Tukiviesti 2 / 2020

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 2 / 2020

Teema: Väliinputoamisia

Pysythän elossa, Hilda

36

26 Moni jää ilman

tarvitsemaansa tukea

44 Väkivallasta voi selvitä,

sekä tekijä että uhri

6

Korona: pidetään yhteyttä ja tuetaan toisiamme

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Mika Aalto-Setälä, Anna-Liisa Nikus

TUKI // SELKOSIVUT

Hilda Tolonen nauttii isän ja äidin läheisyydestä.

36

Hilda elää sittenkin

Monenlaisia väliinputoamisia

Hildalla on harvinainen oireyhtymä.

Kun hän syntyi, lääkärit uskoivat, että hän eläisi vain pari viikkoa.

Tämä Tukiviesti kertoo väliinputoajista, joiden on vaikea saada tarvitsemaansa tukea.

Hilda on kuitenkin sitkeä tyttö.

Nyt hän on kolmevuotias hassuttelija, joka oppii uusia asioita.

Perheen taistelu palveluista ja terveydenhoidosta jatkuu.

2

Joidenkin kehitysvamma todetaan vasta aikuisena.

Toiset jäävät kokonaan ilman diagnoosia.

Joskus tuen tarve on niin suuri tai niin erityinen, että apua on vaikea löytää.

HIITEEN KORONA, KAIPAAN IHMISI !

SIVUT 6-15

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Poikkeustilassa 05 Minni Haveri Yksi ominaisuus muiden joukossa 06 Alkupalat 08 Kolumni: Jyrki Pinomaa 10 Tukiliiton yhteystiedot

20

11 Kalevi Helvetti

26 26

27

Pieta tuntee oppilaansa

Minne päätyvät rajatapaukset?

Joskus leimaantumisen pelko estää avun saamista.

Pieta Natusen erityisluokalle päädytään monista eri syistä.

Usein opettaja miettii: kunpa tämän nuoren avun tarve olisi tunnistettu ajoissa.

Suomessa on paljon lievästi kehitysvammaisia ihmisiä, jotka eivät ole saaneet diagnoosia.

He eivät saa vammaisille ihmisille tarkoitettuja palveluita.

Opettajan tärkein kouluttaja on tytär Kati.

15 Kolumni: Janne Fredriksson Teema: Väliinputoamisia 16 Tunne erilaisuudesta sai nimen 19 Kolumni: Sirpa Mäkinen 20 Kunniatehtävä 26 Rajatapaukset

Moni yrittää sinnitellä, mutta ei pärjää.

Silloin voi käydä huonosti.

32 Yhteydessä ihmisiin 36 Mitä kuuluu, Hilda?

42 Asiat voivat mennä myös hyvin 43 Kolumni: Pia Henttonen 44 Kun oma lapsi satuttaa 46 Kun lapsi satuttaa 46 Diagnoosi antoi vauhtia urheiluun ja elämään 47 Avoimet ovet -hanke auttaa erityistä tukea tarvitsevia liikkujia urheilu­seuroihin

32

56

48 Ajankohtaista Tukiliitosta 51 Kysy. Lakimies vastaa

Yhteisö syntyy kohtaamisissa

Hanna pysyy liikkeessä

Lauri Peippo ei ilmaise itseään sanoilla.

Hän tarvitsee aina muiden tukea pystyäkseen tekemään ja osallistumaan.

Henkilökohtainen apu on Hanna Kuusiselle tärkeä asia.

Hannalla on oma tapansa viestiä.

Tutut avustajat ovat oppineet, mitä kuvat ja eleet tarkoittavat.

Kosketukset ja kuvat auttavat Lauria kuulumaan porukoihin.

Osallisuuden tärkeimmät avaimet ovat apu- ja toimintavälineet, ja oman perheen tuki.

56 Kohtaaminen: Hanna Kuusinen

www.tukiliitto.fi

Hannan perhe joutui taistelemaan henkilökohtaisen avun mallista.

Sitkeä taistelu kannatti.

Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Poikkeustilassa on mullistanut meidän kaikkien elämää, yhdessä ja erikseen. Tämänkin lehden aineistoja olen työstänyt kellarikolotoimistossani ja huokaissut monta kertaa: onneksi edes osa jutuista ja kuvauksista tehtiin ennen kuin Suomi sulkeutui. Silti loppukiri on ollut täynnä soveltamista ja keksimistä, ja pelkoa siitä, että osa lehdestä vanhenee maailman vinksahtaessa taas uuteen asentoon ennen kuin lehti on lukijoilla.

Kuten monet muut, olen viime viikot lähes asunut ruudun äärellä. Kaikki enimmäkseen hoituu, tavalla tai toisella, mutta mieli tekee aaltoliikettä: Kriisinhallintaa lasittunein silmin. Uupumusta. Helpotusta ja iloa siitä, miten monenlaisia asioita voikaan tehdä ja elää, vaikka melkein kaikki on kielletty. Surumieltä, ikävää kaikkia ja kaikkea kohtaan. Huolta läheisistä. Kiitollisuutta siitä, mikä kuitenkin on aika hyvin. Ja sitten taas lasisilmäiseen raatamiseen...

KORONAKEVÄT

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

on taipuisuus. Olen täynnä ihailua kekseliäisyydestä ja urheudesta, jota näen ympärilläni. Ihailen aivan tajuttomasti esimerkiksi: – Tukea tarvitsevien lasten perheitä, jotka selviävät hengissä koti-koulu-etätyö-kaaoksissaan, vaikka arkea kannattelevat palvelut katoavat ympäriltä.

– Ammattilaisia, jotka venyvät ihmeisiin mahdollistaakseen kehitysvammaisten ihmisten yhteydenpitoa läheisiinsä tai tapoja toteuttaa päivätoimintaa ja asumisen ja koulukäynnin tukea.

– Yksilötason digiloikkaajia, jotka kylmäpäisesti opettelevat pakon edessä etäteknologiaa pitääkseen edes jonkinlaista yhteyttä läheisiinsä yli eristyksen.

– Ikkunakonsertteja ja muita tempauksia, joilla tukiyhdistykset ovat tuoneet iloa eristyksessä eläville.

– Työkavereitani, jotka totisesti täyttävät sen kuuluisan ”ketteryyden” kaikki kriteerit.

KEVÄÄN TAIKASANA

”Jos tähänkin asti on taisteltu, ei se tästä helpotu.”

jotain paljon vaikeampaa: meille välittyvää hätää ja huolta. Näkymätön, kaiken muuttava virus on vaikea käsittää kaikille. Ymmärryksen vamma ei helpota tilannetta, etenkin jos asian käsittelemiseen ei ole riittävästi tukea saatavilla. Yksinäisyys kuormittaa monia, samoin huoli toimeentulosta ja teho­­OLEN MYÖS TÄYNNÄ

4

hoidon rajauksista. Ryhmämuotoisessa asumisessa toteutettavat liikkumisrajoitukset, jotka eivät aina edes perustu lakiin, tuntuvat pitkittyessään yhä raskaammilta. Koronan herättämät pelot ovat elämän kokoisia.

Uutismelskeen keskeltä erottuu vaativa kysymys. Mitä jälkiä tämä aika jättää? Vastausta en tiedä, mutta epäilen, että monenlaisia.

Voisiko tämä vahvistaa kykyämme myötätuntoon? Osaisimmeko aiempaa paremmin erottaa, mikä on tärkeää? Osaisimmeko luopua turhasta, ehkä vähän rauhoittuakin?

Varmaa on se, että palveluiden alasajosta ja julkisen talouden koronakurimuksesta toivutaan kauan. Jos tähänkin asti on taisteltu, ei se tästä helpotu.

TÄMÄN TUKIVIESTIN TEEMA on Väliinputoamisia.

Teeman taustalla on huoli ihmisistä, jotka syystä tai toisesta jäävät ilman tarvitsemaansa tukea. Joku ei saa diagnoosia tai saa sen vasta aikuisena. Joskus tuen tarve on niin suuri tai niin erityinen, että tarpeet eivät sovi tarjolla oleviin palvelumalleihin.

Erilaisia väliinputoamisia yhdistää tunnistamisen ja näkyväksi tekemisen vaikeus, ja se, että tuen lisäksi myös vertaistukea on vaikea löytää.

Poikkeusajan yksinäisyydessä korostuu tarve tuntea olevansa osa yhteisöä, jotain itseä isompaa ja vahvempaa. Yhdessä voimme vahvistaa toisiamme ja puolustaa ihmisen oikeutta tarvitsemaansa tukeen – diagnoosiin katsomatta.

Vastaa kyselyyn Tukiliiton viestinnästä ja auta meitä kehittämään työtämme. Arvomme vastaajien kesken pieniä palkintoja: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/kyselyt

Nro 2/2020 – 50. vuosikerta

Yksi ominaisuus muiden joukossa

ohjattu vertaistuki usein auttaa näkemään oman tilanteen toisessa valossa ja yhteisten kokemusten jakaminen antaa toivoa.

On tärkeää, ettei tunne jäävänsä yksin kokemustensa ja tunteidensa kanssa.

Vertaisten avulla voi saada kokemuksen siitä, että itselle hämmentävä tilanne ja siitä aiheutuvat tunteet ovatkin aivan normaaleja. Muiden selviytymiskokemukset antavat toivoa, että elämä on hyvää vammasta huolimatta ja että kehitysvamma on vain yksi ominaisuus muiden ominaisuuksien joukossa.

Myöhäisessä nuoruudessa tai aikuisena saatu kehitysvammadiagnoosi mietityttää ja vaikuttaa omaan identiteettiin sekä itsetuntoon.

Diagnoosi on myös hämmentävä läheisille ihmisille. Omaa läheistä verrataan usein kapea-­ alaisesti omaan näkemykseen tai kokemukseen kehitysvammasta. Joku saattaa sanoa, ettet näytä vammaiselta, mikä saa toisen piiloittamaan omat tuentarpeensa tilanteissa, jossa hänen on vaikea ymmärtää tai oppia uutta asiaa. Ihmiset kokevat, että heitä saatetaan samanaikaisesti yli- tai aliarvioida vammaisuutensa perusteella, riippuen ketä he kohtaavat.

AMMATILLISESTI

ja ihmettelen, miksi sanalla kehitys­ vamma on edelleen niin huono kaiku. Kun pyörittelen sanaa ja sen merkitystä mielessäni, kuvaa sana mielestäni juuri sitä mitä tarkoittaakin eli oppimisen ja ymmärtämisen vammaa, joka ilmenee ennen aikuisuutta. Mutta entä jos käyttäisimme enemmän ja yleisemmin termiä ITSE KYSYN

kehitysvammaisuuden kirjo kuvaamaan sitä ihmisten moninaisuutta, jota kehitysvamma-­ sanan alta on vaikea löytää?

Kehitysvammakirjon ääripäät ovat kaukana toisistaan. Yhteistä molemmille kuitenkin ovat edelleen kapea-alaiset sosiaaliset roolit ja se, että ihmiset nähdään diagnoosiensa kautta.

Usein jopa käyttäytyminen, jolla ei ole mitään tekemistä diagnoosin kanssa, saatetaan tulkita siitä johtuvaksi.

Voisiko kehitysvammaisuuden kirjo -termin käyttö johtaa kohti yksilöllisempää tukea, jota tavoittelemme? Joka tapauksessa laaja-alaisempi ymmärrys kehitysvamma-sanaa kohtaan voisi lieventää ihmisten kantamaa stigmaa ja helpottaa sitä kautta itsensä hyväksymistä.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Annika Rihkanen, puh. 050 3757 573 Elli Linjamäki, puh. 0400 391 497 Ilona Mali, puh. 040 931 2297 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2020 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton

Kirjoittaja työskentelee Tukiliiton suunnittelijana.

Hänen tehtäviinsä kuuluvat vuorovaikutus ja kommunikointi sekä aikuisten kurssi- ja koulutustoiminta.

JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13700 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, 2020 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja.

Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota.

MINNI HAVERI SUUNNITTELIJA, KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

Voisiko kehitysvammaisuuden kirjo -termin käyttö johtaa kohti yksilöllisempää tukea, jota tavoit­ telemme?

AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2020

Nro 1 Irti köyhyydestä 13.1. / 21.2.

Nro 2 Väliinputoamisia 9.4. / 22.5.

Nro 3 Miesten lehti 17.8. / 25.9.

Nro 4 Uhka vai mahdollisuus?

2.11. / 11.12.

PIIRROS LINNEA MEURONEN

oppimisvaikeuksien ja kehitysvamman raja? Miten minulla voi olla kehitysvamma, kun minulla on ajokortti ja olen opiskellut itselleni ammatin? Kuinka voin koskaan hyväksyä itseäni? Jos saan lapsen, niin otetaanko se huostaan, kun minulla on kehitysvamma?

Nämä ovat joitain niitä kysymyksistä, joiden parissa työskentelen ihmisten kanssa. Etsimme yhdessä näihin kysymyksiin vastauksia muun muassa MAHTI-sopeutumisvalmennuksessa ja pyrimme näkemään jotain hyvää omassa tilanteessa.

Joihinkin kysymyksiin kysyjä löytää vastauksen, toisiin ehkä vasta vuosien kuluessa.

Kohdatessani tällaisia asioita pohtivia ihmisiä, on käynyt selväksi, etteivät he oikein saa kehitysvammaisuutensa käsittelyyn tukea tai se ei ole oikea-aikaista, saati riittävää.

MISSÄ MENEE

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

5

KUVA AINO MYÖHÄNEN

TUKI // ALKUPALAT

”Kohtaa mut -puhelimessa Aino.”

Aino Myöhänen kuvasi itsensä kotonaan, etätyössä.

Jonkin verran palveluohjaustakin on annettu. Työntekijät ovat vinkanneet, mistä löytyy tietoa ja selkotietoa koronasta, vinkkejä huolten hallintaan tai ajanvietteeseen, tai vaikka että mistä voi katsoa, vastaavatko omat flunssaoireet koronan oireita.

Korona näkyy ja kuuluu

Miten kohdata, kun ei voi tavata? Korona loi tarpeen löytää nopeasti vaihtoehtoisia toiminnan muotoja. Tukiliitossa syntyi ajatus Kohtaa mut -puhelimesta ja -verkkokahvilasta. Ideoista toteutukseen kirittiin saman tien.

K

ohtaa mut -verkkokahvila kokoontui ensimmäisen kerran 18.3., ja siitä eteenpäin joka tiistai-ilta. Verkkokahvila on kaikille avoin kohtaamispaikka, tila jutustelulle kirjoittamalla eli ”chättäilemällä”.

Koska kirjoittaminen tai netin käyttö ei kaikille ole mahdollista, otettiin käyttöön myös vanha, hyvä konsti: puhelin. Kohtaa mut -puhelimen ensimmäinen soittoaika oli 25.3., ja sen jälkeen puhelimeen on vastannut joka arki-ilta Tukiliiton työntekijä.

Puhelin on tarkoitettu nuorille ja aikuisille tukea tarvitseville ihmisille. ”Haluamme torjua yksinäisyyttä ja tarjota tavan olla yhteydessä”, kertoo Tukiliiton koulutussuunnittelija Aino Myöhänen, joka koordinoi vastaajatiimiä.

6

Tule sellaisena kuin olet Kohtaa mut -puhelut ovat luottamuksellisia, eli kenenkään henkilökohtaisia tietoja ei kirjata mihinkään. Jos soittajalla on jokin ongelma, se pyritään yhdessä ratkaisemaan. Ketään ei jätetä hankalan asian kanssa yksin. Verkkokahvila toimii samalla periaatteella.

Kahvilan osallistujamäärä kirjataan, mutta keskustelijoista ei kerätä tietoa, eikä keskustelu tallennu. ”Anonyymi, avoin keskustelu mah­ dol­listaa sen, että kuka tahansa voi liittyä ja kirjoittaa omista asioistaan sen verran kuin haluaa. Ihmiset kertovat arjestaan ja siitä, mikä siinä on muuttunut”, Tukiliiton projektisuunnittelija Wilma Karikko kertoo. ”Keskustelijoita on ollut noin tusina per kahvila. Chatissa se on varsin sopiva määrä.”

Tiistaisin Wilma Karikko pystyttää kotonaan Kohtaa mut -kahvilan.

Tilanteen kuvasi poika Aatos ja avustavaan henkilökuntaan kuuluu myös Pluto-koira.

KUVA AATOS KARIKKO

Tukiliitto auttaa ja tukee poikkeusoloissa

Puheluista kuuluu, että tukea tarvitsevien ihmisten arki on muuttunut. ”Eristyksen vuoksi ei voi nähdä ihmisiä tai käydä töissä tai päivätoiminnassa. Ikääntyvistä tai riskiryhmiin kuuluvista läheisistä voi olla huoli.

Yleisin koronaan liittyvä kysymys on, milloin se menee pois ja voidaan palata tuttuun arkeen. Epävarmuus hiertää”, Aino Myöhänen kuvailee. ”Ihmissuhteet ovat usein toistuva teema. Paljon puhutaan yksinäisyydestä ja tylsyydestä”, hän lisää.

Joillakin on koronasta huolimatta tekemistä: peruskotitöitä, kädentaitoihin tai musiikkiin liittyviä harrastuksia, yhteydenpitoa läheisiin ja ulkoilua. Televisiosta katsellaan uutisia ja ”sarjamaratoneja”.

Yksinäisyys ja eristäytyneisyys ovat myös verkkokahvilan vakioaiheita. ”Puhelu tai viesti ei korvaa tapaamista. Myös viranomaisia on ollut vaikea tavoittaa: on kerrottu pidemmistä jonoista ja odotusajoista, aikoja on peruuntunut, eikä esimerkiksi omaan sosiaalityöntekijään ole saanut yhteyttä”, Wilma kuvailee.

Avoin verkkokahvila on Tukiliiton työntekijöille myös hyvä keino saada

ALKUPALAT // TUKI

Tätä juttua tehtäessä ei vielä tiedetä, mikä on koronatilanne lehden ilmestyessä. Tukiliitossa seurataan poikkeustilan kehitystä ja muokataan toimintaa jatkuvasti. Verkkokahvilaa jatketaan niin kauan kuin tarvetta on, näillä näkymin ainakin juhannusviikolle asti.

Kohtaa mut -puhelimen osalta vei enemmän aikaa tavoittaa verkkopalveluiden ulkopuolelle jääneet, tukea tarvitsevat ihmiset. Alkuvaiheessa soittoja tuli päivittäin keskimäärin 4–8.

Huhtikuussa tietoa levitettiin muun muassa asumisyksiköihin ja soitot lisääntyivät.

Toimintaa jatketaan ainakin kesäkuun loppuun ja sen jäl­ keen tilanteen mukaan. Puhelimeen valittiin numero, josta ei synny lisälaskua soittajalle. ”Haluamme kehittää palvelun, joka vastaisi ihmisten tarpeisiin ja tavoittaisi mahdollisimman monet. Vasta vähän ajan kuluttua tiedetään, miten hyödylliseksi tämä koetaan – soittajathan sen lopulta määrittelevät”, Aino Myöhänen toteaa.

Jokainen tarvitsee paikan puhua ja erityisesti poikkeustilanteessa tilan jakaa ajatuksiaan.

Puhuminen voi myös helpottaa yksinäisyyttä.

TEKSTI SANNA SALMELA

#kohtaamut – Kohtaa mut -puhelimessa 0400 8787 81 vastaa Tukiliiton työntekijä joka arkipäivä klo 15–18. Hänelle voit kertoa kuulumisiasi ja pohtia yhdessä arjen asioita.

– Kohtaa mut -verkkokahvila on kaikille avoin kohtaamispaikka, jossa keskustellaan kirjoittamalla. Liiton työntekijät vetävät keskusteluja Tukinetissä joka tiistai kello 17–19.

Kun kahvila aukeaa, tapahtumasivulle www. tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat ja Tukiliiton Facebook-sivulle tulee liittymislinkki.

Tukiyhdistykselle oma verkkokeskustelu?

– Voimme auttaa alkuun myös yhdistysten omia ryhmiä, jotka toimivat käyttämissämme verkkopalveluissa, liiton tuella. Mikäli haluat perustaa oman ryhmän, ota yhteys Wilma Karikkoon, p. 040 6743631, wilma.karikko@ tukiliitto.fi.

– Tukinet -alusta ei edellytä minkään sovelluksen asentamista. Oman keskustelun perustamiseksi tarvitaan käyttäjätunnukset, mutta Tukiliiton yhdistysaktiivi voi saada chatin käyntiin ”avaimet käteen” -periaatteella. Liiton työntekijä perustaa chatin ja vetäjän tarvitsee vain tulla paikalle ohjaamaan keskustelua saamansa linkin avulla. Yhdistysaktiivi saa halutessaan koulutusta käyttöön – niin kauan, että se käytännössä sujuu häneltä yksinkin.

KORONAKOOSTEEN VIRUSKUVA PAPUNET ARASAAC

Jatko riippuu kysynnästä

Soita tai tule verkkokahvilaan

Koronakevään selviytymispaketti

M

aaliskuun puolivälissä Suomi sulkeutui ja myös Tukiliiton työntekijät siirtyivät tekemään pääsääntöisesti etätyötä. Valtioneuvoston suositusten mukaisesti peruimme kaikki paikan päällä järjestettävät kurssit, koulutukset, vertaistapaamiset ja tilaisuudet ensin toukokuun loppuun ja sitten kesäkuun loppuun asti.

Aloimme heti kehittää ja laajentaa toimintamuotoja, joilla pystymme tukemaan kehitysvammaisia ja samankaltaista tukea tarvitsevia ihmisiä sekä heidän läheisiään poikkeusoloissa.

Kohtaa mut -verkkokahvilan ja -puhelimen lisäksi kevät on ollut täynnä verkossa tapahtuvaa toimintaa: kursseja, koulutuksia, vertaisryhmiä, valmennusta, keskusteluiltoja ja neuvontaa.

Toimintaa ja tukea on järjestetty eri tarpeisiin nuorille ja aikuisille kehitysvammaisille ihmisille sekä perheille ja yhdistyksille, ja erikseen myös harvinaisiin vammoihin liittyen.

Olemme välittäneet selkokielellä sekä koronaan liittyvää tietoa että tukea sähköiseen vuorovaikutukseen, joka on monille uusi tai vieras asia.

Tiimi perusti toimistoprintterillä ”lehden”, jonka ensimmäinen numero lähti postissa huhtikuun alussa. Ensimmäisessä lehdessä oli kuulumisia, ohje ja siemenet rairuohon kasvattamiseen, ja Vili Ohra-ahon piirtämä kuva Positiivinen arkeni (kuvassa).

Tukiliittoon tuli iloisia puhelinsoittoja, kun posti oli saapunut ja piristänyt päivää. Lehden mukana kulkee palautuskirjekuori, jossa on postimaksu maksettuna, jotta jokainen voi osallistua tehtävien ja lehden sisällön tekoon. Nyt lehdellä on myös nimi. Lukijat tekivät nimiehdotuksia ja äänestivät voittajan: ”Toisiamme tukien”.

PIRROS VILI OHRA-AHO

tietoa ihmisten arjesta poikkeustilassa. Karikon mielestä verkkokeskustelu voisi olla myös koronan jälkeen hyvä tapa jututtaa ihmisiä tavallisesta arjesta ja saada näin näkökulmia työn tueksi. ”Vakikävijöille tästä on tullut uusi viikkorutiini. Kiitosta on tullut siitä, että keskustelijoille on tullut parempi mieli. On hel­­­­­pompi mennä nukkumaan ja rauhallisempi olo”, Wilma kertoo.

Poimintoja kävijöiden palautteista: ”Onpas täällä mukavaa olla.

Ihan itku tulee herkkiksellä silmään.” ”Ilman näit nettijuttuja ei kyl pälli kestäis tätäkää vähää.”

Lisätietoa kevään toiminnasta: www.tukiliitto.fi/ ajankohtaista/tukiliiton-poikkeustilanne-kooste.

Tulevista ja tämänhetkisistä toimintamuodoista löydät lisätietoa myös sivulta 48 alkaen.

Kirjepostilla arkea haltuun Tukiliiton Aarne ja Aune -hanke otti käyttöön vanhan kunnon kirjepostin tavoittaakseen Arki haltuun -ryhmäläiset, joilla kaikilla ei ole mahdollisuutta netin käyttöön.

7

TUKI // ALKUPALOJA

KOLUMNI

Koronan eristäminä kehitysvammaisen ihmisen turvallisen arjen aineksia ovat rutiinit, säännöllisyys, toistuvuus sekä omaisten ja kaveripiirin muodostama yhteisöllisyys.

Jokaisen elämässä nämä näyttäytyvät erilaisina. Itse kullakin omalla ainutkertaisella tavalla, parhaiten omaa arkea tukevina rakenteina.

Korona-epidemian myötä voimaan astuneet rajoitukset riistivät turvallisen arjen sekä romuttivat kerralla kehitysvammaisilta rutiinit ja rakenteet. Yhdessä yössä loppuivat taksikyydit, työ- ja päivätoiminnat, terapiat, harrastukset, kotivierailut omaisten luona, kaveritapaamiset, omaisten ja muiden läheisten vierailut, asumiseen kuulunut yhteisöllisyys. Alkoi elämä eristettynä, kohtaamisten karttaminen, turvavälien tiedostaminen. Alkoi loputon ikävöinti.

Huolellisesti vuosikausia yhdessä ammatti-ihmisten kanssa koottu kokonaisuus, kaikki turvallisen arjen ainekset ja sitä rytmittäneet rakenteet olivat poissa.

Poissa päiviksi, viikoiksi, kuukausiksi.

Miten sellaisen selittää ihmiselle, jonka maailmassa sekä huominen että ensi viikolla, ensi kuussa, ensi vuonna on yhtä kuin myöhemmin. Miten tämä kaikki vaikuttaa fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Ja elämme vasta epidemian alkua.

MONEN

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

”Pojat viittovat ruudun kautta haluavansa kotiin.

Joka kerta Skype-­ puhelun päätyttyä meitä ahdistaa.”

ISTUMME pääsiäisen jälkeisenä lauantaina rappusilla, talomme edessä, omalla kotipihallamme. Dokumentaristi Riina Kokko kyykkii edessämme kameran takana ja kamera käy. Tehdään Yle Perjantain ”perjantaidokkaria”, aiheena koronakriisin aikainen yhteydenpito. Riina kysyy, minkä koemme kaikkein haastavimpana yhteydenpidossamme kehitysvammaisiin poikiimme.

Markus, 33, ja Robin, 28, eivät puhu. He ovat sosiaalisesti lahjakkaita ja kommunikoivat paljon. Vuorovaikutus heidän kanssaan edellyttää enemmän kuin satunnaista tuttavuutta. Heidän kommunikointinsa koostuu yksittäisistä sanoista, äänteistä ja tukiviittomista. Kaikelle kokemalleen he eivät aina löydä sanoja ja siksi heidän

8

rinnallaan kulkevien ihmisten merkitys myös kommunikaation tukena korostuu.

On välttämätöntä olla heidän kanssaan samassa tilassa, jotta myös tukiviittomat sekä ilmeet ja eleet oikealla tavalla tukevat heidän ymmärretyksi tulemistaan.

Samaan tilaan emme nyt pääse. Puhelin ei meitä palvele. Skype on ollut, aika ajoin kehnosta yhteydestä huolimatta pelastuksemme. Meillä on näköyhteys toinen toisiimme ja kykenemme käyttämään tukiviittomia, tulkitsemaan osittain myös eleitä ja ilmeitä.

Ymmärretyksi tuleminen lienee suurin haasteemme. Jos keskustelukumppani ei poikia ymmärrä, jatkavat he asiansa selvittämistä osaamallaan tavalla yhä uudestaan ja uudestaan. Jos sanoma ei kaikesta huolimatta mene perille, seuraa helposti turhautuminen. Suututtaa, kun ei tule ymmärretyksi. Suuttumusta saattaa seurata aggressiivinen käyttäytyminen.

Jokaisen Skype-puhelumme kulku on pitkälti samankaltainen. Kuulumisten vaihdon ohessa, pojat kumpikin vuorollaan viittovat haluavansa kotiin, koko puhelun ajan. Puhelun päätyttyä ahdistaa ja jäämme joka kerta miettimään, kokivatkohan he tulleensa ymmärretyiksi. Mitä tästä puhelusta mahtoi seurata.

ALKUPALAT // TUKI

Vammaisuus ei ole tehohoidon rajaamisen peruste Poikkeustilanteessa on tärkeämpää kuin koskaan noudattaa lakia ja periaatteita.

Nyt tarvitaan luottamusta, ei pelkoja.

O

timme kantaa tehohoidon rajaamiseen, kun keskustelu vammaisten ihmisten yhdenvertaisesta oikeudesta terveydenhuoltoon ryöpsähti maaliskuun lopulla.

Koronatilanteet nostamat kysymykset herättivät huolta ja pelkoa vammaisissa ihmisissä ja heidän läheisissään. Jos tehohoitoa ei riitä kaikille, onko vammaisuus yksi hoidon rajaamisen peruste?

Julkisuuteen nousi myös tieto siitä, että palveluita tilaava kunta oli pyytänyt asumisyksiköltä listaa ihmisistä, jotka rajattaisiin tehohoidon ulkopuolelle.

Tukiliitto tunsi tarvetta todeta selkeästi ja yksiselitteisesti: – Tehohoitoon liittyvät valinnat ja mahdolliset rajaukset ovat aina hoitavan lääkärin vastuulla. Mandaattia ei voi siirtää.

– Vammaisuus ei ole tehohoidon rajaamisen peruste.

– Tehohoitoon on olemassa ohjeet ja periaatteet. Lähtökohta on, että tervey­ denhoito ja koko yhteiskunta toimivat näiden mukaisesti myös poikkeustilanteessa.

Tarkempaa sääntelyä tarvitaan Huhtikuussa otimme yhteyttä kansanedustajiin ja yhdessä muiden kehitysvamma-alan järjestöjen kanssa ilmaisimme huolemme: hoidonrajausten suunnittelu tällaisessa poikkeustilanteessa ennakolta esimerkiksi tietyissä asumisyksiköissä asuville on omiaan aiheuttamaan lisää huolta ja pelkoa.

