Tukiviesti 4 / 2013

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

SISARUUS KANTAA YLI s. 12–21 KARIKOIDEN. s.23 JOKAINEN IHMINEN ON LAULUN ARVOINEN s.26 AIKA HAASTAA YHTEIS­ TYÖHÖN s.6

KERRO MINULLE

PEKKA KINNUNEN ILMAISEE ITSEÄÄN OMALLA TAVALLAAN

TUKIVIESTI NRO 4/2013

P Ä Ä KI RJOITU S

Pientä heittoa KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliiton nimestä herää keskustelua säännöllisin väliajoin. Ongelma on karkeasti tiivistäen se, että liiton nimeen samaistuvat vain ne, joiden on pakko. Jos on mahdollisuus määritellä oma tai oman lapsen identiteetti jonkun muun käsitteen – esimerkiksi laaja-alainen oppimisvaikeus, kehitysviive, autismin kirjo, jokin harvinainen vamma – kautta, useimmat tekevät niin.

Kehitysvamma-sana otettiin käyttöön vastalauseena leimaavalle ”vajaamielisyydelle”, mutta ajan saatossa uudesta sanasta on tullut monien mielessä yhtä leimaava.

Olen pian parikymmentä vuotta seurannut pienen matkan päästä vanhan, hyvän ystäväni lapsen kasvua aikuiseksi. Olen tiennyt haasteista ja myötäelänyt kipukohtia, mutta vasta kun aloitin nykyisen työni, ystävä kertoi minulle kehitysvammadiagnoosista. Epäluottamus ei ollut henkilökohtaista: hän ei ollut kertonut siitä juuri kenellekään.

Ymmärrän ystävääni. Ja sitten taas en.

Ymmärrän, että äiti haluaa antaa lapselleen mahdollisuuden tulla nähdyksi itsenään, ilman diagnoosimääritelmiä.

Mutta en voi olla surematta sitä, että hän ei voi luottaa ihmisten kykyyn nähdä diagnoosien yli. Lohduttominta on ajatella, että luultavasti hänellä on syynsä siihen.

” Erilaisuus korjaa samanlaisuuden tuottamia näköharhoja.”

MINÄ SINÄ HÄN , me te he. Sanat rakentavat todellisuutta, syventävät kuiluja ja kurovat niitä umpeen. Voimme keksiä uusia sanoja ja julistaa niitä kielletyiksi ja sallituiksi, mutta julistusten tarkoitukset – hyvät ja pahat – taipuvat aina arjen ylivallan alla. Merkitykset eivät ole pysyviä, vaan niitä vahvistetaan ja kumotaan joka päivä. Jokainen kohtaaminen ratkaisee.

Tämän lehden teema on arjen asiantuntemus. Me halusimme tällä kertaa tulkita teemaa niin, että tärkein asiantuntemus on ihmisillä itsellään – lapsella ja aikuisella, siskolla ja veljellä, vammaisella ja vammattomalla. Erityisen paljon tilaa annamme lapsiasiantuntijoille. Myös sellaisille, joilla ei välttämättä ole kovin paljon sanoja käytössään.

Lehti kertoo tarinoita sisaruudesta, joka on yksi oikotie yli erojen. Harvoin helppo, usein järkyttävän tärkeä. Mitähän minustakaan olisi tullut, jos en olisi saanut siskoni kanssa rakennella maailmoja, riidellä ja liittoutua, eksyä ja löytää. Peilailla samanlaisuutta eroissa ja eroja samanlaisuudessa.

kouluarjesta. Alakoulun opettaja näytti oppilaille noin puolimetristä laudanpätkää ja pyysi kutakin arvioimaan sen pituuden sentilleen. Arvioista laskettiin keski-arvo, joka osui parin sentin päähän todellisuudesta.

Sen jälkeen opettaja poisti molemmista päistä ääriarvot eli kauimmas osuneet arviot, ja laski jäljelle jääneistä uuden keskiarvon. Heittoa todellisuuden kanssa tuli viisi senttiä lisää.

Mitä tästä pitäisi ajatella?

Ehkä onkin niin, että erilaisuus korjaa samanlaisuuden tuottamia näköharhoja. Me tarvitsemme poikkeamia päästäksemme yhdessä mahdollisimman lähelle totuutta.

LOPUKSI TOSITARINA

2

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

TUKIVIESTI 4/2013 44. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

JOKAINEN IHMINEN ON LAULUN ARVOINEN Me Itse ry:n laatima kehitysvammaisten teemaviikon julkilausuma 2013:

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

VUOSI 2013 ON NIMETTY EUROOPAN KANSALAISTEN VUODEKSI.

Mikko Henrik Huotari

Kehitysvammaisten tuKiliitto ry:n lehti

nro 4/2013

Teema: Arjen AsiAntuntijAt

Voidaanko meidät jakaa Euroopan kansalaisiin ja meikäläisiin?

Meikäläisillä tarkoitamme meitä eli kehitysvammaisia henkilöitä.

Euroopan eri maissa asuu kansalaisia.

Heillä on jokaisella oman maansa kansalaisuus.

Esimerkiksi suomalainen, espanjalainen ja norjalainen ovat kansalaisia.

Mitä jonkun maan kansalaisuus tarkoittaa?

Me asumme Suomessa, joka kuuluu Eurooppaan.

Eri maissa on eri säännökset, eri tavat ja eri pykälät.

Oman maan kansalaisuus on tärkeää omalle identiteetille eli sille, miten ihminen käsittää itsensä.

Oikeus omaan kieleen on tärkeää.

Kunkin maan lainsäädäntö koskettaa kaikkia maan kansalaisia.

Kunnioitetaan puolin ja toisin eri maiden kulttuuria.

Vammaisilla kansalaisilla ei ole samoja etuuksia kaikissa maissa.

Se on väärin.

Kaikilla vammaisilla kansalaisilla pitäisi olla samanlaiset ja tasa-arvoiset oikeudet koko Euroopan tasolla.

Jokaisella maalla oma historiansa ja kulttuurinsa, mutta siitä huolimatta kaikilla pitää olla oikeus yhdenvertaiseen ja tasa-arvoiseen elämään.

Ihmisoikeudet kunniaan!

Joulukuun ensimmäisellä viikolla lauletaan yhdessä teemaviikon tunnuslaulua. Lue sivuilta 23–25, miten Hempan Pumppu teki musiikkivideon, josta sinunkin on helppo opetella sanat ja liittyä mukaan.

s. 12–21 sisaruus KanTaa yli KariKoiden. s.23 JoKainen ihminen on laulun arvoinen s.26 aiKa haasTaa yhTeis­ Työhön s.6

Kerro minulle

PeKKa Kinnunen ilmaisee iTseään omalla Tavallaan

TILAUSHINNAT 2013

30 €/vuosikerta.

Jäsenille maksuton

JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi puh. 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi PAINOS

14 800 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2013 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2013 5. Työ ja koulutus 1.11. | 13.12.

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2014 1. Vaikeavammaisuus 15.1. | 21.2.

2. Yhteistyön voima 19.3. | 26.4.

3. Terveys 4.6. | 11.7.

4. Kommunikaatio 3.9. | 10.10.

5. Minä päätän 5.11. | 12.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 4/2013

02 03 04

PÄÄKIRJOITUS PAINAVA SANA SISÄLTÖ

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

uutta voimaa yhdisty­ misestä. Mikkelin ja Kan­ gasniemen paikallisyhdis­ tykset yhdistivät voimansa.

Aika haastaa yhdistyksiä yhteistyöhön kaikkialla.

SUOMI

26

06

KUUNTELE MINUA 08 ”Juho tekee tahtonsa selväksi”

34

09 ”Pekka viestii koko olemuksellaan”

10 12

”JOS MINÄ SAISIN PÄÄTTÄÄ...”

VAMMAISEN LASTEN JA NUORTEN OIKEUDET ESIIN

13 Webinaarin ABC

14

06

10

ELÄMÄNPITUINEN ILO 16 Riittävän hyviä vinkkejä 17 Sisaruus näkyväksi

17

KOLUMNI: VARATTUJEN VANHEMPIEN LAPSI

18

VELI, JOKA VALITSI SISKOLLE AMMATIN 21 Eväitä sisaruuden

21 Tukea ylimääräisiin

38

alkutaipaleelle vaate­­kus­tan­nuksiin

22 23

VIRRAT 14

sisaruskurssilla luotiin

HALUAISIN LAULA HEMPAN PUMPUN KANSSA

25 Jokainen ihminen on laulun

arvoinen 25 Kehitysvammaisten viikko 1.–7.12.2013

NOKIA

uusia ystävyyssuhteita ja opeteltiin pitämään huolta elämän pisimmästä ihmis­ suhteesta.

VIRRAT

TAMPERE HUITTINEN

KERAVA VIHTI TURKU

SALO

VANTA HELSINKI

4

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

26

38

UUTTA VOIMAA YHDISTYMISESTÄ

28 Aika haastaa yhteistyöhön

29 30 SODANKYLÄ

33

40

LASIENKELIN LAHJAT JÄNNITYSTÄ, VOIMAA JA VERTAISTUKEA

40 ”Tuskin mikään on tyydyttä-

40 Haluatko tukea Abiliksen

vämpää kuin auttaminen”

42

VESI KANTAA 35 Oulun Lohien erityisuinti

36

PIENI RAHA, SUURIA TEKOJA

toimintaa rahalahjoituksella?

SANKARIN JÄLJILLÄ LONTOOSSA

34

39 Taistelua syyllistämistä vastaan

ROVANIEMI

GENCI OPETTI, MITÄ ON RAKKAUS

KURSSIT, TAPAAMISET JA APURAHAT

43

TAIPALEELLA REISSUMIES

TUTKIMUS 43 Keskustelutaitoja voi oppia 44 FASD haavoittaa koko elämää

46 48

VAIKUTTAVAA

kävele ja vaikuta -viikon tempauksiin osallistui paljon lapsiperheitä. Mukavan yh­ dessäolon lisäksi vaikutettiin arkisiin asioihin, erityis­ ryhmien uimahallivuoroista alkaen.

SUOMI

OULU

AA

UTAJÄRVI

46

IISALMI

LIPERI KANGASNIEMI

LYHYESTI 48 Kohti yhdenvertaisuutta Vammaislainsäädännön kuulemis­t ilaisuus veti salin täyteen 48 Kuulemistilaisuudessa sanottua 48 Ángela raivaa tietä Espanjassa 49 Omaishoitajien asemaa vahvistettava 49 Päivä ritarina 49 Frax ry:n vuosikokous 50 Sinikan ja Jorman tinahäät 50 Sodankylän Kehitys­v ammais­ten Tuki ry:n syyskokous 50 Etsintäkuulutus 51 Sosiaalialan selkosanasto seitsemällä kielellä 52 Leija on Vuoden selväsanainen

53 54

JUVA MIKKELI

51

55 56

SANA KIRKOSTA ALKEISKURSSI E-RESEPTIN KÄYTTÖÖN LAKIMIES VASTAA YHTEYSTIEDOT

5

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

KUUNTELE MINUA

6

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Jokaisella lapsella ja nuorella on oikeus vaikuttaa omaan elämäänsä. Juho ja Pekka osaavat kertoa toiveistaan ilman puhettakin. Heidän äitinsä tietävät, että jokaisen lapsen ja nuoren mielipidettä on mahdollista kuunnella ja kunnioittaa.

Vaikuttaminen ja valintojen tekeminen onnistuvat, kun aikuisella on aikaa pysäh­ tyä ja halua ymmärtää.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Mikko Henrik Huotari | HELSINKI, VANTAA

Juho Jättömäki tutkii ympäristöä kaikilla aisteil­ laan, äiti Pia Jättömäki on tutkimusassistentti.

7

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

Ratsastusterapeutti Anne Rautio-Honkavaaran ohjauksessa Juholle on auennut hevostallin jännittävä maailma.

” JUHO TEKEE TAHTONSA SELVÄKSI” Pia Jättömäki, 5-vuotiaan Juhon äiti

Juho joutui vastasyntyneiden teho-osastolle. Siellä jäntevä poikamme näytti kuin Tarzanilta pienten keskosten joukossa.

Minulle ja puolisolleni Annelle Juhon elämän ensimmäiset päivät olivat tietysti dramaattista aikaa onnellisen odotuksen jälkeen. Eihän edes Juhon selviytyminen ollut varmaa. Nopeasti ilo kuitenkin palasi ja Juho alkoi ottaa kontaktia. Sairaalan yököt kertoivat Juhon hymyilleen heille kauniisti. Lääkärit tosin eivät uskoneet sen olevan mahdollista. Pian Juholla oli myös voimia imeä rintaa.

Omasta mielestäni Juho oli jo vauvana hyvin vuorovaikutteinen. Hän on aina tykännyt esimerkiksi loruttelusta, lauluista ja hieronnasta. Myös katsekontakti on tosi tärkeä, vaikka aivoperäinen näkövamma vaikuttaa Juhon näönkäyttöön.

Juho tutkii maailmaa edel­ HETI SYNNYTTYÄÄN

8

leen tunnustele­mal­la ja mais­­te­­le­ malla. Rat­sas­tus­te­ra­peut­timme Anne Rautio-Honkavaara mainitsi erään tallikäynnin jälkeen, että Juholla saattaa olla karvoja suussa. Hän oli tehnyt tuttavuutta Wellu-hevosen kanssa ottamalla kunnon haukun harjasta!

Juho käyttää omalla tavallaan. Parivuotiaana hän alkoi sanoa ’mamma’ halutessaan jotakin. Viime talvena koimme todellisen puhespurtin, ja nyt Juholla on hallussaan reilut parikymmentä sanaa. Vieraiden ihmisten seurassa ja oudoissa tilanteissa Juho ei yleensä välitä jutella, mutta kotona hän esimerkiksi sanoo kohteliaasti ’kiitti’ noustessaan ruokapöydästä.

Muiden puheesta Juho kuulee ja rekisteröi lähes kaiken. Hän on hyvin ääniorientoinut.

Harjoittelemme parhaillaan kommunikaatiokansion käyttämistä. Esimerkiksi talli- ja ratPUHETTA

sastusjutuille on omat kuvansa, joita muokataan ja täydennetään koko ajan. Tavoitteena on, että seuraavaksi Juho oppisi kan­sion avulla kertomaan toiveistaan muutaman sanan lausein, kuten ’minä haluan punaisen pallon’.

Tekojen, eleiden ja äänenpainojen avulla Juho osaa tehdä oman tahtonsa hyvinkin selväksi. Varsinkaan turhautuminen ei todellakaan jää huomaamatta: harmistuksissaan Juho saattaa alkaa repiä korviaan tai vaikkapa lyödä päätään pöytään. Ja lautanen saa helposti kyytiä, ellei ruoka ole mieleistä. tehdä pieniä arkisia valintoja sen verran kuin viisivuotiailla yleensäkin.

Toisinaan hän saa kertoa, minkävärinen paita aamulla puetaan tai kumpaa kahdesta eri ruokavaihtoehdosta syödään. Jos Juho yksin päättäisi, meillä syötäisiin varmaan aina kalaa.

Liian usein vammaiset lapset niputetaan yhdeksi ryhmäksi.

Todellisuudessa jokaisella heistä on oma juttunsa. Juhoa esimerJUHOLLA ON OIKEUS

kiksi innostavat keittiökoneet ja kotiaskareet. Meillä vanhemmilla on heti innokas apuri vieressä, kun pitäisi tyhjentää tiskikone, ripustaa pyykit tai napsauttaa kahvinkeitin päälle.

JOSKUS VAMMAISTA lasta ja hänen viestejään tulkitsevaa läheistä ei noteerata. Esimerkiksi Juhon refluksitaudin havaitseminen ja hoitaminen viivästyivät ihan turhaan, kun vaihtuvat lääkärit muka tiesivät perheemme asiat paremmin kuin me itse.

Eikä minun mielestäni ole mikään ihme, jos vastaanotolla Juho mieluummin tutkii ovenkahvaa kuin kuuntelee hänet täysin sivuuttavaa asiantuntijaa. Juhon mielenkiinnon saa kyllä, jos häneen vain ottaa kontaktia. Äitinä tietysti haaveilen, että Juho saisi enemmän puhetta käyttöönsä. Me läheiset ymmärrämme häntä kyllä näinkin, mutta yhteyttä muuhun maailmaan se helpottaisi. Myös elinikäisten ystävien löytäminen ikätovereista olisi mahtava juttu.

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

esiin yhä selkeämmin. Taannoin hän ilmoitti haluavansa tehdä äijien töitä.

Aloimme selvittää mahdollisuuksia, ja nyt Pekka on voinut yhtenä päivänä viikossa vaihtaa päivätoiminnan toivomiinsa ruu­ miillisiin hommiin. Hän on ollut puusavotassa, leikannut ruohoa, tehnyt lumitöitä ja pessyt autoja.

Noina päivinä Pekalla on käytössään henkilökohtainen avustaja.

Olemuksesta on voinut selvästi lukea, että työt ovat olleet mieleisiä.

Pekka Kinnunen ilmaisee itseään tavoilla, joita äiti Kristiina Mäkelä on tottunut tulkitsemaan.

” PEKKA VIESTII KOKO OLEMUKSELLAAN” Kristiina Mäkelä, 21-vuotiaan Pekan äiti

Pekka syntyi kymmenen pisteen poikana ja kehittyi ensimmäiset ikävuotensa varsin normaalisti. Itse en huomannut Pekassa mitään erityistä edes sisaruksiin verrattuna. Toki hänen sanamuotonsa olivat välillä aika jänniä, mutta sehän oli meistä muista perheenjäsenistä vain hauskaa.

Päiväkodissa sitten kokeneet hoitajat alkoivat epäillä jotakin.

Tutkimusten jälkeen tuli autismi- ja myöhemmin kehitysvammadiagnoosi.

Hiljalleen Pekan puhe hiipui.

Nykyään hän käyttää lähinnä yksinkertaisia, yksittäisiä sanahahmoja, joita me tutuimmat ihmiset osaamme tulkita. Olemuksen avulla viestiminen on Pekalle hyvin tärkeää, kuten varmaan melkein kaikille syvästi vammaisilla lapsille ja nuorille.

KOLMAS LAPSENI

AUTISMITIETÄMYS on ehtinyt muuttua valtavasti jo näiden

parinkymmenen vuoden aikana. Kun Pekka oli pieni, vallitsi ehdoton usko kuvien käyttämiseen. Yritin kyllä ehdotella, että eikö sanoja ja puhetta voisi hyödyntää niin paljon kuin mahdollista – olihan Pekka alkuun jutellut kovastikin.

Uskoin kuitenkin asiantuntijoita ja hääräsin vuosikaudet kuvakorttien ja -kansioiden kanssa, vaikka ne eivät ikinä ole innostaneet Pekkaa tippaakaan. Eihän sellaisesta ollut tuloksena kuin molempien turhautuminen.

Näin jälkeenpäin en voi olla miettimättä, olisiko Pekan puhekyky säilynyt paremmin ilman väkinäistä kuvien tyrkyttämistä.

Nykyään kuvien rinnalla hyödynnetään myös kielellisempiä menetelmiä, kuten PRT:tä tai tuttavallisemmin pertsaa. Toivottavasti Pekkakin vielä ehtii opetella sitä.

Ihan uusi kanava aukeni, kun koulussa opettajat huomasivat

Pekan osaavan mahdollisesti fasilitoida eli kirjoittaa tuetusti.

Jopa minun oli aluksi vaikea uskoa sen olevan totta, mutta nyt Pekka on fasilitoinut jo useamman henkilön avustuksella. nuoret luokitellaan monesti keskenään samanlaisiksi, eikä nähdä yksilöä diagnoosin takaa. Liikunnallinen Pekka ei ole koskaan tykännyt kevyistä pöytähommista ja koritehtävistä, joita päivätoiminnassa usein tehdään päivästä toiseen.

Fasilitoinnin avulla Pekka pystyy tuomaan omat toiveensa AUTISMIN KIRJON

VARSINKIN PERHEEN kuopus, 9-vuotias pikkusisko, sanoo ymmärtävänsä Pekkaa täydellisesti.

Tärkeän väylän niin sanottuun tavisten maailmaan Pekalle tarjoavat myös hänen vanhemmat sisaruksensa.

Täysi-ikäiseksi tultuaan Pekka ilmoitti haluavansa mennä pussikaljalle puistoon niin kuin muut tekevät. Isoveli kavereineen ottikin Pekan kerran mukaansa. Jossain vaiheessa iltaa sain tekstiviestin, että Pekka juo kaikkien oluet ja että hänet kannattaa hakea pois. Mutta kun menin paikalle, poikahan istuskeli siellä ihan rauhassa ja viihtyi muun nuorison keskellä.

Juuri tällaisia hetkiä Pekka itse haluaa: saada viettää mielekkäästi aikaansa aivan kuten kuka tahansa ikäisensä. Oma tyttöystävä on tietysti se kaikkein suurin haave.

Lue lisää lapsen oikeuksista ja vaikuttamismahdollisuuksista www.vaikuttavavertaistoiminta.fi

9

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

Kysyimme Raholan koulun erityis­oppi­

” JOS MINÄ

lailta vallasta ja vallan rajoista. Mistä

SAISIN

tekisi, jos hänestä tulisi yhden päivän

PÄÄTTÄÄ...”

saisi päättää ihan mistä tahansa?

pieni koululainen tuntee saavansa itse päättää koulussa? Entä kotona? Mitä hän ajaksi kuningas tai kuningatar ja hän

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa TAMPERE

SINI-SOFIA TIUSANEN, 9 SANO SINTSU VAAN. Koulussa tykkään käsitöistä ja musiikista.

Olen tehnyt kilpikonnan ja leijonatyynyn ja sain itse päättää millaiset tein. Kotona minun huoneessani on kerrossänky, keinu ja leluja. Mieluiten leikin piiloa ja hippaa, mutta isosiskot ja -veli on niin isoja, että he eivät enää leiki niin paljon. Äiti ja isä päättävät monista jutuista, nukkuma-ajasta ja ruuastakin, mutta aika paljon saan lempiruokiani, pinaatti- ja nokkoslet-

tuja, lihapullia ja spagettia.

