Page 1

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 2 / 2019

Teema: Naisten lehti 24

14 Äidin tärkein tehtävä

32 Koskemattomuuden rajat

Heidin omat valinnat

56 Kadonneiden jäljillä


TEKSTI: Sanna Salmela ja Merja Määttänen | KUVAT: Laura Vesa, Eeva Anundi ja Heli Hirvelä

TUKI // SELKOSIVUT

”Hyvä nainen ymmärtää, kuuntelee, osaa sanoa mieli­ piteensä loukkaamatta, on lempeä ja reilu, rauhal­linen, positiivinen ja kärsivällinen”, miettii Heidi.

24

Arvosta ystävyyttä

Naisten vuoro

Heidi Kiurulla on monta hyvää ystävää. Hän ei juuri nyt halua seurustella.

Tukiviestin kevätnumero on naisten lehti.

Jokaisella on oikeus itse päättää, haluaako olla parisuhteessa.

2

Äidit, tyttäret, siskot ja isoäidit kertovat elämänsä tärkeistä asioista. Toivottavasti myös mieslukijat kiinnostuvat heidän ajatuksistaan.

MUISTA 26.5.! NESTET N EU-PARLAMENTTIIN YHDENVERTAISUUDEN PUOLUSTAJIA!


SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Taivaasta lainassa 05 Naisille, miehille ja muille 06 Alkupalat Teema: Naisten lehti 14 Pian Ilona muuttaa

14

20

Rakas tytär muuttaa

Yksin ei jaksa

Ilona Pyykönen muuttaa pois lapsuudenkodista. Se on iso elämänmuutos myös Kristiina-äidille.

Elina Mattila on ollut alusta asti hyvä äiti. Silti hän väsyi arjen pyörittämiseen.

19 Verkkoauttamisen Tuleva-hanke 20 Elina oppi ottamaan avun vastaan 23 Valmennusta ja tukea perheille 24 Ystävyyttä vai seurustelua – sinä itse päätät 28 Nuoren seksuaalisuus mietityttää vanhempia

Oman elämän aloittaminen on haasteellista. Kaiken ei tarvitse olla heti täydellistä.

Joskus vaikeinta vanhemmuudessa on pyytää ja vastaanottaa apua.

29 Painava sana

Lupa puhua – ja rakastaa

30 Tärkeintä on uskaltaa elää 32 Elämäniloa ja elämisen iloa 35 Pakkosteriloinnista hormonikierukkaan 36 Kehitysvammaisen naisen #metoo 37 Väkivallan jälkeen 38 Tyttöjen ilta 41 Tähtisadetta Jalasjärven

32

42

Catwalkilla 42 Erityislapsi on lahja –

Laitoksesta elämään

Äiti vieraalla maalla

Kaija Miettinen on elänyt läpi laitosasumisen ja laitosten purkamisen ajan Suomessa.

Eri kulttuureista tulevat, suomea huonosti puhuvat erityislasten äidit tarvitsevat tukea ja vammaispalveluita.

Hänellä on silti paljon myös hyviä muistoja. Murheisiin auttaa puhuminen.

Somaliäitien vertaisryhmässä voi saada tietoa, tukea ja tunteen siitä, että joku ymmärtää.

Ilmaha gaarka ah waa hadyad

46 Ajankohtaista Tukiliitosta 55 Kysy. Lakimies vastaa 56 Kohtaaminen: Jaanika Pirkkalainen

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3


TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Taivaasta lainassa ÄITEJÄ JA TYTTÄRIÄ,

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Taivaassa on ihan oma VIP-sisäänkäynti naisille, jotka tukevat muita naisia.

isoäitejä ja anoppeja, siskoja ja ystäviä. Unelmia ja rakkautta. Vaiettuja suruja, väkivaltaa ja vaikeita puheenaiheita. Vertaisuudesta ammennettua voimaa. Kun ryhdyimme suunnittelemaan naisten lehden aiheita, pakollisia näkökulmia tuntui heti olevan niin paljon, että pitäisi lehden sijasta tehdä kirja tai kirjoja. Lehti tästä kuitenkin tuli. Olen aiemmassa elämässäni tehnyt ihan oikeaakin naistenlehteä. Sanomalehtivuosien jälkeen naistenlehti tuntui vapauttavalta: parhaimmillaan se on tila, jossa saa ja pitää riisua rooleja, ja olla yhtä aikaa syvällinen ja pinnallinen. Vähän niin kuin ihmiset oikeasti ovat. Tämän Tukiviestin tekemisen tuoksinassa olen miettinyt paljon tyttönä ja naisena elämistä. Muutamaan johtopäätökseenkin olen päätynyt. 1. ÄITIYS ON KÄSITTÄMÄTTÖMÄN HURJAA. Ensin hoi­ vaa, suojelua ja huolenpitoa, heittäytymistä rakkauden palvelukseen. Lopulta kaiken tarkoitus on kuitenkin sen lopettaminen: taka-alalle astuminen, omalle tielle opastaminen ja toisen omien siipien kouliminen. Irti päästäminen. Yksi viisas äiti sanoo tässä lehdessä näin: Äiti rakastaa kaikkia lapsiaan yhtä paljon, mutta lapsi, joka tarvitsee eniten, on kaikkein lähimpänä – ihon alla ja sydämen sisällä. Siksi irti päästäminenkin on silloin tuskallisinta. Ja toinen äiti, toisessa jutussa: Me emme voi elää lastemme elämää. Emme voi päättää, emme hallita. Jokaisella on oma kohtalonsa ja minun lapseni kohtalo sattuu nyt olemaan tämä. Kolmas ja neljäs tarina todistavat, omilla tavoillaan, miten irti päästäminen voi lopulta palkita. Lähentääkin. Sanotaan se nyt vielä ihan suoraan: universumi tuhoutuisi kolmessa sekunnissa ilman äidinrakkautta. (Kaikki edellä sanottu pätee myös isyyteen, mutta naisten lehdessä tämä sanoitetaan nyt näin.) 2. ON AIKA ERI JUTTU kasvaa tytöstä naiseksi nyt kuin puoli vuosisataa sitten. Varsinkin jos tytöllä on kehitysvamma. Muutoksia on helppo erottaa, vaikka lukemalla Kaija Miettisen mietteitä elämästä. Vaikeampaa, kenties tärkeämpääkin, olisi tunnistaa se, mikä on muuttanut muotoaan, mutta pysynyt perimmiltään samana.

4

ihan oma VIP-sisäänkäynti naisille, jotka tukevat muita naisia. Tästä lehdestä löytyy asiasta todistusaineistoa muun muassa Jyväskylästä, Hämeenkyröstä, Vääksystä, Tampereelta, Lempäälästä, Helsingistä, Virosta – ja verkosta. 3. TAIVAASSA ON

KIRJOITAN TÄTÄ eduskuntavaalien jälkihumussa. Lehden ilmestyessä on jo (toivottavasti) selvää, millä kokoonpanolla poliittista päätöksentekoa johdetaan tulevalla nelivuotiskaudella. Kuluneen kevään aikana 303 ehdokasta läpi puoluekartan allekirjoitti Tukiliiton vaalilupauksen yhdenvertaisuuden puolesta. Lämmin kiitos jokaiselle. Lupauksen antaneista eduskuntaan pääsi 37. He ovat sitoutuneet tekemään kansanedustajana työtä sen puolesta, että vammaisten henkilöiden – asuminen ja osallisuus on turvattava YK:n vammaissopimuksen 19 artiklan mukaisesti; – on saatava sama palkka samanarvoisesta työstä yhdenvertaisesti muiden kanssa (art. 27); – toimeentulo on turvattava (art. 28).

Sanasta miestä. Ja naista. Työtä riittää – eduskunnassa ja jokapäiväisessä elämässä.

Lupauksen antaneiden lista löytyy Tukiliiton kotisivuilta: www.tukiliitto.fi > Vaalilupaus.

Kerro mielipiteesi, auta viestinnän kehittämisessä Olemme koonneet Kyselyt-sivulle kyselyitä, jotka koskevat liiton viestintävälineitä, Tukiliiton kotisivuja sekä jäsenlehtiä, Tukiviestiä ja Leijaa. Vastaamalla kyselyihin autat meitä kehittämään Tukiliiton viestintää. Jokainen mielipide on arvokas. Arvomme vastaajien kesken pieniä palkintoja. Täältä löydät kaikki Kyselyt: www.tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/kyselyt


Nro 2/2019 – 49. vuosikerta

Naisille, miehille ja muille

KUN IHMINEN KUULUU moneen vähemmistöön yhtä aikaa, syrjinnän riski kasvaa. Muunsukupuolisten ihmisten kokema syrjintä on usein epäsuoraa, arkisista tilanteista nousevaa. Melkein kaikki lomakkeista harrastusryhmiin ja terveyspalveluista yleisiin vessoihin on jaettu kahtia, naisille ja miehille. Monella kehitysvammaisella ihmisellä ei ole ketään, jonka kanssa puhua sukupuoleen tai seksuaalisuuteen liittyvistä asioista. Jo ”normaalit” murrosikäisen tunne-elämän kuohut tai muutokset omassa kehossa voivat herättää hämmennystä, jota on vaikea käsitellä tai sanoittaa ilman tukea. Jos hämmennys liittyy sukupuolen kokemiseen, josta ylipäätään puhutaan kovin vähän, kehitysvammainen ihminen jää helposti täysin ilman työkaluja. Tilannetta ei helpota se, että moni kehitysvammaisen läheinen kaipaisi itsekin tukea näiden asioiden käsittelemiseen. Pitääkö tässä kaiken muun lisäksi vielä olla moninaisuuteen erikoistunut seksuaaliterapeutti? Minusta ei pidä. Ihmisiä tässä vain ollaan. Mutta juuri ihmisyyden nimissä voimme sentään yrittää muistaa kysyä. Edes mielessämme. Entä jos tämä ei olekaan kaikille niin yksinker-

taista kuin kahtiajakautunut maailma tuntuu väittävän?

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi

toisinaan katsoa maailmaa reilusti naisen silmin. Naiseksi luokitellut ovat sentään historian saatossa saaneet elää mieheksi luokiteltujen ylivallan ehdoilla, kohtuuttomuuteen asti. Se on kuitenkin reilua vain sillä ehdolla, että muistamme asian moninaisuuden. Naisena olemisesta on yhtä monta kokemusta kuin naisia on olemassa. Sama pätee miehiin ja kaikkiin, jotka eivät tunnista itseään kummastakaan kategoriasta, tai tunnistavat kuuluvansa tavalla tai toisella molempiin yhtä aikaa. MM MINUSTA ON IHAN KOHTUULLISTA

ILMOITUSMYYNTI Iina Pirhonen puh. 044 7276 470 Samuli Mannonen puh. 050 4115 982 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2019 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton

Seta ry:n yhteydessä toimii Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus, joka tarjoaa tukipalveluja sukupuoltaan pohtiville: sukupuolenosaamiskeskus.fi. Sinuiksi-palvelu antaa ammatillista neuvontaa seksuaali- ja sukupuolivähemmistöihin kuuluville ja identiteettiään pohtiville ihmisille sekä heidän läheisilleen: www.sinuiksi.fi. Trasek on sukupuolivähemmistöjen ihmisoikeusjärjestö: trasek.fi..

JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13 700 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen

Entä jos tämä ei olekaan kaikille niin yksinkertaista kuin kahtiajakautunut maailma tuntuu meille väittävän?

PAINOPAIKKA Forssa Print, Forssa 2019 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2019

Nro 1 Vaikuttava kansalainen 14.1. / 22.2. Nro 2 Naisten lehti 8.4. / 17.5. Nro 3 Voimat käyttöön 19.8. / 27.9. Nro 4 Nuoresta aikuiseksi 4.11. / 13.12. KUVA MIKA AALTO-SETÄLÄ

KUN PUHUTAAN SUKUPUOLESTA, helposti unohtuu pari pakollista mutta-lausetta. Ensinnäkin kammoan lauseita, jotka alkavat sanoilla naiset aina... tai miehet aina... Näyttäkää minulle lauseen loppu ja minä näytän, että se on tarkemmin katsoen aina epätosi. Naiset ovat keskenään yhtä erilaisia kuin miehet, ja kaikki yleistäminen on pohjimmiltaan loukkaavaa – riippumatta siitä, onko sen tarkoitus alentaa vai ylentää. Toiseksi kaikki eivät ole naisia tai miehiä. Muunsukupuolinen tarkoittaa henkilöä, joka ei ole yksiselitteisesti nainen tai mies, vaan näiden yhdistelmä, jotakin näiden väliltä tai tyystin jaon ulkopuolella, omanlaisensa. Muunsukupuolisuus voi siis tarkoittaa hyvin monenlaisia, keskenäänkin erilaisia sukupuolen kokemisen tapoja. ”Muunsukupuolisuus on itsemäärittelyasia”, korostaa Sinuiksi-palvelun toiminnanjohtaja Mikko Väisänen. Hän kertoo tavanneensa työssään lievästi kehitysvammaisia trans- ja muunsukupuolisia henkilöitä. ”Tiedän, että nämä henkilöt eivät halua näkyä haastatteluissa.”

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

5


TUKI // ALKUPALAT

UNELMIA Tyttöjä, naisia ja ikiomia

IDA

juttelee kuvilla ja kerää aarteita 7, on suloinen ja sinnikäs tyttö, jonka arjen unelmia vanhemmat ja lähipiiri auttavat toteuttamaan päivittäin. Ennen kaikkea Ida on keräilijä. Innostus alkoi Pauligin kahvipaketeista, joista Ida halusi jokaisen. Kun mainoksen erikoiskahvi puuttui, äiti haravoi ensin Hyvinkään kaupat ja sai lopulta tämänkin haaveen toteutettua Pauligin asiakaspalvelun kautta. Kahvikeräilyn loputtua kahvia riitti jaettavaksi koko suvulle. Kiinnostus vaihtui muun muassa Doven, Erisanin, Softlanin ja Acon tuotteisiin. Tuotteiden sisältöä ei saa käyttää, eikä tavaroita saa ottaa ilman Idan lupaa. ”Iskä kauppaan. Erisan”, Ida sanoo usein isän tullessa töistä. Ida on myös innokas valokuvaaja ja taitava tabletin käyttäjä. Tabletillaan hän kuvaa ja videoi keräämiään tuotteita. Ida osaa lukea ja laskea. Hän puhuu sujuvasti hänelle tärkeitä sanoja, mutta ei pysty vastavuoroiseen keskusteluun. Jos Idalla on kipuja, hän ei pysty kertomaan, mihin sattuu. Idan kipuja on tutkittu tarkkaan. Karsastusleikkaus auttoi, mutta nyt kipuja on palannut. Puhe- ja toimintaterapia ovat tukeneet Idan kehitystä. Kotona hän vie vanhempansa kädestä pitäen haluamaansa paikkaan ja sanoo asiaan liittyvän sanan tai näyttää kuvan. Kommunikointikansio ja pikapiirtäminen toimivat hyvinä apuvälineinä. Eteisen seinälle on ripustettu viikon kalenteritaskut, joiden avulla voi hahmottaa tulevia tapahtumia. Vanhemmat pyrkivät kysymään niin pitkään, että saavat selville, mitä Ida tarkoittaa. Jos häntä ei ymmärretä, turhautuminen on valtavaa. Idan suru, ilo ja innostus kohoavat potenssiin kymmenen. ”Erisan puhdistusgeeli sininen”, Ida sanoo. Sitä emme voi olla ymmärtämättä. Se on Idan seuraava haave.

IDA VIRTANEN,

TEKSTI JA KUVAT KATI RANTA

6

Ida Virtasen aarteisiin ei saa koskea ilman hänen lupaansa.

Anna Valkama seuraa suosik­ kiyhtyettään sosiaalisessa mediassa.

ANNA

harjoittelee kampauksia ja vaikuttamista 27-vuotiaan Anna Valkaman, tietävät, että yhdestä bändistä häntä on ollut mahdotonta saada luopumaan. Ei, vaikka se on ollut jo kertaalleen kuopattu. Se bändi on helsinkiläinen hard rock -yhtye Santa Cruz. ”Onneksi Santa Cruz on perustettu taas uudelleen”, Anna huokaa tyytyväisenä. ”Nyt odotellaan vain keikkoja ja sitä, että pääsisin haastattelemaan heitä.” Yhtyeen hajoaminen ja noin vuoden mittainen keikkatauko oli Annalle kova pala. ”Minun oli hyvin vaikea ymmärtää sitä ja olin tosi rikki, kun kuulin bändin hajoamisesta.” Joskus toiveet siis toteutuvat. Annan toista haavetta on vaikeampi toteuttaa. ”Olen haaveillut omasta koirasta, mutta vuokra-asuntooni Valkeakoskella ei saa ottaa koiraa. Kylään saa kyllä tulla, mutta ei olla yön yli”, hän sanoo haikeana. Kolmas tärkeä haave on kampaajan koulutus. ”Olen unelmoinut siitä 20-vuotiaasta saakka. Viime jouluna sain lahjaksi kampauspään ja olen harjoitellut sen avulla.” Aktiivisena harrastajana Anna on mukana monenlai­ sessa toiminnassa. Yksi sydäntä lähellä oleva harrastus on vapaaehtoistyö, jossa saa vaikuttaa. ”Vapaaehtoistyöstä kokemuspuhujana voisi tulla myös ammatti. Haluaisin siihen lisääkin koulutusta, ja myös paikkoja, joihin minut kutsuttaisiin puhumaan.” ”Tietenkin tulevaisuudentoiveisiin kuuluu myös se, että seurusteluni Jukan kanssa jatkuisi hyvin ja pysyisin terveenä.”

KAIKKI, JOTKA TUNTEVAT

TEKSTI HELI MUSTONEN / KUVA PEKKA MUSTONEN


ALKUPALAT // TUKI

ELLI

ajaa rekkaa ja ottaa kodin täyteen eläimiä vauhdikkaita ammatteja. Niinpä 12-vuotiaalla on valmis pitkä luettelo niistä työpaikoista, joihin hän isona haluaisi. ”Särkänniemeen korjaamaan laitteita. Heseen tai HopLoppiin töihin. Uimahalliin uimavalvojaksi. Palomieheksi. Poliisiksi. Ambulanssiin tai Medi-Heliin. Ajamaan lentokonetta tai taksia!” Onneksi hän on jo nyt unelmatyöpaikassaan rekkakuskina ja hänellä on mukava pomo Pasi. Tosin mielikuvituksessa vasta, mutta niin todentuntuisena, että Elli pystyy kertomaan työpäivistään aivan sujuvasti, kun tulee koulusta kotiin. ”Pasin koirat yrittävät välillä tulla rekan kuskinhyttiin ja syödä minulta kaikki karkit”, Elli parahtaa muka kauhistuneena. Mutta ei haittaa, Elli tykkää koirista niin kuin tykkää oikeastaan kaikista eläimistä. ”Sitten kun asun isona yksin, otan ison käärmeen. Ja pupun. Ja koiran ja kissan! Myös krokotiili olisi kiva”, Elli luettelee. Kangasalla asuvan Elli Stenströmin äiti Sirpa on mukana haastattelussa ”tulkkina”, sillä Elli puhuu todella nopeasti ja osaksi sanoista jäävät alut pois tai hän korvaa ne omilla sanoilla. Mutta se ei vauhdi­kasta nuorta rekkanaista haittaa, iloiselta tytöltä tulee vastauksia ihan mihin tahansa kysymyksiin. ”Hyvässä maailmassa minulla olisi 500 kappaletta mato- ja autokarkkeja. Paljon uimahalleja ja kivoja ja kilttejä ihmisiä. Ja kivaa olisi, jos pääsisin joka viikko oikomishoitoon, sillä hammaslääkäri Olavi Karhu on niin mukava.”

Merja Lilja ja avustajan pieni Jekku-koira ovat hyviä kavereita.

ELLI STENSTRÖM RAKASTAA

TEKSTI HELI MUSTONEN / KUVA PEKKA MUSTONEN

MERJA

kertoo unelmansa kuulle ja Jekulle ja osoittaa viehkeästi kahvilan vitriinissä olevaa täytettyä leipää. Ennen leivän valintaa avustaja on antanut vaihtoehdot suolainen ja makea oikealla ja vasemmalla kädellään. Merja on osoittanut avustajan toista, suolaiseksi nimettyä kättä, ja avustaja on ohjannut Merjan tutustumaan leipiin ja piiraisiin. Leipä otetaan kahvin kera, kahviin lorautetaan hiukan maitoa. Maidon kaataminen on Merjasta mukavaa. Samoin hymyn huulille saa aikaan se, kun on voinut itse laittaa takin vetoketjun aluilleen, hitaasti mutta varmasti. Nyt 57-vuotias Merja asuu asuntolassa Turussa. Joulut Merja kuitenkin viettää suvun parissa ja kahvittelee silloin tällöin myös tätinsä luona. Merja viestii kujeilevalla hymyllään, kuiskimalla muutamia sanoja ja kertomalla huomioistaan pienillä, hienovaraisilla sormenosoituksilla. Kirkkaana päivänä taivaalla näkyvä kuu saa Merjan huomion lähes aina, ja kuu on esiintynyt myös Merjan taidepiirissä tekemissä piirustuksissa, heti auringon vierellä tai sen yläpuolella. Serkulta saatu pehmopupu on erityisen rakas, ja sitä Merja mielellään asettelee sängyn päälle nukkumaan. Olisivatko eläimet lopulta se kaikkein tärkein? Nuoruuden aikoina Merjalla oli oma koira, Tuju. Takuuvarmasti Merjan saa kihertämään avustajan pieni Jekku-koira, jolle Merja antaa herkkuja ja kuiskii hellästi tärkeitä sanoja: hyvä, Jekku, hyvä.

MERJA LILJA HYMYILEE

Juuri nyt Elli Stenström haaveilee pääsevänsä ensi kesänä Lappiin.

TEKSTI JA KUVA LAURA YÖNTILÄ

Kirjoittaja toimii Merja Liljan henkilökohtaisena avustajana.

7


TUKI // ALKUPALAT

Tommi Kivimäki 1976–2019 koulutussuunnittelija Tommi Kivimäki on kuollut vakavan sairauden murtamana Seinäjoen keskussairaalassa 13.4.2019. Kivimäki tunnettiin kehitysvammaisten ihmisoikeuksien edistäjänä, joka ravisteli asenteita uraauurtavasti. Tommi Kivimäki syntyi Ilmajoella 1976. Hän suoritti keittiö- ja suurtalousalan ammatilliset tutkinnot ja on työskennellyt muun muassa terveyskeskuksen keittiöllä, nuorten työpajalla sekä autotarvikeliikkeessä. Muutaman Hyvinkään vuoden jälkeen hän palasi Ilmajoelle ja työskenteli toimintatalolla, kunnes siirtyi koulutussuunnittelijaksi Me Itseen vuonna 2018. Kivimäki toimi Me Itsen keskeisissä tehtävissä koko yhdistyksen 20-vuotisen historian ajan: puheenjohtajana 2006–2011 ja varapuheenjohtajana 2016–2018. Hänen peräänantamattomuutensa vammaisten puolustamisessa vei hänet merkittäviin luottamustehtäviin, muun muassa Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunnan laatutyöryhmiin, Kirkon kehitysvammaisasioiden asiantuntijatyöryhmään, Tukiliiton liittohallitukseen sekä eduskunnan oikeusasiamiehen toimiston alaisen Vammaisten ihmisoikeuskomitean jäseneksi. Kivimäelle myönnettiin Sosiaaliturvan keskusliiton ansiomerkki ja lukuisia muita huomionosoituksia. ME ITSE RY:N

liittyi 20-vuotiaana Ilmajoen nuorisoseuran näytelmäryhmään, jonne hänet otettiin mukaan kysymättä hänen erilaisuutensa perään. Tämä antoi hänelle rohkeutta lähteä mukaan myös VPK:n toimintaan ja moniin muihin harrastuksiin. Tommin esiintymiskeikat vatsastapuhujana Thomson-nukkensa kera olivat ikimuistoisia. ”Ei sellaista tapahtumaa, johon en olisi ollut tervetullut”, hän on todennut. Usein hän korosti vanhempiensa merkitystä siinä, miten hänet otettiin aina mukaan kaikkialle. Kivimäki oli koulunsa johtokunnan oppilasjäsen, oltuaan vaalien ääniharava. Myöhemmin hän toimi useita kertoja kunnallis- ja seurakuntavaaliehdokkaana. Käännekohtana elämässään hän piti Me Itsen perustamiskokousta. Kivimäki on osallistunut yhdistyksen jokaiseen vuosikokoukseen – myös 20-vuotisjuhlakokoukseen 17.3.2019 Tampereella. Vammaisten puolustamisesta tuli Kivimäelle elämäntehtävä. Erityisen hanakasti hän otti kantaa toimeentulon ja työllistymisen ongelmiin, itsemääräämisoikeuteen ja asumiseen. Kivimäki oli monipuolinen kokemustoimija. Vielä sairastuttuaan hän valmisteli yhdistyksen historiikkia ja opintopiirimateriaaleja paikallisille Me Itse -ryhmille. Tommi lähti saappaat jalassa, kuten hän oli toivonutkin. Tommi Kivimäkeä jäävät kaipaamaan hänen vanhempansa ja sisarukset perheineen sekä kummit ja sukulaiset sekä runsas joukko ystäviä niin Ilmajoelta kuin Me Itsestä sekä muista vammaisjärjestöistä. Tommi elää tukiliittolaisten muistoissa ympäri Suomen. Tommia, ystäväämme ja kollegaamme lämpimästi kaivaten ja läheisten surua jakaen, TOMMI KIVIMÄKI

JUKKA KAUKOLA, JAANA NORDLUND, ANU LEHTONEN, ULLA TOPI

Kirjoittajat ovat Tommin työkavereita Me itse vaikutamme -hankkeesta.

8

Ystävyyden kevätpuro Kun Mandi Ahtilinna ja Ilona Anttila juttelevat, kuulostaa siltä kuin pussillinen pieniä, kirkkaita helmiä virtailisi karkuun tai kevätpuro pulppuilisi auringonkilossa. Best Buddies -kaveritoiminta toi sielunkumppanit yhteen.

Y

stävykset vievät yhteisiä tarinoita eteenpäin vuorovedoin: ”Oltiin piknikillä ja huomasin, että toisella porukalla oli jokin hätä...” ”... siellä oli huonovointisen näköinen tyttö...” ”... ja Ilona vei hänelle...” ”... suolakeksejä ja mehua.” Ja kun toinen aloittaa lauseen, toinen lopettaa, esimerkiksi näin: ”Ystävä on valmis auttamaan...” ”... eikä jätä yksin, vaan on tukena.” Keskustelu etsii uomansa vapaasti ja pakottomasti, ja asian lomassa pirskahtelee nauru. Yhdessäolossa on keskinäistä arvostusta, viihtyisyyttä ja tasavertaisuutta. ”Meillä menee ihan hyvin!”, Mandi Ahtilinna sanoo. 23-vuotias Mandi käy avotöissä Kortepohjan toimintakeskuksessa keittiössä. ”Olen toimitilahuoltaja ja teen keittiön puhtaanapitotöitä ja olen joskus asiakaspalvelussa. Tykkään työstäni paljon”, hän kertoo. Ilona Anttila on 22-vuotias, ja hän opiskelee neljättä vuotta erityispedagogiikkaa Jyväskylän yliopistossa.

Kemiat kohtasivat Mandi ja Ilona tapasivat toisensa Best Buddies -kaveritoiminnassa syksyllä 2016. He huomasivat heti tulevansa hyvin juttuun, kemiat toimivat ja yhteisiä kiinnostuksen kohteita oli paljon. Kumpikin oli mukana Best Buddies -toiminnassa jo ennen toistensa kohtaamista.


ALKUPALAT // TUKI

Kaverikausi on määräaikainen, yleensä vuoden tai puoli vuotta, mutta Mandi ja Ilona ystävystyivät pohjamutia myöten, eikä määräajoilla ole merkitystä. Miten teistä tuli ystäviä? ”No, miten se nyt ystävyys syntyy”, Ilona tuumaa. Okei, tyhmä kysymys, mutta kertokaa silti. ”Ruvettiin vaan näkemään, meillä oli jo ekalla kerralla kivaa, höpöteltiin partiosta vaikka kuinka. Sitten nähtiin uudestaan ja uudestaan ja uudestaan”, hän kertoo. Partion lisäksi ystävyksillä on paljon muitakin yhteisiä mielenkiinnon kohteita, esimerkiksi musiikki. Ilona laulaa kuorossa ja Mandi on bändissä. ”Olen solisti ja soitan pianoa. Mulla on kolme kertaa viikossa harrastuksia”, hän kertoo. ”Kävit jossakin vaiheessa kuntosalillakin, mutta sitten lopetit”, Ilona muistuttaa. ”Lopetin, kun en enää jaksanut...” ”... ja tuli hiki! No minä aloitin sitten.”

Yksin on vaikea uskaltaa Ilonan ja Mandin yhdessäolo pisaroi ja pulppuilee helpon tuntuisena, mutta ystävyyttä edelsi kaverin kaipuu, yksinäisyyskin. ”Mulla ei ollut ketään kaveria, kun menin mukaan kaveritoimintaan. Sitä helposti arastelee ja ujona ei uskalla välttämättä lähestyä toista”, Mandi kertoo. ”Olen päässyt siitä tunteesta eteenpäin ja rohkaistunut. Kun tapasin Ilonan, en kauheasti jännittänyt.” Mandia kiinnosti myös vapaaehtoistoiminta. Kun sellaista tarjoutui kaveritoiminnan parissa, hän lähti mukaan. ”Halusin kokea, millaista on toimia vapaaehtoisena kaverina.” Ilonakin kaipasi kaveria ja nimenomaan sellaista, joka olisi samassa kaupungissa ja jonka kanssa voi tavata kahden kesken, ja mennä vaikka kahville. Hän oli muuttanut opintojen takia Kiteeltä Jyväskylään, eikä tuntenut kaupungista juuri ketään. ”Kun kuulin, että Ilonalla oli iso elämänmuutos ja hän kaipasi kaveria, aloin hänen kaverikseen”, Mandi sanoo. Vapaaehtoistyö kiinnosti myös Ilonaa, kunhan se ei opiskelun ja harrastusten ohella sitoisi liikaa. Lisäksi hän halusi tavata monenlaisia ihmisiä. ”Kun tulee pienestä kaupungista ja pienistä kuplista, haluaa kokea paljon erilaisia asioita”, hän kertoo.

