Tukiviesti 2 / 2017 by Merja Määttänen

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

s.06 ERHO TARJOAA VAHVAA HOITOA JA TUKEA, LAPSEN JA PERHEEN EHDOILLA.

NRO 2/2017 +

s. 42 HILDA TOLONEN (KUVASSA) ON TILASTOIHME JA TRISOMIA- SELVIYTYJÄ.

20 VUOTTA

s. 20 HENKILÖKOHTAINEN APU ON NUORELLE REITTI OMIIN JUTTUIHIN.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 2/2017

Jaksatko kuunnella? VAIKEAVAMMAISUUS ON käsite, jonka käyttäminen olisi viisainta lopettaa kokonaan. Sille ei ole selkeää määritelmää ja eri ihmiset tarkoittavat sillä eri asioita. Vaikeasti liikuntavammaisen kriteereillä kehitysvammainen, hyvin liikkuva ihminen ei ole vaikeavammainen. Kuitenkin lievästikin kehitysvammainen voi tarvita arjessa selvitäkseen paljon vahvempaa tukea kuin esimerkiksi akateeminen pyörätuolin käyttäjä. Ihmisten tarpeiden yksilöllisyys ei mahdu yksioikoisiin määritelmiin. Jos epämääräinen sanojenkäyttö siirtyy vammaispalvelujen saatavuutta määrittävään lainsäädäntöön, sillä on seurauksensa. Arkinenkin sanojen kanssa hutilointi kaventaa ja vääristää todellisuutta.

katsella todellisuutta vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen silmin. Tuntuu, että se pitää erikseen sanoa, koska se on näkökulma, jolla on taipumus tulla ohitetuksi, vaikka se seisoisi keskellä lattiaa ja yrittäisi huutaa. Me olemme tottuneet kertomaan, näkemään ja kuulemaan sellaisten ihmisten ajatuksia, jotka pystyvät sanallistamaan asioita. Siellä, missä sanat loppuvat, alkaa todellisten valintojen aika. Pystynkö pysäyttämään kierrokseni, taltuttamaan kärsimättömyyteni? Asetunko tähän, läsnäoloon ja hauraaseen lupaukseen yhteydestä. Jaksanko odottaa, että se kasvaa vahvemmaksi, jollain ” Kun sanat loppuvat, tavalla, jonain päivänä? Jos jaksan ravita sitä. Jos jaksan muistaa, kuinka paljon se merkitsee. alkaa todellisten Jaksatko sinä kuunnella, jos kerron, kuinka paljon? valintojen aika.” Tutkija Sonja Miettinen lähti selvittämään hyvän elämän arvoitusta vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten kanssa (sivu 12–15). Yksi tutkimuksen pysäyttävistä havainnoista oli yksinäisyys. Kun ihminen tulee kohdatuksi ja määritellyksi lähinnä hoito- ja hoivatoimenpiteiden kohteena, jotain ihmisyydestä jää toteutumatta. Uskon, että usein kuultu väite siitä, että vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen ääni ei kuulu riittävästi, pitää paikkansa. Lisäksi uskon, että meidän kaikkien pitäisi kehittää kykyämme kuulla, nähdä ja kohdata. TÄMÄ LEHTI YRITTÄÄ

on kaikkien tavoitteiden vastaisesti lisääntynyt (sivut 6–11). Jokaisen laitosratkaisun taustalla on todellisia, kipeitä tarpeita ja jokainen tarina on omanlaisensa. Kaikkitietävä en siis ole, mutta pari asiaa olen ymmärtänyt. 1) Vahvaa tukea ja hoitoa voi antaa myös yksilöllisesti, lapsen ja perheen ehdoilla. Laitos ei saisi koskaan olla ainoa vaihtoehto. 2) Monelta kipeältä – ja kalliilta – ratkaisulta vältyttäisiin, jos jokaiselta perheeltä yksinkertaisesti kysyttäisiin, että mitä te tarvitsette. Ja kuunneltaisiin vastaus. Tämä ei ole tutkimustieto, vaan valistunut tuntuma: yllättävän usein ihmiset tuntevat tarvitsevansa vähemmän ja kevyempiä asioita kuin palvelujärjestelmä olettaa. Ongelma on siinä, että se mitä he tarvitsevat, ei mahdu järjestelmään. LASTEN LAITOSASUMINEN

SPECIAL NEEDS? Erityisiä tarpeita? Nainen videolla* kummastelee itselleen annettua määritelmää. Hänen mielestään erityistä olisi tarve syödä dinosauruksen munia tai pukeutua haarniskaan. Hänhän tarvitsee vain maailman tavallisimpia asioita. Mahdollisuuksia. Kodin. Työtä ja harrastuksia. Ystäviä ja rakkautta. Kun Tukiliitto puolustaa kaikkien ihmisten osallisuutta ja perus- ja ihmisoikeuksia, me emme tarkoita erikseen ”helposti” tai vaikeasti kehitysvammaisia ihmisiä. Me tarkoitamme ihan kaikkia.

*) Katso ja jaa video syöttämällä Youtube-hakukenttään ”NOT SPECIAL NEEDS”, tai suoran linkin kautta: youtu.be/kNMJaXuFuWQ.

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

Jospa jätettäis suosiolla ne seksihommat muille eli meille?

TUKIVIESTI 2/2017 48. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA KEHITYSVAMMAISTEN ihmisten seksuaalisuutta koskevaa yleistä keskuste-

lua ja akateemista tutkimusta voi kuvailla sanalla ’seksitön’. Kaikki lihallisuuteen viittaava yleensä loistaa poissaolollaan. Tämä johtuu siitä, että erotiikan ja romantiikan tulisi kehitysvammaisten kohdalla olla viatonta ja lapsenomaista – siis seksitöntä. Jotta minkäänlainen romanttinen ihastelu tai seksuaalinen hevostelu tulisi kysymykseen, tulee vammaisen henkilön olla kielellisesti selväsanainen sekä kykenevä liikuttamaan itseään. Ennen kaikkea hänen halunsa tulee kohdistua samankaltaisiin ihmisiin kuin hän itse on ja hellyyden osoitusten täytyy olla harmittomia eli mahdollisimman seksittömiä. Niin sanotusti lievemmin kehitysvammaisten (hetero)seksuaalisuutta vielä jotenkin siedetään, mutta vaikeimmin kehitysvammaisten kohdalla pelkkä ajatus seksistä herättää kiusaantuneisuutta: jos nyt yksikseen joskus masturboivat niin olkoon, mutta noin muuten se nyt vaan ei käy. Tai ainakin näin minä huomasin itse ajattelevani vielä jokin aika sitten. Turvallisin ratkaisu heidän seksuaalisuutensa suhteen on sivuuttaa se kokonaan. Jos en tee mitään, en tee ai” Tarve läheisyyteen tai nakaan mitään väärin. Mutta eihän se näin voi olla. Seksuaalisuus seksiin ovat aivan yhtä on yksi keskeinen hyvinvoinnin lähde ja kaikilla päteviä mielihaluja kuin pitäisi olla mahdollisuus sitä toteuttaa omalla ravinto ja terveyskin.” tavallaan, kunhan vain ei vahingoita muita. NYKYÄÄN jo ymmärretään vaikeavammaisten seksissä avustamisen tärkeys. Esimerkiksi Tanskassa kaikkia niitä, jotka haluavat apua seksuaalisen nautinnon saamiseksi, täytyy auttaa saamaan seksiä harrastamatta sitä kuitenkaan heidän kanssaan. Vaikeasti kehitysvammaisten kohdalla kysymys on vaikea, koska he ovat ihmisiä, joiden mielihalut ja toiveet ovat usein hämärän peitossa jopa heidän läheisilleen tai heitä vuosia hoitaneille henkilöille. On tärkeää myöntää ongelmat vaikeasti kehitysvammaisten mielenliikkeiden tulkinnassa, mutta on vähintään yhtä tärkeää olla väheksymättä heidän halujaan. Väärinkäytösten mahdollisuuksiin tulee suhtautua vakavasti, mutta se ei saa estää seksuaalisen nautinnon avustamista, mikäli henkilö sitä selvästi haluaa. Seksuaalisuuden tulisi olla yksi hyvinvoinnin ulottuvuus muiden joukossa vaikeasti kehitysvammaisten hoivaa suunniteltaessa ja toteutettaessa. Tarve läheisyyteen tai seksiin ovat aivan yhtä päteviä mielihaluja kuin ravinto ja terveyskin. MEIDÄN EI PITÄISI ensisijaisesti kysyä ”onko syytä olettaa, että tämä vaikeasti kehitysvammainen henkilö haluaa seksuaalista mielihyvää?” vaan ”onko syytä olettaa, että tämä vaikeasti kehitysvammainen ei haluaisi seksuaalista mielihyvää?”. Jos ei, seuraavaksi meidän tulisi miettiä miten voimme tietää riittävällä varmuudella hänen seksuaalisista mieltymyksistään. Kaiken kaikkiaan seksissä avustaminen ja opastaminen ei saisi perustua vain tankkien tyhjentämiseen eli fyysisen epämukavuuden poistamiseen. Myös vaikeasti kehitysvammaisilla tulee olla oikeus seksiin nautintona, vailla häpeää.

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Heli Hekkanen, p. 044 271 5744 Tanja Riihimäki 044 370 4583 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

s.06 ERHO TARJOAA VAHVAA HOITOA JA TUKEA, LAPSEN JA PERHEEN EHDOILLA.

NRO 2/2017 +

s. 42 HILDA TOLONEN (KUVASSA) ON TILASTOIHME JA TRISOMIASELVIYTYJÄ.

20 VUOTTA

s. 20 HENKILÖKOHTAINEN APU ON NUORELLE REITTI OMIIN JUTTUIHIN.

TILAUSHINNAT 2017

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 700 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2017 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2017 1. Kohti osallisuutta 16.1. 24.2. 2. Keskelle elämää 10.4. 19.5. 3. Lähelle 21.8. 29.9. 4. Yhteistyöhön 6.11. 15.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Simo Vehmas Vammaistutkimuksen professori, Helsingin yliopisto Professorin lukusuositus: D. Kulick & J. Rydström (2015): Loneliness and its Opposite: Sex, disability and the ethics of engagement. 441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 2/2017

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Lisäaikaa jaksamiselle

03 PAINAVA SANA

llen Lindroos saa keltaisen kortin. Laulussa on joka värille oma säkeis tönsä, nyt lauletaan laulu keltaisesta. Ellen keinuu musiikin tahdissa kuin iloitsisi erikseen jokaisesta sävelestä. Ensisilmäyksellä Erhon aamupiiri on kuin minkä tahansa päiväkodin aamuinen leikki hetki. Erojakin on. Paikalla on tänään kuusi lasta ja kuusi aikuista, jokaiselle omansa. Osa lapsista ei pysty tuottamaan tahdon alaista liikettä. Aikuisen avulla he voivat saa da kokemuksia siitä, miltä tuntuu musiikin tahtiin liikkuminen tai vaikka pensselin sive ly iholla. Osa tarvitsee jatkuvaa apua jostain muusta syystä. Kaikki tarvitsevat paljon. Tutut sävelet herättävät hymyn Ellenin, 8, silmiin. Hän on tyttö, joka iloitsee aisteil laan. Elämän parhaita juttuja ovat musiikin lisäksi veden tuntu iholla, lempeästi juttele va ihminen, kosketus, läheisyys ja lämpö. Kun aamun viimeinen laulu on laulettu, kaikki siirtyvät yhdessä aistihuoneeseen basaalistimulaatioon. Joku lapsista saa hoitajaltaan kokovartalohieronnan, toinen kevyempää kosketusta. Jokaiselta lapselta kysytään, millainen kosketus tuntuu tä nään hyvältä. Kysymiseen tai vastaamiseen ei aina käytetä sanoja – täällä kontakti saa syntyä vaikka kuudennella aistilla, kunhan se syntyy. Rauhoittava musiikki syventää hiljaisuut ta. Hämärän huoneen tuikkuvaloissa kuuluu vain pieniä ääniä, joissa ei ole tulkinnanva raa. Nyt juuri on hyvä olla.

Ellenin hyvään päivään kuuluu kosketusta, läheisyyttä ja lempeitä säveliä. Hän pyytää kovin vähän, mutta tarvitsee valtavasti. Erho-yksikkö perustettiin vastaamaan juuri

sellaisten lasten ja perheiden tarpeisiin.

ALKUPALA Valle ja Palle

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa TAMPERE

KESKELLE ELÄMÄÄ

Mitä te tarvitsette? ”Tärkeintä meille on kohtaaminen”, kiteyt tää Erhoyksikön johtaja Katriina Turku. Tampereen Erhoyksikkö on tarkoitettu 0–18vuotiaille lapsille, jotka tarvitsevat eri tyisen vaativaa hoitoa vamman tai pitkäai kaissairauden vuoksi. Tänne tullaan monista syistä. Joidenkin lasten taustalla on neuro psykiatrisia häiriöitä. Osan tarpeet ovat vah vasti sairaanhoidollisia. Jotkut tarvitsevat vaativaa hoitoa tilapäisesti. Perhe saatetaan ohjata esimerkiksi Taysin kautta Erhoon, jot ta joku voisi katsoa perheen tilannetta koko naisuutena ja löytää oikeanlaisen tuen. Tällä hetkellä nuorin asiakas on vastasyn tynyt vauva, joka tarvitsee hengityksen jatku vaa valvontaa. Ilman kahta Erhon kautta pal kattua yöhoitajaa lasta ei olisi voitu kotiuttaa sairaalasta. Kotiuttaminen yöhoitajien tuella on taloudellisesti edullista verrattuna eri koissairaanhoitoon. ”Ratkaisun inhimillistä arvoa on vaikea edes mitata.”

06 LISÄAIKAA JAKSAMISELLE

12 HYVÄ ELÄMÄ AIVAN KAIKILLE

16 PYÖRÄLLÄ ULOS HÄKISTÄ

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Koulun jälkeen Miiro Janhonen syö ja lähtee judoharkkoihin. Salilla on vastassa henkilö kohtainen vapaaajan avustaja

20 VOIT MENNÄ, ÄITI!

Lauri Pelander. Miirolla ja Laurilla on ihan omat miesten jutut, joissa äitiä ei tarvita.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

VOIT MENNÄ, ÄITI!

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen TAMPERE

”S

iellä heitellään”, Miiro Janhonen kertoo harjoituksista. Hän näyttää Tampereen Judon Sisu-palkintoa, viime syksynä saamaansa pokaalia. ”Reippaasta osallistumisesta”, hän selittää. Äiti Riikka Hirvonen sanoo, että pääsy kodin ulkopuolelle avustajan kanssa näkyy juuri reippauden lisääntymisenä. ”Miiro nauttii siitä, että hän saa olla ja höpötellä ihmisten kanssa. Jos vien hänet judoon itse, hän sanoo salin ovella, että lähde nyt meneen, tämä on mun juttu.” Hänelle Miiron lähteminen avustajan kanssa kodin ulkopuolelle oli iso juttu. Ehkä isompi kuin miltä kuulostaa. ”Ennen minun piti olla kaikessa itse mukana. Ja saanhan minä nyt omaa aikaakin.” Henkilökohtaisen vapaa-ajan avustajan myötä Miiron elämään on tullut ihmisiä kodin ja koulun ulkopuolelta, ja Miirosta on kasvanut entistä omatoimisempi. ”Hän oppii koko ajan kertomaan avustajille paremmin, missä tarvitsee apua. Äitinä

26 IDUSTA KASVAA SATO JA

USKALLUKSESTA SEIKKAILU

Miiro pitää siitä, että Lauri Pelander harjoittelee hänen kanssaan tosissaan. Kehitysvamman takia ottelukumppania ei tarvitse käsitellä silkkihansikkain. Riittää, että noudattaa sovelletun judon sääntöjä.

29 KOLUMNI

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Susanna Tero

30 20 VUOTTA MATKALLA, LIIKKEELLÄ, KESKELLÄ ELÄMÄÄ

2 HARRASTUS, JOKA VEI 3 MENNESSÄÄN

34 ESTEETTÖMY YS SOPII PARTIOON

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Perunat olivat kasvaneet hyvin, ja perunan nosto sujuu iloisesti Ninni ja Maija Kunnaril ta sekä Cecilia ja Natasha Rweyeymamulta. Vasemmalla ahkeroivat Sanni Rauhala ja hänen henkilökohtainen vapaaajan avusta jansa Tuula Piiroinen. Malikkeen Anssi Helin ja Tanja Tauria tukevat tarvittaessa.

KOLUMNI Pia Mölsä

38 SIMPUKANKUORIPOIKA 42 TILASTOIHMEESTÄ IHMISEKSI

Idusta kasvaa sato ja uskalluksesta seikkailu

45 KOLUMNI

Ninni Kunnari katsoo tummaa möykkyä. Keväällä se oli kasvuvoimaa uhkuva ituperuna. Kesän aikana se on luovuttanut voimansa uuden kasvin juurten ja mukuloiden kasvuun. Niitä mukuloita Ninni on nyt

Sanna Salmela

46 SELKOSIVUT

tullut mullasta kaivamaan. 26

TUKIVIESTI NRO 2/2017

48 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Simpukankuoripoika

Pianon päällä on kaksi mustavalkoista kuvaa ja simpukankuori. Toisessa kuvista vauva lepää äitinsä rinnoilla. Rauhan

ja läsnäolon voi melkein tuntea. Jos simpukan painaisi korval-

KOLUMNI Rauno Rantaniemi

leen, sieltä kuuluisi ehkä Linuksen tarina. Teksti Sanna Salmela Kuvat Nina Eklöf ja Sanna Salmela

52 LYHYESTI

PIRKKALA

inus olisi perheen iltatähti. Hän syntyi kuolleena 2.10.2015. Ikäeroa esikoispoikaan Lucasiin, 11, ehti kertyä kymmenen vuotta. Kuoleman vuosipäivänä viime syksynä veljen suru puhkesi itkuun ensimmäistä kertaa, haudalla. ”Itkin ihan hirveästi. Äitikin itki”, Lucas sanoo ja katsoo äitiään tiiviisti silmiin. Lucasin mielestä vanhempien Linukselle valitsema nimi oli ruma. Hän saikin valita veljelleen toisen ja kolmannen nimen. ”Linus Lloyd Ludvig. Mahtipontinen nimi meidän elämäämme mahtipontisesti hallitsevalle pojalle”, äiti Anne Suikkonen nauraa.

55 KYSY. LAKIMIES VASTAA

Oma ja yhteinen päätös Linuksen tulo perheeseen oli yllätys, mutta mieleinen. Synnytykseen varauduttiin alusta asti huolella. Viikolla yhdeksän tehty ensimmäinen ultra kertoi kaiken olevan hyvin. ”Jokin vaisto minussa pisti silti epäilemään, vaikka kaikki rauhoittelivat, että murehdin suotta. Istukkanäytteessä viikolla 13 näkyi sitten trisomia 13. Löydös oli mielestäni pahin mahdollinen – trisomia 21 (Downin

56 YHTEYSTIEDOT

Äiti ja poika. Linus Suikkonen syntyi kuolleena 2.10.2015.

oireyhtymä) tai trisomia 18:kin olisi ollut parempi”, Anne kertoo. Anne ja perheen isä Markus eivät teettäneet testejä saadakseen mahdollisuuden raskauden keskeytykseen, vaan valmistautuakseen tulevaan. ”Jokainen tekee omat ratkaisunsa ja heillä on siihen oikeus. Minun äidinvaistoni ei antanut tehdä aborttia. Päätös oli meidän perheen ja me sen päätöksen kanssa elämme. Raskaus on pitkä, kun viikosta 13 alkaen odottaa mahdollista menetystä. Välillä toivoin, etten olisi tiennyt. Linus oli niin vilkas, eikä hänen sydänäänissään ollut vikaa – ilman istukkanäytettä ei olisi varmaan osattu epäillä mitään.” Vanhemmat reagoivat kumpikin tavallaan. ”Anne soitti uutisen minulle töihin. Kyllä siinä sai hetken itseään keräillä, että pystyi menemään seuraavaan asiakastapaamiseen. Anne etsi tietoa ja välitti sitä minullekin. Siinä missä hän valmistautui elämään, minä valmistin itseäni kuolemaan”, Markus kertoo. Synnytys pelotti ja jännitti. Taysin tutkimuksiin he menivät aina yhdessä, Markus Annea tukien. Jossain vaiheessa perheen isä vaihtoi työpaikkaa voidakseen olla iltaisin enemmän kotona, myös Lucasin tukena.

Veljen suru Lucas tiesi alusta asti, että pikkuveljellä on henkeä uhkaava vamma. Poika on myös tavannut psykologia ja saanut olla mukana sekä odotuksessa että vauvan hyvästelemisessä. 39

VALLE JA PALLE

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Lisäaikaa jaksamiselle Ellenin hyvään päivään kuuluu kosketusta, läheisyyttä ja lempeitä säveliä. Hän pyytää kovin vähän, mutta tarvitsee valtavasti. Erho-yksikkö perustettiin vastaamaan juuri sellaisten lasten ja perheiden tarpeisiin. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa TAMPERE

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Mitä te tarvitsette? ”Tärkeintä meille on kohtaaminen”, kiteyt tää Erho-yksikön johtaja Katriina Turku. Tampereen Erho-yksikkö on tarkoitettu 0–18-vuotiaille lapsille, jotka tarvitsevat eri tyisen vaativaa hoitoa vamman tai pitkäai kaissairauden vuoksi. Tänne tullaan monista syistä. Joidenkin lasten taustalla on neuro psykiatrisia häiriöitä. Osan tarpeet ovat vah vasti sairaanhoidollisia. Jotkut tarvitsevat vaativaa hoitoa tilapäisesti. Perhe saatetaan ohjata esimerkiksi Taysin kautta Erhoon, jot ta joku voisi katsoa perheen tilannetta koko naisuutena ja löytää oikeanlaisen tuen. Tällä hetkellä nuorin asiakas on vastasyn tynyt vauva, joka tarvitsee hengityksen jatku vaa valvontaa. Ilman kahta Erhon kautta pal kattua yöhoitajaa lasta ei olisi voitu kotiuttaa sairaalasta. Kotiuttaminen yöhoitajien tuella on taloudellisesti edullista verrattuna eri koissairaanhoitoon. ”Ratkaisun inhimillistä arvoa on vaikea edes mitata.” 7

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

...

Erhossa asiakassuhde aloitetaan kysy mällä, mitä te tarvitsette. ”Usein perheen tarve on pienempi kuin viranomainen olisi kuvitellut. Joskus kaikkia toiveita ei pystytä toteuttamaan, mutta tun ne siitä, että minua on aidosti kuultu, korvaa paljon”, sanoo Katriina Turku.

Luottamusta ja tukea Ellen vaikutti syntyessään terveeltä tytöltä. Äiti Noora Lindroos muistelee alkuvuosia kyynelten läpi. Yhdeksän kuukauden iässä Ellen alkoi saada poissaolokohtauksia, joiden syitä sel viteltiin sairaalassakin, tuloksetta. Kun hän ei yksivuotiaana istunut eikä kontannut, aloitettiin seuranta Taysin lastenneurologi sella osastolla. Puolitoistavuotiaana tyttö oppi fysioterapeutin tuella kävelemään tue tusti, toivo heräili. Hän ehti täyttää kaksi vuotta ennen romahdusta. ”Parissa kuukaudessa kaikki opitut tai dot katosivat ja epilepsia puhkesi. Ellenillä todettiin etenevä aivosairaus, ilman tarkkaa diagnoosia”, Noora kertoo. Huoli ja suru jysähtivät raskaina. Ellen oli ehtinyt aloittaa kuntouttavan päivähoidon 8

läheisessä Hippos-päiväkodissa. Erho oli juuri perustettu, ja perheelle kerrottiin uu desta mahdollisuudesta. ”Erho osoittautui mahtavaksi asiaksi meille. Kaikki toiminta on lapsentahtista. On paljon syliä ja turvaa, mutta toisaalta pal jon myös iloa, leikkiä ja aktiviteetteja.” Nooralle itselleen on ollut elintärkeää pi tää kiinni tavallisesta elämästä, kaiken kes kellä. ”Erho on mahdollistanut molempien vanhempien työssäkäynnin.” Jos Ellen on kipeä, Erhosta tulee hoitaja kotiin. Jos töissä on poikkeustilanne, hoito järjestyy myös illalla. Jokainen hoitaja hoitaa vuorollaan jokaista lasta – ja tuntee jokaisen lapsen. ”Minulle on iso asia, että voin luottaa hei hin kaikkiin”, Noora sanoo. Hän tuntee saavansa henkistä tukea myös muilta vanhemmilta. Vertaistuki syntyy kuin luonnostaan perheilloissa, joihin Erho tar joaa tilat. Kun vanhemmat juttelevat, hoi tajat pitävät huolen hoitolapsista ja näiden sisaruksista. ”Ellenin pikkusiskolle on ollut tärkeää huomata, että muillakin on vaikeasti vam maisia sisaruksia.” Malike-yhteistyön kautta perheet ovat

Ellen Lindroos nauttii ääneen lukemisesta. Nina Ruohonen lukee kirjaa Tiitu etsii äitiä.

tehneet retkiä. Toimintavälineiden kokeile minen on tuottanut monille oivalluksia, jot ka ovat siirtyneet omaan arkeen. Lindroosit ovat nauttineet retkistä, mutta arjessa heille riittää ihan tavallinen ulkoilu oman pyörä tuolin kanssa. ”Olen uupunut jo kerran, minun on kar sittava arjesta kaikki ylimääräinen. Tärkeintä meille on syli ja läheisyys.”

Liikenneympyrä viidakossa Erho avasi ovensa vuonna 2010. Taustalla oli selvitystyö, jossa olivat mukana kaikki erit täin paljon tukea tarvitsevien lasten kanssa toimivat tahot, muun muassa päivähoito, perusopetus, vammaispalvelut, perhetyö, terveyspalvelut ja Tays. Myös perheet otettiin mukaan jo suunnitteluvaiheessa. Syntyi malli, joka kokosi kaikkien toimi joiden osaamista ja resursseja. Erillistä lisä rahoitusta ei ollut. Taloudellinen yhtälö on se, että toiminta maksaa, mutta kokonaisku vassa säästää itsensä takaisin.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Ellenille suihkuttelu pesuritsillä on paljon enemmän kuin puhdistautumista. Vesi on iloa ja ilo on terapiaa.