Järjestöihin tuli paljon yhteydenottoja ihmisiltä, jotka olivat huolissaan pääsystään tarvittaessa tehohoitoon, ja vanhemmilta, joiden lasten hoitosuunnitelmiin on kirjattu elvytyskiellon tai tehohoidon ulkopuolelle jättämisen kaltaisia hoidonrajauksia.

Järjestöjen mielestä tulisi selkeyttää, millaisia hoidonrajauksia ylipäätään voidaan tehdä, ja miten laajasti rajaus voi kattaa erilaisia ja eri tarpeista johtuvia hoitotilanteita.

Olisi kaikkien etu – myös päätöksiä tekevien lääkäreiden – jos tehohoidon kriteerit olisivat avoimet ja yksiselitteiset.

Ohjeistuksia on tarkennettava, jotta pelot hälvenisivät ja voisimme luottaa yhdenvertaiseen kohteluun myös vaikeana aikana.

Elämä on ainutkertainen ja arvokas meistä jokaiselle.

Lue koko kannanotto: www.tukiliitto.fi/ ajankohtaista/vammaisuus-ei-ole-tehohoidon-rajaamisen-peruste

”Jokaisella ihmisellä on tilapäiseen hengenvaaraan jouduttuaan yhtäläinen oikeus tehohoidon tarpeen arviointiin. Tässäkin suhteessa ihmiset ovat arvoltaan tasavertaisia. Hoidon aiheellisuuden arviointiin eivät saa vaikuttaa potilaan sukupuoli, alkuperä, kansalaisuus, kieli, uskonto tai muu vakaumus, yhteiskunnallinen asema tai toiminta, varallisuus, elämäntavat tai muu henkilökohtainen asia. Mielenterveys­ongelma, päihderiippuvuus, muistisairaus tai vammaisuus eivät myöskään saa estää pääsyä tehohoidosta mahdollisesti saatavan hyödyn ar­viointiin. Tehohoitoa harkittaessa pitää kuitenkin ottaa huomioon se, että edeltävä heikko toimintakyky, huono hoitomyöntyvyys ja pitkäaikaissairaudet heikentävät kykyä toipua vaikeista sairauksista.”

Ote tehohoidon eettisistä ohjeista. Ohjeet ja huoneentaulu löytyvät Suomen Tehohoito­ yhdistyksen sivuilta: sthy.fi/yhdistys/eettiset-ohjeet

Sanottua Etäkouluun siirtyminen asetti erityislasten perheet vaikeaan tilanteeseen.

Vanhemmat kokevat, että vastuu lasten koulunkäynnistä siirrettiin kouluilta lapsille ja vanhemmille. Monelta perheeltä tukitoimet loppuivat kuin seinään.

Yle Uutiset 14.4.

Jokaisen soisi yhtyvän Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtajan Risto Burmanin viisaisiin ajatuksiin: Poikkeustilanteessa on tärkeämpää kuin koskaan noudattaa lakia ja periaatteita.

Kehitysvammaisten Tukiliitto vaatii tätä ja haluaa myös tähän luottaa.”

Satakunnan Kansan pääkirjoitus 7.4. Pirkko Aalto viittaa huoleen tehohoidon rajauksista.

Huoli vammaisten ihmisten syrjimisestä tehohoidossa on kansainvälinen.

Marginalisoidut ihmisryhmät unohtuvat ensimmäisinä. Kun periaatteista on epäselvyyttä, syntyy huolia. Olen yrittänyt ehdottaa, että Suomessa käytäisiin etukäteen laajoja keskusteluja. Kun talo on niin sanotusti tulessa, keskustelua on hyvin vaikea käydä.”

Helsingin Sanomat 5.4. Tampereen yliopiston bioetiikan tutkija Heikki Saxén.

Sydän kylmänä tässä seurataan, kun tiedetään, että monille vammaisten lasten vanhemmille on arkipäivää joutua taistelemaan hoidosta. Ja tiedetään, että hoidonrajaamispäätöksiä halutaan tehdä, sanoo Miina Weckroth.

Yle Uutiset 4.4. Taustalla tapaus, jossa TAYS oli rajannut 8-vuotiaalta vammaiselta lapselta pois hengityskonehoidon ja perheen mukaan viitannut koronaan päätöksestä kertoessaan.

Taysin mukaan kyse oli väärinkäsityksestä.

Poikkeusoloissa kuntien on turvattava sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden oikeus saada tarvitsemansa palvelut yksilöllisiä tarpeita vastaavasti.

Tämä koskee yhdenvertaisesti kaikkia ihmisryhmiä. Sama yhdenvertaisuus koskee myös tehohoitoa.

Sosiaali- ja terveysministeriön tiedote 3.4.

Koronavirus ja sen mukanaan tuoma poikkeustila rajoittavat kehitysvammaisten ihmisten yhteydenpitoa läheisiinsä ja monia päivittäisessä elämässä tärkeitä rutiineja. Tukiliiton Risto Burman toivoo kunnilta myös tukea nyt pysyvästi kotiin jääneiden kehitysvammaisten omaishoitajille, jotta nämä eivät uuvu.”

Kirkko ja Kaupunki 1.4.

9

TUKI // ALKUPALAT

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot KANSALAIS­ TOIMINTA

ALUE­KOOR­DI­NAATTORIT

HARVINAIS-­ KESKUS NORIO

Jäsensihteeri Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi

Johtava alue­ koordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360

Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339

Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutussuunnittelija aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.)

Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Nanna Nieminen Pirkanmaa, Sata­ kunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 Toimipiste Tampereella 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

KEHITTÄMIS­ TOIMINTA Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666 Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva, Aarne ja Aune -hanke) Riikka Manninen 040 6374 968 Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen (perhevapaalla) Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.)

Saara Rask 040 6233 799

Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori 044 7700 146 Katri Lehmuskoski, projektipäällikkö, Erityinen sisaruus -projekti 050 4390 073 Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen, kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka, lääketieteen toimittaja (osa-aik.)

040 3570 190 Leena Toivanen, informaatikko 044 7104 823

Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

OSALLISUUSTIIMI Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

MALIKE

Janne Vartiainen, erityisperhe­ työntekijä 0500 773 201

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327

Johanna Valkonen, kurssivastaava 044 7767 615

Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Toimipiste Tampereella

Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 3764 980

VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ke klo 12–15 Lakimies Saara Kokko 040 664 1493

YLEISJOHTO Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla (osa-aik.)

040 483 9239 Toimitilahuoltaja Teemu Savolainen 040 4839276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toimintaväline­ ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi / Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

10

Tukiliitto vaikuttaa Yksin asuvat kehitysvammaiset ihmiset tuntevat turvattomuutta koronakriisissä Sosiaalinen eristys ja rutiinien puuttuminen haastavat yksin, tuetusti asuvien mielenterveyttä. Ryhmämuotoisessa asumisessa liikkumisen rajoittamiseen liittyvät kysymykset tuottavat vaikeita tilanteita.

Henkilökunnan riittävyys huolettaa asumisyksiköissä Huoli hoitoon pääsystä, omasta jaksamisesta ja toimeentulosta kuormittaa kehitysvammaisia ja heidän perheitään.

Korona koettelee yksin asuvia kehitysvammaisia ja erityislasten perheitä Poikkeustilanne on lisännyt turvattomuuden tunnetta ja pelkoja. Yksinäisyys uhkaa etenkin kehitysvammaisia ihmisiä, jotka eivät pysty käyttämään verkkopalveluita. Etäopetuksen haasteet ja arkea tukevien palveluiden puute kuormittavat lapsiperheitä.

Koronan jälkeiseen aikaan panostettava Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä palveluiden tarve tulee olemaan koronatilanteen purkamisen vaiheessa entistä suurempi.

Vaiheeseen on valmistauduttava sekä valtio- että kuntatasolla.

Kehitysvamma-alan järjestöt kokoavat ja välittävät valtioneuvostolle viikoittain tietoa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tilanteesta koronapandemian poikkeusoloissa. Tukiliitto on mukana yhteistyössä.

Olemme julkaisseet viikkoraporttien tiivistelmiä ajankohtaisuutisina viikoittain. Otsikot ovat poimintoja uutisista.

Löydät kaikki koottuna osoitteesta: www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Oppaat ja materiaalit > Koronakysymyksiä: Lakimies vastaa.

ALKUPALAT // TUKI

Lakineuvonta tukee ja kokoaa tietoa koronasta Seuraamme ja kokoamme jatkuvasti päivitettävää tietoa sivustollamme.

KORONAKYSYMYKSIÄ: Lakimies vastaa -sivulle olem-

me koonneet koronatilanteen herättämiä kysymyksiä ja vastauksia niihin, sekä muuta ajankohtaista tietoa, kuten linkkejä viranomaisten ohjeisiin.

Löydät vastauksen esimerkiksi kysymyksiin: – Saanko poistua asumisyksiköstäni ja palata sinne epidemian aikana?

– Saanko vierailla läheiseni asumisyksikössä?

– Millainen oikeus oppilaalla on oppimisen tukeen?

– Mitä tarkoittaa elvytyskielto DNR? – Saako henkilökohtainen avustajani käydä asumisyksikössä? Entä (fysio)terapeuttini?

– Säilyykö oikeus työ- ja päivätoimintaan?

– Onko minulla oikeus taloudelliseen tukeen, kun vammainen läheiseni on epidemian vuoksi kokopäiväisesti kotona?

– Säilyykö oikeus vammaispalveluihin?

– Miten omaishoidettavani hoito järjestetään, jos sairastun enkä pysty hoitamaan häntä?

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

HYVIÄ KÄYTÄNTÖJÄ koronatilanteesta selviämiseen -sivulle olemme koonneet selkokielisiä materiaaleja ja oppaita, toimintamalleja toimintakeskuksille ja asumispalveluille, suosituksia kunnille, vinkkejä etäopiskeluun ja ideoita yhdistyksille.

YK:n vammaissopimus ja sen merkitys?

ILMOITUS

Molemmat löytyvät sivusto-osiosta: www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Oppaat ja materiaalit

Mitä itsemääräämisoikeus on ja miten sitä voidaan vahvistaa? Mikä on kiellettyä syrjintää ja miten siihen voi puuttua?

KAIKILLE AVOIN LUENTO- JA KESKUSTELU TILAISUUS 22.9.2020 KLO 17–19 RAISIOSSA

Eeronkuja 2, Raision pääkirjasto, Martinsali. Luennoitsijana Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salisma.

ILMOITTAUTUMISET 13.9 MENNESSÄ:

killinyhdistys@gmail.com Kahvitarjoilu klo 16.30 alkaen, ilmoitathan mahdolliset allergiat.

JÄRJESTÄJÄ: Killin Kehitysvammaisten Tuki ry

Tilaisuutta tukevat V-S Kehitysvammaisten Tukipiiri & Kavli -säätiö

11

TUKI // ALKUPALAT

Palvelukotiin pääsy kielletty

E

rikoinen tilanne: kuukausiin en näe tytärtäni. Hän asuu palvelukodissa ja sellaisiin on koronan takia pääsy kielletty. Meitä on paljon vanhempia ja sisaruksia, joilla on tämä tilanne, täysi sulku. Ihmetteleekö Riikka? Sitä emme tiedä. ”Kyllä me tästä selvitään, selkeästi puhalletaan yhteen hiileen”, kommentoi palvelukodin sympaattinen johtaja koronakaranteenia. Hän kertoo, että vireillä on mahdollinen tablettien hankinta, jotta asukkaille voidaan näyttää omaisten kasvoja ja päinvastoin.

Palvelukodissa on paikat viidelletoista syvästi kehitysvammaiselle asukkaalle. Nyt asuvista kukaan ei puhu ja suurin osa on liikuntakyvyttömiä. Hoitajilta kaivataan empatiaa ja herkkyyttä asukkaiden tarpeiden ymmärtämiseksi. Kodissa onkin mukavia hoitajia ja hyvä ilmapiiri.

Kehitysvammaisuuden kirjo on hyvin laaja. Toisessa ääripäässä ovat töissä käyvät ja varsin tavallista elämää viettävät, toisessa täysin autettavat. Vanhempien haasteet ovat erilaisia.

Riikka on asunut palvelukodissa Vantaalla kohta viisi vuotta. Sitä ennen hän asui pitkään Rinnekodissa, kunnes toteutettiin laitosasumisen alasajo. Koska Riikka oli tottunut Rinnekotiin ja jo lähes 50-vuotias, vastustimme siirtoa. Olihan hänellä tutut hoitajat ja olosuhteet ja nyt hänen piti sopeutua kaikkeen uuteen.

Kaunis tyttö Riikka oli vauvana terveen oloinen, tuuheatukkainen ja kaunis tyttö. Vas-

12

Riikan ja äidin yhteiskuva löytyi Leena Pohjolan puhelimesta, ajalta ennen vierailukieltoa.

ta hänen täyttäessään vuoden heräsi huoli, kun hän ei alkanut liikkua kuten muut ikäisensä. Riikkaa tutkittiin Lastenlinnassa ja todettiin hänet virkeän oloiseksi. Oletettiin että hän tulee vielä oppimaan paljon.

Diagnoosi tuli vasta Riikan ollessa toisella kymmenellä: Rettin oireyhtymä. Syynä on geenimutaatio. Sairaus on lähinnä vain tytöillä, eikä odotettavissa ole edistysaskeleita. Kovasti yritimme mieheni kanssa treenata Riikkaa, mutta enemmän hän piti musiikista, etenkin isän sointuvasta baritonista.

Nuoren perheen elämä jatkui, syntyi kaksi lasta lisää. Terveiden lasten leikit ja edistyminen toivat iloa elämään, samoin Riikan hymy ja nauru. Vuosien mittaan kävi selväksi, ettei Riikka oppisi puhumaan, kävelemään eikä käyttämään käsiään.

Hän ei myöskään osoittanut millään tavalla, mitä toivoi tai halusi. Hän oli syvästi kehitysvammainen, täysin autettava.

Riikan elämää olen seurannut yli 50 vuotta. Äidin tunteissa on usein mukana suru. Helposti ajattelee, mitä kaikkea Riikka olisi tehnyt, jos olisi ollut terve. Mutta sitten kun hänen näkee hymyilevän iloisesti – enkä aina tiedä miksi – tulee toisenlaisia ajatuksia.

Tämä on Riikan elämä. Hän on hyvä juuri sellaisena kuin on. Jokainen ihminen on Jumalan kuva. Myös Riikka. Ja ehkä erityisesti juuri hän.

Fysioterapia tärkeää Palvelukodissa on panostettu paljon asukkaiden viihtymiseen. Sisustus, tapetit, joissa on metsää tai merta, suuri tv-ruutu, näkyvillä toisinaan rentoutusvideo, aurinkoinen terassi ja oma piha. Ennen kaikkea siellä vallitsee hyvä ilmapiiri.

Johtaja toteaa, ettei suurimmasta osasta asukkaita tiedä, missä määrin he kaipaavat omaisiaan. Hän tietää, että Riikka kyllä tunnistaa, katsoo niin keskittyneesti häntäkin.

Jo Rinnekodissa huomasin, että Riikalla oli yksi lempihoitaja. Voi olla, että Riikka ymmärtää paljon enemmän kuin tiedänkään.

Itselleni on ollut mukava kokemus seurata, kuinka fysioterapeutti jumppaa Riikan kanssa. On kiva nähdä, miten Riikka pystyy istumaan sängyllä ilman tukea. Yleensähän hän on pyörätuolissa.

Kiva nähdä myös, miten hän nauttii ja rentoutuu jumpan aikana. Nyt eivät talon ulkopuoliset ihmiset kuten fysioterapeutit voi käydä palvelukodissa. Mutta se aika koittaa taas.

Samoin palvelukodin toukokuulle suunniteltu kesäjuhla on luvattu pitää varmasti, siirretään tarvittaessa.

Siellä omaiset tutustuvat toisiinsa ja tunnelma on iloinen.

TEKSTI LEENA POHJOLA, RIIKAN ÄITI

PS. Huhtikuussa palvelukotiin hankittiin tabletit, mutta niitä ei ole saatu käyt­ töön, koska IT-tukihenkilö ei voi tulla karanteenin aikana. Toistaiseksi videoyhteys ei ole onnistunut. Palmusunnuntaiksi sain kivan kortin, omaohjaajan tekemän. Siinä on valokuva Riikasta virpomaoksia kädessään.

Kiva yllätys oli kaupungin järjestämä Vantaan viihdeorkesterin konsertti, jota katsoivat asukkaat palvelukodeissa ja omaiset kotonaan verkosta. Ilokseni artistit lukivat myös lähettämäni terveiset Riikalle ja esittivät toivelaulumme Kesäpäivä Kangasalla. Muutenkin on mennyt hyvin, kauniilla ilmoilla asukkaat ovat olleet paljon pihalla ja terassilla.

Ihminen tarvitsee ihmistä

A

rki on muuttunut muutamassa viikossa hurjasti.

Myös meidän perheessämme pohditaan, miten selvitä ikävästä ja korvata viikoittaisiin kotilomiin liittyvät kauppareissut ja sukulaisvierailut toisen murrosikäisistä lapsista jäätyä jumiin koronaeristettyyn kuntoutuslaitokseen.

Miten hoidetaan edes kommunikaatiota etänä, kun käytössä on vain muutama sana, kuvat ja tukiviittomat? Ymmärtääkö autistinen ja kehitysvammainen alaikäinen, miksi äiti ei käy ja miksi arjen rutiinit yhtäkkiä hajoavat?

Miten siellä monen erityisen nuoren ryhmässä selvitään uudessa ja oudossa tilanteessa?

Ikävää helpottaa ajatus siitä, että on olemassa myös ikävää, joka ei

Ei halata, mutta vilkutetaan!

T

yttäremme Hanna Ronkainen, 46, asuu Harjun palvelukodissa Punkaharjulla, omassa yksiössään, josta on onnellinen. Ennen koronaa hän vietti luonamme joka toisen viikonlopun.

Koronan vuoksi hän ei ole voinut käydä kotona viikkoihin, emmekä me hänen luonaan.

Muutaman kerran olemme nähneet siten, että Hanna on terassillaan ja me ulkopuolella. Voidaanko halata? Ei voida, ei edes koskettaa.

Hänen työpaikkansa on suljettu.

Sen hän ymmärtää miksi, mutta on huolissaan siitä, ettei kukaan osaa sanoa, milloin työt alkavat ja milloin hän voi käydä kotona. Hän soittaa isälleen joka ilta sekä lähettää viestejä ja kuvia Whatsappin kautta.

Tiedämme olevamme onnekkaita asuessamme lähellä ja voidessamme käyttää näitä viestintäkanavia.

Kuitenkin kun ajatusten kertominen ja tunteiden ilmaisu on Hannalle muutoinkin vaikeaa, emme voi tietää, mitä tyttären mielessä liikkuu. Siksi oman ja muiden ohjaajien havainnot ja yhteydenpidot ovat kullanarvoisia oloamme rauhoittamaan.

Hannan ikävä ja murehtimiset painavat tietysti meitä vanhempia (75+).

Samoin meitä askarruttaa uutisointi mahdollisesta hoidon ja huolenpidon priorisoinnista. Riittääkö Hannalle tarvittaessa tehohoitopaikkaa vai hoidetaanko mahdollinen korona palvelukodissa muiden asukkaiden (15) kanssa. Mikä on seuraus, jos näin tapahtuu?

muutamassa kuukaudessa helpota.

Minäkin olen potentiaalinen oireeton viruksen välittäjä ja kuntoutuksessa on myös lapsia, nuoria ja aikuisia, joille tartunta olisi kohtalokas. Ei ole olemassa kevyempää turvatointa, jolla takuulla varmistaisin, ettei takiani joku toinen menettäisi lastaan, vanhempaansa tai isovanhempaansa – lopullisesti.

Miten selviävät erityislasten perheet? Mitä tekevät he, joilla ei ole älypuhelinta, sähköpostia, tablettia ja verkkoyhteyksiä, saati taitoa käyttää näitä?

Entä kun toimeentulo on nippa nappa riittänyt ja nyt täytyy jostakin löytää ylimääräinen ruokakassi päivähoidon tai kouluruokailun loputtua tai toimintakeskuksen suljettua ovensa?

Mistä saa ymmärrettävää ja luotettavaa tietoa? Minne voi mennä?

Kenen kanssa voi puhua?

tä kaikilta vaaditaan nyt digiloikkaa, mutta kaikille se ei ole mahdollinen.

Kysymys kuuluu, voisiko siitä tehdä mahdollista useammalle?

Entä jos kaikissa asumisyksiköissä, aivan kuten nykyään useimmissa vuokrahuoneistoissa, olisi asukkaalle tarjolla nettiyhteys? Entä jos kommunikaation tueksi annettavassa tabletissa olisikin jo valmiina Skype tai muu ilmainen videopuheluohjelma?

Entä jos henkilökohtaiseen apuun, lähihoitajan ammattitaitoon tai kunnan vammaispalveluihin kuuluisi digivalmennus, tuki, yhteydet ja laitteet? Voisiko päivätoiminnassa harjoitella netin käyttöä, tutkia yhdessä sosiaalisen median alustoja tai oppia soittamaan lähi-ihmiselle?

Nämä ajat vaativat kaikenlaisia, mahdottomilta tuntuvia kokeiluja.

Hain pojan I-padin lainaan. Asensin laitteeseen Skypen, loin hänelle sähköpostiosoitteen ja varmistin että sain videopuhelun oman ja lapsen laitteen välillä toimimaan. Hoitajan kanssa sovittiin testiaika.

Lähikaupan jäätelöaltaalta soitin kämmenet hikoillen ensimmäisen

Digiloikka kaikille?

Koronan tuoma sosiaalinen eristäytyminen on nostanut yhä voimakkaammin esiin puheluiden, etäyhteyksien ja verkossa toimimisen tarpeen. Meil-

KUVA MAURI RONKAINEN

NUORESTA AIKUISEKSI ALKUPALAT // TUKI

Kyläily on kielletty, mutta välillä Hannan vanhemmat käyvät palvelu­kodilla. Terassilta voi sentään vilkuttaa.

Pelolle ei pidä antaa valtaa, vaan on luotettava voimassa oleviin eettisiin ohjeisiin.

Kyllä tämä korona on jonain päivänä poissa. Siihen uskomme.

TEKSTI MAURI JA MARJA-LEENA RONKAINEN, AURINKOISEN HANNAN VANHEMMAT

Äidin ja pojan ensimmäinen Skype-puhelu, maailman huikein digiloikka.

puhelumme. Poika näytti hämmentyneeltä ja peitti aluksi kameran kädellään yrittäessään osoittaa jotakin takanani näkyvää.

Videokuvan, kärsivällisyyden ja hoitajan avulla saimme yhteisen ymmärryksen aikaan: toffeejäätelö. Kymmenen minuutin kuluttua kiikutin valitun tuotteen laitoksen oven taakse. Olimme onnistuneesti käyneet yhdessä kaupassa. Hoitaja kehui hymyilevää poikaa. Parin metrin päästä äidille irtosi teiniltä harvinainen lentosuukko ja ”heihei”.

Seuraavana iltana soi jo Skype.

TEKSTI SANNA SALMELA, SANTERIN ÄITI JA TUKILIITON SUUNNITTELIJA

13

TUKI // ALKUPALAT

KOLUMNI

Toteutuuko yhden­vertaisuus poikkeus­tilanteissa? mittana pidetään sitä, kuinka haavoittuvimmassa asemassa olevia ihmisiä kohdellaan hädän hetkellä. Kirjoittaessani tätä kolumnia koronaviruksen aiheuttama pandemia jyllää ympäri planeettaamme ja on muuttanut Suomessakin arkea nopeasti, rajusti ja ennakoimattomasti.

YK:n sopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista velvoittaa valtioita toteuttamaan kaikki tarvittavat toimet vammaisten ihmisten suojelun ja turvallisuuden varmistamiseksi, myös koronakriisin kaltaisissa vaaratilanteissa. Sinänsä hyvää tarkoittavat suojelutoimet voivat kuitenkin ohjata käyttämään kohtuuttomia rajoitustoimenpiteitä, joista saattaa olla pitkällä tähtäimellä enemmän haittaa kuin hyötyä.

YK:n ihmisoikeusasiantuntijat ovat jo ottaneet tähän kantaa. He varoittavat valtioita polkemasta ihmisoikeuksia terveyskriisiin vedoten. Hätätilatoimien pitää olla aina kohtuullisia, syrjimättömiä ja ehdottoman tarpeellisia.

Vammaiskentällä on herännyt syvää huolta siitä, kuinka viruksen aiheuttamaan poikkeustilaan liittyvät massiiviset rajoitukset uhkaavat vammaisten oikeutta elää ihmisarvoista ja hyvää elämää. Suuri osa kuntoutuksista ja terapioista on tauolla tai siirtynyt etäpalveluna toteutettaviksi, työ- ja päivätoimintaa ei järjestetä ja läheiset eivät pääse vierailemaan asumisyksiköihin, eivätkä asukkaat kotilomille tai tuttuihin harrastuksiinsa. Pelkoa on myös siitä, että monet väliaikaiseksi määritellyt palvelujen heikennykset jäävätkin pysyviksi, mikäli kriisi jatkuessaan rapauttaa taloutta.

Poikkeusolot kuormittavat myös monien perheiden jaksamista. Koulujen siirtyminen etäopetukseen tuottaa epätasa-arvoa, sillä kaikilla oppilailla ei ole kykyä tai mahdollisuutta käyttää tietotekniikkaa tai saada opintoihinsa riittävää ohjausta ja tukea. Tuttujen rutiinien muuttuminen ja ennakoimaton, monille käsittämätönkin nykytilanne tuottaa suurta ahdistusta, joka voi laueta esimerkiksi väkivaltaisena tai itseä vahingoittavana käyttäytymisenä. Monissa perheissä on eletty jo ennen koronakriisiäkin jaksamisen rajoilla, mutta nyt haasteet ovat

YHTEISKUNNAN ARVON

JANNE FREDRIKSSON

”Perus- ja ihmis­ oikeuksien tulee toteutua aina, myös kriisioloissa – ja aivan erityisesti silloin.”

14

moninkertaistuneet ja uhkaavat pitkittyessään muuttua ylivoimaisen raskaiksi.

Erityistä huolta tuottavat yksin asuvat ja yksinäiset. Esimerkiksi monet autismikirjon ihmiset ovat jo ennen kriisiä asunet yksin, usein vähävaraisina, hatarin sosiaalisin verkoin ja riittämättömin palveluin. Yhdistykset yrittävät vastata hätään toteuttamalla vertaistukea verkossa, lisäämällä puhelinneuvontaa tai tarjoamalla asiointiapua.

Yhteiskunnankin on otettava vastuuta.

Ketään ei saa jättää kamppailemaan yksin.

Vammaisille ihmisille pitää taata myös poikkeusoloissa riittävät ja yksilölliset tarpeet täyttävät tuet, palvelut ja mukautukset.

Samalla heidän läheistensä jaksamista on tuettava kaikin tavoin. Yhdenvertaisuus koskee myös hoidon saatavuutta. Perus- ja ihmisoikeuksien tulee toteutua aina, myös kriisioloissa – ja aivan erityisesti silloin.

Kirjoittaja on 50-vuotias autismikirjoon kuuluva mies, joka on toiminut pitkään vammaisjärjestöissä sekä työsuhteessa että vapaaehtoisena.

Tällä hetkellä hän on Suomen Autismikirjon Yhdistyksen varapuheenjohtaja ja hallituksen jäsen Autismiliitossa sekä kehitysmaiden vammaisia ihmisiä tukevassa Abilis-säätiössä. Janne Fredriksson on myös omalla tarinallaan tuonut julkisesti esiin diagnoosin saamisen merkitystä.

Hän sai erilaisuudelleen nimen vasta aikuisena, Asperger-diagnoosin myötä.

ALKUPALAT // TUKI

TOMI TUOMINEN ON POISSA

Mies joka eli täysillä

maistuu ihan mansikalta.

Sanat olivat omalle kullalle 16 aviovuoden jälkeen mutta ne jäivät elämään. Saman mansikkaisen jäljen Tomi Tuominen jätti ympärilleen. Hän raivasi tietä ja aukoi ovia kehitysvammaisille ihmisille ja avarsi muidenkin näkökulmia.

Tomi Tuominen kuoli 51-vuotiaana kotonaan Inkilänhovissa Riihimäellä. Alzheimer vei hänen voimiaan jo muutaman vuoden.

Monitoimimies opetti meille asennetta hyvään elämään. Kunnioita jokaista, kannusta, uskalla ja elä täysillä. Hän muutti kliseet todeksi: jokainen on oman elämänsä sankari ja asioihin voi vaikuttaa, varsinkin yhdessä.

Tomi antoi vahvan panoksensa kehitysvammaisten ihmisten itse perustaman Me Itse ry:n toimintaan yhdistyksen valtakunnallisessa johtoryhmässä sekä paikallisen ryhmän puheenjohtajana.

Järjestötoiminta merkitsi myös reissaamista, kokouksia ja puheita suurillakin estradeilla. Tomi osallistui Susanna-vaimonsa kanssa muun muassa Ajankohtaisen kakkosen kehitysvammaisiltaan, jossa pohdittiin, onko kehitysvammaisilla oikeus elää ja rakastaa niin kuin itse haluaa.

Valtakunnalliseen julkisuuteen Tomppa oli jo siinä vaiheessa tottunut. Kun hän saatteli morsiamensa alttarille 1990-luvun Suomessa, maan ensimmäistä Down-pariskunnasta julkaistiin usean aukeaman juttu valtakunnallisessa ykkösmediassa.

Lähes parikymmentä vuotta myöhemmin pitkän avioliiton salat ja pariskunnan arki tavoittivat suomalaiset aikakauslehden sivuilla. Siinä välissä asenne kehitysvammaisia kohtaan oli yhteiskunnassa aika lailla muuttunut. Siihen Tomikin oli vahvasti vaikuttanut.

VAIMONI

TOMI TUOMINEN 1968-2020

TOMI VARTTUI ja kävi koulunsa Riihimäellä.

