-Setälä

näkökulmasta suhteellisen yksinkertaista antaa. Osa ei. Lievien vammojen tapauksessa prosessiin kuuluu epävarmuutta, valintoja ja tulkintoja.

kutusta, sosiaalisuutta, omatoimisuutta ja motorista tasoa. Lisäksi mitataan älykkyyttä länsimaissa vakiintuneilla standardeilla. Suomessa arvioidaan tällä hetkellä olevan ainakin 35 000–50 000 kehitysvammaista henkilöä. Tutkimustiedon valossa kehitysvamma on sikäli erikoinen oirediagnoosi, että osa oireen kantajista ”katoaa”. ”Moniin erilaisiin otoksiin perustuvat psykologiset tutkimukset osoittavat, että

TEEMA: MUUTOS

viin, vaikeisiin, keskivaikeisiin ja lieviin. Diagnoosin avulla saa tukea ja kuntoutusta, kouluja opiskelumahdollisuuksia, tukea asumiseen ja henkilökohtaista apua. Kun palkkatyön nykymallissa on vaikea pärjätä, diagnoosin avulla saa eläkkeen ja perusturvan. Hannu Heiskala ilmaisee saman asian toisin: oirediagnoosilla ei ole itseisarvoa. ”Yhteiskunnan tukijärjestelmät voisi kohdentaa myös toisin, ja jos niin tehtäisiin, diagnooseja ei tarvittaisi. Tavallaan koko kehitysvamma-sana on huono. Ongelma on se, että parempaa ei ole keksitty.” Hän muistaa työuransa alkuajat, kun lääkärin velvollisuus oli suositella Down-lapsen vanhemmille lapsen antamista laitokseen: kotona kasvattaminen olisi raskasta ja sisaruksetkin täytyy ottaa huomioon. ”Nyt tilanne on kääntynyt päälaelleen. Silloinkin kun vanhemmat toivovat laitos sijoituksella arkeensa helpotusta, sitä ei sallita. Kun yhteiskunta muuttuu, merkitykset muuttuvat.” Heiskala muistuttaa, että monet oirediagnoosit ovat historian kuluessa käyneet tarpeettomiksi. ”Yksi esimerkki on homo-

seksuaalisuus, joka oli ensin rikos, sitten sairaus – ja nyt se on tapa elää.”

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

” Kun yhteiskunta muuttuu, diagnoosien merkitykset muuttuvat.” HANNU HEISKALA

” Oma rakas lapsi ei muutu muuksi diagnoosin myötä. Lapsi on lapsi – ei diagnoosi.” MARIA ARVIO

... diagnoosin kanssa pitäisi pohtia, ovatko yk-

silöä hyödyttävät vaikutukset voimakkaammat kuin ei-toivotut sivuvaikutukset.” Hän viittaa Juho Honkasillan väitöstutkimukseen ADHD-diagnoosin merkityksestä nuorille ja heidän äideilleen. Äidit kokivat myönteisenä asiana diagnoosin tuoman ”selityksen”. Nuorten omat tuntemukset olivat ristiriitaisia. Diagnoosin saamisen jälkeen he alkoivat rakentaa itselleen ”sairaan identiteettiä” ja vapautuivat omasta käyttäytymisestään tuntemastaan vastuusta. ”Oma kliininen kokemukseni on sama. Moni käyttäytymisdiagnoosi muuttuu itseään toteuttavaksi ennusteeksi.” Seurantaan päätyneiden lasten diagnoosia arvioidaan säännöllisesti koko kasvuiän ajan. 16-vuotispäivän lähestyessä koittaa valinnan hetki. ”Silloin on aika pohtia, olisiko diagnoosi sittenkin paras tapa tukea lapsen tulevaisuutta ja siirtymää aikuisuuteen”, Heiskala sanoo. Tämän jälkeen kynnys nousee. Aikuisille tehdyt kehitysvammadiagnoosit ovat harvinaisia, mutta niitä voidaan tehdä, jos vammaan viittaavat haasteet on dokumentoitu jo kasvuiässä. 12

Maria Arvio on nähnyt uransa aikana monta kertaa, miten suuri helpotus diagnoosi voi olla aikuiselle ihmiselle. ”Kehitysvamma antaa selityksen sille, miksi hänellä on ollut niin vaikeaa. Hän saa vihdoin ajatella, että ei ole hänen syynsä, ettei hän pärjännyt koulussa ja muilla elämänalueilla.”

Diagnoosin purkaminen Kehitysvamma ei periaatteessa parane, mutta tosiasiassa diagnooseja puretaan. Hannu Heiskalan mukaan rajatapausten virhe arvioinnin riski on erityisen suuri maahanmuuttajataustaisten ihmisten kanssa. ”Täytyy olla todella varovainen, ettei anna lapsuusiässä diagnoosia ihmiselle, jonka haasteet liittyvät vahvasti kielen osaamattomuuteen tai kulttuurieroihin.”

Joskus hyvin vaikea kasvuympäristö saattaa tuottaa älylliseen vammaan viittavia oireita. Kun ympäristö muuttuu, voi tapahtua ihmeitä. Lääkäri ei kuitenkaan ryhdy purkamiseen kevein perustein. Arvio kertoo aikuisesta naisesta, joka asui palvelutalossa ja sai työkyvyttömyyseläkettä. Kehitysvammadiagnoosin hän oli saanut jo nuorena harvinaisen oireyhtymänsä perusteella. ”Kun keskustelimme arjen taitoihin liittyvistä asioista, kävi ilmi yllättäviä asioita. Hänellä oli hyvä käsitys raha-asioista ja hän käytti nettipankkia. Ylipäätään en ole varma, että hän täyttäisi kehitysvamman kriteerejä. Olisi silti liian hurjaa vaatia yhtäkkiä aikuiselta ihmiseltä aivan uudenlaista persoonallisuutta ja toimintakykyä”, Maria Arvio sanoo.

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

71 69 Harvinaisten vammojen oireyhtymäkuvaus on yleensä tehty muutaman tapauksen perusteella, mikä jättää tilaa yksilöllisille poikkeamille. Silti yleisimmänkään oireyhtymän suhde kehitysvammaan ei ole yksiselitteinen. Down-lapset ohjataan suoraan kehitysvammahuollon piiriin, koska kirjallisuustiedon perusteella on lähes varmaa, että oireyhtymään kuuluu älyllinen kehitysvamma. Hannu Heiskalan mukaan on kuitenkin teoriassa mahdollista, että huippuälykkäiden vanhempien Down-lapsella älykkyysosamäärä jäisi raja-arvon 70 yläpuolelle.

Vaikeinta on rajalla Diagnoosia vaille jäämisessä on vaaransa. Se tiivistyy vanhaan väitteeseen siitä, että Suomen vankilat ovat täynnä rajatapauksia, jotka luovivat aikuisuuteen ilman tarvitsemaansa tukea – eivätkä pärjää. Myös Maria Arvion oma tuntuma on se, että juuri rajatapauksilla on kaikkein vaikeinta. Erityisen musertavaa hänen mielestään on myötäelää alkoholin tuottamiin sikiövaurioihin liittyviä tarinoita.

”Valtaosa FASD-henkilöistä ei täytä kehitysvammakriteerejä, vaikka heidän ongel mansa ovat usein vaikeampia. He myös ymmärtävät kirkkaasti, mistä jäävät paitsi ja mistä heidän vaikeutensa johtuvat.” Kun diagnoosin rajaksi on asetettu kehitysosamäärä 70, arvon 69 saanut menee ali ja 71 yli. Käytännön kannalta toimintakyvyissä ei ole eroa: molemmille yksilöille monimutkaistuva, vahvaa kognitiota vaativa nykyyhteiskunta on hankala paikka. Paljon hankalampi kuin entisajan yhteisö, jossa ahkeruus riitti pitkälle. Heiskalan mielestä yhtälö ei ratkea raja-arvoa vaihtamalla. ”Oppimisvaikeuksia ei saisi medikalisoida. Kehitysvamma on äärimmäinen oppimisvaikeus. Ihmisille, joilla on merkittäviä, mutta kehitysvammaa lievempiä oppimisvaikeuksia, ei edes voisi tehdä diagnoosia lääketieteellisin perustein. Haaste on pikemminkin pedagoginen ja sosiaalipoliittinen.”

Lapsi on lapsi – ei diagnoosi Oman lapsen diagnoosi on vanhemmille raskas prosessi, joka herättää tunteiden koko

kirjon. Maria Arvion mukaan se on lääkärille tehtävä, jossa on vaikea onnistua. Hän pyrkii aina välittämään ajatuksen siitä, että oma rakas lapsi ei muutu muuksi diagnoosin myötä. Lapsi on lapsi – ei diagnoosi. Silti hän epäilee, että päällimmäiseksi muistoksi jää usein ahdistus. ”Vaikka kuinka valmistautuisi ja miettisi, miten sanansa asettaa, itse asia tuottaa pahaa mieltä. Joskus paha mieli personoidaan lääkäriin.” Vuosikymmenten kuluessa hän on pari kertaa tuonut esiin, että tietää itsekin jotain hetken vaikeudesta. Hän oli nuori lääkäri, kun oman lapsen vaikea CP-vamma diag nosoitiin. ”Vamma on tietenkin vaikuttanut paljon meidän kaikkien elämään ja olemme kulkeneet pitkän tien. Olemme kuitenkin oppineet, että vammaisperheet eivät ole yhtään sen onnettomampia kuin muut”, Arvio hymyilee. Keskosena syntyneen tyttären tilannetta seurattiin kuukausia ennen diagnoosin varmistumista. ”En pysty palaamaan enää niihin aikoihin, enkä edes halua. Diagnoosivaiheesta pitää päästä yli. Näillä mennään.” 13

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

Näköalattomasta nuoresta vahvaksi aikuiseksi 14

TEEMA: MUUTOS

Edessä opinnot, toive ammatti ja muutto omaan kotiin. Jenna Arvola elää rohkeasti ja toteuttaa unelmiaan. Jennan selviy tymistä ei ratkaissut palvelujärjestelmä, vaan läheisten tuki – ja sisu.

Teksti Elina Leinonen Kuvat Anna-Liisa Nikus TAMPERE

uoret vailla virallista diagnoosia ja sosiaali- tai vammaispalveluiden asiakkuutta ovat monesti väliinputoajia, joiden asiat eivät tunnu kuuluvan kenellekään. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöt, oppimis- ja kommunikaatiovaikeudet ja neuropsykiatriset ongelmat tuovat usein haasteita heidän elämäänsä. Kiusatuksi joutumisen kipeät kokemukset yhdistävät ryhmään kuuluvia nuoria. Jenna Arvola on yksi väliinputoajista. Nuoresta 20 vuoden iästään huolimatta hän on käynyt elämässään läpi rankkoja vaiheita, selättänyt vaikeudet ja kasvanut rohkeaksi, itsetunnoltaan vahvaksi nuoreksi naiseksi.

Vaahteramäen Eemelin äidin tavoin Jennan äiti Kati Arvola tallensi muistot päiväkirjoihin. Paksuihin kirjoihin tuli kynäillyksi koko joukko karkumatkoja ja jos jonkinlaisia metkuja – ei ihme, että vanhemmat aika ajoin uupuivat ja kaipasivat kipeästi hengähdyshetkiä. Tukiperhe ja lasten tilapäiset hoitojaksot lastenkodissa auttoivat arjessa. Vakavaksi Arvolan sisarusten elämä muuttui kouluvuosina, kun he joutuivat kokemaan, millaista koulukiusaaminen voi pahimmillaan olla: ulkopuolelle jättämistä, tönimistä, huutelua ja nimittelyä. Seurauksena oli alkuun yksinäisyyttä ja eristäytymistä, myöhemmin masennusta, jopa itsetuhoisia ajatuksia. ”Olen aina ollut omaperäinen, poikamainen ja persoonallisesti pukeutuva tyttö. Koulussa ei saanut erottua joukosta, erilaisuutta ei hyväksytty. Kaiken lisäksi meidän perhe oli monen mielestä ihan outo, autismin kirjoa koko porukka”, Jenna pohtii kiusaamisen syitä.

Pelastava hyväksyntä Koulukiusaamisen jättämien arpien ja pelkotilojen paraneminen vei vuosia. Jennan mukaan kiusaaminen jätti niin syvät henkiset haavat, että hän vältti vielä kauan julkisia paikkoja eikä uskaltautunut yksin linja-autoon. Aikuiseksi kasvamiseen tarvittiin ihmisiä, jotka kuuntelivat ja uskoivat Jennan selviytymiseen. Äiti Kati Arvola auttoi Jennaa sinnittelemään yli rankimpien vuosien. Myös isä ja nuorisopsykiatrisen osaston tuttu sairaanhoitaja olivat Jennalle tärkeä tuki.

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

”Kotona minut hyväksyttiin ja siellä minua rakastettiin sellaisena kuin olin. Äidin sai herättää, vaikka neljältä aamuyöllä, jos jokin asia painoi mieltä”, Jenna kertoo. Hän kiittää vanhempiaan siitä, että kotona puhuttiin avoimesti kaikkein vaikeimmistakin asioista. Eheytymiseen ja aikuiseksi kasvamiseen Jenna kertoo tarvinneensa läheisten ihmisten lisäksi myös paljon ammattiapua, terapioita ja kuntoutusta.

Unelmat todeksi Tänä päivänä Jenna Arvola on nuori aikuinen, joka tietää, mitä tahtoo ja on myös valmis tekemään työtä toteuttaakseen toiveitaan ja unelmiaan. Jenna sai keväällä työssäoppimispaikan päiväkodista ja aloittaa syksyllä lähihoitajan opinnot. Hän haaveilee työstä lasten parissa, ja aikoo siksi suuntautua opinnoissaan lasten ja nuorten hoitoon ja kasvatukseen. ”Lapset on niin mielettömän ihania! Päiväkodin lapset pitää minua ’ihan parhaana’, kun tykkään leikkiä ja heittäytyä kaikkeen heidän kanssaan”, Jennaa hymyilyttää. Opiskelun ja työssäkäynnin lisäksi Jenna harrastaa skeittausta ja valokuvausta. Hänellä on monta läheistä ystävää ja paljon kavereita. Itsenäistyminen ja omaan kotiin muutto siintävät ensi vuodenvaihteessa. Elämä hymyilee. ”Aiemmin ajattelin, ettei elämässä ole mitään elämisen arvoista. Uskoin, etten tule koskaan saavuttamaan mitään. Nyt olen parissa vuodessa saavuttanut melkein kaiken, mistä olen haaveillut”.

Erilainen lapsikatras Arvolan perheen sisaruksilla, Jennalla, Jamilla ja Jirillä, oli kaikilla lapsena ADHD-oireyhtymä, joka näkyi ylivilkkautena ja impulsiivisuutena, sekä epätyypillisiä autismin piirteitä. Jenna kertoo kolmen vikkelän ja vallattoman lapsen arjen olleen täynnä kommelluksia. ”Vilkasta oli meininki meidän perheessä! Aina kun äidin tai isän silmä vähänkin vältti, me kolme kyllä keksimme kepposia”, Jenna Arvola muistelee.