”Ilman meitä moni näistä lapsista viet täisi nykyistä enemmän aikaa kodin ulko puolella sairaala- ja laitosjaksoilla”, arvioi Katriina Turku. Erho haluaa rikkoa kaavan, jossa perhe luo asiakkuuksien viidakon jokaisen palve lun kanssa erikseen, ja sitten eksyy niiden päällekkäisyyksiin tai putoaa aukkoihin. Erho asettuu viidakon liikenneympyräksi ja rakentaa toimijoiden kanssa kokonaisuutta. Samalla se huolehtii, että tieto kulkee asian tuntijoiden välillä. ”Tulemme perheitä puolitiehen vastaan. Emme tee puolesta, mutta autamme”, sanoo Turku. Perheelle Erhon palvelu on maksutonta, mutta se saattaa joissain tapauksissa vaikut taa muihin tukiin. Tällä hetkellä Erho toimii varhaiskasva tustoimen alaisena. Turku toivoo, että siel lä myös pysytään, vaikka sote-myllerrys luo epävarmuutta. ”Sijoituspaikka vaikuttaa työn luontee seen. Me täällä hoidamme lasta, emme sai rautta tai vammaa.”

Koulua ja kuntoutusta Tänään lastenhoitaja Nina Ruohonen on koko päivän Ellenin kanssa. Kun basaalis timulaatio on ohi, hän ottaa pari työkaveria avuksi ja vie tytön ”pesuritsille”. Vanhem

pien kanssa on sovittu, että Ellenin kylvetyk set hoidetaan Erhossa. Muutaman vuoden takaisen eron jälkeen tyttö on asunut vuo roin molempien vanhempien luona. Yksin kylvettäminen on fyysisestikin ylivoimaista. Kylvyn jälkeen fysioterapeutti piipahtaa säätämään seisomatelinettä, Ellen on kasvanut taas. Pirjo Hietala kertoo jumpanneensa Elle nin kanssa vauvasta asti. Hän on jo eläkkeellä, mutta käy yhä Erhossa Ellenin luona, koska tyt tö ja koko perhe ovat tulleet rakkaaksi. Ellen seisoo telineessään tyytyväisen nä köisenä. Pirjo hieroo vasenta kättä ja Nina oikeaa. Lounas hoituu tänään ohimennen Peg-napin kautta. Ellenin huokauksessa kuuluu raukeus. Kuinkahan käy koulutun tien lounaan jälkeen? Ellen käy koulua samassa rakennuksessa toimivassa Kalevanpuiston koulutalossa. Yk silö- tai pienryhmäopetus toteutuu Ellenin voinnin mukaan koululuokassa tai Erhossa. Katriina Turku kertoo, että jokaisen lapsen esiopetus ja opetus räätälöidään miettimäl lä, miten koulu voisi oikeasti hyödyttää lasta. ”Opetusta ei voi eriyttää hoidosta ja kun toutuksesta. Kuntoutuksen mahdollisuus on jokaisessa vuorovaikutustilanteessa.” Kahden naisen voimin Ellen nostetaan sän kyyn lepäilemään. Nina paketoi asentoa tuke van korsetin takaisin. ”Jos väsyttää, koulutun nilla voit nukkua”, lupaa Nina ja iskee silmää.

Loppuun asti lapsi Katriina Turku muistaa, millainen Ellen oli Erhoon tullessaan. Suloinen pieni tyttö. Yhtä hyvin hän muistaa vanhempien surun.

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Basaalistimulaatio tarkoittaa juuri sellaista hierontaa ja kosketusta kuin kukin lapsi ilmaisee tänään haluavansa.

”Olemme eläneet pitkän tien suruissa mukana, ja iloissa myös. Hyvin pienet asiat voivat täällä olla suuria. Hymyn puolikas vas tauksena johonkin kysymykseen on valtava palkinto meille.” Kukaan lapsista ei ole vielä saavuttanut Erhon yläikärajaa, aikuisuutta. Aika monen eliniän odote on lyhyempi. ”Se on tosiasia, joka täytyy tiedostaa ja jota täytyy työstää. Pohdimme paljon hyvän saat tohoidon kysymyksiä”, Katriina Turku sanoo. He ovat joutuneet luopumaan tähän men nessä kuudesta lapsesta. Yhteys vanhempien kanssa on jatkunut. Turku kokee, että henki lökunta ja vanhemmat voivat auttaa toisiaan surutyössä. ”Me dokumentoimme täällä lasten elä mää. Vanhemmille on voimauttavaa nähdä, että heidän lapsensa on saanut olla lapsi, muiden lasten joukossa.” Hyvä saattohoito tarkoittaa Erhossa sitä, että missään vaiheessa ei luovuteta. ”Täällä lapsi on loppuun asti lapsi – ei kuoleva potilas.”

Kun saa tukea, voi romahtaa Erho edustaa vaihtoehtoa laitoshoidol le, mutta yksikön johtaja toivoisi nykyistä enemmän sävyjä keskusteluun laitoshoidos ta ja sen lakkauttamisesta. ”Jotkut lapset ja perheet todella tarvitse vat hyvin vahvaa hoidollista tukea. Ei ole oi 9

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

... kein, jos he joutuvat tuntemaan tarpeestaan

syyllisyyttä. Vahvan hoidon ei ole kuitenkaan pakko tarkoittaa laitosmaisia olosuhteita. Mikään ei estä tekemästä toisin”, Katriina Turku sanoo. Myös Ellenin perhe on joutunut vaikean valinnan kanssa selkä seinää vasten. ”Kaksi vuotta sitten minä uuvuin – kai kesta huolimatta”, kertoo Noora Lindroos. Hän uskoo, että lapsen vaikea sairaus joko hitsaa vanhemmat yhteen – tai erottaa. Heille kävi niin kuin kävi. ”Yhdessä pysyneille Erhon kaltainen tukiverkosto saattaa riittää. Lapsen hoitaminen yksin muuttaa asioita.” Uupumisen taustalla oli Ellenin kriittinen tilanne, sairaalajakso ja epäonnistunut lääki tyskokeilu, joka johti tulehdukseen ja puolen vuoden antibioottiripuliin. Ellen laihtui ja Noora pesi pyykkiä, yötä päivää. Sumeuden keskeltä nousi lopulta kirkas ajatus: hän tar vitsee apua. Kun tilanteeseen löytyi helpotus, hän ro mahti. ”Vasta sitten siihen oli varaa.” Nyt Ellen on joka toinen viikko Pitkänie messä ja joka toinen viikko kotona. Ratkai su oli iso kynnys ylitettäväksi, mutta Noora tunsi pakottavaa tarvetta suojella omaa jak samistaan. ”Haluan jaksaa olla äiti myös Emilialle, Ellenin siskolle.” Nyt kun kaksi vuotta on kulunut, Noora huomaa vointinsa hiljalleen kohentuneen. Hän sanoo, ettei tiedä, mitä hänestä olisi jäl jellä ilman Erhon kautta syntyneen yhteisön tukea. Sen hän tietää, että malli on antanut lisävuosia Ellenin hoitamiselle kotona. Ellenin toimintakyky heikkenee hiljal leen. Ennuste on huono. ”Myös siksi on niin kovin tärkeää jaksaa elää näissä hetkissä. Hyvissäkin, sillä niitä on tosi paljon.”

Yksilöllinen tuki ehkäisee lasten laitosasumista

Vammaisten lasten ajautuminen laitoksiin on vastoin kaikkia tavoitteita yleistynyt viime vuosina. Kehityksen katkaisemiseksi perheet tarvitsevat yhä räätälöidympiä palveluita. Teksti Mari Vehmanen

uonna 2020 yksikään vammainen ihminen ei asu enää laitoksessa. Tätä tavoitetta kohti suomalainen yhteiskunta on päättänyt määrätietoisesti edetä. Suunta onkin ollut oikea, ja aikuisten laitoksissa asuvien määrä on lähes puolit tunut muutamassa vuodessa. Myönteisen kehityksen taustalle kuitenkin kätkeytyy eräs hätkähdyttävä seikka: laitoksissa asuvien vammaisten lasten määrä ei ole suinkaan vähentynyt. Päinvastoin, se on kasvanut. Vammaisten henkilöiden asumista selvittänyt Kehas-ohjelma paljasti, että tällä hetkellä noin 130 vammaista suoma laislasta elää pysyvästi laitoksessa. ”Äkkiseltään määrä ei ehkä kuulosta valtavalta. Lisäys on kuitenkin hälyttävän suuri, sillä pienimmillään luku kävi jo

noin sadassa hengessä. Sitä paitsi yksikin lapsi laitoksessa on liikaa”, toteaa Tukilii ton vaikuttamistoiminnan päällikkö, Ke has-seurantaryhmän toinen sihteeri Jutta Keski-Korhonen. Ryhmä päättikin viimevuotisessa ra portissaan nostaa lasten aseman erityi sesti esiin. ”Kielteinen kehitys todistaa, ettei pelkkä yleinen tavoite laitosasumisen lo pettamisesta riitä. Tarvitaan lisäksi konk reettisia tekoja lapsiperheiden hyväksi”, Jutta Keski-Korhonen sanoo.

Jokainen tarina on omanlainen Jutta Keski-Korhonen kertoo, ettei vam maisten lasten laitosasumiseen johtanei ta syitä tunneta tarkasti.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

”Elämäntilanteita ja -tarinoita on yhtä monta kuin perheitäkin. Mitään yhtä yh teistä nimittäjää näillä lapsilla ei luulta vasti ole.” Esimerkiksi vammaisuuden aste ei yksin selitä ilmiötä. Hyvin vaikeastikin vammaisia lapsia asuu tavallisissa kodeis sa perheidensä ympäröiminä. Jutta Kes ki-Korhosen mukaan laitosasumiseen päätyneiden perheiden päätösten taus toista tarvitaan ehdottomasti lisää tutki mustietoa. Jokaiselta näistä perheistä tu lisi kysyä, miten ja missä vaiheessa heitä olisi voitu tukea paremmin. ”Tiedon avulla voisimme ensinnäkin kääntää huolestuttavan suunnan ja estää enää uusia lapsia päätymästä laitokseen. Tämän jälkeen olisi mahdollista pyrkiä varsinaiseen tavoitteeseen eli laitosasu misen lopettamiseen.” Keski-Korhosen mielestä selvää joka tapauksessa on, että perheiltä on puuttu nut niiden kaipaamia vaihtoehtoja. ”Aina kotona asuminen ei ole mah dollista parhaankaan tuen avulla, mutta myös silloin tarjolla pitäisi olla jotakin muuta kuin paikka laitoksessa. Hyviä kokemuksia on saatu esimerkiksi neli paikkaisista, hyvin kodinomaisista lasten asumisyksiköistä, jotka toimivat ihan ta vallisissa omakotitaloissa.” Yksin YK:n vammaissopimus velvoit taa hänen mukaansa Suomea puuttu maan lasten asemaan. ”Tavoitteen on meillä oltava näissä asioissa todella korkealla. Välinpitämät tömyyden perusteeksi ei riitä, että jossa kin muualla lasten tilanne on vielä huo nompi.”

Lisäkäsiä kotitöihin Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Älä missaa lapsuutta -hanke etsii parhaillaan keinoja tukea lasten asumista omassa lähiyhteisössään laitosten sijaan. ”Kysymme monenlaisilta vammaisten lasten perheiltä, millaista tukea ja palve luita juuri he toivovat”, projektipäällikkö Katri Hänninen kertoo. Hanke on kesken, mutta jo nyt perhei den vastauksista on erottunut muutama teema ylitse muiden. Ensinnäkin van hemmat kertovat kaipaavansa perinteistä kunnan kotiapua, jollaista menneinä vuo sikymmeninä oli runsaasti tarjolla. Katri Hännisen mukaan vammaisen lapsen hoivaaminen sinänsä ei tunnu van hemmista useinkaan ylivoimaiselta. Sen

sijaan muut kotityöt kasautuvat ja alkavat nakertaa jaksamista ja parisuhdetta, kos ka erityislapsi vaatii jatkuvaa huomiota. ”Perheet yksinkertaisesti toivovat li säkäsiä siivoamiseen, ruuanlaittoon ja pyykinpesuun voidakseen itse levähtää tai viettää rauhassa aikaa lapsen kans sa. Tämän sijaan kotiin saattaakin tulla työntekijä opastamaan, kuinka puuroa keitetään. Sellainen tuntuu vanhemmista yksinomaan loukkaavalta.” Toinen jaksamista heikentävä seikka on tuen sirpaleisuus ja väärä ajoitus. Per heitä ympäröi usein kokonainen armeija erilaisia asiantuntijoita, terapeutteja ja sosiaalityöntekijöitä. Tästä huolimatta perhe voi tuntea jäävänsä tiukan paikan tullen yksin. ”Alkuvaiheessa väkeä on neuvoineen ympärillä tolkuttomasti – erään äidin sa noja lainaten. Moni ottaisi mieluummin yhden tutun ja turvallisen ammattilaisen, jonka puoleen kääntyä asiassa kuin asias sa”, Katri Hänninen sanoo.

Joku jolle soittaa Katri Hännisen mukaan moni vanhempi toivoisi yhtä puhelinnumeroa, johon on lupa soittaa vaikka keskellä yötä tilanteen käydessä ylivoimaiseksi. Pelkkä tietoisuus tästä takaportista rauhoittaa niin, ettei luuriin välttämättä edes tarvitse tarttua. Myös aivan uusia luovia ja joustavia ratkaisuja kaivataan. ”Mikseivät työnteki jät voisi mennä auttamaan vaikka isovan hempia lapsen viikonloppuvierailun ajak si? Mummolakäynnit ovat juuri sitä hyvää, tavallista arkea, joka kantaa niin lapsia kuin vanhempia”, Katri Hänninen sanoo. Kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala Kehitysvammaliitosta vahvistaa, että nimenomaan tuen monipuolisuus ja yksilöllisyys sekä lähipalveluja täydentä vät erityispalvelut estävät tarvetta päätyä laitosasumiseen. ”Palveluissa on otettava huomioon koko perhe – sisarukset mukaan lukien. On myös tuettava vanhempien mahdol lisuuksia pysyä työelämässä. Niin ikään päivähoito ja koulu on nivottava mukaan kokonaisuuteen.” Susanna Hintsalan mukaan koko yh teiskunnan on otettava lasten laitosasu misen ehkäisy vakavasti. Tavoite täytyy huomioida sote-uudistuksessa. ”Meillä on oltava vahva poliittinen yk simielisyys siitä, että jokaisen lapsen koti on jossakin muualla kuin laitoksessa.”

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

”Kysykää, mitä te tarvitsette” Ruotsinkielisiä palveluita tuottava Kår kullan kuntayhtymä pääsi laitoksista, koska maantiede pakotti luomaan yksilöllisiä ratkaisuja. SUOMEN RUOTSINKIELISILLE ja kaksikielisille kunnille vammaispalveluja tuottava Kårkullan kuntayhtymä on onnistunut tavoitteessa, jota kohti muualla vasta ponnistellaan. Ruotsinkielisissä palveluissa ei ole ollut lapsia laitoksissa enää pitkään aikaan. ”Itse asiassa tilanne on ollut tämä jo 1980-luvulta lähtien”, asiantuntija- ja kehityskeskuksen päällikkö Fredrika Abrahamsson kertoo. Hänen mukaansa lasten laitosasumisen lopettamiseen ajoi alun perin pakko 1960- ja 1970-luvuilla. Kuntayhtymässä maantieteelliset etäisyydet ovat suuret, sillä kaksikieliset kunnat sijaitsevat hajallaan pitkin rannikkoseutuja. Koska lapsia ei voitu mitenkään lähettää satojen kilometrien päähän laitoksiin, heille oli luotava palveluja omissa kotikunnissa. Syntyivät muun muassa erityisneuvolat, joista perheet saavat tukea heti vammaisen lapsen syntymästä lähtien. ”Erityisneuvoloissa päästään lähelle perhettä ensimmäisistä viikoista alkaen. Asiakassuhteesta muodostuu pysyvä ja turvallinen”, Fredrika Abrahamsson mainitsee. Myös kolmannen sektorin osallistumisella on kaksikielisissä kunnissa pitkät perinteet. Paikalliset vanhempien tukiyhdistykset perustivat aluksi itse päiväkoteja ja -kerhoja vammaisille lapsille, jotta vanhemmat jaksoivat hoivaurakkaansa. FREDRIKA ABRAHAMSSON USKOO , että lasten laitosasumisesta pääseminen on täysin mahdollista suomenkielisissäkin kunnissa. ”Tarvitaan näkökulman muutosta. Ei pidä luoda ensin kankeita palvelurakenteita, joihin perheen on mukauduttava. Sen sijaan täytyy kysyä perheiltä, mitä he tarvitsevat. Palvelut sovitetaan sitten näihin toiveisiin.” Hänen mukaansa perheellä pitää olla oikeus omannäköiseensä elämään. ”Lähiyhteisö on kodin lisäksi niin paljon muutakin: naapurusto, isovanhemmat, serkut, koulut, harrastukset ja niin edelleen. Tätä kaikkea ei pidä riistää lapselta.”

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Vuorovaikutus on aina yksilöllistä. Toisen kyvyt ja tarpeet huomioiva läsnäolo on tärkeintä.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Oikeus vuorovaikutukseen,

vailee havaintojaan arkielämästä ryhmäko deissa. Tutkijat haluavat tuoda vaihtoehtoja tä mänkaltaisen ajattelutavan rinnalle. Hei dän tavoitteenaan on kiinnittää huomiota keinoihin, joilla vaikeimmin vammautunei denkin ihmisten kanssa voidaan olla vuoro vaikutuksessa tavalla, joka ottaa hänen yksi lölliset kykynsä ja tarpeensa huomioon.

selvitetään, millaisin tavoin

Tutkimuksessa mukana olleilla ihmisillä on syvä kehitysvamma: he eivät kykene kom munikoimaan puheella tai sitä korvaavilla menetelmillä. Viestintä on olemuskielen, eleiden ja erilaisten ilmaisujen varassa. Lä hes kaikki toiminnot kuten vaikkapa ruokai lu edellyttävät muiden ihmisten apua. Sonja Miettisen tavoitteena on tuottaa tietoa, jonka avulla vaikeasti vammaisten ih misten oikeus hyvään elämään ja vuorovai kutukseen voisi parhaiten toteutua.

oikeudet voisivat parhaiten

Arjen havainnointia

“Jokaisella on yksilöllisiä kykyjä, joiden kaut ta toimijuus arjessa rakentuu. Ihmiset voivat kommunikoida ilmeillä, eleillä, liikkeillä ja äänteillä”, Sonja Miettinen kuvailee. Näin voi ilmaista hyvin monia asioita ja tunteita, mutta toimiva vuorovaikutus edel lyttää, että näkemässä ja kuulemassa on ihmi siä, jotka aidosti tunte vat nämä ainutlaatuiset tavat viestiä asioita. “Esimerkiksi kielen liikuttaminen voi olla osa ihmisen kommuni kointitapojen valikoi maa huudahdusten, äänteiden, hymyjen ja kosketuksen ohella. Tällaisen viestintätavan tulkinnan oppiminen on prosessi, joka vie ympärillä olevilta ihmisiltä paljon aikaa.” Siinä missä vaikkapa kädestä kiinnipitä minen ja halaaminen ovat yleisinhimillisiä vuorovaikutuksen tapoja, monet vaikeasti vammaisten ihmisten viestinnän ja vuoro vaikutuksen keinot ovat hyvin ainutlaatuisia. Niiden tulkitseminen – erilaisten merki tysten oppiminen – edellyttää pitkäaikaista vuorovaikutusta ihmisen kanssa. Tätä osaa mista voidaan myös oppia esimerkiksi omai sia kuulemalla ja sitä voidaan jakaa myös uu sien työntekijöiden perehdytyksessä. Tutkijat havaitsivat, että osa hoitohenki lökunnasta otti kontaktia vaikeasti vammai siin ihmisiin myös välttämättömien hoitoru tiinien ulkopuolella. “Tällaisen vuorovaikutuksen ei tarvitse kaan olla tavoitteellista, sen ei tarvitse si nänsä edistää hoitoa mitenkään, vaan siinä toteutuu oikeus olla yhteydessä muihin ih misiin. Tärkeää on olla vain läsnä.” Sonja kertoo esimerkin ihmisestä, joka halusi leikkiä taputusleikkiä. Leikissä käsil lä taputetaan toista, taputuksen määriä ja rytmiä vaihdellen. Tämänkaltaista leikkiä ei välttämättä osata pitää aikuisen ihmisen kohdalla tärkeänä vuorovaikutuksen tapana. “On hyvä osata luopua ajatuksesta, että aikuisten täytyy käyttäytyä vain tietyin tavoin

yhteisöllisyyteen ja hyvään elämään kuuluvat meille kaikille. Sonja Miettinen tekee tutkimusta, jossa

toteutua myös vaikeasti vammautu neiden ihmisten elämässä. Teksti ja kuvat Jari Luomanen PORVOO

“K

aikilla ihmisillä on sama ihmis arvo riippumatta siitä, mitkä heidän kykynsä ovat. Kaikilla on oikeus ihmisarvoiseen elämään.” Näin toteaa valtiotieteiden tohtori Sonja Miettinen, joka toimii tutkijana “Vaikea ke hitysvammaisuus ja hyvä elämä” -tutkimus hankkeessa. Sonjaa ja muita hankkeen tutkijoita kiin nostaa, millaista elämää vaikeasti kehitys vammaiset ihmiset elävät nyky-Suomessa. Hän selvittää, onko heidän elämänsä hyvää ja millaisista elementeistä tuo hyvä elämä voisi koostua. “Arkisista tarpeista huolehtiminen on tärkeää: että saa ruokaa, juomaa, puhtaita vaatteita ja turvallisen elinympäristön. Mut ta hyvä elämä on laajempi asia kuin se, että välttämättömistä perustarpeista on huoleh dittu. Tärkeää on kyetä toteuttamaan ihmi syyttä: yhteisöllisyyttä, vuorovaikutusta, itsemääräämisoikeutta. Kyse on ihmisarvos ta”, Sonja Miettinen sanoo. Professori Simo Vehmaksen johtamaa tutkimushanketta rahoittaa Suomen aka temia. Sonja toimii siinä tutkijatohtorina yhdessä Reetta Mietolan kanssa. Ryhmä on kerännyt aineiston seuraamalla kuuden vai keasti vammaisen ihmisen elämää ryhmäko deissa, päivätoiminnassa ja kuntoutuksessa. “Tarkastelen erityisesti itsemääräämisoi keutta ja oikeutta sosiaaliseen vuorovaiku tukseen – niiden vaikutusta ja roolia hyvässä elämässä”, Sonja tarkentaa. 14

Tutkijat seurasivat kohderyhmänsä elämää useiden kuukausien ajan kahdesti viikossa heidän arkeensa osallistuen. “Mahdollisimman hyvän kokonaiskuvan saamiseksi me myös haastattelimme omai sia ja ryhmäkotien työntekijöitä”, Sonja Miettinen sanoo. Yksi keskeinen ha vainto tutkimukses sa on, että vaikeasti vammaisten ihmisten sosiaaliset kontaktit rajoittuvat pääasiassa vuorovaikutukseen hoitohenkilökunnan kanssa. Useimmiten kontakti syntyy erilais ten välttämättömien hoitotoimenpiteiden yhteydessä. “Vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten elämä on paljolti odottelua ja ajan kulumis ta istuen tai maaten. He eivät voi itse luoda itselleen aktiviteetteja tai viihdyttää itseään. He ovat sen varassa, että joku tulee luo, huo maa mahdolliset tahdonilmaisut ja ottaa ne huomioon.” Tutkimushanketta ohjaava eettinen pe riaate on ollut, että tutkimus ja tutkijoiden läsnäolo olisi kohderyhmän elämää rikasta va asia. “Niinpä itsekin olimme vuorovaiku tuksessa sillä tavoin kuin he ilmaisivat ha luavansa. Teimme myös pieniä avustavia tehtäviä, mihin ei tarvita erityistä terveyden hoidollista ammattitaitoa.” Sonja toteaa, että hoitohenkilökunnalle on tavallista puhua vaikeasti kehitysvam maisista ihmisistä erityisen “hoidollisina”. Tällöin ihmiset tulevat määritellyiksi lä hinnä hoitotoimenpiteiden kohteina, eivät niinkään yksilöllisinä ihmisinä, joilla on oikeus hyvään elämään ja itsemääräämis oikeuteen. “Saatetaan ajatella, että hoitotoimenpi teiden kohteena oleminen riittää vaikeasti kehitysvammaiselle ihmiselle”, Sonja ku

Yhdessä yksilöinä

”Tärkeää on olla vain läsnä.”

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Sonja Miettinen ymmärsi tutkimusprosessin aikana entistä kirkkaammin, miten tärkeää – ja harvinaista – vaikeasti vammaisille ihmisille on henkilökohtainen, ei-tavoitteellinen vuorovaikutus, joka ei liity välttämättömiin hoitorutiineihin.

keskenään. Pikemminkin voi katsoa, millai sia aloitteita toinen tekee ja millaista vuoro vaikutusta sen pohjalta voisi syntyä. Näin voi rakentua aivan uudenlainen suhde kahden ihmisen välille.” Vaikeaksi tilanteen tekee se, että tämän kaltaiselle vuorovaikutukselle ei välttämättä jää aikaa, jos henkilökunta on kuormittu nutta ja kiireistä. Myös henkilökunnan vaih tuvuus on ongelma.

“Haasteena on se, että henkilöstön vaih tuessa ei välttämättä opita tulkitsemaan vaikeasti vammaisten ihmisten tapaa kom munikoida. Henkilökohtaisen suhteen luo minen vaatii keskittymistä ja paljon aikaa.”

