KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

s. 12 RAUNO RANTANIEMI on uusperheen isä ja Tukiliiton uusi puheenjohtaja s. 16 Monisäikeistä vanhemmuutta

s. 06 EEVI PITKÄNIEMEN (edessä) tärkeimmät ihmiset ovat äiti, isä, kolme siskoa ja veli. Jutteleminen ja läheisyys vahvistavat heitä kaikkia

s. 34 AIKA HAASTAA , yhdistykset vastaavat +

Lehden välissä on irtoliitteenä SOSIAALITURVAOPAS 2015

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 1/2015

Palapelejä teema ’minun perheeni’ on sikäli hassu, että jokainen Tukiviesti kertoo aina ja lähtökohtaisesti perheestä. Perhe on teema, jota ei tässä pääse pakoon, vaikka yrittäisi. Minusta tulee minä suhteessa toisiin ihmisiin. Niillä, joiden huolenpidosta ja rakkaudesta ihminen on eniten riippuvainen, on prosessissa suurin valta. Tämä koskee meitä kaikkia, mutta ihmisellä, joka tarvitsee muiden apua ja tukea tavallista enemmän, lähisuhteiden merkitys korostuu koko elämänkaaren ajan. TÄMÄN LEHDEN

voimanlähde, turvapaikka ja toivomuskaivo. Järkyttävän työläs urakka. Lauma, johon kuulutaan, koska siihen kuulutaan. Perhe on kaikkea mahdollista, ja harva siinä hommassa kokonaan säästyy kitkalta, putoamisilta ja törmäyksiltä. Tuore valokuvakirja Perhealbumi (Susanna Kekkonen ja Anna-Sofia Berner, Musta taide 2014) perustuu ihanan yksinkertaiseen ideaan. Valokuvissa on aina yksi päähenkilö, lapsi tai aikuinen, jolle on annettu valta määritellä, keitä hänen perhekuvaansa kuuluu ja miten kunkin kuuluu kuvaan asettua – hänen ehdoillaan. Lapsista osa on erityislapsia, mutta se kerrotaan vain rivien välissä, numeroa tekemättä. Yhdessä kuvassa väkeä on kuin pipoa, toisessa on enemmän tyhjiä tuoleja kuin ihmisiä ja kolmannessa mies katsoo kameraan yksin. Kuvien ainoa yhteinen nimittäjä on se, että rikkumattomaan ydinperhemalliin – isä, äiti ” Perhe on voimanlähde, ja yhteiset lapset – on tullut jokin särö. turvapaikka Itse epäilen, että toisten säröt näkyvät paremmin ja toivomuskaivo, ulospäin kuin toisten, mutta kaikilla niitä on. Kirjan tekijöiden mukaan moni halusi kuvallaan mutta myös järkyttävän todeta, että tässä tämä perhe nyt on, siitä ei pääse mityöläs urakka.” hinkään. Kaikki perheessä tapahtunut on tehnyt ihmisestä sen, millainen hän on. Kokemukset ovat joskus kipeitäkin, mutta harva haluaisi olla joku muu. Perhekuvat eivät kerro ihanteista, vaan siitä, mikä on ihmiselle itselleen totta. Sopii kantavaksi ajatukseksi myös lehdentekoon, tekee mieleni lisätä. Yritetään kertoa se, mikä on ihmiselle itselleen totta. PERHE ON

perheissä arkea leimaa usein riippuvuus erilaisista palveluista ja tuesta. Siitä voi syntyä ahdistava viidakko, jonka rönsyjä (fysioterapeutti, terapeutti, lääkäri, avustaja, puheopettaja, perhehoitaja, päiväkoti, koulu, vammaispalvelu, Kela, erityishuoltopiiri…) voisi luetella yöhön asti. Pahimmillaan tämä on taakka, joka varjostaa kaikkien arkea. Parhaimmillaan perheen ”jatkopaloista” syntyy pysyviä tukirakenteita ja ihmissuhteita, jotka auttavat kaikkia jaksamaan. Kerromme tässä lehdessä monta hyvää esimerkkiä. Tutustumme myös Tukiliiton uuteen puheenjohtajaan, perhepiirissä. Rauno Rantaniemi haluaa olla paitsi paras mahdollinen ihminen luotsaamaan järjestöä muutosten myrskyissä, myös yksi esimerkki siitä, että perhe voi olla ehjä monella tavalla. Kansikuvaperheeksemme pääsi – tai joutui – jämsäläinen Pitkäniemen perhe, jonka kanssa rakennamme seitsemän ja puolen palan palapelin. Oikeasti nämä palapelit eivät tule koskaan valmiiksi, koska ne pitää rakentaa joka päivä uudestaan. TUKIVIESTIN LUKIJOIDEN

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

Oikea perhe?

TUKIVIESTI 1/2015 46. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

tuli ahdistuneena koulusta. Oli tehty isänpäiväkortteja. Äiti, ollaanko me oikea perhe, kun meillä ei ole enää isiä, tytär kysyi. Vakuuttelin, että kyllä äidin ja kahden tytön perhe on ihan oikea. Perhe on suurimmalle osalle suomalaisista tärkeä asia, ehkäpä elämän tärkein. Tässä eroamme vaikkapa saksalaisista, haluamme avioitua, tai elää avoliitossa ja saada lapsia, jopa useamman kuin yhden. Siihen nähden on kummallista, miten vähän perhe ilmiönä ja instituutiona saa tukea politiikasta. Monia perhepoliittisia uudistuksia tai leikkauksia perustellaan esimerkiksi tasa-arvolla, ei sillä että suunniteltu asia olisi perheen kannalta hyvä. Lapsen etu otetaan esille monesti ikään kuin vastakkaisena asiana koko perheen hyvinvoinnille. Ei millään tahdottaisi uskoa, että perhe itse osaisi päättää, miten pikkulasten hoito järjestetään tai mikä on sopiva ikä lapsen aloittaa päivähoito tai varhaiskasvatus, kuten sitä nykyään nimitetään. Jokainen lapsi on erilainen ja perheiden tilanteet vaihtelevat. Silti kaikkien olisi toimittava yhdellä tavalla, sopi sitten tai ei. KYMMENVUOTIAS TYTTÄRENI

ON HIENOA , että kuntoutusta on vammaiselle lapselle tarjolla. Suurimman osan vuorokaudesta lapsi on kuitenkin perheen vastuulla. Asiantuntija-apu on tarpeen, mutta eniten tukea saadaan omalta perheeltä, sukulaisilta ja ystäviltä. Mistä perhe saa tukea? Tyttäreni huoli heijastaa oikeastaan koko yhteiskunnan käsitystä oikeasta perheestä. Siihen kuuluu isä ja äiti sekä kaksi lasta, mieluiten poika ja tyttö. Oikeasti oikea perhe voi olla yhden vanhemman perhe. Tai uusioperhe, johon kuuluu sinun, minun ja meidän yhteiset lapset. Tai kahden äidin perhe, ja pian ehkä kahden miehen ja lasten perhe. Perheessä voi olla yksi tai useampi lapsi. Joku heistä voi tarvita erityistä tukea.

eläkkeelle pitkän työuran jälkeen. Tänä aikana käsitys oikeasta perheestä on muuttunut paljon. Pikkuveljeni on kehitysvammainen. Kun hän oli pieni, olisi vaihtoehtona ollut laitossijoitus. Lapsen parhaaksi. Sitä ei onneksi valittu. Normista poikkeavia perheitä kutsuttiin rikkonaisiksi perheiksi, vajaiksi perheiksi tai riskiperheiksi. Oli AU-äitejä ja -lapsia. Kuurot ja epilepsiaa sairastavat joutuivat hankkimaan erityisluvan avioliittoa varten. Kehitysvammaisia pidettiin suurina lapsina, joille rakastuminen – seksistä puhumattakaan – ei kuulunut. Eikä kukaan edes kuvitellut, että miehet voisivat mennä keskenään naimisiin. Maailma muuttuu, onneksi. Minunkin veljeni, jolle tarjottiin laitospaikkaa, elää onnellisena vaimonsa kanssa omassa kodissa. Tasa-arvoinen avioliittolaki hyväksytään eduskunnassa, ennemmin tai myöhemmin. Ei ole keneltäkään pois, että ihmisten tärkeäksi kokemaa asiaa, parisuhdetta ja perhettä, saavat kaikki toivoa . Ja jos se oikea osuu kohdalle, toive saa toteutua. Ja lapsen etu on varmasti se, että hänen perhettään ei kyseenalaisteta. Perhe, oli sen kokoonpano millainen vain, tarvitsee arvostusta ja tukea koko yhteiskunnalta ja meiltä kaikilta.

OLEN JUURI JÄÄNYT

Helena Hiila-O´Brien Kirjoittaja on Tukiliiton Eettisen neuvoston jäsen, joka jäi juuri eläkkeelle Väestöliiton toimitusjohtajan tehtävästä. Tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu kirjoittamista ja elämänmenon katselua ”from down under” eli Australiasta, aviomiehen kotimaasta käsin. Suomeen palattuaan hän haluaa viettää paljon aikaa lastenlasten kanssa.

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Miia Leivo, puh. 040 7257 795 Veera Leppäniemi, puh. 0400 797 283 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

TILAUSHINNAT 2015

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

15 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2015 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2015 1. Minun perheeni 14.1. 20.2. 2. Kotia kohti 18.3. 24.4. 3. Oikeus toimeentuloon 3.6. 10.7. 4. Vapaaehtoistyön uudet askelmerkit 2.9. 9.10. 5. Itsenäisyys 4.11. 11.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 1/2015

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

Palapelejä

PAINAVA SANA Oikea perhe?

04 SISÄLTÖ

TEEMA: MINUN PERHEENI

ENNI, 11

AARO, 7

MEILLÄ ON PUURATTAAT , joihin en enää mahdu. Muut mahtuvat, joten minä työnnän muita. Isosiskous on kivaa, kun saa välillä komentaa ja välillä huolehtia. On kivaa, kun on kavereita kotona, vaikka joskus ärsyttää, kun muut ovat kimpussani, vaikka yritän tehdä läksyjä, tai jos Aaro laittaa valot päälle, kun nukun. Vaihdettiin huoneita niin, että nykyään jaan huoneen Alisan kanssa. Me ollaan paljon yhdessä, hoidetaan hevosia, tehdään käsitöitä, vaihdellaan petshoppeja tai ollaan vaan kavereiden kanssa. Välillä kun Alisa hölpöttää, kaipaan omaa rauhaa. Aaron kanssa on erilaista kuin tyttöjen kanssa, joskus kivempaakin. Painitaan polvipainia, koska pystyssä olen liian ylivoimainen. Se on kova pyristelemään vastaan, mutta helppo kellistää. Meeri haluaisi aina leikkiä barbeilla ja nukeilla. Minä puen niitä välillä, mutta en jaksa leikkiä. Kun otan Eevin sylkkyyn ja pyörimme lattialla, se nauraa ja sillä on niin hauska nauru. Kun Eevi syntyi, sain käydä äidin kanssa teho-osastolla viemässä maitoa, koska olen isoin. Silloin oltiin paljon iskän kanssa. Rakennettiin leikkimökki. Muutenkin ollaan iskän kanssa paljon ulkona. Nyt se teki meille liukumäen pihaan.

KOULUSSA ON TYHMÄÄ , kun pitää laittaa haalarit ulos. Äiti käskee, koska sotken aina vaatteeni. Opettaja sanoi, että osaan jo lukea, mutta se ei kyllä ole ihan totta. Isä lukee minulle. Iskän kanssa ollaan saatu jänistä ja pyytä ja haukea. Kerran ajoin mönkkärillä ojaan, eikä isän tarvinnut auttaa, kun ajoin itse pois. Isä rakensi tämän talon ja minä osaan sahata puuta. Kerran kaadoin puun kirveellä, jonka sain pilkkikisasta palkinnoksi. Hakkasin niin kauan, että kaatui. Äiti ostaa kaupasta karkkia. Joskus, ei aina. Äiti on meistä paras pesemään pyykkiä, siivoamaan ja laittamaan ruokaa. Kun isä rakensi taloa, me äidin kanssa tuotiin tänne ruoka. Me lapset tyhjennetään tiskikone ja siivotaan yläkerta. Meeri on kovin sotkemaan, minä olen siistein. Käydään koko porukalla uimahallissa ja kesällä Hanisjärvellä. Joskus pelataan Afrikan tähteä ja minä voitan. Meillä on yhteinen

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

tabletti ja yhteinen puhelin, eikä jakaminen ole aina helppoa. Ennin kanssa me askarrellaan, Alisan kanssa ollaan ulkona. Meeriä ärsytän. Varastan vaikka sen pyörän, se on kivaa. Joskus Meeri tulee kiusaamaan, kun yritän pelata. Eevin kanssa on kiva leikkiä. Kun teen harakka huttua keittää, Eevi nauraa. Haluaisin, että uusi vauva olisi poika, se ei ärsyttäisi.

PALAPELI KOKO PERHEELLE

Kun laskee yhteen seitsemän tarinaa, tulee yhteensä Pitkäniemen perhe.

5 ALKUPALA 0

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa JÄMSÄ

ALISA, 9 EEVILLÄ ON fysioterapian takia iso jumppapallo, jolla me hypitään. Minä laulan pomp-pomp ja Eevi hyppii ja kikattaa. Meerin kanssa hupsutellaan ja leikitään ulkona taikahiekkajuttuja ja keinutaan. Usein luen Meerille satuja. Aaron kanssa rakennellaan puumajaa ja lutataan suolla. Kerran hukattiin isän pyypilli. Se on niin pieni, että katoaa helposti sammaleeseen. Isä vain sanoi, että täytyy hankkia uusi. Kerran pyymetsällä pillitin isälle, mutta lintu kiersi meidät takaa. Joskus vain käpyttelemme isän kanssa metsässä ja hiekkakuopilla. Kesällä snorklattiin kirkkaassa, ihanassa, lämpimässä vedessä. Äiti antaa minun mennä isoon altaaseen uimahallissa ja tekee maailman parasta jauhelihakastiketta. Olisin halunnut olla pääenkeli koulun juhlassa. Onneksi olen lyhyt ja pääsin eturiviin, vaikka olin tavallinen enkeli. Haluaisin myös osata soittaa pianoa. Kun isä soittaa, minä laulan. Iskä on hyvä auttamaan läksyjen kanssa. Kun sain enkun kokeesta kymppimiinuksen, äiti sanoi että tämmöisiä on ilo allekirjoittaa. Ennin kanssa hoidetaan hevosia melkein joka päivä naapurin talleilla ja tehdään heinäpaaleista maja. Iltaisin me askarrellaan tai virkataan patalappuja.

Poika meni isän edelle

MINUN PERHEENI

06 PALAPELI KOKO PERHEELLE

Joskus syödään popkornia ja pelataan Afrikan tähteä koko porukalla. On kivaa, kun on iso perhe, mutta joskus menee hermo, jos Enni hölisee kun yritän nukkua. Kerran menin vessaan nukkumaan. Jos äiti tai isä ärsyttää, menen omaan huoneeseen ja paukautan oven kiinni. Sitten olen hetken yksin ja menen takaisin alas. Iskä on sanonut, että minun pitäisi kiukutella enemmän, mutta en tykkää kiukuttelusta.

MEERI, 5 YLEENSÄ OLEN KOTONA , kun isot ovat koulussa. Tänään leikin, että minulla on kaksi kissaa. Oikeasti meillä on pupu ja kanoja, mutta ne asuvat naapurissa, tallitalossa. Joskus leikin Eevin kanssa, että olen sen terapeutti. Pompottelemme ja makoilemme ja Eevi laulaa minulle. Minä teen sille varis lentää vaapottaa, Eevin metsään kupsahtaa, ja se nauraa.

Ennin ja Alisan kanssa tehtiin tupsuja ja se oli minulle vähän vaikeampaa kuin muille. Pikkusiskona on kivaa, kun isot näyttää mallia ja kun voi leikkiä kaikella. Nykyään minä ja Aaro nukutaan omissa huoneissa. Aaron kanssa on mukava leikkiä sotaukoilla, jos ei ole kovin sotaisaa. Joskus tulee riitaa, jos vaikka päästän hetkeksi irti pikkuautosta, Aaro ottaa sen, minä haluan sen takaisin ja sitten on riita. Minä osaan kiukutella. Jos haluan suklaata, menen lattialle ja hakkaan mattoa. Ei se auta, mutta olo helpottuu. Ainakin sitten, kun iskä ottaa syliin, siinä on tosi ihana olla. Äidin kanssa me leivotaan. Äiti kampaa hiukset, koska isä osaa tehdä vain imuriponkkarin. Jos ollaan isän kanssa kahdestaan, eikä keksitä mitä syödään, minä sanon, että mennään Hesburgeriin. Sitten mennään. On mukavaa, kun voi omassa perheessä leikkiä monen ihmisen kanssa. Parasta on lähteä porukalla reissuun. Ollaan oltu ainakin Hepoharjulla ja Ahvenanmaalla, ja sain laivalla kissarepun täynnä karkkia. Toivon, että uusi vauva on poika, Aarolle kaveri. Kun se syntyy, käydään taas sairaalassa katsomassa äitiä ja vauvaa. Eevin syntymästä muistan vain vähän. Äidin sänky oli metallinen. Äiti oli kauan poissa ja oli tosi mukavaa, kun ne vihdoin tuli kotiin.

11 LIITTOKOKOUS

TUKIVIESTI TUKIVIESTINRO NRO1/2015 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

12 UUSPERHEEN ISÄ

JA PUHEENJOHTAJA

16 MONISÄIKEISTÄ 20

TEEMUN PÄIVIIN TULI RYHTIÄ

23 SAMASSA LIEMESSÄ

Rauno Rantaniemelle kehitysvammaisten ihmisten asia tuli henkilökohtaiselle tasolle tytärpuolen kautta. Siitä lahjasta Tukiliiton uusi puheenjohtaja on kiitollinen. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Kaisa Sirén ROVANIEMI, OIKARAINEN

26 ”KYLLÄ MINÄ PÄRJÄÄN”

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

Mari Timonen on lievästä kehitysvammasta ja silmäsairaudesta huolimatta onnistunut työllistämään itsensä. Hän elää itsenäisesti, kaukana perheestään, mutta sanoo selvinneensä elämän haasteista

JA VÄHÄN JASUNKIN

läheisten tuella.

KYLLÄ

Liitteenä Sosiaaliturvaopas 2015

2015

MINÄ PÄRJÄÄN

34 S

TUKIVIESTI NRO 1/2015

Lukutaito avaa maailman Tohmajärven erityiskoulussa Mari Timosella oli suuria vaikeuksia oppia lukemaan. Nyt hän ymmärtää, että oppimista ei olisi pitänyt yrittää pakottamalla. Yläasteella hän alkoi käydä Joensuussa neuropsykologin vastaanotolla ja oikeilla menetelmillä hän alkoi vihdoin lukea 15-vuotiaana.

ja kuntoutuksessa nousivat esiin lisäkoulutusmahdollisuudet. Mari päätyi opiskelemaan Arla-instituuttiin Espooseen ja valmistui kahdessa vuodessa pienkorintekijäksi. Koulun jälkeen Mari etsi itselleen vuokra-asunnon Lahdesta. Hän ei tuntenut kaupungista ketään, mutta muutto tuntui luontevalta. Hän teki rottinkitöitä Annansilmä-myymälään ja sai nopeasti uusia tuttavia. 27

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

TARJOLLA TUKEA JA RAHAA

Jo 21 yhdistyskimppaa on saanut toiminta-avustusta yhteistyöhön. Juvan ja Rantasalmen hanke on yksi kunnianhimoisimmista, mutta tukea voi hakea myös aivan

yksinkertaisiin asioihin, kuten Keski-Suomen ja Keuruun yhdistykset tekivät. JUVA & RANTASALMI Juvan ja Rantasalmen tukiyhdistykset lähtivät yhdessä Tukiliiton Aika haastaa -toimintaan heti sen alkaessa vuonna 2014. Juvan puheenjohtaja Seija Kähärä ja Rantasalmen puheenjohtaja Reino Häkkinen kertovat vuoden kokemuksella tunnelmistaan. Mikä oli teidän hakemuksenne kantava ajatus ja miten ajatus löytyi? Seija: Yritämme luoda yhteistyötä ja yhteistä toimintaa paikkakunnan muiden yhdistysten kanssa. Valitsimme teemaksi verkostoitumisen vaikuttamistoiminnassa. Lisäksi halusimme kehittää kaveri- ja tukihenkilötoimintaa ja vapaa-ajantoimintaa. Reino: Lähtökohtia olivat oman toiminnan vaikuttavuuden arviointi, vertaistuen kehittäminen ja yhteistyömahdollisuudet niin naapurikuntien tukiyhdistysten kuin oman kunnan muiden yhdistystoimijoiden kanssa. Me olemme vuosien varrella kokeneet pienten yhdistysten yleisen trendin: jäsenmäärä laskee, aktiivitoimijoiden määrä vähenee ja vaihtuvuus on olematonta. Toimintamuodot tuntuvat urautuvan. Mikä oli hakemuksen laatimisessa haastavinta? Seija: Kyllä sitä pähkäiltiin. Haastavinta oli tavoitteiden rajaaminen ja se, kuinka paljon toimintaa tietylle ajalle voi suunnitella. Oli pohdittava myös oman ajan käyttöä ja porukan sitouttamista toimintaan. Reino: Ehkä haastavinta oli löytää keskeiset painopisteet vuosittain. Tavoitteet oli määriteltävä realistisiksi voimavaroihimme nähden, ja jouduimme toteuttamaan pienten askelten politiikkaa. Mietimme myös, kuinka juurrutamme ainakin osan syntyvistä uusista hyvistä käytänteistä. Mitä avustuksen turvin on jo tehty ja mitä aiotaan tehdä? Seija: Yhdistysten kotisivut ovat suurin asia. Juvan kotisivut ovat vielä viimeistä viilausta vailla ja niiden pitäisi alkaa toimia vuoden alkupuolella. Ajatuksenamme on järjestää tietotekniikan ja kotisivujen käytön opetusta kunnan ATK-tukihenkilön vetämänä. Reino: Kotisivut molemmille yhdistyksille. Päivittämistä jatketaan ja tehdään sivuja tunnetuksi. Ensi vuonna etsimme uusia yhteistyökumppaneita ja aloittelemme oppilaitosyhteistyötä. Suunnittelemme lapsiperhetapahtumaa Juvan yhdistyksen ja mahdollisesti muiden kumppaneiden kanssa vuodelle 2015 tai 2016. Olemme kaavailleet myös vertaistukitoiminnan elvyttämistä.