Live-ystävyys on parasta Ilona ja Mandi kuvaavat itseään live-ystäviksi. ”Tapaamme kasvokkain, emme juuri viestittele. Ja silloin, kun tapaamme, emme vain moikkaa vartin verran, vaan vietämme

Best Buddies -kaveritoiminta MITÄ: Vapaaehtoistoimintaa, jossa kaksi samanlaisista asioista kiinnostunutta ihmistä toimii toisilleen yhdenvertaisena kaverina. Toisella vapaaehtoisella on kehitysvamma (tai tarvitsee muuten tukea ymmärtämisessä ja oppimisessa) ja toisella ei. MIKSI: Kaveritoiminta tuo ihmisiä yhteen.

”Me emme käytä energiaa riitelyyn”, Mandi Ahtilinna (vas.) ja Ilona Anttila ker­ tovat. Heille ystävyydessä tärkeitä asioita ovat läsnäolo, vastavuoroinen tuki ja nauru.

kunnolla aikaa yhdessä. Silti on tärkeää tietää, että toinen on tavoitettavissa myös puhelimella.” Molemmat naiset sanovat, että heidän ystävyydessään tärkeintä on nauru. Se on helppo uskoa. ”Naurua on aika paljon. Ilona on aika iloinen ja valoisa. Ja jos sovimme jotakin, hän pitää sopimuksesta kiinni. Yhdessäolomme on myös tosi tasapuolista”, Mandi toteaa. Ilona nauttii Mandin aitoudesta. ”Mandi on ihanan aito, suora ja rehellinen. Hän sanoo mielipiteensä, ja se on minusta todella arvostettava piirre ihmisessä. Kerran hän tuli käymään opiskelija-asunnossani ja sanoi, että etkö sä Ilona koskaan siivoa. On ihanaa, että ihminen jaksaa olla suora ja rehellinen!” Toisen kyky olla läsnä on molemmille tärkeää. ”Sä Mandi et katsele kännykkää tai maisemia, kun olemme yhdessä”, Ilona sanoo, ja Mandi vastaa: ”Säkään et katsele pilviin tai ympärillesi.” Heidän mielestään ystävyydessä on tärkeää myös keskinäinen tuki, jos elämässä tulee ongelmia tai hankalia asioita. Vaikka Ilona ja Mandi jakavat paljon asioita, he eivät ole mukana toistensa kaveripiirissä tai perheissä. ”Se ei ole tässä tärkeintä. Ensisijaista on se, että me näemme toisiamme. Tämä on meidän juttu, tyttöjen juttuja”, Ilona sanoo. TEKSTI TUULA PURANEN / KUVAT KEIJO PENTTINEN

Toiminnan kautta voi tutustua ihmiseen, jota ei ehkä muuten arjessa kohtaisi. Kaveruuden kautta voi ymmärtää erilaisuutta paremmin. MISSÄ: Toiminta-alueina ovat Jyväskylän ja Tampereen seudut. KENELLE: Kaikille 15 vuotta täyttäneille, vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneille, Jyväskylän tai Tampereen alueilla asuville henkilöille. MITEN: Mukaan haetaan täyttämällä sähköi-

nen hakulomake osoitteessa bestbuddies. fi (www.tukiliitto.fi/toiminta/best-buddies-kaveritoiminta). JÄRJESTÄJÄ: Kehitysvammaisten Tukiliiton Best Buddies -kaveritoiminta. MUUTA: Kaveritoiminnassa keskitytään yhdenvertaisuuden ja toimijuuden tukemiseen. Toiminta järjestää myös muuta vapaaehtoistoimintaa ja kaikille avoimia Kohtaa mut -tapahtumia. TEKSTI PIA BJÖRKMAN

9


ALKUPALAT

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot KANSALAISTOI­ MINTA Jäsensihteeri (osa-aik.) Sinikka Niemi ja Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumis­ valmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumis­ valmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272 Suunnittelija (osa-aik.), perhetyö ja Erityinen sisaruus -hanke Taina Koivunen-Kutila 040 4858 665 Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnit­ telija, aikuistyö Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnit­ telija, aikuistyö, Aarne ja Aune-hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutussuunnittelija (osa-aik.) aikuistyö Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381

Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.) Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

ALUE­ KOORDINAATTORIT Johtava alue­ koordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-­ Suomi, Satakunta Toimipiste Helsingissä 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen 040 650 7929 Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.) Saara Rask 040 6233 799 Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

HARVINAISKESKUS NORIO Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339 Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori 044 7700 146 Katri Lehmuskoski, projektipäällikkö, Erityinen sisaruus -projekti 050 4390 073 Ulla Parisaari perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka lääketieteen toimittaja (osa-aik.) 040 3570 190 Minna Sarola kurssivastaava, vertaistoiminnan suunnittelija 044 7767 615

KEHITTÄMIS­ TOIMINTA

Leena Toivanen informaatikko 044 7104 823

Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666

Janne Vartiainen erityisperhetyöntekijä 0500 773 201

Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990

Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä

Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva) Riikka Manninen 040 6374 968

VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse: lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ke klo 12–15 Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Johtava lakimies Sirkka Sivula (toimivapaalla) 050 538 0548 Lakimies Soile Nyman (ei lakineuvontaa) 040 664 1493

OSALLISUUSTIIMI Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toimintaväline­ ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintaväline­ neuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

YLEISJOHTO Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltaja Jaakko Lehtonen Teemu Savolainen Lasse Purmonen

Miljoonat vammaiset äänestäjät EU:ssa eivät pysty antamaan ääntään. EUROOPAN talous- ja sosiaalikomitean (ETSK) tiedonanto Vammaisten henkilöiden todellinen oikeus äänestää Euroopan parlamentin vaaleissa osoittaa, että miljoonat ihmiset eivät voi antaa ääntään teknisten esteiden tai kansallisen lainsäädännön rajoitusten vuoksi. ”Tiedonanto paljastaa ruman todellisuuden, joka ei vastaa kansainvälisiä oikeudellisia perusasiakirjoja tai poliittisia julistuksia”, toteaa tiedonannon laatinut Krzysztof Pater Puolasta. ETSK pitää erityisen huolestuttavana sitä, että äänioikeus evätään noin 800 000 kansalaiselta, joilla on kehitysvamma tai mielenterveysongelma. Joissain valtiossa kykyä äänestää arvioidaan yksilöllisesti kysymyksillä, kuten ”Mikä on valon nopeus?”. Esimerkiksi Portugalissa äänioikeus on evätty noin 100 ihmiseltä, kun Saksassa heitä on peräti 82 000. Suomi on yksi 11 EU-maasta, joissa täysi-ikäisen kansalaisen äänioikeutta ei voi kieltää missään tilanteessa. Tiedonannossa luetellaan 200 esimerkkiä hyvistä käytänteistä. Suomesta mainitaan tiedon saavutettavuus useilla kielillä, myös selkokielellä, sekä mahdollisuus käyttää avustajaa ja äänestää muualla kuin virallisessa äänestyspaikassa. ETSK:n tavoite on, ettei yhdeltäkään EU:n kansalaiselta evätä äänioikeutta vuoden 2024 vaaleissa. Vaikka Suomessa laki ei enää aseta esteitä äänioikeuden toteutumiselle, moni kehitysvammainen ihminen tarvitsee tukea päästäkseen ja pystyäkseen äänestämään. (MM) EU-vaaleissa tarvitaan jokainen ääni. Lue lisää: www.tukiliitto.fi > Toiminta > Tukiliitto vaikuttaa > Vaalit

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi | Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi | Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

10

Äänioikeus käyttöön

Inclusion Europe, ”tukiliittojen” kat­ tojärjestö, kampanjoi tänä keväänä tunnuslauseella This time we are vo­ ting (tällä kertaa me äänestämme).


ALKUPALAT // TUKI

KOLUMNI

Alkuvoimainen nainen, äiti alkaneen äitikerhoista. Äidit hakeutuivat yhteen hakemaan tukea toinen toisistaan, kun perheeseen oli syntynyt kehitysvammainen – tuolloin vajaamieliseksi kutsuttu – lapsi. Näistä yhdessä vahvistuvien alkuvoimaisten naisten tapaamisista alkoi syntyä paikallisia tukiyhdistyksiä, jotka sitten 1961 myös päättivät muodostaa valtakunnallisen liiton, Tukiliiton. Äidin rooli kehitysvammaisen lapsen kasvattajana korostuu yhä. Tunnettu tosiasia on, että vammaisten lasten perheissä vanhempien erot ovat yleisempiä kuin muissa perheissä. Useimmiten äidille lankeaa näissä tilanteissa yksinhuoltajan raskas rooli. Juuri äiti on myös se, joka kahden vanhemman perheessä luontevammin jää vammaisen lapsen omaishoitajaksi. Enemmän äidin vastuulla taitavat olla myös lääkärissäkäynnit ja kuntoutusjaksot, tuet ja terapiat, päiväkoti ja koulu, tilapäishoito, apuvälineet, hoitotarvikkeet ja lääkkeet. Laki omaishoidosta tuli meille 1990-luvulla. Kaunis ajatus oli mahdollistaa palkkatyöstä pois jääminen ja tukea tarvitsevan omaisen hoitaminen, maksamalla palkan menetystä korvaavaa omaishoidon tukea. Järjestelmää luotaessa ei kuitenkaan alun alkaen ajateltu kehitysvammaisten lasten omaishoitajaksi jättäytyvän äidin tarpeita tai ammatillista uraa. Kehitysvammaisen lapsen äidin omaishoitajuus saattaa venyä jopa vuosikymmeniä kestäväksi. Valvottuja öitä, pitkiä päiviä, loputonta väsymystä, pitkää pinnaa. Työtä vuorotta, ilman viikkolepoja, ilman kunnollisia lomia, vuosi toisen perään. Palkkatyötä tekevien hartaasti odottama lomakausi saattaa muodostua omaishoitajaäidin painajaiseksi. Silloin koulut sekä työ- ja päivätoiminnat sulkeutuvat ja omaishoidettava on ympärivuorokautisesti kuukauden tai kaksi jatkuvasti läsnä. Myöhemmin tulivat mukaan palkkiosta kertyvä eläke ja omaishoitajan vapaapäivät, kumpikin täysin riittämättöminä. Myöskään ei huomioitu työn mahdollista ympärivuorokautista sitovuutta. Missään työsuhteessa ei työsuojelulainsäädäntö sallisi moista työtaakkaa. Kun vuosien, kenties vuosikymmenten jälkeen kehitysvammainen muuttaa omaan kotiinsa, ei äidistä välttämättä ole enää palkkatyöhön palaajaksi. Ei siksi, etteikö löytyisi ammattiosaamista ja työhaluja, vaan yksinkertaisesti siksi, että takki on tyhjä ja ”työvuodet” täynnä.

TUKILIITON KERROTAAN

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Valvottuja öitä, pitkiä päiviä, loputonta väsymystä, pitkää pinnaa. Omaishoitaja tekee työtä vuorotta, vuosi toisen perään.

päästä äiti vieläkään vastuustaan. Hoidettavia asioita kun riittää edelleen. Kukapa muu hoitaisi yhteydenpidon, asumispalvelusuunnitelmat, työkeskuksen palaverit, lääkärissäkäynnit, tuet ja terapiat, avustajat ja apuvälineet? Yhä useammin kuulen äitien lausuvan Tukiliiton aikaisemman puheenjohtajan Oiva-Antti Mäen väitöskirjaansa valitseman otsikon: ”Eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni.” VAAN EIPÄ TAIDA

Sanottua Se selkeyttäisi heidän kommunikaatiotaan muutenkin, ja olisi demokratian ja kansanvallan teko.” Ylen uutis- ja ajankohtaistoiminnan vastaava päätoimittaja Jouko Jokisen mielestä olisi hyvä, että kaikki poliitikot joutuisivat harjoittelemaan selkokielistä ilmaisua. Yle Areena 4.4., Suomen ensimmäinen selkokielinen vaalikeskustelu.

Mikä sitten mättää, kun inkluusioluokkien arjessa raatavilta tulee yhä enemmän hätähuutoja? Syy lienee yksinkertainen: jotta inkluusio voisi toimia todella, siihen pitäisi satsata riittävästi resursseja. Se jo saattaisi auttaa, että ryhmäkoot pidettäisiin riittävän pieninä ja ryhmiin taattaisiin riittävä määrä aikuisia. Silloin inkluusiosta voisi tulla hieno asia – eikä ainoastaan kaunis sana.” Hämeen Sanomat 2.4., Marja Heikkisen kolumni.

Olemme tehneet kovasti jatkovaikuttamista. Tavoitteena on kirjaus tulevaan hallitusohjelmaan säädöksistä, joilla tiettyjen palveluiden kilpailuttaminen lopetetaan. [ ] Mutta teot ratkaisevat.” Helsingin Sanomat, 2.4., Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toimitusjohtaja Markku Virka­ mäki korostaa, että työ jatkuu, kunnes Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen tavoitteet toteutuvat.

Henkilökunta uupuu, kun hoitotyön sijaan työpäivä kuluu pyykkituvalla ja mopin varressa. Vammaispalvelussa on liikaa johtajia. Hallinnon sijaan pitäisi satsata hoitotyön ammattilaisiin”, sanoo Espoon Niittymaan yksikössä asuvan Kim Kuosman äiti Christina af Hällström. Sosiaali- ja terveysalan lupaja valvontavirasto Valvira on huolissaan vammaispalvelujen resurssoinnista ja työntekijätilanteesta ympäri maata.” Iltalehti 29.3.2019.

Hoito Esperissä oli ala-arvoista, arki tyhjää ja turvatonta ja valvonta täysin olematonta. Jussin epilepsian kohtaustasapaino järkkyi johtuen stressistä, sekavasta arjesta ja siitä, että lääkkeet unohdettiin antaa jopa monena päivänä peräkkäin. Sopimus Pellon kunnan Jussille palkkaamasta omahoitajasta ilman tuntirajoituksia ei toteutunut. Veljeni sai jopa epilepsiakohtauksia niin, ettei kukaan niitä nähnyt. Pello osti siis isolla rahalla Esperiltä palvelun Jussille, jota hän ei saanut. Mielestäni kyseessä on petos.” Lapin Kansa 25.3., Esperin Kevätportissa asuneen Jussin sisar Iida Ilmola.

11


TUKI // ALKUPALAT

Ella Willgrén voimisteli Special Olympics -kisoista muhkean mitali­saaliin. “Se oli parasta, mitä olen tehnyt”, Ella sanoo.

seen valmentavassa VALMA-koulutuksessa. Isona hän haluaisi tehdä työtä, jossa voi olla lasten kanssa tekemisissä.

Mukana uusia maita

70

hurraahuutoa Sisujengille

Suomen joukkue toi Abu Dhabin maailman­kisoista 47 arvokasta mitalia ja 70 vielä arvokkaampaa kokemusta.

”P

arasta Abu Dhabin reissulla oli joukkueemme yhteishenki. Myös nähtävyydet ja hienot rakennukset olivat mielenkiintoisia”, summaa voimistelija Ella Willgrén maaliskuisen kisareissun jälkeen. Suomi on ollut mukana Special Olympics -kilpailuissa vuodesta 1993 saakka. Ensimmäistä kertaa Suomen joukkueeseen kuului enemmän naisia kuin miehiä ja esimerkiksi jalkapal-

lossa Suomella oli tällä kertaa mukana vain naisjoukkue. Yksi hienosti menestyneistä naisurheilijoista on vantaalainen Ella Willgren, joka voimisteli muhkean mitalisaaliin: narusta kultaa, vanteelta ja keiloista hopeaa sekä nauhasta pronssia. Lisäksi hän voitti hopeaa kaikki lajit yhteen laskevassa all around -kilpailussa. ”Urheileminen merkitsee minulle tosi paljon. Voimistelu on paras harrastus ikinä, siinä saa oppia uusia asioita ja sieltä löytää kavereita. Esityksen jälkeen tulee hyvä ja onnistunut tunne.” Menestyksen takana on unelmia, ja vuosien kova työ. ”Olen haaveillut tällaisesta.” Willgrén opiskelee Järvenpäässä Ammattiopisto Spesiassa ammatilliseen koulutuk-

Emma Kivistö ja Heidi Sillanpää kuuluivat naisten Unified-kori­ pallon kultajoukkuee­ seen. Sanna Sepponen joutui jättämään Me Itse ry:n 20-vuotisjuhlan väliin, kun Abu Dhabi kutsui. Alppihiihtäjänä tun­ nettu sisujengiläinen nappasi tällä kertaa tennis­hopeaa.

12

Suomen 70 urheilijan joukkue toi Abu Dhabin ja Dubain Special Olympics -kesämaailmankisoista yhteensä 47 mitalia, joista 13 kultaista, 21 hopeista ja 13 pronssista. Suomalaisia oli mukana 14 lajissa: purjehduksessa, melonnassa, beach volleyssa, koripallossa, judossa, rytmisessä voimistelussa, jalkapallossa, tenniksessä, keilailussa, ratsastuksessa, golfissa, triathlonissa, yleisurheilussa ja uinnissa. Kisoissa oli mukana ennätyksellisesti yli 190 maata. Etenkin Afrikasta ja Aasiasta oli mukana monia uusia maita. Yksi Special Olympics -järjestön tavoite on kehitysvammaisten ihmisten aseman kohentaminen kolmannen maailman maissa. Myös perheohjelmalla on SO-tapahtumissa suuri rooli. Kesämaailmankisoja oli paikan päällä seuraamassa yli sata suomalaista perheenjäsentä. Yhteensä perheohjelmiin osallistui noin 10 000 ihmistä eri puolilta maailmaa. Special Olympics Finland on osa kansainvälistä järjestöä, joka organisoi ympärivuotista urheilutoimintaa kehitysvammaisille ihmisille. Suomessa toiminnasta vastaa Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry. Seuraavat kesämaailmankisat järjestetään vuonna 2023 Saksan Berliinissä. Sitä ennen Ruotsi isännöi talvimaailmankisoja vuonna 2021. (MM) Haastattelu ja kuvat: Lauri Jaakkola, Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry. Lue lisää kisoista: www.vammaisurheilu.fi/special-olympics/abu-dhabi-2019.


ALKUPALAT // TUKI

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

13


PIAN ILON

14

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Eeva Anundi // HELSINKI


NAISTEN LEHTI // TUKI

A MUUTTAA Kristiina ja Ilona Pyykönen ovat eläneet

kahdestaan 20 vuotta, koko Ilonan elämän ajan. Mitä lähemmäs tyttären kauan valmisteltu muuttopäivä tuli, sitä isommaksi kasvoi äidin huoli. Kunnes hän oivalsi pari lohdullista asiaa.

15


TUKI // NAISTEN LEHTI

”P

äällimmäinen tunne on vähän kaoottinen”, hymähtää Kristiina Pyykönen. Taksi on juuri tuonut Ilonan kotiin työtoiminnasta. Äiti ja tytär keittävät viikonlopun alkamisen kunniaksi teet ja kattavat pöytään vähän herkkujakin. On maaliskuinen perjantai ja kevät tekee ujosti tuloaan Helsingin Kumpulan puutaloalueella. Ilonan muuttopäivään on aikaa kaksi viikkoa ja yksi päivä. Kristiina on lähettänyt kaksi vanhempaa lastaan maailmalle samasta talosta, parikymmentä vuotta sitten. Tällä kertaa kaikki tuntuu erilaiselta. Kaikki on ylipäätään ollut vähän erilaista – siitä asti, kun yllätyslapsi ilmoitti itsestään viisikymppiselle, yksin elävälle naiselle.

Kauan odotettu Omaorsi Ilona Pyykönen on nuori nainen, joka käy Lyhty ry:n Lamppu-koulua viidettä vuotta. Hän on lapsesta asti harrastanut musiikkia Resonaarissa ja soittaa nykyisin bassokitaraa

16

bändissä. Ilonan kommunikointi sanoilla on viime vuoden aikana vähentynyt entisestään ja änkytyskin vaikeuttaa puhumista. Mutta tahtonsa hän kyllä ilmaisee. Hänen tuleva kotinsa Omaorsi on Oulunkylän Patolaan noussut, kaupungin rakennuttama uudisrakennus. Hanketta on suunniteltu ja toteutettu yhteistyössä muuttavien nuorten vanhempien perustaman Omaorsi ry:n kanssa. Kun asuminen alkaa, palveluista huolehtii kaupunki. Yhdistys perustettiin vuonna 2011, mutta ajatus alkoi itää jo aiemmin, kun lapset kävivät samaa Käpylän alakoulua. Yhden tulevista naapureistaan Ilona on tuntenut vauvasta saakka. Uuteen kotiin muuttaa 20 uutta asukasta. Rakennuksessa on yhteisten ruokailu- ja oleskelutilojen lisäksi ryhmäkoti paljon tukea tarvitseville ja asuntoryhmä itsenäisemmin asuville. Ilona muuttaa omaan 38 neliön asuntoon. Vaikka asumismuoto on itsenäinen, tukea on tarjolla tarpeen

Isoveljen antama japani­ lainen teesetti pakataan Ilonan muutto­ kuormaan.

mukaan. Ryhmäkodin yöpäivystys antaa turvaa myös asuntoihin. ”Ilona tarvitsee aika paljon tukea”, Kristiina sanoo. ”Mutta kyllähän minä eniten pelkään, että hän jää yksinäiseksi. Hän on kovin hiljainen ja vetäytyväinen, kunpa hän ei jumittuisi sinne omaan asuntoon. Täytyy vain toivoa, että yhteiset tilat luovat yhdessäoloa.” Eilen oli tutustumisilta, jossa tulevat asukkaat ja heidän vanhempansa tutustuivat henkilökuntaan. Yksi ilonaihe oli se, että yksi ohjaajista on Ilonalle vanha tuttu nuoruuden lyhytaikaishoidon jaksoilta. Projektissa on ollut vaiheensa. Ensin rakentaminen viivästyi parilla vuodella, mikä ei sinänsä Pyykösen naisia haitannut. Sitten loppumetreillä muutto aikaistuikin elokuusta maaliskuuhun. ”Se oli aikamoinen shokki.”

Taitoa tulevaan – kuin tilauksesta Kun Ilona oli pieni, äidillä oli toiveita ja kuvitelmia siitä, mitä


NAISTEN LEHTI // TUKI

”Tämä on Ilonalle ensiasunto. Kaiken ei tarvitse mennä heti täydellisesti ja putkeen. Sellaista kaikilla nuorilla on: tilanteet muuttuvat, eikä kukaan voi tietää, mitä elämä tuo eteen.”

Meidän on ollut hyvä olla

kaikkea Ilona osaisi tässä vaiheessa. Todellisuus osoittautui toiseksi. Nopeutuneen muuttoaikataulun edessä Kristiinasta tuntui, että valmennus ja valmistautuminen ovat aivan kesken. ”Tuli kauhea pelko Ilonan pärjäämisestä. Se tuntui niin hankalalta, että tunsin tarvetta saada tukea, jotta selviäisin. On tämä irti päästäminen kuitenkin niin jännittävä asia.” Moni tutuista äideistä jakoi tunteen. Yksi heistä bongasi ilmoituksen Tukiliiton Taitoa tulevaan -verkkovalmennuksesta itsenäistyvien nuorten vanhemmille, ja vinkkasi Kristiinalle. ”Se tuli tilauksesta.” Hän ilmoittautui, koska halusi nimenomaan itselleen tukea. Sitten valkeni, että kurssiin kytkeytyi myös idea vertaistuesta. ”Tajusin, että minunhan piti myös antaa! Olin ensin ihan, että ääh”, hän nauraa. Lopulta antaminen tapahtui yhtä luonnostaan kuin saaminen. Kurssin vetäjät antoivat Kristiinan mielestä paljon vinkkejä ja hyvää tietoa siitä, miten lastaan voi tukea itsenäistymisen tiellä. Tärkein oli kuitenkin oivallus, joka syntyi prosessin aikana omassa päässä. Kristiina Pyykönen näki itsensä. ”Yritin hirveän stressaantuneena valmentaa Ilonaa ja opettaa kaiken, mikä ei ollut 20 vuodessa mennyt perille. Olin huonolla tuulella ja ärtynyt, ja Ilonakin meni ihan lukkoon. Tajusin, että nyt on pakko relata. Jos se ei ole onnistunut näinä vuosina, ei se onnistu tässä nyt. Eikä sen tarvitse.” Hän tajusi myös, että hän ei voi, eikä hänen tarvitse miettiä ”loppuelämän asuntoa”, paitsi korkeintaan itselleen.

Kun soitto kulkee, sanoja ei tarvita. Ilona Pyykönen on soittanut bassoaan jo monissa bändikokoon­ panoissa.

Kristiina Pyy­ könen tietää, että hänen tu­ lee vielä ikävä yhteisen arjen hyviä hetkiä.

Kristiina Pyykösen vanhemmat lapset, nykyisin nelikymppiset, lähtivät lapsuudenkodistaan tavalliseen tapaan: välillä ulkomaille ja sinne tänne, kunnes ajan myötä löysivät paikkansa. Se tuntui luonnolliselta. On helppo luottaa lintuun, joka haluaa lentää. Ilona ei varsinaisesti riemuitse muutosta. Varmaan häntäkin vähän pelottaa, äiti tulkitsee, sanojen puuttuessa. ”Ja onhan meidän ollut tässä hyvä olla.” ”Paljon”, vastaa Ilona, kun kysyn, millaista äidin kanssa on elää ja asua. Paljon monenlaista. Yhdessä on hoidettu puutarhaa, hiihdelty, uitu Kumpulan maauimalassa, matkusteltu, oltu ihan vaan kotona, kokkailtu... Ilonan bravuureja ovat munakas ja uuniperuna katkarapukastikkeella. Ruokaa on viime aikoina laitettu usein niin, että Ilona on kauhan varressa ja äiti takapiruna. Usein ruuan jälkeen he istahtavat olohuoneeseen mukavaan

yhteiseen teehetkeen. Nopeampi ehtii saada lempituolin, joka on molemmille sama. Talvella he sytyttävät kamiinaan tulen. ”Aika paljon istumme hiljaa. Tai sitten minä kyselen ja Ilona sanoo mmm. Ne ovat hyviä hetkiä, joita minunkin tulee ikävä, kun jään yksin”, Kristiina hymyilee haikeasti. Kristiina teki uransa aikoinaan kaupungin palveluksessa. Arkkitehti päätyi rakennusvirastosta sosiaaliviraston kiinteistöpuolelle. Sielläkin hän kuuli, millaista voi olla, kun omaishoitajaäidin kanssa asunut kehitysvammainen aikuinen joutuu yhtäkkiä suremaan yhtä aikaa äidin kuolemaa ja lapsuudenkodin menettämistä. Nyt 70-vuotiaana hän huomaa voimiensa heikentyneen ja välillä olo on raihnainen. ”Mutta ei ikä sinänsä ole huono juttu. Se antaa ymmärryksen siitä, että asioita ei voi lykätä. Tässä ei olla ikuisesti. Olen koko ajan tiennyt, että minun on pysyttävä hengissä siihen asti, että Ilonalla on oma paikka.”

Itsenäistymisen jälkeen Kun on kasvattanut tytöstä naiseksi vammattoman ja vammaisen tyttären, tietää miten erilaista se on. Miten erilaiset asiat pelottavat.

17


TUKI // NAISTEN LEHTI

”Ilonalla on joskus ollut ihastuksia, mutta ei tällä hetkellä. Hänelle poikaystävä tuntuisi olevan tärkeä asia, ja tietysti minustakin olisi kiva, jos sellainen löytyisi.” Ehkäisyasioista on puhuttu ja huolehdittu. Hormonivalmisteet kuitenkin mietityttävät äitiä. ”Nehän voivat vaikuttaa mieli­ alaan. Eräältä äidiltä kuulin, että minipillerit olivat muuttaneet tytön mielialaa pahasti. Kun pillereistä luovuttiin, tyttö muuttui taas entiselleen.” Kristiina toivoo Ilonan elämään tavallisia hyviä asioita: rakkautta, ystävyyttä, iloa harrastuksista ja sellaista työn tyyppistä tekemistä, joka ei tuntuisi pelkältä ajanvietteeltä. Entä mitä hän toivoo itselleen Ilonan itsenäistymisen myötä? ”Tähän vastasin myös Taitoa tulevaan -verkkokurssilla. Toivon, että en olisi se vanhus, joka vain katselee kotoaan ulos, toisten elämää.” Hänellä on mukavat lapsenlapset, mutta hän ei haaveile siitä,

18

että täyttäisi päivänsä hoitamalla heitä. Hän on viettänyt 40 vuotta hoitovastuussa. ”Osaanko kuvitella elämää ilman sitä? No osaan!” Eläkkeelle jäädessään hän kuvitteli uppoutuvansa maalaamiseen, mutta vielä sen aika ei ole tullut. Nyt voisi olla sen vuoro. Verkkokurssin chat-kokoontumisissa hän ymmärsi, että monilla on paljon vaikeampia elämäntilanteita kuin hänellä ja Ilonalla. ”Joillain pienillä paikkakunnilla ihmiset ovat kauhean yksin tämän kaiken kanssa. Meillä on vireä yhdistys, vertaistukiverkosto ja jopa asumishankkeita. Myös kaupungin palvelu toimii aika hyvin. Varsinkin Ilonan syntyessä tunsin, että jestas, mihin turvaverkkoon putosin.” Kehitysvammatuki 57 otti yhteyttä, samoin kaupungin sosiaalityöntekijä. Aina oli joku, jonka puoleen kääntyä ja jolta sai tukea ja apua. ”Se on hirveän iso asia, jota pitää arvostaa ja kaikin tavoin pitää yllä ja kehittää. Se pelastaa ihmisiä.