Puusepäksi hän valmistui Alavuden erityisammattikoulusta. Työnsä Tomi teki Toimintakeskus Rivakassa. Työtehtävät muuttuivat puutöistä alihankintaan ja lopulta ompeluun.

Harrastukset pitivät Tomin kiireisenä.

Tekemisen kirjo ulottui järjestöiminnasta kulttuuriin ja urheiluun.

Tomi oli Oiva-näyttämön, kehitysvammaisten teatteriryhmän, kantavia voimia.

Rumpuryhmä Tom Tom vei puolestaan aina Finlandia-talon konserttilavalle asti. Tilkkutöihin Tomi jaksoi aina uppoutua, ja kansainvälisenä miehenä hän haali tykötarpeita reissuiltaankin Viroa myöten.

Musiikkimies Tomppa oli viimeiseen asti.

Iän myötä virret valtasivat sijaa populaarimusiikilta. Hän on yksi sukupolvensa harvoista, joka ylti jopa hopeiseen virsimerkkiin.

Tomi oli myös innokas kirjoittaja. Tuotantoon kuuluu niin tieto- kuin kaunokirjallisuutta, eikä vain pöytälaatikkoon. Kolmiosainen laihdutusopas oli tukeva paketti infoa ja kannustusta. Tomin runoja on julkaistu muun muassa kokoelmateoksissa Sydänmieli ja Elämän vuodenajat.

Ihan omasta päästä, niin kuin Tomi tapasi sanoa. vankkumaton HPK:n kannattaja.

Uskollinen fani kävi matseissa ja sonnustautui HPK-vermeisiin aina, kun sopi ja usein muutoinkin. Hän suoritti myös green cardin ja pelasi golfia.

Tomi oli persoona, ja sellaisena aseistariisuva. Pienistäkin kannatti ottaa kaikki ilo irti ja riemu kannatti myös jakaa. Positiivisuus, väliin jääräpäinenkin asenne ja tahto veivät yleensä maaliin. Huumorimies, joka ei kavahtanut astua esiin ja keskiöön. Jokseenkin jokainen Tomin tavannut sai kuulla olevansa kaunis tai komea, ihana ja rakas. Se palaute, se kannustus kantoi monia.

Tomilla oli rohkeutta laittaa itsensä likoon, kykyä innostua ja innostaa. Hän eli toteen sen mistä jarisarasvuot saarnaavat: kaikki lähtee unelmasta, siitä kirkastuu tavoite. Se täyttyy mutta sen eteen on tehtävä töitä.

Maailma on synkempi paikka ilman Tomia.

Häntä jäävät syvästi kaipaamaan vaimo, äiti, sisko perheineen, muu suku ja ystävät.

TOMI OLI

TARU KARRAKOSKI

Kirjoittaja on Tomi Tuomisen serkku.

15

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Ida Rantala // HYVINKÄÄ

Xxxxx.

16

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Tunne erilaisuudesta sai nimen Aikuisiässä havaittu lievä kehitysvamma selitti Elisa Dahlströmille monta asiaa omasta historiasta.

Hän ei silti halua tulla niputetuksi diagnoosinsa perusteella.

K

ulunut kevät on merkin­ nyt hyvinkääläiselle Elisa Dahlströmille, 45, arki­ elämän samanlaista hiljentymistä kuin melkein kaikille muillekin suomalaisille. Työtoiminta on koronaepidemian vuoksi tauolla, ja päivät kuluvat pitkälti kotosalla omassa tuetussa asunnossa. ”Minua tämä ei silti haittaa niin paljon kuin varmaan monia muita.

Tykkään yleensäkin olla rauhassa itsekseni. Kaupoissa olisi ihan kiva kierrellä välillä, mutta se on nyt täytynyt lopettaa”, Elisa sanoo.

Myös ohjaajan viikoittainen kotikäynti on vaihtunut puheluun.

Elisa tarvitsee tukea muun muassa viralliseen asiointiin. ”Olen tosi surkea kaikkien laitteiden kanssa, enkä siis osaa oikein käyttää tietokonetta tai net­ tiä. Sähköpostia kyllä harjoittelen juuri parhaillaan lähettämään ja vastaan­ottamaan. Silti vähän mie­ tityttää, millaiseksi tämä digimaail­

Tieto kehitys­ vammasta tuntuu Elisa Dahlströmin mielestä yhtä aikaa helpotta­ valta – ja silti vähän oudolta.

ma oikein menee”, Elisa pohtii.

Tietotekniikkapulmat ovat kuvaava esimerkki siitä, millaisiin tilanteisiin hän on törmännyt koko ikänsä. Jo lapsena Elisasta tuntui jatkuvasti siltä, että ihan tavalliset asiat ovat hänelle hankalampia kuin muille. ”Koulussakin tein kovasti töitä, mutta silti en millään onnistunut saamaan hyviä numeroita. Opet­ tajat leimasivat minut vaan lais­ kaksi. Se oli vielä sitä aikaa, kun ei puhuttu mitään lasten oppimis­ vaikeuksista tai annettu tukea koulunkäyntiin.”

Mikä minussa on vikana?

Elisa on sisaruskatraansa vanhin.

Hän kertoo lapsena verranneensa itseään usein kummastellen nuo­ rempiin siskoihinsa. ”Ihmetytti, miten he onnistuvat saamaan hyviä arvosanoja ja huo­ mionosoituksia. Itse pääsin juuri ja juuri rimaa hipoen läpi peruskou­

lussa ja myöhemmin ammattiopin­ noissa, vaikka yritin koko ajan kauheasti pärjätä paremmin.”

Vanhempiaan tai siskojaan Elisa ei missään nimessä syytä heikosta itsetunnostaan. Läheisille hän on aina kelvannut täysin omana itsenään. He tietävät ja hyväksyvät, että isosisko omaksuu asioita omas­ sa tahdissaan.

Epämääräinen huonommuuden ja vierauden tunne jatkui edel­ leen, kun Elisa aikuistui ja suoritti parikin eri ammattitutkintoa.

Pysyvää palkkatyötä ei yrityksistä huolimatta löytynyt sen parem­ min maatalouslomittajana kuin laitospuhdistajanakaan. Tie tyssäsi aina harjoittelun tai työkokeilun jälkeen. ”Mietin jo ihan epätoivoissani, että miksi ihmeessä mikään ei tunnu sujuvan ja järjestyvän. Mikä minussa on oikein vikana? Olen potenut tosi paljon syyllisyyttä kaikista epäonnistumisistani.”

17

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

Synkät ajatukset saivat Elisan sairastumaan masennukseen. Hän pääsi mielenterveyspalveluiden pii­ riin ja mukaan mielenterveyskun­ toutujille suunnattuun työllistymis­ projektiin. Siellä ammattilaisissa heräsi ensimmäisen kerran ajatus, että kaikille pulmille saattaisi löy­ tyä yhteinen selitys.

Tutkimusten jälkeen Elisa sai diagnoosin, jonka mukaan hänelle on lievä, tarkemmin määrittelemä­ tön kehitysvamma. ”Tieto oli tavallaan helpotuskin, mutta olihan se erikoinen tunne kuulla käytettävän sanaa kehitys­ vammainen omasta itsestä. Minulle on vieläkin vähän arvoitus, että mitä se oikein tarkoittaa.”

löytyi aivan lähipiiristä, kun Elisan äiti halusi ottaa vastuun huoltajana toimimisesta. Elisa tapaa lastaan edelleen säännöllisesti. ”Välillä tuntuu vähän haikealta, että hän on jo niin iso ja itsenäinen.

Kiva olisi enemmänkin tietää hä­ nen tärkeistä asioistaan. Aina näh­ dessä kyllä halaan heti ja kysyn, että mitäs äirin pikkuinen.”

Haaveissa palkkatyö Käytännön hyötyäkin kehitysvam­ madiagnoosista on joka tapaukses­ sa ollut. Nykyinen tuettu asunto esimerkiksi aukeni vammaispalve­ luiden kautta. Elisa asuu omassa yksiössään, jonka kanssa samassa talossa toimii lisäksi esimerkiksi ryhmäkoti.

Elisalla on edunvalvoja, joka huolehtii hänen raha-asioistaan.

Apu on sinänsä tarpeellista, mutta omien pankkitunnusten puuttumi­ nen hankaloittaa yllättävän monia isoja ja pieniä asioita. Esimerkiksi omiin terveystietoihin ei ole pääsyä ilman tunnuksia. Elisa uskoo, että moni muukin lievästi kehitysvam­

Ei liikaa puolesta Elisa arvelee, ettei vieläkään taida olla täysin sinut oman kehitysvam­ maisuutensa kanssa. ”Ainakaan en pidä siitä, että mei­ dät niputetaan yhdeksi porukaksi.

Lievästi ja vaikeasti kehitysvam­ maisten ihmisten tarpeet ovat ihan erilaiset. Jos palvelut ovat yhtä ja samaa, ne eivät välttämättä ole hyviä kummallekaan.”

Liian yksioikoisiin käsityksiin Elisa sanoo törmänneensä välillä esimerkiksi avustuspalveluissa. Hä­ nen puolestaan saatetaan kysymät­ tä tehdä asioita, joita hän kykenisi hyvin hoitamaan itse sopivan tuen avulla.

Mielenterveyspalveluiden saa­ misessa Elisa ei ole kohdannut on­ gelmia. Hän uskoo tämän johtuvan siitä, että hänen masennuksensa havaittiin ennen kehitysvamma­ diagnoosin varmistumista. ”Jossakin vaiheessa vähän pulli­ koin lääkkeiden ottamisen kanssa, vaikka läheiset sanovat niiden auttavan selvästi. Itse en oikein tunne vaikutusta. Ja terapiassakin olen käynyt aika paljon. Tosin välillä tuntuu, että käyn siellä vuo­ desta toiseen jauhamassa samoista ongelmista.”

Ehkä eniten hampaankoloon on jäänyt siitä, miten Elisan nyt jo teini-­ikäinen lapsi otettiin aikoi­ naan huostaan. Elisalla on edelleen vaikutelma, että asia junailtiin salassa ja hän itseään kuulematta.

Elämänvaihe oli muutoinkin vaikea avioeron ja masennuksen vuoksi. Onneksi sijoituspaikka

18

Alun perin Elisa oli tarkoitus ta­ vata Hyvinkääl­ lä kasvotusten, mutta juttu­ reissun esti koronakevään poikkeustila.

Haastattelu onnistui puhelimitse ja valokuvauksen pelastajaksi löytyi Elisan sisko Ida Ranta­ la. Siskosten ei ole sentään tarvinnut luopua yhdessä ulkoilemisesta.

mai­nen jakaa saman arkisen ongelman.

Työtoimintaa Elisa kutsuu tervetulleeksi päivien rytmittäjäk­ si. Palkkatöihin olisi silti mukava päästä. ”Olin jo yhdessä hommassa ja viihdyin tosi hyvin. Mutta sitten työpaikka muutti niin kauas, etten päässyt enää kulkemaan sinne. Se kyllä harmitti.”

Parhaillaan Elisalle etsitäänkin uutta työkokeilupaikkaa. Korona­ kriisin helpottaessa hän toivoo sellaisen löytyvän. ”Kyllä kovasti haluaisin tehdä jotain, mihin omat voimavarat riittävät.”

Lannistavat kokemukset koulu­ vuosilta eivät vieneet Elisan intoa lukemiseen ja uusien asioiden omaksumiseen. Hänen lempihar­ rastuksensa on kaikenlaisten op­ paiden ja tietokirjojen lukeminen. ”Välillä menee dekkareitakin.

Mutta yleensä haluan lukea siksi, että oppisin jotakin uutta mielen­ kiintoista. Se on mielestäni aika hy­ vin entiseltä viitosen oppilaalta.

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

KOLUMNI

Kehitysvamma ei poista mielenterveyden tuen tarvetta

SIRPA MÄKINEN TUKILIITON KEHITTÄMISTOIMINNAN ESIMIES

Vahvuuksien tunnistaminen on väkevää vastalääkettä häpeälle ja masennukselle.

KUN ON VUOSIA kokenut huonommuuden tunnetta ja häpeää, voi oman arvokkuuden löytäminen olla myöhemmin vaikeaa. Tai kun on jäänyt porukan ulkopuolelle, outona ja erilaisena, ehkä kiusattunakin, jää syviä haavoja. Enää ei ehkä oikein uskalla lähestyä muita, ja poikkeusolojen pakottama eristäytyminen pahentaa entisestään yksinäisyyden tunnetta.

Mitä pitempi aika kuluu, sitä vaikeammalta voi tuntua ulospääsy omasta yksiöstä. Halua ja myös taitoa on päästä mukaan työelämään, kenties myös vauvahaaveita, mutta jokin tökkii. Toimettomuus ja taloudellinen niukkuuskin kuormittavat, ja aiheuttavat stressiä ja yhä kasvavaa toiseuden tunnetta.

Näitä, osin Elisankin tarinasta esiin nousevia, kokemuksia kuulemme Tukiliiton Vahvistu vanhempana-, Aarne ja Aune -hankkeissa ja aikuistyössä, kun tapaamme vasta diagnoosin saaneita tai muulla tavoin ”väliinputoajia”. Heitä, jotka omien sanojensa mukaan ”eivät ole tarpeeksi vammaisia, mutta eivät ihan taviksiakaan”.

DIAGNOOSIN SAAMINEN aikuisiällä voi olla helpotus ja portti oikeanlaisen tuen piiriin, mutta myös kauhistus ja identiteettikriisi: kuka minä olen, miksi minä olen... Diagnoosi voi laittaa myös lokeroon tai tiettyyn siiloon, johon kerran jouduttuaan ei saisi tarvita kuin tietynlaisia palveluja.

Toisilla paikkakunnilla, kuten Elisan kohdalla, terapiaan pääsee ja julkiselta puolelta saa ainakin jonkin verran psyykkistä tukea. Toisilla paikkakunnilla siilon reunan yli näkeminen tuntuu olevan vaikeampaa.

Yhä törmäämme ajatteluun, että eihän nyt kehitysvammaisella voi olla mielenterveyden pulmia, saati päihderiippuvuutta tai tarvetta vanhemmuuden tukeen. Kyllä voi, diagnoosi ei ole sama kuin koko ihminen. Tilanteet ja ihmissuhdekuviot muuttuvat, meillä kaikilla. Kaikki voivat kohdata elämässään kriisin tai traumaattisen tapahtuman, joka hetkellisesti tai pidempikestoisesti horjuttaa ihmisen normaalia arjessa selviytymistä, kuten meitä kaikkia yhdistävä korona on nyt tehnyt.

Pitääkö kauan kertyneen henkisen lastin tai akuutin kriisin vuoksi ahdistuneen ”väliin­ putoajan” selviytyä yksin? Mielestäni ei pidä. Aika moni kuitenkin kertoo juuri nyt murehtivansa yksin menneitä, nykytilannetta, epävarmaa tulevaisuutta ja omaa erilaisuuttaan.

Hienoa, että Tukiliitossa ja muissa järjestöissä on juuri nyt tarjolla paljon erilaista keskustelu­ apua ja vertaistukea. Sen soisi myös jatkuvan.

Täytyy vain yhdessä pitää huoli, että tukimuodot ovat tarvitsevien ulottuvilla. Yksilöllisiin tarpeisiin tulee luoda vaihtoehtoja myös verkon ulkopuolella, kuten vaikka Aarne ja Aune -hankkeen kirjeposteja arkea ilahduttamaan. pitäisi saada kaikkien, tarvittaessa nopeasti ja anonyymisti. Helpommin sanottu kuin tehty, kun tiedetään, ettei avun saaminen ole kenellekään helppoa ja resurssit ovat piukassa.

Tutkimusnäytön perusteella tehokkaaksi todettuun KELAn kuntoutuspsykoterapiaan pääseminen kestää monissa paikoissa kuukausia, mutta se voisi olla hyvä vaihtoehto monille, myös lääkinnällisenä kuntoutuksena. Monilta terapeuteilta löytyy hyvää vuorovaikutusosaamista ja vaihtoehtoisia työskentelytapoja eläinavusteisuudesta taideterapeuttisiin menetelmiin. Kaikki eivät kuitenkaan saa tai tarvitse pitkiä terapioita, jolloin myös oman kunnan, erikoissairaanhoidon, eri yritysten tai järjestöjen mahdollisuudet kannattaa koluta läpi.

Näen tässä paljon yhteistyön kehittämisen ja oman kuplan puhkomisen paikkoja. Erilaista osaamista ja kontaktipintoja yhdistämällä saamme enemmän aikaan. Yksi esimerkki on Vahvistu vanhempana -hankkeen ja Kasper – Perhe- ja kasvatusneuvonta ry:n Voikukkia-toiminnan yhteistyö, jonka pohjalta ilmestyy pian selko-opas lastensuojelusta ja vanhemmuudesta lapsen sijoituksen jälkeen.

Myös ennakoinnilla on iso merkitys mielen hyvinvoinnissa. Siihen voi jokainen vaikuttaa.

Mielenterveys syntyy pienistä teoista arjessa: riittävästä unesta, hyvästä ravinnosta, liikunnasta, innostavasta tekemisestä ja ihmissuhteista.

Onneksi aika ja lasten kasvatukseen liittyvät käytännöt ovat hyvää vauhtia muuttumassa.

Osaamme yhä paremmin tunnistaa vahvuuksia ja voimavaroja sekä sitä, mikä toimii jo hyvin. Ne ovat vastalääkettä masennukselle ja häpeälle.

Ne luovat toivoa haasteiden keskelle ja toimivat ratkaisun avaimina ongelmatilanteissa.

MIELENTERVEYDEN TUKEA

Lisätietoa Vahvistu vanhempana -hankkeesta: www.tukiliitto.fi/toiminta/vahvistu-vanhempana/

19

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // LIPERI, JOENSUU

”Tässä työssä oppii tuntemaan nämä nuoret munaskuitaan myöten. He ovat niin aitoja, että siihen on pakko vastata aitoudel­ la”, sanoo erityisluokanopettaja Pieta Natunen.

20

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Pieta Natunen luotsaa luokassaan nuoria, joiden erityisyydelle ei aina ole nimeä. Hän on oppinut, että ajoissa saatu diagnoosi helpottaa tuen saamista, vaikka sen hyväksy­m iseen liittyy myös luopumista ja surua. Opettajan tärkein kouluttaja on ollut tytär Kati.

KUNNIATEHTÄVÄ 21

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

”K

umpi ensin, englanti vai äidinkieli?”, Liperin koulun erityisluokanopettaja Pieta Natunen kysyy kahdeksasluokkalaisiltaan.

Täällä eletään hetkessä.

Pieta on myös Joensuun tukiyhdistyksen ja Pohjois-Karjalan tukipiirin aktiivitoi­ mija, Tukiliiton liittohallituksen jäsen ja kolmen aikuisen lapsen äiti. Lapsista nuorimpaan, Kati Natuseen, 23, tutustum­ me myöhemmin tänään. Katilla on oma tarinansa elämästä diagnoosien rajamailla.

Työssään Pieta näkee toisenlaisia väliinputoajia. Erityisluokalle päädytään monenlaisista syistä. Oppilailla on neuro­ psykologisia oireita, autismikirjoa, oppi­ mis- tai käytösongelmia, erityisherkkyyt­ tä... Läheskään kaikilla ei ole tilanteelleen nimeä. Kehitysvammaisten erityisluokat toimivat toisessa koulussa, mutta joskus Pietan luokkaan päätyy myös kehitysvam­ mainen oppilas. ”Yhdistelmät voivat olla hurjia. Toiset vetävät kulman takana tupakkaa ja toiset leikkivät piilosta. Usein joukkoon kuuluu myös joku, joka ei käy koulua käytännössä lainkaan.”

Monien kanssa Pieta huokaa saman huo­ kauksen. ”Kunpa tämän lapsen tuen tarve olisi havaittu ajoissa. Jos hän olisi päässyt tutkimuksiin ja saanut kuntoutusta ja tukea, hänen tiensä olisi nyt paljon helpompi.”

”Katin kanssa eläminen on kasvat­ tanut minua myös opettajana.

En hätkähdä luo­ kassa raivareista tai tunteista”, sanoo Pieta Natunen.

Stigman kammo Bring-brought-brought, steel-stole-stolen... ”Näähän on ihan vammasia”, toteaa poika englannin epäsäännöllisten verbien äärellä.

Vammaisuus on koulumaailmassa kirosana, myös erityisluokalla. Stigman kammo tulee vastaan konkreettisesti, kun oppilaille etsitään jatkoreittejä peruskou­ lun jälkeen. Monelle Luovi olisi opettajan mielestä paras paikka, kun toiminnan­ ohjauksen ongelmat ovat suuria. Siellä käydään myös tutustumassa ja oppilaille tarjotaan mahdollisuutta viikon kokeiluun.

Moni jättää sen käyttämättä. ”He sanovat, että siellä on niitä keha­ reita, en varmasti mene. He pelkäävät joutuvansa samaan kastiin.”

Joskus ennakkoluulot ovat lainaa van­ hemmilta, joskus omia. Molemmat suretta­ vat Pieta Natusta. ”Tavallisessa ammattioppilaitoksessa he putoavat kyydistä muutamassa kuukau­ dessa.”

Jotkut tulevat jälkeenpäin vanhaan luokkaan kertomaan kuulumisia. Toinen tietolähde on sosiaalinen media. Pieta seu­ raa hyviä ja huonoja uutisia ja miettii, että välillä arpapeli on kohtuuton.

22

”On suurta sattumaa, millaiseen tilantee­ seen ja millaisin eväin ihminen tänne syn­ tyy. Kaikille koti ei ole turvapaikka, jossa voisi vahvistua kulkemaan omaa tietään.”

Pietan työnkuvaan kuuluu yhteistyö sosiaalitoimen ja psykologien kanssa – ja oppilaiden asenteiden pehmentäminen näi­ tä kohtaan. ”Aina se ei ole helppoa. Myös lastensuojeluilmoituksia on tehty.”

Pieta oli alun perin tavallinen luo­ kanopettaja, joka teki töitä pienten alakoululaisten kanssa. Luokkaan sattui osumaan paljon haastavia oppilaita, joita hän alkoi kutsua ”lausuntolapsiksi”, koska päätyi lukemaan psykologien ja neuropsy­ kologien lausuntoja, joita ei ymmärtänyt ollenkaan.

Lisäkurssien kautta hän innostui otta­ maan virkavapaata erityisluokanopettajan koulutukseen. Kun sitten tuli pyyntö siirtyä alakoulusta yläkouluun, Pieta muistaa nikotelleensa. ”Mutta päivääkään en ole katunut. On kunniatehtävä olla nuorten elämässä mukana elämänvaiheessa, jossa tapahtuu suuria muutoksia ja joka on monella taval­ la kaikkein hankalin.”

Pieni etulyöntiasema Mitä uhkia nuori voi kohdata sosiaalisessa mediassa? Mistä tietää, onko tieto totta vai valhetta?

Liperin koulun oppilaat ovat paen­ neet sisäilmaongelmia pihaparakkeihin. Äidinkielen tunnilla iltapäivälevottomuus sakeuttaa parakin ilmaa ja osa on siirtynyt jumppapalloille pyörimään. Opettajan syke ei nouse. Jos keskittyminen sujuu parem­ min kiipeilemällä parakin pystypilarissa, sitten pitää kiivetä.

Taito- ja taideaineita lukuun ottamatta Pieta opettaa kaikkea. Moniin teemoihin sukelletaan nettiaineistojen kautta. Yksi arjen aarre on Yle Triplet -palvelu, joka ammentaa päivän uutisista oppimateri­ aalia. Tunnetaitoja voi opiskella vaikkapa katselemalla Logged in -dokumenttisarjaa ja pohtimalla yhdessä: Miksi joku syrjäy­ tyy? Miltä se tuntuu?

Luokassa on huomioimureita ja niitä hil­ jaisimpia, joiden mielentilaa pitää kaiken keskellä lukea silmistä ja kulmakarvojen asennosta. Opettajan lisäksi mukana on aina koulunkäynnin ohjaaja Armi Partasen korvaamattomat lisä­silmät ja -kädet.

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Tässä luokassa ei ole väliä, istuuko pulpetissa vai jump­ papallolla. Eri asiat auttavat eri ihmisiä keskittymään.

Erityisluokka on uhanalainen laji Liperis­ säkin. Pieta Natusen mielestä inkluusio on kaunis ajatus, mutta näillä resursseilla heit­ teille­jättö. Täälläkin yritettiin viime syksynä pärjätä seiskaluokkien kanssa inkluusiomal­ lilla. Kun kädet eivät riittäneet, syyskauden jälkeen perustettiin erityisluokka.

Pieta sattui tekemään erityisluokanopet­ tajakoulutuksen harjoitteluja juuri, kun Kati-tyttärelle oli aika löytää sopiva koulutie.

Dysfaatikoille tarkoitettu Pihjalapihan koulu tuntui oikealta, koska tuolloin tytön suurim­ mat ongelmat olivat puheen tuottamisessa.

Ammatillinen osaaminen on antanut etulyöntiasemaa. Kaikissa Katin elämän­ vaiheissa, kaikissa palvelupalavereissa Pieta on sanoittanut, mitä Kati tarvitsee. ”Lausunnoissa on lukenut se, mitä minä olen sanonut. Ja ilman minua sitä ei olisi sanonut kukaan.”

Hyvä puoli on se, että Kati on useimmiten saanut tarvitsemansa, alkaen tukiviittomis­ ta ja puheterapiasta. Huolestuttavampaa on ajatella, mihin päätyvät ne lapset, joiden läheisillä ei ole samaa ammattitaitoa.

Osan vastauksesta Pieta näkee koululuo­ kassaan.

Viesti kiusaajille Kotimatkalla Liperistä Joensuuhun on 30 ki­ lometriä aikaa nollata pää, usein äänikirjan seurassa. Pieta asuu mielellään eri kaupun­ gissa kuin oppilaansa. Vaikka hän tietää nuoristaan ”kaiken”, hän ei kaipaa samaa toisinpäin. Jos oppilas kysyy häneltä lapsi­ lukua, hän vastaa: 13 lasta viidelle eri mie­ helle. Pienen raksutuksen jälkeen kysyjää alkaa naurattaa ja se riittää vastaukseksi.

Oman lapsensa vammaa hän ei tuo esiin, mutta salavaikuttaa tilaisuuden tullen. Jos päivän Triplet-aineiston äärellä kauhistel­ laan tai pilkataan vammaisuutta, hän johdat­ taa nuoren pysähtymään ja kysyy: Mitä itse tekisit, jos sinulle syntyisi vammainen lapsi?

Kati Natunen on Pietan kuopus, aivan omanlaisensa. Valtavan kykenevä, sivis­ tyssanoja käyttävä, artesaani-kädentaitaja, joka rentoutuu tuhannen palan palapelin äärellä ja kulkee päivittäiset matkansa bussia vaihtamalla. Muisti-ihme, joka hoitaa kotinsa, pesee pyykkinsä ja käyttää ompelukonetta.

Ja samaan aikaan ihminen, joka tarvit­ see elämänsä loppuun asti toisen ihmisen tukea joka päivä.

Alkuihmettelyn jälkeen tyttö sai yksivuo­ tiaana Prader-Willin oireyhtymän (PWS) diagnoosin. Kehitysvammaneuvolaan pääsyn torppasi ”liian hyvä kykyprofiili”. ”Me vanhemmat kyllä tiesimme alusta asti, että kehitysvammasta on kyse”, toteaa Pieta.

Kun saavumme kotiin, Kati on jo pa­ lannut työtoiminnasta SPR:n Kontista ja keskittyy piirustustyöhön. Harrastuksia on melkein joka ilta (kuvataiteita, käsitöitä, as­ kartelua, ratsastusta, yhdistystoimintaa...), mutta tänään hän jäi kotiin Tukiviestin vierailun kunniaksi. ”Oli hyvä työpäivä. Henkaroin, hinnoit­ telin ja siistin pöytiä”, Kati kertoo.

Työ on mukavaa, mutta Kati toivoo, että ”tyhmä, tyhmä kannustusraha” voisi muut­ tua oikeaksi palkaksi.

Katille tulee sekä Tukiviesti että selkokie­ linen Leija, ja molemmat lehdet hän lukee.

Lukijapalaute on selväsanainen: ”Kertokaa enemmän Prader Willistä. Ja kertokaa kiusaamisesta.”

Kiusaajille hänellä on tärkeä viesti. ”Jokainen saa elää ja olla omana itse­ nään. Me erilaiset olemme saman arvoisia kuin muut ja meillä on oikeus puolustaa oikeuksiamme työelämässä ja arjen kes­ kellä.”

Entä Prader Willi, miten se vaikuttaa sinun elämääsi? ”Ruoka. Nukahtaminen. Lämpöjuttu.

Enkä voi tehdä kaikkea”, Kati kertoo.

Luopumisten tie Kati ymmärtää paljon. Välillä tuskallisen paljon. Oireyhtymän hyväksyminen on ollut luopumisten ja surujen tie. Meneekö tämä ohi, kysyi pieni Kati. Voiko tämän leikata pois? Voinko sitten saada omia lapsia?

Ja yksi pahimmista: Elänkö rippijuhliini asti?

Oireyhtymä vaikuttaa mieleen ja mielia­ laan. Kun Kati suree, hän suree kunnolla,

23

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

ja kun hän pelkää, on tosi kyseessä. Hän etsii netistä tauteja ja on äitinsä mukaan sairastanut ne kaikki. Kuolemanpelko hiipii mieleen iltaisin: entä jos en aamulla herääkään?

Peloista kertominen pohdituttaa Katia.

On niin paljon ihmisiä, jotka eivät ym­ märrä. Toisaalta on monia muitakin, jotka pelkäävät. Siksi jonkun pitää olla rohkea ja uskaltaa puhua siitä. ”Saat kertoa”, hän päättää.

Kaikkein hankalin asia Prader Willin oireyhtymässä on kylläisyyden säätelyn puuttuminen. PWS-ihmisellä on pohjaton, hallitsematon tarve syödä. Vaikka hän ym­ märtäisi, että nälkä ei ole totta, hän ei voi sitä hallita, koska aivot toimivat ”väärin”.

