Page 1

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

JOKAINEN TARVITSEE HARRASTUKSIA, KAVEREITA JA ITSELLE MIELUISAA TEKEMISTÄ

10 VAMMAISET JA VAMMATTOMAT TAITEENTEKIJÄT LOIVAT YHTEISEN IHMEEN

14 MÄKISEN SISKOKSET (KUVA) KOKKAILEVAT, SEIKKAILEVAT JA JAKAVAT ILOT JA SURUT

26 MALIKKEEN KÄRRY KIERTÄÄ – KAIKKI LIIKKUVAT, KOULUSSAKIN


PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 2/2018

Korjataan se

KOKO AJAN TAPAHTUU jotain. Olen pantannut jopa tämän pääkirjoituksen kirjoittamista, koska tuntuu että mitä tahansa sanon, tieto on huomenna vanhentunut. Vammaisjärjestöjen yhteinen, meille tärkeä Ei myytävänä! -kansalaisaloite on luovutettu eduskunnalle. Julkinen keskustelu on jatkuvaa. Tätä kirjoitettaessa – lähetekeskustelun ja talousvaliokunnan julkisen kuulemisen jälkeen – päättäjiltä välittynyt viesti on kahtalainen. Hyvää on se, että meidät on kuultu ja viestimme on tunnustettu. Kaikista merkittävistä puolueista hallitus-oppositio-asetelmaan katsomatta on ilmaistu, että kansalaisaloitteessa välittyvä huoli on perusteltu. Vammaisten ihmisten elämänmittaisia, arjen perusrakenteita ja läheisiä ihmissuhteita määrittäviä palveluita kilpailutetaan niin, että lopputulos polkee ihmisoikeuksia. Hämärämmäksi on jäänyt, mitä asialle pitäisi tehdä. Ongelma ratkeaa ohjeistuksella, valvonnalla ja kilpailutusosaamista parantamalla, sanovat jotkut. Ihmisten tarpeita ei ohiteta, kun hinnan sijasta painotetaan laatua, sanovat toiset. Kolmannet muistuttavat, että jo nykylainsäädäntö mahdollistaa hyvät käytännöt, palvelujen suorahankintaa myöten. Kaikki tuntuvat olevan sitä mieltä, että vammaisjärjestöjen vaatima hankintalain tarkennus ei ole mahdollinen. En tiedä. En ole lainoppinut, mutta ratkaisukeskeinen olen. Jos kaikki tunnustavat, että homma on rikki, eikö voitaisi nyt sopia, että korjataan se. Vaikka nykylainsäädäntö mahdollistaisi hyvät hankintakäytännöt, se ei kaikesta päätellen pakota niihin. Ohjeistus toimii kuin nopeusrajoitus: jos peltipoliisia ei näy, annetaan mennä. Ja mitä vammaispalveluihin tulee, peltipoliisi on kovin ” Tarvitaan lainsäädäntöä, usein rikki tai muualla. joka tekee palveluiden Tarvitaan lainsäädäntöä, joka tekee palveluiden käyttäjästä asianosaisen omassa asiassaan. käyttäjästä asianosaisen Ihan tarkkaan ottaen: eikö sen korjaavan pyomassa asiassaan.” kälän löytäminen ole lainsäätäjän tehtävä?

vammaisten ihmisten elämään suuresti vaikuttavat lainsäädäntöuudistukset etenevät: kehitysvammalain ja vammaispalvelulain korvaava vammaislaki (Valas), itsemääräämisoikeuslaki, asiakasmaksulaki, valinnanvapaus ja sote-uudistus kaikkineen... Vaikuttamisen tarve on tapissa – ja kuitenkin ilma on niin sakeanaan kysymysmerkkejä, että hyvä jos eteensä näkee. Pahoin pelkään, että vaikka palveluiden kilpailuttaminen lopetettaisiin, seuraava uhkakuva on vähintään yhtä suuri. Valas-lain valmistelua on koko ajan ohjannut valtiovarainministeriön asettama velvoittava säästötavoite. Vanhan sanonnan mukaan rahaministeriön virkamiehet johtavat tätä maata. Optimisti minussa haluaa kaikesta huolimatta uskoa oikeudentajuun ja päätöksentekojärjestelmään. YK:n vammaissopimuksen ratifioinut valtio ei voi leikata kaikkein eniten tarvitsevien ihmisten jokapäiväistä elämää turvaavista palveluista. Kunpa yli 60 miljoonan euron säästötavoite todella olisi vanhentunutta tietoa tämän lehden ilmestyessä. Säästäminen on hirvittävän kallista. Tarpeiden kohtaamattomuus johtaa inhimilliseen hätään ja inhimillinen hätä johtaa raskaisiin palveluihin. Ei meillä ole sellaiseen varaa. Ei rahassa, eikä kenenkään ainoassa elämässä. SAMAAN AIKAAN

Merja Määttänen Päätoimittaja

2


PAINAVA SANA

Voitaisiinko jo elää vuodessa 2018?

TUKIVIESTI 2/2018

olin liikunta-alan opiskelija ja pakersin viimeisten opintojeni kimpussa. Olin kiinnostunut erityisliikunnasta ja päätynyt tekemään graduani aikuisten kehitysvammaisten terveyskunnosta ja elämänlaadusta. Opinnoistani on aikaa ja moni asia on unohtunut, mutta en tule unohtamaan tekemiämme terveyskuntomittauksia. Kävimme aikuisten kehitysvammaisten kodeissa, työkeskuksissa, asumisyksiköissä – ja Suojarinteen keskuslaitoksella. Jokainen näistä mittaustilanteista oli minulle silmiä avaava kokemus, mutta Suojarinne oli paikka, jonka jälkeen olen todella katsonut maailmaa eri silmin. Olin lukenut ja kuullut, että keskuslaitos oli ollut oman alansa asiantuntija ja edelläkävijä, jota oli käyty katsomassa ulkomaita myöden. Siitä huolimatta minulle se oli karmiva laitos, jossa kenenkään ei olisi pitänyt olla.

PÄÄTOIMITTAJA

20 VUOTTA SITTEN

on tapahtunut paljon. Itse löysin Malikkeen videon isien polkupyöräpajasta, pääsin käymään soveltavan laskettelun tapahtumissa, melomassa, lumikenkäilemässä, kuuntelin tarinoita moottorikelkkasafarilta Jäämerelle. Olin mukana muutoksessa, joka näkyi hymynä kasvoilla, hyvänä olona ja halauksina. Aivan kuin joka paikasta olisi kuulunut ”minä voin, minä osaan!”. Pääsin itse töihin vammaisurheilun ja -liikunnan pariin, mahdollistamaan polkuja liikuntaan. Minulle työ liikunnan parissa on unelmaa, sitä mitä olen halunnut tehdä, mutta ilman gradukokemuksiani minussa ei palaisi sama halu muuttaa yhteiskuntaa. Liikunnalla ja urheilulla on itseisarvo, mutta parhaassa tapauksessa niillä on myös välinearvo. Jokainen kehitysvammainen Special Olympics -urheilija on opetellut kulkemaan harjoituksiin, tulemaan toimeen vieraiden ihmisten kanssa, oppinut huolehtimaan tavaroistaan ja päivittäisistä toimistaan – vaikka toiminnan tavoitteena on ollutkin tulla paremmaksi urheilijaksi. Special Olympics -toiminnassa mitalit ovat tärkeitä, mutta tärkeimpiä ovat urheilijat ja heidän mahdollisuutensa tavoitella omia unelmiaan, yhdessä muiden kanssa.

” Mitalit ovat tärkeitä, mutta tärkeimpiä ovat urheilijat ja heidän mahdolli­ suutensa tavoitella omia unelmiaan.”

20 VUODEN AIKANA

49. vuosikerta

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI

Jani Ikonen, puh. 040 5354 571 Janne Kivioja, puh. 044 9711 330 Samu Lehtola, puh. 040 7766 217 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

JOKAINEN TARVITSEE HARRASTUKSIA, KAVEREITA JA ITSELLE MIELUISAA TEKEMISTÄ

10 VAMMAISET JA VAMMATTOMAT TAITEENTEKIJÄT LOIVAT YHTEISEN IHMEEN

14 MÄKISEN SISKOKSET (KUVA) KOKKAILEVAT, SEIKKAILEVAT JA JAKAVAT ILOT JA SURUT

26 MALIKKEEN KÄRRY KIERTÄÄ – KAIKKI LIIKKUVAT, KOULUSSAKIN

TILAUSHINNAT 2018

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteerit Sinikka Niemi ja Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

asumispalveluista ovat tuoneet mieleeni keskuslaitoksen. Kun puhutaan ihmisten mahdollisuuksista käydä haluaminaan aikoina vessassa, tuntuu kornilta käynnistää keskustelua liikunnan merkityksestä elämänlaadulle. Ihminen on taas kadonnut, tilalle ovat tulleet säästäminen ja tehostaminen. Meidän aikamme vuonna 2018 on erilainen kuin Suojarinteen syntyaika. Tähän päivään kuuluvat osallistumisen oikeus virkistykseen ja vapaa-aikaan – mutta silti tuntuu, että iso osa nykyisistä päättäjistämme elää edelleen Suojarinteen kulta-aikojen maailmassa. Nyt on aika katsoa eteenpäin, uskaltaa uudistaa ja haluta tehdä päätöksiä, joiden jälkeen tämä yhteinen yhteiskuntamme on parempi paikka kuin mitä se on ollut ennen meidän aikaamme. Muutos lähtee meistä jokaisesta. Voimme jäädä paikoillemme, katselemaan mitä tapahtuu tai sitten tarttua toimeen. Jos päätösten tekijät eivät ole tässä ajassa, on meidän vastuullamme ottaa kädestä kiinni ja johdattaa heidät nykyaikaan. VIIME AIKOJEN UUTISET

14 000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2018 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2018 1. Koulutiellä 15.1. 23.2. 2. Vapaalla 9.4. 18.5. 3. Kotona 20.8. 28.9. 4. Työtä? 5.11. 14.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Riikka Juntunen Kirjoittaja on Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n toiminnanjohtaja, joka uskoo muutoksen tekemiseen. 441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162


TUKIVIESTI NRO 2/2018

SISÄLTÖ

06

02 PÄÄKIRJOITUS

Korjataan se

TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

HANAA! JA KOHTAAMISIA NUORILLE

03

PAINAVA SANA Voitaisiinko jo elää vuodessa 2018?

04 SISÄLTÖ

Yhdessäoloa, uusia harrastuksia, ystävyyttä, rakkautta, työtä...

Hanaa! -hankkeen tavoite on taltuttaa nuorten yksinäisyyttä, ja sitten yksi asia johtaa toiseen.

05

ALKUPALA Valle ja Palle ”Vapaalla” VAPAALLA

06 HANAA!

Piritta Mattisesta ja Minnamari Liimatasta (oik.) parasta Hanaa! -hankkeessa on yhdessäolo ja kohtaaminen.

6

JA KOHTAAMISIA NUORILLE

10

10

TUKIVIESTI NRO 2/2018

7

TEEMA: VAPAALLA

TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

YHTEINEN IHME

14 KISKOT 18 ”KUN TREENAA, VOI KEHITT YÄ”

21 PAIKKA AUKI -MEDIATIIMI & VUODEN HELMET

23 APURAHOJA TARVITAAN SINÄ VOIT AUTTAA

TAITEEN TEKIJÖITÄ: Olle Salomaa (vas.), Liisa Lehtinen, Riitta Ahomäki (selin), Tiina Elina Nurminen ja Meri Helle (selin).

24 KÄRRYLLINEN ILOA

10

KOULULAISILLE

14

8 JUMPPAPORUKASSA 2

TUKIVIESTI NRO 2/2018

11

TEEMA: VAPAALLA

TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

MÄKISEN ”KISKOT” asuu avomiehensä kanssa Tampereen Armonkalliossa. Hän on ammatiltaan sairaanhoitaja ja harrastaa käsitöitä, laitesukellusta ja ulkoilua koiran kanssa.

MINNA, 24

asuu poikaystävän kanssa Tampereen Atalassa. Hän viettää opinnoista välivuotta ja työskentelee kioskissa. Harrastaa kuntosalilla käymistä ja lenkkejä koiran kanssa.

SANNA, 20

31 VIPINÄÄ JA LIIKETTÄ

asuu vanhempiensa kanssa tyttöjen lapsuu­ denkodissa Tampereen Hallilassa. Työskentelee Wärjää­ mössä ja Neo­omapolun Ateljeessa, harrastaa käsitöitä ja keilaamista.

JOHANNA, 27

RYHMÄKOTEIHIN

32

HIPHOPPIA – eli rohkeutta ja onnenhetkiä

34 KUTSUMUSAMMATISSA

”Kiskot”

kantavat iloissa ja suruissa

38 SELKOSIVUT

Mäkisen siskokatras pitää tiiviisti yhtä myös aikuistuttuaan. Siskojen seurassa saa rentoutua ja olla täysin oma itsensä.

14

40 ”VAPAUTETAAN PERHEIDEN

28

VOIMAT JA OSAAMINEN”

TUKIVIESTI NRO 2/2018

15

TEEMA: VAPAALLA

TEEMA: VAPAALLA

44 AJANKOHTAISTA

Jumppaporukassa

TUKILIITOSTA

0 IRLANTI KEHITTÄÄ 5

Elina Jaakkola käy Vantaalla Friskis&Svettiksen jumpissa, jotka ovat avoimia kenelle tahansa.

Elina nauttii liikunnan ja musiikin ilosta osana porukkaa, joka on ottanut hänet omakseen.

IKÄÄNT YVIEN YHTEISÖJÄ

Teksti ja kuvat Kati Ranta HELSINKI

52 LYHYESTI

E

lina Jaakkola on liikunnallinen ja musikaalinen 19-vuotias nuori nainen. Hän käy pari kertaa viikossa Vantaalla Friskis&Svettiksen jumpissa, jotka on tarkoitettu kenelle tahansa ikään, sukupuoleen, kuntoon tai muihin ominaisuuksiin katsomatta. ”15-vuotiaana aloitin jumpan. Aluksi se tuntui kehossa tosi paljon, mutta aloin innostua siitä enemmän ja enemmän. Täällä lämmitellään, juostaan, hypitään ja nostetaan polvia vatsan kohdalle. Se menee tosi hyvin. Se ei tunnu oikeastaan missään enää, kun on monta vuotta harrastanut”, Elina kertoo.

55 KYSY. LAKIMIES VASTAA 56 YHTEYSTIEDOT

Vastuuta ja tilaa

Aluksi Elina meni jumppaan siskojen tai äidin kanssa, mutta nykyään hän käy itsenäisesti.

www.tukiliitto.fi 28

4

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Elinan äiti Kirsi Salo on aina kannustanut Elinaa osallistumaan samoihin harrastuksiin ja tapahtumiin kuin kuka tahansa muukin tämän lievästä kehitysvammasta huolimatta. ”Haluan antaa vastuun ja tilan tytölle itselleen. Joskus sattuu kommelluksia, mutta hän oppii kyllä, kun saa tilaisuuden ja aikaa harjoitella. Jumpparyhmä tuntee jo Elinan ja hänet hyväksytään. Hän tuntee kuuluvansa porukkaan.” ”Ei kukaan täällä pistänyt hanttiin, kun tulin mukaan. Olen ystävystynyt monen kanssa ja heitellään läppääkin”, Elina kertoo.

Friskis&Svettiksen tavoitteena on tuottaa liikunnan iloa mahdollisimman monelle. Yhdistys toimii vapaaehtoisvoimin: kaikki ohjaajat ja järjestäjät toimivat ilman taloudellista korvausta. Malli syntyi Ruotsissa vuonna 1978. Toiminta alkoi Suomessa kesällä 1992 maksuttomilla puistojumpilla Kaivopuistossa. Nyt Friskis&Svettiksellä on Helsingissä ja Vantaalla yhteensä noin 1500 jäsentä.

Pärjäämisen taitoa ”Monessa urheiluseurassa aukeaa ovet, kun siellä käy juttelemassa. Toivoisin näkeväni enemmänkin kehitysvammaisia mukana erilaisissa harrastuksissa ja yhteiskunnassa yleensä. Joka tapauksessa yhteiskunta pitää itse kohdata, kun kasvaa aikuiseksi”, Kirsi-äiti miettii. Kirsi on harrastanut yleisurheilua ja hiihtoa kilpatasolla, ja on ohjannut myös tyttärensä liikunnan pariin. Aluksi Elina kävi jumpissa siskojen tai äidin kanssa, mutta nykyään hän pärjää hienosti itsenäisesti eikä halua enää äitiä mukaan. ”On tärkeää näyttää, että kehitysvammainenkin ihminen voi olla mukana kaikessa toiminnassa. Aina olen vienyt Elinan paikkaan kuin paikkaan. Jos haluaisin suojella

häntä kaikelta, hän ei oppisi tässä maailmassa toimimista”, Kirsi toteaa. Kirsi haluaa haastaa vanhempia tuomaan kehitysvammaiset lapsensa näkyviksi yhteiskunnassa ja antamaan heille mahdollisuudet pärjätä muiden mukana. ”Tietysti ihmiset ja tarpeet ovat erilaisia, mutta silti haluan vähän haastaa. Jokainen voisi kysyä itseltään, mitä voisi tehdä, jotta lapsi pärjäisi mahdollisimman hyvin elämässään. Paras lahja, jonka vanhempi voi lapselleen antaa, on pärjäämisen taito”, Kirsi painottaa.

Harjoitusta sosiaalisuuteen Elina opiskelee Järvenpäässä Ammattiopisto Spesian kolmivuotisella ylläpitosiivouksen linjalla. Hän on käynyt pitkän tien Telmasta Valmaan ja nyt ammattitutkintoon. Hän tykkää koulusta, mutta joskus koulukavereiden kanssa on tullut ristiriitoja. ”Sosiaalisissa taidoissa Elinalla on harjoittelemista. Jotkut voivat pitää hänen juttujaan kummallisina ja ihmetellä, miksi hän jankuttaa samaa asiaa. Siksikin on niin tärkeää, että jumpassa on ystäviä, jotka hyväksyvät hänet”, Kirsi sanoo. ”Mä tykkään olla täällä. Täällä on hyvä henki ja tosi hyvä musiikki. On kiva jumpa29


VALLE JA PALLE

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

5


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

HANAA! JA KOHTAAMISIA NUORILLE Yhdessäoloa, uusia harrastuksia, ystävyyttä, rakkautta, työtä... Hanaa! -hankkeen tavoite on taltuttaa nuorten yksinäisyyttä, ja sitten yksi asia johtaa toiseen.

Piritta Mattisesta ja Minnamari Liimatasta (oik.) parasta Hanaa! -hankkeessa on yhdessäolo ja kohtaaminen.

6


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

7


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen KUOPIO

”A

rvokkainta on yhteinen aika. Se, että pääsee yhdessä tekemään uusia asioita”, Minnamari Liimatta tiivistää Hanaa! -hankkeen merkityksen. Hanaa! -hanke on harrastus- ja vapaa-ajantoimintaa erityistä tukea tarvitseville nuorille. Ryhmät kokoontuvat Kuopiossa, Iisalmessa ja Varkaudessa. Kokoontumisajat on lyöty etukäteen lukkoon, mutta sisältö ja paikat vaihtelevat. Kuopiolaiset ovat muun muassa ajaneet cartingia, keilanneet, pitäneet lettukestejä, valokuvanneet, pelanneet salibandyseura Welhon vieraina ja käyneet Haloo Helsingin konsertissa Kuopiohallissa. ”Ensi kerralla menemme tekemään kukka-asetelmia”, hankkeen koordinaattori Piritta Mattinen kertoo. Tänään on nuorten toivoma hemmot­ teluilta Kuopion keskustan nuorisotalossa. Savonia-ammattikorkeakoulun terveydenhoitaja- ja kätilöopiskelijat ovat järjestäneet jalkakylpyä, hierontaa, rentoutusta ja muita aistielämyksiä. Jyri Kettunen tulee paikalle, vaihtaa pari sanaa Piritan ja Minnamarin kanssa ja jatkaa jalkakylpyyn. Osa nuorista jättää hemmottelurastit vähemmälle ja istuskelee juttelemassa. Minnamari aikoo lakkauttaa kyntensä ja mennä rentoutushuoneeseen hierontaan, mutta sitä ennen muistellaan menneitä ja jutellaan elämästä ja Hanaa! -porukan toiminnasta. Hän tuli ryhmään, koska kuuli sen tarjoavan tekemistä nuorille. ”Tulin sillä periaatteella, että katson, mitä täältä löytyy”, hän kertoo. Löytyi rakkauskin, mutta palataan siihen myöhemmin.

Ryhmäläisestä ohjaajaksi ”Minun kohdallani ryhmä alkoi keilauksella Niiralan keilahallissa, mutta sen jälkeen ollaan tehty vaikka mitä”, Minnamari kertoo. ”Minusta on kiva, että nuoret vaikuttavat itse siihen, mitä tehdään, mutta toistaiseksi olen vain tullut mukaan, jos on ollut hyvä sauma.” Nuorten toiveita kuunnellaan tapaamisissa, ja esimerkiksi musiikki on usein kiinnostuksen kohteena. ”Sitten mietin kollegojen kanssa, mitä se voisi käytännössä olla, mutta välillä tulee ihan tarkkojakin toiveita”, Piritta Mattinen kertoo. 8

Yksi kollegoista on hänen työparinsa, ryhmätoiminnan ohjaaja Emma Honkanen. Alun perin Emma aloitti hankkeen pilottiryhmän nuorena, jatkoi vapaaehtoisena ja sitten tuntipalkkaisena ryhmän ohjaajana. Nyt hän on kuukausipalkkainen ryhmätoiminnan koordinaattori. ”Minulle on tärkeää, että hanke voi työllistää osatyökykyisiä tai vaikeasti työllistyviä nuoria. Nytkin meillä on kaksi henkilöä työkokeilussa. Meillä on myös vapaaehtoinen, joka on saanut toiminnan kautta varmuuden lähteä opiskelemaan alalle”, Piritta sanoo.

Ihmiset ihmisinä Hanaa! -hankkeen toimintaan voi osallistua kuka tahansa nuori, joka tuntee siihen tarvetta. ”En ajattele elämässä diagnoosipohjaisesti juuri mistään, eikä se ole hankkeenkaan juttu. Menemme nuoruus edellä niin, että toiminta on nuorten näköistä yhdessä tekemistä”, Piritta Mattinen kertoo. Minnamari Liimatta on samoilla linjoilla. ”Olen sen verran suvaitsevainen, että näen ihmiset ihmisinä, en minä diagnooseja ajattele.” Hänen elämäänsä diagnoosit ovat kuitenkin vaikuttaneet. Kolmevuotiaana hänellä diagnosoitiin ADHD, mutta viime syksynä diagnoosi vaihtui F70.0:ksi. ”Se on lievä älyllinen kehitysvamma”, Minnamari kertoo. ”Diagnoosi tuli maanantaina 23.10.2017. Se oli pettymys, enkä vieläkään ymmärrä,

”Otan ihmiset ihmisinä, en ajattele diagnooseja”, Minnamari Liimatta sanoo. Hänestä Hanaa! -hankkeen ryhmän perusasiat ovat yhdessäolo, tasa-arvo ja tasavertaisuus.

mikä se on. Lääkäri sanoi, että se on ollut minulla syntymästä asti.” Minnamari valmistui leipuri-kondiittoriksi kolmisen vuotta sitten, mutta alan töissä hän ei ole ollut. Työharjoittelussa hän piti tehtävistään, mutta työ oli fyysisesti raskasta aikaisine heräämisineen. Hakemus työkyvyttömyyseläkkeelle on vetämässä. ”On ollut sopeutumista diagnoosiin kyllä”, hän toteaa.