Henkilökohtaisen avustajan työssä Mari on työntänyt pyörätuolia monenlaisiin paikkoihin, ulkomaille asti.

rappeutumatauti, joka aiheuttaa näkökentän kaventumista ja näön heikkenemistä. Lisäksi hänellä todettiin harmaakaihi. Sairaalassa Marille ja hänen äidilleen todettiin, että asiaa ei voi leikkaamalla korjata. Alkoi sopeutuminen. Mari opetteli pistekirjoitusta ja harjoitteli liikkumista sokeainkepin kanssa. Varsinkin talvella liikkuminen oli vaikeaa, kun luminen maisema puuroutui

inun tulevaisuutesi on kehitysvammaisten palvelukodissa, sanoi Tohmäjärven kunnan sosiaalityöntekijä nuorelle, juuri koulunsa päättäneelle naiselle kuntoutuspalaverissa kauan sitten. Mari Timonen oli eri mieltä. Hän halusi oman kämpän ja itsenäisen elämän, josta hän koki selviävänsä. Vastoinkäymisiä on ollut. Eläkepäätöksen Mari sai jo 16-vuotiaana, mutta ei suostunut kohtaloonsa. Ammatilliset haaveet keittiöja käsityöalasta kariutuivat sairauksiin, mutta Mari halusi tehdä työtä ja onnistui siinä. Nyt Mari, 38, on asunut jo yli 10 vuotta Lahdessa, 300 kilometrin päässä läheisimmistä ihmisistään. Kolme viime vuotta hän on toiminut osa-aikaisesti pyörätuolia käyttävän, näkövammaisen naisen henkilökohtaisena avustajana. Kuinka tähän on tultu?

Maailma kirkastui. Vastuksista huolimatta moni haave Marin elämässä on toteutunut.

48 YHTEYSTIEDOT

Naisia neljässä sukupolvessa. Hilkka-mummin, Marin ja Liisa-äidin yläpuolella on kuva Marin isomummista.

Omaan asuntoon

KYSY. LAKIMIES VASTAA

Marille ehdoteltiin tukiasumismuotoja, jotka hän tyrmäsi. Hän ilmoitti selviävänsä yksin, omassa asunnossa. Hän oli kasvanut äitinsä ja mumminsa kanssa Tohmajärvellä. Nyt hän halusi isompiin ympyröihin, sillä elämä tuntui tukahduttavalta pienellä paikkakunnalla. Äiti ja mummi ymmärsivät itsenäistymishalun, ja yhdessä etsittiin vuokra-asunto Joensuusta. Tätä ennen Mari opetteli mummin opastuksella hoitamaan itse omat pankki- ja Kela-asiansa. Mari osallistui Näkövammaisten keskusliiton järjestämille kuntoutusjaksoille Helsingissä. Etelässä reissaaminen tuli tutuksi

LAHTI

TOIMINNANJOHTAJALTA Tukiliitto katsoo tulevaisuuteen

silmissä. Opinnot olivat päättyneet, mutta ammatilliset haaveet täytyi miettiä täysin uudestaan.

Vaikka lukeminen on yhä haasteellista, toimiva lukutaito avasi Marille oven tiedon maailmaan ja mahdollisuuden itsenäiseen elämään. Häntä kiinnosti keittiöalan työ, joten hän hakeutui ammatilliseen erityisoppilaitokseen. Talousapulaisen koulutus Kaprakassa Liperissä sekä hotelli-, ravintola- ja suurtalousalan peruslinja Keski-Savon oppimiskeskuksessa Pieksämäellä olivat mieluisaa aikaa. Hankalalta tuntuneen peruskoulun jälkeen Marin itsetunto kohosi, kun hän huomasi osaavansa opiskella ja hankkia tietoa. Hän haaveili työllistymisestä ja salaisimmissa haaveissa siinteli jopa oman ravintolan perustaminen. Kunnes Pieksämäen toisena opiskeluvuotena hän tajusi, ettei enää näe kunnolla taululle. Asiaa tutkittiin pari vuotta, kunnes selvisi, että Marilla on perinnöllinen mykiön

JA PERHEILY

42 LYHYESTI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Teksti ja kuvat Riitta Hakulinen

32 SELKOSIVUT

40 VALLAN KAHVASSA

juttusille mukavan oloisen naisen kanssa. Moni asia tuntuu yhdistävän heti. Molemmat ovat eläneet lähes 10 vuotta yksikseen avioeron jälkeen, molemmat ovat yksinhuoltajia. Hilpi Ahola on sanonut sen äidilleen ihan ääneen: Kaksi murrosikäistä, työlästä poikaa ja Eve – eihän tähän kukaan hyvä tule. Huonoa en huoli, joten olen sitten yksin. Ehkä siksikin, vähän testimielessä, hän kertoo Raunolle Evestä heti.

TEEMA: MINUN PERHEENI

30 JEREN ÄITI,

38 KURSSEJA JA LOMIA 2015

Talon on rakentanut Rauno Rantaniemi, joka aloitti vuodenvaihteessa työnsä Tukiliiton puheenjohtajana. Ja yksi talvi-ilta punaisessa talossa antaa varsin hyvän kuvan siitä, millaisen puheenjohtajan Tukiliitto sai. Mutta ensin on palattava alkuun, 15 vuotta ajassa taaksepäin. Terveyskeskuksen fysioterapeutti on viettänyt ulkoilupäivän harvojen miespuolisten työkavereidensa kanssa. Illalla hän päätyy paikallisessa tanssipaikassa

Palveluita japaniksi?

36 HARVINAISET-VERKOSTO

apsena minäkin asuin täällä, mutta nyt tämä on äidin ja Raunon vanhainkoti. Kutsun tätä myös viidakoksi, koska olen kaupunkilaisnainen”, vitsailee Eveliina ’Eve’ Takkinen, joka on tullut entiseen kotiinsa iltakylään. Satunnainen vieras voisi kutsua viidakkoa myös idylliksi: punainen talo pohjoisen tähtitaivaan alla, alempana joella rantasauna, ympärillä metsää ja hengitystilaa.

29 KOLUMNI

34 TARJOLLA TUKEA JA RAHAA

”L

Suositteletko muille lähtemistä mukaan Aika haastaa -toimintaan? Mitä vinkkejä haluaisit antaa sellaisille, jotka vasta suunnittelevat omaa hakemustaan? Seija: Kyllä. Pienillä yhdistyksillä raha on tiukassa ja varainhankinta pienimuotoista, raha siis houkuttelee. Sillä saa ostettua palveluita ja voi käyttää ammatti-ihmisiä. Meillä ammattilainen loi yhdistyksen verkkosivut. Kannattaa lähteä liikkeelle oman paikkakunnan tarpeista, eikä haukata liian isoja paloja. Kun rahapolitiikka on yhteistä, aina on ajateltava myös toista yhdistystä. Ei voi toimia omin päin, vaikka eri paikkakunnilla olisi yksityiskohtaisia omia tavoitteita. Meillä molemmat yhdistykset toimivat omilla paikkakunnillaan ja toisaalta teemme asioita yhdessä. Reino: Ehdottomasti. Se tehostaa oman yhdistyksen toimintaa, tutustuttaa yhteistyöhön ja luo valmiuksia mahdollisiin yhdistymisiin tulevaisuudessa. Kannattaa mitoittaa yhteistyö omiin voimavaroihin sopivaksi. TEKSTI JONNA SUHONEN | KUVA EETU TOLVANEN

KESKI-SUOMI & KEURUU Keski-Suomen tukiyhdistys haki keväällä 2014 Aika haastaa -tukea yhdessä Keuruun tukiyhdistyksen kanssa. Lähtölaukaus hakemukselle syntyi Tukiliiton Perheily-päivässä viime keväänä. Kokemuksista kertoo nyt Petri Liukkonen Keski-Suomen tukiyhdistyksestä.

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

TOIMINTA-AVUSTUSTA YHDISTYSTEN YHTEISTYÖHÖN VOIDAAN HAKEA: 1. lapsiperhetoiminnan käynnistämiseen, 2. vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen,

Mikä oli teidän hakemuksenne kantava ajatus ja miten ajatus löytyi? Perusidea oli, että yhdistykset löytävät toimintaansa mukaan uusia nuoria perheitä ja myös ulkopuolisia vapaaehtoisia. Tukea päätettiin hakea, koska jäsenistö oli toivonut lisää tarjontaa lapsiperheille ja asia oli noussut esille myös yhdistysten hallituksissa. Mikä oli hakemuksen laatimisessa haastavinta? Hakemuksen teko oli helppo juttu, koska tiesimme mitä haluamme tehdä. Mitä avustuksen turvin on jo tehty / mitä aiotaan tehdä? Yhdistykset ovat järjestäneet avustuksen tuella retken Ähtärin eläinpuistoon sekä Ti-Ti Nallen konsertin Jyväskylän paviljongissa. Tapahtumiin tuli paljon osallistujia, mihin vaikutti paljolti se, että yhdistykset tiedustelivat jäseniltään etukäteen millainen toiminta heitä kiinnostaisi. Tapahtumien etukäteismarkkinointi sähköisesti kotisivujen ja Facebookin avulla sekä verkostojen kautta onnistui myös mallikkaasti. Keväällä 2015 yhdistykset aikovat järjestää vaikuttavan Perheily-tapahtuman Jyväskylässä. Syksylle 2015 on puolestaan suunnitteilla perheiden virkistyspäivä Tampereella. Suositteletko muille? Mitä vinkkejä haluaisit antaa sellaisille, jotka vasta suunnittelevat hakemustaan? Ehdottomasti kannattaa hakea. Me olemme voineet tarjota tuen avulla helpon ja vaivattoman väylän tulla mukaan tapahtumiimme. Kannattaa seurata Tukiliiton kotisivuja ja hakea tietoa Aika haastaa -tuesta. TEKSTI TANJA LAATIKAINEN | KUVA HANNA-KAISA HÄMÄLÄINEN

3. verkostoitumiseen vaikuttamistoiminnassa, 4. yhdistymisprosessien valmisteluun ja toteuttamiseen sekä 5. kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä vertaistapaamisiin, jotka on suunnattu myös lapsiperheille. Tuen saamisen edellytys on vähintään kahden tukiyhdistyksen yhteistyö. Muut kriteerit löytyvät kotisivuilta: www.kvtl. fi > Paikallinen toiminta. Seuraava haku on toukokuussa.

HAKEMUKSEN TEKEMINEN ON HELPPOA! 1. Mieti, mikä on tavoite. Yhteistyöllä voidaan tavoitella esimerkiksi lapsiperheiden mukaan saamista toimintaan, uusia vapaaehtoisia tai yhdistysten yhteistyön ja toimintamallien kehittämistä. 2. Mieti, ketä muita voisi pyytää mukaan järjestämään toimintaa – esimerkiksi muita järjestöjä, kouluja, toimintakeskuksia, yrityksiä ja seuroja. 3. Millaista toimintaa on suunniteltu? Se voi olla esimerkiksi yhdistysväelle suunnattuja koulutuksia, tapahtumia, kokouksia, kotisivut... 4. Missä toiminta toteutetaan ja ketä odotetaan osallistujiksi? Paikkoja voivat olla esimerkiksi kansallispuisto, kerhotila, puisto ja kutsulistalle sopivat vaikka kaikkien yhdistysten jäsenet, lapsiperheet, erityiskoulujen oppilaat... 5. Mikä on toiminnan aikataulu? Paloittele toiminta selkeiksi kokonaisuuksiksi. Esimerkiksi vuosi 2014: suunnittelukokoukset (3 kpl), ryhmien käynnistäminen (2–3kpl), jäsenistön kevätretki jne.

Juvan ja Rantasalmen Aika haastaa -yhteistyökumppaneita Juvan yhdistyksen 30-vuotisjuhlassa viime marraskuussa. Seija Kähärä on keskellä edessä ja Reino Häkkinen keskellä takana.

Petri Liukkonen (kesk.) viime vuoden kevään Perheily-päivässä, joka oli lähtölaukaus myös Aika haastaa -ideoinnille.

6. Mitä kustannuksia toiminnasta tulee? Arvioi esimerkiksi kokous-, viestintä-, tapahtuman järjestämis-, ostopalvelukulut.

ALKUPALA

POIKA MENI ISÄN EDELLE

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Palkittu jazz-muusikko Kalle Salonen kiittää isäänsä oven avaamisesta musiikin maailmaan. Teksti ja kuva Heini Saraste HELSINKI KUN KALLE SALONEN ,

33, sai joulukuussa Kynnys ry:n Vimma-palkinnon, yleisössä pyyhittiin kyyneleitä. Niin kauniisti hän kiitti puheessaan isäänsä Seppo Salosta, jonka polvella Hammond-virtuoosi sai kaksivuotiaana ensikosketuksensa lumottuun soittimeen. ”Kallen pää oli kuin nauhuri. Hän imaisi kaikki kappaleet heti aivoihinsa, eikä olisi sitten viitsinyt enää opetella nuotteja”, muistelee Seppo Salonen, kun tapaamme kuukautta myöhemmin. Päiväkodin työntekijät kehottivat isää hankkimaan kunnon opettajan ilmeisen lahjakkaalle pojalle. Tehtävä ei ollut helppo, sillä useimpien opettajien asenteista kuulsi epäilys kehitysvammaisen oppimista kohtaan. Lopulta opettajaksi löytyi loistava Juha Finck, ja myöhemmin Harry Roine ja Erkki Vinkki. Taustatukea ja selkärangan vahvistusta nuottiläksyjen tekemiseen Kalle sanoo aina saaneensa isältä. ”Ilman isää olisin jättänyt monta juttua kesken. Nytkin pyydän isältä apua, jos tulee musiikillisesti vaikea paikka. Toinen suuri tuki on levytuottajani Hannu Pikkarainen. Mulla on aina ollut kavereita, eihän kukaan halua tehdä juttuja yksin.” Isän mukaan Kallessa on loistavaa se, että hän osaa pyytää apua tarvittaessa. ”Toisaalta nykyään käy monesti toisin päin ja isä ottaa oppia pojalta.”

TUKILIITON SYYSKONSERTTI 2015 3.10. klo 14 Tampere-talon isossa salissa – Lämppäri Kalle Salonen – Pääesiintyjä Tuure Kilpeläinen & Kaihon Karavaani – Myynti on käynnistynyt vauhdilla, joten hanki lippusi ajoissa – www.kvtl.fi/fi/tapahtumat > 3.10.2015

KALLE SALOSEN tärkeimpiä esikuvia ovat Agentsien tiukka improvisoija J-P Virtanen sekä amerikkalainen Jimmy Smith, joka teki Hammond-soundistaan tavaramerkin. ”Hammond on siitä loistava, että sitä voi soittaa monella eri sävyllä mielentilan mukaan. Voi soittaa synkästi, melankolisesti, tummasävyisästi tai kirkkaasti”, Kalle pohtii. Hänen parivuotias esikoislevynsä Cat Slide keräsi kiitosta yleisöltä, kriitikoilta ja musiikin ammattilaisilta. Uusi levy tulee ulos pian, ellei ole lehden ilmestyessä jo tullut. ”Siinä on enemmän retroa 1970-luvun soundia kuin esikoislevyllä”, Kalle kuvailee. Häntä hämmästyttää tuoreen Vimma-palkinnon summan suuruus, 5000 euroa. ”Odotin muutamaa satasta! Nyt aion matkustaa Frankfurtin musiikkimessuille, hankkia vanhanaikaisen Hammondin ja tehdä jotain mukavaa Liisan kanssa.”

”Haluaisin nyt aikuisena tutustua vanhempiini että tietäisin, millaisia ihmisiä he oikeasti ovat”, sanoo Hammond-urkuri Kalle Salonen. Yksin asuva muusikko vierailee lapsuudenkodissaan säännöllisesti yökylässä.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

ENNI, 11 MEILLÄ ON PUURATTAAT , joihin en enää mahdu. Muut mahtuvat, joten minä työnnän muita. Isosiskous on kivaa, kun saa välillä komentaa ja välillä huolehtia. On kivaa, kun on kavereita kotona, vaikka joskus ärsyttää, kun muut ovat kimpussani, vaikka yritän tehdä läksyjä, tai jos Aaro laittaa valot päälle, kun nukun. Vaihdettiin huoneita niin, että nykyään jaan huoneen Alisan kanssa. Me ollaan paljon yhdessä, hoidetaan hevosia, tehdään käsitöitä, vaihdellaan petshoppeja tai ollaan vaan kavereiden kanssa. Välillä kun Alisa hölpöttää, kaipaan omaa rauhaa. Aaron kanssa on erilaista kuin tyttöjen kanssa, joskus kivempaakin. Painitaan polvipainia, koska pystyssä olen liian ylivoimainen. Se on kova pyristelemään vastaan, mutta helppo kellistää. Meeri haluaisi aina leikkiä barbeilla ja nukeilla. Minä puen niitä välillä, mutta en jaksa leikkiä. Kun otan Eevin sylkkyyn ja pyörimme lattialla, se nauraa ja sillä on niin hauska nauru. Kun Eevi syntyi, sain käydä äidin kanssa teho-osastolla viemässä maitoa, koska olen isoin. Silloin oltiin paljon iskän kanssa. Rakennettiin leikkimökki. Muutenkin ollaan iskän kanssa paljon ulkona. Nyt se teki meille liukumäen pihaan.

PALAPELI KOKO PE Kun laskee yhteen seitsemän tarinaa, tulee yhteensä Pitkäniemen perhe. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa JÄMSÄ

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

AARO, 7 KOULUSSA ON TYHMÄÄ , kun pitää laittaa haalarit ulos. Äiti käskee,

koska sotken aina vaatteeni. Opettaja sanoi, että osaan jo lukea, mutta se ei kyllä ole ihan totta. Isä lukee minulle. Iskän kanssa ollaan saatu jänistä ja pyytä ja haukea. Kerran ajoin mönkkärillä ojaan, eikä isän tarvinnut auttaa, kun ajoin itse pois. Isä rakensi tämän talon ja minä osaan sahata puuta. Kerran kaadoin puun kirveellä, jonka sain pilkkikisasta palkinnoksi. Hakkasin niin kauan, että kaatui. Äiti ostaa kaupasta karkkia. Joskus, ei aina. Äiti on meistä paras pesemään pyykkiä, siivoamaan ja laittamaan ruokaa. Kun isä rakensi taloa, me äidin kanssa tuotiin tänne ruoka. Me lapset tyhjennetään tiskikone ja siivotaan yläkerta. Meeri on kovin sotkemaan, minä olen siistein. Käydään koko porukalla uimahallissa ja kesällä Hanisjärvellä. Joskus pelataan Afrikan tähteä ja minä voitan. Meillä on yhteinen

RHEELLE

MEERI, 5 YLEENSÄ OLEN KOTONA ,

kun isot ovat koulussa. Tänään leikin, että minulla on kaksi kissaa. Oikeasti meillä on pupu ja kanoja, mutta ne asuvat naapurissa, tallitalossa. Joskus leikin Eevin kanssa, että olen sen terapeutti. Pompottelemme ja makoilemme ja Eevi laulaa minulle. Minä teen sille varis lentää vaapottaa, Eevin metsään kupsahtaa, ja se nauraa.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

... EEVI, 3 Tykkään laulaa ja tykkään siitä, kun siskot ja veli ottavat syliin, ja sitten pompitaan. Isä on mukava heppu, mutta ihanin paikka maailmassa on äidin syli, siihen minä sulan. Tykkään myös pomppia jumppapallolla, mennä liinan alle piiloon ja istua barbien kanssa samassa laatikossa ja laulaa laulaa laulaa. Huoneen mielenkiintoisin esine on aina se, johon en muka saa koskea, joten annah-haa, annah-haa se haastattelunauhuri, annah-haa. Ä-II-III, Ä-II-II.