Eikä tilannetta helpota se, että PWS-ih­ minen syntyy hypotonisena eli tarvitsee energiaa noin 60 prosenttia normaalista tarpeesta.

Ruuasta tuli myös Natusten arkea hallit­ seva taistelukenttä. Jääkaapit oli lukitta­ va ja avaimet kätkettävä, ja jos muiden perheenjäsenten teki mieli herkkuja, ne oli syötävä salaa. ”PWS on oireyhtymä, jonka kanssa tipahtaa korkealta, aina uudestaan. Ja aina se tuntuu”, sanoo Pieta.

24

Reunaehtoja

Iltakylässä Katin (oik.) luona, aikana ennen koronarajoituksia. Sittemmin Kati muutti lapsuudenkotiin viettämään poikkeusaikaa.

Eristyskin on mukavampaa, kun on seuraa.

Kati muutti kaksi ja puoli vuotta sitten omaan kaksioon, ryhmäkodin pihapiiriin.

Siirtymä valmisteltiin huolella ja ohjaajien kanssa sovittiin ruokailuista ryhmäkodis­ sa. Kati ei kävisi itse kaupassa ja jääkaappi pidettäisiin tyhjänä.

Sitten tapahtui kaikenlaista. PWS otti vallan ja neuvokas nainen keksi keinot, joilla asumisyksikön sijaisen sijaista oli helppo harhauttaa. Vanhemmat puuttuivat peliin, kun nopea painonnousu oli vienyt voimat ja tuonut kakkostyypin diabeteksen ja hälyttävän verenpaineen.

Ensin paluu lapsuudenkotiin oli tilapäistä, nyt uusi rytmi on vakiintunut, toistaiseksi. Kati asuu vanhempien kanssa arkipäivät ja omassa ”kämpässään” viikon­ loppuisin. Ruoka-asiat ovat hallinnassa ja paino pudonnut lähes entiselleen.

Joissain kaupungeissa on olemassa erityisiä PWS-asuntoloita, joissa kaikki ruokaan liittyvä on kovassa kontrollissa.

Kati vierastaa ajatusta sellaisesta. ”Olen kasvattanut hänet omatoimiseksi ja sen kanssa eletään, vaikka olen sitä

välillä kironnut”, toteaa Pieta.

Joihinkin reunaehtoihin tottuu, toisia voi venyttää. Koska Katilta puuttuu myös lämmönsäätelykyky, matkat on ajoitettava niin, että kohteessa ei ole liian kuuma.

Taipumus nukahtaa äkkiarvaamatta voi tuottaa vaaratilanteita, mutta silti Kati pyöräilee.

Kahvittelun lomassa puhelimen Sky­ pe-ruutuun ilmestyy kaksivuotias ”maail­ man ihanin Olivia”. Vanhin tytär Pinja, 30, on jo tehnyt Pietasta mummin.

Mitä sisaruksille jäi kaikesta tästä, sitä Pieta on toisinaan miettinyt ja myös kysy­ nyt vanhemmilta lapsiltaan. Poika Simo, 28, totesi tajunneensa vasta poismuuton jälkeen, miten ihmeellistä on syödä mitä haluaa, milloin haluaa.

Suomen PWS-yhdistyksen tapaamiset olivat koko perheen lepopaikka jo silloin, kun Kati oli pieni. Onko teilläkin jääkaappi lukossa, lapset kysyivät toisiltaan. On, kaik­ ki vastasivat, ja jakoivat helpotuksen.

Eniten tästä kärsii Kati itse. Kuten kaikki tunteet, myös katumus tulee rajuna.

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

”Meille vanhemmillekin se oli ainoa paikka, jossa ei tarvinnut selitellä mitään.

Ja ihan hirveästi olen joutunut selittele­ mään”, sanoo Pieta.

Antoisat yhdistykset Kati Natunen ei kadehdi äitiään, joka jou­ tuu viettämään päivänsä yläkoulussa. Hän ei tykännyt koulusta. ”Pojat haukkuivat kehitysvammasta.”

Alaluokkien jälkeen hän kävi peruskoulun mukautetun opetuksen pienryhmässä, jossa oli monenlaisia tukea tarvitsevia oppilaita.

Kun hän sitten yläkoulun lopulla meni äi­ tinsä kannustamana Luoviin koulutuskokei­ luun, hän viihtyi. Ja helpottui! Ensimmäisen kerran hän oli luokassa, jossa oli kehitysvam­ maisia oppilaita. Vihdoin hän pärjäsi.

Vasta silloin, 16-vuotiaana, hän sai oman kehitysvammadiagnoosinsa.

Pohjois-Karjalan Me Itse -ryhmään Kati liittyi pari vuotta myöhemmin. ”Menin kokoukseen ja heti minusta tuli sihteeri. Teen pöytäkirjat”, Kati kertoo.

Tämän jälkeen sekä äiti että tytär päätyi­ vät mukaan Joensuun tukiyhdistykseen. ”Välillä on ruuhkaviikkoja, mutta viih­ dyn elämässä, jossa tapahtuu. Yhdistystoi­ minnasta saa niin paljon”, sanoo Pieta.

Mitä siitä saa? ”Rohkeutta ja itsevarmuutta”, vastaa Kati. ”Ja ystäviä, vertaistukea ja tietoa. Ja elämyksiä!”, jatkaa Pieta.

Joensuun yhdistyksessä on Natusen naisten mukaan hyvä kokoonpano: vanhat toimijat tuovat kokemuksen viisautta ja nuoret pikkulapsiperheet pitävät ajan ta­ salla. Nyt suunnitellaan Ihan diginä -aamu­ päivää, jossa rohkaistaan kaikkia somen käyttöön. Katilla on annettavaa: hän on toiminut digikouluttajana myös Honkalam­ pi-säätiön Ihan diginä -hankkeessa. ”Olen opettanut senioreita, autismi-ihmi­ siä ja kehitysvammaisia, eli ihan tavallisia ihmisiä.”

Kati rentoutuu teke­ mällä palapelejä tai piirtämällä (ylh.).

Pietan puhelimen ruudussa tervehtii ”maailman ihanin” Olivia, Katin pieni siskontyttö (oik.).

Eri ihmiset Ennen paluujunan lähtöä piipahdamme vielä Katin ”kämpässä”, kävelymatkan päässä lapsuudenkodista. Värikkäässä kak­ siossaan Kati soittaa vieraille Peppi Pitkä­ tossun ja muita kappaleita kuvionuoteilla, äidin vanhalla sähköpianolla. Hiljaiseksi säädettynä se ei haittaa naapureita. ”Kantapääkävelijää ja bassorummutta­ jaa”, virnistää Kati.

Olohuoneessa on valmiiksi pakattu lahja Helsingissä asuvalle poikaystävälle, Kalle Havumäelle. Viime kesänä Joensuun Parafest-­festivaaleilla esiintyi räppäri ”MC KOO”, ja tuli Katille tutummaksikin. Nyt viestit kulkevat Joensuun ja Helsingin Ka­ lasataman välillä, ja silloin tällöin kyläreis­ sutkin onnistuvat. ”Hän on kiva ihminen”, Kati toteaa.

Pieta epäilee, että asunnossa ei olla het­ keen siivottu, ja ehdottaa tyttärelle pientä viikonloppuohjelmaa. ”Sinä olet sinä ja minä olen eri ihminen”, sanoo Kati, yhtä rakentavasti.

Koronakevään jälkikirjoitus Haastattelut tehtiin ennen kuin koronan tuottama poikkeustila sulki koulut ja

mullisti arjen. Osa Pieta Natusen oppilaista siirtyi etäopetukseen 18.3.2020, osan kans­ sa jatkettiin lähiopetusta autioituneessa parakkikoulussa. Käsidesiä kului paljon, sillä parakissa ei ole vesipistettä.

Sittemmin Pieta on pohtinut oppilai­ den kanssa sitä, miten historia tapahtuu.

Tulevat sukupolvet opiskelevat joskus tätä, mitä me nyt elämme.

Kati Natusen odottama jatkosopimus SPR:n Kontissa ei toteutunut, sillä toiminta suljettiin. Katin tilannetta tarkastellaan myöhemmin. Asumisyksiköstä ilmoitettiin, että tukiasunnosta ei voi enää käydä ryh­ mäkodin puolella ruokailemassa. Kati haki kämpältä palapelejä, lääkkeitä ja vaatteita, ja muutti toistaiseksi kokonaan lapsuuden­ kotiin.

Tilanne harmittaa Katia, mutta onneksi hyvät digitaidot helpottavat yhteydenpitoa ystäviin ja sukulaisiin.

Tukiyhdistyksen Ihan diginä -aamupäivä siirtyi tulevaisuuteen. Poikkeuskevät opetti kaikille, miten tärkeitä taidot ovat.

Kaiken keskellä Pieta muistuttaa oppilai­ taan, läheisiään ja itseään: ”On monta asiaa, joita saamme vielä tehdä. Uskotaan, toivotaan ja rakastetaan, ja luetaan.”

25

TEKSTI Merja Määttänen KUVITUS Mika Aalto-Setälä

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

RAJATAPAUKSET Diagnoosiseulan läpi karkaa paljon ihmisiä, joilla on kehitysvamman

kaltainen tuen tarve. Minne katoavat he, jotka eivät päädy diagnostiikan ja palvelujärjestelmän piiriin? Vankiloihin, pitkäaikaistyöttömien jonoihin, näkymättömiin? Useimmat luovivat maailmassa ilman tukea.

Kaikki eivät pärjää.

26

27

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

” P IILOON JÄÄVIEN MÄÄRÄÄ VOI VAIN KUVITELLA” KUNTOUTUSLÄÄKÄRI Raija Kerätär arvioi, että Suomessa saattaa olla jopa tuhansia lievästi kehitysvammaisia ihmisiä ilman diagnoosia. Hän on työskennellyt työttö­ mien työkyvyn arvioinnissa 20 vuotta ja kartoittanut väitöskirjassaan syrjäytyneitä nuoria.

Kiinnostus aihetta kohtaan heräsi hämmästyksestä.

Miksi pitkäaikaistyöttömien jonoissa on ihmisiä, joilla on selvä kehitysvamma? Tutkimus ja kokemus ovat vahvistaneet käsitystä siitä, että ilman diagnoosia jää­ neet kehitysvammaiset helposti syrjäytyvät. ”Heidän on vaikea hahmottaa omaa tilannettaan tai etsiä vaikeuksiinsa ratkaisuja”, Kerätär sanoo.

Suomessa on diagnosoitu noin 25 000 lievää kehitys­ vammaa. Moni heistä jää tukipalveluiden ulkopuolelle kokonaan, osa saa diagnoosin vasta aikuisena. Kerättä­ ren mukaan alueelliset erot ovat suuria. ”Esimerkiksi Lapissa aikuiset eivät käytännössä saa kehitysvammadiagnooseja, koska heitä ei tutkita. Pii­ loon jäävien määrää voi vain kuvitella, kun esimerkiksi Oulun seudulla puolet uusista lievän kehitysvamman diagnooseista tehdään aikuisille ja yläasteikäisille.”

Aikuisena saatu kehitysvammadiagnoosi on oma prosessinsa. Monille tiukka paikka, mutta myös helpo­ tus. ”Diagnoosi tuo oikeuden tukeen ja toimeentuloon, ja asumisen tuki mahdollistaa vihdoin itsenäisen elämän.”

Kerätär on huomannut, että koulussa ja koulutervey­ denhuollossa lievää kehitysvammaa ei välttämättä tunnisteta. Kun oppilaalla on vaikeuksia, opetusta vain mukautetaan niin, että koulusta pääsee läpi. ”Monia on lapsena tutkittu, mutta kouluiässä seuran­ ta on katkennut. Terveydenhuolto ei saisi jättää asiaa koulun varaan.”

Eniten Kerätärtä surettavat tilanteet, joissa vanhem­ pien vastahanka on estänyt lapsen tutkimisen ajoissa.

Hän epäilee, että taustalta löytyy häpeää ja omaa kyvyt­ tömyyttä hyväksyä tilanne. ”Heille haluan sanoa, että diagnoosin selvittäminen kannattaa. Sen avulla lapsi voi saada ajoissa tukea, kuntoutusta ja terapiaa. Emme saisi vaatia ihmisiltä liikaa. Monia diagnoosia vaille jääneitä on koko elämän ahdistanut tunne siitä, että heidän pitäisi olla jotain, mitä he eivät kerta kaikkiaan ole.”

28

” L UOKASTA TUNNISTAA AINA SEN TYYPIN, JOKA JOUTUU VANKILAAN” arvioidaan olevan puoli miljoonaa ihmistä, joiden lukutaito alittaa nyky-yhteiskunnan vaatimuk­ set. He eivät kykene opiskelemaan, eivätkä selviä virastojen lomakkeista ilman apua.

Aleksis Salusjärvi opettaa tekstitaitoja heikosti lukeville nuorille yläkoulun erityisopetuksessa ja van­ kiloissa Uudenmaan alueella. Hänen tuntumansa on, että suurin vaara joutua vankilaan on heillä, jotka eivät pärjää. Usein taustalla on oppimisvaikeuksia ja erilaisia neuropsykologisia ongelmia. Kun tämä yhdistyy vaikei­ siin kotioloihin ja päihdeongelmiin, reitti on auki. ”Suurin osa vankilaan päätyvistä nuorista on riskin­ ottajatyyppejä ja hyviä suustaan. Pieni vähemmistö on sellaisia, joilla voi olla lievän kehitysvamman kaltainen tilanne. He ovat usein hiljaisia ja vetäytyviä – samoja tyyppejä, jotka joutuivat helposti kiusatuiksi jo lasten­ kodissa ja koulussa.”

Juuri heitä on Salusjärven mukaan kaikkein vaikeinta auttaa. ”He ovat koko elämänsä opiskelleet keinoja näy­ tellä, että ymmärtävät silloinkin, kun eivät ymmärrä.”

Hahmotuksen ja abstraktin ajattelun ongelmat pal­ jastuvat kirjallisten tehtävien kautta, mutta auttaminen on mahdollista vasta, kun luottamus on syntynyt. Sen rakentaminen on hidasta, kun itsetunto on miinuksen puolella. ”Vankilaan päätyvä nuori on epäonnistumisten veteraani. Hän on jo mokannut oman elämänsä lisäksi monta muuta elämää.”

Vankilassa on mahdollisuus uuteen alkuun, jos löytyy halua ja kykyä sitoutua. Salusjärven mukaan etenkin nuortenosastoilla työskentelee päteviä ammattilaisia ja ihmisiä osataan auttaa.

Jotain on kuitenkin mennyt pahasti pieleen, jos ongel­miin tartutaan vasta siellä. ”Luokasta tunnistaa aina sen tyypin, joka joutuu vankilaan. Ei olisi mikään temppu estää sitä. Meillä on vain halun puute. Tunnistaminen ei riitä, ei myöskään toimivan menetelmän olemassaolo. Yhteiskunnalla pitäisi olla halu käyttää sitä.”

SUOMESSA

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

” S UURIN HUOLI ON HILJAISISTA MIEHISTÄ” on takanaan 18 vuotta vankilatuomioita ja 30 vuotta päihdeongelmia. Hän muistaa monia su­ rullisia tapauksia vankilavuosiensa varrelta. Sellaisia, joille olisi kuulunut kehitysvammadiagnoosi. ”Älyllinen haaste näkyi jokapäiväisessä toiminnassa kaikin tavoin. Raadollisessa vankilamaailmassa he joutuivat porukan pelleiksi, jatkuvan pilkan ja ivan kohteiksi.”

Muiden vankien lisäksi Karhu muistaa nuoria var­ tijoita, jotka kiusasivat mukana, muka leikin varjolla.

Toisaalta vankilayhteisö osoitti armollisuutensa. ”Monet niin sanotut korkean profiilin vangit ovat yllättävän fiksuja ja monilla heistä ei ole päihdeongel­ maa kuten muilla siellä. Jotkut ottivat alakynteen joutuneita siipiensä suojaan. He näkivät, että nämä eivät olleet vankilassa pelkästään omien valintojensa seurauksena.”

Tähän liittyy Reijo Kypärän tuntuman mukaan yksi väliinputoamismiina. Päihdeperheissä lapsen lievä kehitysvamma saattaa jäädä havaitsematta, kun tuki­ toimissa keskitytään lastensuojeluun. Lapset sijoitetaan laitoksiin, vailla diagnoosia. Silloin tie vankilaan on aika suora.

Polku vankilasta siviilielämään on mutkaisempi, kenelle hyvänsä, eikä ymmärryksen vaikeus helpota asiaa. Kun avustavat työt häviävät yhteiskunnasta, reitti käy yhä ahtaammaksi. Reijo Kypärän mukaan digitaalinen nykymaailma on monille mahdoton. ”Kun käsi tärisee hiirellä, ei selviä Kelan tai työvoimatoimis­ ton lomakkeista.”

Vankeinhoidossa pätee normaali kuvio: kovaääni­ set huomataan. Suurin huoli Kypärällä on ”hiljaisista miehistä”, jotka jäävät helpoimmin palvelujen ulkopuo­ lelle. ”Heidän kanssaan on käytävä kotona muistuttamassa siitä, että sinun täytyy siivota. Ja jos nämä tyypit heittää töihin tai kouluun ilman tukea, he vain juoksevat kar­ kuun. Ongelmiin voi päästä kiinni vain, jos tukemiseen voi käyttää riittävän pitkän ajan.”

Sallitut ja kielletyt ongelmat

Valon puolelle

Jari Karhu on yksi Silta-Valmennuksen koordinaattori Reijo Kypärän asiakkaista. Tavalliseen elämään -palvelu rakentaa vankilasta siltaa kuntoutuksen ja asumispal­ velujen kautta kouluun ja työhön.

Kypärän parinkymmenen työvuoden aikana vapaut­ tamisyksikön läpi on kulkenut noin tuhat vankia. ”Vastaan tulee myös sellaisia, joista näkee heti, että lievän kehitysvamman kaltaiset vaikeudet ovat tuoneet isoja esteitä elämään.”

Päihdeongelmat ovat vankilassa niin yleisiä, että ne myös yleensä tunnistetaan ja tunnustetaan. Sen sijaan mielenterveysongelmiin ja varsinkin ymmärryksen ongelmiin liittyy häpeää ja peittelyn tarvetta. ”Väärissä porukoissa oppii peittelemään heikkouk­ siaan kovilla keinoilla”, sanoo Kypärä.

Karhun ja Kypärän mukaan päihdepiireissä pyörii ihmisiä, joiden ymmärryksen vammasta on vaikea sa­ noa, mikä johtuu mistäkin. Vankila ei yleensä katkaise kierrettä, vaan pahentaa sitä. ”Muistan vankila-ajoilta kokonaisen ehjän vuoden, jonka aikana käytin huumeita joka päivä. Jotkut tutus­ tuvat huumeisiin vasta vankilassa ja vapautumisen het­ kellä järkyttyvät, kun tajuavat jääneensä koukkuun”, Jari Karhu sanoo.

Riskit periytyvät, monin tavoin. Suomessa syntyy vuosittain 600–3000 äidin päihteidenkäytön vaurioitta­ maa vauvaa. Tarkkaa määrää ei tiedetä, sillä alkoholin aiheuttamat sikiövauriot ovat huonosti diagnosoitu ilmiö. Erityisen haastavaa on lievien vaurioiden tunnis­ taminen.

Jari Karhulla on hyvä ote uudesta, raittiista alusta. Hän sai kierteen poikki pohjakosketuksen kautta. Muutama vuosi sitten hän oli niin uupunut vankiloihin ja itseen­ sä, että päätti tehdä elämästään lopun. Onnistuikin pysäyttämään sydämensä yli minuutiksi, mutta joutui elvytettynä palaamaan elävien kirjoihin. ”Silloin päätin, että jotain parempaa täytyy olla.”

Viimeisen tuomionsa aikana hän kuuli Silta-Valmen­ nuksesta ja tarttui tilaisuuteen, ensin koevapauden ja sitten vapaaehtoisen siviilikuntoutuksen kautta.

Takana on nyt puoli vuotta lähihoitajaopintoja. Koulun pääsykokeen hän läpäisi toiseksi parhaana ja sai sovel­ tuvuuskokeesta täydet pisteet. Kaiken jälkeen onnistu­ minen tuntui ihmeeltä. ”Voin sittenkin pärjätä jossain.”

Yhden harjoittelujakson hän suoritti kehitysvam­ maisten aikuisten Iltalinjalla-kohtaamispaikassa Tampereella. Työ heidän kanssaan on Karhun mukaan intensiivistä – ja äärettömän palkitsevaa. ”He ovat mahtavia, rehellisiä, lämpimiä ja suoria tyyppejä, joiden palaute on aina totta. Niin sanotuilla normaaleilla ihmisillä olisi paljon oppimista heiltä.”

Karhun silmät aukesivat myös sille, miten rajoitettua elämää monet kehitysvammaiset ihmiset elävät, muus­ ta yhteiskunnasta unohdettuina. ”He elävät samaa ulkopuolisuutta, jota olen itse niin paljon tuntenut omien ongelmieni vuoksi. Ja silti heissä on se valtava rakkaus ja ilo. He osaavat iloita pienistä asioista niin kuin minä iloitsen jokaisesta raittiista päivästä.”

JARI KARHULLA

29

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

” VANKILA VOI OLLA ARMOTON PAIKKA” jääneet eivät ole vankiloiden ainoa vä­ liinputoajaryhmä. Tuomioitaan suorittaa myös ihmisiä, joilla on kehitysvammadiagnoosi.

Rikoslain mukaan syylliseksi todettu henkilö tuomi­ taan rangaistukseen, ellei hän ole syyntakeeton. Syyn­ takeettomuus tarkoittaa, että henkilö ei tekohetkellä kykene esimerkiksi mielisairauden tai ”syvän vajaamie­ lisyyden” vuoksi ymmärtämään tekonsa luonnetta ja merkitystä, tai ei pysty säätelemään tekojaan. Syynta­ keettomaksi arvioitu päätyy hoitoon.

Alentunut syyntakeisuus tarkoittaa, että tekijän kyky ymmärtää tekonsa luonnetta tai säädellä käyttäyty­ mistään on merkittävästi alentunut. Tällöin henkilö tuomitaan yleensä rangaistukseen. Käytännössä lievästi kehitysvammainen rikoksesta tuomittu päätyy hoidon sijasta vankilaan.

Myös vankeinhoidon ammattilaisia mietityttää, onko vankila silloin oikea paikka. ”Vankila on armoton sellaiselle, jolla ei ole kovin hyvä ymmärrys omista oikeuksistaan. Täällä on suuri vaara joutua rahallisesti tai muuten hyväksikäytetyksi”, pohtii Sulkavan vankilassa työskentelevä erityisohjaaja Ulrika Soikkeli.

Kyse on myös resursseista. ”Me olemme vankeinhoi­ don ammattilaisia, emme kehitysvamma-alan. Täällä on vaikea huomioida kehitysvammaan liittyviä yksilöl­ lisiä tarpeita.”

Eri tutkimusten mukaan kolmasosalla tai puolella suomalaisvangeista on merkittäviä vaikeuksia lukemi­ sessa ja kirjoittamisessa (lähteitä muun muassa Rikos­ seuraamuslaitos, Kriminaalihuollon tukisäätiö). Noin neljäsosalla vangeista on tutkimusten mukaan ADHD, mikä on kymmenkertainen määrä muuhun aikuisväes­ töön nähden. Arvio on epätarkka siksikin, että vain osalla on diagnoosi.

Ulrika Soikkelin mukaan niin kehitysvamman kuin autismikirjon alidiagnosointi näkyy vankilassa vahvasti. ”Ja kuitenkin näillä asioilla on todella syrjäyttävä vaikutus.”

Tavallinen reitti vankilaan kulkee päihteiden kautta omaisuus- tai väkivaltarikoksiin. ”Täällä näkee, että on täysin mahdollista pudota kaik­ kien turvaverkkojen läpi aikuisuuteen ilman, että tuen tarve tunnistetaan”, hän sanoo.

Vankilassa palataan alkuun ja perusasioihin: miten tässä maailmassa ollaan ja käyttäydytään, miten hoidetaan arjen asiat. Vapautumisprosessi noudattaa samaa kaavaa diagnoosiin katsomatta. Mahdollisuutta koevapauteen tarjotaan, jos edellytykset täyttyvät. Se on mahdollisuus kotiutua siviiliin, tuetusti. Tilastot kertovat, että onnistuessaan se vähentää huomattavasti riskiä palata.

Tilastojen mukaan 40 prosenttia vangeista on en­ sikertalaisia. Heistä 60 prosenttia ei palaa vankilaan.

Vain pieni osa jää kierteeseen. ”Rikosseuraamuslaitos uskoo ihmisen mahdollisuu­ teen muuttaa omaa elämäänsä. Moni myös tekee sen.”

DIAGNOOSIA VAILLE

30

” K YKY YMMÄRTÄÄ ON MYÖS IHMIS-­ OIKEUSKYSYMYS” KIELENTUTKIJA, dosentti Päivi Rainò on käynnistämässä yliopistolehtori, dosentti Seija Pekkalan kanssa tutki­ mushanketta, joka tarkastelee rikostaustaisten nuorten aikuisten puheen, kielen ja vuorovaikutuksen vaikeuk­ sia ja puheterapiaa osana kuntoutusta.

Rainò on Silta-Valmennuksen entinen tutkimuspääl­ likkö, joka toimii nyt Humanistisen ammattikorkea­ koulun tutkijana. Tutkimushankkeeseen motivoi pitkän työuran aikana vahvistunut havainto: vankien käytös tulkitaan usein kurittomuudeksi silloinkin, kun taustal­ la on vaikeus ymmärtää ohjeita ja sääntöjä.

Vaikka vankeinhoidossa puhutaan kielellisistä vaikeuksista, jotain jää katveeseen. ”Suomessa tunne­ taan lukemisen ja kirjoittamisen vaikeudet, samoin puhevamma tai erilaiset käytösongelmat. Me emme kuitenkaan tunnista kunnolla puheen ymmärtämisen vaikeuksia.”

Iso-Britannian vankiloissa tähän on havahduttu ja työntekijöitä koulutetaan kohtaamaan ihmisiä, joilla on ymmärryksen vamma. Siellä on havaittu myös se, että moni ei ymmärrä oikeusistuimien käyttämää kieltä ja esimerkiksi omaa tuomiotaan. ”Ihmisten kyky ymmärtää toisiaan on kielitieteen suuri kysymys. Tässä se on myös ihmisoikeuskysymys”, Rainò sanoo.

Hän puhuu inhimillisen vuorovaikutuksen normaa­ leista vaistoista. Kun ihminen havaitsee, että toisella on vaikeuksia pysyä kärryillä, on vaistomaista sopeuttaa, hidastaa ja selkeyttää ilmaisuaan. Joskus vaistot voivat mennä rikki, kun vuorovaikutusta hallitsee roolien ja valta-asetelmien tuottama automatiikka. ”Esimerkiksi simputus voi olla pientä, mutta hyvin haavoittavaa.”

Tutkimusten perusteella tiedetään, että kun kielel­ lisistä vaikeuksista kärsinyt lapsi saa varhain tukea ja kuntoutusta, hän joutuu harvemmin syrjäpoluille kuin ilman tukea jäänyt. Rainòn mielestä tärkein avain on tuen tarpeen tunnistaminen. ”Ihmisiä voi auttaa, mutta tarve täytyy ensin tunnis­ taa. Ilmiö ei todellakaan koske vain vankiloita. Sama näkyy kaikkialla, mutta meillä pitäisi olla kansalaistai­ toa havaita se.”

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

” A UTTAKAA NÄITÄ IHMISIÄ” SETLEMENTTI TAMPEREEN Voimavirta-toiminta tarjoaa erityistä tukea tarvitseville kehitysvammaisille nuorille ja nuorille aikuisille vapaa-ajan toimintaa. Käytännössä ”Olkkariin” päätyy hyvin erilaisia nuoria.

Ohjaajat Eveliina Honkamäki ja Helvi Hellsten arvelevat, että noin 70 prosentilla kävijöistä on kehi­ tysvamma. Joillain on muuta tuen tarvetta, neuropsy­ kologisia oireita tai oppimisen haasteita. Viime aikoina mukaan on tullut nuoria, joita he kutsuvat lempinimel­ lä ”pipopääjengi”. Osalla on jokin diagnoosi, osalla ei. ”He eivät erotu katukuvassa, mutta tipahtavat opis­ kelu- ja työelämästä ja tavallisille nuorille tarkoitetusta nuorisotoiminnasta. He eivät mielestään ole missään nimessä vammaisia, eikä kehitysvammaisille tarkoitet­ tu tuki tavoita heitä”, Eveliina Honkamäki sanoo.

Kun haluaa olla niin kuin muut, haluaa myös mennä baariin ja käyttää päihteitä. Ongelmat kasautuvat ja elämänhallinta pettää. Honkamäen ja Hellstenin mu­ kaan osa joutuu hyväksikäytetyiksi taloudellisesti tai ihmissuhteissa. Varsinkin tytöt kohtaavat seksuaalista hyväksikäyttöä. Jotkut Voimavirran nuorista ovat ehti­ neet kärsiä vankilatuomion tai jäädä kiinni rikoksista.

Hellstenille ja Honkamäelle nuoret uskoutuvat, ja saavat kaipaamansa huomion ja hyväksynnän. Voi­ mavirrassa ei ”käräytetä” mokailuista, mutta autetaan mahdollisuuk­sien mukaan eteenpäin, esimerkiksi Setle­ mentin väkivaltapalveluiden tai poliisin puheille. ”Sinänsä sääntöjen on oltava samat kai­­kille. Rikok­ sesta seuraa rangaistus, niin yhteiskunnan pitää toimia.

Myös nämä ihmiset osaavat ja oppivat, omaan tahtiin­ sa. Kaikki vanhemmat eivät valitettavasti vaadi sitä erityislapsiltaan, koska eivät ymmärrä, että säännöt ja rajat suojelisivat heitä”, korostaa Helvi Hellsten.