Hyvän elämän avaimet Ryhmäkodissa asuvan vaikeasti vammaisen ihmisen elämä on kovin erilaista, jos sitä

vertaa niin sanottuun normaaliin elämään, johon kuuluu monia arkiympäristöjä. “Nämä ihmiset eivät käy töissä, eivät tapaa naapureitaan, eivätkä oikeastaan ammatti henkilöstön ohella muita kuin mahdollisesti joskus heitä katsomassa käyviä omaisiaan. Heillä ei siis ole kaveripiiriä samalla tavalla kuin meillä muilla.” Jos on niukasti keinoja ilmaista omaa tahtoaan, kaipuu vuorovaikutukseen saattaa ilmetä hyvin hienovaraisin tavoin. “Kaipuu vuorovaikutukseen ja kuulluksi tulemiseen voi ilmetä haastavana käyttäyty misenä, vaikkapa itsen vahingoittamisena. Vuorovaikutus on tärkeä osa hyvää elämää ja tähän jotkut ihmiset tarvitsevat aktiivista apua.” Monilla tutkimuksessa seuratuilla ihmi sillä on tukihenkilön hankkimiseksi tarvit tava päätös, mutta he eivät olleet kuitenkaan vielä sellaista löytäneet. Miettinen pohdis kelee, että vapaaehtoistyö saattaisi tarjota tilanteen helpottamiseksi joitakin mahdol lisuuksia. Parhaana vaihtoehtona hän kuitenkin pi tää sitä, että hyvää elämää edistävä vuorovai kutus otettaisiin kiinteäksi osaksi hoitokäy täntöjä. Tämä edellyttäisi lisää resursseja, koulutusta ja työpaikoilla yhteisesti sovitta via hyviä käytäntöjä. “Koulutuksen ja kokemuksen kautta hy vää vuorovaikutusta voi jokainen oppia”, Sonja toteaa. Hyvää elämää edistää se, että kunkin ih misen ainutlaatuiset tavat ja tarpeet olla vuo rovaikutuksessa tulevat opituiksi ja otetuiksi huomioon. Se mikä sopii yhdelle ei välttä mättä lainkaan sovi toiselle. “Hyvään elämään liittyvät perusoikeudet täytyy toki sovittaa siihen, millaiset kyvyt henkilöllä on. Tämä on haaste hoitohenki lökunnalle, miten ottaa ihmisten tahto ja toiveet huomioon.” Kyse on nimenomaisesti arkisista, jatku vasti läsnä olevista tarpeista. “Arjen tasolla jokaisen yksilöllisten int ressien ja toiveiden huomioiminen on tapa edistää ihmisoikeuksien toteutumista. Vaik ka tuo intressi olisi esimerkiksi taputtelu leikki.” 15

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Pyörällä ulos häkistä

Anni ja Marja-Leena Tikka rakastavat pyöräilyä. Marja-Leenan ostama sähköavusteinen rinnakkain ajettava polkupyörä saapui viime elokuussa. Äiti ja tytär ehtivät ajaa kolmisensataa kilometriä ennen lumentuloa.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Ensimmäinen tunne oli, että nyt päästiin ulos häkistä. Anni ja minä rakastamme pyöräilyä yli kaiken, Marja-Leena Tikka kertoo. Voi sitä vapauden tunnetta, kun pääsimme menemään!” Teksti Tuula Puranen Kuvat Ulla Nikula REISJÄRVI

ähköavusteinen, rinnakkain poljet tava Pegasus-polkupyörä on Anni ja Marja-Leena Tikalle ihan muuta kuin kooste metalleja ja muita raaka-aineita. Kun maahantuojan edustaja Osmo Koivisto toi pyörän viikkojen odotuksen jälkeen Tikan perheen pihaan viime elokuussa, arjessa al koi uusi vaihe. Keskitalvella haastattelua tehtäessä mai donvalkea, sakea tuiverrus kasaa lunta kul kureiteille, mutta Anni ja Marja-Leena laske vat jo viikkoja lumen sulamiseen. ”Reisjärven korkeudella lumi lähtee huh tikuussa. Ja sitten pyöräillään!”, Marja-Lee na sanoo. Malikkeen rooli Annin ja Marja-Leenan vapauttamisessa on merkittävä. Perhe sai en sikosketuksen Malikkeeseen Ylläksellä 2005. Anni oli tuolloin 10-vuotias, Aleksi-veli 3- ja Lauri 13-vuotias. Marja-Leena näyttää jo hie man haaltuneita värifilmin pintavedoksia. ”Nämä ovat ainoat laskettelukuvat sieltä. Isikin on vielä mukana, hän opetteli käyttä mään Annin kanssa biski-kelkkaa.” Sakari Tikka kuoli yllättäen sydänkoh taukseen 2010 vain 43-vuotiaana, mutta hän elää perheen muistoissa ja on omalla taval laan läsnä arjessakin. Kirvesmiehenä työs kennellyt Sakari rakensi perheelleen talon, jossa Marja-Leena, Anni ja Aleksi asuvat. Lauri on jo muuttanut omilleen Ouluun. ”Laskettelimme Sakarin kanssa jo ennen lasten syntymää, ja kun Anni kasvoi, meil lä oli kova palo saada hänetkin rinteeseen. Ajattelin, että kai siihen nyt jokin keino on. Niin löysin Malikkeen”, Marja-Leena kertoo. 17

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

...

Perhe on aina myös hiihtänyt, mutta Anni lopetti hiihtämisen kaaduttuaan joitakin vuosia sitten kivuliaasti. Aleksi on pelannut jääkiekkoa seitsemän vuotta, suurimman osan ajasta hänen seuransa on ollut Haa pajärven Kiilat. Liikunnallisia ulkoilmaih misiä, niin Marja-Leena kuvailee itseään ja perhettään. ”Erityisesti luonnossa liikkuminen on tärkeää. Patikoimme paljon, ja keinolla millä hyvänsä otamme Annin mukaan. Kun Sakari eli, hän kantoi Annin reppuselässä marja metsäänkin. Anni istui kannolla, söi puolu koita ja joi kahvia.”

Yksi lause – paljon voimaa Annilla on kolmipyöräinen polkupyörä, jolla hän ajoi, kunnes siitä tuli vaarallista hänen hurjapäisyytensä ja vaikean epilepsian takia. Marja-Leena ajoi Annin kanssa omalla pyö rällään niin kauan kuin pystyi puuttumaan tilanteisiin tarpeeksi nopeasti. Sitten hän alkoi juosta Annin rinnalla. ”Anni ajoi lujaa ja saattoi päättää alamäes sä, ettei hän jarrutakaan. Hän jaksoi ajaa vaikka kuinka pitkiä matkoja. Minulta loppui kunto kesken.” Joskus he vuokrasivat sähköavusteisen rinnakkain ajettavan pyörän vajaan kolmen kilometrin päästä Mäntykodin asumisyksi köstä, yleensä viikoksi kerrallaan. Huonolla tuurilla viikko saattoi olla sateinen ja vuokra pyörä odotteli autokatoksessa. Hyvällä kelillä he ajoivat niin paljon kuin mahdollista. ”Silloin pelkäsin, että Anni ra sittuu liikaa”, Marja-Leena kertoo. ”Lisäksi ajoasennot olivat huonot, minul la kipeytyivät olkapäät, Annilla jalka. Kui tenkin aina oli ihanaa saada pyörä. Palautta minen tuntui tosi kurjalta, mutta piti ajatella muitakin käyttäjiä.” Ajatus oman pyörän hankkimisesta vah vistui vahvistumistaan. Marja-Leena vieraili usein Malikkeen sivuilla ja hankki tausta tietoa. ”Tein työtä vuoden, kaksikin. Kysyin Annin jumppareilta, olenko ihan pöhlö, kun suunnittelen oman pyörän hankintaa, mut ta he kannustivat kovasti – toisin kuin vam maispalvelu.” Monen unettoman yön jälkeen Marja Leena päätti hankkia pyörän omilla rahoil laan. ”En halunnut ryhtyä tappelemaan pyörän rahoituksesta, vaikka sitä olisi voinut

Marja-Leena Tikka sai Malikkeelta tukea, tietoa ja voimia pyörän hankkimiseen.

perustella lääkinnällisenä kuntoutuksena. Itselleni perustelin niin, että yleensä Annin ikäinen hankkii ajokortin ja auton, mutta Anni ei tee niin koskaan. Pyörää me oikeasti tarvitsimme.” Sitten tuli aamu, jona Marja-Leena soitti Malikkeelle. ”Kerroin, että tällainen hullu ajatus on mielessäni, ja heistä se kuulosti tosi hyvältä. He sanoivat, että minulla on asenne kohdillaan. Sain lauseesta valtavasti voimaa.” Noin vuosi sitten Marja-Leena ja Anni koeajoivat kaksi sähköavusteista rinnakkain ajettavaa pyörää Malikkeen tapahtumassa Viitasaarella. He kokivat, että Malikkeen väki oikeasti välitti siitä, että he löytävät juuri it selleen sopivan pyörän. ”Malikelaisten kanssa keskusteltiin ja mietittiin yhdessä, millainen pyörä olisi hyvä. Heidän mielestään meille sopisi par haiten vasta markkinoille tullut pyörä, jol laista heillä ei ollut mukana. Katsottiin siitä video, ja he selittivät meille perin pohjin, millainen tämä pyörä olisi. Sen minä sitten valitsin”, Marja-Leena kertoo. Malike auttoi pyörän tilaamisessa, ja Marja- Leenan unettomat yöt loppuivat. ”Olen Sakarin kuoleman jälkeen joutu nut tekemään yksin suuria päätöksiä. Niistä kymppitonnin pyörän hankkiminen oli yksi suurimmista. Nyt pyörä on kuitenkin mei dän oma juttu.”

Iloa, terveyttä ja maisemia Kun Osmo Koivisto nosti pyörän autosta Tikan pihalle, oli elokuinen sunnuntai-ilta viime vuonna, Marja-Leenan kesäloman vii

meinen päivä. Annin koulun alkuun oli pari päivää. Ensimmäinen reissu heti pyörän tul tua suuntautui mummulaan, Marja-Leenan äidin luokse. ”90-vuotias äitini hyppäsi kyytiin ja ajoin lenkin hänenkin kanssaan. Annin kanssa ajeltiin sinä iltana useita kilometrejä”, Mar ja-Leena kertoo. Pyöräily teki Marja-Leenan ja Annin syk systä hienon. Ennen lumentuloa he ehtivät ajaa kolmisensataa kilometriä. Reisjärvellä on paljon järviä, joita he pyöräilivät katsele massa. ”Olemme kierrelleet niitä aikaisem min autolla, mutta on ihanaa nähdä maise mat pyörän päältä. Melkein joka ilta töitteni jälkeen läksimme pyöräilemään.” Marja-Leena pyytää Annia kertomaan, miksi uusi pyörä on kiva. ”Äiti saa kertoa”, Anni vastaa. ”Annin kiukuttelu ja turhautuminen ovat loppuneet. Heti kun tulin töistä ja saimme ruoan laitettua, läksimme pyöräilemään. Pyöräilystä saa paljon mielihyvää, ja sen ta kia Annin epilepsia tuntuu olevan parem min hallinnassa. Koko vireystila on noussut, mikä on valtavan kuntouttava asia”, Mar ja-Leena kertoo. Myös vasemmanpuoleisen hemiplegian takia on tärkeää, että Anni joutuu pitämään pyörän sarvista kiinni molemmilla käsillä. ”Pyöräiltäessä on seurattava skarppina ym päristöä, sekin on kehittävää.” Marja-Leena ja Anni odottavat kesää har taasti. He aikovat tehdä monta mökkireissua pyörällään ja vierailla molempien mummo jen luona. ”Ja iskän haudalla käydään kirkol la. Syödään jäätelöt hautausmaan penkillä. Meille on tulossa ihana kesä.”

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Katja (vas.), Tuomas ja Inka Juntunen naut tivat kesäpäivästä Kangasalla 2016. He kertovat saaneensa Malikkeen reissuilta paljon: vauhtia, välittämistä, iloa ja ideoita arkeen.

vain laittaa hänet Hippocampen kyytiin ja sitten mennään. Pyörätuolilla se ei onnistuisi.” ”Pääsimme kesällä 2015 itsenäisesti pyöräretkelle saaristoon sähköavusteisen polkupyörän ansiosta. Ilman Maliketta ja käytännön tietotaitoja erilaisten apuvälineiden kanssa emme olisi löytäneet tällaista apuvälinettä ja rohkeutta lähteä toteuttamaan retkeämme erittäin vaikeahoitoisen lapseni kanssa.” hankittua apuvälineitä kaupungilta ja HUS:lta, kun osasimme suositella esimerkiksi juuri Kangoo-rattaita.” Monet olivat saaneet kurssilta vinkkejä toimintavälineen hankintaan. Jotkut olivat hankkineet jonkin välineen tai suunnittelivat sen hankkimista. Välineitä oli myös vuokrattu kurssin jälkeen. Välineitä hankkineista perheistä suurin osa oli rahoittanut hankinnan itse. Osa oli saanut välineen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Välineistä mainittiin esimerkiksi Kangoo-rattaat, Stabilo-tyhjiötyyny, Tomcat-polkupyörä sekä Kimba-rattaat cross-alustalla ja polkupyörän vetoaisalla. Jotkut olivat saaneet muun muassa Snow Comfort -kelkan, Hippocampe-maastopyörätuolin tai rinkan vammaispalvelulain- tai asetuksen nojalla sosiaalitoimesta, usein maksaen itse puolet hankintahinnasta. Jotkut olivat saaneet apu- tai lahjoitusrahaa omavastuuosuuden rahoittamiseen. Osa oli saanut välineen lahjoituksen tai apurahan turvin, liikennevakuutuksen maksamana tai Malikkeen korttikampanjan avulla.

”SAIMME MYÖHEMMIN

” KAIKKI MUUTTUI JA SILMÄT AUKESIVAT MAHDOLLISUUKSILLE” Malike-toiminnan kurssitoiminnalla on merkitystä. Perheille suunnatusta kyselystä selvisi, että monille per-

”Kurssille osallistuminen lisäsi perheen yhteenkuuluvuudentunnetta. Yleensä lomilla vaikeavammainen lapsi ’kulkee mukana’, mutta Malikkeen lomalla hän oli kaikessa mukana.”

heille toimintaan osallistuminen oli käännekohta aktiivisempaan arkeen. Teksti ja kuva Soile Honkala

”MERKITYS OLI IHAN VALTAVA! Tapasimme muita todella vaikeasti vammaisten lasten perheitä, jotka olivat eläneet tätä elämää jo pitkään. Myös tavislapsille oli merkityksellistä nähdä niin monta lasta, joilla oli peg-nappi. Kurssi oli upea kokemus. Henkilökunta oli niin välitöntä ja mukavaa, vammaisten kohtaaminen oli luontevaa ja positiivista. Se erityisesti antoi voimia.” Kyselyn vastauksissa kerrottiin, että perheet olivat saaneet vertaistukea ja uusia, hienoja kokemuksia, jotka eivät olisi olleet mahdollisia ilman Maliketta. Kursseilla oli vietetty unohtumattomia hetkiä, joilla oli iso merkitys perheiden jaksamiseen ja yhteenkuuluvuuden lisäämiseen. Sisaruksille oli tärkeää nähdä muita samanlaisia perheitä. Vaikeavammainen lapsi pääsi osallistumaan kursseilla tasavertaisena perheenjäsenenä. Suurin osa vastaajista koki, että sekä perheenjäsenten että vaikeavammaisen lapsen oma käsitys vammaisen lapsen mahdollisuuksista ja voimavaroista lisääntyi.

yhdessä asioita, joita emme edes osanneet kuvitella. Rohkaistuimme myös lähtemään keskenämme lomailemaan Malikkeen vuokravälineen kanssa. Todella monipuolinen ja ammattitaidolla järjestetty kurssi. Perhettä yhdistävä kokemus, joka kantaa pitkälle”. Monelle perheelle kurssilla on ollut suuri vaikutus myös kurssin jälkeiseen elämään. Silmät avautuivat mahdollisuuksille ja perheet saivat rohkeutta lähteä harrastamaan sinne, missä muutkin ovat. Osallistuminen oli tuonut muutosta lähes kaikkien arkeen. Vain muutamassa vastauksessa todettiin, että vaikutukset eivät olleet ulottuneet arkeen. Jotkut tarkensivat, että osallistuminen ei ollut vaikuttanut niinkään perusarkeen, vaan loma-aikoihin: perheet olivat uskaltaneet kokeilla lomillaan uusia elämyksiä. ”Saimme asennetta, että mikään ei ole mahdotonta! Hikeä, aikaa ja vaivaa vaatii, mutta se tuo elämään kohokohtia ja perheen me-hengen kasvua. Kurssin jälkeen välinevuokrauksia on tehty vuoden, parin välein.” ”Arkeemme on tullut lisää harrastuksia ja osallistumista koko perheenä kaikenlaiseen toimintaan. Vaikeavammainen lapsemme pääsee mukaan vaikeakulkuisiin maastoihin. Tarvitsee

”SAATIIN TEHDÄ PERHEENÄ

KYSELY PERHEILLE Toteutettiin keväällä 2016 webropol- kyselynä perheille, jotka olivat osallistuneet Malikkeen perhekursseille kuluneen 20 vuoden aikana. Vastauksia tuli yhteensä 49. Kyselyssä selvitettiin, mitä merkitystä perheille on kurssille osallistumisesta ollut ja miten he olivat saaneet hankittua toimintavälineitä kurssin jälkeen. Yhteenvedon kyselyn tuloksista löydät osoitteesta: www.malike.fi.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Koulun jälkeen Miiro Janhonen syö ja lähtee judoharkkoihin. Salilla on vastassa henkilö kohtainen vapaa-ajan avustaja Lauri Pelander. Miirolla ja Laurilla on ihan omat miesten jutut, joissa äitiä ei tarvita.

VOIT MENNÄ, ÄITI!

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen TAMPERE

”S

TUKIVIESTI NRO 2/2017

...

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

sekaannun helposti liikaa. Avustaja auttaa vain tarvittaessa, muuten antaa pojan tehdä itse”, Riikka kertoo. Sovelletun judon Miiro löysi viime syksynä Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n Valtti-ohjelman avulla. Siinä pyritään löytämään erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tai nuorelle oma liikuntaharrastus. Miiro sai Valtikseen fysioterapeuttiopiskelijan, jonka kanssa hän tutustui eri liikuntalajeihin, myös judoon. Judo on 13-vuotiaan Miiron ensimmäinen oma harrastus. ”Hän on seuraillut pitkään, kun pari vuotta nuorempi Sera-sisko harrastaa ja kuskaan Seraa harrastuksiin. Nyt Miirollakin on harrastus.”

Avustajarinki Miiro Janhosella on ollut henkilökohtainen vapaa-ajan avustaja noin kolme vuotta. ”Kun jäin eron jälkeen yksin kahden lapsen kanssa, en ehtinyt Miiron kanssa joka paikkaan. Saimme lyhytaikaista avustuspalvelua allasterapiaa varten, koska hän tarvitsee apua pesutiloissa ja pukemisessa”, Riikka Hirvonen kertoo. Avustajat vaihtuivat tiheästi ja usein Riikka ei tiennyt, millainen ihminen Miiron kanssa 22

toimii. Luottamusta oli vaikea rakentaa. ”Kysyin vammaispalvelusta, miten tilannetta voi parantaa, ja sieltä ehdotettiin henkilökohtaisen avustajan hakemista”, Riikka muistelee. Myönteisen päätöksen jälkeen Miirolle muodostui kolmen miesavustajan rinki. Riikka oli toivonut, että avustajat olisivat nimenomaan miehiä. Heidän kanssaan Miiro pystyy menemään esimerkiksi uimahalliin. ”Ja ovathan miesavustajat kavereitakin.” Avustajapalvelujen tuottaja vaihtui vuodenvaihteessa. Riikka toivoo, että kolmen avustajan rinki syntyisi nytkin. Kun avustajista tulee tuttuja, luottamuksen rakentaminen on helpompaa. Yksi uusista avustajista on urheilullinen nuori mies, Lauri Pelander. ”Haluaisin, että myös Lauri on mukana uudessa ringissä”, Riikka sanoo.

Miehet pärjäävät ”Varo, sattuu nenään!” Riikka huudahtaa salin reunalta, kun Miiro opettelee uutta heittoa. Riikka on poikkeuksellisesti seuraamassa harjoituksia. ”Se kuuluu elämään, että joskus vähän sattuu”, Lauri kuittaa, ja harjoitus jatkuu. Lauri kertoo luoneensa Miiron kanssa tarkoituksella sellaista ilmapiiriä, että kyllä

”On kokeiltu ainakin laskettelua, kuntosalia, frisbeegolfia ja pyöräilyä”, Riikka kertoo. Miiro on lähdössä judoharjoituksiin.

me miehet pärjäämme. ”Haluan tukea tiettyä identiteettiä mieheydessä. Kehitysvammasta huolimatta ei tarvitse olla loputtomasti äidinpoika”, hän kertoo. ”Teen sen kuitenkin hillitysti, esimerkiksi sanavalinnoilla. Miesidentiteetin tukemiseksi saatan judoharkoissa sanoa, että kyllä miehellä saa joskus olla nenä poskella.” Miiro viihtyy tatamilla Laurin kanssa. Riikka kertoo, että luottamus avustajiin syntyy tavasta, jolla he ovat vuorovaikutuksessa Miiron kanssa. ”Hyvästä avustajasta vain tulee heti hyvä fiilis. Uudelle avustajalle kerron aina, että Miiro tarvitsee aikaa puheen tuottamiseen ja on hidas muussakin toiminnassaan. On tärkeää, ettei avustaja hätäänny. Kyllä hän aikansa kuunneltuaan oppii ymmärtämään.”

Tavoite hetken mukaan Lauri suhtautuu Miiroon mutkattomasti ja luontevasti.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

”Ainoa vuorovaikutuksessa huomioon otettava asia Miiron kanssa on se, että hän on lapsi. Meillä synkkasi heti hyvin. Ensimmäisessä tapaamisessa mentiin painimaan, ei ollut kiusallista kahvitilannetta yhdessä sosiaalityöntekijän ja äidin kanssa. Päästiin heti tekemään ja heittämään tittelit pois”, Lauri kertoo. Hän sanoo, ettei hän mieti vuorovaikutusta Miiron kanssa, saati rooliaan isoissa kuvioissa, kuten erityistä tukea tarvitsevien ihmisten integraatiossa ja osallistumisessa. Hän on läsnä hetkessä, tekemässä sitä, mitä varten hänet on tilattu. Laurin mielestä yhdessäolon tavoite riippuu aina siitä, mitä ollaan tekemässä. ”Miiro pitää siitä, että olen tatamilla tosissani, joten judoharkoissa tavoitteeni on saada väännettyä niin, että hän taputtaa itsensä ulos. Jos menemme katsomaan korismatsia, tavoite on huutaa ja ostaa kahvia,

Lauri Pelanderia ja Miiro Janhosta yhdistää esimerkiksi se, että molemmilla on suhteellisen hyvä asiantuntemus siinä, miltä tuntuu olla poika.

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

ja jos käymme uimahallissa, tavoite on ehkä saunoa lujaa”, Lauri Pelander sanoo.

na niin, että hänellä on aikuistuessaan hyvät eväät itsenäiseen elämään.

Sielukasta hommaa

Liian moni hakemus hylätään

Lauri Pelander puhuu paljon kehitysvammaisten ihmisten kohtelusta ja korostaa, etteivät he kaipaa sääliä ja voivottelua. ”Näytämme Miiron kanssa keskisormea ajatukselle, että syntymässä tulleet rajoitteet olisivat välttämättä huonoja asioita.” Hän ei ole ryhtynyt avustajaksi parantaakseen maailmaa tai edes vammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksia. Taustalla on oman työn pätkittäisyys. Avustajana toimiminen merkitsee kuitenkin muutakin kuin yhtä puroa elannon hankinnassa. ”Vaikka karu totuus on, että tarvitsen tätäkin työtä henkeni pitimiksi, avustajana toimiminen on mielekästä. Tässä on sieluk kuutta ja tykkään tehdä tätä. On hienoa auttaa ihmisiä, jotka itsekin haluavat auttaa itseään.” Lauri Pelander pohtii, että lasten henkilökohtainen apu voi auttaa perheitä jaksamaan paremmin. Parhaimmillaan jaksaminen näkyy kehitysvammaisen lapsen kasvattamise-

Riikka Hirvonen pitää tärkeänä, että myös kehitysvammaiset lapset saisivat henkilökohtaisen avustajan. Jos vaikeavammainen ihminen täyttää henkilökohtaisen avun kriteerit, hänellä on subjektiivinen oikeus apuun, eikä sen saamiselle ole ikärajaa. ”Käytännössä monet hakemukset hylätään, koska avustettavan pitää itse pystyä kertomaan, mihin hän tarvitsee henkilökohtaista apua. Kehitysvammaiselle kommunikointi on usein vaikeaa, ja häntä voi jännittää ja ujostuttaa vieraalle ihmiselle puhuminen. Tässä vammaispalvelu ei mielestäni toimi niin kuin pitäisi.” Riikan mielestä lapselle pitäisi antaa tasavertaiset eväät harrastamiseen vammasta huolimatta. Harrastaminen ei useinkaan onnistu ilman avustajaa. Harrastuksesta olisi lapselle hyötyä monella tavalla. ”Meillä avustajan saaminen on ollut tosi tärkeää monista syistä, mutta varsinkin Miiron sosiaalisten taitojen kannalta.”

TUKIVIESTI NRO 2/2017

...