Ikä ei välttä­ mättä ole huono juttu, Kristiina miet­ tii. ”Se antaa ymmärryksen siitä, että asioita ei voi lykätä.”

Missä mekin olisimme ilman sitä turvaverkkoa?”

Asiat voivat toimia Ilona alkoi 12-vuotiaana viettää tukikodissa muutaman päivän kuukaudessa. Lyhytaikaisjaksot sujuivat hyvin, mutta kun Tukikoti vuosi sitten lopetettiin, paikaksi vaihtui Yhteiselo. Aluksi sekin toimi, kunnes paikka päätyi viime syksynä Esperi Caren omistukseen ja muuttui. ”Ilonasta huomasi, ettei hän enää mennyt sinne mielellään”, Kristiina kertoo. Tiedonkulku tyssäsi ja moni asia kummastutti. Yksi isä oli tytärtään hakiessaan kohdannut hätääntyneen työntekijän: tämä oli yksin vastuussa kahden kerroksen asukkaista, joukossa oli hyvin vaikeasti vammaisia nuoria. Alkuvuodesta paikka nousi otsikoihin, kun aikuisten osasto jouduttiin sulkemaan viranomaistarkastuksessa paljastuneiden ongelmien vuoksi. Vaikka itsenäistymisen harjoittelussa on ollut karikkonsa, se ei ole vienyt perusluottamusta. Kokemus


NAISTEN LEHTI // TUKI

siitä, että asiat voivat toimia, on vahvempi.

Jokainen elää oman elämänsä itse Suunnitelma on selvä. Lauantaina 23.3. vuokrataan paku, jolla roudataan sänky, tuoleja, pöytä, matot, astiat ja vaatteet. Ilonan ”kapioita” on kerätty jo vuosia: vanhan sohvan sisällä odottaa lahjoiksi saatuja kuppeja ja kippoja. Mukaan lähtee myös smoothie-sekoitin ja isoveljen antama japanilainen teesetti. Kristiina oli ajatellut jäävänsä Ilonan luokse ensimmäiseksi yöksi, mutta on alkanut empiä. ”Mitä mieltä sinä olet, Ilona?”, Kristiina kysyy. Tyttö katsoo äitiään miettiväisenä, hiljaa. Vastausta on vaikea tulkita. Jokaisella on oma elämänsä, se on Kristiinan viime aikojen oivalluksista kaikkein lohdullisin. Jokaisella on tiensä, ehkä karikkoinenkin, ja jokaisen on kuljettava se itse. ”Me emme voi elää lastemme elämää. Emme voi päättää, emme hallita. Jokaisella on kohtalonsa ja Ilonan kohtalo sattuu olemaan tämmöinen. Se pitää vain hyväk­ syä. Kun sen muistaisi, huoli helpottaisi.”

Jälkikirjoitus

Ilona on kolmas lapsi, jonka Kristiina lähet­ tää maailmalle Kumpulan kodista. Jokai­ sella on omat reittinsä. Hän tietää, ettei voi niitä hallita.

”Muutto sujui oikein näppärästi”, kertoo Kristiina Pyykönen puheli-

messa muuton jälkeisenä maanantaina, parin viikon kuluttua tapaamisestamme. Kun muuttokuorma oli saatu perille, veli ja sisko tulivat lapsineen kylään, ja yhdessä juotiin juhlakahvit pikkusiskon uuden kodin kunniaksi. Kristiina nukkui ensimmäisen yön Ilonan luona ja yhdessä he heräsivät sunnuntaiaamuun. Lähtivät kävelylle, kävivät vanhassa kodissa ja sitten palasivat takaisin uuteen.

”Sinne Ilona jäi, ihan hyvillä mielin.” Kristiinan pahimmissa peloissa Ilona olisi lyönyt jarrut päälle kesken muuton. Turha pelko, sekin. ”Muuttopäivän lähestyessä hän ihan innostui, kun kävimme vielä ostamassa kattiloita ja muuta pientä. Sunnuntaina kävimme yhdessä kaupassa ja ostimme uuteen jääkaappiin vararuokia, ja Ilona hymyili tyytyväisenä ostoskorinsa kanssa.”  

Verkkoauttamisen Tuleva-hanke TUKILIITTO TARJOAA verkon kautta tukea perheille, joissa perheenjäsenellä on kehitysvamma tai samankaltaista tuen tarvetta. Verkkokurssien avulla lisäämme perheiden tietoa palveluista, tukitoimista ja oikeuksista. Verkkovalmennuksen kautta vahvistamme vanhempien voimavaroja ja vanhemmuuden taitoja olla nuoren tukena itsenäistymisvaiheessa. Kutsumme vapaaehtoisia mukaan tarjoamaan vertaistukea eri elämäntilanteissa.

Tietoa tulevaan – tiedollinen verkkokurssi Järjestämme tiedollisia verkkokursseja itsenäistyvien nuorten perheille muun muassa palveluiden suunnittelusta, jatko-opinnoista, omaan kotiin muuttamises-

ta ja asumisen palveluista, päiväaikaisesta toiminnasta, henkilökohtaisesta avusta sekä nuoren asioiden hoitamisesta. Verkkokurssit on suunnattu perheille, joiden 13–29-vuotiaalla nuorella on kehitysvamma tai vastaavia tuentarpeita.

Taitoa tulevaan – verkkovalmennus vanhemmille Toteutamme ratkaisu- ja voimavarakeskeistä verkkovalmennusta itsenäistymisvaiheessa olevien nuorten vanhemmille, joiden 13–29-vuotiaalla nuorella on kehitysvamma tai vastaavia tuentarpeita. Lähtökohtana ovat jokaisen osallistujan omat tavoitteet ja uusien vanhemmuuden taitojen oppiminen.

Tukea tulevaan – vertaistukea verkossa Mahdollistamme verkkovertaistukea vanhemmille ja läheisille eri elämäntilanteissa. Ota yhteyttä, mikäli haluat verkkovertaiseksi tai haluat keskustella jostain tietystä aiheesta toisten vanhempien kanssa. Vertaisryhmä nuorten vanhemmille on käynnistynyt kokeiluna kevään aikana. Tuleva-hanke (2018–2020) toimii valtakunnallisesti pääsääntöisesti verkon välityksellä, Veikkauksen tuella. Lisätietoja lehden Ajankohtaista Tukiliitosta -sivuilla tai www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen/tuleva.

19


TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // HÄMEENKYRÖ TUKI // NAISTEN LEHTI

20


NAISTEN LEHTI // TUKI

Elina oppi ottamaan avun vastaan Elina Mattilan tärkeänä tukena äitiydessä toimivat omat vanhemmat sekä tutut ja turvalliset ammattilaiset. Parasta on hänen mielestään ihan tavallinen arki.

N

elivuotias Veikko kietoo kädet tiukasti äitinsä Elina Mattilan kaulaan. Muutaman päivän eron jälkeen kerrottavana on paljon kuulumisia. Kyläilemään Hämeenkyröön on tullut myös Tarja-mummu eli Elinan äiti. Hänkin saa Veikolta pusun ja halauksen. Pian pellavapäisen pojan suurimman mielenkiinnon vie kuitenkin legojen rakentelu. Veikon puuhia seuratessaan Elina, 28, kertoo aina tienneensä, että haluaa kehitysvammastaan huolimatta tulla jonakin päivänä äidiksi. Ajankohta tuntui oikealta, kun Elina vähän päälle parikymppisenä seurusteli vakituisesti ja meni kihloihin. ”En silti heti uskaltanut kertoa omille vanhemmille asiasta, kun huomasin olevani raskaana. Jännitti, mitä äiti ja isä sanovat”, Elina muistelee. Tarja Mattila myöntää tyttären vauvauutisen olleen aluksi melkoinen yllätys. ”Kyllä fiiliksissä oli ilon lisäksi myös hieman huolta. Lähinnä mietin, miten Eli-

Elina Mattila on päässyt irti ajatuksesta, että hänen on pärjättävä yksin. Tukiliiton Vahvistu vanhempana -valmennuksesta löytyi vertaistukea ja työkaluja asian käsit­ telemiseen.

na selviää jatkuvaa huomiota tarvitsevan pienen vauvan kanssa.” Odotusaika sujui ongelmitta, vaikka tuleva synnytys pelotti Elinaa. Tarja-äiti oli muutamia kertoja mukana neuvolakäynneillä, mutta muutoin Elina ei raskaana ollessaan kaivannut erityistä tukea tai lisäohjausta.

Voimat alkoivat huveta Pitkän ja vaikean synnytyksen päätteeksi maailmaan ilmestyi pieni pystytukkainen poika. ”Oli ihana hetki saada Veikko ensimmäisen kerran syliin”, Elina sanoo. Tarja Mattila kertoo, että huoli tyttären pärjäämisestä vauvan kanssa hälveni välittömästi. ”Elina osasi heti olla todellinen äiti. Hän ei ihmetellyt yhtään, miten vastasyntynyttä hoidetaan. Itselleni taas isoäidiksi tuleminen oli yllättävän tunteikas juttu. Itkin ilosta varmaa kaksi päivää. Mieskin jo ihmetteli vollottamistani.” Mummun ja papan onni täydentyi vain muutamaa viikkoa myöhemmin, kun Elinan vanhempi sisko sai niin ikään pojan. Serkuksista on kasvaessaan tullut hyviä kavereita. Alkoi hyvin tavanomainen lapsiperheen arki: kihlattu kävi kokopäivätöissä Elinan

jäädessä huolehtimaan kodista ja vauvasta. Vaikka Veikko on aina ollut rauhallinen ja hyväuninen lapsi, Elinan voimat alkoivat jossakin vaiheessa ehtyä. ”Veikon hoitaminen ei ole koskaan tuntunut minusta raskaalta, mutta kaikki muut kotityöt rupesivat kaatumaan päälle”, Elina sanoo. Veikon ollessa kaksivuotias kihlapari päätti viimein erota. Elina uskoo, että yksi suuri syy oli hänen uupumisensa kodinhoidon paineissa. Nuorelle parille oli kunnia-asia selvitä omillaan, joten apua ei tullut haetuksi ajoissa. Elina kertoo, että välit entisen puolison kanssa ovat nykyään hyvät ja asialliset. Yhteishuoltajina toimimista helpottaa, että molempien kodit sijaitsevat Hämeenkyrössä aivan lähellä toisiaan. Kummankin luota on lyhyt matka myös esimerkiksi päiväkotiin. Veikko viettää tällä hetkellä Elinan luona hieman vaihdellen 2–4 vuorokautta viikossa. Järjestely tuntuu Elinan mukaan sopivalta: ikävä ei ehdi kasvaa muutamassa päivässä liian isoksi, ja toisaalta omat voimavarat riittävät nyt hyvin.

Vertaistukea valmennuksesta Elinan mukaan hänelle vaikeinta vanhemmuudessa on ollut myöntää tarvitsevansa

21


TUKI // NAISTEN LEHTI

apua ja tukea. Tätä harjoiteltiin muun muassa Kehitysvammaisen Tukiliiton tar­­ joa­massa Vahvistu vanhempana -valmen­ nuksessa, johon Elina osallistui viime vuonna yhdessä Tarja-äitinsä kanssa. ”Huomasin kurssin Tukiliiton Facebooksivuilta. Se kuulosti heti juuri meille sopi­ valta. On ollut molemmille tosi tärkeää tutustua toisiin samassa tilanteessa oleviin. Meillä mummuillakin on riittänyt tapaamisissa mahdottomasti juttua, sillä kaikki ovat käyneet läpi ihan samanlaisia asioita”, Tarja kertoo. Elina mainitsee saaneensa valmennuksessa ystävän toisesta kehitysvammaisesta äidistä. Vaikka nuoret naiset asuvat eri puolilla Suomea, he ovat ahkerasti yhteydessä somessa ja vaihtavat ajatuksia. ”Vähän jo suunnittelimme, että lähdemme Veikon kanssa kesällä käymään ystäväni luona Rovaniemellä”, Elina kertoo. Valmennuksessa käsiteltiin Elinan ajatuksia palveluiden hakemisesta ja vastaanottamisesta. Hän kertoo päässeensä vähitellen irti yksin pärjäämisen vaatimuksesta. Lisäksi osallistujat saivat tapaa­misten välillä suoritettavaksi pieniä tehtäviä. ”Meille annettiin myös ihan käytännön vinkkejä arkeen, kuten hyviä ja helppoja ruokaohjeita”, Elina sanoo.

22

Tarja Mattilan huoli tyttären pärjäämisestä on hälvennyt. Elina on osannut alusta asti olla Veikolle todellinen äiti.

Perhetyöntekijä käy viikoittain Valmennuksen päätyttyä Elina otti yhteyttä kotikuntaansa Hämeenkyröön ja pyysi, että hänen tarvitsemansa palvelut käytäisiin yhdessä läpi. Nyt ympärillä oleva tukiverkosto toimii hänen mukaansa erinomaisesti. Elina asuu tuetusti omassa rivitaloasunnossaan. Samassa pihapiirissä sijaitsee Jaakonkodin asumisyksikkö, jossa on aina henkilökuntaa paikalla. ”Jaakonkodista käy aina illalla yksi ohjaajista moikkaamassa minua ja tarkistamassa, onko kaikki hyvin. Ja perjantaisin joku tulee auttamaan viikkosiivouksessa.” Lisäksi kerran viikossa kunnan perhetyöntekijä saapuu puolentoista tunnin ajaksi viettämään aikaa Elinan ja Veikon kanssa. Hämeenkyrö myös tarjoaa kuukauden välein siistijän vierailun, jonka aikana Elina saa kädestä pitäen opastusta kodin puhtaana pitämiseen. ”Siivoaminen on aina ollut minulle kaikkein hankalin kotityö, ja siihen kaipaan

tukea. Kokkailu ja pyykinpesu ovat vähän helpompia. Kaupassa käyn itse”, Elina kertoo. Hänen mukaansa hyvät palvelut takaavat sen, että hän saa Veikon kanssa ollessaan keskittyä nauttimaan yhteisistä puuhista. ”Teemme ihan tavallisia juttuja. Veikon tarhapäivän jälkeen me ulkoilemme, rakentelemme legoja ja katsomme telkkaria. Päivän paras hetki on syödä rauhassa iltapalaa ja jutella. Veikko on ihana poika, reipas ja omatoiminen.”

Tukea raha-asioissa Elinan mukaan tärkeä tuki vanhemmuudessa on myös oma lapsuudenperhe. Elinan vanhemmat asuvat lyhyen päässä Ikaalisissa, joten aikaa vietetään kolmen sukupolven voimin usein yhdessä mummulassa tai kesäisin mökillä. Tarja-mummu sanoo, että on hienoa seurata tyttären otteita äitinä. ”Elina on läsnäoleva ja lämmin vanhempi. Hän antaa lapselle sataprosenttisen huomionsa.” Isovanhemmuus on tuonut Tarjan mukaan omaan elämään aivan uuden ulottuvuuden. Mummulla ja papalla on aikaa asettua ihmettelemään maailmaa lapsenlasten kanssa ja iloita näiden seurasta.


NAISTEN LEHTI // TUKI

”Me pärjäämme kyllä.” Elina Mattila ei murehdi tulevaisuutta.

Artikla 23 velvoittaa tunnustamaan

23

muun muassa vammaisten henkilöiden oikeuden perustaa perhe, päättää vapaasti ja vastuullisesti lastensa lukumäärästä sekä saada ikänsä mukaista tietoa ja valistusta lisääntymis-

YK:n vammais­sopimus, artikla 23

terveydestä ja perhesuunnittelusta.

Kodin ja perheen kunnioittaminen

Valmennusta ja tukea perheille TUKILIITON VAHVISTU VANHEMPANA -hanke (2017–2020) tarjoaa valmennusta ja tukea perheille, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä. Hanke on jatkumoa perheiden kanssa tehtävälle työlle, jota Tukiliitossa on tehty jo 15 vuotta. Perheiden tarkkaa lukumäärää ei tiedetä, mutta THL:n tilastoja tulkitsemalla voidaan todeta, että esimerkiksi vuonna 1997 syntyneiden lasten vanhemmista 469:llä on kehitysvammadiagnoosi tai jokin muu puheeseen, kieleen tai oppimiseen liittyvä diagnoosi. Tähän mennessä hankkeen toiminnassa on ollut mukana noin 30 oppimiseen ja ymmärtämiseen tukea tarvitsevaa isää, äitiä ja isovanhempaa. Tukea on tarjolla myös perheiden läheisille ja työntekijöille. Moni isovanhemmaksi tuleva luulee olevansa lähes ainoa, jonka kehitysvammainen lapsi on saanut lapsen. He eivät ole yksin, mutta ilmiö on jossain määrin näkymätön. Tähän tarpeeseen käynnistyy nyt keväällä verkkovertaisryhmä isovanhemmille ja muille läheisille. Perheiden

kanssa työskenteleville ammattilaisille tarjoamme neuvontaa ja koulutusta. Myös vanhemmuudesta haaveilevat aikuiset voivat saada hankkeelta tukea asian käsittelemiseen. STEA:n rahoittama Vahvistu vanhempana -hanke on osa Lastensuojelun Keskusliiton Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa. Keskusliitto kysyi mielipidekyselyssä tuhannelta tavalliselta suomalaiselta mielipiteitä vanhemmuudesta. Suurin osa kyselyyn vastanneista ei pitänyt vanhemman kehitysvammaa lapselle haitallisena. Neljä viidestä piti tärkeänä sitä, että yhteiskunta tukee perheitä. Riittävä, pitkäkestoinen ja tarpeen mukainen tuki on avainasemassa. Kun tuki rakentuu aidosti perheen tarpeista, perhettä kunnioittaen, ei vanhemman kehitysvamma ole este hyvälle vanhemmuudelle. Elinan tarina osoittaa, että silloin koko perheellä on mahdollisuus voida hyvin ja kukoistaa. TEKSTI TAIJA HUMISTO

Kirjoittaja on Vahvistu vanhempana -hankkeen projektipäällikkö. Hanke on osa Tukiliiton kehittämistoimintaa.

Se, miten haitallisena jokin nähdään lapselle, ei selitä sitä kuinka tärkeänä auttamista pidetään ERITTÄIN HAITALLISTA LAPSEN KASVULLE JA KEHITYKSELLE PERHEEN AUTTAMINEN ON ERITTÄIN TÄRKEÄÄ

LÄHDE KAIKILLE EVÄÄT ELÄMÄÄN -AVUSTUSOHJELMA

”En aikoinaan kokenut omaa äitiyttä mitenkään rankaksi, vaikka kolme neljästä lapsestamme on ollut erityislapsia. Myös Elinan kahdella veljellä on tarkemmin diagnosoimaton kehitysvamma. Kiireinenhän se elämänvaihe tietysti oli”, Tarja pohtii. Vanhemmat toimivat Elinan edunvalvojina, sillä hän tarvitsee apua raha-asioissa. Elinan eläke ja työtoiminnan tulot kulkevat vanhempien hallinnoiman tilin kautta. Hän saa päivittäisiin kuluihinsa varat, jotka jäävät jäljelle laskujen maksun jälkeen. Elina kertoo, että välillä kaupassa tahtoo tulla heräteostoksia ja eurot uhkaavat huveta kesken kuukauden. Silloin äiti ja isä joutuvat hieman muistuttelemaan järkevästä rahankäytöstä. ”Mutta yritämme antaa Elinan elää mahdollisimman itsenäisesti. Eikä meille isompia kiistoja yleensä synny. On ollut ihanaa ja rauhoittavaa nähdä, että Elinalla on osaavia ammattilaisia ympärillään”, Tarja sanoo. Erityisesti hän kiittää Hämeenkyrön kunnan vammaispalveluita, joissa asiakkaan etu tuntuu aidosti olevan etusijalla. Elina kertoo, ettei murehdi tulevaisuutta. Hän luottaa pärjäävänsä riittävän tuen ansiosta myös Veikon kasvaessa. Tällä hetkellä Elina odottaa innokkaasti uuden työn alkamista: hänet on valittu työskentelemään kolmena päivänä viikossa lähellä sijaitsevan vanhusten palvelukodin pyykkihuollossa. ”Asiat ovat nyt hyvin”, Elina sanoo.  

VANHEMMALLA ON PÄIHDERIIPPUVUUS VANHEMPI KÄYTTÄÄ RUNSAASTI ALKOHOLIA VANHEMMALLA ON MIELENTERVEYSONGELMA VANHEMMALLA ON VAKAVA SAIRAUS TAI VAMMA VANHEMMALLA ON KEHITYSVAMMA 0%

20%

40%

60%

80%

23


TEKSTI Sanna Salmela KUVAT Laura Vesa // VÄÄKSY TUKI // NAISTEN LEHTI

24


NAISTEN LEHTI // TUKI

YSTÄVYYTTÄ vai

SEURUSTELUA – sinä itse päätät

Jokaisella on oikeus määritellä itse ihmissuhteensa ja niiden rajat. Seurustelu­ suhde on kahden ja vain kahden kauppa. Parhaassa tapauksessa ryhmäkodin ilmapiiri sallii niin ystävyys- kuin pari­ suhteetkin, liikaa puuttumatta, silti tukien.

25


TUKI // NAISTEN LEHTI

H

eidi Kiuru on nuori nainen, joka asuu omassa asunnossaan Päivänsäteen asumisyksikössä Vääksyssä. Koti pursuaa taidetta, pehmoleluja, värejä ja energiaa. ”Ihana, tyttömäinen kaaos”, kommentoi mukana haastattelussa ollut kuvaaja Laura Vesa. ”En ikinä muista tarkkaan, mutta olen joko 24- tai 25-vuotias”, Heidi nauraa. ”Näytän teinitytöltä, mutta olen oikeasti aikuinen nainen.” Haastattelun lomassa hän esittelee kauniin simpukkakokoelman. Se on edesmenneen, Heidille rakkaan isoäidin aloittama. Monessa kuoressa helmiäinen vivahtaa vaaleanpunaiseen. ”Pinkki on mun lempiväri. Sain yhdeltä Antilta ystävänpäiväkortin, katsokaa”, Heidi näyttää kokonaan vaaleanpunaisella piirrettyä korttia, jossa on sydämiä ja lämmin ystävänpäivän toivotus. Antti ei kuitenkaan ole poikaystävä, sellaista Heidi ei halua. ”Me ollaan vaan ystäviä. Antti on mahdottoman hyvä piirtäjä ja hänessä on muutenkin paljon samoja piirteitä kuin minussa. Hän on ujo, niin kuin minäkin. Ehkä hän voisi olla poikakaveri, mutta kumpikaan meistä ei kehtaa sanoa, että tyttö- tai poikakaveri. Ja on mulla toinenkin ystävä, Jukka. Ja Sonja, joka on mun ihan ensimmäinen ystävä.”

Taide kuin tekijänsä Heidi on tutustunut Anttiin taide- ja toimintakeskus Kaarisillassa. Siellä sijaitseva työtila tarjoaa paikan taideilmaisulle, mutta myös samanhenkisen taiteilijayhteisön. Heidin toiminimellä, Taidestudio 2, on myös myyty teoksia.

”Kun teen taidetta, sydäntä lähellä ovat ystävät ja sukulaiset, teen näitä heille lahjaksi. Olen myös ollut itse myymässä teoksia Kaarisillassa ja ollut mukana näyttelyissä”, hän kertoo. Teokset ovat kuin nainen itse: valoisia, värikkäitä ja energisiä. Keramiikan lisäksi töitä on syntynyt niin sarjakuvina kuin akryylimaalauksinakin. Sarjakuvissa seikkailevat haltijat ja erilaiset sankarihahmot. ”Olen tällainen hahmo-intoilija, näen niistä uniakin”, hän nauraa. ”Heti kun saan yhden sarjakuvan tehtyä, päässä on jo toinen. Tähtään aina onnelliseen loppuun.” Eniten Heidi pitää haltijoista. ”Komein on Aaravos, Dragon Prinsistä. Hän puhuu niin arvoituksellisesti ja vaikka hänet on vangittu peiliin, niin hänen voimillaan ei kannata pelleillä.”

Hyvä mies ja hyvä nainen Kauniilla nuorella naisella on myös ystäviä, jotka olisivat kiinnostuneet seurustelusuhteesta. Sellainen ei kuitenkaan ole Heidin suunnitelmissa. ”Jos ei halua ihastua, pitää sanoa toiselle, että menisitkö vähän kauemmas. Että me ei olla me, vaan ollaan ystäviä. Jos toinen loukkaantuu, niin se on sen asia, ei sitä kannata pelätä.” ”En ole ikinä ollut ihastunut. Sellainen mies, johon voisi ihastua olisi taiteellinen ja tykkäisi hahmoista, olisi avulias, reipas ja kohtelias, herrasmies”, hän lisää. Entäpä hyvä nainen, millainen hän on? ”Semmoinen, joka ymmärtää ja kuuntelee muita, osaa sanoa mielipiteensä loukkaamatta, on lempeä, reilu, rauhallinen, positiivinen ja kärsivällinen. Mulla on puolet noista ominaisuuksista, mutta liikaa ujoutta. Pienenä olin paljon rohkeampi. En tiedä, mihin se on matkan varrella hävinnyt.” Tykkäämistä voi Heidin mielestä osoittaa monella tavalla, mutta sen erottaminen lämpimästä ystävyydestä on vaikeaa. ”Jos tykkää, niin huomioi toisen, jos toisella on vaikka kylmä tai siihen sattuu. Toisaalta myös ystävät voi tehdä niin.” Heidi kertoo, että hänellä ei ole aina ollut oikeita ystäviä. ”Minua on kiusattu koulussa ja ennen minulla oli vain kiusaajia. Nyt on monta ystävää. Olen selviy­tyjä ja samalla olen haaveilija. Mulla on myös aina ollut mielikuvituskavereita.”

Heidi Kiuru pitää eläimistä, ja hänen koto­ naan näkee sen.

26

Korut ja kauniit asiat ovat tärkeä osa nuoren naisen elämää.

Kaunis ystävyys Päivänsäteen ohjaaja Mari Räty kertoo, että myös Heidi on osallis­tunut ryhmäkodin asukkaille tar­jottuihin Lupa puhua -ryhmiin, joissa pääsee käsittelemään seksuaa­ lisuuteen, mieheksi ja naiseksi kasvamiseen liittyviä aiheita. Ryhmät ovat osa Aspa-säätiön Voimaa seksuaalisuudesta -hanketta. ”Meillä on pieni koti verrattuna moneen muuhun. Asukkaita on vain 11: viisi naista ja kuusi miestä. Se luo osaltaan mahdollisuuden lämpimään ja kodikkaaseen ilmapiiriin, joka tehdään yhdessä ohjaajien ja asukkaiden kanssa”, Mari Räty sanoo. ”On vähän kuin tulisi toiseen kotiin, kun tulee töihin. Siksikin on hyvä, että seksuaalisuudesta ja hygieniasta pääsee puhumaan myös ulkopuolisen tahon ja seksuaaliterapeutin kanssa. Me ohjaajat olemme niin läheisiä asukkaille ja meidän sanomisiin suhtaudutaan välillä vähän tuhahdellen, että siinähän päpätät.” Asukkaita on kaiken ikäisiä ja vaikka ohjaajien periaate on puhua asioista suoraan ja niiden oikeilla nimillä, ottavat he silti huomioon esimerkiksi asukkaiden iän ja kulttuuritaustan. ”Asukkailla on kyllä seurustelusuhteita, mutta ne ovat lähinnä kädestä pitämistä ja pussailua. Täällä kaikki ovat tosi fiksuja ja tietävät, mikä on yhteisissä tiloissa korrektia ja mikä ei. Oma huone on sitten jokaisen oma”, Mari kuvailee. Merkityksellisen ihmissuhteen ei tarvit­se aina olla rakkaussuhde. Toinen Päivänsäteen asukas, Jukka Kajostila, on saanut ystävyydestä Heidin kanssa uuden suunnan elämälleen. Jukka on ollut hyvin vetäytyvä ja pysynyt lähinnä omassa huoneessaan. Kun Heidi pari vuotta sitten muutti tänne, mies muuttui täysin. ”Olimme kävelyllä ja näin, miten edellä kävellyt Heidi yhtäkkiä tarttui Jukkaa kädestä. Siitä alkoi heidän ystävyytensä. Nyt Jukka on enemmän mukana, osallistuu yhteisiin juttuihin, käy Heidin asunnossa kylässäkin. Juuri kävimme ostamassa Jukan huoneeseen uusia huonekaluja ja Heidi oli mukana. Vaatemakukin on miehellä muuttunut: siinä missä hän ennen kulki lähinnä

Ohjaaja Mari Räty (vas.), Heidi Kiuru ja ystävä Jukka Kajostila uskovat ystävyyden voimaan.