Hänellä itsellään on kaksi kehitysvammaista aikuista poikaa. He asuvat tuetusti toistensa naapureina, ja mo­ lemmilla on mielekästä työ- ja vapaa-ajan toimintaa. ”Heille moni ’tavallinen’ asia on mahdotonta, mutta eivät he välttämättä osaa kaivata muuta. Meidän pipo­ jengi osaa. He yrittävät luovia eteenpäin ja heidän on paljon tuskallisempaa hyväksyä sitä, että eivät onnistu.”

Nuoret eivät aina edes ymmärrä, että voisivat saada apua. Kaikki vanhemmat eivät osaa tai jaksa auttaa.

Hellsten epäilee, että kyvyttömyys liittyy häpeään ja tuskaan oman lapsen vammaisuudesta. Hänkin tuntee tuskan. ”Mutta sen kanssa on opittava elämään. Kun asiaan sopeutuu, elämä on piirun verran helpompaa ja pystyy paremmin tukemaan omaa nuortaan.”

Haaste on yhteiskunnan kokoinen. Honkamäen viesti sosiaalitoimelle, poliisille ja yleisille terveys- ja työlli­ syyspalveluille on sama: ”Tunnistakaa nämä ihmiset ja auttakaa heitä. Ohjatkaa heitä tuen piiriin. He eivät mene kehitysvammapoliklinikalle etsimään apua.”

Voimavirran Olkkarissa hyvin erilaiset ihmiset hitsautuvat yhteisöksi, jossa ihmiset tulevat juttuun vamman vaikeuteen katsomatta. Se on sääntö, jota kaikki tuntuvat kunnioittavan luonnostaan. Porukkaan kuuluminen hoitaa jo monta haavaa.

” A JOISSA SAATU DIAGNOOSI ON YHTEISKUNNAN ETU” MISTÄ kehitysvammaisten ihmisten alidiagnosointi sitten johtuu? ”Diagnostiikan työkalut ovat kehittyneet hitaasti. On tapauksia, joiden syitä taitavat lääkärit ovat selvitelleet vuosikymmeniä, mutta vasta nykyisillä menetelmillä perimän emäsjärjestystä osataan sekvensoida niin, että yhä useammin diagnosointi on mahdollista”, sanoo lää­ ketieteellisen molekyyligenetiikan dosentti, perinnölli­ syyslääketieteen erikoislääkäri Irma Järvelä.

Perimän sekvensoinneissa on tullut esiin, että noin puolet älyllisestä kehitysvammaisuudesta johtuu uusis­ ta mutaatioista eli sellaisista, joita löytyy vain lapsella, mutta ei vanhemmilla. Tällöin taudin periytymisriski seuraavalle lapselle jää alle prosenttiin.

Kun tieto lisääntyy, lisääntyvät kysymykset. ”Koko ajan tulee uusia mutaatioita. Samaan aikaan vanhoja pysyy”, sanoo Järvelä.

Vaikeista kehitysvammoista 60 prosenttia selittyy geeneillä ja lieväksi luokiteltavista 20 prosenttia. Gee­ nitutkijoiden suuri kysymys on, että miksi perimämme on niin herkkä vaurioitumaan. Vastausta ei tiedetä, vaikka joitain osatekijöitä tunnetaan.

Järvelän mielestä vastaus on tutkimuksessa ja siihen panostamisessa. ”Pitkäjänteinen perimän tutkimus on jäänyt muun tutkimuksen jalkoihin. Yhteiskunta ei ole valmis investoimaan tähän.”

Hän on tehnyt mittavia tutkimusprojekteja suomalai­ sen tautiperimän kanssa. Usein vanhemmat kantavat geeniä tietämättään. Hän on kohdannut monia, joiden kehitysvamma on tunnistettu vasta keski-iässä. ”Monet äidit syyttävät lapsen kehitysvammasta itseään ja luulevat kaiken johtuvan siitä, että he ovat huonoja synnyttäjiä. Useimmiten syyksi on kuitenkin paljastunut perimän virhe.”

Lääkärin tärkein tehtävä on Järvelän mielestä löytää taudeille ja vammoille täsmällinen syy. ”Oikean diagnoosin löytyminen on aina helpotus kai­ kille: perheelle, lääkärille ja laajemmin koko yhteiskun­ nalle. Diagnoosi helpottaa toistumisriskin arviointia, tuen tarpeen hahmottamista, kuntoutuksen saamista ja elämän suunnittelua. Se helpottaisi myös Kelan asian­ tuntijoiden työtä.”

31

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

TEKSTI Tuula Puranen KUVAT Laura Vesa // NAKKILA

Yhteydessä ihmisiin

Monet tutut sanovat seurallisesta ja huumorin­ tajuisesta Lauri Peiposta, ettei hän ole koskaan pahalla päällä.

32

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Oma perhe sekä päivä­porukat raken­tavat Lauri

koska kokemus siitä syntyy muiden ihmisten seurassa. ”Osallisuus on jotakin, mitä tapahtuu ihmisten välillä katseissa, liikkeissä, kosketuksessa ja kielessä. Jos Lauri osaisi pohtia osallisuutta omalla kohdallaan, uskomme, että hän tuntisi itsensä osalliseksi niillä voimavaroilla, jotka hänellä on.”

Peipon osallisuutta ja hyvää

Yhteisö syntyy kohtaamisissa

toiminnan ja palvelukodin

Lauri käy Tukenan Hopeanuolessa Harjavallassa kerran kuukaudessa tilapäisasumisen jaksolla, joka kestää viikon kerrallaan. Siellä hänellä on kivat kaverit, Anne-Marja kertoo. ”Hänellä on siellä yhteisö, jossa hänen kuulumisistaan ollaan kiinnostuneita, ja hän on muiden mukana erilaisissa toiminnoissa.”

Hyvä arki syntyy pienistä ja suuremmista kohtaamisista, jotka kiinnittävät Lauria muiden joukkoon.

Pieniä kohtaamisia ovat esimerkiksi kuljetukset kodin ja päivätoiminnan välillä. Lauri ja kuljettajat tulevat hyvin juttuun. Päivätoiminnan kuljettaja tapaa Lauria Hopeanuolen musiikkikerhossa. Hän kertoo Laurin viihtyvän Hopeanuolessa hyvin. Vapaa-ajan matkojen tuttu taksi on jo vuosien varrelta Laurin hyvä kaveri.

Hopeanuolessa Lauri voi käyttää tulkkia ja hän käy tulkin kanssa esimerkiksi Porin kauppakeskuksissa ostoksilla. Laurin entinen henkilökohtainen avustaja käy niin ikään Hopeanuolessa tervehtimässä Lauria. Se on Laurista erityisen hauskaa siksi, että tämä puhuu englantia. Anne-Marjan mukaan Lauri rakastaa kieliä, varsinkin englantia.

Laurin elämään kuuluu lisäksi fysioterapeutti, joka antaa hänelle fysio- ja allasterapiaa.

arkea. Apu- ja toiminta­välineet mahdollistavat elämisen mukana eri yhteisöissä.

L

aurin vanhemmat Anne-Marja Saarholma-­ Peippo ja Teemu Peippo näyttävät valokuvia.

Tuossa Lauri myhäilee mönkkärin kuppi-istui­ messa isän kyydissä, lillukat vain rehottavat reitin varrella. Vuodenajat vaihtelevat, ja nyt Lauri istuu Hippocampessa pilkkionki kädessään, tuuli puhaltelee lunta valkoisiksi raidoiksi harmaalle jäälle, pilkkijä kurtistaa kulmiaan.

Laurilla on parikymmentä erilaista apu- tai toimintavälinettä. Jokainen niistä on tarpeellinen, kertovat Anne-­Marja ja Teemu. He ovat laskeneet mukaan myös kotiin ja autoon tarvittavat muutostyöt. Kotiin johdattaa luiska, ja auton kyytiin saa turvallisesti ja tukevasti sekä pyörätuolin että Laurin. ”Ilman apuvälineitä Laurin elämä olisi hyvin hankalaa ja merkittävästi kapea-alaisempaa”, Anne-Marja sanoo.

Apuvälineet mahdollistavat sen, että Lauri pääsee Antinkartanon päivätoimintaan ja Hopeanuolen palvelukotiin tilapäisasumisen jaksolle, ja pystyy olemaan siellä. Myös kotona asumista välineet helpottavat. Lauri ja hänen perheensä asuvat Nakkilassa.

Pelkkä välineiden olemassaolo ei kuitenkaan riitä varmistamaan osallisuutta Laurin elämässä. ”Siihen meidän muiden ihmisten on luotava edellytykset, ja välineiden avulla se onnistuu.

Lauri on vaikeavammainen ihminen, eikä hän voi osallistua oma-aloitteisesti mihinkään”, Anne-Marja sanoo.

Kosketuksissa ja sanoissa Anne-Marja Saarholma-Peippo ja Teemu Peippo tulkitsevat Lauria ilmeistä, eleistä, äänistä ja käyttäytymisestä. Käytössä on myös kommunikaatiokansio. ”Sitä käytetään valintojen tekemiseen, suunniteluun ja tapahtumien kertaamiseen. Esimerkiksi ostoksille Lauri lähtee valittujen kuvien kanssa”, Anne-Marja kertoo.

Vanhemmat ovat toisinaan miettineet, miten Lauri viihtyy muiden kanssa Hopeanuolen tilapäisasumisen jaksoilla, Antinkartanon päivätoiminnassa ja Kamu­ tuvan iltapäivähoidossa. Osallisuutta on vaikea mitata,

Pään sisälle – tai edes lähelle

Yhteys toiseen ihmiseen syntyy katseissa, kosketuksessa, liikkeissä ja sanoissa. Niissä rakentuu kokemus osallisuudesta.

Lauri Peippo näyttää avoimesti tunteensa. Anne-Marja ja Teemu voivat päätellä paljon siitä, miten Lauri suhtautuu ympärillään tapahtuviin asioihin. Heistä on tärkeää havaita, että Lauri lähtee mielellään Hopeanuoleen ja Antinkartanoon, ja palaa kotiin yleensä hyväntuulisena. Jos hän vastustelisi lähtöä ja tulisi onnettomana kotiin, jokin olisi pielessä.

Ennen Hopeanuolta Lauri kokeili toista asumisyksikköä, ja sinne hän ei lähtenyt mielellään. ”Emme ikinä saaneet tietää, miksi, sillä sitä Lauri ei pysty kertomaan”, Anne-Marja toteaa.

Lauri osaa ja jaksaa panna hanttiin fyysisestikin, ja äitinsä mukaan myös ärisemällä. Hän on tarkka, että tietyt asiat tapahtuvat aina samalla tavalla. Jos äiti yrittää pukea hänet sellaisina aamuina, joina se on tavallisesti isän tehtävä, äidin on turha edes yrittää.

Kun Laurin sisko Elina on käymässä lapsuudenkodissa, Lauri kelpuuttaa pukijaksi vain hänet.

Lauri kuuntelee haastattelua hyväntuulisena. Hän osoittaa olemuksellaan ja äänillä, että hänestä tuntuu mukavalta olla juuri nyt juuri tässä. Teemu kertoo, että Lauri on lähes aina hyvällä tuulella ja hän on herkkä

33

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

Korona on tiivistänyt elämää.

Lauri on jäänyt kokonaan kotiin ja äiti Anne-Marja tekee opettajana etätyötä. Yhdessä pärjätään kyllä.

tilannehuumorille. Hän huomaa pienetkin tapahtumat tarkasti, ja kaikenlaiset kurotukset, pyllähdykset, tipah­ dukset ja hassut äänet naurattavat häntä.

Vanhemmat tulkitsevat Lauria paremmin kuin muut, mutta silti Laurin kokemuksista voi jäädä jotakin tavoittamatta. ”Ajattelen, että Laurin kokemusten ja tarpeiden ymmärtämisessä pitää hakea sitä, että me menemme Laurin pään sisälle esimerkiksi juuri osallisuuden poh­ timisessa”, Anne-Marja sanoo.

Tutut ihmiset pääsevät lähelle Lauria ja ymmärtävät häntä, ja Lauri näyttää varsinkin Elinalle, että tämä on hänelle tärkeä. Lauri välttää esimerkiksi sellaista käyt­ täytymistä, josta Elina voisi pahoittaa mielensä – kuten persimonitapauksessa.

Elina oli valmistanut jälkiruokaa, jossa oli persi­ monin palasia. Lauri söi annostaan asiallisesti niin kauan kuin Elina oli paikalla. Kun sisko meni käymään toisessa huoneessa, paljastui, että Lauri olikin piilotta­ nut persimonin palaset poskiinsa. Tärkeintä oli salata Elinalta, ettei tämän tekemä jälkiruoka täysin maistu.

Valitusprosessi kannattaa Lauri Peippo on saanut tarvitsemansa apuvälineet luontevasti, niistä ei ole ollut erimielisyyttä sosiaali- ja terveystoimen kanssa. Yksi suurempi koitos käytiin Kelan kanssa Laurin vaikeavammaisen fysioterapiasta. Puoli­ toista vuotta sitten Kela yllättäen hylkäsi hakemuksen. ”Sitä ennen hän oli saanut terapiaa vuodesta toiseen Kelan kustantamana. Sitten tuli hylkäys­

34

Jos Lauri Peippo ei halua lähteä ulos, hän voi jäädä huoneeseensa katselemaan telkkaria.

päätös, jota perusteltiin sillä, ettei fysioterapia ollut enää kuntouttavaa eikä kehittävää, ja Kelan mielestä sen kustantaminen olisi kuulunut kuntayhtymälle”, Teemu kertoo.

Teemu ja Anne-Marja valittivat ensin Kelan oman valitusmenettelyn mukaisesti, mutta valitus hylättiin.

Seuraavaksi valitus tehtiin vakuutusoikeuteen, joka vii­ me tammikuussa päätti, että Lauri on oikeutettu Kelan kuntoukseen ja hylkäävä päätös on kumottava.

Haastattelua edeltävällä viikolla Kela ilmoitti myön­ tävänsä Laurille fysio- ja allasterapiaa.

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Vaikka sanoja ei ole, Lauri ilmaisee tunteita koko ole­ muksellaan. Isä-Teemun kanssa on mahtavaa ajella mönkijällä.

”Sanoisin muille vanhemmille, että valittamisessa kannattaa olla sitkeä. Valitusprosessi kannattaa käydä läpi, ja siihen kannattaa hankkia apua, jos omat voimat eivät riitä. Meilläkin oli apuna vammaisten oikeuksiin perehtynyt lakitoimisto Kumpuvuori, kun valitimme Kelan päätöksestä vakuutusoikeuteen.”

Tukiliiton haaste Teemu Peippo on Tukiliiton liittohallituksen jäsen, joten hän on seurannut aitiopaikalta liiton mahdol­ lisuuksia vaikeavammaisten ihmisten osallisuuden edistämiseksi.

Hänen mielestään Tukiliiton haasteena on, että kehitysvammaisten ihmisten kirjo on hyvin laaja.

Yhtäältä on Lauriakin vaikeammin vammaisia ihmisiä ja toisaalta heitä, jotka asuvat omillaan ja käyvät päivittäin töissä. Vaikeimmin vammaisten osallisuutta tuettaisiin ehkä parhaiten sellaisilla hankkeilla, joiden tuloksena syntyisi uusia hyödyllisiä käytäntöjä, apua ja jatkuvuutta. ”On valitettavaa, että liitto ei ole saanut rahoitusta hankkeisiin, joissa edistettäisiin vaikeimmin vammais­ ten ihmisten asioita. Hakemuksia on tehty, mutta tois­ taiseksi STEAkaan ei ole lähtenyt niitä rahoittamaan”, Teemu Peippo toteaa.

”Me olemme kasvaneet Laurin kanssa tähän tilan­ teeseen, jossa elämme. Emme osaa verrata sitä muuhun”, Anne-Marja ja Teemu sanovat.

kotona koko ajan. Siellä on myös äiti Anne-Marja, joka koulujen sulkemisen myötä on etätöissä.

Teemun töihin tilanne ei ole juuri vaikuttanut. Hän työskentelee tilintarkastajana omassa toimistossaan, joka on toisessa rakennuksessa kodin pihapiirissä.

Onneksi Lauri käy välillä piristämässä.

Poikkeustilanteesta kumpuava pelko liittyy tervey­ teen: pysyvätkö kaikki perheenjäsenet terveinä?

Toivoa ja jaksamista antavat kodin toimet sisällä ja ulkona. ”Toivottavasti on tulossa kaunis kesä”, Teemu ja Anne-Marja toivovat.

Jälkikirjoitus Koronasta johtuva poikkeustilanne on pienentänyt myös Lauri Peipon ympyröitä: päivätoiminta ja tilapäisasumi­ nen ovat toistaiseksi keskeytyksissä. Niinpä Lauri on nyt

35

TEKSTI Tuula Puranen ja koronapäivitys Sanna Salmela KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

Mitä kuuluu, Hilda?

Hilda Tolosesta on kasvanut eloisa ja valoisa tyttö, joka lääkäreiden ennusteita uhmaten elää ja kehittyy. Kun hän katsoo äitiä, hymy valaisee kasvot.

36

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

37

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

H

ilda Tolonen on 3,5-vuotias tyttö, joka elää – sittenkin.

Harvinaiseen trisomia 18 -oire­yhtymään liittyy lyhyt elinajan­odote.

Kolmisen vuotta sitten kerroimme Hildan alkuvaiheista otsikolla Tilastoihmeestä ihmiseksi. Syntymän jälkeen lääkärit odotti­ vat hänen elävän pari viikkoa, jos sitäkään.

Hilda elää, mutta terveydenhuollon käsitys elinajan lyhyydestä ei ole muuttunut.

Tytön on vaikea saada edes lakisääteisiä palveluja. ”Lääkäreiden on turha tulla sanomaan meille, että Hilda kuolee pian. Hilda on itse näyttänyt sen turhaksi. ”Hän ei kuollut ensimmäiseen keuhko­ kuumeeseen, eikä toiseen eikä kahdenteen­ kymmenenteenkään. Hän on sitkeä tyttö”, äiti Saara Tolonen sanoo.

Hilda on seurallinen ja sosiaalinen pikkutyttö, jota hassut tilanteet huvittavat.

Kun joku pudottaa vahingossa jonkin tava­ ran, hän hekottelee ääneen. ”Hän on meidän perheen myönteisin ihminen silloin, kun hän ei ole kipeä”, isä Jukka Tolonen sanoo.

Hilda on läsnä ja kommunikoi. Hänellä on sanoja, kuten ”äiti”, ”isä” ja ”ei”. Hän osaa kertoa kakkahädästä ja kaipaa sai­

38

raalassa äitiä, jos tämä on loitommalla tai käymässä jossain.

Haastattelua tehtäessä Hilda on äidin sy­ lissä ja aina, kun hän katsoo äitiä, kasvoille nousee hymy. Isän sylissä Hilda tykkää tunnustella kädellään isän partaa.

Tyttö kehittyy koko ajan myös fyysisesti.

Fysioterapian saaminen vaati melkoisen taistelun, mutta nyt sama fysioterapeutin kanssa on työskennelty kaksi vuotta, ja tuloksia on syntynyt. ”Motoriikka, pään kannattelu, kehon hal­ linta ja kehon symmetria ovat parantuneet.

Kädet ovat oikeassa asennossa, joten Hilda pystyy käyttämään käsiään”, Jukka kertoo.

Istuessaan Hilda tukee itseään käsillään.

Hän osaa kääntyä ja jaksaa pysyä konttaus­ asennossa jonkin aikaa. Fysioterapeutti osaa seurata kehittymistä ja näkee, mihin milloinkin pitää kiinnittää huomiota tai millaiset apuvälineet ovat ajankohtaisia ja tarpeellisia.

Hilda katselee maailmaa silmälasien läpi. Niidenkään saaminen apuvälineenä ei ollut itsestään selvää. ”Jouduin vetoamaan syrjimiseen vam­ man perusteella, mutta alkuvuodesta 2019 Hilda sai lasit. Meidän lisäksemme myös lääkärit, terapeutit, hoitajat ja sukulaiset

Hilda Tolonen nauttii ihmisistä ympärillään.

ovat huomanneet Hildalla huikeaa fyysistä ja kognitiivista kehitystä. Laseista taistele­ minen todella kannatti”, Saara kertoo.

Ruokavalio vähensi kipua Hildan vointi on parantunut myös ravit­ semukseen liittyvien muutosten ansiosta.

Kun Hilda sairastuu, hän lopettaa syömi­ sen. Aiemmin se tarkoitti nenämahaletkun laittamista, nyt hänellä on reilun vuoden ajan ollut peg-nappi. ”Nappi on helpottanut elämää huomat­ tavasti ja turvannut ravinnon ja nesteiden saamisen tilanteessa kuin tilanteessa”, Saara kertoo.

Toinen muutos ravitsemuksessa on hel­ pottanut Hildan kipuja. Kun tyttö lakkasi käyttämästä äidinmaitoa, ravitsemus muo­ dostui lähinnä erilaisista ravintoliuoksista, jotka eivät sopineet hänelle. Terveyden­ huollossa ei löydetty muuta ratkaisua kuin yhä uusien ravintoliuosten kokeileminen. ”Ehdotimme, että voisimme kokeilla muutakin, mutta siihen ei ollut kykyä, halua tai osaamista.”

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Liuoskokeilujen ja kipujen tie näytti lo­ puttomalta. Lapsi huusi yöt ja voi huonosti, eikä paino noussut. Refluksian vuoksi Hil­ da veti ravintoa keuhkoihin, mistä seurasi keuhkokuumeita sairaalareissuineen.

Vähän yli vuosi sitten vanhempien mitta täyttyi. Saara oli saanut bloginsa kautta yhteydenoton ihmiseltä, joka ei ole tervey­ denhuollon ammattilainen, mutta tietää paljon ravitsemuksesta. Hän on tullut mukaan ravitsemusterapeutille ja auttanut etsimään vaihtoehtoja ravintoliuoksille. ”Käytännössä ruokavaliota karsittiin ankarasti ja liuosten tilalla alettiin käyttää muutamaa ruoka-ainetta, esimerkiksi bataattia ja rypsiöljyä. Keuhkokuumeet vähenivät radikaalisti, paino alkoi nousta ja kipuhuuto on jäänyt pois”, Jukka kertoo.

Vaikka ravitsemus on nyt paremmalla tolalla, Saara ja Jukka ovat turhautuneita, koska terveydenhuollon puolelta ei juuri tule ehdotuksia ongelmien ratkaisemiseksi. ”Ravitsemuskin on pitänyt hoitaa oman selvitystyön ja yksityisten ihmisten hyvän tahdon varassa.”

Infektioherkkyys vaikuttaa Sisarusparvi on kasvanut pikkuveljellä: Iisak syntyi joulukuussa 2017. Muut

sisarukset ovat Jukan 10-vuotias Iida ja Saaran pojat Anton, 12, Samuel, 10, ja Daniel, 8. ”Hilda on sisaruksilleen Hilda-rakas, mutta lapsia harmittaa joskus, kun heidän kaverinsa eivät voi tulla meille kylään. He eivät syytä siitä Hildaa, vaan olosuhteita”, Saara kertoo.

Hilda saa infektiotartunnan hyvin helposti. ”Olemme sairaalarumbaan niin väsyneitä, etten enää ota lasten kavereita meille. Mutta en ota meille omiakaan kave­ reitani. Käytännössä meillä on ihmissuhtei­ ta enää vain somessa”, Saara sanoo.

Hän on Hildan omaishoitaja ja ”oikeas­ taan koko ajan neljän seinän sisällä”. Jukka käy töissä, jos ei tarvitse Hildan sairas­ tumisen takia jäädä niistä pois – ja usein tarvitsee. Muuten vanhemmat käyvät kodin ulkopuolella vain sen verran kuin on välttämätöntä, lähinnä kaupassa ja lasten kouluasioissa.

Perheen tukiverkosto, isovanhemmat ja muut lähisukulaiset, auttavat sellaisilla tavoilla, jotka hoituvat ilman vierailuja.

Jukan äiti auttaa perhettä joskus taloudel­ lisesti ja Saaran äiti tekee ruuat, kun Hilda on sairaalassa. Jouluruuatkin isoäiti teki perheelle.

”Hilda on meidän perheen myönteisin tyyppi”, sanovat Saara ja Jukka Tolonen.

Vastustuskyvyn vahvistamiseen on olemassa hoitomuoto, mutta ainakin tois­ taiseksi terveydenhuolto on ollut haluton kokeilemaan sitä. Juuri tämä on ollut per­ heen akuutein taistelu viime aikoina. ”Emme tiedä, miksi hoitoa ei ole suostut­ tu kokeilemaan. Johtuisiko se siitä, ettei hoi­ to ole ihan ilmaista. Vai olisiko kysymys sen arvottamisesta, kenelle hoitoa annetaan ja kenelle ei. Sitä kuitenkin annetaan lapsille, joilla on todettu parempi vastustuskyky kuin Hildalla. Me tietenkin haluamme, että häntä kohdellaan kuten muitakin elossa olevia kansalaisia”, Jukka pohtii.

Osastohoitokaan ei ole ilmaista, ja Hilda joutuu infektioiden vuoksi sairaalaan noin viikoksi kuukaudessa. Saarasta tuntuu, että osa lääkäreistä on juuttunut oireyhtymään kuuluvan elinajanodotteen lyhyyteen. ”Joillakin on käsitys, että Hilda on Suo­ men vanhin trisomia 18 -potilas, mikä ei pidä paikkaansa. Aivan kuin he odottaisi­ vat Hildan kuolemaa.”

Jaksamisen tukemiseksi on ehdotettu laitoshoitoa, mutta ajatus tuntuu huonolta

39

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

infektioriskin ja varsinkin luottamuspulan vuoksi. Luottamus särkyi jo Hildan synnyt­ tyä, eikä ole sittemmin palautunut. ”En usko, että infektioriski otettaisiin huo­ mioon ja että Hildalla olisi koko ajan oma hoitaja ja oma huone. Yhdestä vuorokaudes­ ta laitoksessa voisi olla isompi haitta kuin hyöty”, Saara sanoo. Myös ajatus Hildasta yksin huoneessaan kauhistuttaa, koska seu­ rallinen lapsi kaipaa ihmisiä ympärilleen.

Vanhemmat arvostavat ja kehuvat sai­ raanhoitajia. Luottamuspulassa on kysymys jostakin syvemmästä. Kun Hilda joutuu sairaalaan, vanhemmat eivät koskaan jätä häntä yksin. Jukka on Hildan kanssa yöt ja Saara päivät, tai sitten päivisin vuorotellaan.

Hilda syrjäytyi diagnoosinsa takia hoi­ topolkujen väliinputoajaksi heti synnyt­ tyään. Normaalisti jos synnytyslaitoksella todetaan jotain poikkeavaa, lapsi siirtyy lastenteholta neurologian poliklinikan asiakkaaksi ja vasta sen jälkeen eteenpäin.

Hildalta neurologian poliklinikka jäi väliin. ”Koska hänen odotettiin elävän vain pari viikkoa, hänet lähetettiin kotiin palliatiivi­ seen hoitoon ja kotisairaanhoito kävi välillä seuraamassa tilannetta. Vaikka Hildan elä­ mä jatkui, hän ei päässyt hoitopolulle, vaan kulkee yhä omaa latuaan”, Jukka kuvailee.

Perhe on yrittänyt saada Hildan neuro­ logian poliklinikan asiakkaaksi, turhaan.

Nyt tyttö on kehitysvammapoliklinikan

Kotileikkejä. Korona on karsinut koko per­ heeltä vähätkin kontaktit ulkomaailmaan.

asiakas, mikä Saaran mukaan tarkoittaa kuntoutussuunnitelman päivittämistä kerran vuodessa. Lähetteet neurologian poliklinikalle ”ovat tulleet bumerangina takaisin”.

Hildan hoito ei ole erityisesti kenen­ kään käsissä. Lääkärit vaihtuvat ja hoito vaihtelee lääkäreittäin. Toloset joutuvat selittämään alusta yhä uudelleen Hildan tilanteen ja trisomia 18:n. ”Kun meiltä kysytään, kuka on Hildan hoitava lääkäri, emme osaa vastata. Minä

Pieni väliinputoaja Koska trisomia 18 vaikuttaa suoraan ja epä­ suorasti koko perheen ja lähipiirin hyvin­ vointiin ja jaksamiseen, myös palvelujen antaminen vaikuttaisi laajasti – myönteisesti.

Saaralta ja Jukalta menee paljon aikaa ja energiaa asioiden selvittämiseen, olipa kysymys sitten oireyhtymästä, terveyden­ hoidosta tai palveluista. ”Me olemme koko ajan väsyneitä, ei­ vätkä hoksottimetkaan toimi niin kuin ne voisivat toimia”, Jukka sanoo.

40

10

Oikeus elämään Jokaisella on synnynnäinen oikeus elämään. On tehtävä kaikki tarvittavat toimet ja varmistettava, että vammaiset henkilöt voivat nauttia tästä oikeudesta

YK:n vammais­sopimus, artikla 10

yhdenvertaisesti muiden kanssa.

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

en tiedä, kuka häntä tällä hetkellä hoitaa.

Joillakin paikkakunnilla vammaisella lapsella on yksi lastenlääkäri, joka tuntee lapsen ja perheen kokonaisuuden ja tekee tarvittavat lähetteet. Me aloitamme aina alusta”, Saara kertoo.

Hän arvelee, että käytännössä Hildasta tiedetään eniten TAYS:n lastenpäivys­ tyksessä, jossa Hilda joutuu käymään infektioiden takia. ”Se on säännöllisin hoitokontaktimme, mutta sielläkin lääkärit vaihtuvat usein.”

”Hildan siipi” hallinto-oikeudessa Toloset ovat saaneet sote-palvelujen kautta niukasti tietoa edes niistä palveluista, joihin Hildalla olisi lakisääteinen oikeus.

Parhaiten tietoa on välittynyt sosiaalisen median kautta. ”Olemme saaneet kallisarvoisia vinkkejä siitä, mihin on oikeus vammaispalvelulain perusteella. Vasta somessa selvisi myös mahdollisuus saada tukea auton hankin­ taan ja kodinmuutostöihin”, Jukka sanoo.