Jos saisin toivoa mitä vaan, haluaisin ensimmäiseksi kauniin mekon. Toiseksi menisin kesäleirille. Olen kuullut muiden puhuvan leireistä, mutta en ole vielä itse päässyt. Kolmanneksi ratsastaisin ponilla tai hevosella. Olen ratsastanutkin monta kertaa Leila-issikalla. Pian saan ratsastaa kummien hevosella.

Kun ratsastan, kukaan ei taluta, vaan minä päätän, minne hevonen menee.

MATIAS VÄLKKILÄ, 8 hevilaulaja, laulan suomeksi ja YouTuben mukana englanniksi. Saan kuunnella lempimusiikkiani ja aion ostaa vielä Aku Hirviniemen levyn.

Lempihahmoni Putouksessa on Munamies, kun se on niin söpö.

Tykkään läksyistä, mutta en aina. Joskus harmittaa, mutta sitten rauhoitun ja pyydän anteeksi. On hyvä osata se taito – kyllähän aikuisetkin osaa.

Saan laulaa, pelata jalkapalloa, käydä tietokoneella, leikkiä legoilla, katsoa telkkaria ja pelata Wiitä. En saa tehdä vaarallisia MINÄ OLEN

10

asioita, vaikka en tiedä, mitä ne ovat.

Jos saisin tehdä mitä vain, lähtisin Tanskaan Legolandiaan.

Ottaisin mukaan veljen, äidin ja Maiju-kaverin. Sitten lähtisin Peurunkaan ja keilailisin, uisin, söisin, leikkisin ja katselisin yöllä hotellihuoneessa elokuvia.

Menisin Hilarius Hiiren uuteen kylään ja tapaisin Hippu Hiiren ja kaikki, ja pomppisin pomppulinnassa. Ja pääsisin vihdoin Visulahteen.

Kaikki toiveeni toteutuvat, tiedän sen.

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

SANNI PHAN, 7 ENITEN TYKKÄÄN koulussa puutöistä. Tein äitienpäiväksi puhelimen, josta äiti tuli iloiseksi. Maalin värin sai valita itse.

Minä tykkään pinkistä, mutta otin vihreää, kun pinkkiä ei ollut. Äiti päättää, mitä puen ja syön, mutta tekee tosi hyvää spagettia ja lihaa. Isosisko ja isoveli saavat hoitaa minua ja muutenkin tehdä paljon enemmän asioita kuin minä. Sisko saa tehdä lättyjäkin.

Minä olen saanut jo laittaa kananmunat taikinaan. Saan myös kuunnella radiosta smurffeja ja

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

katsella televisiosta Wingsejä.

Jos saisin itse päättää, katselisin vain lisää Wingsejä ja kirjoittaisin lisää Wingsejä myös itse.

Isona teen palaverijuttua ja tulostan papereita. Voisin myös tehdä todella hyvää ruokaa. Äiti on sanonut, että voin perustaa kakkutehtaan ja tehdä ruusukakkuja, mansikkakakkuja ja suklaakakkuja. Voin katsoa ohjeista. Niin äitikin tekee ja äiti on tosi hyvä. Äiti meni autokouluun, että voi ajaa meitä minne vaan. Äiti hankkii ehkä Nissanin, mutta minä haluan isona valkoisen bemarin.

ANTTI NIEMINEN, 8

” Kun ratsastan, minä päätän, minne hevo­ nen menee.”

LEMPIJUTTUNI koulussa on leikkiminen. Isän kanssa leikin kilpa-autoilla. Enemmän haluaisin leikkiä, koulussa ja kotona.

Saan pelata joskus tietokoneella aikuisten luvalla. Kun äiti sanoo, että nyt loppuu peli, se loppuu.

Elias on minun rakas kaveri ja me osataan leikkiä. En toivo sen kummempaa.

– Sintsu

NIKO NIEMINEN, 8 oikea puhelin, melkein samanlainen kuin isällä. Saan käyttää omaa puhelinta, kun olen jo koululainen. Pikkuveljet eivät saa, he ovat liian pieniä, mutta pikkusiskon puhelimessa on pelejä. Koulussa puhelin pitää panna reppuun.

Täällä on paljon sääntöjä: ei saa lyödä, kiusata eikä potkia. Hyviä sääntöjä.

MINULLA ON

En harrasta vielä mitään. Minun kaveri harrastaa balettia, mutta minä haluaisin harrastaa nyrkkeilyä.

Jos saisin toivoa mitä vaan, haluaisin puhelimen ja makkarakeittoa. Äiti tekee sitä aika usein.

11

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

... ”JOS MINÄ SAISIN PÄÄTTÄÄ”

VAMMAISEN LASTEN JA NUORTEN OIKEUDET ESIIN Teksti Tanja Laatikainen Kuvat Inka Nieminen, Vertti Oksanen, Jani-Petteri Räsänen

MILO FRIMAN, 8 KOULUSSA kivointa on ruokailu.

Tykkään kala-, nakki- ja jauhelihakeitosta, mutta inhoan kaalilaatikkoa. Ei ole pakko syödä, jos ei tykkää. Opettaja päättää, mitä tunnilla tehdään, mutta oppilaat päättävät välitunneista. Me leikitään toimintaleikkejä ja joskus pistettä tai piilosta.

Kotona äiti päättää vaatteista ja ruuasta. Minulla ei ole siskoja tai veljiä, mutta Kalle-koira luulee minua sen veljeksi ja äitiä sen äidiksi. Kalle ei saa nuolla, sen hengitys haisee. Meillä on kolme koiraa. Kalle on pieni, Vilho keskikokoinen, Mera suurin

12

ja rauhallisin: se vain kävelee ja nukkuu. Kun äiti ja isä muuttivat eri paikkoihin, Vilho ja Mera menivät isän kanssa. Vilho on minun lempikoira, mutta se on vähän ärhäkkä. Pääsen usein lenkille isän ja Meran kanssa.

Jos saisin päättää, pelaisin aina pleikkarilla, enkä vain tuntia päivässä. Rikkoisin paikkoja ja kuuntelisin vain Cheekin musiikkia. Söisin makeata, karkkia, tikkareita, kakkua ja jäätelöä, joka päivä. Katsoisin Yle Areenasta Doctor Whota, joka ei ole yhtään pelottava.

Inka Niemisen omakuva ja muut lasten ottamat valokuvat ovat esillä Lapsen oikeuksien päivän juhlaan koottavassa valokuvanäyttelyssä 20.11.

Helsingissä, näkövammaisten Iiris-talossa.

L

apsen oikeuksien yleissopimus hyväksyttiin YK:n yleiskokouksessa 20.11.1989, minkä kunniaksi Lapsen oikeuksien päivää vietetään vuosittain 20. marraskuuta.

Tänä vuonna päivä on Tukiliitolle erityisen ajankohtainen, sillä kansallisena teemana ovat vammaisten lasten ja nuorten oikeudet.

Lapsen oikeuksien sopimus on laajimmin ratifioitu YK:n ihmisoikeussopimus. Suomessa se astui voimaan 1991. Sopimuksen neljä yleisperiaatetta ovat: syrjimättömyys, lapsen edun

huomioiminen, oikeus elämään ja kehittymiseen ja lapsen näkemysten kunnioittaminen.

Sopimus asettaa sen hyväksyneille jäsenvaltioille oikeuden ja velvollisuuden arvioida ja edistää sopimuksen täytäntöönpanoa. Kehitysvammaisten Tukiliitto osallistui vuonna 2010 kansalaisjärjestöjen lisäraportointiin, jossa arvioitiin miten Suomi on onnistunut panemaan täytäntöön YK:n lapsen oikeuksien komitean suosituksia.

Tukiliitto aikoo osallistua lisäraportin laatimiseen myös tulevaisuudessa.

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

on poikkeuksellinen asiakirja myös siten, että se velvoittaa valtioita tiedottamaan lasten oikeuksista. Lapsen oikeuksien päivän useat eri toimijat, Kehitysvammaisten Tukiliitto mukaan lukien, nostavat erilaisissa tempauksissaan esille vammaisten lasten ja nuorten oikeuksia. Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula muistuttaa, että kaikilla lapsilla on oikeus yhdenvertaiseen osallistumiseen, vaikuttamiseen, leikkiin ja harrastamiseen.

Lapsen oikeuksien päivän pääjuhla järjestetään 20.11. HelSOPIMUS

singissä. Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projekti on mukana toteuttamassa valokuvanäyttelyä, joka on koottu lasten ottamista kuvista. Kuvia on otettu sisaruusleirillä Virroilla ja Voimavirtaa-leirillä Siilinjärvellä. Kuva saa uusia merkityksiä, kun lapsi on kuvan subjekti eli kuvaaja, eikä perinteiseen tapaan kohde. toteuttaa Lapsen oikeuksien päivän kunniaksi myös webinaarin, jossa hyödynnetään Vaikuttava vertaistoiminta -projektin kokemuksia TUKILIITTO

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Ylhäällä: Vertti Oksasen otta­ massa valokuvassa ovat Katri, Marko, Ananna ja Topias.

Alhaalla: Jani-Petteri Räsäsen kuvassa ovat Anna ja Jukka, ja repussa pieni Sanna-Leena.

lasten osallisuuden edistämisestä. Webinaari suunnitellaan ja toteutetaan yhteistyössä perheiden kanssa. Verkkoluennolla

kuullaan joidenkin vanhempien ajatuksia lasten osallisuudesta sekä lasten omia mietteitä itselleen tärkeistä asioista.

WEBINAARIN ABC Jaa perheiden kokemustietoa välimatkojen yli. Tee verkkotapahtuma ammattilaisen kanssa.

– Webinaari on verkkoluento. Verkkotapahtuma voi olla myös verkon kautta lähetetty videokuva paikallisesta tilaisuudesta.

– Lapsen päivän oikeuksien webinaari järjestetään 20.11. klo 18:30–19:30. Sen sisältö rakentuu osallistujien tarpeista.

Voit osallistua etukäteen keskusteluun ja esittää kysymyksiä webinaarin järjestäjille Mukaan.fi-palvelussa 13.11. mennessä, www.mukaan.fi/groups/webinaari-lasten-oikeusienpaivana-20-11-2013/ – Myös verkkosivuiltamme osoitteesta www.kvtl.fi/fi/perhesi­ vut löydät lisätietoa ja tarpeellisia linkkejä.

13

TUKIVIESTI NRO 4/2013

14

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

ELÄMÄNPITUINEN

ILO Parhaimmillaan sisaruus on yhteisiä

karkkipäivän karkkeja, majanrakennustuokioita ja naurua arjen keskellä.

Tukiliiton Sisaruskurssilla opeteltiin pitämään huolta elämän pisimmästä ihmissuhteesta.

Teksti ja kuvat Anu Kuusisto VIRRAT

”

Aivan liian lyhyt leiri”, huokaa Amanda Piipponen, 13.

Sisko Aura Piipponen, 11, nyökyttelee vierellä. ”En ajatellut ollenkaan, että täältä voisi saada hyviä ystäviä.

Mutta sain, ja nyt leiri tuntuu liian lyhyeltä”, Aura toteaa.

Uusi hyvä ystävä on nimeltään Sara Kärki, 11, joka yhtä lailla kaipailee lisää kurssipäiviä. Kolmikon on tuonut yhteen Kehitysvammaisten Tukiliiton järjestämä Sisaruskurssi, joka kokoaa saman katon alle kehitysvammaisia koululaisia ja heidän sisaruksiaan.

Uudet ystävykset Sara Kärki (vas.) ja Aura Piipponen har­ mittelevat vain sitä, että leiri on niin lyhyt.

Tyttöjä yhdistää paitsi ikä, myös kehitysvammainen veli.

Amandan ja Auran veli Aapeli Piipponen, 12, riekkuu parhaillaan silmät säihkyen ohjaajansa reppuselässä kurssikeskuksen pihamaalla, ja Saran pikkuveli Benjamin Kärki, 9, vilahtaa oman ohjaajansa kanssa hieman kauempana.

Tytöillä on hetki aikaa miettiä ja jutella siitä, millaista on olla erityislapsen sisko. Hauskaa mutta joskus aika hankalaa, tytöt tuumaavat. ”Riippuu vähän millä tuulella Benjamin on, saanko kontaktia.

Jos Benjaminilla on kovin riehakas päivä, mikään ei meinaa onnistua, mutta hyvänä päivänä on kiva tehdä yhdessä kaikenlaista”, Sara kuvaa.

Huonona päivänä veli on levoton eikä malta keskittyä.

15

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

... ELÄMÄNPITUINEN ILO Mutta hyvänä päivänä kaikki on toisin. Silloin Sara ja Benjamin esimerkiksi puuhailevat paljon ulkona, keinuvat ja kiipeilevät puihin. ”Benjamin on välillä vähän liiankin hyvä kiipeämään ja saattaa kiivetä hetkessä korkealle”, Sara kuvaa.

”Jotain hauskaa keksitään aina” Sisarusten lempipuuhaa on myös lukeminen. Benjamin rakastaa kuunnella, kun Sara-sisko lukee satuja. Etenkin Mikko Mallikasta Benjamin kuuntelee mielellään.

Trampoliinilla pomppiminenkin on Benjaminin mielestä hauskaa, ja Aapelin myös. ”Kun Aapeli malttaa keskittyä, me voidaan leikkiä, katsoa leffaa tai jotain muuta sellaista.

Mutta enemmän Aura on Aapelin kanssa”, Amanda kertoo.

Aura selventää, että siskoksilla on huomaamatta tullut työnjako:

Benjamin ja Sara Kärki viettä­ vät paljon aikaa yhdessä. ”Aina me jotain keksitään Benjami­ nin kanssa”, Sara kertoo.

Nopsajalkainen Aapeli Piip­ ponen on tällä kertaa kannet­ tavana. Siskot Amanda (vas.) ja Aura ovat veljelleen tuki ja turva niin arjessa kuin Sisarus­ kurssillakin.

Aura huolehtii enemmän Aapelista ja Amanda perheen pienimmästä lapsesta Anselmista.

Aura toteaa, että kun Aapelilla on hyvä päivä, jotain hauskaa leikkiä keksitään aina. ”Joskus me ostetaan yhteiset karkkipäivän karkit ja suunnitellaan, mitä seuraavaksi leikitään. Autan myös joskus Aapelia läksyissä, jos se ei aina anna isän ja äidin auttaa.”

Ja jos yöllä sattuu pelottamaan, apu on lähellä. ”Aapeli tulee joskus yöllä viereen, kun pelottaa. Täällä leirilläkin Aapelia alkoi viime yönä pelottaa, vaikka valvoja oli paikalla”, Aura kertoo.

Sisaruuden asiantuntijoita Tytöillä on paljon ajatuksia siitä, miten hyvää sisarussuhdetta pidetään yllä. Amanda tuumaa lahjovansa Aapelia karkilla, jos muu ei auta. Aura puolestaan

houkuttelee Aapelia siivoamaan leluröykkiöitä lupaamalla kirjanlukua sen jälkeen.

Sara keksii mielellään omalle velipojalleen hauskoja leikkejä. ”Ehdotan usein kaikenlaista uutta hassua, mitä voisim-

me tehdä, ja usein Benjamin innostuu. Esimerkiksi jos vaikka huuhtelen paitaani vadissa, annan Benjaminille huuhteluveden. Sitten Benjamin saattaa leikkiä leipovansa pullia veden kanssa”, Sara kuvaa.

RIITTÄVÄN HYVIÄ VINKKEJÄ hetkiä arjesta. Hyvä sisarussuhde syntyy tavallisessa arjessa yhdessä vanhempien kanssa. Pienet, hauskat arjen hetket ja yhdessä puuhailu ovat parhaita yhteishengen luojia.

1. ETSI MUKAVIA

Jokainen lapsi tarvitsee myös omaa aikaa vanhemman kanssa. Erityislasten perheissä se voi tuoda haasteita, mutta joskus taika on pienissä asioissa.

Omaa aikaa voi olla sekin, että lähtee kahdestaan kauppaan.

Yritä löytää ja hyödyntää myös ulkopuolisia tukiverkostoja.

2. MUISTA TASAPUOLISUUS.

3. KANNUSTA JA KEHU.

Positiivinen puhe kantaa pitkälle.

4. ÄLÄ TAVOITTELE TÄYDELLISYYTTÄ ,

äläkä antaudu riittämättömyyden tunteelle, joka usein vaanii varsinkin erityislasten vanhempia. Kun lähdet siitä, että olet lapsillesi riittävän hyvä äiti tai isä, sinun on helpompi olla sitä.

16

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

KOLUMN I

SISARUUS NÄKYVÄKSI KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliiton järjestämä Sisaruskurssi keräsi yhteensä 12 osallistujaa ympäri Suomen Virtojen Marttisten nuorisokeskukseen. Kurssin päätavoitteena oli pyrkiä sisarussuhteen vahvistamiseen ja vuorovaikutukseen kannustamiseen. Sisaruskurssilla suhteen vahvistamiseen py­rittiin rennon ja mukavan yhdessä tekemisen, pelien ja leikkien avulla.

Koko kurssin ajan lapset kuvasivat ja äänittivät tapahtumia. ”Kurssille oli kovasti kysyntää, eivätkä kaikki hakijat millään mahtuneet mukaan.

Viimeksi Tukiliitto on järjestänyt vastaavanlaisen kurssin viitisen vuotta sitten”, kertoo projektipäällikkö Mar­ jo Harju Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektista.

Varattujen vanhempien lapsi Markus ja Robin ovat neljästä, nyt jo aikuisista lapsistamme toiseksi vanhin ja nuorin. Poikien välissä syntynyt ainoa tyttäremme Martina ja hänen vanhin veljensä Rasmus ovat käytännössä koko elämänsä kasvaneet perheessä, jossa arjen voi monellakin tavoin sanoa olleen erityistä. Markuksen ja Robinin vammaisuuden ympärille rakentunut elämämme terapeutteineen, osastojaksoineen, apuvälineineen ja loputtomine palvelujen hakemisineen lienee kuitenkin ollut jonkun aikaa myös jokseenkin tavallista nelilapsisen perheen elämää iloineen ja suruineen.

Muistan ensi merkkien erityisyyden synnyttämien ongelmien oireista ilmaantuneen vasta, kun Rasmus aloitti koulun. Hän näki toistuvasti samaa painajaista. Unen keskeinen sisältö oli se, että hän jäi hädän hetkellä ilman auttajaa. Hänen kauhistuttavissa, aina vain samanlaisina toistuvissa unissaan kaksikerroksinen talomme oli tulessa, mutta kukaan ei kyennyt häntä pelastamaan, koska isä auttoi Markusta, äiti Robinia ja Martinaa.

KEHITYSVAMMAISET POIKAMME

” Hänen painajaisensa oli hätähuuto, johon meidän vanhempien oli reagoitava.

Tämän kolumnin kirjoittamiseen kysyin ja sain Rasmukselta luvan.

SISARUSTEN välisen suhteen vahvistaminen koetaan perheissä selvästi tärkeäksi, koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila toteaa. ”Sisarussuhde on elämän pisimpiä ihmissuhteita”, Koivunen-Kutila muistuttaa. ”Lapselle ja nuorelle on tärkeä saada huomata, että oma perhe on ihan tavallinen ja samanlaisia kokemuksia löytyy muiltakin.

Kurssilla sisarukset saivat vertaistukea toisiltaan.”

olimme kaiken keskellä kyenneet luomaan kotiimme avoimen ja keskustelevan ilmapiirin, joten Rasmus kykeni kertomaan unistaan meille vanhemmille. Havahduimme ja ymmärsimme, että esikoisemme kokee olevansa lapsi varatuille vanhemmille.

Hänen painajaisensa oli hätähuuto, johon meidän vanhempien oli reagoitava.

Tulkitsimme hätähuutoa siten, että hänelle oli kyettävä järjestämään myös ihan omaa aikaa. Mutta mistä sitä nyt yhtäkkiä tähän kahden monivammaisen lapsen perushoidon täyttämään arkeen kyet­täisiin järjestämään?

Ensiapu löytyi jonkun ajan jälkeen tilapäishoidon kautta. Matkan päässä kotoamme koulua käynyt Markus jäi aina viikon aluksi maanantaisin koulun jälkeen tilapäishoitoon yöksi. Tämä vapautti minut yhtenä iltana viikossa perushoidosta ja kykenin antamaan aikaani enemmän Rasmukselle. Kun me molemmat pidimme saunomisesta, perustimme miesten saunaillan. Sovimme, että tähän iltaan kerätään asiat, jotka tuntuivat vaativan yhteistä käsit­ telyä.

Siellä me miehet sitten suomalaiskansallisen tapaan, viikosta toiseen paransimme maailmaamme saunan lauteilla.

ONNEKSEMME

Sisaruskurssin valokuvaamiseen ja lasten kuulemiseen liittyvät materiaalit ja tuotteet katsottavissa Vaikuttava vertaistoiminta -projektin kotisivuilla www. vaikuttavavertaistoiminta.fi Tukiliiton opas Verraton sisaruus löytyy osoitteesta: http:// www.kvtl.fi/fi/perhesivut/sisaruus/

NÄIN PÄÄSTIIN PAINAJAISISTA .

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

Oivalsimme kuitenkin, ettei ratkaisu ollut riittävä tukemaan murrosikään matkaavan miehenalun tasapainoista kasvua. Saimme tilanteeseen tarvitun terapia-avun Markuksen ja Robinin kuntoutuksesta vastuussa olleen Folkhälsanin nuorisopoliklinikan kautta. Ulkopuolisen ammatti-ihmisen kanssa käydyt keskustelut olivat välttämätöntä varavoimaa arkeen, jossa me vanhemmat emme riittäneet.

17

TUKIVIESTI NRO 4/2013

18

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

VELI, JOKA VALITSI SISKOLLE AMMATIN Tuula Takala ompeli jo 15-vuotiaana pikkuveljelleen Tommille ensimmäiset täydelliset farkut. Jo silloin mielessä alkoi itää oma erityisvaateompelimo.

Toteutuksen aika tuli nyt.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Jussi Palojärvi TAMPERE

E

lämästä pitää nauttia, sanoo Tommi Korhonen. ”Kun lapsuudenystäväni kuoli, Anton-hoitaja sanoi ihan samaa. Meille kaikille annetaan vain yksi elämä ja jokainen meistä menee joskus pois.