NAISTEN LEHTI // TUKI

27


TUKI // NAISTEN LEHTI

KYSELY: NUOREN SEKSUAALISUUS MIETITYTTÄÄ VANHEMPIA

T

ukiliiton Tuleva-hanke toteutti maaliskuussa 2019 kyselyn seksuaalisuuteen liittyvästä tiedon tarpeesta kehitysvammaisten nuorten vanhemmille ja läheisille. Moni kaipaa lisätietoa ja tukea asian käsittelemiseen. Vastausten perusteella vanhemmat, läheiset ja työntekijät kokevat, että heillä on pääasiassa riittävästi tietoa seksuaalisuudesta, murrosiästä, seksuaalitervey­ destä ja ehkäisystä. Sen sijaan noin neljä viidestä kaipaa lisätietoa siitä, miten nuoren erityisyys vaikuttaa seksuaalisuuteen ja murrosikään. Yhtä moni toivoo selkomateriaaleja, joiden avulla asiaa voisi helpommin käsitellä. Puolet toivoisi nuoren pääsevän seksuaalineuvojan vastaanotolle. Noin kolmannes kertoi saaneensa tietoa netistä, esitteestä tai työntekijältä. Kolmannes kertoi nuoren käyneen seksuaalineuvojan vastaanotolla. Eniten

28

Neljä viidestä kaipaa lisätietoa siitä, miten nuoren erityisyys vaikuttaa seksuaalisuuteen ja murrosikään.

tietoa ja vinkkejä vastaajat kertoivat saaneensa toisilta vanhemmilta. Kysyimme myös, mikä seksuaalisuuden käsittelyssä nuoren kanssa tuntuu haasteelliselta. Noin kolmannes vastaajista kertoi, ettei heillä ole keinoja käsitellä asiaa nuoren kanssa. Viidennes ei itse halua käsitellä aihetta nuoren kanssa. Yksi kymmenestä koki, että seksuaalisuus ei aiheena kiinnosta nuorta. Avoimissa vastauksissa ilmeni muita syitä. Joskus perheessä ei ole aikuista, joka olisi samaa sukupuolta nuoren kanssa ja nuori kokee, ettei erisukupuolinen vanhempi voi ymmärtää häntä. Jotkut vanhemmat kokevat, ettei nuori halua puhua seksuaalisuudesta kummankaan vanhempansa kanssa.

K

ysyimme nuoren seksuaalisuuteen liittyvistä huolista myös avoimella kysymyksellä. Vastauksia on muokattu anonyymiyden säilyttämiseksi. Läheiset toivovat nuorille hyviä, turvallisia mahdolli-

suuksia toteuttaa seksuaalisuuttaan. Tällaiset asiat huolettavat: nuoren kyky pitää puoliaan ja toisaalta kunnioittaa toisten rajoja hyväksikäytön ja väkivallan uhka murrosiän yllätyksellisyys ja muutokset suunnittelematon raskaus ja seksitaudit nuori saa netistä väärän kuvan seksuaalisuudesta en osaa auttaa nuorta valmistautumaan ja hän saa kokeilusta huonon kokemuksen nuori pelkää seksuaalisuutta ja murrosikää, koska ei ymmärrä, mitä ne tarkoittavat nuori kertoo liian pidäkkeettömästi nuoremmille lapsille seksistä epävarmuus siitä, osaako nuori purkaa seksuaalisia paineitaan itsetyydytyksellä

V

astaajista 65 prosenttia on kiinnostunut lyhyestä verkkokurssista tai asiantuntija-chatista, jonka avulla voisi saada lisää tietoa asiantuntijoilta. Muutama haluaisi lisätietoja muualta kuin verkosta ja kolmannes kertoi, ettei tarvitse lisää tietoa. Kyselyyn tuli 20 vastausta. Kolme neljästä vastaajasta oli nuorten vanhempia ja loput muita nuoren elämässä mukana eläviä lähi-ihmisiä. Tuleva-hanke tarjoaa verkon kautta tukea perheille, joissa perheenjäsenellä on kehitysvamma tai samankaltaista tuen tarvetta. Lisätietoa verkkovalmennuksesta itsenäistyvien nuorten vanhemmille löytyy tämän lehden Ajankohtaista Tukiliitosta -sivuilta ja kotisivuilta: www.tukiliitto. fi/toiminta/verkkoauttaminen/ tuleva.


NAISTEN LEHTI // TUKI

mustissa vaatteissa ja verkkareissa, on nyt päällä farkkuja ja värikkäämpiä paitoja”, Mari kertoo. Täällä jokainen saa itse määrittää huoneensa ja ystävyytensä rajat. Kenenkään yksityisalueelle ei astuta koputtamatta. Ohjaavat kysyvät kuulumiset, neuvovat ja ohjaavat, vastaavat kysymyksiin ja ottavat puheeksi, jos jokin näyttää olevan vialla. Mitään ei kuitenkaan tuputeta, eikä esimerkiksi kunkin omista vieraista tai vierailujen sisällöistä udella.

Elämää päivä kerrallaan Heidi itse uskoo ystävyyden voimaan ja arvelee, että ihastumisesta tulisi helposti sydänsuruja. ”Ystävyyttä ei pidä lahjoa, vaan se pitää ansaita. Jos ihastuu heti ensimmäiseen, voi tulla ongelmia. Voi tulla niin paha mieli, että vetäytyy, eikä halua olla edes sukulaisten kanssa, eikä kenenkään. Kannattaa edetä hitaasti ja harkita kehen ihastuu.” Tulevaisuudesta ei tietysti kukaan tiedä, mutta Heidi ei haaveile perustavansa perhettä tai hankkivansa lapsia. Sen sijaan hän keskittyy elämään täydesti ja päivän kerrallaan. ”Seksi on kivulias asia, kun minulla on lonkkavaivaa ja epilepsia. En usko, että se olisi kovin hyvä idea. Ja kun olen jo täti neljälle, niin en usko, että äitikään jaksaa enempää lapsenlapsia. Ne siskon ja veljen lapset oli aika rasavillejä pienenä. Sen sijaan olen varmaan aina taiteilija.” 

Tietoa seksuaalisuudesta selkokielellä Ver­nerin sivuilla: verneri.net/selko/ihmissuhteet/seksuaalisuus/tietoa-seksuaalisuudesta tai Seksuaaliterveyttä kehitysvammaisille -sivuilla: www.seteke.fi. Tutustu myös Si­nuiksi-neuvontapalveluun: www. sinuiksi.fi.

PAINAVA SANA

Lupa puhua – ja rakastaa

MILLA ILONEN

Kirjoittaja on Voimaa seksuaalisuudesta -hankkeen (2018– 2020) hankepäällikkö. Lisätietoa: www.aspa. fi/voimaaseksuaalisuudesta.

Vammaiselle ihmiselle seksuaali- ja ihmisoikeudet takaavat yhden­ vertaisen elämän muiden kansalaisten kanssa.

ONKO VAMMAISELLA NAISELLA lupa puhua seksuaalisuudesta? Voiko kehitysvammainen nainen ostaa meikkejä ja muotivaatteita, ja laittautua kauniiksi? Saako pariskunta unelmoida yhteiseen kotiin muuttamisesta? Kenellä on lupa harrastaa seksiä? Aspa-säätiön Voimaa seksuaalisuudesta -hankkeessa on lupa puhua! Jokaisen ryhmäkerran aluksi solmimme ryhmäsopimuksen, jossa jokainen osallistuja sitoutuu luottamuksellisuuteen ja toisten ihmisten kunnioittamiseen. Työntekijät sitoutuvat siihen, ettei aamuryhmässä puhuttuja asioita ole tarpeen kertoa iltavuorossa. Ja asukkaat ymmärtävät, ettei ryhmän asioita voi levitellä työtoiminnassa. Yhteisestä sopimuksesta syntyy turvallinen ilmapiiri. Sääntöjä ei tarvita! Lupa puhua -toimintapäiviä ja ryhmiä on kokeiltu vuoden aikana Vääksyssä, Jyväskylässä ja Lahdessa. Toiminta on osoittanut, että monet vammaiset ihmiset ovat jääneet seksuaalikasvatuksen ulkopuolelle. Asioista ei ole puhuttu lapsuuden kodissa eikä peruskoulussa. Joku mainitsee, että opettaja puhui lasten saannin ehkäisystä tai tarttuvista taudeista. Vain harva on kuullut seksuaalisista nautinnoista, tai saanut neuvoja siihen, miten voisivat itseään tyydyttää. Seksuaalisen suuntautumisen moninaisuudesta, transsukupuolisuudesta tai monisuhteista on puhuttu lähinnä televisiossa.

Ryhmässämme istuu yleensä parikymmentä noin 40–60-vuotiasta kehitysvammaista henkilöä, jotka kuulevat ensimmäistä kertaa elämässään itsetyydytyksestä. Joitain saattaa jännittää jo pelkän seksuaalisuussanan kuuleminen. Ryhmäkertaa on saattanut edeltää keskustelu siitä, ovatko asukkaat hankkeemme toimintaan liian vanhoja tai raihnaisia. Henkilökunnalla on valta määritellä kuka jaksaa ja ketä kutsutaan. Saatetaan myös ajatella, että yhtäkkinen tietoisuus omasta seksuaalisuudesta hämmentää asiakasta niin että rutiinit häiriintyvät. ”Miten me sitten reagoimme näihin kysymyksiin täällä arjessa?” Lupa puhua -toiminta antaa välineitä myös nykyisille ja tuleville ammattilaisille. Seksivälineitä? Kannustamme kyllä asukkaita ja työntekijöitä tekemään yksilöllisiä retkiä seksivälinekauppaan! Mutta ensisijaisesti tarjoamme välineitä ottaa puheeksi seksuaalisuuteen ja sukupuoli-identiteettiin liittyvät kysymykset – välineitä toimia ihmisoikeussopimusten mukaisesti, asukkaan yksityisyyttä ja perhe-elämää kunnioittaen.

NIIN. SIIS.

Maailman terveysjärjestön (WHO) määrittämien seksu­aali­ oikeuksien ja YK:n vammaissopimuksen oikeuksien toteutuminen ei ole mikään hyvän tahdon asia. Oikeudet ovat velvoittavia, eikä yksikään ammattilainen voi reagoida niihin ”oispa kiva” tai ”musta tuntuu” -asenteella. Myös asianmukaisen ja selkeän tiedon saanti kuuluu oikeuksiin. Esimerkiksi lasten hankkiminen on asia, josta kehitysvammaisen naisen tulisi saada monipuolista ja neutraalia tietoa omien päätöstensä tueksi. Vammaiselle ihmiselle seksuaali- ja ihmisoikeudet takaavat yhdenvertaisen elämän muiden kansalaisten kanssa. Parisängyssä nukkumiseen, suutelemiseen tai seksin harrastamiseen ei tarvitse pyytää lupaa.

NIIN!

29


TUKI // NAISTEN LEHTI

Tärkeintä on uskaltaa elää Anne Isomäki on miettinyt

paljon, miten onnistui äitinä kahdelle tyttärelleen. Jäikö

toinen liian vähälle huomiolle?

TEKSTI Heli Mustonen KUVAT Pekka Mustonen // TAMPERE

Siskokset Anniina Sandelin ja

K

eittiönpöydän ääreen kokoontunut naiskolmikko on yhtä mieltä yhdestä asiasta. Pahinta elämässä olisi paikalleen jämähtäminen ja uskalluksen puute. He myös elävät niin kuin opettavat. Äiti Anne Isomäki, 58, on uskaltanut, ja taito on tarttunut tyttäriin. Äiti on antanut kehitysvammaisen esikoistyttönsä elää ja mennä – kaatuillakin. Kirjaimellisesti, sillä Anniina Sandelinin, 27, polvissa on tasapainohäiriön vuoksi melkein aina jotain Betadinella hoidettavaa. Kun tytär löysi elämänsä rakkauden, kukaan ei iloinnut avioliitosta yhtä paljon kuin äiti. Anniinan kehitysvamma on tuonut perheeseen sekä iloa että huolta. Lisäksi se on viitoittanut pikkusisko Alina Isomäen, 25, ammatillisen kutsumuksen kehitysvamma-alalle. Erilaisuuden ymmärrys vahvistaa ja yhdistää heitä kaikkia.

Kaikki järjestyy ”Menin 31-vuotiaana naimisiin ja muutin Saksaan. Tulin kuitenkin Suomeen synnyttämään, kollegoiden hoiviin, olinhan kätilö ammatiltani”, Anne Isomäki muistelee nuoruuttaan. Aviomies Olli oli suomalainen taiteilija, jonka Anne tapasi seurakunnassa ja suhde lähti kehittymään kirjeenvaihdon pohjalta. ”Olli oli asunut Saksassa jo kauan. Hänellä oli edellisestä avioliitostaan tytär Elina, joka on syntynyt vuonna 1981.” Pariskunnan ensimmäinen yhteinen lapsi Anniina sai Saksassa kehitysvammadiagnoosin, kun puhe ja kävely viivästyivät. Tyttö tutkittiin päästä varpaisiin ja tulokseksi tuli lievä kehitysvamma, tasapainohäiriöitä sekä lipooma aivoissa. ”Anniina oli niin sanottu helppo vauva, joka nukkui yöt läpeensä. Vasta kun hän kasvoi, alkoi tulla pieni suru ja huoli,

30

Alina Isomäki katselevat nuoruuttaan lempein silmin. He saivat kaiken oleellisen: voimaa ja rohkeuden elää.

että miten hänen käy tulevaisuudessa. Olen kuitenkin uskossa oleva ihminen, ja minulla on luottamus siihen, että kaikki järjestyy.”

Aina yhdessä Pikkusisko Alina syntyi kaksi vuotta myö­­­hemmin vuonna 1994 Saksassa. Hän muis­­telee, ettei lapsena edes ajatellut, että isosisko on kehitysvammainen. ”Oltiin koko ajan yhdessä ja lähekkäin. Oltiin osan aikaa samassa tarhassa ja koulussakin. En edes tajunnut, että Anniina olisi jotenkin erilainen kuin minä.” Anniina itse muistaa, että pikkusiskolla oli usein korvat kipeät ja hän itki korvatulehdusten vuoksi. Omia kaatuilemisiaan hän ei niinkään muistele. Äiti Anne arvioi, että lasten isälle Anniinan kehitysvamma oli kuitenkin vaikea pala. ”Anniina on niin konkreettinen. Hänen kanssaan on vaikea keskustella abstrakteista asioista. Olli kaipasi älyllisiä keskusteluita ja Alina tarjosi siihen haastetta.” Anniinasta tuli äidin tyttö ja Alinasta isän suosikki. Tiedonhaluinen Alina paineli kouluun viisivuotiaana, vuotta aiemmin kuin Saksassa normaalisti. ”Alina oli aina sellainen vastuunkantaja. Hänet pyydettiin riitojen selvittäjäksi jo tarhassa”, Anne muistelee.

Vastuunkantaja-Alina Kun tytöt olivat 10- ja 8-vuotiaita, perhe muutti Saksasta Lempäälään, ihanaan

omakotitaloon, joka sijaitsi melkein järvenrannalla. ”Muutto ei ollut meistä lapsista vaikeaa muuten kuin siksi, että sisarpuolemme Elina oli jo aikuinen ja muutti omilleen. Hän jäi Saksaan, kun me lähdimme Suomeen”, Alina muistelee. Anniina muistaa ensimmäisestä Suomen koulustaan kiusaamista. ”Menin aina pois siitä tilanteesta, enkä välittänyt. Onneksi sain koulusta myös paljon hyviä kavereita.” Perheen isä oli asunut Saksassa jo kymmeniä vuosia ja hänelle muutto oli suuri mullistus, haastekin. Vanhempien liitto alkoi lopulta rakoilla ja tilanne johti avioeroon. ”Siinä oli varmasti monta syytä. Olin itse paljon poissa, kun tein vuorotyötä. Mieheni taas teki töitä kotona. Olen sittemmin katunut, että emme osanneet ottaa välimatkaa ja hoitaa liittoamme.” Alina muistaa lapsena vanhempiensa riidat, ja myös sen, että isosiskon lukuisat terapiat alkoivat herättää hänessä vähän kateutta. ”Anniinalla oli muun muassa puhe- ja toimintaterapiaa. Kai se näytti minusta leikiltä ja mukavalta touhulta. Ehkä aloin ajatella, että sisko saa jotakin enemmän kuin minä.” Näiden vuosien aikana Anne-äiti ja Alina etääntyivät toisiltaan. Onneksi tuli vielä paljon muita vaiheita.

Sisko ja alan ammattilainen Sisarukset itsenäistyivät varhain, kumpikin omalla tavallaan. Anniina lähti 16-vuotiaana Lehtimäen opistoon kolmeksi vuodeksi. Alina muutti kotoa vasta pari vuotta myöhemmin ja jätti lukion kesken toisella luokalla. ”Huomasin olevani enemmän käytännön ihminen. Pääsin Lempäälässä Pesäpuuhun töihin 17-vuotiaana”, hän muistelee. Pari vuotta kahdestaan äidin kanssa ennen pois muuttoa olivat tärkeitä. Anne ja Alina lähentyivät taas. Sittemmin Alina on opiskellut lähihoitajaksi ja jatkaa edelleen Pesäpuussa ohjaajana. Paikka tarjoaa vammaisille kuntalaisille vuokra-asuntoja ja tuettua asumista. ”Minulla ei käynyt edes mielessä muu erikoistumisala kuin kehitysvamma-ala. Se on ehkä joillekin outoa ja jopa pelottavaa työtä, mutta minulle täysin tuttua ja turvallista. Pidän vahvuutenani sitä, että olen sekä kehitysvammaisen ihmisen omainen että alan työntekijä.” Alina on työssään kunnianhimoinen ja itselleenkin vaativa. ”Ihan hyvä ei riitä. Kehitysvamma-ala on kyllä kehittyneempi Suomessa kuin useim-


NAISTEN LEHTI // TUKI

missa muissa maissa, mutta vielä on paljon tekemistä. Ihmisen yksilölliseen kohtaamiseen täytyy olla riittävästi resursseja.” Hän on huomannut, että Suomessa ajatellaan kehitysvammaisia edelleen yhtenä ihmisryhmänä. ”Silloin unohdetaan, että jokainen on oma persoonansa yksilöllisine tarpeineen.” Jatkossa Alina haluaa ehkä opiskella fysioterapeutiksi. ”Ihmisen kokonaisvaltainen hyvinvointi kiinnostaa minua. Samoin ammatillinen kasvu.” Hän muistuttaa, että vaikka olisikin vuosikausia samassa paikassa töissä, aina voi kehittyä ja mennä eteenpäin. Pahinta on rutinoituminen ja sokeutuminen omaa työnjälkeä kohtaan.

Hoitoalan konkari Myös Anne Isomäki on hoitoalan konkari. Kätilönä aloittanut Anne on ollut töissä muun muassa Kivalakodissa. Lempäälässä toimiva kotikylä tarjoaa asumista ja hoivapalveluja vammaisille. Lisäksi Anne on lomittanut SOS-lapsikylässä sijais­ vanhempia. Nyt kiinnostaa keikkatyö päihde- ja mielenterveystyössä Espoossa Sanaskodissa.

”Elän nyt suhteellisen onnellista aikaa elämässäni. Saan oppia työelämässä taas uusia asioita. Tietenkin toivoisin myös uutta mahdollisuutta ihmissuhteissa. Olisi aika ihanaa tavata vielä joku.” Äitinä Anne haluaa sanoa kaikille vanhemmille rohkaisevat sanat irti päästämisen tärkeydestä: ”Kehitysvammaisesta lapsestaan on vaikeaa päästää irti, mutta se on välttämätöntä. Jokaisessa lapsessa on enemmän voimavaroja ja taitoja kuin me vanhemmat tiedämme ja uskomme. Lapsia pitää kannustaa itsenäistymään ja luottamaan itseensä.” Tähän tytär Alina kuitenkin tähdentää, että vanhemmat tarvitsevat paljon tukea irti päästämiseen. ”Tarvitaan paljon aikaa ja myös resursseja. Itsenäistyminen ei käy tuosta vaan.”

siin vuonna 2015. Pari on tuntenut toisensa pian kahdeksan vuotta. Äitiä ja siskoa on melkein vaikea saada lopettamaan Anniinan aviomiehen kehumista: ”Mauri on niin romanttinen mies! Hän vie aina hääpäivänä Anniinan Nokian Edeniin”, Anne kiittää. ”Niin, ja ostaa aina lahjoja kaikille ja juhlii muutenkin elämää. Mauri on koko meidän perhettä ja oikeastaan sukuakin yhdistävä ihminen”, Alina jatkaa. ”Mauri on perhemies ja itse positiivisuus, joka muun muassa huolehtii Alzheimeria sairastavasta mummostamme aivan uskomattomalla tavalla.” Anniina kuuntelee äitinsä ja sisarensa kehuja mielissään. ”Onneksi Mauri on nyt töissä. Hän ei varmaan kestäisi kuunnella tätä hehkutusta”, naiskolmikko nauraa. 

Toivevävy ja -lankomies Naiskolmikosta keskimmäinen, 27-vuotias Anniina, on kuunnellut äitinsä ja pikkusiskonsa puheita oman keittiönpöytänsä äärellä Tampereen Hervannassa. Olohuoneen seinällä on kaunistakin kauniimpi suuri hääkuva. Anniina meni Maurinsa kanssa naimi-

Alina Isomäki (vas.), Anniina Sandelin ja Anne Isomäki ovat yhteen hitsautunut kolmikko, vaikka nykyään kaikki asuvat omillaan. Tyttäret ja äiti pystyvät puhumaan vaikeatkin asiat yhdessä auki.

31


TEKSTI Sanna Salmela KUVAT Laura Vesa ja kotialbumi // TAMPERE

TUKI // NAISTEN LEHTI

Musiikki on Kaijalle tärkeä osa elämää. Hänellä on neljän levyn pakkaus Katri Helenaa ja saman verran Kari Tapiota.

32


NAISTEN LEHTI // TUKI

Elämäniloa ja elämisen iloa Kaija Miettinen on kokenut laitosasumisen ja sen purkamisen. Millaista oli kasvaa naiseksi 50–60 vuotta sitten? Mikä on tuonut iloa ja kantanut? Yksi ainakin on varmaa. Kaija ei puhu elämästä menneessä aikamuodossa. Kaikki on vielä tässä, pienissä ja suurissa iloissa.

K

aija Miettinen, 71, toivottaa vieraan tervetulleeksi leveällä hymyllä. Ennen haastattelua katsotaan yhdessä Ylen alueuutisia. ”Katson paljon televisiota. Teen käsitöitä ja joskus leivon. Silloin tällöin käyn Kaupunkilähetyksen ylläpitämässä Aktiivissa, vaikka olen jo eläkkeellä. Teen juuri sukkia lahjaksi entiselle opettajalleni.” Kaija osoittaa täysinäiseen käsityökoriin. Sukkien varret ovat jo valmiit ja neulos niin tasaista, että kateeksi käy. ”Kantapään tekeminen on vähän vaikeaa, mutta Aktiivissa on ohjaaja, joka osaa neuvoa.”

Äidin, mummin ja Kuusistolan tyttö Juttelun lomassa juomme kahvit ja syömme Kaijan itse leipomaa tiikerikakkua. Leipomistaidot ovat peruja Perttulassa 1980-luvulla käydystä ammattikoulusta, keittiölinjalta. Työharjoittelupaikatkin Kaija muistaa tarkasti. ”Minulla on ihan hirmumuisti”, hän nauraa. Perttulaan Kaija meni ensimmäisen kerran kahdeksanvuotiaana. Silloin Perttula oli koulukoti. Uuden vajaamielis­ lain jälkeen 1958 nimeksi tuli Perttulan keskuslaitos. ”Menin sinne vuonna 1956 Kuusistolaan, tyttöjen osastolle. Sinä aikana, kun kävin siellä kansakoulua, oli johtajana Ensio

Mustonen. Hänen perheensä asui päärakennuksessa, kolme tyttöä ja poika. Ne eivät olleet kavereita, vaan henkilökuntaa. Paitsi Säde, joka oli meillä Kuusistolassa työharjoittelussa. Hän oli kiva ihminen, edelleen soitan hänelle aina syntymäpäivänä ja nimipäivänä”, Kaija kertoo. Kuusistolassa pieni Kaija asui ripillepääsyyn saakka. ”Oli minulla siellä paras ystävä, Seija, minua vuotta vanhempi. Myös moni hyvä ohjaaja myöhemmin työkodeissa on jäänyt mulle mieleen.”

”Silloin oli kevät ja olin juuri täyttänyt 13 vuotta. Poika joutui puhutteluun ja mulle tilattiin heti sterilisaatio. Tiesin sen tarkoittavan, että suljetaan niin, että ei tapahdu lapsia.”

Kaijan äiti nukkui pois vuosi sitten. ”Hän oli minulle tärkeä. Muistan, miten silitettiin yhdessä: äiti silitti isän paitoja ja minä nenäliinoja. Ja muistan, kun viisi vuotta nuorempi pikkuveli syntyi kotona. Ei äiti ehtinyt sairaalaan. Seisoin siellä leikkikehässä ja ihmettelin, että mitä tapahtuu.”

Myös isänäiti, Hilma-mummi, oli Kaijaa elämässä kantanut ihminen. Makuuhuoneessa on vanha ruskea piironki, mummin perintöä. ”Kun Perttulassa kävi niin, että käytiin yhden pojan kanssa välitunnilla luvattomasti pusikossa ja oltiin yhdynnässä. Oli silloin jo kevät. Välituntivalvoja huomasi ja poika joutui johtajan puheille. Mulle tilattiin heti sterilisaatio. Olin täyttänyt helmikuussa 13. Tiesin sen tarkoittavan, että suljetaan niin, että ei tapahdu lapsia”, Kaija kertoo. Nuoren tytön sterilointia keskuslaitoksen piti hakea kahdesti, sillä ensimmäinen anomus hylättiin. Toisessa hakemuksessa steriloinnin tarvetta perusteltiin paitsi tapahtuneella, myös Kaijan äidin aktiivisella seurusteluelämällä. Toimenpidettä varten Kaija vietiin syksyllä lääninsairaalaan. ”Ei se sattunut, kun nukutettiin. En minä siitä sen enempää ajatellut. Mummi oli sitten tullut Perttulaan ja saanut tietää, missä olen. Hän tuli sairaalaan katsomaan ja toi munkkia ja vaikka mitä. Mummi oli ihana.” Kaijan muistot Perttulasta ovat hyviä. Nyt kutimella olevat sukat on tarkoitettu viimeisen luokan opettajalle.

Työntekijöitä tukena Aamuisin ja iltaisin Kaijan luona käy kaupungin kotihoito mittaamassa verenpaineen ja auttamassa missä apua tarvitaan. ”Paitsi ei perjantaiaamuisin, silloin tullaan Rongankodin tuetun asumisen toiminnasta. He tulevat kaksi kertaa viikossa: maanantaisin siivotaan ja perjantaisin mennään kauppaan. Ja molempina päivinä käydään suihkussa”, Kaija kertoo. Sosiaaliohjaaja hoitaa laskut. Eläkkeestä jää sen jälkeen käyttörahaa 70 euroa viikossa. Sillä pitää ostaa ruoka, pesuaineet ja kaikki tarpeellinen. Erillisellä maksusitoumuksella Kaija voi lisäksi saada joskus vaatteita, viimeksi talvitakin. Kaupassakäynnin apu on olennaista paitsi rahankäytön, myös liikkumisen takia.

33


TUKI // NAISTEN LEHTI

Kaija Miettinen muistaa elämänsä käänteet tarkasti. Mieluiten hän miettii hyviä hetkiä ja syitä iloon. Niitä on kertynyt paljon.

”Kaaduin viime vuonna kaksi kertaa. Vappuaattona olin kelloliikkeessä vaihtamassa patteria. Kaaduin niin, että vitriini hajosi, mutta se työntekijä sanoi, ettei se mitään. Minulla oli sydämen vajaatoiminta ja eteisvärinä. Ja sitten kaaduin syksyllä kaupassa sisällä. Olkapää murtui ja käsi oli kuusi viikkoa kantositeessä.” Joulukuussa Kaija sai lopulta apuvälinekeskuksesta rollaattorin. Liikkuminen on nyt turvallisempaa.

Aina on musiikki Musiikki on Kaijalle tärkeä osa elämää. Konserteista paras oli 2000-luvulla kun Leidit lavalla kokosi Tampereen jäähalliin naisartistinelikon: Katri Helena, Paula Koivuniemi, Lea Laven ja Marion Rung. ”Minulla on neljän levyn pakkaus Katri Helenaa ja saman verran Kari Tapiota. Kuuntelen myös radiota. Lauantai-aamui­sin tulee Onnen sävel, missä ihmiset toivottavat omaisilleen ja ystävilleen synttärionnitteluja. Ja iltapäivällä on Entisten nuorten sävellahja. Siinä semmoiset 50 plus -vuotiaat kertovat toivomistaan levyistä.”

Laitoksesta kohti omaa elämää Perttulasta Kaija muutti ensin äidin luo kotiin ja sitten Yliselle 1968. ”Se oli laitosmaista. Ei ollut omia huoneita ja alussa ei missään saanut liikkua yksin. En mä siitä pitänyt.” Yliseltä Kaija pääsi Rongankotiin, joka perustettiin kaupunkiin 1970. ”Se oli paljon parempi, kodikkaampi. Oli oma huone ja meitä oli vain 17 asukasta kun Ylisellä oli aina osastolla yli 20.” Rongankodissa hän asui kolme vuotta ja sieltä muutti tavalliseen kerrostaloon.