Kun sitä vähiten odottaa Alun perin vertaistuen tarve vaikutti mutkan kautta siihen, että Minnamari löysi Hanaa! -hankkeen. Hän sairastui kolme vuotta sitten epilepsiaan ja etsi vertaistukea Kuopion seudun epilepsiayhdistyksestä. Sen varapuheenjohtaja Esa Qvist kertoi Minnamarille hankkeesta. ”Olen utelias luonne ja mielelläni kokeilen eri asioita, joten tulin mukaan”, Minnamari kertoo. ”Ihanaa, kun tulit”, Piritta kommentoi. Minnamari viihtyy ryhmässä, jossa yhteinen aika ja tasavertaisuus ovat toiminnan peruspilarit. Mutta on muutakin, minkä takia hän on alusta asti tullut ryhmän tapaamisiin mielellään, nimittäin eräs Pietari.


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Oona Eronen rentouttaa Minnamari Liimattaa.

Hankkeen syntyvaiheissa oli vahvasti mukana myös Tukiliiton Itä-Suomen aluekoordinaattori Jonna Suhonen, joka on myöhemminkin vaikuttanut hankkeen taustajoukoissa ja toiminut sen ohjausryhmässä. Pilottivuoden syyskuussa Piritta valmistui ja Hanaa! -hanke sai ESR-rahoituksen. Piritta työllistyi hankkeen koordinaattorina. Sittemmin hanke sai kolmevuotisen hankeavustuksen STEA:lta. Hanke päättyy 2019, joten toiminnan juurruttamista on jo ryhdytty miettimään. ”Neuvottelut ovat aivan alussa ja kontakteja on olemassa. Nyt tunnustellaan ja kartoitetaan mahdollisuuksia”, Piritta kertoo. Myös Minnamari Liimatta toivoo juurruttamisen onnistuvan. ”Tarvetta on, kävijöitä tapaamisissa on ollut paljon. Toivon, että toiminta jatkuisi nykyisellä mallilla.” Tänään jokainen voi valita mieleisensä hemmottelun. Emma Honkanen tekee käsihoitoa Jyri Kettuselle. Emma työskentelee Hanaa! -hankkeessa ryhmätoiminnan ohjaajana.

syyttä, turvallisuutta, ystävällisyyttä, huumoritajua ja aitoutta. ”On myös tärkeää, että toisen seurassa saa olla oma itsensä ja hänen kanssaan voi hengailla. Nämä asiat ja yhteinen aika antavat minulle iloa myös Pietarin kanssa.”

Pilotista juurruttamiseen

”Minä jo ensimmäisellä kerralla pikkuisen häntä katselin”, Minnamari kertoo. Aluksi rohkeuden puute ja ujous hidastivat tutustumista, mutta pikkuhiljaa nuoret alkoivat jutella ja lopulta heistä tuli pari. Haastatteluhetkellä Pietari Uotinen ja Minnamari ovat seurustelleet kolme kuukautta. ”En yhtään odottanut, että ryhmästä löytyisi poikaystävä”, Minnamari sanoo. ”Usein rakkaus tuleekin, kun sitä vähiten odottaa”, Piritta sanoo. Ihmisten välisissä suhteissa Minnamari pitää tärkeimpinä luotettavuutta, rehelli-

Yhteisöpedagogi Piritta Mattinen ei ole vain hankkeen koordinaattori, vaan myös yksi sen ”äideistä”. Hän teki yhteisöpedagogin opiskelijana harjoitteluaan Kehitysvammaisten Tukiliitossa järjestökeskus Majakassa Kuopiossa 2014. Hän osui tuolloin sattumalta palaveriin, jossa eri järjestöjen ihmiset pohtivat murheellista ilmiötä: kaikki saivat verkostoissaan viestiä nuorten yksinäisyydestä ja toiminnan puutteesta. Mahdollisuudet ryhtyä kehittämään ja pyörittämään uutta toimintaa muun järjestötyön ohessa olivat kuitenkin rajalliset. ”Heitin siihen, että voisin viedä asiaa eteenpäin työharjoitteluna tai tehdä siitä opinnäytetyön”, Piritta kertoo. Muut tarttuivat ehdotukseen, ja hän veti hankkeen pilotin keväällä 2015. Konseptia testattiin ja huomattiin, että toiminnalle on tarvetta.

Kohtaamisia Piritta Mattinen kuvaa Hanaa! -hankkeen arvokkainta sisältöä yhdellä sanalla, ja se on kohtaaminen. ”On ihana jutella ihmisten kanssa ja tutustua uusiin ihmisiin. Se on itselleni tärkeintä, ja tärkeää on ollut myös nähdä, kun uudet ihmiset kohtaavat toisiaan hankkeen toiminnassa.” Kohtaamisia ei tapahdu vain nuorten tapaamisissa. Yhteistyö yhdistysten, seurojen, järjestöjen, oppilaitosten, yritysten, kaupungin ja seurakunnan kanssa tuo toimintaan vuorovaikutusta erilaisten ihmisten kesken: keskusteluja, neuvotteluja, sopimista ja suun­ nittelua. Yhteistyön myötä viesti siitä, mitä nuoret toivovat ja tarvitsevat voidakseen hyvin, tavoittaa monenlaisia ihmisiä monenlaisissa paikoissa ja tehtävissä. Pinnalta kenties pienenkin näköinen yhteistyön tulos, kuten seuraavan kokoontumispaikan tai vapaaehtoisten ohjaajien järjestyminen, voi sisältää jotakin isompaa. Jos erityistä tukea tarvitseviin nuoriin kohdistuu ennakkoluuloja, yhteistyö ja ihmisten kohtaaminen voivat muuttaa asenteita. Piritta Mattila kysyy nuorten kokoontumisten jälkeen niissä vierailevilta ohjaajilta tunnelmia. ”Moni on kehunut tunnelmaa ja lisännyt, että meidän ryhmä on nuorten ryhmä siinä kuin mikä tahansa muukin ryhmä. Että ei siinä mitään erilaista ollut.” 9


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

TAITEEN TEKIJÖITÄ: Olle Salomaa (vas.), Liisa Lehtinen, Riitta Ahomäki (selin), Tiina Elina Nurminen ja Meri Helle (selin).

10


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

11


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Taideryhmän ensimmäi-

Yhteistyön harjoittelua

nen yhteisötaideteos loi

Yhteisötaideteos syntyy usein niin, että taiteilija liittää yhteen monen eri tekijän tahoillaan tuottamat teoksen osat. Tässä tapauksessa varsinkin 30 neliömetrin kokois­ t a seinämosaiikkiteosta työstettiin paljolti yhdessä, samanaikaisesti ja samassa tilassa. Ensin harjoiteltiin yhteistyötä, tehtiin pienempiä luonnoksia ja tanssittiinkin, jotta yhteinen sävel löytyisi. Seinälle levitettiin suuri paperi. Ryhmäläisille annettiin siveltimet ja väriä, tehtävänä oli täyttää koko valkea tila. Lähes 40 vuotta taidetta opettanut Mäki-Lertola kuvaa yhdeksän ihmisen yhtäaikaista työskentelyä ihmeeksi. ”Ihan kuin he olisivat aina tehneet sitä. Ihan käsittämätöntä! Minulla meni vilunväreet. Ja että muodostui kokonaisuus, se on vielä suurempi ihme.” Art Notesiksi nimetyn yhteisötaideprojektin laajuutta kuvaa myös käytettyjen materiaalien määrä: sata kiloa liimaa, saman verran laastia, arviolta 20 000 mosaiikinpalaa – ja lopulta myös pitkiä työpäiviä ja viikonloppuja, joihin ryhmäläiset osallistuivat kukin halunsa ja jaksamisensa mukaisesti. Yhteisötaideteokset – seinämosaiikki ja keramiikkapaloista muodostettu sydämenmuotoinen reliefi – valmistuivat lukuisten työvaiheiden ja sattumusten jälkeen vuonna 2017. Ryhmän jäsen Olle Salomaa muistaa loppukesän tilaisuuden, jossa seinämosaiikin valmistumista juhlittiin yhdessä. ”Grillattiin. Syötiin kakkua. Ja minulle laulettiin myös onnittelulaulu, oli nimipäivä.”

pysyvän toimintatavan. Vammaiset ja vammattomat taideharrastajat luovat nyt yhdessä teoksia, joissa tekemisen tapa on yhtä tärkeä kuin lopputulos. Teksti Laura Yöntilä Kuvat Suvi Elo ja Antti Kauppinen / KTO TURKU

T

urun suomenkielisessä työväenopistossa toimii integroitu taideryhmä, jonka syntyhistoriaan liittyy mittavien yhteisötaideteosten työstäminen. Integroituun harrastusryhmään osallistuvat yhdessä sekä erityistä tukea tarvitsevat että muut aiheesta kiinnostuneet harrastajat. Taideryhmän tarina alkoi syksyllä 2016, jolloin turkulainen erityistaiteen yhdistys Taidekeskus Into sai tilauksen KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskukselta. KTO:n Paimiossa sijaitseviin uusiin tiloihin kaivattiin aikaa kestävää, korkeatasoista taidetta. Taidekeskus Inton puheenjohtaja Eija Ruoho ja taiteellinen johtaja Sinikka Mäki-Lertola toimivat opettajina työväenopistossa. Opistossa suostuttiin siihen, että taideteoksia työstettäisiin kurssitoiminnan puitteissa ja opiston tiloissa, tarpeen tullen myös varsinaisten tuntien ulkopuolella. Kuvanveistäjä Mäki-Lertolalle laajojen yhteisötaiteen teosten ohjaaminen oli jo tuttua. Taidemaalari Ruoho taas on toiminut erityistä tukea tarvitsevien taideopettajana 90-luvun alusta lähtien. Taideteosten työstämiseen koottiin ryhmä, jossa oli mukana sekä erityistä tukea tarvitsevia että muita opiston taideopiskelijoita – lähes kaikki jo opettajilleen tuttuja tekijöitä, joilla oli halu sitoutua projektiin koko vuodeksi. ”Varsinaista mallia ei ollut”, Ruoho kertoo. Kun eri taustoista tulevista henkilöistä koottu ryhmä aloitteli, toimintatavaksi valittiin yhdessä tekeminen. ”Kaikki olisi kaikkien tekemää, emmekä rakentaisi omia tontteja”, Sinikka Mäki-­ Lertola toteaa. 12

Taidehankinnat kannattavat KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen tiloissa näyttävästi esillä olevat yhteisötaideteokset herättävät katsojissa ihastusta ja hämmästystä, KTO:n johtaja Seija Aaltonen kertoo. ”Teokset saavat ohikulkijat pysähtymään ja kysymään, että mistä tällaisia oikein saa”, Aaltonen kuvaa. Erilaisista taiteentekijöistä koostuva ryhmä on pitkään kehitysvamma-alalla toimineelle Seija Aaltosellekin uutta. Yllättävää oli myös suuri työmäärä, jonka ryhmä ja ohjaajat hoitivat kunnialla. ”En ole vastaavanlaisiin ryhmiin aiemmin törmännyt. Mutta tiesimme jo, että Taidekeskus Into ry tekee merkittävää työtä erityistaiteen hyväksi.”

Yhdessä keskittyminen tuottaa tulosta. Eija Ruoho (vas.) ja Henry Kumlander mosaiikkityön äärellä.

”Haastaisin virkamiehiä muistamaan ja muistuttamaan mahdollisuudesta sisällyttää taidehankintoja julkisiin rakennusprojekteihin. Esimerkiksi meillä päätöksentekijät suhtautuivat heti myönteisesti. Taiteella, joka työllistää ja antaa mahdollisuuksia harrastamiseen, on yhteiskunnallista merkitystä.”

Ovi auki vierailijoille Kevättalvella 2018 työväenopiston taideluokassa juodaan kahvia ja jutellaan. Yhteisötaide on tullut osaksi opiston opinto-ohjelmaa ja ryhmään on liittynyt uusiakin jäseniä. Toimivaksi osoittautunutta integraatiomallia on päätetty jatkaa. Tuntien aikana valmistuu nyt sekä yhtei­siä että jokaisen omia, henkilökohtaisia teok­sia. Suunnitteilla on muun muassa uusi laaja mo­ saiikkikokonaisuus sekä osallistuminen julkiseen taidekilpailuun. Ryhmäläiset siirtyvät vähitellen vierei­ seen, suurempaan tilaan, jossa työstetään ke­ramiikkaa pareittain. ”Kesti hetken ennen kuin erityistä tukea tarvitsevat ymmärsivät, että myös he ovat tervetulleita työskentelemään viereiseen luokkatilaan. Että se tila, johon heidät on alun perin saatettu tai ohjattu, ei ole ainoa, joka on sallittu”, Mäki-Lertola kertoo. Tunneille osallistuu välillä myös yksittäisiä vierailijoita, eikä ketään suljeta pois. Kavereitakin saattaa tulla, istua vieressä ja katsella. Taukoja saa pitää tarpeen mukaan, eikä mikään ole varsinaisesti pakollista. Aikaa ja tilaa annetaan, olivatpa yhteisötai-


TEEMA: VAPAALLA

Integroidussa taideryhmässä jokainen saa olla oma itsensä. Kuvassa Liisa Lehtinen (vas.), Membra Tommila, Sinikka MäkiLertola ja Marjatta Risku.

KTO:n uudisrakennukseen tilattu seinämo­ saiikki herättää ihastusta ja hämmästystä, kertoo Seija Aaltonen.

teelle asetetut tavoitteet sitten miten vaativia hyvänsä.

Rikastavat keskustelut Laajaa luonnosta värittävä Tiina Elina Nurminen kertoo ryhmässä toimimisen olevan mukavaa vaihtelua yksin maalaamiselle. Omiakin näyttelyitä pitänyt Nurminen puhuu mielellään taiteesta ja löytää koko käsit-

teelle osuvan kiteytyksen: taide tulee aivoista ja pistää kädet töihin. ”Tykkään kaikesta yhtä paljon. Riippuu siitä, minkälainen aikakausi minulla on menossa. Tällä hetkellä tykkään värittämisestä”, Nurminen kertoo. Liisa Lehtinen osallistui työväenopiston taideopetukseen ensimmäistä kertaa 80-luvulla. Työuransa erityislastentarhanopettajana tehnyt Lehtinen on ollut yllättynyt siitä, miten monipuolisia, politiikkaa ja maailman tapahtumia sivuavia keskusteluja ryhmässä on käyty. ”Tämmöinen on hirveän tärkeää toimintaa, ettei olisi niin erillistä kaikki. Miksi esimerkiksi eläkeläiset harrastavat omassa piirissään? On rikkaus, kun on erilaista. Mitä enemmän erilaiset ihmiset ovat tekemisissä keskenään, sitä enemmän pelottavuus hälvenee, eikä olla niin sormi suussa. Se vie yhteiskuntaa eteenpäin.”

Mahdollistamisen pedagogiikka Osallistujien puheista paistaa ryhmässä vallitseva luottamus, huumori ja lämpö. Välillä autetaan toisia, välillä keskitytään omaan tekeillä olevaan työhön. Yhdessä työskentely vaatii välillä myös joustavuutta, mutta opettaja Sinikka Mä-

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

ki-Lertola kertoo ryhmän toimivan hyvin ja tulosten olevan sen mukaisia. ”On kuitenkin tärkeää, ettei ryhmään tuoda tavoitteita esimerkiksi opetussuunnitelman muodossa. Lähdemme liikkeelle porukan ehdoilla, yhdessä suunnittelemalla ja toteuttamalla.” Opettajan on tunnettava ja otettava huomioon kunkin osallistujan henkilökohtaiset tuen tarpeet. ”Täytyy olla pedagogista tietämystä ja ajatuksia siitä, mitä vaikeuksia saatetaan koh­ data. Silloin oman jäljen tuottaminen onnistuu, työ on tekijänsä näköinen ja ilmaisu yhtä persoonan kanssa. Ja se on jotain muuta kuin tietty, tarkoin rajattu tehtävä.” Jos esimerkiksi mosaiikkipalasten liimaaminen kaltevalle keramiikkapinnalle on motorisesti hankalaa, palat voidaan liimata ensin elastiselle, suoralle verkolle. Taiteentekijä voi myös tehdä piirrosluonnoksen, jonka perusteella häntä voidaan avustaa palojen valinnassa ja liimaamisessa. Ajatus, muodot ja värit ovat kuitenkin henkilön itsensä luomia ja valitsemia. ”On tärkeää, että opettaja ei ole auktoriteettiasemassa. On vain kysymyksiä, jotka askarruttavat molempia. Ratkaisut pulpahtavat esiin itsestään.” Ryhmässä toiminen merkitsee erilaisten ajattelu- ja toimintatapojen leviämistä, joskus myös uusien syntymistä. Miten esimerkiksi malli suorituspaineista vapaasta työskentelystä vaikuttaa sellaiseen, joka on tottunut asettamaan itselleen koviakin henkilökohtaisia tavoitteita? Tai miten vapautunut, jokaisen yksilölliset tarpeet hyväksyvä yhdessäolo ylipäänsä vaikuttaa sellaiseen, joka muuten viettää suurimman osan ajastaan yksin?

Kohti omaa itseä Opettaja Eija Ruohon mukaan tarvittaisiin lisää ryhmiä, joihin jokaisella on oikeus tulla ja harrastaa rauhassa. Taidetoimintaan osallistuvia voidaan tukea monin tavoin, esimerkiksi tarjoamalla konkreettisia tekemisen malleja tai toisaalta vain seuraamalla, olemalla läsnä. ”Mitä kautta ihminen pääsisi omien juttujen, oman itsen äärelle? Sen ymmärtäminen on osa tätä työtä”, hän pohtii. ”Erityistä tukea tarvitsevien ryhmissä katselen usein taustalta, miten tekeminen virtaa itsestään. Muille ryhmille tuon ideoita paljon enemmän, ravistelen. Siellä ajatellaan, että taiteenteko on tekninen juttu. Ei se oikeasti ole.” 13


TUKIVIESTI NRO 2/2018

14

TEEMA: VAPAALLA


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

MÄKISEN ”KISKOT”   asuu avomiehensä kanssa Tampereen Armonkalliossa. Hän on ammatiltaan sairaanhoitaja ja harrastaa käsitöitä, laitesukellusta ja ulkoilua koiran kanssa.

MINNA, 24

  asuu poikaystävän kanssa Tampereen Atalassa. Hän viettää opinnoista välivuotta ja työskentelee kioskissa. Harrastaa kuntosalilla käymistä ja lenkkejä koiran kanssa.

SANNA, 20

  asuu vanhempiensa kanssa tyttöjen lapsuudenkodissa Tampereen Hallilassa. Osallistuu työtoimintaan Wärjää­mössä ja Neo-omapolun Ateljeessa, harrastaa käsitöitä ja keilaamista.

JOHANNA, 27

”Kiskot”

kantavat iloissa ja suruissa Mäkisen siskokatras pitää tiiviisti yhtä myös aikuistuttuaan. Siskojen seurassa saa rentoutua ja olla täysin oma itsensä.

15


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa TAMPERE

H

ilpeä puheenpulputus täyttää keittiön, kun siskokset Johanna, Minna ja Sanna Mäkinen valmistelevat yhdessä illan herkkuja. Jaloissa hyörivät lisäksi Eemeli-kissa ja Elli-koira makupaloja odottaen. ”Kiltti tyttö, Elli. Anna pusu”, Johanna ehtii paijata koiraa paksoikaalin pesemisen lomassa. Tällä kertaa nuoret naiset ovat kokoontuneet Minnan kotiin ja kokkailevat aasialaista fondueta eli hot pot -ateriaa. ”Tällaista meillä on tosi usein: paljon perhettä saman pöydän ääressä ja lisäksi lemmikkieläimet mukana menossa”, Sanna sanoo. Kolmikko tapaa säännöllisesti viettääkseen ”kiskoiltaa”. Lempinimi on jäänyt elämään tyttöjen lapsuudesta, kun sana ”sisko” muovautui Johannan puheessa ”kiskoksi”. Sovitut illanvietot saivat alkunsa, kun perheen nuorimmat tytöt Minna ja Sanna olivat aikuistuneet ja muuttaneet omiin koteihinsa. Kiskoilta järjestetään keskimäärin parin viikon välein, ja ohjelmassa voi olla mitä tahansa hauskaa ja rentoa: shoppailua, ravintolassa syömistä, leffakäynti kaupungilla, ruuanlaittoa ja hengailua jonkun kotona tai vaikka saunomista. ”Ei ole niin väliä, mitä teemme – meillä on aina hauskaa yhdessä. Pääasia on nähdä toisiamme säännöllisesti ja pysyä perillä rakkaiden siskojen kuulumisista. Vaikka kaikilla on työnsä ja muut menonsa, kalenterista raivataan tilaa vaikka väkisin”, Minna sanoo. Tyttöjen välit myös vanhempiin ovat pysyneet lämpiminä ja läheisinä. Usein viikonloppuisin koko porukka poikaystävineen ja koirineen kerääntyy vanhaan lapsuudenkotiin viettämään aikaa ja pelaamaan korttia. ”Popedan keikoilla käyminen on koko perheen juttu. Iskä ja äiti ovat aina olleet kovia Popeda-faneja ja opettivat myös meidät tykkäämään bändistä”, tytöt kertovat.

Siskot auttoivat pystyyn Siskoista vanhimman eli Johannan kehitysvammaisuus ei ole koskaan ollut perheessä vaikea tai vaiettu aihe. Minna ja Sanna kertovat kasvaneensa jo lapsina täysin luontevasti siihen ajatukseen, että isosisko on joissakin asioissa hieman toisenlaisen kuin muut. ”Minna, muistatko kun pienenä hoidossa yksi poika vei sinulta lapion ja ämpärin? Minä hain ne takaisin”, Johanna kysyy. 16

”Muistan. Juuri sellainen isosisko sinä olit: pidit meidän pienempien puolta. Ja jos sinä kaaduit kipeiden polviesi takia, me nostimme sinut ylös”, Minna vastaa. Nyt aikuisina nuoremmat siskot ovat mieluusti Johannan tukena arjen pienissä askareissa. Joku perheestä ennättää aina kuskiksi, kun Johanna tarvitsee esimerkiksi kyytiä harrastuksiin. ”En osaa ajaa autoa, mutta minä saan valita autoilumusiikin. Enkä tunne kovin hyvin rahoja ja kelloa, joten niissäkin siskot auttavat”, Johanna sanoo. Minna ja Sanna arvelevat, että perheenjäsenen kehitysvammaisuus on muovannut

Minnan mukaan jokainen tarvitsee ihmisiä, joiden seurassa saa olla rennosti oma itsensä ilman rooleja ja odotuksia. ”Me pidämme ehdoitta toistemme puolta. Tuntuu hyvältä tietää, että siskot pysyvät aina rinnalla”, Minna toteaa. Sannan mukaan pieni ikävä alkaa kaihertaa heti, ellei siskojen kanssa ole soiteltu tai viestitelty muutamaan päivään. ”Monet tutut ovat hämmästelleet, kuinka paljon me olemme tekemisissä edelleen aikuisina. Tämä on meidän perheemme tyyli. Myös vanhemmillemme merkitsee paljon, että me kolme olemme näin läheisiä”, Sanna sanoo. Tavatessaan tytöt juttelevat kaikkia kiinnostavista mukavista asioista, kuten käsitöistä, eläimistä ja musiikista. Mutta yhtä lailla murheet ja harmit voi jakaa siskojen kanssa. Riitoja syttyi lähinnä teinivuosina, kun kaikki tytöt vielä asuivat saman katon alla. ”Silloin paiskasin joskus oven lujaa kiinni, kun harmitti”, Johanna tunnustaa. Nykyään siskoksille tulee korkeintaan pientä kinaa jostakin knoppitiedosta, ja silloinkin asioiden oikea laita on helppo tarkistaa netistä.

