TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Hilma Toivonen // JYVÄSKYLÄ
TUKI // MONINAISET PERHEET
Ainoa laatuaan
Miska Kiviniemi tykkää ulkoilla säässä kuin säässä. Vertaistapaamisen talvipuuhat tuntuivat mukavilta.
Edelleenkin koko maailmassa Lamb- Shaffer on tunnistettu ainoastaan noin 250 henkilöllä, joista vanhimmatkin ovat vasta kolmikymppisiä. Markus Kiviniemen mukaan oireyhtymän äärimmäinen harvinaisuus teki diagnoosin saamisesta erikoisen kokemuksen. ”Ihan ensiksi tuli helpotus pitkän sairaala- ja tutkimusrupeaman jälkeen. Mutta heti perään seurasi ahdistus. Onhan se yksinäinen tunne kuulla, ettei ole ketään toista samanlaista.” Valmista suomenkielistä tietoa oireyhtymästä ei luonnollisesti ollut saatavilla. Vanhemmat onnistuivat löytämään joitakin amerikkalaisia nettilähteitä, mutta niiden sisältöä väritti sikäläisen terveydenhuoltojärjestelmän yksityiskohtiin keskittyminen. ”Ei ollut mitään valmista sapluunaa siitä, mitä tämä diagnoosi Suomessa merkitsee ja mihin se oikeuttaa. Palvelut alkoivat silti vähitellen avautua, kun asioille oli olemassa jokin nimi.”
Koululle kiitosta
Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten löytyminen vuosien jälkeen tuntuukin pieneltä ihmeeltä. 28
T
ätä tapaamista oli todella odotettu. Hotelli Laajavuoressa Jyväskylässä kokoontui viime vuoden lopulla joukko ihmisiä, jolle toistensa näkeminen merkitsi poikkeuksellisen paljon. Vertaistapaamiseen osallistui perheenjäsenineen eri-ikäisiä lapsia, joilla on erittäin harvinainen Lamb-Shafferin oireyhtymä. Kempeleläisen Markus Kiviniemen ja hänen 14-vuotiaan Miska-poikansa kokemukset kiinnostivat kovasti muita, sillä perhe on ollut varsinainen tienraivaaja. ”Miska oli Suomessa ensimmäinen, joka sai juuri tämän diagnoosin. Pitkään hän oli myös ainoa”, Markus-isä sanoo.
Miska opiskelee Oulussa Valterin erityiskoulussa. Siellä osataan isän mukaan suhtautua mutkattomasti henkilökunnalle entuudestaan vieraisiin diagnooseihin ja oppilaiden erilaisiin tarpeisiin. ”Valterissa ei lähestytä lapsia ja nuoria diagnoosi edellä vaan käytännön tilanteiden kautta. Opettajat ja ohjaajat uskaltavat kokeilla monenlaisia asioita. Ja jos jokin ei toimi, testataan seuraavaa juttua.” Erityisesti isä kertoo arvostavansa koulun tapaa viedä oppilaita kussakin aineessa eteenpäin juuri sen verran kuin omat yksilölliset valmiudet mahdollistavat. Uusia ratkaisuja luodaan lennossa. ”Kaikki tämä kertoo minusta ammattitaidosta ja aidosta moniammatillisuudesta.” Markuksen mukaan Miskan tulevaisuutta on puolison kanssa jouduttu joka tapauksessa pohtimaan toisella tavalla kuin perheen vammattomien lasten polkua elämässä. ”Väkisin tulee mietittyä, mistä Miska löytää paikkansa maailmassa. Miten hän voisi hyödyntää taitojaan, ja saako hän tarvitsemaansa tukea?”
Kun vanhemmat juttelivat, lapset ja nuoret pitivät yhdessä hauskaa.