Kelan kanssa asiat ovat sujuneet, mutta Tampereen kaupunki tuntuu vanhempien mukaan sanovan vammaispalvelujen hakemuksiin lähtökohtaisesti ei – kuin siinä toivossa, ettei hakija jaksa ryhtyä taistelemaan. ”Kaupungille me olemme varmasti ne kamalat Toloset, jotka tappele­ vat kaikesta.”

Tolosilla on rakennuslupa erilliseen lisäsiipeen, johon tulisi Hildalle huone sekä pesu- ja wc-tilat. He hakivat siipeä Tam­ pereen kaupungilta vammaispalvelulain perusteella asunnon muutostöinä, mutta päätös oli kielteinen. He ovat valittaneet päätöksestä hallinto-oikeuteen. Prosessissa auttavat Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöntekijä ja vammaisten ihmisten oikeuksiin erikoistunut lakitoi­ misto. ”Hildan siipi” auttaisi monella tavalla.

Tyttö ei saisi niin herkästi infektiota, kun voisi olla tarvittaessa erillään muista. Li­ säsiipi mahdollistaisi myös muun perheen unet, kun huonouninen Hilda huutaa öisin.

25

”Jos hän joskus nukkuu yön keskeytyk­ sittä, hypimme Saaran kanssa tasajalkaa ja teemme ylävitosia. Älykellojen diagnos­ tiikasta ihastelemme, kuinka paljon syvää unta olemme saaneet”, Jukka kertoo.

Siipeen mahtuisivat myös Hildan tavarat. Nyt happilaitteet, seisomateline, suihkutuoli ja muut apuvälineet vievät ko­ dista niin paljon tilaa, että se on riski jopa paloturvallisuudelle.

Toloset eivät saaneet kodinmuutostöinä myöskään luiskaa – sen sijaan kaupunki hyväksyi hakemuksen laajennusosan invavessan taitettavasta pesualustasta ja korkeussäädettävästä lavuaarista. ”Minulle soitti jo työmies, jolla on sopi­ mus kaupungin kanssa, että milloin voi tulla asentamaan. Sanoin, että odota hetki, ei ole vielä seinää, johon ne laitetaan”, Jukka kertoo.

Hyvä tiimi unenpuutteessa Omaishoitajana Saara saa kolme vuoro­ kautta vapaata kuukaudessa, ja silloin perheeseen tulee Kehitysvammaisten Pal­ velusäätiön lomittaja. Yksi Saaran ja Jukan hartaimmista toiveista on saada nukkua tarpeeksi, mutta siihen lomitus ei juuri auta. Jotta he pääsisivät yöksi pois kotoa, kuuden lapsen perheessä tarvittaisiin kaksi lomittajaa. ”Hyvä parisuhde auttaa jaksamaan. Meil­ lähän on kohonnut eroamisriski, kun ollaan uusperhe vammaisen lapsen kanssa. Mutta me olemme hyvä tiimi”, Saara sanoo.

Molemmat ovat valmiita luopumaan omasta ajasta ja ambitioista Hildan ja kaik­ kien yhteisen hyvän eteen. Lisäksi tiimiä vahvistaa yhteinen arvopohja ja näkemys asioista. Molemmille oli alusta asti selvää, että Hildan puolesta taistellaan. ”Me myös tasapainotamme toisiamme.

Minä olen tulisempi. Kun kirjoitan sähkö­ posteja lääkäreille, tarkistutan ne Jukalla, ettei tule sanottua liian pahasti.”

Koronakevään jälkikirjoitus Hildan perheessä koronaviruksen uhka on karsinut vähätkin kontaktit ulkomaail­

Oikeus terveyteen Vammaisilla ihmisillä on yhdenvertai­ nen oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon sekä terveydenhuol­ toon ilman syrjintää.

YK:n vammais­sopimus, artikla 25

maan. Kaupassa käyminen on muuttunut pikaiseksi, valmiiksi tilatun kauppakassin hakemiseksi suojamaskissa. Terapiat on etäterapiana toteutuvaa fysioterapiaa lukuun ottamatta peruttu. Omaishoidon vapaita ei käytetä, eivätkä Hildan sisaruk­ set tapaa etävanhempiaan. ”Uusperheenä mietityttää, että voidaan­ ko vain Hildan takia olla antamatta lapsia toiselle vanhemmalle. Itse äitinä mietin tätä todella paljon. He eivät tietenkään pysty pitämään samanlaista karanteenia kuin me. On punnittava vaihtoehdot ja nii­ den seuraukset tarkkaan”, Saara Tolonen sanoo.

Lapset eivät ole muutoksia protestoineet.

Kotikoulustakin he ovat olleet innoissaan.

Pihalle on pystytetty trampoliini ja sisaruk­ set ulkoilevat lähimetsässä omalla porukal­ la. Silti seinät kaatuvat välillä päälle. ”Välillä tuntuu, että jaksetaan hyvin, kun molemmat aikuiset ovat koko ajan kotona.

Toisaalta nyt ei ole hetkenkään taukoa tai yhteistä aikaa. Onhan tämä raskasta.

Kotikoulun lisäksi on enemmän ruoan­ laittoa, meteliä ja siivoamista. Ja samojen ihmisten katselua 24/7. Taloudellista huolta on tietysti myös, kun Jukka on yrittäjä, eikä hänellä ole nyt tuloja.”

Saara on viimeisillään raskaana, eikä itse jaksa juuri ulkoilla. Koronan ja Hildan infektioherkkyyden takia hän saattaa jou­ tua synnyttämään yksin, kun ketään ei voi pyytää kotiin hoitamaan muita. ”Ajatus pelottaa. Entä jos sattuu jotain?

Olen myös surullinen Jukan puolesta – mil­ tä hänestä tuntuu, jos ei saa nähdä oman lapsensa syntymää?” ”On tuntunut, että edes ammattilaiset ei­ vät ymmärrä kuinka infektioherkkä Hilda on. On myös tullut suuttumuksen tunteita sellaisia kohtaan, jotka eivät noudata suosi­ tuksia. Sosiaalisessa mediassa vähätellään ja naureskellaan, kaupassa ihmiset yskivät mihin sattuu, eivätkä käytä varotoimia.

Meidänkin lasten kaverit saavat kokoon­ tua”, Saara huokaa. ”Ei tätä varmaan ymmärrä ennen kuin omalla kohdalla on todellinen vaara tai vakavampi tauti.”

Eristäytyminen on pitänyt pöpöt poissa.

Hilda voi hyvin. Suurin tunne on silti pelko. ”Jos tarve tehohoidolle tulisi, Hilda tuskin sitä saisi. Tai ainakin muut potilaat menisivät jonossa ohi.”

Lue Hildan alkuvaiheista Tukiliiton sivuston Tarinat-osiossa: www.tukiliitto.fi/tarinat.

Katso Perjantai-dokkari Älä kuole Hilda.

Yle Areena: yle.fi/1-50318621.

Areenasta löytyy myös Yle Perjantain lähetys 8.5., aiheena elämän arvo ja oikeus elää.

41

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

Anne Lehtinen kertoo, että Saana Suomela höpöttelee kovasti omalla tavallaan. Kom­ munikaatiossa ovat mukana myös ilmeet, eleet, äänenpainot sekä kuvakortit.

Asiat voivat mennä myös hyvin Saana Suomela on eskaria käyvä trisomia 18 -tyttö, joka saa tarvit­semansa terveydenhoidon ja muut palvelut.

TEKSTI TUULA PURANEN KUVA SAULI SUOMELA

K

uusivuotias Saana Suomela on Anne Lehtisen ja Sauli Suomelan esikoinen. Kuopus Liina täyttää toukokuussa kaksi vuotta. Anne kuvailee Saanaa iloiseksi, elämänmyönteiseksi ja elämänhaluiseksi. ”Hän suhtautuu kaikkeen avoimesti, ja hänen kanssaan on helppo olla erilaisissa tilanteissa. Saanalla on vahva vuorovai­ kutus ja hänen kiinnostuksensa ihmisiin näkyy heti.”

42

Kun Saana oli noin 10 kuukauden ikäinen, hänen siihen asti saattohoidolta tuntunut hoitonsa muuttui. ”Saana pääsi lastenneurologin vastaanotolle. Silloin lääkäri sanoi, että ’kyllä Saana tulee tässä olemaan’. Kun Saana voi hyvin ja elämä jatkui, hoitoon alkoi löytyä suunnitelmalli­ suutta ja säännöllisyyttä.

Päivähoito tuli ajankohtaiseksi Saanan täyttäessä vuoden. Anne toivoi pääsevänsä osa-aikaisesti töihin, jotta mieli virkistyisi ja saisi jotakin muuta työstettävää. Saanan infektioherkkyyden vuoksi hän halusi tyttären perhepäivähoitoon, mutta Salon kaupunki oli sitä mieltä, että Saana aloittai­ si päiväkodin henkilökohtaisen avustajan kanssa. ”Päiväkotiin tehty tutustumisreissu sai aikaan Saanalle flunssan, joka johti jälleen kerran keuhkokuumeeseen ja sairaalaan”, Anne kertoo.

Hän ajoi Saanan sijoittamista perhe­ päivähoitoon ainoaksi lapseksi, ja lopulta niin tehtiinkin. Apuna olivat neuvola sekä silloisen Salon aluesairaalan johtava lastenlääkäri.

Annen mukaan trisomia 18 ei ole ensimmäisen ikävuoden jälkeen juuri vaikuttanut Saanan palveluihin. ”Hän on saanut tarvitsemansa hoidot, leikkaukset ja kuntoutuksen, joita muutkin lapset saisivat samanlaisissa tilanteissa. Olemme ainakin kokeneet saavamme tasavertaista hoitoa.” ”Suhtautuminen myös minuun ja Saanan isään on ollut myönteistä, eikä ole tarvinnut tapella mistään. TYKS on ajoit­ tain tarjonnut enemmän apua ja opastusta kuin olemme osanneet kysyä. Neuvolassa meidät on huomioitu alusta asti hyvin, ja olemme saaneet keskusteluapua. Myös psy­ kologille olisi päässyt enemmän, jos olisi halunnut”, Anne kertoo. ”Tiedän, että erot palvelujen saamisessa ja kohtelussa vaihtelevat eri puolilla Suo­ mea, mutta en osaa sanoa, mistä se johtuu.

Minun viestini kuitenkin on, että asiat voivat mennä myös hyvin.”

Viime elokuussa Saana aloitti eskarin erityiskoulussa, jossa hän viihtyy hyvin. Es­ karissa on myös huomioitu Saanan tarpeet erinomaisesti. Anne palasi hoitovapaalta töihin ja elämä on saanut raamit. ”Työssä käyminen on omalle jaksami­ selle tosi tärkeää. Olemme mieheni kanssa myös päättäneet, että kummallakin pitää olla omaa aikaa ja omat harrastukset, ja niihin pääsy järjestetään yhdessä. Se on voimauttavaa. Myös tarkat rutiinit helpottavat arkea. On tietysti pitänyt tinkiä monista asioita, mutta elämä on tässä ja me elämme nyt tällä tavalla.”

Koronakevään jälkikirjoitus Koronasta johtuva poikkeustilanne on muuttanut arkea paljon. Saana jäi pois eskarista ja hetkeksi isovanhempien hoi­ toon neljänä päivänä viikossa, osittaisella hoitovapaalla olevan Annen työpäivinä.

Saanan isä käy kokoaikaisesti töissä.

Tulevaisuuteen liittyy kuitenkin paljon epätietoisuutta.

Annen paluu runsaasti lähikontakteja sisältävään fysioterapeutin työhön ei ole itsestäänselvyys. Perhe pohti toimeentulon ja jaksamisen ratkaisuja siltä varalta, että

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Anne ei palaa töihin kesälomalta, joka haastattelua tehtäessä oli lähellä.

Toimeentulokuvion mahdolli­ sia palasia ovat omaishoidon tuki tai erityishoitoraha Saanasta ja kotihoidon tuki Liinasta – kaikki on kuitenkin vielä kesken, esimerkiksi erityishoitorahan hakemukseen tarvittavalle D-lääkärinlausunnolle on ollut yllättävän vaikea löytää kirjoittajaa, ja hakemus omaishoi­ dontuen korottamisesta hylättiin.

Ennen poikkeustilaa Anne ja Sauli järjestivät yhteistuumin aikaa kummankin harrastuksille ja omalle ajalle. Nyt ne ovat jääneet, mutta koiralenkillä saa olla hetken itsekseen.

Perhe suojelee Saanaa infektioilta entistäkin tarkemmin ja kohtaami­ set muiden kanssa on minimoitu.

Kaupassa käydään aamulla tai myö­ hään illalla, kun muita asiakkaita on vähiten. ”Nyt näyttää siltä, että kohta Salossakin voi tilata ruokaos­ tokset kotiin”, Anne kertoo.

Myös oma tai puolison sairas­ tuminen pelottaa. Se mullistaisi elämän, koska arjen pyörittämi­ seen tarvitaan kaksi läsnäolevaa aikuista.

Toivon ja jaksamisen lähteitäkin on. Lasten iloinen touhuilu ja nauru antavat tunteen tulevaisuudesta, sa­ moin saapuva kesä. Kiireessäkin on yksi hyvä puoli. Koronajuttuja jää seuraamatta, kun ei ole aikaa katsoa televisiota ja selata uutisia.

Lasten ilo keventää koronakevään eristystä. Saanan naurussa on lupaus kesästä.

KOLUMNI

Elämän ja kuoleman kysymyksiä

PIA HENT TONEN SUUNNITTELIJA HARVINAISKESKUS NORIO

Hyvät ja huonot kohtaamiset muistetaan koko elämän ajan.

OLET raskausajan ultraäänitutkimuksessa. Olet varmaan innoissasi, pian pääset näkemään lapsesi. Oletko kuitenkin myös hieman levoton? Mitenhän siellä kohdussa voidaan?

Pahin tapahtuu, saat kuulla, että kaikki ei näytä olevan kunnossa. Sikiöllä on ehkä suuri niskaturvotus, ehkä poikkeavuuksia sisäelimissä, ehkä jotain hälyttävää pään ympärysmitassa. Sinulle kerrotaan jatkotutkimuksista, joissa selvitetään tarkemmin ongelmien laatua ja niiden aiheuttajaa.

Käy ilmi, että odottamasi lapsi on todennäköisesti hyvin sairas.

Hänellä on vaikea oireyhtymä, ehkä Edwardsin oireyhtymä eli 18-trisomia tai 13- trisomia eli Pataun oireyhtymä.

Lääketiede pitää näitä oireyhtymiä kuolemaan johtavina. Kumpikin aiheuttaa vaikeaa kehitysvammaisuutta ja erilaisia rakennepoikkeavuuksia sekä yleensä keskenmenon tai vastasyntyneen varhaisen menehtymisen. Vain pieni osa lapsista, noin yksi kymmenestä, elää edes vuoden ikäiseksi. Suuri osa odottajista valitsee raskauden keskeyttämisen, kun saa kuulla lapsen vaikeasta vammaisuudesta ja todennäköisestä menehtymisestä jo varhaisessa vaiheessa.

Osa perheistä ja odottajista päättää jatkaa raskautta synkästä tulevaisuudenkuvasta huolimatta. Osa heistä kokee keskenmenon tai lapsen menehtymisen pian syntymän jälkeen. Osa lapsista elää viikkoja, kuukausia, jopa vuoden. Jotkut jatkavat elämäänsä kuten Hilda ja Saana.

raskautta jatkaneet kertovat kokeneensa epäasiallista kohtelua terveyden­huollon henkilökunnalta. Synnytyksen lähestyessä näissä perheissä valmistaudutaan muutenkin sekä sairaaseen vauvaan että mahdollisesti jo pian tuleviin hautajaisiin. Ajattelemattomat tokaisut kuten ”tälle lapselle olisi parasta kuolla kohtuun” tai puheet siitä, että vauva on heti synnyttyään saattohoidossa, ovat vanhemmille kohtuuton rasite.

Muutamassa perheessä on jopa päätetty, että raskauden aikana tarkentavia jatkotutkimuksia diagnoosin saamiseksi ei tehdä, jotta lasta kohdellaan synnytyksessä ja sen jälkeen samoin kuin muitakin vastasyntyneitä. Osa vanhemmista tekee lapselleen hoitotahdon sekä elämän että kuoleman varalle.

On uskomatonta, että vanhempien pitää vahtia ja vaatia, että lasta tutkitaan ja hoidetaan yksilönä tarpeidenmukaisesti eikä jätetä hoitamatta vain diagnoosiin liittyvien olettamusten vuoksi.

MONET

vanhemmat ja muutamat muut perheet ovat sinnikkäästi nostaneet esille terveydenhuollon epäkohtia, joita heidän lapsensa diagnoosinsa vuoksi on joutunut kokemaan. Trisomia 18 ja 13 -sikiöitä ja lapsia ei voi kohdella yhtenäisenä elinkelvottomana massana. Oireyhtymiin liittyy tietyt vammat, poikkeamat ja sairaudet, mutta ne esiintyvät kuitenkin erilaisina yksilöillä.

Lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan suhtautumisella on valtava merkitys, hyvät ja huonot kohtaamiset muistetaan koko loppuelämän. Kuoleman todennäköisyyden toistaminen joka sairaalakäynnillä on turhaa, vanhemmat tietävät sen jo.

Ammattimaisempaa olisi kertoa siitä, mitä lapsen olon helpottamiseksi voidaan esimerkiksi synnytyksen jälkeen tai kunnon heiketessä tehdä, vaikka rankka tehohoito jätettäisiinkin pois.

HILDAN

Lisätietoa Harvinaiskeskus Norion sivuilla: www.norio-keskus.fi/tietoa/diag­ noosikohtaista-tietoa

43

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

Kun oma lapsi satuttaa Väkivallan ehkäisemiseen on keinoja, mutta ensin pitää kestää sanoa ääneen, mistä on kyse. Väkivallasta voi selvitä, sekä tekijä että uhri.

V

äkivallasta on vaikea puhua.

Erityisen vaikea siitä on puhua sil­ loin, kun väkivaltaisesti käyttäytyy oma lapsi. ”Se tuottaa häpeää ja syyllisyyttä, jota on vaikea jakaa”, sanoo Anne Myllylä.

Hän toimii työssään Setlementti Tampe­ reen kansalaistoiminnan ja yhteisötyön toi­ mialajohtajana, mutta tässä jutussa hän on ennen kaikkea Villen äiti. Keskimmäisen lapsensa kanssa hän on elänyt sen, mistä Kun lapsi satuttaa -hankkeessa on kyse.

Ville Myllylä, 33, on nykyisin äitinsä mukaan hurmaava, empaattinen herras­ mies, joka soittaa joka päivä mummilleen kysyäkseen kuulumisia ja jota sisarukset rakastavat.

Nykyisyyteen on ollut pitkä matka.

Ville sairastui neljävuotiaana äkillisesti epileptiseen Landau-Kleffnerin oireyhty­ mään. Sen myötä poika menetti puheen

44

ymmärtämisen ja tuottamisen kyvyn, ja melkein menehtyi vaikeaan epilepsiaan. ”Hän palasi elämään täynnä hätää ja hämmennystä”, Anne muistelee.

Hätä alkoi myöhemmin, iän kartuttua, purkautua väkivaltana, joka raamitti per­ heen elämää liki 15 vuotta. Pienen Villen pystyi rauhoittamaan pitämällä kiinni. Kun hän kasvoi, isän fyysiset voimat riittivät pitempään kuin äidin.

Viimeinen raju raivokohtaus tapahtui yli kymmenen vuotta sitten mökillä. Hätä oli todellinen, mutta ennen kuin mitään kau­ heaa ehti tapahtua, äiti sai pojan rauhoit­ tumaan. He lähtivät pitkälle autoajelulle, jonka aikana Ville ehti rauhoittua, pyysi anteeksi ja itki. ”Ajoimme poliisilaitoksen pihaan, mutta emme avanneet ovea”, Anne kertoo.

Jokin muuttui silloin. Annesta tuntuu, että hetki oli Villelle taitekohta, jossa hän

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Anne Myllylä haluaa antaa eteenpäin saamaansa tukea ja apua. ”Tästä voi puhua, ja tästä voi selvitä.”.

ymmär­si, että näin ei voi jatkua. Kukaan ei vain vielä tiennyt, miten jatkuminen pysäytetään.

Väkivalta on väkivaltaa Kun asiat olivat vaikeimmillaan, Myllylän perhe etsi apua, turhaan. Heidät ohjattiin konsultointiapuun Taysin erityisen vaikea­ hoitoisten lasten ja nuortenosastolle (EVA), mutta psykiatrisia potilaita hoitava yksikkö ei pystynyt auttamaan Villen tapauksessa. ”Tunsimme olevamme täysin yksin”, Anne sanoo.

Koskaan ei puhuttu väkivallasta, vaan ajan sanastoon kuuluvasta ”haastavasta käyttäytymisestä”. Jossain vaiheessa tuli oivallus: hyvää tarkoittava, empaattinen sanapari tuntui sumentavan tosiasioita. ”Siitä puhutaan kuin asiasta, jonka kanssa täytyy vain elää, ja sitten asiat pit­ kittyvät. Me ymmärsimme, että tämähän on väkivaltaa, eikä tällaista saa olla. Tätä ihmistä täytyy voida auttaa”, Anne sanoo.

Kun lapsi satuttaa -hankkeen tausta­ voimiin kuuluu myös Jutta Väänänen, Setlementti Tampereen kohdennetun tuen palveluiden toimialajohtaja, joka työsken­ teli aiemmin Taysin EVA-yksikössä. Myös hänen mielestään väkivallan nimi on sanottava ääneen. ”Sanan kiertäminen peittää sen, miten traumatisoivaa väkivalta on uhrille ja teki­ jälle. On karhunpalvelus olla puuttumatta siihen. Keinoja on, mutta ensin pitää tode­ ta, mistä on kyse”, Jutta Väänänen sanoo.

Hän kyseenalaistaa myös usein kuu­ lemansa väitteen siitä, että oman lapsen väkivalta on tahatonta.

”Se ei aina pidä paikkaansa. Kaikelle on syynsä, mutta siinä hetkessä tahallisuus voi olla totta ja on tärkeää sanoa se ääneen.

Ihan tavallisetkin nuoret ovat tiukassa paikassa taitavia käyttämään valtaa. Sama pätee ihmisiin, joilla on vamma tai sairaus: heillä on vain vähemmän suodattimia.

Väkivalta on hyvin tehokas vallankäytön keino.”

Jutta Väänäsen mukaan väkivallasta tulee helposti ”yliopittua”. Toimintamalli automatisoituu, kun väkivaltainen käytös tuottaa halutun lopputuloksen, esimerkiksi ahdistuksen lieventymisen.

Lapsen tai nuoren väkivaltaiseen käytök­ seen liittyy joskus kehitysvamma-, autismitai neuropsykologinen diagnoosi. Kun lapsi satuttaa -hankkeessa ei toimita diagnoosi edellä. ”Väkivalta on väkivaltaa, ja sen ehkäise­ minen ei ole rakettitiedettä. Ennusmerkit pitää oppia tunnistamaan, syystä riippu­ matta”, sanoo Jutta Väänänen.

Ennusmerkit voivat liittyä tietynlaisiin tapahtumiin tai tunteisiin, reaktioketjui­ hin, vuorovaikutustilanteisiin, vieraisiin ihmisiin tai vaikka väsymykseen. Kun ne oppii tuntemaan, voi lähestyä seuraavaa kysymystä. Mikä auttaa? Missä kohdassa puuttumalla väkivaltaa voidaan estää?

Sitten on vielä yksi oleellinen kysymys.

Kun tilanne on päällä, mikä auttaa? ”Kaikkeen on vastauksia.”

”Ville on monin tavoin kuin kehitys­ vammainen, ja sitten ei kuitenkaan.

Hän ei halua asua ryhmäkodissa, eikä käydä päivätoiminnassa, vaan elää kuten muutkin ihmiset. Rajallisilla kommunikaation keinoilla hänellä on isoja haasteita, ja kuitenkin hän on mo­ nissa asioissa todella skarppi kaveri”, Anne Myllylä kuvaa.

Tällä hetkellä Ville asuu lapsuuden­ kodissaan ja käy kuntoutuskokeilussa.

Asumiskokeilu on käynnissä, mutta tulevaisuus on vahvasti kysymys­ muotoinen. Hän on juuri sellainen, jonka kanssa sosiaalityöntekijät ovat ymmällään. ”Kun ei mahdu yhteiskunnan loke­ roihin, ei ole helppo löytää palveluita”, sanoo Jutta Väänänen.

Palvelujärjestelmä kaipaa toimiala­ rajat ylittävää yhteistyötä, ja sitä hanke haluaa vahvistaa. Tarkoitus on yhdis­ tää kehitysvammaosaamista perhe- ja kriisityön osaamiseen. ”Joskus kehitysvammakuplaan jääminen voi estää löytämästä muita palveluita. Esimerkiksi avioeroja ta­ pahtuu tavallista useammin perheissä, joissa on vammainen lapsi. Heidän on kuitenkin vaikea löytää tilanteeseen tukea, joka löytyisi vammaispalve­ luiden ulkopuolelta”, Anne Myllylä kuvaa.

Tästä voi puhua Tänä aamuna Anne silitti poikansa päätä ja mietti: onneksi olemme nyt tässä. Kolhuilla, mutta selvinneinä.

Tukea lokeroiden yli Työssään EVA-yksikössä Jutta Väänänen auttoi nuoria, joiden ongelmakirjoon kuului väkivaltaisuus. Kehitysvammadiag­ noosin tiukat kriteerit täyttyivät harvalla, vaikka toiminnan tasolla tarpeet saattoivat olla hyvin samanlaiset.

Myös Ville Myllylä on omanlaisensa rajatapaus. Hänellä ei ole kehitysvamma­ diagnoosia, mutta hänellä on erityishuolto-­ ohjelma (EHO).

”Kun ei mahdu yhteiskunnan lokeroihin, ei ole helppo löytää palveluita”, sanoo Jutta Väänänen.

45

TUKI // VÄLIINPUTOAMISIA

”Ja onneksi muisti pyyhkii osan pois.”

Anne ja Villen isä ovat pysyneet yhdessä ja Villellä on lämpimät, läheiset välit vanhempiinsa samoin kuin sisaruksiinsa. Perheen lemmikkikoira Hukka on Villelle erityisen tärkeä.

Vaikeita tunteita tulee yhä silloin tällöin, mutta Ville on oppinut keinoja niiden käsittelemiseen. ”Hän itse sanoo, että päähän tulee ’kuumia’. Hän osaa jo tunnistaa niiden tulemisen ja usein hän lähtee niin pitkälle kävelylle, että kuumiat asettuvat”, Anne kuvaa.

Ville muistaa yhä mökillä tapahtuneen episodin ja palaa siihen toisinaan. Ääneen hän sanoo: ei koskaan enää.

Kun tilanne on ollut pitkään rauhallinen, Anne on huomannut itse muuttuneensa. ”Vaikeina vuosina vain kesti kaiken.

Nykyisin tarkkailen mielialoja herkällä korvalla ja tunnen pelon, jos ääni hiukankin nousee.”

Kukaan perheestä ei vaikeina vuosina saanut itselleen keskusteluapua tai terapiapalveluita, vaikka Anne sanoo hakanneensa ovia, kirjaimellisesti. ”Jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että tätä apua olisi tarvinnut vielä isompi piiri: isovanhemmat ja jotkut lähipiiriin kuuluneet ammattilaiset.”

Osa läheisistä on myöhemmin tarvinnut asioiden läpikäymiseen ulkopuolista apua.

Moni asia olisi voinut päätyä katastrofiin, mutta jokin sen esti. Ville ei päätynyt laitokseen, koska vanhemmat jääräpäisesti näkivät lapsessaan hyvän, eivätkä edes päästäneet laitosvaihtoehtoa mieleensä.

Kauan sitten Anne Myllylä alkoi kirjata pieneen muistikirjaan ihmisiä, jotka tavalla tai toisella auttoivat selviytymään tai johdattivat oikeaan suuntaan. Siellä on Villen viisas peruskoulun opettaja Irmeli, Turun Nuorten talon Tuula sekä Bovalliuksen opinto-ohjaaja, joka ei kaikesta huolimatta lähettänyt nuorukaista maitojunalla kotiin. Siellä on kymmeniä nimiä.

Nyt Anne haluaa antaa eteenpäin saamaansa tukea ja apua. Kun lapsi satuttaa -hankkeen kokemusmentorina hän on ennen kaikkea kuuntelija. ”Perhetapaamisissa monia liikuttaa se, että kerrankin saa olla rehellinen, eikä tarvitse kaunistella.”

Vaikeassa tilanteessa elävien tiedontarve on palava. Mikä auttoi? Miten sisarukset selvisivät? Miten sinä? ”He imevät minusta selviytymisuskoa, ja sitä toivon voivani heissä vahvistaa”, Anne Myllylä sanoo.

Eniten hän toivoo yhtä asiaa: ”Tästä voi puhua.”

Kun lapsi satuttaa -hanke – Hankkeessa (2020–2022) etsitään ratkaisuja perheiden elämään, joissa lapsi tai nuori käyttäytyy väkivaltaisesti. Perheissä tapahtuva väkivalta on yleistä ja avun hakeminen on vaikeaa. Hanke pyrkii lisäämään tietoa ja ymmärrystä aiheesta.

– Perheitä tuetaan löytämään keinoja, jotta elämä perheenä voisi jatkua turvallisesti.

Toimintamuotoja ovat perhetapaamiset, mentorit ja vertaistuen eri muodot. Lisäksi pyritään kehittämään palvelujärjestelmää tiiviissä yhteistyössä kuntien ja kolmannen sektorin toimijoiden kanssa.

– Hankkeesta vastaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja yhteistyökumppaneita toteutuksessa ovat Setlementti Tampere, Tampereen ensi- ja turvakoti, Tampereen Seudun autismiyhdistys TSAU, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampereen kaupunki, Valkeakosken kaupunki, Tampereen kehitysvammaisten tuki, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri/ TAYS, Leijonaemot ja TAYS Lasten ja nuorten osaamiskeskus. Hanke toteutetaan STEAn tuella.