Ei mikään ihan tavallinen ”tarhan täti”! Jenna Arvola nauttii työstään päiväkodissa, kun saa heittäytyä leikkiin lasten kanssa. Vauhdikkaasta menosta nauttii myös neljävuotias Arvo Ketonen.

AIKUISUUDEN KYNNYKSELLÄ ”VÄLIINPUTOAJANUORTEN asiat kiinnostavat ja haastavat ammatillisesti alan henkilöstöä, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön elämänmuutostoiminnan päällikkö Katja Marjamäki toteaa. ”Osana Aikuisuuden kynnyksellä -toimintaa järjestimme vertaisoppimisen päivän väliinputoajanuorten kanssa työskenteleville. Heidän puheenvuoroissaan korostui, miten tärkeää on nähdä nuori erityisine vahvuuksineen ja uskoa hänen mahdollisuuksiinsa – usein yksikin nuoreen uskova aikuinen riittää.” Nuoren elämässä mukana olevien ihmisten tiivis yhteistyö ja palveluiden räätälöinti ovat avainasemassa tuettaessa väliinputoajanuorta oman elämän alkuun. Aikuisuuden kynnyksellä -toiminta auttaa erityistä tukea tarvitsevaa nuorta ja hänen perhettään, kun nuori päättää peruskoulun tai valmistuu ammattiin, itsenäistyy ja lähtee kohti omaa elämää. Lähtökohtana on kannustaa ja voimaannuttaa nuorta omannäköisen elämän rakentamiseen.

Lisätietoja: www.kvps.fi/perheille/elamanmuutostoiminta

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

Teksti Sanna Salmela Kuvat Eeva Anundi HELSINKI

KUN YKSI HAASTAA KOKO Alvar Lindström on räjähdysherkkä poika. Ja rakas. Arkea tasoittavat käytännön

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

PERHEEN toimintatavat, joita perhe ja koulu ovat yhdessÃ¤ hioneet.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

un Eeva Lindström avaa kotiovensa, pelmahtaa eteiseen heti kolme lasta, jotka eivät ujostele. Alvar, 7, tuo näytille hienoimman paloautonsa ja Freja, 4, haluaa heti näyttää, miten hänen nimensä kirjoitetaan. Maj, vuosi ja kahdeksan kuukautta, juoksee sohvalle, kallistaa päätään ja hymyilee – kyseessä on selvästi ammattilaistason aikuistenhurmaaja. Perheen isä Alexander on rakentamassa uutta kotia. Loma-aikana äiti pyörittää arkea yksin. Se onnistuu, kun eletään lasten ehdoilla. Eevasta tosin tuntuu välillä siltä, että muu perhe elää Alvarin ehdoilla.

Yksi perhe, monta kieltä Eeva ja Freja puhuvat sujuvasti suomea, mutta perheen kotikieli on ruotsi. Oikeastaan perhe on kolmikielinen, sillä Alvar käyttää viittomia ja kuvia. Frejakin oppi viittomaan jo ennen ensimmäisiä sanojaan. Tabletti on kovassa käytössä, eikä vain pelailussa. Kuvasovelluksen avulla Alvar kertoo koulussa kotikuulumisia, ja päinvastoin. Myös leikkiessään poika mielellään kertoo tabletin kuvia koskettamalla, mitä kulloinkin tapahtuu. Autoleikissä bussen ajaa pysäkille ja blinkkar lähtiessään sieltä eteenpäin. 18

Kuvat ja asioiden järjestys ovat Alvarille tärkeitä. Niiden avulla hän kommunikoi ja jäsentää maailmaa, joka tuntoaliherkkyyden, aistiyliherkkyyksien, ADHD:n, motoristen vaikeuksien, uniongelmien ja monimuotoisten kehityshäiriöiden vuoksi näyttäytyy hänelle erilaisena kuin sisaruksille. ”Alvarilla on kuusi eri diagnoosia. Ensimmäisenä diagnosoitu sydänvika oli aluksi suurin shokki. Sydäntä seurataan nyt vuosittaisissa tarkastuksissa, enkä enää aina muista koko asiaa. Elämässä eniten näkyvät Alvarin käyttäytyminen, kaksi harvinaista kromosomipoikkeamaa ja viimeisimpänä diagnosoitu ADHD”, Eeva kertoo. Perheen äiti on käyttänyt tuntitolkulla aikaa valokuvatessaan ja rakentaessaan kommunikaatio-ohjelman rinnalle arkihommista tarrallista kuvakansiota. Sen lisäksi on viikkokalenteria, kuukausikalenteria, lomakalenteria, kuvallisia vaiheistuksia aamu- ja iltatoimista, pukemisista, hampaiden pesusta, kauppalistasta… Kaikesta, mikä arjessa näkyy, on olemassa kuva Alvaria varten.

”Varsinkin hienomotoriikka tuottaa vaikeuksia. Meillä harjoitellaan paljon vaatteiden pukemista ja riisumista, vetoketjuja, nappeja ja kengännauhoja. Motoriikan ja tuntoaliherkkyyden takia Alvar on usein naarmuilla ja mustelmilla. ADHD tuo lisäksi keskittymisen vaikeuksia. Alvar saattaa maitoa kaataessaan kääntää äkkiä päätään kiinnostavan asian suuntaan, maito unohtuu ja leviää pöydälle ja lattialle”, äiti kuvailee. Pojalla on käytössä säännöllinen lääkitys. Siitä huolimatta on turha kuvitella, että Alvar esimerkiksi istuisi pöydässä koko aamiaisen ajan. Välillä on päästävä jaloittelemaan. ”Joskus mietin, mitä ulkopuoliset mahtavat ajatella, kun annan Alvarin touhuta tai en vaadi häneltä joitakin asioita. Moni pitää meitä varmaan huonoina kasvattajina. Kyse on kuitenkin vain siitä, että valitsen taisteluni. Tärkeintä on, ettei vahingoita muita”, äiti sanoo. Puheen puuttuessa poika ei tule aina ymmärretyksi. Hänen on vaikea liittyä toisen leikkiin tai neuvotella asioista. Turhautuminen purkautuu välittömästi nyrkiniskuin,

Kun nyrkit puhuvat Alvar oppii asioita hitaammin kuin muut, mutta kehittyy koko ajan.

Freja ja Alvar trampoliinilla. Lapsia ei voi vielä jättää keskenään kotiin.

TEEMA: MUUTOS

Kalenterit ovat Alvarille (vas.) ja äidille tärkeitä. Päivien kulku merkitään rastilla.

tönäisyillä, ovien paiskomisella, esineiden heittelynä, sylkemisenä ja huutamisena. ”Vaikeinta on aggressiivisuus. Sisarukset ovat vielä niin pieniä, heidän suojelemisensa on minulle niissä tilanteissa tärkeintä. Suren sitä, että Freja ja Maj joutuvat kasvamaan niin nopeasti. Ei ole oikein, että sisarukset joutuvat ottamaan vastaan nyrkkiä. Alvar saa raivareita monta kertaa päivässä ja joskus saattaa mennä kolmekin tuntia, ennen kuin hän rauhoittuu.”

Huomiota jakamassa Kaikki sisarukset tappelevat joskus, mutta Alvarin räjähdysherkkyys on tehnyt näiden sisarusten väleistä omanlaisensa. Isoveli vie tavallista enemmän tilaa. Molemmat pikkusiskot osaavat jo hieman varoa ja Freja joustaa, jos huomaa veljen kierrosten nousevan. Alvar ei kykene leikkimään yksin, vaan vaatii jatkuvasti aikuisen huomiota. Eevan on oltava saatavilla ja sanoitettava leikkejä lähie-

täisyydeltä. ”Mamma. Titta”, Alvar sanoo. Äidin syli ja sydän riittävät kaikille, mutta käsistä on joskus pula. ”Kerran koko aamu oli mennyt Alvarin raivotessa ja jouduin kiinnittämään kaiken huomioni hänen rauhoittamiseensa. Varsinkin kun paikalla on vain yksi aikuinen, on tärkeintä saada tilanteesta sellainen, ettei ketään satu. Havahduin yhdentoista aikoihin siihen, että Freja tuli kertomaan tehneensä itselleen ja Maj’lle voileivät aamupalaksi. Olin unohtanut koko aamiaisen.”

Arjen kieli on käytäntöjä Alvarilla on pidennetty oppivelvollisuus. Hän on käynyt esikoulua pari vuotta ja jatkaa nyt samassa koulussa ensimmäisellä luokalla. ”Koulun kanssa meillä on käynyt todellinen onni. Hän saa käydä Toppania (Zacharias Topeliusskolan) koko koulunkäyntinsä ajan. Nyt Alvarin luokassa on seitsemän lasta, opettaja ja kuusi avustajaa”, Eeva iloitsee. Ruotsinkieliset piirit Suomessa ovat pienet ja ruotsinkieliset erityislasten perheiden piirit vielä pienemmät. Onneksi. Kun ystä-

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

vyyssuhteiden solmiminen on vaikeaa ja sosiaalisten tilanteiden ymmärtäminen lähes olematonta, on hyvä, että ympärillä olevat ihmiset ovat ennestään tuttuja. Lähes jokainen Alvarin luokkakavereista on samassa tilapäishoitopaikassa hänen kanssaan. Koulu on pyrkinyt toimimaan paitsi Alvarin, myös koko perheen hyväksi. Kun selvisi, että poika valvoo öisin ja nukkuu siksi päiväunet, otti koulu tehtäväkseen päiväunien lopettamisen. Nyt Alvar saa koulussa unien sijaan hetken rauhoittumiseen sohvalla vaikkapa kirjan parissa. Unta riittää yöksi kokonaista seitsemän tuntia. Jokainen tunti lisää perheen jaksamista. Tolkullisen unirytmin lisäksi arjessa apuna ovat ADHD-liiton Strategia-kurssilla saadut eväät haastavan käyttäytymisen kanssa selviämiseen.

Mikä auttaa? Rutiinit auttavat. Asiat tapahtuvat samassa järjestyksessä, ne voidaan kuvin laittaa viikko- ja kuukausikalenteriin. Itse asiassa loma, josta moni muu perhe nauttisi, on haaste juuri rutiinin hajoamisen

TUKIVIESTI NRO 4/2016

...

TEEMA: MUUTOS

takia. Lindströmeille ei tulisi mieleenkään lähteä risteilylle, vaikka siitä toki haaveillaan. Matkassa on aivan liian monta uutta, tuntematonta vaihetta, aistiherkälle sekavia ympäristöjä ja ennakoimattomia tapahtumia. Vaiheistus ja palastelu auttavat. Ensin käydään kuvien avulla läpi sisävaatteiden pukeminen, sitten hammaspesu, vasta sitten ulkovaatteet. Asioista kerrotaan hyvissä ajoin etukäteen ja kaikelle tekemiselle varataan ylimääräistä aikaa. On tärkeää saada keskittyä ja tehdä itse. Kun huomio herpaantuu, on kuvien avulla helpompi hahmottaa, mitä olikaan tekemässä. Harjoittelu auttaa. Kaupassa käydään tutussa lähikaupassa. Mukana on ostoslista, kuvina tietenkin, ja Alvar saa osallistua tavaroiden keräämiseen ja pakkaamiseen. Tutussa ympäristössä ja rutiinien avulla on helpompi opetella sosiaalisia tilanteita ja tutustua kaikuvaan, kiinnostavia häiriötekijöitä pursuavaan kauppakokemukseen. Ennakointi auttaa. ”On raskasta, mutta välttämätöntä olla koko ajan kymmenen askelta edellä”, äiti sanoo. Kun aikuinen osaa välttää haastavia tilanteita ja ympäristöjä tai pystyy viemään lasten leikkiä Alvarille mielekkääseen suuntaan, on räjähtelyä vähemmän. Silti sitä on. 20

Hyväksytyksi tulemisen kieli ja mieli

Äidin sydän ja syli riittävät kaikille.

”Yritän käyttää paljon positiivista palautetta. Kehun pienimmästäkin. Iloitsen nytkin, koska lapset ovat leikkineet kymmenen minuuttia sovussa keskenään. Se on harvinaista”, Eeva kertoo. Pikkulapsiarki on jo itsessään haastavaa. Tärkein arkea kannatteleva ja perhettä koossa pitävä asia tuntuu olevan usko siihen, että kukaan ei halua käyttäytyä huonosti tai vahingoittaa toista. ”Tiedän hyvin, että sanominen tai huutaminen ei auta mitään. Silti joskus väsyneenä sorrun itsekin karjumaan”, Eeva sanoo. Kerran viikossa perhetyöntekijä tulee päästämään äidin omille asioilleen muutamaksi tunniksi. Alvar käy myös tilapäishoidossa ja kesäleirillä. Näin poika saa nähdä kavereita ja käydä kodin ulkopuolella, kuten erilaisissa harrastuksissa pyörivät ikätoverinsakin. Ja muu perhe saa laskea ainaista hälytysvalmiuttaan. Perheen vanhemmat eivät tällä hetkellä tee koskaan asioita yhdessä. Sen sijaan he vuorottelevat lastenhoidossa, jotta toinen saa omaa aikaa. Järjestely ei ole täydellinen, mutta tässä tilanteessa se toimii.

Ehkä vielä tulee aika, jolloin lapset voi jättää hetkeksi keskenään kotiin? Juuri nyt ajatus tuntuu äidistä hyvin kaukaiselta. Jopa mahdottomalta. Vaan entä jos? Entä jos sisaruksista olisi tulevaisuudessa toisilleen ystäviksi? Olisi aina joku, johon luottaa. ”Kai se on jokaisen äidin toive. Että kun lapsista nyt vaan tulisi onnellisia.”

Sisaruus on rikkautta.

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

”Kaiken perusta on aikuisten välinen ehdoton luottamus”, sanovat Carita Glasgow (vas.) ja Marika Öfverström.

laiden kohdalla toimivat aina tarpeen mukaan pidettävät verkostokokoukset, joihin osallistuvat oppilaiden vanhempien lisäksi muut lapsen kanssa tekemisissä olevat asiantuntijat. Erityistä tukea tarvitsevalle oppilaalle tehdään vanhempien kanssa yhteistyössä myös kommunikaatiopassi, jossa kerrotaan lapsesta, hänen mielenkiinnonkohteistaan, kommunikaatiotavoistaan, päivärytmistään... Uusi avustaja voi passin avulla tutustua lapseen jo ennen ensimmäistä kohtaamista. Passin lisäksi koululla on toimintasuunnitelma haastavan käyttäytymisen varalle. On yhteisesti sovittu, kuinka toimitaan, jos oppilas ahdistuu tai on vaaraksi itselleen tai ympäristölleen.

