TUKIVIESTI NRO 1/2014
TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS
Pauli Ruotsalaisen ja Eija Siguasin perheessä on päätetty jatkaa taistelua omaishoidon tuesta loppuun asti. Arki kehitysvammaisen Pauliina-tyttären kanssa on vauhdikasta ja haastavaa. Pikkuveli Eemil seurailee vierestä.
... ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA TÄHÄN? alimmassa maksuluokassa. Vaik ka 377 euroa miinus verot kuussa hupenee nopeasti kulkemisiin tai vaikkapa erikoisjalkineisiin, tuen saaminen on ollut tärkeää koko perheen jaksamisen kannalta”, äiti Sanna Pusu sanoo. Vilkas Down-poika Arttu tarvitsee valvontaa joka hetki. Sanna-äidin mukaan omaishoitajille kuuluvat vapaat ovatkin olleet välttämätön mahdollisuus hengähtää. ”Ilman sijaishoitopäiviä voimat eivät yksikertaisesti riittäisi, ja pakolliset juoksevat asiat jäisivät rästiin.” Sanna Pusua huolettavat huhut, joiden mukaan iso osa alimpaan tukiluokkaan kuuluvista aiottaisiin pudottaa kokonaan 14
omaishoidon tuen ulkopuolelle. ”Ymmärrän, että säästää täytyy, mutta miksi se pitää tehdä juuri sairaiden lasten tai vanhusten kustannuksella? Torinalusparkkeihin kyllä löytyy rahaa. Sitä paitsi jokainen omaishoitajilta vähennetty euro kasvattaa varmasti muita hoitokuluja.”
Tuki pois kunnilta Eija Siguas on käynyt omaa taisteluaan omaishoidon tuesta Kuopion kaupungin kanssa jo pitkään. Perheen nelivuotiaan tyttären Pauliinan hoitoon myönnettiin jonkin aikaa tukea. Se kuitenkin katkesi, kun Pauliina aloitti kaupungin ehdotuksesta osa-aikaisen kuntouttavan päivähoidon. ”Valitin asiasta kerran tuloksetta, minkä jälkeen yritin unohtaa koko jutun. Se kuiten-
kin vaivasi mieltäni. Kuluneena vuonna hain tukea uudelleen, mutta tällä kertaa en niellyt kielteistä päätöstä. Nyt asia on hallinto-oikeudessa”, Eija Siguas kertoo. Myös Kehitysvammaisten Tu kiliiton lakimies on tutustunut Pauliinan tapaukseen ja todennut, ettei muiden sosiaalipalveluiden tarjoaminen riitä omaishoidon tuen epäämisen syyksi. Lain mukaan tukea voi saada, vaikka hoidettava olisi osan päivästä koulussa tai päiväkodissa. ”Vaikka Pauliina käy kuntouttavassa päivähoidossa neljänä päivänä viikossa kuusi tuntia kerrallaan, hänen hoitonsa on erittäin sitovaa ja vaativaa. Pauliinan on todettu olevan monissa taidoissa noin yksivuotiaan tasolla”, Eija Siguas sanoo. Hän kertoo lähteneensä va-
litusurakkaan osin periaatteellisista syistä, mutta varsinkin lapsensa hyvän hoidon vuoksi. ”Kun kerran laki on olemassa, kaikkien kuntien pitäisi sitä noudattaa. Tiedän, ettei monella muulla vanhemmalla ole voimia taistella oikeuksiensa puolesta.” Hänen mielestään paras olisi, jos omaishoidon tuki otettaisiin kunnilta esimerkiksi Kelan hoidettavaksi. ”Ehkä sitten kaikki saisivat tasapuolista kohtelua.”