Synttäriyllätys onnistui

Eläinrakkaalle Johanna Mäkiselle molempien siskojen lemmikit ovat kuin omia.

heitä ihmisinä aivan huomaamatta. Ennen kaikkea Johanna on opettanut läheisilleen avoimuutta erilaisuutta kohtaan. Lisäksi Johanna on vaikuttanut laajemmin siskojen ystävien asenteisiin. Moni heistä ei ollut aiemmin tuntenut ainuttakaan kehitysvammaista henkilöä. ”Esimerkiksi poikaystäväni ei tiennyt vammaisuudesta mitään. Ja nyt he ovat Johannan kanssa tosi hyvät kaverit, joilla on ihan omat jutut ja vitsit”, Sanna kertoo.

Riidat jäivät teini-ikään Kaikkien kolmen mielestä omat siskot ovat yksi elämän kantavista voimista. ”Siskot ovat kivoja ja hauskoja. Ilman heitä olisi paljon tylsempää”, Johanna määrittelee.

Minna ja Sanna sanovat, ettei isosiskon tulevaisuuden puolesta ole tarvinnut kantaa huolta. Johanna asuu vielä toistaiseksi vanhempien kanssa, mutta on jo käynyt asumiskokeiluissa ja jonottaa parhaillaan paikkaa omaan tuettuun kotiin. ”Johanna on aikuinen nainen, jolla on omat aikuisen naisen juttunsa: poikaystävä, töitä ja harrastuksia. Omaan itsenäiseen elämään siirtyminen sujuu varmasti hienosti”, siskot sanovat. Yhteiset kiskoillat jatkuvat taatusti myös tulevaisuudessa. Vastikään Minna ja Johanna järjestivät kuopus Sannalle syntymäpäiväyllätyksen ja veivät hänet 20-vuotisristeilylle. Määränpää selvisi vasta Tampereen rautatieasemalla, minne Sanna vietiin muka arpaa ostamaan. ”Tulin huijatuksi oikein kunnolla. Olin jo aika loukkaantunut, kun kukaan ei tuntunut muistavan synttäriäni. Tämä yllätys onkin ehkä rakkain muistoni kiskoilloista. Kävimme laivassa drinkeillä, pelasimme hytissä Unoa ja laitoimme kasvonaamiot – kaikkea sellaista pientä kivaa”, Sanna kertoo. Minnan mieleen on jäänyt muun muassa yhteinen leffakäynti, jonka aikana Johanna intoutui laulamaan ja eläytymään elokuvan musiikin mukana.


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

1

2 3 4 5

”On koskettavaa nähdä ilo ja innostus siskon silmissä. Johanna on muutenkin niin tunteellinen ja spontaani tyyppi, että hänen kanssaan asioista saa enemmän irti”, Minna sanoo. Toinen erityisen lämmin muisto hänelle on Koiramäen joulu talvisessa Särkäniemessä. ”Kuuntelimme kovassa pakkasessa tiernapoikia höyryävät glögit käsissä. Ilma

oli kylmä, mutta tunnelma sitäkin lämpimämpi.” Johannan lempimuistoja ovat esimerkiksi yhteiset kylpyreissut ja rokkikeikat. Nyt hot pot porisee valmiina, ja on aika käydä pöytään. ”Onpa ihanaa”, Johanna toteaa − ja tarkoittaa sekä herkullista ruokaa että siskojen seuraa.

1-5 Uusien reseptien kokeileminen on yksi monista siskosten yhteisistä kiinnostuksenkohteista. Kokkailun ja syömisen lomassa on hyvää aikaa vaihtaa kuulumiset. Hyvän ruuan ääressä voidaan vaikka suunnitella tulevia reissuja.

17


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

1

2

”KUN TREENAA,

Judokasiskokset Piia, Pirjo ja Kirsi Komppa ovat kantaneet mitaleita Mikkeliin läheltä ja kaukaa. Tukiliiton apuraha oman harrastuksen tueksi ilahduttaa ja helpottaa harrastamista.

Mikkelin Kamppailuareenan kahvitilassa vietetään tankkaushetki ennen illan treenejä. Siskokset Piia, 34, Pirjo, 37, ja Kirsi, 39, syövät jugurttia ja hedelmiä, joiden voimin jaksaa vetää randoria tatamilla. Randori tarkoittaa vapaata harjoittelua ottelutyyliin ja tatami on kovista patjoista rakennettu judomatto. Kaikilla Kompan siskoksilla on ruskea vyö, mikä kertoo vuosia hiotuista taidoista. Seuraava aste on musta, eli paras. ”Ennen vyökoetta opettelimme kata-liikesarjaa puoli vuotta. Kun tekee kataa, ei voi yhtään herpaantua. Se vaatii täydellistä keskittymistä”, Pirjo kuvaa.

Mitalien kimalletta Teksti ja kuvat Merja Määttänen MIKKELI

”T

ulin kauhean iloiseksi, kun sain kuulla Tukiliiton apurahasta. Se tuli minun omaan harrastukseeni, joka on minulle ihan elintärkeä”, sanoo Pirjo Komppa. Siskokset Piia ja Kirsi Komppa komppaavat. Kaikki tuki tulee tarpeeseen, sillä harrastaminen ja kisamatkat eivät ole ilmaisia. 18

Kisoissa vyöarvo ei ratkaise, vaan taito ja päivän kunto. Mikkelin Judon sovelletun judon joukkueella se on usein kohdallaan. Kompan siskokset kantavat voittoisan joukkueen menestyksestä ison vastuun. Kun he alkavat luetella mitalisaalistaan, kuulijaa pyörryttää: Pirjolla on kolmetoista kultaa SM-kisoista ja yksi EM-kisoista, ja hopeaa Special Olympics -kisoista. Piialla on yksitoista SM-kultaa sekä yksi EM-kulta ja MM-hopea. Kirsillä on kaksi SM-kultaa ja yksi


TEEMA: VAPAALLA

3

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

4

VOI KEHITTYÄ”

Special Olympics -kulta. Kisatarinoissa kierretään maapallo Los Angelesista Pekingiin. Haastattelun hetkellä SM-kisat olivat vielä edessä, toukokuussa, ja kaikkien tavoitteena on saada lisäkimalletta palkintokaappiin. Piia Komppa palkittiin tammikuussa Etelä-Savon Urheilugaalassa Vuoden vammaisurheilijana. ”Hieno pokaali, olen ylpeä siitä.” Palkintoperusteluissa viitattiin sovelletun judon ensimmäisiin MM-kisoihin, jotka järjestettiin viime vuoden lokakuussa Saksan Kölnissä. Piia palasi Kölnistä hopeamitali kaulassaan ”Yleensä en enää kovin paljon jännitä kisoja, mutta MM-tatamilla kyllä puntti tutisi”, Piia myöntää. Lisäjännitystä tuotti se, että yleensä alle 57-kiloisissa kisaava Piia ylitti kisapunnituksessa painorajan – täpärästi, mutta kuitenkin. Alle 63-kiloisten sarjassa hän oli muihin verrattuna ”alipainoinen”, mutta tekniikka korvasi massan. Vain ensimmäiselle vastustajalleen hän hävisi. ”Sitten päätin vain unohtaa sen ja voittaa seuraavan. Miun vahvin heitto on lonkkaheitto, sen minä sitten tein”, Piia kertoo. Kirsin bravuuri on uchi mata -jalkaheitto ja Pirjon harai goshi -jalkaheitto. He ottelevat Piiaa raskaammassa sarjassa ja kisaavat usein kirkkaimmista mitaleista keskenään.

1 Kompan kovat siskokset. Pirjo (vas.), Kirsi ja Piia löysivät judon yhdessä teinityttöinä. Harrastuksesta tuli elämäntapa. 2 Pirjo ja Kirsi ottelevat samassa sarjassa, usein toisiaan vastaan. 3 Maiju Marttinen (oik.) kisaa samassa sarjassa Piia Kompan kanssa. ”Joskus vielä voitan Piian”, Maiju nauraa. 4 Kihlapari Jani Kokkonen ja Piia Komppa edustivat Suomea MM-kisoissa.

Elämäntapa yhdistää Sovelletun judon harjoituksia on kahdesti viikossa, mutta joskus judokat harjoittelevat myös niin sanottujen vammattomien ihmisten kanssa. Judosta tuli siskosten yhteinen elämäntapa jo kauan sitten. He aloittivat harrastuksen vuonna 1995, teinityttöinä. ”Koulussa annettiin lippulappuset, joissa kerrottiin tästä. Me tultiin ja jäätiin”, he kertovat. Sovellettua judoa valmentavat Jukka Tarkiainen ja Kimmo Töttölä. ”Joukkueessa on tunnollisia treenaajia, joita on todella mukava valmentaa”, kiittää Jukka Tarkiainen. 19


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

...

Piia Komppa löysi tatamilta myös rakkauden. Kihlattu Jani Kokkonen tosin asui ja treenasi alun perin Lappeenrannassa, mutta vuosia kestänyt rakkaus kypsytti päätöksen Mikkeliin muuttamisesta. Nyt Piia ja Jani asuvat yhdessä kerrostaloasunnossa ja saavat asumiseensa tukea Savaksen TUPA-palveluiden kautta. Kirsi asuu Savisillan palvelutalossa ja Pirjo Rantakylän palvelutalon yhteydessä, omassa rivitaloasunnossa. Siskokset tekevät avotyötoimintana siivous- ja keittiötöitä, kukin eri paikassa. ”Kun ei olla tatamilla, ollaan aika paljon Messengerissä yhteydessä”, he kertovat. Ennen oman harjoituksen alkua Jani käy viereisellä tatamilla vetämässä lasten ryhmän alkulämmittelyn. Jani ja Kompan siskokset ovat käyneet apukouluttajakoulutuksen ja voivat nyt vetää harjoituksia muille.

Lisää unelmia!

Pirjo (vas.), Kirsi ja Piia Komppa suunnittelevat jo tulevia kisareissuja lähelle ja kauas.

OIKEALLA:

20

YLHÄÄLLÄ: ”Mie oon tämmöinen heittosäkki, jota aina kidutetaan”, sanoo Jani Kokkonen – tyytyväisen oloisena. Hänen kihlattunsa Piia Komppa esittelee lempiheittoaan.

KUVA JONNA NIEMINEN

Piia, Pirjo ja Kirsi Komppa ovat samaa mieltä: parasta judossa on kisaaminen ja kisareissut – myös ulkomaille. Ja treenaaminen! ”Kun harjoittelee, voi kehittyä. Kun keskittyy ja oppii, voi pärjätä kisoissakin, vaikka tulisi kova vastus”, pohtii Piia Komppa. ”Jos ei treenaa, ei opi mitään”, sanoo Pirjo. ”… ja taidot vain ruostuvat. Jos vain on kotona ja katsoo televisiota, ei pärjää tosi tilanteessa”, täydentää Kirsi. ”Ja on hyvä päästä haastamaan itseään”, Piia lisää. Välillä tulee loukkaantumisia, mutta niitä ei jäädä muistelemaan. Mielessä on jo uusia unelmia ja uusia kisamatkoja. Vuonna 2019 Special Olympics -kesämaailmankisojen isäntäkaupunkina toimii Arabiemiraattien Abu Dhabi….


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

PAIKKA AUKI -MEDIATIIMI & VUODEN HELMET

T

ukiliiton Paikka auki -mediatiimi teki Mikkeliin kuvaus- ja haastattelumatkan helmikuussa. Nyt Piia, Pirjo ja Kirsi Kompan judoharrastuksesta kuvattu aineisto on päätynyt osaksi Tukiliiton apurahoista kertovaa videota. Mediatiimi työskenteli vuoden ajan Tukiliitossa STEA:n Paikka auki -hankkeen rahoituksella. Tiimiin kuului kolme video-osaajaa. Rahoitus saatiin alun perin kahden ”vaikeasti työllistettävän” nuoren, kehitysvammaisen ja vammattoman, palkkaami-

mea. Tiimi tuotti yhteensä kymmeniä videoita Tukiliiton uudelle sivustolle ja sosiaaliseen mediaan. Laajaan aihekirjoon kuuluivat muun muassa MAHTI-kurssit, yhdistysten alue­ treffit, kommunikaatio, henkilökohtainen apu, vertaistuki, sisaruus, Me Itse ja erilaiset seen täysiaikaiseen työhön. Hakemuksen ajankohtaiset asiantuntijapuheenvuorot. Suurin osa videoista löytyy Tukiliiton taustalla oli yhteistyösopimus NEO-OmapoYoutube-kanavalta: www.youtube.com/user/ lun mediastudion kanssa. Omapolulta saimme kaksi hyvää haki- Tukiliitto. Tiimin kuvaamat videot löytyvät teemojaa, Joona Laihon ja Riku Seppälän, joita molempia kiinnosti osa-aikainen työ. Niin- jen mukaisilta soittolistoilta, mutta ne on pä palkkasimme molemmat, ja lisäksi yh- koottu myös erilliselle ”Paikka auki -mediaden kokopäiväisen media-assistentin, Jon- tiimin videot” -soittolistalle, josta ne löytää na Nie­misen. Tiimi toimi osana Tukiliiton helposti. Listan suora osoite: www.youtube.com/ viestintää. Määräaikainen työsuhde päättyi maalis-­ playlist?list=PLzpuU2mppYffd3nKMO7_ huhtikuun vaihteessa. Vuoden saldo on ko­ lmEhNiGN7DkIt.

KATSO VIDEO!!! Ainakin tiimin omiin suosikkeihin kannattaa tutustua:

Hetkiä arjessa – Ystävä ymmärtää Videolla ystävykset Siiri ja Iina keksivät vaikka mitä yhteistä tekemistä. Vauhtia ei hidasta se, että kommunikaation keinoiksi tarvitaan muutakin kuin sanoja. Video löytyy myös Tukiliiton sivustolta: www.tukiliitto.fi/ tavoitteet/ihmissuhteita.

Miltä sana “kehitysvammainen” tuntuu? Mikä voisi olla parempi sana? Viime syksynä tiimi teki kuvaus- ja haastattelureissun Seinäjoen Me Itse -päiville. Jäsenistön pohdinnoista syntyi ajatuksia herättävä video käsitteestä kehitysvammainen. Video löytyy myös Tukiliiton sivulta: www.tukiliitto.fi/tietoa-kehitysvammasta tai Me Itse -osiosta: www.tukiliitto.fi/ toiminta/me-itse-ry/materiaaleja.

Kaikki liikkuu – kärry kiertää! Video kertoo Malike-toiminnan mallista, jonka tavoitteena on lisätä koululaisten osallistumista koululiikuntaan, välituntileikkeihin ja koulun retkiin. Videolla tavoite toteutui: oikeiden toimintavälineiden myötä Elise pääsi kou­ lulaisten mukaan luistelemaan. Video löytyy myös Malikkeen sivuilta: www.tukiliitto. fi/malike.

Häröilyä: ajanhallinta haltuun Joonan ja Rikun mielestä kaikkein hauskinta – ja älyttömintä – oli kuitenkin tehdä ”häröilyvideota”. Lyhty ry:n Radio Valo tuli viime marraskuussa Tampereelle ja pyysi yhteistyökumppaneita mukaan häröilemään, eli tekemään videoita juuri siitä, mikä eniten kiinnostaa. Tämäkin nimi on suora sitaatti Pertti Kurikalta: ”Mitä härömpää, sen parempaa”. Video kertoo erittäin härön tositarinan Joona Laihon yrityksestä oppia tulemaan ajoissa töihin. Loppuratkaisua ei voi spoilaamatta kertoa, joten katsokaahan itse: youtu.be/ZhgreBm10PY.

21


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Riku Seppälä (vas.), Jonna Nieminen ja Joona Laiho tallentavat toiminnanjohtaja Risto Burmanin ajatuksia Tukiliiton apurahoista. Puheenvuoro löytyy videolta, jonka osoite on jutun lopussa.

... Mitä tästä opimme? Mediatiimi toteutti videoita käytännössä kaikkien Tukiliiton toimintojen kanssa. Videot suunniteltiin ja toteutettiin yhdessä vastuutyöntekijän kanssa. ”Täällä on tullut aiempaa parempi kokonaiskuva videonteon koko prosessista. Olemme olleet alusta asti videoiden suunnittelussa mukana”, pohtii Joona Laiho. Työtavassa oli ensin vähän opettelemistakin. Joona olisi lähtenyt kuvaushommiin heti ensimmäisenä työpäivänä, mutta mitään ei voi kuvata ennen kuin on suunniteltu – yhdessä. Toinen palkkatyön ja Omapolun mediastudion ero on Rikun ja Joonan mielestä se, että työosuusrahan sijaan työstä saa palkkaa. ”On mukava maksaa Suomelle veroja. Se on tärkeää”, sanoo Riku Seppälä, ja lisää vielä yhden eron: ”Työnantajalta saa kulttuuriseteleitä.” Jonna Nieminen kuvaa kulunutta vuotta mielenkiintoiseksi, rikastuttavaksi ja kasvat-

TUKILIITON APURAHAT Tukiliiton myöntämät apurahat

tukevat kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta. Apurahaa voi hakea 16 vuotta täyttänyt yksittäinen henkilö tai ryhmä. Apurahaa voi hakea harrastuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Apurahaa voi hakea myös Me Itse -yhdistyksen tapahtumiin osallistumista varten.

22

tavaksi. ”Antoisinta on ollut ihan kaikki, ja eniten olen oppinut itsestäni. Olen löytänyt kärsivällisyyttä ja tehnyt asioita, joita ennen pidin sellaisina, joihin en ikinä pystyisi.” Alussa uusia asioita tuli paljon, koska hänellä ei ollut aiempaa kokemusta kehitysvammaisista tai heidän kanssaan työskentelystä. ”Tiimin jäsenenä olen ollut toisaalta yksi muiden joukossa ja toisaalta vastuuroolissa aikataulujen ja organisoinnin suhteen. Välillä olen miettinyt, että missä on roolien oikea tasapaino, mutta ilmeisesti se on aina löytynyt”, Jonna pohdiskelee. Ja lisää: ”Videoiden tekemisestä olen oppinut pojilta enemmän kuin he minulta, koska kaikki välineet olivat heille ennestään tuttuja.” Mediatiimi opetti Tukiliitolle vähintään yhtä paljon kuin Tukiliitto heille. Vuoden aikana ideoiden ja videoprojektien tahti kiihtyi, kun työntekijät heräsivät oivaltamaan, miten monenlaisia asioita voi ilmaista liikkuvan kuvan avulla.

Yksittäinen hakija voi saada apura-

han harrastukseensa. Harrastus voi olla esimerkiksi urheilua, taidetta tai kulttuuria. Monet esiintyvät ryhmät ovat saaneet apurahan. Ryhmät harrastavat tanssia, musiikkia tai teatteria. Apurahan ovat saaneet myös monet urheilua ja liikuntaa harrastavat ryhmät. Apurahoja ei myönnetä laitehankintoihin, kuten tietokoneen hankintaan.

Työsuhteen päätyttyä Riku ja Joona palaavat täysipäiväisesti Omapolkuun. Yhteistyötä Tukiliiton kanssa tehdään jatkossakin, toivottavasti myös Omapolun suunnitelmiin kuuluvan osuuskunnan kautta. Jonna lupaa palata Tukiliittoon, ainakin keikkahommiin. ”Toivottavasti sekä videoiden kanssa että ohjaajana kursseilla ja koulutuksissa. Olen tässä jalka oven raossa, jos tulisi uusi paikka auki”, hän nauraa. Tiimi teki pomolta salaa myös oman video­muotoisen vuosikatsauksen. Yllätys­ esitys läksiäiskahvituksessa sai koko työyhteisön kaivamaan nenäliinoja esiin. Assaritiimin vuosikatsaus löytyy täältä: youtu.be/_UGk_yjs32I.

Ensimmäinen ja viimeinen Tukiliiton apurahoista kertovalla videolla apurahan saaneet yksilöt ja ryhmät kertovat harrastuksistaan ja siitä, mitä Tukiliiton apuraha on heille merkinnyt. Ensimmäisen kuvauksen tähän koosteeseen mediatiimi teki ensitöikseen kevättalvella 2017. Palapelin viimeinen pala – judo – haettiin Mikkelistä. Video löytyy Youtube-tilin lisäksi Tukiliiton sivuilta: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tukiliiton-apurahat. Jaa ja ota video käyttöön kertoaksesi apurahan hakemisesta kehitysvammaisille ihmisille. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Apurahaa haetaan tulostettavalla tai

sähköisellä lomakkeella. Apurahan voi saada joka toinen vuosi. Apurahoja voi hakea keväällä ja

syksyllä. Seuraava hakuaika päättyy 30.10. Ohjeet ja hakulomakkeet löytyvät Tukiliiton sivulta: www.tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/tukiliiton-­ apurahat. Apurahaa voi hakea myös harrastukseen liittyvän matkan toteuttamiseen.


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

APURAHOJA TARVITAAN

SINÄ VOIT AUTTAA Hyvä lukija tai jäsen, haluatko sinä auttaa ja antaa kehitysvammaiselle ihmiselle mahdollisuuden harrastamiseen ja joukkoon kuulumiseen? Lahjoita nyt. Voit lahjoittaa helposti tekstiviestillä tai tilisiirrolla. Lahjoitukset käytetään kehitysvammaisten ja samankaltaista tukea tarvitsevien ihmisten apurahoihin.

toimintaan. Haluamme tukea myös inkluusion toteutumista, eli kannustaa toimintaan myös muissa kuin vammaisille ihmisille suunnatuissa erityisryhmissä. Apurahojen avulla pyrimme tasoittamaan taloudellista epätasa-arvoa. Köyhyys kasvattaa yksinäisyyden, syrjäytymisen ja mielenterveysongelmien riskiä. Valtaosa kehitysvammaisista henkilöistä elää pelkän takuueläkkeen turvin. Monien osallistumista vapaa-ajan toimintaan vaikeuttaa se, että pienet tulot eivät riitä kattamaan harrastuskuluja.

nousseet. Tarvetta taloudelliseen tukeen on paljon. Vuonna 2017 apurahoja jaettiin jo yhteensä yli 40 000 euroa. Harrastuksilla sekä tapahtumiin ja koulutuksiin osallistumisilla on suuri merkitys. Jokainen meistä tarvitsee mielekästä tekemistä, kavereita ja uuden oppimista. Jokainen meistä haluaa kuulua joukkoon. LAHJOITA TILISIIRTONA:

Nordea IBAN FI49 1146 3007 2069 12 ja käytä viitettä 10003

TUKILIITTO on jakanut apurahoja kehitysvam-

maisille ihmisille jo 1980-luvulta lähtien. Apurahatoiminnan tavoitteena on edistää osallisuutta ja osallistumista vapaa-ajan

APURAHATOIMINTAMME on tähän asti ollut

LAHJOITA TEKSTIVIESTILLÄ: Lahjoita 20 euroa

mahdollista testamenttilahjoitusten turvin. Vuosi vuodelta apurahojen hakijamäärät ovat

lähettämällä tekstiviesti KOHTAAMUT20 numeroon 16499.

Jokaisella on oikeus osallistua virkistys- ja vapaa-ajan toimintaan, urheiluun ja kulttuuri­ elämään. YK:N VAMMAISSOPIMUS, ARTIKLA 30

Pasi Räfsten harrastaa jääkiekkoa.

Porilaisessa PalloSalamat -erityisjalkapallojoukkueessa pelaa kaikenikäisiä harrastajia.

LISÄÄ TIETOA KERÄYKSESTÄ JA APURAHOISTA:

toiminnanjohtaja Risto Burman, p. 050 55 69 900.

Seinäjokelainen Kuningasryhmä on kehitysvammaisten ja muiden teatteri­ harrastajien integroitu ryhmä.

Irmeli Vuotila kirjoittaa runoja.

Poliisihallituksen rahankeräyslupa nro RA/2017/204. Lupa on myönnetty 24.2.2017. Rahankeräyslupa voimassa 1.4.2017 – 31.3.2019 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata.