Siksi.”

Tuula Takala katsoo veljeään lempeästi ja huokaa. ”Sinun kanssasi keskustelut menevät herkästi aika syvällisiksi.”

Tommin sanat tulevat harvakseltaan, välillä ponnistellen, mutta se ei synnynnäistä jutunkertojaa hidasta. Kuulija tottuu nopeasti ja kaipaa siskon tulkkausapua vain hetkittäin. ”Maailmasta ei tule yhtään mitään, jos ei välillä puhu syvällisiä”, Tommi sanoo, täysin selkeästi.

Viisas mies valitsi siskolleen ammatinkin jo kauan sitten.

Kun koulutyttö räätälöi veljelleen ensimmäiset saumattomat, pyörätuolielämään sopivat housut, tuttavat alkoivat heti kysellä lisää. ”Tuntui, että tarve oli suuri. Eri tavoin vammaiset ihmiset tarvitsivat vaatteita, joita ei ollut missään”, Tuula muistelee.

Hän kävi nelivuotisen pukuompelija-merkonomi-yhdis-

telmäkoulutuksen, mutta valmistumisen jälkeen ajatus tuntui sittenkin mahdottomalta ja ”yrittäminen pursusi korvista”.

Hän imeytyi vaatekauppaan töihin, huomasi olevansa myymäläpäällikkö ja 15 vuotta humahti hetkessä.

Viime joulukuussa hän vihdoin irtisanoi itsensä ja alkoi herätellä eloon vanhaa unelmaa. ”Tavallaan olin odottanut koko ajan, että joku perustaisi tällaisen. Lopulta tajusin, että ei perusta. Minun se täytyy tehdä.”

Uudenlaiset leikit Tuula oli kolmevuotias, kun pienen pieni pikkuveli syntyi, ennen aikojaan. Sisarusten leikkejä vaikeavammaisuus tai edes neliraajahalvaus eivät juuri hidastaneet. ”Näkkäriä syötiin komerossa, kotia leikittiin”, Tommi muistaa nauraen. ”Niin leikittiin! Kannoin sinut vaatekaappiin, nostin nukenrattaisiin ja annoin ruokaa”, Tuula vahvistaa päätään puistellen. Äetsän mökillä Tuula ja Timo-isoveli laittoivat Tommin

kottikärryihin. ”Koskaan ei kaaduttu, vaikka kovaa mentiin.”

Lapsuuden matkoista Tommi muistaa varsinkin Huhmarin perheleirin ja sen, kun yhtäkkiä tuli kauhea ukonilma ja pelotti. ”Tuula otti kainaloon ja helpotti.

Huhhuijakkaa.”

Tommi ylistää sumeilematta sekä siskoaan että tämän ompelemia vaatteita. Ne ovat muita parempia, koska ”ne sopivat päälle”. Lempivaatteet ovat päällä nyt: piilovenyvät teepaita ja farkut, jotka on helppo pukea ja joissa on helppo olla. Mutta se makein vaate menee vasta tilaukseen. ”Rokkivaate. Repaleiset farkut kuin Pate Mustajärvellä, rokkipipo ja punainen paita”, Tommi listaa. Ja vaikuttaa siltä, että saamansa pitää.

Arki helpommaksi Erilaisiin tarpeisiin räätälöidyt farkut ovat ompelimon yksi suosikkituote. Naisille on sentään leggingsejä, mutta miesten on vaikea löytää kiristämättömiä, napittomia ja vetoketjuttomia housuja.

Tuula Takalan mukaan suurin pula on kuitenkin talvivaatteista: istuvista, helposti puettavista toppatakeista tai pyörätuolissa käytettävistä lämpöpusseista.

Talvipukeutumisen hankaluus alkaa helposti hallita arkea, ja häntä motivoi eniten juuri arjen helpottaminen.

Tähän asti suurimman ylpeydentunteen tuottivat erään pojan olohaalarit. ”Perheen arki oli aikamoista säätöä, koska poika halusi aina riisua kaikki vaatteet pois. Kun onnistuin tekemään vaatteen, jossa poika unohti 19

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

... VELI, JOKA VALITSI SISKOLLE AMMATIN koko asian, äitikin oli todella onnellinen.”

Tuotteiden hinnat vaihtelevat, mutta esimerkiksi farkkujen hinnat alkavat noin satasesta, toppatakkien parista sadasta ja collegevaatteiden viidestä kympistä. ”Monet luulevat, että uniikkivaatteet maksavat maltaita, mutta haluan pitää hinnat kohtuullisina ja pystyä kilpailemaan valmismallistojen kanssa.

Rikastumaan en pääse, mutta elanto riittää”, Tuula muotoilee.

Hän laskee, ettei voi juuri laskuttaa suunnitteluun käyttämästään ajasta. ”Siksi tämän täytyy olla hallussa ja tästä täytyy tykätä. Uskon, että hyvin palveltu asiakas palaa takaisin.”

Asiakkaan ilo palkitsee Tuula Takalan kotona ei ole kelloja näkyvillä – sen jäljen jätti lapsuudenkodin tiukkaan kellotettu elämä Tommin hoitojen, 20

hakemisten ja viemisten kanssa. Hän haluaa antaa lapsilleen mahdollisimman kellottoman alun elämälle. ”Hoksasin varhain, miten tiukoilla äiti ja isä olivat. Yritin jo hyvin pienenä keventää taakkaa – siivota ja olla kunnolla”, hän muistelee.

Haastatteluhetkellä omakotitalon alakerrassa on käynnissä remontti, joka ”riistäytyi käsistä”: pintaremontin ja lattialämmön lisäksi ompelimoon on rakenteilla kunnollinen, esteetön sisääntulo. Loka-marraskuuksi kaavailtuja remonttiavajaisia odot­ tavat kiivaasti myös lapset Ellen, 6, ja Jarkko, 4. Ja varsinkin Jarkko, jonka huone toimii nyt ompelimon evakkotilana.

Parhaillaan on työn alla pyörätuolin istuinalustoja, housuja ja toppatakki, johon Tuula räätälöi pesuun irrotettavan ”kuolakauluksen”. Puoli vuotta yrittäjänä on tuntunut hyvältä.

”Lähinnä olen ihmetellyt, että miksi en ryhtynyt tähän aikaisemmin.”

Vaatekaupassa palkitsevin juttu oli asiakkaan ilo, kun tämä sai päälleen jotain juuri itselleen sopivaa. Sama pätee ompelimossa, kertoimilla. ”Hirveän monet erityisvaatteita tarvitsevat ovat vuosia kulkeneet samoissa, melkein sopivissa vaatteissa, koska edes niitä melkein sopivia on niin vaikea löytää. ” Jos asiakas asuu Pirkanmaalla, Tuula menee usein asiakkaan kotiin keskustelemaan toiveista ja ottamaan mittoja. Kaukana asuvien kanssa soitellaan ja meilaillaan. Mittojen ottamiseen Tuula antaa tarkat ohjeet.

Vaativin ”etätyö” tähän mennessä on ollut haalari, jonka piti olla mukava, joustava ja tiukasti tyköistuva niin, ettei asiakas saisi käsiä haalarin sisään. ”Se jännitti, mutta koko osui kuulemma nappiin”, Tuula kertoo.

Kaikki kaavat hän säästää, joten asiakkaan on helppo pyytää uudestaan toinen versio.

”Parasta Tuulassa on se, että se on mun sisko”, sanoo Tommi Korhonen. Samat sanat, toisin­ päin, sanoo Tuula Takala.

Itsenäistymisen jälkeen Pikkuveljelleen Tuula ompeli viimeksi farkut, joissa on leveä, pitkä vetoketju. Tommi muutti pari vuotta sitten ryhmäkotiin ja opettelee nyt uusia asioita, myös pulloon pissaamista.

Muuttoprosessin käynnisti Tommin oma halu itsenäistyä.

Isosisarten lähdettyä se oli tuntunut luonnolliselta, olihan hänkin ehtinyt jo vähän tuskastua vanhempien ainaiseen huolehtimiseen.

Tuula myöntää, että muutto jännitti kaikkia. ”Olin itsekin mukana muuttovalmennukses­ sa. Alkuun ajattelin, ettei kukaan osaisi hoitaa Tommia oikein, ja epilepsia lisäsi huolta. Pikku hiljaa hoksasimme, että hänhän pärjää. Myös Joukontalon työnte-

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

kijöihin tutustuminen on vahvistanut luottamusta”, sisko miettii. ”Saako mainostaa”, Tommi kysyy pilke molemmissa silmäkulmissa. Luvan saatuaan hän kertoo käyneensä jo vuoden verran puhumassa muuttovalmennusryhmissä. Hän kuuluu myös Kehitysvammaisten Palvelusäätiön asiantuntijaryhmään, jossa keskustellaan ja otetaan kantaa tärkeisiin asioihin. Valmennusryhmään tulee ensi kerralla puhetulkiksi Tuula-sisko. ”Kannustan heitä muuttamaan”, Tommi lupaa.

Joukontalosta hän tykkää, vaikka myöntää, että välillä tulee koti-ikävä. ”On hyvä kun siellä on Jani ja muita miehiä. Enemmänkin pitäisi olla. Miesten kanssa voi tehdä hauskoja retkiä ja mennä vapaa-aikatalolle pelaamaan korttia”, Tommi sanoo. Ja kysyy Tuulalta: Mitä itse tekisit, jos olisit Joukontalon työntekijä? ”Hmm, varmaan veisin sinut kortinpeluun sijasta mieluummin katselemaan sorsia tai balettiesitystä.” ”Eiii!”, Tommi huutaa.

Myöhemmin mies kertoo lähtevänsä ehkä Kreikkaan tässä joskus, Mimmin kanssa. ”Mimmi oli Joukontalon kesätyöntekijä, joka antoi hyvän lempinimen,

Tuula toteuttaa täsmätoivetta.

Tämä asiakas tilasi kahdet housut: fiksut farkut ja revit­ telyfarkut.

Tom-boy. Sovittiin, että lähdetään, jos voitetaan lotossa. Palataan Suomeen vuonna 2030”, Tommi hekottelee.

Joten ilmeisesti naishoitajissakin on sentään puolensa.

Tänä aamuna Joukontalon väki pyysi Tuulalta uutta sadeviittaa Tommille. ”Siitä tulee saman sininen kuin Tuulan paita”, toivoo Tommi. Ja vaikuttaa siltä, että saamansa pitää.

Tommin lavalle. Musiikkia Tommi rakastaa ja sävelet ovat oikotie myös sanojen lentoon. Heti intron kuultuaan hän muistaa melkein sanat kuin sanat ja ne soljuvat ponnistelematta. ”Hauli Bros saa tulla minun 30-vuotissyntymäpäivilleni vuoden päästä”, Tommi kaavailee. ”Tarjolle laitetaan voileipä-

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

kakkua, jossa on ainakin juustoa ja mätitahnaa.”

Tänä syksynä synttäri osuu Tukiliiton syyskonserttiin 19.10., joten juhlat juhlitaan Tampere-talossa porukalla.

Tuula Takalan ompelimo: www.erityisvaateompelimo.fi

Lisää juhlia!

EVÄITÄ SISARUUDEN ALKUTAIPALEELLE

”Haluaisin, että Tuula kävisi enemmän kylässä ja haluaisin käydä useammin täällä Tuulan luona. Tänne pitää saada se luiska”, Tommi miettii.

Tuula nyökkää, ikävä tulee joskus hänellekin. Ja onneksi se luiska vihdoin saadaan. Monenlaista harrastava Tommi on itse niin lennossa, että kyläilyyn sopivaksi kotipäiväksi on sovittu torstai. Ihan joka torstai kyläily ei kuitenkaan onnistu, jos työt ja perheen muut riennot tulevat väliin.

Mutta sitten kun tavataan, on tosi mukavaa. Tuula sanoo ihailevansa veljessään sitä, miten tämä on aina osannut iloita arjen pienistä asioista – ja varsinkin juhlista.

Viime kesänä sukulaistytön hääjuhlien orkesterina toimi Hauli Bros Duo, perheen kanssa ystävystynyt rokkipumppu.

Duosta tulikin trio, kun Juri Lindeman ja Kalle Alatalo pyysivät

Eemu on kiva kaveri, mutta toisinaan hän innostuu vähän liikaa. Nyt Eemu huitoo harjalla ja äiti sanoo: ”Lopeta Eemu, harja lattialle.” Mutta Eemu ei ehdi lopettaa, uuden leikkimökin ikkuna menee rikki. Ensin äiti suuttuu ja komentaa Eemun jäähypenkkiin istumaan.

Eemua itkettää. Sitten äitiä itkettää, ja silloin Aattoakin alkaa itkettää. Eemu sanoo: Onko ihanaa?

Näin alkaa pieni kirjanen, jonka Kirsi Rautiainen on tehnyt tukemaan kehitysvam­ masta keskustelemista lasten kanssa. Pienet tarinat nousevat tositapahtumista ja omista kokemuksista. Kirsi Rautiainen on itse äiti ja erityisopettaja.

Läheisen ihmisen kehitysvamma saattaa herättää lapsessa kysymyksiä, joita on AATON ISOVELI

hyvä pohtia ääneen. Onko minullakin se vamma? Miksi toisella on ja minulla ei? Rakastavatko äiti ja isä molempia yhtä paljon? Aaton ja Eemun matkassa kaikenlaisille pohdinnoille syntyy tilaa.

Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry:n ja Kirjapaino Karin yhteistyönä syntynyt kirjanen maksaa viisi euroa + postimaksu.

12-sivuista, neliväristä kir­jas­ta saa tilata Keski-Suomen tuki­yh­ distyksestä, puh. 050 911 9899 tai sähköposti pia.nieminen68@ gmail.com.

TUKEA YLIMÄÄRÄISIIN VAATE­­KUS­TAN­NUKSIIN mukaan ylimääräiset vaatekustannukset voidaan korvata, jos henkilö ei vammansa vuoksi voi käyttää valmiina ostettavia vaatteita tai jalkineita tai jos vaatteet vammasta johtuen kuluvat tavallista nopeammin. Kunta korvaa vain tavanomaisen ja erityisvaatetuksen välisen erotuksen. Kyseessä on määrärahasidonnainen tukitoimi, jota täytyy hakea.

VAMMAISPALVELULAIN

Lisätietoa Vammaispalvelujen käsikirjassa: www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/ vammaispalvelujen-kasikirja.

21

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

HALUAISIN ”

Haluaisin pyöräillä enemmän. Pyöräileminen on helppoa. Puhuminen on vaikeaa. Haluan kuitenkin myös puhua.

Minulla on sisko Taru ja veli Dennis. Taru on minua vanhempi, Dennis nuorempi. Heidän kanssaan on mukavaa, he ymmärtävät minua aika hyvin.

Tänä iltana katson Matin kanssa televisiota. Paras oh22

jelma on Pikku Kakkonen. Ennen asuin perheeni kanssa, nyt asun Matin kanssa. Matti on mukava, me käymme yhdessä syömässä. Äitikin tekee hyvää ruokaa.

Haluaisin mennä töihin. Isän pitää mennä töihin.”

Teksti ja kuva Merja Määttänen Puupiirros Arto Mäkitalo

Tampereen Omapolussa työskentelevä Arto Mäkitalo, 26, teki puupiirrosgrafiikan talosta, jollaisessa haluaisi itsekin asua. Hänen mielestään hyvässä kodissa asuu myös muita ihmisiä, joiden kanssa on hyvä olla.

”Tykkään tehdä kuvia.

Olen hyvä siinä”, sanoo Arto Mäkitalo.

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Kapuloidensoittajat pitävät Hempan Pumpun rytmissä.

Eturivissä Jani Pansio (vas.), Liisa Uusi-Rauva, Helena Nieminen, Niina Leino ja Seija Karppanen. Takarivissä Pasi Lehikoinen, Markus Mäkinen, Petri Korri ja Erja Jutila.

Hempan Pumppu -yhtye on tehnyt musiikkivideon kappaleesta Jokainen ihminen on laulun arvoinen. Videolta kaikki voivat opetella laulun. Kehitysvammaisten teemaviikolla lauletaan kaikki yhdessä.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa | NOKIA 23

TUKIVIESTI NRO 4/2013

1

empankaaressa Nokialla kuvattiin kesällä musiikkivideo. Siinä kehitysvammaisten ihmisten oma yhtye Hempan Pumppu laulaa ja soittaa kappaleen Jokainen ihminen on laulun arvoinen. Kappaleen sävelsi ja sanoitti muusikko Veikko Lavi jo 1970-luvulla.

Laulu kertoo, että kaikki ihmiset ovat yhtä arvokkaita ja että ystävät ovat tärkeintä maailmassa. ”Hempan Pumppu on aiemminkin esittänyt kappaletta. Siinä on todella hyvät ja koskettavat sanat”, yhtyettä johtava Timo Pälä sanoo.

Hän perusti Hempan Pumpun vuonna 1978. Video siis juhlistaa yhtyeen 35-vuotissyntymäpäivää.

sa olen päässyt esiintymään hienoihin paikkoihin: esimerkiksi Tampere-taloon ja Kemin lumilinnaan Tarja Ylitalon kanssa”, soittaja Helena Nieminen sanoo.

Helena on ollut mukana Pumpussa melkein yhtyeen perustamisesta lähtien. Hän on soittanut kapuloita, rumpuja, helistintä, tamburiinia ja triangelia.

Myös Markus Mäkinen on soittanut rytmisoittimia Hempan Pumpussa monta vuotta. ”Veikko Lavin kappaleessa on tärkeä sanoma. Hän teki muitakin hyviä biisejä”, Markus sanoo.

Hän toivoo, että kaikki katsovat videon internetistä ja laulavat mukana.

Piia Nordling MEKA TV:stä kuvasi videota. ”Minulla menee aina kylmät väreet iholla, kun kuulen tämän kappaleen. Pappani rakasti tätä laulua. Se soitettiin hänen hautajaisissaan”, Piia kertoo.

Tärkeä sanoma

Lauletaan yhdessä

Videolla yhtye musisoi ja kulkee metsässä. Muusikoiden mielestä videon suunnitteleminen ja tekeminen oli tosi hauskaa. ”Musiikki merkitsee minulle paljon. Hempan Pumpun kans-

Musiikkivideosta on kaksi erilaista versiota. Toisessa sanat kuuluvat laulettuina. Toinen taas on karaokevideo, eli laulun sanat näkyvät koko ajan kirjoitettuina ruudulla.

... LAULA HEMPAN PUMPUN KANSSA

H

24

2

Videon avulla kaikki ihmiset voivat opetella laulun. Kappaletta on tarkoitus esittää eri puolilla maata Kehitysvammaisten ihmisten teemaviikolla 1.–7. joulukuuta. Yhdistykset järjestävät tapahtumia, joissa laulua esitetään julkisilla paikoilla, kuten kauppakeskuksissa.

Tee laulusta vaikka oma räppiversiosi! Voit opetella laulun internetistä osoitteesta verneri. net/selko/omat-jutut/

1 | Jouni Ryttyläinen äänit­ tää Erja Jutilan haastattelua videota varten.

2-3 | Mertsi ja Sarita Palm­­rot­hin on helppo eläytyä hie­ non laulun sanomaan.

4 | Piia Nordling kuvaa videota.

5 | Orkesterinjohtaja Timo Pälä on ylpeä joukkueestaan, ja syystä!

5

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

3

JOKAINEN IHMINEN ON LAULUN ARVOINEN (Sävel ja sanat Veikko Lavi)

Ihmisiä on kuin muurahaisia, ne loputonta polkuansa taivaltaa.

On kaukaa katsottuna kaikki samanlaisia, niin ettei heitä toisistaan voi erottaa.

Kurkistaa jos voisi sielun syvyyteen, niin kahta samanlaista eipä ois.

Ken katsoo kauneuteen eikä hyvyyteen, häneltä monta ystävyyttä jääkin pois.

Jokainen ihminen on laulun arvoinen.

Jokainen elämä on tärkeä.

Jokainen ihminen vain elää hetken sen, sen minkä kohtalo on hälle määräävä.

Jos sä olet saanut hyvän ystävän, tee kuin saituri, mi aarteen piilottaa.

Ei kaupittele koskaan muille kalleintansa hän, pois hopeoistaan kaikki tahrat kiillottaa.

Lämmitä siis kalleintasi, ystävää, kun suuri aarre sulle suotu on.

Niin myöhäistä on hälle polttaa kynttilää, kun kerran hautakumpu umpeen luotu on.

Jokainen ihminen on laulun arvoinen.

Jokainen elämä on tärkeä.

Jokainen ihminen vain elää hetken sen, sen minkä kohtalo on hälle määräävä.

4

KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO 1.–7.12.2013 EUROOPAN kansalaisten teemavuosi 2013 on omistettu EU-kansalaisten oikeuksille. Me Itse ry on kietonut teeman puhuttelevaan muotoon, sillä teemaviikon otsikko Jokainen ihminen on laulun arvoinen on lähes kaikille tuttu.

Kuten laulussa sanotaan, olemme tärkeitä toisillemme. Kaikki me muurahaiset toteutamme yhtä ahkerasti omaa tehtäväämme – mikä se sitten onkaan.

Kaikilla meillä on oma tarinamme. Kaikkien tarinat yhdistyvät, vaikka polut välillä eroavat.

Kutsumme siis viettämään teemaviikkoa laulaen, runoillen, keskustellen, puheita pitäen ja juhlien. Voimme esittää oman viestimme omalla tavallamme ja toteuttaa kansalaisuuttamme. Voimme osoittaa päättäjille ja yhteistyötahoille kiitokset, toiveet tai ehdotukset. Voimme laulaa läheisillemme, mutta myös heille, jotka eivät ole vielä kuulleet ääntämme.

TEEMAVIIKON tapahtumia varten voi tuttuun tapaan hakea pientä taloudellis-

ta tukea. Hakuaika päättyy lokakuun viimeisenä päivänä. Hakulomake ja viikosta lisää sivulla: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Kehitysvam­ maisten viikko. Lue sivuilta Me Itsen julkilausuma vuoden teemasta!