34

”Mutta siellä meitä oli kaksiossa kolme ja yksi oli vähän semmoinen viinaanmenevä. Olin pesulassa siinä lähellä töissä ja sain ihan oikeaa palkkaa. Levitin pyykkejä ja mankeloin.” Pesulassa riitti töitä kahdeksi vuodeksi. ”Sen jälkeen olin Merikosken Sirkalla lapsenpiikana. Sain paikan kevätlukukaudeksi ja jatkoin sitten Lehtimäen opistoon peruskurssille. Vuonna 1975 siirryin Kaupunkilähetyksen työkotiin, ensin oltiin Satamakadulla ja sitten Tesomalla. Kudoin kangaspuilla mattoja. Välillä pääsin vuodeksi Matti-trikoolle ja Tesomalta maksettiin sata markkaa kahden viikon välein.” Opiskeluja lukuun ottamatta Kaija oli työkodissa eläkeikään asti. Kolmen hengen soluasumisen jälkeen Kaija muutti Vehmaisiin 12 hengen ryhmäkotiin. Itsenäinen asuminen alkoi Kalevassa olleesta yksiöstä. ”Se oli alun perin rakennettu vaan varastoksi, mutta jostain syystä tehty sitten asunnoksi.” Varaston jälkeen Kaija on asunut pääasiassa yksin, eri puolilla Tamperetta.

Elämä on seikkailu ”Menin naimisiin 13.10.1991. Tapasimme Ilonpisarassa, missä olin vapaaehtoistöissä ja samassa paikassa meidät vihittiin. Soitettiin Prinsessa Ruususen häämarssi. Asuimme yhdessä jonkin aikaa, mutta väsyin hänen hoitamiseensa. Mies oli näkövammainen ja tarvitsi paljon apua. Hän muutti sitten hoitokotiin, mutta ei me

Positiiviivisella asenteella pääsee pitkälle ja murheista kannattaa puhua. Se auttaa, neu­ voo Kaija vuosikymmenten kokemuksella.

koskaan erottu ja nyt hän on jo nukkunut pois”, Kaija kertoo. ”Se oli semmoinen seikkailu”, hän jatkaa ja hymyilee. Muita Kaijalle tärkeitä muistoja ovat leirit, matkat ja partio, jota Kaija kävi pari­kymppisenä useita vuosia. Sen lopettaminen vähän kaduttaa. Vuonna 1972 Mallorcalle tehty ryhmämatka nostaa yhä valon kasvoille. ”Opas osti bussiin samppanjapullon, joka arvottiin. Minä voitin! Yksi tuttu pariskunta vähän houkutteli, että eikö me se jo korkattaisi. Ei tippunut”, hän nauraa. Elämänsä aikana aktiivinen nainen on ehtinyt myös reissata puhumassa Tukiliiton ja Me Itsen tilaisuuksissa ympäri Suomea. Liiton täyttäessä 20 vuotta 1981 oli Kaijan puheen aikana ”niin hiljaista, että neulan olisi kuullut tippuvan lattialle”. Puheen otsikkona oli ”Puhumalla paras” ja se alkoi näin: ”Saamme olla tyytyväisiä, että ollaan ihmisiksi synnytty tähän maailmaan. Olisi hyvä, että hyväksyisimme itsemme sellaisina kuin olemme. Meidät olisi otettava jokainen yksilönä, niin kuin muutkin ihmiset. Toivon että tää yhteiskunta ymmärtäisi sen.” Vuosien varrella maailma on muuttunut ja nyt nuoret naiset elävät kovin erilaista elämää kuin nuori Kaija aikoinaan. Mitä neuvoja hänellä olisi antaa nuoremmille? ”Ole positiivinen elämässä, niin pääset eteenpäin! Ja jos on murhetta, niin täytyy puhua. Se auttaa.” 


NAISTEN LEHTI // TUKI

Pakkosteriloinnista hormonikierukkaan Yhteiskunnan kontrolli kehitysvammaisen naisen ruumiiseen on muuttunut lempeämmäksi. Raskaaksi tuleminen on yhä vaikea aihe.

K

aija Miettinen on yksi noin 4000 ihmisestä, jotka steriloitiin pakko­ sterilointilain voimassaolon vuosina 1935–1970. Heidän lisäkseen noin 3000 naista steriloitiin abortin saamisen ehtona. Tilastoissa eivät näy tapaukset, joissa sterilointi merkittiin henkilön omasta toiveesta tehdyksi, vaikka tämä ei tosiasiassa itse ymmärtänyt toimenpiteen luonnetta tai vastusti sitä. Näitäkin tarinoita kerrotaan. Kaijan koulukoti Perttula oli kehitysvam­ matyön ja samalla eugenia-aatteen edelläkävijä jo 1900-luvun alussa, ennen pakko­ sterilointilakia. Koulu oli myös aikansa kuva: kaikkialla länsimaissa levisi ihmislajin rappeutumisen pelko. Degeneraatiota pidettiin periytyvänä ominaisuutena, joka piti kitkeä pois. Ylen tuoreessa dokumenttisarjassa Hyvissä aikeissa on tehty perusteellinen selvitystyö Suomen rotuhygienian historiasta. Jaksossa Oman käden oikeus käsitellään kehitysvammaisten ihmisten pakkosterilointeja niin toteuttajien kuin uhrienkin näkökulmista. Tarinansa kertoo myös Kaija Miettinen. Rotuhygienia-aate jyrkkeni 20–30-lukujen Euroopassa. Suomessa valmisteltiin lakia tylsämielisten, epileptikoiden, mielisairaiden ja muun taakaksi katsotun ”ihmisaineksen” pakkosteriloimiseksi. 40-luvulla oli pakko tehdä käsitteellistä pesäeroa Hitlerin Saksaan, mutta käytännöt jatkuivat. Vaikka julkinen julistaminen hiipui, pakkosteriloin­ tien huippulukemat tehtiin 1950-luvulla. Päätökset tehtiin kuntien huoltolautakunnissa. Sosiaalityötä ohjasi ajatus siitä, että yhteiskunnan etu on yksilön oikeuksia tärkeämpi, ja autettavien määrää oli karsittava. Jos vuosisadan alussa oli steriloitu lähinnä nuoria miehiä, 60-luvulle tultaessa sterilointeja tehtiin eniten nuorille ”tylsämielisille” naisille.

Vain omasta pyynnöstä Nykyinen steriloimislaki on vuodelta 1970. Sen mukaan sterilointi on mahdollista henkilön omasta pyynnöstä, kun tietyt edellytykset

täyttyvät. Toimenpidettä haetaan lääkäriltä ja joissain tilanteissa Valviralta. Mikäli hakija on pysyvästi kykenemätön ymmärtämään steriloimisen merkityksen ja mikäli painavat syyt puoltavat, henkilön laillinen edustaja voi hakea toimenpidettä. Valviran lupa tarvitaan, mikäli perusteena on lain 1 §:n 5 tai 6 kohta, eli kun on syytä otaksua, että henkilön jälkeläisillä olisi vaikea sairaus tai vamma, tai kun henkilöllä itsellään on sairaus tai vamma, joka vakavasti rajoittaisi hänen kykyään hoitaa lapsia. Viime vuosina Valvira on myöntänyt steriloimislupia noin kymmenen vuodessa. Suurin osa on ollut valitustapauksia, joissa lääkäri ei ole puoltanut henkilön toivomaa sterilointia. Valviran lakimies Tuula Stark arvioi, että yksittäisiä tapauksia on myönnetty myös steriloimislain 1 §:n 5 tai 6 kohdan perusteella, ja joissain näistä on ollut hakijana kehitysvammainen henkilö. Myös Tukiliiton lakimies Tanja Salisma on joskus joutunut neuvontatyössä vastaamaan asiaan liittyviin kysymyksiin. Hän lähtee siitä,

Entä jos kehitys­ vammainen nainen haluaakin lapsen – ei mahdollisimman miellyttävää ehkäisykeinoa?

että steriloinnin hakeminen kehitysvammaisen henkilön puolesta on juridisesti hyvin ongelmallista. ”Esimerkiksi kehitysvammaisen henkilön kyky hoitaa lapsia ei välttämättä ole vakavasti rajoittunut lain tarkoittamalla tavalla.” Salisma korostaa, että lainsäädäntö – pe­rus­ tus­laki, YK:n vammaissopimus, lapsen oikeuksien sopimus, Euroopan ihmisoikeussopimus ja potilaslaki – lähtevät itsemääräämisoikeuden kunnioittamisesta ja suojaavat henkilökohtaista vapautta ja koskemattomuutta. ”Suomen allekirjoittamat ihmisoikeussopimukset, kuten naisiin kohdistuvan väkivallan ja perheväkivallan ehkäisemistä koskeva Istanbulin sopimus, kieltävät pakkosteriloinnin.” Itse asiassa sopimuksen 39 artikla on Salisman mukaan ristiriidassa Suomen steriloimislain kanssa.

”Artikla edellyttää sen säätämistä rangais­ tavaksi, jos steriloidaan nainen niin, että hän ei ole antanut siihen etukäteen tietoon perustuvaa suostumusta, tai hän on kykenemätön ymmärtämään menettelyä. Tämänkin pohjalta katson, että toisen henkilön, kuten edunvalvojan hakemuksesta tehtävä sterilisaatio kehitysvammaiselle naiselle olisi ihmisoikeusloukkaus”, Salisma sanoo.

Tabletteja ja ruiskeita Terveydenhuollon lähestymistapa ei-toivottujen raskauksien ehkäisyyn on muuttunut. Kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio on toiminut alalla 40 vuotta ja nähnyt muutokset läheltä. Suuret trendit ovat olleet eurooppalaisia tai maailmanlaajuisia. 1960-luvulla yleistyi systeeminen keltarauhashormonihoito. Kehitysvammaisten tyttöjen kuukautiset lopetettiin tableteilla ja hoitoa jatkettiin usein 50 ikävuoteen asti. 1990-luvulla siirryttiin tableteista ruiskeisiin ja hormoniannosta pyrittiin laskemaan. Hormonihoidoissa oli sivuvaikutuksensa. Käytännössä hoito altisti kehitysvammaiset tytöt ja naiset paljolti vaihdevuosia vastaavaan tilaan vuosikymmeniksi. Yksi ongelmista oli niiden vaikutus luuston terveyteen – etenkin, kun osteoporoosi on yleinen kehitysvamman liitännäisoire. Maria Arvion tutkimusryhmä mittasi kehitysvammaisten naisten luuston terveyttä (2009) ja sai huolelle vahvistusta. Kirurgisia hoitomuotoja ovat olleet myös kohdunpoisto tai kohdun limakalvon tuhoa­ minen. Steriloinnin tavoin menetelmät estävät raskauden, mutta eivät vaikuta ovulaatiokipuihin tai mielialavaihteluihin. Lisäksi niiden lopullisuutta pidetään nykyisin eettisesti kestämättömänä. Sterilointi sinänsä on Arvion oman tuntuman mukaan historiaa. ”En edes muista, milloin olisin viimeksi kohdannut asian. Nykyisin on paljon helpompia ja toimivampia ratkaisuja. Sitä paitsi sterilointi estää raskauden, mutta ei lopeta kuukautisia.”

Hormonikierukka Hormonikierukan käyttö alkoi yleistyä 2000luvun alussa. Se on edeltäjiään parempi muun muassa siksi, että se vaikuttaa paikallisesti kohdun limakalvoon, mutta ei häiritse munasarjojen toimintaa, eikä laske estrogeenin määrää veressä. Kuukautiset jäävät pois ja samalla ehkäisy toimii. Mielialavaihtelua kierukka ei poista, mutta helpottaa. Kokemus hormonikierukan käytöstä on yksilöllinen. Joillekin se sopii, kaikille ei. Joskus sen soveltuvuutta voi olla vaikea arvioida, jos kehitysvammaisen naisen on vaikea ilmaista omia tuntemuksiaan.

35


TUKI // NAISTEN LEHTI

Maria Arvio sanoo, ettei uskalla varmuudella arvioida hormonikierukan yleisyyttä. ”Minun vinkkelistäni se on erittäin yleinen, mutta lääkärihän tapaa vain sellaisia, jotka eivät pysty hoitamaan itse kuukautisiaan. Kukaan ei voi hoitaa kuukautishygieniaa toisen puolesta. Lisäksi kuukautisiin liittyy monenlaisia kipuja ja vaivoja.” Käytännössä usein vastaanotolle tulevat yhdessä äiti ja tytär. ”Yleensä molemmille on helpotus, että tähän löytyy menetelmä.” Arvion mukaan kehitysvammaiselle tytölle tai naiselle kerrotaan, että kierukka merkitsee myös raskauden ehkäisyä. ”Joillekin asia on varmasti liian abstrakti ymmärrettäväksi. Käytännössä äiti usein päättää”, Arvio pohtii. Kierukka asennetaan nukutuksessa. Val­ mis­tajan ohjeen mukaan se pitäisi vaihtaa viiden vuoden välein, mutta Maria Arvio tietää tapauksia, joissa kierukan vaikutus on jatkunut paljon kauemmin. ”Ainakin kuukautiset estävä vaikutus on kestävämpi, ehkäisytehosta ei voi varmuudella tietää.” Maria Arvion mukaan ehkäisyn tarvetta lisää usein tietoisuus siitä, että kehitys-

vammainen nainen joutuu muita useammin hyväksikäytön kohteeksi. ”Se on tosiasia, jonka itse kohtaan työssäni säännöllisesti, noin kerran vuodessa.”

Oikeus vanhemmuuteen Entä jos kehitysvammainen nainen haluaakin lapsen – ei mahdollisimman miellyttävää ehkäisykeinoa? Tukiliiton Vahvistu vanhempana -hanke tukee ja valmentaa perheitä, joissa isä tai äiti tarvitsee tukea oppimisessa ja ymmärtämisessä. Myös vanhemmuudesta haaveilevat aikuiset voivat saada hankkeelta tukea asian käsittelemiseen. Projektipäällikkö Taija Humiston mukaan he kohtaavat tilanteita, joissa henkilön itsemääräämisoikeus on kyseenalainen. ”Vanhemmuudesta haaveilevat kohtaavat toisinaan lähiympäristöltään täystyrmäyksen. Moni on kokenut, että asiasta ei ole lupa puhua tai edes ajatella sitä.” Humisto korostaa, että lapsihaaveiden kanssa painiskeleva aikuinen tai nuori tarvitsee realistista ja saavutettavaa tietoa. Hän tarvitsee mahdollisuuden keskustella jonkun kanssa siitä, mitä kaikkea raskaaksi

tulemiseen, vauva-arkeen ja vanhemmuuteen kuuluu. ”Lopullisen päätöksen tulisi aina olla henkilön oma.” Täystyrmäys saattaa tulla myös silloin, kun lapsi on jo tuloillaan. ”Vanhemmat ovat kertoneet kokeneensa painostusta aborttiin ja lapsen antamiseen adoptioon. Moni on kokenut, että kunta valmistelee lapsen sijoitusta jo ennen kuin vanhempi saa tilaisuuden kokeilla, pärjäisikö lapsen kanssa riittävällä tuella.” Päätös raskauden keskeyttämisestä on vaikea kenelle hyvänsä. Kehitysvammaiselle naiselle se voi olla todella vaikeaa, etenkin ilman sellaista tukea, jonka lähtökohtana on henkilön oman tahdon kunnioittaminen. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Vanhemmuus voi myös onnistua, kehitysvammasta riippumatta. Elina Mattila on nelivuotiaan Veikon äiti. Hänen mielestään parasta on ihan tavallinen arki, lue lisää sivulta 20 alkaen. Lähteitä: Duodecim 15/2009, Maria Arvio ja Aila Tiitinen; Lääkärilehti 46/2014, Elina Vuori-Holopainen ja Satu Suhonen. Hyvissä aikeissa, kolmiosainen dokumenttisarja rodunjalostuksen historiasta Yle Areenassa: areena.yle.fi/1-4591815.

Kehitysvammaisen naisen #metoo

S

uomessa vammaisen naisen riski kohdata väkivaltaa on 2–4 kertaa suurempi kuin vammattomilla naisilla. Henkinen, fyysinen tai seksuaalinen väkivalta voi olla joskus vaikea tunnistaa, ymmärtää tai sanoittaa. Myös tilanteeseen puuttuminen on silloin vaikeaa. Joskus väkivalta syntyy riippuvuus­ suh­teessa, jossa avuntarvitsija ei pysty puo­lus­tamaan itseään. Väkivaltaa voi olla myös tahallisesti tai toistuvasti auttamatta jättäminen. Toisten tuen varassa elävä ihminen on altis myös taloudelliselle hyväksikäytölle. Läheinen tai avustaja saattaa hallinnoida vammaisen ihmisen rahoja tai pankkiasioita ilman lupaa tai pakottamalla. Kaltoinkohtelulta voi tuntua myös se, että tulee kehollisesti kohdatuksi ainoastaan vamman tai puutteen kautta. Tytön on vaikea kasvaa naiseksi, jos tulee aina nähdyksi sukupuolettomana, autettavana. Seksuaalinen häirintä on väkivaltaa. Se tarkoittaa kaikkea ei-toivottua ja kohteelle vastenmielistä seksuaalisesti värittynyttä koskettamista tai puhetta. Rikoslaki määrittelee raiskauksiksi kaikki tilanteet, joissa tekijä on käyttänyt

36

hyväkseen uhrin puolustuskyvyttömyyttä sukupuoliyhteyteen päästäkseen. Jokaisella naisella on oikeus omaan tilaan, jonka voi halutessaan sulkea.

Tukea ja työkaluja Pelottaako sinua sanoa ääneen oma mieli­ piteesi tai toiveesi? Kohtaatko jatkuvaa vähättelyä tai ohittamista ihmiseltä, jonka apua tarvitset? Vaatiiko joku sinulta seksiä vastineeksi avusta tai seurasta? Naisten Linja tarjoaa tietoa ja matalan kynnyksen tukea väkivaltaa kokeneille tai väkivallasta huolestuneille naisille: puhelimitse, chatin kautta ja vertaisryhmissä, myös verkossa. Myös oman läheisen puolesta voi ottaa yhteyttä, jos huoli jonkinlaisesta vallan väärinkäytöstä on herännyt. Yhdistys on nostanut esiin väkivallan moninaisuutta ja tiettyjen vähemmistöjen erityistä haavoittuvuutta. Naisten linjan sivuilta löytyy itsearviointiin sopiva kysymyspatteri, johon on koottu yleisiä vammaiseen naiseen kohdistuvia väkivallan erilaisia muotoja: henkisiä, fyysisiä, taloudellisia, seksuaalisia tai parisuhteeseen liittyviä. Jos kyllä-vastausten määrä tai yksikin vastaus herättää huolta henkilössä tai hänen

läheisessään, on hyvä pysähtyä miettimään ja etsiä tukea. Myös Tukiliiton selkokielinen opas Uskalla olla, uskalla puhua – Vammainen nainen ja väkivalta auttaa käsittelemään kehitysvammaisen naisen oikeutta turvalliseen elämään. Opas auttaa tunnistamaan väkivaltaa erilaisissa tilanteissa ja antaa työkaluja sen kohtaamiseen. Lisäksi oppaassa käsitellään naiseksi kasvamista, hyvää ja pahaa kosketusta, omia rajoja ja seksuaalisuutta. Seksin pitää olla aina vapaaehtoista. Jokaisella on oikeus haluta seksiä ja oikeus kieltäytyä siitä. (MM) Lataa ja tulosta selko-opas Uskalla olla, uskalla puhua (pdf): www.tukiliitto.fi/ toiminta/tukiliiton-oppaat-ja-materiaalit. Naisten linjan päivystävä puhelin 0800 02400, ma–pe 16–20 ja la–su 12–16. Soittaminen on anonyymia, luottamuksellista ja maksutonta. Vastaajat on koulutettu ymmärtämään väkivallan moninaisuutta ja vammaisten naisten erityistä haavoittuvuutta. Chat ja (verkko)vertaisryhmiä: www.naistenlinja.fi/palvelut. Tietoa ja itsearviointityökalu vammaisille naisille: www.naistenlinja.fi/tietoa-vakivallasta/naisten-moninaisuus/vammaiset-naiset.


NAISTEN LEHTI // TUKI

6 YK:n vammais­sopimus, artikla 6

1. Sopimuspuolet tunnustavat, että vam-

2. Sopimuspuolet toteuttavat kaikki asian-

maisiin naisiin ja tyttöihin kohdistetaan

mukaiset toimet varmistaakseen naisille

moniperusteista syrjintää, ja toteuttavat

täysimääräisen kehittymisen, etenemisen

toimia varmistaakseen, että vammaiset

ja voimaantumisen, tarkoituksena taata,

naiset ja tytöt voivat nauttia täysimääräi-

että naiset voivat käyttää tässä yleissopi-

sesti ja yhdenvertaisesti kaikista ihmisoi-

muksessa tunnustettuja ihmisoikeuksia ja

keuksista ja perusvapauksista.

perusvapauksia sekä nauttia niistä.

Vammaiset naiset

Väkivallan jälkeen Inclusion Europen tutkimus selvitti naisten laitoksissa kokemaa rakenteellista väkivaltaa ja siitä selviytymistä. Rakenteellista väkivaltaa on usein vaikea tunnistaa, mutta sen jäljet voivat olla kauaskantoiset.

K

ehitysvammaiset naiset ovat tutkitusti muita alttiimpia väkivallalle. Laitoksissa suoraa, fyysistä väkivaltaa ehkäistään tehokkaasti. Rakenteellista väkivaltaa esiintyy sen sijaan enemmän kuin muualla. Sitä ei yleensä edes tunnisteta väkivallaksi. Tämä vaikeuttaa naisten elämää vielä pitkään laitoksesta pois muuttamisen jälkeen. Mitä kehitysvammaisille naisille tapahtuu heidän kohdattuaan väkivaltaa laitoksissa? Inclusion Europen julkaisemassa tutkimuk-

Kehitysvammaisella naisella on keskimää­ räistä suurempi vaara joutua seksuaalisen hyväksikäytön uhriksi.

LÄHDE LIFE AFTER VIOLENCE -RAPORTTI

SEKSUAALISESTI HYVÄKSIKÄYTETTYJÄ

30% KAIKKISTA NAISISTA

60% KEHITYSVAMMAISISTA NAISISTA

sessa pyritään vastaamaan kysymykseen. Tutkimusotokseen on syvähaastateltu kymmentä hollantilaista naista, jotka ovat muuttaneet laitoksista takaisin lapsuudenkotiinsa, tuettuun tai itsenäiseen asumiseen. Tutkimuksessa haluttiin kuulla nimenomaan naisia, jotka eivät enää asu laitoksessa, jotta he voisivat puhua pelkäämättä ja jotta käsiteltäviin aiheisiin olisi ajan myötä syntynyt perspektiiviä. Lisäksi haluttiin selvittää, kuinka väkivallan kohtaaminen vaikuttaa naisten myöhempään osallisuuteen lähiympäristössä, laitoksen ulkopuolella.

Väkivallan monet kasvot Vammaisten naisten riski kohdata väkivaltaa on muita ihmisiä – myös muita naisia – korkeampi. Väkivallalla ei kuitenkaan Inclusion Europen tutkimuksessa tarkoiteta vain fyysistä ja seksuaalista väkivaltaa, vaan erityisesti psykologista väkivaltaa ja rakenteissa olevaa sosiaalista alistamista. Näyttäisi siltä, että laitoksissa on kiinnitetty huomiota suoran, laissa rangaistavaksi säädetyn väkivallan, ehkäisemiseen ja jälkihoitoon. Tällaista väkivaltaa naiset ovatkin kohdanneet enemmän laitosten ulkopuolella kuin laitoksissa. Sen sijaan rakenteellisen väkivallan, kuten laiminlyönnin, välinpitämättömyyden, alistavien valtasuhteiden ja oman elämänsä osallisuuden menettämisen suhteen laitoksissa ei juuri ollut ehkäiseviä tai korjaavia malleja. Juuri rakenteellisia väkivallan muotoja oli naisten kokemuksen mukaan laitoksissa enemmän kuin muualla. Tämä johtunee myös siitä, että henkilökunta ja ympäröivä yhteiskunta eivät tunnista valtarakenteita naisiin ja heidän maailmankatsomukseensa vaikuttavina väkivallan muotoina. Rakenteellinen väkivalta näkyy kehitysvammaisten naisten elämässä esimerkiksi siten, ettei heillä ole muiden tavoin mahdollisuutta päättää, kenen kanssa he asuvat, tai perustaa perhettä. Naiset ovat hyvin riippuvaisia työntekijöistä ja muista ihmisistä, ja heillä on yleensä vähän koulutus- ja

työmahdollisuuksia. Heidän rahankäyttöään, lääkitystään ja tekemisiään saatetaan ohjailla ja valvoa tiukastikin. Ylipäätään heidät nähdään usein vammansa kautta ja heille on vain vähän tarjolla muunlaisia rooleja.

Elämä laitoskulttuurin jälkeen Keskusteluissa naisten ja heidän perheidensä kanssa tutkijoille selvisi, että laitoksissa koettu vaikutti naisten elämään vielä senkin jälkeen, kun he olivat muuttaneet pois. Niissä opitut selviytymisstrategiat, kuten vetäytyminen, eivät toimineet laitoksen ulkopuolella. Laitoksen sisäiset rakenteet, kuten tarkka päiväohjelma, vaikeuttivat itsenäistä toimintaa sen ulkopuolella. Huono itsetunto ja vammaiseksi leimautuminen estivät itsenäisesti asuvien henkilöiden osallisuutta lähiympäristöön. Yksinäisyys ja pelko takaisin joutumisesta leimasivat monen elämää. Työntekijöiden jatkuva vaihtuvuus tuotti tilanteen, jossa naiset luottivat vain harvoihin ihmisiin. Toisaalta luottamuksen kerran syntyessä he kokivat suhteen hyvin intensiivisesti. Tärkeimpänä selviytymisen ja uuden elämän rakentamisen ehtona tutkimus nostaa esiin lähi-ihmisten tuen. Aito välittäminen, kuunteleminen ja sitä kautta näkyväksi tekeminen nostavat itsetuntoa ja antavat naisille rohkeutta. Osallisuuden kokemus, lähiympäristöön liittyminen ja esimerkiksi merkityksellinen palkkatyö olivat saavutuk­ sia, joihin tällä tavoin tuetut ihmiset saattoivat yltää. Näin he ylittivät moninkertaisesti sekä omat että ympäristön heille asettamat odotukset. TEKSTI SANNA SALMELA

Lähde: Life after violence. A study on how women with intellectual disabilities cope with violence they experienced in institutions. Inclusion Europe. 2018. Tutustu englanninkieliseen tutkimusraporttiin kokonaisuudessaan: inclusion-europe.eu/?page_id=2797 Raportin selkoversio: inclusion-europe.eu/ wp-content/uploads/2019/02/LAV-ETR.pdf.

37


TEKSTI Heli Mustonen KUVAT Pekka Mustonen // LEMPÄÄLÄ TUKI // NAISTEN LEHTI

38


NAISTEN LEHTI // TUKI

Tyttöjen ilta Mistä puhutaan, kun neljä nuorta naista saa päättää, mikä on tärkeää?

P

itkä pöytä notkuu värikkäistä herkuista. On pieniä pitsoja ja suussa sulavia tuulihattuja, kulhokaupalla irtokarkkeja ja sipsejä, itse tehtyä kakkua ja rapsakoita keksejä. Niin, ja riittävästi limsaa. Kattolamppu on koristeltu ihanilla erivärisillä silkkipapereilla. Suloiset punaiset tyynyt odottavat sohvaan rentoja löhöilijöitä. Heidi Lindholm täyttää pian 23 vuotta ja on kutsunut parhaat tyttökaverinsa eli Aino Perkon, Elina Salmisen ja Hanna Lahtisen juhlimaan ja päivittämään kuulumiset. Joskus on mukavaa tavata ihan kasvokkainkin eikä vain somessa. Illan asialistalla on kaikki oleellinen.

Entinen Robin takaisin ”Onhan sillä sellaiset ruskeat nappisilmät...”, aloittaa Elina. ”...mutta se uusi musiikki ei ole kyllä yhtään hyvää. Ei olisi kannattanut vaihtaa tyyliä ja alkaa laulaa englanniksi”, jatkaa Heidi. Aino ja Hanna nyökyttelevät myöntymisen merkiksi. Entinen Robin olisi saatava takaisin, sillä hänen uudesta musiikistaan on vaikea pitää. Laulaja Antti Tuisku sen sijaan saa täyden hyväksynnän musiikilleen. ”Muutenhan se on vähän vanha jo”, tytöt tuumaavat. Tuiskun lisäksi tyttöjen suosikkilistalle mahtuvat JVG, Johanna Kurkela, Juha Tapio, Anna Abreu, Ellinoora ja monet Iskelmäradiosta tutut laulajat.

Nyt on juhlat, mutta Elina Salminen (edessä), Hanna Lahtinen, Aino Perko ja Heidi Lindholm tietävät, että tyttöjen välinen ystävyys antaa voimaa myös arkeen.

Heidin mielestä myös Voice of Finlandissa on riittänyt kuunneltavaa ja seurattavaa. Se onkin yksi telkkarin lempiohjelmista. ”On se paljon parempi kuin vaikka Duudsonit. Ne on ihan hulluja”, Aino nauraa. ”Syke on hyvä ja Salatut elämät. Uudet Muumit on myös hyvä. Satuhäitä katson myös”, Elina lisää.

Glitteriä häämekkoon Satuhäistä päästään sujuvasti pohtimaan, millainen sen oman tulevan puolison pitäisi olla, jos tulee mentyä naimisiin. Ominaisuuksien listasta tulee pitkä. ”Rohkea ja komea. Viksu ja reipas. Iloinen ja hauska”, luettelee Elina. ”Sellainen puolustavainen, auttavainen ja luotettava”, Heidi ja Aino lisäävät.

Hanna, Elina, Aino ja Heidi ovat sohvaperunajoukkue, jolla on paljon asiantuntevaa sanottavaa tv-tarjonnasta.