23


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Kärryllinen iloa koululaisille Vauhti ja jännitys kuuluvat liikuntarajoitteisiin katsomatta aivan jokaiselle koululaiselle. Riemunkiljahdukset kertovat talvisten apuvälineiden suosiosta, kun Malikkeen kärry kaarsi viikoksi oululaisen Tiernan koulun Pihlajakummun toimipaikan pihaan. Teksti ja kuvat Anu-Maija Kärjä OULU

”P

ukkaapa kenkä pohjaan asti”, koulunkäynninohjaaja Sarianna Huhtala ohjeistaa 12-vuotiasta Otto Lämsää, joka hymyilee pyörätuolissaan. Otto tekee työtä käskettyä ja pian ulkoilukamppeet on vedetty niskaan hyvässä yhteistyössä. Parivaljakko aikoo viettää yksilötunnin tänään yhdessä hieman poikkeuksellisella tavalla, ulkoilun merkeissä. Koko viikon ajan Pihlajakummun koululaiset saavat nauttia talviliikuntaan soveltuvista apuvälineistä, jotka on saatu lainaksi Tukiliiton Malike-toiminnalta. Juuri tällä hetkellä talviliikuntaan soveltuvat välineet nousevatkin arvoon arvaamattomaan: ulkona tuiskuttaa lunta taivaan täydeltä, vaikka kevään pitäisi tehdä jo kovasti tuloaan. Koulun ympäristöön on ehtinyt yön ja aamun aikana sataa komea kerros uutta upottavaa lunta. ”Tavallisella pyörätuolilla ei tällä kelillä enää pääse kunnolla liikkumaan. Tai ainakin se on paljon raskaampaa”, Sarianna kertoo. Tänään Oton kulkuneuvona onkin hieman isorenkaisempi menopeli. Hippo 24

Campe -maastopyörätuoli kulkee vaativammallakin polulla sujuvasti, ja mahdollistaa liikkumareviirin laajentamista koulun pihalta lähiympäristöön. Sarianna pyytää koulunkäynninohjaaja Alina Nylanderin avukseen, ja pian Otto istuu tukevasti menopelissään. Turvavyöt vaativat pientä säätöä, mutta pian kaikki on valmista. Sitten mennään!

Rajoitteita voi pienentää ”Suurin osa meidän koululaisista istuu pyörätuolissa ja liikkuminen on jokseenkin hankalaa. Osa kävelee, mutta kaikki tarvitsevat jonkinlaista apua. Ihan mahtavaa, kun saatiin kärryllinen ulkoliikuntavälineitä lainaksi, hehkuttaa erityisluokanopettaja Maria Posio. Eikä hehkutus ole ollenkaan turhaa. Koko Pihlajakummun henkilökunta tietää, että rajoitteiden rooli pienenee, kun apuvälineet ovat kohdillaan. Ja omasta takaa talviliikuntaan sopivaa välineistöä ei tässä pienessä toimipisteessä juurikaan ole.

”Eilen pääsimme luistelemaan toisen luokan kanssa, ja siellä oli useampi oppilas, jotka eivät olleet päässeet aiemmin luistelemaan”, erityisluokanopettaja Satu Muurikainen kertoo.

Välineitä ja neuvoja Malike-toiminta ja Soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta SOLIA ovat käynnistäneet uuden toimintamallin: Kaikki liikkuu – kärry kiertää. Sen tavoitteena on lisätä liikuntarajoitteisten koululaisten osallistumista koululiikuntaan, välituntileikkeihin ja koulun retkiin. Ennakkoon peräkärryn sisältöön on päässyt tutustumaan Pihlajakummusta kaksi koulunkäynninohjaajaa. ”Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutuksessa oli mukana porukkaa koulumaailmasta, mutta myös lasten vanhempia. He kertoivat omista kokemuksistaan ja laitteista ylipäätään, sillä osalla näitä apuvälineitä on myös kotikäytössä”, Sarianna kertoo.


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Uudestaan! Otto Lämsä kiljuu riemusta, kun koulunkäynninohjaaja Sarianna Huhtala juok­ suttaa maastopyörätuolia mäkeä alas.

25


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Pihlajakummussa koulua käyvä Abel Sarlund ja koulunkäynninohjaaja Enni Vänttilä otta­ vat lisää vauhtia luistelukelkan alle. Abelin koulukaveri Aarni Tähtinen ja koulunkäynnin­ ohjaaja Sanna Risteli viilettävät parivaljakon perään omalla kelkallaan.

...

”Toisena koulutuspäivänä pääsimme testaamaan apuvälineitä oppilaiden kanssa. Tuli jo valmiiksi kokemus, että luistelukelkkaa voi työntää luistelemalla, ei pelkästään kengillä. Luistelemalla pystyy kyyditettävälle antamaan kunnolla vauhtia.” Niin ikään koulunkäynninohjaajana työskentelevä Hanna Haanela on marraskuussa käytyyn koulutukseen varsin tyytyväinen. ”Vaikka laitteet eivät sinänsä monimutkaisia ole, ja ne on helppo ottaa käyttöön, tulee koulutuksessa itselle varmuutta apuvälineiden kokoamiseen ja varsinaiseen käyttöön. Neuvoja saa myös siihen, että osaa säätää apuvälineet oppilaille sopiviksi.” Peräkärry sisältää maastopyörätuolin lisäksi esimerkiksi hiihto- ja luistelukelkkoja, jääkiekkokelkkoja sekä pystyluistelun tukia.

Ladulle Pihlajakummun väki ei ole päässyt, mutta muista välineistä otetaan ilo irti niin koulun omassa ympäristössä kuin luistinradalla.

Kokemuksia kaikille Oton ja Sariannan ulkoilu maastopyörätuolilla etenee iloisissa merkeissä. Matka taittuu, ja raittiin ilman sekä liikkumisen ohella parivaljakko käy läpi myös viikonpäiviä ja värejä. Ehtiipä kaksikko kaivaa esiin Oton tablettitietokoneenkin, ja napata muistoksi selfien tuiskun keskellä. Sitten ojennetaan pipoa ja kintaita, ja jatketaan matkaa. ”Otosta näkee, että hän nauttii, mutta yhtä innoissamme taidamme mekin olla”, Sarianna iloitsee koko henkilökunnan puolesta.

KAIKKI LIIKKUU – KÄRRY KIERTÄÄ YK:n vammaissopimuksen artikla 30 takaa oikeuden osallistua yhdenvertaisesti muiden kanssa virkistys-, vapaa-ajan- ja urheilutoimintaan, myös lasten leikkitoimintaan ja koulun toimintaan. Jos haluat kärryn omalle alueellesi ja olet kiinnostunut koordinoimaan sen liikkumista alueesi kouluilla, voit olla yhteydessä Malikkeeseen. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/malike/ kokeile-toimintavalineita/kaikki-liikkuu-karry-kiertaa.

26

”On ensiarvoisen tärkeää, että voimme tarjota monipuolisesti kokemuksia kaikista liikuntalajeista. Se on yksi meidän tärkein kasvatustehtävä, että mahdollistamme liikuntarajoitteista huolimatta tasavertaisia kokemuksia ikätovereiden kanssa”, huomauttavat erityisluokanopettajat Maria ja Satu. Tätä tehtävää varten Oulun kaupungin liikuntapalveluilla on toki myös oma lainaamonsa. Soveltavan liikunnan harrastevälineitä voi lainata periaatteessa milloin vain, mutta lainaamoon lähteminen vie kuitenkin oman aikansa. Siinäkin mielessä Malikkeen apuvälinekärry on erittäin tervetullut vierailija Pihlajakummun pihassa. Peräkärryn lainasta ei peritä vuokraa, mutta käyttäjät vastaavat kärryn siirtämisestä aiheutuvista kustannuksista itse. Kärryn luovutuksesta käyttäjälle tehdään kirjallinen sopimus, jolloin vastuu välineiden käytöstä ja kärrystä siirtyy allekirjoittaneelle taholle.

Nautinnollinen jännitys Viikon päätteeksi apuvälineet jatkavat matkaa seuraavalle koululle. Tavoitteena onkin, että kärry voisi kiertää alueella ollessaan useammalla koululla, ja tuottaa iloa mahdollisimman monelle. – Koululaiset huokuvat hymyä ja tyytyväisyyttä kelkkojen ja rattaiden kyydissä. Ja sieltä tulee myös selvää toivetta, että älkää nostako minua pois, vaikka vähän sormia palelisikin, Satu-opettaja kertoo edellispäivänä luistelureissun kokemuksista. – Laitoin välillä vauhtia lisää, ja sieltä tuli naurua ja kihertämistä. Ja välillä koettiin vähän kauhunhetkiäkin, kun luistelukelkka horjahti kaartaessa. Pitää olla myös jännittävää – jännityksestähän kaikki tämän ikäiset nauttivat. Niin näyttävät nauttivan: Hetkeä myöhemmin maastopyörätuoli laskeutuu hurjaa vauhtia mäkeä alas. Otto nostaa kädet ilmaan ja kiljuu riemusta, kun Sarianna juoksuttaa tuolia edestakaisin.


NRO 2/2018 TUKIVIESTI

ILMOITUKSIA

Kuntoutuksen lisäksi paljon mukavaa puuhaa koko perheelle! Kehitysvammaisten lasten perheille tietoa ja tukea soppareiltamme! Tarjoamme sopeutumisvalmennuskursseja perheille, joiden lapsella on kehitysvamma tai kehityshäiriö, Fragile X tai PraderWillin oireyhtymä. Iältään lapsi voi olla alle kouluikäinen (yli 1-vuotias) tai alakoululainen. Kurssit toteutetaan täysihoidolla Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä, ja ne ovat perheille maksuttomia. Lue lisää ja katso kurssiajankohdat: www.kuntke.fi/lastenkuntoutus Lisätietoja antaa kuntoutussihteeri Tarja Lammi: p. 050 394 7524 tai tarja.lammi@kuntke.fi

Kelankaari 4 | puh. 02 57 333 | kuntke.fi

Lapsen ja nuoren moniammatillinen yksilökuntoutus perhekuntoutuksena

Oikeus kommunikointiin -sivusto Papunetissa

Kuntoutukseen voivat hakea lapset ja nuoret, joilla on pitkäaikaissairauteen tai vammaan liittyviä kehityshaasteita. Kuntoutus on tarkoitettu koko perheelle. Kuntoutuksessa painotetaan lapsi- ja perhelähtöisyyttä, toiminnallisuutta ja vertaisryhmiä. Kuntoutus on Kelan korvaamaa. Sitä voi hakea joko vaativana lääkinnällisenä tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena. Lisätietoja kuntoutussihteeriltä, p. 040 180 1117 Tervetuloa kuntoutukseen!

Tietoa ihmisoikeuksista Vammaispolitiikan ajankohtaiset kysymykset Vammaislakien uudistus Kommunikoinnin esteettömyys Puhevammaisten ihmisten osallisuus – puhevammaisten ihmisten näkemyksiä Näin käytän sananvapauttani – puhevammaiset ihmiset kertovat

www.lastenkuntoutus.net

papunet.net/tietoa/oikeus-kommunikointiin

27


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Aluksi Elina meni jumppaan siskojen tai äidin kanssa, mutta nykyään hän käy itsenäisesti.

28


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Jumppaporukassa Elina Jaakkola käy Vantaalla Friskis&Svettiksen jumpissa, jotka ovat avoimia kenelle tahansa. Elina nauttii liikunnan ja musiikin ilosta osana porukkaa, joka on ottanut hänet omakseen. Teksti ja kuvat Kati Ranta HELSINKI

E

lina Jaakkola on liikunnallinen ja musikaalinen 19-vuotias nuori nainen. Hän käy pari kertaa viikossa Vantaalla Friskis&Svettiksen jumpissa, jotka on tarkoitettu kenelle tahansa ikään, sukupuoleen, kuntoon tai muihin ominaisuuksiin katsomatta. ”15-vuotiaana aloitin jumpan. Aluksi se tuntui kehossa tosi paljon, mutta aloin innostua siitä enemmän ja enemmän. Täällä lämmitellään, juostaan, hypitään ja nostetaan polvia vatsan kohdalle. Se menee tosi hyvin. Se ei tunnu oikeastaan missään enää, kun on monta vuotta harrastanut”, Elina kertoo.

Vastuuta ja tilaa Elinan äiti Kirsi Salo on aina kannustanut Elinaa osallistumaan samoihin harrastuksiin ja tapahtumiin kuin kuka tahansa muukin – huolimatta tämän lievästä kehitysvammasta. ”Haluan antaa vastuun ja tilan tytölle itselleen. Joskus sattuu kommelluksia, mutta hän oppii kyllä, kun saa tilaisuuden ja aikaa harjoitella. Jumpparyhmä tuntee jo Elinan ja hänet hyväksytään. Hän tuntee kuuluvansa porukkaan.” ”Ei kukaan täällä pistänyt hanttiin, kun tulin mukaan. Olen ystävystynyt monen kanssa ja heitellään läppääkin”, Elina kertoo.

Friskis&Svettiksen tavoitteena on tuottaa liikunnan iloa mahdollisimman monelle. Yhdistys toimii vapaaehtoisvoimin: kaikki ohjaajat ja järjestäjät toimivat ilman taloudellista korvausta. Malli syntyi Ruotsissa vuonna 1978. Toiminta alkoi Suomessa kesällä 1992 maksuttomilla puistojumpilla Kaivopuistossa. Nyt Friskis&Svettiksellä on Helsingissä ja Vantaalla yhteensä noin 1500 jäsentä.

Pärjäämisen taitoa ”Monessa urheiluseurassa aukeaa ovet, kun siellä käy juttelemassa. Toivoisin näkeväni enemmänkin kehitysvammaisia mukana erilaisissa harrastuksissa ja yhteiskunnassa yleensä. Joka tapauksessa yhteiskunta pitää itse kohdata, kun kasvaa aikuiseksi”, Kirsi-äiti miettii. Kirsi on harrastanut yleisurheilua ja hiihtoa kilpatasolla, ja on ohjannut myös tyttärensä liikunnan pariin. Aluksi Elina kävi jumpissa siskojen tai äidin kanssa, mutta nykyään hän pärjää hienosti itsenäisesti eikä halua enää äitiä mukaan. ”On tärkeää näyttää, että kehitysvammainenkin ihminen voi olla mukana kaikessa toiminnassa. Aina olen vienyt Elinan paikkaan kuin paikkaan. Jos haluaisin suojella

häntä kaikelta, hän ei oppisi tässä maailmassa toimimista”, Kirsi toteaa. Kirsi haluaa haastaa vanhempia tuomaan kehitysvammaiset lapsensa näkyviksi yhteiskunnassa ja antamaan heille mahdollisuudet pärjätä muiden mukana. ”Tietysti ihmiset ja tarpeet ovat erilaisia, mutta silti haluan vähän haastaa. Jokainen voisi kysyä itseltään, mitä voisi tehdä, jotta lapsi pärjäisi mahdollisimman hyvin elämässään. Paras lahja, jonka vanhempi voi lapselleen antaa, on pärjäämisen taito”, Kirsi painottaa.

Harjoitusta sosiaalisuuteen Elina opiskelee Järvenpäässä Ammattiopisto Spesian kolmivuotisella ylläpitosiivouksen linjalla. Hän on käynyt pitkän tien Telmasta Valmaan ja nyt ammattitutkintoon. Hän tykkää koulusta, mutta joskus koulukavereiden kanssa on tullut ristiriitoja. ”Sosiaalisissa taidoissa Elinalla on harjoittelemista. Jotkut voivat pitää hänen juttujaan kummallisina ja ihmetellä, miksi hän jankuttaa samaa asiaa. Siksikin on niin tärkeää, että jumpassa on ystäviä, jotka hyväksyvät hänet”, Kirsi sanoo. ”Mä tykkään olla täällä. Täällä on hyvä henki ja tosi hyvä musiikki. On kiva jumpa29


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

... ta pitkän koulupäivän jälkeen”, Elina kertoo

kouluun. Haluan auttaa ihmisiä niin kuin äiVantaan Myyrmäen urheilutalolla. tikin tekee”, Elina kertoo. Elina on käynyt läpi asumisharjoittelun ja Kaverit, perhe, musiikki ja liikunta ovat tulevaisuudessa on edessä Elinalle tärkeitä. Elina käy muutto omaan asuntoon. ulkoilemassa, jos sisällä Hän haluaa samoja asioita pitkästyttää. Samalla hän ”Jos haluaisin suojella kuin isosiskot Nette ja Kaikuuntelee musiikkia. Elinaa kaikelta, ”Musiikki on tosi ihasa: opiskella, löytää töitä hän ei oppisi ja iloita nuoren naisen elänaa. Se vie tylsät ajatukset mennessään. Musiikki pismästä. tässä maailmassa ”Elina on siskoille tärtää meihin ihmisiin liikkeitoimimista.” keä ihminen. On ilo äitinä tä. Siitä tulee hyvä fiilis”, katsoa, miten siskot auttaElina sanoo. – KIRSI SALO, ÄITI ”Lempibiisien tahtiin vat ja pitävät Elinan puolon kiva vetää täällä jumta”, Kirsi sanoo. ”Siskot on tukeneet aina. Ne tuli heti loh- passa. Tosi ihanaa, että saa kommentoida ja duttamaan mua, kun yhden ihmisen kanssa kertoa, että tosi hyvä fiilis tuli. Hyvän fiilik­ sen tekee se, että on ihmisiä, jotka sanoo, oli mennyt huonosti”, Elina vahvistaa. että onpa kiva nähdä sua.” Elinalle jumppa on keino ylläpitää hyvää Musiikki antaa liikkeen henkistä ja fyysistä kuntoa. ”Jumpan jälkeen on virkeä, raikas ja ihaJumpan lisäksi aktiivinen tyttö käy myös musiikkikoulu Resonaarin bänditreeneissä. na mieli, kun on pitänyt kroppaa kunnossa. ”Keskiviikkoisin on bändiharkat Reso- Joskus sanon meidän jumpan vetäjälle Krisnaarissa, joka on tosi ihana paikka. Aion talle, että vedetään vaikka koko satsi uudestehdä lisää biisejä tulevaisuudessa, mutta taan”, Elina kertoo hymyillen ja lähtee innolensin haluan keskittyä työharjoitteluun ja la saliin. 30

Elina Jaakkola käy Friskis&Svettiksen jum­ pissa. Hän tuntee, että siellä hänet on hyväk­ sytty tasavertaiseksi ryhmän jäseneksi.

”Musiikki vie tylsät ajatukset mennessään ja pistää meihin ihmisiin liikkeitä. Siitä tulee hyvä fiilis.”


TEEMA: VAPAALLA

VIPINÄÄ JA LIIKETTÄ RYHMÄKOTEIHIN

S

uomalaiset eivät liiku tarpeeksi. Tutkimusten mukaan vain noin puolet liikkuu terveyden kannalta riittävästi. Kehitysvammaisten kohdalla tilanne on vielä valtaväestöä huolestuttavampi: arviolta vain kolmasosa liikkuu terveyttä edistävällä tasolla. Kehitysvammatuki 57 ry:n hallinnoimassa uudessa Vipinä-hankkeessa (STEA 2018–2020) etsitään arjen ratkaisuja siihen, kuinka kehitysvammaisten ihmisten ryhmäkoteihin saataisiin lisää koko asumisyhteisöä hyödyttävää liikettä ja aktiivisuutta. Jos tiedon lisääminen ja terveysvaikutuksista valistaminen olisivat riittäviä keinoja liikunnan lisäämiseen, kaikki liikkuisivat jo. Siksi hankkeessa halutaan löytää uudenlaisia, yksilöllisiä keinoja, jotka tekisivät muutoksista pysyvämpiä.

voi olla tarpeen harrastuksen pariin pääsemiseksi ja liikunnan aikana. Toisaalta liikuntaa kaivattiin myös kotiympäristöön. Mistä löytyisi kotiyhteisöissä vieraileva liikuttaja, joka innostaisi asukkaita liikkumaan? Joskus liikkumattomuuden syy on, että liikunta ei yksinkertaisesti huvita. Kannustusta kaivataan, mutta patistaminen ärsyttää. Jokainen päättää liikkumisestaan viime kädessä itse. Ohjaajalla ei ole välttämättä keinoja motivoida liikuntaan, ja ristiriitoja halutaan välttää. Ohjaaja on vastuussa koko asumisyhteisöstä, eikä voi jättää osaa yksin lähteäkseen liikkumaan muiden kanssa. Lopulta syitä liikkumattomuudelle löytyy vaikka millä mitalla: huono sää, terveysongelmat, väsymys, oma-aloitteisuuden puute, heikko rahatilanne. Koska syyt ovat yksilöllisiä, ratkaisutkin ovat yksilöllisiä. Niitä Vipinässä etsitään.

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Kokonaisuudessaan tarvekartoitus on luettavissa Kehitysvammatuki 57 ry:n kotisivuilta: www.kvtuki57.fi/toiminta/vipinae-hanke-2302-2018-09-58-45.

Työpajoja ympäri Suomea Vipinän tarvekartoituksen tulokset toimivat pohjana toiminnallisille työpajoille, joita tullaan hankkeen aikana järjestämään 16 asumis­ yksikössä valtakunnallisesti. Työpajoissa ohjaajat ja asukkaat pohtivat Vipinän työntekijöiden tukemana, kuinka arkeen voisi saada enemmän liikettä. Ohjaajat ja asukkaat määrittelevät työpajoissa yhteisölleen tavoitteita, joita kohti he haluavat pyrkiä. Toimintaa pilotoidaan parhaillaan Kehitysvammatuki 57 ry:n omissa kotiyhteisöissä. Jos tiedät asumisyksikön, johon kaivataan Vipinää, ole yhteydessä hankkeen projektipäällikkö Mari Monoseen, mari.mononen@kvtuki57.fi. TEKSTI MARI MONONEN

Vipinä-pajoissa pohditaan hyötyliikunnan ja hikiliikunnan eroja myös kuvakorttien avulla.

Yhteiskunnallinen markkinointi on lähestymistapa, jossa pyritään muuttamaan ihmisten käyttäytymistä niin, että siitä hyötyvät sekä yksilöt että yhteiskunta. Suunnitelmallisessa prosessissa lähtökohtana on käyttäytymisen syiden syvällinen ymmärtäminen. Lähestymistapaa on hyödynnetty maailmalla etenkin terveyttä ja hyvinvointia edistävissä hankkeissa, minkä vuoksi se sopii erinomaisesti myös Vipinän viitekehykseksi. Hankkeessa toteutettiin maaliskuussa kevyt tarvekartoitus, jossa haastateltiin pilottiyksiköiden asukkaita ja työntekijöitä, sekä perehdyttiin aiheesta tehtyihin tutkimuksiin ja liikuntasuosituksiin. Kokonaisvaltainen näkemys auttaa ymmärtämään, mitkä asiat motivoivat liikkumaan ja mitkä estävät liikkumista. Samalla voi tarkastella kolikon kääntöpuolta: mitkä asiat houkuttelevat ihmistä sohvan pohjalle ja mitkä estävät sinne rojahtamista?

Ratkaisut ovat yksilöllisiä Yksi keskeinen liikuntaa edistävä tekijä on haastateltavien mukaan oman lajin löytyminen ja siitä innostuminen. Säännöllinen harrastus luo hyvän pohjan liikuntaviikolle. Yhteiset retket ja pihatalkoot olivat monelle mieluisia tapoja liikkua arjessa. Avustajan tai liikuntakaverin puute on liikkumisen keskeinen este. Toisen ihmisen tuki

KUVA JAN TÖRNBLOM

Mikä liikuttaa, mikä löhöyttää?