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

” TOPIAS KAIPAA UUTTA ACTION-KUMPPANIA JA LUOTTOKAVERIA” MERVI TIKKANEN, TOPIAKSEN ÄITI

Hiltunen, 14, on touhukas poika, joka on aina pitänyt vanhempansa hereillä. ”Pienenä kirjaimellisesti valveilla – nyt lähinnä liikkeellä”, tarkentaa äiti Mervi Tikkanen. Aktiivisuus on äidin mielestä ihana asia. ”Topias haluaa osallistua kaikkeen ja tehdä kaiken itse. Jos hän ei osaa, hän opettelee.” Aktiivisuuden kääntöpuoli on se, että toimintaa on pakko olla. Ilman actionia Topias passivoituu ja vetäytyy. ”Mutta itse ei vain aina jaksa”, äiti tunnustaa. Topias on ehtinyt harrastaa tanssia, uintia, sählyä, pyöräilyä, jalkapalloilua, kiekkoilua Kiimingin Kiekko-Poikien Special Hockey -joukkueessa ja musisointia kahdessakin kokoonpanossa. Kotona on kahdet rummut, joita poika todella osaa soittaa. Aiemmin Topiaksella oli runsaan vuoden verran vapaa-ajan avustaja, nuori mies, TOPIAS

joka helpotti kaikkien elämää. Viime syksynä avustaja lähti opiskelemaan kauas, eikä uutta ole löytynyt. Asiaa hankaloittaa se, että perhe asuu Jäälissä, 16 kilometrin päässä Oulusta, ja kaiken edellytys on auto. Ei ole helppo löytää lähistöltä sopivaa ja halukasta ihmistä, jolla olisi myös se oma auto. Topiaksen keskivaikeasti kehitysvammaiseksi. Itsenäistymi sen rattaissa on kapuloita, joista yksi on kirjaimellisesti juuri kapula: Topias ei suostu käyttämään puhelinta. Asiaa on lähestytty omin voimin ja terapeutin kanssa, mutta väline pysyy pojalle vastenmielisenä. Puhelinboikotti on yksi syy siihen, että Topiasta ei ole jätetty yksin kotiin. ”Voi tapahtua monenlaista”, äiti tiivistää. Vaikka poika rakastaa toimintaa, hän saattaa joskus siirtymävaiheissa jumittaa. Kauan odotettu tapahtuma voi laukaista olotilan, jossa Topias ei pystykään toimimaan. Topias ja avustaja löysivät lyhyen etsikkovaiheen jälkeen yhteisen sävelen ja tekivät yhdessä kaikkea mahdollista kalaretkistä hönt-

LÄÄKETIEDE MÄÄRITTELEE

MITÄ LAKI SANOO?

syilyyn ja kotiseutumatkailuun. Tai sitten mentiin Topiaksen toivomuksesta ihan vain leffaan ja syömään. ”Topias oli todella rinta rottingilla siitä, että hänellä oli oma kaveri, eikä aina vain äiti ja isä.” Se oma kaveri puuttuu nyt, vaikka harrastusporukoita onkin. Kotona tai naapurustossa ei ole kavereita, ja isovelikin on jo muuttanut kotoa pois. ”Topias sai avustajalta joulukortin ja se oli korteista ainoa, joka piti lukea hänelle uudestaan ja uudestaan.” HENKILÖKOHTAISELLE AVUSTAJALLE Topias uskoutui asioista, joista hän ei vanhemmilleen puhunut. Äiti on tämän ymmärtänyt avustajalta, vaikka ei saanut – eikä halunnutkaan – tietää tarkasti, mitä ne asiat olivat. Tuntui tärkeältä, että pojalla oli elämässään kaveri, johon tämä pystyi luottamaan. Nyt tuntuu haikealta. Tärkeintä avustajan löytyminen olisi tietenkin Topiakselle, mutta hengähdystauot jatkuvaan actioniin olisivat helpotus työssäkäyville vanhemmillekin. Parhaillaan perhe odottaa kunnan päätöstä taksikyyteihin. Jos kyydit korvattaisiin, avustaja saisi asua vaikka Oulussa asti ja etsiminen helpottuisi. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN | KUVA KOTIALBUMI

sa, vaan voivat itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan. KUTSUTUN normaalisuusperiaatteen mukaisesti apua tulee myöntää silloin, kun lapsi ei vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen vuoksi kykene ilman apua tekemään asioita, joita vastaavan ikäiset vammattomat lapset yleensä tekevät itsenäisesti. Viimeistään pienet koululaiset alkavat yleensä vähitellen toimia eri yhteyksissä itsenäisesti ilman vanhempiaan, mutta jo ennen kouluikää lapsella voi olla aktiviteetteja, joihin vammattomat ikätoverit osallistuvat ilman vanhempaa. Henkilökohtaisen avun voimavaraedellytys on asetettu korkeimman hallinto-oikeuden oikeuskäytännössä melko matalalle. Lapsen ei tarvitse kyetä ilmaisemaan toiveitaan puheella, vaan hän voi käyttää myös kuvakommunikaatiota tai muuta vaihtoehtoista kommunikaatiomenetelmää, jopa vain eleitä ja ilmeitä, kunhan lapsen tarkoitus ilmenee niistä.

NIIN

on vammaispalvelulain mukainen palvelu, johon sen laissa säädetyt myöntämisedellytykset täyttävällä vammaisella henkilöllä on vahva ja määrärahoista riippumaton subjektiivinen oikeus. Mahdollinen harkinnanvaraisesti myönnettävä tukihenkilö, joka palkan sijasta saa pientä korvausta tehtävästään, ei ole sama asia kuin henkilökohtainen avustaja. On yleensä paremmin vammaisen henkilön edun mukaista hakea hänelle henkilökohtaista avustajaa kuin tukihenkilöä. HENKILÖKOHTAINEN APU

avun saamiselle ei ole asetettu vammaispalvelulaissa. Sen edellytykset tulee aina arvioida yksilöllisesti ja tapauskohtaisesti. Ratkaisut on aina tehtävä lapsen etu ensisijaisesti huomioiden. Erityisesti kehitys-

IKÄRAJAA

vammaisilla lapsilla on silti usein käytännössä ollut haasteita saada henkilökohtaista apua. Lasten avuntarpeen on saatettu katsoa perustuvan pääosin hoitoon, hoivaan ja valvontaan, jolloin siihen tulisi vammaispalvelulain henkilökohtaista apua koskevien säännösten perusteluiden mukaan vastata muulla tavoin kuin henkilön omia valintoja toteuttamaan tarkoitetulla ja itsenäisyyttä tukevalla henkilökohtaisella avulla. Joskus avun saanti on voinut tyssätä siihen, että lapsella – kuten Heikillä – ei ole katsottu olevan vammaispalvelulaissa vaaditulla tavalla riittävästi voimavaroja määritellä avuntarpeitaan. Avun myöntämisedellytykset täyttävillä lapsilla tulee kuitenkin olla oikeus apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpees-

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

” HEIKKI PYSTYISI ILMAISEMAAN TARPEENSA, JOS SIIHEN ANNETTAISIIN MAHDOLLISUUS” SOILE SUNDQVIST-HUOVINEN, HEIKIN ÄITI

JOS Heikki-poika ni, 9, saisi vapaa- ajan avustajan, hän kävisi uimassa vähintään kerran viikossa ja ehkäpä haluaisi vielä uimareissun päätteeksi herkutella Hesburgerissa. Ja paljon

muuta. Emme ole hakeneet avustajaa, sillä Kajaanin vammaispalveluista ilmoitettiin kunnan linjauksesta: vasta 12- tai 13-vuotiaasta alkaen on mahdollista saada ”avustaja”. Tuolloinkin se olisi niin sanottu tukihenkilö, joka pitäisi hankkia itse ja jolle kaupunki sitten maksaisi pientä korvausta. Epäilen tällaisen linjauksen olevan laiton, mutta en ole jaksanut lähteä asiaa selvittämään ja siitä vääntämään, koska muita tärkeämpiä asioita on ollut pinnalla. Olen yrittänyt perätä myös varsinaista vapaa-ajan avustajaa, mutta asenne on ollut nihkeä. Minulle on sanottu, ettei

Lapsen tulee saada tarvittava tuki itsensä ilmaisemiseen. Vammaisen lapsen tai nuoren ei tarvitse kyetä toimimaan avustajan työnantajana tai -johtajana. Voimavaraedellytyksen täyttymiseksi riittää, että hän jollain tavalla kykenee ilmaisemaan, mitä haluaa avustajan kanssa tehdä. haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Jos hakemuksen johdosta

HENKILÖKOHTAISTA APUA

SIELLÄ MISSÄ MUUTKIN! Lasten ja nuorten henkilökohtainen apu -tapahtuma maanantaina 22.5. Tulppaani talolla, Tampereella.

onnistu, koska avustajan tarve pitää pystyä ilmaisemaan itse. Tämä sanottiin miettimättä lainkaan, miten pojalleni voitaisiin tarjota keinot ilmaista tämä tarve. Heikillä on vaikea-asteinen dystoninen triplegia, kehitysvamma ja epilepsia. Hän osaa kertoa kuvin, mitä haluaa tehdä. Mielestäni tällaisen ”tarpeenilmaisemistilanteen” voisi yrittää järjestää, jos siihen olisi haluja. Heikin tykkäävän miespuolisesta henkilöstä, joka touhuaisi hänen kanssaan kaikkea mukavaa. He voisivat välillä tehdä jotain hurjaakin, vaikka käydä huvipuistossa. He voisivat käydä jäätelöllä kauniina kesäpäivänä ja laskea talvella mäkeä. He voisivat lähteä kävelylle kaupungille ja Heikki pääsisi katselemaan liikenteen vilinää. Kesällä he menisivät uimaan kaupungin lähes esteettömälle rannalle. He menisivät Fröbelin palikoiden konserttiin, kun Heikille tärkeä bändi kerrankin tulee kaupunkiin. Ennen kaikkea avustaja olisi kodin ulkopuolinen Heikin oma ystävä.

USKOISIN

annetaan kielteinen päätös, siihen voi hakea muutosta ensin kunnalliselta lautakunnalta ja tarvittaessa hallinto-oikeudelta, jonka päätöksestä on oikeus valittaa korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Avun hakemiseen ja muutoksenhakuun voi saada neuvoja kunnan sosiaaliasiamieheltä tai esimerkiksi Tukiliiton lakineuvonnasta. Lapsella on yleensä oikeus myös maksuttomaan oikeusapuun, jota antavat oikeusaputoimistot

Tule kuulemaan ja keskustelemaan, miten voimme edistää vammaisten lasten ja nuorten mahdollisuuksia osallisuuteen. Asiantuntijoina mm. Lapsiasiavaltuutetun toimiston lakimies Merike Helander ja Kehitysvammaisten Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula. Kokemusasiantuntijana Nico Aronjää. Maksuton tapahtuma on tarkoitettu sekä ammattilaisille että perheille. Tutustu päivän sisältöön ja ilmoittaudu: www.kvps.fi/tapahtumat/siella-missa-muutkin

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

ovat 11- ja 5-vuotiaita. Käymme koko perheen kanssa talvisin uimahallissa silloin tällöin, ehkä kerran kuussa. Isosisko käy useammin kavereiden kanssa. Uintimahdollisuuksia rajoittaa mieheni vuorotyö. Itselläni on säännöllinen ja joustava työaika. En kuitenkaan pysty lähtemään yksin molempien pienten kanssa, ja lisäksi Heikki alkaa olla sen ikäinen, ettei häntä voi enää ottaa naisten puolelle. Altaassa pulikoiminen on Heikille kovin mieluista ja uiminen olisi myös hyvää kuntouttavaa toimintaa vaikeasti liikuntavammaiselle, vaikkei varsinaista allasterapiaa olisikaan. Tyttöjen harrastukset vievät kolme arki- iltaa viikossa. Meille vanhemmille tämä on ainaista aikataulujen sovittelua. Jos toisella vanhemmista on menoa, Heikin on oltava kuskatessa mukana. Mieluummin hän tekisi niinä iltoina jotain muuta avustajan kanssa. Meillä on myös koko perheen yhteisiä harrastuksia, kuten laskettelu talvisin. Touhuamme paljon yhdessä, mutta välillä tuntuu vähän kohtuuttomalta, ettei Heikki pysty tekemään mitään ilman äitiä tai isää. Pikkusiskokin pystyy jo lähtemään naapurin lasten kanssa ulos, kun äidillä ja isällä on kotihommia. Heikki sen sijaan on täysin sidottu meihin.

HEIKIN SISKOT

TEKSTI SOILE SUNDQVIST-HUOVINEN, HEIKIN ÄITI KUVA KOTIALBUMI

sekä tuomioistuinvaiheessa myös monet yksityiset lakimiehet. TEKSTI TANJA SALISMA, TUKILIITON LAKIMIES

Tietoa henkilökohtaisesta avusta: www.kvtl. fi > Lakineuvonta > Aihealueet aakkosittain > Palvelut ja tukitoimet > Henkilökohtainen apu. Tukiliiton lakimiehen vastaus kysymykseen lapsen oikeudesta henkilökohtaiseen apuun: issuu.com > Tukiviesti 4 / 2016.

Tapahtuman järjestävät yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiö (KVPS) ja Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö (VAMLAS). Tapahtumasta ja asiantuntijapuheenvuoroista tallennetaan videomateriaalia, jota välitetään myös Tukiliiton sosiaalisen median kanavilla. Kannattaa pysyä kuulolla!

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Idusta kasvaa sato ja uskalluksesta seikkailu Ninni Kunnari katsoo tummaa möykkyä. Keväällä se oli kasvuvoimaa uhkuva ituperuna. Kesän aikana se on luovuttanut voimansa uuden kasvin juurten ja mukuloiden kasvuun. Niitä mukuloita Ninni on nyt tullut mullasta kaivamaan. 26

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Perunat olivat kasvaneet hyvin, ja perunan nosto sujuu iloisesti Ninni ja Maija Kunnaril ta sekä Cecilia ja Natasha Rweyeymamulta. Vasemmalla ahkeroivat Sanni Rauhala ja hänen henkilökohtainen vapaa-ajan avustajansa Tuula Piiroinen. Malikkeen Anssi Helin ja Tanja Tauria tukevat tarvittaessa.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Sanni Rauhala (kesk.) totesi henkilökohtaiselle vapaa-ajan avusta jalleen Tuula Piiroiselle (oik.), ettei aio unohtaa Sormet multaan -kurssista mitään. Tanja Tauria oli mukana kokeilemassa erilaisia ratkaisuja perunannostoon.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen

Petri Kähtävä (kesk.) vierittää perunoita kourua pitkin. Apuna Malikkeen Ville Malm (vas.) sekä isä ja äiti, Urpo ja Tiinä Kähtävä.

Istutimme uuden puun sen lähelle ja suojasimme verkolla, ettei piharusakko syö sitä.”

YLÖJÄRVI

inni Kunnari nostaa peukalonsa ylös multaisen hanskan sisällä: ”Kivaa!” Hänen äitinsä Maija Kunnari kertoo, että kotipuutarhassakin on tehty istutushommia. ”Puutarha on kuitenkin vain pieni pläntti, ja Ninni halusi nähdä, miten perunaa ja puuntaimia ihan oikeasti istutetaan, siksi tulimme Malikkeen Sormet multaan -kurssille.” Kurssilaiset kylvivät viime toukokuussa perunaa ja istuttivat kuusentaimia Jarmo Lindbergin maille Ylöjärvelle. Sadonkorjuuseen he palasivat syyskuussa. Malikkeen suunnittelija Anssi Helin kertoo, että kurssi-idea syntyi harvennushakkuissa Jarmon kanssa. ”Ja nyt oltiin taas Malikkeen kanssa näyttämässä esimerkkiä, että kaikki on mahdollista”, hän toteaa. Perunat kasvavat kesässä korjuukuntoon, mutta kuusen kasvu taimesta korjuukypsäksi puuksi kestää Jarmon mukaan noin viisikymmentä vuotta. Perunoiden kasvun seuraamista varten osallistujat saivat toukokuussa mukaansa ämpäriperunoita. Jarmo Lindbergin isä oli kasvattanut siemenistä visakoivun taimia muistoksi kurssista. ”Perunat kasvoivat ämpärissä isoiksi ja maistuivat hyviltä”, Maija Kunnari kertoi syksyllä. Koivun hän oli istuttanut Ninnin kanssa omaan pihaan. ”Siinä kasvaa entuudestaan melkein satavuotias koivu, ja se on kohta pakko kaataa. 28

Istutuksesta korjuuseen Istutus ja korjuu mahdollistuivat erilaisten toimintavälineiden ja yksilöllisten ratkaisujen avulla. Petri Kähtävä vieritti ituperunoita vakoon ilmastointiputkesta tehtyä kourua pitkin, kuten Mikko Kankaistokin. Tanja Schadrin pudotteli perunoita Hippocampe- maastopyörätuolista. Tanjan avustaja Jonna Karvonen työnsi Hippoa perunavaon reunaa pitkin, ja Malikkeen harjoittelija Jaana Torkkola ojensi perunoita ämpäristä Tanjan käteen. Tanja pudotti vakoon perunan toisensa jälkeen, kunnes koko vako oli kylvetty. Perunoiden nostaminen vaati enemmän päänvaivaa ja soveltamista kuin istuttaminen. ”Siinä on useampia työvaiheita. Mietittiin erilaisia ratkaisuja ja mentiin sitten rautakauppaan ostamaan kuokkia ja muita tarvikkeita. Kävin myös lasteni lelulaatikolla”, Malikkeen verkostokoordinaattori Tanja Tauria kertoi ja näytti kourumailaa, johon pallon sijasta oli nyt tarkoitus napata perunoita. Osallistujat liikkuivat Malikkeen maastopyörätuoleilla. Liisi Pietilä istui tyhjiötyynykeinussa ensihoidosta poistetun ilmapatjan päällä. Näin hän pääsi työskentelemään suoraan maanrajasta ilman kurottelua. Perunoiden käsittelyä varten kauhojen ja kuokkien ulottuvuutta on paranneltu muun muassa jatko-osilla, tarttumakahvoilla ja vahvistettujen varsien avulla. Osa kurssilaisista

Tanja Scahdrin pudottaa taimen pottiputkeen, Jonna Karvonen (vas.) ja Malikkeen harjoittelija Jaana Torkkola avustavat.

tarttui käsivoimin perunanvarsiin ja nosti koko kasvin eteensä pöytälevylle, joka oli kiinnitetty maastopyörätuoliin. Siitä perunat oli helppo erotella mullan ja juurten seasta ämpäriin.

Työnjälkiä metsään Metsäpalstalla hyttyset inisivät, kun Jarmo Lindberg näytti, kuinka taimet istutetaan pottiputkella. ”Tärkeintä on, että juuret menevät maahan”, hän opasti. Osallistujat levittäytyvät heinikon peittämälle, kantojen täplittämälle alueelle. Maija Kunnari upotti pottiputken pään maahan, ja Ninni pudotti taimen pottiputkeen. Maija hoiti putken avaamisen ja sulkemisen. Petri Kähtävän vanhemmat Tiina ja Urpo Kähtävä auttoivat Petriä istuttamisessa. ”Tämä on kivempaa kuin perunoiden istuttaminen”, Petri sanoi. Muiden osallistujien tavoin Petri on luontoihmisiä. ”Metsässä tulee rauhoittunut olo.” ”Istutettiin monta, varmaan kymmenen!” Mikko Kankaisto laski. Hän istutti taimia avustajansa Sanni Rantasen kanssa. ”Laitoin putken maahan, Mikko piti taimea ja pudotti sen putkeen”, Sanni kertoi. Kurssilaiset palasivat syyskuussa metsä palstalle katsomaan, miten taimet ovat lähteneet kasvuun. Metsäreitti oli hitusen helpompi kuin kesällä, koska se oli kuivempi. Hyttyset olivat vaihtuneet hirvikärpäsiin, toukokuinen auringonpaiste kaatosateeksi. Katariina Talli huomasi odotustensa täyttyneen. ”Odotin, että taimet ovat kasvaneet ja ainakin osa olisi hengissä”, hän kertoi. Tai-

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Tunteet pintaan Etenkin toukokuinen istutuspäivä elinvoimaa uhkuvassa luonnossa oli vaikuttava kokemus. Monille kurssilaisille luonto on tärkeä osa elämää riippumatta siitä, kuinka usein sinne on mahdollista päästä. Esimerkiksi Sanni Rauhala on seurannut luonnon tapahtumia henkilökohtaisen vapaa-ajan avustajansa Tuula Piiroisen kanssa. Sanni ei puhu, mutta Tuula kertoi, että he valitsivat kotiseudultaan Tikkurilasta tietyn kohdan joen varrelta, jota he kuvasivat eri vuodenaikoina läheltä ja kaukaa. ”Ensin koivun oksat olivat harmaat, sitten ennen lomaa hiirenkorvilla, loman jälkeen täydessä lehdessä ja syksyllä keltaiset. Talven kuvissa koivu on lehdetön.” Lopuksi Sanni teki valokuvista kollaasin. Sormet multaan -kurssin toukokuun jaksolta hän poimi muistorasiaan tuttujen mustikankukkien lisäksi kaksi valkoista kukkaa. ”Aiom me tunnistaa ne kasvikirjan avulla. Sanni ei yleensä kerää tuttuja lajeja, vaan niitä, jotka ovat hänelle uusia”, Tuula kertoo. Tanja Schadrinista liikkuminen luonnossa Hippocampella oli niin ihastuttavaa, että hän olisi halunnut maastopyörätuolin omaksi. ”Saanko?”, hän kysyi. ”Sä voit vuokrata sen Malikkeelta”, Anssi Helin vastasi. Tanja kertoi, että luonto on hänelle tärkeä siksi, että siellä on hyvä olla, ja kesäisin esimerkiksi kukat antavat iloa. ”Tykkään valkoisista ja keltaisista kukista, keltainen väri muistuttaa kesää.” Avustaja Jonna Karvonen kuvaili Tanjaa luontoihmiseksi. ”Mutta hän asuu kaupungin keskustassa, joten rauhallista luontopaikkaa saa etsimällä etsiä. Olemme kuitenkin pihalla joka päivä, ainakin kesällä.” Illan tullen päivä herkisti Tanjan ja hänen mukanaan Jonnankin. ”Luonnon vaikutus tuntui. Kun olimme illalla laiturilla, tunteet nousivat pintaan ja meitä itkettikin vähän.” Anssi Helinin mukaan Sormet multaan -kurssi jää todennäköisesti ainoaksi istutusja sadonkorjuukurssiksi. Luontonsa mukaisesti Malike jatkaa uusiin seikkailuihin. ”Meille parasta oli nähdä, että tällainen kurssi onnistui, istutettiin ja korjattiin satoa onnistuneesti. Se onnistui näin hyvin osallistujien ansiosta, sillä he olivat valmiita panemaan itsensä likoon. Malike loi puitteet ja mahdollisuuden, osallistujat toteuttivat sen ajatusmaailmallaan ja asenteellaan”, Anssi sanoi.

KOLUMNI

met olivat venähtäneet kymmenkunta senttiä, eivätkä ne olleet maistuneet hirville.

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Muutos on pomon homma – ja lisäksi ihan jokaisen

on pysyvää. Se taitaakin olla niitä harvoja pysyviä asioita yhteiskunnassamme nykyään. Tämä näkyy väistämättä työn tekemisen arjessa ja varsinkin johtamiselle se luo uusia haasteita. Olen havainnut Malikkeen toiminnassa, että vaikeasti kehitysvammaisten on aiempaa haastavampi päästä osallistumaan erityisesti viikonloppuna tapahtuvaan toimintaan ja yön yli kestäville kursseille. Esimerkiksi tällaisia palautteita saamme: Työvuorolistat menevät sekaisin, jos työntekijöitä ruvetaan irrottamaan avustajan tehtäviin toisaalle. Henkilöstöresurssit ovat niin niukat, että ei ole mahdollista irrottautua avustajaksi. Hyvä kun ehditään rutiinit tehdä. Pitäisikö rutiineja rikkoa? Kenen rutiineja ne todellisuudessa ovat? Entä jos ei olisikaan sekaisin ” Ole itse se muutos, meneviä työvuorolistoja, vaan se olisi pysyvä tila, nykyinen käytäntö? jonka haluat saada Esimies on kieltänyt henkilökohtaisen avun haaikaiseksi!” kemisen asukkaille, ei kuulu toimenkuvaan. Kuka hakemuksen tekee, jos ihmisellä itsellään ei ole resursseja? Kaikilla ei ole läheistä, joka hakemuksen voisi tehdä. Entä jos hakijalla ei ole voimavaroja määritellä avun sisältöä ja toteutustapaa ilman tukea? Ei ne halua tulla, rutiinitkin menisi sekaisin. Kuka kysyi ”niiden” mielipidettä, kuka päätti? Kenen elämä on pelkkää rutiinia? JATKUVA MUUTOS

RIITTÄMÄTTÖMÄN AVUN vuoksi vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset ovat eristyksissä omassa maailmassaan. Maailmassa, jossa on vaikea osallistua tai purkaa energiaa toivotulla tavalla. Jossa on vaikea kokea fyysisen rasituksen tuomaa hyvää oloa ja sen sivutuotteena hyvää mieltä. Jossa vain harva ehtii syventyä siihen, mitä sanottavaa on sellaisella, jolle sanominen on vaikeaa. Jossa ei ole aitoja valinnan mahdollisuuksia. Jossa lääkkeet ovat vastaus liian moneen tarpeeseen. Muutoksen edellytys on se, että pysähdymme pohtimaan omaa suhtautumistamme vaikeasti kehitysvammaisten osallistumisen tarpeeseen. Voisimmeko siirtyä ongelmakeskeisestä ajattelusta voimavarakeskeiseen? Maailmaan, jossa kaikilla ihmisillä nähdään olevan mahdollisuuksia? Jossa haasteet kohdataan hallitusti ja niihin etsitään luovia ratkaisuja – sen sijaan, että asetutaan jarrumieheksi jurnuttamaan resurssipulasta ja taloudellisista syistä. Heikkouksien tunnistamisen lisäksi tarvitaan arviointia siitä, mitkä ovat ne kriittiset tekijät, jotka tulisi muuttaa. Käytännön työn kehittämiseen tarvitaan rohkeaa johtamista, suunnitelmallisuutta, yhteistä ymmärrystä ja ennen kaikkea jokaisen tahtoa muutoksen aikaansaamiseksi. Työyhteisön kehittäminen vaatii kaikkien sen jäsenten osallisuutta, yhteisten tavoitteiden asettamista ja luovuutta niiden saavuttamiseksi. Jos tavoitteisin ei päästä heti ensimmäisellä kerralla, ei lyödä hanskoja tiskiin, vaan etsitään yhdessä uusia keinoja. Hyvin johdetussa muutoksessa on mahdollisuus osallistumisen lisäämiseen pienilläkin teoilla. Huonosti johdettu muutos voi sen sijaan syrjäyttää entisestään. Eräällä luennolla mieleeni painui lause ”Ole itse se muutos, jonka haluat saada aikaiseksi!”