KOULU KANTAA JA KASVATTAA ”TOPPAN” ,

on ainoa ruotsinkielinen peruskoulu, jossa yleisopetuksen lisäksi on opetusta erityistä tukea tarvitseville oppilaille, joilla on sekä 11-vuotinen oppivelvollisuus, että psykosomaattisia haasteita. Koulussa on myös kehitysvammaisia oppilaita ja sairaalakoulun oppilaita. Ainutlaatuista Zacharias Topelius skolanissa on myös sen asenne haastavaan käyttäytymiseen. Rehtori Carita Glasgow ja vararehtori Marika Öfverström eivät edes puhu haastavasta käyttäytymisestä, vaan mieluummin haastavasta ympäristöstä. ”Ympäristön on oltava sellainen, että lapsi tuntee olonsa turvalliseksi. Jos ihminen pelkää, hän puolustautuu. Lapsella ei ole kykyä ajatella tilannetta pitkälle eteenpäin ja miettiä seurauksia. Hän toimii vaistonsa varassa. On aikuisen tehtävä ymmärtää lapsen käyttäytymisen syyt ja ohjata häntä”, Carita Glasgow sanoo. Koulussa panostetaan siihen, että aikuisilla on välineitä haastavien tilanteiden kohtaamiseen ja keskinäiseen kommunikaatioon. Kun Bo Hejlskov Elvén tuli Suomeen luennoimaan haastavasta käyttäytymisestä, järjesti rehtori asian niin, että jokainen erityisopettaja pääsi osallistumaan luennolle. Tämä tarkoitti paljon vaivaa ja järjestelyjä, sillä koulupäivän piti oppilaiden kannalta toimia opettajan tai avustajan poissaolosta huolimatta. ”Missä on tahto, siellä on tie”, Glasgow huomauttaa.

TAHDON LISÄKSI koulussa tarvitaan rakenteita. Tässä olennaista ei rehtorin mukaan ole by-

rokratia, vaan opettajien ja avustajien välinen kommunikaatio. Viikoittainen opettajainfo ja kerran kuukaudessa pidettävä yhteinen pidempi kokous varmistavat tiedon kulkua henkilökunnan välillä. Koulunkäyntiavustajille on maanantaisin oma kokouksensa, johon osallistuvat myös iltapäivätoiminnan johtajat. Myös jokaisen pienryhmän opettaja ja avustajat kokoontuvat omaan viikkopalaveriinsa. Näin ongelmista voidaan puhua yhdessä ja tulevaan valmistautua myös lyhyellä aikavälillä. Kommunikaatio ja tiedonsiirto ovat koulun yleisavain haastavan käyttäytymisen kohtaamiseen. ”Tunnemme oppilaan jo ennen kuin hän tulee meille, teemmehän tiivistä yhteistyötä esiopetuksen kanssa. Käyn myös joka vuosi päivähoidon puolella kertomassa tuleville koululaisille koulustamme”, Öfverström kertoo. Vanhempiin ollaan yhteydessä kasvokkain, puhelimitse, sähköisen Wilman ja perinteisen reissuvihonkin välityksellä. Yksittäisten oppi-

läpäisevä asenne syntyy Marika Öfverströmin mukaan ehdottomasta aikuisten välisestä luottamuksesta ja kaikkien erilaisuuden hyväksymisestä: ”Koulun aikuisten on voitava luottaa toisiinsa ja puhua asioista avoimesti. Myös lasten vanhemmilta vaaditaan luottamusta opettajiin ja ammattilaisiin.” Toppanissa on noin 120 lasta alakoulun yleisopetuksessa. Pienryhmiä on lisäksi kuusi ja niiden oppilaista jokaisella on pidennetty oppivelvollisuus. Opettajien ja erityisopettajien lisäksi arkea pyörittää 40 avustajaa, jotka edustavat kymmentä eri kansallisuutta ikähaitarilla 19–60+ vuotta. Mukaan mahtuu monen taustan omaavia ihmisiä laulajasta ja papista liikunnanohjaajaan. Opetusviraston äskettäin tekemässä laatututkimuksessa haastateltiin myös koulun oppilaita ja henkilökuntaa. Raportissa kuvataan koulun ilmapiiriä oppilaan haastatteluvastauksen avulla. Vieraan kysyessä, millaisia erilaisia ryhmiä koulussa on, vastasi oppilas hämmentyneenä: vi är ju alla annorlunda. Mehän ollaan kaikki erilaisia. Siihen ei virastollakaan ollut lisättävää.

KOKO KOULUN

KIRJAVINKKI HAASTAVAN KÄYTTÄYTYMISEN KOHTAAMISEEN Bo Hejlskov Elvén: No Fighting, No Biting, No Screaming: How to Make Behaving Positive-

ly Possible for People with Autism and Other Developmental Disabilities. Jessica Kingsley Publishers, London & Philadelphia, 2010. Ruotsinkielestä kääntänyt Teresa Elvén. Elvén on Ruotsissa asuva psykologi. Hän luennoi ja opettaa autismista ja haastavasta käyttäytymisestä. Elvén luennoi Helsingissä keväällä 2016.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

METSÄ JA MERI, KAIKKIEN YHTEISET Jasper Santalahti, 15, astelee metsään kuin kotiinsa. Partiolaisen mielestä metsä on kaunis ja siellä oppii paljon. ”Metsässä asuu myös ystävä, nimittäin karhu”, hän lisää ja kiertää kätensä kuusen karhean rungon ympärille.

”Olen oppinut partiossa luon nosta, avaruudesta, Maasta, purjehtimisesta ja jätteiden kier rätyksestä”, Jasper luettelee.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

Jasper ja Briitta Santalahti viettävät ulko ilmaelämää niin paljon kuin mahdollista. Briitta iloitsee siitä, että partioharrastus on Jasperille oma juttu.

Tärkein harrastus

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen TURKU

arhu pysyttelee maillaan, mutta Jasper Santalahden arjen eläinpitoisuus on hallinnassa: siitä vastaavat mäyräkoirat Väinö ja Longa sekä siperiankissat Onni ja Iiuska. Ne asuvat kesäisin ja lomilla Jasperin ja hänen äitinsä, nuoriso-ohjaaja Briitta Santalahden, kanssa asuntovaunussa kausipaikalla karavaanarialueella Liedossa. Muutaman kilometrin päässä tallilla kirmailee Sanni, Jasperin ja Briitan norjanvuonohevonen. Eläinten lisäksi Jasperia kiinnostavat kukat, puut, metsä ja avaruus. Avaruudesta, tähdistä ja Maasta hän on saanut tietoa partiossa, esimerkiksi tähtitorniin tehdyllä retkellä. Eläin- ja kasvitietous on karttunut biologian tunneilla.

KAIKKIEN PARTIO vuoden kotimainen erityiskohde on partion syrjäytymisen vastainen hanke. Käytännössä 20 prosenttia keräystuotosta jaetaan partiopiirien ja lippukuntien hankkeisiin. Jako tapahtuu Suomen Partiolaisten kokoaman ohjausryhmän esitysten pohjalta. Tukiliitosta ohjausryhmässä on kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas.

YHTEISVASTUUKERÄYKSEN TÄMÄN

”Biologia on tärkein oppitunti, koska opin eläimiä, kasveja ja metsää”, Jasper kertoo. ”Päivänkakkara, leskenlehti, tulppaani, ohdake, voikukka ja sinikello. Sitten on yksi iso kukkalaji, auringonkukka, joka kasvaa niityillä”, hän luettelee. ”Kukat ovat kauniita ja rakkaita, eläviä.” Jasper pitää myös puista, joista hänen suosikkejaan ovat vaahtera ja koivu, jotka muuttuvat syksyn tullen värikkäiksi. Myös kalat kiehtovat partiolaisen mieltä. ”On paljon kalalajeja: särki, lohi, ahven, kelta-ahven, hauki ja hai, mutta eniten minua kiinnostaa pallokala. Se pullistuu ja pyöristyy”, hän juttelee. Sisupartiolaisten ryhmä, jossa hän käy, on nimeltään Mustekalat. Se kuuluu Turun Sinikotkiin, joka on meripartiolippukunta. Turun Sinikotkat taas on osa Lounais-Suomen partiopiiriä.

Jasper Santalahti on käynyt partiossa noin puolet elämästään. Mustekalat-ryhmä kokoontuu Turussa kerran viikossa, ja Jasper käy ryhmässä taksilla. Hänellä ei ole ollut partiossa avustajaa viiteen vuoteen. Alkuvuosina avustaja oli mukana, mutta Jasper haluaa pitää syyn yksityisasiana. Sen sijaan hän kertoo mielellään, miksi hän käy partiossa. ”Partio on mukava asia elämässä. Kavereiden kanssa oleminen on parasta, mutta samalla myös opin kaikkea! Meri on kuitenkin tärkein. Purjehduksessa kaikki saavat ohjata, ja kapteeni ajaa myös. On paljon merimerkkejä ja meriviittoja ja ilmansuuntia. Minua ei pelota meren vuoksi, mutta kerran nousi raju ukonilma, tulin merisairaaksi ja oksensin.” Briitta Santalahdelle Jasperin partioharrastus merkitsee hyvää mieltä siitä, että lapsella on oma juttu. ”Kun Jasper oli pieni, sain partion ajaksi hengähdystauon, mutta enää sillä ei ole samaa merkitystä. Me olemme niin symbioosissa, että on hyvä, kun hänellä on myös omat touhut ja menot.” Jasper halaa karheakaarnaista kuusta. Samaan aikaan, kun hän painaa suukon sen rungolle, loppukesän myötä elämäntehtävänsä kadottanut ampiainen tuikkaa häntä polvitaipeeseen. Kipu hellittää, kun Briitta painelee pistoskohtia märällä sokeripalalla asuntovaunun katoksessa.

Hän pitää sisupartiota merkittävänä toimintana. ”Siellä on valmiiksi resursoitu ohjaajien määrä ja mietitty kaikille sopiva ja soveltuva ohjelma.” Hän kuitenkin kannustaa partiota kehittämään toimintaansa kaikille yhteiseksi partioksi aina, kun se on mahdollista. ”On hienoa, että monet partiopiirit ovat ottaneet haasteen vastaan ja haluavat kehittää partiota, jossa kaikki lapset voivat toimia yhdessä.” Perusteeksi yhteiseen toimintaan hän nostaa ihmisoikeudet ja YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen, johon liittyvät lait tulivat voimaan kesäkuussa.

”Kaikille avoin toiminta on pohjimmiltaan ihmisarvo-, tasa-arvo- ja yhdenvertaisuuskysymys. Sopimuksen mukaan pitää varmistaa, että vammaiset lapset voivat osallistua yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa leikkiin, virkistykseen, urheiluun ja vapaa-ajan toimintaan. Heidän pitää myös saada palvelua näiden toimintojen järjestäjiltä.” Kaikille avoin toiminta ei voi toteutua ilman vammaisen osallistujan tarvitsemaa tukea. ”Nuorille partionvetäjille on kohtuuton vaatimus vastata sopivasta toiminnasta ja ryhmäläisten yksilöllisistä tarpeista. Siinä, missä minä tarvitsen silmälasit nähdäkseni, erityistä

TEEMA: MUUTOS

Kesäpäivä jatkuu, ja kaksikko lähtee tallille ruokkimaan Sannia.

Selkeät rakenteet

tuu. ”Melkein kaikki ryhmän pojat osaavat lukea, mutta kuvat helpottavat asioiden muistamista. Joistakin asioista on kirjoitusta ja piirroksia.”

Mustekalat on kahdeksan pojan sisupartioryhmä, jonka vanhimmat jäsenet ovat 13–17-vuotiaita. Heistä yksi käyttää avustajaa. Ryhmällä on neljä johtajaa, joista Katri Lahti on yksi. ”Periaatteessa kaikki ryhmän johtajat ovat kokoontumisissa paikalla, mutta korkeintaan kaksi voi olla samaan aikaan pois”, hän kertoo. Osa johtajista valmistuu ammatteihin, joissa he toimivat erityistä tukea tarvitsevien lasten kanssa, ja koulutuksensa aikana he tutustuvat muun muassa erilaisiin kommunikaatiokeinoihin. Katri itse on Suomen partiolaisten sisupartiotoimintaa koordinoivan ryhmän jäsen. Mustekalojen johtajat ovat oppineet sisupartion vetämistä tekemällä, yrityksen ja erehdyksen kautta, ja vanhemmatkin ovat olleet avuksi. ”Olemme kyselleet heiltä, miten heidän poikiensa kanssa toimitaan. Kun olemme oppineet tuntemaan lapsia, olemme voineet muokata toimintaa heidän tarpeitaan vastaavaksi.” Sisupartiolaiset ovat partiolaisia, jotka tarvitsevat paljon tukea esimerkiksi vamman tai pitkäaikaissairauden takia. Partion harrastajista noin 400–500 lasta tai nuorta tarvitsee erityistä tukea, yleensä syynä on aisti-, liikunta- tai kehitysvamma. Mustekaloissa yksi tukemisen keino on toiminnan strukturointi. ”Meillä on selkeät aikataulut, säännöt ja rutiinit, ja niitä seurataan tarkasti”, Katri Lahti kertoo. Retkillä ohjelma on esillä kuvastruktuurina, josta katsotaan, mitä milloinkin tapah-

Varatekemistä takataskussa

tukea tarvitseva tarvitsee mahdollistajan osallistuakseen toimintaan – eli henkilökohtaisen avustajan. Vähemmän tukea tarvitseva voi pärjätä ryhmässä partiokavereiden pienellä tuella ja vetäjien kekseliäisyydellä.”

välineistä tai toimintavälineistä. ”Kaikille avoimien partioryhmien toiminta toki vaatii vetäjiltä kekseliäisyyttä, mutta toiminnan kirjo voi olla moninainen: toimintaa voidaan soveltaa, eriyttää, järjestää rinnakkain tai vaikkapa välillä tehdä erityistä tukea tarvitsevan ehdoilla”, Päivi Havas sanoo. Hän toteaa partion hengen olevan nyt sellainen, että kaikki lapset ja tulokkaat ovat tervetulleita. ”Voisiko sinun lapsesi lähteä vaikkapa kaverinsa kanssa tutustumaan partiotoimintaan?”, hän esittää vanhemmille kysymyksen. Kehitysvammaisten tukiyhdistykset voivat

VANHEMPIEN TAI MUIDEN läheisten kannattaa hakea lapselle henkilökohtaista vapaa ajan avustajaa partiossa käymiseen. Henkilökohtainen avustaja on vaikeavammaisille subjektiivinen oikeus, ja avustajan voi saada harrastustoimintaankin. Tämä koskee myös lapsia. Muuta tukea osallistumiseen voi löytyä selkokielisistä oppaista, kommunikaation apu-

Mustekalat on vilkas porukka, ja pojat voivat pitkästyä helposti. Siksi johtajilla on aina takataskussaan varatekemistä. Toimintaa on myös jonkin verran mukautettu. Tavallisesti 16–17-vuotiaat partiolaiset vetävät retkiä nuoremmille partiolaisille. Mustekaloissa vastuut ovat pienempiä. Esimerkiksi retken vetämisen sijaan tehtävänä voi olla ruokalistan suunnittelu. Muiden partiolaisten kanssa Mustekalat ovat esimerkiksi erilaisissa partiotapahtumissa ja retkillä.