Teemaviikon juliste on Kaarisillassa opiskelleen Minna Purasen Hanuristi-teos. Julisteita olemme jo postittaneet niille tahoille, jotka viime vuonna toimivat Kehitysvammaisten viikolla.

Kysymyksiä ja julisteen tilauksia voi lähettää sähköpostilla osoitteeseen: teemaviikko@kvtl.fi.

25

TUKIVIESTI NRO 4/2013

UUTTA VOIMAA YHDISTYMISESTÄ Yhdistysten hyvä ja hallittu yhdistyminen vaatii aikaa ja vähän vaivaakin, mutta kannattaa. Näin vakuuttavat Mikkelin seudun ja Kangasniemen yhdistysaktiivit Taru Vilander ja Kari Tiusanen.

26

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Teksti Jonna Suhonen Kuvitus Mika Aalto-Setälä | Kuvat kotialbumeista MIKKELIN SEUTU, KANGASNIEMI

M

WIN-WIN-sopimus. Kari Tiu­ sanen (vas.) ja Taru Vilander, Kangasniemen ja Mikkelin tukiyhdistysten puheenjoh­ tajat, luotsasivat joukkonsa uudenlaiseen yhteistyöhön.

ikkelin Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry ja Kangasniemen Kehitysvammaisten Tuki ry tekivät sen, mitä moni muukin miettii: tukiyhdistykset yhdistivät voimansa molempien hyväksi ja hyödyksi.

Kangasniemen yhdistys yhdistyi vuoden 2013 alussa Mikkeliin noin vuoden kestäneen prosessin päätteeksi. Samalla Kangasniemen yhdistys lakkautti toimintansa 31.12.2012.

Neuvottelut saivat alkunsa, kun Kangasniemen yhdistyksen puheenjohtaja Kari Tiusanen soitti Mikkelin puheenjohtajalle, Taru Vilanderille, ja kertoi Kangasniemen tilanteen: aktiivitoimijoita ei löydy riittävästi edes hallituksen kasaamiseen. ”Eikä se muutenkaan toimi, että muutama tekee kaiken ja asioita hoidetaan pakon edessä. Yhdistystoiminnan pitäisi olla iloista vapaaehtoistyötä”, Taru Vilander pohtii.

Hälytysmerkki toiminnan hiipumisesta otettiin Kangasniemellä todesta ja iloa tekemiseen lähdettiin etsimään yhteistuumin mikkeliläisten kanssa – mainioin seurauksin. Kangasniemelle on yhdistymisen jälkeen syntynyt omaa, vapaamuotoista kerhotoimintaa.

Kevään 2013 aikana kokoontumisissa kävi yli 20 henkilöä. Kesällä kangasniemeläiset järjestivät kesäretken Lahteen. ”Oman paikkakunnan toimintaa pitää olla, koska arki-iltana ei voi lähteä kauhean kauas. Mutta byrokratian voi hoitaa yhdessä, siitä hyötyvät molemmat. Virallinen pyörittäminen imee helposti kaikki mehut, eikä ideointiin jää energiaa”, Taru sanoo.

Kaivattua energiaa on nyt löytynyt Kangasniemelläkin. Kari Tiusasen mukaan kerhokokoontumisten ohjelma voi olla mitä tahansa vierailevien puhujien alustamasta keskustelusta yhteisiin pelihetkiin. ”Nyt voi antaa vapaat kädet koko porukalle, että tehkää ehdotuksia.

Ja niitä tuleekin sitten”, Kari iloitsee.

Kangasniemeläiset voivat hyödyntää myös esimerkiksi Mikkelin tukiyhdistyksen erityisryhmien uintivuoroa sunnuntai-iltaisin. Syyskokous järjestetään 27

TUKIVIESTI NRO 4/2013

... UUTTA VOIMAA YHDISTYMISESTÄ Kangasniemellä ja tavoitteena on yhä lisätä ihmisten tietoisuutta monipuolisesta toiminnasta.

Riittävästi viestintää Taru Vilander ja Kari Tiusanen vinkkaavat, että yhdistymistä suunnittelevien kannattaa varata prosessiin aikaa. Yhdistysten säännöissä voidaan jopa määrätä, että purkautuminen on käsiteltävä kahdessa kokouksessa. Päätös edellyttää yhdistyslain mukaan ¾-määräenemmistöä.

”Kyllä siinä aikaa palaa. Päätös ensimmäisessä kokouksessa voi olla fifty-fifty: osa haluaa jatkaa ja osa ei. Mutta kyllä se melkein ratkaisee, jos ei aktiivitoimijoita ole”, Taru Vilander pohtii.

Ajan lisäksi tarvitaan aimo annos avarakatseisuutta, sillä epäluulo antaa huonon lähdön.

On tärkeää myös järjestää jäsenistölle heti suunnitteluvaiheessa tilaisuuksia, joissa voi kuulla, keskustella ja kysyä. Ja siirtymävaiheissa lisää tilaisuuksia.

Tiedottamisen ja viestinnän tulisi olla selkeää ja esteetöntä. ”Minulle tuli mieleen, että jäikö joku liittymättä uuteen yhdistykseen siksi, että tiedotteemme teksti oli niin pientä pränt-

AIKA HAASTAA YHTEISTYÖHÖN

tiä. Selkokielisesti olisi pitänyt kirjoittaa, meillähän on paljon myös kehitysvammaisia henkilöitä jäseninä”, Taru miettii.

Prosessi jatkuu Vaikka yhdistymisprosessi on ollut pitkä, molemmat puheenjohtajat toteavat sen ehdottomasti kannattaneen. He korostavat myös, että prosessi on yhä kesken. Hallitukseen ei ole vielä valittu Kangasniemen edustajia.

Toiveena on myös tavoittaa lisää entisen Kangasniemen yhdistyksen jäseniä ja innostaa heitä liittymään mukaan uuteen.

Liittyminen on yhdistymistapauksissa aina vapaaehtoista,

eikä jäsenten automaattinen tai kollektiivinen siirtäminen ole mahdollista.

Mikkelin Seudun tukiyhdistys järjesti talvella Kangasniemellä ulkoilupäivän, jossa sikäläisillä oli mahdollisuus tutustua Mikkelin toimijoihin ja toimintaan.

Ulkoilupäivän myötä yhdistykseen liittyikin kahdeksan uutta jäsentä.

Samoihin aikoihin kiinnostusta kerhotoimintaan selvitel­ tiin myös Pieksämäellä. Nyt toi­ minnan aloittaminen Mikkelin tukiyhdistyksen alla näyttää sielläkin todennäköiseltä.

Mikkelin seudulla ollaan siis elinvoimaisia ja ajassa mukana – yhdessä!

Ensi vuoden tapaamiset voi jo laittaa kalenteriin: Seinäjoki 15.2., Kokkola 16.2., Iisalmi 5.4., Varkaus 6.4., Jyväskylä 27.9., Oulu 18.10. ja Kajaani 19.10.

Vuonna 2015 vuorossa on eteläinen Suomi. Lappiin pohditaan oma toimintamalli haastavien välimatkojen vuoksi. ”Tuotamme yhdistyksille materiaalia ja koulutusta strategian teemoista: lapsiperhetoiminnan aktivoiminen, vapaaehtoistoiminnan kehittäminen, paikallinen ja alueellinen oikeuksien valvonta ja vaikuttaminen, suunnitelmallisuus ja arviointi sekä yhdistysten yhteistyö ja yhdistyminen”, Oili Jyrkämä lupaa.

SAVOSSA tehtiin kahden kaupat. Karjalassa taas neljä pientä yhdistystä lakkautti pari vuotta sitten itsensä ja perusti uuden yhteisen Keski-Karjalan yhdistyksen.

Muitakin malleja on. Itse kysymys on sama pitkin Suomenniemeä: Miten vapaaehtoistoimijat pystyvät jatkossa toimimaan mielekkäästi, kun yhdistyskenttä on tiheä ja pirstaleinen ja kun karttaa hämmentävät nyt myös kuntaja sote-uudistukset? ”Paikallisyhdistykset syntyivät aikoiYHDISTYSTEN yhteistyön taloudelnaan luonnostaan omaan aikaansa liseen tukemiseen on haettu Raylta sopiviksi vertaistuen ja vaikuttamisen kohdennettua avustusta. Kävi asiassa yhteisöiksi. Nyt ihmisten toimintatavatniin tai näin, keskusjärjestö pystyy ankin ovat muuttuneet. Se haastaa miettitamaan taloudellistakin tukea ainakin mään, miten tietoa, taitoa, resursseja ja jossain määrin. jaksamista voisi koota niin, että rakenne Kun yhteistyöstä ja mahdollisista Oili Jyrkämä turvaisi monipuolisen toiminnan”, kiyhdistymisistä kertyy kokemuksia ja teyttää Tukiliiton kansalaistoiminnan ajatuksia, materiaali kootaan helposti päällikkö Oili Jyrkämä. löytyväksi tietopankiksi Tukiliiton koYhteistyö antaa myös mahdollisuuden panostaa rajallisia voi- tisivuille. Tarkoitus on antaa paitsi menettelytapoihin liittyviä mavaroja hallinnon sijasta itse toimintaan. ohjeita, myös tukea siihen, miten uudessa yhdistyksessä kannattaa rakentaa yhteistä toimintakulttuuria.

LIITTOKOKOUS linjasi toimintasuunnitelmaan 2014, että yhdistysten yhteistyötä on syytä lisätä ja että hallittuihin yhdistymisiin TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN tarvitaan myös keskusjärjestön tukea. Nyt kentän äänistä on tehty suunnitelma. Aika haastaa -hanketta aletaan toteuttaa ensi Lisätietoa yhteistyön tukemisesta: Oili Jyrkämä, oili.jyrkama.@kvtl.fi, Päivi vuonna.

Havas, paivi.havas@kvtl.fi sekä aluekoordinaattorit. Hankkeen materiaalit Tukiliitto järjestää yhdistysten verkostoitumistapaamisia, jotka tulevat paikallistoiminnan sivuille: www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/yhdistysten-yhteistyo/ palvelevat lähialueyhteistyön rakentumista.

” Me olemme aina

olleet muutosliike.

Myös yhdistysrakenne voi muuttuessaan tuottaa monenlaista hyvää.”

28

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

LASIENKELIN LAHJAT

Elina Korhosella todettiin syntymän jälkeen Downin syndrooma ja vaikea sydänvika, ja alusta asti perheessä opittiin elämään ”jatkoaikaa”, päivä kerrallaan.

Mutta ajasta otettiin kaikki ilo irti. Lahjakas tyttö valmistui lasiartesaaniksi ja harrasti sanataiteen lisäksi aktiivisesti musiikkia.

Viime syksynä lasienkelin voimat loppuivat. Tuhkauurna laskettiin Sonkajärven kirkkomaalle rakkaan isän viereen.

Enkeli on läsnä

Elina Korhosen runot saatiin kansien väliin vasta runoilijan kuoleman jälkeen.

Läheisten kaipuu on suuri, mutta tieto siitä, että sanat jäävät elämään, tuo suuren lohdun.

Teksti Merja Määttänen | Kuva Kaarina Korhosen kotialbumi Kuvankäsittely Mika Aalto-Setälä IISALMI

O

n kuva seinälläin, näen siinä isän armeijapuvussaan / Hän seisoo vain ja seuraa minua matkallain. / Siellä missä kuljen muistojen tarhaan / kaikki unoh-

taen, minä odotan turhaan sinun palaavan. / Näen isän kirkkaana pilven reunalla ohjaten kulkuain, / katselen odottaen turhaanko, ei hän läsnä on toimissain. / Taas takaisin päin minä

kuljen muistojen tarhaan. / On kuva isän muistoissain sielussain.

Elina Korhonen (18.5.1984–19.9.

2012) kirjoitti ensimmäisen runonsa Isä pian isän poismenon jälkeen, vuosituhannen vaihteessa. Siitä alkoi matka runojen maailmaan, joka kasvoi kasvamistaan, Elinan elämän loppuun asti.

Kaarina Korhosen mukaan tyttären suuri innoittaja oli Savon Lausujat -runoryhmän ohjaaja Ritva Bovellan, hänkin jo edesmennyt. ”Ritvalta sain tietää, että Elina kirjoittaa. Elina oli lausunut hänelle runojaan ja Ritva tuli sanomaan minulle, että Elina pitää ottaa mukaan runoryhmään”, äiti muistelee.

Kaarina Korhonen on menettänyt Elina-kuopuksen lisäksi esikoisensa vain puolitoista vuotta aiemmin. Suuri suru on läsnä, mutta elämä jatkuu – siitä pitävät huolen myös kolme keskimmäistä lasta, 12 lastenlasta ja seitsemän lastenlastenlasta. ”Toimin aktiivisesti Tukiyhdistyksessä ja olen saanut paljon apua keskusteluista ystävien kanssa.”

Tukiliiton hallituksen jäsen on ollut kahdeksan vuotta eläkkeellä ja tekemistä on kuulemma niin paljon, ettei aika tahdo riittää. ”Mutta joka päivä tulee myös se muisteluhetki. Elina on koko ajan läsnä. Saan suurta lohtua siitä, että runot jäävät elämään.”

Elinan viimeiseksi runoksi jäi Ensitapaaminen. Hän opetteli tekstin ulkoa ja hioi esityksen valmiiksi runokatselmusta varten, mutta ei ehtinyt esittää sitä.

Ensirakkaus tuo hyvän mielen poika / rakastuu tyttöön kauniiseen ja pallohameeseen. / Tytöllä on hymyilevä suu, kaunis ja heleä nauru / poika kysyy tytöltä kuka olet / mistä tulet, missä asut / tyttö vastasi asun tuolla metsän siimeksessä ruusutarhassa. / Pojalla lapikkaat jalassa ja kysyi / tytöltä tanssitaanko valssia, / vai mennäänkö yhdessä ruusutar­haan.

Elina Korhosen runoteos Lasienkeli, 71 sivua (2013). Kirjaa voi tilata omakustannehintaan, 20 e.

Tiedustelut: Kaarina Korhonen, kaarinakorhonen1@hotmail.com, puh. 0400 172763.

29

TUKIVIESTI NRO 4/2013

PERHEET PEIKKOLINNAA VALTAAMASSA

JÄNNIT YSTÄ, VOIMAA JA VERTAISTUKEA ” Vapise, kuolema!” Julmisteluin ja irvistyksin ryyditetty uho kiirii Hämeenlinnan Aulangolla Malikkeen järjestämässä liveroolipelissä.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen HÄMEENLINNA

30

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Kohti kotilinnaa. Elina Niemelä työntää maasto­ rattaissa Laura Niemelää.

Pelin ympäristö oli puis­ tomainen, aivan metsään ei menty.

31

TUKIVIESTI NRO 4/2013

U

ho kumpuaa Peikkolinnan heimosta, syystäkin.

Järvenselän heimo on vienyt siltä ilkeillä taioilla Peikkolinnan. Huudot raikuvat ja pehmoaseet heiluvat, kun peikkolinnalaiset valtaavat omaansa takaisin. ”Vaikeavammaisilta henkilöiltä tuli toiveita liveroolipelistä. Heillä oli kiinnostusta, mutta ei mahdollisuuksia. Me ajattelimme, että järjestetään”, Malikkeen verkostokoordinaattori, toimintaterapeutti Tanja Tauria kertoo. Malike järjesti historiansa ensimmäisen liveroolipelin kesäkuussa Aulangon kukkeissa maisemissa.

Ennen perhelarppia Malikkeen työntekijät olivat treenanneet pelaamista kahdesti työyhteisön kesken. Harjoituspelit, samoin kuin Peikkolinnan valtauksen, kirjoitti kulttuurituottaja ja larppauksen harrastaja Milla Impola. ”Perheiden pelistä juteltiin ensimmäisen kerran noin vuosi sitten. Siinä vaiheessa, kun tiesin perheiden määrän ja näin, keitä osallistuu, pelaajien roolit alkoivat tarkentua.”

Peikkolinnan väki kokoontuu kotiportille, kun järvenselkä­ läinen vartija on löydetty ja saatu köysiin.

Marika Ahonen on jo täysi prinsessa, äiti Riitta Ahonen saa viime silauksen Laura Impolalta, joka maskeerasi kaikki pelaajat.

Pääroolit jaettiin Peikkolinnan heimon muodostivat viisi perhettä ja yksi vaikeavammainen pelaaja, joka osallistui peliin avustajansa kanssa.

Pääroolit Milla Impola kirjoitti vaikeavammaisille osallistujille. ”Heidän perheenjäsenensä ja avustajansa esittivät pääosaa tukevia rooleja. Näitä pareja olivat esimerkiksi velho ja oppipoika tai päällikkö ja kylänvanhin.”

Milla osallistui larppiin pelinjohtajana nuoren soturin roolissa. Vain hän tunsi kaikkien pelaajien roolit ja pelin juonen.

Hän kulki joukon mukana ja johdatti peliä oikeaan suuntaan.

Pelin hahmot olivat useimmille tuttuja saduista. ”Peliin valittiin keiju- ja peikkohahmot siksi, että ne ovat melko hyvin tunnettuja. Kun roolit jaettiin peliä edeltävänä päivänä, ajatuksena oli, että perheet käyvät 32

keskenään rooleja läpi itselleen sopivalla tavalla ja alkavat sisäistää niitä”, Tanja Tauria kertoi.

Pelaajat tiesivät ensin vain oman roolinsa. Muiden roolit tulivat tutuksi pelin aloituksessa, kun jokainen kertoi oman roolinsa ja esitteli karmeimman peikkoirvistyksensä. ”Nyt saa prinsessakin näyttää hampaita”, Marika Ahonen iloitsi. Hän osallistui peliin vanhempiensa ja siskonsa kanssa.

Samalta viivalta Perheet saapuivat Aulangolle lauantaina ja pelasivat pelin sunnuntaina. Jo lauantaina pelaajat saivat roolinsa, alkoivat sisäistää niitä ja ryhtyivät valmistamaan rooliasuja. Yhdessä tekeminen loi omalta osaltaan perustaa

peliin heittäytymiselle. Asujen lisäksi perheet valmistivat esimerkiksi bofferi- eli pehmoaseita, kuten kirveitä ja miekkoja, ja tuunasivat ne ulkoasultaan peliin sopiviksi.

Milla Impola johdatteli perheet liveroolipelaamisen maailmaan. Pelissä voi eläytyä rooliin, joka poikkeaa omasta persoonasta, luonteesta, taidoista ja kyvyistä paljonkin. Rooliin eläytyminen on tilaisuus kokeilla toisenlaisena olemista, ja eniten pelistä saa irti, jos pystyy heittäytymään täysillä.

Perheillä ei ollut aiempaa kokemusta liveroolipeleistä, ja jännitys kohosi kohoamistaan. Kun perheet sitten lähtivät rooleissaan ja rooliasuissaan hotellilta aloituspaikkaan, kukaan ei tiennyt, mitä oli tulossa. Asiat selvi-

sivät kuitenkin matkan varrella, yhteispeli hioutui ja Peikkolinna vallattiin takaisin.

Rooliasut eivät vain valmistelleet pelaajia sisäistämään rooleja ja heittäytymään peliin, vaan niillä oli yllättäväkin seuraus: ulkopuolisen oli mahdoton erottaa, kenellä pelaajista on vamma ja kenellä ei.

Voimavirtaa Pelinjälkeistä tunnelmaa voisi kuvailla hämmentyneeksi ja innostuneeksi. Pelaajat eivät olleet etukäteen tienneet, millaista pelaaminen on ja mitä siltä voi odottaa. Kokemus vaati sulattelua silkkaa uutuuttaan. ”Oli kiva, että oli monta pelaajaa. Ilmapiiri oli tosi mukava, koska kaikki osallistuivat täy-

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

sillä”, Ninni-tyttärensä kanssa pelannut Maija Kunnari kertoo. ”Aluksi jännitin, miten tästä selvitään, mutta kaikki puhalsivat yhteen hiileen, ryhmän tuki auttoi ja selvisimme hyvin. Tapahtuma antoi myös vertaistukea ja uusia tuttavuuksia.”

Perheensä kanssa peliin osallistunut Riitta Ahonen oli miettinyt etukäteen käsikirjoituksen ja varsinaisen pelaamisen yhteen sovittamista. ”Pelin aikana oli kiinnostavaa kokea, miten käsikirjoitus luovitaan ja mitä itse voimme keksiä siihen lisää. Oli myös hienoa nähdä, miten pystymme eläytymään ja pelaamaan yhteen toisten kanssa. Luulen, että perheiden yhteispeli voi olla voimauttavaa.”

Riitan tytär Marika Ahonen piti pelistä. ”Ihan hyvä, vähän rajua, tykkäsin! Olisin halunnut pelata pitkään, mutta sitten tuli lähtö.” ”Voi olla, että joudutaan larppaamaan kotona”, tuumasi Riitta Ahonen.

Kotona jatketaan Myös Kiril Kujalalle pelaaminen oli hyvä kokemus. ”Kiril nautti”, isä Henry Kujala kertoi pojan kuunnellessa vieressä. ”Hän sopeutuu hyvin ja on aina lähtövalmis erilaisiin tapahtumiin.

Yhdessäolo, erilaiset ihmiset ympärillä ja uudet virikkeet olivat plussaa.”

Myös Henry-isä epäilee vielä kokeilevansa larppaamista Kirilin kanssa uudestaan. Hän kuitenkin toivoi, että tapahtuma olisi kestänyt kahden sijasta kolme päivää. ”Perheet olisivat ehtineet tutustua toisiinsa paremmin, alkujännitys olisi sulanut ja rooliin heittäytyminen olisi ollut helpompaa.”

Malike järjestää seuraavan liveroolipelin 22.–24.8.2014. Sitä ennen perheiden palaute ja työntekijöiden kokemukset käydään tarkasti läpi. Pelaamisen paikka tarkentuu myöhemmin. ”Minä sanoisin kaikille, että rohkeasti mukaan, jos vain mahdollista”, Kunnari kannusti.

Kuka sanoi että ulkomaanmat­koilla ollaan pelkkiä turisteja? Janne Putkinen ja äitinsä Tuula Laakso ovat Lontoossa kuin kotonaan ja he tietävät tarkkaan mitä hakevat.