Aihe saa sohvaraadin innostumaan ja ominaisuuksia satelee lisää: ”Kotityöt pitää jakaa. Ei saa tupakoida kuin tosi vähän tai sitten ei ollenkaan.” ”Alkoholia saa käyttää vain joskus, juhlissa ja saunassa.” Ihanneaviomiehellä ei voi olla hurjia mursuviiksiä tai pitkää partaa, eikä roikkuvia koruja, isoja tatuointeja tai lävistyksiä. ”Hyvä mies tykkää lapsista ja koirista. Mielellään hänellä voisi olla oma auto”, Elina analysoi. Jos ihannekumppanin pitääkin täyttää aika monta ehtoa, häämekon valitseminen on paljon helpompaa. Sen täytyy olla vaa-

39


TUKI // NAISTEN LEHTI

”Minä olen laittanut jo hakemuksen. Jos se hyväksytään, pääsen muuttamaan joulukuussa”, Elina haaveilee. ”Me ei olla vielä laitettu hakemusta, mutta kohta varmaan laitetaan”, Heidi sanoo. Kuusitoistakesäiselle Ainolle muutto omaan kotiin ei ole vielä ajankohtaista. ”Mutta kun veli muuttaa pois kotoa, saan isomman huoneen.”

Lastenhoitoa ja kantasoluja

Aino Perko haaveilee siivoojan ammatista. Ammattikoulu antaa siihen hyvän pohjan.

leanpunainen ja siinä pitää olla kunnolla bling-blingiä ja glitteriä.

Lisää pinkkejä koteja

valkosoluja on vähän, flunssa tarttuu helposti ja heikentää entisestään oloa. Heidin sairauteen ainoa parantava hoitokeino olisi kantasolusiirre, mutta sopivaa ei ole vielä löytynyt.

Kissoja, koiria ja papukaijoja Tänä iltana ei mietitä kantasoluja, suruja tai murheita. Paljon hauskempaa on jutella unelmista.

Tällä hetkellä jokaisella tytöllä on menossa ihan omanlaisensa elämänvaihe. 16-vuotias Aino käy ammattikoulua ja pohtii, että tulevaisuuden työnä siivous kiinnostaisi ehkä eniten. 23-vuotias Elina käy töissä päiväkoti Siskonlinnassa. ”Kuljetan ruokakärryä, pyyhin pöytiä ja autan myös omalta osaltani lasten hoitamisessa. Työpäivä on neljän tunnin mittainen. Työ on minulle kyllä tosi mieluista, kun siinä näkee lapsia ja saan hoitaa heitä. Onhan minulla rakas kummipoikakin.”

Hanna kuuntelee ystävien listauk­sia mietteliäänä. Hän kertoo olevansa tyytyväinen, kun on oma koti ja sen on saanut sisustaa niin kuin tahtoo. Koti sijaitsee Lempäälässä Pesäpuussa, joka tarjoaa vuokra-asumista vammaisille kuntalaisille. ”Melkein kaikki on minun kodissani pinkkiä. Se on paras väri.” Koko nelikko on samoilla linjoilla. Sisustaminen alkaa olla ajankohtaista kohta myös Elinalla ja Heidillä, jotka molemmat haaveilevat muutosta omaan kotiin. Lempäälään on tulossa uusia vuokra-asuntoja vammaisille vuokra-asunnon hakijoille.

Asuminen omassa kodissa Pesäpuussa on toteutunut unelma, Hanna Lahtinen toteaa.

Elina Salminen sanoo, että ajatukset äitiydestä vaihtelevat. Juuri nyt hän ei mieti, kuuluuko lapsiperheen arki hänen unelmiinsa.

26-vuotias Hanna käy toimintakeskuksessa ja sanoo töitä mukaviksi. 23-vuotias Heidi joutuu tällä hetkellä viettämään päivänsä mummun kanssa kotona, sillä hän sairastaa harvinaista aplastista anemiaa eli luuydinkatoa. Sairaus tuo omat taakkansa, muun muassa erittäin kovan väsymyksen ja infektioriskin. Kun

Aino kaipaa auringonpaistetta ja uimista. Joskus aikuisempana hän haluaa oman lemmikin, kissan tai koiran. Myös Elina haluaisi lemmikin sitten, kun pääsee omaan kotiin asumaan. Heidi toivoo omaan kotiinsa puhuvaa papukaijaa. Hanna sanoo, että hänen toiveensa on jo täyttynyt, kun on saanut jo vuosia asua Pesäpuussa, pinkissä kodissa. Tulevan kesän ohjelmaksi kaikilla on yksi yhteinenkin haave: pääsy Särkänniemeen. Vaikka siellä ei ole enää tyttöjen suosikkidelfiinejä, se on silti paikka, jonne haluaa joka kesä uudestaan. Kun kuokkavieraaksi ilmestynyt toimittaja lähtee kotiinsa vatsakupu täynnä irtokarkkeja, portaikkoon kuuluu vielä yksi tärkeä asia. Saako kännykkää plarata ruokapöydässä tai silloin, kun on tullut kavereita kylään? Kokous on tästäkin yksimielinen. Tyttöjen bileet jatkukoot. 

Heidi Lindholm joutuu viettämään päivät kotona sairautensa vuoksi. ”Päivät eivät käy tylsiksi, kiitos mukavan mummun.”

40

Haluatko hengenpelastajaksi? Kantasolurekisteriin voi liittyä 18–40-vuotias perusterve henkilö. www.veripalvelu.fi/kantasolurekisteri.


NAISTEN LEHTI // TUKI

Tähtisadetta Jalasjärven Catwalkilla

Opaalit esittivät muotinäytöksen vieraille myös voimistelunäytöksen. Kuvassa Veera Luhtanen (vas.), Ella Riskumäki, Helmi Annala ja Jasmin Mäkiviita.

Tukiyhdistyksen kevätmuotinäytöksessä kerättiin varoja erityisliikuntaan ja sähkö­ avusteiseen tandempyörään. Ja säteiltiin!

”P

arasta oli ihan kaikki”, totesi yksi malleista, Ella Riskumäki, kaikin puolin onnistuneen kevätmuotinäytöksen jälkeen. Jalasjärven kehitysvammaisten tuki ja Jalasjärven naisvoimistelijat järjestivät huhtikuisen tapahtuman kerätäkseen varoja erityisliikuntaan ja tuodakseen erityisyyttä näkyväksi positiivisella tavalla. Myös varainkeruu onnistui yli odotusten. Kerättyjä varoja kohdennetaan

erityisliikuntakoulu Opaalien esiintymisasujen hankintaan ja sähköavusteisen kolmipyöräisen tandempyörän hankintaan tukiyhdistykselle. Säädettävä tandem palvelee aikanaan kaiken ikäisiä erityisryhmiä, lapsista aikuisiin. Tandemin hinta on lähes 10 000 euroa. ”Toki vielä on matkaa ennen kuin hinta on kasassa, mutta hyvin alkoi. Nyt ruvetaan rustaamaan avustushakemuksia

ympäriinsä ja lähestytään kerjuukirjeillä niitä paikallisia yrityksiä, jotka eivät vielä olleet tapahtumassa mukana”, kertoo Kristiina Riskumäki tukiyhdistyksestä. Moni yritys kantoi kortta kekoon. Tapahtumapaikka sekä mallien kampaukset ja meikit saatiin yrityksiltä maksutta. Lisaksi monet tukivat tapahtumaa ostamalla yrityslippuja. Muotinäytöksen lisäksi mannekiineina toimiville Opaaleille ja heidän perheilleen järjestettiin ohjelmallinen aamupäivä. Erityisnuoret ja lapset pääsivät ammattikampaajien ja meikkaajien hemmoteltavaksi samalla, kun malli Maija Mattila jutteli heidän kanssaan unelmien merkityksestä. Maijan äiti Anna-Erika Mattila puhui vanhemmille haaveiden tukemisesta ja positiivisen minäkuvan merkityksestä. (MM)

KUVAT JOEL RISKUMÄKI

Emma Suorsa toimi mallina hyvänmielen muotinäytöksessä.

41


TEKSTI Merja M채채tt채nen KUVAT Heli Hirvel채 // HELSINKI TUKI // NAISTEN LEHTI

Erityislapsi

42


NAISTEN LEHTI // TUKI

on lahja

Ilmaha gaarka ah waa hadyad Jakaminen helpottaa ja lisää tietoa. Somaliäitien vertaisryhmässä voi puhua vaikeistakin asioista ja luottaa siihen, että toinen ymmärtää. Yhteisvoimin asioita voi myös muuttaa.

43


TUKI // NAISTEN LEHTI

lmaha gaarka ah waa hadyad. Erityis­ lapsi on lahja. Niin luki julisteissa, joita jaettiin viime vuonna pääkaupunkiseudun somaliyhteisössä. Nyt lause on annettu nimeksi somaliäitien vertaisryhmälle, joka tapaa toisiaan kerran kuukaudessa Kehitysvammatuki 57:n tiloissa Helsingin Kalliossa. Fadumo Yusuf, Mariya Ali, Hodan Jama ja Sainab Abdi pitävät lauseesta. Siksikin, että he tunnistavat puhumisen vaikeuden somaliyhteisön sisällä. He tuntevat monia, jotka kiistävät lapsensa vammaisuuden tai jopa suuttuvat, kun toinen puhuu omasta lapsestaan kiertelemättä. He itse eivät välitä, he ovat valinneet puhumisen.

on tehnyt, kun pojasta tuli tuollainen. Kolmannen mielestä pojassa ei ollut mitään vikaa, tämä pitäisi vain viedä Somaliaan oppimaan tavoille. Öisin Fadumo ei nukkunut, kun poikakaan ei nukkunut. Uupunut äiti pakkasi muuttokuorman ja lähti lapsineen Helsinkiin. ”Täällä kuulin Hodan-nimisestä naisesta, jolla on samanlainen poika kuin minulla. Ensimmäisenä etsin hänet. Hodan kertoi Lastenlinnasta ja autismiyksiköstä, sain paljon tietoa ja apua.” Fadumon poika tarvitsee yhä apua 24 tuntia vuorokaudessa, aivan kaikkeen. Enää hän ei lyö ihmisiä, mutta rikkoo paikkoja. Eniten perhettä auttaisi kestävä, autismin kirjon ihmisille suunniteltu asunto. ”Jos poika ei saa, mitä haluaa, hän potkii. Kerran hän rikkoi lämpöpatterin ja aiheutti vesivahingon. Nämä ovat taloudellisestikin raskaita asioita”, Fadumo toteaa. Äiti ja poika viettävät parhaat yhteiset hetkensä liikkuvissa kulkuneuvoissa. Joskus he hyppäävät bussiin tai lähijunaan ihan vain siksi, että maisemien vaihtuessa poika rauhoittuu ja molemmilla on hyvä olla. Ystävän vertaistuki on ollut korvaama­ton tuki kautta vuosien. Kun Hodan ja Fadumo tapaavat, he puhuvat pojista, autismista, aggressioista, ongelmista ja niiden ratkomisesta. Kaksi tuntia humahtaa kauppakeskuksen kahvilassa, ja molemmat jatkavat matkaansa vähän kevyemmin askelin. Fadumo on oppinut etsimään tietoa ja tukea, myös Tukiviestiä lukemalla. Nykyisin poika asuu toisinaan lyhyitä jaksoja ryhmäkodissa, esimerkiksi silloin, kun äidin jalka leikattiin. ”Sosiaalityöntekijä aina kysyy, että haluaisinko, että poika asuisi muualla. En halua. Luen lehdestä, miten vanhuksia ja kehitysvammaisia hoidetaan. Miten voisin luottaa?”

Poikahan näyttää terveeltä

Moskeijan ovet auki

Fadumo Yusufilla on viisi lasta. Poika, joka mullisti äitinsä elämän, on nyt parikymppinen. Poika, joka opetti äidilleen uuden sanan. Alussa Fadumo oli ymmällään lapsen kanssa. Poika näytti terveeltä, mutta ei tuntunut siltä. Juoksi juoksemistaan, karkaili, ei leikkinyt muiden lasten kanssa, ei nukkunut, ei syönyt. Vie poika lääkäriin, sanottiin päiväkodissa. Yleislääkäri passitti eteenpäin, neurologille. ”Siellä se sana tuli: autismi. Oli iso järkytys kuulla, että poika ei koskaan parane.” Silloin perhe asui Turussa ja naapurustolla oli paljon mielipiteitä. Joku tiesi, että äiti on kirottu. Toinen kysyi, mitä Fadumo

Somaliäitien ryhmän taustalla on havainto tarpeesta. Kehitysvammatuki 57 ja pääkau­ punkiseudun omaishoitajien Polli olivat huomanneet, että maahanmuuttajayhtei­ söjä oli vaikea tavoittaa. Yhdistykset yhdistivät voimansa. ”Ajattelimme, että tavoittamisen vaikeus voi liittyä myös siihen, että ihmisten on vaikea kertoa lapsensa vammaisuudesta muille. Haluamme auttaa perheitä tunte­ maan itsensä tervetulleiksi erilaisissa yhteisöissä”, kertoo maahanmuuttajatyötä tekevä Tuulikki Hakala Pollista. Kehitysvammaisten teemaviikolla toteutettiin kampanja yhteistyössä vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilman

Osa ryhmän naisista tekee päivätyötä, osa ei. Fadumo Yusuf haluaisi tehdä. ”Jos jossain kehitysvamma-alalla tarvittaisiin työntekijää, joka osaa suomea ja somalia, se olisi minun paikkani.”

I

44

kanssa. Somaliperheiden tapaamisesta välitettiin tietoa myös somalinkielisellä radiokanavalla. Näin löytyivät ensimmäiset äidit, joiden kanssa on mietitty toiminnan tavoitteita. Yksi toive liittyy moskeijaan. Äidit toi­vo­ vat, että heidän vammaiset lapsensa voisivat oppia uskontoa. Nykyisin se ei ole mahdollista, kun isoja ryhmiä opettaa yksi opettaja, jolla ei ole mahdollisuutta ottaa huomioon erityistarpeita. Äitiryhmä on nyt avannut keskusteluyhteyden moskeijan päättäjiin.

Täällä lapset jäävät henkiin ”Minä olen tuossa kuvassa”, hymyilee Hodan Jama ja osoittaa seinällä olevaa julistetta, jossa näkyy sivusta kuvattu, huiviin pukeutunut nainen ja ne kauneimmat sanat. Erityislapsi on lahja. Hodanilla on neljä poikaa ja kaksi tyttöä, kaikki Helsingissä syntyneitä. Erityinen poika, 22, asuu osittain kotona ja osittain autetun asumisen yksikössä, joka on tarkoitettu kehitysvammaisille autisminkirjon henkilöille. Pysyvä muutto on harkintavaiheessa. Lisähuolta aiheuttaa pojan vaikea epilepsia. Vaikeimmassa vaiheessa kohtausten kesto piteni ja niitä tuli yhä useammin. Lääkäri puhui jo hengenvaarasta. ”Onneksi nyt on löytynyt paremmat lääkkeet. Voi mennä pitkiä aikoja ilman kohtausta”, kertoo Hodan. Mariya Alin mielestä Somalian ja Suomen suurin ero on se, että täällä vammaiset lapset jäävät henkiin. ”Jos minun poikani olisi syntynyt Somaliassa, hän olisi elänyt kaksi päivää. Siksi somalialaiset eivät ymmärrä tällä tavoin vammaisia ihmisiä. Jos heitä syntyy, he kuolevat.” Kun Mariyan poika syntyi 21 vuotta sitten, äiti kuuli ensimmäisen kerran Downin oireyhtymästä. ”En puhunut vielä suomea. Lääkäri sanoi jotain ja kaverini, joka yritti tulkata, sanoi vain, ettei ymmärtänyt, mitä lääkäri sanoi. Myöhemmin sain tulkin ja ymmärsin, että Down-ihmisillä on iso kieli ja pienet silmät, ja iso tai pieni pää, en muista kumpi. Sain kauhean kirjasen, jossa oli kuvia hyvin vaikeasti vammaisista ihmisistä, joista näin joka yö unia kuukausien ajan”, Mariya muistelee. ”Mutta sitten poika kasvoi – ja oli maailman kaunein lapsi!” Mikään ei ole ollut helppoa. ”Sydän, suolisto, uniapnea, vaikka mitä. Pojalle tehtiin yhdeksän leikkausta.” Mariya kertoo, että häntä on omassa naapurustossaan kutsuttu ”naiseksi, jolla on hullu lapsi”.


NAISTEN LEHTI // TUKI

”Nämä ihmiset eivät ole pahoja, mutta he eivät ymmärrä.” Nykyisin perhe elää nelistään: Mariya, poika, toinen aikuisista tyttäristä ja tämän 6-vuotias lapsi. Mariyan mielestä vaikeinta arjessa on pojan ”itsepäisyys”. Iso ja vahva

”Suomessa laki on yksi asia ja käytäntö toinen. Sellainen, joka ymmärtää, mihin voin saada tukea ja mihin minulla on oikeus, löytää apua helpommin kuin me.”

osaavat, eri kulttuureista tulevat ihmiset tarvitsevat tukea ja vammaispalveluita. Äitiryhmän on tarkoitus olla myös silta, jota pitkin somalialaistaustaiset ihmiset voisivat myöhemmin löytää yhä enemmän tukiyhdistyksen muuhun toimintaan mukaan. Perheiden tuen päällikkö Katja Riikonen Kehitysvammatuki 57:stä kertoo äideille mahdollisuuksista. Kesäkuussa järjestetään viikonloppuleiri somalinkielisille perheille, mikä kiinnostaa ryhmäläisiä kovasti. Samassa esitteessä kerrotaan lei­ristä, joka on tarkoitettu aikuisten ja aikuis­ tuvien lasten yksinhuoltajavanhemmille ja heidän perheilleen. ”Me tulemme sinnekin”, tuumaavat Mariya ja Fadumo. Heitä ei haittaa, että siellä ei puhuta somalinkieltä, he pärjäävät kyllä.

Naisen tehtävä mies ei taivu toisen tahtoon, mikä tuottaa vaikeita tilanteita, jos kyse on esimerkiksi lääkkeiden ottamisesta. ”Tiedän yhä Down-oireista niin vähän, etten koskaan tiedä, mikä on tavallista ja mikä ei. Onko sinun tyttäresi itsepäinen”, hän kysyy Sainab Abdilta. Sainabilla on seitsemän lasta, joista yksi on 19-vuotias Down-tytär. ”Tytöllä on paljon tahtoa. Hän päättää itse, mitä haluaa tehdä, mutta kuuntelee kyllä, kun rauhallisesti selitän ja perustelen”, Sainab vastaa. Äiti kertoo tytön oppineen pikkuhiljaa monia vaikeita asioita. Lapsena tällä oli taipumusta syödä liian paljon. Nykyisin nuori nainen sanoo ylpeänä, että syön vain sopivasti, koska äiti on opettanut. Hän osaa hoitaa myös kuukautisiin liittyvän hygienian itse. ”Hän tykkää meikata ja vaihtaa vaatteita, ja olla tyttömäinen tyttö”, Sainab hymyilee.

Mihin minulla on oikeus? Sana vertaisryhmästä leviää hiljalleen, suusta suuhun. Tukiviestin haastattelun tekemisessä auttaa tulkki Safiyo Iidle, joka aikoo kertoa ryhmästä omille tutuilleen. Äitejä yhdistää vertaistuen lisäksi puhdas tiedontarve. ”Suomessa laki on yksi asia ja käytäntö toinen. Sellainen, joka ymmärtää, mihin voin saada tukea ja mihin minulla on oikeus, löytää apua helpommin kuin me”, sanoo Mariya Ali. Seuraavaan vertaistapaamiseen on tulossa Helsingin kaupungin sosiaalitoimen edustaja kertomaan vammaispalveluista. Äidit toivovat, että Tukiviestiä lukevat alan ammattilaiset ymmärtäisivät nykyistä paremmin, että myös huonosti suomea

Vertaisryhmän neljästä äidistä kolme on yksinhuoltajia. Fadumon mielestä suhdeluku vastaa todellisuutta. ”Somaliäitien enemmistö on yksin vastuussa lapsista. Se on vaativaa vieraassa maassa, vaikealla kielellä, ja vammaisen lapsen kanssa vaikeudet lisääntyvät. Meidän pitäisi olla hirveän vahvoja.” Mariyan mielestä syy somalialaistaustaisten perheiden hajoamiseen on usein sama. ”Somaliassa mies hoitaa työn ja nainen lapset ja kodin. Siellä naisella on tukena äiti, sisko, serkku, isoäiti ja kaveri. Täällä meillä ei ole ketään. Jos lapsia on monta ja yksi heistä on vammainen, nainen pyytää apua mieheltä. Mies sanoo, että nainen on muuttunut ikäväksi ja suomalaiseksi, ja lopulta mies lähtee.” Täällä naisten itsenäisyyttä lisää se, että laki turvaa yksinhuoltajalle elatusavun. ”Mutta elämä ei ole elatustuki. Allah tekee lapset, mutta isät tuovat ne tähän maailmaan ja ovat vastuussa!”, Mariya sanoo. Fadumo nyökkäilee. ”Moni mies jättää koko perheen jättäessään naisen. Ehkä he eivät jaksa, ehkä vieras maa on väsyttänyt heidät”, hän huokaa.

Fadumon pojan lempi-ihminen on ulkomailla asuva sisko, joka soittaa Skypellä joka päivä ja muistaa aina sanoa, että rakastaa. Pahimmassakaan vaiheessa poika ei koskaan lyönyt siskoaan. ”Vaikka ihminen ei puhu, hän tietää, kuka hänestä välittää”, sanoo Fadumo. Kotona asuvat lapset jakavat äidin kanssa myös huolenpidon urakkaa. ”Olen sanonut heille, että jokaisella on oma tiensä. Heidän ei kuulu viettää loppuelämäänsä meidän kanssamme. Lukiota käyvä lapseni kysyi minulta, että voiko hän hakea opiskelemaan toiselle paikkakunnalle. Sanoin, että voit, kunhan opiskelet ahkerasti”, Fadumo kertoo. Hän pakeni sisällissotaa 28 vuotta sitten. Kotiseudulle palaaminen olisi yhä erittäin vaarallista. ”Entistä Somaliaa kaipaan valtavasti, mutta tätä nykyistä en. Ei, en halua palata.” Hän uskoo, että Somaliassa ihmisten on yhä vaikea ymmärtää autismin kaltaista näkymätöntä vammaa. ”Vammaiset ihmiset ja heidän perheensä kärsivät, heitä pilkataan ja kivitetään.” Hän itse näki kotikylässään pikkutyttönä, miten raiskauksesta raskaaksi tullut vammainen tyttö kuoli vaikean synnytyksen päätteeksi. ”Hän oli niin kaunis tyttö. En unohda sitä koskaan.” Yhtä hän toivoo. ”Kunpa ihmiset ymmärtäisivät, että kaikki ihmiset – terveet, sairaat ja vammaiset – ovat samanarvoisia. Kaikki ansaitsevat elämän ja ihmisarvoisen kohtelun.” 

”Me, jotka ymmärrämme, autamme toisiamme. Se on kaikkein tärkeintä.”

Pelastavat sisaret ”Äidit ovat äitejä. Rakastamme kaikkia lapsiamme yhtä paljon, mutta vammainen lapsi tarvitsee äitiä eniten. Siksi hän on kaikkein lähimpänä, sydämen sisällä”, sanoo Mariya Ali. Sisaruus on kaikkien naisten perheissä kantava rakenne. ”Siskot ymmärtävät veljeään paremmin kuin minä. He jaksavat selittää ja suostutella, kun minä jo hermostun ja rähjään. Sisarus on vammaiselle ihmiselle paras ihminen”, sanoo Mariya.

45


TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja, koulutuksia, tapah­tumia, ajankohtaista... ten Tukiliiton kotisivuilta:

Arjen huolet 2 AIKA: 11.–12.10. PAIKKA: Sokos Hotelli Torni, Tampere Hakemukset viimeistään 11.9.

www.tukiliitto.fi

Tilauskoulutukset ryhmille

Kaikki tiedot löytyvät päivitettynä Kehitysvammais-

Vastuuhenkilöiden yhteys­ tiedot löytyvät yhteystietoosiosta, lehden sivulta 10.

Aikuisille Päivitetyt tiedot: www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset

Puhetta ilman sanoja -kommunikaatiokoulutus 2.–3.11. PAIKKA: Seurakuntaopisto, Pieksämäki. Koulutus on suunnattu puhevammaisille yli 16-vuotiaille nuorille ja aikuisille sekä heidän lähi-ihmisille. Lähi-ihminen voi olla esimerkiksi omainen tai työntekijä. Koulutuksessa etsimme yhdessä keinoja kommunikaation tukemiseen. Tavoitteenamme on, että jokainen osallistuja saa tukea mielipiteen kertomiseen ja itsemääräämisen toteutumiseen. Hae mukaan 4.10. mennessä. LISÄTIEDOT: Minni Haveri. AIKA:

Arjen huolet puheeksi -kurssit Mikä sinua mietityttää tässä hetkessä? Jäävätkö uutiset vaivaamaan sinua? Onko omassa elämässäsi asioita jotka huolettavat? Kaksipäiväisellä kurssilla on mahdollisuus pysähtyä yhdessä miettimään omassa arjessasi mietityttäviä asioita. Kurssi on maksuton ja sisältää yöpymisen, ruokailut ja ohjelman. Kurssille otetaan 12 osallistujaa. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen Arjen huolet 1 AIKA: 20.–21.9. PAIKKA: Hotelli Sodankylä, Sodankylä Hakemukset viimeistään 20.8.

46

Tukiliitto järjestää selkokielisiä tilauskoulutuksia. Me Itse -ryhmät ja Tukiliiton jäsenyhdistykset voivat tilata koulutuksia omalle paikkakunnalleen. Koulutukset suunnitellaan yhdessä tilaajan kanssa. Tilauskoulutus on maksuton ja kestää päivän. Tilattavat koulutukset: – Vaikuttamiskoulutus – Vaikuttamisen välineet – Hyvällä mielellä LISÄTIEDOT: Minni Haveri

Toimi ja vaikuta -kurssi Käsittelemme kurssilla toimimista ja vaikuttamista erilaisissa yhteisöissä, oman elämän tavoitteita ja päättämistä. Kurssi on tarkoitettu aikuisille, jotka tarvitsevat oppimiseen ja asioiden ymmärtämiseen tukea. Järjestämme seuraavan kurssin Seinäjoella. Kurssi on kolmiosainen. Kurssille valitut osallistuvat kurssin jokaiseen päivään: 31.8., 28.9. ja 23.11. Kurssille voi hakea mukaan kaikkialta Suomesta. Kurssi on ilmainen, mutta osallistujat maksavat matkat itse. Haku päättyy 13.8. Ilmoitamme hakijoille, ketkä ovat tulleet valituiksi kurssille. Hakulomake on tulostettavissa tai täytettävissä Tukiliiton kotisivujen kautta. Voit tilata lomakkeen myös Pia Mölsältä.

Perheille Tapaamisia harvinaisille Tukiliitto järjestää tapaamisia perheille, joiden lapsella on harvinainen kehitysvamma. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja eri-ikäisille lapsille erikseen. Kesän ja syksyn perhepäivät Tampereella Tulppaanitalossa: – Rubinstein-Taybin- ja Floating-Harborin oireyhtymät 8.6. – Pitt Hopkinsin oireyhtymä 24.8. – Kylpylähotelli Peurunka: Perhetapaaminen Wolf-Hirschhornin oireyhtymä 30.8.–1.9.

LISÄTIEDOT JA HAKULOMAKKEET:

www.tukiliitto.fi/toiminta/harvinaiset/ toimintaa-perheille

Verkossa tapahtuu LISÄTIEDOT JA OHJEITA OSALLISTUMISEEN:

www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen

Verkkovertaisryhmät Tukinetissä Isovanhemmille Vahvistu vanhempana -verkkovertaisryhmä on tarkoitettu isovanhemmille, joiden kehitysvammainen aikuinen lapsi on itse tullut vanhemmaksi. Ryhmässä jaetaan omia kokemuksia, ajatuksia ja tunteita muiden isovanhempien kanssa. Et ole ainoa! Haku vertaisryhmään päättyy 31.5.

Nuorten vanhemmille Ryhmä on tarkoitettu vanhemmille, joiden nuorella on kehitysvamma tai samankaltaista tuen tarvetta. Ryhmä keskustelee torstaisin klo 18–19.30 Tukinetin chatissa. Tule mukaan keskustelemaan nuoren itsenäistymiseen liittyvistä asioista ja jakamaan kokemuksia ja vinkkejä toisten vanhempien kanssa. Ryhmää vetää vapaaehtoinen, nuoren äiti. Taustatukena toimivat Tuleva-hankkeen työntekijät. Ryhmään mahtuu 10 vanhempaa. Toiminta jatkuu syksyllä. Järjestäjänä toimii verkkoauttamisen Tuleva-hanke. Mikäli haluat toimia verkkovertaisena ja perustaa oman ryhmän tai haluat keskustella jostakin tietystä aiheesta toisten vanhempien kanssa, ota yhteyttä Riikka Manniseen.

Harvinaisnuorille Harvinaiskeskus Norion vetämä kahden tunnin mittainen chat-ryhmä järjestetään kerran kuussa Tukinetissä. Keskustelemaan ovat tervetulleita kaikki harvinaista sairautta sairastavat nuoret ilman tiukkoja ikärajoja. Tulevat chat-ajat löytyvät Norion sivuilta www.norio-keskus.fi/ palvelut/vertaistuki/nuorille.html.


AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Lisäksi verkkotyöskentelyä käytetään muun muassa harvinaisten kehitysvammaryhmien ja Mahti-sopeutumisvalmennuksen toiminnassa.

Verkkokurssit ja voimavarakeskeinen verkkovalmennus Tavalliset netinkäyttötaidot riittävät osallistumiseen. Kurssit ja valmennukset ovat osallistujalle maksuttomia.