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

”Vaikka emme enää ole sudenpentuikäisiä, saatamme osallistua sudenpentujen retkille, jos ohjelma on meistä kiva. Osallistumme myös koko lippukunnan tapahtumiin ja esimerkiksi partiopiirin partiotaitokisoihin. Tapaamme muita partiolaisia purjehduksillakin. Eräänä vuonna olimme ryhmänohjaajien koulutuksessa esimerkkinä sisupartioryhmästä”, Katri kertoo.

Kavereita ja kokemuksia Katri Lahdella ja muilla Mustekalojen johtajilla on yhteinen tavoite. ”Haluamme saada erityistä tukea tarvitseville lapsille mahdollisuuden samaan kuin muilla lapsilla, haluamme heille osallistumista, onnistumisen elämyksiä ja kavereita. Tahdomme myös tarjota heille saman rakkaan harrastuksen, johon itse jo lapsina ihastuimme.” Katri Lahden mielestä erityistä tukea tarvitsevien lasten toimimisessa omana ryhmänään on puolensa, mutta niin on myös muiden kanssa toimimisessa. ”Omassa sisupartioryhmässä saa olla omana itsenään muiden joukossa ja oppia itsenäisyyttä. Isossa ryhmässä voi jäädä yksin, eikä aina saa samanlaista tukea eikä opi samalla tavalla kuin pienessä ryhmässä.” ”Jos vammaa pidetään rajana, sisupartiolaisten osallistuminen toteuttaa partion ajatusta ystävyydestä yli rajojen. Heidän osallistumisensa partioon voi vähentää ennakkoluuloja, ja ne voivat murtua, jos jo lapsina toimitaan yhdessä.”

Usein Jasper ratsastaa Sannilla, norjan vuonohevosella, mutta joskus hän käy vain tervehtimässä sitä.

edistää kaikille yhteistä partiota hakeutumalla yhteistyöhön alueen ryhmien, lippukuntien tai partiopiirin kanssa. Ja toisin päin: partiopiirit ja lippukunnat voivat rohkeasti ehdottaa tuki yhdistyksille ja alueen muille yhdistyksille yhteistyötä esimerkiksi partioryhmien vetäjien koulutuksessa ja tapahtumien järjestämisessä. Tulevaisuuden partion Päivi Havas näkee partiona, jossa inkluusio ja ’kaikki osallistuu’ -periaate ovat toteutuneet. ”Nyt ollaan jo uuden ajan kynnyksellä, ehdottomasti.” Lapsen oikeudesta henkilökohtaiseen apuun on lisätietoa tämän lehden Lakimies vastaa -palstalla, sivulla 43.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

ELÄMÄN MITTAINEN

agu ilo

Petri Vimpari (edessä), Terttu Rautiainen ja Heino Vimpari nauttivat yhteisestä ajasta AGU-perheleirillä.

TEEMA: MUUTOS

Heino ja Petri Vimpari, isä ja poika, ovat hitsautuneet tiimiksi yhteisten vuosien ja huumorin voimin. AGU-tauti antoi mausteensa kasvuikään, aikuisuus toi suuret kysymykset ja hitaan luopumisen. Millaista on hyvä elämä, jolle on ennustettu muita lyhyempi, alas kaartuva mitta?

IKAALINEN

Perheen ja suvun tauti Diagnoosia seurasi muutaman viikon raastava odotus. Tiedettiin, että kuopuksella oli 25 prosentin mahdollisuus sairastua AGU-tautiin tai olla täysin terve, ja 50 prosentin mahdollisuus olla virheellisen geenin kantaja. Vanhempien helpotukseksi Juha oli kuitenkin täysin terve, eikä kantanut virhegeeniä. Diagnoosin saamisesta isä muistaa erityisesti Jaakko Leistin sanat: AGU-ihmiset elävät yleensä erittäin ihanan ja onnellisen elämän. ”Asia on juuri näin. Vanhemmat ja sisarukset ovat ne, jotka surevat ja huolehtivat – eivät itse tautia sairastavat lapset. AGU-lap-

minen vaatii tietyn määrän hienomotoriikkaa, onnistui ajaminen Peteltä yllättäen hyvin. Mönkkäriajelusta tuli rakas harrastus, josta puhuminen yhä nostaa hymyn miehen huulille. Peten muutettua kotoa 33-vuotiaana, ajopeli jäi isän talliin. Isän leikillisistä aneluista huolimatta Pete ei suostu myymään mönkkäriä isälle. Jokaisella vierailulla Peten katse kääntyy tarkistamaan: siellä on ja pysyy.

Itsenäistymistä omaan tahtiin

Teksti Sanna Salmela | Kuvat Janne Ruotsalainen

eino Vimpari on kasvattanut kaksi poikaa – tai toisin päin. Urakan erityisyys alkoi valjeta jo kauan sitten. Elettiin vuotta 1983. Vimparin perheen pojat Petri ja Juha olivat vielä pieniä, isoveli Pete viiden ja Juha vasta vuoden ikäinen. Neuvolassa alettiin huolestua esikoisen kömpelyydestä ja hienomotoriikan puutteista. Petri sai lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan, jossa diagnosoitiin melko nopeasti AGU-tauti. Tauti johtaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen. ”Saimme puhelimessa vain kutsun tulla kuulemaan tuloksista, samalla reissulla tehtäisiin nielurisaleikkaus. Jaakko Leisti, kliinisen klinikan johtaja, kertoi kehitystä tapahtuvan noin 12 ikävuoteen saakka. Sen jälkeen odotettavissa olisi pelkkää laskua. Eliniäksi arvioitiin maksimissaan 40 vuotta”, isä Heino Vimpari muistelee. ”Kyllähän se pahalta tuntui.” Tiedon saatuaan isä joutui vielä jäämään pojan kanssa sairaalaan, sovittuun nielurisaleikkaukseen. Lasten äiti lähti kuopus sylissään mummoloihin kertomaan taudista.

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

set ovat yleensä iloisia, sosiaalisia, jopa ylivilkkaita. Petekin on ollut kiltti, perusterve poitsu”, Heimo Vimpari sanoo. Murrosiässä nuoren käytös tosin muuttui ajoittain aggressiiviseksikin, mutta kaikesta on selvitty. ”Meillä on Peten kanssa samanlainen huumorintaju. Jos jokin aiheuttaa vastahankaa, yleensä päästään yhteisymmärrykseen naurun avulla.” Pete ei ole koskaan itse surrut tautia. ”Kun pikkuveli sai mopokortin, alkoi hänkin kaipailla ajokorttia. Selitin, että sitä varten pitäisi lukea paljon. Pete kyseli sitten miksi hän ei opi lukemaan. Vastasin että toisilla on toiset taidot. Sinä olet taitava ajamaan mönkijää, sitä ei kaikki muut osaa.”

Mönkkäriä ei myydä AGU-tauti on yksilöllinen ja saattaa edetä eri ihmisillä hyvinkin eri tahtia. Pete eli tavallisen lapsuuden ja kävi tavallisessa päiväkodissa, normaalissa ryhmässä. Koulunkäynnin hän aloitti erityisluokalla Ylivieskassa, mihin perhe oli isän työn perässä muuttanut. ”Petellä on valtavasti todella pikkutarkkoja muistikuvia Ylivieskasta. Vaikka lähimuisti jo pätkii, noista ajoista hän kertoo mielellään”, Heino Vimpari kertoo. Koulunkäynti jatkui harjaantumiskoulussa Muhoksella, jonne rakentui omakotitalo. Perheen vanhemmat erosivat ja miehet jäivät keskenään keväällä 1995. Yhteiseen arkeen kuului hillaretkiä, kalastusta, ratsastusta, luistelua ja jääkiekkoa. Pete myös pyöräili – ja taito pysyi tallessa ainakin 20-vuotiaaksi saakka. ”Hillasuolla pojalla oli päällä punainen paita, että näkyi missä menee. Metsässä, kaupassa, kalalla… Pete on kulkenut aina mukana”, isä sanoo. Isä hommasi pojalle oman nelipyöräisen moottoripyörän. Vaikka mönkijän hallitse-

Vuosituhannen vaihteessa pikkuveli Juha lähti armeijaan ja sitten opiskelemaan, Heino ja Pete jäivät kahden. Muutoksen huomasi, sillä Juha oli muun muassa toiminut perheen pääkokkina ja leipurina. Kaikki kotihommat kaatuivat nyt isälle. ”Tuntui harmittavalta, kun Pete ei päässyt edes erityisammattikouluun. Hän kävi sitten valmentavia ja kuntouttavia AVA-kursseja”, Heino Vimpari sanoo. Muhoksella toimii Nuorten ystävät, jonka järjestämään päivätoimintaan Pete osallistui. ”Kun itse jouduin sydänleikkaukseen 2006, Pete asui sairaalassa ollessani Nuorten ystävien ryhmäkodissa. Hän sai päivätoiminnan ja tilapäishoidon kautta tutustua paikkoihin ennen varsinaista muuttoa 32-vuotiaana. Muhoksella hänen asumisensa on järjestynyt todella hyvin. Kunta olisi ollut valmis järjestämään paikan jo aiemminkin, mutta halusin, että Pete saisi olla kotona kolmikymppiseksi.” Nyt Pete käy isänsä luona vierailulla yön kerrallaan, muutaman kerran kuukaudessa. Isä käy ryhmäkodilla kirkonkylällä poiketessaan pari, kolme kertaa viikossa. ”Eivät ole vielä käynteihini hermostuneet”, Heino nauraa. ”Päinvastoin. Tuntuu, että asukkaat tykkäävät, kun käy vieraita.”

Verkostosta voimaa Tiivis sukuyhteys on ollut voimavara, erityisesti eron jälkeen. Lähellä asuvat vanhemmat ja siskon perhe ovat olleet Heino Vimparille korvaamaton tukipilari. Heinon sisko on myös Peten kummitäti. Myös vertaistuki on ollut iso henkireikä. Jo vuodesta 1995 perhe on ollut mukana Suomen Agu ry:n tapahtumissa. ”Siellä on nähnyt alusta asti eri-ikäisiä aguja. Vanhimmat ovat tainneet olla 40–50-vuotiaita”, Vimpari kertoo. Hän oli aiemmin tiiviisti mukana järjestötyössä Tukiliiton hallituksessa ja piiritasolla. 27

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

...

”2000-luvulla tuntui, että järjestötoiminnassa oli yhtäkkiä mukana paljon aiempaa enemmän yksinhuoltajia. Onko se niin, että kun ei kotona ole toista aikuista, niin järjestöhommissa tutustuu ja puhutaan samaa kieltä?” Kroonistunut migreeni on sittemmin rajoittanut osallistumista, mutta vertaistuen lisäksi Heino uskoo yhdistystaustasta olleen hyötyä yhteiskunnan tukia hakiessa. Paitsi, että miehellä itsellään on ollut tietoa ja verkostoja, hänet on tunnettu kunnassa järjestöihmisenä. Se on auttanut, kun on keskusteltu vaikkapa kotiin ja myöhemmin ryhmäkotiin tarvittavista apuvälineistä, kuten lasertutkasta, joka hälyttää Peten liikkumisesta öisin. Talvella 2006 Pete joutui psykoosiin ja löytyi yöllä talvipakkasessa yöpaitasillaan lunta harjaamasta. Hän ei tuntenut isää, veljeä tai kotia. Seuraavana päivänä hänet vietiin sairaanhoitopiirin yksikköön Tahkokankaalle. Lääkehoito onneksi auttoi parissa viikossa. ”Silloin todella pelästyin. Mitä, jos en olisi havahtunut ja löytänyt Peteä ajoissa? Nyt hälytysjärjestelmä on päällä öisin.”

Tulevaisuus on nyt Kolmisen vuotta sitten Heino Vimpari tapasi lavatansseissa Terttu Rautiaisen, tanssitti koko illan ja pyysi lopuksi kyytiä kotiin. Sillä reissulla ollaan edelleen. Terttu on tutustunut pikkuhiljaa myös Peteen ja tavannut tänä kesänä ensi kertaa muitakin AGU-ihmisiä ja heidän perheitään. ”Petessä hienoa on tuo iloisuus. Ryhmäkodillakin ohjaajat sanovat, että Petellä on loistava tilannekomiikan taju”, Terttu sanoo. ”On myös kyllä erityisen upeaa nähdä se lämmin yhteys, joka näillä ihmisillä tuntuu olevan: sekä perheillä ja sisaruksilla keskenään, että esimerkiksi ryhmäkodilla asukkaiden kesken.” Heino toteaa, että hänellä olisi paljon oppimista Tertulta. ”Olen sellainen työlistojen tekijä ja turhastakin huolehtija. Terttu vain menisi, kun minä suunnittelen. Pitäisi osata olla miettimättä tulevaisuutta, mutta kyllä niitä riittämättömyyden tunteita niin helposti tulee. Nytkin mietin, että mitä sitten, kun Pete ei enää pärjää ryhmäkodissa. Murehdin, vaikka olen kuullut pelkkää hyvää kunnan tarjoamasta vaihtoehdosta.” Terttu sanoo oppineensa omasta elämästään sen, että aina on elettävä päivä kerrallaan: ”Mieheni sairasti pitkään syöpää, johon sitten menehtyi. Opin, että pitää elää siinä päivässä, mitä mennään.” 28

Muille perheille Heino Vimpari ei halua jakaa neuvoja, sillä jokainen on yksilö ja jokaisen perheen tilanne omansa. Jos jotakin olisi sanottava, paras valinta lienee Jaakko Leistin sanat kolmenkymmenen vuoden takaa: ”AGU-ihmiset itse elävät omasta mielestään hyvää ja huoletonta elämää.”

Pete kyläilee nykyään isän ja Tertun luona yön kerrallaan silloin tällöin. Yhteinen loma on kaikille arvokas.

Haastattelu tehtiin kesällä Tukiliiton ja MTLH:n yhteistyössä järjestämällä perhelomalla, joka oli tarkoitettu AGU-lapsille ja nuorille perheineen.