– Lisätietoa: www.kvps.fi/kehittaminen/kotimaiset-projektit/kun-lapsi-satuttaa-2020-2022.

– Lukemistoa: Mirva Salosen pro gradu -tutkimus: Erityislasten vanhempiinsa kohdistama väkivalta ja siitä selviytyminen vanhempien kokemana.

46

Diagnoosi antoi vauhtia urheiluun ja elämään Kehitysvammadiagnoosin saaminen auttoi Inka-Johanna Kolhinojaa löytämään urheilu­ harrastuksen. Nyt hän saa myös tarvitsemansa tuen.

TEKSTI JA KUVA: LAURI JAAKKOLA // VANTAA

I

nka-Johanna Kolhinoja sai kehitysvammadiagnoosin 34-vuotiaana.

Häntä jännitti aluksi, miten ystävät ja sukulaiset uutisen ottaisivat vastaan, mutta pelko osoittautui turhaksi. ”Ehkä ihmiset ovat pelänneet sitä kehitysvammainen-sanaa ja monet pelkäävät varmaan vieläkin, mutta ainakin minun kohdallani kaikki ystävät ja sukulaiset ovat pysyneet rinnalla”, nyt 39-vuotias Inka-Johanna sanoo.

Itse asiassa ystäväverkosto on diagnoosin saamisen jälkeen kasvanut huomattavasti. Siitä on pitkälti kiittäminen urheilua, joka on tuonut mukanaan paitsi uusia kavereita myös tärkeää vertaistukea. ”Ennen diagnoosin saamista olin harrastanut ratsastusta, mutta muuten en ollut mitenkään aktiivinen urheilija.

Diagnoosin saamisen jälkeen löysin netistä Special Olympics -urheilun ja seurasin tarkasti silloin televisiosta tullutta Sisujengi-sarjaa, jossa kerrottiin urheilijoiden valmistautumisesta Los Angelesin maailmankisoihin”, vantaalainen Kolhinoja kertoo.

Inka-Johanna innostui ja löysi sisältään urheilijan. Siihen auttoi suuresti se, että edessä oli näkyvissä selkeä polku, kehitysvammaisille henkilöille suunnattu Special Olympics -urheilu. Kotimaassa toimintaan voivat tosin osallistua muutkin erityistä tukea tarvitsevat hen-

VÄLIINPUTOAMISIA // TUKI

Diagnoosin saaminen toi Inka-Johanna Kolhinojan elämään helpotusta ja uusia ystäviä, erityisesti urheiluharrastuksen kautta.

Avoimet ovet -hanke auttaa erityistä tukea tarvitsevia liikkujia urheilu­ seuroihin urheiluseuroille vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien harrastajien mukaan ottamiseen. Tätä tavoittelee Suomen Paralympiakomitean koordinoima ja opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittama kolmivuotinen hanke, jonka on tarkoitus käynnistyä elokuussa.

Suomesta löytyy jo nyt edistyksellistä työtä tekeviä urheiluseuroja ja lajiliittoja.

Avoimet ovet -hanke pyrkii jakamaan ja jalostamaan toimivia käytäntöjä.

Hanke toteutetaan yhteistyössä 11 liikunnan aluejärjestön ja kuuden lajiliiton kanssa (Hiihtoliitto, Palloliitto, Salibandyliitto, Uimaliitto, Voimisteluliitto).

Mukaan ovat tervetulleita myös urheiluseurat, joiden lajiliitto ei kuulu yhteistyölajiliittoihin. Yksi tavoite on muodostaa alueellisia yhteistyöverkostoja.

Hanke pyrkii siihen, että suomalaisissa urheiluseuroissa on vuonna 2023 kaksin­ kertainen määrä toimintarajoitteisia liikkujia nykyhetkeen verrattuna. Paralympiakomitean Löydä oma seura -palvelusta löytyisi 1200 ryhmää (tällä hetkellä 440). ”Luvut ovat kunnianhimoisia, mutta uskon, että urheiluseurat alkavat vihdoin olla valmiita avaamaan ovensa kaikille.

Jokaisella meistä on oikeus liikkua ja jokainen meistä on potentiaalisesti maksava urheiluseuran jäsen”, Paralympiakomitean tutkimuspäällikkö Aija Saari toteaa.

EVÄITÄ

kilöt, eli diagnoosia ei vaadita. Inka-Johan­ nan tapauksessa kysymys oli enemmänkin siitä, että diagnoosin saamisen jälkeen hän osasi alkaa etsiä.

Inka-Johannalla oli jo lapsena diagnosoi­ tu MBD, eli lievä aivotoiminnan häiriö.

Hän on myös heikkokuuloinen. Kuulolait­ teet hän sai 12-vuotiaana. Erityisesti aikui­ sena hänellä on kuitenkin ollut tunne, että tässä on jotain muutakin. Kehitysvamma­ diagnoosi oli siinä mielessä suuri helpotus.

Ratsastusharrastus sai uutta virtaa, kun kilpailutoimintaan avautui väylä. Inka-Jo­ hanna oli seurannut ihaillen Sisujengin rat­ sastaja Jenny Kärkkäistä, ja nyt hän pääsi kilpailemaan tämän kanssa.

Inka-Johannalla on nyt kaksi muutakin harrastusta, uinti ja tennis. Uinnissa hän on ehtinyt jo osallistua kansainvälisiin Special Olympics Idrætsfestival -kisoihin Tanskassa keväällä 2018.

Kehitysvammadiagnoosin saaminen on auttanut urheilun harrastamista siinäkin mielessä, että nyt on mahdollista saada Kelalta taksimatkoja työ- ja vapaa-ajan menoihin. ”Minulle on välillä vaikeaa muistaa osoitteita tai millä pysäkillä pitää jäädä pois, joten taksikuljetukset ovat helpot­

taneet huomattavasti harrastuksissa käymistä.”

Diagnoosi on selkeyttänyt myös muita elämänalueita työstä parisuhteeseen. Kun kaikki tahot tietävät, mistä on kyse, on tuen ja ymmärryksen saaminen helpom­ paa. Siivoajana työskentelevä Kolhinoja saa tarvittaessa apua Vantaan kaupungin Virtaamon tukihenkilöltä.

Koronakevään huolia Inka-Johanna Kolhinoja kertoo tunteidensa kulkeneen ylä- ja alamäkeä koronaviruse­ pidemian aikana. Hänellä on astma, joten hän kuuluu riskiryhmään. ”Toivon, että ihmiset oikeasti huolehti­ sivat itsestään ja kunnioittaisivat halli­ tuksen ohjeita. Myös ne, jotka eivät kuulu riskiryhmiin.”

Liikunnan harrastaminen tapahtuu tällä hetkellä valmentajan ohjeistusten mukai­ sesti. ”Mutta ohjauksen puuttuminen vai­ keuttaa treenejä hahmotushäiriöni vuoksi.”

Hevoset ja omat koirat piristävät mieltä huolten keskellä. ”Käyn koirien kanssa lenkillä päivittäin.

Käyn myös pyöräilemässä. Odotan innolla taas uutta kautta. Epäilisin, että hommat jatkuvat taas syksyllä.”

Lisätietoa: www.paralympia.fi.

47

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Muuttuvissa tilanteissa löydät päivitetyn tiedon kaikista tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: www.tukiliitto.fi

Liittokokous ja yhdistystreffit elokuussa Liittohallitus päätti maaliskuussa siirtää Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokouksen pidettäväksi lauantaina 29.8.2020 Tampereella. Ilmoittaudu liitto­ kokoukseen viimeistään 27.6.

Liittokokousviikonlopun yhteydessä järjestetään perjantaina 28.8. yhdistys­ treffit Tulppaanitalolla sekä iltatilaisuus Tampere-­talossa.

LISÄTIEDOT: www.tukiliitto.fi/tukiliit­ to-ja-yhdistykset/liittokokous.

Muuttuneet tiedot on lähetetty myös säh­ köpostitse yhdistysten puheenjohtajille ja sihteereille.

Tuemme ja autamme poikkeusoloissa Koronapandemian tuottamat rajoitukset ja poikkeusolot ovat vaikeuttaneet monin tavoin kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä elämää. Rajoitusten astuessa voimaan Tukiliitto käynnisti ja laajensi toimintamuotoja, joilla olemme pyrkineet tukemaan ihmisiä. Koronake­ vään toiminnasta ja palveluista löydät tarkempaa tietoa lehden alkuosasta.

Perheille Vahvistu vanhempana -tukitapaamiset Tukitapaamiset ovat tarkoitettu perheille, joissa isällä tai äidillä on oppimisen tai ym­ märtämisen haasteita. Diagnoosia ei tarvita.

Tukitapaamisissa: – keskustellaan sinua mietityttävistä

48

asioista vanhempana; – etsitään, millaisia vahvuuksia sinulla on vanhempana; – opetellaan uusia taitoja vanhemmuuteen ja perhe-elämään.

Vahvistu vanhempana -tukitapaamiseen voi tulla yksin, yhdessä tai koko perheenä.

Voit tulla tukitapaamiseen myös, jos olet perheen ystävä, sukulainen tai työntekijä.

Yhteyttä voi ottaa matalalla kynnyksellä ja milloin vain: Taija Humisto.

Haluatko tutustua Miinaan?

Vahvistu vanhempana hankkeella uusi RealCareBaby -robottivauvanukke Kehitysvammaisten Tukiliitolla on nyt kaksi tietokoneohjattavaa Real Care Baby -harjoit­ teluvauvanukkea.

Vauvan voi lainata Tukiliitosta maksutta.

Vauvaa voi käyttää vauvahaaveiden käsit­ telyyn ja vauvanhoidon harjoitteluun.

Kehitysvammaisten Tukiliiton nukeilla on nimet: Miia ja Miina.

Oppimisvaikeuksia omaava tai kehitys­ vammainen nuori tai aikuinen ei voi lainata nukkea yksin, vaan hänen apunaan tarvitaan esimerkiksi työntekijä tai muu läheisessä suhteessa oleva henkilö.

OTA YHTEYTTÄ: Joonas Mantere.

Etsintäkuulutus Malike kokoaa kokemuksia toimintavälineiden merkityksestä Oletko kokeillut toimintavälinettä Malikkeen toiminnan kautta ja sen jälkeen hankkinut tai saanut välineen käyttöösi? Miten toimin­ taväline vaikuttaa elämääsi? Mitä se antaa, mitä mahdollistaa? Kerro meille.

Malike etsii haastateltavaksi vaikeasti vam­ maisia ihmisiä, perheitä ja yhteisöjä, jotka ovat kokeilleet välineitä Malikkeen kurssilla, tapahtumassa tai vuokrauskokeilun kautta.

Haluamme kertoa, mitä osallistumista edistävät säännöllisessä käytössä olevat toimintavälineet merkitsevät ihmisille.

Jos haluat kertoa oman tarinasi, laita säh­ köpostia susanna.tero@tukiliitto.fi. Kerro kuka olet ja millainen väline on käytössäsi.

Kokoamme noin 5–10 erilaista tarinaa.

Haastattelut toteutetaan ensisijaisesti puhelimitse ja ne julkaistaan Malikkeen kotisivuilla ja sosiaalisen median kanavissa.

KUVA JULIA HONKALA

Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 10.

Hae Tukiliiton apurahaa!

Tukiliitto myöntää apurahoja kehitysvam­ maisille nuorille ja aikuisille. Osallisuutta tukevaa apurahaa voi hakea ryhmä tai yksittäinen hakija.

Apurahaa voi hakea esimerkiksi harras­ tuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen.

Syksyn haku aukeaa kesäkuussa. Löydät lisätietoa täältä: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton apurahat.

Toimintavälineet auttavat tekemään mahdottomasta mahdollisen.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Malike tarjoaa toiminta­ välineitä käyttöön ilman vuokrakuluja

nuorten 8–11-vuotiaille sisaruksille.

LISÄTIEDOT: Katri Lehmuskoski.

Vahvistu vanhempana VOIKUKKIA-ryhmä

No mitäs nyt? -ryhmä

Haluamme Malikkeessa tukea vaikeasti vammaisten henkilöiden ulkoilua ja toimin­ takyvyn ylläpitoa myös poikkeus oloissa.

Tarjoamme toimintavälineet vuokralle kesäkuun loppuun asti ilman vuokrakuluja kaikista vuokraamoistamme. Mahdolliset rahtikulut tulevat asiakkaiden maksettavak­ si. Näin haluamme kannustaa kaikkia ih­ misiä ulkoilemaan ja siten pitämään huolta omasta jaksamisestaan.

Välineiden luovutukset teemme mahdolli­ simman vähäisin lähikontaktein ja mahdol­ lisuuksien mukaan ulkotiloissa. Helsingin ja Rovaniemen vuokraamoilla on tähän hyvät piha-alueet. Tampereella toimimme kiinteis­ tön lastaussillalla.

Kaikista noudoista ja palautuksista tulee sopia erikseen, jotta asiat saadaan sujumaan jouheasti. Toimintavälineiden vuokraukset: malike@tukiliitto.fi.

LISÄTIETOA: www.tukiliitto.fi/malike

Hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille. Ryhmä kokoontuu syk­ syllä kolmena iltana pääkaupunkiseudulla.

LISÄTIEDOT: Ulla Parisaari.

Vanhemmille, joiden lapsi on otettu huostaan tai sijoitettu. Seuraa ilmoittelua ajankohdasta.

Harvinaisille Vertaistapaamisia AIKA:

23.11.–27.11.

Iiris-keskus, Helsinki Vauvaikäisten halkiolasten perhekurssi.

LISÄTIEDOT: Johanna Valkonen ja Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion sivustolla: www. norio-keskus.fi > Tapahtumakalenteri.

AIKA:

PAIKKA:

Verkossa tapahtuu syksyllä Tietoa tulevaan -verkkokurssi 1.9.–9.10.

Paljon tukea tarvitsevien nuorten vanhem­ mille. Aiheina ovat mm. palvelujen suun­ nittelu, päätöksenteon tuki, asumiseen ja osallisuutta tukevaan toimintaan liittyvät asiat. Saat tietopaketin kustakin aiheesta ja viikoittaisessa ryhmächatissa asiantuntija vastaa kysymyksiisi.

ILMOITTAUTUMINEN alkaa 1.6.

AIKA:

Verkkokoulutus kaikille ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään vanhempia, joilla on kehitysvamma tai samankaltaista tuen tarvetta. Seuraa ilmoittelua ajankohdasta.

ILMOITTAUTUMIS- JA HAKUOHJEET:

www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoautta­ minen tai Tukiliiton tapahtumakalenteri: www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat.

Verkkovertaisryhmät Korona-ajan digiloikan vuoksi kiinnostus ja osaaminen verkossa tapahtuvaan ver­ taistukeen on kasvanut. Löydät alkavat ja avoimet ryhmät: www.tukiliitto.fi/toimin­ ta/verkkoauttaminen.

Olemme auttaneet alkuun myös yhdistysten omia ryhmiä, jotka voivat toimia Tukiliiton tuella käyttämissämme verkkopalveluissa.

OTA YHTEYTTÄ, mikäli haluat perustaa oman ryhmän: Wilma Karikko.

21.–23.8.

PAIKKA: Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa

Perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond -oireyhtymä.

AIKA: 26.–27.9.

PAIKKA: Iiris-keskus, Helsinki Perheille, jossa lapsella/nuorella on ASA-uria.

LISÄTIEDOT: Sanna Kalmari.

28.–30.8.

PAIKKA: Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Perheille, joissa perheenjäsenellä on Sallan tauti.

AIKA: 11.–13.9.

PAIKKA: Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Perheille, jossa perheenjäsenellä on Rubinstein-Taybi -oireyhtymä.

AIKA:

Syystalvella lisäksi tapaaminen perheille, joissa perheenjäsenellä on Perisylvian oireyhtymä. Aika ja paikka tarkentuvat myöhemmin.

LISÄTIEDOT: Pia Henttonen.

AIKA: 14.–15.11.

tarkentuu myöhemmin.

Harvinaista sairautta sairastavien lasten/

PAIKKA

Taitoa tulevaan -voimavarakeskeinen verkkovalmennus 26.10.–27.11.

Itsenäistymisvaiheessa olevien nuorten van­ hemmille. Aiheina ovat mm. vanhemman oma aika ja jaksaminen, irti päästämisen tunteet ja nuoren tukeminen omaan elämään. Saat yksi­ löllistä tukea työntekijöiltä ja pohdintatehtäviä.

Ryhmäkeskustelut ja vertaistuki toteutuvat videopuhelun välityksellä. Valmennus tehdään yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusää­ tiön Elämänmuutostoiminnan kanssa.

HAKU VALMENNUKSEEN ALKAA 24.8.

AIKA:

Näin haet henkilökohtaista apua! -pienryhmäkurssi Kouluikäisten lasten vanhemmille ja muille läheisille, jotka haluaisivat hakea vammais­ palvelulain mukaista henkilökohtaista apua lapselle tai nuorelle vapaa-aikaa varten. Jos henkilökohtaisen avun hakeminen tuntuu monimutkaiselta, tämä kurssi on juuri sinul­ le. Seuraa ilmoittelua ajankohdasta.

Tilaa Tukiliiton uutiskirje Saat viikoittaisen koosteen ajankohtaisis­ ta asioista: uutiskirje.tukiliitto.fi Löydät uutiskirjeen tilauslinkin myös kotisivuiltamme: www.tukiliitto.fi.

Sosiaalinen media on hyvä yhteydenpitokeino muutosten keskellä. Löydät meidät Facebookista: – Tukiliiton Facebook-sivu: facebook. com/Tukiliitto – Suljettu Facebook-ryhmä Tukiliiton jäsenten keskustelu yhdistystoiminnas­ ta (ylläpitäjä hyväksyy liittymispyynnön klikanneen jäsenen): facebook.com/ groups/tukiliitonjasentenkeskustelu – Me Itse -Facebook-ryhmä: facebook. com/groups/170606173307 – Malike-toiminta: facebook.com/malike­ toiminta – Harvinaiskeskus Norio: facebook.com/ Harvinaiskeskusnorio – Best Buddies -kaveritoiminta: facebook. com/bestbuddiesfinland

49

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Asiakasmaksulain otettava huomioon yksilöllinen tilanne ja toimeentulo

Tukiliiton lausunto löytyy kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannanotot -sivulla osoitteessa: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot Olimme myös mukana koostamassa STM:lle Vammaisfoorumin jäsenjärjestöjen keskeisiä huolia ja toiveita koronatilanteessa: vammaisfoorumi. fi/wp-content/uploads/2020/04/vammaisten_oikeudet_STM_310320.pdf

ILMOITUS

LAUSUNNOSSAMME kannatimme ehdotettuja maksuttomia hoitaja­ käyntejä, alaikäisten maksuttomia poliklinikkakäyntejä sekä mielen­ terveystyön maksuttomuutta. Ehdotetut muutokset helpottaisivat paljon sairastavien ja taloudellisesti heikossa asemassa olevien vammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä maksurasitusta.

Kannatimme myös maksukaton laajentamista. Katon kertymisessä tulisi ottaa huomioon myös sosiaalipalveluihin sisältyviä maksuja.

Suomessa eri maksukattojen (asiakasmaksu-, lääke ja matkakat­ to) yhteenlaskettu suuruus on hyvin korkea suhteessa takuueläk­ keeseen. Katsoimme, että jatkovalmistelussa tulee selvittää kattojen yhdistämistä siten, että ne kokonaisuudessaan olisivat korkeintaan takuueläkkeen suuruusluokkaa. Vastuun maksukaton seurannasta tulee olla viranomaisilla. On kohtuutonta edellyttää, että haavoit­ tuvassa asemassa olevat sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaat osaisivat ja jaksaisivat tällaista itse seurata.

Totesimme, että laitoshoidon maksujen periminen kehitysvam­ maisten erityishuoltona järjestetystä perhehoidosta ei ole perustel­ tua. Perhehoidossa asiakas maksaa yleensä itse omista varoistaan monia laitoshoitoon kuuluvia asioita. Perhehoidossa on myös keski­ määrin vähemmän apua ja tukea tarvitsevia ihmisiä, jotka toimivat

normaalisti yhteiskunnassa merkittävästi laitosasukkaita enemmän.

Malli on usein valittu juuri tukemaan mahdollisuutta elää siellä missä muutkin.

Asiakasmaksulain vähimmäiskäyttövarasääntely tulee ulottaa koskemaan myös vammaislakien mukaisia asumispalveluita. Näissä palveluissa asuvilla henkilöillä on huomattavan usein vaikeuksia tulla kohtuudella toimeen vuokran ja muusta ylläpidosta perittävän asiakasmaksun jälkeen käytettäväksi jäävillä tuloilla. Käyttövarami­ nimin tulisi olla ainakin 300 euroa.

Nostimme esille, että useat ehdotuksen muutokset koskevat vammaisia ihmisiä. Korostimme, että ehdotuksessa on arvioitava sen vaikutuksia vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeuksien to­ teutumiseen. Toimeentulon ja elintason varmistamiseen on jo YK:n vammaissopimuksen perusteella kiinnitettävä erityistä huomiota.

Olimme lisäksi keskeisesti mukana Vammaisfoorumin asiakas­ maksulakilakilausunnon laatimisessa.

UUSIA KOTEJA ROVANIEMELLE Kehitysvammaisten Palvelusäätiö rakennuttaa yhdessä kumppaninsa Siklatilat Oy:n kanssa KVPS-koti Vennintähden Rovaniemelle.

KVPS-KOTI VENNINTÄHTI VALMISTUU Vennivaaraan, osoitteeseen Talvitie 30. Rakennustyöt alkavat syksyllä 2020, ja koti valmistuu loppukesällä 2021.

Kotiin rakennetaan esteetön asunto 15 kehitys­vammai­selle asukkaalle. Asunnot sijaitsevat kolmessa kotiryhmässä. Lisäksi taloon tulee viihtyisiä tiloja asukkaiden yhdessäoloa varten.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön on mahdollista hankkia myös itsenäisempään asumiseen tarkoitettuja tukiasuntoja.

TUKEA ITSENÄISTYMISEEN JA MUUTTOON

Muuttovalmennus tukee muuttajaa ja läheisiä elämänmuutokseen valmistautumisessa. Valmennukseen ovat tervetulleita kaikki, joilla on toiveissa muutto uuteen kotiin lähivuosien aikana. Rovaniemellä valmennus alkaa keväällä 2020 yhteisellä verkkotapaamisella.

ILMOITTAUTUMISET MUUTTOVALMENNUKSEEN:

www.lyyti.fi/reg/tukea_muuttoon_rovaniemi KVPS Tukena Oy tarjoaa tuen asumiseen ja elämiseen.

Lisätietoja: Katja Marjamäki, muuttovalmennus, puh. 040 4849 985, katja.marjamaki@kvps.fi www.kvps.fi /palvelusaatio /kvpsfi /kvpsfi /kvps

50

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Millaisia maksuja voi periä lapsen vamman vuoksi tarvitsemista asumispalveluista? tai nuorille, jotka eivät jostain syystä voi asua lapsuudenkodissaan, on alettu tarjota aiempaa useammin erilaisia avohuollon asumispalveluita, kuten asumista lapsille suunnatussa asumisyksikössä tai poikke­ usluvalla aikuisten yksikössä. Taustalla on muun muassa Kehas-ohjelman mukainen laitosasumisen lakkauttaminen.

Lainsäädäntömme (esim. lain tasoisena voimassa oleva YK:n vammaissopimus, 19 artikla) lähtökohtana on tukea lapsen asumista omassa kodissaan tarvittaessa hyvinkin vahvoilla palveluilla. Kuitenkin kodin ulkopuolista asumisratkai­ sua joudutaan usein miettimään juuri siksi, ettei palveluilla tosiasiassa ole kyetty riittävästi tukemaan lasta ja perhettä.

Kehitysvammalain tai vammaispalvelulain mukaisten avohuollon asumispalveluiden mak­ suista säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulaissa. Lain 4 §:n 2 ja 5 kohdat mahdollistavat maksun perimisen vain ylläpidon luonteisista asioista, eli vammasta riippumatta aiheutuvista asumisen kustannuksista. Säännösten yleisluontoisuudesta johtuen vammaisten lasten avohuollon asumisen maksuja koskevat käytännöt ovat eriytyneet. Tämä saattaa vammaisperheet asuinpaikasta riippuen keskenään eriarvoiseen asemaan.

On kuntia, joissa ei määrätä alle 16-vuotiaan vammaisen lapsen kodin ulkopuolisesta asumisesta mitään erillistä asiakasmaksua, vaan ainoastaan peritään kunnalle lapsen lapsilisä ja vammaistuki, jättäen lapselle lain edellyttämä käyttövara. Pahimmillaan lähtökohtana voi olla periä vammaisten lasten asumisesta samat maksut kuin vammaiset aikuiset vastaavissa asumispalveluissa maksavat, mukaan lukien jopa vuokran, vaikka vanhempaa ei tulisi lapsen tarvitseman palvelun saamiseksi velvoittaa velvoittaa solmimaan vuokrasopimusta.

Vammainen lapsi voi myös käytännössä saada asu­ mistukea vasta, kun hän aikaisintaan 16-vuotiaana alkaa saada kuntoutusrahaa tai eläkettä eli tuloja, joilla hän voi elättää itseään.

Varsinkin aikuisten maksuja vastaavien maksujen perimistä alle 16-vuotiaan vammaisen lapsen asumi­ sesta kodin ulkopuolella voidaan pitää kohtuuttoma­ na. Jos lapselle järjestettäisiin vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen omaan kotiin, palvelu olisi maksuton. Kotiin järjestettävää palveluasumis­ ta tarvittavilla ja soveltuvilla palveluilla (esimerkiksi henkilökohtaisella avulla, kotipalvelulla ja/tai omaishoidon tuella) ei yleensä edes tuoda perheille vaihtoehtona esiin, vaan sen saaminen edellyttää valittamista.

ALAIKÄISILLE KEHITYSVAMMAISILLE

TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: Tukiliiton nettisivut asumisesta ja vammaisen lapsen oikeuksista:

– www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/asuminen/ – www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/perus-ja-ihmisoikeudet/vammaisen-lapsen-oikeudet/ Vammaispalvelujen käsikirjan asumista (esim. vammaisen lapsen palveluasuminen) sekä asiakasmaksuja koskevat sivut: – thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/asuminen – thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/ tuki-ja-palvelut/asiakasmaksut Assistentti.infon opas palveluasumisen järjestämisestä: – www.assistentti.info/ images/assistentti.info/ web_palveluasumisen20jrjestminen202010.pdf

PERHEILLE TULISI MONISSA kunnissa edullisemmaksi, jos vammaisen lapsen kodin ulkopuolinen asuminen järjestettäisiin avohuollon palvelun sijasta pitkäai­ kaisena laitoshoitona, josta määrättävät maksut pe­ rustuvat asiakasmaksulain mukaisesti lapsen omiin tuloihin. Tämä voi joissain tilanteissa muodostaa väärän kannustimen vaatia palvelua järjestettäväksi laitoksessa avohuollon asumisratkaisun sijasta.

Joskus saattaisi myös olla taloudellisesti edulli­ sempaa pyrkiä saamaan asumispalvelu järjestettyä lastensuojelulain mukaisena sijaishuollon palveluna, vaikkei perheessä olisi lastensuojelullisia olosuhteita.

Lastensuojelulain perusteella järjestettävästä asumi­ sesta ei aina peritä vanhemmilta erikseen maksuja, vaan kunta saattaa vain periä itselleen lapsen tietyt etuudet kattamaan hoidon kustannuksia.

Koska vammaisen lapsen kodin ulkopuolisen asumisen maksuista ei ole säädetty tarkasti, eikä niistä ole selkeää oikeuskäytäntöä, kohtuulliseen maksuratkaisuun kannattaa ensisijaisesti pyrkiä neuvottelemalla. Maksuasian voi silti tarvittaessa saattaa tuomioistuimen ratkaistavaksi.

Kun kyseenalaistaa korkeiden maksujen perimistä vammaisen lapsen kodin ulkopuolisesta asumisesta, kannattaa vedota yhdenvertaisuuteen esimerkik­ si laitoshoidon ja avohuollon asumispalveluiden lapsiasiakkaiden kesken sekä lapsen etuun. Lapsen edun ensisijaisuutta lasta koskevia päätöksiä tehtäessä edellytetään niin kansallisessa sosiaalihuollon lainsäädännössä kuin Suomea sitovissa YK:n vammaissopimuksessa ja lapsen oikeuksien sopimuksessa.

kunnat vetoavat usein vanhempien elatusvelvollisuuteen. Kuitenkin vanhemmat yleensä osallistuvat lapsen elatukseen vahvasti myös muuton jälkeen maksaen esimerkiksi lääkkeitä ja muita terveydenhuoltomenoja, vaattei­ ta, harrastuksia ja kotilomien kuluja. Elatusmenot muodostuvat helposti kohtuuttomiksi, jos van­ hemmat tämän lisäksi joutuvat maksamaan lapsen asumisesta vuokran ja ylläpitomaksut Kohtuuttomien maksujen alentamiseksi voi vedota myös asiakasmaksulain 11 §:n mukaiseen kunnan velvollisuuteen alentaa tai poistaa toimeentulon edellytyksiä vaarantavia asiakasmaksuja.

Jos lapsen asuminen kotona voisi olla mahdol­ lista, mikäli perhe saisi tuekseen riittävän vahvat palvelut, kannattaa tarvittaessa muutoksenhaun kautta hakea näitä palveluita. Yksi ratkaisu voisi olla palveluasuminen omaan kotiin järjestettynä sellaisilla palveluilla, joista perhe tosiasiassa kokee hyötyvänsä.

MAKSUJA MÄÄRÄTTÄESSÄ

51

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

PALVELUMME HELPOTTAVAT PERHEIDEN ARKEA LYHYTAIKAINEN HUOLENPITO pyrkii

helpottamaan kehitysvammaista tai erityistä hoivaa ja huolenpitoa tarvitsevaa perheenjäsentä hoitavien perheiden arkea. Palvelumme antavat vanhemmille lepohetken ja omaishoitajille lakisääteisen vapaan parantaen koko perheen hyvinvointia.