Teksti Kai Pihlajamaa Kuva Tuula Laakso LONTOO

M

simmäinen kirja oli tuota pikaa luettu. ”Janne liikkui päivisinkin kotona taikasauva kädessä ja yritti taikoa yhtä sun toista.”

Ensimmäisen osan jälkeen luettiin toinen, ja pian poika ja äiti odottivat tuhansien muiden Potter-fanien tavoin vesi kielellä aina uuden kirjan ilmestymistä.

r. Putkinen, miten haluatte kaakaojuomanne?

Ravistettuna, kiitos, ei sekoitettuna.

Vuoropuhelu on kuvitteellinen, mutta voisi yhtä hyvin olla KUN VIIMEINEN , seitsemäs täyttä totta jollakin Janne Put- Potter oli luettu, Janne ja Tuukisen, 25, Lontoon-matkoista. la miettivät, mistä löytyisi yhtä Janne on jo vuosia käynyt äitinsä kiinnostavaa iltalukemista. Apu Tuula Laakson kanssa säännöl- löytyi taas brittiläisestä kirjallisesti Lontoossa, James Bondin lisuusperinteestä. ”Janne oli jo ja Harry Potterin jalanjäljillä. vähän varttuneempi ja kaipasi Äitiä ja poikaa yhdistävä har- vauhtia. Löysimme Ian Fleminrastus sai alkunsa, kun Janne oli gin James Bond -tarinat ja Janne vielä peruskoulussa. Äiti tunsi oli myyty”, Tuula muistelee. poikansa rikkaan mielikuvitukIltalukemiset jatkuivat 007:n sen ja kokeili seikkailuilla ja sattuisiko tämä pian katseltiin kiinnostumaan myös television Potter-kirjojen Bond-elokuvia. velhomaailmasJanne kiinnosta. Ne osuivat tui keräilystä ja heti. ”Aloitimalkoi hankkia itselleen Bondme ensimmäidvd-sarjaa sekä sestä osasta ja Bondin autojen luimme joka ilta pienoismalleyhden luvun”, Tuula kertoo. ja. Aineksia oli Janne eläytyi kasassa jo niin äidin lukemiin paljon, että Janne Putkinen ja James tarinoihin selvuonna 2008 Bond poseeraavat 007-tee­ äiti ja poika maravintolassa Piccadilly laisella vauhtekivät ensimCircusin lähellä. dilla, että en-

mäisen yhteisen matkan Lontooseen. ”Etsimme etukäteen tietoa Harry Potter- ja James Bond -kohteista Lontoossa”, Tuula selittää.

Esimerkiksi King’s Crossin rautatieasema on tuttu näky Harry Potter -elokuvien Tylypahkan pikajunan lähtöasemana. Duke’s ravintolan baarin kerrotaan inspiroineen Ian Flemingiä tämän luodessa James Bondin hahmoa ja erityisesti kuuluisaa Martini-drinkkiä. Molemmat pai­ kat ovat tuttuja Jannelle ja Tuulalle.

Janne ja Tuula ovat vierailleet Lontoossa kerran vuodessa. Viime toukokuun reissu oli erityisen antoisa, sillä he vierailivat vuosi sitten yleisölle avatussa Harry Potter -elokuva­ studiossa. Warner Bros -yhtiön The Making of Harry Potter -teemapuisto sijaitsee 20 minuutin junamatkan päässä keskustasta.

Janne ei jää sanattomaksi vieraalla maalla, sillä hän osaa englanniksi kaikkien Bond-elokuvien nimet. Tällä hetkellä hän keräilee elokuvien sound­ trackeja. Niiden ja dvd-levyjen takakansien tekstien avulla hän harjoittelee kirjoittamista. Arkistokaappi on täynnä tiivistelmiä elokuvien juonista ja musiikista.

SITTEMMIN

PUHETERAPEUTTINA työsken­ televä Tuula näkee kirja- ja elokuvaharrastuksen tärkeänä kognitiivisten toimintojen harjoittajana. ”Aiemmin Janne on jopa kirjoitellut pieniä seikkailukertomuksia, oman mielikuvituksensa tuotteita.

Suomennellessaan nyt elokuvatekstejä – minun tai ystävien avulla – hän tekee samalla vertailevaa käännöstutkimusta”, Tuula hymyilee.

Ja asiantuntijalta on tietenkin kysyttävä, kuka onkaan se paras James Bond -näyttelijä? Janne puntaroi kysymystä hetken ja sanoo skottilaisittain ääntäen: ”Sean Connery”. Asiantuntija hyvinkin.

33

TUKIVIESTI NRO 4/2013

34

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Julius Kallio on harrastanut uimista jo kymmenen vuotta. Nyt hän on yksi Oulun erityis­ kilparyhmän kantavista voimista ja nauttii treenistä yhtä paljon kuin pokaaleista.

Teksti ja kuvat Outi Hannuksela

mukaan kilpailemaan, tämän vanhemmat epäilivät, ettei poikaa kiinnostaisi kilpailla. ”Ja väärin meni”, nauraa katsomossa harjoituksia seuraava isä Jari Kallio. Ja kertoo, kuinka polleana poika pokkaa palkintonsa uimakisan päätteeksi ja ripustaa mitalit huoneensa seinälle.

Tarvetta erityisryhmille on paljon: kolme koulutettua ohjaajaa saa paiskia töitä eri ryhmissä viikon jokaisena päivänä. Yksi suosion tae on sitoutunut ohjaajaryhmä ja koko uimaseuran tuki. ”Kisoissa, kun kaikki lähtevät samoissa lähdöissä ja meidän uimareilla matka kestää vähän kauemmin, ovat kannustus­ taputukset erkkareille ehkä jopa suuremmat kuin muille”, Heidi Kukkonen miettii.

OULU

Suuri harppaus

J

ulius Kallio suuntaa tottuneesti Oulun Raksilan uimahallin saunaosastolta harjoituspaikalle kakkosradalle. Juomapullo asetetaan radan päähän taukoa varten. Kilparyhmän viikon kolmas harjoituskerta voi alkaa. Erityisuinninopettaja Heidi Kukkonen ohjeistaa sekä puheella että näyttämällä ja uimarit lähtevät matkaan. ”Joskus ohjeet menevät perille paremmin, joskus huonommin”, Heidi naurahtaa ja seuraa silmä kovana suojattejaan.

Hän on opettanut erityisuintia vuodesta 2000 lähtien ja tuntee kaikki 70 Oulun erityisuimaria. ”Toimintamme on Suomen mittakaavassa laajaa, ehkäpä jopa aktiivisempaa kuin isoissa etelän kaupungeissa.”

Radalla kaksi kauhova Julius, 16, aloitti harrastuksen pienryhmässä kuusivuotiaana, mutta siirtyi kilpauintiin vasta vajaat kaksi vuotta sitten. Kun opettajat kysyivät, haluaisiko Julius

Julius Kallio on kuin kotonaan suuressa ja meluisassa uima­ keskuksessa Oulun Raksilassa.

Julius Kallio sai primäärin autismidiagnoosin kolmivuotiaana.

Lievän älyllisen kehitysvamman diagnoosi tuli kolme vuotta myöhemmin. Normaali kehitys katkesi jo 2,5-vuotiaana suureen taantumaan. ”Kaikki on opeteltu uudestaan ja kommunikoinnissa on löydetty arkeen sopivat mallit.

Asuinpaikka valittiin pojan hoitoa ajatellen ja kaiken kaikkiaan elämä kulkee Juliuksen ehdoilla”, Jari-isä kertoo.

Uimaopettaja on ollut alusta asti Heidi Kukkonen. Pysyvyys on tärkeä tekijä viihtymisen kannalta, liikkumisen ilon lisäksi.

Pari vuotta sitten ryhmän harjoitukset siirtyivät Raksilan uimahalliin. Suuressa keskuksessa on satoja käyttäjiä joka ilta, ja taustahäly on sen mukainen.

Tilanne on periaatteessa autistiselle henkilölle erittäin vaativa, mutta Julius on sopeutunut hyvin. Isän mukaan pojan kyky keskittyä ja ottaa vastaa ohjeita on jopa parantunut. ”Uintiharrastuksella on erityisen suuri merkitys Juliuksen kommunikointikyvylle.

Myös hänen taitonsa ottaa vastaan

suusanallisia ohjeita on kehittynyt valtavasti.”

Toki täytyy tietää miten Juliuksen kanssa kommunikoidaan. ”Jos häneltä kysyy jotain, mitä hän ei ymmärrä, tämä vastaa samalla lauseella. Vieraan kanssa hän voi hämmentyä.”

Jari Kallio on aina mukana harjoituksissa. Julius toki pärjäisi pesu- ja pukeutumistiloissa, mutta muiden lasten kanssa saattaisi tulla ongelmatilanteita. ”Julius ei juuri kommunikoi suusanallisesti, ja lapset voivat olla joskus julmia”, isä toteaa koruttomasti.

Uusia tunteita Julius on erittäin hyvin käyttäytyvä, kiltti poika, jolle maailmassa ei ole ikäviä asioita. Jari-isä to­ teaa, ettei ole tavannut tyytyväisempää kaveria. Uinnin myötä poika on saanut tunnekirjoonsa myös uudenlaisia tuntemuksia, kuten kilpailujännityksen.

”Se on Juliukselle uutta ja monella tavalla positiivista kehitystä”, isä arvelee.

Onnellinen poika nousee altaasta ja asettuu mielellään valokuvattavaksi. Kameran edessä oleminen on tuttua. Kysymys suosikkiuintilajista heittää kysymyksen takaisin – iloisen hymyn kera.

Isä tulkkaa pojan uivan nykyisin mieluiten vapaauintia. Myös rinta- ja selkäuinti sujuvat, mutta kisoihin ei vielä lähdetä sekauinnissa. Perhosen tekniikka vaatii vielä hiomista.

Heidi Kukkonen (vas.) ja Elisa Lappalainen ovat koulutettuja erityisuimaopettajia. Vuosien varrella he ovat opastaneet satoja oppilaita uinnin maail maan. Suomen Uimaopetus- ja Hengenpelastusliitto valitsi Heidi Kukkosen vuoden 2012 erityisuimaopettajaksi.

OULUN LOHIEN ERITYISUINTI TARKOITUS on mahdollistaa erityistä tukea tarvitsevien lasten ja aikuisten uintiharrastus. Tänä vuonna erityisryhmiä ovat kilparyhmä, uimakouluryhmä, viisi harrasteryhmää sekä kaksi autismi-asperger-ryhmää.

LISÄTIETOJA arkisin klo 16 jälkeen: Heidi Kukkonen, puh 0405226 215 tai lohet.erityisuinti@gmail.com.

Suomen Uimaopetus- ja Hengenpelastusliitto antaa uimaopettajille koulutusta ja valmiuksia erityisryhmien ohjaamiseen, www.suh.fi.

35

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TAIPALEELLA REISSUMIES Keravalainen Petri Virolainen on pyöräil­lyt vuosien varrella 30 000 kilometriä pitkin Suomea. Melkein joka retkellä hän kyläilee paikallisessa kehitysvammaisten asuntolassa, joten ystäväpiiri on laaja. langattomasti kuulokkeisiin, ja matkaviihdykkeenä soi kotoisasti Katri Helena, Matti ja Teppo, Babitzinit tai Fredi.

Yhä kauemmas

Teksti Brita Nummi Kuvat Klaus Somerkoski KERAVA

J

os sisään astuu kypäräpäinen vieras pitkässä sinisessä sadetakissa, ei kannata heti käännyttää pois outoa tulijaa. Hän saattaa olla pyörällään liikkuva Petri Virolainen, 35, jolle kehitysvammaisten asuntolat ovat käyneet vuosien varrella tutuiksi.

Tänä vuonna keravalainen pyöräili uudella kolmipyöräisellä Helkamallaan Raumalle. Uudessa E-Trike-mallissa on peili, monenlaisia mittareita, kuljetuskori, merkinantotorvi ja – mikä parasta – apumoottori, joka osaa itse säädellä apuvoiman tarvetta. ”Se tunnistaa, kuinka suuri voima polkimeen osuu. Olen tähän asti pärjännyt ilman apumoottoria, mutta nyt matkanteko helpottuu hieman esimerkiksi ylämäkiä noustessa”, Petri Virolainen kertoo.

Tankoon on kiinnitettynä puhelin, josta musiikki siirtyy 36

Kahdeksan vuotta sitten Petri Virolainen alkoi tehdä pyöräilyreissuja, ensin lähelle ja sitten yhä kauemmas – Keravalta Hämeenlinnaan, Naantaliin tai Savonlinnaan. Tyypillinen pitkähkö lenkki on 60 kilometrin päivämatka Porvooseen.

Kesämatkojen suunnitteluun kuluu aina tovi, kun kohteen lisäksi pitää varata majoitus ja paluukyyti linja-autoon tai junaan.

Yleensä reissumies käy vierailulla paikallisessa kehitysvammaisten asuntolassa, ja matkoilta on kertynyt laaja ystäväpiiri. Useimmat ystävistä ovat puhevammaisia, joille odotettu vieras kertoilee mielellään matkoistaan.

Petri sai uuden pyöränsä osittain lahjoituksena Helkaman tehtaalta, jota pyöräilijä ylistää.

Kehitysideoitakin silti on: ”Sähköavustuksen ohjaus voisi olla samassa paikassa kuin jarrut.

Silloin ei tarvitsisi irrottaa käsiä ohjaustangolta.”

Taakkatelineellä voi olla painoa sylivauvan verran, mutta pyörä itsessään kestää yli satakiloisenkin polkijan.

Pyörä on timmissä kunnossa. Siitä kiitoksen polkija antaa Lund­ bergin pyöräliikkeelle, jo-

hon ajopeli viedään huoltoon kerran kuukaudessa. ”Renkaan paineet tarkastetaan ja muutenkin tarkastetaan kunto.”

Kaupunkilomailua Petri asuu Kehitysvammaisten Palvelusäätiön omis­tamassa rivitalossa. Kotipihan kesyyntyneet oravat käyvät välillä olohuoneessa tervehtimässä. Petri keittää vieraille kahvia ja tarjoilee oraville pähkinöitä. Hän on periaatteessa tyytyväinen elämäänsä, mutta kokemukset työelämästä saavat sanat liikkeelle. ”Minulla oli lehdenjakajan työ, josta sain pari sataa euroa kuukaudessa. Vastoinkäymiset saivat kuitenkin lopettamaan.

Joskus jakoreissulla Keravan lä­ hiöissä pyöräni kumeja puhkottiin. Sitten Kela ilmoitti, että asumistuki loppuu työnteon vuoksi.

Kyllä oli helppo tehdä päätös lopettamisesta.”

Petrin mielestä työnteosta ei saisi rangaista. ”Sain varsin ristiriitaisia ohjeita Kelalta, ja loppujen lopuksi virkailijoilta tuntui puuttuvan kokonaisnäkemys tilanteesta.” ”Kuulin Kataisen Jyrkin sanovan, että työnteko pitää tehdä kannattavaksi. Minulla on Jykälle terveisiä: hänen pitäisi vastata sanoistaan. Työnteko ei vastaa tarkoitustaan, jos Kelan rangaistuksen vuoksi työntekijä joutuu maksamaan siitä menettämällä tukia.”

Petri muistelee alakouluajan painajaismaista tunnelmaa pienryhmässä. Opettajan piti päästää hänet viisi minuuttia ennen muita välitunnille, jotta poika ehti muutaman sadan metrin matkan kotiin viettämään välituntia ja vältti kiusaamisen täpärästi.

Moni luokkatoveri ei ehkä osannut kuvitella, että lahjakas mies suorittaisi Keski-Uudenmaan aikuislukiossa ylioppilas-

tutkinnon ja vielä tietojenkäsittelyn ammattitutkinnonkin.

Nykyisin myös kotisivujen tekeminen onnistuu mainiosti. Vaikeampaa on löytää työpaikka, jossa taidot voisi ottaa käyttöön.

Tie ei unohdu Petri sanoo olevansa yhdestä asiasta varma: ”Jos on kerran ajanut jotain tietä pitkin, sen muoto painuu mielen perukoihin lähtemättömästi.”

Pyöräilymatkat jäävät muidenkin mieleen. Kaukaa tulleen ystävän tapaaminen asuntolassa on riemua täynnä. Savonlinnassa odottaa Juuso, Porvoossa Klaus. Kirkkonummella, Kellokoskella, Vantaalla ja Huopalahdessa on monta ystävää. ”Asuin vähän aikaa Kerimäelläkin. Silloin kävi mielessä, että olisi mukava asua maalla”, Petri muistelee.

Maisemat olivat upeat, varsinkin Punkaharjun ympäristön pyöräreitit. Kaikki vaikutti hyvältä, kunnes kävi ilmi, että kyseisessä asuntolassa kuntarajojen yli pyöräileminen oli kehitysvammaisilta kokonaan kielletty. ”Kerran kuitenkin lähdin Pu­ ruveden ympäripyöräily -tapahtumaan. Asuntolassa saivat sitten paikallislehdestä lukea.

Kuitenkin tunsin itseni huijatuksi ja muutin takaisin Keravalle.”

Hän on säästynyt onnettomuuksilta reissuillaan. Kerran tosin matka päättyi ambulanssiin, kun verensokeri laski liian alas. Petri arvelee, että uuden pyörän apumoottori tuo helpotuksen tähän.

Elokuussa Petri Virolaisen matka taittui Keravalta Hämeenlinnan, Toijalan, Urjalan, Huittisen ja Harjavallan kautta Raumalle. Reissun tarkkaa pituutta ei voi kirjata, sillä pyörän matkamittari hajosi, mutta valistunut veikkaus on 300 kilometriä.

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Petri Virolainen polkee ja politikoi. Hän kuuli kerran Jyrki Kataisen sanovan, että työnteko pitää tehdä kannattavaksi. ”Minulla on Jykälle terveisiä. Hänen pitäisi vastata sanoistaan.”

37

TUKIVIESTI NRO 4/2013

” GENCI OPETTI,

Sebahate Beqiri perusti viisi vuotta sitten Downin syndrooma -yhdistyksen Kosovoon. Silloin hänen poikansa Genci oli jo muuttanut hänen maailmankuvansa.

Teksti Heini Saraste Kuvat Charlotta Boucht KOSOVO

G

enci Beqiri, 7, juoksee pihalla yhdessä viisivuotiaan veljensä Zopikin ja naapurin serkkujen kanssa. He

38

leikkivät onnellisten lasten leikkejä. Nurmikko on vihreä, aurinko paistaa keskeltä taivasta.

Viereisellä tontilla verkkoaidan takana käyskentelee arvokkaasti kanaparvi, jonka on välillä hyvä vähän saada kokemuksia laajemmasta elintilasta. Välillä lapset ja kanat juoksevat kilpaa

keskenään: pihan ympäri, puun taakse ja naapurin muurin taakse piiloon! Lasten nauru solisee kuin pieni puro.

Paikka on Pristinan, Kosovon pääkaupungin, lähellä sijaitseva asuinalue. Talossa asuvat Gencin vanhemmat, äiti Sebahate ja isä Ramadan, isoisä sekä isoäiti.

MITÄ

Ympärillä rakennetaan. Diasporassa elävät kosovolaiset rakentavat silloin, kun rahat riittävät, joten monien talojen yläkerros on keskeneräinen, toisissa on vasta perustukset. Aika moni talo on asumaton. Kolmetoista vuotta sitten sota tuhosi tämänkin alueen melkein kokonaan.

Myös Beqirien talo paloi sodassa, mutta nyt uusi talo on saatu valmiiksi. Isä työskentelee rajapoliisina ja äiti on viisi vuotta sitten perustetun Downin syndrooma -yhdistyksen johtaja ja ainoa työntekijä. Koska äiti on

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Sebahate Beqiri ei uskonut lääkäreitä, vaan päätti tais­ tella poikansa tulevaisuuden puolesta.

ON RAKKAUS”

Lapsen työ on leikki – sen tietää myös Genci Beqiri.

aktivisti, Genci käy poikkeuksellisesti tavallista lastentarhaa. Ja äiti aikoo taistella hänet myös tavalliseen kouluun.

”Lapsesi on hullu” ”Kun Genci syntyi, emme tienneet kehitysvammaisuudesta em­mekä Down-syndroomasta yhtään mitään”, kertoo Sebahate Beqiri.

Lääkärit ilmoittivat yksiselitteisesti, että pojan tulevaisuus on toivoton, hän ei tulisi koskaan puhumaan eikä kävelemään.

”Yksi tohtori sanoi myös, että tiedätkö, että lapsesi on hullu.”

Sebahate alkoi etsiä tietoa internetistä ja totesi, että lääkäreitten kertoma ei pidä paikkaansa. Hänen pojallaan olisi tulevaisuus. Ja hän taistelisi sen puolesta!

Yhdessä toisen Down-lapsen äidin kanssa hän päätti perustaa yhdistyksen. Nyt yhdistyksen aktivistiäidit etsivät yhdessä Down-perheitä. Tiedot perheiden olemassaolosta he saavat suoraan sairaalasta, johon on vähitellen luotu luottamukselliset suhteet. ”Soitamme perheen äidille.

Jos ei vastata, lähdemme paikan päälle, koputamme ovelle ja menemme sisään. Kerromme oman tarinamme ja kuuntelemme heitä, se on ensimmäinen askel. Jotkut tarinat todella järkyttävät. Usein itketään yhdessä, myöhemmin nauretaankin”, Sebahate kertoo.

Lisäksi yhdistys pyörittää Pristinan keskustassa kahvilaa, jossa työntekijöinä on Down-aikuisia. Alussa ajatus tuntui ennenkuulumattomalta, mutta toiminta on käynnistynyt hienosti. ”Aikuisten Down-ihmisten tilanne on usein synkkä. He oleilevat kotona vailla mitään tekemistä. Mutta kun ihminen kykenee tuomaan perheeseen vaikka vain pienenkin rovon, hänen ihmisarvonsa nousee. ”

Syyllisyyden taakka Istumme talon edessä pienillä jakkaroilla. Meille tarjoillaan mehua ja balkanilaista tulista kahvia.

TAISTELUA SYYLLISTÄMISTÄ VASTAAN KEHITYSVAMMAISIIN ihmisiin suhtaudutaan Balkanin alueella vielä hyvin vanhakantaisesti. Lapsen vammaa hävetään, vanhempia syyllistetään ja perheet saattavat jopa salata lapsen syntymän.