AGU-TAUTI Aspartyyliglukosaminuria on perinnöllinen aineenvaihdunnan sairaus, joka johtaa vai-

keaan kehitysvammaan. Aspartyyliglukosamiini on valkuaisaine, jonka kertyminen vahingoittaa aivosolujen toimintaa. Vuosittain Suomessa syntyy 1–4 AGU-lasta. Sairaus etenee yksilöllisesti, mutta pysähtymättä, eikä parannuskeinoja tunneta. Tauti periytyy peittyvästi, eli sairastumiseen vaaditaan virheellinen geeni molemmilta vanhemmilta. Sairaus varmistetaan geenitestillä. Suomen Agu ry on tarkoitettu AGU-tautia sairastavien perheille ja läheisille sekä muille, joita AGU-tauti kiinnostaa ja koskettaa. Yhdistys toimii vertaistukena ja tiedonvälittäjänä. Erityisesti pääsiäistapaaminen kerää ihmiset koolle koko Suomesta. Lisätietoa: www. aguyhdistys.com Heino Vimparin tarina on myös Tukiliiton kotisivuilla. Sivuille on koottu tietoa ja vertaistarinoita myös muista harvinaisista vammoista, www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmat.

TEEMA: ILMOITUKSIA MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

KAARISILTA

BIENNALE 2017

Kaarisilta Biennale kuvataidetapahtuma toteutetaan kolmatta kertaa kesällä 2017. Biennalenäyttelyyn on kaikille erityistaiteen tekijöille avoin haku. Ilmoittautuminen 31.3.2017 mennessä. Lisätietoja näyttelystä ja hakuohjeet löydät www.kaarisilta.fi -sivulta kohdasta Ajankohtaista.

Erityisryhmien koulutusta

TaideVirtaset • valokuvaus • teatteri • kuvataide • musiikki • tanssi

Voit opiskella taidetta 5 pv viikossa tai räätälöidysti. Mahdollisuus yöpymiseen. Ryhmässä on vielä tilaa. Toimi nopeasti! Lisätiedot Sari Hiltunen p. 040 8085 040

Keski-Pohjanmaan aikuiskoulutus, Kansanopisto Opistontie 1, Kälviä www.kpedu.fi/kansanopisto

KAARISILLAN TAIDE- JA TOIMINTAKESKUS Villähteentie 458, 15540 Villähde puh. 03-876 610 sposti: johanna.immeli@kaarisilta.fi K A A R I S I L L A N TA I D E - J A T O I M I N TA K E S K U S 3 0 V U O T TA

TIEDÄTKÖ MILTÄ MUSIIKKI TUNTUU?

SALMEN KARTANON PALVELUKESKUS KODIKASTA ASUMISTA VANHASSA KARTANOSSA Kartanossamme on vapaana kaksi vakituista asukaspaikkaa.

Taikofon Therapy FeelSound Player on hämmästyttävä tapa kokea musiikkia ja ääntä sekä kuulo- että tuntoaistilla. Äänituntumasoitin Taikofon on monipuolinen terapia-väline, jonka äänisisältö on vapaasti valittavissa. Taikofon rauhoittaa ja viihdyttää sinua ja läheistäsi. Taikofon on helppokäyttöinen, halittava ja sykähdyttävä suomalainen huippuinnovaatio, joka tuo iloa ja mielekästä sisältöä elämään.

LUE LISÄTIETOJA JA TILAA OMA! Sähköposti: info@flexound.com • Puhelin: 010 5671 770 Lisätietoja: www.taikofon.fi

 taikofontherapy

Panostamme monipuoliseen harrastustoimintaan. Hoitokotimme yhteydessä toimii Wasaborgin talli, jossa osa asukkaista myös työskentelee. Kartanoon on mahdollisuus tulla myös lyhytkestoiseen lomailuun tai asumisvalmennukseen. Tiedustele myös kesällä järjestettävistä teemaleireistä!

SALMEN KARTANON PALVELUKESKUS Lokalahdentie 186 23500 Uusikaupunki Merja Haikola Puh. 02 8416010 tai 040 5633223 www.salmenkartano.fi

TUKIVIESTI NRO 4/2016

TEEMA: MUUTOS

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: ARI NAKARI, EEVA ANUNDI, JANNE RUOTSALAINEN, ANNA-LIISA NIKUS

MUUTOS ON MAHDOLLISUUS

KEHITY TEEMA:

SVAMMA

ISTEN TUKILIIT TO RY:N MUUTOS LE

HTI NRO 4/

Maailma muuttuu koko ajan. Muutokset vaikuttavat jokaisen arkeen. Joskus muutos voi tuntua pelottavalta. Usein muutos myös antaa uusia, hyviä mahdollisuuksia.

s.6

HENKILÖ KOHTAIN BUDJE EN TOINT I AN LIS ÄÄ VALINNA TAA N VAPAUT TA.

s. 10 DIA GNOS TII KK A ON HERKEM PÄ Ä JA KUIN EN HITAA MP NEN. AA

s. 14 LÄ HEIST EN TUKI JA SISU PE OM A LA ARVOLA STIVAT JENNA N.

Tukea ilman diagnoosirajaa Tukiliitto muuttuu yhteiskunnan mukana. Järjestömme tarkoitus ja kohderyhmä on määritelty uudella tavalla. Tukiliitto puolustaa kaikkien niiden oikeuksia, jotka tarvitsevat apua ja tukea oppimiseen ja ymmärrykseen liittyvissä asioissa. Heillä ei aina ole kehitysvammadiagnoosia. Jenna Arvola on yksi väliinputoajista. Nyt koulukiusatusta nuoresta on kasvanut itsevarma nuori aikuinen. Hänet pelasti läheisten luottamus ja hyväksyntä. Hän sai myös mahdollisuuden tavoitella unelmiaan. 30

Jenna Arvola.

2016

TEEMA: MUUTOS

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

Yhteistyöllä parempi arki Alvar Lindströmin perhe on löytänyt uusia keinoja rauhoittaa yhteistä arkea. Alvarin on vaikea leikkiä yhdessä muiden kanssa, koska hän ei puhu sanoilla. Joskus hän ja pikkusiskot eivät ymmärrä toisiaan. Silloin Alvar suuttuu ja räjähtää. Rutiinit ovat rauhoittaneet Alvaria. Myös ennakointi ja harjoittelu auttavat. Näitä on opeteltu yhdessä koulun kanssa. Alvar (vas.), Eeva ja Freja Lindström.

Valinnanvapaus kasvoi Jukka Timperi osallistuu henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluun. Maanantaisin hän ei mene työtoimintaan, hän harrastaa henkilökohtaisen avustajansa kanssa. Hän päättää itse, mitä tehdään.

Jukka Timperi (vas.) ja henkilökohtainen avustaja Kari Haapalainen.

Erillisyydestä osallisuuteen Partio haluaa tarjota kaikille lapsille kokemuksia onnistumisesta ja osallisuudesta. Jesper Santalahti on sisupartiolainen, joka rakastaa metsää ja merta. Partio ja Tukiliitto tekevät yhteistyötä, jotta paljon tukea tarvitsevat nuoret pääsevät yhä enemmän mukaan yhteiseen toimintaan. Jesper Santalahti. 31

TUKIVIESTI NRO 4/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja, koulutusta ja tapahtumia Vertaistapaamiset, kurssit sekä muu koulutus- ja kurssitarjonta päivitetään kotisivuillemme www.kvtl.fi

Pidä itsestäsi huolta! Aika: 10.–12.10.2016 Paikka: Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi Aika: 28.-29.10.2016 Paikka: Hotelli Pohjahovi, Rovaniemi Muuttunut aika ja paikka! Aikuisten 2–3 päivän hyvinvointikursseja järjestetään vuoden 2016 aikana kaksi. Kurssien sisältö painottuu keinoihin, joilla voi itse vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa. Kursseilla on sama teema, mutta ohjelmat voivat poiketa toisistaan. Kurssit ovat suunnattuja itsenäisesti arjen toimista selviytyville kehitysvammaisille ihmisille. Tukiliiton ohjaajat

auttavat tarvittaessa ohjelmaan osallistumisessa. Kursseilla ei ole varsinaista yövalvontaa, mutta ohjaaja on tavoitettavissa yöaikaan. Kurssilaiset majoittuvat kahden hengen huoneissa. Hyvinvointiloma Aika: 13.-18.2.2017. Paikka: Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi Tuetun loman teemoja ovat lomailu, valokuvaus ja ystävyys. Loman omavastuu on 120 euroa. Hakuaika päättyy 15.11.2016.

Kaikkien aikuisille tarkoitettujen lomien ja kurssien haku ja lisätietoa: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus sekä Veijo Nikkanen, yhteystiedot takakannessa.

KEHITYSVAMMAISTEN PERHEILLE Tsemppitapaaminen Aika: 3.–4.12.2016 Paikka: Nuorisokeskus Anjala, Kouvola

Tsemppitapaaminen on tarkoitettu alakouluikäisten erityislasten perheille. Kysele avoimia paikkoja Taija Humistolta, yhteystiedot takakannessa.

KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO KEHITYSVAMMAISTEN

TUKI-

paikallisyhdistykset ja Me Itse yhdistyksen paikalliset ryhmät viettävät valtakunnallista teemaviikkoa 1.–7.12. Viikon teema on YK:n vammaissopimus, joka ratifioitiin kesäkuussa. Sopimus takaa kaikille vammaisille ihmisoikeudet

LIITON

ja perusvapaudet. Teemaviikolla voidaan ottaa esille sopimuksen teemoja, kuten työ, asuminen tai ihmissuhteet. Ihmissuhteista nostetaan esille oikeutta ihmissuhteisiin, perheeseen ja seksuaalisuuteen. Teemaviikkoa varten voi hakea pientä taloudellista tukea. Haku-

VIELÄ EHDIT HAKEA APURAHOJA Tukiliitto myöntää apurahoja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Apurahan avulla halutaan tukea osallisuutta. Rahaa voi hakea harrastuksiin tai aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Apurahaa myönnetään myös esimerkiksi Me Itse -yhdistyksen tapahtumiin osallistumista varten. Syksyn hakuaika päättyy 30.10.2016. Hakulomake ja lisätietoa: www.kvtl.fi > Tukiliitto > Apurahat ja hakulomakkeet.

AKKUNA KORVAA VALTAKUNNALLISEN JÄSENKIRJEEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON valtakunnallinen jäsenkirje muuttuu kerran kuukaudessa ilmestyväksi Akkuna-kirjeeksi. Sähköinen Akkuna lähetetään kuukauden ensimmäisellä viikolla automaattisesti yhdistysten ilmoittamille luottamushenkilöille. Lisäksi Akkuna on vapaasti kaikkien halukkaiden tilattavissa. Akkunassa tiedotetaan liiton sisäisesti tiedotettavista asioista sekä ajankohtaisista kehitysvamma-alan ja yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnan uutisista. Akkunan lisäksi aluekoordinaattorit lähettävät kohdennettuja tiedotteita paikallisesti tai alueellisesti tarpeen mukaan. Jos haluat Akkuna-kirjeen suoraan sähköpostiisi, lähetä viesti ”Tilaa Akkuna” osoitteeseen jonna.suhonen@kvtl.fi. Vinkki: Akkuna on kätevä jakaa yhdistyksen kotisivuilla tai Facebook-sivuilla. Näin koko jäsenistöllä on mahdollisuus tutustua uutisiin. Entisille Akkunan tilaajille posti tulee entiseen tapaan.

Kysy lisää: aluekoordinaattori Jonna Suhonen, yhteystiedot takakannessa.

Tukiliiton uutiskirje Tukiliiton viikottainen uutiskirje säilyy ennallaan. Tukiliiton uutiskirjeessä saat kootusti kotisivujemme ajankohtaista-palstan uutiset omaan sähköpostiisi. Sen voi tilata lähettämällä viestin ”Tilaan uutiskirjeen” osoitteeseen kvtl@kvtl.fi.

Espoon Me Itse -ryhmään kuuluva Henrik Särkkä jakaa materiaalia viime joulukuun teemaviikon tapahtumassa kauppakeskus Sellossa.

aika päättyy lokakuun viimeinen päivä. Lisätiedot: www.kvtl.fi/fi/kehitysvammaisten-viikko/

KUVA EVELIINA SALOMAA

KEHITYSVAMMAISILLE AIKUISILLE

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Aika haastaa -tuen kriteerit on linjattu vuosille 2017–2020 TUKILIITON JÄSENYHDISTYKSILLÄ on ollut muutaman vuoden ajan mahdollisuus hakea taloudellista tukea toiminnalleen kattojärjestöltä. Tuki on tullut tarpeeseen. Tänä vuonna hakemuksia tuli enemmän kuin oli mahdollisuus myöntää. Uuden strategian myötä myös taloudellisen tuen jakamisen perusteita uudistettiin, mutta edellytyksenä säilyy yhä yhteistyö toisen jäsenyhdistyksen kanssa. Toimintarahan hakuaika tulee olemaan alkuvuodesta, vuonna 2017 se on helmikuussa. Haettava avustus on suuruudeltaan 500–3000 euroa vuodessa ja yhdistykset voivat hakea sitä jopa neljäksi vuodeksi kerrallaan. Liittohallituksen hyväksymien kriteerien mukaisesti tuetun toiminnan pitää liittyä joihinkin seuraavista teemoista:

1 Vaikuttaminen vammaisten henkilöiden oikeuksiin ja tukeen

vammaisille henkilöille ja heidän lähi-ihmisilleen suunnatut koulutukset ja keskustelutilaisuudet, ammattilaisille ja päättäjille suunnatut tilaisuudet ja kampanjat, yhdistysten yhteisen alueellisen vaikuttamistoiminnan kehittäminen.

2. Yhdistystoiminnan kehittäminen

Valinnan vapaus TÄTÄ KIRJOITTAESSANI kuuntelen uuden sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilan haastattelua sote-uudistuksesta. Kovin vaikuttavat vastaukset ympäripyöreiltä, mikä on toki ymmärrettävää, kun ministeriura on vielä kovin lyhyt. Toivotaan, että työ lähtee etenemään myönteisissä merkeissä, koska se olisi meidän kaikkien etu. Samalla selaan sosiaali- ja terveysministeriön ja valtiovarainministeriön lausunnolle lähettämää sote- ja maakuntauudistusta. Lausuttavina ovat maakuntalaki, sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämislaki, voimaanpanolaki, maakuntien rahoituslaki ja kuntien peruspalvelujen valtionosuuslaki. Lausuntoaikaa on marraskuun yhdeksänteen päivään saakka. Valinnanvapauslakia vielä valmistellaan, eikä se ole mukana tällä lausuntokierroksella. Sote-lakiesityksessä näyttäisi olevan paljon hyviä asioita: palvelut tulisi järjestää lähellä asiakasta, palvelujen tulisi olla esteettömiä, terveyden edistämisessä olisi otettava yhteisöt mukaan, päätösten vaikutukset eri väestöryhmiin olisi huomioitava ennakkoon ja niin edelleen. Kuitenkin esityksessä on myös kysymyksiä herättäviä muotoja. Esimerkiksi: palveluja kootaan suuremmiksi kokonaisuuksiksi, kun palvelujen tarkoituksenmukainen, kustannusvaikuttava ja ” Meidän on yhdessä tehtävä tehokas toteuttaminen edellyttää työtä sen eteen, että jokainen sitä. Tai: jos asiakas ei aisti- tai tukea tarvitseva henkilö saa valita asuinpaikkansa ja asua puhevamman tai muun syyn vuoksi siellä ilman uhkaa pakkomuuvoi tulla ymmärretyksi, on palveluja toista.” annettaessa pyrittävä mahdollisuuksien mukaan huolehtimaan tulkitsemisesta ja tulkin hankkimisesta. Ainoastaan pyrittävä?