Koronapandemian takia julistettu poikkeustila on kuormittanut raskaasti monen

erityislapsiperheen arkea. Haluamme tarjota mahdollisuuksien mukaan perhelomitusta, perhehoitoa, ryhmälomituksia ja leiritoimintaa myös poikkeusolojen aikaan.

Monet asiakkaamme kuuluvat infektiotautien riskiryhmään. Noudatamme tarkoin koronaviruksen vaatimia varotoimenpiteitä ja seuraamme viranomaisten antamia ohjeita.

Mukautamme toimintaamme niin, että voim-

me kantaa vastuumme asiakkaidemme ja henkilöstömme terveydestä ja hyvinvoinnista.

Yksilöllinen arviointi on tarpeen aina silloin, kun asiakasperheillä tai henkilöstöllämme on koronaan viittaavia oireita.

Kerromme palveluidemme mahdollisista muutoksista kotisivuillamme: www.kvps.fi Viestimme ajankohtaiset muutokset ja peruutukset asiakasperheillemme myös sähköpostitse.

Perhelomitus Perhelomitus on lyhytaikaista huolenpitoa perheen omassa kodissa. Perhelomittaja hoitaa erityistä tukea tarvitsevan perheenjäsenen lisäksi myös sisarukset. Palvelu on

LYHYTAIKAISEN HUOLENPIDON PALVELUMME HELPOTTAVAT PERHEIDEN ARKEA. TAVALLISTAKIN TÄRKEÄMPIÄ PALVE­LUMME OVAT

POIKKEUSOLOJEN AIKAAN.

KEHITTÄMISHANKKEET PERHEEN TUKENA LOISTE -HANKE etsii ratkaisuja sekä kehit-

tää palveluita ja tukimalleja perheille, joissa lapsella on jokin neuropsykiatrinen häiriö.

Hanke vahvistaa perheiden voimavaroja ja ehkäisee niiden syrjäytymistä yhteisöistä ja yhteiskunnasta.

YKSI YHTEINEN LAPSUUS -HANKE tukee

alakouluikäistä erityistä tukea tarvitsevaa lasta sosiaalisten suhteiden luomisessa ikätovereihinsa. Hanke tukee lapsen ja hänen perheensä osallistumista omaan lähiyhteisöönsä.

KUN LAPSI SATUTTAA -HANKE etsii ratkaisuja niiden perheiden elämään, joissa lapsi tai nuori käyttäytyy väkivaltaisesti.

Avun hakeminen voi olla vaikeaa silloin, kun väkivaltaisesti käyttäytyvä onkin oma erityistä

Perhelomittaja Kati Tillivirta kuvailee työtään tavallisen perhearjen elämiseksi ja pyörittämiseksi. Vasbenin perhe ja sen tavat, tavarat ja Henryn hoito ovat hänelle tuttuja.

Katin tullessa perheen kotiin vanhemmat saavat kaivatun hengähdyshetken ja voivat tehdä yhdessä jotain, mihin arki ei muuten anna mahdollisuuksia.

VASEMMALLA:

tukea tarvitseva lapsi. Kun lapsi satuttaa -hanke tukee yksittäisiä perheitä ja kehittää palvelujärjestelmää.

Lisätietoja kotisivuiltamme: www.kvps.fi/kehittaminen

KIINNOSTAAKO ITSENÄISTYMINEN JA OMA ELÄMÄ OMASSA KODISSA?

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

JULKAISIMME UUDET KOTISIVUMME.

Halu­simme rakentaa mahdollisimman saavutettavat, selkeät ja selkeäkieliset sivut. Mitä mieltä olet uusista sivuistamme? Tutustuthan sivuihimme ja annathan meille halutessasi palautetta!

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kotisivut: www.kvps.fi

OSTAMME ja vuokraamme asuntoja tukea

tarvitseville nuorille ja aikuisille. Asuntojen esittely ja hankinta hoituvat turvallisesti myös poikkeusolojen aikaan. Ota meihin yhteyttä ja täytä asuntohakemus kotisivuillamme!

Kannattaa kysyä myös vapaita asuntojamme.

Lisätietoja: Pasi Hakala tukiasumisen hankintapäällikkö puh. 0400 318 304, pasi.hakala@kvps.fi

Lyhytaikainen perhehoito

Teemaleirit

Perhehoito on lyhyt- tai pitkäaikaista huolenpitoa perhehoitajan kodissa. Perhehoito tarjoaa tavallista arkea tavallisessa perheessä.

Palvelu on tarkoitettu kaikenikäisille lapsille, nuorille ja aikuisille, ja sitä on mahdollista saada eri puolilla Suomea.

Lyhytaikaista perhehoitoa jatketaan myös poikkeusolojen aikaan.

Teemaleirit ovat tukea tarvitseville lapsille, nuorille ja aikuisille kesäisin järjestettäviä tavoitteellisia ja toiminnallisia leiriviikkoja. Leirit tarjoavat monipuolista vapaa-ajantoimintaa, mukavaa yhdessä tekemistä, ystäviä ja vaihtelua arkeen. Teemoina ovat muun muassa musiikki, tanssi, ratsastus ja muu liikunta.

Ensi kesän leirien osalta seuraamme tiiviisti viranomaisten antamia ohjeita ja noudatamme niitä. Teemme muutoksia ja rajoituksia leireihin tilanteen niin vaatiessa.

Ryhmälomitukset tarkoitettu kaikenikäisille lapsille, nuorille ja aikuisille, ja sitä on saatavilla kaikkialla Suomessa.

Perhelomitusta jatketaan toistaiseksi.

Mikäli perhelomittaja oman sairastumisen tai karanteenin vuoksi ei pääse työhön, emme voi luvata sijaista hänen tilalleen. Yritämme kuitenkin aina järjestää sijaisen.

TUTUSTU UUSIIN VERKKOSIVUIHIMME!

Ryhmälomitus on viikonloppuisin ja loma-aikoina järjestettävää lyhytaikaista huolenpitoa, joka on tarkoitettu ensisijaisesti alle 16-vuotiaille lapsille. Palvelu tarjoaa säännöllisen lepohetken vanhemmille.

Järjestämme ryhmälomituksia kuntien linjausten mukaan ja noudatamme viranomaisten ohjeita ryhmien koosta.

LISÄTIETOJA: Anni Häme lyhytaikaisen huolenpidon johtaja puh. 040 7027 071, anni.hame@kvps.fi TEKSTI: ELINA LEINONEN KUVA: MIRVA KAKKO, OTAVAMEDIA

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevan ihmisen hyvä elämä, osallisuus ja läheisten luottamus Vuosi 2019 oli vahva kasvun vuosi – Tukenan Hyvä Elämä -palveluihin luotetaan Haluamme edelleen vahvistaa arvopohjaista johtamista ja toimintakulttuuria, joka tuottaa hyvää elämää asiakkaillemme, lisäten heidän läheistensä luottamusta ja tarjoten merkityksellistä työtä henkilöstöllemme.

Asiakkaiden arkea lähellä oleva henkilöstö on vahvasti mukana tavoitteidemme määrittelyssä ja palveluidemme kehitystyössä. Tukena on Kehitysvammaisten Palvelusäätiön 100 % omistamana osakeyhtiönä osa KVPS-konsernia.

Tukenan Hyvä Elämä -palveluissa oli vuoden 2019 lopussa 1 200 henkilöä, 106 kunta-asiakasta ja 68 tilaajaa.

Liikevaihto kasvoi vahvasti uusien palveluyksiköiden ja vanhojen yksiköiden palveluiden myynnin ansiosta liki 6 M€. Arviointien ja johtopäätösten pohjalta on hyvä suunnata kohti uutta.

Saamiemme palautteiden pohjalta olemme onnistuneesti olleet mukana hyvässä elämässä. Tulevaisuutta rakennamme vahvuuksillemme niitä edelleen parantamalla. Kaikki korjaavat palautteet ovat meille hyviä tienviittoja jatkuvan parantamisen polulla. Me kuuntelemme asiakkaitamme ja selvitämme heidän odotuksensa palvelulle. Haluamme olla arvojemme mukaisesti edelläkävijöitä. Tänä vuonna on jo aloittanut kaksi uutta palveluyksikköä ja 40. palveluyksikkö aloittaa kesällä Lahdessa.

KVPS-konsernin uusi strategiakausi alkaa vuonna 2021. Strategiatyössä olemme kartoittaneet kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheisten toiveita ja tarpeita tulevaisuuden palveluille yhdessä heidän kanssaan. Tavoitteenamme on tuottaa strategia, joka vastaa asiakkaiden, kumppaneiden ja toimintaympäristön tarpeisiin, ja joka on sopusoinnussa perustehtävämme sekä käytettävissä olevien resurssiemme kanssa.

KVPS Tukena Oy, Pinninkatu 51, FI-33100 Tampere

Läheisyhteistyön korostus ja perheiden asiantuntijuuden kunnioittaminen ovat asioita, joilla haluamme tulevaisuudessakin erottautua positiivisella tavalla. Ne näkyvät arjen kohtaamisissa sekä palvelutoimintamme suunnittelussa, kehittämisessä ja arvioinnissa.

Vastuullisuus yhteiskunnassa ja vastuu yhteisöistä on tavoitteemme. Tukenalle on myönnetty Suomalaisen Työn liiton jäsenyys ja yhteiskunnallisen yrityksen merkin käyttöoikeus. Ne osoittavat alueellisten palveluyksiköidemme merkittävän työn kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä tarvitsemien palveluiden tuottamisessa ja kehittämisessä arvopohjalla, johon liittyy ennen kaikkea ihmisoikeuksien kunnioitus ja arjen kohtaamisten ja positiivisten kokemusten merkityksellisyyden korostaminen.

Puh. 0400 913 500, info@tukena.fi

Puhelun hinta pvm/mpm.

Mukana hyvässä elämässä®

Kehitämme palveluita paikallisten ja alueellisten tarpeiden pohjalta Mikäli kunnassanne on tarvetta kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevan ihmisten palveluille, tulemme mielellämme keskustelemaan kanssanne.

Tuotamme palveluita myös yksittäisiin asuntoihin ja muihin tiloihin sekä rakennutamme palveluyksiköitä yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa.

Yhteistyössä:

Tukena Koivumetsä

Tukena Vennintähti

Palveluyksikön johtaja Terhi Liljegren, puh. 040 644 9565, terhi.liljegren@tukena.fi

Kiinnostuitko asunnoistamme? Ota yhteyttä varatoimitusjohtaja Jere Metsähonkalaan puh. 040 740 5509, jere.metsahonkala@tukena.fi niin kartoitetaan yhdessä palvelutarpeenne. Tukenan kaikki vapaat asunnot ja asiakaspaikat löydät osoitteesta tukena.fi/palvelut.

Lahti, Metsämaa Tukena Koivumetsä avaa ovensa kesän 2020 aikana. Koivumetsässä on kolme kotiryhmää, jossa kussakin on viisi esteetöntä asuntoa. Asunnot ovat 25 m² ja niissä on oma wc-/suihkutila.

Tutustu palveluyksikköön tukena.fi/koivumetsa ja tiedustele vapaita asuntoja!

Rovaniemi, Vennivaara Palveluyksikkö rakennetaan osoitteeseen Talvitie 30. Kolmessa kotiryhmässä on esteetön ja turvallinen asunto yht. 15 kehitysvammaiselle asukkaalle. Lisäksi taloon tulee viihtyisiä yhteistiloja ja vehreä puutarha asukkaiden yhdessäoloa varten.

Palveluyksikkö valmistuu loppukesällä 2021.

Tukena asuminen

Helsinki, Malminkartano Palveluyksikkö on osa toiveiden korttelia. Tukenan palveluyksikköön tulee kahteen kerrokseen yht.

26 asuntoa. Lisäksi kortteliin tulee muita palveluita, mm. päiväkoti, ravintola ja yhteinen, puutarhamainen piha-alue.

Arvioitu valmistuminen syksyllä 2022.

Hyvä Elämä -palvelut sopimuksilla ja palvelusetelillä erilaisiin tuen tarpeisiin asumispalvelut • tukiasumisen palvelut • lyhytaikaishoidon ja tilapäisasumisen palvelut •

päivätoimintapalvelut • henkilökohtaisen avun palvelut • työhönvalmennus- ja työtoimintapalvelut •

Tukenan palveluilla on ISO 9001:2015 -laatusertifikaatti.

Olemme yhteiskunnallinen yritys Toiminnan läpinäkyvyys ja avoimuus on tärkeää. Tavoitteenamme ei ole tehdä voittoa ja maksaa osinkoja vaan vastuullisen yritystoimintamme tuotot käytetään asiakkaidemme palveluiden kehittämiseen ja hyvän elämän edistämiseen. Verot maksamme Suomeen.

tukena.fi

55

TEKSTI Lauri Kervinen KUVAT Anna-Liisa Nikus // TAMPERE

TUKI // KOHTAAMINEN

Hanna Kuusinen tuntee avustajansa Elina Reunasen jo vuosien ajalta ja yhdessä liikkuminen tuntuu hyvältä ja turvalliselta.

56

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

HANNA KUUS INEN

Henkilökohtainen apu pitää liikkeellä Hannan elämä on kulkenut monien vaiheiden kautta omaan kotiin ja mielekkääseen elämään. Joskus omista oikeuksista pitää taistella. Siihen on onneksi mahdollista saada apua.

H

anna Kuusinen on perusluonteeltaan avoin ja huumorintajuinen ihminen, joka syttyy helposti. Katse kirkastuu ja suuri hymy leviää kasvoille. Hanna on myös ystävällinen, elämänhaluinen ja kiinnostunut ihmisistä. Luonnetta häneltä ei kuitenkaan puutu, hän ei esimerkiksi jaksa kovin pitkään ihmisiä, jotka jankkaavat liian kauan samoja asioita. Silloin hän huiskii kärsimättömästi kädellään ilmaa, ja tarkoitus tulee useimmiten selväksi.

Hanna ei osaa puhua, mutta onneksi hänellä on muita tapoja kertoa ajatuksistaan. Hän käyttää käsiään ja osoittelee asioita sormellaan, tai tekee tahtonsa tiettäväksi tehokkaasti katsomalla merkitsevästi silmiin, yleensä hymyn kera. Lisäksi hän käyttää bliss-kansiota ja tablettia, jossa on kommunikointiohjelma.

Hän pystyy ilmaisemaan tahtonsa oikeastaan kaikissa arjen asioissa, mutta kommunikaation ymmärtäminen edellyttää, että häntä tukeva ihminen tuntee hänet ja ymmärtää häntä.

Arjen perusasioihin Hanna saa tuen asumispalveluista, mutta elämänpiiriä laajentaa henkilökohtainen apu, jota ilman hän ei voisi toteuttaa itselleen merkityksellisiä asioita.

Keskeistä on, että avustaja tuntee Hannan jo pidemmältä ajalta, sillä vaatii aikaa oppia ymmärtämään

hänen tapaansa toimia ja ilmaista itseään. Lisäksi tarvitaan ammattitaitoa Hannan käyttämistä kommunikaatiotavoista ja kehitysvammaisuudesta yleisesti.

Kohti omannäköistä elämää Hanna Kuusinen syntyi vuonna 1967 Tampereella.

Hänellä todettiin noin vuoden vanhana CP-vamma ja pian sen jälkeen lääkäri totesi, että kyllä tähän voi liittyä myös kehitysvamma, kuten asia sitten olikin.

Hannalle tuli myöhemmin lisäksi neliraajahalvaus, jonka jälkeen hän on tarvinnut tukea kaikissa päivittäisissä toimissa.

Kolmevuotiaana Hanna aloitti Kuntouttamislaitoksen lastentarhan, jota hän kävi kahdeksanvuotiaaksi asti. Lastentarhassa noin puolella lapsista oli joku vamma ja toisella puolella ei. Maisa-äidin mukaan se oli tuolloin edistyksellistä – lapset tottuivat olemaan yhdessä vammaan katsomatta.

Kahdeksan vanhana Hanna siirtyi Epilän harjaantumiskouluun. Epilässä vierähti 35 vuotta, koska koulun jälkeen Hanna siirtyi Epilän työtoimintaan tekemään alihankintatöitä, esimerkiksi nappien ja mutterien lajittelua.

Epilän aikoina Hanna alkoi välillä käydä lyhyt­ aikaishoidossa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön

57

TUKI // KOHTAAMINEN

(KVPS) Tulppaanikodissa, kun vanhemmilla oli omaishoitajan vapaapäiviä. Hanna sai uusia ystäviä ja samoin hänen vanhempansa, jotka tutustuivat Tulppaanikodin kautta toisiin vanhempiin.

Vuosien myötä vanhempien ystäväpiiri tiivistyi ja totesi yhdessä, että kaikilla alkoi olla tarve ryhmäkodille, jossa heidän lapsensa voisivat asua tuetusti. Yhteisestä tavoitteesta tuli totta, kun vanhemmat tekivät kaupungille aloitteen, yhteistyössä KVPS:n kanssa. Hanna muutti uuteen Pappilanpuiston palveluyksikköön 45-vuotiaana, vuonna 2012.

Maisa ja Jaakko-isä ovat olleet erittäin tyytyväisiä Pappilanpuiston toimintaan. Erityisesti kodinomainen tunnelma sekä Tukenan asumispalveluiden luotettava ja asiakaslähtöinen toiminta saavat heiltä kiitosta.

Myös Hanna pitää kaikista työntekijöistä. Hyvää vuorovaikutusta vaalitaan huomioimalla asukkaiden yksilöllisiä toiveita. Ennen koronamullistusta valmisteltiin esimerkiksi Hannan ja toisen asukkaan yhteistä viikonloppulomaa asuinkaverin lapsuudenkodissa. Suunnitelma oli, että yksi Pappilanpuiston ohjaajista irrottautuisi mukaan avustamaan reissussa. Tämäkin vielä toteutetaan, kunhan poikkeustila on ohi.

Hanna Kuusiselle on järjestynyt tuttu 2–3 avustajan rinki, jossa jokainen osaa kommunikoida Hannan kanssa ja kuunnella hänen toiveitaan.

ostettiin Tulppaanikodin tutuilta avustajilta, jotka Hanna tunsi jo lyhytaikaishoidon ajoilta.

Vanhemmat merkitsevät Hannalle hyvin paljon, vielä 53-vuoTulppaanikoti tarjoaa henkilökohtaista apua myös palvetiaana. Maisa ja Jaakko ovat olleet vahvasti lapsensa tukena lusetelillä. Tämän kautta heräsi ajatus: voisiko ostopalveluna hänen koko elämänsä ajan. Perheestä huomaa, että välillä on myönnetyn henkilökohtaisen avun vaihtaa palvelusetelillä ollut raskaita aikoja, mutta yhteisen, vahvan rakkauden avulla järjestettyyn. jaksaa eteenpäin.

Vaihtoa haettiin, ensin turhaan. Kaupunki perusteli kielteistä päätöstään sillä, että Hanna ei osaisi toimia kuluttajan Vanhemmat tiesivät, etteivät jaksaisi ikuisesti huolehtia asemassa, kuten palvelusetelimalli edellyttää. Päätöksen Hannasta, joten muutto omaan kotiin oli tarpeellinen. Myös mukaan asiakkaalla olisi pitänyt olla Hannan oli hyvä saada itsenäistyä ja elää enemmän kykyä palvelun toteutumisen itsensä näköistä elämää. Ensimmäinen seurantaan. vuosi ryhmäkodissa oli haasteellinen. ”Vaatimus kuluttajan Palvelusetelimallissa useat kunnat Hanna itki usein ja kaipasi lapsuuden­ asemassa toimimisesta ulkoistavat vastuun palvelun käyttämikotiin. Toisinaan taas oli helpompia on käytäntö, joka syrjii sestä kokonaan asiakkaan ja palveluntarpäiviä ja ajanjaksoja. Hiljalleen Hanna kehitysvammaisia joajan väliseksi. Kaupungin linjauksen alkoi kuitenkin tottua uuteen kotiin ja ihmisiä.” mukaan myöskään Hannan asumispalviihtyä siellä. veluja ei voinut velvoittaa huolehtimaan Pari vuotta sitten Jaakko-isä kysyi kokeeksi Hannalta, vieläkö Hanna haluaisi kuluttaja­oikeuksien toteutumisesta, muuttaa takaisin lapsuudenkotiin. Hanna pyöritti päätään vaikka Pappilanpuiston asumispalveluissa nähdään, että tuki kieltämisen merkiksi. Hän on kiintynyt omaan kotiinsa. Ympähenkilökohtaisen avun käyttämiseen kuuluu tavanomaiseen rillä on ystäviä ja tutut ohjaajat, ja vanhemmat ovat edelleen asiakkaan arjen tukemiseen. vahvasti elämässä tukena.

Asiaa ei kuitenkaan jätetty tähän. Vanhemmat jatkoivat valitusprosessia Tukiliiton lakineuvonnan ja Kehitysvammaisten Erittäin merkityksellistä omassa kodissa asumiselle on henkilökohtainen apu, jonka avulla Hanna pystyy toteuttamaan Palvelusäätiön tuella. itselleen tärkeitä asioita.

Valituksessa tuotiin esiin, että kuluttajuudessa on ennen kaikkea kysymys siitä, miten osallisuus ja vaikuttamisen Oikeus yksilölliseen apuun mahdollisuus omaa elämää koskevissa päätöksissä toteutuvat.

Hannalle on hyvin tärkeää, että avustaja ymmärtää hänen eriHanna oli selkeästi ilmaissut oman tahtonsa ja tyytymättömyytyistarpeitaan ja hänen tapaansa kommunikoida ilman puhetta. tensä aikaisempaan palveluun.

Aiemmin hän sai henkilökohtaista apua ostopalveluna kunLisäksi todettiin, että vaatimus kuluttajan asemassa toiminan määrittämän palveluntarjoajan kautta. Avustaja vaihtui misesta on käytäntö, joka syrjii esimerkiksi kehitysvammaisia kuitenkin usein, eikä luottamusta ja toimivaa vuorovaikutusta ihmisiä. Se vie heiltä mahdollisuuden hyödyntää palveluseteliä, vaikka juuri se tässä tapauksessa parhaiten toteuttaisi päässyt syntymään. Hanna turhautui, eikä halunnut enää henkilökohtaisen avun palvelun tarkoitusta. lähteä liikkeelle avustajien kanssa.

Kunta vetosi siihen, että ostopalveluna toteutettavan Kun hän oli ollut pitkään ilman avustajaa, vanhemmat henkilökohtaisen avun palveluntarjoaja oli kilpailutuksessa alkoivat ostaa tyttärelleen henkilökohtaista apua itse. Palvelua

Tarpeellinen itsenäistyminen

58

KOHTAAMINEN // TUKI

sitoutunut erilaisten kommunikaatiotapojen osaamiseen sekä kykyyn toimia kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Lisäksi palveluntarjoaja oli luvannut mahdollisuutta tuttuihin avustajiin. Valituksessa pystyttiin todentamaan, että luvatut asiat eivät olleet toteutuneet Hannan kohdalla.

Valitusprosessin avulla kunnalle pystyttiin lopulta perustelemaan, että henkilökohtainen apu palvelusetelillä tukee parhaiten Hannan yksilöllisiä tarpeita. Järjestämistapa vaihdettiin ja Hanna sai tutut avustajansa. Sen jälkeen hänen mielialansa ja fyysinen hyvinvointinsa ovat parantuneet huomattavasti.

Tukea tärkeimpiin asioihin Hanna nauttii tuttujen ihmisten tapaamisesta ja uusista kokemuksista. Hän harrastaa esimerkiksi kirjastossa käymistä ja shoppailua. Ilman henkilökohtaista avustajaa Hanna olisi käytännössä useimmiten kotona, eikä kykenisi tapaamaan ystäviään, tai luomaan uusia ystävyyssuhteita.

Poikkeusaikoina, kun läheiset eivät voi vierailla ryhmäkodeissa, tukea tarvitsevien ihmisten osallisuutta tulisi kaikin mahdollisin keinoin tukea – kuitenkin huomioiden henkilökohtaisen avun käyttäjän ja avustajan turvallisuuteen liittyvät tekijät.

Henkilökohtainen apu on järjestynyt Hannalle palvelusetelimallin kautta. Valitusprosessi kannatti.

Poikkeusajan jälkeen henkilökohtaisen avun merkitys entisestään nousee, kun avustaja turvaa elämän tärkeimpiin asioihin, kuten harrastuksiin, palaamisen. Paluun mahdollisuus on tärkeää niin fyysisen hyvinvoinnin kuin mielenter­ veyden kannalta.

Oma asenne vaikuttaa paljon siihen, minkälaisena ihminen elämänsä kokee. Hannan myönteinen asenne on auttanut myös muuttamisessa pois lapsuudenkodista aikuisiällä, vaikkakaan se ei aina tuntunut helpolta. Täysin itsenäinen ei kenenkään tarvitse ollakaan, ja Hannalla on apu ja tuki aina lähellä.

Hanna on kuitenkin murheissaan monien Pappilanpuistossa asuvien kavereidensa puolesta. He eivät vielä ole saaneet henkilökohtaista apua, vaikka heille on sitä haettu.

Hanna Kuusinen on esiintynyt kokemuspuhujana henkilökohtaisesta avusta. Siellä missä muutkin -video löytyy KVPS:n Youtube-kanavalta: www.youtube.com/watch?v=F93U1ZqdE0A. Jutun kirjoittaja vastaa henkilökohtaisen avun kehittämisestä Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä

Henkilökohtaisen avun järjestämistavat – Henkilökohtainen avustaja on avustamisen ammattilainen, joka työskentelee sinua varten. Sinulla on aina oikeus päättää siitä, kuka sinua avustaa, milloin ja millä tavalla.

– Jos sinulle on myönnetty henkilökohtaista apua, kotikuntasi päättää avun järjestämistavan. Kunnan tulee aina kuitenkin ottaa huomioon myös sinun mielipiteesi, palvelusuunnitelmaan kirjattu avun tarve ja elämäntilanteesi kokonaisuudessaan. Järjestämistapoja on kolme.

– Ostopalvelumalli: kunta järjestää palvelun itse tai ostaa sen palveluntarjoajalta.

– Palvelusetelimalli: kunta myöntää palvelusetelin, jonka avulla voit tilata henkilökohtaisen avun palveluntarjoajalta itse. Saat luettelon hyväksytyistä palveluntarjoajista kunnalta.

– Työnantajamalli: voit myös usein toimia itse henkilökohtaisen avustajan työantajana, jolloin palkkaat henkilökohtaisen avustajan itse ja kunta maksaa avustajan palkan.

– Järjestämistapoja on tärkeää olla useampi kuin yksi tarjolla. Asiakkaalla on oikeus valita järjestämistapa yksilöllisten tarpeidensa perusteella. Esimerkiksi työnantajamalli ei sovellu kaikille. Myös palvelusetelimallista on oikeus halutessaan kieltäytyä, jolloin kunnan on tarjottava apu toisella tavalla.

– Järjestämistapaa pitää olla mahdollista vaihtaa myöhemmin.

– Lue lisää: – Esite henkilökohtaisen avun järjestämistavoista.

– Henkilökohtaisen avun kirja (lue kappale järjestämistavat).

– Kunnille tehdyn henkilökohtaisen avun kyselyn tulokset 2019.

Kaikki löytyvät osoitteesta: kvps.fi/henkilokohtainenapu – Henkilökohtaista apua on mahdollista myös ostaa itse palveluntarjoajalta, jolloin siitä on mahdollista saada kotitalousvähennys.

Tähän ei tarvita kunnan henkilökohtaisen avun päätöstä. Itse ostettavan palvelun sisällöt ja ehdot voivat poiketa siitä, miten ne vammaispalvelulaissa määritellään.

59

Aina on aihetta juhlaan JUHLIA VOI AINA , vaikka kahvittelemaan ei pääsisikään. Ja kun on

aihetta juhlaan, mikä onkaan hienompaa kuin jakaa iloa mahdollisimman monen kanssa.

Kukkatervehdysten ja lahjojen sijaan voit pyytää kanssasi juhlivia tekemään lahjoituksen Kehitysvammaisten Tukiliitolle. Näin voit viestittää sinulle tärkeästä asiasta ja voitte tehdä joukolla hyvää.

KERÄYKSEN TOTEUTTAMISEEN ON MONTA TAPAA.

Juhlapäivän lähestyessä toimi näin: Ilmoita omat tietosi Tukiliittoon lomakkeella, joka löytyy osoitteesta www.tukiliitto.fi/ lahjoita/merkkipaivalahjoitus/

TILISIIRTO:

Voit perustaa juhlapäiväkeräyksen myös Tukiliiton Facebook sivuilla.

FACEBOOK:

OMA KAMPANJA: Oman keräyskampanjan voit perustaa Tukiliiton keräyssivuilla osoitteessa: tuki.tukiliitto.fi

Käytämme merkkipäivälahjoitukset kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä hyväksi. Mikäli haluat kohdentaa merkkipäivälahjoituksesi johonkin tiettyyn toimintaan Tukiliitossa tai jonkun jäsenyhdistyksemme toimintaan, ota silloin yhteyttä.

Pyydä juhlakutsussasi tai muussa viestissä merkkipäivääsi juhlivia tekemään huomionosoitukset Kehitysvammaisten Tukiliitolle.

Mikäli sinulle heräsi jotain kysyttävää koskien keräyksen perustamista tai johonkin muuhun varainhankintaan liittyen ota yhteyttä, niin autan mielelläni.

Tilinumeromme on FI49 1146 3007 2069 12.

LÄMMIN KIITOS TUESTASI!

Katja Korpela, varainhankinnan koordinaattori

Kehitysvammaisten Tukiliitto Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: www.tukiliitto.fi/lahjoita.

KUVA WOLFGANG BRAUNER / PIXABAY

Pyydä juhlavieraitasi ja onnittelijoitasi kirjoittamaan tilisiirron viestiksi haluamasi tunniste ja onnittelijan/onnittelijoiden nimet.

Esimerkki: Tiina Tukiliitto 50 vuotta, onnittelijan nimi