Yleinen mielipide on, että vain huonot vanhemmat saavat kehitysvammaisen lapsen. Vanhemman täytyy olla joko alkoholisti tai muuten huonotapainen. Lääkäri voi jopa tokaista, että lapsesi on vammainen, koska olet tupakoinut.

Vanhempien yhdistyksiä on perustettu jo useita. Esimerkiksi Kosovossa toimii Down-yhdistyksen lisäksi autististen lasten vanhempien yhdistys.

kehitysvammaiset ihmiset asuvat lapsuudenkodeissaan niin kauan kuin vanhemmat vain jaksavat huolehtia heistä. Maassa on yksi kehitysvammaisille ja psyykkisesti sairaille tarkoitettu laitos, Stime, jossa vierailimme vuosi sitten. Suljetussa laitoksessa eletään kuin vankilassa ja sinne joutumista pidetään kirouksena. Stimeen päädytään, kun ei ole ketään, joka pitäisi huolta.

Viime vuosina laitosta on yritetty hajauttaa ja ympäri Kosovoa on perustettu pieniä ryhmäkoteja. Ne ovat kuitenkin hengeltään yhtä autoritäärisiä kuin laitos.

Aikaisemmin Stimessä psykiatriset kuntoutujat ja kehitysvammaiset ihmiset asuivat yhdessä, mutta nelisen vuotta sitten heidät jaoteltiin eri taloihin. ”Ongelma on usein se, että laitokseen tarkoitetut kehittämisrahat menevät talon seiniin, mutta asenteet eivät muutu miksikään, sanoo psykologi Zamira Hyseni-Duraku, joka työskentelee Kosovon vammaisten oikeuksia ajavassa järjestössä.

PÄÄOSIN

39

TUKIVIESTI NRO 4/2013

... GENCI OPETTI, PIENI RAHA, MITÄ ON RAKKAUS Sebahaten mukaan vanhempien suurimmat ongelmat ovat tietämättömyys ja syyllisyydentunteet. Monelle on sanottu, että lapsesi on vammainen, koska olet viettänyt huonoa elämää. ”Usein äidit ovat epätoivoisia.

Heillä ei ole mitään tietoa lapsen kehityksestä, suku syyllistää ja monesti myös mies jättää. Syy on miltei aina äidin!”

Beqirin perheessä isä Ramadan on taistelevasta vaimostaan ilmiselvästi ylpeä. Hän käy hakemassa sisältä videokameran, johon on ikuistettu Gencin tähtihetkiä. Pienessä kuvassa astelee estradilla arvokas prinssi joka taluttaa käsipuolessaan prinsessaa.

Asennetyötä päiväkodissa Kun pihalla telmivä poika älyää että kamera on kädessäni, hän ryntää oitis kiinni kylkeeni ihailemaan omaa esitystään.

Hollywood-tarina on kuvattu Gencin päiväkodissa, ja hän on totisesti esityksen keskipiste.

Ainakin tässä päiväkodissa asenteet ovat muuttuneet.

Sebahate muistaa aina hetken, jolloin Genci oppi sanomaan sanan äiti. Albaaniksi äiti on nana, mutta poika sanoi pitkään mama. ”Kun hän neljävuotiaana sitten sanoi nana, aloin itkeä ilosta.”

Sitten Sebahate käy puolestaan hakemassa sisältä kirjan, johon kirjattu tärkeitä edistysaskeleita. Kahdeksan kuukauden iässä Genci oppi istumaan, 18-kuisena ryömimään ja neljävuotiaana kävelemään… ”Lapseni on opettanut minut katsomaan uusin silmin maailmaa ja koko elämääni. Toisinaan kiitän Jumalaa siitä, että minulla on Genci. Hän opettaa minulle koko ajan ja ennen kaikkea hän antaa minulle niin paljon rakkautta. Hänessä on niin paljon rakkautta!”

40

SUURIA TEKOJA Suomalaisten vammaisten henkilöiden perustama Abilis-säätiö on jo 15 vuotta auttanut kehitysmaiden vammaisia ihmisiä toimimaan ja vahvistumaan.

Teksti Katja Vis Kuva Marjo Heinonen

K

olumbialainen Diana Patricia Botero Ortiz sanoo, että esiintymiset ihmisjoukon edessä ovat muuttaneet häntä ja hänen tapaansa elää. Hän on saanut tukea tavoitteidensa saavuttamiseksi ja kaiken lisäksi saanut hankittua konserttitienesteillään television ja puhelimen.

Paikallinen järjestö nimeltä Azul Illusion toteutti Abiliksen tuella projektin, joka antoi vam-

maisille nuorille aikuisille työtä ja iloa musiikin kautta. Myös Diana sai mahdollisuuden osallistua ja oppia, kun hän ja yhdeksän muuta perustivat yhtyeen, joka kiersi oppilaitoksissa konsertoimassa ja puhumassa.

Tarinoita riittää. Ugandalainen Katerega Cydney puolestaan on päässyt läheiseen kouluun ja oppinut kirjoittamaan, piirtämään ja tekemään yksinkertaisia laskutoimituksia. Hänen äitinsäkin iloitsee nähdessään lapsensa oppivan CP-vammasta ja viivästyneestä kehityksestä

” TUSKIN MIKÄÄN ON TYYDYTTÄVÄMPÄÄ KUIN AUTTAMINEN” tuore 15-vuo­ tisjuhlakirja Pienellä rahalla suuria asioita kertoo sanoin ja kuvin kymmeniä toivon tarinoita Afrikasta, Aasiasta ja Latinalaisesta Amerikasta. Niitä tarvitaan, sillä kehitysmaissa vammaisen ihmisen asema on usein lähes toivoton.

ABILIS-SÄÄTIÖN

Abilis ei erittele vammojen syytä tai laatua, mikä heijastelee todellisuutta kehitysmaissa.

Polion vammauttama, kuurosokea ja kehitysvammainen jakavat saman perusasetelman. Monissa kulttuureissa vamma tulkitaan jumalan tai kohtalon rangaistukseksi, ja koko perhe saattaa

joutua yhteisön hylkiöksi. Onnekkailla on sentään perheen tuki.

Abiliksen tuen kautta moni on saanut mahdollisuuden oppimiseen, työhön ja osallisuuteen.

Joskus yksi vuohi tekee hylkiöstä yhteisön arvostetun jäsenen. alkoi itää Kalle Könkkölän aivoissa, kun vuosien työ vammaisjärjestöjen kansainvälisissä tehtävissä oli saanut miehen tuskastumaan auttamisen kankeuteen. Hän sai

AJATUS SÄÄTIÖSTÄ

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Katerega Cydney pääsi kouluun ja tekee perheensä ylpeäksi, kun pystyy sittenkin oppimaan.

huolimatta. Abiliksen tukema projekti on auttanut kymmeniä perheitä saamaan tietoa vammaisen lapsen mahdollisuudesta oppia ja itsenäistyä. Perheitä tuetaan myös hankkimaan toimeentuloa.

Omaa toimintaa Abilis-säätiö on suomalaisten vammaisten henkilöiden perustama järjestö, jonka tarkoitus on edistää vammaisten ihmisten omaa toimintaa, ihmisoikeuksia, yhdenvertaisuutta ja itsenäisen elämän mahdollisuuksia kehitysmaissa ja Itä-Euroopassa.

Vuonna 1998 perustettu Abilis rahoittaa pieniä, luotettavia hankkeita, joilla turvataan pitkävaikutteista hyötyä. Hankkeet ovat aina vammaisten ihmisten

suunnittelemia ja toteuttamia.

Tärkeä periaate on, että tuen vas­ taanottajaorganisaatiossa vam­ maiset henkilöt ovat merkittävässä asemassa ja toimivat itse.

Rahoitusta myönnetään ruohonjuuritason hankkeisiin, joiden suuruus vaihtelee 500– 20 000 euron välillä. Toiminta rahoitetaan Suomen ulkoministeriön tuella ja yksityisillä lahjoituksilla. Tänä vuonna Abilis jakaa 2,7 miljoonaa euroa.

Kumppanijärjestöjä on 12 maassa: Afrikassa Etiopia, Mosambik, Tansania, Somalimaa, Sambia ja Uganda; Aasiassa Intia, Bangladesh, Nepal, Kambodzha, Kirgisia ja Tadzhikistan.

Hallituksen puheenjohtajana toimii säätiön perustaja Kalle Könkkölä. Työntekijöitä on yksitoista. Helsingin toimitilat on jaettu sisarsäätiöiden kanssa.

Lisätietoa www.abilis.fi. Meidät löytää myös Facebookista.

Jutun kirjoittaja on Abiliksen tiedotussihteeri.

HALUATKO TUKEA ABILIKSEN TOIMINTAA RAHALAHJOITUKSELLA? KERÄYSTILIT: Abilis-säätiö, Nordea FI41 1279 3000 5091 88 tai OP pankki FI71 5541 2820 0200 72.

KERÄYSLUPA 2020/2010/4284 (29.01.2013–31.12.2014), päätös 29.01.2013 Poliisihallitus Arpajaishallinto.

silloiselta kehitysyhteistyöministeri Pekka Haavistolta luvan kehitellä uudenlaista painotetun kehitysyhteistyön mallia. Ulkoministeriö lupasi tukensa, kunhan säätiöpääoma olisi kasassa.

Sen Könkkölä keräsi kavereilta, tutuilta ja lopulta ”kaikilta, jotka hän olisi voinut tuntea”.

Kansainväliseen kielenkäyttöön soveltuva nimi löytyi keskiajan latinasta. Adjektiivi abilis, kykenevä, tuntui osuvalta siksikin, että perustajajäsenet olivat

toimineet vuosikaudet päinvastaista tarkoittavien disability-nimikkeiden alla. on vakaa: pientä rahaa kevyellä organisaatiolla vammaisilta vammaisille. Kuten Könkkölä ilmaisee, kyse ei ole vain rahan jakamisesta, vaan siitä, että joku tekee jotain. Ja jos joskus yhteistyökumppani väittää, ettei tekijäksi löydy ketään sopivaa vammaista henkilöä, vastaus on selvä: Okei, jos ei ole PERUSIDEA

vammaisia, ei tule rahaa. Yleensä joku sittenkin löytyy.

Tuskin mikään on tyydyttävämpää kuin auttaminen, kirjoittaa Könkkölä. Ja haaveilee siitä, että vapaaehtoiset lahjoitukset kasvattaisivat säätiön rahoituspohjaa.

Mieltä kohottava kirja!

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Abilis myy juhlakirjaa nyt tarjous­ hintaan 25 e (ovh 32 e).

Tilaukset tiedotussihteeriltä s-postilla: katja.vis@abilis.fi.

41

TUKIVIESTI NRO 4/2013

IKI-Instituutti

KURSSIT, TAPAAMISET JA APURAHAT Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit > Miten haet kursseillemme

KURSSIT Ensitietokurssit – sopeutumisvalmen­ nusta koko pe­rheelle 25. –28.11.2013 ENSITIETO V LOMA- JA KURSSIKESKUS KOIVU­

OSALLISTU WEBINAARIIN Hakuaika päättyy noin 1,5 kuukautta ennen kurssia. Vapaita paikkoja voi kysyä hakuajan päätyttyäkin. Perheiden tulee hakea maksusitoumusta kurssille oman kunnan vammaispalvelun tai sairaalan kautta.

PUISTO, YLÖJÄRVI.

Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma.

Isovanhempi – lapsenlapsi tsemppitapaaminen

31.3.–3.4.2014

7.–10.11.2013

ENSITIETO I

LOMA- JA KURSSIKESKUS KOIVU­

LOMA- JA KURSSIKESKUS KOIVU­

PUISTO, YLÖJÄRVI.

PUISTO, YLÖJÄRVI.

Omavastuu lomasta on 50 € / 2 isovanhempaa ja lapsenlapsi.

Ohjaajamme tsemppaavat koko porukkaa ja tuotoksena saamme uusia ystäviä tuleviin vuosiin ja vinkkejä kivoihin hetkiin mummolassa toteutettavaksi. Luvassa on tietoa ja toimintaa!

Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma.

5.–8.5.2014 ENSITIETO II LOMA- JA KURSSIKESKUS KOIVU­ PUISTO, YLÖJÄRVI.

Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma.

Loppuvuoden kurssit ilmoitetaan myöhemmin.

Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite: IKI / Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere, puh. 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Järjestämme tsemppitapaamisen Alli Paasikivi säätiön tuella.

Haku tapaamiseen päättyi syyskuun lopulla, mutta vapaita paikkoja kannattaa tiedustella.

Tukiliitto järjestää kuluvana syksynä verkkoluentoja yhdistysten paikallistoimijoille. Voit seurata webinaaria kotikoneeltasi, kännykälläsi tai yhdessä muiden yhdistysaktiivien kanssa. Käy esittämässä luennoitsijalle kysymyksiä Mukaan.fi-keskusteluryhmässä.

Ensimmäiset 200 henkilöä voivat osallistua webinaariin.

Osallistumislinkki aukeaa puoli tuntia ennen verkkoluennon alkua.

Jos osallistujia on vähän, voidaan luennon aikana keskustella. Tähän tarvitset kuulokkeet joissa on mikrofoni. Verkkoluennon aikana voit esittää chatissa kysymyksiä ja kommentteja luennoitsijalle.

Osallistumisohjeet: 1. Osallistumislinkki julkaistaan kotisivuilla www.kvtl.fi/ fi/pai­k al­l­i nentoiminta/kou­ lutukset/ 2. Klikkaa linkkiä ja kirjoita oma

etu- ja sukunimesi sekä sähköpostiosoitteesi.

3. Saat sähköpostiisi uuden linkin, klikkaa sitä.

4. Ohjelma tarkistaa yhteysnopeuden.

5. Valitse haluatko käyttää osallistumiseen puhelinta vai tietokonetta.

Verkkoluentosivun tulisi aueta tämän jälkeen. Suosittelemme käyttämään jotain muuta inter­ net-selainta kuin Mozilla Firefox tai Chrome. Käytössä on ilmennyt kirjautumisongelmia.

Webinaareja tänä vuonna: 4.11.

MEILLE PERHEILYÄ -lapsiperhe-

toiminnan käynnistäminen ja liiton tuki yhdistykselle, Tanja Laatikainen / KVTL. 2.12.

YHDESSÄ OLEMME ENEMMÄN – NÄIN YHDISTYKSET YHDISTYIVÄT,

luennoitsija ilm. myöhemmin.

HAE APURAHAA VUODELLE 2014 Apurahoilla tuetaan osallistumista Syksyllä on aika hakea apurahaa.

Apurahoja myönnetään erilaisiin koulutuksiin ja harrastuksiin sekä tapahtumiin osallistumiseen.

Apurahoja ei myönnetä tietokoneen hankkimiseen.

Apurahoja ei myönnetä henkilöille, jotka ovat lähivuosina saaneet apurahan.

42

Apurahoja voivat hakea yksittäiset kehitysvammaiset ihmiset tai kehitysvammaisten ryhmät.

Apurahaa voi hakea aikuisopiskeluun ja luovan toiminnan harrastuksiin.

Apurahaa voi hakea myös esimerkiksi Me Itse -yhdistyksen kursseille sekä tapahtumiin osallistumista varten.

Miten apurahoja haetaan?

Apurahoja voivat hakea yli 16-vuotiaat kehitysvammaiset ihmiset. Yksittäisille ihmisille ja ryhmille on molemmille omat hakulomakkeet. Lomakkeita voi kopioida lisää. Niitä voi myös tilata IKIstä. www.kvtl.fi/fi/tu­ kiliitto/apurahat-ja-hakulomak­ keet/

Hakuaika päättyy lokakuun viimeisenä päivänä. Kaikille hakijoille ilmoitetaan marraskuun aikana, ovatko he saaneet apurahan.

PALAUTA LOMAKE OSOITTEESEEN:

IKI, Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

TUTKIMUS

KESKUSTELUTAITOJA VOI OPPIA

Narratiiviset keskustelut voivat paran­ taa kehitysvammaisen ihmisen elämän­ laatua. Samalla ammattilainen löytää uudenlaisen otteen työhönsä.

Teksti Annamari Pajunen | Kuva Kisälli VIHTI

K

ehitysvammaisen ihmisen oman äänen kuulemisen merkitys ymmärretään nykyään kehitysvammatyössä. Se on osallisuuden välttämätön edellytys. Samalla tiedetään ja myönnetään, että oman mielipiteen ilmaiseminen on usein kehitysvammaiselle

Anna-Mari Pajunen (keskellä) kävi Kisälli-työpajassa narratii­ visia keskusteluja Jouni Ovaskaisen ja Mervi Hyvärisen kanssa.

Uudenlaiset taidot siirtyvät tutkimustilanteista arkeen ja osaksi omaa minäkuvaa. Nyt tutkitaan yhdessä kanavatöitä.

ihmiselle vaikeaa. Ilmaisun vaikeus ei johdu vain siitä, että kehitysvammaiset eivät osaisi keskustella, vaan yhtä lailla siitä, että kehitysvammaisten parissa työskentelevät eivät osaa.

Mutta millaista tasavertaisen ja ymmärtävän keskustelun sitten pitäisi olla?

Tutkin sosionomin opinnäytetyössäni narratiivisen keskustelumenetelmän soveltuvuutta kehitysvammatyöhön sekä sen vaikutuksia yksilön elämänhallintaan ja kokemuksiin oman elämän tapahtumista. Tutkimus toteutettiin Kisälli-Harjulanmäessä, jossa narratiivisia menetelmiä on käytetty pian seitsemän vuoden ajan.

43

TUKIVIESTI NRO 4/2013

TUTKIMUS Tutkimus vahvisti, että sekä aikuinen kehitysvammainen ihminen että kokenut alan ammattilainen voivat oppia uudenlaisia keskustelutaitoja, kun siihen tarjotaan mahdollisuus.

Tarinallinen minuus Narratiivinen lähestymistapa lähtee siitä, että ihmisen identiteetti rakentuu kertomuksellisesti, ihmissuhteissa. Jokaisen elämään liittyy kertomuksia, jotka vaikuttavat vahvasti minäkuvaan: siihen, millaisena ihminen näkee itsensä, oman nykyisyytensä ja tulevaisuutensa. Yhtä lailla kertomukset vaikuttavat siihen, millaisena ihminen näyttäytyy hänen lähellään eläville ihmisille.

Narratiivisuutta käytetään myös psykoterapeuttisena menetelmänä. Suomessa psykoterapeutti ja kasvatustieteiden lisensiaatti Pirjo-Leena Malassu on kehittänyt kehitysvammaisten ohjaustyöhön soveltuvia menetelmiä 1990-luvulta lähtien. Viime vuosina hän on tehnyt tiivistä yhteistyötä Kisälli-Harjulanmäen työyhteisön kanssa.

FASD HAAVOITTAA KOKO ELÄMÄÄ Sikiöaikainen alkoholialtistus on yleisempi kehitysvamman syy kuin aiemmin on tiedetty. Jopa 1–6 prosentilla länsimaiden vastasyntyneistä on FASD. Suomen kokonaistilanteen selvittäminen vaatisi lisätutkimusta.

Kansainvälisissä tutkimuksissa on havaittu, että kehitysvammaisten ihmisten tarinat omasta elämästään ovat usein ongelmakeskeisiä. Epäonnistumisilla on suuri painoarvo. Havainto vastaa omia kokemuksiani. Narratiivisissa keskusteluissa kehitysvammaisten ihmisten kanssa kävi ilmi, että kielteiset tuntemukset värittivät monia elämäntarinoita. Onnistumisen kokemuksiin ei kiinnitetä huomiota.

Myös onnistumisen kokemukset voisivat sisäistyä merkittäväksi osaksi omaa minäkuvaa, jos niitä ja niissä käytettyjä taitoja tietoisesti vahvistetaan yhdessä.

Toinen tulkinta Narratiivisen keskustelun tarkoitus on tuoda esille näkökulmia, jotka eivät ole täysin ilmeisiä tai tietoisia. Vaikeita kokemuksia ei kielletä tai vähätellä, mutta erityisesti kiinnitetään huomiota myönteisiin tarinoihin. Olennaista on laajentaa tapahtumiin liittyviä tulkintoja.

sempi kuin esimerkiksi Downin syndrooma, autismin kirjon oireet tai cp-vamma. Toisaalta kaikki alkoholia käyttäneiden äitien lapset eivät vammaudu.

Nykyarvioiden mukaan 1–6 prosenttia länsimaiden vastasyntyneistä kärsii alkoholin aiheuttamista vaurioista. Tarkimmat selvitykset on tehty Yhdysvalloissa, Italiassa ja Kroatiassa. Pohjoismaista ei ole vielä kattavaa kartoitusta, mutta jos laskukaava pätee Suomessa, täällä syntyy joka vuosi 600–3 600 FASD-lasta.

Kaikissa Pohjoismaissa naisten humalahakuinen juominen on yleistynyt viime vuosikymmeninä. Norjassa on ollut muutaman vuoden voimassa pakkohoitolaki raskaana oleville päihteiden käyttäjille.

Suomessa ajatusta on vastustettu, koska päihdeäitien pelätään katoavan neuvoloista kokonaan. ”Norjassa on todettu, ettei tämä pidä paikkaansa. Alkoholivauriot olisivat ehkäistävissä”, sanoo Fagerlund.

Laiskoiksi leimatut Teksti Seppo Kangasniemi Kuva Åse Fagerlundin kotialbumi TURKU

O

ikea diagnoosi pitäisi saada ajoissa. Yhteiskunnan tukea ja voimavaroja tulisi kohdistaa nykyistä tehokkaammin sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien vaurioiden tunnistamiseen ja lapsen tukemiseen. Näin lataa psykologi ja tuore filosofian tohtori Åse Fagerlund. Hän tutki väitöskirjassaan suomalaisia lapsia ja nuoria, joilla oli todettu FASD-oireita (Fetal Alcohol Spectrum Disorders). ”Alkoholin vaurioittamilla lapsilla ja nuorilla on suuri kehityksen riski. Ilman riittävää puuttumista he ovat syrjäytymisvaarassa ja he voivat psyykkisesti huonosti. Tämä tulee kalliiksi myös yhteiskunnalle.”