KOLUMNI

TOIMINTARAHAA YHDISTYKSILLE JA PIIREILLE

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

näytetään käyvän kovaa kädenvääntöä kulissien takana, ja onhan kyse isoista rahoista. Aihe on ollut kovasti keskustelussa esillä, vaikka tärkeämpää tässä vaiheessa olisi hakea hyviä ja konkreettisia muotoja yhdistää sosiaali- ja terveydenhuolto. Ei taida olla asiakas tämän keskustelun keskiössä. Rinnalla käydään toki keskustelua siitä, keille tämä valinnanvapaus suotaisiin. Rajanveto tulee vaikuttamaan jäsenistöömme myös siinä, missä itse kukanenkin saa asua. Meidän on yhdessä tehtävä työtä sen eteen, että jokainen tukea tarvitseva henkilö yhdenvertaisesti muiden lailla saa valita asuinpaikkansa ja asua siellä ilman uhkaa pakkomuutoista. Yhden maakuntavaikuttajan mielestä uudet maakunnat tulevat olemaan luomuksia ilman oikeaa valtaa. Pääkaupunkiseutu ei halua maakuntaa lainkaan.

VALINNANVAPAUDESTA

kehitysvammaisten henkilöiden osallistumisen ja vapaaehtoistoiminnan tukeminen, Me Itse -ryhmien tuen järjestäminen, tietoverkkoihin ja sosiaaliseen mediaan liittyvät koulutukset ja kehittäminen, uuden yhdistysyhteistyön käynnistäminen ja yhdisty- misprosessit.

3. Vertaistuki ja Kohtaa mut -tapahtumat

vammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille järjestetty toiminta, perheille suunnattu toiminta, vammaisille ja vammattomille henkilöille suunnatut yhteiset tapahtumat.

Tukipiireille jaetaan taloudellista tukea 1000 euroa vuosina 2017 ja 2018. Tätä tukea piirien ei tarvitse erikseen hakea. Lisäksi tukipiirit voivat hakea toimintarahaa kuten muutkin jäsenyhdistykset. Tuen jakamisen edellytys on Tukiliiton RAY:lta saama jäsenjärjestöavustus, joka varmistuu vuodenvaihteessa. Lisätietoa toimintarahasta saa kotisivuilta www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta, tai ottamalla yhteyttä Lea Vaittiin, yhteys tiedot takakannessa.

PALJON ON TYÖTÄ TEHTY , paljon on vielä työtä edessä ja paljon on vastaamattomia kysymyksiä. Vaikuttamisen paikat ovat monet. Toivon, että ME kaikki pyrimme vaikuttamaan aina kun siihen tarjoutuu pieninkin tilaisuus, sillä nyt rauta on kuumaa ja taottava. Elämme mielenkiintoisia aikoja. Hyvää alkavaa syksyä kaikille!

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

TUKIVIESTI NRO 4/2016

KANADA

Esikoistytär Sesha on saanut filosofi Eva Kittayn pohtimaan ihmisyyttä enemmän kuin kukaan tai mikään muu. ”Sesha

USA

New York

kykenee rakastamaan ja olemaan onnel linen, se on tärkeintä.”

”Unohtakaa tämä lapsi”

Lue lasta, älä kirjoja

Sesha syntyi opiskelijapariskunnan, 23-vuotiaan Evan ja hänen miehensä ensimmäiseksi lapseksi. Synnytyksen jälkeen tyttö sai täydet 10 pistettä, mutta huoli heräsi muutaman

Nuori perhe alkoi opetella elämää uudesta lähtökohdasta, haki ahkerasti uutta tietoa ja yritti opetella uusia metodeja. ”Tuloksia vain ei tullut. Ei niin millään.”

Teksti Heini Saraste | Kuva Perhealbumi NEW YORK

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

mukset ja tapa ajatella. Kokemusmaailmaa eivät ole yleensä määritelleet syrjinnän kokemukset, vammaisuus tai sairaudet. Tämä ei voi olla heijastumatta heidän tapaansa ajatella.” Eva halusi tuoda tutkimukseen omat kokemuksensa kehitysvammaisen äitinä, ja kokemusten tuottamat uudet kysymykset. ”Mistä ihmisyys alkaa? Sen mittana ei voi olla äly tai tietoisuus, vaan jokin muu. Mikä se muu on? Voisiko se olla vaikka kyky rakastaa tai kyky olla onnellinen?” Eniten Evaa pelottaa Peter Singerin kaltaisten tutkijoiden tapa ajatella. ”Singerhän kyseenalaistaa kehitysvammaisten ihmisten ihmisarvon. Hän on myös korostanut eutanasiaa yhtenä ratkaisukeinona, kun lapsi on vaikeasti vammainen.” Eva tietää liiankin hyvin, että ihmisarvon kyseenalaistamisesta voi seurata mitä vain. ”Minä olen kehitysvammaisen Seshan ylpeä ja rakastava äiti. Olen myös kahden keskitysleiristä selvinneen juutalaisen lapsi ja

tietoinen siitä, että juuri kehitysvammaiset ihmiset olivat ensimmäinen ihmisryhmä, johon natsien vainot kohdistuivat.”

Sesha viettää vanhempiensa kotona, mutta alkaa kaivata omaan kotiin usein jo sunnuntai-iltana. Joskus Eva ojentaa kätensä ja nimeää toisen käden ’lapseksi’ ja toisen ’aikuiseksi naiseksi’, ja pyytää Seshaa osoittamaan sitä kättä, joka hän itse haluaa olla. ”Sesha valitsee käden, joka on aikuinen nainen.” Aikuistuminen näkyy myös musiikki maussa. Lapsena tytär piti lasten musiikista, sitten seurasi popin kuuntelua, mutta jo kauan Sesha on kuunnellut Bachia, keskittyneesti ja hartaana. 35

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 4/2016

Helsingin Kansalaistorin täytti syyskuun alussa selkeä viesti: vammaisten ihmisten perustarpeet eivät sovi sijoitusbisneksen pelinappulaksi.

:n vammaissopimuksen artiklan 19 mukaan jokaisella on oikeus valita, missä asuu ja kenen kanssa asuu. Tämä ei toteudu, jos vammaisten ihmisten elämänmittaisia palveluita ei rajata hankintalain sovellusalan ulkopuolelle. Tämä oli yksi vammaisjärjestöjen yhteisen Ei myytävänä! -tapahtuman pääviesteistä. Viestin tärkein kohde näkyi suoraan Mannerheimintien toisella puolella. Edellisenä päivänä, 7.9., eduskunta oli käynyt lähetekeskustelun uudesta hankintalaista, jonka on tarkoitus tulla voimaan ensi vuoden alusta. Tällä hetkellä hankintalaki mahdollistaa sen, että asumispalveluiden tuottaja valitaan

käytännössä halvimman hinnan perusteella, eikä asianosaisten tahtoa kuulla. Seurauksena on pakkomuuttoja ja elämän perusrakenteiden mullistuksia, kun palveluntuottajat vaihtuvat. Kehitysvammaiselle ihmiselle muutokset voivat tuottaa suurta ahdistusta. vanhempia oli saapunut Kansalaistorille kertomaan kilpailutusten seurauksista. Pia Matihaldi, Harri Nieminen ja Tuija Laine ovat joutuneet puolustamaan omia aikuisia lapsiaan. Jenni Matihaldin asumisyksikössä Oulussa palveluntuottaja kilpailutettiin, kun yhteistyö oli kovalla työllä hiottu kuntoon entisen toimijan kanssa. ”Tyttärelläni kestää puoli vuotta ennen kuin hän päästää ketään lähelleen. Hän ei puhu, eikä pysty ilmaisemaan tunteitaan sanoilla. Paha olo purkautuu nyt itku- ja raivokohtauksina, ja haluttomuutena palata lapsuudenkotilomilta takaisin omaan kotiin”, kertoi Pia Matihaldi. Harri Niemisen Rosa-tyttären asumis-

KEHITYSVAMMAISTEN LASTEN

yksikössä Muuramessa kilpailutus järjestettiin kahden vuoden välein, yllättäen ja asianosaisille kertomatta. Palveluntuottaja vaihtuu vuodenvaihteessa, mutta muutokset ravistelevat jo nyt arkea. Puhumaton Rosa joutuu opettelemaan kommunikaatiota uusien työntekijöiden kanssa. ”On uskomatonta, miten täydellisesti kunta voi ohittaa kuntalaisensa – säästääkseen hyvin pienen summan rahaa”, Harri Nieminen ihmettelee. Tuija Laine Rovaniemeltä kertoi autistisesta Petteri-pojastaan, jonka kilpailutus pakottaa ensi vuonna muuttamaan tutusta, rauhallisesta ryhmäkodista uuteen suureen tehostetun tuen yksikköön. Perheen hakemus suorahankinnasta hylättiin, koska ”muutokset kuuluvat nuoren aikuisen elämään”. Yli kolmen vuoden aikana syntynyttä hoito- ja asiakassuhdetta ei katsottu riittävän ”merkittäväksi”. SUOMEN MALLI ,

jossa kaikki sote-palvelut on sisällytetty hankintalain kilpailuttamis-

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

VR:n toiminta täyttää syrjinnän kriteerit, sanoo Me Itse ry:n puheenjohtaja Sakari Lehto. Yle Uutiset 19.9. Kehitysvammainen ihminen joutuu maksamaan junassa sekä oman että henkilökohtaisen avustajan matkalipun, kun liikuntavammaisen avustaja tai sokean opaskoira matkaa ilmaiseksi. VR lupaa Ylen jutussa etsiä ratkaisua tilanteeseen.

”Miltähän meistä tuntuisi, jos joku päivä oveen koputettaisiin ja siellä seisoisi viranhaltija, joka toteaisi: No moropa moro. Kivan elämän olet rakentanut tässä viime vuosina ja arki rullaa hyvin. Mutta, mutta, kun me nyt vähän kilpailutettiin näitä sinun elämän asioita, niin muutatkin nyt ihan eri paikkaan ja aloitat kaiken alusta.” Lapin Uutiset 6.7. Terhi Vanha ihmettelee kolumnissaan, mihin Rovaniemellä katosi YK:n vammaissopimuksen artikla 19, jonka mukaan vammaisen henkilön tulee voida vaikuttaa omiin asumisjärjestelyihinsä.

Maija Mattilan, 19, tavoite on menes tyä mallimaailmassa. Unelmia ei hidasta Downin syndrooma. Hän on käynyt jo useilla valokuvaajilla mallikuvissa. Ilta-Sanomat 16.8. Haastattelussa Maijan äiti Anna-Erika kertoo aluksi miettineensä, että tyttö pitäisi palauttaa ”maan pinnalle”. Sitten hän päätti toisin: perheen muut lapset ovat saaneet tavoitella haaveitaan ja heitä on tuettu, joten miksi Maija olisi poikkeus.

menettelyyn, on EU-maissa poikkeuksellisen jyrkkä. Vuonna 2007 tehdyn linjauksen taustalla oli pyrkimys tukea kotimaista pientä ja keskisuurta yrittäjyyttä. Nyt on nähty, että kun hinta ratkaisee, kilpailutuksissa pärjäävät usein juuri monikansalliset pörssiyhtiöt. EU:n hankintadirektiivi ei sinänsä pakota jatkamaan nykyistä käytäntöä. Monissa EU-maissa vammaisten ihmisten elämänmittaisten palveluiden hankinta järjestetään tavalla, joka ottaa paremmin huomioon yksilön tarpeet ja valinnanvapauden. YK:n vammaissopimuksen artiklan 19 mukaan henkilö ei ole velvollinen käyttämään yhtä tiettyä hänelle määrättyä asumispalvelua. Esimerkiksi Tuija Laineen Petteri-pojalle ei ole annettu kuin yksi vaihtoehto. ”Kun ihmettelin tätä, kunnan edustaja totesi: se päättää, joka maksaa. Mutta kyllähän mekin maksamme. Maksamme satoja euroja kuussa vuokrasta ja ruuasta – pystymättä ollenkaan vaikuttamaan, mistä maksamme ja kenelle”, Tuija Laine sanoo.

Sattumalta löytynyt myynti-ilmoitus Sijoittaja.fi-sivustolla vei häneltä lopullisesti jalat alta. ”Tulevan suuryksikön asunnot ovat myynnissä valmiiksi vuokrattuina, saatesanoilla vakaata tuottoa kiinteistösijoittajalle, 20 vuoden vuokrasopimus hoivaoperaattorin kanssa. Sijoitusbisnes on tätä päivää, mutta omaa lastani en olisi halunnut sijoitusbisneksen pelinappulaksi.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVAT TIU KAITALO JA MERJA MÄÄTTÄNEN

Pia Matihaldi, Harri Nieminen ja Tuija Laine toivat lastensa terveiset Kansalaistorille. Sari (vas.), Sanna ja Matti Sepponen tulivat yhdessä puolustamaan ihmisarvoa ja valinnanvapautta. Ei myytävänä! -leimat olivat Kansalaistorilla ilmaisia. Myös Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman leimautui.

”Idea kumpusi työllistymisen epäkohdista. Palkkatöissä on koko Suomessa vain 400–500 kehitysvammaista eli prosentti työikäisistä. Mikäli Myö Hostel toteutuu, sinne otetaan töihin kehitysvammaisia ihmisiä.” HS Nyt 31.8.Hostelliyrittäjät Jenny Närhinen ja Maiju Sundvall ovat ystäviä ja reppureissaajia, joilla on sosiaalialan koulutus ja vankka työkokemus kehitysvamma-alalta. He luonnehtivat itseään yritysmaailman hyviksiksi.

Hevosen selässä Lotalle on kaikki mahdollista. Vaikeasti vammainen Lotta Porvari,16, on saanut ratsastusterapian avulla paremman ryhdin, pystyy ratsastamaan etuperin ja takaperin ja jopa seisomaan hevosen selässä. Kun tyttö laittaa suitsia hevosille, eli tekee käsillään tarkkaa työtä, tulevat myös viittomat selkeämmin esille. Ratsastuksen aikana Lotta on sanonut jopa sanoja, vaikkei muuten puhu. Yle Uutiset 4.9.