KARI, 35 sanottua ääneen, että kyllä meillä on mukava perhe. Lapsuudenkodissani oli viisi sisarusta ja minä olin neljäs. Isossa porukassa ei pääse pitkästymään. Varmaan lapsetkin tykkäävät, vaikka joutuvat jakamaan monia asioita. Olen kuullut, että lapset sanovat minua pomoksi. Ehkä olen, välillä liikaakin. Ennissä näen paljon itseäni. Tänään vitsailtiin, että opetellaan englantia, niin äiti ei ymmärrä. Kukka totesi, että ei hän ymmärrä kuitenkaan, puhutte mitä hyvänsä. Enni on pomo ja kova organisaattori, hyvässä ja pahassa. Välillä määräily harmittaa toisia, mutta toisaalta on kiva, kun joku laittaa hienot leikit pystyyn. Olemme usein sanoneet, että sinun ei tarvitse tästä tai tästä huolehtia, mutta minkäs sille voi, se on vanhimman lapsen osa. Enni on kiinnostunut ja tiedonhaluinen, perheen muisti. Jos jotain on hukassa, Enni tietää heti mistä etsiä. Alisa on kuin äitinsä, empaattinen ja huolehtivainen. Vaikka toisin toivoisi, isossa perheessä vanhempien huomio jää helposti vähän vähemmälle, jos on kovin sopuisa ja kaikki aina hyvin. Olen sanonut Alisalle, että hänen pitäisi kiukutella enemmän. Nyt kuluneena syksynä hän on onneksi vähän oppinut. On tärkeää, että oppii jo lapsena ilmaisemaan tunteita. Niin kiellettyjä tunteita ei ole, ettei niitä voisi ainakin kotona tuoda esiin. Tähän todella pyrin, vaikka se ei aina onnistu. JOSKUS TULEE IHAN

Aaro on herkkä, ihana poika, vaikka välillä vähän vääntää roolia. Emme tee mitään hirveän spesiaalia miesten kesken, mutta joskus menemme metsälle tai otan häntä ulkopuuhiin, vaihtelevalla menestyksellä. Kaverit ja sotaleikit ovat tärkeitä, ja mitä hurjempi meno, sen parempi. Toisaalta Aaro on Eevin kanssa tosi nätisti, hoitaa ja tykkää leikkiä. Meerillä on lisänimi Mukava-Meeri. Tänä aamuna Kukan vielä nukkuessa Meeri laittoi kahvin tippumaan ja tuumasi, että kyllä äiti nyt ilahtuu. Meeri jakaa elämänsä työ- ja vapaapäiviin, vaikka jako ei välttämättä vaikuta päivien sisältöön. Hän on aina innolla mukana, kun puuhailemme jotain. Jos lähden renkaita vaihtamaan, hän on siinä pyytämättä pyörittelemässä renkaita. Muutkin tekevät, mutta yleensä pyydettäessä. Välillä Meerillä pärskähtää kunnolla. Saatan pitää häntä sylissä kauan ja sanoa, että itke vaan kaikki itkut, se ei satuta ketään. Meeriltä saa myös kunnon voimahaleja, joista tulee aina hyvälle mielelle. EEVI SYNTYI hengittämättömänä ja Kukalla oli heti kova huoli. Minulla oli niin paljon muuta ajateltavaa, että oma huoleni heräsi vasta myöhemmin. Olen tottunut hoitamaan lapsia ja tiedän, että lapsi alkaa hyvin pienenä protestoida nukkumaanmenoa. Joskus sanoin Eeville, että tajuatko, nyt mennään nukkumaan. Hänelle oli ihan sama – viet tai et. Minä tosiaan nautin lapsista, mutta kova huoli estää iloa. Kukka muistaa paremmin ajankohdat, mutta ensin todettiin kuulovamma, sitten monialainen kehitysviive ja -häiriö. Kehitysvammadiagnoosi tuli viime juhannuksena, toisella osastojaksolla Taysin neurologisella. Luulin, ettei se olisi minulle vaikea asia, mutta kyllä se on käytävä läpi paitsi ajatuksen, myös tunteen tasolla. Viimeinen hyväksyntä tuli vasta, kun huomasin nauttivani Eevistä kuin kenestä tahansa lapsesta. En enää nähnyt kehitysvammaa päällimmäisenä, vaan meidän rakkaan tytön. Raamatussa sanotaan, että lapsen kaltaisten on taivasten valtakunta. Se ajatus tuntuu hyvältä.

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

KUKKAMAARIA, 30 Tietysti toivon, että Eevi oppisi syömään ja käymään vessassa, ja että hän löytäisi mieluista tekemistä. Toivon myös, että hän saa olla meidän kanssa niin kauan kuin haluaa. Yksi lääkäri sanoi, että kehitysvamma ei ole Eevin ongelma, vaan yhteiskunnan. Vähemmän kehittyneessä yhteiskunnassa oli enemmän tilaa erilaisille ihmisille. Nyt on toisin. Tuntuu tärkeältä puhua tästä avoimesti ystäville ja kaikille. Haluan, että siitä tulee tavallinen asia, josta voi puhua ja kysyä. Eevi on meidän rakas tyttö, ei mikään vaikea asia. mahtava äiti, hellä ja toisen osaan eläytyvä. Itse en osaa aina tuoda tunteitani esiin, mutta Kukka elää hetkessä, vähän kuin Meeri. Hän myös aina huomaa, jos jollain on jotain. Luulen, että emme olisi Eevin kanssa näin pitkällä, jos Kukka olisi toisenlainen. Hän oli kartalla heti. Eihän tällaisessa isossa perheessä kaikki mene koskaan sujuvasti raiteilla, aina on pieni käymistila päällä. Me osaamme kuitenkin kohtuuhyvin Kukan kanssa keskustella. Siitä, että pystyisin antamaan kaikille tarpeeksi huomiota, tunnen varmaan ikuista riittämättömyyttä, ja sen tunteen kanssa on osattava elää. On hyvä juttu, että Eevi käy kolme päivää kuukaudessa perhehoidossa ja pari päivää viikossa kuntouttavassa päivähoidossa. Vaikka siitä on tavallaan huono omatunto, se on muille lapsille hyvä. Välillä joudumme toimimaan Eevin aisteinakin. Jos hänen kätensä ovat kaapin välissä, hän vain hengittää vähän raskaammin. Vaikka välillä menee miinuksen puolelle, lopputulos jää vahvasti plussalle. Tykkään siitä, kun kaikki ovat koossa. Tykkään painia ja tykkään mennä luontoon. Siellä ei tarvitse komentaa ketään, kaikki saavat tehdä mitä lystäävät. Joskus vuorotyön takia menee päiväkausia ilman lapsia. Silloin saatan käydä iltavuoron aikana ihan vain kurkistamassa, että näen heidät. KUKKA ON

isosta perheestä. Minulla on viisi sisarusta, joista minä olin neljäs. Jo ennen kuin seurustelimme, huomasimme Karin kanssa, että meillä on samanlaiset haaveet. Enni on esikoinen – sanavalmis, reipas ja rohkea, kuin oikea käsi. Jos sanon, että lähdetäänkö uimahalliin, Enni on kohta jo pakannut kaikkien uikkarit. Hänellä on kokonaiskäsitys ja langat käsissä, hän pärjää elämässä varmasti. Ennillä ja Karilla on aina ollut sama sävel. Alisa osaa sovitella, jakaa ja sopeutua, mutta luonnettakin löytyy. Viime aikoina on käynyt selväksi, että hänelläkin on asioita, joita hän haluaa ja ei halua. Alisalta vauvan hoivaaminen käy luonnostaan, vähän kuin minulta. Ennikin vaihtaa vaipan, jos pyydän, mutta hän hakee pyykkipojan nenään ja hanskat käteen. Aaro ja Enni tappelevat kuin kissa ja hiiri, mutta myös ikävöivät toisiaan heti, jos toinen on poissa. Aaro on kiltti, kuten kaikki meidän lapset, mutta vähän toiminnallisempi ja fyysisempi kuin tytöt. Toisaalta hän osaa kertoa tunteistaan. Kun kerroimme, että vauva on tulossa, Aaro kysyi, että entä jos se on samanlainen kuin Eevi. Kun kyselin lisää, hän totesi vain, että sittenhän minulla on tosi paljon työtä. Minä kysyin, että entä jos se onkin samanlainen kuin sinä. Aaroa alkoi naurattaa: ”No on sulla sittenkin tosi paljon työtä!” Temperamenttinen Meeri nukkui ensimmäisen vuoden mahani päällä ja itki paljon. Läheisyys on aina helpottanut hänen oloaan. Kymmenkuisena hän lähti kävelemään ja siitä asti on menoa riittänyt. Puuhakas täti saattaa tulla herättämään, että kahvi on tippunut ja astiat tiskattu. Olen sanonut hänelle, että miten ollenkaan pärjään täällä kotona, kun hän lähtee eskariin. Eevi vietti yhdeksän ensimmäistä päiväänsä teholla. Hän lähti ”terveenä” kotiin, mutta tunsin, että kaikki ei ole kunnossa. Pian olimme taas RS-viruksen takia sairaalassa pari viikkoa. Se oli uusi, outo maailma ja minulla oli hirveä huoli kaikesta. Miten lapset ja Kari pärjäävät, kun raksa on levällään ja aikataulut painavat? Mutta hengissä selvittiin ja 10-vuotishääpäivänämme muutimme tänne. Eevi oli suloinen ja helppo vauva. Huolestuttavan helppo. Ei itkenyt nälkää, kylmää, eikä mitään. Jossain vaiheessa en enää tiennyt, olinko vain niin väsynyt, että kuvittelin kaiken, vai oliko huoleen syy. Yksivuotisneuvolassa Eevi ei liikkunut eikä äännellyt lainkaan ja saimme lähetteen eteenpäin. Silloin tunsin, että huoli ei ole enää yksin minun. Olin yrittänyt ajatella, että kyllä se tästä, Eevi on vain ollut niin paljon kipeä. Niin kaikki läheisetkin vakuuttelivat. Toisaalta pelkäsin, että jos nyt sanon huoleni kunnolla ääneen, sitten ainakin asiat ovat huonosti. Kuitenkin pohjimmiltani koko ajan tiesin. Nyt ymmärrän, että tämä kaikki kuuluu prosessiin. Kehitysvammadiagnoosi oli lopulta raskas pala kuulla ja ensimmäisiä kertoja itse sanoa ääneen. Nyt tuntuu jo aivan toisenlaiselta. OLEN AINA HAAVEILLUT

iltapalapöydässä sanoin lapsille, että Eevillä saattaa olla kehitysvamma. Hekin olivat kyynel silmässä: äiti, eihän Eevillä ole. Aloimme kaikki työstää ajatusta. Mitä jos onkin? Olemme hakeneet ajatusta, että se ei tee Eevistä muita huonompaa. Rakas, ihana Eevi kelpaa juuri sellaisena kuin on. Jossain vaiheessa lapset eivät halunneet tuoda tänne koulukavereita, etteivät ne taas kysy, että eikö tuo vauva vieläkään kävele. Sitten taas puhuimme, että se ei ole Eevin, teidän, eikä kenenkään vika. MUISTAN KUN

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

LAIT JA PALVELUT MURROKSESSA – TUKILIITTO VAIKUTTAA

...

Nyt tuntuu, että me kaikki olemme saaneet riittävästi sanoja. Kaikki heiluttavat ylpeänä päiväkodin portin takana ja esittelevät kavereille Eeviä, avustajaa ja kuulolaitetta. Mutta on tämä niin iso prosessi aikuiselle ja lapselle, että tästä täytyy saada puhua ja kysyä. Siksi Tukiliiton sopeutumisvalmennuskurssi viime syksynä oli meille kaikille mahtava juttu. Olemme Karin kanssa tosi erilaisia ja aika hyvin täydennämme toisiamme. Kari uskoi paljon minua pitempään, että Eevillä on kaikki kunnossa, mutta kun asiat selvisivät, Kari pääsi ajatukseen sisälle paljon minua nopeammin. Jaksamme vuorovedolla. Kun Eevi valvottaa tai sairastelee, valvomme vuorotellen. Tuntuu että jos nukun tarpeeksi, jaksan mitä vain. Huonojen öiden keskellä yritän tsempata, jos Kari vaikuttaa väsyneeltä, mutta jos Kari on voimissaan, on minun vuoroni väsyä. Ensimmäinen osastojakso oli elämäni rankin kokemus. Silloin ajattelin paniikissa, että en luovu lapsestani koskaan, ikinä Eevi ei

lähde päivähoitoon, eikä ainakaan perhehoitoon. Vuodessa olen oppinut, että se on meidän ja Eevin parhaaksi. Auttaa jo etukäteen tietää, että pian saamme nukkua kaksi yötä.

mahdollisimman normaalia elämää ja hyviä ihmissuhteita. Olisi turvallista ajatella, että hän tarvitsee vauvasta mummuksi vain meitä, mutta ei se niin mene. Toivon, että hän voi elää omien taitotasojensa mukaista mahdollisimman itsenäistä elämää ja että sisarukset saavat olla sisaria, eivät hoitajia – myös sitten, kun minua ja Karia ei enää ole. Parasta elämässä ovat arjen yhteiset hetket, yhdessä syöminen, saunominen ja oleminen. Haluan, että olemme tämän kaiken kanssa itse mahdollisimman vahvoja ja varmoja. Sitten muidenkin on helpompi suhtautua. Me emme halua, että kukaan säälii tai surkuttelee, että voi kun teillä on tuommoinen lapsi. Eihän tämän ihanampaa lasta voi olla. TOIVON EEVILLE

Pitkäniemen perhe vastapäivään raitapaidasta eteenpäin: Meeri, Alisa, Enni, Eevi, Kukkamaaria, Aaro ja Kari. Maaliskuun lopulla potrettiin lisätään kuudes lapsi.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN TOUKOKUU

9 TOUKOKUU

LIITTOKOKOUS

Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton

PIDETÄÄN LAUANTAINA 9.5.2015 TAMPEREELLA TAMPERE-TALON SORSAPUISTOSALISSA KLO 9.30 ALKAEN.

Tehdään yhdessä Tukiliiton tulevaisuus -iltapäiväseminaari perjantaina 8.5. Tampere-talossa klo 13.30–17

SEMINAARISSA käsitellään yhteiskunnassa tapahtuvia muutoksia ja niiden vaikutusta yhdistysten ja järjestöjen toimintaan. Tilaisuudessa on mahdollisuus yhdessä eri puolilta Suomea tulevien yhdistystoimijoiden kanssa pohtia sitä, mihin suuntaan liiton tulevaisuutta halutaan viedä. Seminaari liittyy Tukiliiton strategiaprosessiin. Iltapäivän alustuksesta ja työskentelystä vastaa ennakoinnin asiantuntija Juha Heikkala Valosta (Valtakunnallinen liikunta- ja urheiluorganisaatio ry).

TOUKOKUU

sääntöjen edellyttämät asiat ja myös järjestöuudistuksen tilannekatsaus.

Tutustutaan Tornissa -iltatilaisuus perjantaina 8.5. Solo Sokos Hotelli Torni Tampereessa klo 19 alkaen

on runsas buffet -illallinen, vapaamuotoista seurustelua, yhdessäoloa ja tanssia.

OHJELMASSA

Tilaisuus alkaa klo 19. Osallistuminen 75 euroa / henkilö (sis. alkumaljan, illallisen ja 2 ruokajuomaa). Majoitus Majoituskiintiövarauksia on tehty kahteen hotelliin:

Tulkaa joukolla Tampereelle oppimaan ja vaikuttamaan! Sekä liittokokous että seminaari järjestetään Tampere-talon Sorsapuistosalissa 1 , jonne on esteetön kulku.

2 Solo Sokos hotel Torni Tampere, Ratapihankatu 43, 33100 Tampere Tunnus: Kehitysvammaisten Tukiliitto 3

Perjantaina 8.5. iltapäiväseminaariin osallistuminen maksaa 35 euroa/ henkilö (sis. ohjelma ja kahvit). Lauantaina 9.5. liittokokoukseen osallistuminen maksaa 50 euroa/henkilö (sis. tulokahvin, lounaan ja päiväkahvin).

Holiday Inn, Yliopistonkatu 44, 33100 Tampere Tunnus: Kehitysvammaisten Tukiliitto/liittokokous

Jokainen yöpyjä varaa ja maksaa huoneensa itse ja ilmoittaa varauksen yhteydessä em. tunnuksen. Hotellien kiintiövaraukset ovat voimassa 8.4.2015 asti.

Miten ilmoittaudun? Liittokokoustapahtumiin ilmoittaudutaan sähköisesti Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivujen kautta: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous

ITSENÄISYYDENKATU

Samalta sivulta löytyvät myös liittokokousohjelma, liittokokousmateriaalit, ilmoittautumislomake ja muut lisätiedot tapahtumapäivästä, iltatilaisuudesta ja majoituksesta.

SORSAPUISTO

YLIOPISTONKATU

Puhelin- tai sähköposti-ilmoittautuminen ei ole mahdollista. Kaikkiin tilaisuuksiin ilmoittaudutaan viimeistään 31.3.2015.

Lisätietoja Liittokokouksen ja seminaarin käytännön järjestelyt: aluekoordinaattori Tanja Laatikainen, tanja.laatikainen@kvtl.fi, puh. 0207 718 251.

KALEVANTIE

Sisältöasiat: Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä, oili.jyrkama@kvtl.fi, puh. 0207 718 225.

TUKIVIESTI TUKIVIESTINRO NRO1/2015 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

”L

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

”Keskustelemme paljon ja usein olemme samaa mieltä. Olemme kuitenkin eri ihmisiä ja osaamme olla myös eri mieltä”, sanovat Rauno Rantaniemi ja Hilpi Ahola.

...

”Äidin ylpeys Hilpin äänessä oli yksi niistä asioista, joihin ihastuin”, Rauno muistelee nyt. Hilpi kertoo ihastuneensa Raunon huumoriin ja tilannetajuun. Ja harhaluuloonsa, joka nyt naurattaa molempia. ”Kuvittelin, että yksinhuoltajaisä varmaan siivoaa ja tiskaa.” Tärkeämpää on se, mikä osoittautui todeksi: molemmat arvostavat toistensa luotettavuutta. Kuusi ensimmäistä vuotta he etenivät lasten ehdoilla, seurustelivat ja asuivat kahta kotia. Kun isot lapset lehahtivat siivilleen, Hilpi ja Eve muuttivat kaupungista Oikaraisiin. ”Minusta tuli ainoa lapsi, semmoinen tähti”, täydentää Eve.

”Hoitohenkilökunnasta” isäpuoleksi Vastavalmistunut fysioterapeutti Rauno Rantaniemi oli saanut ensikosketuksensa kehitysvammaisten ihmisten kuntoutukseen ja vaikeavammaisten laitoshoitoon Kolpeneen fysioterapeuttina. Invalidiliitossa työ apuvälineiden kanssa avasi näkymiä esteettömyyden merkityksiin. Opetustyö Lapin ammattiopistossa jatkoi yhteistyötä Kolpeneen ja ryhmäkotien kanssa. Kaiken kaikkiaan Rauno Rantaniemi tunsi kentän ja sen muutospaineet. Työkontakteista oli syntynyt ystävyyssuhteitakin, mutta Even myötä vammaisuuteen liittyvät asiat tulivat uudella tavalla lähelle. Alussa joskus riideltiinkin. Nyt puhuu hoitohenkilökunta, kiihtyi Hilpi, joka myö14

täeli äidinsydän syrjällään tyttärensä vaiheita. Rauno oli luottavaisempi ja optimistisempi: asiat hoituvat ja Eve pärjää. ”Mutta kyllähän siinä silmät avautuivat. Mikään ei tapahdu itsestään ja omaisten pitää tapella kaikesta – niin työn sisällöistä kuin ryhmäkodin vessanpönttöjen korjaamisesta”, Rauno sanoo nyt. Myös terveyspalvelut näyttävät toisenlaisilta, kun on käynyt Even kanssa läpi kaikki sydänleikkaukseen liittyvät vaiheet ja myötäelänyt taistelua paniikkia vastaan magneettikuvausputkessa. ”Usein henkilökunta ei ymmärrä kehitysvammaisen ihmisen tarpeiden erilaisuutta.” Akuutissa hädässä Eve turvaa mielellään Raunoon. Kun tilanne on ohi, hän toteaa, että äläpä siinä sekaannu, minulla on tässä omat hommat kesken. ”Toipumisen kyky on asia, jota haluaisin oppia Eveltä. Yhdellä hetkellä kaikki on epätoivoisen huonosti, mutta kun tunne on ohi, se on todella ohi.”

”Voinpa lähteäkin” Punaisen talon keittiössä on aina keskusteltu paljon ja varsin nopeasti kehitysvammaisten ihmisten asiasta tuli Ahola-Rantaniemen pariskunnan ”yhteinen rakkaus”. Hilpi Ahola toimi Tukiliiton liittohallituksessa vuodenvaihteeseen asti. Paikallisyhdistyksen puheenjohtaja on vaikuttanut kuusi vuotta myös kuntapolitiikassa varavaltuutettuna ja perusturvalautakunnassa, ja tavoite on ollut koko ajan sama: paremmat palvelut ja uusi ryhmäkoti Evelle ja hänen kaltaisilleen.

Kuultuaan Jyrki Pinomaan luopumisilmoituksesta Hilpi heitti ajatuksen Raunolle: lähde sinä! Ja melkein putosi tuoliltaan, kun mies tuumasi tyynesti, että voinpa lähteäkin. ”Suurin houkutus oli halu vaikuttaa”, Rantaniemi sanoo nyt. Valintansa jälkeen hän on kiertänyt maata ja kuullut jäsenistön evästyksiä. Yksi viesti toistuu. ”Keskusjärjestön ja yhdistysten täytyy löytää yhteinen ajatus siitä, mitä olemme tekemässä. Lainsäädännön ja palvelujärjestelmän muutokset sitovat paljon työtä, samoin Tukiliiton oma uudistumisprosessi. Meidän täytyy huolehtia siitä, että liiton ja yhdistysten välinen kuilu ei kasva.” Hän toivoo, että puheenjohtajan kolmivuotiskauden päättyessä YK:n vammais sopimuksen henki on siirtynyt jokapäiväiseen elämään ja että vammaislait toteutuvat tarvelähtöisinä niin kuin on tarkoitettu. Konkreettisella tasolla hän näkee ensimmäisen haasteensa liittohallitustyön tehostamisessa. ”Perustehtävän on oltava kaikille selvä, sisäistetty ja hyväksytty.” Hän toivoo, että voisi tuoda työskentelyyn tuliaisia ulkomaan vuosiltaan. Hän kasvoi ja kävi koulunsa Ruotsissa, fysioterapiaopintoja lukuun ottamatta. Samalla hän kasvoi keskustelutapaan, jossa mustan ja valkoisen välissä näkyy sävyjä ja kaikilla on valmius joustaa. ”Haluaisin, että hallituksessa kaikkien ääni kuuluu jo ennen kuin verenpaine on 180.” Norjassa vierähti kolme vuotta avioeron jälkeen. Sieltä mies löysi työelämän, jossa ei onnistuta tai epäonnistuta, vaan kokeillaan. ”Kokeilun jälkeen huonoista ideoista luovutaan ja hyvät otetaan käyttöön.”