Väitöstyö on osa Yhdysvaltojen johtamaa monikansallista tutkimusprojektia. Alkoholin aiheuttamien vaurioiden skaala on laaja ja vasta osittain kartoitettu. Se tiedetään, että FASD on länsimaissa paljon yleisempi vamman syy kuin aiemmin on ymmärretty: ylei44

Joskus FASD näkyy ulospäin pienikokoisuutena ja kasvonpiirteinä: silmänraot ovat pienet, huulien ja nenän välistä puuttuu vako ja ylähuuli on kapea. Aina piirteet eivät kuitenkaan paljasta vaurioita. Tähän vaikuttaa äidin juomisen ajankohta ja määrä: äiti on voinut olla juomatta juuri silloin, kun kasvonpiirteet kehittyvät. ”Näkymättömät” vauriot tuottavat käyttäytymisongelmia ja oppimisvaikeuksia.

Lapsille, joiden kasvot eivät paljasta alkoholivaurioita, on jopa oma lyhenteensä, ARND. ”Oma tutkimusaineistoni todistaa, että mitä vähemmän on näkyviä piirteitä, sitä hankalampi tilanne on. Oikeaa diagnoosia ei ole helppo saada ajoissa ja kun sen saa vasta käytöshäiriöiden myötä, lapsi leimataan koulussa huonoksi, laiskaksi tai ADHD-tapaukseksi”, Åse Fagerlund kertoo.

Pääkaupunkiseudulla asuvat 8–21-vuotiaat lapset ja nuoret oli jaettu tutkimuksessa kolmeen ryhmään. Ensimmäisessä oli 73 alkoholin vaurioittamaa lasta ja nuorta, toisessa 30 älyllisesti samalla tasolla olevaa, mutta oppimisvaikeusdiagnoosin saanutta. Kolmas ryhmä (40) koottiin normaalisti kehittyvistä nuorista.

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

Itseä koskevien kielteisten käsitysten painoarvo vähenee, kun tapahtumia tarkastellaan useista näkökulmista.

Kun vaikeat kokemukset liitetään myönteisiin muistoihin ja tarinoihin, suhde elettyyn elämään kokonaisuutena voi muuttua.

On tärkeää huomata, että menetelmä ei muuta vain kehitysvammaisen ihmisen suhtautumista omaan itseensä. Sillä on yhtä suuri vaikutus työntekijän tapaan tehdä omaa työtään. Narratiivinen, tutkiva työote opettaa avaamaan itsestäänselvyyksiä ja etsimään tilanteisiin vaihtoehtoisia näkökulmia, ilman välitöntä ratkaisun pakkoa.

Keskustelujen myötä opitaan myös ymmärtämään kehitysvammaisen ihmisen käsitystä omasta itsestään, hänen omia pyrkimyksiään ja toiveitaan.

Taidot siirtyvät elämään Kisälli-Harjulanmäessä käydyt narratiiviset keskustelut ovat usean vuoden seurantaprosessin aikana osoittautuneet asiakkaiden psy-

Kaksipäiväisessä tutkimustapahtumassa oli mukana FASD:iin erikoistunut lääkäri, sairaanhoitaja ja apuna psykologian opiskelijoita. Lisäksi haastateltiin vanhempia, sijaisvanhempia tai lähihoitajaa.

Yhdysvalloista tuodulla kolmiulotteisella kameralla mitattiin tutkittavien kasvonpiirteitä. ”Tällainen kamera helpottaisi tutkimusta Suomessakin”, tutkija toivoo.

Lastenkoti on riski Tutkimus vahvisti, että yksi merkittävä riskitekijä on kasvuympäristö. Yli 90 prosenttia alkoholivaurioista kärsivistä lapsista oli otettu huostaan ja he olivat viettäneet aikaa lastenkotiympäristössä. Osa oli päätynyt sijaisperheeseen tai adoptioon. ”Mitä pitempi lastenkotiaika oli takana, sitä huonommin lapsi voi. Vaurion saanut lapsi on jo syntyessään herkkä ja haavoittuva, ja lastenkotiympäristössä haavoittuvuus moninkertaistuu”, kiteyttää Åse Fagerlund.

Biologisessa, sijais- tai adoptioperheessä eläneet lapset tuntuivat selviävän yhtä hyvin. ”Mahdollisesti biologisessa perheessä oli tapahtunut ryhdistäytymistä ja lapsesta pidettiin huolta.”

Fagerlund tutki myös siirtymisiä itsenäiseen elämään: miten nuori alkaa pärjätä, miten hän huolehtii asioistaan, miten kommunikoi, miten selviää suullisesti ja kirjallisesti, ja yleensä ymmärtää asiat.

FASD-ryhmä pärjäsi huonommin kuin oppimisvaikeusdiagnoosin saaneet, vaikka kouluosaamisessa ja kognitiivisessa tasossa ei ollut ryhmien välillä eroa. Parhaiten pärjäsi kolmas verrokkiryhmä.

kososiaalista toimintakykyä ja hyvinvointia vahvistaviksi. Ristiriitatilanteet ovat vähentyneet ja asukkaiden toiminnan, tunteiden ja oman elämän hallinta on parantunut. Lisäksi asukkaiden psyykenlääkkeiden tarve on vähentynyt merkittävästi.

Keskustelujen hyödyllisyyttä kuvaa kehitysvammapsykologin lausunto, jossa todetaan, ettei psykoterapiaa ole tarvetta jatkaa, koska asukas saa oikeanlaisen tuen narratiivisista keskusteluista.

Myös asukkaiden vanhemmat ovat antaneet palautetta. Yksi kertoi poikansa oppineen keskustelemaan aivan uudenlaisella tavalla.

Toinen sanoi tyttärensä vierailujen muuttuneen aiempaa myönteisemmiksi kokemuksiksi, koska heidän vuorovaikutuksestaan oli tullut aikuismaista.

Tämäkin todistaa, että opitun soveltaminen ei rajoitu vain siihen ympäristöön, jossa taito on opittu. Keskustelutaidot sisäistyvät osaksi ihmistä itseään.

Lopputyö löytyy kokonaisuutena: https://publications.theseus.fi/handle/10024/ 59716.

kartoitus, jossa tutkittiin Itä-Euroopasta adoptoituja lapsia. Heistä yli puolella todettiin alkoholin aiheuttamia vaurioita. Tähän asti karuimmat luvut on kartoitettu Etelä-Afrikassa: keskimäärin noin seitsemällä prosentilla lapsista on FASD. Maailman terveysjärjestö WHO aikoo jatkaa kartoitusta ja maksaa tutkimusten kustannukset kehitysmaiden osalta. Åse Fagerlundin mielestä Suomeen tarvittaisiin ainakin yksi erikoisyksikkö. ”Kaivattaisiin myös tulisieluisia ihmisiä, jotka alkaisivat toimia ja etsiä vertaistukea. Esimerkiksi Ruotsissa, Hollannissa ja Englannissa perheet ovat perustaneet yhdistyksiä”, Åse kertoo.

Väitös: Åse Fagerlund, Fetal Alcohol Spectrum Disorders in Finnish Children and Adolescents, (Diagnosis, cognition, behavior, adaptation and brain metabolic alterations), Institutionen för psykologi och logopedi, Åbo Akademi, 2013. ISBN 978-952-12-2852-0.

Åse Fagerlundin mielestä alkoholin tuottamat vauriot olisivat ehkäistävissä, jos se vain uskallettaisiin tehdä.

Kartoitus jatkuu Åse Fagerlundin tutkimustyö lähti liikkeelle vuonna 2002, kun yhdysvaltalaiset tutkijat kutsuivat koolle monikansallisen projektin. Mukaan valikoituivat Suomen lisäksi Italia, Venäjä, Ukraina ja Etelä-Afrikka.

Alkoholiongelmien tunnistamisessa edelläkävijöitä ovat Yhdysvallat ja Kanada. Lääkärien ja psykologien erikoisyksiköt ovat olleet näissä maissa tärkeitä. Ruotsissa tehtiin muutama vuosi sitten 45

TUKIVIESTI NRO 4/2013

VAIKUTTAVAA Vappuviikolla yhdistykset järjestivät Kävele ja vaikuta -viikon tapahtumia kukin tyylillään. Löydätkö tapahtumaraporteista vinkkejä oman yhdistyksesi toimintaan?

Teksti Tanja Laatikainen | Kuvat paikallisyhdistyksiltä 3

SUOMI

6

T

ukiliitto haastoi paikallisyhdistyksiä järjestämään vappuviikolla tempauksia, joissa nostettaisiin esille lapsiperheiden oikeus riittävään arjen tukeen. Haasteeseen tarttuivat Rovaniemen, Utajärven, Joensuun, Huittisten, Oulun ja Juvan yhdistykset.

Tapahtumien teemoja olivat muun muassa kunnalliseen päätöksentekoon tutustuminen, tasavertainen oikeus tuettuun oppimiseen ja kodinhoitajapalvelua lapsiperheille. Kooste tapahtumista pohjautuu yhdistysten raportteihin.

46

ROVANIEMEN KVT toi kau­ pungin erityisluokkien koulu­ laiset, opettajat ja avustajat kau­pungintalolle tutustumaan kunnan päätöksentekoon. Kou­ lulaiset olivat valmistelleet kysymyksiä kaupungin edustajille. He kysyivät esimerkiksi, miten kaupunki aikoo kehittää kehitysvammaisten ihmisten asumista. Sosiaaliturvajohtaja pyysi vastauksessaan nuoria mukaan suunnittelemaan uusia ryhmäkotihankkeita. Nuorten ääni pääsi kuuluviin, kun he pääsivät itse kyselemään itselleen tärkeistä asioista.

1

KVT järjesti kävelytempauksen kirkonkylän alakoulun pihapiirissä. Monipuoliseen oh­­jelmaan sisältyi kyselyparlamentti paikalla olleille kunnan päättäjille. Tapahtuman järjestämiseen osallistui laaja lasten kanssa toimiva yhteistyöverkosto, johon kuului kunnan edustajia ja muita yhdistyksiä Tukiyhdistyksen ohella. Tapahtuman tunnelma oli hyvä ja päättäjät olivat mukana optimisella mielellä. Yhteistyö on voimaa!

JUVAN

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

1

UTAJÄRVEN KVT tempaisi ”entisajan kodinhoitajapalvelun” puolesta. Kunnassa on iso tarve maksuttomalle matalan kynnyksen kodinhoitopalvelulle. Mukana oli lastenvaunuja ja pieniä kävelijöitä. Sanomaa oli kuulemassa muutama kunnan luottamushenkilö. Utajärvellä jäätiinkin odottelemaan, mitä vaikutuksia tempauksella tulevaisuudessa on.

3

Seudun KVT järjesti toritapahtuman paikallisen Me Itse -alajaoksen kanssa.

Torilla oli teltta, jossa yhdistys keräsi ihmisten viestejä kunnallispäättäjille. Lapsiperheille kaivattiin parannuksia kuntouttavaan päivähoitoon sekä parempia harrastusmahdollisuuksia. Tapahtuma sai hyvin julkisuutta paikallislehdissä.

Julkisuus ei ollut lainkaan turhaa, sillä lehtijutun avulla saatiin selkiytettyä paikkakunnan uimahallin erityisryhmien vuorojen varausperiaatteita.

HUITTISTEN

Kehitysvammaisten Tukipiiri järjesti ”Hyvän tuulen tapahtuman” Honkalampikeskuksessa Liperissä. Päivä kului erilaisten esittelyjen, tietoiskujen ja leppoisan yhdessäolon merkeissä.

Tukipiiri toivoo, että tietoiskut auttavat löytämään yhdistykset ja sitä kautta vertaistuen.

POHJOIS-KARJALAN

KVT järjesti kävelytempauksen, jonka teemana oli oikeus tasavertaiseen oppimiseen. Tapahtumaan osallistui noin 60 henkilöä, joista lähes kaikki olivat lapsiperheitä. Yhdistys onnistui siten tavoittamaan tehokkaasti uusia lapsiperheitä. Oulun tukiyhdistyksen alla on aloittanut tänä vuonna toimintansa Perheily-toimikunta, joten nostetta lapsiperhetoiminnalle löytyy!

OULUN

6 KUVAT TIMO TÖRMÄNEN, ROVANIEMI | JUSSI ESKOLA, OULU | MAIJA KOISTINEN, UTAJÄRVI

3

47

TUKIVIESTI NRO 4/2013

LYHYESTI

1

2

KOHTI YHDENVERTAISUUTTA VAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN KUULEMIS­ TILAISUUS VETI SALIN TÄYTEEN SOSIAALI- ja terveysministeriö asetti aiemmin tänä vuonna työryhmän, jonka tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi sekä selvittää muut nykyisen vammaispalveluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet.

Elokuussa työryhmä järjesti tilaisuuden, jossa kuultiin vammaispalvelujen käyttäjien ja heitä edustavien tahojen näkemyksiä. Kuulemistilaisuus veti salin täyteen ja 170 osallistujan lisäksi suoraa verkkolähetystä seurasi satoja ihmisiä. Kommentointi oli mahdollista myös netin otakantaa.fi-palvelussa.

puheenvuoroissa toistui huoli lasten, nuorten ja perheiden palveluiden turvaamisesta. Moni kaipasi ”vanhan ajan kotipalveKUULEMISTILAISUUDEN

luita”. Myös kritiikki nykytilanteen sekavuutta kohtaan toistui, sillä kahden lain järjestelmässä on usein epäselvää, mitä lakia kulloinkin pitäisi soveltaa. Selkeyttä vaadittiin lisäksi rajapintoihin, eli siirtymisiin erityis- ja yleispalveluiden välillä.

Tukiliiton edustajia ilahdutti se, että myös kuntien edustajien puheenvuoroissa puhuttiin enemmän yhdenvertaisuudesta kuin rahasta. STM:n lainsäädäntöä uudistavaan työryhmään osallistuu asiantuntijasihteerinä Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula. (MM) Lisätietoa Sosiaaliportin sivuilla www.sosiaaliportti.fi > vammaispalvelujen käsikirja > laki- ja oikeuskäytäntö > vammaislainsäädännön uudistus > kuulemistilaisuus-20-8-2013.

Kaikki puheenvuorot voi katsoa videotaltioinnista: www.videonet.fi/ stm/20130820/

ÁNGELA RAIVAA TIETÄ ESPANJASSA Covadonga Bachiller Guerra (kuvassa) aloitti kesällä työnsä kotikuntansa Valladolidin valtuutettuna. Bachiller Guerra, 30, on Espanjan ensimmäinen poliitikko, jolla on Downin syndrooma.

Tuoreen valtuutetun vanhemmat ovat todenneet haastatteluissa, että heitä ei hämmästytä tyttärensä päätyminen vastuulliseen tehtävään, sillä ”jääräpäinen” ja uuttera Ángela on pienestä asti tehnyt, mitä haluaa ja saanut tahtonsa läpi.

Paikalliset ovat iloinneet uudesta valtuutetustaan, sillä Bachiller Guerran valintaa pidetään askeleena eteenpäin taistelussa yhdenvertaisten mahdollisuuksien puolesta. ÁNGELA

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVA GABRIEL VILLAMIL, EL NORTE DE CASTILLA

48

KUULEMISTILAISUUDESSA SANOTTUA Palvelut tulee joustavasti turvata kaikenlaisille kehitysvammaisille ihmisille, vaikeavammaisista meihin lieviin. Palvelujen joustavuus on huomioitava erilaisissa elämäntilanteissa.

On tärkeää nähdä tulevaisuuteen. Nykyhetken nuoret kehitysvammaiset tarvitsevat hieman erilaista tukea kuin vanhempi sukupolvemme.

Meiltä itseltämme voi kysyä, millaista tukea tarvitsemme. Opimme aina enemmän tunnistamaan omat tarpeemme.

Henkilökohtainen apu tulee järjestää niin, että kehitysvammainen ihminen

voi käyttää muita järjestämismalleja kuin työnantajamalli.

ULLA TOPI, ME ITSE RY

Vanhemmat ovat tärkeässä asemassa kehitysvammaisen läheisen hoidon kokonaisvastuun kantajina niin kauan kuin he jaksavat. Läheisnäkökulma on nähty tärkeäksi kehitysvammalaissa, toivotaan tämän käytännön jatkuvan.

JARMO SILLANPÄÄ, MASKU

Tärkeintä on nähdä vammainen lapsi ensisijaisesti lapsena. Jokaiseen ikäkauteen liittyy sille tyypillinen kehitystehtävänsä ja nämä ovat kaikilla lapsilla vammaisuudesta huolimatta samat.

SUSANNA LEHTI, HYVINKÄÄ

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

3

4 OMAISHOITAJIEN ASEMAA VAHVISTETTAVA

ARI KURJEN PÄIVÄ RITARINA

OMAISHOITAJAT

ja Läheiset Liitto ajaa omaishoitajien aseman parantamista ja yhdenmukaistamista sekä vaatii, että sopimusomaishoidon tulee perustua palvelutarpeeseen.

Kataisen hallituksen asettaman työryhmän työstämästä Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelmasta vuosille 2014–

2020 on annettu väliraportti.

Työryhmä esittää uutta lakia sopimusomaishoidosta. Raport­ ti sisältää myös ehdotuksia omaishoitajien aseman vahvistamiseksi ja tukipalvelujen kehittämiseksi. Hoitomuotoa valittaessa on selvitettävä aina myös omaishoidon mahdollisuus.

Omaishoitajat ja Läheiset

Ritari Ässää fanittava Ari Kurki (kuvassa) täytti viime marraskuussa 50 vuotta, ryhmäkoti Hempankaaren väki alkoi suunnitella näyttävää synttärikyytiä. Sankarin veli vinkkasi, että raumalainen Jukka Puukka on

rakentanut itselleen ihka oikean K.I.T.T.-auton, joka varmasti tekisi vaikutuksen viisikymppiseen. Kyyti saapui Nokialle viiveellä, sillä ihmeautossa ei ole talvirenkaita, mutta vihdoin 30. elokuuta se tapahtui: raumalais-K.I.T.T. kurvasi Hempankaareen. Paikalla oli juhlakansaa ja lehdistöä – ja Ari Kurki oli haljeta onnesta.

KUN

TEKSTI MINNA KAIKKONEN, ARIN VASTUUHOITAJA | KUVA ESA VIIPPOLA, NOKIAN UUTISET

Liitto vaatii, että mahdollisen sopimusomaishoidon tulee perustua palvelutarpeeseen. Liiton mielestä sopimusomaishoito ei saa olla määrärahasidonnainen palvelu. Lisäksi omaishoitosopimuksen ulkopuolelle jäävien omaishoitajien asemaa tulee vahvistaa kirjaamalla lakiin heille tarkoitetut palvelut. (MM)

Frax ry:n vuosikokoukseen lauantaina 16.

11.2013 alkaen klo 12. Paikkana Vapaaehtoistalo Viola, Orvokkirinne 4, Vantaa.

Aiheina sääntömääräiset asiat ja tulevan toiminnan ideointi. Huom! Uusia hallitusjäseniä kaivataan! Myös uudet jäsenet ovat tervetulleita. Kahvitarjoilu.

Ilmoitathan tulostasi 10.

11. mennessä maarit.rope@ kolumbus.fi tai 040 506 1257.

TERVETULOA

49

TUKIVIESTI NRO 4/2013

LYHYESTI

5

6

SINIKAN JA JORMAN TINAHÄÄT on takana kymmenen vuotta, mutta Sinikka Raittisen ja Jorma Tuomelan rakkaus on kestänyt jo melkein kaksinkertaisen ajan.

Kyläilin talvella 1994 siskoni Sinikan ja isäni Einarin luona Helsingin Pitäjänmäellä. Sinikka pyysi minua laittamaan paikalliseen ilmaisjakelulehteen ilmoituksen ystäväpalstalle: k-vam­ mainen 38v nainen etsii elämänkumppania. Tein niin ja sen jälkeen Sinikka kysyi minulta aina käydessäni, että milloin se ilmoitus oikein ilmestyy ja vastaukset tulevat.

Viimein ilmoitus ilmestyi ja vastauksia tuli yli 20. Isä-Einari valitsi Jorma Tuomelan ja soitti hänelle. Tapaaminen sovittiin linja-autoasemalle.

AVIOLIITTOA

Sinikka oli silloin vielä Lehtimäellä kehitysvammaisten kesäleirillä. Kotiutuessaan hän sai tiedon: nyt on tullut vastaus ja tapaaminen sovittu.

Einari lähti Sinikan kanssa kohtaamispaikalle.

Linja-autoasemalta piti löytää pitkään vihreään takkiin pukeutunut mies. Odoteltuaan puoli tuntia he kääntyivät jo paluumatkalle. Portaita noustessaan Einari hoksasi, että tuolla näkyy oikean tyylinen mies, mennääs kysymään. Kun Sinikka ja Jorma tapasivat, ensirakkaus syttyi heti.

ALUKSI pari vieraili toistensa luona. Jorma asui Espoon Otaniemessä isoveljensä kanssa, mutta

pian Jormalle tuli muutto Turun Jäkärlään. Ikävä kasvoi molemmilla. Junamatka oli tuskallisen pitkä Sinikalle, vaikka isä saattoi ja haki asemalta, ja Turun asemalla Jorma jo odotteli. Aina kun asemalla taas erottiin, itku tuli kummallekin.

Näin meni yli puoli vuotta, kunnes isä Einari teki päätöksen: ei tuosta reissaamisesta tule mitään, Jorma muuttakoot mieluummin Pitäjänmäen kolmioon, jossa oli tilaa.

Vuokrasin pakettiauton tein kaksi keikkaa Jäkärlään. Asentelimme kaikki huonekalut uuteen järjestykseen, jossa oli kaikkien hyvä olla. Jormasta tuli myös Sinikan ja Einarin vapaaehtoinen avustaja.

Kihlajaiset vietettiin 10.6.

1995. Marraskuussa 1999 pari päätti ostaa koiran Tallinnasta.

Puolivuotias laiha ja takkuinen villakoiran sai nimen Rita. Siitä tuli Sinikan, Jorman ja Einarin lellikki, lenkkikaveri ja ilopilleri.