Tietoa tulevaan -verkkokurssi nuorten vanhe­mmille 2.9.–13.10. Kurssi on tarkoitettu vanhemmille, joiden 13–29-vuotiaalla nuorella on kehitysvamma tai vastaavia tuentarpeita. Tavoitteena on lisätä perheiden tietoa palveluista, tukitoimista ja oikeuksista liittyen nuoren itsenäistymisvaiheeseen.

Taitoa tulevaan – ratkaisuja voimavarakeskeinen verkkovalmennus nuorten vanhemmille 21.10.–29.11. Valmennus on tarkoitettu vanhemmille, joiden 13–29-vuotiaalla nuorella on kehitysvamma tai vastaavia tuentarpeita. Tavoitteena on vahvistaa vanhempien voimavaroja ja vanhemmuuden taitoja olla nuoren tukena itsenäistymisvaiheessa. Lähtökohtana ovat jokaisen osallistujan omat tavoitteet ja uusien vanhemmuuden taitojen oppiminen. Hakuaika syyskuussa. Tietoa / Taitoa tulevaan -kurssit järjestetään yhteistyössä KVPS:n kanssa.

Koulutusta perheitä kohtaaville ammattilaisille Miltä näyttää ja tuntuu hyvä perheen ja ammattilaisen kohtaaminen, kun perheessä on kehitysvammainen perheenjäsen? Tukiliiton perhetyö, Vahvistu vanhempana- ja Erityinen sisaruus -hankkeiden teemoihin liittyvää koulutusta kaikille perheitä kohtaaville ammattilaisille. Tulossa syksyllä.

Harvinaiskeskus Norion chat Harvinaiskeskus Norioon on mahdollista ottaa yhteyttä kotisivujen www.norio-keskus.fi chatin kautta. Chat-ikkuna aukeaa aina kun henkilökuntaa on chatissa ja kysyä voi mitä tahansa Harvinaiskeskus Norion palveluihin ja harvinaisiin tai perinnöllisiin sairauksiin liittyen.

Video osallistumisen ja osallisuuden eroista JULKAISIMME UUDEN VIDEON, joka kertoo

osallistumisen ja osallisuuden eroista. Se on jatkumoa Osaksi yhteistä yhteiskuntaa ja Osallisuus – myytti murrettu -videoille. Kaikkien kolmen videon tarkoitus on selkiyttää osallisuuden käsitettä ja kertoa arkisista asioista ja muutoksista, joiden kautta osallisuus voi toteutua

kehitysvammaisten ihmisten elämässä. Videot muodostavat kokonaisuuden ja ne toimivat parhaiten yhdessä katsottuna. Videoita saa vapaasti käyttää tapahtumissa ja vaikuttamistyössä. Ne ovat katsottavissa ja näytettävissä Tukiliiton Youtube-kanavalta: www.youtube.com/ Tukiliitto > soittolista Osallisuus.

Järjestöjen sosiaaliturvaopas yhdessä 15 muun järjestön muodostamassa työryhmässä järjestöjen yhteisen sosiaaliturvaoppaan. Sähköiseen oppaaseen (pdf) on koottu laajasti tietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Oppaasta hyötyvät myös monet muut, esimerkiksi palveluita tarvitsevat ikääntyneet ihmiset.

PÄIVITIMME

Opas on hyvä työväline järjestöjen työntekijöille ohjausta ja neuvontaa varten. Oppaasta hyötyvät kaikki asiasta kiinnostuneet, ja se on sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöiden käytettävissä. Yhteinen sosiaaliturvaopas: sosiaaliturvaopas.fi; Tukiliiton sosiaaliturvaopas: www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/ oppaat-ja-materiaalit.

Aluetreffit-koulutuskiertue JÄRJESTÄMME Aluetreffit-koulutuskiertueen, johon ovat tervetulleita kaikki Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet ja muut päivän aiheista kiinnostuneet.

Syksyllä 2019 järjestetään kuusi koulutuspäivää seuraavissa maakunnissa: la 5.10. Pohjois-Karjala: Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi la 12.10. Kymi: Imatran kylpylä, Imatra la 26.10. Keski-Suomi: Lutakon Leidi, Jyväskylä la 16.11. Etelä-Savo: Juvan valtuustosali, Juva la 9.11. Pirkanmaa: Tulppaanitalo, Tampere la 23.11. Pohjois-Savo: Hotelli Golden Dome, Iisalmi Kaikki tapahtumat järjestetään klo 9–16. Aluetreffeillä on huomioitu alueelliset toiveet ja tarpeet, joten sisällöt vaihtelevat alueittain. Yhteisiä teemoja ovat:

Vaikuttamistilanteiden ennakointi ja kuntayhteistyö. Yhdistyksen paikallinen ja alueellinen vaikuttaminen sekä siihen saatava liiton tuki. Läheiset kehitysvammaisten ihmisten asioiden hoitamisen tukena. Lisäksi maakunnittain vaihtelevia aiheita, mm. kehitysvammaisten henkilöiden ryhmätoiminta ja osallistuminen palveluiden ja tuen kehittämiseen, vallanpitäjien lobbaaminen, yhteistyö ja vaikuttaminen alueellisten sotejärjestöjen kanssa, Tukiliiton kehittämistoiminnan kokemusasiantuntijuuden hyvät käytännöt, yleistietoa Tukiliiton hankkeista ja Harvinaiskeskus Noriosta. ILMOITTAUTUMISET noin 2–3 viikkoa ennen kutakin tilaisuutta. Tarkemmat tiedot ja alustavat ohjelmat sekä ilmoittautumislinkit liiton tapahtumakalenterista: www. tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat tai johtava aluekoordinaattori Ritva Still.

47


TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa Hallitus kaatui, lainsäädäntö­ uudistukset pysähtyivät ja vaali­ kevät kiihdytti julkista keskustelua.

Ei myytävänä! -liikkeen vaatimukset kuultiin ja vaikuttamistyö jatkuu

Maan hallituksen ero pysäytti maakuntauudistuksen ja sosiaalija terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksen eli niin sanottu sote-uudistus kaatui. Sote-lakiesitysten kaatuminen kaatoi myös vammaispalvelulainsäädännön uudistuksen, jota koskeva hallituksen esitys oli eduskunnan käsiteltävänä. Koska lakiesitys oli kirjoitettu sopimaan maakuntamalliin ja uuteen rahoitusmalliin, ei eduskunta voinut hyväksyä lakiesitystä. Lehden mennessä painoon on epäselvää, millaisella aikataululla muun muassa hyvään vaiheeseen saatettu vammaispalvelulain uudistus otetaan käsittelyyn. Hallitusohjelmaneuvotteluissa on varmistettava, että lainsäädäntöuudistukset jatkuvat. Tukiliitto on vahvasti mukana vammaisjärjestöjen yhteisissä vaikuttamisverkostoissa.

Vammaisjärjestöjen Ei myytävänä! -liikkeen kansalaisaloite hylättiin eduskunnassa maaliskuussa. Vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä huoli kuitenkin kuultiin ja työ kohti lakitasoista muutosta jatkuu. Eduskunta katsoi, että kansalaisaloitteeseen sisältyvä hankintalakia koskeva lakiehdotus ei ole toteutuskelpoinen. Eduskunta hyväksyi talousvaliokunnan mietintöön sisältyvät lausumaehdotukset, jotka velvoittavat tulevaa hallitusta toimiin. Jatkovalmistelu tapahtuu sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa asiantuntijaryhmässä, johon kansalaisaloitteen edustajat ja vammaisjärjestöt nimeävät edustajansa.

Opas apuvälineiden luovutusperus­teista osin lainsäädäntömme vastainen Teimme eduskunnan oikeusasiamiehelle kantelun valtakunnallisen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteista. Pidimme opasta monelta kannalta apuvälineiden luovuttamiseen soveltuvan lainsäädäntömme, mukaan lukien lain tasoisena Suomessa voimassa olevan YK:n vammaissopimuksen, vastaisena. Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi oppaan 1.10.2018. Tukiliiton kantelu tuo esille ohjeistuksen keskeisen ongelman. Valtakunnalliset apuvälineiden luovutusperusteet -ohjeistuksen suurin puute on se, että lainsäädännön lähtökohta apuvälineen tarpeen yksilöllisestä, tilannekohtaisesta ja kokonaisvaltaisesta arvioinnista ja harkinnasta jää taka-alalle, ja erilaiset apuvälineiden luovutuksen kategoriset rajaukset korostuvat. Voimassa oleva ohjeistus sulkee lainvastaisesti apuvälinepalvelujen piiristä tietyt asiakasryhmät, tietynikäiset ihmiset ja jopa tietyt apuvälineet. Kantelumme keskittyy erityisesti polkupyörien apuvälineinä luovuttamisen edellytyksiin. Ohjeistuksen mukaisissa edellytyksissä on useita isoja ongelmia erityisesti kehitysvammaisten ja vastaavien haasteita omaavien (esim. autismin kirjolla olevien) henkilöiden oikeuksien näkökulmasta. Luovutusperuste-oppaan kaltaisilla lainsäädäntöä alemman tasoisilla ohjeistuksilla ei voida ohittaa apuvälineasetusta, eikä myöskään terveydenhuoltolakia, syrjinnän kieltävää yhdenvertaisuuslakia eikä YK:n vammaissopimusta.

48

Ei myytävänä! -liikkeen yhteinen hallitusohjelmatavoite: Kilpailuttamisessa esiin nousseet ongelmat ratkaistaan uudistamalla lainsäädäntöä vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen osalta siten, että YK:n vammaissopimuksen mukaiset ihmisoikeusvelvoitteet, osallisuus ja oikeussuoja toteutuvat.

Kehitysvammaisten Tukiliiton eduskuntavaalitavoite: YK:n vammaissopimusta on noudatettava Nostimme hallitusohjelmatavoitteitamme näkyviin julkisessa keskustelussa ja muun muassa sosiaalisessa mediassa. Saimme yli 300 kansanedustajaehdokkaalta vaalilupauksen yhdenvertaisuuden puolesta. Vaalilupauksella ehdokas sitoutuu tekemään valituksi tultuaan työtä sen puolesta, että seuraavat tavoitteet toteutuvat: 1. Vammaisten henkilöiden asuminen ja osallisuus on turvattava. Asuminen ja siihen liittyvät palvelut on turvattava YK:n vammaissopimuksen 19 artiklan mukaisesti. Asumisessa on huomioitava niin perheiden kuin yksilöidenkin tarpeet. 2. Työstä on saatava palkkaa. Vammaisten henkilöiden on saatava sama palkka samanarvoisesta työstä yhdenvertaisesti muiden kanssa YK:n vammaissopimuksen 27 artiklan vaatimalla tavalla. 3. Vammaisten henkilöiden toimeentulo on turvattava. Vammaisten henkilöiden toimeentulo on turvattava kuten YK:n vammaissopimuksen 28 artiklassa vaaditaan. Sosiaali- ja terveydenhuollon maksujen tulee olla kohtuullisia ja sosiaaliturvan riittävää. Vaalitavoitteemme pohjautuvat Suomea sitovaan YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista ja vaativat sopimuksen toteutumista. TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA TUKILIITON OIKEUKSIEN VALVONNAN TIIMI


AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Harvinaiskeskus Norio on nyt osa Tukiliiton toimintaa Rinnekoti-Säätiöön kuulunut Norio-keskus liittyi huhtikuun alussa osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa. Samalla nimi vaihtui Harvinaiskeskus Norioksi.

H

arvinaiskeskus Norio on Suomessa ainutlaatuinen harvinaistoimija, jonka matalan kynnyksen neuvon­taan, tietopalveluihin, vertaistukeen ja perhetyöhön keskittyvät toimintamuodot sopivat hyvin Kehitysvammaisten Tukiliiton yleishyödyllisen ja valtakunnallisesti kattavan järjestötoiminnan osaksi. ”Odotamme muutokselta mahdollisuutta tulevaisuudessa kehittää tiedon ja tuen tarjoamista harvinaista sairautta sairastaville, heidän perheilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille. Harvinaisuuden ja periytyvyyden kysymykset kiinnostavat ihmisiä koko ajan enemmän. Lääketieteen ja tutkimusmenetelmien kehityksen myötä yhä useamman sairauden tai vamman taustasyy saadaan selville ja yhä useammin syy on harvinainen”, sanoo Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman. Burmanin mukaan siirto antaa mahdolli­suuden vahvistaa yhteiskunnallista vaikuttamista ja luoda tiiviimpiä verkostoja ihmisten välille. Siirto valmisteltiin huolellisesti niin, että se ei vaikuta Harvinaiskeskus Norion palveluiden käyttöön tai verkostojen toimintaan.

Tukea ja tietoa perheille Norio-keskus syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Lasten kuntoutuskodin ja Rinnekoti-Säätiön Genetiikan yksikön yhdistyessä. Keskuksen palveluihin kuuluvat sopeutumisvalmennuskurssit, keskustelutuki ja neuvonta, vertaistukitoiminta, tietopalvelut ja erityisperhetyö. Asiakaskontakteja on vuosittain noin 1200. Norio-keskuksen yhdeksän työntekijää siirtyivät Tukiliittoon vanhoina työntekijöinä. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA rahoittaa Norio-keskuksen toiminnan Veikkauksen voittovaroilla; vuosittaiset avustukset ovat noin 800 000 euroa. Tukiliitolle siirtyvät avustukset ovat Harvinaissai­rauksien tieto- ja tukipalvelut, Erityisperhetyö, Sopeutumisvalmennuskurssit ja Erityinen sisaruus -jatkoprojekti 2018–2019.

Harvinaiskeskus Norio ja Tukiliitto järjestivät ensimmäisen yhteisen seminaarin lauantaina 30.3. Suuntaviivoja tulevaisuuteen -seminaarissa luodattiin tulevaisuutta harvinaisuuteen sekä perheiden tukeen ja palveluihin liittyen. Harvinaiskeskus Norion löytää tutusta osoitteesta: www. norio-keskus.fi. Tulevissa lehdissä ja muissa Tukiliiton viestintävälineissä kerrotaan, miten laajentuneen Tukiliiton toiminta jatkossa kehittyy yhteistyössä. ”Uskomme, että voimme jatkossa palvella entistä paremmin harvinaisen vamman kanssa eläviä perheitä”, sanoo Tukiliiton kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti.

20 vuotta: Ei mitään meistä ilman meitä ME ITSE -YHDISTYS juhli 20-vuotissyntymäpäiväänsä juhlaseminaarissa Tampere-talossa 16.3.2019. Vuosikokouksessa 17.3. valittiin yhdistyksen johtoryhmän jäsenet vuosille 2020–2022: Janne Siltanen, Rovaniemi, Sanna Sepponen, Helsinki, Tommi Kivimäki, Ilmajoki, Sakari Lehto, Tampere, Päivi Lähtinen, Hyvinkää ja Suvi Ontto-Panula, Kauhajoki. Kunniajäseneksi kutsuttiin Heikki Suvilehto Pyhäjärveltä ja kunniapuheenjohtajaksi kutsuttiin Ulla Topi Salosta. Vuosikokouksessa hyväksyttiin selkokielinen julkilausuma Oikeus hyvään palveluun.

KUVA LAURA VESA

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea liittyen perinnöllisyyteen ja harvinaisiin sairauksiin.

Me Itse ry:n perustajajäseniä yhteiskuvassa 20 vuoden jälkeen. Takana Timo Jäppinen, Tapio Krekola, Aki Lindroos, Heikki Suvilehto, Sami Helle, Tommi Kivimäki, Kaarina Särkilahti ja Sami Korhonen. Edessä Eira Lakka, Anne Parkko, Teuvo Taipale, Ulla Topi, Ritva Vihanto, Sinikka Haanpää ja Irmeli “Imppu” Vuotila.

49


KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

ERITYINEN, RAKAS LAPSI

TERHI JA OUTI SIRKIÄ ovat hyvin läheiset. Tytär ja äiti ymmärtävät toisiaan ilman puhetta.

Vantaalainen Outi Sirkiä,

alkoivat olla vähissä ja sairauksiakin tuli. – Terhi sopeutui yllättävän hyvin. Minulla on ollut hirveä ikävä, ja vieläkin sydämessä on tyhjä paikka. Ei sopeutuminen Terhillekään ollut ihan mutkatonta. Hän oli hiljainen eikä pyytänyt ruokaa, laihtuikin 20 kiloa. Tilanne muuttui kuitenkin parempaan päin, kun henkilökunta oppi tuntemaan Terhin ja nyt tytär on Outin mukaan tyytyväinen ja iloinen. Yhdessä käydään Terhin kodin vieressä olevassa puistossa, ja sisko vie Terhiä lähikahviloihin. Outi ja Kari, kohta jo isomummi ja isopappa, vierailevat Terhin luona parin viikon välein. Joskus on mukana Lucky-koira,

71, ja hänen tyttärensä Terhi, 42, kommunikoivat puheetta. Molemmat hyräilevät mielellään, katsovat tarkasti toisiaan ja kädet käyvät.

– Olemme Terhin kanssa kuin samasta puusta. Ja meillä on luottamus yläkertaan. Meistä pidetään huolta, Outi hymyilee. Terhi muutti lapsuudenkodistaan kolme vuotta sitten. Tiivis yhteys äidin kanssa muuttui kyläilyiksi, mutta ei todellakaan katkennut. – Sinä olet erityinen, rakas lapsi, Outi sanoo Terhille.

”Hirveä ikävä on ollut” Terhin koti on kaupungin ryhmäkoti Helsingin Käpylässä. Muutto tuli ajankohtaiseksi, kun vanhempien, Outin ja Karin, voimat


TEEMA: Äidin ja tyttären rakkaudentäyteinen, pitkä yhteinen tarina.

Ikäperhetoiminta tukee itsenäistymisessä ja lapsuudenkodista irtaantumisessa tarjoten vertaistukea ja tietoa palveluista.

tyttären muutto on ollut vaikeaa. Sydämessä on vieläkin tyhjä paikka.

joka istuu nätisti Terhin tuolin vieressä ja katsoo.

OUTILLE

Ei diagnoosia Terhi syntyi terveenä tyttönä. Kun Terhi oli noin vuoden vanha, alkoi vanhempia huolestuttaa, kun lapsi vain pyöri lattialla ja oli omissa ajatuksissaan. Tutkimuksissa ei selvinnyt mitään, mutta jokin diagnosoimaton sairaus tai vamma tytöllä oli. Epilepsia kävi ilmi. Sittemminkään muuta ei ole osattu nimetä, vaikka Terhi on vaikeasti vammainen. Outi teki neljän lapsensa ollessa pieniä muun muassa perhepäivähoitajan töitä. – Se oli kivaa aikaa, ja muistoina on paljon valokuvia, joita yhä katselemme Terhin kanssa. Tapasin uusia ihmisiä, ja hoitolapset olivat mukavia. Aina oli jompikumpi vanhemmista kotona, kun Terhi tuli koulusta. Outi miettii, miksi monet asiat, kuten sopivan koulun löytäminen, ovat olleet vaikeita. Lopulta osui kohdalle Steiner-pedagogiikkaa noudattava Marjatta-koulu, jota Terhi kävi kymppiluokkaan saakka. – Sitä muistelen hyvällä. Mutta olen ajatellut, onko se, ettei Terhillä ole diagnoosia, ollut jonkinlainen jarru. Olemme aina olleet erilaisia.

Vertaistuki tuli tarpeeseen Outi on osallistunut Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ikäperhetoimintaan, ja siitä on hyviä muistoja. Hän on ollut mukana niin miehensä Karin kanssa kaksin kuin kolmisin Terhin ja Karin kanssa. Vertaistuki on ollut todella tärkeää. – Oli kivaa! Muistelemme yhä niitä aikoja. Outi kertoo, että Terhin kanssa on aina liikuttu paljon. Ja siellä missä muutkin. – Olemme käyneet monta kertaa risteilyllä ja tanssineet Terhin kanssa pyörätuolitanssia. Nytkin olisi mukava lähteä, mutta enää

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

emme voi. Mökkireissut Mäntyharjulle ovat nekin jääneet Terhiltä, koska liikkuminen mökillä on vaikeaa. Jos Terhi kaatuu, hän ei pääse yksin ylös. Outin on vaikea selkävaivojensa vuoksi auttaa.

Epävarmuus painaa – Aika on mennyt siivillä, Outi sanoo ja katsoo totisena. – Elämä on ollut ylä- ja alamäkeä. Mutta aina on selvitty. Pois en antaisi tätä elämää. – En kaipaa yhtään muutoksia, mutta tämä ryhmäkoti on nyt evakkopaikassa, ja muutto voi tulla koska vain. Epävarmuus tulevasta on surullista. Terhi rutistaa sylissään olevaa mollamaijaa, kun äiti sanoo: – Kun elämä menisi näin, ja saisimme olla suhtkoht terveinä. – Se, mikä nykymaailmassa puuttuu, on rakkaus toiseen ihmiseen, kaikenlaisiin ihmisiin. Rakkaus on kaikkein suurin, Outi miettii. TEKSTI: TUPU SAMMALJÄRVI | KUVAT: MIKKO KÄKELÄ

IKÄPERHETOIMINTA TUKEE PERHEITÄ KEHITYSVAMMAISTEN Palvelusäätiön Ikäperhetoiminta – johon Sirkiätkin ovat osallistuneet – tukee perheitä, joissa erityistä tukea tarvitseva aikuinen asuu lapsuudenkodissa vanhempiensa luona. Ikäperhetoiminta rohkaisee erityistä tukea tarvitsevaa ihmistä ja hänen läheisiään miettimään itsenäistymistä ja perheen tulevaisuutta. Vanhempia saattaa mietityttää, mitä tarkoittaa, että lapsi asuisi omassa kodissaan. Miten heidän oma elämänsä muotoutuu ja identiteettinsä muuttuu? Myös kotona asuvalla aikuisella on omia mielenkiinnon kohteita ja elämää ilman vanhempiaan. Hän voi tarvita tukea itsensä, tarpeidensa ja mielipiteidensä ilmaisuun. Ikäperhetoiminta tukee perheitä arjessa selviytymisessä tarjoten vertaistukea ja tietoa palveluista.

Marjo Rikkinen puh. 0207 713 556 marjo.rikkinen@kvps.fi

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi


Omaisjärjestötausta hyvän elämän ja kasvun tukena

A

lkuvuoden olemme arvioineet edellistä vuotta – vahvuuksien ja heikkouksien tunnistaminen on ensiarvoisen tärkeää, jotta voimme edelleen kehittää Hyvä Elämä -palveluitamme. Saamamme palautteen perusteella olemme onnistuneet tavoitteessamme tarjota parhaat palvelut ja erinomaiset asiakaskokemukset. Nopea toimintaympäristön muutos vaatii uudistumista. Se vaatii muutoksia työn tekemisen tapoihin ja arkipäivän ratkaisuihin: tehdään jotain, mitä kukaan muu ei pysty tekemään. Omaisjärjestötaustamme ja ihmisen kohtaamisen merkityksellisyyttä korostava toimintakulttuurimme on menestyksen perusta. KVPS-konserni on neuvotellut jo vuodesta 2014 Turun seudun vammaisten asuntotukiyhdistyksen kanssa liiketoimintakaupasta. Viime keväänä neuvottelut alkoivat uudelleen. Vuoden 2018 lopussa vahvistui kauppa, jolla TSVA:n 128 asuntoa ja asumispalvelut siirtyivät KVPS-konsernille. Marraskuun alussa Vetelissä sijaitsevan Jokilaakson Kehitysvammaisten Koti ry:n Joke-kodin palvelut siirtyivät Tukenalle. Tilanne on ollut meille uusi mutta se on strategisen tavoitteemme eli asiakastarpeisiin perustuvan kasvun mukainen. Yhteinen arvopohja ja järjestölähtöisyys yhdisti meitä. Hienoa, että pystyimme jatkamaan näiden yhdistysten aloittamaa työtä. Yhdistyksissä yksittäiset läheiset ovat tehneet arvokasta ja korvaamatonta työtä rakentaakseen asunnot ja käynnistääkseen palvelutoiminnan. Palvelujärjestelmän muutokseen valmistautuaksemme ja laadunhallinnan kehittämiseksi käynnistimme loppu-

vuonna 2017 laatuhankkeen ja toimintajärjestelmämme sertifioitiin joulukuussa 2018. Halusimme tehdä näkyväksi palveluidemme laadun ja kehittää sen arviointia ja mittaamista. Palveluyksiköt valitsivat oman laatuvastaavansa. Heistä muodostuu joukko, joka yhdessä pohtien vei asiaa eteenpäin. Laadun takeena on ensisijaisesti kuitenkin henkilökunnan sitoutuminen Tukenan perustehtävän, vision ja arvojen mukaiseen työskentelyyn. Panostimme myös koko meidän johtamisjärjestelmän kehittämiseen, jotta se tukee hyvää palvelua ja toimintaa. Tämä kaikki tukee tavoitteemme resurssiviisaus toteutumista. Haluamme olla myös houkuttava ja koukuttava työnantaja. Työyhteisöviretutkimuksen mukaan työhyvinvointimme on hyvällä tasolla. Me kaikki ymmärrämme, miksi olemme olemassa ja työtä tekemässä. Tuloksissa vahvuuksiksi nousivat työn merkityksellisyys, positiiviset vuorovaikutussuhteet töissä, ja että pystyy toimimaan työssä Tukenan arvojen ja toimintakulttuurin mukaisesti. Tavoitteenamme on edelleen asiakastarpeisiin perustuva kasvu. Haluamme lisätä palvelutarjontaamme alueellisia palvelutarpeita vastaavasti ja varmistaa näin alueellisten kehitysvammapalveluiden säilyminen sekä luotettava ja ennustettava kumppanuus kuntien ja kuntayhtymien kanssa. Vahvan erityisryhmien palveluihin liittyvän osaamisen kautta olemme varteenotettava kumppani ja tarjoamme järjestämisvastuullisille tahoille mahdollisuuden palvelurakenteidensa monipuolistamiseen ja uudistamiseen. KVPS Tukena Oy on Kehitysvammaisten palvelusäätiön 100 % omistamana osakeyhtiönä osa KVPS-konsernia.

KVPS Tukena Oy I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0207 713 500 I info@tukena.fi

Mukana hyvässä elämässä®


9% ”Kohtaamiset ovat olleet kiireettömiä ja mutkattomia.” – tilaaja

21% ”Käydessäni teillä, olette kiireettömiä ja valmiita antamaan aikaa. Läheiselläni näyttää asiat olevan hyvin. Teillä on aistitavissa lämmin henki.” – läheinen

Kuinka todennäköisesti suosittelisit palveluitamme?

”Haluamme kiittää Tukenaa hyvästä, inhimillisestä ja yksilöllisestä huolenpidosta sekä ohjauksesta. Meistä on hyvä että läheisemme voi olla Tukenan kaltaisen vastuullisen ja toimintaansa kehittävän suomalaisessa omistuksessa olevan yhtiön palvelujen käyttäjänä.” – läheinen

70% Erittäin todennäköisesti Todennäköisesti Muut vastaukset yhteensä

”Läheiseni erityistarpeita otettu huomioon hyvin. Osaava henkilökunta.” – läheinen

”Täällä kuunnellaan ja autetaan tarpeen mukaan.” – asukas

”Yhteistyö on aina ollut avointa ja rakentavaa, ja palvelut laadukkaita, olen kokenut yhteistyön voimavarana omassa työssäni.” – tilaaja

Hyvä Elämä -palveluiden laatu varmistetaan omavalvonnan kautta Tukena sai ISO 9001:2015 -laatusertifikaatin joulukuussa 2018. Sertifikaatti on voimassa kerrallaan kolme vuotta ja edellyttää voimassaoloaikana vuosittain toteutettavia ulkoisia arviointeja.

S

ertifikaatti osoittaa, että Tukenan johtamisjärjeskäsitellään sekä yksiköiden että Tukenan johdon telmä vastaa ISO 9001 -standardin vaatimuksia. palavereissa. Lisäksi arvioimme toimintaamme säänSe on kolmannen osapuolen antama todiste siitä, nöllisesti sisäisillä auditoinneilla. Pidämme tärkeänä että teemme jatkuvasti työtä laadun eteen ja meillä sitä, että sisäiset auditoijat ovat pääosin palveluyksion toimivat prosessit jatkuvaan parantamiseen. köiden työntekijöitä. Heillä on paras asiantuntemus omasta työstään sekä asiakkaiden palvelun laatuun Laatusertifikaatti ei yksin takaa palvelun laatua – vaikuttavista tekijöistä. vastuu on aina Tukenalla ISO 9001 Asiakastyytyväisyytemme on hyvällä tasolla ja keUlkoinen arvioija käy vuosittain arvioimassa toiminhitämme jatkuvasti toimintaamme vastaamaan taamme, mutta sen lisäksi meidän tulee päivittäin paremmin asiakkaidemme tarpeita. Selvitämme työssämme osoittaa olevamme sertifikaatin arvoisia. asiakkaidemme ja läheisten tarpeita ja toiveita vuosittain Jokaiseen Tukenan palveluyksiköön on nimetty laatuvastaatehtävällä tyytyväisyystutkimuksella sekä päivittäisissä kohva, joiden työtä ohjaa KVPS-konsernin laatukoordinaattori. taamisissa. Yli 90 % asiakkaistamme on palveluihimme tyyPäivittäisen hyvän laadun varmistamme omavalvontamme tyväisiä tai erittäin tyytyväisiä ja olisi valmis suosittelemaan kautta. Jokaisen työntekijän vastuulla on raportoida havaitsemansa läheltä piti -tilanteet, epäkohdat ja riskit. Nämä palveluitamme.

tukena.fi


Mukana hyvässä elämässä®

Tukena Lamminranta • Ympärivuorokautista asumispalvelua viidelletoista paljon erityistä tukea tarvitsevalle aikuiselle • Asumispalvelu sisältää apua, tukea ja ohjausta päivittäisissä toimissa, arkielämän taidoissa ja osallistumisessa lähiyhteisön toimintaan • Palvelu toteutetaan yksilöllisten tarpeiden ja toiveiden mukaisesti

Lauri Louhelo (vas.) ja Riku Kylmänen ovat tyytyväisiä Lamminrannan asukkaita. Riku toteaa, että ”homma on täällä aitoa”.

• Lähtökohtana on asukkaan elämän kokonaisvaltainen huomiointi ja osallisuus itseään koskevien palveluiden suunnittelussa

tukena.fi

Forssan miehillä pitää kiirettä

Lauri Louhelo, 35, ja Riku Kylmänen, 38, ovat innokkaita musiikkimiehiä. Tukena Lamminrannassa Forssassa asuvat kaverukset ehtivät moneen muuhunkin. Heti kättelyssä käy ilmi, että Lauri Louhelo on raskaan rockin ystävä. Pyörätuolin taakse on kiinnitetty Klamydia-yhtyeen kuvia. - Olen nähnyt bändin kuusi kertaa, ja Raskasta Joulua olen ollut kuuntelemassa sitäkin kuusi kertaa, Lauri kertoo. – Ja AC/DC:tä olin katsomassa Hämeenlinnassa 55 000 muun ihmisen kanssa. Riku ei jää pekkaa pahemmaksi: hän tykkää laulaa ja on tehnyt levynkin. Lähiviikkoina molempien ohjelmassa on Aarne Tenkasen show. Homma on aitoa Tukena Lamminrannassa Riku on asunut yksikön perustamisesta lähtien, yhdeksän vuotta. Lauri muutti Lamminrantaan Hattulasta neljä vuotta sitten. Kumpikin on asunut asumispalveluissa aiemminkin. Miehet ovat olleet myös luokkakavereita. - Olen kiertänyt paikkoja, ja toistaiseksi tämä on paras. Homma on täällä aitoa, sanoo Riku. - Täällä on hyvä asua, Lauri lisää. Hyviä puolia ovat muun muassa, että vieraat saavat tulla ja mennä ja että ohjaajat toimivat asukkaiden hyväksi. Riku kertoo, että hänellä on kokemusta myös huonosta hoidosta. - Tykkään täällä kaikesta. Ei ole huonoa ollenkaan. Minulla on emäntäkin täällä. Nappasin heti, kun tulin tutustumaan tähän paikkaan, Lauri sanoo.

Runoja ja elokuvia Miesten päiväohjelma ei ole yksitoikkoinen. Joka päivä on jotakin erilaista. Milloin ollaan töissä toimintakeskuksessa, milloin käydään elokuvissa – tai kirjoitetaan vaikka runoja. - Aloitin runojen kirjoittamisen jo koulussa. Se on terapeuttista. Vuonna 2017 minun tekstejäni esitettiin konsertissa, Riku kertoo. Myös elokuvat ja teatteri kuuluvat Rikun elämään. Laurikin nauttii elokuvista. Laurille tietokone on tärkeä, sitä hän käyttää täysin omatoimisesti. - Pelaan tietokoneella ja käyn Olonurkassa viettämässä aikaa ja kuuntelemassa karaokea, Lauri sanoo. – Joskus käyn katsomassa jääkiekkoa. Kärpät on suosikkini. Olonurkka on Forssan seudun Kvt ry:n pyörittämää toimintaa. Lomalta kiire töihin Päivätoiminnassa miehet käyvät töissä mielellään. Riku käy töissä kaksi kertaa viikossa, Lauri kolmesti. Lauri haluaisi usein lomaltakin töihin. - Päivätoiminta on työtä, mitä on kiva tehdä, Riku tiivistää. Kotioloissa miehillä käy usein vieraita. Perheenjäseniä, kavereita. - Pappa, vanhemmat, joskus täti, kaksoisveli, Lauri listaa.

- Serkku, entinen omaohjaaja, jumppari, sukulaiset. Kaverit järjestävät täällä Lamminrannassa joskus saunailtoja. Se on mukavaa, rentoa. Ja saa ikäistään seuraa. Kaverit vievät joskus myös baariin, Riku sanoo. Rientoihin miehet kertovat pääsevänsä pääsääntöisesti hyvin. Avustaja tai kaveri löytyy hyvin mukaan. - Jos en pääse lähtemään, katson telkkaria, usein formuloita tai raveja, Riku kertoo. Kiirettä piisaa Kalamarkkinat, musiikkifestarit, Helsingin reissut – miesten menojen määrä on melkoinen. Riku on ollut televisiossakin esiintymässä, Aamusydämellä-ohjelmassa. Kesällä edessä on uusi kokemus, kun hän pääsee mukaan kotimaisen elokuvan tekoon. Elokuva filmataan Forssassa. - Kiirettä piisaa, Riku naurahtaa. Sitten hän ottaa vielä yhden aiheen puheeksi: elämän valinnat. - Elämä on valintojen tekemistä. Saan päättää rahasta, siitä, minne menen ja mitä katson tv:stä, vaatteista. Nukkumaan kaverukset menevät sitten, kun nukuttaa. Ja jos ei ole työpäivä, ei kukaan tule herättelemään. Teksti ja kuvat: Tupu Sammaljärvi


AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Miten vammaisen lapsen etua arvioidaan?

TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: Perus- ja ihmisoikeudet Tukiliiton sivuilla: www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/perus-ja-ihmisoikeudet Lapsella on oikeus osallisuuteen – vammaisuudesta riippumatta (THL:n julkaisu): www.julkari.fi/ handle/10024/135864 Lapsen oikeudet: www.lapsenoikeudet. fi/lapsen-oikeuksien-sopimus/sopimuksen-yleisperiaatteet/lapsen-etu Vammaisen lapsen näkemysten selvittäminen. Opas sosiaalija terveydenhuollon ammattilaisille: lskl.e-julkaisu.com/ vammaisen-lapsen-nakemysten-selvittaminen VamO-hankkeen työkalupakki vammaisen lapsen näkemysten selvittämiseen: thl.fi/fi/ web/vammaispalvelujen-kasikirja/asiakasprosessi/tyovalineet-ja-menetelmat/ tyokalupakki-vammaisen-lapsen-nakemysten-selvittamiseen

Vammainen alaikäinen lapsi on ikänsä ja vammansa johdosta erityisen haavoittuvassa asemassa. Jotta vammaisen lapsen oikeudet voivat toteutua, vaaditaan aikuisilta – niin erilaisilta ammattilaisilta kuin vaikkapa lapsen vanhemmilta – erityisiä toimenpiteitä. YK:n lapsen oikeuksien sopimus ja vammaissopimus, jotka ovat Suomessa lain tasoisina voimassa, muodostavat yhdessä vahvan perustan vammaisen lapsen ihmisoikeuksien toteutumiselle. Vammaisille lapsille toki kuuluvat myös kaikki muissakin Suomea sitovissa ihmisoikeussopimuksissa, EU:n perusoikeuskirjassa ja Suomen perustuslaissa turvatut oikeudet. Erityissopimukset ja -säännökset lasten ja vammaisten henkilöiden oikeuksista edistävät sitä, että perusja ihmisoikeudet toteutuvat paremmin myös näille muita haavoittuvammassa asemassa oleville ihmisille. Lapsen etu on YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen läpileikkaava periaate. Sopimus (3 ja 23 artiklat) edellyttää, että kaikissa lasta koskevassa julkisen tai yksityisen sosiaalihuollon, tuomioistuinten, hallintoviranomaisten tai lainsäädäntöelimien toimissa otetaan ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Lapsen edun ensisijaisuuden periaate sisältyy myös YK:n vammaissopimukseen (art. 7) ja EU:n perusoikeuskirjaan (art. 24). Suomen kansallisessa lainsäädännössä lapsen edun ensisijaisuudesta on nimenomaisesti säädetty esimerkiksi sosiaalihuollon asiakaslaissa, sosiaalihuoltolaissa, lastensuojelulaissa sekä varhaiskasvatuslaissa. Ihmisoikeussopimusten noudattamista valvovien komiteoiden näkemysten mukaan myös lapsen vanhempien tai muiden huoltajien tulee huomioida ensisijaisesti lapsen etu lasta koskevassa päätöksenteossaan, vaikka sopimusten säännökset eivät suoraan velvoita heitä. Lapsen oikeuksien sopimuksen noudattamista valvova YK:n lapsen oikeuksien komitea on sopimuksen 3 artiklasta hyväksymässään yleiskommentissa (nro 14) tulkinnut lapsen etua niin, että lapsen edun ensisijaisuus edellyttää kussakin tilanteessa sen toimintavaihtoehdon valitsemista, joka parhaiten toteuttaa lapsen ihmisoikeuksia. Lapsen etu määrittyy näin ollen kunkin yksittäisen lapsen kohdalla tilanne- ja tapauskohtaisesti. Lapsen edun tulee ohjata ensisijaisesti harkintaa ja tulkintaa, kun suunnitellaan ja tehdään lasta koskevia päätöksiä ja muita toimia. Lapsen edun ensisijaisuuden periaate edellyttää, että lapseen vaikuttavissa päätöksissä myös perustellaan se, miten tiettyyn ratkaisuun on lapsen edun näkökulmasta päädytty. Lapsen edun ensisijaisuuteen liittyy kiinteästi lapsen oikeus tulla kuulluksi ja olla osallisena hän-

tä itseään koskevassa päätöksenteossa. Niin lapsen oikeuksien sopimuksessa (art. 12) kuin vammaissopimuksessa (art. 7) korostetaan lapsen oikeutta ilmaista näkemyksensä häneen vaikuttavissa asioissa ja sitä, että hänen näkemyksilleen annetaan hänen ikänsä ja kehitystasonsa edellyttämä painoarvo. Tämä todetaan myös sosiaalihuoltolaissa (32 §) ja sosiaalihuollon asiakaslaissa (10 §). Lapsen oikeuksien komitea onkin katsonut, ettei lapsen edun voida yleensä katsoa toteutuvan, jos hänen mielipidettään itseään koskevasta asiasta ei ole selvitetty. Myös vammaisen lapsen oma mielipide tulee aina pyrkiä selvittämään, vaikka se voi vaatia tavallista enemmän aikaa, osaamista ja eri tahojen yhteistyötä. Vammaisen lapsen tulee saada vammaisuutensa ja ikänsä mukaista apua ja tukea mielipiteen muodostamiseen ja ilmaisuun. Lapsen oikeuksien komitea on ilmaissut huolensa siitä, ettei vammaisten lasten oikeus tulla kuulluiksi toteudu Suomessa asianmukaisesti. Lapsen etu ei silti toki aina ole sama kuin lapsen tahto. Muita lapsen edun punnintaperusteita on nostettu esiin esimerkiksi lapsen oikeuksien komitean yleiskommentissa nro 14 sekä sosiaalihuoltolaissa (4 ja 5 §). Näitä ovat muun muassa lapsen identiteetti, perhesuhteiden vaaliminen, lapsen suojelu, tasapainoinen kehitys ja turvallinen kasvuympäristö sekä lapsen oikeus hyvinvointiin, terveyteen ja koulutukseen sekä osallistumiseen ja vaikuttamiseen omissa asioissaan. Suomessa tulkitaan usein lapsen etua liian suppeasti. Esimerkiksi vammaisen lapsen koulupaikasta päätettäessä saatetaan arvioida vain sitä, mikä ratkaisu parhaiten edistäisi lapsen oppimista, vaikka lapsen edun ensisijaisuuden periaate edellyttää laajempaa punnintaa: olisi valittava se ratkaisu, joka asiaa laajasti arvioiden toteuttaa parhaiten vammaiselle lapselle turvattuja oikeuksia. Koulupaikkaratkaisua tehtäessä tulisi siten huomioida myös kunkin vaihtoehdon vaikutukset lapsen oppimisen lisäksi mm. hänen toimintakykyynsä, sosiaalisiin suhteisiinsa ja jaksamiseensa niin koulussa kuin vapaa-ajalla. Esimerkiksi toimintakykyä voi edistää paremmin kulkeminen kävellen tai pyörällä lähikouluun kuin taksilla kauempana sijaitsevaan kouluun. Jos vammaisen lapsen etua ei ole riittävästi huomioitu häntä koskevassa päätöksenteossa, asiaan voi pyrkiä vaikuttamaan esimerkiksi viranomaisen kanssa neuvotellen tai tekemällä toiminnasta muistutuksen tai kantelun, tai hakemalla muutosta muutoksenhakukelpoiseen viranomaispäätökseen. Tällöin kannattaa vedota ihmisoikeussopimuksissa ja muussa lainsäädännössä turvattuun lapsen etuun ja sen ensisijaisuuteen, lapsen etua tilanteessa mahdollisimman laaja-alaisesti perustellen.

55


TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // KUUSANKOSKI

TUKI // KOHTAAMINEN

Jaanika haaveilee henkilökohtaisesta avustajasta, joka puhuisi sekä viroa että suomea.

56


KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

JAAN I KA PIRKKALAINEN

Kadonneiden jäljillä Jaanika Pirkkalainen kasvoi tytöstä naiseksi suurten kysymysten seurassa. Hän tiesi tulleensa Virosta Suomeen viisi­v uotiaana adoptiolapsena ja pohti juuriaan paljon. Voisiko hän joskus löytää ne?

K

un Kuusankosken Versokodin uutena ohjaajana aloitti virolaistaustainen Helge Loog, yksi asukkaista innostui erityisen paljon. Tuolloin parikymppinen Jaanika Pirkkalainen tiesi olevansa Virosta kotoisin. Hän alkoi innokkaasti opetella vironkielisiä sanoja ja kirjoitti niitä muistivihkoon yhdessä Helgen kanssa. Muistikirja jäi, kun Helge vaihtoi työpaikkaa ja tiet erosivat. Myös kysymykset jäivät. Mistä olen tullut, Jaanika mietti. Keitä ovat äitini ja isäni? Onko minulla sisaruksia? Miksi minut on annettu adoptoitavaksi? ”Mietin, onko perheestä ketään elossa ja voisinko koskaan tavata heitä”, Jaanika kertoo.

Virastotietoja Vuodet kuljettivat molempia. Jaanika asui Maununniityn asumisyksikössä, kun Helge aloitti siellä työt pari vuotta sitten. Silloin Helge ja Jaanikan oma ohjaaja Tuula Liimatainen alkoivat yhdessä miettiä, miten he voisivat auttaa Jaanikaa etsimään juuriaan. Helge sai Jaanikalta valtakirjan perhesuhteiden selvittämiseksi Virossa. Lomamatkansa aikana elokuussa 2017 hän kävi tutussa Viljandin maistraatissa. Sieltä tietoja ei löytynyt, mutta Helge sai Tarton sosiaaliviranomaisten yhteystiedot. Tarton lastensuojeluviranomainen Aare Laak vastasi puhelimeensa kesälomalla ja lupasi tavata

Helgen. Helge ja hänen miehensä ajoivat Viljandista Tartoon. Kun Helge kertoi Jaanikan tarinan ja esitteli tämän antaman valtakirjan Aare Laakille, selvitystyö sai sysäyksen eteenpäin. Syksyn 2017 ja kevään 2018 aikana Helge sai tietoja Tartosta. Jaanika oli syntynyt vuonna 1991 Võrussa, Kaakkois-Virossa. Hänen biologinen äitinsä Lea Urbanik (1952–1994) oli haudattu Vastseliinan hautausmaalle. Jaanikan syntymätodistukseen isän nimeksi oli merkitty Leo Urbanik, koska äiti ei ollut virallisesti eronnut aviomiehestään. Aviopari oli kuitenkin elänyt erossa jo vuodesta 1985. Lea Urbanikilla oli yhteensä seitsemän lasta, joista yksi oli kuollut. Tiedoissa oli sulattelemista. Jaanikalla oli siskoja, kuten hän oli kuvitellut, ja sen lisäksi monta veljeä. ”Olin hämilläni, voiko olla totta”, Jaanika kertoo ihmeissään.

Takaiskuja ja byrokratiaa Tärkeiden tietojen lisäksi tuli takaisku. Tarton sosiaalivirastosta ilmoitettiin Helgelle, etteivät sisarpuolet halunneet olla yhteyksissä Jaanikaan. Joku heistä ei antanut lupaa lisätietojen luovuttamiseen. ”Siihen tiedot tyssäsivät. Tuntui, että asia jäi siihen”, Helge muistelee. Lupaavan alun jälkeen etsiminen tuntui päätyneen umpikujaan, mutta naiset eivät

57


TUKI // KOHTAAMINEN

luovuttaneet. Seuraavalla lomamatkallaan Helge pääsi tapaamaan uutta sosiaalityöntekijää, Elle Videriä, jolta sai lisää tiedonjyviä. Ennen adoptiota Jaanika oli asunut Elvan lastenkodissa, joka toimi edelleen nimellä Elva Perekodu. Jaanikan äidin hauta oli olemassa ja joku kävi hoitamassa sitä. ”Halusin nähdä äidin haudan”, Jaanika sanoo. ”Aloimme suunnitella matkaa. Päätimme, että teemme sen tavalla tai toisella. Kävisimme ainakin Jaanikan synnytyssairaalassa, äidin haudalla ja lastenkodissa”, Helge kertoo. Työajalla Helge ei voinut reissuun lähteä, eikä omalla autolla saanut kuljettaa asukkaita. Helge ryhtyi pyörittämään byrokratian rattaita selvittääkseen, miten matka voitaisiin järjestää. Neuvotteluissa Kouvolan kaupungin kanssa päädyttiin lopulta nimeämään Helge Jaanikan henkilökohtaiseksi avustajaksi Viron-matkan ajaksi. Myös Jaanikan adoptioäiti Lea Pirkkalainen antoi matkalle siunauksensa. Helge ja Jaanika sopivat matkapäivät. Helge selvitti matkabudjetin, varasi laivaliput, hotelliyöpymiset, vakuutuksen sekä matkaoppaan ja kirjoitti virallisen matkasuunnitelman. Kaikki ei kuitenkaan sujunut aivan suunnitelman mukaan.

Seikkailu alkaa

Helge Loog (oik.) avasi Jaanikalle reitin tämän omille juurille. ”Matka oli ikimuistoinen minullekin”, Helge sanoo.

”Tuli tippa linssiin, kun juttelin äidin kanssa. Annoin äidille kukkia ja kynttilän, ja istuin siinä pitkän aikaa. Tuntui kuin 11.9.2018 koittaa odotettu päivä. Jaanika ja Helge matkustavat olisi ollut syntymäpäivä”, Jaanika muistelee. iltapäivällä Kuusankoskelta Helsinkiin, laivalle ja Tallinnasta Jonkin matkan päästä löytyy myös Jaanikan mummon vajaan kolmen tunnin matkan Tartoon, jossa nukutaan yksi yö. hauta. Seuraavana päivänä etsijät jatkavat matkaansa Elvan lastenkotiin tapaamaan sosiaalityöntekijää, joka on yli 20 vuotta ”Kyllä minulla oli myös mummo”, Jaanika ihmettelee. Niin sitten hoitanut adoptioprosessia. Jaanika saa tietää mummon, pitkiä juuria hän ei ollut tullut ajatelleeksi. Selvisi jopa, että isän ja sisarusten syntymäaikoja ja näkee adoptioon liittyviä mummon juuret tulivat Venäjältä. asiakirjoja. Sillä aikaa, kun Jaanika juttelee haudalla äidilleen, pikkukaupungin avuliaat ihmiset jatkavat salapoliisityötä. Andres Lastenkoti herättää muistoja. Jaanika istuu pieneen tuoliin tavoittaa puhelimitse Jaanikan veljen ex-vaimon, joka on sattuja tuntee, että on istunut siinä aiemminkin. Muistot ovat enimmäkseen hyviä. malta samanniminen kuin Jaanikan äiti: ”Muistin portaat ja liikuntasalin, jossa Lea Urbanik. Hän tulee käymään hautausmaalla tyttärensä ja tyttärenpoikansai hyppiä ja kiipeillä puolapuita. Leikit”Muistin portaat ja liikuntiin hippaa ja tykkäsin laulaa. Adoptioäiti sa kanssa. Silloin Jaanika näkee edessään otti minut syliin ja sain karkin ensimmäisensimmäiset biologiset sukulaisensa. tasalin, jossa sai hyppiä ja tä kertaa. Hän antoi minulle pallon, mutta Olenko minä täti, Jaanika hämmästelee. kiipeillä puolapuilla. jätin sen lastenkotiin, jotta muut lapset Lea soittaa ex-miehelleen Janis UrbaniAdoptioäiti otti minut kille. Haluaisiko Janis tavata sisarpuolensaisivat leikkiä sillä”, Jaanika kertoo. syliin ja sain karkin ensimsa? Vaikka sosiaaliviranomaisten mukaan mäistä kertaa. Hän antoi Äidin haudalla sisarukset eivät halunneet pitää yhteyttä pallon, mutta jätin sen lasMatka jatkuu Võruun, jossa Jaanika ja HelJaanikaan? Odotus on kihelmöivä. tenkotiin, jotta muut lapset ge tapaavat matkaopas Siiri Toomikin. Veljeni Janis Siiri puhuu sujuvasti suomea ja on lupausaisivat leikkiä.” tunut auttamaan etsinnöissä vapaaehtoisVoiko tämä olla totta? Velipuoli Janis työnä. Naiset vierailevat aluksi synnytysseisoo Jaanikan edessä ilmielävänä. Sisairaalassa, jossa Jaanika on asiakirjojen sarukset halaavat toisiaan liikuttuneina. mukaan syntynyt vuonna 1991. Ihmetys ja ilo ovat molemminpuolisia. Naiset jatkavat matkaansa Vastseliinan hautausmaalle, joka Janis oli jopa miettinyt ilmoittautumista Viron Sinua etsien sijaitsee Viron kaakkoiskulmalla lähellä Venäjän rajaa. Hau-ohjelmaan, joka vastaa Suomen Kadonneen jäljillä -sarjaa. tausmaa on suuri ja tuntuu mahdottomalta löytää sieltä Lea Nyt sisarukset ovat ennalta arvaamatta kohdanneet toisensa. Urbanikin hautaa. Pienessä Võrun kunnassa ihmiset kuitenkin Juuret ovat läsnä, varretkin. tuntevat toisiaan. Kun naiset pyytävät apua hautausmaatyönJaniksen pihalla sukulaiset kertovat perheestään ja lapsuutekijältä, löytyy Andres Kunnus, joka tietää, mistä etsiä. destaan. Helge kirjoittaa äidin haudalle lasketun kukkakimpun Yhtäkkiä äidin hauta on Jaanikan edessä. Ja nostaa tunteet käärepaperit täyteen muistiinpanoja. Matkaopas Siiri peruu pintaan. Miksi en saanut elää elämääni sinun kanssasi, Jaanika työpäivänsä, koska matka on venynyt arvaamattoman pitkäksi. Ja vielä on ovia avaamatta. kysyi äidin haudalla.

58


KOHTAAMINEN // TUKI

Matka jatkuu pienen, hylätyn mökin pihaan aivan Venäjän rajan tuntumaan. Talo on ränsistynyt, ikkunat rikkoutuneet. Pihassa kasvaa valtava, hyvinvoiva saksanpähkinäpuu, jota vahvat juuret pitävät pystyssä. ”Puu oli siinä jo silloin, kun minä synnyin”, Jaanika toteaa. Hän kerää pähkinöitä muistoksi. Täällä hänen elämänsä oikeasti alkoi. Janis kertoo siskon ja veljen nähneen Jaanikan syntyvän.

Järkyttynyt mummo auttoi synnytyksessä, Jana ja pikkuveli lähetettiin naapuriin soittamaan apua. Äiti ja vauva vietiin Vöruun synnytyssairaalaan, jossa äiti luovutti vauvan adoptoitavaksi. Jana kävi vielä koulun jälkeen sairaalassa katsomassa siskoaan. Äiti palasi sairaalasta yksin kotiin. Jana ja Janis kertovat äidin työskennelleen sihteerinä kolhoosissa. Elämä oli raskasta ja köyhää, lapsia monta. Jossain vaiheessa kävi niin, että alkoholi vei äidin elämän Siskoni Jana ”Olin kaivannut sisaruksia raiteiltaan. Saadessaan Jaanikan äiti aina ja hekin olivat kaivanJaniksen perhe sopii illaksi tapaamisen oli jo pahasti alkoholisoitunut, mikä Jaanikan siskopuolen, Janan kanssa. oli syynä Jaanikan luovuttamiselle neet minua. Nyt ei haittaa, Jaanikan ilolla ei ole rajaa. lastenkotiin. vaikka joku sanoisi pahasti. ”Ihmettelin, että onko mulla siskoÄiti kuoli vuonna 1994, kun Jaanika Kuulun johonkin. Se antaa puoli. Halasin siskoa. Sisko oli kaivanoli kolmevuotias. Mummo huolehti voimaa elämään.” nut mua. Ihanaa, kun mulla on sisko!”, kahdesta nuorimmasta sisaruksesta, Jaanika iloitsee. isommat asuivat isänsä luona. Jaanikan Myös Janalle kohtaaminen on kosbiologisesta isästä sisaruksilla ei ollut kettava. Hän kertoo usein ajatelleensa tietoa. Jaanikaa, jonka syntymän hän itse näki 11-vuotiaana. Äiti oli Kaiken keskellä Jaanika tuntee unelmiensa toteutuneen. piilottanut ja salannut raskautensa kaikilta. Eräänä aamuna Hänellä on vieressään kaksi sisarustaan. Jana näyttää kuvia hän oli lähtenyt aamulla metsään ja palasi kovissa vatsakivuislapsuudestaan, äidistä ja mummosta. Vastauksia kysymyksiin sa. Jaanika syntyi kotimökin keittiönlattialle. on löytynyt. Illalla Jaanikan ja Helgen palattua Tartoon Janis-veli soittaa ja kertoo vielä, kuinka onnellinen on siitä, että sisko on löytynyt. Aamulla veli soittaa uudestaan ja kyselee lisää Jaanikan Äidin haudalla suku alkaa löytyä. Ensimmäisenä tulivat elämästä ja harrastuksista. Käy ilmi, että molemmat tykkäävät piirtämisestä. Jaanikan veljen ex-vaimo Lea Urbanik (vas.), ja tämän tytär ja

tyttärentytär.

Uusia unelmia Nykyisin Jaanika pitää yhteyttä sisaruksiinsa Facebookissa. Joskus sisarukset myös soittelevat, mutta yhteinen kieli puuttuu. Veli ja sisko eivät osaa suomea, ja Jaanika on unohtanut viron. ”Se oli unohtumaton matka. Olisi kiva, että voitaisiin pitää yhteyttä”, Jaanika sanoo. ”Matka oli ikimuistoinen minullekin”, Helge sanoo. ”Oli hienoa nähdä aito auttamisen halu. Siiri, Andres, veljen ex-vaimo, veli ja sisko, kaikki olivat Jaanikan puolella. Paluumatkalla Jaanika ei meinannut pysyä auton penkissä. Hän halusi soittaa heti satamassa adoptioäidilleen ja poikaystävälleen.” Kiitos juurien löytymisestä ja ihmeellisestä matkasta kuuluu kaikkien avuliaiden ja välittävien ihmisten lisäksi erityisen paljon myös Helgelle. Matkalta Jaanika lähetti adoptioäidilleen postikortin, johon hän kirjoitti: Matka oli kaikkien unelmieni täyttymys. ”Haluaisin lähteä uudelleen. Haluaisin tietää myös muista sisaruksista. Toivoisin, että joskus he tulevat käymään minun luonani. Olen kaivannut heitä aina. Kunpa he eivät unohtaisi minua.” Jaanika haaveilee myös avustajasta, joka osaisi sekä viroa että suomea. Oman työnsä ja elämäntilanteensa vuoksi Helge ei pysty uutta matkaa järjestämään. Jaanika näyttää vielä kuvia siskostaan, veljestään, äidistään ja mummostaan. ”Mulla on perhe. Ei haittaa, vaikka joku sanoisi pahasti. Kuulun johonkin. Se antaa voimaa elämään. 

59


Perusta oma kampanja

Oma verkkokeräys on helppo tapa auttaa. Voit perustaa oman keräyksen juhlistamaan merkkipäivääsi, kirittämään urheilusuoritustasi tai haastamaan muita mukaan tukemaan Tukiliiton toimintaa.

Kampanjasivuillemme pääset Tukiliiton Lahjoita-sivujen kautta www.tukiliitto.fi > Lahjoita, klikkaamalla Aloita oma keräys -painiketta tai suoralla linkillä: tuki.tukiliitto.fi

Aloita kampanja näin: VALITSE ETUSIVULTA KERÄYKSESI KOHDE: Vertaistuki,

Oikeuksien valvonta, Malike tai Apurahat. Voit kohdentaa keräyksesi varat myös muuhun toimintaan.

Kehitysvammaisten Tukiliitto

PERUSTA oma kampanjasi ja kerro miksi haluat kerätä varoja juuri tähän.

KUTSU ystävät, työkaverit, tuttavat ja sukulaiset mukaan sähköpostin, Facebookin tai vaikka Twit­ terin kautta ja pyydä heitä haastamaan omat verkostonsa mukaan.

Mikäli et halua perustaa omaa keräystä, voit osallistua johonkin käynnissä olevista kampanjoista. Rahaa voi kerätä myös erilaisten juoksutapahtumien, esimerkiksi Naisten kympin tai Helsinki City Running dayn kautta.

Rakennetaan yhdessä kaikkien yhteistä maailmaa!

KUVA MIKKO PERÓN

Kerää varoja työhön kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä tukemiseksi.

Profile for Merja Määttänen

Tukiviesti 2 / 2019  

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teemana Naisten lehti.

Tukiviesti 2 / 2019  

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teemana Naisten lehti.

Profile for merjakvtl
Advertisement