Pari heikkoa kohtaa Even mielestä punaisen talon pomo on äiti. Rauno ei kiistä, mutta kutsuisi Hilpiä pikemminkin mentoriksi. ”Hänen luottamuksensa merkitsee minulle paljon. Kehitysvammaisten ihmisten asia on hänelle niin tärkeä, että hän ei olisi kannattanut minua, jollei uskoisi, että pystyn tähän. Voin myös luottaa hänen palautteensa rehellisyyteen: jos tyrin, kuulen sen varmasti. Ja aivan varmasti joudun tuotta-

TEEMA: MINUN PERHEENI

maan hänelle pettymyksiä, koska olen eri ihminen ja johdan eri tavalla kuin hän.” ”Minä haluankin, että olet eri ihminen”, Hilpi sanoo, ja luettelee: ”Raunolla on minua paksumpi nahka ja parempi kulutuspinta näin haasteelliseen tehtävään. Hänellä on myös paljon parempi kielitaito. Minussa on äkkivääryyttä, mutta Rauno on rakentava ja rauhallinen. Pitää olla todella huono homma, jos saa hänet suuttumaan.” ”Kun Hilpin silmät tummuvat, minuakin pelottaa”, Rauno myöntää virnistäen. Hän myöntää, että urakan valtavuus on kunnolla valjennut hänelle vasta talven tullen. ”Sekin jysähti, että jos minä epäonnistun, kehitysvammaiset ihmiset ja heidän perheensä kärsivät. Ja sitä minä en halua.” Työhaastatteluissa on tapana kysyä ihmisen omaa käsitystä vahvuuksistaan ja heikkouksistaan. Tämä ei ole työhaastattelu, joten esitetään kysymys lähiasiantuntijoille. ”Raunossa on hyvää se, miten hän kohtelee äitiä, ja huumori. Huonoa se, että joskus on vähän liikaakin huumoria”, vastaa Eve. ”Vaikka näyttäisi umpikujalta, Rauno kääntää vielä yhden kiven. Hänen heikkouksiaan ovat ajanhallinta ja asioiden loppuunsaattamisen vaikeus”, arvioi Hilpi. Mies kuuntelee vastalauseita esittämättä. Todistusaineistoahan on. Hänen terveys tieteen maisteriopintonsa jumittavat (väliaikaisesti) lopputyön viimeistelyvaiheessa. ”Kun olen jo ratkaissut, miten joku toimii, mielenkiintoni saattaa lopahtaa.” Edeltäjänsä neuvoista puheenjohtaja lupaa ottaa kopin: hän aikoo olla oma itsensä ja pyrkii rajaamaan tehtävää ihmisen kokoiseksi. Tosiasiassa käytössä ovat lähinnä illat ja viikonloput, vaikka työnantaja, Rovaniemen kaupunki, on suhtautunut joustavasti keskusteluihin ajankäytöstä. Maantieteen reunaehtoja tekniikka onneksi helpottaa. Lapin mies oli Uudenmaan tukipiirin risteilylläkin mukana Skypen välityksellä.

oma vessa ja keittiö olisivat hyvä juttu”, miettii Eve. Vanhemmat ovat huomanneet, että normaalien arkiaskareiden puuttuminen tuottaa takapakkia. ”Olemme aina yhdessä laittaneet Hilpille äitienpäiväherkut, mutta viimeksi piti herätellä, että mitäs siinä seisot tumput suorana. Ympäristö vaikuttaa. Opiskeluaikana Ylitorniossa Eve taas selvästi kehittyi niin ihmissuhteissa kuin tietokonetaidoissa.” Eve seurailee mielellään veljiensä jalanjälkiä. Kun veljet tulivat jouluksi pohjoiseen matkalaukun kanssa, Evekin halusi matkalaukun. Aina kyläreissulla Helsingissä Even omat Helsingin-haaveet heräävät. ”Mutta se on vain haave, ja niitä saa kaikilla olla”, hän sanoo. Maanantaista keskiviikkoon Eve toimii vertaisohjaajana Rantavitikan alakoulun erityisluokalla. Torstait hän viettää Eduro-säätiön työtoiminnassa pakkausapuna, ja perjantai on käsityön ja kavereiden päivä. ”Mutta kaverijutut pidän omana tietonani”, Eve lisää. Hilpi ja Rauno ovat ylpeitä Even yksityisyydentajusta ja vierastavat vanhempia, jotka puuttuvat aikuisen kehitysvammaisen lapsensa ihmissuhteisiin. ”Minulla ei ole poikakaveria, mutta haku päällä kyllä”, toteaa Eve. Rauno toteaa joskus tuntevansa itsensä Even harjoituskappaleeksi miehen kohtelusta. Annahan se Lapin Kansa. Ja kaukosäädin. Äläpä syö keksiä sohvalla, viepä lautanen pois. Tai se alkuaikojen riita, joka syttyi matkalla Oikaraisiin. Jostain äkkiroihahtanut Hilpi käski kääntää auton – he halusivat Even

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

kanssa takaisin kaupunkiin. Takapenkiltä kuului ajan tv-ohjelmasuosikin hengessä: Rauno, sinä olet heikoin lenkki. ”Siinä meni hyvä riita pilalle ja matka jatkui”, Hilpi nauraa. Vakavasti puhuen Raunon mielestä Eve on harvinaisen tunneälykäs. ”Evelle on turha teeskennellä. Ventovieraistakin hän näkee läpi, ja usein hän sanoo vaikeisiin paikkoihin juuri ne oikeat sanat.” Tiivis kolmikko tekee yhä monenlaista yhdessä. Automatkalla halki Euroopan Eve lauloi takapenkillä toista viikkoa. Tanskan tunnelissa laulajaa yritettiin herättää, että katsopa kun mennään meren alle. Eve raotti kuulokkeita, totesi olevansa melkein merenneito – ja jatkoi laulamista. ”Tämän perheen paras laulaja olen minä – ei äiti, eikä Rauno”, toteaa Eve. Hilpi toivoo, että uuden puheenjohtajan myötä tulee näkyväksi, että myös ei-biologinen vanhempi voi ottaa erityislapsen asian omakseen. ”Tuttu yksin jäänyt äiti sanoi, että häntä lohduttaa ajatus minusta ja Raunosta. Ehkä hänkin sitten voi löytää uuden, hyvän suhteen. Uusperheen ongelmista riittää kauhutarinoita, mutta Rauno on ottanut oman roolinsa ihanasti kaikkien lasteni kanssa.” Rauno toteaa, että hän on se, jonka pitäisi kiittää. ”Sinä olet antanut vastuuta ja päästänyt mukaan.”

Toistensa opettajat. Rauno ihailee Even tunneälyä ja harmeista toipumisen kykyä. Eve kiittää Raunon huumorintajua, vaikka ”joskus sitä on liikaakin”.

Merenneito ja harjoituskappale Jouluksi koko suurperhe kerääntyi punaiseen taloon: Eve, 23, ja veljet Pekka, 28, ja Matti, 30, Helsingistä, sekä Raunon Ville, 27, Rovaniemeltä ja Emilia, 30, perheineen Tampereelta. Emilian kolmelle lapselle Rauno on Pappa, ja Hilpi on Hilpi. Viimeisenä omilleen muutti Eve, kolme vuotta sitten. Koivulehdon ryhmäkodissa parasta on sijainti keskustassa, kävelymatkan päässä töistä ja harrastuksista. Harmillisinta on oman ikäisen seuran puute. ”Myös 15

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

Monisäikeistä Tiina ja Juha Mustonen tuntevat elävänsä tavallista erilaista perhe-elämää. Sijaisvanhemmuuteen kuuluvat kaikki äidin ja isän tunteet

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Teksti Tuula Puranen Kuvat Mikko Käkelä LOHJA

eskipäivällä Mustosten talo on hiljainen, mutta iltapäivän mittaan meno vilkastuu, kun Joni, 18, Pauliina, 13, Fanny, 10, Flora, 7 ja Johan, 5, tulevat kotiin. Katraaseen kuulunut Vanessa menehtyi runsas vuosi sitten 18-vuotiaana. Joni on Tiina ja Juha Mustosen ensimmäinen sijoitettu lapsi. Hän tuli perheeseen vuonna 2000. Hänen siskonsa Pauliina tuli mukaan 2004. Siinä välissä, vuonna 2002, oli Vanessan vuoro liittyä perheeseen. Fannyn, Floran ja Johanin sisarusparvi saapui kesällä 2013. Vanessaa lukuun ottamatta lapset ovat Mustosilla lastensuojelun pitkäaikaisessa perhesijoituksessa. Tiinalla ja Juhalla on kolme biologista lasta: Joona, 28, Laura, 26 ja Tuomas, 25. Joonalla ja Lauralla on jo oma perhe, ja kummallakin on pieni lapsi. Kun Joni tuli Mustosille, biologiset lapset olivat 10–14-vuotiaita. Ennen sijaisvanhemmiksi ryhtymistä Mustosilla oli viiden vuoden ajan kaksi kehitysvammaista poikaa tilapäisessä perhehoidossa. ”Tuimme poikien perheiden jaksamista vanhempien kasvatuskumppaneina. Perheet olivat kiitollisia, kun saivat arkeensa apua, ja me olimme kiitollisia, kun saimme meille nämä pienet ihmiset”, Tiina kertoo. Mustoset ovat avanneet kotinsa myös kehitysvammaiselle nuorelle, joka kolmen vuoden ajan kävi heillä harjoittelemassa itsenäisen elämän taitoja. ”Vaikka kodissamme ei alkuun ollut paljon fyysistä tilaa, meillä oli henkistä tilaa muillekin kuin omille lapsille. Halusimme myös, että biologiset lapsemme oppivat kohtaamaan erilaisuutta”, Tiina ja Juha kertovat motiiveistaan. Asia oli tullut tutuksi myös sitä kautta, että hyvän ystäväperheen vanhemmat toimivat aikuisten kehitysvammaisten perhehoitajina.

Kodin ovi auki

– vähän tavallista monisäikeisemmässä paketissa.

Juha ja Tiina kuvailevat sijaisvanhemmuutta monisäikeiseksi. ”Sijaisvanhempien pride-valmennuksessa puhutaan, että tämä on ihan tavallista vanhemmuutta. On tämä sitäkin, mutta myös erilaista”, he pohtivat. ”Kehitysvammaisten poikien tilapäishoitajina hoidimme lapsia, kun he olivat meillä, mutta emme osallistuneet kuntoutussuunnitelmiin, terapioihin ja palavereihin. Sijoitetuille lapsillemme olemme vanhem17

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

... pia arkihoivan ja huolenpidon vastuineen.

Huolehdimme päivähoito- ja kouluasioista ja teemme yhteistyötä terapeuttien ja sosiaalitoimen kanssa”, Tiina kertoo. Sijaisvanhempien ensisijaisia yhteistyökumppaneita ovat lasten biologiset vanhemmat. Yhdessä he muodostavat tiimin, jossa kaikki ovat kiinnostuneita lapsen arjesta, koulunkäynnistä ja harrastuksista. Kun keskusteluyhteys toimii, lapsi voi muodostaa itselleen ehjän historian. ”Vaikka taustalla on huostaanotto, kaikki muistot eivät ole kurjia. Lapsi haluaa kuulla, mikä hänen ensimmäinen sanansa oli, milloin hän oppi kävelemään tai keneltä hän on perinyt jonkin ominaisuutensa”, Tiina sanoo. Biologisten ja sijaisvanhempien suhteen luomisessa avainasemassa on sosiaalityöntekijä, jonka tehtävä on tukea molempia. Suhteen haasteet kumpuavat tunteista. Suurin haaste syntyy siitä, jos biologiset vanhemmat eivät hyväksy lapsensa huostaanottoa ja sijoitusta, vaikka ymmärtäisivätkin sen. Tunteiden ristiriitaisuus saattaa purkautua isän ja äidin roolia hoitaviin sijaisvanhempiin. ”Voi olla vaikea kohdata tilanne, jossa ei itse pysty toimimaan lapsensa vanhempana, mutta joku vieras ihminen pystyy. Silloin sananvaihtoa voi tulla esimerkiksi siitä, kenen säännöillä sijaisperheessä toimitaan.” Juha ja Tiina ajattelevat biologisten vanhempien kuuluvan perheeseen. ”Tehtävämme on taata lapsille rakkautta ja rajoja luova ilmapiiri, jossa he pystyisivät eheytymään ja tapaamaan omia biologisia vanhempiaan”, Juha pohtii. 18

Sijaisvanhemmuuteen kuuluu kodin avaaminen myös muille lapsen elämään olennaisesti liittyville ihmisille, kuten sukulaisille, sosiaalityöntekijöille ja mahdollisille terapeuteille. Perhehoitajan on huomioitava myös omat lapsensa ja muu sukunsa. ”Meillä molemmat mummit ovat ryhtyneet myös sijoitettujen lasten mummeiksi”, Tiina kertoo.

Kuin omia lapsia Juha ja Tiina kokevat, että suhde sijoitettuihin lapsiin sisältää samaa äitiyttä ja isyyttä, ja samanlaisia tunteita kuin biologisten lasten vanhemmuus. Samanlaiset asiat jäävät mieleen ja tuottavat iloa. ”Kun Joni oppi ensimmäisen viittomansa, olin hyvin innoissani, tai kun Vanessa vuosien harjoittelulla oppi käsipesulla laittamaan kädet kokonaan kraanan alle. Erityislasten kohdalla on kysymys hyvin pienistä edistysaskelista, ja olen ollut niistä valtavan iloinen”, Tiina kertoo. Hän tunnistaa itsessään myös leijonaemon, joka puolustaa lastaan tilanteessa kuin tilanteessa. ”Meillä on tehty sijaislapsille tukihakemuksia ja valitettu hylkäyspäätöksistä, jopa hallinto-oikeuteen asti. Lastensuojelun sosiaalityöntekijä on mukana lasten etujen ajamisessa, mutta käytännön taistelut koulukuljetuksista, henkilökohtaisesta avustajasta ja muista arjen tukipalveluista käymme äitinä ja isänä.” Suhde biologiseen lapseen alkaa rakentua jo odotusaikana, mutta sijoitetut lapset tulevat perheeseen eri ikäisinä ja heillä on

jo omat historiansa. Tiina sanoo, että mitä isompana lapsi tulee, sitä enemmän kiintymyssuhteen syntymiseksi saa tehdä töitä. Mutta miten sijoitettuun lapseen uskaltaa kiintyä, kun tietää, että hänet voi ainakin teoriassa myös menettää? ”Suhteen lähtökohta on antaa itselleen lupa kiintyä lapseen. Miten edes voisi olla kiintymättä? Kun sijoitetut lapset elävät perheenjäseninä, olisi raskasta, jos heihin ei kiintyisi”, Tiina miettii. Palkitsevin ja suurin voimavara on lapsen kiintymys. ”Ja se, että lapsi osoittaa tunteita sijaisäitiä ja -isää kohtaan, Juha sanoo.

Kipeä menetys Tiina ja Juha Mustosen puheessa Vanessa vilahtaa usein preesensissä. Hänen kuolemansa tuli yllätyksenä, vaikka tiedossa oli, että harvinaiseen kromosomipoikkeamaan liittyi tavallista lyhyempi elinikäennuste. ”Lapsen kuolema on vaikeinta, mitä sijaisvanhemmille voi tapahtua”, Tiina sanoo. ”Kuin oman lapsen menettäminen”, Juha lisää. Mustosten biologisille lapsille Vanessa oli sisko. Pauliinan elämässä Vanessa oli siitä asti, kun tämä tuli Mustosille, ja Jonin kanssa Vanessa oli elänyt 13 vuotta. Fanny, Flora ja Johan ehtivät tuntea Vanessan vain neljä kuukautta, mutta Johanin ja Vanessan välille ehti muodostua erityisen läheinen side. ”He löysivät toisensa ihan heti. Vanessa nautti katsella, kun Johan leikki autoillaan, ja Johanista oli hauskaa, kun Vanessa katseli hänen touhujaan ja hymyili”, Juha ja Tiina kertovat.

TEEMA: MINUN PERHEENI

”Tavallaan Vanessa elää meillä edelleen vahvasti. Pihan puutarhakeinua sanotaan Vanessan keinuksi, ja joku saattaa keittiössä huomauttaa, että Vanessa tykkäisi tästä suklaapiirakasta. Kauppakeskuksessa lapset hoksaavat, jos jollain on samanlainen pyörätuoli kuin Vanessalla.” Vanessa oli sijoitettu Mustosille kehitysvammahuollon erityishuoltona yhteisymmärryksessä biologisen äidin kanssa. ”Yhteistyö Vanessan äidin kanssa oli valtavan hyvää, ja tiedän, että Vanessalla oli täydessä merkityksessä kaksi äitiä. Biologinen äiti oli mukana loppuun asti, ja järjestimme yhdessä hautajaiset. Hän ymmärsi, kuinka murtuneita olimme.”

Kuntayhtymä järjesti sijoitetun lapsen kuoleman kautta menettäneille perheille surun päivän. Siihen osallistui viisi perhettä. Tiinalle tärkeintä oli nähdä, että lapsen kuolemasta voi selviytyä. Juhaa lohduttivat muiden kokemukset siitä, että lapsen muisto säilyy perheen elämässä.

Tiina ja Juha Mustosen mielestä jaksamisen perusta on toimiva parisuhde. ”Olemme toinen toistemme ’terapeutteja’. Saunassa ja kävelylenkeillä on käyty lukemattomia keskusteluja tunteista, joita vanhemmuus eri tilanteissa herättää.”

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

PERHEHOITO Vammaisen lapsen, nuoren tai aikuisen hoidon järjestämistä perhehoitajan kodissa. Perhehoito voi olla lyhytkestoista tai jatkuvaa. Lyhytaikainen perhehoito voi palvella eripituisia tilapäishoidon tarpeita. Kunta järjestää ja valvoo perhehoitoa. Se maksaa perhehoitajan hoitopalkkion ja vastaa muusta tuesta, kuten täydennyskoulutuksesta, työnohjauksesta ja vapaiden järjestämisestä. Hoidettavalta peritään asiakasmaksu. Perheessä voi olla perhehoidossa neljä henkilöä. Jos perhehoidosta vastaa kaksi henkilöä, joista toisella on soveltuva koulutus, hoidossa voi olla seitsemän henkilöä. Lyhytkestoisessa perhehoidossa (omaishoidon lomitus) on perhehoidossa arvioilta yli tuhat lasta. Lastensuojelun perhehoidossa oli vuoden 2012 tilastoissa 6290 lasta, joista osa oli kehitysvammaisia lapsia. Kehitysvammalain perusteella järjestetyssä perhehoidossa oli 1244 henkilöä, joista osa oli lapsia ja nuoria. Sijaisvanhemmista, joilla on valmius ottaa vastaan kehitysvammaisia lapsia, on pula. Erityisen suuri tarve on lyhytkestoista hoitoa antavista perhehoitajista. Lisätietoa: www.perhehoitoliitto.fi

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

TEEMUN PÄIVIIN TULI RYHTIÄ

n istu voim n o a nen tä, j Huttu myö ussa n Teemu a i l p tatera ona, kou toimin kot omaa a. sen hu anss den k i e r e v ja ka

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Sensomotorinen refleksi kuntoutus on muuttanut Teemu Huttusen ja koko hänen perheensä arjen. Nyt poika jaksaa kävellä koulumatkat, istua oppituntien ajan ja tavata kavereita. Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa SASTAMALA

”T

”Olet tainnut taas salaa harjoitella”, kiittelee toimintaterapeutti Merja Aalto asiakastaan Teemu Huttusta.

IRTI HÄIRITSEVISTÄ REFLEKSEISTÄ Merja ja Kimmo Aalto hyödyntävät työssään ajatusta siitä, että monenlaisten häiriöiden taustalla saattaa vaikuttaa refleksien epätasapainotila. ”Refleksit ovat tärkeä osa varhaislapsuuden kehitystä. Aina ne eivät kuitenkaan väisty vaan jäävät jylläämään haitallisella tavalla. Jumittuneet refleksit sitten kuormittavat ihmisen hermostoa, jolloin viestit aivojen ja muun kehon välillä hidastuvat tai jäävät kokonaan matkalle”, Merja Aalto kuvailee. Hänen mukaansa tällainen kuormitus voi näyttäytyä esimerkiksi kömpelyytenä, jaksamattomuutena, keskittymis- ja oppimisvaikeuksina, impulsiivisuutena tai arkuutena.

TOIMINTATERAPEUTIT

”Sensomotorisen refleksikuntoutuksen avul la turhia refleksejä on mahdollista poistaa tai lieventää. Tämä parantaa monin tavoin ihmisen toimintakykyä ja hyvinvointia”, Aalto sanoo. Mistään täysin uudesta ajatuksesta ei hänen mukaansa ole kyse. ”Jo 25 vuotta sitten opiskellessamme toimintaterapeuteiksi näitä asioita sisältyi opintoihimme. Tähän asti tietoa reflekseistä on kuitenkin hyödynnetty lähinnä huippu-urheilijoiden valmennuksessa, sillä turhat refleksit haittaavat myös heidän suorituksiaan ja lisäävät loukkaantumisia”, Kimmo Aalto toteaa. Nyt Aallot hyödyntävät samoja oppeja lasten ja nuorten kanssa työskennellessään. Asiak-

aas alkaa kidutus”, Teemu Huttunen sanoo nähdessään toimintaterapeutti Merja Aallon. Leveä hymy kuitenkin paljastaa pojan vitsailevan. Todellisuudessa tapaaminen terapiakeskus Motivoxissa on viikon odotettu kohokohta. ”Teemulla on täällä aina tosi kivaa. Hänellä ja Merjalla on ihan erityinen suhde”, äiti Johanna Huttunen sanoo. Hauskuus näkyy ja kuuluu. Teemu, 11, nauraa ja jutustelee rennosti harjoitusten lomassa. Lähes huomaamatta otsalle nousee hiki ja poskille puna. Terapiahuoneen värikkäät välineet innostavat Teemun heittämään, keinumaan, hyppimään ja pyörimään.

kaina on muun muassa kehitysvammaisia ja autismin kirjon lapsia sekä koululaisia, joilla on vaikeuksia selviytyä tavallisessa luokassa. AALLOT KOROSTAVAT , ettei refleksikuntou-

tus ole vaihtoehto tai kilpailija perinteisemmälle toimintaterapialle. Perheen kanssa voidaan sopia, että muuhun kuntoutukseen sisällytetään menetelmästä sopivia osasia. Merja ja Kimmo Aalto kertovat, että kokemukset ovat olleet hyviä. ”Teemun tavoin useat muutkin lapset ovat saaneet apua liikkumisen tai keskittymisen ongelmiin. Toivottavasti mahdollisimman moni kollega kiinnostuisi tästä lähestymistavasta.” Lisätietoa: www.motivox.fi

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

...

”Minä kiipeilen seinillä, rämmin suolla ja menen tynnyriin”, Teemu kertoo. Välillä Merja Aalto pyytää Teemua käymään lattialle jumppapatjalle ja tekemään erilaisia liikkeitä. Keskittyneesti Teemu esimerkiksi kääntää päätään molempiin suuntiin Aallon painaessa vastaan käsillään. ”Vau, nämä menevät tosi hienosti. Olet tainnut taas harjoitella salaa”, Merja Aalto sanoo.

Puoli kilometriä oli liikaa Vielä reilu vuosi sitten Teemun liikkuminen näytti hyvin toisenlaiselta kuin nykyään. Autismin kirjon oireyhtymä ja voimakas aistiyliherkkyys vaikeuttivat arkea monin tavoin. ”Lisäksi Teemu sairasti pienenä leukemian, ja rankat syöpähoidot tekivät tuhoja varsinkin jalkojen lihaksissa. Kaikki tämä yhdessä sai aikaan sen, ettei Teemu kestänyt oikeastaan ollenkaan fyysistä rasitusta”, äiti muistelee. Kouluikäisen pojan tavalliset puuhat eivät ottaneet onnistuakseen. Teemu joutui taittamaan 500 metrin koulumatkansa taksin kyydissä. Oppituntien aikana hän meinasi valahtaa pulpetista lattialla. Pyöräileminen tuntui kaukaiselta haaveelta. ”Teemu oli jatkuvasti väsynyt ja poissaoleva. Koulussa hänen oli vaikea keskittyä opetukseen”, Johanna Huttunen kertoo. Erilaisissa kuntoutuksissa Teemu on kiertänyt koko ikänsä. Vuosien varrella on riittänyt puheterapiaa, fysioterapiaa ja paljon muuta. Johanna Huttusen mukaan mistään ei tuntunut olevan erityisesti apua – josko ei haittaakaan. ”Emme siis odottaneet suuria, kun saimme lähetteen tänne Motivoxiin. Merja ehdotti perinteisen toimintaterapian rinnalle ref

leksikuntoutusta, mikä oli ainakin minulle ihan uutta. Mutta avoimin mielin lähdimme kokeilemaan”, Johanna Huttunen sanoo.

Paljon kotiläksyjä Vaikutukset alkoivat näkyä muutaman kuukauden terapiakäyntien jälkeen. Teemun olemiseen tuli aivan uudenlaista ryhtiä ja jämäkkyyttä. Loikoilun ja nojailun sijaan hän jaksoi istua suorassa yhä pidempiä jaksoja niin kotona kuin koulussa. Iso ilonaihe oli, kun pyöräily yllättäen onnistui. ”Nyt Teemu kävelee itsekseen koulumatkat. Eikä hän ole enää poikki koulupäivän jälkeen vaan jaksaa käydä kavereiden luona tai vaikka lähteä heidän kanssaan uimahalliin”, äiti iloitsee. Myös muut ovat huomanneet selvän muutoksen. ”Opettaja on kommentoinut Teemun olevan kaikin tavoin aiempaa pirteämpi ja enemmän läsnä. Jopa liikuntatunneilla hän yrittää parastaan muiden mukana”, Johanna Huttunen sanoo. Merja Aalto toteaa, että suurin kiitos edistymisestä kuuluu Teemulle itselleen ja hänen perheelleen. Viikoittainen tapaaminen tekee harjoitteet tutuiksi, mutta varsinainen kova työ jää kotiin. ”Olen seurannut tarkasti terapiakäyntejä, ja olemme yrittäneet treenata kotona ahkerasti Merjan näyttämiä liikkeitä. Suunnilleen viitenä iltana viikossa olemme jumppailleet reilut puoli tuntia. Vaikka aina ei olisi huvittanut tai jaksanut, hyvät tulokset ovat innostaneet jatkamaan”, Johanna Huttunen kertoo. Hän kehottaa muitakin perheitä ennakkoluulottomuuteen. ”Ainakin meillä tämä on toiminut todella hyvin. Kannattaa siis kokeilla.”

”Aina ei jaksaisi tehdä kotiharjoittelua, mutta hyvät tulokset ovat innostaneet jatkamaan”, sanoo äiti Johanna Huttunen.

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Samassa liemessä Virikevillen tehtävä on olla ”kaveri”, joka availee ovia ulkomaailmaan asiakkaan toiveiden mukaan. Tärkeintä on yhdessä kokeminen. Samassa liemessä on hyvä olla – vaikka sen lämpötila olisi hyytävä.

Harri Erkkilä (oik. edessä) ja Joona Laiho (oik. takana) jäivät avanto koukkuun kolme vuotta sitten. Saunalta lähtee aina hyväntuulisia miehiä ja jutun kirjoittaja, virikeville Kai Pihlajamaa, on yksi heistä.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

Teksti Kai Pihlajamaa Kuvat Janne Ruotsalainen ja Virikevillen arkistot TAMPERE

...

aupinojan saunan mittari näyttää 97:ää astetta, kun Harri Erkkilä ja Joona Laiho istuvat muiden talviuimareiden kanssa lauteilla. Näsijärven vesi on pari astetta nollan yläpuolella, uintikelit alkavat olla parhaimmillaan. Harri ja Joona aloittivat avantoharrastuksen kolmisen vuotta sitten Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n virikevillen – eli allekirjoittaneen – kanssa. Pienen epäröinnin jälkeen pojat suostuivat kokeilemaan kylmäuintia, ja harrastus tempaisi heidät mukaansa välittömästi. Ja vauhdilla: Joona innostui jopa osallistumaan avantouinnin SM-kisoihin. Harrin kotijoukot puolestaan kertoivat hänen verenpaineensa laskeneen heti ensimmäisen talven jälkeen. Avantokoukkuun jääminen ei ollut ihme, sillä muutaman tunnin reissu on kokonaisvaltainen tapahtuma. Uinnin ja saunomisen ohella lauteilla nähdään tuttuja ja ulkogrillissä paistetaan makkarat, kelistä riippumatta. Reissu on rentouttava meille kaikille.

Rinnalla kulkemista Onpa hassun kuuloinen virka, muistan ajatelleeni kun kuulin ystävältäni virikevillen toimesta. Työkokemukseni kehitysvammaisten kanssa oli tuohon mennessä ollut hyvin tavanomaista lähihoitajan työtä asuntoloissa ja leireillä. Kesti jonkin aikaa ennen kuin työnkuvaa koskeva hämmennykseni hellitti, sillä edelliseltä villeltä sain evästyksenä vain työpuhelimen täynnä outoja nimiä ja kehotuksen tehdä työstä itseni näköisen. Nyt kuuden vuoden jälkeen nimet ovat tulleet tutuiksi ja samalla niitä on tullut toinen mokoma lisää. Parasta virikevillen työssä on se, että työn sisältö tulee asiakkailta ja on nimenomaan heidän näköistään. Työni lähtökohta on kehitysvammaisen ihmisen tarve toiminnallisuuteen. Virikeville on kaveri ja rinnalla kulkija, joka availee ulkomaailman portteja yhdessä asiakkaan kanssa. Useimmat asiakkaista ovat minulle tuttuja jo useamman vuoden ajalta ja työn suuri mielekkyys on niissä kestävissä ihmissuhteissa, joita on muodostunut asiakkaiden ja heidän omaistensa kanssa. Asiakaskontaktit syntyvät useimmiten kehitysvammaisen omaisen yhteydenotosta ja omaisella on usein selkeä näkemys siitä, millaista virikettä nuori tarvitsee. Tavallises24

ti istumme ensimmäisellä tapaamiskerralla yhteisen kahvipöydän ääressä, juttelemme niitä näitä ja samalla suunnittelemme, millä tavalla tapaamiset jatkuisivat. Virikevillen toiminta sisältää arkielämän aktiviteetteja kaikissa muodoissaan. Asiakassuhteiden jatkuvuus mahdollistaa myös kehitykselliset tavoitteet toiminnan rinnalla. Tavoitteita mietimme yhdessä asiakkaan ja hänen läheistensä kanssa. Kyseessä voi olla esimerkiksi uimaan opettelu, kuntosalilla käynti, kaupungilla liikkumisen ja bussilla matkustamisen opettelu, tai mikä tahansa itsenäisen selviytymisen taito.

Rokkia ja retriittejä Oma lukunsa ovat sosiaalisen kanssakäymisen taidot. Jo pelkkä osallistuminen kodin ulkopuolisiin tapahtumiin on sosiaalisten taitojen harjoittelua, mikä lisää nuorten rohkeutta ja oma-aloitteisuutta koko elämässä. Joskus virikevillen mukana tapahtumissa saattaa olla useampi asiakas kerralla. Esimerkiksi avantokaverukset Harri ja Joona ys-

tävystyivät reissuilla ja sittemmin pojat ovat joskus sopineet keskenäänkin tapaamisia. Reissut virikevillen kanssa ovat vieneet kotimaan kohteiden lisäksi Englantiin, Saksaan ja Espanjaan, ja virikkeet ovat vaihdelleet rokkifestivaaleista hiljaisuuden retriittiin. Pitkät matkat ovat kuitenkin aina poikkeuksia. Normaalisti virikevillen työviikon täyttävät esimerkiksi uimahallikäynnit, ulkoilut ja muunlaiset kuntoilut sekä erilaiset viihde- ja kulttuuritapahtumat, tarjonnasta ja vuodenajasta riippuen. Ihan tavalliset arkielämän pienet suuret asiat. Omasta näkökulmastani tärkeintä on yhdessä kokeminen. Teoreettiset tavoitteet saattavat tulla, mennä ja muuttua, mutta ainutlaatuisen nyt-hetken jakaminen koskettaa sitäkin syvemmältä ja antaa ihmisen elämään tuota pientä hetkeä laajemmalle ulottuvan merkityksen. Kun istumme Harrin ja Joonan kanssa Kaupin avantosaunan kipakoissa löylyissä ja pulahdamme hyiseen veteen, olemme kaikki aivan samassa liemessä. Se on hyvä tunne. Ei lainkaan hassumpi homma.

PÄÄTEHTÄVÄNÄ MAHDOLLISTAMINEN ”IKUISEN HAAVEENI TÄYTTYMYS” , kiteyttää Päivi Kaltio.

Tampereen KVT:n toiminnanjohtajan haave oli jo kauan ollut löytää tapa saada ”peräkammarin pojat ja tytöt” ulos ja liikkeelle. Oikea malli löytyi runsaat 10 vuotta sitten Nääsville ry:n kautta. Kymmenen paikallisen sosiaalialan järjestön yhteinen yhdistys tukee eri erityisryhmiä RAY:n ja kaupungin tuen turvin. Näin käynnistyi myös tukiyhdistyksen virikevilletoiminta. Ensin oli virikevilma ja perusperiaate oli heti kirkas: vilma haki tuen tarvitsijan kotoa ja teki sitä, mitä tämä itse toivoi. Yksi halusi diskoon (jonkun muun kuin äidin kanssa), toinen festareille ja kolmas halusi laulaa kuorossa. Häntä vilma tuki koelauluissa, opetti reitit ja auttoi alkuun – ja sitten jäi pikku hiljaa sivuun. ”Vilman ja villen päätehtävä on olla mahdollistaja”, Kaltio sanoo. KUN VILMAN MAINE KASVOI , villen tarve kävi yhä ilmeisemmäksi. ”Monet yksinhuoltajaäi-

dit soittivat ja toivoivat, että kunpa olisi mies, joka menisi pojan kanssa vaikka uimahalliin”, kertoo Päivi Kaltio. Niinpä palkkaraha puolitettiin ja pestattiin sekä vilma että ville puolipäivätyöhön. Harrastustoiminnan haitari on sittemmin laajentunut. ”Vain taivas on rajana, varsinkin kun rekrytoinnissa kävi käsittämätön tuuri. Nämä ihmiset tekevät työtä niin suurella sydämellä, että eihän tämmöistä tapahdu kuin joskus ja jouluna.” Palvelua tarjotaan lapsuudenkodissaan tai itsenäisesti asuville. Kaltion mukaan henkilökohtaisen avun ja viriketoiminnan ero on se, että ville ja vilma hoitavat tarvittaessa koko perhettä. ”Ville tai vilma saattaa olla ainoa, joka näkee perheen tilanteen läheltä. Joskus saamme tämän kautta tietää tilanteista, joissa perheet tarvitsevat muutakin tukea. Ei ole oikein, että esimerkiksi kuusikymppinen kehitysvammainen hoitaa dementoituvia vanhempiaan.” Virikevillen palvelu maksaa asiakkaalle kaksi euroa tunnilta. Työnantajana toimii Tampereen tukiyhdistys. Päivi Kaltio suosittelee vilpittömästi mallin imitoimista. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

ILMOITUKSIA

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

1. Antti Ylinen ja Sami Hintsanen Tartu Mikkiin -tapahtumassa vuonna 2012. 2. Janne Hiltunen koskenlaskureissulla Kymijoella viime vuonna. 3. Otso Alanen (vas.), virikeville Kai Pihlajamaa, Toivo Pääkönen, Anne Saarinen ja Anni Aalto pyöräretkellä Näsijärven ympäri vuonna 2012. 4. Tero Linja Tapparan pelissä vuonna 2011. 5. Ville Koivisto Espanjassa vaellusleirillä viime vuonna. 6. Virikeville (vas.), Jarkko Jokipakka, Tommi Haapanen ja Janne Hiltunen Jokereiden pelissä vuonna 2013. 7. Virikeville, Harri Erkkilä ja Joona Laiho Lontoossa vuonna 2013.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

KYLLÄ

MINÄ PÄRJÄÄN

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

silmissä. Opinnot olivat päättyneet, mutta ammatilliset haaveet täytyi miettiä täysin uudestaan.

Omaan asuntoon Marille ehdoteltiin tukiasumismuotoja, jotka hän tyrmäsi. Hän ilmoitti selviävänsä yksin, omassa asunnossa. Hän oli kasvanut äitinsä ja mumminsa kanssa Tohmajärvellä. Nyt hän halusi isompiin ympyröihin, sillä elämä tuntui tukahduttavalta pienellä paikkakunnalla. Äiti ja mummi ymmärsivät itsenäistymishalun, ja yhdessä etsittiin vuokra-asunto Joensuusta. Tätä ennen Mari opetteli mummin opastuksella hoitamaan itse omat pankki- ja Kela-asiansa. Mari osallistui Näkövammaisten keskusliiton järjestämille kuntoutusjaksoille Helsingissä. Etelässä reissaaminen tuli tutuksi

Teksti ja kuvat Riitta Hakulinen LAHTI

Maailma kirkastui. Vastuksista huolimatta moni haave Marin elämässä on toteutunut.

Naisia neljässä sukupolvessa. Hilkka-mummin, Marin ja Liisa-äidin yläpuolella on kuva Marin isomummista.

Henkilökohtaisen avustajan työssä Mari on työntänyt pyörätuolia monenlaisiin paikkoihin, ulkomaille asti.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

...

Sitten asiat menivät uuteen solmuun. Punomistyössä käsien iho alkoi aukeilla. Ihotautilääkäri totesi atooppisen ihosairauden, eikä suositellut rottinkitöiden jatkamista. Liikkuminenkin alkoi olla varsin hankalaa ja näön lisäksi ilmaantui muita terveyshuolia. Työvoimatoimiston virkailijalta Mari ei kokenut saavansa ymmärrystä halulleen tehdä työtä, terveydellisistä rajoituksistaan huolimatta. Lopulta teki mieli olla vain kotona.

Maailma kirkastuu Ironista on, että Mari Timosen elämä alkoi avautua, kun hänen silmälasinsa hajosivat. Selvitellessään asiaa Mari päätyi lopulta Lahden Silmäpolin asiakkaaksi ja kuntoutusohjaajan luona tuli esiin silmien leikkausmahdollisuus. Mari pyysi lääkärinlausunnot Joensuusta, mutta päätti olla antamatta neurologisia lausuntoja, joissa käy esiin hänen kehitysviiveensä. Asiat alkoivat rullata. Vuonna 2008 Marin silmät leikattiin muutaman kuukauden välein ja hän sai keinomykiöt. Kuinka kirkkaalta maailma alkoikaan näyttää! Marilla on edelleen putkinäkö, mutta hän pystyy nyt liikkumaan ja lukemaan hyvin. Silmäsairauteen kytkeytyvän kuulon heikkenemiseen Mari on sopeutunut. Toinen korva on kuuro, mutta viime syksynä käyttöön otettu kuulolaite vahvistaa toista korvaa. Aiemmin Mari oli ystävystynyt vanhemman, pyörätuolia käyttävän näkövammaisen

naisen kanssa. Muutaman vuoden ajan hän autteli ystäväänsä arkiaskareissa, kunnes vapaaehtoinen ystävänapu muuttui palkalliseksi työksi vuonna 2011. Vammaispalvelulakiin oli tullut muutos, jossa vaikeavammaisella on subjektiivinen oikeus avustajaan, jolle maksetaan myös palkka. Niinpä naiset menivät sosiaalitoimistoon selvittämään virallisen työsuhteen mahdollisuutta. Työssäkäynnistä haaveillut Mari työskentelee nyt viisi tuntia päivässä viitenä päivänä viikossa. Hän auttaa siivoamisessa, ruuan-

Sähköpostin avulla Mari pitää yhteyttä perheeseensä.

laitossa, pesuissa, lääkkeidenjaossa ja asioilla käymisessä. Työ on vienyt ystävykset myös monille reissuille ulkomaille. Tästä Mari on saanut rohkeutta reissata maailmalla myös yksinään.

Perhe on tärkein Vaikka Mari halusi muuttaa itsenäiseen elämään, perhe on hänelle kaikkein tärkein asia. ”Koti Tohmajärvellä on turvapaikka. Siellä saan rauhoittua ja tavata tuttuja ihmisiä. Kaipaan kuitenkin kaupungin vilinää ja Lahdesta on kätevä lähteä reissuun”, hän sanoo. Mari kokee mummin kaikkein läheisimmäksi ihmiseksi itselleen. Mummi vei häntä jo lapsena yhteisille matkoille ja mummi on aina ymmärtänyt. Mari oli vain neljävuotias, kun ukki tuupertui lattialle hänen silmiensä edessä, ja kuoli – elvytyksestä huolimatta. Kokemus itkettää Maria vieläkin. Kukaan ei tuolloin kertonut hänelle, mitä oli tapahtunut. Hän teki vuoden ajan surutyötä ja jutteli ukin valokuvalle asioistaan. Vielä koululaisena Mari pyöräili usein ukin haudalle juttelemaan mieltään painavista asioista. ”Minusta olisi tärkeää, että vammaisellekin lapselle kerrotaan vaikeista asioista avoimesti. Läheisen sairastuminen ja kuolema voivat herättää hätäännystä, ja puhumiselle pitäisi varata aikaa”, hän sanoo nyt. Myös päiväkodinjohtaja Eija Laine on kulkenut Marin elämässä mukana tähän asti. Vaikka yhteydenpidossa on taukoja, yhteys on säilynyt. Eijan kanssa Mari on käynyt myös vaeltamassa Lapissa. Eijalta Mari sai myös tukea oman isän etsinnässä. Mari on kasvanut ilman isää tai edes tietoa isästä. Aikuisiällä hän sai tietää isänsä nimen. Eijan kanssa yhdessä he selvittivät isän asuinpaikan ja marssivat oven taakse. ”Se hetki viime vuonna jännitti minua valtavasti. Me kumpikin itkimme isän kanssa. Se oli vaikea paikka hänelle, mutta saimme kuitenkin juteltua. Jätin hänelle osoitteeni ja puhelinnumeroni, ja toivoisin tietysti että hän olisi yhteydessä minuun. Mutta antaa isän miettiä rauhassa, en halua painostaa häntä. Minulla asiat ovat kuitenkin elämässä hyvin”, Mari toteaa.

Tärkeä juttukaveri. Koulutyttönä Marilla oli tapana pyöräillä ukin haudalle ja istua näin tarinoimassa ukille.

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

KOLUMNI

Palveluita japaniksi? KIINA JA JAPANI ovat maailman vaikeimpia kieliä. Ajattelepa tilannetta, jossa joutuisit luovimaan palveluviidakossa ja hakemaan perheellesi tärkeää tukea japaniksi tai kiinaksi. Urasi palveluiden käyttäjänä on ehkä alun perin alkanut tilanteesta, jossa sinua vastassa olevan työntekijän asenteet sinua ja erityisyyttäsi kohtaan näkyvät kilometrien päähän. Et välttämättä luota häneen hiiren askeleen vertaa siksikään, että työntekijä on vaihtunut useaan otteeseen, etkä ole ehtinyt tutustua uuteen. ” Vanhempi, jolla on Ei mikään helppo alku yhteistyölle, vai mitä? ymmärryksestä johtuvaa Palveluiden hakemituen tarvetta, ei välttämättä nen japaniksi vastaa niisaa sanaa suustaan jos den perheiden tilannetta, joissa vanhemmalla on häneltä kysytään, millaisia oppimisesta tai ymmärpalveluita arkeesi tarvitset. ryksestä johtuvaa tuen Ja silloin joku muu tarvetta. Kuitenkin juuri nämä vanhemmat usein tietää aina paremmin.” käyttävät yhteiskunnan palveluja enemmän kuin moni muu meistä. Oppimisesta tai ymmärryksestä johtuva tuen tarve voi tarkoittaa esimerkiksi merkittävää oppimisvaikeutta, kehitysvammaa tai autismin kirjon diagnoosia. Vanhemman, joka souvii vaikeasti ymmärrettävien palveluiden suossa, on pakko ottaa vastaan palvelut, joiden ymmärtäminen on yhtä vaikeaa kuin japanin kieli, koska perhe on lastensuojelun asiakas. Ja pakko on aina pakko, erityisesti lastensuojelussa. UUSI SOSIAALIHUOLTOLAKI tuo toivottavasti helpotusta näiden perheiden ja vanhempien tilanteisiin. Laki hyväksyttiin eduskunnassa äänestyksen kautta ennen joulua. Edellinen sosiaalihuoltolaki olikin yhtä vanha kuin allekirjoittanut. Uudessa sosiaalihuoltolaissa lupaillaan hyvää ja kaunista: kotipalvelua ilman lastensuojelun asiakkuutta, vertaistukitoiminnan järjestämistä ja mahdollisuutta saada tukihenkilö. Lisäksi sosiaalihuoltolakiin on kirjattu, että yhden perheen asioiden hoito kuuluu perheelle nimetyn työntekijän vastuulle. Luukulta toiselle ohjaamisen tulisi siis vähentyä, eivätkä

työntekijät välttämättä vaihtuisi kuin sukat jalassa. Uudistukset tulevat voimaan asteittain, kotipalvelu-uudistus tuli voimaan jo vuoden vaihteessa. Palvelutarpeen arviointi on osa sosiaalihuoltolain mukaisten palveluiden saamista. Arviointi tarkoittaa perheen tarpeiden kuulemista ja ammattilaisten ajatusten kirjaamista perheen palveluiden tarpeesta. Ja palveluja usein perheet tarvitsevat, mutta kohtaavatko tarpeet ja mahdollisuudet? Vanhempi, jolla on kehitysvamma tai merkittävä oppimisvaikeus, ei välttämättä saa sanaa suustaan, jos häneltä kysytään, millaisia palveluita arkeesi tarvitset. Ja kun et painostavassa tilanteessa saa sanotuksi millaista apua tarvitset, joku muu tietää kyllä sinua paremmin mitä tarvitset. Kuntien taloustilanteesta sekä mahdollisuuksista vastata uuden sosiaalihuoltolain määräämiin velvollisuuksiin on käyty keskustelua. ”Emmehän me voi, kun ei ole rahaa ja on niin vähän aikaa alkaa toteuttaa lakia”, on kuulunut puolelta jos toiselta. Samantyylisiä kommentteja kuuluu toki, oli palvelu tai laki mikä tahansa. Sosiaalihuoltolain uudistus tähtää siihen, että perhepalvelut olisivat ennaltaehkäiseviä ja oikea-aikaisia. Yksi osa ennaltaehkäiseviä palveluita ovat hyvät peruspalvelut päivähoitoineen ja terveyspalveluineen. Esimerkiksi Imatran kaupunki on kiinnittänyt jo ennen lain voimaan tuloa erityistä huomiota ennaltaehkäisyyn ja peruspalveluiden laatuun. Imatralla tehtiin äitiysneuvolasta Hyvinvointineuvola, lisättiin perhetyöntekijöiden määrää ja laajennettiin heidän työnkuvaansa arjen tukemiseen. Ja kas, huomion kiinnittäminen ennaltaehkäisyyn tuotti selvää rahallista ja inhimillistä säästöä. VANHEMPIEN YMMÄRRYKSESTÄ ja käsityskyvystä johtuvan erityisyyden tunnistaminen on tärkeää, jotta asioita voidaan valmistella heidän kanssaan etukäteen. Kun osaamme käyttää selkeää kieltä japanin tai kiinan sijaan, perhe voi lopulta saada niitä palveluita, joita se aidosti tarvitsee. Oikea-aikaisesti. Vanhemmat tarvitsevat tukea tilanteensa ymmärtämiseen sekä luottamussuhteen luomiseen työntekijöiden kanssa, ja siinä työntekijällä on erittäin suuri vastuu. Vanhempi tulee ottaa vastaan ennakkoluulotta ja tasavertaisena, olivat diagnoosit tai ennakkotiedot tilanteesta millaisia tahansa.

Pia Mölsä Kirjoittaja on Äiti ei pysy kärryillä -projektin projektipäällikkö. Tukiliiton hanke päättyy keväällä 2015. Projektin sivuilta löytyy ’Lomake avuksi vanhemman toimintakyvyn ja tuen tarpeen selvitykseen’: www.kvtl.fi > Ammattisivut >Projektit > Äiti ei pysy kärryillä.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

JEREN ÄITI, JA VÄHÄN JASUNKIN Levottomina öinä Armi Toivola alkoi kirjoittaa tarinoita poikansa elämästä, jotta pysyisi hereillä. Syntyi nuortenromaaneja, jotka tekevät näkyväksi kehitysvammaisen ihmisen ja hänen perheensä elämää. Samalla kirjailijan oma taakka keveni. Teksti Armi Toivola | kuvat perhealbumi ÄHTÄRI

n nuorena ajatellut, että eläisin tässä vaiheessa lapsiperheen arkea. Uskoin, että lapseni olisivat omillaan ja viettäisin leppoisaa elämää työn ja harrastusten parissa. Edelleen arkiaamuisin pakkaan vaihtovaatteet kassiin, vien lapsemme puhtaana, kammattuna ja kynnet leikattuna hoitoon, ja haen töiden jälkeen.

Jere, 27, syntyi pitkäksi venyneessä synnytyksessä napanuora pari kertaa kaulan ympärillä, mutta näytti terveeltä. Olin maailman onnellisin kolmen pojan äiti. Lapsi kasvoi, mutta jotain erikoista hänessä oli. Neuvolassa mainitsin huoleni hänen puheensa ja muun kehityksen hitaudesta, mutta testeissä mitään erikoista ei tullut esiin. Kun vielä viisivuotistarkastuksessakin poika selvitti kaikki testit normaalisti, varasin ajan lastenneurologille. Tutkimusten

päätteeksi sain kuulla, että lapsellani on kehitysvamma. Olin jo lukenut aiheesta kaiken, mitä oli saatavilla. Tieto oli shokki, mutta myös helpotus. Tiesin nyt, miksi hän ei kehittynyt. Hän kuulemma osasi asioita, joita hänen ei olisi pitänyt vammansa tason perusteella ollenkaan hallita. Hän oli oppinut, koska olin järjestelmällisesti opettanut. Huoli, suru ja pettymys puskivat esiin, samoin syyllisyys. Vamman syy ei koskaan ole selvinnyt, mutta mietin, olinko tehnyt raskausaikana tietämättäni jotakin väärin. Alkoivat palaverit ja neuvottelut. Taistelut. Moni asia kuulosti hyvältä palaverissa, mutta usein jälkeenpäin petyin. Luottamus mureni pala palalta. Pitkään murehdin pojan kohtaloa, mutta vähitellen opin ymmärtämään, miten ainutlaatuinen ja ihana hän on. Opin nauttimaan erityislaatuisista asioista. Moni asia, joka muiden lasteni kanssa olisi tuntunut itsestään selvältä, tuntui joskus mullistavan ihanalta. Joskus riitti hymy, joka kertoi, että kaikki on hyvin.

Miksi kirjoitan Joskus Jerellä oli kausia, jolloin hän ei nukkunut. Silloin valvoin itsekin. Seurasin hänen tekemisiään työhuoneestani hänen huoneensa vierestä ja naputtelin tarinoita tietokoneelleni, että pysyisin hereillä. Ensin kirjoitin tapahtumista, joita hänen kanssaan oli sattunut, sitten kaikesta muustakin. Vaikka rakastan lastani yli kaiken, tulee aikoja, jolloin tunnen itseni äärettömän väsyneeksi ja riittämättömäksi. Tunnen huonoa omaatuntoa esimerkiksi siitä, että en keksi pojalle mielekästä tekemistä tai että käyn töissä. Kiusaan itseäni miettimällä, millaista elämä olisi, jos kaikki lapseni olisivat ”normaaleja”. Pelkään tulevaisuutta ja eniten sitä, että lapseni joutuu elämään onnettomana. Mitä tapahtuu, kun en ole häntä suojelemassa? Purin tuskaani ja pahaa oloani tekstiksi, kevensin taakkaani, eikä se enää tuntunutkaan niin pahalta. Vuosien varrella tajusin, miten vääriä käsityksiä ihmisillä oli kehitysvammaisuudesta. Jopa sellaisilla, joiden olin olettanut työnsä puolesta ymmärtävän, mistä on kyse. Poikani liikkuu normaalisti, eikä ulkonäös-

Voimaa hiljaisuudesta. Luonnossa liikkumisesta tulee hyvä olo Armi ja Jere Toivolalle, äidille ja pojalle.

TEEMA: MINUN PERHEENI

täkään voi heti huomata hänen vammaansa. Kun fyysinen koko on miehen, mutta ajatusmaailma ei, kaikki ei aina suju suunnitelmien mukaan. Oivalsin, että voisin koota tekstini romaaniksi ja tuoda näin kehitysvammaisen ihmisen elämää esille. Tarinaan upotettuna aihe luikertelisi ihmisten mieliin kuin salaa. Halusin välittää myös näiden ainutlaatuisten ihmisten aitoutta ja vilpittömyyttä. Ensimmäisen kirjan nimeksi tuli Silmät (2011), toisen Eksyksissä (2013) ja viimeksi Onnettomien tähtien alla (2014). Kaikissa on mukana Jasu, jonka esikuva on oma Jere-poikani.

Jasu seurailee Jereä Vaikka Jasu on fiktiivinen henkilö, moni kirjojen tapahtuma on poimittu suoraan Jeren elämästä. Jo Silmät-romaanin alussa Jasu ottaa vierasmaalaisen taidekauppiaan kuvat, kun tämä niitä hänelle tarjosi, kiskaisi ulko-oven kiinni ja jätti miehen tyhjin käsin lukkojen taakse. Muistan ikuisesti äkäisen afrikkalaisen, joka odotti kerran kotipihassa, kun palasimme töistä. Jasu pitää musiikista ja Unon pelaamisesta. Se, että joku voisi haluta toiselle pahaa, ei mahdu hänen käsitykseensä ihmisestä. Jasu pitkästyy toimettomana ja jos tekemistä ei ole, hän keksii sitä. Joskus lähtevät ikkunoista verhot, joskus tyhjenevät kaapit, mutta poika ei tee sitä ilkeyttään. Jasu puhuu vain vähän, mutta vaistoaa ihmisten mielentilat – surun, ilon ja sen, mitä joku hänestä ajattelee. Silmät ovat hänelle portti ihmisen mieleen. Hän on onnellinen, kun muut ovat iloisia. Yksinäinen Jasu toivoo kaveria. Silmät-romaanissa hän alkaa pitää sieppaajaansa kaverinaan. Jasu kasvaa kirjojeni myötä, kuten Jerekin. Silmät-romaanissa Jasu toistelee sanoja. Myöhemmissä kirjoissa toistelu jää vähemmälle, kuten Jerelläkin jäi. Kun Jeren järjestely- ja suoristeluvimma ensimmäisen kirjan jälkeen vähentyi, samoin kävi Jasulle. Jeren elämänkulku on vaikuttanut kirjojeni aiheisiin. Ei Jereä toki kukaan ole siepannut, mutta meillä on ollut samoja ongelmia kuin Jasun vanhemmilla lapsemme arkipäivän järjestämisessä. Uusimmassa kirjassani Jasu alkaa käydä toimintakeskuksessa, mutta joutuu lopettamaan. Samoin kävi Jerelle. Toimintakeskus on varmasti monelle hyvä paikka, mutta kaikille se ei sovi. Halusinkin herättää työ- ja toimintakeskuksiin

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Silmät (2011), Eksyksissä (2013) ja Onnettomien tähtien alla (2014); Armi Toivola & Nordbooks.

liittyvää keskustelua, sillä kaikessa on aina kehittämistä. Toimin sairaalassa osastonsihteerinä yli 20 vuotta. Sitten jatkoin opiskelua, suoritin alemman korkeakoulututkinnon ja aloitin työni ammattioppilaitoksessa. Tukipajassa opetin haastavia nuoria ja havaitsin, että ongelmakäyttäytymiseen on aina syy. Tämäkin teema kulkee romaaneissani.

Uusi käsikirjoitus Vanhemmat poikamme ovat kauan asuneet omillaan, mutta Jere asuu kanssamme. Elämme pitkälti hänen ehdoillaan. Ääniyliherkkä mies aistii terävät äänet kipuna ja stressaantuu metelistä, mutta ei suostu käyttämään korvatulppia tai muitakaan kuulosuojaimia. Omat sormet ovat usein korvien suojana. Työpäivinä hän on kehitysvammaisten hoitokodissa, jossa hänet huomioidaan yksilönä. Liikunnallinen poika viedään ulos lenkille ja järjestetään välillä mahdollisuus

olla poissa melusta. Illat, yöt ja viikonloput hän on yleensä kotona, jossa hän pystyy rentoutumaan. Joskus tulee päivä, jolloin hän siirtyy pysyvästi asumaan hoitokotiin. Nyt vielä harjoitellaan. Kesäisin mökkeilemme ja teemme Jeren kanssa pieniä lomareissuja autolla. Aiemmin teimme etelänmatkoja perheen kanssa, mutta Jeren ääniyliherkkyys on pahentunut niin, että lentokoneessa istuminen voisi koitua liian stressaavaksi. Viime vuosina olemme lähteneet mieheni kanssa kerran vuodessa viikoksi ulkomaille. Poika on sen ajan tutussa hoitokodissa, johon luotamme. Kahdestaan oleminen tuntuu aina ylellisyydeltä. Ehkä siitä ei osaisi nauttia yhtä paljon, jos tilanne olisi toinen. Elämä ei aina ole helppoa, mutta se soljuu eteenpäin – vaikka ei ihan nuoruudessa tehdyn käsikirjoituksen mukaan. Turha hötkyily ja nipottelu on saanut jäädä. Enää en murehdi joka asiaa ja osaan jo löytää ilon pienistäkin asioista.

Veljekset mökillä. ”Olin maailman onnellisin kolmen pojan äiti”, muistelee Armi Toivola.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

TEEMA: MINUN PERHEENI

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA SOILIKKI ALANNE KUVAT: LAURA VESA, KAISA SIRÉN, MIKKO KÄKELÄ JA

PERHEASIOITA Tässä Tukiviestissä kerrotaan perhe-elämästä.

Perhe vaikuttaa paljon siihen, millaiseksi ihminen kasvaa. Lapsuuden läheisimmät ihmiset merkitsevät paljon vielä aikuisenakin. Perheitä on monenlaisia.

Perhe tarvitsee tukea Usein perheet tarvitsevat ulkopuolista tukea. Tuki voi olla vaikka kaveruutta, henkilökohtaista apua, kuntoutusta tai apua lastenhoidossa.

pas

2015

Nyt perheiden on aiempaa helpompi saada tukea kotiin, koska on hyväksytty uusi sosiaalihuoltolaki.

SOSIAA LITURV Ao T U

OP AS 20 15

On myös erityisvanhempia, jotka tarvitsevat tukea asioiden ymmärtämiseen. Ammattilaisen pitää silloin kuunnella, millaisia palveluita perhe toivoo. Ammattilaisen pitää puhua selkeää kieltä ja käyttää riittävästi aikaa keskusteluun. On tärkeää auttaa ihmisiä ennen kuin ongelmat kasvavat suuriksi.

KEHITY

SVAMM AI

STEN TU

KILIIT TO

Sosiaaliturvaoppaassa kerrotaan kehitysvammaisille henkilöille tarkoitetuista palveluista.

TEEMA: MINUN PERHEENI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Puheenjohtaja ja uusperheen isä Tukiliiton uusi puheenjohtaja on Rauno Rantaniemi. Hän on ammatiltaan fysioterapeutti. Työssään hän on tutustunut vammaisiin ihmisiin ja heidän tarpeisiinsa. Kun hänestä tuli Eve Takkisen isäpuoli, kehitysvammaisuus tuli hänelle läheiseksi asiaksi. Nyt Rauno haluaa tehdä työtä kaikkien kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä tukemiseksi.

Eve Takkinen ja Rauno Rantaniemi.

Monenlaista vanhemmuutta

Tiina (vas.) ja Juha Mustonen kiintyvät syvästi kaikkiin lapsiinsa.

Tiina ja Juha Mustosella on paljon kokemusta vanhemmuudesta. Heillä on omia biologisia lapsia, jotka ovat jo aikuisia. Nyt heidän luonaan asuu viisi lasta. Tiina ja Juha ovat lasten sijaisvanhempia. Lasten vanhemmat asuvat muualla. Osa lapsista on erityislapsia. Heidän mielestään äidin ja isän tunteet ovat kaikkien lasten kanssa samanlaiset.

Porukassa ei pitkästy Pitkäniemen perheeseen kuuluvat äiti, isä ja viisi lasta. Jokaisen mielestä on mukavaa, kun perheessä on paljon ihmisiä. Pitkäniemen perheessä jutellaan paljon. Keskustelu on auttanut kaikkia myös suhtautumaan pikkuisen Eevin kehitysvammaan. Eevi on perheen nuorin lapsi ja kaikille erityisen rakas.

Pitkäniemen perhe.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

TARJOLLA TUKEA JA RAHAA Jo 21 yhdistyskimppaa on saanut toiminta-avustusta yhteistyöhön. Juvan ja Rantasalmen hanke on yksi kunnianhimoisimmista, mutta tukea voi hakea myös aivan yksinkertaisiin asioihin, kuten Keski-Suomen ja Keuruun yhdistykset tekivät. JUVA & RANTASALMI Juvan ja Rantasalmen tukiyhdistykset lähtivät yhdessä Tukiliiton Aika haastaa -toimintaan heti sen alkaessa vuonna 2014. Juvan puheenjohtaja Seija Kähärä ja Rantasalmen puheenjohtaja Reino Häkkinen kertovat vuoden kokemuksella tunnelmistaan. Mikä oli teidän hakemuksenne kantava ajatus ja miten ajatus löytyi? Seija: Yritämme luoda yhteistyötä ja yhteistä toimintaa paikkakunnan muiden yhdistysten kanssa. Valitsimme teemaksi verkostoitumisen vaikuttamistoiminnassa. Lisäksi halusimme kehittää kaveri- ja tukihenkilötoimintaa ja vapaa-ajantoimintaa. Reino: Lähtökohtia olivat oman toiminnan vaikuttavuuden arviointi, vertaistuen kehittäminen ja yhteistyömahdollisuudet niin naapurikuntien tukiyhdistysten kuin oman kunnan muiden yhdistystoimijoiden kanssa. Me olemme vuosien varrella kokeneet pienten yhdistysten yleisen trendin: jäsenmäärä laskee, aktiivitoimijoiden määrä vähenee ja vaihtuvuus on olematonta. Toimintamuodot tuntuvat urautuvan. Mikä oli hakemuksen laatimisessa haastavinta? Seija: Kyllä sitä pähkäiltiin. Haastavinta oli tavoitteiden rajaaminen ja se, kuinka paljon toimintaa tietylle ajalle voi suunnitella. Oli pohdittava myös oman ajan käyttöä ja porukan sitouttamista toimintaan. Reino: Ehkä haastavinta oli löytää keskeiset painopisteet vuosittain. Tavoitteet oli määriteltävä realistisiksi voimavaroihimme nähden, ja jouduimme toteuttamaan pienten askelten politiikkaa. Mietimme myös, kuinka juurrutamme ainakin osan syntyvistä uusista hyvistä käytänteistä. Mitä avustuksen turvin on jo tehty ja mitä aiotaan tehdä? Seija: Yhdistysten kotisivut ovat suurin asia. Juvan kotisivut ovat vielä viimeistä viilausta vailla ja niiden pitäisi alkaa toimia vuoden alkupuolella. Ajatuksenamme on järjestää tietotekniikan ja kotisivujen käytön opetusta kunnan ATK-tukihenkilön vetämänä. Reino: Kotisivut molemmille yhdistyksille. Päivittämistä jatketaan ja tehdään sivuja tunnetuksi. Ensi vuonna etsimme uusia yhteistyökumppaneita ja aloittelemme oppilaitosyhteistyötä. Suunnittelemme lapsiperhetapahtumaa Juvan yhdistyksen ja mahdollisesti muiden kumppaneiden kanssa vuodelle 2015 tai 2016. Olemme kaavailleet myös vertaistukitoiminnan elvyttämistä.

Juvan ja Rantasalmen Aika haastaa -yhteistyökumppaneita Juvan yhdistyksen 30-vuotisjuhlassa viime marraskuussa. Seija Kähärä on keskellä edessä ja Reino Häkkinen keskellä takana.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

TOIMINTA-AVUSTUSTA YHDISTYSTEN YHTEISTYÖHÖN VOIDAAN HAKEA: 1. lapsiperhetoiminnan käynnistämiseen, 2. vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen,

Seuraava haku on toukokuussa.

Petri Liukkonen (kesk.) viime vuoden kevään Perheily-päivässä, joka oli lähtölaukaus myös Aika haastaa -ideoinnille.

6. Mitä kustannuksia toiminnasta tulee? Arvioi esimerkiksi kokous-, viestintä-, tapahtuman järjestämis-, ostopalvelukulut.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

HARVINAISET-VERKOSTO VIETTÄÄ JUHLAVUOTTA Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö- ja kumppanuusverkosto, joka on mukana kansallisessa ja kansainvälisessä harvinaistyössä. Verkosto kokoaa harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää tietoa, järjestää tapahtumia, tarjoaa väyliä verkostoitumiseen ja vertaistuen löytämiseen sekä tekee vaikuttamistyötä. Vuosi 2015 on Harvinaiset-verkoston 20-vuotisjuhlavuosi, jonka aikana tehdään näkyväksi verkoston moninaisuutta ja pitkäjänteisyyttä harvinaistoiminnassa. Juhlavuoden teemoiksi on nostettu monimuotoisuus ja yhteistyö. Teemalla halutaan kuvata sekä harvinaisten sairauksien ja vammojen laajaa kirjoa että harvinaiskentällä toimivien järjestöjen, säätiöiden,

yhdistysten ja muiden organisaatioiden monimuotoisuutta. Lisäksi teema korostaa yhteistyön merkitystä harvinaistyössä ja -arjessa. Juhlavuosi näkyy Harvinaiset-verkoston kaikissa toiminnoissa läpi vuoden. Kaikille avoin juhlavuoden tapahtuma järjestetään lauantaina 13.6. Helsingissä, Narinkkatorilla. Tapahtumasta päivitetään lisätietoa harvinaiset.fi-sivustolle kevään aikana.

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2. Helmikuun 28. päivä vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Tukiliitto ja Hengitysliitto järjestävät yhteisen some-kam-

panjan teemalla harvinaisuus ja vertaistuki. Haluamme tuoda esiin vertaistuen merkitystä erityisesti harvinaisten kohdalla. Tule mukaan kampanjoimaan ja jaa somessa vanhempien videopuheenvuoroja eteenpäin, jotta viesti leviää mahdollisimman laajasti! Käy tykkäämässä Tukiliiton Facebook-sivusta, niin saat kampanjavideot suoraan uutisvirtaasi. Lisätietoja: Riikka Manninen puh. 0207 718 231 riikka.manninen@kvtl.fi Facebook: www.facebook.com/Tukiliitto

HARVINAISTEN PERHETAPAAMISET Perhetapaamisten tarkoituksena on saattaa yhteen perheitä, joissa on tietyn harvinaisen oireyhtymän omaava lapsi, nuori tai aikuinen, ja edesauttaa näiden perheiden yhteydenpitoa jatkossakin. Perheet voivat tapaamisen aikana tutustua toisiinsa sekä vaihtaa kokemuksia ja saada vertaistukea. Tapaamiset järjestetään Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset kehitysvammaryhmät -toiminnan ja yhdistysten tai perheverkostojen kanssa yhteistyössä.

Perhetapaamiset pidetään vuonna 2015 Nuorisokeskus Marttisessa, Virroilla. 6.–8.3. Williamsin oireyhtymä 24.–26.4. Pallister-Killianin oireyhtymä 21.–23.8. Angelmanin oireyhtymä 4.–6.9. Sallan tauti

Perhetapaamisen omavastuuosuus vuonna 2015 on 100 euroa/perhe. Hintaan sisältyvät majoitus, ruokailut ja ohjelma perjantai-illasta sunnuntailounaaseen. Matkat jokainen perhe hoitaa itse.

Lisätietoja ja ilmoittautuminen www.kvtl.fi > Harvinaiset kehitysvammaryhmät > Toiminta.

Yhteyshenkilö Riikka Manninen p. 0207 718 231 riikka.manninen@kvtl.fi

PERHEILYN UUSI OSOITE Tutustu Perheilyn uusiin kotisivuihin osoitteessa www.perheily.fi. Löydät sieltä, mitä kaikkea Tukiliitto tarjoaa lapsiperheille. Sivusto pohjautuu juuri päättyneen Vaikuttava vertaistoiminta -projektin kotisivuihin. Poiminta kevään 2015 tapahtumista: Perheily-päivä 28.3, Joensuu. Lisätietoa: aluekoordinaattori Tanja Laatikainen, puh. 0207 718 251 tanja.laatikainen@kvtl.fi

TOIMINNANJOHTAJALTA

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Tukiliitto katsoo tulevaisuuteen Liiton järjestörakenteen ja toimintamallin uudistustyö etenee

VALMISTELLAAN järjestön rakenteen ja toimintamallin uudistusta. Uudistuksella halutaan vastata maailman muutosten tuomiin haasteisiin ja varmistaa, että edeltävien sukupolvien tekemä arvokas järjestötyö saa jatkoa ja järjestöllä on hyvät edellytykset menestyä myös tulevaisuudessa. Järjestöuudistusta valmistellaan arvioiden tarkasti nykytilannetta. Suomalainen yhdistystoiminta on muutoksessa – Tukiliitonkin jäsenyhdistysten määrä pienenee. Suomalaiset ihmiset haluavat tehdä ” Suomalainen yhdistys vapaaehtoistoimintaa eri tavalla kuin toiminta on muutoksessa aiemmin. ja ihmiset haluavat tehdä Suomen sosivapaaehtoistoimintaa eri aali- ja terveydenhuollon koko palvetavalla kuin aiemmin.” lurakenne muuttuu merkittävästi, kun sosiaali- ja terveydenhuolto siirtyy pois kunnilta osana sote-uudistusta. Myös nykyisen järjestörakenteen pohjana olevien erityishuoltopiirien asema on jo muuttunut ja tulee edelleen muuttumaan. Tukiliitonkin omassa järjestöhallinnossa on uudistuspaineita. Nykyinen Tukiliiton päätöksentekojärjestelmä ei toimi toivotulla tavalla, sillä suurin osa jäsenyhdistyksistä ei osallistu vuosittaiseen liittokokoukseen. Myös ihmisten ajatukset vammaisuudesta ovat muutoksessa, samoin kuin palveluita ohjaava lainsäädäntö. Nykyään korostetaan aiempaa enemmän yksilöllisiä tilanteita ja tarpeita, oikeuksia ja osallisuutta. Järjestöuudistuksen valmisteluun käytetään runsaasti aikaa, yli kaksi vuotta, jotta kaikkia tahoja ehditään kuulla riittävästi. Liittohallitus antoi alkuvaiheen valmistelutehtävän asettamalleen työryhmälle. Alkuvuoden 2015 tilanteessa ovat olemassa ensimmäiset työryhmän laatimat sääntömuutosehdotukset. Nämä työryhmän ehdotukset sisältävät uudistusehdotuksia muun muassa liiton kohderyhmiin, perustehtävään, rakenteisiin ja päätöksentekojärjestelmään. TUKILIITOSSA

EHDOTUKSISSA HALUTAAN tarkastella hieman uudella tavalla sitä, ketä varten järjestö on olemassa. Kohderyhmänä olisivat kehitysvammaiset ihmiset ja muutkin lapsena vammautuneet, joilla on tuen tarvetta oppimisessa, ymmärryksessä sekä arjessa selviytymisessä. Kohderyhmäksi ehdotetaan perheiden lisäksi nyt myös lähi-ihmisiä. Tukiliiton perustehtävänä olisi yhteistyössä jäsenyhdistystensä kanssa edistää ja turvata erityisesti ihmisoikeuksien toteutumista. Liittohallituksen asettama työryhmä ehdottaa Tukiliiton järjestörakenteen uudistamista vastaamaan paremmin tulevaisuuden haasteita: ihmisten muuttuvia vapaaehtoistoiminnan tapoja, ja toisaalta julkisen sosiaali- ja terveyspalveluiden rakenteiden muutosta ja viiden sote-alueen muodostamista. Tukiliitossa muodostettaisiin vastaavasti viisi tukialuetta. Niiiden puitteissa Tukiliitto voisi paremmin vaikuttaa uusien sote-alueiden päätöksentekoon ja edistää alueen yhdistysten yhteistyötä. Tukialueen toimintaa johtaisivat alueen yhdistysten valitsemat edustajat. Heidän ei tarvitsisi huolehtia yhdistyksen hallintotehtävistä, sillä tukialue ei olisi yhdistys, vaan sen demokraattiset pelisäännöt määriteltäisiin liiton säännöissä. TYÖRYHMÄ EHDOTTAA myös liiton päätöksentekojärjestelmän muuttamista siten, että liiton ylintä päätösvaltaa käyttäisi kolmen vuoden välein kokoontuva liittokokous. Liittokokousten välillä liiton ylintä päätösvaltaa käyttäisi liiton edustajisto. Ehdokkaat sekä edustajistoon, että hallitukseen asettaisi tukialueen yhdistysten kokous, uudelta nimeltään aluekokous. Edellä esitetyt muutokset ovat kuitenkin vasta luonnoksia suunnittelupöydällä. Valmistelutyö on kesken liittohallituksessa, eikä se tätä kirjoitettaessa ole vielä päättänyt alustavista ehdotuksista. Tukiliiton jäsenyhdistykset saavat alustavat sääntömuutosehdotukset arvioitavakseen vuoden 2015 kuluessa. Suunnitellun aikataulun mukaan jäsenyhdistykset voivat kertoa mielipiteensä alustavista ehdotuksista huhtikuun ja syyskuun välisenä aikana. Sen jäljeen valmistelu jatkuu. Sääntömuutoksista päätetään vasta vuoden 2016 liittokokouksessa.

Risto Burman Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtaja

TUKIVIESTI NRO 1/2015

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KURSSEJA JA LOMIA PERHEILLE

AIKUISILLE

Ensitietokursseja

Perhelomat

9.–12.2. Vauvat ja taaperot 13.–16.4. Esi- ja alakoululaiset 14.–17.9. Murkkuikäiset 5.–8.10. Vauvat ja taaperot 9.–12.11. Esi- ja alakoululaiset Paikka: Loma- ja kurssikeskus Koivupuistossa Ylöjärvellä

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) järjestää yhteistyössä Tukiliiton kanssa viisi tuettua perhelomaa.

Kursseille perheet hakevat maksusitoumusta kunnan tai keskussairaalan kautta.

Kommunikaatio 20.–22.3. Kommunikaatiopaja lapsiperheille Paikka: Piipoo, Lempäälä. Paja toteutetaan päivisin, ei yöpymismahdollisuutta. 24.–26.9. Kommunikaatiokurssi lapsiperheille Paikka: Kokkola Osallistumismaksu on 50 e/perhe.

Tsemppitapaamiset 15.–17.5. Lapsi ja isovanhemmat tai muu lähiaikuinen Paikka: Metsäkartano, Rautavaara 5.–7.6. Lapsi ja isovanhemmat tai muu lähiaikuinen Paikka: Marttinen, Virrat

Osallistumismaksu on 50 e / lapsi ja kaksi aikuista.

Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomat ovat Raha-automaattiyhdistyksen tukemia. 21.–26.6. Perheille, joiden lapsella on Cohenin oireyhtymä tai harvinainen kromosomipoikkeavuus. Paikka: Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen 22.–27.6. Vilivilpertti lasten perheille Paikka: Kuortaneen Urheiluopisto 23.–27.6. Malike / Liikkeelle-perheloma. Vaikeavammaisten lasten perheille, www.malike.fi. Paikka: Kuortaneen Urheiluopisto

Omavastuuosuus on aikuisilta 20 e/vrk. Alle 17-vuotiaat lapset lomailevat maksutta. Lisätiedot: – Harvinaiset Riikka Manninen riikka.manninen@kvtl.fi – Muut perhelomat Soilikki Alanne soilikki.alanne@kvtl.fi – Malike Soile Honkala soile.honkala@kvlt.fi tai – Hakukäytännöistä www.mtlh.fi

9.–14.11. Paikka: Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen Loma järjestetään yhteistyössä Hyvinvointilomat ry:n kanssa RAY:n tuella. Loman omavastuuhinta 125 e. Hae lomalle Hyvinvointilomien hakulomakkeella ja lähetä se Tukiliittoon esikäsittelyä varten. Lisätiedot: www.hyvinvointilomat. fi sekä Soilikki Alanne.

Vaikuttamiskoulutukset Vaikuttamiskoulutukset on ensisijaisesti tarkoitettu Me itse alajaoksille, mutta muutkin ovat tervetulleita. Koulutuksia järjestetään myös syksyllä mahdollisuuksien mukaan. 21.3. ja 28.3. Huittinen ja Harjavalta 8.–9.5. Raahe 22.–23.5. Riihimäki Lisätiedot: taija.humisto@kvtl.fi.

2.–7.8. Kehitysvammaisten lasten perheille Paikka: Kuortaneen Urheiluopisto 2.–7.8. Perheille, joiden lapsella on Rettin oireyhtymä Paikka: Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi

Hakemukset 3 kk ennen loman alkua osoitteeseen www.mtlh.fi > Lomatuen haku. Täytä hakemus huolellisesti, perustelut lomalle ovat välttämättömät!

Aikuisten loma

Kurssit, koulutus sekä hakukäytännöt: Soilikki Alanne puh. 0206 90281 soilikki.alanne@kvtl.fi www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

2015 MUISTA APURAHAT! Tilauskoulutukset Tukiliitto tarjoaa tukiyhdistyksille mahdollisuuden tilata koulutusta eri aihepiireistä: Vanhemmille ja perheille: – Tietoa kehitysvammaisuudesta. – Sisaruus vammaisen lapsen perheessä. – Kommunikaatiotyöpaja; vammaisen lapsen vuorovaikutuksen tukeminen. – Vammaisen lapsen kasvu ja kehitys (esimerkiksi murrosikä, itsenäistyminen, seksuaalisuus). – Erityislapsen vanhemmuus. – Vanhemmuuden tukena perheessä, jossa vanhemmalla on erityisen tuen tarvetta. Tuen tarve voi johtua ymmärryksen tai käsityskyvyn haasteista, merkittävistä oppimisvaikeuksista, kehitysvammasta tai neurologisista haasteista.

Koulutus voi olla osa esimerkiksi erityislapsen vanhemmuus ja erityisvanhemmuus -teemaa. Tavoitteena on auttaa pohtimaan perheiden tukemistyötä. Kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille: – Aikuisen oikeudet ja velvollisuudet, vaikuttaminen. – Ihmissuhteet, seksuaalisuus, seurusteluasiat. – Tietokone ilona ja apuna, sosiaalinen media.

Koulutuksen kesto 1–2 päivää. Tukiliitto tarjoaa koulutuksen vetäjän, koulutuksen asiasisällön ja aihepiiriin liittyvän materiaalin. Lisätiedot: Pia Henttonen puh. 0207 718325 pia.henttonen@kvtl.fi

– Apurahoja myönnetään 16 vuotta täyttäneille kehitysvammaisille. – Apurahoja voivat hakea yksittäiset henkilöt ja ryhmät. – Kevään haku päättyy 30.4. – Syksyn haku päättyy 30.10. – Lisätietoja: Soilikki Alanne puh. 0206 90281 soilikki.alanne@kvtl.fi

www.kvtl.fi > Tukiliitto > Apurahat ja hakulomakkeet.

SISARUUSSEMINAARI 31.3.2015 – – – – –

Koulutusseminaari ammattihenkilöille Seminaari on osa Ray:n rahoittamaa Erityinen sisaruus -hanketta Paikka: kokouskeskus Mauno, Turku. Osallistumismaksu: on 50 e. Yhteistyössä: Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tatu ry ja Sylva ry. – Lisätietoja: Sanna Kalmari puh. 044 770 0146 sanna.kalmari@rinnekoti.fi

MYÖS KEHITYSVAMMAINEN IHMINEN TARVITSEE LOMAA Kehitysvammaisten ihmisten arki on usein tarkasti etukäteen suunniteltua. Nukkumisen lisäksi aikaa voi töiden, arjen rutiinien ja harrastusten jälkeen jäädä varsin niukasti rentoutumiselle. Tiukasti ohjelmoidun arjen lisäksi tarvitaan myös lomaa ja aikaa, jolloin tarjolla on mukavia elämyksiä oman valinnan mukaan. ”Lomalla oli kivaa kun sai valita. Sai olla ryhmässä tai jos halusi, niin sai olla yksin”, kommentoi yksi viime vuoden hyvinvointilomaan osallistunut. Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestää tuettuja lomia yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Tänä vuonna järjestetään vastaava loma. TEKSTI JA KUVA VEIJO NIKKANEN

Täysosuma. Viime vuoden hyvinvointilomalla Kaija Selin (tähtäämässä) ja muut pääsivät kokeilemaan yhdessä jousiammuntaa.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

Angela Bachillerin ajatukset yhtäläisestä Valladolid Madrid ESPANJA

äänioikeudesta tai kehitysvammaisten oikeudesta osallisuuteen eivät ole uusia. Ehdotukset tuntuvat vain menevän paremmin perille, kun ne tulevat kunnan valtuutetulta, jolla on Downin syndrooma.

Vallan kahvassa Teksti Outi Hannuksela kuvat Valladolidin kaupunki VALLADOLID, ESPANJA

ngela Bachilleria, 31, on vaikea saada kiinni, sillä työ vie nuorta naista vauhdilla paikasta toiseen. Viimeksi hän kävi Brysselissä kertomaan elämästään ja työstään kunnanvaltuutettuna. Samalla hän toi jälleen esiin ehdotuksiaan kehitysvammaisten tilanteen parantamiseksi. Angela itse on paras esimerkki siitä, mitä opiskelulla, työllä ja luottamuksella voi saada aikaan. Hän on Espanjan ensimmäinen kunnanvaltuutettu, jolla on Downin oireyhtymä. Hän on myös ensimmäinen Castilla ja Leonin ammatillisesta oppilaitoksesta päästötodistuksen saanut henkilö, jolla on Downin oireyhtymä. ”Suurin tukijani on perheeni, joka on aina kannustanut opiskelemaan. Minua on kohdeltu tasavertaisesti kotona ja koulussa, ja minulle on aina sanottu, että kovalla työllä kaikki on mahdollista. Sisareni Laran kanssa kävin saman koulun ja hän oli minulle suuri tuki. Nyt Lara työskentelee poliisina”, Angela kertoo. Laskentatoimi ja hallintotieteet olivat työläitä, mutta Angela suoritti kaiken muiden mukana. ”Jouduin opiskelemaan lujemmin kuin muut, mutta opettajien kärsivällisyyden avulla kaikki onnistui.” Opintoihin liittyvän harjoittelun hän suoritti maakuntahallinnon sosiaaliosastolla toimistoapulaisena. Tämän jälkeen työpaikka 40

löytyi Valladolidin kaupungin sosiaalitoimesta, missä Angela työskenteli toimistoapulaisena, kunnes hänet valittiin kunnanvaltuutetun tehtävään. Nyt hänen vastuualueensa valtuutettuna on sosiaalitoimi. ”Se, että ajaisin kehitysvammaisten asiaa tai pitäisin puheita Brysselissä, olisi tuntunut vielä muutama vuosi sitten utopialta, mutta kaikki on siis mahdollista. Edelleen opiskelen joka päivä uusia asioita ja käyn puheopetuksessa. Kommunikoinnissa on yhä haastetta ja puheiden tukena käytän esimerkiksi diaesityksiä.”

Varasijalta valtuustoon Espanjassa kunnallisvaalit käydään pitkän listan mallilla, eli puolue päättää marssijärjestyksen. Vuoden 2011 vaaleissa Angela Bachiller oli Valladolidissa ehdokkaana paikallisen oikeistopuoleeen Partido Popularin listalla numerolla 18. Äänimäärä oikeutti puolueelle 17 paikkaa, joten Angela jäi ensimmäiselle varasijalle. Kesällä 2013 puoluetoveri Jesús García Galván jäi pois valtuustotyöstä ja Angela nousi hänen tilalleen. ”Kun sain puhelinsoiton kaupunginjohtaja Javier León de la Rivalta, sanoin heti kyllä”, Angela muistelee. Hän oli silloin työskennellyt kaksi ja puoli vuotta kunnan sosiaalitoimessa ja tunsi jo tulevan työpaikkansa. ”Mutta kun seisoin vastaanottamassa nimitystä toimittajien ja valokuvaajien ympäröimänä, jalkani tärisivät, enkä voinut uskoa koko tilannetta todeksi.”

Valladolidin kaupunginjohtaja on yksi Angelan tärkeimpiä tukijoita. Angela muistaakin kiittää miestä saamastaan luottamuksesta. Samaan kiitokseen yhtyvät myös espanjalaiset vammaisjärjestöt. Puolueen päätös nostaa Angela vaalilistalla tarpeeksi korkealle oli iso periaatteellinen teko ja harppaus eteenpäin kehitysvammaisten integroimisessa yhteiseen päätöksentekoon. Paljon positiivista julkisuutta tuonut päätös ehkä rohkaisee muitakin kuntia sekä yrityksiä hyödyntämään kehitysvammaisten työntekijöiden potentiaalia. Angelan tavoite politiikassa on selkeä: ”Kehitysvammaisten tulee saada äänioikeus ja parempi asema koulutuksessa, työelämässä ja muutenkin yhteiskunnassa.” Nykytilanteesta kertoo jotain esimerkiksi se, että Espanjassa on 25 000 työikäistä, joilla on Downin oireyhtymä, mutta vain kaksi prosenttia heistä tekee palkkatyötä. Espanjassa kunnanvaltuutettu on osastonsa päällikkö, joka saa työstään palkkaa. Angela osallistuu päätöksenteon lisäksi suunnittelu- ja komiteatyöhän. Tärkeä osa tehtävää on osallistua julkisiin tilaisuuksiin ja kuntalaisten järjestämiin tapahtumiin, ja kuunnella heidän ehdotuksiaan ja toiveitaan. ”Tämä on minulle unelmatyö, mutta muistan myös harrastaa. Rakastan lukemista ja uimista, ja käyn mielelläni elokuvissa ja ulkona ystävieni kanssa.” Angela Bachillerin haastattelu tehtiin sähköpostitse, Valladolidin kaupungin tiedotuksen avulla.

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

ARVAAMATON SOSIAALINEN MEDIA Angela Bachillerin valinta kunnanvaltuutetuksi on saanut mediassa pääasiassa kiitosta, mutta aina löytyy myös niitä, joiden on vaikea sulattaa erilaisuutta. Pian valinnan jälkeen Twitteriin ilmestyi Angelan nimissä perustettu valetili, jossa julkaistiin minä-muotoon rakennettuja halventavia päivityksiä. Angelan perhe teki asiasta rikosilmoituksen heti, mutta poliisitutkimukset kestivät vuoden ja ”vitsin” tekijöiksi paljastui kaksi segovialaista yliopisto-opiskelijiaa. Nuoret miehet joutuivat oikeuden eteen viime syksynä. Prosessi on kesken, mutta tehdyistä syytteistä saattaa seurata jopa viisi vuotta vankeutta. Sadat ihmiset seurasivat halventavaa valetiliä ennen kuin se suljettiin. Oikeusjutun herättämässä julkisessa keskustelussa kävi ilmi sekin, että halventaville kommenteille löytyi tukijoita. Angela itse suhtautuu ikävään kokemukseen päättäväisen positiivisesti. Tässäkin hänen voimansa kumpuaa siitä, että hän on aina voinut luottaa perheensä tukeen. ”Kun synnyin, äiti itki päivän ja tämän jälkeen hän ryhtyi työhön. Minun onneni on ollut saada perhe ja opettajat, jotka ovat aina kannustaneet minua.”

5 1. Angela Bachillerin mielestä kaikkein tärkeintä on mahdollisuus opiskeluun. ”Sitten kaikki on mahdollista.” 2. Puhe Brysselissä. 3. Angela Bachiller Valladolidin kaupunginvaltuuston täysistunnossa. 4. Arkista aherrusta työpöydän ääressä. 5. Angela ja Espanjan kuningatar Sofia.

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 1/2015

MINNAN OMA TARINA Minna Mielikäinen kirjoitti kirjan omasta elämästään. Hän kertoi tarinan siitä, miten pienestä ja heikosta keskosvauvasta kasvoi itsenäinen ja vahva aikuinen.

irjoittaminen alkoi ikään kuin vahingossa. Eräänä päivänä Minna Mielikäisen henkilökohtainen avustaja Leena Järveläinen tuli hänen luokseen matkassaan tusseja ja kartonkeja. Tarkoituksena oli laatia yhdessä Minnan yksilölliseen elämänsuunnitteluun kuuluva elämänkaarikartta, johon Minna sijoittaisi kaikki vuosien varrella tärkeiksi kokemansa tapahtumat. ”Kynä rupesikin laulamaan ja tekstiä alkoi tulla kartonki kartongilta. Kun kartongit täyttyivät, ostin kaupasta ruutulehtiöitä. Kun lehtiöt täyttyivät, aloin kirjoittaa kukalliseen kansioon”, Minna muistelee. Kartta kasvoi innokkaan kirjoittajan käsittelyssä vähitellen kokonaiseksi kirjaksi.

Kolmeen paksuun kansioon kertyi kaikkiaan 499 käsin kirjoitettua sivua. Minnan tarina 1987–2009 -nimellä kulkeva aineisto julkaistiin viime vuonna omakustannekirjana. Kirjan valmistuminen merkitsi Minnalle suuren unelman toteutumista. ”Omasta elämästä kirjoittaminen oli hauskaa ja helppoa. Olen koko kouluaikani ollut innostunut ainekirjoituksesta ja saanut äidinkielestä kaksi kertaa stipendinkin. Kirjoittamisharrastus pukee oman elämän iloja ja suruja uuteen muotoon.”

Hyvä muisti auttaa Minna kertoo kirjoittaneensa sinnikkäästi joka arkipäivä. ”Hyvästä muististani oli suuri apu. Minulla on erittäin tarkka muisti autismin kirjon oireideni takia.” Elämä tallentui paikka paikoin hyvinkin tarkasti kirjan kansien väliin: koko matka heikosta keskosvauvasta itsenäisesti selviytyväksi aikuiseksi. Minna syntyi keskoskaksosena ja hänen sisarensa eli vain yhden päivän.

Lapsuutensa Minna vietti Turun Varissuolla ja kävi Katariinan erityiskoulua. Hän opiskeli Aura-instituutissa ensin elämään valmentavalla linjalla, valmistui myöhemmin pukuompelijaksi ja pääsi tekemään ompelutöitä Katariinan toimintakeskukseen. Nyt hän elää täyttä elämää ja harrastaa innokkaasti lenkkeilyä, uintia, lukemista, musiikin kuuntelua ja tietokoneella pelailua. Muutenkin Minnan elämään kuuluu hyvää: viime keväästä lähtien hän on seurustellut työpaikalta tutuksi tulleen Pyryn kanssa. Ilmassa on rakkautta! Minna Mielikäinen asuu Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kaksiossa Turussa. Palvelusäätiö on ollut läsnä nuoren naisen elämässä monin tavoin, siksi Minna lahjoitti kirjansa tuotot säätiölle. Hän halusi laittaa hyvän kiertämään ja tukea kehitysvammaisten kesäleiriläisten liikuntaa ja urheilua. TEKSTI ELINA LEINONEN KUVAT SIRPA RYYPPÖ-HIMANEN

Minna Mielikäinen nauttii kirjoittamisesta, mutta ei vielä tiedä, tuleeko elämäkertaan jatkoa.

KUVA TIINA ROIKONEN

TEEMAVIIKOLLA TAPAHTUI

KUVA PÄIVI BIMBERG

Mäntsälän Me Itse pyysi teemaviikolla kirjastoa esittelemään isotekstisiä kirjoja, selkokirjoja ja äänikirjoja aikuisille.

KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliiton paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettävät joulukuun ensimmäisellä viikolla valtakunnallista kehitysvammaisten teemaviikkoa järjestämällä erilaisia tapahtumia ja tempauksia. Viikon teemana on lukutaito ja kansalaisuus. Iskulause on Jokaisella on oikeus tietoon. Tapahtumiin haettiin tukea yli 40 paikkakunnalta ja lisäksi monilla paikkakunnilla järjestettiin tapahtumia omatoimisesti. Tapahtumien sisältö vaihteli laidasta laitaan. Esimerkiksi: Oulussa tutustuttiin älytekniikkaan, Isojoella tehtiin yhdessä torkkupeittoa runoja kuunnellen ja Joensuussa järjestettiin tanssiaiset. Posiolla rakennettiin Kädentaitonäyttely taidekäsityöstä ja omakuvista, joita maalattiin syksyn mittaan teemalla ’Minä olen kaunis’. Jyväskylässä taas avattiin vihtiläisen Käsityöpaja Kisällin ja taidemaalari Tiina Lammisen yhteisprojektina syntynyt kanavatyönäyttely. Tuusniemellä pidettiin sanataidetyöpaja ja Porissa elokuvaseminaari. Tänä vuonna kehitysvammaisten viikkoa vietetään taas joulukuun alussa. Teemaksi on valittu YK:n vammaissopimuksen ratifioiminen eli vammaisten ihmisoikeudet. TEKSTI MM

Suomen käsityön museossa Jyväskylässä vietettiin kanavatyönäyttelyn avajaisia. Oikealla käsityöpajan ohjaaja Annamari Pyöriä ja keskellä Sini Grönfors, jonka työ oli näytillä.

SODANKYLÄN KEHITYS VAMMAISTEN TUKI RY:N KEVÄTKOKOUS

KUVA ANNAMARI PAJUNEN

Yhdistyksen kevätkokous pidetään toimintakeskuksessa sunnuntaina 22.3.2015 klo 18.00. Käsittelemme muun muassa yhdistyksen sääntömuutosasiaa. Olet sydämellisesti tervetullut!

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Downin oireyhtymä ei ole estänyt Saga Hännistä harrastamasta. Päälaji on rytminen kilpavoimistelu, jossa hän nappasi tänä vuonna Suomen Special Olympicsissa pallo-ohjelman kultami talin. Lisäksi Hänninen harrastaa ratsastusta, telinevoimistelua, balettia ja partiota. Helsingin Sanomat 25.12.2014, kun Saga Hänninen oli valittu Espoon vuoden urheilijaksi.

Niistä raskauksista, joissa sikiöllä todettiin Downin syndrooma, vajaat 54 prosenttia vanhemmista valitsi raskaudenkeskeytyksen vuonna 2011, kertoo Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Muista trisomioista keskeytettiin 87 prosenttia. Helsingin Sanomat 9.1.2015

”Kyse ei ole mielensäpahoittamisesta, vaan syrjinnästä”, sanoo Arja-äiti. Perhe kokee saaneensa oikeusvoiton, kun Aspergerin oireyhtymän omaava aikuinen Timo-poika on taas tervetullut verenluovutukseen. Viimeksi kutsuun reagointi johti luovutuskieltoon ja vanhempien pitkään kamppailuun, joka kannatti. Tapauksen jälkeen SPR:n Veripalvelu lupaa perehdyttää työntekijöitään autismin kirjoon, joka ei ole este luovutukselle. Yle Keski-Pohjanmaa 29.12.2014

Vammaisista harva käy palkkatyössä vaikka työhaluja olisi monella. Tukiliiton työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää huomauttaa, että koko työllistämiskuviota pitää tarkastella uudesta näkökulmasta. ”Me työllistämme into piukassa kehitysvammaisia. Työnantaja taas hakee työntekijää. Hän ei palkkaa kehitysvammaista kehitysvammailemaan työpaikalle. Hän palkkaa työntekijän, jolla sitten joko on tai ei ole kehitysvamma.” Aamulehti 14.12.2014

OIKAISU

Posion kirjastossa avattiin Kädentaitonäyttely, jossa oli esillä käsitöitä ja syksyn aikana maalattuja omakuvia. Hilkka Kananen haluaa käyttää omakuvissaan reilusti värejä.

Tukiviestissä 5/2014 oli sivulla 38 virheellinen kuvateksti. Kuvassa eivät olleet Hanna Lankinen ja Marianna Koukkunen Keskuspuiston ammattiopistosta, vaan Kotikartanoyhdistyksen toiminnanjohtaja Mari Nupponen ja työvalmennuksen kouluttaja Suvi Pikkusaari Wellabled-yrityksestä.

”Minä olen odottanut tätä muuttoa jo aika pitkään. Tykkään tästä omasta elämästä”, toteaa Tommi Tyynilä, joka saa syksyllä 2015 oman tuetun vuokra-asunnon Helsingin Kipparintalosta. Hanke sai alkunsa vuonna 2002, kun neljän vanhemman porukka istui päiväkahvilla miettimässä, missä heidän vammaiset lapsensa asuisivat aikuisina. Yle Uutiset 9.1.

TUKIVIESTI NRO 1/2015

LYHYESTI

PAPUNETIN KUVATAIDEKILPAILU 2015 PAPUNET järjestää jälleen kuvataidekilpailun kaikille puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kannustaa kuvalliseen ilmaisuun. Kilpailussa on kaksi sarjaa: harrastajien sarja ja taideopetusta saaneiden sarja. Kilpailutyön aihe ja tekotapa ovat vapaat. Kilpailuaika päättyy 31.3.2015. Voittajat palkitaan rahapalkinnoilla. Lisätietoa kuvataidekilpailusta on osoitteessa www.papunet.net/kilpailu.

Kuvassa edellisen kilpailun satoa, Kimmo Tolvasen Asetelma.

ILMOITUKSIA

Lähetä Papunetin joulukortti!

MUSIIKKIALAN JA KUVALLISEN ILMAISUN AMMATILLINEN PERUSTUTKINTO

Papuri – työkalu kuvakirjojen tekemiseen

ERITYISOPETUKSENA Koulutus on tarkoitettu opiskelijoille, joilla on jokin erityisen tuen tarve kuten vamma, sairaus tai kehityksen viivästyminen. Koulutus alkaa elokuussa 2015.

HAKUAIKA 18.3.- 8.4.2015 Hakeminen tapahtuu opintopolku.fi -sivuston kautta. Nettihakemuksen on oltava tallennettuna tai paperihakemuksen on oltava perillä Opetushallituksessa viimeistään 8.4.2015 klo 15.00. Kaikki hakijat kutsutaan valintapäivään.

KAARISILTA RY

Villähteentie 458, 15540 Villähde puh. 040 733 2363

Papunetiin on avattu uusi Papuri-kuvakirjatyökalu. Työkalun avulla voi tehdä selkeitä ja helppokäyttöisiä kuvaa, ääntä ja videota sisältäviä kuvakirjoja. Voit luoda esim. omia tarinoita, tietokirjoja, toimintaohjeita tai valokuva-albumeita. Mitä ikinä keksitkään! papuri.papunet.net

www.papunet.net

ILMOITUKSIA LYHYESTI

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Suunta yhdessä eteenpäin!

Haku ammatillisiin erityisoppilaitoksiin 18.3.–8.4.2015 www.opintopolku.fi

Koulutukset on tarkoitettu opiskelijoille, jotka tarvitsevat opinnoissa ja työllistymisessä erityistä tukea.

Tutustu koulutustarjontaan yhteisillä nettisivuillamme www.ameo.fi

Jotkut meistä tarvitsevat vähän apua pysyäkseen menossa mukana.

SINÄ VOIT AUTTAA.

LAHJOITA.

Lähetä tekstiviesti “LAHJOITA 5” numeroon 16301. Lahjoitussumma on 5 euroa. Lahjoita netissä haluamasi summa verkkopankkitunnuksillasi osoitteessa pieniele.fi. Laita roposi lippaaseen Eduskuntavaalien äänestyspaikalla 8.-14.4. tai 19.4.2015

Rahankeräyslupa 2020/2012/5044, voimassa 1.1.2014 – 31.12.2015

Pienen eleen järjestöt: Allergia- ja Astmaliitto, Diabetesliitto, Epilepsialiitto, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl, Hengitysliitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Kuuloliitto, Kuurojen liitto, Mielenterveyden keskusliitto, Munuais- ja maksaliitto, Neuroliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Psoriasisliitto, Reumaliitto, Sotainvalidien Veljesliitto ja Sydänliitto. pe_tukiviesti_183x123 1

15.1.2015 8.54

TUKIVIESTI NRO 1/2015

LYHYESTI ILMOITUKSIA

AVOIMET OVET LYHDYSSÄ Lyhty ry tarjoaa työpajatoimintaa kehitysvammaisille aikuisille.

UUTUUKSIA

Tervetuloa tutustumaan Helsingin lyhytaikaiskoti ja työpaja Lyhty ry:n työpajatoimintaan. Tiistaina 24.2.2015 klo 17:00-19:00 Tiistaina 10.3.2015 klo 17:00-19:00 Osoite: Tähkätie 4 A, 00390 Helsinki (Konala) Kahvila on auki tilaisuuden ajan. www.lyhty.fi

Olen ja elän. Omalla paikallani.

Itsenäiseen elämään

ERITYISLINJA Opiskelupaikka kehitysvammaiselle. Linjalla opiskellaan elämän tietoja ja taitoja ja asutaan turvallisessa ohjatussa ympäristössä. Opinnot soveltuvat myös aikuiselle, joka kaipaa vaihtelua elämäänsä. Syksyllä alkavaan koulutukseen haku 10.4.2015 mennessä suoraan oppilaitokseen. opettaja laura.rissanen@rko.fi, p. 0505975289 www.rko.fi/opiskelu/erityislinja

TERVETULOA MARJATTA-KOULUUN!

KUVIONUOTIT 4

KUVIONUOTIT 4 jatkaa aikaisempien kuvionuottikirjojen sarjaa.

Laulut on valittu siten, että soittaminen onnistuu vasta-alkajalta, mutta haasteita löytyy myös kokeneemmalle soittajalle. Kuvionuotteja käytetään musiikkikasvatuksen eri osa-alueilla varhaisiän musiikkikasvatuksesta instrumenttipedagogiikkaan ja koulujen musiikinopetukseen asti. Lisäksi kuvionuotteja hyödynnetään laajasti erityisopetuksessa, kuntoutuksessa ja terapiassa. Kuvionuotit mahdollistavat soittamisen myös ilman opettajaa tai ohjausta. ISBN 978-951-580-618-5 • Hinta 35 €

Erityiskymppiä tarvitseville oppilaille on mahdollisuus hakeutua Marjatta-koulun 10-luokalle.

Ari Sainio

Lisätietoa: marjatta-koulu.fi

Kuutamokonsertti & Tanssit Turun Ruusukorttelissa 18.3. klo 18–20.30

Esiintyjinä Timo Rautala ja Iso Atlas, Sebastian ja Tino Ahlgren, Kike, Juha Simola, Henri Hurme ja 8 muuta esiintyjää. Lippu 10,(sisältää kahvin ja munkin) Arpajaiset Ilmoittaudu Veijolle, p. 041 4443000 Tervetuloa! Turun seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

Seitsemän pientä kirjaa Manusta ja Sannasta

SÄPINÄT on kirjasarja nuorille ja aikuisille lukutaidon ja luku-

harrastuksen alkutaipaleelle. Sarjan seitsemän pientä kirjaa vievät lukijan tutulta tuntuviin paikkoihin arkisten kommellusten äärelle. Päähenkilöinä hääräävät nuoret aikuiset Sanna ja Manu. Tarinat vaikeutuvat sana- ja lausetasolla asteittain ja kaksi ensimmäistä kirjaa on tavutettu. Sarjan edetessä sanasto laajenee, sanat pitenevät ja aikamuotoja tulee lisää. ISBN 978-951-580-595-9 • Hinta 29 €

KYSY. LAKIMIES VASTAA

NRO 1/2015 TUKIVIESTI

Miten voi saada uuden sosiaalihuoltolain mukaisia palveluita kuten lapsiperheiden kotipalvelua? Eduskunta hyväksyi uudistetun sosiaalihuoltolain (1301/2014) joulukuussa 2014. Lailla pyritään vahvistamaan peruspalveluita ja palveluiden asiakaslähtöisyyttä, siirtämään painopistettä korjaavista toimenpiteistä ongelmien ennaltaehkäisyyn sekä parantamaan yhdenvertaisuutta sekä edistämään asiakkaiden osallisuutta, vaikuttamismahdollisuuksia ja omatoimisuutta. Laki tulee voimaan pääosin 1.4.2015, mutta lapsiperheiden välttämätöntä kotipalvelua koskevaa säännöstä sovelletaan jo 1.1.2015 alkaen. Uudistukseen liittyviä lastensuojelulain kiireellistä sijoitusta koskevia muutoksia sovelletaan 1.1.2016 alkaen. Uudistus nostaa sosiaalihuoltolain taas keskeiseksi sosiaalihuollon palveluita koskevaksi sisältölaiksi. Jos henkilöllä kuitenkin on muun lain kuten vammaispalvelu- tai kehitysvammalain nojalla oikeus sosiaalihuollon saamiseen, sovelletaan asiakkaan etua parhaiten toteuttavia säännöksiä, eli käytännössä vammaiset henkilöt saavat edelleen valtaosan palveluistaan erityislainsäädännön perusteella.

Sosiaalihuoltolaissa huomioidaan erityisesti lapsiperheet, 18–24-vuotiaat nuoret sekä erityistä tukea tarvitsevat ihmiset. Erityistä tukea tarvitsevien asiakkaiden edun toteuttamiseen on lain mukaan kiinnitettävä erityistä huomiota, ja lasta koskevissa asioissa on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu. Asiakkailla on oikeus palveluihin, joilla turvataan välttämätön huolenpito ja toimeentulo sekä lapsen terveys ja kehitys. Tarvittaessa on aina saatava arvio palvelutarpeesta sekä nimetty omatyöntekijä. Uuden sosiaalihuoltolain perusteella lapsiperheiden ennaltaehkäiseviä palveluita kuten kotipalvelua, perhetyötä, tukihenkilöitä ja -perheitä sekä vertaisryhmätoimintaa tulee olla kunnissa tarjolla ilman lastensuojelun asiakkuutta. Myös lastensuojelun kiireellisen sijoituksen ehtoja tiukennetaan. Sosiaalihuoltolain voimaantulon myötä myös määräaika oikaisun vaatimiselle lautakunnalta kunnan sosiaalitoimen viranhaltijan päätökseen Lisätietoja: pitenee 14 päivästä 30 päivään päätöksen tiedoksisaannista. www.stm.fi/sosiaalihuoltolaki Lapsiperheellä on uuden lain 19 §:n mukaan subjektiiviseksi oikeudeksi katsottavissa oleva oikeus saada säännöksen mukaisten edellytysten täyttyessä lapsen hyvinvoinnin turvaamiseksi välttämätöntä kotipalvelua kuten lasten- ja kodinhoitoapua. Kotipalvelua on järjestettävä, kun lapsen hyvinvoinnin turvaaminen ei ole mahdollista sairauden, synnytyksen, vamman tai muun vastaavan toimintakykyä alentavan syyn tai erityisen perhe- tai elämäntilanteen kuten perheenjäsenen kuoleman tai vanhempien eron vuoksi. Kotipalvelua voi lain esitöiden (HE 164/2014 vp) mukaan olla tarpeen järjestää myös, jos vanhempi on liian ylirasittunut suoriutuakseen jokapäiväisestä huolenpitotehtävästä. Kotipalvelua annetaan näiden syiden perusteella henkilöille, jotka tarvitsevat apua pykälässä määritellyistä toiminnoista suoriutumiseen, kuten asumiseen, lasten hoitoon ja kasvatukseen sekä asiointiin. Kotipalveluun liittyvinä tukipalveluina voidaan järjestää esimerkiksi ateria- ja siivouspalveluita. Lapsiperheiden kotipalvelua – ja huhtikuun 2015 alusta lukien myös muita sosiaalihuoltolain mukaisia palveluita – haetaan kotikunnan sosiaalitoimelta. Kotipalvelusta voidaan periä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulainsäädännön mukainen kohtuullinen maksu, jota on kuitenkin tarvittaessa asiakasmaksulain 11 §:n nojalla alennettava tai poistettava se kokonaan. Jos kotipalvelun tarve perheessä johtuu ennen muuta perheenjäsenen kehitysvammalain mukaisesta vammasta, palvelua voi hakea järjestettäväksi erityishuollon palveluna, joka on asiakasmaksulain perusteella ns. ylläpitoa lukuun ottamatta asiakkaalle maksutonta. Viranomaisen tulee valita sovellettavissa olevista säännösvaihtoehdoista parhaiten asiakkaan etua toteuttava ratkaisu. Sosiaali- ja terveysministeriön nettisivuilta löytyy tietoa ja materiaalia uudesta sosiaalihuoltolaista. Ministeriö on lisäksi julkaisemassa kuntainfon ja soveltamisoppaan lain käytännön soveltamista ohjaamaan ja helpottamaan. Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tulppaanitalon väki työskentelee remontin vuoksi maaliskuuhun asti väistötiloissa Rautatienkatu 10:ssa ja vaikuttamistoiminnan osalta Malikkeen tiloissa. Posti kulkee koko ajan tutulla osoitteella Pinninkatu 51, 33100 Tampere.

Yleisjohto

MAHTI-projekti

Kansalaistoiminta

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Viestintä

Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Harvinaiset kehitysvammaryhmät Suunnittelija Riikka Manninen 0207 718 231

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Siivous ja catering

Aluekoordinaattorit

Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts. Pia Henttonen 0207 718 325 Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos (toimivapaalla) Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Koulutussuunnittelija Taija Humisto 0207 718 338 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Erikoissuunnittelija Lea Vaitti (Strategiatyö + Harvinaiset) 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15

Kaverimeininki-projekti

Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205

Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253

Työelämän asiantuntija ts Sanna Salmela 0207 718 339

Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Tampere 0207 718 251

Yhteydenotot: kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 0207 718 336

Työelämän asiantuntija Mari Hakola (vanhempainvapaalla) 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311

Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308

Merja Määttänen

Published on Feb 19, 2015

Tukiviesti 1/2015

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teemana 'minun perheeni'

Tukiviesti 1/2015

Published on Feb 19, 2015

Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenlehti, teemana 'minun perheeni'

merjakvtl

Go explore