Häät juhlittiin 19.7.2003.

Kun Einarin sairastelu paheni, Jormasta tuli molempien omaishoitaja useaksi vuodeksi.

Lopulta Einari muutti Jakomäen palvelutaloon ja nuoret muuttivat lähistölle kaksioon.

Viime kesänä Sinikka ja Jorma päättivät viettää 10-vuotishääpäiväbileet, joihin kutsuttiin mukaan myös sosiaalityöntekijät Pirkko-Liisa Koponen, Tove Ny­ gård ja Kati Mehtonen sekä parikymmentä ystävää.

TEKSTI VELI-PEKKA RAITTINEN KUVAT PIRKKO-LIISA KOPONEN

Sinikka Raittinen ja Jorma Tuomela kutsui­ vat ystävät ja läheiset juhlimaan 10-vuotishää­ päiväänsä.

50

SODANKYLÄN KEHITYS­ VAMMAISTEN TUKI RY:N SYYSKOKOUS SYYSKOKOUS pidetään toi­ min­takeskuksessa torstaina 14.11. 2013 klo 18. Hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Tervetuloa!

HALLITUS

ETSINTÄKUULUTUS bändit, solistit säestäjineen ja muut musiikkiryhmät!

Etsimme esiinty­ jiä perinteiseen Kehitysvam­maisten taiteilijoiden kon­serttiin Finlandia-talolle 25. 1.2014. Lähettäkää näyte taidoistanne DVD:llä tai CD:llä 15.11.2013 mennessä osoitteella: Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Marja Sa­ volainen, Bulevardi 34 a A 4, 00120 Helsinki.

TAIDOKKAAT

KUVAT JAANA TERÄVÄINEN

Lisätietoja: Marja Savolainen, puh. 040 521 0240, sähköposti: marja.savolainen@ kvtuki57.fi.

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

7

8

SANOTTUA

SOSIAALIALAN SELKOSANASTO SEITSEMÄLLÄ KIELELLÄ

Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilma on julkaissut sosiaalialan perussanaston seitsemällä eri kielellä. Yksi kielistä on sel-

Suomen ensimmäinen vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas, Helsingin yliopiston verkkouutiset 1.8.

kosuomi.

SANASTO selittää suomenkielisten sosiaalialan termien merkityksiä. Sanasto on saatavissa suomeksi selkokielellä sekä kaksikielisenä sanakirjana (suomi – vieras kieli) kielillä englanti, ranska, venäjä, arabia, somali ja kurdi (sorani).

Käännökset on tehty selkokielisen sanaston pohjalta.

Sanastoa voi tilata Hilmasta maksutta pieniä määriä. Kaikkia kieliversioita voi myös lukea ja tulostaa pdf-versioina linkeistä, jotka löytyvät Hilman sivulta: www.tukikeskushilma.fi/mate­ riaali/julkaisut.

Samalta sivustolta löytyy vammaisen maahanmuuttajan palveluopas, joka antaa perustietoa palveluista, oikeuksista, velvollisuuksista ja mahdollisuuksista, jotka tukevat itsenäistä, aktiivista elämää Suomessa.

Selkoversiosta käännettyjä kieliversioita voi tulostaa Hilman SOSIAALIALAN

”Mari Tähtinen maistelee itse tehtyä kasvissosekeittoa Kehitysvammaisten Tukiliiton kokkikurssilla.

Kurssilaiset jännittävät, kuinka moni asiakas löytää heidän soppakojulleen Jyväskylän ravintolapäivänä.”

Keskisuomalainen 7.8. (Soppatyt­ töjen popup-ravintola 18.8. oli suur­menestys.)

nettisivuilta. Kielet ovat arabia, burma, englanti, kiina, kurdi (sorani), persia, ranska, ruotsi, somali, thai ja venäjä. korostaa tuoreessa kannanotossaan tulkkipalvelun suurta merkitystä suomen kieltä heikosti taitavien vammaisten maahanmuuttajien oikeuksien turvaamisessa. Foorumin mielestä tarve on paljon VAMMAISFOORUMI

laaja-alaisempi kuin lakisääteinen vähimmäisvelvoite.

Tulkkipalvelun puuttumista perustellaan usein kustannuksilla. Vammaisfoorumi muistuttaa, että vähemmistön vähemmistönä vammaiset maahanmuuttajat ovat erityisen tuen tarpeessa.

Tulkkipalvelun tarjoamisella voidaan ennaltaehkäistä syrjäytymistä ja sen aiheuttamia kustannuksia yhteiskunnalle. (MM)

”Naapureiden kommentteja lukiessa halusin osoittaa, että kaikki Espoossa eivät ajattele näin.”

Mervi Savo, jonka järjestämä Yes in my backyard -tapahtuma keräsi paikalle lähes 200 juoksijaa ja kävelijää, jota ilmaisivat myötämielensä Espoon Kaitaalle rakennettavaa kehitysvammaisten asuntolaa kohtaan, Helsingin Sanomat 15.8.

”Lapsilla ja ryhmäkodin asukkailla on yhteisiä laulutunteja, tanssiryhmiä ja juhlia. Lapsilla on tapana juosta aidalle ryhmäkodin asukkaita vastaan. Moi, he huutavat, vaikka kaikki eivät välttämättä osaa vastata takaisin. ... ’Tässä tarpeet yksinkertaisesti kohtasivat’, kertoo johtava ohjaaja Ulla Häyrinen.”

f Raumalainen Katri Sarinen soitti Satakieli-bändissä Helsingin Kehitysvamma­tuki 57 ry:n konsertissa Finlandia-talossa viime tammikuussa.

g Susanna Tuominen (vas.) ja Tero Venäläinen soittivat riihimäkeläisessä Tom Tom -rumpuryhmässä.

”Vammaisten työllistymisestä olisi saatava enemmän tietoa. Työllistyminen ei ole tähdellistä pelkästään toimeentulon, vaan myös sosiaalisen aseman ja itsekunnioituksen takia.

Korkea työttömyys selittää osittain vammaisten marginaalisen aseman.”

Etelä-Haagassa aloitti kesällä samassa rakennuksessa päiväkoti ja vaikeasti kehitysvammaisten ryhmäkoti, Helsingin Sanomat 3.9.

51

TUKIVIESTI NRO 4/2013

LYHYESTI

9

10

LEIJA ON VUODEN SELVÄSANAINEN myönsi Vuoden 2013 selväsanainen -palkinnon Tukiliiton julkaisemalle Leija-lehdelle ja sen päätoimittajalle Jaana Teräväiselle. Leija on ilmestynyt vuodesta 1983 lähtien eli 30 vuotta.

Palkintoperusteluiden mukaan Leija on vaikuttanut merkittävästi kehitysvammaisten ihmisten voimaantumiseen sekä Me Itse ry:n perustamiseen.

Oman lehden kautta ihmiset ovat saaneet ajatuksiaan ja näkökulmiaan esille vakuuttavalla ja vaikuttavalla tavalla.

Kehitysvammaliiton Selkokeskus toteaa, että itsenäisesti ilmestyvänä selkokielisenä aikakauslehtenä Leija on myös kansainvälisesti ainutlaatuinen.

Lehti tarttuu rohkeasti lukijakunnalleen olennaisiin ja ajankohtaisiin aiheisiin silloinkin, SELKOKESKUS

52

kun niistä kirjoittaminen on vaikeaa. ”Palautteen perusteella Leija on tärkeä siksi, että se käsittelee konkreettisia asioita lukijoidensa elämästä”, sanoo Jaana Teräväinen.

Päätoimittajan pitkäjänteinen kehitystyö on luonut suuntaviivoja myös selkojulkaisun taiton ja kuvituksen periaatteisiin – teemoihin, jotka ovat kansainvälisestikin vähän tutkittuja aiheita. Kehitys-

”Lääkärien koulutuksessa pitää olla selko­ kielikylpy”

vammaiset lukijat ovat olleet vahvasti mukana kehitystyössä. ”Luen aina Leijan kannesta kanteen. Kehitysvammaisten ihmisten oikeuksiin liittyvät asiat kiinnostavat minua eniten. Selkokieli auttaa ymmärtämään”, sanoo tamperelainen Sakari Lehto, yksi lukijoista.

VUODEN selväsanainen 2013 -palkinto luovutettiin 7.9. Helsingissä Narinkkatorilla, jossa järjestettiin Jokaisella on oikeus lukea -tapahtuma osana YK:n lukutaitopäivän viettoa.

Selkokeskuksen neuvottelukunta myöntää palkinnon henkilölle tai taholle, joka on edistänyt helposti ymmärrettävää tiedotusta tai kulttuuria ja näin lisännyt erityisryhmien mahdollisuutta osallistua.

Aiemmat Vuoden selväsanaiset: 2012 oikeusministeriön vaalitiedotus, 2010 Kelan selkohankkeet, 2008 Pertti Seppä,

”Ei saa kiusata” Yleisradion Selkouutiset, 2006 selkokielen monitoimimies Kari Vaijärvi, 2002 Ylen lasten uutiset Uutisjuttu, 2000 Valtion taidemuseon saavutettavuushanke, 1998 X-tra, 1996 käsikirjoittaja Marjukka Halttunen.

TEKSTI MM | NOSTOT SANO SE SELKOSUOMEKSI -REPUSTA | KUVAAJA KAISA KAATRA

Syntymäpäiviään juhliva Leija kokosi Me Itse -jäsenistön ter­ veisiä yhteiskunnan päättäjille eri puolilta Suomea. Kirjeet koottiin Sano se selkosuomek­ si -reppuun, joka luovutettiin Narinkkatorilla opetusministe­ ri Krista Kiurulle.

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

ILMOITUKSIA

Pyhän asiantuntija vaunussaan. Hän osallistui asuintovereidensa juhlaan kirkon keskikäytävällä sen, minkä pystyi – eikä hän ulkoisilta raameiltaan kovin isosti pystynyt.

Ehtoollisen vieton koittaessa tuli hänenkin vuoronsa.

Paikallaan maaten mies näki, miten ehtoollinen tuodaan hänelle. Eihän tuossa hetkessä mitään suurta näyttänyt tapahtuvan: vaunu pysyi paikallaan, kädet ja jalat olivat samanlaisessa solmussa kuin äskenkin. Mutta ne silmät, ne puhuivat sellaista asiantuntijan kieltä, että minä tipahdin siinä kohtaa aloittelevaksi alakoululaiseksi. Silmät kertoivat ilosta, riemusta ja Pyhän kohtaamisesta.

HÄN OSASI heittäytyä Pyhän käsiin. Hän aloitti Pyhän kohtaamisen tasolla, jossa minun sanani olivat loppuneet jo ajat sitten. Hän näytti, millaista on ottaa vastaan Jumalan lahjoja, millaista on turvautua suureen Jumalaan. Pieniin hetkiin saa kätkeytyä suuren ja pyhän Jumalan todellisuus.

Minun opintomatkani jatkui tuosta konfirmaatiosta eteenpäin. Onneksi Luoja on edelleenkin lähettänyt näitä pyhän asiantuntijoita matkan varrelle tien näyttäjiksi.

Papunetin

Kokemuksia kuvataidekilpailu 2013 www.papunet.net/kortti/ hevosharrastuksesta

Oletko kiinnostunut hevosista?

Haaveiletko ratsastamisesta?

Papunetin sivuilla omasta hevosharrastuksestaan kertoo Eppu. Lue ja kuuntele koko kertomus osoitteessa www.papunet.net/pelit/tarinoita+lukijoilta.

Valokuva: Katja Burakoff

säästetään ja vähennetään. Lopuille rahoille täytyy miettiä entistä tarkempaa käyttöä. Tässä tilanteessa voisin pitää entistä tiukemmin kiinni vanhasta ’kuningasajatuksestani’: Jokaisen eteen­päin pyrkivän firman kannattaisi palkata kunnon rahalla työmotivaatiokonsultikseen joku kehitysvammainen. Parempaa asiantuntijaa työn ilon ja innostuksen saralta tuskin löytää mistään. Siihen kannattaisi panostaa.

Työn ja arjen asiantuntijuuden lisäksi monet kehitysvammaiset ovat myös pyhän asiantuntijoita.

Yksi sykähdyttävimmistä hetkistäni pyhän saralla oli eräs konfirmaatio monta vuotta sitten. Juhlavieraana oli myös vaikeavammainen herrasmies omassa makuuKAIKKIALLA

www.papunet.net

Pertti Arola Kehitysvammaistyön pappi, Paimio

53

TUKIVIESTI NRO 4/2013

ILMOITUKSIA

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN -IKÄPERHESEMINAARI 1.11.2013 TURKU KOKOUS- JA JUHLATILA ALVARIUM

Seminaari käynnistää ikäperhetoiminnan Satakunnan ja Varsinais-Suomen alueelle. Päivässä mukana mm. Toisenlaisista Frendeistä Sanna, Timo, Sonja ja Kata keskustelemassa oman näköisen & itsenäisen elämän toteutumisesta sekä Risto Aution kokemuksia omaishoitajuudesta.

Lisätietoja: Marjo Rikkinen, puh. 0207 713 556 marjo.rikkinen@kvps.fi

AJATUKSIA, TUNTEITA JA KOKEMUKSIA -MUUTTOVALMENNUSSEMINAARI

ALKEISKURSSI E-RESEPTIN KÄYTTÖÖN Kehitysvammaisen ihmisen edunvalvojana toimiva läheinen joutuu melkoiseen byrokratia­v iidakkoon, jos haluaa ottaa käyttöön sähköisen asioinnin. Pankkitunnuksia ei myönnetä kaikille, mutta sähköinen henkilökortti toimii. eResepti

8.-9.11. 2013 HELSINKI DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU

Seminaarissa käsitellään muuttoa ja elämänmuutosta eri osapuolten näkökulmasta.

Lisätietoja: Katja Marjamäki, puh. 0207 713 553 katja.marjamaki@kvps.fi

TIEDÄN MITÄ TAHDON! -PROJEKTIN PÄÄTÖSSEMINAARI 10.12.2013 HELSINKI CONGRESS PAASITORNI

Tiedän mitä tahdon! -projektissa on kokeiltu vammaisten henkilöiden yksilöllisten palvelukokonaisuuksien räätälöintiä henkilökohtaisten budjettien avulla. Projektin päätösseminaarissa pohditaan sosiaalihuollon asiakkaan valinnanvapauden toteutumista ja yksilöllisiin tuen tarpeisiin vastaamista sekä jaetaan hankkeen tuloksia ja kokemuksia.

Lisätietoja: Aarne Rajalahti, puh. 0207 713 516 aarne.rajalahti@kvps.fi

Seminaarien ohjelmat sekä ilmoittautuminen: www.kvps.fi/tapahtumat/

54

Tiedot toimitetuista lääkkeistä

Potilasohje

TERVEYDENHUOLLON YKSIKKÖ

Omien tietojen katselu

e-resepti Kokonaislääkitys potilaan suostumuksella

N

APTEEKKI

e-resepti

RESEPTIKESKUS

ykyisin on mahdollista hoitaa monia asioita sähköisesti. Esimerkiksi Kelan sivuilta voi katsoa omia tietojaan ja reseptit ovat sähköisiä. Sähköiset palvelut helpottavat ja nopeuttavat asiointia varsinkin, kun lääkkeitä on paljon.

Sähköinen seuranta on helppoa,

Toimitustiedot

kun kaikki reseptit ovat nähtävissä samassa paikassa.

Sähköisiin palveluihin tunnistaudutaan yleensä henkilökohtaisilla pankkitunnuksilla.

Niiden saaminen edellyttää vastuunottoa tunnuksista ja siksi ymmärrystä siitä, mistä niissä on kysymys. Vaikeasti kehitys-

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

vammaisella tätä ymmärrystä ei aina ole, eikä hänelle siksi myönnetä pankkitunnuksia. Niitä ei anneta myöskään edunvalvojalle, eikä edunvalvoja pääse päämiehensä muihin tietoihin omilla tunnuksillaan, vaikka olisikin oikeutettu käyttämään päämiehen pankkitilejä.

Ellei pankkitunnuksia ole käytettävissä, omien tietojen katseluun voi tunnistautua sähköisen henkilökortin avulla.

Sähköisen henkilökortin saaminen ei edellytä ymmärrystä asiasta ja edunvalvoja voi allekirjoittaa hakemuksen päämiehensä puolesta.

Lopulta helppoa Sähköinen henkilökortti haetaan paikalliselta poliisiviranomaiselta ja se maksaa 53 euroa.

Hakemukseen tarvitaan yksi passikuva. Kortin mukana toimitetaan henkilökohtaiset tunnusluvut, joista PIN 1:stä käytetään sähköiseen asiointiin.

Kortin käyttämiseksi tarvitaan tietokoneeseen henkilökortinlukija, joita on vaikea löytää kaupoista. Helpointa on tilata se netistä (esim. verkkokauppa.com:ssa lukijan hinta on n. 25 euroa + toimituskulut).

Lisäksi tarvitaan ohjelma, jonka saa ladattua netistä ilmaiseksi, siihen löytyy ohjeita kanta. fi-palvelusta.

Kun kaikki tarvittavat ”palaset” ovat kasassa, järjestelmä toimii hienosti ja sähköinen tunnistautuminen esimerkiksi e-reseptien kanta.fi-palveluun on helppoa.

Teksti Kirsti Rämö Kirjoittaja on Salon Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja, joka tuli itse käyneeksi sähköisen asioinnin alkeiskurssin. Ja toivoo, että kaikkien ei pitäisi nähdä aivan yhtä suurta vaivaa.

Tukiliiton saamien tietojen mukaan pankkitunnukset saatetaan myöntää vaikeavammaisellekin, kun hän on vielä alaikäinen. Tunnusten saamisen alaikäraja on 15 vuotta, joten hakemista kannattaa harkita, kun lapsi on 15–17-vuotias.

KYSY

LAKIMIES VASTAA SAAKO KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN OIKEUKSIA RAJOITTAA ASUMISYKSIKÖSSÄ?

sosiaalihuollon yksikössä puututaan asiakkaan itsemääräämisoikeuteen, puhutaan näkökulmasta riippuen myös esimerkiksi suojatoimenpiteinä tai pakkotoimenpiteinä.

Toimenpiteillä rajoitetaan asiakkaalle perustuslaissa turvattuja perusoikeuksia kuten oikeutta henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen tai yksityiselämän suojaan. Syynä rajoittamiseen on yleensä henkilön oman tai toisten henkilöiden turvallisuuden varmistaminen, mutta pakkoa käyttämällä voidaan pyrkiä suojaamaan myös omaisuutta. Pahimmassa tapauksessa rajoittamista käytetään rangaistuksena tai kasvatuksellisiin tarkoituksiin.

Kehitysvammaisten erityishuollosta annettu lain (kehitysvammalain) 42 §:n mukaan erityishuollossa olevaan henkilöön saadaan soveltaa pakkoa vain siinä määrin kuin Linkit lisätietoon: erityishuollon järjestäminen tai toisen henkilön turvalli Valviran ohje: www.valvira.fi > tietopankki > suus välttämättä vaatii. Kehitysvammaisille henkilöille ohjeet voidaan järjestää asumispalveluita myös vammaispalve Valviran raportti itsemääräämisoikeuden lulain perusteella, josta vastaavaa säännöstä ei löydy. toteutumisesta: www.valvira.fi > tietopankki Kehitysvammalain rajoitustoimenpiteitä koskeva sään­ > selvitykset > sosiaalihuolto nös on perustuslain ja ihmisoikeussopimusten vastainen.

VIA-projekti: www.vike.fi/via > projekti Siksi rajoitustoimenpiteiden käyttöön tulee suhtautua erittäin kriittisesti ja niitä tulee käyttää vain, kun mitään Vammaispalvelujen käsikirja: www.sosiaalimuuta keinoa ei ole käytettävissä. portti.fi > vammaispalvelujen-kasikirja Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan parhaillaan uutta itsemääräämisoikeuslakia, jonka tavoitteena on vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä. Laki korostaa ennaltaehkäisevien toimien merkitystä ja rajoitustoimenpiteiden viimesijaisuutta. Lakiluonnos on menossa eduskunnan käsittelyyn ensi keväänä. Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula on mukana lainsäädäntöä valmistelevassa työryhmässä.

RAJOITUSTOIMENPITEISTÄ, JOILLA

KUNTIEN JA ASUMISPALVELUIDEN tarjoajien tulee jo nyt huomioida sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston Valviran maaliskuussa 2013 antama, lakiluonnoksen kanssa samoilla linjoilla oleva ohje sosiaalihuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta.

Ohjeen tarkoituksena on vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosiaalihuollon ympärivuorokautisissa yksiköissä.

Ohjeen antamisen taustalla on Valviran vuoden 2012 aikana toteuttama selvitys, jossa kävi ilmi, että rajoittaminen on edelleen yleistä ja sitä tehdään myös väärin perustein. Vakiintuneita toimintatapoja ei aina edes tunnisteta itsemääräämisoikeuden rajoittamiseksi.

Tukiliitto on mukana myös VIA-projektissa (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa), jossa kartoitetaan asumisyksiköiden ihmisoikeustilanteita. Hanke tuottaa myös ihmisoikeuskäsikirjaa, jota voidaan hyödyntää asumisyksiköissä sen varmistamiseksi, että ihmisoikeudet toteutuvat arjessa. Käsikirjassa käsitellään muun ohella itsemääräämisoikeuden ja perusoikeuksien rajoittamista. Käsikirja Tanja Salisma julkaistaan ensi vuoden alussa. Linkki löytyy ainakin Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa THL:n ylläpitämästä sähköisestä Vammaispalvelujen jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin käsikirjasta.

Tukiviestin sivuilla.

55

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

Aluekoordinaattorit

Kouluttaja Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts.

Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Koulutussuunnittelija ts.

Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282

Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253

Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Malike

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307

Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Asiantuntijuustoiminta

MAHTI-projekti

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308

Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs.

45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs.

45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205

Suunnittelija ts.

Harvinaiset vammaryhmät Sanna Salmela 0207 718 335

Viestinnän esimies Merja Määttänen 0207 718 213

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

Best Buddies -projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227 Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248 Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247 Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245 Aluevastaava pääkaupunkiseutu Markus Susi 0207 718 231

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211