MIKÄ ON RIITTÄVÄSTI? Suomessa on yleisesti käytössä Maailman terveysjärjestö WHO:n terveysliikuntasuositukset. Suositusten mukaan aikuisen ihmisen pitäisi liikkua vähintään 150 minuuttia viikossa reippaasti tai 75 minuuttia rasittavasti. Lisäksi tulisi liikkua kaksi kertaa viikossa lihaskuntoa ja liikehallintaa kehittävästi. Suositukset liikunnan määrästä ovat kaikille aikuisille samat, mutta jokainen voi valita itselleen sopivat lajit. Liikuntakerrat on hyvä jakaa tasaisesti viikon varrelle, liikuntamuotoja vaihdellen. Kuulostaako 150 minuuttia (2,5 tuntia) viikossa paljolta? Jos määrän jakaa tasaisesti koko viikolle, 21 minuuttia päivässä riittää.

31


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

ELI ROHKEUTTA JA ONNENHETKIÄ

Asenteena hiphop! Joni Roivanen ja Lotta Huttunen löytävät tehokkaan loppuasennon.

32


TEEMA: VAPAALLA

Tanssitunnilla mukavinta on tanssiminen, sanovat All-Star-tanssikoululaiset. Teksti Laura Yöntilä | Kuvat Suvi Elo TURKU

”T

ämä ryhmä on ehdottomasti paljon rohkeampi ja avoimempi kuin ryhmät yleensä”, sanoo All-Star-tanssikoulun perustaja, tanssinopettaja Assi Aalto. Tanssikouluun kerääntyy viikoittain kymmenisen kehitysvammaista tanssijaa, joista pienimmät ovat alakoululaisia ja vanhimmat yli kolmekymppisiä alan harrastajia. Turun päärautatieaseman toisessa kerroksessa sijaitseviin tiloihin ei pääse pyörätuolilla, mutta muuten erityistunnille tulolle ei ole rajoituksia. Vapautuminen ja liikkeeseen heittäytyminen voivat uusien oppilaiden kohdalla viedä aikansa. Ajan kuluessa kuitenkin myös

ujompi saattaa tanssimisen lisäksi vaikkapa yhtyä reippaaseen lauluun. ”Kehittyminen voi olla tosi nopeaa, he antavat kaikkensa aina”, Assi Aalto kehuu.

Kehitystä kuin ohimennen Ketteryys, tasapaino ja tilanhahmotus kehittyvät tanssiessa kuin ohimennen. Muisti pääsee töihin koreografian opettelussa, ja liikkuminen yhteisessä tilassa vaatii myös toisten huomioon ottamista. Emmi Aalto – Assin sisar ja toinen AllStar-koulun perustajista – kertoo tunnilla käytettävän musiikin perustuvan pitkälti osallistujien valintoihin. Suosikkeja ovat muun muassa Cheek ja JVG, ja tyyliksi on valikoitunut pääosin hiphop. ”Se on lähtöisin siitä, että jo alussa mukana olleet tykkäsivät”, Assi Aalto selittää. ”Kaikki voi olla hiphopia, ja hiphopparina olo – se on cool!”

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

musiikin päättyessä näyttävän loppuasennon suoraan valokuvaajan eteen. Tunnin lopussa jokainen saa tunnelmoida vapaasti omaan tyyliinsä, hitaamman musiikin tahdissa. Joku menee polvilleen ja joku tekee piruetin. Jonkun kädet leviävät ja nousevat ylös kuin siivet. ”Musiikki on suuri voima. Se vapauttaa ja pistää jotain liikkeelle”, Assi Aalto toteaa.

Lotta Huttuselle tanssi on ykkösjuttu. Taus­ talla askeltaa Emil Käkelä.

Esiintyminen on ilo Osallistujien kommentit kertovat, ettei tanssin ilosta ja merkityksestä ole joukon keskuudessa epäilystäkään. ”Tanssi on hyvä, rokki on hyvä.” ”Tanssi on mun ykkönen vaan.” ”Esitykset – se on fiilistä!” Ja tuleeko tanssiessa hiki? ”Tää on urheilua!” Opettajia ja kavereita kehutaan, ja nuorimmat kertovat, että tanssitunnilla mukavinta on tanssiminen. Esiintymistä suorastaan rakastetaan, ja muutamat tekevät

YLHÄÄLLÄ: Hyppely- ja tasapainoharjoitukset kuuluvat tuntien rutiineihin. Assi Aalto seuraa Nelli Tehiluodon etenemistä, Jasmin Hulmi odottaa vuoroaan. OIKEALLA: All-Starin tunnilla musiikkiin eläydytään sormenpäitä myöten.

33


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Kutsumusammatissa Jaakko Lahtinen onnistui siinä, mistä moni haaveilee: työn ja harrastuksen yhdistämisessä. Tie vei erityisryhmien musiikkikoulun opiskelijasta Resonaarigroup-bändin laulajaksi ja kosketinsoittajaksi – ammattimuusikoksi.

34


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Espoon Kulttuurikeskuksen Tapiolasalissa on mahtava tunnelma, kun Resonaarin väki ja EMO:n lapsikuorot esiintyvät. Jaakko Lahtinen on kuvassa vasemmalla.

35


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

Teksti Kati Ranta Kuvat Sami Kazi ja Kati Ranta

Treenit joka päivä

HELSINKI

”Seitsemän miestä meitä on soittamassa Groupissa. Niitten kanssa tulee hyvin toimeen. Ne on minun hyviä ystäviä kaikki. Kun menen alas treenaamaan, sanon, että morjens ystävät.” ”On meillä mukava porukka. Joka päivä soitetaan. Välillä tulee uusia biisejä ja välillä palataan vanhoihin. Pepe Willberg on mun suosikki. Yhdessä mietitään jätkien kanssa biisejä ja sovitetaan bändille. Kuvionuoteista soitetaan”, Jaakko kertoo. Resonaarigroup muodostettiin musiikkikoulun oppilaista vuonna 2009 pienen apurahan turvin. Bändin seitsemästä jäsenestä neljä on palkattuja muusikoita, jotka harjoittelevat omaa instrumenttiaan kuusi tuntia joka arkipäivä. Palkan heille maksaa Resonaari. Muut kolme bändin muusikoista treenaavat kahtena päivänä viikossa. ”Bändiin on valikoitunut oppilaitamme, joilla on motivaatiota harjoitella ja oppia, ja jotka ovat sitoutuneita työtehtäväänsä. Tai-

E

spoon Kulttuurikeskuksen Tapiolasali on suuri: siellä on noin 700 katsomopaikkaa. Ennen Sankarihommia-konserttia Espoon musiikkiopiston Kameleonttikuorojen lapset vaikuttavat jännittyneiltä. Tämä on ensimmäinen kerta, kun he esiintyvät ammattiorkesterin kanssa. ”Mun äiti tuli!”, joku hihkaisee iloisena kavereilleen. Ammattiorkesteri Resonaarigroupin jäsenet sen sijaan valmistautuvat konserttiin rauhallisina, ammattimaisella varmuudella. Resonaarigroup sekä lapsikuorot Uni ja Sekamelska aloittavat tilaisuuden Pharrell Williamsin iloisesti soljuvalla kappaleella Happy.

Jätkien kanssa hyvä fiilis Jaakko Lahtinen, 35, on Resonaarigroupin komeaääninen laulusolisti ja kosketinsoittaja, yksi orkesterin ammattimuusikoista. Hän on ollut mukana Resonaarigroupissa sen perustamisesta, vuodesta 2009 lähtien. ”Koko ikäni olen laulanut, ja Suzuki-pianotunnit aloitin 90-luvulla. Olen perinyt lauluääneni äitini enolta, joka lauloi Järvenpään mieskuorossa. Vuonna 2001 yksi tuttu, Kaarina Laitinen sanoi, että menepäs Resonaariin opiskelemaan. Opin täällä hommat ja sain uusia kavereita”, Jaakko kertoo bändin harjoitustiloissa Resonaarissa Helsingin Kulosaaressa. Bändin ohjelmisto ulottuu tanssimusiikista suomipoppiin ja rokkiin. ”On kiva, kun saa soittaa jätkien kanssa bändissä. Se tuo hyvää fiilistä. Olen ollut palkattuna muusikkona vuodesta 2011 lähtien. Minä yhdistän tässä harrastuksen ja työn. Tykkään soittaa ja laulaa. Resonaari on minulle kuin toinen koti. Täällä on hyvä tunnelma.” Musiikin erityispalvelukeskus Resonaari on erityismusiikkikasvatuksen, kuntoutuksen ja musiikkiterapian keskus, jonka musiikkikoulussa opiskelee noin 300 oppilasta. Suurin oppilasryhmä ovat kehitysvammaiset musisoijat. Resonaarin oppilaina on myös liikuntaja näkövammaisia, tarkkaavaisuus- ja oppimishäiriöistä kärsiviä, mielenterveyskuntoutujia ja senioreita. Resonaari rahoittaa toimintansa oppilaiden lukukausimaksuilla ja muun muassa STEA:n tuella. 36

”Opin täällä hommat ja sain uusia kavereita.” – JAAKKO LAHTINEN

dotkin toki ratkaisevat ammattiorkesterissa. Bändin jäsenillä on mahdollisuus kehittyä ja toimia ammattimaisina muusikkoina”, kertoo Resonaarin johtaja, musiikkiterapeutti Kaarlo Uusitalo. Kaarlo Uusitalo kehitti 1990-luvulla kehitysvammaisten oppilaiden tarpeisiin kuvionuottijärjestelmän. Kuvioina käytetään erivärisiä ristejä, palloja, neliöitä ja kolmioita. Kuvionuoteilla voidaan merkitä vastaava nuotti-informaatio kuin perinteiselläkin nuottikuvalla. Konkreettisten muotojen ja värien avulla nuotit on helppo hahmottaa.

Suuri areena – hyvä juttu ”Mä tykkään tästä ammatista, tää on mulle rakas. Kun pääsee esiintymään suurelle areenalle, se on hyvä juttu”, Jaakko Lahtinen sanoo. Esiintymisiä yhtyeellä on pari kertaa kuukaudessa. Välillä mukana on osa ryhmästä, välillä koko porukka. Suurimpia keikkoja ovat olleet Parafest Joensuussa ja Kehitysvammatuki 57:n konsertit Finlandiatalolla, joissa yleisöä on ollut toistatuhatta ihmistä, sekä keväisin Helsingin Savoy-teatterissa järjestettävät Resonaari soi -konsertit.

Resonaarigroup on vieraillut myös ulkomailla: Venäjän Pihkovan musiikkifestivaaleilla, Skotlannin Edinburghissa ja Glasgow’ssa sekä parin viikon kiertueella Japanissa. Yhtye on julkaissut kaksi CD:tä, joilla bändi esittää Topi Sorsakosken, Kirkan, Kari Tapion ja Yön musiikkia. ”Tämä on muuttanut mun elämää tosi paljon. Kun olen kasvanut aikuiseksi, musiikista on tullut sydämen asia. Olen myös säveltänyt ja Ella on kirjoittanut ylös. Mulla on melkein valmis biisi. Iskelmäbiisiä ollaan tekemässä Pekon kanssa. Se on hidasta työtä mutta varmasti lopputulos on hyvä”, Jaakko arvioi.

Kutsumusammatissa ”Kyllä mä voisin vielä kehittyä paremmaksikin muusikoksi. Siihen pyritään”, Jaakko sanoo. Jaakko Lahtisen työhön kuuluvat bändin lisäksi opetustehtävät. Jaakko ja Resonaarigroupin rumpali Marlo Paumo opettavat rytmiikkaa Markku Kaikkosen apuopettajina muun muassa Sibelius-Akatemian opiskelijoille. Lisäksi Jaakko tekee soolouraa trubaduurikeikoilla. Jaakko asuu Vantaalla kahdeksan asukkaan ryhmäkodissa ja kulkee sieltä joka arkipäivä junalla ja metrolla Resonaariin. Viikonloput ovat vapaita.


TEEMA: VAPAALLA

”Musiikki on muuttanut mun elämää tosi paljon. Kun olen kasvanut aikui­ seksi, siitä on tullut sydämen asia”, sanoo Jaakko Lahtinen (oik.).

YLHÄÄLLÄ:

Treenikämppä on Jaakolle kuin toinen koti. Resonaarigroup treenaa Helsingin Kulosaaressa joka arkipäivä.

VASEMMMALLA:

”Kotona teen muitakin juttuja kuin musiikkia. Käyn kävelylenkeillä ulkoilemassa ja kuntoilemassa. Äidin tykö menen välillä. Vietän omaa aikaa ja käyn lounaalla keskustassa, erossa työkuvioista, rauhallisissa merkeissä”, Jaakko kertoo. Sitten soi korvissa kutsumus. Alakerran treenikämpästä alkaa kuulua musiikkia. ”Alkoi jytinät soimaan. Mä olen jo myöhässä treeneistä. Otan työkalut mukaan ja lähden rokkaamaan!”

Simply the Best ”Kitaraa soittaa Juho Lähteenmäki, rumpuja Marlo Paumo, keyboardia Tomi Lehtimaa, bassoa Evert Tervala ja minä olen Jaakko Lahtinen”, kuuluu yhtyeen esittely, kun Resonaarigroup alkaa esiintyä omalla kokoonpanollaan Tapiolasalin Sankarihommia-konsertissa. Bändiin kuuluvat lisäksi Mikko Majaniemi ja Juha Sipilä, jotka viettävät tällä kertaa vapaailtaa. Jaakko laulaa ja bändi soittaa taitavasti Pepe Willbergin biisit Lyhyenä hetkenä ja Aamu. Konsertissa esiintyvät Resonaarigroupin ja EMO:n lapsikuorojen lisäksi Eeva Lusenius, mummojen rokkibändi Riskiryhmä sekä Shumail Kazi. Kaikilla on Resonaari-tausta. Kun Resonaarigroup säestää ja Shumail Kazi laulaa Beatlesin Hey Jude, koko yleisö intoutuu laulamaan ja jammailemaan mukana. Konsertti päättyy kaikkien esiintyjien yhteis­ esitykseen Voitosta voittoon eli Simply the Best.

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Sitä tämä konsertti on ollut: yksinkertaisesti parasta! Ihanampaa konserttielämystä ei voi kuvitella. Jaakko ja muut esiintyjät tuottavat kuulijoilleen hyvän mielen pitkäksi aikaa.

RESONAARI MUSIIKIN ERITYISPALVELU KESKUS Lisätietoja Resonaarin musiikkikoulusta, Resonaarigroupista ja bändin tulevista keikoista löytyy sivuilta helsinkimissio.fi/resonaari. Osoitteesta verkkokauppa.helsinkimissio.fi voi ostaa Resonaarigroupin ja Jaakko Lahtisen sekä Marlo Paumon levyjä hintaan 10 euroa.

37


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: JANNE RUOTSALAINEN, MERJA MÄÄTTÄNEN, SUVI ELO JA LAURA VESA

HARRASTUKSET JA OMAT JUTUT TUOVAT ILOA JA YHDISTÄVÄT Jokaisella on oikeus vapaa-ajan toimintaan

KEHITY TEEMA:

yhdessä muiden kanssa.

SVAMMA VAPAAL

ISTEN

LA

TUKILIIT

TO RY:N

LEHTI NRO 2/

2018

Sen takaa YK:n vammaissopimuksen artikla 30. Harrastus voi olla liikuntaa, kulttuuria tai mitä tahansa itselle tärkeää tekemistä. Harrastusten kautta voi oppia uutta 10 VA MM AIS ET JA VA TAITEE NT EKIJÄT MM ATTOM AT YHTEISEN LOIVAT IHMEEN

ja löytää uusia ystäviä.

JOKAIN EN HARR AS TARVITSEE TUKSIA , KAVERE ITA JA IT SE MIELUIS AA TEKE LLE MISTÄ 14 MÄ KISEN SISKOKS KOKK AIL ET (KU VA) EVAT, SEI JAK AVA KK AILEVA T ILOT T JA JA SURU T

26 MA LIKKEE – KAIKK N KÄRRY KIERTÄ I LIIKKU Ä VAT, KOULU SSAKIN

Hanaa! Ja kohtaamisia nuorille ”Arvokkainta on yhteinen aika ja yhdessä tekeminen”, sanoo Minnamari Liimatta. Hän löysi Hanaa! -hankkeesta kavereita ja kivaa toimintaa. Ja löytyihän sieltä rakkauskin. Hanaa! -hankkeessa nuoret itse päättävät, mitä kokoontumisissa tehdään. Tällä kertaa he viettivät hemmotteluillan.

Piritta Mattinen (vasemmalla) ja Minnamari Liimatta. 38


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Judossa voi haastaa itseään Siskokset Piia, Pirjo ja Kirsi Komppa ovat harrastaneet judoa nuoresta asti. He ovat voittaneet paljon mitaleja. Siskokset hakivat ja saivat Tukiliiton apurahan. Kehitysvammaiset ihmiset voivat hakea apurahaa omaan harrastukseensa. Kun harjoittelee sitkeästi, voi kehittyä ja pärjätä, siskokset sanovat.

Pirjo (vasemmalla), Kirsi ja Piia Komppa.

Yhteisötaidetta ilman diagnoosirajoja Turkulaisessa taideryhmässä erilaisuus on rikkaus. Vammaiset ja vammattomat ihmiset työskentelevät yhdessä.

Yhdessä on hyvä tehdä.

Ryhmän ensimmäinen työ on suuri mosaiikkiteos. Työhön kului yli vuosi aikaa. Siihen kului myös sata kiloa liimaa ja tuhansia mosaiikinpaloja. Yhdessä tekeminen on yhtä tärkeää kuin lopputulos.

”Kiskot” jakavat kaiken Mäkisen siskokatras kokoontuu usein ”kiskoiltaan”. Siskokset kokkailevat yhdessä kotona tai menevät hauskoihin paikkoihin. Pääasia on jutella ja olla yhdessä. Kisko-sana tulee siitä, miten Johanna lausui lapsena sisko-sanan. Vaikka on kiireitä, kiskoillalle löytyy aina aikaa.

Siskokset Johanna, Minna ja Sanna Mäkinen. 39


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

JYRKI PINOMAA Tukiliiton hallituksen puheenjohtaja. Noin 30 vuoden kokemus liiton toiminnasta. Inclusion Europen presidentti. IE on kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä koko Euroopan kattava verkosto, joka toimii kansallisten liittojen kattojärjestönä. Ekonomi, joka täytti tammikuussa 63 vuotta ja jäi eläkkeelle Aspa-säätiön toimitusjohtajan tehtävästä. Takana pitkä ura sote-järjestöissä hallinto- ja talousjohdossa. Perhe: vaimo Marianne, lapset Rasmus, 33, Markus, 31, Martina, 28, ja Robin, 26. Rasmus-pojalla ja hänen Sara-vaimollaan on Lilja-tytär, 3, jolle Jyrki on farfar.

40


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

TUKILIITON PUHEENJOHTAJA JYRKI PINOMAA:

”Vapautetaan perheiden voimat ja osaaminen” Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa, perhealbumi

Jyrki Pinomaa on palannut kolmen vuoden tauon jälkeen Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajaksi. Hänellä on tehtävään 30 vuoden perspektiivi – ja paljon uusia ajatuksia.

V

iime elokuussa, eräänä perjantai-iltana Jyrki Pinomaa sai puhelun kiihtyneeltä neurologilta. Vihdoinkin se on löytynyt, 30 vuoden tutkimusten jälkeen. Diagnoosi. ”Minulla ja Mannella on sama geenivirhe ja sen nimi on GPAA1”, kertaa Jyrki. GPAA1-perheitä tiedetään maailmassa viisi: yksi Suomessa, kaksi Yhdysvalloissa, yksi Egyptissä ja yksi Pakistanissa. Perheillä on yhteensä kymmenen vaikeasti kehitysvammaista lasta, joista kaksi vanhinta elää Suomessa: Markus, 31, ja Robin, 26, Pinomaa. ”Totaalisen erilaiset keskenään, kuten minäkin veljeni kanssa. Ja kuten kaikki kehitysvammaiset ihmiset ovat keskenään”, sanoo heidän isänsä, vuodenvaihteessa Tukiliiton puheenjohtajana aloittanut Jyrki Pinomaa. Geenivirhe on niin harvinainen, että on melkein mahdotonta löytää toinen saman-

lainen. Sattuma on kuitenkin ihmiselämässä melkoinen voima. Jyrki Pinomaan mielestä oikeastaan kaikki merkittävä hänen elämässään on ollut sitä: suurta sattumaa. Ehkä niin, mutta kun sattumien ketjua katselee kokonaisuutena, siinä voi nähdä paljon johdonmukaisuutta. Tarkoitustakin.

Saamapuolella, samalla puolella Kun Jyrki Pinomaa aloitti Tukiliiton puheenjohtajana ensimmäisen kerran kahdeksan vuotta sitten, hän piti ensimmäisen puheensa YK:n päivänä. Silloin YK:n vammaissopimuksen ratifioimista vasta odotettiin ja vaadittiin. Tilaisuudessa soitti tuntematon punkbändi. ”Nyt sopimus on ratifioitu ja Pertti Kurikan Nimipäivät tuntevat kaikki. Haaste on siinä, että sopimusta ei tunneta, eikä oteta tosissaan. Meidän tehtävämme on kaikilla tasoilla tehdä sopimusta tunnetuksi ja vaatia sen toteutumista. Millään muulla tavalla emme saa muita ymmärtämään, että meillä on lakiin perustuva oikeus vaatimuksiimme.” Ajankohtaisissa puheenaiheissa on paljon tuttua. Myös kahdeksan vuotta sitten puhuttiin vammaislakien yhdistämisestä ja kannettiin huolta palvelurakenteen muutoksista. Silloinkin mietittiin, mikä Tukiliitto on, ja tunnettiin uudistumisen tarvetta. Silloinkin toivottiin jäsenistön ja työntekijöiden yhteistyön tiivistämistä. Pinomaan visiossa ammattilaiset ja vapaaehtoistoimijat tekevät työtä yhdessä, yhteistä

päämäärää kohti. ”Molempien pitäisi tuntea olevansa saamapuolella, samalla puolella. Tosiasiassa me olemme, tietenkin, mutta myös ihmisten kokemus pitäisi saada sellaiseksi.” Hän on nähnyt läheltä, miten paljon hyvää työtä Tukiliitossa tehdään, täydellä sydämellä. Hän soisi, että ihmiset myös tietäisivät siitä. ”Meidän pitäisi pystyä kertomaan jäsenistölle nykyistä paremmin, mitä kaikkea teemme ja miksi.” Työmaa on suuri, ja yhtä aikaa valtakunnallinen, alueellinen ja paikallinen. Kun kehitysvamma koskee kaikkia elämänalueita kaikissa elämänkaaren vaiheissa, tärkeimpien tavoitteiden rajaaminen ei ole helppo tehtävä. Jyrki Pinomaa lähestyy möhkälettä palastellen. ”Meillä on oltava visio: niin iso, että hirvittää. Lisäksi tarvitsemme visiota kohti vieviä konkreettisia tavoitteita, joille voidaan asettaa aikataulu. Rajaaminen tapahtuu sitä kautta, että meillä on käytettävissämme tietyt resurssit. Kaiken tekemisen tulee perustua todelliseen tarpeeseen ja kaikella on oltava selkeitä tuloksia ja vaikutuksia.”

Osaaminen käyttöön Liiton järjestörakennetta ja päätöksentekojärjestelmää koskeva uudistusesitys palautettiin viime kevään liittokokouksessa takaisin hallituksen valmisteltavaksi. ”Jatko riippuu jatkosta. Jos sote tulee, meidän täytyy vahvistaa tukipiirirakennetta. Jos ei tule, kuntamalli on rakennettava toisella tavalla”, sanoo Jyrki Pinomaa. 41


TUKIVIESTI NRO 2/2018

TEEMA: VAPAALLA

...

Päätöksentekomalli kaipaa uudistusta joka tapauksessa, se on hänen mielestään selvä. ”Nykyinen alueelliseen edustukseen ja herrasmieskäytäntöön perustuva hallituskokoonpano on rakenteena vanhakantainen. Tarpeella ja toimivuudella perusteltu hallitus olisi puolet nykyistä pienempi, ja siihen koottaisiin parhaat voimat ja osaaminen. Osaamista meidän porukassa riittää.” Perheiden asiantuntemus on vapautettava yhteiseen käyttöön. Tämä on Jyrki Pinomaan ikiaikainen lempiaihe, ja toisaalta asia, jossa hän tuntee saaneensa tuoreen ”herätyksen”. ”Se tapahtui Montenegrossa viime lokakuussa, kun konferenssin lavalle astui 20 minuutiksi uusiseelantilainen psykologi, opettaja ja aikuisen erityislapsen äiti Annick Janson. Minä olen konferensseja kolunnut jos jonkinmoisia, enkä ole koskaan syttynyt mistään tällä tavalla”, Jyrki sanoo. Jansonin työn taustalla on omakohtainen ihmetys siitä, miksi perheiden potentiaalia ei oteta käyttöön. Hän on kehittänyt perheiden kuulemiseen mallin, jota nyt viedään ihmisten arkeen: Australian valtio rahoittaa hanketta, jonka tavoitteena on voimauttaa vammaisten lasten vanhemmat toimijoiksi omaa perhettään koskevissa asioissa. ”Tällaista olen aina etsinyt”, sanoo Jyrki. Yksi asia johti toiseen. Janson pitää nyt toukokuussa Tampereella Now & Next -koulutuksia perheille ja ammattilaisille, ja kertoo ajatuksistaan myös Tukiliiton liittokokouksessa. Syyskuun Tukiviestissä kerrotaan aiheesta lisää. Jyrki Pinomaa on 30 vuoden aikana ehtinyt nähdä kaikki järjestövaikuttamisen tasot: paikallisen tukiyhdistyksen kautta matka on kulkenut alueellisiin, valtakunnallisiin ja kansainvälisiin verkostoihin. Hän toimii 30.5. alkaen myös ”tukiliittojen” eurooppalaisen kattojärjestön, Inclusion Europen, presidenttinä. ”Kaikki tasot ovat tärkeitä, jos haluamme tulla kuulluiksi päätöksenteon eri tasoilla. Olen myös oppinut, että ajattelemme eri puolilla maailmaa yllättävän samalla tavalla monista asioista.” Vertaistuki voi yhdistää esimerkiksi viisi perhettä ja neljä maanosaa. Maailman ainoat GPAA1-perheet ovat juuri perustaneet yhteisen Facebook-ryhmän, jonka kautta yhteydenpito on alkanut.

Pinomaan kuva ja suuri sattuma Kolmekymppiset vanhemmat Jyrki ja Marianne ’Manne’ Pinomaa lähtivät aikoinaan Vihdin tukiyhdistykseen yhdessä. Jyrkistä 42

tehtiin saman tien puheenjohtaja ja Mannesta sihteeri. ”Toki varsinkin minulla oli vähän sellainen asenne, että en nyt haluaisi moiseen porukkaan kuulua. Kukapa haluaisi, niin varmaan kaikki ajattelevat ensin. Vasta kun ymmärsin, että tämän kautta saa vertaistukea ja mahdollisuuden vaikuttaa, kasvoin kiinni toimintaan.” Se, että hänestä tuli ”tällainen maailmanparantaja”, on hänen mielestään sitä aiemmin mainittua sattumaa. ”Vaikka olen ekonomina käynyt hyvin uraorientoituneen koulutukseen, uratavoittelu ei ole minua koskaan puhutellut.” Hän halusi työtä, kuten kuka tahansa perhettä elättävä nuori isä, ja päätyi järjestömaailmaan. Sosped-säätiön hallintojohtajana hän sattui kerran juttelemaan Kelan kuntoutusosaston Pirkko Korpelan kanssa ja tuli maininneeksi oman vammaisen lapsensa. Kun Jyrki kertoi, millaista on navigoida palveluiden viidakossa, Korpela kiinnostui. Tulisitko puhumaan meidän henkilöstölle ajatuksistasi, tämä ehdotti. ”Silloin puhuin ensimmäisen kerran palveluiden koordinaatiosta ja palveluohjauksesta. Siitä lähti pallo pyörimään ja löysin itseni yhä uudestaan asiantuntijan roolissa levittämässä samaa sanomaa.” Hän havainnollisti sanomaansa piirtämällä kuvan perheestä keskellä kaikkia toisistaan irrallisia toimijoita, joita perhe tarvitsi selvitäkseen jokapäiväisestä elämästään. Kuva avaa silmät sille, mitä on vaikea ymmärtää ennen kuin sen kokee. Käsite ’Pinomaan kuva’ on monille tukiliittolaisille tuttu ja se löytyy myös Maria Arvion ja Seija Aaltosen kirjasta Kehitysvammaisuus. Vaatimus palveluohjauksesta ja asiakkaan tarpeen kokonaisvaltaisesta kuulemisesta on yhä ajankohtainen. Pinomaan mielestä on selvää, että sote tuo uusia uhkakuvia. Millaisia – kukaan ei osaa vielä varmaksi sanoa. ”Olen ruvennut sanomaan, että jos sote tulee.”

Itketään, jos itkettää Vaikuttajaksi ryhdyttyään Pinomaa ymmärsi vaistomaisesti, että hänen täytyy kertoa kaaviokuvien lisäksi perheen tarinaa, jotta ihmiset todella ymmärtäisivät, mistä hän puhuu. Hän aloitti esityksensä valokuvalla nuoresta lapsettomasta avioparista, joka hymyilee pakkasessa, pipot päässä. Silmäkulmissa näkyy ehkä jo toive lapsista – tietysti sellaisista, joilla on kaikki hyvin.

”Niinhän ihmiset ajattelevat. Pääasia, että lapsi on terve.” Kun heidän toinen lapsensa Markus ei sitten ollutkaan, nuori isä purki ahdistuksensa paperille. Hän syötti IBM:n pallokirjoituskoneeseen paperin, kirjoitti otsikoksi Pääasia, että se on terve, ja antoi tulla. Syntyneet kuusi liuskaa hän lähetti Kaksplus-lehteen ja sai palkaksi 600 markkaa. ”Ja oivalluksen siitä, että tarinoissa on voimaa.” Hän näkee saman aina uudestaan. Esimerkiksi viime syksynä, kun Sami Helle itki A-studiossa. ”Se kosketti ihmisiä ja Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen allekirjoitusten määrä heilahti samana iltana yli 50 000 nimen. Meillä on tarinoita, joilla me voimme koskettaa. Itketään, jos meitä itkettää. Ehkä ne sitten ymmärtävät.”

Kukaan ei tiedä, mihin pystyy Oman geenivirheen löytäminen on johdattanut Jyrki Pinomaan perustavanlaatuisten mietteiden äärelle. Kun tieto lisääntyy, kysymys monimutkaistuu: Missä kulkee lääketieteen kontrollin raja? Tanskassa kaikki raskaudet seulotaan ja esimerkiksi Down-lapsia ei enää käytännössä synny. Tervettä lasta toivoville suomalaisperheille tarjotaan testipaketteja, joilla pystytään selvittämään 20 tunnettua geenivirhettä. Saman geenivirheen kantajien yhteinen lapsi syntyy vammaisena 25 prosentin todennäköisyydellä. ”Myydäänkö ihmisille valheellista turvallisuutta? Jos geenejä on 22 000, entä ne loput 21 980? Entä tuhannet muut syyt, joiden vuoksi lapsi voi syntyä vammaisena tai vammautua? Mitä tahansa voi tapahtua, eikä kukaan voi luvata kenellekään vammatonta lasta.” Virheellisen geenin tunnistaminen antaa nyt Pinomaiden lapsille ja näiden puolisoille mahdollisuuden testata, ovatko he kantajia. Jyrki arvelee, että he olisivat Mannen kanssa aikoinaan tehneet testin, jos se olisi ollut mahdollista ja jos he olisivat tienneet sen, mitä nyt tietävät. Vaikeimpia olisivat jatkokysymykset. Jos sikiöseulonnassa tunnistetaan geenivirheen tuottama vamma, mitä sitten? Jaksammeko me? Annammeko hänen elää? ”Mitä olisimme tehneet, jos olisimme voineet valita? Rehellisesti sanoen en tiedä. Jos lapseni olisivat nyt samassa tilanteessa, en osaisi heitä neuvoa. Mutta lopulta on pakko itse tietää ja valinnan täytyy olla oma. Päättämisen taakka on hirvittävä, mutta ku-


TEEMA: VAPAALLA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Perhepotretti kuvattiin ensimmäisen lapsenlapsen, Liljan, ristiäisissä helmikuussa 2015. Kuvassa edessä Robin (vas.) ja Markus, takana Jyrki (vas.), Rasmuksen puoliso Sara, Rasmus ja Lilja, Martina ja Marianne.

kaan muu ei voi päsmäröidä toisen elämää.” Jyrki lisää, että ihminen ei tiedä, mihin sitä pystyy. ”Minä en olisi ikinä uskonut, että pystyn kaikkeen, mihin olen pystynyt. Enkä tiedä, kuka olisin ilman kaikkea tätä. Luultavasti eri ihminen.” Tuoreen eläkeläisen perspektiivillä voi todeta levollisesti senkin, että elämä koulii. Kovia paikkoja tulee aina uusia. Yksi erityisen kova Jyrkille oli ”terveen” pojan syöpä – nyt jo voitettu taistelu. ”Emme tiedä, mitä meille tulee eteen. Onneksi. Kaiken kanssa on sitten vain elettävä.”

Tästä minut on tehty Kun Jyrki Pinomaa valittiin Tukiliiton puheenjohtajaksi, väkevimmät kiitoksensa hän lausui Marianne-puolisolle, joka on aina tukenut häntä, kaikessa. Hän liikuttui silloin, ja liikuttuu taas. ”Liikutun aina, kun puhun perheestäni. Enhän minä olisi mitään ilman tätä taustajoukkoa.” Hän sanoo olevansa tolkuttoman kiitollinen myös Martinalle ja Rasmukselle, jotka aina jaksavat tsempata isäänsä. Jokaisen julkisen esiintymisen jälkeen perhe-WhatsApp kilisee kannustusviestejä. Hän tunnistaa itsessään kaikki vanhem-

muuteen kuuluvat riittämättömyyden tunteet. Välillä suurin huoli on ollut se, ovatko vammattomat lapset saaneet tarvitsemansa huomion. Silti hän pyydettäessä pystyy nimeämään senkin, mistä kiittää itseään isänä. ”Olen ollut rehellinen, avoin ja suora. Olen myös raivonnut, itkenyt ja käyttäytynyt sopimattomasti, mutta lapseni tietävät, mistä minut on tehty. Enkä oikein tiedä, millainen muunlainen isä olisin osannut olla.” Hän on ollut perheen ainoa työssä käyvä vanhempi. ”Manne sanoi itse, että ei kukaan ota töihin sellaista, joka joutuu aina lähtemään kesken päivän kotiin, kun jotain tapahtuu. Sitä paitsi hänen työtaakkansa omaishoitajana on ollut henkisesti ja fyysisesti niin uuvuttava, ettei työnteosta olisi tullut mitään.”

Maailman tärkein kakofonia Markuksen ja Robinin muutto oli pitkä prosessi. Se käynnistyi yli 13 vuotta sitten ja lopulta tapahtui viisi ja puoli vuotta sitten. ”Sanon aina kaikille, että aloittakaa ajoissa. Muutto kestää – varsinkin, jos haluaa jotain muuta kuin mitä on tarjolla valmiina pakettina.” Pitkinä odotuksen vuosina Pinomaat

pelasti toimiva tilapäishoito. Alun perin Jyrki ja Manne toivoivat lepohetkeä kerran kuussa, mutta neurologi tuli väliin: teidän on pakko saada tilapäishoitojakso vähintään kahdesti kuussa. ”Meitä perheitä vaivaa usein liian vähään tyytyminen. Emme uskalla pyytää, kun tiedämme, että kunnan rahat ovat vähissä. Mutta täytyyhän meidän uskaltaa varjella omaa jaksamistamme.” Tilapäishoito totutti siihen, että pojat ovat toisinaan poissa. Silti muutos tuntui valtavalta, kun muutto lopulta tapahtui: yhtäkkiä omaa tilaa ja aikaa oli käsittämättömän paljon. Molempien poikien vaikea epilepsia oli tuonut elämään jatkuvan aikatauluttamisen, vuorottelun ja hälytysvalmiuden. Helpotuksen myötä tuli myös tilaa tuntea omia tunteitaan. ”Mannen sydän rupesi oireilemaan. Hänen sydämestään ei löytynyt mitään syytä oireisiin, joten ehkä tauti oli vain pakahtuva sydän”, arvelee Jyrki. Nyt kaikki lapset ovat omillaan, mutta side ei katkea koskaan. Vanhemmuuteen kuuluu jatkuva huoli, erityisesti Markuksen ja Robinin asumiseen liittyen. Lisäksi pakettiin kuuluu määrättömästi iloa. Joka torstai pojat tulevat kylään lapsuudenkotiin ja sitten avataan Skype-puhelu. Ruotsissa asuvan Rasmuksen pieni Lilja-tytär vaatii ehdottomasti, että myös kummisedät ’Make’ ja ’Bobo’ tulevat puhelimeen. ”Eihän niistä puheluista tule mitään, ne ovat ihan kakofoniaa. Mutta hirveän tärkeää.”

Jutun verkkoversiossa on julkaistu myös kaavioklassikko ’Pinomaan kuva’. Artikkeli löytyy kotisivujen Tarinat-osiosta: www.tukiliitto.fi/ tarinat.

43


TUKIVIESTI NRO 2/2018

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa ja toimii KANNANOTTO TULKKAUSPALVELUIHIN

LAUSUNTO VARHAISKASVATUSLAKIIN

Annoimme kannanoton Kelan vammaisten henkilöiden tulkkauspalveluiden järjestämiseen esitettyyn menettelytapaan. Korostimme tulkkien osalta sitä, että Kelan vaatimuksissa pitäisi antaa enemmän merkitystä käytännön työssä hankitulle kokemukselle. Asiakastyytyväisyyden pitäisi olla kriteeri, jolla on riittävä painoarvo. Kriteerien tulisi kaiken kaikkiaan olla väljemmät ja saman tulkin tulee olla käytettävissä useamman tulkkiprofiilin kategoriassa, mikäli hänellä on kyseisiin kategorioihin riittävä osaaminen.

Olimme laatimassa Vammaisfoorumin lausuntoa varhaiskasvatuslakiehdotuksesta. Vaadimme, että varhaiskasvatuksen tuesta valmistellaan pikaisesti säännökset lakiin ja osallistetaan vammaisjärjestöt YK-sopimuksen edellyttämällä tavalla vähän valmisteluun.

LAUSUNTO DIGILAKIIN Lausuimme digitaalisten palvelujen tarjoamiseen liittyvästä lakiesityksestä. Korostimme erityisesti seuraavia asioita: 1. On tärkeää määritellä palvelunkäyttäjän oikeus käyttää valitsemaansa avustajaa apunaan sähköisten palveluiden käyttämisessä. Tämä on kohtuullinen mukautus, jota YK:n vammaissopimus edellyttää tehtäväksi vammaisten henkilöiden sitä tarvitessa, ja josta hyötyvät myös muut palvelunkäyttäjät, joilla on kognitiivisia ja/tai kielellisiä haasteita. 2. On varmistettava, että julkisen sähköisen palvelun voi helposti ja tehokkaasti näin halutessaan tai tarvitessaan saada muullakin tavalla kuin sähköisesti alueellisesti tasa-arvoisella tavalla. 3. Selkokieli tulee mainita velvoittavammin laissa pykälätasolla, ja palveluiden ymmärrettävyyden arvioinnille tulee asettaa selkeät ja toimivat kriteerit.

MUUTA AJANKOHTAISTA Itsemääräämisoikeuslainsäädäntöä valmistelleen työryhmän määräaika päättyi helmikuun loppuun. Helmikuussa oli useita päätyöryhmän ja pienempien kokoonpanojen kokouksia, joihin Tukiliiton edustaja osallistui. Pykälien sisältö alkaa olla selvillä, mutta lain perusteluja ei ole vielä käsitelty. Osallistuimme ministeri Annika Saarikon pyöreän pöydän keskusteluun vammaislainsäädännön uudistuksesta. Erityisen pahana pidimme 60 miljoonan euron säästötavoitetta, jota ministerikin piti suurena, mutta ei uskaltanut luvata siihen muutosta. Osallistuimme Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnan järjestämään asiakasmaksulakia koskevaan neuvotteluun, jossa olivat mukana kaikki lain virkamiesvalmistelijat. Vammaispalvelut säilyvät jatkossakin maksuttomina. Osallistuimme kuulemistilaisuuteen hankintalaista. TEKSTIT: TUKILIITON VAIKUTTAMISTOIMINTA

TIETOA, TAITOA JA TUKEA PERHEILLE VERKKOAUTTAMISEN TULEVA-HANKE Tukiliiton Tuleva-hankkeessa kehitetään verkkoauttamisen ja -vertaistuen muotoja perheille, joiden perheenjäsenellä on kehitysvamma tai muita oppimiseen ja ymmärtämiseen liittyviä tuen tarpeita. Hanke käynnistyi maaliskuussa ja se toimii STEA:n rahoituksella vuosina 2018–2020. Hankkeella on kaksi tavoitetta: 1. Parantaa vanhempien kykyä tukea nuorensa itsenäistymisprosessia sekä 2. Lisätä vanhempien tietoa ja kykyä toimia muuttuvassa tuen ja palveluiden kentässä.

44

Tavoitteiden saavuttamiseksi Tuleva-hankkeessa kehitetään verkkokursseja, jotka liittyvät sekä nuoruusikään että palvelujärjestelmän ja vammaislainsäädännön muutokseen; kokeillaan ja käynnistetään erilaisia verkkovertaistuen muotoja ja koulutetaan vapaaehtoisia verkkovertaistukihenkilöitä. Seuraa hankkeen edistymistä ja syksyllä käynnistyviä verkkokursseja osoitteessa: www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen/tuleva.

Lisätietoja: Riikka Manninen, Wilma Karikko ja Sirpa Mäkinen, yhteystiedot takakannessa.


AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

YHDISTYKSILLE

Löydät ajantasaiset tiedot Tukiliiton koulutus- ja kurssitoiminnasta sekä tapahtumista parhaiten

Aikuisten kurssit:

ALUETREFFIT -KOULUTUSKIERTUE 2018 Voiko vaikeasti kehitysvammainen henkilö asua yksin?

www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset

MAHTI-sopeutumisvalmennuskurssit lapsiperheille ja aikuisille: www.tukiliitto.fi/toiminta/mahti

Malikkeen kurssit ja tapahtumat: www.tukiliitto.fi/malike/toiminta-ja-tapahtumat/malikkeen-kurssit-ja-koulutukset

Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat:

Mitä tulee avotyötoiminnan tilalle? Mitä voimme tehdä yhdessä osallisuuden ja saavutettavuuden edistämiseksi esimerkiksi asumisessa ja vapaaehtoistoiminnassa?

www.tukiliitto.fi/toiminta/harvinaiset/toimintaa-perheille

Tukiliiton tapahtumia eri puolilla Suomea: www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat

AIKUISILLE TOIMI JA VAIKUTA -KURSSI HAE MUKAAN! Kurssilla käsitellään vaikuttamista ja toimimista erilaisissa yhteisöissä. Kolmiosainen kurssi järjes­ tetään kolmena lauantaina Kuopiossa: 1.9., 27.10. ja 1.12. Kurssille valitut osallistuvat kaikkiin päiviin. Viimeiseen kurssipäivään voi osallistua myös kurssilaisen lähi-ihminen. Kurssille otetaan mukaan 12 henkilöä. Osallistujat valitaan hakemusten perusteella. Voit hakea mukaan täyttämällä hakulomakkeen ja palauttamalla

sen Tukiliittoon. Kurssi ei maksa mitään. Emme korvaa matkoja. Lisätietoja: Pia Mölsä, pia. molsa@tukiliitto.fi, puh. 050 4656283. Tietoa on myös netissä: www. tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/ toimi-ja-vaikuta-kurssit.

Alueellisia Aluetreffejä järjestetään syksyn 2018 aikana viidellä paikkakunnalla eri puolilla Suomea. Tilaisuuksissa käsitellään kansalaisuuteen liittyviä teemoja ja yhdistystoiminnan ajankohtaisia asioita sekä tietoa vammaiskortista. Keskusteluteemat vaihtelevat paikkakunnittain.

27.10. TAMPERE Teemaluento tuettu vapaaehtoistyö, alustaja ilmoitetaan myöhemmin. 17.11. HELSINKI Teemaluento avotyö: KT, ekonomi, järjestöneuvos Marja Irjala. 24.11. MIKKELI Teemaluento asuminen: erityisasiantuntija Saara Nyyssölä, ARA. Treffit on tarkoitettu kaikille Tukiliiton jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoille. Koulutuspäivä on maksuton. Tarjoamme osallistujille lounaan ja kahdet kahvit.

Koulutuskiertue järjestetään lauantaisin klo 9–16.

Tarkemmat paikkakuntakohtaiset tiedot löytyvät Tukiliiton kotisivuilta: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/koulutukset-ja-tilaisuudet.

6.10. OULU Teemaluento avotyö: KT ekonomi, järjestöneuvos Marja Irjala.

Lisätietoja: Ritva Still 050 569 5360 ritva.still@tukiliitto.fi

Virtasten KESÄLEIRI 25.-29.6.2018 • tanssi• teatteri• kuvataide • jalkapallo • musiikki

Leiri on suunnattu erityistä tukea tarvitseville nuorille ja aikuisille. Hinta: 230€ sis. opetuksen, majoituksen, aamupalan, lounaan, välipalan, päivällisen ja iltapalan. Keski-Pohjanmaan kansanopisto Opistontie 1, Kälviä, p. 040 8085035

EI MYYTÄVÄNÄ! -KANSALAISALOITE EDUSKUNNASSA EI MYYTÄVÄNÄ! -kansalaisaloite luovutettiin eduskunnan puhemies Paula Risikolle 7.3. ja lähetekeskustelu käytiin eduskunnassa 5.4. Julkinen kuuleminen pidettiin talousvaliokunnassa 17.4. Asian etenemisestä löytyy ajantasai-

13.10. TURKU Teemaluento asuminen: erityisasiantuntija Saara Nyyssölä, ARA.

ILMOITUS

kotisivuiltamme: www.tukiliitto.fi.

nen tieto Tukiliiton sähköisistä välineistä. Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen tavoitteena on lopettaa vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttaminen. Aloitteen panivat vireille

Vammaisfoorumi ry ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK) kesäkuussa 2017. Kansalaisaloitteen takana on 32 valtakunnallista vammaisjär­ jestöä. Kehitysvammaisten Tu­ki­liitto ja sen jäsenistö ympäri Suomen on ollut vahvasti mukana

kpedu.fi/kansanopisto

info.kansanopisto@kpedu.fi

kansalaisaloitteen kampanjatyössä. Huoli ihmisoikeuksista sai liikkeelle myös muut kansalaiset. Kaikkiaan aloite sai tuekseen 72 059 kannattajaa. Tilaa Tukiliiton uutiskirje uutiskirje.tukiliitto.fi ja seuraa meitä Facebookissa www. facebook.com/Tukiliitto, niin ajantasainen tieto tavoittaa sinut. (MM)

45


KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

VILLIKLUBEILLA

KUVA: ANTTI YRJÖNEN

uudet ystävät kohtaavat.

YSTÄVYYDEN LÄHETTILÄS PYÖRÄILEE YSTÄVYYDEN PUOLESTA SYITÄ YKSINÄISYYTEEN ON MONENLAISIA JA KENESTÄ TAHANSA VOI TULLA YKSINÄINEN. YKSINÄISYYTTÄ VOIDAAN KUITENKIN VÄHENTÄÄ PURKAMALLA ESTEITÄ KOHTAAMISTEN TIELTÄ JA VAHVISTAMALLA IHMISTEN OSALLISUUTTA SOSIAALISISSA VERKOSTOISSA. YSTÄVYYDEN LÄHETTILÄÄN tarina syntyi

yhden miehen omista yksinäisyyden kokemuksista. Petri Virolainen päätti hyödyntää oman tarinansa muiden ihmisten iloksi. Hän sai kolmekymppisenä viimein kauan toivomansa kolmipyörän ja lähettilään matka alkoi. Eri toimintayksiköt ovat tulleet tutuiksi miehen kierrellessä maata ristiin rastiin. Välillä pitkätkin matkat taittuvat polkien. Toisinaan pyörä nostetaan junan kyytiin ja matka jatkuu jälleen satojen kilometrien päässä.

Petrin ajatuksesta alkunsa saanut Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanke sai STEAn rahoituksen ja päämajan Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä. Hankkeen tavoitteena on herättää ihmiset tekemään pieniä arjen tekoja yksinäisyyden vähentämiseksi. Kolmen vuoden aikana hankkeessa kehitetään verkostoja ja vapaaehtoistyön muotoja, joilla mahdollistetaan vapaamuotoista sosiaalista toimintaa. Samalla tuetaan työntekijöiden valmiuksia yksinäisyyden torjumisessa. Hankkeessa järjestetään koulutusta, tapahtumia ja verkostotapaamisia. Paikallisissa ravintoloissa järjestettävät Villiklubit ovat olleet erittäin suosittuja kohtaamispaikkoja. Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanketta voi seurata www.facebook.com/jottakukaan ja www.instagram.com/jottakukaan. Hankkeesta lisätietoja www.kvps.fi

Petri Virolainen kertoo työstään Jotta kukaan ei jäisi yksin -hankkeessa Olin 30 vuotta yksinäinen. Nyt teen tekoja yksinäisyyden vähentämiseksi pyöräillen. Haluan auttaa ihmisiä pois yksinäisyydestä. Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanke alkoi viime vuonna. Ystävyyden avajaistapahtuma pidettiin Tuurin Kyläkaupalla. Tapahtuma keräsi bussilasteittain väkeä kuuntelemaan ystävyyden ilosanomaa. Ensimmäiset ystäväni Jaakko ja Atte lähettivät vanhempiensa avustuksella avajaistapahtumaan tervehdyksensä. Koska itse en ehdi kaikkien yksinäisten luokse, koulutamme hankkeessa lisää ystävyyden lähettiläitä, jotka omilla teoillaan vähentävät yksinäisyyttä. Tampereella järjestetty ystävätoiminnan kurssi oli onnistunut. Olisin vaikka saman tien valmis lähtemään uusien ystävyyden lähettiläiden kanssa tien päälle. Tänä kesänä pyöräilen jälleen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kursseille vapaaehtoiseksi. Fillarireissuun on tarkoitus sisällyttää myös jokunen hankkeen tapahtuma.


TEEMANA: Hyvän elämän edellytyksiin kuuluu mahdollisuus osallistua ja

vaikuttaa. Meillä jokaisella on erityistaitoja, joita on tärkeää päästä toteuttamaan yksilönä ja yhteisön jäsenenä.

EU:N VAMMAISKORTTI INNOSTAA ULOS NELJÄN SEINÄN SISÄLTÄ NYT se on viimein tulossa Suomeen:

Yhtenäinen kortti, jolla vammainen henkilö voi osoittaa avun ja tuen tarpeensa erilaisissa asiakaspalvelutilanteissa liikennevälineissä, kulttuurikohteissa, tapahtumissa ja liikuntapaikoissa. EU:n Vammaiskortti on vuodesta 2018 lähtien käytössä Suomen lisäksi seitsemässä muussa Euroopan maassa: Belgiassa, Virossa, Italiassa, Maltalla, Kyproksella, Sloveniassa ja Romaniassa. EU:n Vammaiskortti helpottaa asiakaspalvelutilanteita sekä rohkaisee vammaiset ihmiset ja palveluntarjoajat yhteiseen palveluiden kehittämiseen. Vammaiskortti tuo paitsi mukavia asiakaspalvelukokemuksia myös mahdollisuuden vammaisten ihmisten äänen kuulumiseen ja osallisuuden vahvistumiseen.

EU:n Vammaiskortti yhdistää Suomessa Vammaiskorttia voi hakea n. 300 000 ihmistä, joista osa saa korttiinsa A-merkinnän avustajan tarpeen todentamiseksi. Korttia haetaan ensin Kelan kautta ja sen jälkeen oma korttihakemus täydennetään verkossa. Suomessa kortin hakija voi halutessaan liittää kortin kääntöpuolelle myös avun ja tuen tarvettaan kuvaavia symboleita sekä QR-koodin, jonka taakse on kätevää kirjata asiakaspalvelua helpottavia asioita vaikkapa ulkomailla matkustettaessa. Kortin hakuohjeet tulevat toukokuussa näkyviin sivulle www.vammaiskortti.fi EU:n Vammaiskortin kehittämisestä Suomessa vastaa Kehitysvammaisten

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

TULEVIA TAPAHTUMIA

Palvelusäätiön yhteydessä toimiva Vammaiskorttitoimisto. Toimiston toimintaa tukee STEA ja sen työtä ohjaa Vammaisfoorumista koostuva ohjausryhmä. Lisäksi toimisto tekee tiivistä yhteistyötä Euroopan komission ja muiden Vammaiskorttimaiden kanssa.

22 05

-TAPAHTUMA

Tule kuulemaan ja keskustelemaan lasten ja nuorten henkilökohtaisen avun mahdollisuuksista. Lue lisää kotisivuiltamme! www.kvps.fi/ tapahtumat/ KESÄLEIRIT / TEEMA- JA HARRASTEKURSSIT

Kesän teema- ja harrastekursseilla harrastetaan musiikkia, tanssia, ratsastusta ja muuta liikuntaa. Leirit on tarkoitettu tukea tarvitseville lapsille, nuorille ja aikuisille. Seuraaville leireille on vielä tilaa:

– Petra Rantamäki, Vammaiskorttitoimisto

– Osku Timonen, tuleva Vammaiskortin käyttäjä

Lisätietoja osoitteessa: www.vammaiskortti.fi

FI

-LASTEN HENKILÖKOHTAINEN APU

22.5.2018 KLO 12.30-16 JAATISEN MAJA, VELLIKELLONPOLKU 1, HELSINKI

” Vammaiskorttia kehitetään jär­ jestöjen yhteistyönä. Tämä on hieno tilaisuus edistää yhdenver­ taisuutta ja vammaisten ihmisten osallisuutta. Otamme mielelläm­ me vastaan ideoita ja kehittämi­ sehdotuksia, joten kannattaa olla yhteydessä Vammaiskorttitoimis­ toon!

” Vammaiskortti helpottaa tapah­ tumiin osallistumista sekä mat­ kustelua kotimaassa ja ulkomailla – Ota sinäkin kortti käyttöön rohkeasti!

SIELLÄ MISSÄ MUUTKIN!

09 07 16 07 16 07 23 07 30 07 06 08

KAINUUSSA KAJAHTAA 9.-13.7. KAINUUN OPISTO, MIESLAHTI MÄNTSÄLÄN KESÄPERHOSET DUURISSA JA MOLLISSA 16.-20.7. LEIRINIEMI, MÄNTSÄLÄ KAINUU TANSSII JA SOI 16.-20.7. KAINUUN OPISTO, MIESLAHTI SUVEN SANKARIT 23.-27.7. KAINUUN OPISTO, MIESLAHTI VILLIN LÄNNEN SANKARIT 30.7-3.8. LOMA- JA KURSSIKESKUS KOIVUPUISTO, YLÖJÄRVI TOSSUA TOISEN ETEEN JA HIKI PINTAAN 6.-10.8. VARALAN URHEILUOPISTO, TAMPERE

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi


KVPS TUKENA OY: AJANKOHTAISIA KUULUMISIA KVPS TUKENA OY HUOMIOI HENKILÖKOHTAISESSA AVUSSA PÄÄTÖKSENTEON TUKEMISEN MERKITYKSEN

K

ehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden toteutumisessa avainasia on henkilökohtaisten avustajien osaaminen. Tukenassa henkilökohtaisen avustajatoiminnan palvelua on kehitetty jo vuosia. Lähtökohta on kehitysvammaisen ihmisen päämiehisyydessä ja itsemääräämisoikeudessa, tarvittaessa läheiset ovat aktiivisti tukemassa tahdon ja mielipiteen selvittämistä. Henkilökohtaisen avustajan työ ammattina astui askeleen eteenpäin tämän vuoden alusta, kun henkilökohtaisesta avustajasta tuli virallinen ammattitutkintonimike. Ammatin arvostuksen kasvamisen lisäksi ammattitutkintonimike tulee helpottamaan esimerkiksi avustajan koulutuksen rakenteen selkeyttämistä. Tukena käyttää myös lähihoitajia henkilökohtaisen avustajan tehtävissä, mikäli asiakkaan avun- ja tuentarpeet tätä edellyttävät.

Oikeus tehdä päätöksiä Henkilökohtainen avustaja toimii ihmisten kanssa, jotka tarvitsevat monenlaista tukea. Joillakin avustettavilla tuen tarve saattaa olla esimerkiksi liikkumisen tukemisen ohella ymmärtämisen tukeminen. Ymmärtämisen tukemista tarvitsevat esimerkiksi henkilöt, joilla on kehitysvamma, tai muistikyky on heikentynyt. Ymmärtämiseen liittyvä vamma tai sairaus vaikuttaa ihmisen kykyyn tehdä itse päätöksiä. Lähtökohtana ymmärtämisen ja päätöksenteon tukemisessa on kuitenkin, että

MUKANA HYVÄSSÄ ELÄMÄSSÄ

jokaisella ihmisellä on oikeus ja kyky tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä. Ihmisiä tulee tarvittaessa tukea valintojen tekemisessä itsemääräämisoikeutta kunnioittaen. Henkilökohtaisen avustajan tärkeänä tehtävänä voi olla auttaa avustettavaa päätöksenteossa niin, että avustettava itse tekee päätöksensä, mutta saa niiden tueksi tarvitsemaansa tietoa. Avustettavalla tulisi esimerkiksi olla tietoa erilaisista toimintamahdollisuuksista ja tehtyjen valintojen seurauksista. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön projekti‑ assistentti Auli Leiniölle on kertynyt paljon kokemusta henkilökohtaisesta avusta. Henkilökohtainen avustaja mahdollistaa hänelle työssä käymisen. Tällä hetkellä Auli saa avustajapalvelunsa palvelusetelillä KVPS Tukena Oy:n Tulppaanikodin järjestämänä. Auli on ollut tyytyväinen avustajapalveluun. Hänelle tärkeää on, että hän voi luottaa siihen, että avustaja on oikeaan aikaan oikeassa paikassa. Työn tekeminen hankaloituu, jos osa työpäivästä menee avustajan odotteluun. Tärkeää on myös, että hän voi puhua avustajan kanssa omalla äidinkielellään työn tekemiseen liittyen, jolloin hän voi esimerkiksi pyytää avustajaa toimimaan lukuapuna kirjoitustehtävissä.

Avustaja tukee ja ohjaa Avustajan työssä onnistuminen edellyttää, että palveluntuottaja pystyy tarjoamaan perehdytystä myös päätöksenteon tukemiseen. Anne Alhava toimii vastaavana palveluohjaa-

jana KVPS Tukena Oy:n Kehäringissä. Kehärinki toimii pääkaupunkiseudulla ja Uudellamaalla tarjoten henkilökohtaisen avustamisen ja yksilöllisen tukiasumisen palveluita. ”Henkilökohtaisen avustajan yleisohje meillä on, että avustaja auttaa, tukee ja ohjaa. Henkilökohtainen avustaja on meillä rinnalla ja takana kulkija. Avustajan tehtävänä on nousta tukemaan asiakasta, jos hänen mielipiteitään ei kuunnella häneen liittyvissä asioissa”, Anne kertoo. Anne painottaa avustajan kokemusta, asennetta ja ylipäätään ”tatsia” työtään kohtaan. Toiminnan arvot tuodaan esille Tukenan toimesta, mutta viime kädessä avustaja itse määrittelee, miten toimii arjessa avustettava yksilönä huomioiden. Avustajilla on myös kokemusta kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden tukemisesta ohjauksellisesti. Koska Kehäringin asiakkaat ovat usein kehitysvammaisia ihmisiä, toimitaan palvelun järjestämisessä yhteistyössä kehitysvammaisen ihmisen läheisten ja asumispalveluiden kanssa. Erityisesti kehitysvammaisella ihmisellä voi joskus olla vaikeaa kertoa toiveistaan häntä tukeville henkilöille. Jokaisella ihmisellä on kuitenkin oma tahto, jota tulisi osata tukea ja ymmärtää. Ei riitä, että tunnetaan yksittäinen kommunikointitapa, esimerkiksi kuvakommunikaatio, vaan huomiota tulisi kiinnittää myös turvallisen ja rauhallisen kommunikointiympäristön luomiseen. Päätöksenteon tukemista pyritään kehittämään Suomessa osallistavien vammais- ja sosiaalipalveluiden osana. Uudistuvassa lainsäädännössä tulee todennäköisesti olemaan säädöksiä valmennuksesta ja tuesta, jotka luovat uudenlaisia tukimahdollisuuksia vammaisille ihmisille esimerkiksi elämän muutostilanteissa. Valmennus ja tuki saattaisi tarjota myös henkilökohtaisen tuen ulkopuolelle jääneille ihmisille mahdollisuuden saada tukea itsenäiseen suoriutumiseen.

TUKENAN TEHTÄVÄ:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere Maariankatu 4 B 36, 20100 Turku (Hallinto) puh. 0207 713 500 (vaihde) www.tukena.fi | info@tukena.fi Facebook ja Twitter /KVPSTukenaOy


© Tiiu Kaitalo

Tukenan Hyvä Elämä -palvelut kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville Lyhytaikaishoitoa, henkilökohtaista apua, tukiasumista sekä kotiin vietäviä palveluita palvelusetelillä ja hankintasopimuksella. Pääkaupunkiseudulla sinua palvelee Tukena Citytulppaani ja Tukena Kehärinki. Tukena Citytulppaani tarjoaa lapselle tai aikuiselle turvallista lyhytaikaishoitoa ja virikkeellistä toimintaa kodikkaassa ympäristössä, aina muutamasta tunnista jopa viikkoihin. Osaavan henkilökunnan apu ja tuki on saatavilla ympäri vuorokauden. Tukena Kehärinki tarjoaa henkilökohtaista apua, tukiasumista ja kotiin vietäviä palveluita. Ammattitaitoinen henkilökuntamme suunnittelee palvelun yhdessä asiakkaan ja sosiaalityöntekijän kanssa. Olet tervetullut tutustumaan yksiköihimme. Ota yhteyttä Railiin tai Anneen ennen saapumistasi. Tutustu myös Suomen johtavan kehitysvammapalveluiden tuottajan ja kehittäjän toimintaan osoitteessa tukena.fi. Tukena Citytulppaani Raili Koivukangas, puh. 0207 713 461 raili.koivukangas@tukena.fi

© Tiiu Kaitalo

Tukena Kehärinki Anne Alhava, puh. 0207 713 467 anne.ahlava@tukena.fi

an Tuken myös luita palve usetelillä. l palve tukena.fi

Puheluhinnat 8,35 snt/puh. + 16,69 snt/min.

KVPS Tukena Oy on yhteiskunnallinen yritys. Tavoitteenamme ei ole tehdä voittoa ja maksaa osinkoja vaan vastuullisen yritystoimintamme tuotot käytetään asiakkaidemme palveluiden kehittämiseen ja hyvän elämän edistämiseen.


TUKIVIESTI NRO 2/2018

Kehitysvammaisten ihmisten ikääntyminen POHJOISIRLANTI

herättää kaikkialla tutun tuntuisia kysymyksiä. Irlannissa on havaittu sama kuin Suomessa:

IRLANTI Dublin

Irlanti

vanhat mallit eivät enää toimi. Tarvitaan yksilöllisiä tukimuotoja, tuettua päätöksentekoa ja yhteisöjä, joihin ikääntyvät voivat liittyä.

KEHITTÄÄ IKÄÄNTYVIEN YHTEISÖJÄ

Teksti Laura Yöntilä Kuvat Laura Yöntilä, Positive Futures

tunnetta. Yhteydet myös muille kuin kehitysvammaisille tarkoitettuihin yhteisöihin ovat arvokkaita, ja niinpä paikallishallintoa ja yhdistyksiä tulisi tukea ja kouluttaa ymmärtämään ihmisten tarpeita. Kehitysvammaisten terveydentila on havaittu keskimääräisesti muuta väestöä heikommaksi, ja pääseminen terveyttä tukevien palveluiden piiriin tulisi turvata. Lievästi kehitysvammaiset saattavat toimia myös huoltajan tai hoitajan roolissa omaan vanhempaansa nähden. Tällaiset tilanteet tulisi tunnistaa ja kehitysvammaisen saada tukea tarpeen mukaisesti.

IRLANTI

P

ohjois-Irlannissa kahdeksan kymmenestä aikuisesta kehitysvammaisesta asuu palvelu- tai itsenäisen asumisen sijaan vanhempiensa tai sisarustensa kanssa. Tilanteen hyvin tuntevan Agnes Lunnyn mukaan maa on näkemyksiltään konservatiivinen, eikä yksilöllisiä, ajassa muuttuvia tarpeita osata välttämättä tunnistaa. Niinpä ongelmia voi syntyä esimerkiksi silloin, kun kotona asuvalle iäkkäälle kehitysvammaiselle suunnitellaan nopeana ratkaisuna siirtymää vanhusten asumispalveluiden piiriin – vaikkapa siinä vaiheessa, kun vielä iäkkäämmän omaishoitajan voimat eivät enää riitä. ”On helppo sanoa, että laitetaan iäkäs kehitysvammainen tavalliseen vanhainkotiin. Silloin hoito ei ole räätälöityä, eikä se silloin toimi. Henkilökohtaisesta lähestymistavasta puhuminen on kehitysvammaisten hoidossa yleistä, mutta käytännöt eivät vastaa tätä.” Ikääntyville ja heidän perheilleen suunnattua tukea ja palveluita tarvitaan entistä kipeämmin, sillä Isoon-­Britanniaan kuuluvan Pohjois-Irlannin väes­tö on vanhenemassa – kuten väestö länsimaissa yleisesti. Väliaikaisasumisen palvelut ovat kysyttyjä. Siinä missä omaishoitajat tarvitsevat lepoa, saattaa myös kehitysvammainen aikuinen kaivata ajoittain välimatkaa omiin vanhempiinsa ja sisaruksiinsa. ”Perheet tarvitsevat epätoivoisesti apua”, Lunny toteaa. 50

Agnes Lunnyn johtama Positive Futures -järjestö toteuttaa uutta ajattelua Pohjois-Irlannissa.

Ikääntyneet kaipaavat yhteisöjä Agnes Lunny johtaa Positive Futures -järjestöä, joka tarjoaa palveluja kehitysvammaisille, aivovammapotilaille sekä autismin kirjoon kuuluville henkilöille. Alansa suurimpiin kuuluva järjestö toimii noin 600 palkallisen ja vapaaehtoisen työntekijän voimin. Hiljattain Positive Futures oli yhteistyökumppanina Ulsterin yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa, jossa selvitettiin ikääntyvien kehitysvammaisten ja heidän omaishoitajiensa tilannetta ja tarpeita. Viime vuonna julkaistun tutkimuksen mukaan ikääntyvät kehitysvammaiset kaipaavat yhteisöön kuulumista ja osallisuuden

Tukea testamenttien tekoon Positive Futures -järjestö auttaa myös pohtimaan tilannetta, kun vanhempi ei pysty enää itse huolehtimaan aikuisesta lapsestaan. Laaditaan testamentteja ja suunnitelmia hätätilanteiden varalle. Tuetaan perheiden omaa päätäntävaltaa muun muassa opastamalla maksujärjestelmien hyödyntämiseen. Järjestön pilotoimassa mallissa tuki räätälöidään yksilö- ja perhekohtaisesti. Huomioon otetaan saatavilla olevat palvelut sekä palvelunsaajien elämään muuten liittyvät yhteisöt. Laadukkaaksi arvioitua tukimallia suunnitellaan toteutettavaksi koko Pohjois-Irlannin alueella. Agnes Lunnyn mukaan usein unohdetaan, että myös omaishoitajilla on omat tarpeensa ja identiteettinsä. ”Tunsin oloni lähinnä apaattiseksi”, kuvaa aikuista poikaansa kotona hoitava Sherol Matthews oloaan ennen


NRO 2/2018 TUKIVIESTI

John Powell toimi monia vuosia tyttärensä Jaqueline Powellin hoitajana, mutta vähitellen fyysistä kestävyyttä vaativa hoito alkoi käydä raskaaksi ja avustaminen erityisesti kodin ulkopuolella hankalaksi. Apu löytyi kotoa lähellä olevista asumispalveluista, ja Powellit saivat tukea myös pitkäaikaissuunnitelmien tekemiseen ja testamentin laadintaan. Sekä isä että tytär nauttivat jälleen elämästään.

palvelujen piiriin pääsyä. ”Kaikkein tärkeintä oli saada apua siihen, että tuntisin itsenikin jälleen merkitykselliseksi.”

Elämältä halutaan enemmän Pohjois-Irlannin rajanaapurissa Irlannin tasavallassa hoitolaitosten arki on näyttäytynyt synkeänä: tällä vuosituhannella ainakin kahdessa ikääntyville kehitysvammaisille tarkoitetussa hoitolaitoksessa on esiintynyt hoidon järjestelmällistä laiminlyöntiä ja jopa väkivallan käyttöä. Julkisuutta saaneet tapaukset ovat johtaneet sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelujen valvonnan uudistamiseen. Kulttuuri on muuttumassa. Pelkkä perushoidon saaminen, karkean kaltoinkohtelun välttämisestä puhumattakaan, ei välttämättä enää riitä, kehitysvammaisten parissa neuvojana työskentelevä Emer Meighan sanoo. ”Vanhemmat sukupolvet ovat vielä tottuneita laitoksissa elämiseen, mutta nyt asioita lähestytään enemmän yksilön näkökulmasta. Terveydenhuollossa opetetaan ottamaan kehitysvammainen huomioon yksilönä. Mutta tämän pitäisi olla itsestäänselvyys.”

Emer Meighanin mukaan Irlannin tasaval­lassa on muutoksen aika.

Oikeus vaikeisiinkin päätöksiin Vuonna 2015 Irlannissa tehtiin tuettuun päätöksentekoon liittyvä lakimuutos, joka vahvisti kehitysvammaisten oikeutta saada tarvittava apu omaa elämää koskevien pää-

tösten tekemiseen. Muutos on Meighanin mukaan tarpeen. Perinne kun sanelee, että ikääntyvänkin kehitysvammaisen asioista keskustellaan ja niistä päätetään usein enemmän muiden kuin henkilön itsensä kanssa. Halutaan suojella vaikeilta asioilta, vierastetaan suoraan puhumista, pohditaan vastuukysymyksiä. Mitä jos asiat menevätkin huonompaan suuntaan, kun kehitysvammainen saa itse päättää? ”Epäonnistumiset nähdään juuri epäonnistumisina, ei tilaisuuksina oppia lisää. Mutta kysymys on siitä, miten voimme tukea henkilöä tekemään tietoon perustuvia päätöksiä oman elämänsä suhteen”, Meighan toteaa. Tuettujen päätösten tekeminen voi liittyä vaikkapa oman saattohoidon suunnitteluun ja hoitotahdon laatimiseen. Tavoitteena on kulttuuri, jossa jokainen on osa yhteisöä ja jossa ymmärretään, ettei yksi ominaisuus tai piirre – kuten kehitysvamma tai ikä – koskaan määritä ihmistä täysin. Kansallisuus on helppo esimerkki samasta ilmiöstä. ”Minä olen irlantilainen, sinä olet suomalainen. Mutta tämän lisäksi olemme myös paljon muuta.” 51


LYHYESTI

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 2/2018

KIRKKOVUOSI KAIKILLA AISTEILLA Suomen ensimmäinen aistialttari otettiin käyttöön vuosi sitten Vaalijalan kirkossa. Alttarilla tehdään matka kirkkovuoteen kaikkia viittä perusaistia hyödyntäen.

B

etonista ja lasista rakennettu aistialttari koostuu vitriineistä, syvennyksistä, pitkistä kaiteista ja peileistä. Palmunoksa, orjantappura, oliivipuun oksa ja öljylamppu ovat ristinmuotoisen lasivitriinin pysyviä symboleja. Vaalijalan kirkko sijaitsee Pieksämäen Nenonpellossa, Vaalijalan osaamis- ja tukikeskuksessa. Uuden sivualttarin kaiteiden takana on kirkkovuoden teemojen mukaan vaihtuvia elementtejä: kosketeltavia esineitä, erilaisia pintoja, tuoksuja ja kuvia. Aistialttarissa hyödynnetään myös musiikkia ja luonnonääniä. Jutunteon hetkellä alttarin teemana on hiljainen viikko ja pääsiäinen, jotka ovat esillä pääsiäistä edeltävästä paastonajasta helluntaihin asti.

52

Palmusunnuntaita ja Jeesuksen saapumista Jerusalemiin symboloivat virpomavitsat. Kiirastorstaita ja viimeistä ehtoollista symboloi aito suomalainen ruisreikäleipä. Pitkäperjantaita kuvaa yksinkertainen risti, jonka kirkkovieras voi ottaa käteensä. Pääsiäistä ja ylösnousemusta kuvaavat enkelin siivet, narsissit sekä kirkkovieraille varatut pääsiäisherkut. Vaalijalan asukas, aktiiviseurakuntalainen Arto Väätäinen tutustui aistialttarin nykyversioon pääsiäistä edeltäneellä hiljaisella viikolla. Hän muisteli alttarin äärellä pääsiäisen perinteitä, esimerkiksi virpomista ja pääsiäisen ruokia. ”Minun pääsiäiseni ruokia ovat mämmi ja rahka. Toivon myös ulkoilevani. Alttarin rairuoho tuo mieleen pääsiäisen koristeet”, pohti Arto, joka ilahtui myös alttariin kätketyistä pääsiäismunista.

Alttari herättää mielenkiintoa Aistialttariin on käynyt tutustumassa paljon eri ikäisiä ihmisiä kaikilta elämänaloilta.

”Virvon varvon tuoreeks terveeks”, sanoi Arto poimiessaan aistialtta­ rista virpomavitsan.

”Sanan tuominen näkyväksi ja kouriin tuntuvaksi on otettu mielenkiinnolla vastaan. Sen on ajateltu lisäävän kirkon saavutettavuutta ja ihmisten tasa-arvoa. Aisti-, selko-, ja kuvakieli sekä viittomat ovat samanarvoisia tapoja kommunikoida”, kehitysvammapastori Matti Pehkonen pohtii. ”Itselleni parasta kiitosta on nähdä ihmisten kulkevan tuo aistialttarin matka. Silloin alttari palvelee juuri siinä tehtävässä, johon sen suunnittelimme.” Pehkonen toivoo, että alttarin ympärille voisi syntyä oma jumalanpalvelus tai hartaus, jonka keskiössä olisivat aistielementit. ”Toisaalta kirkossamme kävi paljon aistivammaisia ihmisiä jo ennen aistialttaria. Siksi uskallan ajatella jumalanpalveluksen pitävän sisällään elementtejä ja merkityksiä, jotka puhuttelevat myös aistivammaisia. Enkä usko, että kaikille muillekaan merkittävin syy jumalanpalvelukseen tulemiselle löytyisi aina saarnasta tai muusta ääneen sanotusta.” TEKSTI JUHANA UNKURI | KUVA MATTI PEHKONEN


LYHYESTI

Osallistu arvontaan ja voita yöpymispaketti Myö Hostelissa Helsingissä Helsinkiin avatun Myö Hostelin, joka sai alkunsa joukkorahoituskampanjasta? Sen, joka kantaa yhteiskuntavastuuta ja työllistää kehitysvammaisia ihmisiä oikeaan palkkatyöhön? Joukkorahoituskampanjassa oli mahdollisuus ostaa majoituspaketti lapsiperheelle, jossa on kehitysvammainen tai tukea tarvitseva lapsi. Tukiliitto oli tässä yhteistyökumppanina ja nyt saamme valita 13 lapsiperhettä majoittumaan Myö Hostelliin. Mikäli sinun perheesi haluaa päästä reissulle Helsinkiin, ilmoittautukaa mukaan arvontaan 31.5. mennessä. Ilmoittautuneiden kesken arvotaan 13 majoituspakettia. Arvontaan voit osallistua osoitteessa: www. tukiliitto.fi/ajankohtaista/myohostel_arvonta. Arvontaan voi osallistua perhe, jossa on alle 18-vuotias kehitysvammainen tai

MUISTATHAN

tukea tarvitseva lapsi ja joku perheenjäsenistä kuuluu Tukiliiton jäsenyhdistykseen. Lisätietoja: toiminnanjohtaja Risto Burman, yhteystiedot takakannessa. Myö Hostelissa on tarjolla erilaisia huonevaihtoehtoja, joista osa on esteettömiä. Lisätietoja huoneista voit kysyä suoraan hostellista www.myohostel.com.

Majoituspaketti pitää sisällään: kahden yön yöpyminen perheelle (max 4 henkilöä) Myö Hostelissa perheen toivomana ajankohtana, varaustilanteen mukaan aamiainen Tukiliitolta 100 euron matka-avustus perheelle

SANOTTUA

LAPSIPERHEET HOI!

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

”Vertaistuki on tärkeää. Kaikkein merkittävintä erityislasten sisaruksille on kuitenkin se, kuinka kotona pystytään asioista keskustelemaan, sekä aikuisilta saatu turva, vaikka aika ei aina jakautuisikaan tasan kaikkien lasten kesken.” Iltalehti 4.4. Katri Lehmuskoski toimii projektipäällikkönä Erityinen sisaruus -hankkeessa, jossa myös Tukiliitto on mukana.

”Eriarvoistuminen on poliittisten ratkaisujen asia, ei luonnonlaki. Talouskasvu itsessään ei tuota oikeudenmukaisuutta. On kyse kaikkien pääsemisestä yhteiseen pöytään, ei siitä, että vaurastuvan enemmistön pöydältä putoaisi enemmän muruja niille, jotka ovat jääneet osattomiksi.” SOSTEkirje 27.2. SOSTEn valtuuston uusi puheenjohtaja Kari Mäkinen.

”Eemeli istui ilkosillaan tuossa, että ’mä en lähde mihinkään’. Hän meni aivan lukkoon, eikä sitä lukkoa saatu auki millään. Taksille piti sanoa, että mene vain, ei Eemeli tule. Illallakin hän oli ahdistunut, kiroili ja kiukutteli, eikä suostunut menemään nukkumaan.” Apu-lehti 22.3. Tuukka Ristimäki kertoi Eeme­ li-poikansa tilanteesta, kun henkilökohtaisen avun ostopalvelun kilpailutus oli ohi Tampereella. Kaikki avustajat vaihtuivat, arki jumiutui.

”Helsingin kaupunki on kilpailuttamassa uudelleen vammaisten ihmisten asumispalvelut. Tampere kilpailuttaa nopealla aikataululla vasta laitoksesta muuttaneiden kehitysvammaisten ihmisten asumispalvelut. Kumpikin kaupunki ohittaa valitsemassaan hankintamenettelyssä YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen.”

GRAFFITIRYIJYN TARINA SELKOKIELELLÄ VIHTILÄINEN käsityöpaja Kisälli on jul­ kais­sut yhdessä taiteilija Jaakko Leeven kanssa selkokielisen kirjan Graffitiryijy – kaduilta käsityötaiteeksi. Kirja on tarina Graffitiryijystä, jonka Kisällin kehitysvammaiset käsityöläiset ja taiteilija valmistivat yhdessä. Kirjassa kerrotaan taiteilijan ja käsityöläisten työskentelystä – suunnittelusta, kutomisesta ja yhteisistä näyttelymatkoista. Lisäksi kirjassa sukelletaan graffititaiteen historiaan ja tyyleihin.

”Graffititaide on nyt pop, mutta aiheesta on puuttunut selkokielinen esitys. Kirjamme korjaa tämän puutteen”, toteaa Kisällin toimitusjohtaja Mauri Pajunen. Taiteilija ja käsityöläiset iloitsevat lopputuloksesta. ”Tuntuu hienolta, että kirjamme tuli nyt valmiiksi”, iloitsee ryijyä kutonut käsityöläinen Sini Grönroos. Kirjaa on myynnissä Vihdin Kirja-aitassa ja sitä voi tilata suoraan Kisällistä: www. kisallipaja.fi. (MM)

Helsingin Sanomat 5.4. Jyrki Pinomaa, Kehitysvammaisten Tukiliitto, ja Markku Niemelä, Vammaisfoorumi.

”Minulle sanottiin, että voisin mennä keittiö- tai lastenhoitohommiin. Sanoin, että haluan olla malli. Jos on unelma, pitää vain harjoitella ja harjoitella. Kameran edessä on kivaa ja pystyn tulemaan ihmisten kanssa toimeen. Seuraavaksi haluaisin päästä kävelemään catwalkille Amerikkaan ja perustaa bändin.” Kodin Kuvalehti 21.3. Maija Mattila nousi maaliskuun alussa BBC:n etusivun uutiseksi, ja seuraavina viikkoina hän sai yhä uusia haastattelupyyntöjä suomalaisilta ja ulkomaalaisilta medioilta.

53


TUKIVIESTI NRO 2/2018

LYHYESTI

OPPIOIKEUDEN ESITAISTELIJAT PALKITTIIN

MENOPALUU MONGOLIAAN

KESKI-SUOMEN TUKIYHDISTYKSEN monivuotisille vaikuttajille Maija K. Jaatiselle, Raija Janhoselle ja Hannu Niemiselle on myönnetty Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan I luokan mitalit kultaristein tunnustukseksi merkittävästä vaikuttamistyöstä. Tukiyhdistys järjesti helmikuussa arvokkaan tilaisuuden, jossa tasavallan presidentin antamat mitalit luovutettiin. Siellä Maija ja Raija kertoivat vaiheista, jotka johtivat siihen, että kehitysvammaiset ihmiset siirtyivät Suomessa oppioikeuden piiriin.

neljännellä lapsella on yksi ylimääräinen kromosomi. Runokokoelma Tervetuloa Mongoliaan kertoo hänen matkastaan juuri tämän pojan isäksi.

olisi ollut Raija Janhosen Jussi-pojan kouluunmenon aika, Jyväskylä lähetti kotiin allekirjoitettavaksi vapautuksen oppivelvollisuudesta. Tuota paperia en allekirjoita koskaan, totesi Raija. Jussi jos kuka tarvitsee opetusta. Vaikka Suomessa ylpeiltiin kaikille vuonna 1921 säädetystä oppivelvollisuudesta, kunnat saattoivat vapauttaa siitä muun muassa kehitysvammaiset ihmiset. Maija, Raija ja Hannu halusivat puolustaa läheisiään ja samalla kaikkia muitakin. He kirjoittivat aloitteen, keräsivät allekirjoituksia ja lähettivät kirjelmän hallituksen jäsenille, Keski-Suomen kansanedustajille ja puolueiden puheenjohtajille. Uudistustyö käynnistyi. Eduskunta pyysi Tukiliittoa perustamaan työryhmän valmistelemaan kehitysvammaisten lasten siirtymistä peruskouluun, ja työryhmään kuului myös Maija. Helmikuussa 1986 työn tulokset luovutettiin eduskunnalle. Lievästi ja keskiasteisesti kehitysvammaiset lapset pääsivät peruskouluun samana syksynä, vaikeasti ja syvästi kehitysvammaiset kymmenen vuotta myöhemmin.

KUN SYKSYLLÄ 1983

oppivelvollisuudesta on Raijalla vieläkin allekirjoittamatta. ”Onneksi sellaisia ei enää lähetellä pienten kehitysvammaisten vanhemmille”, hän sanoo. Kunniamerkkejä oli hakenut Kehitysvammaisten Tukiliitto, tukiyhdistyksen aloitteesta. Hannu Nieminen ei päässyt tilaisuuteen, joten hänelle kunniamerkki toimitettiin kotiin. Vaikuttamistyöstä oppioikeuden puolesta on kerrottu myös Keski-Suomen tukiyhdistyksen Tulppaani -lehdessä 3/2016, joka löytyy yhdistyksen sivuilta pdf-muodossa: www.kskvtukiry.org > Tulppaani > Arkisto. (MM)

VAPAUTTAMISPÄÄTÖS

Palkitut Raija Janhonen (vas.) ja Maija K. Jaatinen kertoivat juhla­ väelle oppioikeuteen liittyvän vaikuttamistyön historiaa.

KALLE NIINIKANKAAN

Saamme perhehuoneen, pari tiedotetta. Esitteen ”Trisomia 21”, artikkelin ”Muutos lentosuunnitelmassa”. Siinä verrataan Down-lapsen syntymistä siihen, että Italian sijasta olisikin päätynyt Hollantiin. En ymmärrä vertausta. Ei meidän lentomme laskeutunut tulppaanipellon laitaan. Me rysähdimme Sisä-Mongolian arolle missä korviini ei kaiu oopperaa tai chansoneita tai motetteja vaan möreää kurkkulaulantaa. Eikä minulle tarjota vaaleaa vehnäolutta italialaisen viinin asemesta, kurkkuuni kumotaan väkipakolla kumissia, käynyttä tammanmaitoa. Kansainvälisenä Downin syndrooma -päivänä 21.3. julkaistiin Kalle Niinikankaan viides runokokoelma Tervetuloa Mongoliaan. Runoelma käsittelee Downin syndroomaa, isyyttä ja ihmisyyttä. Teoksen lähtökohta on Niinikankaan neljännen lapsen syntymä. Odottamaton tilanne loi tarpeen sopeutua ja saada tietoa. Runot tekevät matkaa isän mukana. Hämmennys muuttaa muotoaan ja hälvenee. Se, mikä ensin tuntui vieraalta, muuttuu omaksi. Jo runojen otsikot kertovat matkan etenemisestä. Esimerkiksi: Jo päiviä on hermomyrsky ollut nousussa... Uskomattomuudentunnustus... Lasten tehohoito-osasto K9... Vähitellen epänormaalista tulee normaalia... Viimeisen runon nimi on Minun poikani. Siellä ollaan jo täällä tosielämässä, eikä missään Mongoliassa. Lisätietoja: www.enostone.fi. (MM)

TUKEA PERHEILLE, JOISSA ON KEHITYS­VAMMAINEN DIABEETIKKOLAPSI

KUVA MOOSE HURSKAINEN

Kun lapsella on kehitysvamman lisäksi tyypin 1 diabetes, on arjessa paljon hoidettavaa, muistettavaa ja selvitettävää. Diabetesliitto ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö järjestävät elokuussa ensimmäistä kertaa kurssin perheille, joissa on kehitysvammainen alle 18-vuotias, tyypin 1 diabetesta sairastava lapsi. Kurssin ohjelma sisältää yhteisiä ja erillisiä osuuksia lapsille ja vanhemmille. Sisarukset on huomioitu. Lisätietoa: www. diabetes.fi/kvperhe.

54


KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 2/2018 TUKIVIESTI

Voiko kehitysvammainen henkilö saada vam­maispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluita? on tullut viime aikoina runsaasti yhteydenottoja siitä, että kehitysvammaiselle henkilölle ei ole myönnetty vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluita tai häneltä on poistettu oikeus aiemmin käytössä olleisiin kuljetuspalveluihin. Ongelmana on ollut erityisesti vamman laatu. Sosiaalityöntekijä on voinut katsoa kuljetuspalveluiden kuuluvan vain henkilöille, joilla on liikkumista vaikeuttava liikunta- tai aistivamma. Joskus myöntämisen esteeksi on nostettu se, ettei henkilö kuitenkaan pystyisi omatoimisesti suoriutumaan niistä tavanomaisen elämän toiminnoista, joiden turvaamiseksi kuljetuspalvelua on haettu. Kuljetuspalveluita on voitu jättää myöntämättä myös siihen vedoten, että henkilö voisi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä saattajan avustamana. TUKILIITON LAKINEUVONTAAN

KULJETUSPALVELUITA JA NIIHIN LIITTYVIÄ saattajapalveluita järjestettäessä vaikeavammaisena ja siten palvelun saamiseen oikeutettuna henkilönä pidetään henkilöä, jol Lisätietoa: la on erityisiä vaikeuk– Tukiliiton nettisivut: www. sia liikkumisessa ja tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/liikjoka ei vammansa tai kumisen-tuki/kuljetuspalvelu. sairautensa vuoksi voi – Vammaispalvelujen käsikirja: käyttää julkisia joukkothl.fi/fi/web/vammaispalveluliikennevälineitä ilman jen-kasikirja/itsenaisen-elakohtuuttoman suuria man-tuki/liikkuminen/kuljetusvaikeuksia. Oikeuskäypalvelu-ja-saattajapalvelu. tännössä ja -kirjallisuudessa on katsottu, että vaikeavammaisuus voi olla fyysisistä tai psyykkisistä syistä johtuvaa. Palvelun saamiselle ei voida asettaa esimerkiksi ikä- tai diagnoosirajoja. Kehitysvammainen henkilö voi olla kuljetuspalveluiden saamiseen oikeuttavalla tavalla vaikeavammainen esimerkiksi sen vuoksi, ettei hän vammansa vuoksi tunne kelloa tai rahaa, kykene ostamaan tai käyttämään matkalippua, osaa lukea aikataulua, valita oikeaa bussia tai jäädä pois oikealla pysäkillä, eikä esimerkiksi puhevamman vuoksi pysty kysymään apua vierailta ihmisiltä. Vaikka kehitysvammainen henkilö kykenisi toisen avustamana liikkumaan julkisilla joukkoliikennevälineillä, oikeus­ käytännössä (esim. Vammaispal­ velujen käsikirja, ratkaisu KHO

28.12.2014 T 3766) on vahvistet­tu, että vaikeavammaisuutta arvi­ oitaessa arvioidaan nimenomaan sitä, kykeneekö henkilö itsenäisesti käyttämään julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Sillä seikalla, miten liikkuminen julkisilla mahdollisesti onnistuisi avustettuna, ei ole myöntämiskriteereiden täyttymistä arvioitaessa merkitystä. TOISAALTA SE, ETTÄ kehitysvammainen henkilö ei pysty toimimaan itsenäisesti määränpäässä, vaan tarvitsee siellä esimerkiksi avustajan apua, ei ole laissa säädetty peruste evätä kuljetuspalveluita. Vaikka vammaispalveluita myönnetään vammaispalvelulain 8.2 §:n mukaisesti silloin, kun henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista, tämän ei pitäisi katsoa oikeuttavan kuljetuspalveluiden epäämiseen sillä perusteella, että henkilö ei kuljetuksen määränpäässä suoriudu itsenäisesti tavanomaisista elämän toiminnoista. Tällainen palvelun epäämisen peruste on ristiriidassa esimerkiksi sen kanssa, että tavanomaisen elämän toiminnoista suoriutumiseksi voi saman lain mukaan saada sitä tarvitessaan henkilökohtaista apua. Tavanomaisista elämän toiminnoista suoriutuminen ei tarkoita, että niistä tulee suoriutua täysin itsenäisesti tai omatoimisesti. Kuljetuspalvelu mahdollistaa sen, että henkilö voi hoitaa asiansa itse tai olla mukana hoitamassa niitä. Myös tätä on itsenäinen tai omatoiminen suoriutuminen.

tai muun avustamisen tarve määränpäässä nähdään kuljetuspalveluiden saamisen esteeksi, tällöin jäävät toteutumatta niin vammaispalvelulain tarkoitus kuin esimerkiksi YK:n vammaissopimuksen perusperiaatteet osallisuudesta, yhdenvertaisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta. Kuljetuspalveluiden saamiselle muodostuisi tällöin käytännössä lakiin perustumaton ”voimavaraedellytys”, jonka täyttymisen kynnys olisi selkeästi henkilökohtaisen avun voimavaraedellytystä korkeampi, kun omaan tahdonilmaisuun kykenemisen sijasta edellytettäisiin itsenäistä omatoimista suoriutumista tilanteissa ja paikoissa, joihin päästäkseen henkilö tarvitsee kuljetuspalveluita. JOS HENKILÖKOHTAISEN AVUN

Tanja Salisma Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

55


Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Osoite: Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puhelin: 0207 718 200 Kotisivu: www.tukiliitto.fi Sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

Kansalaistoiminta Jäsensihteeri Sinikka Niemi ja Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija ts., perhetyö Johanna Kaario 040 526 8272 (Tanja Laatikainen perhevapaalla) Suunnittelija (osa-aik.), perhetyö ja Erityinen sisaruus -hanke Taina Koivunen-Kutila 040 4858 665 Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnittelija, aikuistyö Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija, aikuistyö Anne Vuorenpää 040 641 8025 Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381

Vaihde avoinna arkipäivisin klo 8.30–15.30. Löydät Tukiliiton myös Facebookista, Twitteristä, Instagramista ja Youtubesta.

Suunnittelija Janika Kiukkonen Jyväskylän seutu 040 679 0529

Kehittämissuunnittelija (Vahvistu vanhempana ja Tuleva -hankkeet) Sirpa Mäkinen 040 6819 666

Aluevastaava (osa-aik.) Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 6691 909

Vaikuttamistoiminta

Aluekoordinaattorit

Lakineuvonta on lomalla 30.6.–5.8.

Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 040 180 1883

Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14

Koulutussuunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848

Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Toimipiste Helsingissä 050 528 8385

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@tukiliitto.fi

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159

Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394

Osallisuustiimi

Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170

Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

Siivous ja toimitalon palvelut

Kehittämistoiminta Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen Tuleva-hanke) Riikka Manninen 040 6374 968 Projektityöntekijä (Verkkoauttamisen Tuleva-hanke) Wilma Karikko 040 6743 631

Työelämän asiantuntija Johanna Sakko 040 167 6990 (Mari Hakola perhevapaalla)

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282

Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltaja Jaakko Lehtonen Teemu Savolainen

Uudistunut verkkosivusto www.tukiliitto.fi on julkaistu marraskuussa 2017. Vanha osoite www.kvtl.fi ohjautuu uudelle sivustolle. Uuteen osoitteeseen ohjautuvat myös vanhat erillissivustot, www.malike.fi, www.perheily.fi ja www.meitse.fi. Myös www. ystavankauppa. fi on siirtynyt uuden sivuston Kauppaan.

Samassa yhteydessä muuttuivat Tukiliiton sähköpostiosoitteet. Entiset etunimi.sukunimi@kvtl.fi ovat muuttuneet muotoon etunimi.sukunimi@ tukiliitto.fi. Myös sähköpostin siirto toimii yli siirtymävaiheen. Kannattaa kuitenkin ottaa mahdollisimman pian uudet osoitteet käyttöön.

Tukiviesti 2 / 2018  

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teema: Vapaalla!

Tukiviesti 2 / 2018  

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teema: Vapaalla!

Advertisement