TUKIVIESTI NRO 4/2016

LYHYESTI

Hienointa oli toisen tunnustelu ja asennon matkiminen silmät peitettynä.

Mieleenpainuvinta oli paritanssi ja kosketukset, otsa otsaa vasten liikkuminen ja impulssitanssi.

Koin onnistuvani ja jopa yllätyin, että osaan. Kaikki oli uutta.

SEPPO HEINONEN

MAIKKU SAVINIEMI

PASI VIHANTA

HEITTÄYDYTÄÄN, HIPAISTAAN TOISIAMME

lubilaisten kommentit kertovat paljon kahden päivän tanssityöpajasta, joka järjestettiin Luopioisten Vohlisaaressa, Pälkäneen kunnan rantasaunalla. Työpajan vetäjäksi saatiin Ruotsista koreografian maisteri Eliisa Erävalo. Monenlaisissa harjoituksissa kehoa käytettiin uusilla tavoilla ja käytiin myös äärirajoilla. ”Kaikki haastoivat itseään rohkeasti uusiin juttuihin. Heittäytymisen taito ihan yllätti minut: ei estoja, ei pelkoa, ei jännittämistä”, vetäjä kehuu. Klubi on valkeakoskelainen harrasteryhmä, joka on tarkoitettu

itsenäisesti asuville kehitysvammaisille ihmisille. Ryhmä on syntynyt tarpeeseen. Klubilaiset käyvät päivisin avo- tai tuetussa työssä, mutta illat voivat olla pitkiä ja yksinäisiä. Klubin tavoite on tarjota elämyksiä paikkaamaan sopivan harrastustoiminnan puutetta. Klubilaiset suunnittelevat ohjelmaa yhdessä meidän kanssamme. Me – eli työhönvalmentaja ja tuetun asumisen ohjaaja – vastaamme ohjelman toteuttamisesta. Vuoden kohokohta on kerran vuodessa järjestettävä lyhytkurssi, jossa keskitytään itseilmaisuun ja läsnäolon vahvistamiseen.

Edellisenä kesänä järjestimme taidekurssin Voipaalan taidekeskuksessa. Kun tavoitteena on osallistujille maksuton, mutta tasokas kurssi, rahoituksen saaminen on tärkeää. Valkeakosken-Sääksmäen sekä Rapolan Lionsit ovat mahdollistaneet Klubin molemmat työpajat ja huippuvetäjien palkkaamisen. ”Tulee ylpeä tunne osaamisesta ja toisille esittämisestä.” Tuija Uusitalo sanoo. ”Olin taitava hipaisutanssissa. Kosketusharjoitus oli impulssin antoa eli toinen kosketti hipaisemalla toista esimerkiksi käteen, ja

Aki Jalonen ja kurssin vetäjä Eliisa Erävalo tanssin pyörteissä.

toisen käsi jatkoi liikettä”, kertoo Aki Jalonen.

uorovaikutus tuo tanssiin eheyttävää, parantavaa voi maa. Erävalo uskoo, että oma kehollisuus tulee koetuksi uudella tavalla kosketuksen kautta. Liikkuminen voimauttaa, kun pystyy tekemään asioita, joihin ei tiennyt pystyvänsä. Alusta asti harjoiteltiin myös esiintymistä ja ”katseen alla” olemista, mikä lisäsi osallistujien itsevarmuutta. Kaikkien tekemistä kannatteli ilo ja kannustava ryhmähenki. ”Seuraavaksi olisi hienoa tehdä julkinen esitys”, koreografi sanoo. Parantavaa voimaa oli myös siinä, että välillä saunottiin, paistettiin lättyjä ja ongittiin. Kaiken kaikkiaan kokemus oli taas niin palkitseva, että ensi kesän musiikillisen itseilmaisun kurssia on pikkuhiljaa ryhdytty suunnittelemaan. TEKSTI ULLA RATINEN KUVAT ELISA NAPPA

Jutun kuvasivat ja kirjoittivat Klubin vetäjät, työhönvalmentaja Elisa Nappa ja tuetun asumisen ohjaaja Ulla Ratinen.

Jokainen otti ”oman asennon”, sitten keräännyttiin yhteen. Kuvassa Aki Jalonen (vas.), Heli Mäkinen, Maikku Saviniemi, Seppo Heinonen ja Anna Valkama.

KAMU! KASVOI LINNOITUSRAVINTOLAKSI ELOKUUN LOPUSSA juhlittiin avajaisia Linnoitusravintola Kamu!ssa. Hamina Bastionin holvistoon perustettu ravintola jatkaa vuonna 2014 alkanutta Kamu!-tarinaa. Kamu!ssa kehitysvammaiset ja muut erityistä tukea tarvitsevat henkilöt työskentelevät salissa ja keittiössä ravintola-alan ammattilaisten rinnalla. Alun perin ravintola perustettiinkin uudenlaiseksi vaihtoehdoksi paikkakunnan silloisille työtoimintapalveluille. Toinen tavoite oli luoda polkuja palkkatyöhön halukkaille ja pystyville. ”Tällä hetkellä meillä ahertaa kymmenen kehitysvammaista: kolme palkkatyösuhteessa ja loput työosuusrahalla”, kertoo palvelupäällikkö Tarja Uusitalo Ravimäkiyhdistyksestä. Kaksi on aloittanut hotelli-, ravintola- ja catering-alan perustutkinnon opinnot oppisopimuksella. Opintopolkua on räätälöity opiskelijoille sopivaksi, ja heille on järjestetty tukea opintoihin ja työssä oppimiseen. KAMULAISTEN INNOITTAJA ja esikuva löytyy Roomasta, Trasteveren kaupunginosasta, jossa toimii St´Egidio -yhteisön ylläpitämä Trattoria de Gli Amici. Ajatuksen toi Suomeen ”ystävien trattoriassa” piipahtanut – ja lumoutunut – kirjailija ja pappi, Jaakko Heinimäki. Heinimäen ja Haminan ravimäkiläisten tiet kohtasivat keväällä 2012 kehitysvamma-alan seminaarissa Tallinnassa, ja loppu on historiaa. Yhteisöllisen tunnelman ja hyvän ruuan lisäksi kamulaiset haluavat panostaa erilaisten teemallisten ruokakulttuuritapahtumien järjestämiseen. Vanhoissa tiloissa Sibeliuskadulla oli 60 asiakaspaikkaa. Uudessa esteettömässä linnoitusravintolassa voi järjestää juhlat vaikka 450 hengelle. Tarja Uusitalon mukaan uudet tilat antavat mahdollisuuksia tarjota entistä monipuolisempia työtehtäviä entistä laajemmalle joukolle. ”Kahden ja puolen vuoden kokemuksella voin sanoa, että haasteita riittää, mutta tahtotilamme on vahva.” TEKSTI MM | KUVA MILKA TARKIAINEN

Tiia Kurkiluoto on yksi Kamu!n teetaitureista. Ravintolassa järjestetään monenlaisia teetilaisuuksia ja ylläpidetään runsasta valikoimaa.

MUISTOA KUNNIOITTAEN

LYHYESTI

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

Leila Mirja Haavisto (1937–2016) syntyi savusaunassa Jurvassa kymmenlapsisen perheen nuorimmaisena. Jo 15-vuotiaana tyttönä hän tutustui tulevaan aviopuolisoonsa. Yli 62 vuotta kestänyt avioliitto Sulo Haaviston kanssa päättyi äitini kuolemaan 9.2.2016 Lappeenrannassa, lomamatkalla kohti Viipuria. Perheeseen syntyi neljä lasta, joista toiseksi vanhin, Soile (s.1956), on kehitysvammainen. Siskoni Soile viitoitti pitkälti perhe-elämäämme ja kehitysvammatyö tuli osaksi jokapäiväistä arkea. Mirja toimi viiden kunnan alueella kehitysvammaisten perheohjaajana, sisko Lenita erityisopettajana, minä psykiatrian erikoissairaanhoitajana sekä kehitysvammaisen lapsen sijaisvanhempana. Nuorin veli Petri kasvoi ja varttui tiiviisti yhdessä Soilen kanssa. Vanhempani olivat mukana perustamassa tukiyhdistyksiä Kauhajoelle, Vaasaan ja Teuvalle. Sulo-isä hoiti moninaisia luottamustoimia, muun muassa Kehitysvammaliiton ja Kehitysvammaisten Tukiliiton liittohallituksen jäsenyyksiä pari vuosikymmentä. Vanhempieni valtuustoaloitteiden pohjalta perustettiin Teuvalle kehitysvammaisten päivähuoltola, hoitokoti sekä vammaisten asuntola. Soile hoidettiin kotona yli 53 vuotta, minkä jälkeen hän muutti Aspan palveluasuntolaan Seinäjoelle vuonna 2009.

ÄITINI MIRJA HAAVISTO

MIRJAN ALOITTEESTA alkoi perheen avustustoiminta Venäjän Karjalaan, muun muassa Toksovaan, Kuismolovaan, Rappolovaan ja Viipuriin. Mirja oli mukana avustusmatkoilla, joita on kertynyt yli 70. Työ antoi paljon kaikille mukana olleille – paljon sellaista, mitä ei voi rahassa mitata. Siunauspuheessaan kehitysvammapappi Leena Luokkamäki totesi, että Mirja oli jo lapsuudenkodissaan saanut kasvatuksen, jonka mukaan heikkoja ja avuttomia tulee aina auttaa. Hänen oma isänsä oli vapaussodan aikana Hennalan punavankileirillä antanut omasta leipäannoksestaan punavangille, vaikka se oli ankarasti kielletty. Hädänalaisten auttaminen oli Mirjalla kuin veressä, läpi vuosikymmenten. Äidillä oli aina annettavaa myös meille lapsille. Lapsuudenkodin elämän eväät ovat kuljettaneet meitä eteenpäin. Kiitos äiti kaikesta huolenpidostasi. HARRI HAAVISTO, POIKASI

TUKIVIESTI NRO 4/2016

LYHYESTI

2000 KILOMETRIÄ YSTÄVYYDEN TÄHDEN Petri Virolainen toteutti viime kesänä jo kuudennen pitkän pyöräreissunsa – jotta kukaan ei jäisi yksin.

stävyyden suurlähettiläs, keravalainen Petri Virolainen teki taas kesällä suuren kiertueen, tällä kertaa Varsinais-Suomessa, pitkin Saariston rengastietä. Välietappeja olivat myös Pori, Kankaanpää, Nokia, Tampere, Lahti, Orimattila, Sipoo ja Porvoo. Matkaan hän lähti toukokuun viimeisenä päivänä, ja kaupungin järjestämiä kotiinpaluujuhlia vietettiin Keravan Aurinkomäellä 20. kesäkuuta. Juhliin saapui väsynyt, mutta onnellinen mies. ”Iso pyykkivuori odottaa kotona!”, Petri naurahti. Keravan vammaisneuvoston varapuheenjohtaja ja kaupunginvaltuutettu Kirsi Kanerva-Poranen kiitteli vuolaasti Petriä. ”Niin moni on ystäviä vailla.” Keravan työkeskuksen johtaja Hannu Minkkinen korosti, että Petri näyttää mallia, miten yksinäisiä voi lähestyä. Etenkin vaikeavammaisten yksinäisyydestä puhutaan liian vähän. Työsarkaa riittää. ”Kaikkien asuntoloiden ovet eivät vielä aukene minulle”, Petri Virolainen tähdensi.

Myös hänelle itselleen yksinäisyys oli nuorempana täyttä totta. ”30 vuotta meni ilman ystävää.”

Vip-vieraat paikalla Petri Virolaiselle kaikki muuttui vuonna 2005. Tasapainovaikeuksista kärsinyt mies sai alleen ensimmäisen kolmipyöräisen sähköpyöränsä, jonka turvin hän kurvasi heti kotikaupunkinsa

kehitysvammaisten kerhoon. Siellä häntä tarttui kädestä Jaakko Inkilä. Petri oli saanut ystävän. Viikkoa myöhemmin Keravan päivätoimintakeskuksessa käteen tarttui Atte Vihro. Loppu on historiaa: ystäviä on nyt pitkin Suomea, sillä Petrin pyöräilyharrastus ei katkea talvellakaan. Tällä kesäkiertueella hän vieraili liki 30 asumisyksikössä ja palvelutalossa. Mukana kulki valtava possuklaani, sponsori Cityworkin lahjoittama, ja Petri jakoi reissun aikana 300 pehmopossua muistoksi ystävyydestä. Petri vetää myös toimintapiiriä Etevan Tuusulan toimintakeskuksessa sekä karaokea vammaisille. Petrin ensimmäiset ystävät Jaakko ja Atte olivat mukana Aurinkomäen paluujuhlassa, tietysti vip-vieraina. Jaakon äiti Sinikka Inkilä kertoo, että Petri on ollut suuri tekijä Jaakon elämässä. Samaa tähdensi Aten äiti Suvi Vihro: ”Ihan kaikkein tärkeintä on vierellä olo, välittäminen. Petri on oikea ystävyyden muskettisoturi!” Ensi vuoden reissu on jo suunnitteilla ja kohde jo selvillä: Ylläs. Matka pitenee, mutta visio pysyy. ”Toivon, ettei kukaan jäisi yksin”, Petri Virolainen sanoo. TEKSTI JA KUVAT HILKKA PALO

Petri Virolaista voi seurata FB-sivulla Kaikki tarvitsevat ystävyyttä – myös vaikeimmin vammaiset. Kesäreissun kohokohdat löytyvät sivulta Vaikeavammaisten yksinäisyyttä vastaan myös kesällä 2016.

Petrin mukana pyöräreissuilla kulkee possuklaani, jonka jokaisen jäsenen Petri Virolainen esitteli paluujuhlassa yleisölle. Jaakko Inkilä (vas.) ja Atte Vihro ovat Petri Virolaisen ensimmäiset ystävät. He olivat vip-vieraita Keravan kotiinpalujuhlassa.

PETRI VIROLAISEN TUNNUSTUSPALKINTOJA 2015 Keravan kaupungin pronssinen ansiomerkki vaikeavammaisten yksinäisyyden vähentämisestä. 2016 Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ansiomerkki kansalaisaktiivisuudesta ja vapaaehtoistyöstä kehitysvammaisten ihmisten yksinäisyyden vähentämiseksi.