Susanna Tero Malike-toiminnan esimies

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

1998

1999

2000

ATKALLA

Malike-toiminnan kahden vuosikymmenen

KESKELLÄ ELÄ ÄÄ

päämäärätietoinen työ näkyy muutoksina vaikeavammaisten ihmisten arjessa. Teksti Marjaana Roponen Kuvat Malikkeen arkisto

alikelainen tekemisen meininki on käsite. Niin toimintaan osallistuvien perheiden kuin yhteistyökumppaneiden puheissa toistuu sama tärkeä lausahdus: ”Malikkeessa ne keksii tähän jonkun ratkaisun.” Malikkeen esimies Susanna Teron mukaan lausahdus kuvaa osuvasti tiimin asennetta. Mahdollisiin pulmiin ja esteisiin suhtaudutaan ennakkoluulottomasti ja luovasti. Toiminnan innoittamien perheiden kokemukset puhuvat puolestaan: pyörätuoli ei ole este laskettelulle, melonnalle tai koskenlaskulle. Ajatustapa oli sama jo 20 vuotta sitten, kun Päivi Havas laittoi toiminnan alulle 30

19XX

EU:n pilottihankkeena. Tavoitteena oli saada vaikeavammaiset lapset keskiöön, pois sivustaseuraajien roolista ja kokemaan osallisuutta yhteiskunnassa. Jotta vaikeavammaisten lasten perheet voivat olla yhdessä matkalla, liikkeellä ja keskellä elämää, tarvitaan toimintavälineitä. Vuoden 1997 Suomessa niitä ei juuri ollut tarjolla, joten piti suunnitella ja tehdä itse. Havaksen periksi antamaton asenne on johtanut siihen, että monet lapset perheineen ovat päässeet ulkoilemaan ja liikkumaan, metsäretkille, nuotiotulille, vaeltamaan, melomaan ja laskettelemaan. Kokemaan osallistumisen riemua, nauttimaan vauhdista, luonnosta ja ulkoilmasta. Lapsiperheiden tarpeet ovat pysyviä vuodesta toiseen ja jokaisella Malikkeen työntekijällä on oma kokemuksensa siitä, miltä

tuntuu nähdä perheiden ilo yhteisillä retkillä. Päivi Havaksen sanoin: ”Työn tarkoitusta ei tarvitse pohdiskella, kun kuulee selästään rinkasta, kuinka hiljainen lapsi alkaa matkan edetessä jokellella.”

Mahdollisuus kokeilla Parissa vuosikymmenessä toimintavälineiden tarjonta on kasvanut. Malike tunnetaan myös toimintavälineiden kokeilupäivistä ja lyhytaikaisesta välinevuokrauksesta. Kokeilemisen mahdollisuus on tärkeä osa vaikeasti vammaisten osallisuutta, sillä ilman kokeilemista ei voi tietää, mistä pitää. Malike on osa Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja sen kohderyhmänä ovat ihmiset, jotka tarvitsevat arjessaan toimintavälineen ja toisen ihmisen apua. Malike tarjoaa

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

2002

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

1999

VUOTTA

2001

2005

LIIKKEELLÄ

2006

konkreettisia mahdollisuuksia olla mukana menossa, liikkeellä, ulkona ja luonnossa. Vaikeavammaisten lasten perheille sekä aikuisille ja heidän läheisilleen järjestettävien toiminnallisten kurssien ja toimintavälineiden kokeilupäivien lisäksi Malike kouluttaa läheisiä ja ammattilaisia käyttämään välineitä. Lisäksi Malike vaikuttaa vaikeavammaisten osallistumismahdollisuuksiin asiantuntijapuheenvuorojen ja -kirjoitusten kautta.

Osallisuuden vahvistamiseen Tulevaisuudessa Malike haluaa vahvistaa toimintaansa vaikeasti vammaisten aikuisten osallisuuden edistämiseksi. Susanna Tero totesi Malikkeen 20-vuotisjuhlaseminaarissa Tampere-talossa, että yhteiskunnassamme

2011

aikuista kehitysvammaista hoivataan ja hoidetaan jopa kokemuksilta. Osa vaikeavammaisista aikuisista ei ole koskaan kokenut tuulta kasvoillaan tai katsellut tähtitaivasta. Ihmisten osallisuutta voidaan edistää. Rakenteellisen esteettömyyden lisäksi tarvitaan sosiaalista esteettömyyttä eli kykyä katsoa ennakkoluulottomasti ja tahtoa toimia. Jotta viesti osallistumisen mahdollisuudesta kulkisi perille vammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen, tarvitaan järjestöyhteistyötä. Malikkeessa verkostoitumisen voimaan on aina luotettu. Parhaimmillaan koulujen kanssa tehty yhteistyö on vienyt viestiä mahdollisuuksista ja ideoista lasten ja nuorten koteihin. Seuraavien vuosien aikana Malike kehittää vaikeasti kehitysvammaisten aikuisten päivätoimintapaikkoihin vietävää toimintavälineiden kokeilutapahtumaa.

Askelen edellä oleminen on aina ollut Malikkeelle tyypillistä. Diagnoosirajattomuus oli 20 vuotta monille vielä vieras ajatus. Malikkeen pioneerityön kautta siitä on tullut osa arkista ajattelua. Kun Suomi ratifioi kesällä 2016 YK:n vammaissopimuksen, oli Malikkeessa juhlan paikka. Samojen asioiden eteen oli tehty töitä lähes 20 vuotta. Juuri nyt, kun taloustilanne yhteiskunnassa on kireä, Malikkeessa pohditaan, millaisin keinoin lakiin kirjatut YK:n sopimuksen mukaiset oikeudet saataisiin toteutumaan tasa-arvoisesti kaikkien vammaisten kohdalla. Se vaatii erityisesti sosiaalista esteettömyyttä. Ei siis jäädä odottamaan hetkeä, jolloin kaikki olisi valmista, vaan reagoidaan muuttuviin olosuhteisiin ja keksitään ratkaisuja. Näin Malikkeessa on aina tehty. 31

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Joonas Käsänen (ruututakki) hallitsee itse vauhtia ja lasket telunopettaja Kimi Wikberg tukee tarvittaessa asentoa.

HARRASTUS,

JOKA VEI MENNESSÄÄN

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

jatkuvasti. Tavoitteena

mäisen kerran. Alussa laskettelukerrat olivat satunnaisia, mutta pikkuhiljaa harrastus alkoi viedä yhä enemmän mukanaan. Aluksi Joonas lasketteli kelkalla, mutta opettaja kannusti kokeilemaan laskettelua avustettuna suksilla. Ensin laskettiin pystyssä ja kun voimat hupenivat, siirryttiin laskettelukelkkaan. Pitkäaikainen opettaja näki Joonaksessa potentiaalia ja ajan myötä taidot ovat kehittyneet niin, että Joonas pystyy laskemaan jo melkein itsenäisesti.

on itsenäinen laskettelu,

Keinot kommunikointiin

jonka toteutuminen on

Joonas oli kolmevuotias, kun lääkärit ja muut asiantuntijat totesivat äidille, että Joonas on niin vaikeasti kehitysvammainen, ettei hän tule koskaan oppimaan mitään. Toisin kävi. Yksitoistavuotiaana hän oppi kävelemään ja pari vuotta myöhemmin hän oppi myös viittomaan. Piti vaan löytää juuri hänelle sopiva kommunikoinnin tapa, sormittaminen. Äiti Raija-Leena naurahtaa, että vaikka harva osaa viittomia, Joonas saa asiansa yleensä perille. ”Sen verran sitkeä hän on, että keksii keinot asiansa sanoittamiseen.” Kimi Wikberg on ollut Joonaksen opettajana vuoden verran, mutta on seurannut sivusta Joonaksen kehittymistä jo muutaman vuoden ajan. Hänen mukaansa Joonas on kehittynyt siinä määrin, että itsenäinen laskettelu saattaa onnistua ihan lähiaikoina. Valmiudet ovat jo olemassa. ”Nopein käännöksin laskeminen ei varmasti ole mahdollista, mutta Joonas voisi laskea loivia rinteitä laidasta laitaan, itse asentoa halliten. Jo nyt hän hallitsee vauhtia, minä vain tuen asennon kanssa”, Kimi toteaa. Raija-Leenan mukaan laskettelulla on

Joonas Käsnänen on aina nauttinut vauhdista. Laskettelusta hän löysi intohimonsa ja harras tuksen, jossa kehittyä

enää pienen askeleen päässä. Teksti Soile Honkala | Kuvat Nikita Tikka VUOKATTI

oonas Käsnänen tulee rinteestä hyväntuulisena laskettelunopettajansa Kimi Wikbergin kanssa. Nuoren miehen hymy ulottuu korviin saakka, kun hän pääsee kertomaan juuri päättyneestä laskettelutunnistaan, jolla parasta on ollut auraaminen. Joonas kommunikoi viittomin ja sormittamalla ja äiti Raija-Leena Käsnänen tulkkaa. Kun Joonakselta kysytään, millainen tunti oli, hän viittoo jyrkkää mäkeä ja näyttää reisiään. Tunti on selvästi ollut tehokas. Kymmenisen vuotta sitten Joonas tuli äidin ja isän kanssa Vuokatin rinteille ensim-

LASKETTELU SOPII KAIKILLE LASKETTELU on koko perheelle sopiva harrastus. Tukiliiton Malike-toiminnan esimies ja soveltavan alppihiihdon opettajia kouluttava Susanna Tero kertoo, että kuka tahansa voi harrastaa laskettelua. Tarvitaan vain oma tahto ja into, läheisten kannustus, asiantunteva opetus ja sopivat välineet. Vamma tai sairaus ei ole este laskettelun harrastamiseen.

Mitä täytyy huomioida, jos laskijalla on joku vamma tai sairaus? ”Laskijat tarvitsevat apua ja tukea eri tavalla. Osa erityistä tukea tarvitsevista laskijoista tarvitsee yksinkertaisia välineitä päästäkseen

alkuun. Jotkut tarvitsevat apuvälineitä aina, osalle riittävät opettajan neuvot ja ohjeet. Esimerkiksi pyörätuolia käyttävät henkilöt tarvitsevat laskemiseen laskettelukelkkaa. Laskettelijat, joilla on tasapainovaikeuksia tai heikko lihasvoima, voivat hyötyä pystylaskettelun tuesta tai kärkipidikkeistä.” Missä voin harrastaa laskettelua? ”Valveutuneet hiihtokeskukset ja hiihtokoulut haluavat palvella kaikkia asiakkaita tasavertaisesti. Osa niistä on hankkinut esimerkiksi laskettelukelkkoja vuokrattavaksi. Soveltavan alppihiihdon välineitä kannattaa ensisijaisesti

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

ollut suuri vaikutus Joonaksen toimintakykyyn, tasapainoon ja uskallukseen tehdä asioita. Kehitys on ollut kokonaisvaltaista. Tärkein asia äidin mielestä on se, että Joonaksella on paljon motivaatiota harrastuksessa kehittymiseen. ”En olisi uskonut, että Joonas pääsee tällaisiin tuloksiin.”

Paikka auki avustajalle Raija-Leenan mukaan Joonas on luonteeltaan itsepäinen, seurallinen ja kilpailuhenkinen. Kimi naurahtaa huomaavansa Joonaksessa samat piirteet. ”Lisäisin tuohon vielä, että Joonas on helposti ihmisiin kiintyvä.” Joonaksella on hiihtokoululla muutama suosikkityyppi, joiden kanssa hän viihtyy erityisen hyvin. ”Te olette niitä kavereita, joita Joonaksella on itse asiassa tosi vähän”, Raija-Leena toteaa. Laskettelu on Joonaksen oma juttu ja hiihtokoululta hän on löytänyt ihmisiä, jotka jakavat saman intohimon. Joonas jatkaa kertoen viittomalla Laurista, jonka kanssa hän kävi aikaisemmin pyöräilemässä. Lauri oli Joonaksen henkilökohtainen avustaja ja hänen kanssaan Joonas teki asioita, joita tehdään kaverin kanssa. Valitettavasti Lauri muutti pois, eikä uuden avustajan löytäminen ole ollut helppoa. ”Henkilökohtainen avustaja mahdollistaisi sen, että Joonas voisi tehdä asioita, joita tehdään oman ikäisten kanssa, esimerkiksi käydä keilaamassa tai konserteissa.” Onneksi on lasketteluharrastus. Mutta avustajan paikka on auki. Toivottavasti hyvä tyyppi osuu kohdalle. Joonas odottaa jo uutta lunta.

tiedustella suoraan hiihtokeskuksesta. Lisäksi www.valineet.fi-sivustolle on koottu tietoa vuokrattavista soveltavan alppihiihdon välineistä.” Miten harrastuksen voi aloittaa? ”Lumilauantait ja -sunnuntait ovat koko perheen liikuntatapahtumia, joissa voi ohjatusti kokeilla soveltavaa alppihiihtoa ja välineistöä osaavan ohjaajan opastuksella. Matalan kynnyksen tapahtumia järjestetään vuosittain noin viidessä eri keskuksessa ympäri maata. Vammaislaskijoilla on mahdollisuus kelkka- ja pystylaskettelun sekä lumilautailun opetukseen yhdessä oman avustajan kanssa. Paikkoja on rajoitetusti ja opetukseen tulee ilmoittautua etukäteen.” Seuraa ilmoittelua: www.malike.fi tai www. vammaisurheilu.fi.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Partiolaisten viimekesäiseltä Roihu-suurleiriltä lähti tuhansien leiriläisten mukana maailmalle myös ajatus esteettömyydestä, monilla oman kosketuksen vahvistamana. Esteettömyys sopii hyvin partion arvoihin.

Esteettömyys sopii partioon Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen EVO

steettömyysradalla kävi jatkuva vilske, kun partiolaiset kokeilivat toimintavälineitä, joiden avulla esimerkiksi maastossa liikkumista voi helpottaa. Paikalla oli myös Malikkeen välineitä. Suurleirin esteettömyystyöryhmän asiantuntijajäsen Erja Pentti iloitsi esteettömyysradan vastaanotosta. ”Voi sitä iloa ja riemua, kun leiriläiset väänsivät välineiden kimpussa”, hän kertoo. ”Se oli välineiden yhteistä kokeilemista ja yhdessä onnistumista. Uskon, että se kantaa hedelmää.” Arviolta noin puolet leiriläisistä kävi kokeilemassa pyörätuoleja ja muita toimintavälineitä. Se tarkoittaa tuhansia ihmisiä, sillä leirille osallistui yli 17000 partiolaista, ulkomailtakin kolmisentuhatta.

Pietari Harjulehto pääsi suurleirillä paikasta toiseen Malikkeelta vuokratulla Hippocampella. ”Pietari jaksaa kävellä muutaman kilometrin päivässä, mutta Hipon ansiosta kävely voidaan säästää toimintapisteisiin”, Petteri Harjulehto sanoi.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Roihun esteettömyysmestari Mia Kylén pitää esteettömyyden tärkeimpänä edellytyksenä asennetta. ”Esteettömyys alkaa asenteiden ja ajatusten muuttamisesta ja sen ymmärtä misestä, että eri ihmiset tarvitsevat esteettö myyteen eri asioita.”

...

Roihun esteettömyysmestari Mia Kylén toivoo partiolaisten oivaltavan, että usein esteettömyyteen riittää pienikin asia, mutta kaikkein tärkeintä on asenne. ”Asenteen pitäisi näkyä esimerkiksi niin, että myös erityistä tukea tarvitsevat ihmiset tuntevat itsensä tervetulleiksi partioon riippumatta siitä, millaisia tuentarpeita heillä on”, Mia pohtii.

Asenne voi olla lakia parempi Laki ja ohjeet määrittelevät esteettömyyttä metreillä, milleillä, kallistuskulmilla ja muilla mitattavilla kriteereillä. Erja Pentin mielestä asenne on kohdillaan silloin, kun ymmärretään, että kynnyksestä voidaan tehdä matalampi kuin laki määrää. ”Laki ja ohjeet sanovat jotakin, mutta asenteesta on kiinni, tehdäänkö käytännössä vielä parempaa. Minun kropassani myös lain sallimat millit jysähtävä lujaa ja tuottavat kipua”, hän sanoo. Mia Kylén huomauttaa, että jos sosiaalinen ja fyysinen ympäristö ovat aidosti esteettömiä, esteettömyyttä ei edes huomaa. ”Leirillä esteettömyyttä yritettiin tehdä näkyväksi siksi, että ihmiset huomaisivat sen tärkeyden.” Esteettömyys näkyi muun muassa liikkumista helpottavina rakenteina, kuten luiskina. Myös opastuksesta yritettiin tehdä mahdollisimman selkeä. Parannettavaakin jäi, mutta myös tyytyväisyyteen oli syytä. ”Jos johonkin paikkaan ei päässyt, sinne autettiin. Palvelu paransi sen kohdan, joka 36

fyysisesti jäi toteutumatta”, Erja Pentti sanoo. Sisupartiolainen Pietari Harjulehto liikkui Roihulla Hippocampella, jota isä Petteri Harjulehto työnsi. Pietari pystyy kävelemään muutaman kilometrin päivässä, mutta Hipon avulla hänen voimansa säästyivät toimintapisteille. Harjulehdot vuokrasivat Hipon Malikkeelta leiriä varten. Petterin mukaan leirin pääkatu oli helppokulkuinen, mutta kulkureitit metsään rakennettuihin toimintapisteisiin olivat paikoin vaikeakulkuisia jopa maastopyörätuolilla. ”Suunta on kuitenkin oikea, ja toivon, että seuraava suurleiri on esteettömyydessä taas askelen pitemmällä.” Pietarilla on lihassairaus, mutta isä sanoo, ettei se saa estää osallistumista partiotoimintaan. Koko Harjulehdon perhe harrastaa partiota ja oli mukana myös Roihussa. Kun Pietarilta kysyy leiripuuhista, hän kertoo tehneensä samoja asioita kuin muutkin. ”Maisteltiin erivärisiä mehuja, ja piti tietää, mikä niistä on appelsiinimehua”, hän kertoo. ”Olen tykännyt täällä kaikesta.”

Malikkeen asiantuntemus käytössä Mia Kylén on ammatiltaan fysioterapeutti, ja hän on ollut aina kiinnostunut apu- ja toimintavälineistä. ”Fysioterapeuttina olen sitä mieltä, että metsä on paras motorinen rata, ja Malikkeen matkalle, liikkeelle, keskelle elämää -ajatus on juuri sitä, mitä yritän toteuttaa omassa työssäni.”

Mia vie asiakkaitaan luontoon ja metsään aina, kun mahdollista. Malikkeelta vuokrattuja välineitä käytetään apuna ja samalla niihin tutustutaan. Mia on osallistunut myös useisiin Malikkeen koulutuksiin ja yhteistyötapaamisiin. ”Yritän yleensä saada oman asiakkaani mukaan retkipäivään ja koetan näyttää vanhemmille ja muille lähihenkilöille, että te voitte ihan oikeasti päästä metsään, mäkeen ja vesille tai rinteeseen yhdessä muiden kanssa!” Malike järjesti kolme Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutusta suurleirin vastuuhenkilöille. Malikkeen asiantuntemus oli käytössä myös esteettömässä luontorakentamisessa ja muissa esteettömyyteen liittyvissä asioissa. Ennen kuin oltiin niin pitkällä, tarvittiin Mian ja Erja Pentin kohtaaminen Evon maisemissa Hämeen Partiolaisten Ilves-piirileirillä muutama vuosi sitten. ”Mia näki minut roudailemassa manuaalipyörätuolilla pitkin polkua, ja yhtenä päivänä hän tuli juttelemaan kanssani elämästäni ja leirillä touhuamisestani. Hänelle syntyi siitä palo kehittää leirejä esteettömiksi”, Erja kertoo. Mia muistaa nolostuneensa, kun Erja ei päässyt pyörätuolilla hänen vetämälleen toimintapisteelle. ”Tajusin, että jos olisin osannut miettiä asiaa ajoissa, paikalle olisi tehty sellainen kulkureitti, että kuka tahansa olisi päässyt luoksemme. Jos se ei tullut mieleen minulle, ammattilaiselle, miten se voisi helposti tulla mieleen muillekaan?” ”Jossain vaiheessa naksahti, että seuraavaa Finnjamboreeta eli Roihua voisi tehdä esteettömäksi. Kun soitin siitä Malikkeeseen Tanja Taurialle, hän piti ideaa hienona ja sanoi, että Malike lähtee mukaan.”

Esteet ovat ylitettäviksi Mia Kylénillä ja Erja Pentillä on partiotausta. Erja on käyttänyt pyörätuolia lähes kuusi vuotta, joten hänellä on kokemusta esteistä ja esteettömyydestä niin partiossa kuin sen ulkopuolella. Kummankin mielestä esteet-

tömyys sopii partioliikkeen arvoihin loistavasti. ”Partiossa esteet on tehty ylitettäviksi. Pienillä paikkakunnilla lapsille ja nuorille lähes ainoat harrastusmahdollisuudet ovat urheilu ja partio. Pyörätuolilla ei voi potkia palloa tai pelata jääkiekkoa, mutta partioon voi mennä”, Erja Pentti sanoo. Tai pitäisi voida. Hän toivookin, että partioiden johtajat uskaltavat markkinoida partiotoimintaa myös niin, että vamma ei ole osallistumisen este, vaan kaikki voivat tulla mukaan. ”Roihun kautta esteettömyys on tullut hienosti esille ja partiolaiset ovat ottaneet sen hyvin vastaan. Kyllä tästä voi lähteä lumipallo liikkeelle.” Työ Roihun esteettömyyden toteuttamiseksi kesti puolitoista vuotta. Mia Kylénille se vahvisti ennen kaikkea asenteen ja tahdon merkitystä. ”Hyvä suunnittelu kannattaa, mutta pitää olla tahtoa tehdä esteettömiä ratkaisuja ja toimia esteettömästi. Me olimme leirillä metsässä, eikä siellä voi sanoa, että kaltevuuden pitää olla niin ja niin monta astetta – räjäyttäkää kallio. Esteettömyys on eri ihmisille eri tarpeita. Niihin voidaan vastata pienilläkin ratkaisuilla, joilla kuitenkin on suuri merkitys ihmiselle itselleen.”

”Partiossa esteet on tehty ylitettäviksi”, Erja Pentti sanoo. Hän voi edistää esteettömyyttä paitsi partiossa, myös työssään Nurmijärven kunnan sosiaali- ja terveysjohtajana.

KOLUMNI

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Yksi eteen ja kaksi taakse – vai yksi taakse ja kaksi eteen? PIDÄN TANSSIMISESTA ,

erityisesti minua miellyttävät latinalaisen tanssin rytmit. Yksi eteen, kaksi taakse on ollut tanssiliikkeeni inkluusio- ja yhdenvertaisuustanssissa. Olin mukana 2000-luvun taitteessa edistämässä sisupartiotoiminnan vahvistamista partioliikkeen sisällä. Partiossa oli silloin, ja on varmasti edelleen, vallalla ajatus, että kaikilla pitää olla mahdollisuus harrastaa partiota. Kaiken kaikkiaan kaunis ajatus, niin kuin salsahameet latinalaisessa tanssissa. Partio on ollut edelläkävijä siinä, että mukaan on todellakin kutsuttu kaikki. Maahanmuuttajat, vammaiset, syrjäytyneet, kaikki. Koin, että olemme asian ytimessä edistäessämme sisupartiolai” Nyt sisupartiolaisille suutta: yhdenvertaisuustanssissa tehdään partiota, menin monta askelta eteenpäin. he eivät niinkään tee Maailma pelastuisi, kun kaikilla olisi mahdollisuus olla partiolainen. partiota.” Eriytimme vammaiset sisupartiolaisiksi ja kerroimme partion olevan kaikille. Voi kuinka tärkeää tämä olikaan, niin oman tanssini kannalta kuin muutenkin. Vahvistamalla sisupartiolaisuutta tulimme kuitenkin tahtomattamme vahvistaneeksi ihmisten erillisyyttä ja erillisyyden kokemusta. Mukaan sai tulla, mutta meidän muiden asettamin ehdoin. Tosiasiassa olin edennyt inkluusiotanssissani kaksi askelta taakse. on pian 15 vuotta. Olen muuttunut, vanhentunut. Ajatukseni ovat muuttuneet: nuortuneet ja tulleet nykyaikaan. Miten voisimme olla osa yhteistä yhteiskuntaa, yhteistä partiota, jos kaikki toimemme tähtäävät siihen, että olemme erillisissä ryhmissä ja porukoissa? Partioliike pitää vahvasti perinteistään kiinni ja niitä yllä. Partio on kuitenkin myös kyvykäs uudistumaan. On aika suunnata tanssia kaksi askelta eteenpäin. Yksi asia, jossa toivoisin partioliikkeen tanssivan isoilla askelilla ja näyttävän meille muille mallia, on inklusiivinen partio. Se, että sisupartiolaisuuden sijaan tähtäisimme aidosti kaikille avoimeen partioon.

SISUPARTIOVAIHEESTANI

INKLUSIIVINEN PARTIO , mitä se voisi olla? Ainakin sen ehdoton perusedellytys on, että partiolaiset ovat kaikki samoissa, ikäkausiin sidotuissa ryhmissä. Toinen edellytys on, että sisupartiolaisuus jalostuu partiolaisuudeksi. Ei ole enää niitä ja toisia. On vain me, partiolaiset. Kolmas, erittäin tärkeä edellytys on nykyisten sisupartiolaisten – tulevien partiolaisten – toimijuuden tukeminen, kohderyhmässä olemisen sijaan. Nyt sisupartiolaisille tehdään partiota, he eivät niinkään tee partiota. Aika on tänään toinen kuin 2000-luvun alussa. Se asettaa vaatimuksen yhdenvertaisuuden vaatimiseen ja inkluusion vahvistamiseen. Muutos lähtee pienistä teoista ja päätyy isoihin mittakaavoihin. Ei kun hommiin. Tanssilla tai ilman. Aina valmiina.

Pia Mölsä Suunnittelija, Tukiliiton osallisuuden edistämisen tiimi

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Simpukankuoripoika

Pianon päällä on kaksi mustavalkoista kuvaa ja simpukankuori. Toisessa kuvista vauva lepää äitinsä rinnoilla. Rauhan ja läsnäolon voi melkein tuntea. Jos simpukan painaisi korvalleen, sieltä kuuluisi ehkä Linuksen tarina.

Teksti Sanna Salmela Kuvat Nina Eklöf ja Sanna Salmela PIRKKALA

Äiti ja poika. Linus Suikkonen syntyi kuolleena 2.10.2015.

Veljen suru Lucas tiesi alusta asti, että pikkuveljellä on henkeä uhkaava vamma. Poika on myös tavannut psykologia ja saanut olla mukana sekä odotuksessa että vauvan hyvästelemisessä. 39

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Markus, Anne, Lucas ja Linus. Perhe kohtasi sekä odotuksen että hyvästit yhdessä.

Sen sijaan teette tästä helvetin. Joka kerta on kerättävä voimat puolustamaan omaa lasta.” Annella oli voimakas tarve olla raskausaikana siisti ja huoliteltu. Synnytyssalissakin hän halusi, että vauva puetaan kauniisti valokuvia varten. Se ei ollut turhamaisuutta tai pinnallisuutta, vaan tarvetta kantaa epäkelvoksi leimattu ”sikiö” oman rakkaan pojan ansaitsemalla kunnioituksella ja ilolla.

Taistelu kerrallaan

...

Annelle vaikeinta on ollut seurata vierestä lapsen surua. ”Lucas oli niin onnellinen ja pyysi viikolla 12 lupaa kertoa vauvasta koulussa. Viikon päästä vietiin sitten matto alta. Kauheinta on nähdä lapsen ilon murskautuvan. Aikuinen aina pystyy asioita käsittelemään.” Isoveli sai pitää vauvaa sylissään synnytyssalissa. Linus muistutti ulkonäöltään sekä häntä että isää. ”Linus on aina mun veli. En olis jättänyt tapaamista väliin”, Lucas sanoo. Trisomia 13 saattaa aiheuttaa vauvan kasvoihin epämuodostumia. Äitiä huolestutti, miltä Linus näyttäisi ja kestäisikö Lucas nähdä hänet? Pikkuveli oli kuitenkin Lucasin mielestä täydellisen kaunis. Vanhemmille on ollut yllätys, miten vaikea ympäristön on kohdata surevaa sisarusta. Lucas kysyikin jokin aika sitten: miksi multa ei tule kukaan kysymään, miten mä voin. ”Oikein hätkähdimme kysymystä. Tosiaan. Minulta kyllä kysellään, mutta Lucasin oletetaan vain jatkavan kuin ei mitään. Hän oli Linuksen kuoltua vain yhden päivän pois koulusta. Nyt olemme antaneet hänen jäädä kotiin, jos uupumus iskee. Lucas on niin tunnollinen, ettei usein edes sitä pyydä, mutta kyllä hänellä pitää olla oikeus surra ja kerätä voimia siinä missä aikuisillakin”, Anne sanoo. 40

Lucasin mielestä läheisen menetykseen kannattaisi suhtautua rohkeasti. Toisen surun kohtaaminen on tullut hänelle itselleenkin tutuksi vertaisperheiden kautta. ”Pitää sanoa kunnolla, että on pahoillaan. Ei tartte pelätä kysyä.”

Arvokas elämä Odotusaikana tehdyllä etelänmatkalla Anne oli harvinaisen rento ja onnellinen. ”Se oli raskausajan paras viikko. Tunsin, että täällä kukaan ei ajattele, että kannan vammaista lasta.” Hänen mielestään ihmisten kasvoista näkee nanosekunnissa, mitä mieltä he ovat. Taysin lääkärit tuntuivat vain odottavan, milloin vauva kuolee kohtuun. Viikolle 24 asti heillä tuntui olevan kiire saada vanhemmat päättämään keskeytyksestä. Heillä itsellään ei ollut tarvetta kiirehtiä. Kohdalle osunut inhimillinen kohtelu tuntui harvinaiselta lottovoitolta. ”Ketään ei kiinnostanut ultrata Linusta. Lopulta Terveystalosta löytyi kätilö, jota kiinnosti. Hänen asenteensa oli hieno. Hän halasi, piti kiinni ja toivotti onnea!” Anne ei voi ymmärtää, miksi lääkäreiden kohtaamisen on oltava niin vaikeaa. ”Sanoin heille, että te voisitte niin pienellä tehdä tästä niin paljon helpompaa.

Jokaisesta, normaalisti itsestään selvästä, toimenpiteestä oli taisteltava. Viikolla 32 Anne sai supistuksia ja meni synnytyspoliklinikalle. Kätilö kieltäytyi ottamasta vauvan sydänkäyrää. ”Kysyin, että johtuuko se diagnoosista. Vastaus kuului, että ’lääkäri oli sitä mieltä’. Tuntui, että sisälläni on jäte, josta halutaan eroon. Tunne on hirveä, kun se siipirikko on itselle niin rakas.” Lopulta kätilö suostui kytkemään koneen. Hän epäili ääniä heikoiksi ja sääti äänenvoimakkuuden täysille. Linuksen sydänäänet kuuluivat niin vahvana ja kovaa, että kaikki hätkähtivät. ”Se kätilö ei pystynyt minua enää kohtaamaan.” Anne oli alkanut etsiä tietoa trisomia 13:sta heti diagnoosin kuultuaan. Pikkuhiljaa selvisi, että tietoa on paljonkin – ja enemmän kuin lääkäreillä Suomessa. ”Paras väylä tietoon on ollut Facebook-ryhmä, jonka kautta löysin skandinaavisen vastaavan ryhmän. Sitä kautta tutustuin norjalaiseen lääkäriin, jolla itsellään on tällainen lapsi.” Anne sai tietää, että maailmalla elää parikymppisiä ihmisiä trisomia 13 -diagnoosilla. Suomessa lääkärit puhuvat korkeintaan yhdestä vuodesta. Yhdysvalloissa trisomian kohdalla tutkitaan aina, missä kaikkialla sitä on, sillä mosaikismilla ja täystrisomialla on iso ero. ”Suomessa täystrisomia oletetaan automaattisesti. Jos haluaa jatkotutkimuksia, joutuu tappelemaan.” Vanhemmat olivat laatineet hoitotahdon sekä kuoleman että elämän varalle. Se oli tarpeen, sillä trisomia 18 ja 13 -tapauksissa Suomen laissa on elvytyskielloksi tulkittava kohta. Vanhemmille ilmoitettiin, ettei lasta

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

elvytetä eikä sydänääniä kuunnella synnytyksen aikana. ”Synnytyksessä tuntui, etten olisi sydänääniä halunnutkaan kuulla. Mitä jos ne olisivat lakanneet?” Kohtukuoleman riskin vuoksi synnytys käynnistettiin raskausviikoilla 36+2.

Kaunis pieni ihminen Annen mukaan kaikki oli synnytyksessä huomioitu hienosti, vanhempien hoitotahdon mukaisesti. Siinä luki muun muassa, ettei vauvaa haluta hengityskoneeseen. Se olisi ollut Linukselle kivuliasta. Kaikki oli tarkasti suunniteltu. Aina hiuskiehkuran leikkaamista myöten. Myöhemmin Anne ihmetteli, miten ruuhkaisella synnytysosastolla oli niin kovin hiljaista. Hän ei tiennyt, että huone oli valittu niin, ettei kummallakaan puolella ollut samaan aikaan käynnissä synnytystä – ettei mistään kuuluisi vauvan itkua. Poika syntyi kuudelta illalla, 12 tunnin synnytyksen päätteeksi. ”Linus oli kuollut, mutta ihan lämmin. Pesin hänet ja yhdessä puimme hänet. Läheiset tulivat saliin. Kaikki saivat ihastella Linusta ja kaikista on kuva Linus sylissään. Siellä läsnä olleille hän on todellinen”, Anne sanoo. ”Minä kuvasin ja hoidin vieraita. Se taisi olla sellainen shokkivaihe. Kaikki tuntui hirveän luonnolliselta. Ajatus taisi olla, että vauva nukkuu”, Markus jatkaa. ”Se oli meille ja läheisille samalla sekä tervetulo- että muistotilaisuus. Emme pitäneet erikseen hautajaisia. Veimme myöhemmin kolmisin Linuksen tuhkattavaksi. Se tuntuu yhä oikealta ratkaisulta.” Kuvissa Linus näyttää nukkuvan. Hän on kuin vastasyntyneet ovat: täydellinen pieni ihme.

Vaikea ero Synnytyksen jälkeen äiti ei ollut valmis luopumaan pojastaan. Odotus oli ollut pitkä, raskaushormonit nostivat maidon rintoihin. Lääkäri ohjasi perheen osastolle, missä Anne halusi ottaa vauvan viereensä. ”Kätilö auttoi minut surun alkuun. Hän haki pahviarkun ja puhui pehmeän lämpimästi, ei alentuvasti: ’laitetaanko vauva tähän… ei laiteta arkkua lattialle, vaan yöpöydälle’. Itkin silmät päästäni. Sain lääkkeitä niin, että pystyin nukkumaan. Aamulla pystyin jo vauvan jättämään. Hän oli silloin jo viilennyt.”

” Se auttaa vähän, kun tajuaa, ettei elämä palaa samaksi. Menetettyä osaa sydämestä ei voi saada takaisin.” Markus lähti Lucasin kanssa kotiin yöksi. Seuraavana päivänä oli hyvästien aika. ”Itkin arkun äärellä koko aamun”, Markus kertoo. Anne on kokenut hyväksi neuvolasta saamansa neuvon: älä pakota toista suremaan samalla tavalla. Markus on samaa mieltä. ”Anne puhuu ja osallistuu ryhmiin, ottaa selvää asioista. Minä istun saunassa ja vietän yksinäisiä hiljaisia hetkiä pihalla. Vaikka Annen seurassa olen kyllä oppinut puhumaankin. Olemme käyneet yhdessä Käpy-ryhmässä, vaikka joskus olen ainut mies siellä”, Markus nauraa. Sitten hän vakavoituu. ”Vuosipäivänä tuntui, että tuli oikein sururyöppy, kunnon

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

itku jostain syvältä sisältä. Niin kuin siellä olisi ollut möykky, joka oli vuoden odottanut tuloaan.”

Aika ennen ja jälkeen On aika ennen Linusta ja aika Linuksen jälkeen. Ympäristön suhtautuminen ja kykenemättömyys kohdata yhä jatkuvaa surua, loukkaa perhettä toisinaan. ”Afrikassa asuva ystäväni toi Linukselle lahjaksi simpukankuoren. Yllättyin, että juuri hän – lapseton ihminen – ymmärsi tehdä niin. Hän sanoi, että on Afrikassa nähnyt niin paljon kuolleita lapsia ja suruaan huutavia äitejä. Siellä kuolema osataan käsitellä, täällä se halutaan lakaista maton alle”, Anne kertoo. Suru on nostanut pintaan yllättäviä tunteita, ärsyyntymistä ja raivoakin. ”Ei se ole vihaa muita kohtaan, vaan turhautumista itseen. Jotkin asiat eivät myöskään kiinnosta kuin ennen. Jääkiekolla tai saunailloilla ei ole tällä hetkellä juuri merkitystä”, Markus kuvailee. Myös Anne tuntee muuttuneensa. ”Lainasin kirjastosta kaikki surukirjat, jotka käsittelivät lapsen kuolemaa. Yritin suorittaa surua niin kuin kaikkea muutakin. Opin ajan kanssa, ettei surua voi kiirehtiä. Se auttaa vähän, kun tajuaa, ettei elämä palaa samaksi. Menetettyä osaa sydämestä ei voi saada takaisin”.

Linus isänsä sylissä.

TRISOMIA 13 ELI PATAUN OIREYHTYMÄ Ylimääräinen kromosomi numero 13 johtaa sikiön kuolemaan 95 prosenttisesti jo kohdussa. Vain yksi kymmenestä lapsesta elää yhtä ikävuotta vanhemmiksi. Mosaikismin ja osittaisen trisomia 13:n eliniän ennuste on parempi. Joissakin tapauksissa trisomia 13 -henkilö on saavuttanut aikuisuuden, tällöin oireyhtymään ei ole liittynyt vaikeita aivojen epämuodostumia. Lähde: www.kvtietopankki.fi/oireyhtymat/p/pataun-oireyhtyma. Linuksen tarina englanniksi äidin kertomana kansainvälisellä trisomia 18 ja 13 -sivustolla: trisomy.org/?our-story=linus-suikkonen Käpy ry tarjoaa vertaistukea suruun lapsen iästä ja kuolinsyystä riippumatta: kapy.fi.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Tilastoihmeestä ihmiseksi Hilda on tyttö, joka pyörittää perheensä arkea koko karismallaan, omaan tahtiinsa ja maailmaan pikkuhiljaa tutustuen. Mikäli asiaa katsoo diagnostiikan kaikuvilta käytäviltä, on vauva nimeltä Hilda myös tilastoihme ja trisomia 18 -selviytyjä. Teksti Sanna Salmela Kuvat Laura Vesa TAMPERE

aara ja Jukka Tolosen perheessä on nyt viisi lasta. Kun pariskunta muutti yhteen, etsittiin isoa asuntoa, johon mahtuisivat sekä Jukan Iida-tyttö, 7, että Saaran pojat Anton, 9, Samuel, 7, ja Daniel, 5. ”Lopulta valinnassa ratkaisivat sijainti ja lasten koulumatka. Muutettiin uuteen ja kohta todettiin, että huoneet kummasti täyttyy”, Jukka kertoo. Alkuraskaus sujui, vaikka pahoinvointia olikin. ”Salaa ajattelin ja toivoinkin, että nyt on varmaan tyttö tulossa, kun raskaus tuntui niin erilaiselta kuin poikien kohdalla. Puoliväliin asti raskaus oli ihan kiva pahoinvointia lukuun ottamatta. Sitten rakenneultran jälkeen ei niinkään”, Saara muistelee.

Painostusta Ultran lääkärin kommentti oli tyly. ”Pää on täynnä kystia, ei hyvältä näytä.” Vanhemmat saivat mukaansa lapun, jossa kerrottiin trisomia 18 -diagnoosista. Myöhemmin epäiltiin myös Downin oireyhtymää ja lyhytkasvuisuutta, mutta mitään varmaa ei kukaan osannut sanoa. ”En suostunut aborttiin. En myöskään lapsivesipunktioon, koska siinäkin on keskenmenon riski. Loppuun asti lääkärit yrittivät siihen kyllä painostaa. Heillä oli kova tarve selittää ja saada diagnoosi mahdollisimman nopeasti. Myöhemmin olen ajatel42

lut, että sillä saattoi olla tekemistä trisomia 18 -diagnoosin mahdollisuuden kanssa”, Saara sanoo. ”Jos on epäilys, ei diagnoosia kannata varmistaa, jos haluaa normaalia hoitoa ja seurantaa. Sen diagnoosin jälkeen ollaan kiinnostuneita ainoastaan äidin fyysisestä hyvinvoinnista. Esimerkiksi sektioon ei silloin suostuta”, Jukka lisää. Magneettikuva toi hyviä uutisia. Kystat olivat kokonaan kadonneet ja aivojen rakenne oli normaali. Raskautta alettiin seurata säännöllisesti, tässä vaiheessa lähinnä vauvan hitaan kasvun takia. Saara kävi 1–4 viikon välein TAYS:ssa. Kotona perhe odotti tervettä, ehkä hieman pienikokoista vauvaa.

Torstai toivoa täynnä Hilda syntyi torstaina. Perjantaina, isän ollessa töissä ja äidin yksin sairaalassa, otettiin Hildan päästä verikoe. ”Ylilääkäri sanoi, että nyt epäillään tällaista. Tilanne oli kauhea. Olin yksin siinä teho-osastolla Hildan vieressä. Lähdin pois tilanteesta, muistan että itkin. Minut pysäytti toisen osaston hoitaja, joka sitten soitti paikalle laitoshuoltajan. Hän oli aivan pihalla tilanteesta, kyseli että raskaushormoneistako tämä johtuu. Hän kuitenkin saattoi minut synnyttäneiden osastolle, missä onneksi sattui olemaan juuri se hyvä kätilö vuorossa. Hän sitten vietti aikaa kanssani”, Saara kertoo. Jukka sai töihin tekstiviestin: voitko soittaa, huonoja uutisia. ”Soitin sairaalaan. Ne päivät oli synkkiä. Hildalle annettiin hätä-

kaste ja lapsille sanottiin, että vauva kuolee.” Saara, Jukka ja Hilda siirrettiin ’omaan huoneeseen’ pieneen kopperoon ja Hilda sai morfiinia. Hänellä oli hengityskatkoksia. Vanhemmat valmistautuivat siihen, ettei vauva koskaan kotiudu sairaalasta. Lääkärit antoivat elinaikaa kaksi vuorokautta. ”Kerroimme lapsille sen minkä tiesimme. Että vauva kuolee tai on vammainen, että sillä on niin iso pipi että se ei elä kauaa”, Saara kertoo. Isompien lasten kanssa auttoi etävanhempien lisäksi isovanhemmista ja tädeistä

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Jukka ja Saara Tolosen perheeseen tuli Hildan myötä kolmen pojan äidin toivomaa naisvahvistusta Iidan kaveriksi.

koostuva lähiverkosto. Perhe hajosi sairaalaan ja kotiin. Odotettiin.

Kotiin Pikkuhiljaa Hildan hengitys parani. Saturaatiomittarit ja koneelliset avut poistettiin. Alettiin puhua kotiuttamisesta. ”Se tuntui aluksi kamalalta. Koko ajan pelkäsi, että milloin happi loppuu. Oli kuitenkin tarve olla myös vihdoin kotona koko perheen kanssa”, Jukka sanoo. Isä oli ensimmäiset kaksi kuukautta ko-

tona, ensin vanhempainvapaalla ja sitten sairaslomalla. Häntä tarvittiinkin. Hildalle syötettiin Saaran pumppaamaa äidinmaitoa nenä-mahaletkun kautta 3–4 tunnin välein, hyvin pieniä määriä ja hitaasti kerrallaan. ”Siihen oli aluksi käytössä laite, mutta se piti niin hirveän palohälytyksen aina lopetettuaan, että täällä oli koko sirkus ylhäällä keskellä yötä. Siksi työnsimme maidon mieluummin itse letkuun. Hilda on muutenkin seurallinen, paljon hereillä. Hänellä saattaa mennä koko yö valvoessa. Unet jäävät meiltäkin vähiin, kun ensin valvotaan vauvan

kanssa aamuneljään ja sitten on jo vähän ennen kahdeksaa kiire viedä lapsia kouluun”, Saara kertoo. Nenä-mahaletkusta Hilda pääsi eroon yhden kuukauden iässä. Nyt pumpataan pulloon. Vastikkeita tyttö ei ole huolinut, mikä aiheuttaa paineita ”emoaluksen maidontuotannolle”. Stressata ei kuitenkaan kannattaisi, ettei maidon tulo lopu kokonaan. Myös hengityskatkosten pelko on yhä vanhempien seurana. Saara ja Jukka vakuuttavat pärjäävänsä vähillä unilla ja energiajuomalla. 43

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

...

”Kai sitä vain ajattelee, että kun on annettu maksimissaan vuosi elinaikaa, niin nyt on vain jaksettava. Elämä on päivä kerrallaan ja kyllä se vielä joskus nukkuu”, Jukka sanoo. ”Sellaista se oli pojillakin – he alkoivat nukkua yönsä vasta 2- ja 4-vuotiaina. Nyt ei sentään tarvitse yksin jaksaa”, Saara lisää. ”Emoalukseen tyttö kyllä telakoituu edelleen mieluummin kuin huoltoalukseen”, isä nauraa.

Taistelua hoidoista Puolivuotiaana Hilda alkoi hakea päivä- ja unirytmiä ja harjoitella kiinteiden syömistä. Bataatti ja päärynä ovat lemppareita, muitakin ollaan jo kokeiltu. Ennusteen mukaan tytön ei pitäisi olla edes elossa, saati pystyä syömään tai kannatella päätään. Ja kuitenkin hän tekee tätä kaikkea. Tilastoihin tuijottelevan lääkärikunnan on ollut vaikea sulattaa kummajaista. Vanhemmille on käynyt selväksi, ettei tavallisia kontrolleja ja tutkimuksia tehdä. Elvytyskieltokin saatiin kumottua vasta pitkällisen väännön jälkeen. Se vaati vanhemmilta selvitystyötä lakipykälistä ja useita keskusteluja johtavan ylilääkärin kanssa. ”Kun saatiin pikatestien tulokset trisomia 18:sta, jäimme odottamaan kutsua tarkempiin testauksiin. Näissä tapauksissa kun pitäisi aina tutkia sydän ja selvittää veriko-

keista, onko kyseessä täystrisomia vai osittainen. Hildalla oli onneksi ihana omahoitaja, jonka kautta lähdin selvittämään asiaa, kun tuloksia ei kuulunut. Selvisi, ettei lähetettä ollut koskaan tehtykään” Saara kertoo. Myös sydän jäi aluksi ultraamatta, koska lääkärin mukaan samanlaisella sydänvialla varustetuille, muuten terveille (tai kromosomeiltaan normaaleille) lapsille ”ei tehdä

TRISOMIA 18 ELI EDWARDSIN OIREYHTYMÄ Sikiö pärjää yleensä äidin kohdussa, tosin riski ennenaikaiseen synnytykseen on ole-

massa. Kromosomipoikkeavuus hidastaa sikiövaiheen kasvua. Muita seurauksia ovat sydänvika ja syvä kehitysvamma. Syntymän jälkeen keskimääräinen elinikä on yleensä hyvin lyhyt. Tuntemattomasta syystä tyttövauvoilla on hiukan parempi eliniänodote kuin pojilla. Monet perheet ovat kertoneet, että lääkärit eivät tarjoa normaalien periaatteiden mukaista seurantaa ja hoitoa diagnoosin saaneille vauvoille. Vanhemmille ehdotetaan usein elvytyskieltoa. Lääkärit saattavat kieltäytyä esimerkiksi tutkimasta vauvan sydänvikaa. Kuitenkin tällä hetkellä elossa on diagnoosin saaneita, leikki-ikäisiäkin lapsia. Lisätietoa: www.kvtietopankki.fi/oireyhtymat/e/edwardsin-oireyhtyma. Hildan äiti blokkaa keskeltä arkea: sinaoletihme.blogspot.fi.

LUE MYÖS ARTIKKELI ’SAMI OLI TÄÄLLÄ’ Perhe odotti tervettä vauvaa. Raskautta seurattiin, mutta mitään poikkeavaa ei havaittu. Hätäsektioon johtanut synnytys oli kaoottinen ja sitä seurasi shokki, trisomia 18 -diagnoosi. Sami Boujlal eli kuusi keskikesän päivää 2016. Perheen muistoissa hän elää ikuisesti. Tukiliiton sivuille on koottu tarinoita elämästä harvinaisten vammaryhmien kanssa:

www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät.

kontrolleja ennen kuin vasta 1–3-vuoden ikäisinä”. Myöhemmin selvisi, että kardiologi oli täysin toista mieltä. ”Hilda oli onneksi sitten kotisairaalan asiakas. Kotisairaalan lääkäri käveli kardiologin luo ja sanoi, että eiköhän katsota nyt tämän lapsen sydän. Kardiologi ihmetteli, miksi sydäntä ei ollut aiemmin tutkittu. Hänen mukaansa näin olisi kuulunut tehdä 2 kuukauden iässä. Sovittiin siinä, että sydämen vajaatoiminnan oireiden, kuten hikoilun, ilmaantuessa sydän ultrataan uudestaan. Se kotisairaalan lääkäri oli ainoa kohtaamamme lääkäri, josta minulla on hyvää sanottavaa”, äiti sanoo. ”Hildalla on ollut pari flunssaa, joiden takia on pitänyt mennä sairaalaan. Taysissa sydäntä ei kuitenkaan oireista ja aiemmin sovitusta huolimatta haluttu diagnoosin takia tutkia. Olin itse viereisessä huoneessa nukkumassa, mutta minua ei suinkaan haettu rauhoittelemaan lasta. Sen sijaan Hildalle annettiin morfiinia. Vaikka morfiinin tiedetään mahdollisesti lamaavan hengitystä. Kun kuulin asiasta, päätin että ikinä en enää lastani tänne hoitoon luota”, hän jatkaa. ”Luottamus on mennyt. Mietin aina, että kerrotaanko nyt kaikki ja puhutaanko täysin totta.”

Tavallista arkea Tällä hetkellä parasta perhe-elämässä on tasainen arki ja nukkuminen – silloin, kun se on mahdollista. Tilastoihmeestä huolimatta Hilda ei ole neiti Trisomia 18, hän on Hilda.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

Elämisen arvo ja arvokas elämä KOLUMNI

Hilda nauttii äidin sylistä ja seurustelusta. Parasta on ihan tavallinen arki.

Kun Hildalle vaihdetaan vaippa tai hän saa maitoa, kuuluu pieni ”kii!” Vanhempia lapsia naurattaa vauvan kohtelias kiitos. Hildaa naurattaa sisarusten nauru. ”Tyttö nukkuu parhaiten silloin kun on meteliä. Kun lapset ovat etävanhemmillaan on Hildan makuun liian hiljaista. Hän nauttii peilikuvastaan aamupesuilla ja äidin sylissä hytkyttelystä. Hän kurottelee hoitopöydällä päänkohotusharjoituksia, kun motivaationa on seinällä roikkuva mustavalkea kirjaintaulu, johon katseen voi kohdistaa”, äiti kertoo. ”Isäänsä hän on kuulemma tullut ulkonäöltään. Ja olemme molemmat myös kovia kuorsaamaan”, Jukka lisää. Oireyhtymä näkyy arjessa lähinnä siinä, että perhe ei halua kotiinsa flunssaisia vieraita ja kyläilijät komennetaan ensimmäisenä käsipesulle. Tartunta voisi olla vauvalle kohtalokasta. Samasta syystä Hildaa ei suloisuudestaan huolimatta anneta juhlissa kiertämään sylistä syliin. Saara on pohtinut myös tulevaisuutta. Äidistä olisi mukava löytää vertaisperhe, jossa elettäisiin samanlaista vaihetta tai jossa lapsi olisi jo vanhempi. Se loisi toivoa. ”Kyllä minä joskus mietin, että mitä sitten, kun Hilda kuolee. Haluaisinko toisen lapsen? Jukka tosin teki kuulemma jo sairaalassa tytön kanssa sopimuksen, että me näytetään lääkäreille.”

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

JUTUTTAESSANI PERHEITÄ , joiden lapsella on todettu henkeä uhkaava tai etenevä sairaus tai vamma, törmäsin huomioon ”lasta ei hoideta, koska on tehty DNR-päätös”. DNR (do not recuscitate) tarkoittaa elvytyskieltoa. Perheiden kokemus tuntui olevan, että käytännössä se tarkoittaa taistelua kaikista, normaalisti itsestään selvistä, hoidoista. Kuitenkin Valvira on ohjeessaan 3/2015 todennut, että ”DNR-päätös on lääkärin tekemä lääketieteellinen päätös pidättäytyä potilaan sydämen sähköisestä tahdistuksesta ja paineluelvytyksestä sydämen pysähtyessä. Päätöksen ei tule vaikuttaa potilaan muuhun hoitoon, vaan sitä jatketaan, kuten aikaisemminkin.”

TUKILIITON eettinen neuvosto* käsitteli keväällä 2017 vaikeavammaisten lasten hoidon rajausta. Villakoiran ytimeksi neuvoston tapaamisessa nousi kohtaaminen. Ensitieto, keskustelu ja kuulluksi tulemisen kokemus. Keskustelu hoidon rajauksista vanhemman kanssa vaatii aivan omanlaistaan asiantuntemusta ja kohtaamisen taitoa. Tarvittaisiin kiireettömyyttä, rauhallinen tila ja ammattitermien purkamista. Yksi ” Perhe ei halua kuulla lääkäriltä keskustelu ei riitä, eikä vanhem’tiedättehän DNR:stä’. pi saisi joutua yksin ”ammattilaiHe haluavat kuulla, että sarmeijaa” vastaan. Jos lääkärin ja vanhempien heidän lastaan hoidetaan välillä ei ole luottamusta, on mahhyvin. Loppuun asti.” doton ajatus, että lapsen hoidosta voitaisiin aidosti keskustella. Vanhemmat tarvitsevat aikaa, keskusteluihin tarvitaan aikaa, perheen kohtaamiseen ja tahdon selvittämiseen tarvitaan aikaa. Lääkärikin tarvitsee aikaa selvittääkseen mistä on kyse ja miten tulisi edetä. Lopullinen vastuu hoidon rajaamisesta on lääkärillä, vaikka laki sanoo, että päätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä vanhempien kanssa. Lääkärin näkökulmasta on epäeettistä lypsää vanhemmalta loputtomiin myöntävää päätöstä hoidon rajaukseen ja siirtää siten vastuuta heille. Eettisesti on väärin sekin, jos päätös on vanhemman eikä lääkärin. Varsinkin tilanteen kriisiytyessä kiire vaikeuttaa onnistunutta kohtaamista. Päivystävä lääkäri saattaa ensimmäistä kertaa kohdata järjestelmässä näkyvän kirjauksen ”DNR”. Ymmärtääkö perhe, mitä se tarkoittaa? Mitä voin nyt tehdä? Voi syntyä käsitys, ettei perhe ymmärrä DNR-päätöstä, vaikka se on vain huolissaan, ettei lasta hoideta. Kun luottamus puuttuu, yhteys katkeaa ja viestit hukkuvat, tulee ennestään äärimmäisen vaikeasta tilanteesta kohtuuttoman raskas kokemus.

hoidon lopettamista, muu hoidon rajaaminen tulee tehdä erikseen. Silloinkin kun lasta ei voida auttaa tehohoidolla, on vielä paljon muuta, mitä voidaan tehdä. Perhe ei halua kuulla lääkäriltä ”tiedättehän DNR:stä”. He haluavat kuulla, että heidän lastaan hoidetaan hyvin. Loppuun asti.

DNR -PÄÄTÖS EI TARKOITA

Sanna Salmela *) Tukiliiton eettinen neuvosto keskustelee ja laatii kannanottoja ajankohtaisista eettisistä kysymyksistä, jotka koskevat kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä elämää. Neuvostoon on kutsuttu eettisten kysymysten asiantuntijoita yhteiskunnan eri aloilta. www.kvtl.fi > Tukiliitto > Eettinen neuvosto.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: LAURA VESA JA JANNE RUOTSALAINEN

TOISEN IHMISEN TUELLA PYSTYY MIHIN TAHANSA Vaikeasti kehitysvammainen ihminen tarvitsee paljon toisen ihmisen tukea.

KEHITY TEEMA:

SVAMMA IST KESKEL

EN TUKIL

LE ELÄM

ÄÄ

IIT TO RY :N LEHT

I +

NRO 2/

2017

20 VUOT

Joskus ajatusten ilmaiseminen sanoilla on vaikeaa. Silloin on tärkeää, että toinen ihminen ymmärtää yksilön ikioman tavan viestiä. Vammaisen ihmisen elämä voi olla yksinäistä, jos häntä lähestytään vain erilaisten hoitotoimenpiteiden kohteena. Kuuntelevaa läsnäoloa voi jokainen oppia.

Vahvaa tukea lapsen ehdoilla Lasten laitosasumisen lopettaminen on Suomen virallinen tavoite. Monet lapset tarvitsevat todella paljon hoivaa ja tukea. Tampereen Erho-yksikkö on olemassa paljon tukea tarvitsevia lapsia varten. Ellen Lindroos ja hänen perheensä jaksavat paremmin, kun tuki on räätälöity juuri heille.

Ellen Lindroos nauttii kosketuksesta. 46

s.0 6 ER HO TAR JOA A VA HOITO HVAA A JA TU KE A, LA JA PERH PSEN EEN EH DOILL A.

s. 42 HIL DA TOLO NEN ON TIL AS TOIHM (KU VA SS A) SELVIY E JA TRI TYJÄ. SOMIA

s. 20 HE NKILÖ KOHTAIN APU ON NUORELL EN OMIIN E REITT JU TTU I IHIN.

TEEMA: KESKELLE ELÄMÄÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Pyörällä ulos ja liikkeelle Anni Tikka ja hänen äitinsä Marja-Leena nauttivat luonnossa liikkumisesta. Rinnakkain poljettava, sähköavusteinen pyörä mullisti heidän elämänsä. Äidistä ja tyttärestä tuntui, että he pääsivät ulos häkistä.

Anni Tikka (oikealla) ja hänen äitinsä Marja Leena Tikka pyöräilevät yhdessä.

Henkilökohtaista apua nuorille Vammaisen nuoren on vaikea itsenäistyä, jos kaikkeen tarvitsee aina äitiä tai isää. Miiro Janhonen pääsee harrastamaan omia juttuja, sillä hänellä on henkilökohtainen avustaja. Avustajan kanssa heillä on miesten juttuja, joita äiti ei voi kunnolla ymmärtää. Miiro Janhonen treenaa judoa. Avustaja Lauri Pelander jäi alakynteen.

Kaikki voivat istuttaa perunoita Malikkeen Sormet multaan -kurssilla istutettiin perunoita ja kuusentaimia. Kaikki pääsivät osallistumaan, kun jokaiselle keksittiin sopivat toimintavälineet. Perunaa voi kasvattaa vaikka ämpärissä. Syksyllä on mukava syödä itse kasvatettua ruokaa. Malike järjesti isot perunatalkoot. 47

TUKIVIESTI NRO 2/2017

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa VALINNANVAPAUS VAATII LISÄTYÖTÄ

JÄRJESTÄMME AVI-PÄIVIÄ

asiakkaan valinnanvapautta koskevasta hallituksen esitysluonnoksesta. Kannatamme sote-palveluiden tarvitsijoiden valinnanvapauden lisäämistä, mutta hallituksen esittämällä aikataululla ja mallilla sen toteutumiseen liittyy huomattavia riskejä. Valinnanvapauden suunnitteluun ja täytäntöönpanoon tarvitaan useita vuosia lisäaikaa. Hallituksen esitys on kirjoitettu pääasiassa terveydenhuollon näkökulmasta, eikä sosiaalihuollon palveluita ole otettu riittävästi huomioon. Asiakkaan oikeusturvan kannalta on välttämätöntä, että sosiaalihuollon palveluiden järjestämisestä tehdään valituskelpoiset päätökset. Julkisten hallintotehtävien mahdollinen siirtäminen yksityisille toimijoille tulee valmistella siten, että siirto täyttää perustuslain vaatimukset. Valinnanvapauslain tulee edistää koko sote-uudistuksen keskeisimpiä tavoitteita. Nyt uhkana on, että tavoitteet eivät esitetyllä mallilla toteudu kehitysvammaisten ihmisten kannalta. Valinnanvapaus ei saa nostaa kohtuuttomasti asiakasmaksuja. Henkilökohtaisen budjetoinnin osalta hallituksen esitys sisältää kansalaisten yhdenvertaisuutta uhkaavia riskejä. Suuri osa kehitysvammaisista henkilöistä on vaarassa jäädä mallin ulkopuolelle, mikäli sen edellytyksenä on tiukasti määritelty vaatimus kyvystä suunnitella ja hallinnoida budjettia itse. On hyvä, että hallituksen esitys ottaa tuetun päätöksenteon pykälät asiakas- ja potilaslakeihin. Se ei kuitenkaan riitä, vaan vammaislainsäädäntöön tarvitaan erikseen valmennusta ja tukea koskevat pykälät, jotka turvaavat tuetun päätöksenteon saamisen palveluna.

ALUEHALLINTOVIRASTOJEN kanssa tehtävät yhteistyöpäivät jatkuvat maakunnittain. Olemme järjestäneet yhteistyöpäiviä useita vuosia ympäri maata, yhteensä 18 kertaa. Kutsutilaisuuksiin kutsutaan kehitysvammahuollon viranhaltijat, asumisyksiköiden työntekijät, sosiaaliasiamiehet ja yksityiset palveluntuottajat. Päivien aiheita ovat muun muassa ajankohtaiset asiat lainsäädännössä sekä asumiseen, itsemääräämiseen ja YK:n vammaissopimukseen liittyvät asiat. Kuluneen kevään tilaisuudet järjestettiin Helsingissä ja Rovaniemellä, syksyllä vuorossa ovat Seinäjoki ja Kajaani. Lisäksi järjestettiin perusopetuksen yhteistyöpäivä Turussa.

ANNOIMME LAUSUNTOMME

Lue lausunto: www.kvtl.fi > Tukiliitto > Tukiliiton lausunnot ja kannanotot.

VAMMAISLAINSÄÄDÄNTÖ UUDISTUU OSALLISTUIMME STM:n järjestämään lasten ja nuorten palveluita koskevaan työpajaan ja kommentoimme erilaisia pykäläluonnoksia. Lisäksi uudistusta käsiteltiin Vammaispalvelun käsikirjan lakityöryhmässä.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUSLAKI ETENEE LAAJAN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUSLAIN VALMISTELU jatkuu edelleen. Osallistuimme STM:n ja THL:n yhdessä järjestämään lain valmisteluun liittyvään työpajaan. Kesäkuussa on seuraava työpaja, jolloin toivottavasti pääsemme kommentoimaan myös pykäläluonnosta. Lakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle kevään 2018 aikana ja voimaantuloajankohdaksi on suunniteltu vuotta 2019. Olemme saaneet hyvää pohjaa laajan itsemääräämisoikeuslain valmisteluun kehitysvammalain uudistuksesta järjestelyissä koulutus- ja keskustelutilaisuuksissa. Olemme järjestäneet koulutustilaisuuksia yhteistyössä eri kumppaneiden kanssa. Tilaisuuksia on ollut yhteensä kahdeksan tammi-maaliskuun aikana.

TAVOITE24 VAATII OSALLISUUTTA KOULUTUKSEEN OLEMME VUODEN 2016 ALUSTA toimineet kuuden järjestön verkostossa, jonka tavoitteena on vaikuttaa kouluinkluusioon ja vammaisten nuorten jatko-opiskelumahdollisuuksien parantamiseen. Verkostossa mukana ovat Tukiliiton lisäksi ADHD-liitto, FDUV, KVL, Me Osalliset – Vi delaktiga ja Vamlas. Yhteisen Tavoite24-kampanjamme nimi viittaa YK:n vammaissopimuksen artiklaan 24, joka edellyttää, että vammaiset lapset ja nuoret saavat käydä koulua mahdollisimman laajan osallisuuden periaatteen mukaan. Verkosto on tehnyt vaikuttamistyötä järjestämällä tapaamisia opetusministeri Sanni Grahn-Laasosen sekä OAJ:n, Opetushallituksen, Helsingin yliopiston ja Åbo Akademin edustajien kanssa. Lisäksi järjestettiin eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmän (VAMYT) puheenjohtajan Johanna Karimäen kanssa tapaaminen, jossa sovittiin eduskunnan kansalaisinfossa järjestettävästä verkoston ja VAMYT-ryhmän yhteisestä ’Tavoite24 – mukana vai ei’ -tilaisuudesta. Tilaisuuden paneelikeskustelussa 28.2. olivat edustettuina kaikki eduskuntapuolueet. Kansanedustajat lupasivat kutsua verkoston edustajan kuultavaksi sivistysvaliokuntaan ammatillisen koulutuksen lakipaketin uudistuksen tiimoilta. Sivistysvaliokunnan kuulemisessa Tavoite24-verkoston edustaja nostaa esille muun muassa Salon tukiyhdistyksen aloitteessa esiin nostettuja ongelmia. Lisäksi saimme kutsun Kelan valtuustoon keskustelemaan eläke- ja kuntoutusrahakysymyksistä.

VIDEO OSALLISUUDESTA Osaksi yhteistä yhteiskuntaa -videon. Video on tehty tukemaan Tukiliiton uuden strategian ”Yhdessä yhdenvertaisuutta” sekä Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan KVANK:in ”Osallisuutta ja työllistymistä edistävän toiminnan laatukriteerien” tärkeiden ydinviestin leviämistä. Video kertoo niistä arjen muutoksista, joiden avulla voimme tavoitella kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta ja täysivaltaista kansalaisuutta. Video on nähtävissä Tukiliiton Youtube-kanavalla.

OLEMME TUOTTANEET JA JULKAISSEET

Tekstin kokosivat Tukiliiton vaikuttamistoiminnan eli oikeuksien valvonnan ja osallisuustiimin työntekijät.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

TUKILIITON VERKKOPALVELU UUDISTUU TUKILIITON verkkopalvelu-uudistus on käynnistynyt, pienen aikalisän jälkeen. Uusi verkkopalvelu aukeaa syyskauden aikana. Uudistuksen tarkoituksena on luoda helppokäyttöinen, selkeä, innostava, palveleva ja visuaalisesti houkutteleva sivusto, joka toimii ketterästi yhteen myös sosiaalisen median kanssa. Uudelle sivustolle kootaan kaikki Tukiliiton eri toimintojen nykyiset erillissivustot. Kokonaisuuden uusi osoite on www.tukiliitto.fi. Vanhoista osoitteista pyritään luomaan automaattisia ohjauksia uudelle sivustolle, kun uudistus vääjäämättä rikkoo vanhoja linkkejä. Pahoittelemme siirtymävaiheesta mahdollisesti aiheutuvaa vaivaa, mutta toivomme, että sen korvaa uusi sivusto, joka palvelee käyttäjiä entistä paremmin. (MM)

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

ME ITSE RY:N JULKILAUSUMA SOTE-UUDISTUKSESTA: ME EMME OLE KAUPPATAVARAA! Kuka tietää, miten kehitysvammaisten ihmisten palvelut on järjestettävä sote-uudistuksessa? Me itse tiedämme! Vammaisten tarvitsemat palvelut on järjestettävä niin, että ne tukevat itsenäistä elämäämme. Oikeus itsenäiseen elämään kuuluu myös niille henkilöille, jotka tarvitsevat paljon apua. Sote-uudistuksessa on huolehdittava, että palvelut ovat lähellä! Ne tulee järjestää tasa-arvoisesti niin maaseudulla kuin kaupungeissa. Palvelujen tulee olla esteettömiä ja ymmärrettäviä, ja niistä on kerrottava selkokielellä. Palvelut tulee suunnitella yhdessä meidän kanssamme niin, että tarpeemme ja etumme ovat etusijalla. Laaditut palvelusuunnitelmat pitää toteuttaa sovitun mukaisesti. Valinnanvapaustilanteissa meillä on oikeus tuettuun päätöksentekoon. Se tarkoittaa, että käytössä on puolueeton asiantuntija, joka auttaa meitä valitsemaan oikeat palvelut ja tukimuodot. Digitaalisille palveluille tulee olla vaihtoehtoja. Sote-asiakkaat tarvitsevat koulutusta digipalvelujen käyttöön, jotta niistä on hyötyä kaikille.

vinkki! Tukiyhdistyksille ja Me itse -ryhmille Radio Valo -kerho omalle paikkakunnalle? Haluaisitko, että sinun paikkakunnallasi toimii oma Radio Valo -kerho? Haluaisitko oppia radion, videon, animaation, valokuvaamisen, blogien kirjoittamisen tai sosiaalisen median tekemistä. Radio Valo tarjoaa ilmaisia ryhmämuotoisia koulutuksia yhteisöille, jotka haluavat aloittaa omaa kehitysvammaisten vapaa-ajan mediatoimintaa eri puolilla Suomea. Ota yhteyttä info@radiovalo.fi ja katso osoitteesta www.radiovalo.fi, mitä muut Radio Valo ryhmät tekevät ja tule mukaan!

Uudistus ei saa johtaa palvelujen huonontamiseen. Asuinyhteisöjen kokoa ei saa suurentaa. Emme halua koskaan enää palata laitoksiin! Jokaisella ihmisellä on erilaisia elämäntilanteita ja hyvin yksilöllisiä tuentarpeita. Siksi vaadimme, että palvelut toteutetaan yksilöllisesti. Ainutkertaista elämää ei voi laskea tai mitata rahassa. Me emme ole kauppatavaraa! Me Itse ry:n vuosikokous 19.3.2017, Tampere

TUKIVIESTI NRO 2/2017

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja ja koulutusta

S Y YS K O N S E RTTI 7. 10 . 2 0 17 KE L L O 14, TA M P E R E -TA L O

AIKUISILLE

PERHEILLE

Kohderyhmä: Nuoret ja aikuiset, jotka tarvitsevat tukea asioiden ymmärtämiseen, oppimiseen ja arjen toimintoihin.

Läheinen & lapsi -tsemppitapaaminen

Pääesiintyjänä

DIANDRA Lämppärinä

H E R KKU R Ä B Ä R I - R Ä P PÄ Ä J ÄT Tervetuloa!

L I P P U J E N H I N N AT

39 euroa / 44 euroa riippuen paikasta Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet saavat 15.6.2017 mennessä Tampere-talon lipunmyynnistä ostetuista tai varatuista lipuista 4 euron alennuksen.

L I P U N M Y Y N TI

Tampere-talon lipunmyynti Yksittäisliput Puhelin 0600 94500 (1,40 € / min + pvm) (arkisin ma-pe klo 10 - 14) Faksi 03 243 4199 lipputoimisto@tampere-talo.fi Ryhmäliput (vähintään 10 hlöä) Puhelinpalvelu ma-pe klo 10 - 16 Puh. 03 243 4501 / Faksi 03 243 4199 / www.lippu.fi Lisätietoja konsertista päivitetään sivulle: www.kvtl.fi > Osallistu ja tue > Konsertit Riikka Manninen, Tukiliiton varainhankinnan koordinaattori riikka.manninen@kvtl.fi / Puh. 040 6374 968

KUVA MARI MÄNNISTÖ KUVA MIKKO HARMA

MAHTI-sopeutumisvalmennus Aika: 21.–24.8 ja 11.–13.12.2017 Paikka: Sokos Hotel Vantaa, Vantaa (Tikkurila) Tarkoitettu vähän tukea tarvitseville aikuisille. Lisätiedot ja hakuohjeet: www.kvtl.fi/mahti

Arjen huolet puheeksi -kurssit Aika: 1.–2.9. Paikka: Scandic hotelli, Lahti Hakuaika päättyy 1.8. Aika: 20.–21.10. Paikka: Hotelli Keurusselkä, Keuruu Hakuaika päättyy: 15.9.

Aika: 15.–17.9. Paikka: Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Kohderyhmä: Erityisille lapsille (alle 18-v) ja heidän läheisilleen. Tapaamiseen voi ottaa mukaan kaksi itselleen tärkeää aikuista – mummon, enon, kummin tai kenet vaan. Isät, äidit ja sisaruksen jätetään tällä kertaa kotiin. Mukaan mahtuu seitsemän pesuetta. Sisältö: Vertaistuellinen, rento ja hauska viikonloppu, jonka tarkoituksena on vahvistaa erityisen lapsen ja hänelle tärkeiden aikuisten välistä suhdetta. Tapaaminen on maksuton ja sisältää täysihoidon. Hakuaika päättyy: 31.7.

Perhetreffit

Lisätiedot: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Kurssi ja lomatarjonta, tai Veijo Nikkanen, veijo. nikkanen@kvtl.fi

Aika: 14.10. Paikka: Tulppaanitalo, Tampere Sisältö: Vanhemmille puheterapeutin vinkkejä erityislapsen kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen tukemiseen. Lapsille on omaa ohjattua toimintaa. Perhe treffit järjestetään Harvinaisten perhepäivän yhteydessä. Ilmoittautuminen alkaa elokuussa.

Voimaa vertaisuudesta – tuettu avoloma aikuisille kehitysvammaisille

Kaikista perhekursseista lisätietoa: Taija Humisto, taija.humisto@kvtl.fi

Kurssien ohjelmat ovat samanlaisia. Kurssit ovat maksuttomia ja sisältävät yöpymisen, ruokailun ja ohjelman.

Aika: 25.-28.9. ja 11.-13.12. Paikka: Yyterin Kylpylähotelli, Pori Loma on kaksiosainen! Loman hinta on 120 euroa. Hakeminen: www.mtlh.fi > Lomatuen haku Hakuaika päättyy: 25.6. Hakulomakkeen voi lähettää myös esikäsittelyyn Tukiliittoon. Lisätiedot: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Kurssi ja lomatarjonta, tai Veijo Nikkanen, veijo. nikkanen@kvtl.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33180 Tampere. Puh. 0207 718 200. Lisätietoa ja alanumerot tämän lehden takasivulla ja www.kvtl.fi.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

TERVETULOA JÄSENISTÖN OMAAN FACEBOOKKESKUSTELURYHMÄÄN OLEMME PERUSTANEET yhdistystoimijoiden pyynnöstä Facebook-ryhmän, jossa Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenistö voi keskustella yhdistystoimintaan ja vaikuttamiseen liittyvistä asioista. Ryhmään hyväksytään jäseniksi jäsenyhdistysten jäsenet ja Tukiliiton työntekijät. Miksi ryhmään kannattaa liittyä? Ryhmästä on hyvää vauhtia kehkeytymässä aktiivinen keskustelufoorumi, jossa voi vaihtaa kokemuksia yhdistystoiminnan iloista ja suruista, onnistumisista ja oivalluksista. Ryhmä tarjoaa kanavan myös Tukiliiton kehittämistä sekä sote-palvelurakenneuudistusta ja muita toimintaympäristömuutoksia koskevalle keskustelulle. Miten pääsen mukaan? Pääset mukaan kirjoittamalla Facebookin hakukenttään ”Tukiliiton jäsenten keskustelu yhdistystoiminnasta”, jolloin Facebookin pitäisi löytää ryhmä. Paina sitten vihreällä pohjalla olevaa liity ryhmään -nappia, minkä jälkeen liittymispyyntö tulee ylläpitäjien hyväksyttäväksi. Kuinka ryhmä toimii? Yhdistystoimijoille perustettu Facebook-ryhmä on suljettu ryhmä. Suljettu ryhmä tarkoittaa sitä, että kuka tahansa voi löytää tämän ryhmän Facebookista ja nähdä sen jäsenet, mutta vain jäsenet voivat nähdä ryhmässä julkaistut viestit. Kuka tahansa voi pyytää ryhmän jäsenyyttä ja myös jäsenet voivat ehdottaa ryhmään uusia jäseniä. Uudet jäsenet näkevät ryhmän julkaisut kuitenkin vasta ylläpitäjän hyväksymisen jälkeen. Ennen ryhmään hyväksymistä ylläpitäjät varmistavat tarvittaessa Tukiliiton jäsenyyden. Ryhmässä voi keskustella kaikista yhdistystoimintaan liittyvistä asioista yleisellä tasolla ja hyvässä hengessä. Ryhmän ylläpitäjinä toimivat Tukiliiton aluekoordinaattorit Jonna Suhonen ja Salla Pyykkönen. Ylläpitäjät valvovat ryhmässä käytävää keskustelua ja heillä on oikeus poistaa epäasialliset julkaisut ja julkaisujen kommentit. Ylläpitäjät huolehtivat myös siitä, että ryhmässä ei julkaista oman tai toisen henkilön yksityisyyden piiriin kuuluvaa tietoa. Asiallisena pysyvä kriittinenkin keskustelu on kuitenkin sallittua.

Lisätietoja: Jonna Suhonen ja Salla Pyykkönen, yhteystiedot lehden takakannessa.

KOLUMNI

Missä inhimillisyys? TULEE PUHELU, SÄHKÖPOSTI ja taas uusi puhelu tai sähköposti. Varsin useasti langan toisessa päässä on pitkän viranomaistaistelun uuvuttama äiti. Vanhempien vaatimukset eivät ole olleet kohtuuttomia. Heille riittäisi aivan tavallinen arki, jossa perheenjäsenten elämä on turvallista, perustarpeet tyydytetty ja voimia olisi hieman itsellekin, niin kuin normiperheissä. Todellisuus on monen vammaisen perheen kohdalla kuitenkin aivan jotakin muuta. Mitä tapahtuu, kun niin monen elämä vaikuttaa luisuvan huonompaan suuntaan? Tapahtuuko sote-uudistuksen varjossa asioita, joiden ei kuuluisi tapahtua? Onko osasta viranomaisia tullut pykäläviidakossa ratsastavia palveluaukkojen ja säästöjen etsijöitä? Yksi on kuitenkin varmaa. Ihmisten yhteydenotot ovat lisääntyneet selkeästi.

heikentävänsä vaikeavammaisten ihmisten saamaa kuntoutusta, kun nämä eivät käytössä olevien mittareiden mukaan saavuta tarvittavaa edistystä. Tilapäishoitoa kotiin kiristetään siinä määrin, että perheitä hajoaa, kun vanhemmat eivät enää jaksa taistella tuulimyllyjä vastaan. Vaikeavammaiset kohtaavat asumisyksiköis” Mitä voimme tehdä, kun sään henkistä ja fyysistä väkivaltaa. kovaotteinen sivistys Yhdelle vanhemmalle kerrottiin, yhteiskunta näyttää käänettä lapset taantuvat hänen vieraitävän selkänsä niin monelle luidensa seurauksena. Virkamiehet eivät tunne YK:n kaikista heikoimmassa vammaissopimusta, jossa Suomi on asemassa olevalle? ” sitoutunut suojelemaan vammaisia ja heidän perheitään. Mitä voimme tehdä, kun kovaotteinen sivistysyhteiskunta Suomi näyttää kääntävän selkänsä niin monelle kaikista heikoimmassa asemassa olevalle? Yhteiskunnan eri tasoilla näyttävät kovat arvot jylläävän yhä voimakkaammin. Me puhumme pienen vähemmistön puolesta: kehitysvammaisia ihmisiä on reilu prosentti koko väestöstä. Onko tilanne mahdoton? Ei anneta periksi. KELA SUUNNITTELEE

tekevät paljon työtä, jotta asioihin saataisiin muutos parempaan. Vertaistuella jaksamme, meidän pitää olla Tukiliitossa yhtä perhettä. Jäsenmäärän pienentyminen pitää kääntää jäsenmäärän kasvuun. Tehdään yhdessä hyvä huominen ja vahva Tukiliitto. Perheet tarvitsevat lakiasioihin turvaa ja tukea. Olemme olleet mukana uudistamassa lakeja halunneet tehdä hyvää yhteistyötä lainvalmistelijoiden kanssa. Laki on hyvä, mutta lainhenki on jäänyt virkamiehiltä huomioimatta. Tukiliiton tehtävä on saada se julkisuuteen ja sitä kautta luoda perheille mahdollisuus parempaan arkeen. Vedetään yhtä köyttä, sillä yhdessä olemme vahvoja. ”Ei mitään meistä, ilman meitä.” *

VANHEMMAT, VAMMAISET JA YHDISTYKSET

*) Ei mitään meistä ilman meitä on vammaisoikeusliikkeen tunnuslause, jonka myös Me Itse on ottanut omakseen.

Rauno Rantaniemi Hallituksen puheenjohtaja

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 2/2017

Tukiliiton keräyskampanjassa nuoret vaativat:

ÄLÄ JÄTÄ MUA ULKOPUOLELLE

KAMPANJAVIESTIÄ levitetään pääasiassa sosiaalisessa mediassa. Jakamalla videota ja nuorten tarinoita yksittäiset ihmiset ja paikallisyhdistykset voivat merkittävästi auttaa kampanjan onnistumista. Kannat-

taa haastaa myös muita ihmisiä ja yhteisöjä mukaan jakamaan viestiä ja lahjoittamaan. Käytä kampanjaviestinnässä häshtägiä #kohtaamut. Touko-heinäkuussa Tukiliiton keräyskam panja näkyy lisäksi Otto-automaateilla. Keräyksen tuotto käytetään valtakunnallisesti kehitysvammaisten ihmisten oikeuksien ja osallisuuden vahvistamiseen muun muassa vaikuttamistyön, koulutuksen, vertaistuen ja tiedotuksen avulla. Kampanjasivulla on lisätietoa käyttökohteista. MM Tutustu kampanjaan www.kohtaamut.fi. Keräyksen kummeina toimivat toimittaja Mikko ”Peltsi” Peltola, huippumalli Suvi Riggs sekä Kooveen naisten ja miesten salibandyn edustusjoukkueet. Voit lahjoittaa sivustolla haluamasi summan, tai 10 euroa lähettämällä tekstiviestin KOHTAAMUT numeroon 16499. Lisätietoja antavat varainhankinnan koordinaattori Riikka Manninen ja toiminnanjohtaja Risto Burman, yhteystiedot lehden takakannessa.

KUVAT RIINA RINNE

15.5. keräyskampanjan ’Älä jätä mua ulkopuolelle’. Kampanjassa seitsemän erilaista kehitysvammaista nuorta kertoo haaveistaan, toiveistaan ja peloistaan. Joissain tarinoissa myös vanhemmat pohtivat lapsensa tulevaisuutta. Kampanja linkittää nuorten unelmat YK:n vammaissopimuksen artikloihin. Haluamme tehdä näkyväksi, että ihmisoikeudet eivät vielä toteudu sopimuksessa tarkoitetulla tavalla. Yhdenvertaisuus ei ole maailmassa valmiina, vaan se vaatii tekoja – pieniä ja suuria. Tarinoiden lisäksi nuorten kanssa on toteutettu kampanjaviestiä tukeva video. Videon tekijä on palkittu kuvajournalisti Riina Rinne.

TUKILIITTO KÄYNNISTI

4 5 6 7

1. Anniina Hassinen 2. Heidi Lindholm 3. Tommi Korhonen 4. Jeevan Lindqvist 5. Marianne Paasi 6. Kalle Salmela 7. Siiri Federley

LYHYESTI

NEO-Omapolun kaksi hakijaa ilmaisi kiinnostuksensa osa-aikaiseen työhön. Näin pystyimme palkkaamaan molemmat, ja lisäksi yhden kokopäiväisen, vammattoman työntekijän. Tiimi toimii osana Tukiliiton viestintää, Merja Määttäsen alaisuudessa. Paikka auki -ohjelmassa määriteltyinä työpaikkamentoreina toimivat työelämän asiantuntijat Mari Hakola ja Kari Vuorenpää. Työhönvalmennusta ja käytännön tukea tiimi saa myös NEO-Omapolulta. Käy kurkistamassa tiimin esittelyvideo Tukiliiton Youtube-kanavalta: www.youtube. com/Tukiliitto. (MM)

”Tulkaa moikkaamaan!” Joona Laiho (vas.), Riku Seppälä ja Jonna Nieminen löytyvät Tulppaanitalon kolmannesta kerroksesta – tai kameran takaa erilaisissa tapahtumissa.

VAALIJALA KUTSUU VALTAKUNNALLISEEN KIRKKOPYHÄÄN VAALIJALA toivottaa kaikki terve tulleeksi kehitysvammaisten valtakunnalliseen kirkkopyhään 20. syyskuuta. Päivän teema on tänä vuonna Monin kielin keskellämme. Pieksä mäen Nenonpellossa tapahtuva juhlapäivä alkaa selkomessulla kello 10. Yhteiseen päivään sisältyy myös ruokailu ja pajatoimintaa sekä yhteinen päiväjuhla. Vaalijala järjestää valtakunnallista kirkkopyhää omana 110-vuotisjuhlavuonnaan. Jo Vaalijalan perustajalla, pastori Otto Aarnisalolla oli pyrkimys saada jokaisen oma ääni kuuluviin, että jokainen voisi itse vaikuttaa elämäänsä koskeviin asioihin. Kirkkopyhä rakentuu samoille kommunikaation teemoille. Yhteisen juhlan teemaksi valittiin sanat virrestä 449. ”Monin kielin keskeltämme nousee kiitos Kristuksen” -säe kokoaa kaikki juhlavuoden aiheet yhteen. Juhlapäivän logon enkelit ovat taiteilija Minna Vaaran suunnittelemia.

Lisätietoa ja ilmoittautumislinkki: vaalijala.fi/tapahtumakalenteri.

Kun laitosasumista puretaan, seinien lisäksi on purettava laitoskulttuuri. On kyse yhteisön tavasta toimia, ja sen on muututtava. Muutosvaiheessa työntekijät ovat avainroolissa. Kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisen toteutumisen vahvistaminen vaatii palvelujen toteuttajilta omavalvonnan kehittämistä, näkyvien ja piilevien rajoitustoimien tunnistamista ja näkyväksi tekemistä, asiakkaan oman tahdon ja toivomusten selvittämistä ja kirjaamista sekä rajoitustoimenpiteiden käytön vähentämistä. Satakunnan Kansa 14.4. Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen ja puheenjohtaja Rauno Rantaniemi ottivat kantaa Antinkartanon pahoinpitelytuomion jälkeen nousseeseen keskusteluun.

Pääomasijoittajan intresseissä ei välttämättä ole ylläpitää yritystä, vaan myydä se. Ja sillä tavalla näistä palveluista tulee kauppatavaraa. JOUKKOSELFIE JONNA NIEMINEN

on aloittanut työnsä Tukiliitossa. Tiimin tehtävänä on tuottaa videoita uudistuville kotisivuille ja sosiaaliseen mediaan. Joona Laiho ja Riku Seppälä ovat kouliintuneet taitaviksi tekijöiksi päivätoimintakeskus NEO-Omapolun mediastudiolla. Tiimin kolmas osaaja, Jonna Nieminen, on suorittanut audiovisuaalisen viestinnän perustutkinnon. Tiimi tekee tapahtumatallennuksia, videopuheenvuoroja, haastatteluita, ilmiöjuttuja ja paljon muuta. Tukiliitto sai mahdollisuuden työttömien nuorten palkkaamiseen STEA:n Paikka auki -avustusohjelman kautta. Rahoitus saatiin alun perin kahden nuoren, kehitysvammaisen ja vammattoman, palkkaamiseen vuoden määräaikaiseen työsuhteeseen. Hakemuksen taustalla oli yhteistyösopimus NEO-Omapolun kanssa.

UUSI MEDIA-ASSISTENTTITIIMI

SANOTTUA

MEDIA-ASSISTENTTITIIMI ALOITTI TYÖNSÄ

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

MOT, Yle 27.3. Sosiologi Jukka Ohtonen viittasi tutkimuksiinsa, joiden mukaan asumispalveluissa on viimeisten 10 vuoden aikana tehty ainakin 400 yrityskauppaa. Kun palveluja kilpailutetaan, ihmisarvo on vaarassa jäädä bisneksen jalkoihin. Kilpailutushuuman kolhimat, MOT on katsottavissa YLE Areenassa.

Kuntien tulisi nyt ennakoivasti panos taa omaishoitajien työn ja arjen tukemiseen ennen kuin ongelmat kasaantuvat, jolloin niiden korjaaminen voi tulla hyvinkin kalliiksi. Helsingin Sanomat 28.3., Risto Burmanin, Marianna Ohtosen ja Tarja Parviaisen, kolmen järjestön toiminnanjohtajan, yhteinen kannanotto.

JYP kunnioittaa ikifaninsa, Mikko Jaatisen, muistoa pelaamalla illan KalPa- ottelussa surunauhoissa. Ottelun alussa vietetään myös hiljainen hetki. Keskisuomalainen 10.4. Mikko Jaatinen oli JYPin rakkain fani, joka istui penkillä numero 204 aina, kun terveys vain salli.

On tärkeää olla oma yhdistys, koska siten voi vaikuttaa asioihin, jotka ovat meille kehitysvammaisille tärkeitä. On tärkeää, kun on samoin ajattelevia ystäviä”, kertoo Mäntsälän Me Itse -ryhmän Hilkka Lahtinen. Järjestö 100 -kampanja esittelee sata kansalaisjärjestöjen saavutusta Suomen itsenäisyyden ajalta. Yksi valituista on Me Itse -toiminta. Meeri Koutaniemen kanssa toteutettu valokuvanäyttely kiertää Suomea. jarjesto100.fi/ vammaistyo/nyt-meita-kuunnellaan.

TUKIVIESTI NRO 2/2017

LYHYESTI

MITÄ TAPAHTUU MINUN JÄLKEENI? Testamenttiin ja perintöön liittyvät asiat mietityttävät monia kehitysvammaisen ihmisen läheisiä. Ajoissa varautuminen voi hälventää huolta.

ehitysvammainen henkilö ei aina tule toimeen omillaan sen jälkeen, kun hänen vanhempansa tai muut sukulaisensa eivät enää voi huolehtia hänen hyvinvoinnistaan. Tilanteeseen on mahdollista varautua esimerkiksi testamentilla ja edunvalvontavaltuutuksella. Testamentin avulla perittävä määrää siitä, miten ja kenelle hänen jälkeensä jäävä omaisuus jaetaan. Testamentin muoto on tarkoin määrätty ja testamentin tekemisessä kannattaa ottaa eri vaihtoehdot ja verosuunnittelunäkökohdat huomioon. Pitää myös miettiä, kenelle omaisuus menee ensisaajan kuoltua ja miten asiaan voi vaikuttaa.

Tietoa ja kokemusta Asianajotoimisto Facta Oy on Tampereen suurimpia asianajotoimistoja. Yhtiön juuret juontavat vuoteen 1907. Vielä viime vuoden joulukuussa yhtiö tunnettiin nimellä Asianajotoimisto Lehtinen, Sinivaara & Syrjänen Oy, ja vuoden vaihteessa siihen yhdistyi vuonna 1948 perustettu Asianajotoimisto Dunder & Dunder Ky. Meillä Factassa on pitkäaikaista kokemusta kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä asioiden hoitamisesta. Autamme mielellämme asiakkaitamme hoitamaan testamentti- ja edunvalvonta-asiat kuntoon. Erikoisosaamisemme piiriin kuuluvat muun muassa perhe- ja perintöoikeus, työoikeus, asunto- ja kiinteistöriidat, liikejuridiikka ja ympäristöoikeus. MIKA MIESMÄKI JA ANNUKKA LAGERSTAM, ASIANAJOTOIMISTO FACTA OY

KATSO TESTAMENTTI-ILLAN LUENTOTALLENNE Asianajotoimisto Facta Oy toimii yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliit-

Testamentti Perittävällä voi olla huoli siitä, että kehitysvammainen testamentinsaaja hukkaa omaisuuden nopeasti tai että mahdollinen edunvalvoja ei anna riittävästi varoja päämiehensä käytettäväksi. Hyvin laaditulla testamentilla perittävän tahto tulee toteutetuksi juuri oikein. Erityistarpeisen henkilön osalta testamenttiin on syytä määrätä toimeenpanija, jonka tehtävä on esimerkiksi antaa testamentinsaajalle varoja kuukausittain tietty määrä, tai huolehtia vuosittaisen ulkomaanmatkan järjestämisestä. Testamentattavan omaisuuden laadusta ja määrästä sekä testamentintekijän tahdosta riippuu, minkälaisella määräyksellä kehitysvammaisen läheisen tulevaisuutta parhaiten turvataan. Tärkeä on myös antaa toimeenpanijalle riittävä selko siitä, kuinka viimeistä tahtoa on toteutettava. Tapauskohtaisesti ratkeaa, millainen on hyvä testamentti. Asiantuntijan kanssa on syytä keskustella perheen tilanne ja selvittää, minkälaisen tuen tarpeessa kehitysvammainen lapsi tai muu läheinen on. Tarpeen ja tahdon selvittämisen jälkeen asiantuntija osaa laatia tarpeeseen sopivan testamentin.

Edunvalvontavaltuutus Edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi itse etukäteen järjestää asioidensa hoidon sen varalta, että hän myöhemmin tulee kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi sairauden tai heikentyneen terveydentilan vuoksi. Tekemällä edunvalvontavaltuutuksen henkilö voi varmistaa, että mahdollisen toimintakyvyttömyyden kohdatessa hänen asioitaan hoitaa hänen itse valitsemansa uskottu henkilö. Edunvalvontavaltuutuksella voi määrätä siitä, kuinka omaisuutta on hoidettava. Valtuutuksella voidaan määrätä, että valtuutetun on määräajoin annettava taloudellista tukea kehitysvammaiselle henkilölle. Holhousviranomaisen (maistraatti) tai käräjäoikeuden määräämä edunvalvoja ei saa luovuttaa päämiehensä varoja, joten läheisen taloudellinen tukeminen ei ole mahdollista ilman edunvalvontavaltuutusta. Edunvalvontavaltuutuksen, samoin kuin testamentin, voi laatia henkilö, joka ymmärtää asian merkityksen. Yleinen harhaluulo on, että kehitysvamma automaattisesti tekisi henkilöstä oikeustoimikelvottoman. Näinhän asia ei tietysti ole.

to ry:n kanssa. Lisätietoa: www.asianajofacta.fi

Tukiliitto järjesti tammikuussa Tulppaanitalolla kaikille avoimen testamentti-illan. Noin tunnin mittaisella luennolla käsiteltiin testamenttia ja perintöoikeutta. Luennoitsijana toimi toinen jutun kirjoittajista, asianajaja ja varatuomari Mika Miesmäki.

Löydät luentotallenteen Tukiliiton Youtube-kanavalta www.youtube.com > Tukiliitto > hae nimellä Testamentti-ilta – luentotallenne. Tai suora linkki: youtu.be/0xa7yW4wHnY

ILMOITUS

ERIT YISRYHMIEN KOULUTUSTA

• Virtaset • TaideVirtaset Haku päättyy 31.5. Opiskeluaika 28.8.2017- 31.5.2018 Lisätiedot: salla.lillhonga@kpedu.fi puh. 044 7250 722

LEIRI N O ID A T U IS A 26.6.-30.6. TAIDE- JA ILM

Tanssi • Sirkus • Musiikki • Teatteri •

Ilmoittautuminen päättyy 1.6. Hinta 225€ sis. opetuksen, majoituksen, aamupalan, lounaan, välipalan, päivällisen ja iltapalan. Leirille on järjestetty yövalvonta ja yleisavustajia.

Lue lisää: www.kpedu.fi/kansanopisto Keski-Pohjanmaan kansanopisto Opistontie 1, Kälviä, puh. 040 8085 035 info.kansanopisto@kpedu.fi

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LAKIMIES LYHYESTI VASTAA

NRO 2/2017 TUKIVIESTI

Mitä asiakkaan oikeuksien näkökulmasta on hyvä huomioida kehitysvammaisen ihmisen palveluita suunniteltaessa?

kehitysvammaisen henki lön palveluiden ja tukitoimien kokonaisuudessa on niiden huolellinen suunnittelu hänelle tehdyn pal velutarpeen arvioinnin pohjalta. Palvelusuunnit telu on prosessi, jossa yhteistyössä sosiaalityönte kijän, asiakkaan ja tarvittaessa hänen läheistensä sekä muiden tarpeellisten tahojen kesken käydään läpi asiakkaan elämäntilanne sekä hänen tarvitse mansa apu ja tuki. Lopputuloksena syntyy vam maispalvelulaissa palvelusuunnitelmaksi kutsuttu asiakirja, eli suunnitelma palveluista ja tukitoimis ta, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäk seen jokapäiväisestä elämästä. Palvelusuunnitelmasta on ilmettävä asiakkaan elämäntilanne, hänen yksilölliset olosuhteensa ja erityistarpeensa sekä riittävän yksilöity kuvaus asiakkaalle suunnitel tujen palveluiden sisäl Lisätietoa: löstä, järjestämistavasta Lakineuvonnan kotisivut: www.kvtl.fi/fi/lakineuvonja määrästä. Suunni ta/aihealueet-aakkosittain/palvelut-ja-tukitoimet/ telman tulee tarvittaes palvelusuunnitelma/ sa sisältää myös muita THL:n ylläpitämä sähköinen Vammaispalvelujen kuin vammaispalvelu käsikirja: www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kalain mukaisia palveluita. sikirja/palvelujen-jarjestamisprosessi/palvelusuunAsiakkaan palvelukoko nitelma Kehitysvamma-alan verkkopalvelu Verneri: verneri. naisuuden hahmotta net/yleis/palvelusuunnitelma miseksi on yleensä hyvä Vammaispalvelulain palvelusuunnitelmasäännöstodeta siinä esimerkiksi ten esityöt (HE 166/2008): finlex.fi/fi/esitykset/ asiakkaalle laaditussa he/2008/20080166 erityishuolto-ohjelmas Lapsen näkemysten selvittämistä koskeva opas: sa hänelle myönnetyt lskl.e-julkaisu.com/vammaisen-lapsen-nakemysten- kehitysvammalain mu selvittaminen/ kaiset palvelut. ERITTÄIN TÄRKEÄ OSA

LAATIMISESTA , sisäl löstä ja merkityksestä on säädetty vammaispal velulain lisäksi sosiaalihuollon asiakaslaissa sekä uudistetussa sosiaalihuoltolaissa, jonka asiakas suunnitelmaa ja asiakasprosessia koskevat sään nökset täydentävät vammaispalvelulain säännök siä. Vammaispalvelujen asiakkaalla on oikeus saada palvelusuunnitelma tehdyksi, jollei hänelle anneta ainoastaan tilapäistä neuvontaa ja ohjausta. Vastuu suunnitelman tekemisestä on asiakkaan kotikunnalla. Suunni telma on laadittava ilman aihee tonta viivytystä. Asiakas tarvittaessa yhdessä palveluiden suunnittelussa mu PALVELUSUUNNITELMAN

kana olevien läheisten kanssa päättää siitä, keitä kutsutaan palvelusuunnitelman laatimiseksi jär jestettävään palaveriin. Suunnitelman laatimisesta vastaava sosiaalityöntekijä voi hankkia tarpeellista tietoa myös muilta viranomaistahoilta. Hyvän pal velusuunnitelman edellytyksenä on, että sosiaali työntekijä tietää tarkkaan henkilön tarpeet. Siksi henkilökohtainen tapaaminen ja hyvä ennakkoval mistautuminen ovat välttämättömiä. ja mielipiteiden sekä hänen itsemääräämisoikeutensa kunnioittami sen tulee olla keskiössä palvelusuunnitelmaa laa dittaessa. Asiakkaan ja häntä tukevien läheisten kannattaa valmistautua hyvin etukäteen palvelu suunnitelmapalaveriin muun muassa pohtimalla asiakkaan omia toiveita ja kaikkia avun ja tuen tar peita sekä toivottuja tapoja vastata niihin. Asiakkaan näkemykset tarvittavista palveluista ja niiden järjestämistavoista mahdollisine peruste luineen on erityisen tärkeä kirjata suunnitelmaan silloin, kun asiakas ja työntekijä eivät ole yksimie lisiä. Asiakkaan tulee saada näkemyksiensä ilmai semiseen tarvitsemansa tuki. Sosiaalityöntekijän tulee myös antaa asiakkaalle tietoa palveluvaihto ehdoista vaikutuksineen, mukaan lukien palveluis ta perittävät asiakasmaksut. Myös näköpiirissä olevat tulevat palvelutar peet on hyvä kirjata suunnitelmaan, jotta niihin pystytään ajoissa varautumaan. Kunta saa lisäksi tehdyistä palvelusuunnitelmista tietoa kunnassa esiintyvistä palvelutarpeista palveluiden suunnit telua ja budjetointia varten. ASIAKKAAN TOIVOMUSTEN

ei ole sitova hallintopää tös siinä mainituista palveluista, vaan asiakkaan tulee erikseen hakea palveluita. Hakemuksen voi tehdä kirjallisesti esimerkiksi valmista hakuloma ketta käyttäen tai sähköpostin välityksellä, mutta sen voi saattaa vireille myös suullisesti. Suunnitelmaan kirjattua palvelua ei voi ilman perusteltua syytä jättää myöntämättä. Erityistä merkitystä palvelusuunnitelmalle tulee antaa jär jestettäessä asiakkaan henkilökohtaisen vapauden, yksityisyyden suoja ja itsemääräämisoikeuden to teutumisen kannalta merkityksellisiä palveluita ku ten henkilökohtaista apua tai palveluasumista. Pal velusuunnitelma on tarkistettava, jos vammaisen henkilön palveluntarpeessa tai olosuhteissa tapah tuu muutoksia sekä muutenkin tarpeen mukaan. PALVELUSUUNNITELMA

Tanja Salisma Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Osoite: Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puhelin: 0207 718 200 Faksi: poistettu käytöstä vuonna 2014 Kotisivu: www.kvtl.fi Sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Kansalaistoiminta Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija ts., perhetyö Taija Humisto 0405268272 (Tanja Laatikainen vanhempainvapaalla) Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnittelija, aikuistyö Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija, aikuistyö Anne Vuorenpää 040 641 8025 Suunnittelija Wilma Karikko 040 674 3631 Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381

Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 679 0529 Aluevastaava Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 669 1909 Aluekoordinaattorit Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Toimipiste Helsingissä 050 528 8385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.kvtl.fi > Yhteystiedot

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 377 5040 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548 Osallisuustiimi Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0401676990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283 Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Mikko Salo 040 180 1883 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 313 9848

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori, lahjoitukset Riikka Manninen 040 637 4968 Media-assistenttitiimi 040 480 8966 Joona Laiho Jonna Nieminen Riku Seppälä Siivous ja toimitalon palvelut Esimies Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 483 9276 (sairauslomalla) Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239

Tukiviesti 2 / 2017

Published on May 18, 2017

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teema 'Keskelle elämää'.

merjakvtl

Similar to

Popular now

Just for you

Go explore