ILMOITUKSIA LYHYESTI

VÄHÄN VAATII, PALJON ANTAA ”K ESÄTYÖPAIKKA-ASIAA lievästi kehitysvammaiselle 16–20-ikääselle nuorelle! Tarjoisin osaaika-kesätyöpaikan. Jos pystyy peseen esim. autoa ym. pientä hommaa niin tässä olis mahdollisuus kokeilla työelämää.” Huhtikuussa julkaistun Facebook-ilmoituksen takaa löytyy yhden naisen yritys, isokyröläinen Killisen Taksi. Elisabeth Killinen oli taannoin lukenut lehtijutun kehitysvammaisesta nuoresta, joka pesi paloautoja – ja todella arvosti työtään. ”Oikeasti minulla ei ollut varsinaista tarvetta kesätyöntekijälle, mutta halusin antaa jollekin mahdollisuuden. Ajattelin, että ei se nyt suurta lovea kukkaroon tekisi”, taksiyrittäjä kertoo. Nopein yhteydenottaja sattui olemaan naapurustossa asuva 17-vuotias Juho-Heikki ’JH’ Karhu. JH:n kaksi edellistä kesää oli mennyt kesätöistä haaveillessa. Muut oman ikäiset saivat töitä, mutta hänelle ei paikkaa löytynyt.

Ensin tutustuttiin ja opeteltiin. Elisabeth Killinen, alkuperäiseltä koulutukseltaan lähihoitaja, ei yllättynyt siitä, että ohjaamiseen ja opastamiseen oli käytettävä tavallista enemmän aikaa. ”Hiljalleen opastamisen tarve väheni ja kesän lopulla JH alkoi jo pärjätä aika itsenäisesti.” Työmääräksi sovittiin yhdessä pari tuntia kerrallaan parina päivänä viikossa. Yhdeksän euron tuntipalkalla siitä kertyi JH:lle merkittävä summa omaa rahaa. Niillä hän osti uusia vaatteita uuteen kouluun, Alavuden Luovin valmentavalle linjalle, ja vielä jäi taskun pohjalle varaa tehdä muuta mukavaa. JH unelmoi työstä maatilalla, kiinteistöalalla tai musiikin parissa. ”Kesä antoi uskoa unelmiin.” töiden sujumisesta on yhtäpitävä. Vaikeinta JH:lle oli valkoisen taksin peseminen kaikkien taiteen sääntöjen mukaan. Ehdoton bravuuri

OSAPUOLTEN TODISTUS

JOTTA KAIKKI SAISIVAT LIIKKUA Saaristen koulun oppilaiden vanhemmat ovat jo kauan olleet huolissaan koulun pihasta. Oppilaat ovat monivammaisia lapsia, joille piha ei juuri

HÄMEENLINNAN

tarjoa liikunnan virikkeitä. Pihan pohja on paikoin mahdoton kulkea pyörätuolilla. Hämeenlinnassa asuva Jukka Stolt puolestaan on lääke-

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

Juho-Heikki Karhun mielestä hauskinta kesätöissä oli ruohonleikkuu. Työnantaja Elisabeth Killisen mukaan hänestä kehittyikin kesän kuluessa lajin mestari.

oli ruohonleikkuu. Raskainta – suorastaan epämieluisaa – oli polttopuiden pinoaminen, mutta sekin tuli tehtyä. Koska periksi ei anneta. JH haluaa kiittää ”Ellua” siitä, että tämä palkkasi hänet. Ja siitä, että pomo valitsi työtehtävät sen mukaan, mitä hän pystyi tekemään. Lähellä asuminen helpotti työntekoa. Bonusraitana tuli tutustuttua naapurien kesken. ”Olin kyllä tiennyt perheen, mutta emme tunteneet kunnolla. En tiennyt sitäkään, että heillä on

tieteellinen ihme. Kymmenen vuotta sitten hän joutui Intiassa auto-onnettomuuteen ja sai vakavan aivovamman lisäksi selkäydinvamman. Vastoin ennusteita hän kuntoutti itsensä paitsi kävelemään, myös juoksemaan – ja pitkiä matkoja. Hänen mielestään liikunta parantaa, ja siksi jokaisella pitäisi olla oikeus liikuntaan. vanhemmat ja Jukka Stolt yhdistivät voimansa ja toteuttivat heinäkuun lopulla Suuntana elämä -tapahtuman Hämeenlinnan Kaurialan kentäl-

HUOLESTUNEET

Jukka Stolt jaksoi juosta koko puolimaratonin loppuun saakka työntäen Malikkeen kärryillä Saaristen koulun oppilaita. Loppusuoralle osallistui paljon oppilaita vanhempineen.

kehitysvammainen lapsi”, Elisabeth Killinen sanoo. Hän haluaa antaa saman mahdollisuuden jollekulle uudestaan tulevina kesinä. Hän toivoo, että muutkin antaisivat, jos mahdollisuus vain on. ”Vaikka vain muutama tunti viikossa antaa nuorelle ihmiselle tosi paljon, ja vaatii meiltä niin vähän.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVA JAANA KARHU

lä. Tapahtumalla haluttiin kertoa koulun pihasta tuomalla esille ongelmien sijasta liikunnan riemu. Kevään ja kesän yhteisten harjoitusten jälkeen Jukka juoksi puolimaratonin työntäen koulun oppilaita Malikkeen juoksukärryissä. Ennen lähtöä hyvää tuulta tarjottiin ilmaiskonsertilla, jonka pääesiintyjä oli Pertti Kurikan Nimipäivät. Vanhempainyhdistys aloitti jo keväällä yhteistyön kaupungin kanssa ja sponsoreiden etsimisen pihan kunnostusta varten. Työ on tuottamassa tulosta. Pihasuunnitelmat ja kustannuslaskelmat on tehty ja koko Hämeenlinnan ensimmäinen esteetön leikkikenttä valmistunee kesällä 2017. Kiitos sponsoreiden ja oman pippurisen porukkansa, vanhempainyhdistys pystyy kustantamaan noin puolet pihan laitteista. TEKSTI TEIJA HALONEN, YKSI VANHEMMISTA | KUVA MERJA METSO

TUKIVIESTI NRO 4/2016

LYHYESTI

pyörii syyskauden ajan musiikkiteatteriesitys Kaikki tahtoo rakastaa, jossa kehitysvammaiset Leena Tarssanen ja Sanna Kontinen esiintyvät ammattinäyttelijöiden rinnalla. Katriina Honkasen ohjaaman näytelmän kertomukset ovat Mikkelin alueen ihmisten kirjoittamia tai kertomia. Esitys on kokoelma välähdyksiä elämän risteyskohdista ja mullistuksista, päätöksistä ja sattumuksista, jotka muuttavat elämän suunnan. MIKKELIN TEATTERISSA

ILMOITUS

MIKKELISSÄ KAIKKI TAHTOO RAKASTAA Leena Tarssanen ja Sanna Kontinen toimivat tarinakoosteen ”näkökulmatyttöinä”, jotka kommentoivat tapahtumia kuin ulkopuolisen silmin. Lisäksi he laulavat ja tanssivat ammattilaisten mukana. TEKSTI MM | KUVA JERE LAURA

Kannattaa tulla käymään Mikkelissä, lupaavat Sanna Kontinen (vas.) ja Leena Tarssanen.

PERUSKOULUA KORVAAVA ERITYISKOULU OPETUSTA ESILUOKASTA KYMPPIIN

ILMOITUS

Hausjärven Kehitysvammaisten Tukiyhdistys ry on toiminut aktiivisesti vapaaehtoisvoimin jo vuodesta 1978 alkaen. Tukiyhdistyksen toimintaan emme ole valitettavasti saaneet uusia vapaaehtoistoimi joita useaan vuoteen ja siksi Tukiyhdistyksemme toiminta näyttää hiipumisen merkkejä. Jo useita vuosia jopa kymmeniä vuosia mukana olleiden henkilöiden voimavarat eivät enää riitä toiminnan jatkamiseen vaan toivommekin että jäsenistöstäm me löytyisi aktiivisia ja innokkaita toiminnan jatkajia.

Hausjärven Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen

SYYSKOKOUS

ILMOITUS

Aika: 3.11.2016 klo 18:00 Paikka: Toimintakeskus Vaahtera, Kuusitie 18C OITTI Kokouksessa käsitellään Tukiyhdistyksen sääntöjen määräämät asiat. TERVETULOA!

VAASAN SAIRAANHOITOPIIRIN KY

www.vaasankeskussairaala.fi 42

Toiminta vaatii vapaaehtoisia innostuneita ja sitou tuneita henkilöitä jotka toimisivat Hausjärven kehitysvammaisten sekä heidän omaistensa edun valvojina, heidän kuulijoinaan/äänitorvenaan sekä erilaisten tempausten, tapahtumien, myyjäisten ym. sekä virkistystapahtumien järjestäjinä.

Tule mukaan toimintaan, ota yhteys:

Heli Vehmas, puheenjohtaja, 050 3739385 Hausjärven Kehitysvammaisten Tuki ry.

ILMOITUS

Marjatta-koulu 0440 771220 | marjatta-koulu@marjatta-koulu.fi

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 4/2016 TUKIVIESTI

Milloin kehitysvammainen lapsi voi saada henkilökohtaista apua?

vammaispalvelulain mukaan järjestää vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Henkilökohtaista apua voi saada päivittäisten toimien, työn ja opiskelun lisäksi myös vapaa-ajan toimintoihin kuten harrastamiseen, yhteiskunnalliseen osallistumiseen tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen. Lain mukaiset henkilökohtaisen avun myöntämisedellytykset täyttävällä henkilöllä on vahva subjektiivinen eli kunnan tarkoitukseen varaamista määrärahoista riippumaton oikeus saada tarvitsemansa apu. Lapsille eli alle 18-vuotiaille henkilöille henkilökohtaista apua myönnetään Lisätietoa: useimmiten va THL:n ylläpitämä Vammaispalpaa-ajan toimiin. velujen käsikirja: www.thl.fi/fi/ Vapaa-ajan toimiin web/vammaispalvelujen-kasiapua myönnetään kirja/itsenaisen-elaman-tuki/ lain mukaan lähtöhenkilokohtainen-apu kohtaisesti 30 tun Vamlasin, Unicefin, Lastentia kuukaudessa, suojelun Keskusliiton, THL:n ja ellei vähempi tunVammaisperheiden monitoimikeskus Jaatisen julkaisu Katsaus timäärä riitä vaslasten ja nuorten henkilökohtaamaan henkilön taiseen apuun: www.vamlas. avuntarpeisiin. fi/wordpress/wp-content/ Avustaja voiuploads/2016/06/Katsaus-lasdaan tarvittaessa ten-ja-nuorten-henkilokohtaimyöntää myös seen-apuun.pdf esimerkiksi toisen asteen opintoihin, tai sitä voidaan käyttää yhtenä palveluna järjestettäessä lapselle palveluasumista kotiin. Perusopetuksessa ja varhaiskasvatuksessa avustamisesta huolehtivat sen sijaan koulun ja päiväkodin avustajat. HENKILÖKOHTAISTA APUA TULEE

HENKILÖKOHTAISEN AVUN saamiselle ei ole laissa asetettu ikärajaa. Lain esitöissä todetaan kuitenkin, että henkilökohtaisen avun luonteeseen kuuluu se, että avun tarvitsijalla on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa.

Jos avun ja avustamisen tarve perustuu pääosin hoivaan, hoitoon ja valvontaan, tulisi siihen vastata muulla tavoin kuin henkilökohtaisella avulla. Tämän niin kutsutun voimavaraedellytyksen kynnys on kuitenkin oikeuskäytännössä asetettu melko matalalle: lähtökohtaisesti riittää, että henkilö jollain tavoin (ei välttämättä puheella) kykenee ilmaisemaan, mitä hän haluisi avustajan kanssa tehdä. Vammainen lapsi voi saada henkilökohtaista apua, kun hän voi itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan, eikä hän ole vanhempiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa. Arvioitaessa sitä, milloin kyseessä on vanhemmuuteen normaalisti kuuluva hoiva ja valvonta, lähtökohtana tulee pitää normaalisuusperiaatetta: apuun on oikeus, kun lapsi ei vammansa vuoksi kykene ilman toisen henkilön apua tekemään asioita, joita hänen vammattomat ikätoverinsa normaalisti jo tekevät itsenäisesti. Esimerkiksi monissa harrastusryhmissä vanhemmat eivät käy lastensa mukana enää viimeistään esikouluiästä alkaen, eivätkä myöskään vaikkapa lasten kavereiden syntymäpäivillä. Sen sijaan esimerkiksi läksyjen teossa autetaan vammasta riippumatta usein vielä isompaakin koululaista, jolloin lapsen vamma ei aseta häntä eri asemaan muiden saman ikäisten kanssa, jos hän ei saa tällaiseen toimintaan henkilökohtaista avustajaa. KUN LAPSELLE HAETAAN henkilökohtaista apua, avun saamisedellytykset tulee kategoristen ikärajojen sijaan ratkaista yksilöllisesti lapsen vammasta johtuvan avuntarpeen perusteella. Ratkaisut on aina tehtävä asiakkaan ja erityisesti lapsen etu ensisijaisesti huomioiden. Myös alle kouluikäisillä lapsilla voi siis tilanteesta riippuen olla oikeus saada henkilökohtainen avustaja, vaikka tuomioistuinratkaisuja näin pienten lasten osalta ei vielä juuri ole. Henkilökohtainen apu voi olla pienellekin vammaiselle lapselle erittäin tärkeä palvelu, joka auttaa toteuttamaan lapsuuden tärkeää kasvutehtävää eli vähittäistä irrottautumista ja itsenäistymistä vanhemmista ja oman persoonan kasvua ja kehittymistä.

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tukiliiton työntekijät ovat siirtyneet käyttämään GSM-numeroita, joihin soittaminen on edullisempaa kuin entisiin 020-alkuisiin numeroihin. Vanhat numerot ovat poistuneet käytöstä. Vaihteen numero pysyy ennallaan.

Kansalaistoiminta

Aluekoordinaattorit

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 4839 362 jasenpalvelu@kvtl.fi

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Kansankatu 53 (2.krs), 90100 Oulu 050 5695 360 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 16–19

Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 5288 386 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 050 5695 331 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 5268 272 Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 3029 608 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 040 4839 318 Koulutussuunnittelija MAHTI-sopeutumisvalmennus Taija Humisto 040 6743 601 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 050 4646 006 Koulutussuunnittelija, myös MAHTI-sopeutumisvalmennus Anne Vuorenpää 040 6418 025 Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Björkman 050 5288 381 Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 6790 529 Aluevastaava Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 6691 909

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 050 5288 392 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 16–19 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 050 5288 385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Kansanterveys- ja vammais järjestöjen aluekeskus Majakka Microkatu 1, G-osa, 4. krs 70210 Kuopio 050 5288 394

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Lakimies Tanja Salisma 050 3160 663 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 5003 311

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 3775 040 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 1676 990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 3296 170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 4656 283 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 5380 548 Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 4839 327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 5870 084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 5561 273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 3764 980 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 040 1801 883 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 3139 848 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 1678 555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 9177 471

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 5569 900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 6531 159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 4656 282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 6720 476 Varainhankinnan koordinaattori, lahjoitukset Riikka Manninen 040 6374 968 Siivous ja toimitalon palvelut Esimies Tiina Hänninen 040 4839 159 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 4839 276 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 4839 239 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen