Tukiviesti 1 / 2014

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

NRO 1/2014 + LIITE: SOSIAALITURVAOPAS 2014

s.06 ENSITIEDOLLA ON PITKÄT JÄLJET, SEN TIETÄÄ HANNI HILTUNEN, ÄITI JA KÄTILÖ s.11 ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA SÄÄSTÄÄ OMAISHOIDON TUESTA?

K AIKKIEN KOULU s.16

MINTTU LUOTO KÄY VANTAAN JOKINIEMEN KOULUA YHDESSÄ VAMMAISTEN JA VAMMATTOMIEN KAVEREIDEN KANSSA

s.22 SEVERI HENTTONEN OLI TAIVAASTA LAINASSA

TUKIVIESTI NRO 1/2014

P Ä Ä KI RJOITU S

Anna minulle mahdollisuus EN PYSTY ITSENÄISESTI liikkumaan, en puhumaan, en ilmaisemaan selkeästi tahtoani ja minun on vaikea ymmärtää uusia asioita. Anna minulle silti mahdollisuus. Minulla on voimavaroja, joita sinä et tiedä ja joita en tiedä itsekään. Haluan näyttää – sekä itselleni että sinulle. Tulen luoksesi pyörätuolissa lykättynä ”myttynä”, pää sylissä roikkuen, kuola suupielestä valuen, kädet tiukasti syliin suljettuna, spastiset jalat tuoliin sidottuna. Sinä näet minut, ohi vammani, annat minulle mahdollisuuden. Minulta kysytään, minulle puhutaan! Isä epäilee, äiti hiljaa innostuu. En pyristele vastaan, koska en tiedä mitä laskettelu merkitsee. Silti pelottaa. Minulle puetaan raskaat monot jäykkiin jalkoihini, pienet sukset napsautetaan monoihin, istun Kangoo-monitoimirattaissa sukset sojottaen kohti taivasta. Mitä minun pitäisi ajatella? Määrätietoiset, hellät kädet tukevat vapisevaa vartaloani ohjaajan pehmeää syliä vasten. Minua kannustetaan, kehutaan, minua! Seison, seison, vaikka polvet eivät oikene. Sukset suhisevat, lihastonukseni nousee entisestään, ojentaudun, kohotan päätäni ja katsahdan eteenpäin. En ole koskaan ennen tehnyt niin, äiti on ymmällään. Mutta minä, minä lasken! Haluaisin huutaa, katsokaa minua, se olen minä, se ”mytty” pyörätuolissa!

” Usko minuun,

niin uskallan uskoa itsekin.”

ÄITI INNOSTUU , isä ihmettelee, meidän tyttö!

Näkisivätpä ne kaikki epäilijät, jotka ajattelevat ettei se siitä mitään saa, ei pysty, ei se onnistu, ei kannata nähdä vaivaa. Kyllä se riittää kun pääsee ulos. Lisää, lisää, ajattelen, ja toivon, että nuo kädet jaksaisivat kannatella minua vielä toisenkin mäen. Kipinä silmissäni, pieni hymynkare suunpielessäni paljastaa, että nautin. Toiveeni toteutuu, pääsen mäen päälle toisenkin kerran, nyt jo tiedän mitä tapahtuu. Sukset lähtevät liukuun, ojentaudun tuon kymmenen metrin aikana kaksi kertaa ja kurkistelen ympäristöä pystyasennosta, mikä on ollut minulle mahdotonta, siis kerrassaan mahdotonta. Äiti kuvaa kameralla ja juoksee rinnalla, isäkin katsoo, taitaa olla ylpeä. Olen antanut kaikkeni. Olo on jotenkin erilainen kuin ennen, sisältä tulessa ja fyysisesti väsynyt. Fyysisesti väsynyt – tämä on minulle uutta. Nyt minulla on kokemus ja sanalle laskettelu merkitys. Jos minulta vielä joskus joku kysyy haluanko laskea, teen takuulla kaiken, ihan kaiken, jotta saan tahtoni ilmaistuksi. Äiti näyttää kuvia kaikille. Opettajalle, fysioterapeutille, avustajalleni, sukulaisille, naapureille, sisarusten kavereille ja minun silmissäni on kipinä, sielussani tuli. Anna minulle aikaa, tilaa ja mahdollisuuksia. Ennen kaikkea usko minuun, niin uskallan uskoa itsekin. on yritys eläytyä kokemukseen, jota olen saanut todistaa ja myötäelää monet kerrat Malikkeen toiminnassa. Joka ikisestä kerrasta olen onnellinen ja kiitollinen. Ihan kaikilla lapsilla on kyky etsiä ja ylittää rajojaan, ja iloita oppimisesta. Lapsen oikeudet kuuluvat kaikille ja niiden toteutuminen on meidän aikuisten vastuulla. TÄMÄ KIRJOITUS

2

Susanna Tero Malike-toiminnan esimies

Malike tulee sanoista matkalle, liikkeelle, keskelle elämää. Toiminta on suunnattu vaikeavammaisille lapsille ja aikuisille sekä heidän perheilleen, lähi-ihmisilleen ja ammattilaisille.

PAINAVA SANA

TUKIVIESTI 1/2014 45. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi

KAIKKIEN TUKILIITTO?

JULKAISIJA

joutuvat aika-ajoin tilanteeseen, jossa jonkun toisen murheiden kuunteleminen tuntuu turhauttavalta, kun juuri sillä hetkellä omat ongelmat kaatuvat päälle vuoren kokoisina. Suututtaakin; miten joku edes viitsii tuollaisista pultata! Itselleni tällainen tunne tulee kovin helposti seurassa, jossa niin sanottujen terveiden lasten vanhemmat päivittelevät yövalvomisiaan tai satunnaisia, akuutteja lääkärikäyntejä ja niihin liittyviä asiointeja vaikkapa Kelassa. Vuosien mittaan suhtautumiseni on muuttunut ymmärtävämmäksi: varmasti itsekin välillä syyllistyn moiseen ajattelemattomuuteen. Sitä paitsi jos en olisi kokenut kaikkea sitä, mitä kulunut kaksikymmentä vuotta vaikeasti kehitysvammaisen Amandan äitinä on eteeni tuonut, saattaisi kriisi syttyä vaikka kynnen katkeamisesta. Yhä useammin tuo turhauttava tunne valtaa mieleni ”omieni joukossa”. Tukiliiton tai -piirin tilaisuuksissa joskus ihmettelen, miten harva osallistuja ymmärtää vaikeavammaisuuden mukanaan tuomia haasteita. Viime vuosien suosikkiaiheet – täydellinen tasa-arvo työelämässä ja oma nimi postilaatikossa – tuntuvat luvalla sanoen hivenen lillukanvarsilta, kun oma lapsi ei osaa itse pyytää edes vessaan. Tai kertoa, missä on päivänsä viettänyt, mitä tehnyt ja kenen kanssa, tai miten häntä on kohdeltu.

USEIMMAT MEISTÄ

ihminen; positiivinen ja rakastettava, syvästi tunteva ja rehellisesti oma itsensä. En ole kenellekään kateellinen, enkä katkera, enkä osaisi haluta Amandan muuttuvan toisenlaiseksi kuin hän on. Mutta kun joka aamu herään viideltä ehtiäkseni ennen töihin lähtöä itseni lisäksi pestä ja pukea aikuisen naisen ja vaihtaa hänelle vaipan, alkaa väsymys painaa. Onhan itsellänikin jo viisikymppiä mittarissa. Myös iltaisin jonkun, yleensä äidin, on aina oltava Amandan kanssa ja huolehdittava hänen perustarpeistaan. Säännöllisiin, saati perheen yhteisiin harrastuksiin ei juuri ole mahdollisuutta. Amandalla on nyt hyvä paikka Salon kaupungin ylläpitämässä päivätoiminnas-

sa. Myös tilapäishoito toimii nykyään hyvin, mutta tulevaisuus mietityttää. Kuka taistelee lapseni oikeuksista, kun itse en enää ole sitä tekemässä? Sinänsä hieno juttu, Me itse ry:kin, kun palvelee vain lievemmin kehitysvammaisia. Miten järjestän Amandan asumisen niin, etten itse uuvu täysin, tiedän hänen voivan hyvin eikä oma taloutemme romahda? Urakehitys näet loppui tuossa kaksikymmentä vuotta sitten omaishoitajuuden puristuksessa. TIEDÄN täsmälleen, miten vaikeaa on osallistua yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen, kun kaikki aika ja energia tuntuu menevän yhden perheenjäsenen perustarpeiden tyydyttämiseen. Koko perhe sairastaa. Siksi on tavallaan ymmärrettävää, että vaikeasti kehitysvammaiset ja heidän läheisensä ovat aliedustettuina Tukiliiton päätöksenteossa. Mutta tämä pitäisi tiedostaa! Vaikeavammaiset eivät saa ääntään kuuluviin, elleivät muut anna tilaa. Se tuntuu olevan joskus yhtä hankalaa kuin vammaisten yleensä saada ääntään kuuluviin yhteiskunnassa. Onhan tämä sentään kaikkien Kehitysvammaisten Tukiliitto. Vai onko?

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Jussi Laaksonen, puh. 050 3818311 Niina Silventoinen, puh. 040 5497038 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Mikko Käkelä

KOKEMUKSESTA

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

NRO 1/2014 + LIITE: SOSIAALITURVAOPAS 2014

s.06 ENSITIEDOLLA ON PITKÄT JÄLJET, SEN TIETÄÄ HANNI HILTUNEN, ÄITI JA KÄTILÖ s.11 ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA SÄÄSTÄÄ OMAISHOIDON TUESTA?

s.16

K AIKKIEN KOULU

MINTTU LUOTO KÄY VANTAAN JOKINIEMEN KOULUA YHDESSÄ VAMMAISTEN JA VAMMATTOMIEN KAVEREIDEN KANSSA s.22 SEVERI HENTTONEN OLI TAIVAASTA LAINASSA

TILAUSHINNAT 2014

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

15 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

AMANDA ON IHANA

Forssa Print, Forssa 2014 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2014 1. Vaikeavammaisuus 15.1. | 21.2. 2. Yhteistyön voima 19.3. | 26.4. 3. Terveys 4.6. | 11.7. 4. Kommunikaatio 3.9. | 10.10. 5. Minä päätän 5.11. | 12.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Kristiina Sarmiala Amandan äiti Salon KVT:n jäsen

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 1/2014

02

PÄÄKIRJOITUS ANNA MINULLE MAHDOLLISUUS

03

PAINAVA SANA KAIKKIEN TUKILIITTO?

04

SISÄLTÖ

tilaa toivolle. Kätilö Hanni Hiltunen tietää, miltä tuntuu saada tieto oman lapsen vammaisuudesta. Ensitiedon hetkellä ihminen tarvitsee kuuntelevaa läsnäoloa, tietoa – ja oven auki mahdollisuuksille. TAMPERE, HELSINKI

06 TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

06

09 10 10

11

TILAA TOIVOLLE Lääkärintaidon vaikein testi Uusi opas ensitiedosta Etri antaa työkaluja

ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA TÄHÄN?

13 13 15 15

16

”Kiire tuli” Ei tietoa tulevasta Muutos luvassa? Vielä yksi sudenkuoppa

OULU 11

39

TÄMÄ KOULU KUULUU KAIKILLE

19 Mikä TOI?

20

VUOROVAIKUTUS TUO JOKAISEN KARTALLE

2 2 27

SEVERIN JÄLJET SEINÄJOKI

KOLUMNI: MASENTAVAA MÄÄRITTELYÄ

28

TUKILIITTO TIEDOTTAA 28 Liittokokouskutsu 29 Iloitaan yhdessä – Tukiliiton koko perheen tapahtumatori

30

AIKA HAASTAA JÄRJESTÖTOIMIJAT

31 Otetaan haaste vastaan 32 Yhdistysavustus 32 Yhdistysten verkosto­tapaa­

16 koulu kuuluu kaikille. Vantaan Jokiniemen koulussa erityis- ja yleisopetuksen oppilaat jakavat saman, kaikkien yhteisen koulun. Tarja Hartikaisen (oik.) luokassa Jenna Puurunen saa räätälöityä opetusta. VANTAA

ULVILA

TAMPERE

JANAKKALA

TURKU

LOHJA

VANTA A

miset vuonna 2014

HELSINKI 4

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

33

MUISTOA KUNNIOITTAEN TAPIO SUNI ON POISSA

34

34 34 34

36 30

36

TUKILIITTO TIEDOTTAA

Lomat ja kurssit Tietosuojavastaava Tukiliittoon Järjestöuudistuksen valmistelu käynnistyy 35 10 x Paranna yhdistyksesi tietosuojaa

PERHEILYÄ POHJALAISITTAIN

37 Webinaarien ABC 37 Webinaari – oiva väline

37 Perheily-verkoston

kokemusten jakamiseen kokoontumiset 2014

38

MUHOS

42

PALVELUSUUNNITELMAA LAADITTAESSA ON KUUNNELTAVA ASIAKASTA

38 YK:n vammaisten ihmisoikeus­-

39 ”Palvelusuunnitelma on

sopimuksen ratifiointi etenee Marjan toimivan elämän perusta”

40 sosiaaliturvaopas 2014 Päivitetty sosiaaliturvaopas julkaistaan tällä kertaa irtoliitteenä. Oppaaseen on koottu tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista ja tukitoimista. Tietopaketti löytyy myös netistä: www. kvtl.fi/fi/lakineuvonta/sosiaaliturvaopas/

KUOPIO

JYVÄSKYLÄ

Liite

LYHYESTI 40 Hankintalakia uudistetaan 40 Ongelmia palvelujen kanssa? 41 Kela tarjoaa henkilökohtaista

41 Sodankylän Kehitys­vam­mais­

neuvontaa

22

S

O

T

UO

PA

S

ten Tuki ry:n kevät­kokous Papunet: 1) Kuvataidekilpailu 2014 2) Selkosivut ovat uudistuneet Vinkki: Hae apurahaa Sanottua Kirkkopyhää vietetään Turussa 42 Ihan lätkässä 42 KEHAS etenee ja tekee alueellisen kierroksen 42 Urheilua kulttuurijuhlassa

41 41 41 42

3 4 44

LAKIMIES VASTAA

2 01 4

YHTEYSTIEDOT

5

TUKIVIESTI NRO 1/2014

6

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

TILAA TOIVOLLE Yksinäisyys on ensimmäinen sana, joka Hanni Hiltusella tulee mieleen, kun hän muis­ telee oman äitiytensä alkua 31 vuotta sitten. Tieto lapsen kehitysvammasta vei hänet tyhjyyteen, josta oli vaikea löytää ulos. Kätilönä hän kohtaa saman tilanteen aina uudestaan, ja haluaa auttaa. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa, perhealbumi ja Laura Tyrväinen TAMPERE, HELSINKI

Taysissa syntyy keskimäärin 15 vauvaa vuorokaudessa. Kätilö Hanni Hiltuselle jokainen vauva on pieni ihme, itsessään täydellinen. Viereisellä sivulla Hanni-äidin sylissä on neljävuotias Antti, silloin kauan sitten.

7

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

... TILAA TOIVOLLE

”T

ieto lapsen kehitysvammasta teki minut paljaaksi, kylmäksi ja yksinäiseksi. En ollut osannut kuvitella, että sellaista voisi tapahtua minulle tai ylipäätään kenellekään”, muistelee Hanni Hiltunen. Hän oli vastavalmistunut sairaanhoitaja, parikymppinen ja huoleton, vailla kokemusta suurista menetyksistä. ”Tunsin menettäneeni lapsen, jota olin odottanut. Hän, jonka sain, tuntui täysin vieraalta. Tunsin kyllä lapsesta huolta, mutta en osannut pitää häntä omanani.” Epäilyistä kerrottiin heti. Pojan erikoinen itkuääni ja syömättömyys viittasivat Cri du Chat -syndroomaan, joka silloisilla menetelmillä varmistui vasta reilun kuukauden kuluttua. ”Nykyään synnytysosastoilla on toisenlaista kuin silloin. Lääkäri ei enää asetu perheen yläpuolelle ja sano: en tiedä tästä sairaudesta mitään, mutta ei tämä lapsi mitään opi. Minä putosin tyhjyyteen, jolle on vaikea löytää sanoja. Se on paikka, josta ei pääse pois ennen kuin ajan kanssa.” Nyt hän ymmärtää, että olisi tarvinnut ammattiapua, mutta masennuksesta ei silloin vielä osattu puhua. ”Muistikuvani on, 8

että ensimmäisen vuoden aikana en hymyillyt kertaakaan. Näen valokuvista, että se ei ole totta, mutta tunne on totta.”

Äiti työvaatteissa Letkuruokinnan vuoksi poika vietti muutaman viikon Ylisellä, ajan tapaan. Keskuslaitoksen kokenut lääkäri totesi, että kyllähän nämä lapset oppivat, omalla tavallaan. ”Se oli lause, jonka olisin halunnut kuulla aiemmin. Minulla ei ollut ajatusta siitä, mitä pitäisi oppia, mutta tuntui tärkeältä, että joku vähän raotti ovea mahdollisuuksille”, Hanni Hiltunen sanoo. Poika sai nimen Antti. Päivä päivältä arki alkoi rakentua, mutta äidin mielen pohjalla kasvoi ahdistus, jota hän ei pystynyt jakamaan lapsen isän kanssa. Olenko minä ikuisesti tämän lapsen kanssa täällä yksin? ”Ennen kaikkea halusin pois kotoa, siksi lähdin kouluttautumaan kätilöksi.” Pienen taistelun jälkeen vuoden ikäiselle pojalle järjestyi perhepäivähoitopaikka ja Hanni aloitti opinnot. Antti sairasteli ja nukkui olemattomasti, mutta Hanni vei tutkinnon loppuun silkalla sisulla. Kun hän aloitti työt, tietoisuus ensitiedon kauaskantoisesta merkityksestä vasta heräili ammattilaispiireissä. Lääkäreitä ja hoitajia koulutettiin,

mutta vertaistuesta ei vielä juuri puhuttu. Hanni otti tavakseen mennä osastolle tapaamaan perheitä, joille oli syntynyt kehitysvammainen lapsi. ”Menin työvaatteissa, mutta äitinä. Usein sanoin, että saatan ehkä vähän tietää, miltä teistä tuntuu, minullakin on kehitysvammainen lapsi.” Sen enempää hän ei yleensä puhu itsestään. ”Haluan vain hieman raottaa sitä yksinäisyyttä ja kertoa, että meitä on muitakin. Vammainen lapsi voi syntyä kenelle tahansa, myös meille työntekijöille.” Nykyään kätilö Hiltunen toimii asiantuntijahoitajana kehitysvamma- ja ensitietoasioissa. Hän vetää kollegoilleen koulutustilaisuuksia, joiden tärkein viesti on yksinkertainen: Ihmisen tunnetta ei voi kiistää, on se mikä hyvänsä. Paras lahja hämmentyneelle on hyväksyvä läsnäolo.

Tunne on totta Vaikka vanhemmat tietäisivät lapsen vammaisuudesta jo raskausaikana, suru alkaa kunnolla vasta syntymän jälkeen. Jokainen reagoi tavallaan. Yksi kysyy ja kysyy, toinen mykistyy. Kerran Hanni istui äidin vieressä tunnin, ihan hiljaa. Jälkeenpäin sama äiti tuli vuolaasti kertomaan lapsestaan kuin vanhalle ystävälle.

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

”Jokainen reagoi tietoon lapsen vammaisuudesta tavallaan. Ammattilaisen tehtävä on ottaa ihmisen tunne todesta. Se ei ole koskaan väärä”, sanoo Hanni Hiltunen.

Joskus on vain epämääräinen syy huoleen. Onko kaikki kunnossa, vanhemmat saattavat kysyä kätilöltä. ”Silloin en voi sanoa, että on. Mutta voin sanoa, että teillä on ihana lapsi.” Hanni Hiltunen sanoo aina työkavereilleen, ettei ole kirjanoppinut, vaikka on kirjansa lukenut. Vammaisen lapsen syntymä on hauras ja vaikea hetki, joka pysäyttää hänetkin aina uudestaan. ”Nykyteknologia on tuonut tilanteeseen jopa uudenlaista vaikeutta. Ihmiset saattavat ajatella sikiöseulonnan jälkeen, että selvä, kaikki on siis hyvin, mutta testit eivät ole varmoja. Aina syntyy kehitysvammaisia lapsia. Sitä emme voi muuttaa – vain omia asenteitamme voimme.” Hanni on kuullut monen äidin sanovan ensijärkytyksessään, että jos vamma olisi näkynyt testissä, minulla ei olisi tätä lasta. Silloinkin hän kuuntelee, äidin tunnetta kiistämättä. Mutta mielessään tietää, ettei tunne ole koko totuus. Hetken kuluttua lapsi voi olla äidin mielestä ihanampi kuin mikään koskaan.

”Ensireaktiosta ei voi lukea, kuka pärjää vanhempana ja kuka ei. Joskus vanhemmat eivät ota lasta mukaansa heti, mutta hakevat hänet sijaisperheestä myöhemmin luokseen. Minulla on iso luottamus siihen, että hyvinkin vaikeista tilanteista voi selvitä. Ajan myötä vierauden tunne hälvenee ja tilalle tulee hyviä asioita. Lopulta lapsessa ei näe enää vain vammaa, vaan hänet itsensä.” Kun Antti syntyi, ei ollut vielä ensitukiryhmäistuntoja (Etri), mutta Hanni muistaa saaneensa pahimpia lukkoja auki vertaistuen kautta. Tukiyhdistys löytyi heti ensimmäisenä kesänä ja seuraavana talvena Tampereen kaupunki järjesti psykologin ohjaamia keskusteluiltoja vammaisten lasten vanhemmille. Tietoa sai etsiä tosissaan. Nettiä ei ollut ja kirjaston tarjonnassa oli vähän osumia. Paremman puutteessa Hanni lainasi selviytymistarinoita ja tutki, miten muut ovat löytäneet ulos yksinäisyydestä. Sittemmin Hanni on osallistunut Etri-toimintaan aktiivisesti, vertaisäitinä ja kätilönä.

Jopa huulipunaa Joskus Hannista tuntuu, ettei hän pysty antamaan kohtaamilleen vanhemmille mitään ihmeellistä. Palaute kertoo toista. Moni on tullut jälkeenpäin kiittämään. ”Joillekin olen ollut todiste siitä, että ei elämä tähän lopu.

LÄÄKÄRINTAIDON VAIKEIN TESTI ”TIETO LAPSEN VAMMASTA lienee lääkärintaidon haastavin testi. Lapsen syntymisen hetki on niin intensiivinen ja niin täynnä tulevaisuutta, epävarmuutta ja toivoa”, kuvaa HUSin naisten- ja lastentautien tulosyksikön johtaja Jari Petäjä ensitietoseminaarissa Helsingissä. Tukiliitto järjesti alan ammattilaisille, opiskelijoille ja ensitukiryhmissä toimiville henkilöille tarkoitetun seminaarin yhdessä Ensitieto-verkostoon kuuluvien järjestöjen ja viranomaistahojen kanssa. Jari Petäjä on työssään nähnyt lääkärien ilmaisutaidon koko haitarin. Yksi työntää järkyttyneen perheen käteen netistä printatun listan diagnoosiin liittyvistä terveysriskeistä. Toinen ottaa lapsen syliinsä, katsoo vanhempia silmiin ja sanoo: Tämä ei ole hänen ongelmansa, tämä on meidän ongelmamme. Petäjä päätti aikanaan ottaa ”omaksi sy-

ventymisalueekseen” huonojen uutisten kertomisen. ”Hyvä uutinen on se, että huonojen uutisten kertomisen taitoa todella voi oppia. Eniten opiskelusta hyötyvät ne, joilla ei ole taitoja luonnostaan. Huono uutinen taas on se, että taidon puutteella on kauaskantoiset seuraukset. Herkkyysjakson aikana tapahtuva kiintyminen tai hylkääminen vaikuttaa monen ihmisen koko loppuelämään.” Viena Tommiskan mielestä ensitiedon kolme tärkeintä elementtiä ovat aika, tieto ja toivo. Kiireessäkin hän pyrkii rauhoittamaan itsensä ja pysähtymään, koska emotionaalinen tuki edellyttää läsnäoloa. ”Pyrin antamaan kaiken tiedon, joka annettavissa on. Kerron myös sen, mitä ei vielä tiedetä.” Riippumatta tiedon määrästä ja laadusta hän haluaa aina jättää perheelle toivon.

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

Yksi äiti kertoi huokaisseensa helpottuneena, että sillä oli huulipunaakin”, Hanni naurahtaa. ”Totta se on, elämä jatkuu. Voi olla ihan mukavaa ja voi käyttää huulipunaakin. Mutta täytyy myös jaksaa pitää itsestään huolta. Vähän saa olla itsekäskin – minäkin olin.” Kymmenen vuoden avioliiton jälkeen Hanni ja Antin isä päätyivät eroon. Poika asui enimmäkseen äitinsä luona, mutta molempien vanhemmuus jatkui. Uusi elämänkumppani löytyi vertaistuen kautta. Uusperheessä asui kolme poikaa, Antin lisäksi puolison pojat, joista vanhempi oli saanut kehitysvammadiagnoosin juuri ennen kouluikää. ”Olen ymmärtänyt, että siinä vaiheessa ensitietoon liittyi myös helpotusta. Tieto antoi vastauksia mielessä pyörineisiin kysymyksiin ja auttoi suuntautumaan kohti tulevaa”, Hanni arvelee. Yhteisten vuosien aikana aikuisten ei Hannin mukaan tarvinnut ihmeemmin miettiä, että mitähän tänään tekisi. Viimeisenä pesästä lensi Antti, neljä vuotta sitten. Hanni epäilee, että jos 30 vuotta sitten olisi tehty sikiöseulontoja, hänellä tuskin olisi Anttia. ”Mahdotonta arvailla, miten elämä olisi mennyt, mutta sama ihminen en olisi. Ana on muuttanut minua – toivottavasti hyvään suuntaan. Olen ihan tietoisesti pitänyt huolen siitä, että sen vuoksi en katkeroidu,

ENSITIETO-VERKOSTON ja Lapsiasiainvaltuutetun toimiston yhdessä toteuttama kysely (2013) vahvisti, että sairaaloiden lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovat lisää tukea ja työkaluja ensitiedon antamiseen. Tukiliitto on mukana järjestöjen ja viranomaistoimijoiden Ensitieto-verkostossa, joka pyrkii vahvistamaan ensitiedon laatua valtakunnallisesti.

HUSIN LASTENLÄÄKÄRI

Viena Tommiska

9

TUKIVIESTI NRO 1/2014 TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

... TILAA TOIVOLLE että minulla on hänet. Miksi katkeroituisin, kun en ole menettänyt mitään?” Poika, jonka ei pitänyt oppia mitään, kävelee ja juoksee, kommunikoi viittomalla, syö itse ja selviytyy monenlaisesta toisen ihmisen tuella. Hän kyläilee mielellään äidin luona ja yhtä mielellään palaa kotiinsa. ”Olen käynyt kaksi sopeutumisvalmennuskurssia, ensitietokurssin ja itsenäistymiskurssin. Olihan tämä jälkimmäinen kivempi, mutta en ole ainoa, jolle kehitysvammaisen lapsen poismuutto tuottaa myös suurta tuskaa. Se on yhtä suuri työ kuin alkuvaiheen sopeutuminen. Olin ottanut lapsen omakseni ja opetellut rakastamaan. Rakkaus

ETRI ANTAA TYÖKALUJA ENSITUKIRYHMÄISTUNTO kehitettiin Kehitysvammaisten Tukiliitossa 1990-luvun lopulla. Malli on käytössä useissa synnytyssairaaloissa, mutta sen saatavuus vaihtelee eri puolilla Suomea. Etrin tarkoitus on antaa perheelle ja sen lähipiirille tietoa sekä mahdollisuus purkaa tunteita ja ajatuksia. Onnistunut istunto voimaannuttaa vanhempia hyväksymään lapsi sellaisena kuin hän on ja sitouttaa myös lähipiiriä perheen tueksi. Jotkut vanhemmat ovat kokeneet, että Etri jopa korjaa huonosti tai negatiivisesti annettua ensitietoa. Ammattilaisten – hoitajan ja/tai lääkärin – lisäksi paikalla on vertaisvanhempi, jolla on jo vuosien kokemus erityislapsen rinnalla elämisestä.

Ilkka Liekari

10

ei lopu, mutta nyt pitää päästää irti ja kunnioittaa lapsen omaa elämää. Vaikeasti kehitysvammainen ihminen ei jaa vanhemman kanssa irtaantumisen työtaakkaa, joten koko urakka on tehtävä itse.” Sen hän myöntää, että vanhemmuudessa oli yksi asia, johon hän ei tottunut: minuuttiaikataulu. ”Elin 27 vuotta täysin Antin kellottamaa elämää. Me emme enää olleet kaksi eri ihmistä, me olimme yksi.” Pari vuotta muuton jälkeen Hanni tunsi olevansa väärässä paikassa sekä kotona että pojan luona. Nyt he tapaavat viikoittain, rennon epäsäännöllisesti. Kaksin jääneet puolisot nauttivat helpommasta arjesta – ja välillä matkustavat mielellään kauas siitä. ”Millainen äiti olen ollut? Monta asiaa

olisi voinut tehdä toisin: olisin voinut olla mukavampi, kärsivällisempi ja parempi kokki. Mutta mistään en itseäni tuomitse.”

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) Etri-koulutettujen rinkiin kuuluu 25 hoitajaa, useita lastenlääkäreitä ja Helsingin Kehitysvammatuki 57:n vertaisvanhempia. Joku hoitajista vie perheelle henkilökohtaisesti kirjeen, jossa on tietoa Etristä. Perhe päättää, haluaako se Etrin ja keitä sinne kutsutaan.

itselleen. ”Olen oppinut, että tunnetila on tärkein: sanat eivät välttämättä jää mieleen, mutta tunnejälki pysyy.” Hän on myös huomannut, että usein isä tarvitsee toisenlaista tukea kuin äiti. ”Äidille, joka on kantanut lasta sisällään, voi olla helpompaa hyväksyä tilanne. Minä voin kannustaa isää rakastamaan lastaan ja olemaan hänestä ylpeä.” Niin kuin hän on Emmastaan.

Ilkka Liekari muistaa hyvin elokuisen päivän vuonna 1991, jolloin odotetut kaksoset Eetu ja Emma syntyivät. Tyttären Downin syndrooman herättämää shokkireaktiota maustoivat mielikuvat kehitysvammaisesta sukulaismiehestä, jota ei päästetty vieraiden kanssa samaan ruokapöytään. Aika tasoitti tunteita ja lisäsi tietoa. Eniten tukea perhe tuntee saaneensa KVT 57:stä. Nyt Liekari on toiminut vuosia Etri-ringissä ja tuntee saavansa vapaaehtoistyöstä paljon myös

VERTAISISÄNÄ TOIMIVA

UUSI OPAS ENSITIEDOSTA TUKILIITTO julkaisee huhtikuussa ensitieto-oppaan. Perheiden näkökulmasta tehty opas on tarkoitettu erityisesti ammattilaisille. Opasta voi tilata Tukiliitosta ja se löytyy myös sähköisenä kotisivuiltamme: www.kvtl.fi.

Ilkka Liekari päätti seminaariesityksensä kuvaan, josta Emma-tytär tuli aikoinaan hyvin onnelliseksi. ”Tässä on monta kaunista nuorta naista, mutta yksi on kaikkein kaunein. Ja vain yhtä minä rakastan”, sanoo ylpeä isä.

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS NRO 1/2014 TUKIVIESTI

ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA TÄHÄN? Kuopion kaupunki päätti katkaista ja arvioida uudelleen kaikki omaishoitosopimukset. Perheet jätettiin varoit­tamatta epä­tie­toisuuteen, jonka häl­ventäminen kestää – ja maksaa. Kuopio on vain yksi esimerkki valtakunnallisesta ilmiöstä: talouden kiristyessä kunnat pyrkivät kohdistamaan omaishoidon tukeen huomattavia heikennyksiä. Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa KUOPIO

11

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

”Kuinkahan paljon kustannuksia tämä omaishoitosopimusten uusimisrumba itsessään mahtaa aiheuttaa”, Eemeli-poikaa hoitava Elina Madet­ oja hämmästelee.

... ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA TÄHÄN?

K

uopiolaisia kehitysvammaisten lasten perheitä on tänä talvena puhuttanut yksi aihe ylitse muiden: omaishoidon tuki. Perusturvaja terveyslautakunta päätti, että kaupungin kaikkien omaishoitajien sopimukset irtisanotaan ja arvioidaan uudelleen vuodenvaihteeseen mennessä. Vielä vuodenvaihteessa kuopiolaisissa kehitysvammaisten lasten perheissä elettiin epätietoisuudessa ja arvailtiin, mitä vuosi 2014 tuo tullessaan. ”Tähän asti olemme saaneet omaishoidon asioissa hyvää palvelua. Ja korostan, ettei vika ole kaupungin työntekijöissä. Hekin ovat varmasti kovassa painees12

sa”, kolmivuotiaan kehitysvammaisen Eemeli-pojan äiti Elina Madetoja sanoo. Harvinaisen kromosomipoik­ keaman vuoks­ i Eemeli muun muassa liikkuu ainoastaan kierimällä, eikä kommunikoi puhuen. Hoidontarvetta lisäävät refluksitauti ja viime vuonna puhjennut epilepsia, jota ei ole saatu hallintaan lääkityksellä. ”Lisäksi Eemeli on äärimmäisen infektioherkkä: tavallinen flunssa tarkoittaa meillä lähes poikkeuksetta sairaalareissua. Juuri infektioherkkyyden vuoksi ulkopuolinen päivähoito ei tule toistaiseksi kyseeseen”, Elina-äiti kertoo. Perhe on saanut omaishoidon tukea noin kaksi vuotta ja vanhemmat ovat vuorotelleet omaishoitajina. ”Todennäköisesti olisimme olleet oikeutettuja tukeen jo aiemmin, mutta

hyvä kun huomasimme hakea sitä edes jossain vaiheessa”, Elina Madetoja toteaa.

Kiire ihmetyttää Eemelin perheessä määräaikainen omaishoidon tukipäätös olisi ollut joka tapauksessa katkolla kuluneena talvena. Elina Madetoja sanoo kaupungin sopimusrumban vaikuttaneen silti aivan jokaiseen omaishoidon tukeen oikeutettuun kuntalaiseen. ”Kaupungin henkilökunta on selvästi hirvittävän ylityöllistettyä. Perheissä eletään täydellisessä epävarmuudessa. Varsinkin lakisääteisiä vapaapäiviä pitäisi päästä sopimaan hyvissä ajoin tai ne jäävät kokonaan käyttämättä.” Kaupungin linjausta ja varsinkin sen aikataulua on kummasteltu myös Leijona-

emot-vertaisryhmässä, johon Elinakin kuuluu. ”Vaikka säästöpaineet olivat tiedossa, kiire ihmetyttää. Kun tietoa on tullut niukasti, huhut ovat lähteneet leviämään.” Hän epäilee, vähentääkö ruljanssi todella kaupungin kuluja. ”Sopimusten uusimiseen menee valtavasti henkilöstön aikaa. Ja se vasta kalliiksi tulee, jos perheet ovat pakotettuja valitsemaan omaishoidon sijaan laitoksen. Ylimpään tukiluokkaan pääsemisen pitäisi olla itsestäänselvyys aina, kun on kyse vaativasta hoidosta.”

Sijaishoito auttaa jaksamaan Uutta tukipäätöstä odoteltiin joulun alla jännittyneinä myös 9-vuotiaan Artun perheessä. ”Olemme tähän asti olleet

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

”KIIRE TULI” KUOPION vammaispalvelupäällikkö Kauko Pursiainen sanoo ymmärtävänsä perheiden huolen. ”Omaishoidon tuen uusien saantiperusteiden valmistelu meni myöhäiseen syksyyn. Arviointikäyntien ja tukipäätösten kanssa tuli siis kieltämättä kova kiire.” Pursiaisen mukaan kaupunki pyrkii silti siihen, ettei tuen maksamiseen tulisi katkoja ainakaan kehitysvammaisten lasten ja nuorten perheissä. ”Olemme aloittaneet uusien sopimusten tekemisen heistä. Vanhuspuolella vuoden ensimmäisten tukien maksatus sen sijaan saattaa viivästyä.” Kuopion omaishoidossa työskentelee kolme palveluohjaajaa. ”Jokainen voi laskea, ettei satojen perheiden tapaaminen tuolla väkimäärällä käy hetkessä. Työ-

hön osoitettiin lisää henkilöstöä, eikä urakka ollut silti helppo.” Uudistus ei pudota ke­hi­tys­ vam­ maisia läheisiään hoitavia joukoittain tuen ulkopuolelle. ”Noin 500:sta tuen saajasta kehitysvammaisten henkilöiden per­­heitä on ollut 63. Määrä pysyy lähes samana. Jos joitakin yksit­ täisiä sopimuksia lopetetaan, tilalle pyritään tarjoamaan muita palveluita kuten perhehoitoa tai henkilökohtaista apua.” Pursiaisen mukaan tilanne on herättänyt runsaasti kritiikkiä. Valtaosa on tullut ikäihmisten omaisilta. ”Rahojen loppuminenhan tässä on kieltämättä taustalla. Toisaalta arviointikäynneillä paljastuu, kuinka vaativissa oloissa omaishoitajat työtään tekevät. Se on tärkeä viesti kaupungin päättäjille. Jos asia olisi itsestäni kiinni, tukisimme omaishoitajia paljon nykyistä enemmän.”

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

EI TIETOA TULEVASTA KUOPIOLAISEN Sirkku Lappalainen-Rupan ja hänen 14-vuo­ tiaan Inka-tyttärensä elä­mäs­tä kerrottiin Tukiviestissä 1/2013. Vaikeavammaisen Inkan omais­ hoitajana toimiva Sirkku on paikallisen kehitysvammaisten tukiyhdistyksen Hoiva ry:n puheenjohtaja. Myös heidän perheessään omaishoidon tuen jatkuminen oli vielä vuodenvaihteessa täysin auki. ”Kaupungin päätös oli totaalinen yllätys ja järkytys. Me omaishoitajat olemme luopuneet paljosta ja säästäneet vuosien varrella valtavan määrän kaupungin määrärahoja. Ja tämän verran meitä nähtävästi arvostetaan”, Sirkku Lappalainen-Ruppa sanoo. Hänen mukaansa pahinta on ollut täydellinen epävarmuus.

”On aivan hämärän peitossa, onko itselläni seuraavassa kuussa tuloja vai pitääkö lähteä haalimaan jostakin lisäansioita. Elämää ei voi suunnitella lainkaan.” Myös hän epäilee kaupungin toimien todellisia säästövaikutuksia ja uskoo henkilökohtaisen avun ja erikoissairaanhoidon kulujen kasvavan, jos perheitä tippuu tuen ulkopuolelle. ”Jossain pisteessä ne omaishoitajankin voimat loppuvat, kun hänet ajetaan oikein tiukille. Eikä muunlainen hoito edes sovi monelle näistä lapsista ja nuorista.” Lappalainen-Ruppa huomauttaa, että myös valitusten puiminen kuluttaa niukkoja resursseja. ”Itse aion joka tapauksessa tarvittaessa katsoa asian loppuun asti, kaikkia oikeusasteita myöten.”

13

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

Pauli Ruotsalaisen ja Eija Siguasin perheessä on päätetty jatkaa taistelua omaishoidon tuesta loppuun asti. Arki kehitysvammaisen Pauliina-tyttären kanssa on vauhdikasta ja haastavaa. Pikkuveli Eemil seurailee vierestä.

... ONKO YHTEISKUNNALLA VARAA TÄHÄN? alimmassa maksuluokassa. Vaik­ ka 377 euroa miinus verot kuussa hupenee nopeasti kulkemisiin tai vaikkapa erikoisjalkineisiin, tuen saaminen on ollut tärkeää koko perheen jaksamisen kannalta”, äiti Sanna Pusu sanoo. Vilkas Down-poika Arttu tarvitsee valvontaa joka hetki. Sanna-äidin mukaan omais­hoitajille kuuluvat vapaat ovatkin olleet välttämätön mahdollisuus hengähtää. ”Ilman sijaishoitopäiviä voimat eivät yksikertaisesti riittäisi, ja pakolliset juoksevat asiat jäisivät rästiin.” Sanna Pusua huolettavat huhut, joiden mukaan iso osa alimpaan tukiluokkaan kuuluvista aiottaisiin pudottaa kokonaan 14

omaishoidon tuen ulkopuolelle. ”Ymmärrän, että säästää täytyy, mutta miksi se pitää tehdä juuri sairaiden lasten tai vanhusten kustannuksella? Torinalusparkkeihin kyllä löytyy rahaa. Sitä paitsi jokainen omaishoitajilta vähennetty euro kasvattaa varmasti muita hoitokuluja.”

Tuki pois kunnilta Eija Siguas on käynyt omaa taisteluaan omaishoidon tuesta Kuopion kaupungin kanssa jo pitkään. Perheen nelivuotiaan tyttären Pauliinan hoitoon myönnettiin jonkin aikaa tukea. Se kuitenkin katkesi, kun Pauliina aloitti kaupungin ehdotuksesta osa-aikaisen kuntouttavan päivähoidon. ”Valitin asiasta kerran tuloksetta, minkä jälkeen yritin unohtaa koko jutun. Se kuiten-

kin vaivasi mieltäni. Kuluneena vuonna hain tukea uudelleen, mutta tällä kertaa en niellyt kielteistä päätöstä. Nyt asia on hallinto-oikeudessa”, Eija Siguas kertoo. Myös Kehitysvammaisten Tu­ kiliiton lakimies on tutustunut Pauliinan tapaukseen ja todennut, ettei muiden sosiaalipalveluiden tarjoaminen riitä omaishoidon tuen epäämisen syyksi. Lain mukaan tukea voi saada, vaikka hoidettava olisi osan päivästä koulussa tai päiväkodissa. ”Vaikka Pauliina käy kuntouttavassa päivähoidossa neljänä päivänä viikossa kuusi tuntia kerrallaan, hänen hoitonsa on erittäin sitovaa ja vaativaa. Pauliinan on todettu olevan monissa taidoissa noin yksivuotiaan tasolla”, Eija Siguas sanoo. Hän kertoo lähteneensä va-

litusurakkaan osin periaatteellisista syistä, mutta varsinkin lapsensa hyvän hoidon vuoksi. ”Kun kerran laki on olemassa, kaikkien kuntien pitäisi sitä noudattaa. Tiedän, ettei monella muulla vanhemmalla ole voimia taistella oikeuksiensa puolesta.” Hänen mielestään paras olisi, jos omais­hoidon tuki otettaisiin kunnilta esimerkiksi Kelan hoidettavaksi. ”Ehkä sitten kaikki saisivat tasapuolista kohtelua.”

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

MUUTOS LUVASSA? KANSALLISTA OMAISHOIDON

kehittämisohjelmaa valmisteleva työryhmä jättää pian ehdotuksensa omaishoidon kehittämisen strategisista tavoitteista, lainsäädännön uudistamisesta ja muista kehittämistarpeista. Tukiviestin mennessä painoon työryhmä arvioi, että ehdotus valmistuu maaliskuussa. Työn lähtökohtana olivat hallitusohjelman tavoitteet. Tarkoitus on parantaa omaishoitajien ja hoidettavien yhdenvertaisuutta yhtenäistämällä tuen myöntämisperusteet. Samalla halutaan lisätä tuen kattavuutta ja saatavuutta sekä tukea omaishoitajien jaksamista kehittämällä tukipalveluja ja mahdollistamalla vapaapäivien pitäminen sekä kehittämällä omaishoitajien säännöllisiä terveystarkastuksia.

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

VIELÄ YKSI SUDENKUOPPA Omaishoidon kehittämisohjelma on tarkoitus toteuttaa vuosina 2014–2020. VAMMAISJÄRJESTÖN näkökulmasta muutostarve on todellinen. Kuntatalouden kiristyessä myös Kehitysvammaisten Tukiliiton lakineuvontaan tulee eri puolilta maata yhä enemmän yhteydenottoja, kun kunnat pyrkivät kohdistamaan omaishoidon tukeen huomattavia ja jopa lainvastaisia heikennyksiä. Omaishoidossa säästämisen lopputulos ei välttämättä ole edes kuntatalouden kannalta suo­ tuisa, sillä omaishoitajien työn arvioidaan säästäneen kuntien sosiaalipalvelujen menoja esimerkiksi vuonna 2012 noin 1,1 miljardia euroa. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

tuli kirje länsisuomalaiselta ex-omaishoitajalta, joka kertoi hoitaneensa vaikeasti vammaista esikoistaan 40 vuotta. Poika olisi viety synnytyssalista suoraan laitokseen, mutta äiti halusi hoitaa lapsensa itse. Työ oli vaativaa, mutta vaativammalta tuntui byrokratia kunnan kanssa. Ex-omaishoitaja ei kuitenkaan kirjoittanut siksi.

TUKIVIESTIIN

OLEN AINA tiennyt, että terveyteni pettää jonain päivänä. Lapseni vuoksi lykkäsin leikkausta vuoden, kunnes ei ollut vaihtoehtoja. Lääkäri ilmoitti, että leikkauksen jälkeen alkaisi uusi elämä, johon fyysisesti raskas omaishoito ei enää sopisi. Kuukaudessa tapahtui paljon. Onneakin oli matkassa,

sillä pojalle löytyi paikka. Lääkärin ohjeen mukaisesti kävin työvoimatoimistossa. Kannatti kuulemma ryhtyä työn hakijaksi, kun omaishoidon palkkio loppuisi ja vasta 61-vuotiaana en saisi eläkettä vielä aikoihin. He hyppyyttivät minua toimistossa neljä kertaa, viimeisen kerran leikkausta edeltävänä päivänä. Nainen jo neuvoi, miten kaavakkeet täytetään, kunnes hänen lamppunsa syttyi: ”Sinähän olet omaishoitaja, sinulle tulee karenssi!” Niinpä en saa latiakaan mistään puoleen vuoteen. Se on kiitos 40 vuotta yhteiskunnan varoja säästäneestä työstä, josta sain kuukaudessa sen, mitä laitoshoito olisi maksanut vuorokaudessa. TEKSTI MM

15

TUKIVIESTI NRO 1/2014

16

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

Jenna Puurusen (vas.), Aino Anttilan ja Minttu Luodon mielest채 kivassa koulussa kaikenlaiset lapset voivat opiskella rinnakkain.

17

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

”Uskon ja toivon, että kaikissa Suomen kouluissa siirrytään vähitellen kohti aitoa tasavertaisuutta”, rehtori Leena Kolho-Venäläinen sanoo.

... TÄMÄ KOULU KUULUU KAIKILLE

J

okiniemen koulu Vantaalla on todellinen koko seudun lähikoulu. Luokkia on ykkösestä yhdeksänteen saakka. Yleisopetuksen lisäksi Jokiniemi tarjoaa pienryhmä-, autismi- ja harjaantumisopetusta. Oppilaisiin kuuluu myös vaikeasti vammaisia lapsia. Rehtori Leena Kolho-Venäläinen kertoo, että Jokiniemessä integraatio on jo pitkään ollut luonteva osa koulutyön arkea. ”Itse asiassa termin integraatio sijaan puhun mieluummin kaikkien lasten koulusta. Pyrimme monin tavoin varmistamaan, että jokainen oppilas voi tuntea koulun omakseen.” Jokiniemessä erityisluokat sijaitsevat ympäri koulua muiden luokkien lomassa. Esimerkiksi välitunnit, ruokailut, retket ja juhlat ovat kaikille yhteisiä. Osa erityistä tukea tarvitsevista oppilaista käy kaikki tuntinsa yleis­ opetuksen puolella. Lisäksi erityisluokkien oppilaat osallistuvat yleisopetukseen räätälöidysti kukin omien toiveidensa mukaan. ”Aito integraatio kunnioittaa lasta ja hänen tarpeitaan. Ei voi olla aikuisten oma kunnianhimoinen tavoite, että meillä kaikki vai18

Jenna Puurunen, Aino Anttila (ylhäällä ja keskellä) ja Minttu Luoto osallistuvat yhdessä koulun juhliin, retkiin ja teemapäiviin.

keastikin vammaiset lapset ovat tavallisissa luokissa”, Leena Kolho-Venäläinen korostaa. Jokiniemessä opettajat, vanhemmat ja lapset miettivät yhdessä, milloin ja missä oppiaineissa yleisopetukseen osallistumista kokeillaan. Joku voi olla mukana naapuriluokan käsityötunneilla ja toinen taas vaikka historiassa. ”Eikä paluu erityisopetukseen ole mikään epäonnistuminen. Kokeilemalla selviää, mi­kä kullekin sopii. Ja tarpeet ja tilanteet muuttuvat lasten kasvaessa”, Kolho-Venäläinen huomauttaa.

Luontevaa tasavertaisuutta Rehtorin mukaan turhien raja-aitojen puuttumisesta hyötyvät koulussa aivan kaikki. ”Lapset kasvavat luontevasti ajatukseen, että ihan kaikki ovat yhtä arvokkaita vammaisuuteen, sairauteen tai vaikkapa ihonväriin katsomatta. Tämän huomaa, kun meille tulee uusia oppilaita muista kouluista: heille tasavertaisuus ei olekaan yhtä itsestään selvää.” Leena Kolho-Venäläinen sanoo uskovansa, että Jokiniemen käyneistä kasvaa suvaitsevaisia ja avarakatseisia aikuisia – ja osasta aikanaan päättäjiä. ”Asenteet sitä paitsi leviävät laajemmallekin. Myös oppilaiden van-

hemmat, sisarukset ja muut sukulaiset tottuvat siihen, että esimerkiksi koulun juhlissa vammaiset lapset esiintyvät ja osallistuvat tasa-arvoisesti muiden rinnalla.” Rehtorin mukaan koulu muokkaa vahvasti vammaisten lasten itsetuntoa ja omakuvaa. Kaikkien koulussa he tottuvat siihen, että samat oikeudet ja velvollisuudet koskevat jokaista. ”Maailma on heille auki alusta saakka. Meillä vammaiset nuoret saavat myös kohdata murrosiän myllerrykset samaan aikaan muiden ikäistensä kanssa turvallisessa ympäristössä.” Jokiniemen malli kiinnostaa. Koulun käytäntöihin käy tutustumassa ryhmiä niin Suomesta kuin ulkomailta. ”Kovasti meidän tapaamme toteuttaa integraatiota tunnutaan ihasteltavan. Kuitenkin meille tämä on ihan tavallista arkea. Itse en osaa enää muunlaista koulua oikein kuvitellakaan”, Leena Kolho-Venäläinen sanoo.

Kiusata ei saa Ekaluokkalaiselle Jenna Puuruselle koulutyö maittaa. TOI-luokkaa käyvä Jenna vietti eskarivuoden tavanomaisessa ryhmässä. Hän kertoo kommunikointikansio apunaan, mikä koulussa on ollut kaikkein mukavinta.

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

Tanja Hartikaisen TOI-luokassa Jenna Puurunen ja kaikki muut oppilaat saavat räätälöityä opetusta.

”Tykkään eniten ulkoilusta ja jumppatunneista. Siellä venytellään. Tykkään myös ruokailuista ja siitä, kun käydään kirjastossa.” Jenna on jo opetellut kirjaimia ja numeroita. Kavereitakin on kertynyt: ”Toni ja Minttu. Ja kaikki muutkin meidän luokalla ovat kivoja.” Kiusaamiseen hän ei ole törmännyt. ”Ei saa kiusata. Tai jos kiusaa, pitää pyytää anteeksi.” Luokkakaveri, kolmatta luokkaa käyvä Minttu Luoto on aiemmin osallistunut yleisopetukseen äidinkielessä ja ympäristötiedossa. ”Tykkäsin siitä. Siellä sai lukea kirjaa”, Minttu kertoo. Tyttöjen luokanopettajan Tanja Hartikaisen mukaan Mintun luku- ja kirjoitustaidon oppiminen onkin aivan hilkulla. Mintun lempihetkiin koulussa kuuluu myös aamuinfo. ”Katsotaan sää ja ketkä ovat tulleet kouluun. Sanotaan, mikä päivä ja vuosi on”, Minttu luettelee. Aino Anttila käy vieressä huoneessa yleisopetuksen ekaluokkaa. Hänelle TOI-luokan kaverit ovat käyneet lukuvuoden aikana tutuiksi. ”En ollut aiemmin tuntenut ketään vammaista lasta. Nyt me moikkailemme ja joskus

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

Minttu Luoto on osallistunut joissakin aineissa yleisopetukseen. Hän aikoo oppia lukemaan jo tämän kevään aikana.

olemme käyneet kylässä heidän luokassaan. Pyörätuolit näyttävät hienoilta”, Aino sanoo. Hänen mielestään on mukavaa, että koulussa on monenlaisia oppilaita. ”Aino on kiva”, kommentoivat puolestaan Jenna ja Minttu ja tarttuvat naapuriluokkalaisen käteen.

Vanhemmilta kiitosta Tanja Hartikaisen nykyiseen TOI-ryhmään kuuluu luokkien 1.–8. oppilaita. ”Tässä porukassa ei tuijoteta ikää, vaan kaikki perustuu kunkin lapsen omiin lähtökohtiin. Oppilaat jakautuvat luontevasti pienempiin ryhmiin. Minttu ja Jenna ovat hyvät kaverit ja toistensa tsempparit, ja luokan pojat taas toimivat sujuvasti yhteen.” Koulun erityisluokat tekevät keskenään paljon yhteistyötä muun muassa taideaineissa. Koko koulun pajapäivissä vaikeimminkin vammaiset lapset askartelevat tai leipovat muiden mukana. ”Oppilailleni on tärkeää, etteivät he elä missään umpiossa. Tämä valmistaa heitä myös koulun jälkeiseen aikaan. Vanhemmilta on tullut pelkkää kiitosta: heistä on hienoa, että lapset ovat osa joukkoa.” Henkilökunnalta kaikkien lasten koulu

edellyttää Tanja Hartikaisen mukaan avointa mieltä ja tasavertaisuuden ajatuksen sisäistämistä. ”Tällaisessa ilmapiirissä on hyvä tehdä töitä. Myös yleisopetuksen oppilaille integraatiosta on selvästi plussaa. He oppivat hyväksymään kaikenlaiset kaverit, ja opetuksessa on tarjolla runsaasti erilaisia vaihtoehtoja.” Tämän lehden sivulla 43 Tukiliiton lakimies Tanja Salisma vastaa kysymykseen: Onko kehitysvammaisella lapsella oikeus päästä lähikouluun?

MIKÄ TOI? TOI-opetus tarkoittaa toiminta-alueit-

tain annettavaa opetusta. TOI-opetusta annetaan, kun lapsi ei vamman tai sairauden vuoksi voi noudattaa oppiaineittain annettua oppimäärää. TOI-opetuksen alueita ovat motoriset taidot, kieli ja kommunikaatio, sosiaaliset taidot, päivittäiset toiminnot sekä kognitiiviset taidot.

19

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

VUOROVAIKUTUS TUO JOKAISEN KARTALLE Teksti ja kuvat Arja Liinamaa JYVÄSKYLÄ

V

uoden kolmas viikko aloitettiin Bovallius-ammattiopiston valmentavan opetuksen ryhmässä havainnollisesti. Älytaululle heijastui kalenterisivu, jonka näkymän eri osat käytiin läpi monin tavoin. ”Jos viime viikko oli numero 2, nyt on viikko numero…?”, opettaja Maija-Stiina Jaatinen kysyy. Eikä ihan heti tarjoa valmista vastausta. Kolmastoista päivä esitetään numeroina älytaululla, opettajan kädessä olevassa kortissa, viitottuna ja puhuttuna. Lisäksi jokainen saa käteensä tarrapakkauksen, josta etsitään oikea numero oman kalenterin oikeaan kohtaan liimattavaksi. Miia Mäkinen näyttää kuvakansiostaan lumisateen kuvaa, kun opettaja kysyy päivän säätilaa. Forecan sivuilta katsotaan lämpötila ja sen jälkeen Petri Lehtinen käy sijoittamassa lämpömittarin kuvaan, mihin kohtaan elohopea nousee miinus 11 asteen kohdalla. Kristian Jukkala tulee eteen ja kertoo viittoen, mitä tänään tapahtuu. Päivän kulkua ennakoidaan myös älytaulun kuvista vaihe vaiheelta: taksi, koulu, kalenteri, päiväjärjestys, viittomat, tauko, kädentaidot, tauko, päiväjärjestyksen purku, kalenteri, itsearviointi, käsienpesu, kahvi ja taksi. Kaiken tämän tarkoitus on paitsi antaa opiskelijoille tietoa, myös vahvistaa heidän itsetuntoaan ja kykyään toimia vuorovaikutustilanteissa. Kun on tilanteessa kartalla ja toisiin kontaktissa, on helpompi jutella eteen tulevista asioista.

Kaikki tarvitsevat harjoitusta Kehitysvammaisilla henkilöillä voi olla monenlaisia esteitä omien ajatusten ja tunteiden ilmaisulle. Erityisasiantuntija Kaisa Martikainen Kehitysvammaliitosta kertoo LOVIT-muistisäännöstä, jonka avulla keskustelukumppanit voivat helpottaa näitä esteitä. ”LOVIT:n kirjaimet tulevat sanoista Läsnäolo, Odottaminen, Vastaaminen, Ilmaisun mukauttaminen ja Tarkistaminen. Muisti20

sääntö auttaa muuttamaan teorian käytännön teoiksi”, Kaisa Martikainen sanoo. ”Jos vuorovaikutus on sujunut hyvin, oletettavasti olet ollut läsnä, jättänyt tilaa, odottanut toisen viestejä, reagoinut niihin ja valinnut sen kommunikointitavan, joka tälle ihmiselle on sopivin. Olet myös muistanut tarkistaa, ymmärsittekö toisianne oikein.” Kommunikointitilanteessa taitoja tarvitsee sekä kehitysvammainen ihminen että hänen kumppaninsa. Jos toinen harjoittelee ilmaisemista, kumppanin on opeteltava vaikkapa odottamista ja tilan antamista erilaisille viesteille. Ei puhuta toisen puolesta, vaan annetaan toisen tuntea, että hän itse voi viestiä. Jos vaikeasti kehitysvammaisella henkilöllä ei ole käytössään sanoja, kuvia eikä viittomia, ollaan kosketusten, katseiden ja äänteiden varassa. Silloin tulevat käyttöön varhaisen vuorovaikutuksen keinot. Bovalliuksessa ohjaajana toimiva Ari Hartikainen huomauttaa, että suurimmassa sudenkuopassa saattavat olla he, joilla on jonkin verran sanoja ja puhetta. ”Heidän puheensa ei välttämättä ole johdonmukaista tai kommunikatiivista, ja heidänkin tulisi saada tukea kommunikointiinsa. Ei ole ulkopuolisten asia miettiä, onko tuettu kirjoittaminen hyväksyttävää vai ei, sen ratkaisee kommunikoija itse. Oppiriidat eivät saa estää ihmistä kommunikoimasta, painottaa Ari Hartikainen.

heelleen, mitä koulussa on tänään tehty. Joka päivä täytetään myös päiväkirjaa, johon laitetaan tarrakuvia kertomaan, mikä tänään meni hyvin ja missä on vielä opettelemista.

Tukimuotojen kirjoa autismikirjon luokassa Erityisopettaja Marika Mäkisen luokka on tarkoitettu autismikirjoon kuuluville opiskelijoille. Käytössä on monenlaisia tukimuotoja. Yhdellä opiskelijalla on kuulosuojaimet häiritseviä kuuloärsykkeitä vastaan ja hän kommunikoi tuetun kirjoittamisen avulla. Toisen pulpetti on muista erillään, opettajan vieressä. Suurimmalla osalla on oma avustaja. Joonas Selin, Oskari Piilonen, Jani Vanha-Jaakkola, Matias Räsänen, Jari Jämsen ja Jani Tuomikoski kertovat, mikä heistä koulussa on mukavaa. Joonas plaraa ilosta hyristen kuvakansionsa lehdistä oikeaa kohtaa esiin: letut! ”Sovimme juuri äsken, että Joonas pääsee ensi viikon maanantaina keittiövuoroon paistamaan lettuja koko ryhmälle”, Marika Mäkinen kertoo. Jari kertoo tuetun kirjoittamisen avulla: ”Minulle kaikki vielä uutta” ja ”Kiva olla koulussa”. Hänellä oli tammikuussa meneillään vasta viides koulupäivä, sillä syyskauden hän oli kotona ja päivätoiminnassa. ”Totta mooses”, toteaa Jani Kristian ja hymyilee valloittavasti.

Kuvilla yhteys perheeseen Opiskelija Arkan Youssefi kertoo kommunikaatiokansion kuvien avulla, mitkä asiat koulussa ovat mukavia. Kultakin aukeamalta löytyy ykköspuuha: viittomat, kalenteri, tietokone, YouTube, sinfoniaorkesterin kenraaliharjoituksien seuraaminen, musiikki, ryhmässä toimiminen, ruokailu, rentoutus ja ravitsemus. ”Ravitsemustiedon tunnilla opettelemme tekemään välipaloja”, opettaja Maija-Stiina Jaatinen kertoo. ”Laitan juustoa leivän päälle”, Arkan lisää. Reissuvihossa käytetään kuvia, joiden avulla Arkan voi kertoa kurdinkieliselle per-

1. Opettaja Maija-Stiina Jaatinen ottaa opettaessaan huomioon, että jokaisen op pilaan on mahdollista ottaa tieto vastaan. 2. Arkan Youssefi osoittaa kuvakansiosta, mitkä toiminnat koulussa ovat hänen mielestään mukavimpia. 3. Jari Jämsen saa apua käden liikkeelle laittamisessa kohti kirjaimia. 4. Opettaja Maija-Stiina Jaatinen ja Arkan Youssefi juttelevat koulupäivien sisällöstä.

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

5

1

2

3

4

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

Kuvakansio on Matias R채s채selle t채rke채 kommunikoinnin tuki.

21

TUKIVIESTI NRO 1/2014 1/2014

22

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

SEVERIN JÄLJET Aika ei hälvennä ikävää, sanovat Sirpa ja Kai Hentto­ nen, kun Severin kuolemasta on kulunut runsas vuosi. Surut on surtava omaan tahtiin, välillä vuoro­ vetona, ja tunteiden aallokossa tarvitaan kellukkeita. Heille tärkein niistä on kiitollisuus. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa JANAKKALA

23

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

... SEVERIN JÄLJET

H

enttosten talossa heräillään talviaamuun tavalliseen tapaan. Alisa, 4, puntaroi, mitkä pöksyt laittaisi

alusta asti Sirpa ja Kai Henttonen opettelivat elämään hetken kerrallaan. Usko lapsen eloonjäämiseen kasvoi päivä päivältä, mutta huoli ei väistynyt. Oli selvää, että keskoshoidosta ja hapenpuutteesta saattaisi koitua seurauksensa. Epilepsiakohtauksiin he havahtuivat varhain. Kain lääkäriäiti sanoi ääneen sen, minkä vanhemmat olivat vasta havainneet, käsittämättä, mistä oli kyse: Severille tuli ”säpsyjä”, aivan kuin hän olisi välillä hetken poissa. Lisäksi vanhempia huo-

joka tunnisti heti selvät PEHO-oireyhtymän piirteet, ja sanoi epäilynsä ääneen. Henttoset arvostivat lääkärin rehellisiä sanoja, mutta olivat yli sataprosenttisen varmoja, että epäily on väärä. Etenevän aivosairauden diagnoosi edellyttää kahta magneettikuvausta. Ensimmäinen otettiin puolivuotiaasta Severistä joulukuussa 1998, toinen seuraavana kesänä. Kun puhelinsoitto tuloksista sitten tuli, Sirpa muistaa tietäneensä jo ennen kuin luuri nousi. ”Siihen asti olin ollut varma päinvastaisesta, mutta

Ei pelota yhtään. Alisa Henttonen pitää huolen siitä, että Kai-isän vauhti pysyy vakaana.

vai laittaisiko ollenkaan. Äiti Sirpa saa tehdä yhden letin, mutta toisen tyttö haluaa tehdä itse. Ennen lähtöä töihin ja päiväkotiin istahdamme keittiönpöydän ääreen juttelemaan menneistä ja tulevista. Elämästä Severin kanssa, ja ilman Severiä. Alisa hakee palapelin, kaataa palat pöydälle ja aloittaa etsimällä taivaan reunoja.

Hetki kerrallaan Epävarmuus alkoi heti. Severi syntyi reilusti ennen aikojaan, runsaan kilon painoisena, ja 24

lestutti vauvan lihasvelttous. Paikallinen lastenlääkäri totesi, ettei hän ei tiedä, mistä on kyse, mutta jostain kyllä on. Lastenlinnan jatkotutkimuksissa epätietoisuus jatkui, ja ilmeet muuttuivat koko ajan vakavammiksi. Niihin aikoihin Henttoset muistavat toivoneensa, että Severillä todettaisiin CP-vamma. Ettei mitään sen pahempaa. Loppujen lopuksi keskosena syntymisellä ei ollut mitään tekemistä diagnoosin kanssa – se oli vain sattuman oikuttelua. Lastenlinnassa kävi Väestöliiton perinnöllisyyslääkäri Mirja Somer,

vat kertoilleet tarinoita, kuinka se ja tämäkin kuin ihmeen kautta oppi pyöräilemään ja kirjoitti ylioppilaaksi. Pystyin vihdoin sanomaan, että ei, Severi ei koskaan kirjoita ylioppilaaksi eikä opi ajamaan pyörällä. Tämä on meidän elämää ja tämä on nyt näin.” Kai Henttonen teki jo alussa tietoisen valinnan: hän ei soisi kuolemalle ajatuksiaan. Tulee sitten, kun tulee. ”Minulle Severi oli Severi ja sillä hyvä. Elin hänen kanssaan niin kuin hänen kanssaan elettiin. Teimme kaikkea kivaa ja elimme hetkessä.”

Sirpa-äidin syli, maailman paras lepopaikka.

jotenkin aivot olivat kuitenkin työstäneet tiedon.” Kuvissa näkyi, miten pikkuaivojen surkastuminen oli edennyt puolessa vuodessa. Selittelyille ei ollut sijaa. PEHO on piilevästi perinnöllinen, harvinainen oireyhtymä, jonka liitännäisoireita ovat epilepsian lisäksi muun muassa voimakas lihasvelttous, sokeus ja skolioosi. Yleensä PEHO johtaa kuolemaan murrosiässä. Jollain tavalla diagnoosi tuntui Sirpa Henttosesta myös helpotukselta, kaikesta huolimatta. ”Olen kai niin konkreettinen ihminen. Siihen asti ihmiset oli-

Läheisyyden lähettiläs Severin elämän paras juttu oli läheisyys; syli, läsnäolo ja kosketus. Hän oli kaikessa mukana ja kiinnostunut ympäristöstään, ja ilmaisi itseään elein, ilmein, äännähdyksin ja koko kehollaan. Kommunikaatio edellytti herkkyyttä ja aikaa, mutta ajan mittaan lähipiiri oppi ymmärtämään pojan tahdon. Arki löysi uudet uomat. Perhe alkoi rakentaa taloa, joka helpottaisi arkea: ison sisääntulon lisäksi tehtiin toimivat pesutilat ja avara olohuone, josta olisi kuu-

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

lo- ja näköyhteys joka puolelle. ”Ilman tukijoukkojamme em­­me olisi selvinneet. Olemme tosi onnekkaita, kun meillä on niin vahva, tiivis lähipiiri”, Kai Henttonen korostaa. ”Ensimmäisinä vuosina, kun epilepsiakohtausten, valvomisten ja itkujen kanssa oli rankinta, anoppi varmaan pelasti parisuhteemme ottamalla Severiä yöksi hoitoon”, Sirpa lisää. Pian löytyi myös ”kolmas mummi”, perhehoitaja Ritva, joka pysyi perheen tukena Severin elämän loppuun asti. Välillä

”Tajusimme, että mehän voimme tehdä ihan mitä vaan, kunhan saamme oikeat apuvälineet”, Kai sanoo. Yksi isän ja pojan yhteinen juttu oli höyryjunaharrastus. ”Severi nautti junaretkistä kaikilla aisteilla – tuoksuista, liikkeestä, äänistä ja tunnelmasta.”

Tukeminen kannattaa Henttoset muistavat jopa vaikeimmista alkuvuosista enemmän hyvää kuin huonoa. Elämää kannatteli se, mikä kannattelee

joissa Severin oli hyvä olla – koulussa, kotona ja kaikkialla. Lopulta asia ratkesi parhain päin, Severi sai rattaat, joissa hän viihtyi. ”Meidän jaksamisen kannalta oli ja on ratkaisevaa, että me tiedämme, että Severillä oikeasti oli hyvä elämä. Ilman tukea ja apuvälineitä olisimme voineet ajaa itsemme piippuun. Jaksamisen raja tulee kaikilla jossain vastaan. Meistä on kuitenkin yhteiskunnalle enemmän hyötyä, kun jaksamme käydä töissä ja huolehtia kaikesta. Perheiden

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

Kotiselvitysvaiheessa palattiin aina samoihin kysymyksiin: Mitä sitten, kun Severi kuolee? Millaiset vanhemmat silloin olette pikkuiselle? ”Sehän on aika järjetön asia käsitellä. Mistäs sen tiedät! Meistä vain tuntui, että kyllä me pärjäämme”, Sirpa sanoo. Adoptioprosessi alkoi vuonna 2005. Hakumatkalle Sirpa ja Kai lähtivät kesällä 2011. Severi jäi kolmen mummun hoitoon, ja vaikka ikävä oli välillä kova molemmin puolin, kaikki selvisivät. Kai ja Sirpa kertoivat

”Me olemme olleet onnekkaampia kuin useimmat, koska olemme saaneet kaikki palvelut ilman taisteluita. Kuntien kannattaa muistaa, että perheiden tukeminen tulee paljon halvemmaksi kuin romahtamisen jälkihoito.”

Sirpa ja Kai pääsivät jopa kahdestaan reissuille, kun mummit ja Ritva hoitivat Severiä vuorotellen. Tukiverkoston bonus oli serkkulauma, jonka kanssa Severi tunsi kuuluvansa porukkaan. Toinen hyvä lauma löytyi Saaristen koulusta, jota Henttoset kiittävät isoin kirjaimin. ”Tuntui, että koko elämään löytyi rytmi, kun Severi meni viisivuotiaana eskariin”, Kai sanoo. Pikku hiljaa poika oppi kestämään paremmin jatkuvia epilepsiakohtauksia. Henttoset päät­tivät, että he eivät jäisi yksin neljän seinän sisään, vaan liikkuisivat kuin mikä tahansa aktiivinen perhe. Malikkeen retkillä silmät avautuivat lopullisesti.

yhä: tavallinen arki ja askareet, joita puulla lämpiävässä talossa aina riittää. ”Mutta täytyy muistaa, että me emme koskaan joutuneet taistelemaan palveluista niin kuin moni muu joutuu. Severi oli niin vaikeasti vammainen, että saimme kuntoutukset, kuljetuspalvelut, avustajan, omaishoidon tuet ja kaiken mahdollisen niin sanotusti helposti, kunhan muistimme täyttää lomakkeen. Ja jos emme muistaneet, joku muistutti”, Kai korostaa. Ainoa pieni vääntö käytiin Kangoo-rattaista, jotka kunta ensin luokitteli vapaa-ajan harrastusvälineeksi. Henttosten mie­lestä ne olivat ainoat rattaat,

”Etkös sinä sano mitään”, puhelee Alisa Henttonen Noora Näätäsen veistämälle Severi-patsaalle.

tukeminen on kannattava investointi”, muistuttaa Sirpa.

Pikkusisko tuli kotiin Sirpa ja Kai Henttonen toivoivat lisää lapsia. Severin saatuaan he tiesivät, että PEHO-riski olisi 25-prosenttinen, ja totesivat olevansa valmiita mihin tahansa lopputulokseen. Vasta kun toista raskautta ei alkanut kuulua, mieli kypsyi adoptioon. ”Jälkeenpäin olemme kyllä harmitelleet, että miksi emme hoksanneet tätä aiemmin, sillä odotusaika venyi ja venyi”, Sirpa sanoo.

Alisalle Severistä jo Kiinassa, näyttivät valokuviakin. Kun he palasivat kotiin, Severi nukkui huoneessaan, eikä jaksanut kunnolla herätä. Katseli vain, että ihanko totta nuo ovat vihdoin kotona. ”Alisa istui Severin sänkyyn kuin olisi aina ollut siinä, ja alkoi silitellä Severiä”, Kai muistaa. Sisarukset saivat elää yhden yhteisen vuoden. Severi oli ylpeä kauan odotetusta pikkusiskostaan. Alisa keksi yhteisen lempileikin katseltuaan hierojaa, joka kävi kotona hoitamassa Severiä. Tyttö haki käsiinsä rasvaa – vä25

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

... SEVERIN JÄLJET lillä oikeasti, välillä leikisti – ja hieroi veljeään väsymättä. Ja Severi nautti. ”Se vuosi oli Severin koko elämän paras”, sanoo Kai.

Viimeinen taistelu PEHO-lasten yleisin kuolinsyy on keuhkokuume, mutta alituiseen pelkoonkin tottuu. Severi osasi yskiä keuhkot puhtaiksi, flunssia tuli ja meni. Henttosten itseluottamus kasvoi: näistähän selvitään. Syksyllä 2012 Severi aloitti seiskaluokan, eikä mikään viitannut siihen, että loppu olisi lähellä. Viimeinen höyryjunareissu tehtiin Hyvinkäälle koko perheen voimin ja Severi oli täysillä mukana. Viikon kuluttua Severi ilmeisesti veti ruokaa keuhkoihinsa ruokailun jälkeisessä epileptisessä tilassa. Keuhkokuume puhkesi niin rajuna, että ilman teho-osaston hengityskonetta olisi käynyt huonosti. ”Siinä vaiheessa Severille annettiin mahdollisuus tehohoitoon oikeastaan puolivahingossa, koska hän ei ollut keskussairaalassa ennestään tuttu”, Sirpa kertoo. Hän muistaa järkytyksen, mutta myös rikkumattoman luottamuksen. Lääkärit selittivät, että jos terveelle ja vahvalle aikuiselle puhkeaisi tällainen keuhkokuume, hänen selviytymismahdollisuutensa olisivat fifty – fifty. Severillä kyse olisi päivistä. ”Minä ajattelin, että voi, te ette tunne meidän poikaamme ja hänen elämänhaluaan”, Sirpa sanoo. Severi taisteli viisi viikkoa ja vietti tehohoidon jälkeen lastenosastolla vielä kolme viikkoa. Silloin lääkärit päättivät, ettei poikaa vietäisi uudestaan tehohoitoon. Sen Henttoset ymmärsivät. Sen sijaan he vastustivat lääkärien yritystä sulkea poika kokonaan tehohoidon ulkopuo26

lelle koko loppuelämänsä ajaksi. Entä jos Severi selviäisikin ja jatkaisi omaa elämäänsä? Entä jos perhe joutuisi auto-onnettomuuteen? Kaikki muut saisivat apua, mutta Severi ei? ”Tuntui hirveältä vääntää tuollaisesta, kun oli muutenkin raskasta. Mutta nehän olivat ihan turhia taisteluita, koska sitten Severi kuoli”, Sirpa kuittaa. Heistä tuntuu, että sairaalan henkilökunta oppi paljon heiltä. ”Yllättävän moni ei meinannut käsittää, että Severi on koulupoika, jolla on ihan oikea, arvokas

me jäähyväiset”, Sirpa sanoo. Seuraavana yönä iski sairaalabakteeri, joka heilautti tulehdusarvot koviin lukemiin. Vanhemmat vuorottelivat Severin luona. Pikkusiskokin kävi sairaalassa ja hieroi isoveljen jalkoja viimeisen kerran. Perjantaina Sirpa ja Kai jäivät molemmat yöksi. He tiesivät sen tapahtuvan nyt. Sirpa Henttonen muistaa toivoneensa Severin eläessä kolmea asiaa. Ensimmäinen toive toteutui: hän ei ole katkeroitunut. ”Vaikka tosi lähellä se on joskus ollut.

tai lonkkavaivat ehtivät tehdä Severin elämästä tuskaisaa. Ja – varsinkin – onneksi kolmas toive toteutui. He saivat olla Severin kanssa, kun hän kuoli. ”Saamme paljon lohtua siitä, että tiedämme kuoleman olleen rauhallinen, hyvä hetki.” Hetken jälkeen he viettivät pari hiljaista tuntia kolmestaan. Äiti ja isä pukivat lapsensa ruskovillaan, lempivaatteisiin, ja sujauttivat jalkoihin kummitädin antamat Jussi-villasukat. ”Se oli ihana hetki. Kamala ja tosi ihana”, sanoo Sirpa.

Yhdessä. Ammattikuvaajan ottama perhekuva tuntuu entistä arvokkaammalta nyt, kun Severi on poissa. Kuvan on ottanut Haavoittuneet enkelit -verkoston ( ) valokuvaaja Anna Dammert.

elämä. Ja vaikka Severin elämä oli erilainen kuin muilla, se oli kuitenkin meille normaalia, hyvää ja aktiivista elämää.” Kun kuolemasta oli kulunut vuosi, perhe sai kauniin muistokirjeen sairaalasta.

Kamala, ihana hetki Viimeisen viikon maanantai oli hieno, tärkeä päivä. ”Severi oli niin läsnä, että pystyimme puhumaan kaikki asiat läpi ja antamaan toisillem-

Kun menee liian kauan ilman unta, kaikki alkaa näyttää synkältä ja epäreilulta. Mutta ne ovat olleet vain yksittäisiä hetkiä, ja siitä olen kiitollinen.” Toinen toive oli, että Severi saisi kuolla kotonaan. Se ei toteutunut, mutta jälkeenpäin ajatellen koko ajatus tuntuu Sirpan mielestä ”pöljältä”. Onneksi se tapahtui sairaalassa. Ja vaikka kuoleman äkillisyys ensin järkytti, onneksi se meni näin nopeasti, ilman hidasta, kivuliasta vaihetta. Ennen kuin skolioosi

Omaan tahtiin Kuoleman jälkeen moni lohdutti Henttosia sanomalla, että vuoden päästä on jo helpompaa. Ei ole, sanovat molemmat nyt. Pimeä syksy tuntui todella pi­ meältä. ”Meillä on aina toiminut vuoroveto. Kun toinen väsyy, toinen jaksaa ja ottaa enemmän vastuuta arjesta”, Kai Henttonen sanoo. Alisa vietti kotona kaksi ensimmäistä vuotta ennen kuin meni päiväkotiin. Ensin kotiin

TEEMA: VAIKEAVAMMAISUUS

jäi äiti, sitten isä. Kain kotivuosi oli juuri alkanut, kun Severi kuoli. ”Hyvä niin. Olin niin maassa, etten olisi selvinnyt töistä.” Sirpa reagoi lisäämällä vauhtia. Viikon sairausloman jälkeen työnteko tuntui kannattelevan päivästä toiseen. ”Minulle tuli myös ihan valtava kiitollisuuden tunne. Osittain se oli ehkä sokkia, mutta tavallaan tunnen yhä niin. Miten meille on käynytkin näin hyvin? Saimme elää Severin kanssa 14 vuotta, ja sitten saimme vielä Alisan. Olemme saaneet niin paljon!” Muisteleminen on levittänyt keittiönpöydän täyteen valokuva-albumeita. Henttoset puhuvat Severistä usein sekä keskenään että muiden kanssa. Aihe on suorastaan arkinen. ”Tiiti, missä Severi nyt on”, kysyy Kai Alisalta. Ja tyttö osoittaa katon läpi taivaalle. ”Niin, ja siellä Severin on hyvä olla. Siellä on myös ystäviä, monta vanhaa koulukaveriakin”, Sirpa sanoo. Hautajaispappi kysyi aikoinaan Kailta, miten he ovat kahdestaan pärjänneet. Aina ei ole helppoa ollut, muistelee Kai sanoneensa. Vaikeampaa on edessä, vastasi pappi. ”Ja oikeassa oli. Me pärjäämme kyllä ja meillä on paljon hyvää, mutta välillä on myös tosi raskasta”, Kai sanoo. Ja sitten he katsovat toisiaan ymmärrystä täynnä. Hautajaispappi sanoi myös, että heidän perheellään on nyt oma puolestapuhuja taivaassa. Että sitä voi joskus vaikka ihan hyödyntää. Sirpaa ajatus vähän naurattaa – kyynelten läpi – mutta vakavasti puhuen ajatus tuntuu ihan luontevalta. Alisan palapeli on valmis, kaikki taivaspalat omilla paikoillaan.

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

KOLUMN I

Masentavaa määrittelyä ollut varsin likeisesti vammaisuuden kanssa tekemisissä. Yhtä kauan olen kummastellut vaikeavammaisuuden käsitettä ja sen määrittelemisen välttämättömyyttä. Muistan elävästi ensi kerran, kun luin poikani Markuksen nimellä kirjoitettua asiakirjaa, jonka lopussa oli kaksi kysymystä. Ensimmäisessä kysyttiin, onko henkilö vammainen ja toisessa, onko henkilö vaikeavammainen. Molempiin oli asiakirjan täyttänyt lääkäri rastinut kyllä-ruudun. Meillä oli siis kotona vajaan puolen vuoden ikäinen poika, järjestyksessä toinen lapsistamme, jonka vakuutettiin olevan silloin voimassa olleen invalidihuoltolain määrittelemällä tavalla vaikeavammainen. Siinä se nyt oli, ihan virallisesti todistettuna ja luettavissa. OLEN JO NELJÄLLÄ VUOSIKYMMENELLÄ

” Eivätkö palveluista ja tuista päättävät todellakaan voi myöntää apua tarvitsevalle apua ja tukea määrittelemättä häntä näin lopullisesti?”

musertava tieto silloin. Siitäkin huolimatta, että jo jonkin aikaa olimme ymmärtäneet sen tosiseikan, että Markus ei ollut samalla tavoin kehittyvä kuin hänen runsaat puolitoista vuotta vanhempi veljensä oli ollut. Olimme ensijärkytyksemme aikaa sitten kokeneet ja käyttäneet Markusta Lastenlinnan sairaalassa tutkimuksissa. Olimme saaneet purkaa tunteitamme ja tuntemuksiamme toinen toisillemme, lähisukulaisille, tuttaville ja työtovereille. Olimme saaneet keskustella erilaisten ammatti-ihmisten kanssa ja kuulla heidän asiallisia arvioin­tejaan Markuksen vammaisuudesta ja osaavia odotuksiaan hänen mahdollisuuksistaan kehittyä. Olimme myös ymmärtäneet, että saadaksemme yhteiskunnalta apua ja tukea Markuksen tarvitsemiin terapioihin, apuvälineisiin ja vammaisuuden aiheuttamiin kustannuksiin, tarvittiin virallinen todistus siitä, että hän oli voimassa olevien lakien ja asetusten mukaisesti niihin oikeutettu. Silti tuo todistus – asiakirja, jossa lapsemme tuolla tavoin kylmäkiskoisen yksioikoisesti määriteltiin, oli silloin minulle kova paikka. Se tuntui niin lopulliselta. Se tuntui peruuttamattomalta. Pieni poikani on vaikeavammainen? Totta sen täytyy olla, kun siinä paperissa niin sanottiin. Saman todistuksen voimalla yhteiskunta kykeni meitä ahdingossamme auttamaan. Siksi se oli välttämätön ja siksi siinä oli kirjoitettava, että Markus oli vammainen ja vieläpä vaikeavammainen. SE OLI MIELETTÖMÄN

tuota ensikohtaamistani poikani vaikeavammaiseksi julistamisen kanssa, enkä voi sitä koskaan unohtaa. Mutta onko sen oltava näin? Eivätkö tuista ja palveluista päättävät todellakaan voi myöntää apua tarvitsevalle apua ja tukea määrittelemättä häntä tällä tavalla?

OLEN USEIN MIETISKELLYT

Haavoittuneet enkelit on voittoa tavoittelematon ammattikuvaajien verkosto, joka valokuvaa vaikean sairauden kanssa eläviä lapsiperheitä. Yhdistys haluaa auttaa perheitä säilyttämään muistoja, www.haavoittuneetenkelit.fi.

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

27

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TUKILIITTO TIEDOTTAA

LIITTOKOKOUS Kutsu Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n jäsenyhdistyksille Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous pidetään sunnuntaina 25.5.2014 klo 9:30 alkaen Jyväskylän Laajavuoressa, hotelli Rantasipissä

Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat, mm: – tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto sekä vastuuvapauden myöntäminen – toimintasuunnitelma, talousarvio ja jäsenmaksut – Tukiliiton puheenjohtajan valinta vuosiksi 2015–2017 – liittohallituksen jäsenten valinta erovuoroisten tilalle – puheenjohtajan ja liittohallituksen jäsenten palkkiot – tilintarkastajien valinta – liittokokousaloitteet

Kokouksessa käsitellään myös – järjestöuudistuksen tilannekatsaus

Liittokokousedustajat ja äänivalta Jäsenyhdistyksellä on oikeus lähettää liittokokoukseen yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa sataa (100) suoraa henkilöjäsentä kohti ja yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa tuhatta (1000) alueellisen jäsenyhdistyksen (=tukipiiri) jäsenyhdistyksiin kuuluvaa henkilöjäsentä kohti. Henkilöjäsenten lukumäärä määräytyy liittokokousvuoden ensimmäisen päivän mukaan. Kukin liittokokousedustaja saa edustaa vain yhtä yhdistystä ja kullakin edustajalla on yksi (1) ääni.

Tervetuloa liittokokoukseen! Tampereella 1. päivänä helmikuuta 2014 Liittohallitus

28

TUKILIITTO TIEDOTTAA

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

ILOITAAN YHDESSÄ! – Tukiliiton koko perheen tapahtumatori Lämpimästi tervetuloa Tukiliiton tapahtumapäivään Jyväskylään, kylpylähotelli Rantasipiin, Laajavuoreen lauantaina 24.5.2014 klo 10–15.

löydät sekä toiminnantäyteisiä että asiapitoisia pajoja, joihin voit tutustua päivän aikana oman tai perheesi kiinnostuksen mukaan. Haluaisiko teidän perheenne pelata frisbeegolfia? Tai tahtoisitko kuulla innostavia esimerkkejä kehitysvammaisten ihmisten täyden elämän toteutumisesta? Tukiliiton järjestämä ohjelma on maksuton. Ruokailu, kahvit ja muut aktiviteetit kylpylähotelli Rantasipissä ovat omakustanteisia. Tule nauttimaan leppoisasta yhdessäolosta ja kokoamaan monipuolisesta ohjelmatarjonnasta oma iloinen kattauksesi!

TAPAHTUMATORILTA

Iloitaan yhdessä -päivän pajat: Frisbeegolf Laajavuoreen on rakennettu rata, jossa pääset kokeilemaan lajia, jonka periaate on sama kuin perinteisessä golfissa: selvittää rata mahdollisimman vähin heitoin. Jyväskylän liitokiekkoilijat ry:n asiantuntijat ovat mukana opastamassa lajin saloihin. Paikalla ovat Malikkeen työntekijät ja toimintavälineet, joten myös vaikeasti vammaiset henkilöt ovat tervetulleita kokeilemaan frisbeegolfausta. Varaudu pajaan sään mukaisella varustuksella.

Kokemukset kiertoon -paja Tukiliitto eri toimintoineen esittäytyy! Tervetuloa tutustumaan muun muassa ajankohtaiseen Aika haastaa -toimintaan, Perheilyyn ja projektiemme toimintaan. Pajassa voit myös heittää juttuvinkin Tukiviestiin, kysyä neuvoa jäsensihteeriltä tai saada lakineuvontaa.

Ihmisoikeus-työpaja (kesto 2 h) Tukiliiton tavoitteena on kehitysvammaisten ih­misten osallisuus sekä perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen, ja se, että perheet saavat tarvitsemansa tuen. Vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola johdattelee työpajaa puheenvuorollaan ”Kehitysvammaisuuden muuttuvat kasvot”. Tapausesimerkkien ja yhteisen keskustelun keinoin lisäämme tietojamme ja yhteistä ymmärrystä ihmisoikeuksien toteutumisen mah­dollisuuksista ja esteistä.

Vaikuttavaa vertaistoimintaa -paja Perheet ja Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektin työntekijät esittelevät kansalaistoiminnan keinoja, materiaalia ja kokemuksia. Tule tutustumaan ja kokeilemaan!

Järjestöpaja Pajassa työstetään eri vaihtoehtoja tulevaisuuden päätöksentekomalliksi Tukiliitossa. Paja liittyy järjestöuudistuksen valmisteluun ja liittohallituksen asettaman uudistamistyöryhmän työhön.

Lisätiedot liittokokoustapahtumista – Liittokokous ja Illan pyörteissä -iltatilaisuus, Ritva Still, ritva.still@kvtl.fi, puh. 0207718254 – Iloitaan yhdessä! – Tukiliiton koko perheen tapahtumatori, Jonna Suhonen, jonna.suhonen@kvtl.fi, puh. 0207718253 – Liittokokousohjelma, liittokokousmateriaalit, ilmoittautumislomake ja muut lisätiedot tapahtumapäivästä, iltatilaisuudesta ja majoituksesta löydät nettisivuiltamme www. kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous/

Illan pyörteissä -iltatilaisuus Muuta toimintaa Tukiliiton järjestämien pajojen ohella voit hyödyntää kylpylähotelli Rantasipin tarjoamia toimintoja: keilausta, kylpylää ja kauneushoitolan palveluita. Rantasipin aktiviteetit ovat omakustanteisia. Lisätiedot ja varaukset: Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori, puh. (014) 628 211. Voit tutustua tapahtumapaikkaan myös osoitteessa www.rantasipi.fi/hotellit/ laajavuori/.

Lasten paja Jyväskylän ammattikorkeakoulun toimintaterapia- ja fysioterapiaopiskelijat järjestävät ilon ja touhun täyteistä ohjelmaa perheen pienemmille hotelli Rantasipin pihan leikkialueella. Muistathan varata pajaan sään mukaisen varustuksen.

Kaikkiin liittokokoustapahtumiin ilmoittaudutaan sähköisesti Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivujen kautta: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous/ Puhelin- tai sähköposti-ilmoittautuminen ei ole mahdollista. Kaikkiin tilaisuuksiin ilmoittaudutaan viimeistään 15.4.2014. Sunnuntaina 25.5.2014 liittokokoukseen osallistuminen maksaa 50 euroa/henkilö (sis. tulokahvin, lounaan ja päiväkahvin).

Miten ilmoittaudun? – –

Iloitaan yhdessä -tapahtumatori lauantaina 24.5.2014 Tukiliiton liittokokous sunnuntaina 25.5.2014

Vapaamuotoinen iltatilaisuus kylpylähotelli Rantasipi Laajavuoren ravintola Salitintissä lauantaina 24.5.2014 kello 19 . Ohjelmassa on runsas buffet-illallinen, va­ paamuotoista seurustelua, yhdessäoloa ja tanssia. Osallistuminen 60 euroa/henkilö (sis. alku­maljan, illallisen ja 2 ruo­kajuomaa).

Majoitus Majoituskiintiövarauksia on tehty kahteen hotelliin: – kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori – Laajis Oy. Jokainen yöpyjä varaa ja maksaa huoneensa itse. Hotellien kiintiövaraukset ovat voimassa 15.4.2014 asti.

29

TUKIVIESTI NRO 1/2014

AIKA HAASTAA JÄRJESTÖTOIMIJAT

Aaro Harju on filosofian tohtori ja Kansalaisfoorumin pääsihteeri

30

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

Ihmisillä on tarjolla lähes

Asenne ratkaisee

rajaton määrä mahdolli­

Kehittämistyössä tarvitaan osaamista ja menetelmien hallintaa, innovatiivisuutta ja visionäärisyyttä sekä rohkeutta. Kaikki nämä ovat hankittavissa, jos kehittämistyötä pidetään tärkeänä ja siihen ollaan valmiita panostamaan. Tärkeintä on muutosvalmius, uteliaisuus tulevaisuuden suhteen, rohkeus toteuttaa uudistuksia ja tahto saada asiat tapahtumaan. Kun asenne on oikea, kaiken muun voi oppia tai ostaa ulkopuolisilta osaajilta. Kehittämistyössä tarvitaan työtä, sitoutumista ja hiukan resursseja. Ilman raakaa ja pitkäjänteistä työtä tuloksia ei ole saavutettavissa. Tulokset tehdään työllä. Jos mitään ei tee, mitään ei kannata odottaakaan. Järjestöt ovat sosiaalisia systeemejä. Ihmiset tekevät järjestön – muu on rakenteita ja ulkokuorta. Yksilöt ja ihmisryhmät tekevät sen, mistä kansalaisjärjestöt tunnetaan. Jäseniin, vapaaehtoisiin, luottamushenkilöihin ja työntekijöihin panostaminen ratkaisee järjestön menestymisen. Panostus kannattaa laittaa osaamiseen eli jäsenten, luottamushenkilöiden ja vapaaehtoisten tietojen lisäämiseen, taitojen parantamiseen ja asenteen jalostamiseen. Järjestö, joka pystyy hyödyntämään olemassa olevat inhimilliset voimavarat ainutlaatuisella ja tehokkaalla tavalla, menestyy parhaiten. Tällainen järjestö kykenee tekemään hyvin sen, mitä se jo tekee. Se myös osaa aistia eri tahojen odotukset ja tarpeet, ja kykenee vastaamaan niihin.

suuksia toteuttaa itseään, täyttää vapaa-aikansa ja saada erilaisia palveluja. Miten kansalais- ja järjes­ tötoiminta pärjää kilpai­ lussa ihmisten huomiosta, ajasta ja työpanoksesta? Teksti: Aaro Harju Kuvitus: Mika Aalto-Setälä

J

ohdanto esittää kymmenen pisteen kysymyksen kaikille järjestötoimijoille. Siihen kiteytyy se, miten aika haastaa kansalais- ja järjestötoimijat uudistamaan järjestöä ja järjestöllisen toiminnan tapoja. Kysymykseen ei ole yhtä ainoaa vastausta, vaan ratkaisuja pitää etsiä monesta eri suunnasta. Tärkeintä on avoin mieli, kehittämis- ja kehittymishalukkuus sekä kehittämistyöhön panostaminen. Kehitysvammaisten Tukiliitto on oikealla asialla, kun se on päättänyt paneutua huolellisesti tähän kysymyskokonaisuuteen. Huitaisemalla asiat eivät ratkea, elämme niin haasteellista aikaa. Käsiä ei kannata kuitenkaan nostaa pystyyn, koska haasteisiin voidaan vastata, jos niin halutaan. Viisaus löytyy Tukiliiton jäsenten, luottamushenkilöiden ja muiden vapaaehtoisten piiristä, yhdistettynä palkatun henkilöstön osaamiseen. Kansalaisjärjestö on kokonaisuus, jota pitää kehittää monella eri tavalla ja monien henkilöiden toimesta. Lähtökohtana tulee olla, että kaikki keskeiset toimijat ovat mukana kehittämistyössä – kukin omalla panoksellaan. Järjestössä kehittämisvastuuta ei voi jättää vain työntekijöiden tai johtokunnan varaan. Järjestötoiminnan osallistavaan luonteeseen sopii myös yhteinen vastuu toiminnan tulevaisuudesta.

Uudet toimintatavat Järjestöllisten toimintatapojen uudistamisen pitää olla osa kehittämistyötä. Muuten yhdis-

tyksissä ei jatkossa löydy tekijöitä tärkeisiin hallinnollisiin tehtäviin. Yhtä taikasanaa tähänkään asiaan ei ole olemassa, vaan tarvitaan monia pieniä toimenpiteitä. Näitä ovat esimerkiksi turhien kokousten karsiminen, kokousten ajankäytön tehostaminen, turhien lomakkeiden täyttämisen lopettaminen, tietotekniikan maksimaalinen hyödyntäminen, uusien luottamushenkilöiden aktiivinen rekrytointi ja kouluttaminen sekä tehtävien kierrättäminen ja vastuiden jakaminen. Suomalaiset yhdistykset pyörivät pääosin vapaaehtoisten varassa. Vapaaehtoistyön organisoiminen ja johtaminen ovat äärimmäisen tärkeitä asioita järjestön menestymisen kannalta. Järjestöjen on hyvä varautua siihen, että kysyntä ihmisten ilmaiselle työpanokselle lisääntyy eri puolilla yhteiskuntaa, kun väestö ikääntyy ja julkinen talous kiristyy. Joudumme kantamaan aikaisempaa suuremman vastuun läheisistämme. Tämä vaatii työtä ja ajankäyttöä. Tulevaisuuden näkymä voi olla sellainen, että ihmisten vapaaehtoispanosta ei riitä järjestötoimintaan yhtä paljon kuin tällä hetkellä. Tulevaisuudestaan kiinnostuneen järjestön kannattaa pohtia, miten yhdistykset selviävät jatkossa nykyistä vähemmällä vapaaehtoispanoksella. Siksi on erittäin tärkeää miettiä huolellisesti, mihin ja miten vapaaehtoisia käytetään. Tiettyjen tehtävien hoitamisesta tulee luopua. Toiminta pitää fokusoida yhdistyksen ydintehtävien ympärille. Turhat rönsyt pitää karsia pois.

Ydin esiin Uusi tilanne voi tuottaa jopa sen, että yhdistysten toiminta järkevöityy ja paranee. Henkilöresurssien niukkuus pakottaa miet-

YHDISTYKSET – OTETAAN HAASTE VASTAAN meitä ja me otamme haasteen vastaan. Tukiliiton paikallistoiminta kiinnostaa ihmisiä. Joukkoomme liittyy vuosittain yli 700 uutta jäsentä. Olemme liittokokouksessa yhdessä päättäneet kokeilla, voisiko yhdistysten yhteistyöllä saada lisää paukkuja paikallistoimintaan: työnjaolla, yhdessä kouluttautuen, toisista voimaa saaden. Jäsenmäärä on tärkeä asia ja yhtä tärkeätä on luoda toimintaa, joka tekee meistä vetovoi-

AIKA HAASTAA

maisen järjestön monen ikäisille, eri elämänvaiheissa oleville ihmisille. Tukiliiton keskusjärjestö on tässä tekemisessä vahvasti mukana. Tuotamme koulutusta, materiaalia ja tukea yhdistysten yhteistoimintaan ja uusien toimijoiden mukaan saamiseen. Olemme hakeneet Raha-automaattiyhdistykseltä (Ray) uudenlaista jäsenyhdistysavustusta tuleville vuosille. Ray:n avustusehdotuksessa meille on varattu 70 000 euroa vuodessa jaettavaksi paikallistoiminnan käyttöön.

31

TUKIVIESTI NRO 1/2014

... AIKA HAASTAA JÄRJESTÖTOIMIJAT timään entistä huolellisemmin, miten resursseja käytetään ja mihin asioihin. Samalla järjestöissä pitää miettiä yhä tarkemmin, mitä tehdään, mihin keskitytään ja millaisiin asioihin käytetään hyödynnettävissä olevat henkilö- ja taloudelliset resurssit. Näin toimien saadaan yleensä paras tulos – niin myös kansalaistoiminnassa. Kehitysvammaisten Tukiliitolla on varmasti edessään hyvä tulevaisuus. Sen rakentuminen vaatii kuitenkin työtä, sitoutumista ja oikeiden asioiden tekemistä. Uskon, että kaikkea tätä löytyy.

AJANKOHTAISTA TIETO@ Saat suoraan sähköpostiisi ajankohtaista tietoa Aika haastaa -toiminnasta – koulutuksista, yhdistysavustuksista ja yhteistyön kehittämisestä, kun lähetät yhteystietosi osoitteeseen: aikahaastaa@kvtl.fi.

YHDISTYSAVUSTUS TALOUDELLISTA TUKEA YHTEISTOIMINTAAN RAY:N 19.12.2013 julkaistussa avustus­ ehdotuksessa on varattu Tukiliiton jäsenyhdistysavustuksiin 70 000 euroa vuodessa. Se käytetään pääosin Aika haastaa -toiminnan toteuttamiseen yhdistyksissä.

Tukiliiton jäsenyhdistykset voivat hakea avustusta yhteistyössä järjestettyyn toimintaan 1–3 vuodeksi seuraavissa teemoissa: – lapsiperhetoiminnan käynnistäminen, – vapaaehtoistoiminnan kehittäminen, – verkostoituminen vaikuttamistoiminnassa, – yhdistymisprosessien valmistelu ja to­teut­­ taminen sekä – kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä vertaistapaamiset (suunnattu myös lapsiperheille). Yhdistysavustuksen saamisen edellytyksenä on kahden tai useamman yhdistyksen yhteistyö. Hakijana toimii yksi yhdistys. Avustussumma kunkin yhdistysverkoston

toimintaan on 1 000, 2 000 tai 2 500 euroa vuodessa. Yhdistysavustuksen ensimmäinen hakuaika on 1.4.–30.5.2014, jolloin avustusta haetaan vuosille 2014–2016. Yhdistysavustuksen seuraava hakuaika on joulukuussa 2014. Hakemus tehdään verkossa ja se sisältää toimintasuunnitelman, talousarvion sekä tiedot yhteistyötahojen roolista. Sähköinen hakulomake aukeaa Tukiliiton kotisivuilla 1.4.2014. Päätökset avustuksen saamisesta toimitetaan yhdistyksille 30.6.2014 mennessä. Tarkemmat tiedot järjestöavustuksesta ovat liiton kotisivuilla kohdassa Paikallistoiminta > Yhdistysten yhteistyö. Siellä on myös ennakkoon nähtävänä avustuksen sähköinen hakulomake. Lisätietoa: Aluekoordinaattorit ja Päivi Havas, paivi.havas@kvtl.

Lisää ajankohtaista tietoa Aika haastaa -toiminnasta löytyy Tukiliiton kotisivuilta www.kvtl.fi.

YHDISTYSTEN VERKOSTO­TAPAAMISET VUONNA 2014 YHDISTYSTOIMINTA ja yhdistysten yhteistyö ovat keskeisiä asioita tulevien vuosien Aika haastaa -toiminnassa. Kehityksen vauhdittamiseksi keskusjärjestö kutsuu yhdistysten väkeä verkostotapaamisiin. Tänä vuonna niitä järjestetään niin sanotussa Väli-Suomessa sekä ensi vuonna Etelä-Suomessa ja Lapissa. Verkostotapaamisessa kuulet naapuriyhdistyksen toiminnasta ja voitte yhdessä pohtia yhteistyömahdollisuuksia. Saat myös tietoa, millaista koulutusta, materiaaleja ja taloudellista tukea keskusjärjestö seuraavina vuosina yhdistyksille tarjoaa. Verkostopäiviin ilmoittautuessa on hyvä

32

olla mietittynä oman yhdistyksen toiveita yhteistyön suhteen. Vuoden 2014 aikataulu: 15.2. Seinäjoki 16.2. Kokkola 5.4. Iisalmi 6.4. Varkaus 27.9. Jyväskylä 18.10. Oulu 19.10. Kajaani Tapaamiset ovat puolen päivän pituisia työpajoja ja niiden ohjelma löytyy Tukiliiton kotisivuilta. Tapaamisten tavoitteena on tu-

kea yhdistyksiä muodostamaan alueellista toimintaa seuraavista teemoista: lapsiperhetoiminta, vapaaehtoistoiminta, vaikuttamistoiminta ja mahdollisten yhdistymisprosessien valmistelu. Verkostotapaaminen on osallistujille mak­suton ja se sisältää kahvin ja suolaisen välipalan. Matkakuluista osallistujat vastaavat itse. Mukaan mahtuu suurempikin porukka yhdistyksestä! Muistakaa ilmoittaa jokainen tulija! Verkostotapaamisten ohjelma ja ilmoittautumislinkki ovat kotisivuilla paikallisen toiminnan koulutusosiossa, www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Koulutukset. Siellä on tietoa myös tämän vuoden koulutustarjonnasta. Lisätietoa: Päivi Havas, paivi.havas@kvtl.fi, puhelin 0207 718 228

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

MUISTOA KUNNIOITTAEN TAPIO SUNI ON POISSA

-hanke. Tapiokin kutsuttiin mukaan työryhmätyöskentelyyn.

Valokuva on otettu Kaija ja Tapio Sunin juhlaseminaarissa Tampereella vuonna 2008.

KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliiton ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kunniapuheenjohtaja, sosiaalineuvos, DI Tapio Suni kuoli lyhyen, mutta vaikean sairauden murtamana lauantaina 7.12.2013. Hän täytti juuri ennen kuolemaansa 80 vuotta. Tapio valittiin Tukiliiton liittohallituksen jäseneksi ensimmäisen kerran vuonna 1980. Vuonna 1985 hänet valittiin puheenjohtajaksi neljän ehdokkaan joukosta. Hän totesi puheenjohtajakautensa alussa yhtenä tärkeimpänä asiana olevan kotona tapahtuvan hoidon tukeminen sekä taloudellisesti että tilapäishoitoa tarjoamalla. Tämän hän näki yhteiskunnalle edullisimpana hoitomuotona. Hänellä oli tässäkin kyky nähdä pitkälle. Tapio ja Kaija hakivat Jukka-pojan syntymästä alkaen yh-

teyttä toisiin kehitysvammaisten vanhempiin kotipaikkakunnallaan Imatralla. He olivat mukana perustamassa paikallisyhdistystä vuonna 1968. Tästä alkoi yli 40 vuotta kestänyt kansalaisjärjestötoiminnan, edunvalvonnan ja palveluiden kehittäminen paikallisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla. Sunit olivat tukemassa ja auttamassa kehitysvammatyötä myös Venäjällä sekä Virossa. Tapion kaudella Tukiliitossa toteutettiin monia suuria uudistuksia. Hän toi tullessaan muun muassa organisaation kouluttamisen. Järjestö laajeni nopeaa vauhtia (yhdistyksiä liitossa oli yli 200). Valtiovallan taholla oli meneillään monia uudistushankkeita, esimerkiksi kotihoidon kehittämistyötä sekä Kehitysvammainen kuntalaisena

Tapion tärkeä periaate, jota hän usein toisti, oli: ”Asiat järjestyvät ja hoituvat, jos yhteistä tahtoa on.” Organisaation kehittämisen rinnalla Tapio näki tärkeäksi toiminnan puitteiden kehittämisen, vaikka seinien rakentaminen ei ollutkaan itsetarkoitus. Hän tuki voimakkaasti liiton uuden toimitalon, Tulppaanitalon rakentamista, koska silloinen liiton toimisto sijaitsi kerrostalon 6. kerroksessa ja talon hissi oli niin pieni, ettei pyörätuoli mahtunut siihen. Tätä seikkaa hän piti suurena epäkohtana. Tapio oli innolla tukemassa liiton uusia avauksia; konkreettisten kotipalvelu- ja palvelukotiohjelmien toimeenpanoa. Kotipalveluiden (tilapäishoidon) ja palvelukotien toteuttamisesta tehtiin päätökset 1988 Imatran liittokokouksessa. Tapio oli ensimmäisiä, jotka havaitsivat, etteivät edunvalvonta ja palveluiden tuottaminen kovin hyvin sovi saman organisaation sisälle. Niinpä ryhdyttiin valmistelemaan Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perustamista. Säätiö perustettiin vuonna 1992. Tapio Suni oli sen puheenjohtaja vuoden 2007 loppuun asti. Tapion aikana säätiö laajeni voimakkaasti ja nopeasti. Aina se ei ollut helppoa. Esimiehenä Tapio oli vaativa, mutta kannustava ja tukeva. Hän oli aina läsnä kuuntelevana, sallivana, toisia ja heidän mielipiteitään kunnioittavana. Tapion perusominaisuuksia olivat vastuuntunto, luotettavuus ja sitoutuminen. Hänen kuivakka ja oivaltava huumorinsa kirvoitti

monet naurut sekä kokouksissa että yhteisissä tilaisuuksissa, joissa Tapio mahdollisuuksiensa mukaan halusi aina olla mukana.

Tapio ja Kaija Suni yhdessä antoivat vanhempien ja perheen kasvot kehitysvammahuollolle ja olivat esimerkillään vaikuttamassa siihen, että asenteet kehitysvammaisia ihmisiä koh­ taan alkoivat muuttua positii­ visiksi. He olivat todellisia tukijoita muille vanhemmille. Henkilökunnan tukena ja rohkaisijoina he suhtautuivat aina hyvin myönteistesti kaikkeen kehittämistoimintaan. Oikeudenmukaisuus, välittäminen, luotettavuus ja eleetön uskonnollisuus olivat Tapion persoonan keskeisiä piirteitä. Hänellä oli laulun lahja, jolla hän tuotti iloa kanssaihmisille erinäisissä sekä liiton että sää­ tiön tilaisuuksissa. Tapio Sunin merkitys kehitysvammaisille tarkoitettujen palveluiden kehittäjänä ja kansalaisyhteiskunnan toiminnan tärkeyden oivaltajana on suuri. Häntä jäävät kaipaamaan tytär ja poika puolisoineen, kaksi lastenlasta, sisar sekä muut sukulaiset ja ystävät. Hänen muistoaan ja elämäntyötään kunnioittaa laaja joukko järjestöväkeä, kehitysvammaisia henkilöitä ja henkilökuntaa Kehitysvammaisten Tukiliitossa, Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä, KVPS Tukena Oy:ssä ja Me Itse ry:ssä.

TEKSTI: SIRKKA MERIKOSKI, MARJATTA TAMMISTO JA MARKKU VIRKAMÄKI TAPION ENTISIÄ ALAISIA, TYÖTOVEREITA JA YSTÄVIÄ KUVA: ELINA LEINONEN

33

TUKIVIESTI NRO 1/2014

TUKILIITTO TIEDOTTAA

TIETOSUOJAVASTAAVA TUKILIITTOON LOMAT JA KURSSIT IKI – ITSEKASVATUKSEN INSTITUUTTI / KVTL ENSITIETOKURSSIT

Ensitietokursseja perheille Loma- ja kurssikeskus Koivupuistossa YLÖJÄRVI VILIPERTTI-PERHELOMA

23.–28.6. KUORTANE ITSENÄISTYVIEN NUORTEN PERHELOMA

4.–9.8. Rauhalahti, KUOPIO Yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry

TUKILIITON tietosuojavastaavaksi on nimetty Veijo Nikkanen vuoden 2014 alusta. Tointa hoidetaan oman työn ohessa. Liitossa nähtiin tärkeäksi kiinnittää tietosuojaan huomiota, koska työhömme sisältyy paljon ihmisiä koskevaa tietoa ja sen käsittelyä. Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä tietojen käsittely asianmukaisesti ja yksityisyyttä kunnioittaen on myös osa järjestön edunvalvontatehtävää. Tiedon merkitys on kasvanut koko yhteiskunnassa. Samalla on noussut tiedon yksityisyyden ja omistusoikeuden suojaamisen merkitys. Tietosuoja tarkoittaa henkilötietojen suojaamista laittomalta ja haitalliselta käytöltä. Siihen kuuluu myös henkilön oikeus tarkastaa hänestä rekisteröidyt tiedot ja niiden käyttötarkoitus. Tietojen suojaamistarpeen kasvaessa organisaatioihin on nimitetty erityisiä tietosuojavastaavia. Sosiaali- ja terveydenhuollon

julkisissa organisaatioissa toimi on ollut lakisääteisesti pakollinen vuodesta 2007. EU:n tulevan tietosuoja-asetuksen myötä tietosuojavastaavan nimeäminen muuttuu pakolliseksi myös muissa organisaatioissa. Asetuksen odotetaan tulevan voimaan vielä tänä vuonna, mutta sen kattavuus on vielä epäselvä. Tietosuojavastaavan tehtävät: 1. Avustaa organisaatiotaan lakisääteisten velvoitteiden hoitamisessa ja hyvän tietohallintotavan kehittämisessä. 2. Antaa asiantuntija-apua organisaation hen­ kilöstölle sekä organisaation johdolle, jolla on viimekätinen vastuu rekisterinpitäjänä henkilötietojen käsittelystä. 3. Toimii yhteyshenkilönä viranomaisiin tietosuojakysymyksissä. TEKSTI VEIJO NIKKANEN

NASTOLA

JÄRJESTÖUUDISTUKSEN VALMISTELU KÄYNNISTYY

AIKUISTEN LOMA

KEHITYSVAMMAISTEN

LAPSIPERHEIDEN LOMA

19.–24.10. Pajulahden Urheiluopisto,

24.–29.11. Ikaalisten Kylpylä, IKAALINEN

Yhteistyössä Hyvinvointilomat ry TILAUSKOULUTUSTA

Oppilaitoksille, kehitysvammaisille ja heidän kanssaan työskenteleville: – kommunikaatio ja vuorovaikutus – lasten ja nuorten turvataidot – ihmissuhteet ja seksuaalisuus – kehitysvammaisten tietotekniikan tietoturva-asiat – selkokieli ja verkon saavutettavuus – vaikuttaminen ja vertaistukijakoulutus LISÄTIEDOT

Lisätietoa kursseista, koulutuksesta sekä hakukäytännöistä: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus Soilikki Alanne, puh. 0206 90281 tai soilikki.alanne@kvtl.fi www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus www.mlh.fi www.hyvinvointilomat.fi

34

Tukiliiton järjestörakenteen ja toimintamallin arviointi ja uudistaminen käynnistyy helmikuussa. Liittohallitus painoi vuoden 2013 lopussa käynnistysnappia kehittämistyölle, jonka tarkoituksena on arvioi­da Tukiliiton järjestörakenteen ja toimintamallin uudistustarpeita sekä tehdä ehdotuksia liittokokoukselle uudesta toimintamallista ja liiton säännöistä. Uudistamistyön taustalla ovat 2000-luvulla järjestö- ja kansalaistoiminnassa tapahtuneet muutokset, jotka edellyttävät järjestötoiminnan uudistamista vastaamaan paremmin kansalaisten muuttuvia toiminnan ja osallistumisen tapoja. Liittohallitus kokoontui viime vuoden lopussa luomaan yhteistä näkemystä uudistamistarpeista. Uudistamisprosessi käynnistettiin yhdessä järjestökehittämisen asiantuntija Kehityspiikki Oy:n kanssa. Liittohallitus kokosi samassa kokouksessa avukseen uudistamistyöryhmän. Uudistamistyöryhmän jäsenet ovat Raimo Haapakoski (Savukoski), Tiina Hämäläinen (Imatra), Riitta Juntunen (Lahti), Johanna Lamminen (Kotka), Harri Nieminen (Jyväskylä), Terhi Virtanen (Lohja), Jyrki Pinomaa ja Risto

Burman. Työryhmä aloittaa valmistelutyön helmikuussa ja työskentelee vuoden 2014 ajan. ARVIOINTI- JA UUDISTAMISTYÖN päämääränä on tehdä esitys vuoden 2016 liittokokoukselle sääntöjen, järjestörakenteen sekä toiminta- ja päätöksentekomallin muutoksista. Valmistelutyötä esitellään liittokokouksissa 2014 ja 2015. Jäsenyhdistyksiltä pyydetään lausuntoja sääntömuutoksia koskevista esityksistä vuoden 2015 touko-syyskuussa. Valmistelutyössä kiinnitetään huomiota riittävän pitkään valmisteluun ja jäsenyhdistysten kuulemiseen eri vaiheissa. Tukiliiton nykyinen toimintamalli ja järjestörakenne ovat perua aiemmilta vuosikymmeniltä. Tukiliiton liittokokous on viime vuosina linjannut, osin jäsenyhdistysaloitteiden pohjalta, että järjestön hallintoa, rakenteita ja toimintatapaa on syytä uudistaa. Järjestöuudistuksen käynnistymisestä ja sen tavoitteista kirjoitetaan lisää Tukiviestin numerossa 2/2014. Lisää tietoa antaa toiminnanjohtaja Risto Burman (puhelin 020 7718 201). TEKSTI: RISTO BURMAN

TUKILIITTO TIEDOTTAA

10 X PARANNA YHDISTYKSESI TIETOSUOJAA ja henkilötietojen merkityksen muuttuminen koskettaa myös paikallisyhdistyksiä. Yhdistys pystyy parantamaan tietosuojaa ja tietojen hallintaa varsin yksinkertaisilla keinoilla. Tieto voi olla henkilö-, osoite- ja terveystietoja, tai kuvia. Tietoa voi olla paperilla tai digitaalisessa muodossa, kotona tai verkkopalveluissa. Tyypillisesti yhdistyksen arkisto sisältää suojattavia tietoja. 1. Tunnistakaa, mikä on suojassa pidettävää tietoa. 2. Selvittäkää, missä ja kenellä sitä on. 3. Sopikaa tiedon tallennustavat ja -paikat ja muistakaa salassapitovelvollisuus. 4. Selvittäkää, kenellä tai keillä on pääsy aineistoon. YKSITYISYYDEN

5. Mikäli yhdistyksen vastuuhenkilöt vaihtuvat, sopikaa arkistomateriaalin siirrot muutostilanteissa (koskee myös sähköisiä arkistoja). 6. Sopikaa tiedon käytöstä ja tunnistakaa tilanteet, joissa mahdollisesti suojattavaa tietoa käytetään. 7. Kysykää lupa asianosaisilta, jos käytätte tietoa tai kuvia aiemmasta poikkeavassa tarkoituksesta tai erityisluontoisessa ympäristössä. 8. Älkää luovuttako tietoja yhdistyksen ulkopuolelle ilman tarkoin määriteltyä käyttötarkoitusta (esim. tutkimus), joka on hyväksytty hallituksen kokouksessa. 9. Mikäli tietoja poistetaan, hävittäkää hen­ kilötietoja sisältävät materiaalit hallitusti. 10. Tutustukaa tietosuojavaltuutetun toimiston henkilötietojen käsittelystä yhdistyksissä annettuihin ohjeisiin, www.tietosuoja.fi, ja henkilötietolakiin.

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

LIITY FB-YHTEISÖÖN! Tukiliiton Facebook-yhtei­sö kasvaa kohisten. Käy tykkäämässä ja liity mukaan: www.facebook.com/Tukiliitto

TILAA UUTISKIRJE! Haluatko lukea kehitysvamma-alan ajankohtaisia uutisia? Tilaa Tukiliiton uutiskirje ja saat kerran viikossa koosteen uutisista omaan sähköpostiisi. Ohjeet sivulla www. kvtl.fi/fi/media/tilaa-uutiskirje

ILMOITUS

Suunta yhdessä eteenpäin Hakuaika ammatillisiin erityisoppilaitoksiin 14.3.2014 mennessä. Haku suoraan oppilaitokseen. Koulutus on tarkoitettu opiskelijoille, jotka tarvitsevat opinnoissa ja työllistymisessä erityistä tukea. Tutustu koulutustarjontaan yhteisillä nettisivuillamme www.ameo.fi.

Ammatilliset erityisoppilaitokset 35

TUKIVIESTI NRO 1/2014

PERHEILYÄ POHJALAISITTAIN

P

erheily Etelä-Pohjanmaa järjesti ensimmäisen tapahtumansa 26.10.2013. Tarkoituksena oli koota perheet, joissa on erityisen tuen tarpeessa oleva lapsi, tekemään yhdessä ja nauttimaan yhteisestä ajasta. Ohjelmassa oli monenlaisia aktiviteetteja, joihin kaikki perheenjäsenet pystyivät osallistumaan. Iltapäivän aikana oli tarjolla askartelua, erilaisia liikuntapisteitä ja suunnistusrata. Lisäksi aikuiset saivat tutustua Perheily-toi36

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

”Ihana tehdä yhdessä”, kuultiin askartelupisteellä. Olli Nuutinen, Sanna Karimäki-Nuutinen, Lilja-Maria Nuutinen ja Leo Nuutinen askartelun touhussa.

mintaan ja eri järjestöjen toimintaan (Seinäjoen seudun kehitysvammaisten tuki ry, Ystävänkortti Toiminta, Verso Kuntoutus Oy, Heikun Keikku ry, Leijonaemojen Seinäjoen vertaistukiryhmä sekä Aivoliiton KiErVa ry). Perheilyn lomassa perheet saivat myös tutustua Leikkien- ja Satunallet-tuotteiden kehittäviin leluihin ja peleihin. Monelle perheelle merkittävä hetki oli yhteinen ruokailu koulun ruokalassa. Mukana oli väkeä perheiden pienimmistä sylivauvoista isovanhempiin, kaikkiaan 15 perhettä, mikä oli hyvä saavutus ensimmäiseksi tapahtumaksi. Osallistujien palaute paikan päällä oli positiivista ja kannustavaa.

Liity FB-yhteisöön Meille järjestäjille yksi päivän tarkoitus oli myös saada mukaan uusia aktiivisia Perheily-toimijoita. Muutama uusi kasvo ilmoittautui, mutta vieläkin lisää tekeviä ihmisiä tarvitsemme tiimiimme. Olisi tärkeää, että toiminta leviäisi koko Etelä-Pohjanmaan alueelle. Perheet saivat vastata tapahtumassa kyselyyn, joka kosketti Perheilyn tulevaisuutta. Jatkossa Etelä-Pohjanmaan Perheilyn on tarkoitus järjestää tapahtumia parin kuukauden välein. Kevään ja tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu ainakin oma elokuvanäytös ja pulkkailua laskiaisen tienoilla. Tiedotus hoidetaan osaksi Facebook-sivujen kautta, joten niitä kannattaa seurata. Löydät sivut osoitteesta: www.facebook.com/ PerheilyEte­laPohjanmaa. Meille saa laittaa myös sähköpostiosoitteensa osoitteeseen perheily-ep@live.fi. Tapahtuman järjestivät yhteistyössä Perheily Etelä-Pohjanmaan kanssa Verso Kuntoutus Oy, Heikun Keikku ry, Seinä­ joen liikuntatoimi, Seinäjoen seurakunta ja muutama aktiivinen hyväntekijä. Tapahtumaa tukivat TUL Pohjanmaan piiri, Fennia vakuutusyhtiö ja Pirjon Pakari. TEKSTI JA KUVAT ETELÄ-POHJANMAAN PERHEILIJÄT

Etenkin tarjoilut saivat kiitosta. Oskari ja Helmi Pussinen nauttivat eväshetkestä.

WEBINAARIEN ABC Osallistuminen ei vaadi erillistä tietokoneohjelmaa. Riittää kun käytössäsi on Internet-selain. Voit halutessasi olla mukana vain kuuntelemassa. Löydät osallistumisohjeet ja tulevat webinaarit kotisivuiltamme www.kvtl.fi > paikallinen toiminta > koulutukset. Tänä vuonna saimme käyttöön tallennusominaisuuden, eli verkkoluennon voi kuunnella jälkikäteen itselle sopivana ajankohtana.

Tutkija Johanna Ollin webinaari-tallenne aiheesta ”Mitä jos vammaiset lapset ja nuoret osallistuisivat oman elämänsä päätöksiin” löytyy jo samasta paikasta kuin osallistumisohjeet, ks. yllä. Webinaari pidettiin helmikuussa. Webinaarin järjestäminen myös itse on yksinkertaista. Löydät osoitteesta www. vaikuttavavertaistoiminta.fi ohjeet, joiden avulla onnistut. Lisätietoja: Tanja Laatikainen, 0207 718 251, tanja.laatikainen@kvtl.fi.

WEBINAARI – OIVA VÄLINE KOKEMUSTEN JAKAMISEEN TUKILIITTO järjesti lasten oikeuksien päivän (20.11) kunniaksi webinaarin eli verkkoluennon. Ääneen pääsivät rohkeat kokemusasiantuntijaäidit, Pia Jättömäki Helsingistä, Niina Lindgren Järvenpäästä ja Teija Halonen Tuuloksesta. Äidit käyttivät puheenvuorojensa apuna Vaikuttava vertaistoiminta -projektissa kehitettyjä kortteja, jotka ovat helposti hyödynnettävissä ja löytyvät osoitteesta www.vaikuttavavertaistoiminta.fi. Webinaariin osallistui ihmisiä ympäri Suomea, ja ilmapiiri oli välitön ja leppoisa. Esimerkiksi Vaalan kunnantalolle oli kokoontunut tukiyhdistyksestä seitsemän hengen porukka kuulolle. Käytössä olivat kunnan videoneu-

votteluvälineet. Sini Lyly Vaalan yhdistyksestä kertoi, että webinaari oli erittäin tarpeellinen ja kaikki halukkaat pääsivät osallistumaan. Ja kun yhteen oli kokoonnuttu, osallistujat suunnittelivat vielä yhdistyksen joulutapahtumia verkkoluennon päätyttyä. Webinaari oli kaikkineen positiivinen ja vuorovaikutteinen kokemus. Me järjestäjät iloitsimme siitä, että verkkoluento toimi ja ihmiset pääsivät jakamaan yhteisiä asioita välimatkoista huolimatta. Webinaareja järjestetään myös vuonna 2014. Tule rohkeasti mukaan! TEKSTI TANJA LAATIKAINEN

PERHEILY-VERKOSTON KOKOONTUMISET 2014

La 29.3 klo 10–15, JYVÄSKYLÄ,

MATARA-KESKUS

La 27.9 klo 10–15, ROVANIEMI Merkitse kalenteriin ja tule tapaamaan muita Perheilystä kiinnostuneita ja/tai sitä jo toteuttavia ihmisiä. Lapsille järjestetään omaa ohjelmaa eli osallistuminen on mahdollista koko perheellä. Osallistuminen ei vaadi tukiyhdistyksen jäsenyyttä eli kaikki asiasta kiinnostuneet ovat tervetulleita!

Tuemme tukiyhdistysten jäsenten osallistumista korvaamalla matkakulut jul­kisten liikennevälineiden mukaisesti. Voit olla halutessasi mukana vain osan päivästä. Vuoden 2014 muut tapahtumat ja koulutukset löydät sivuiltamme www.kvtl.fi > perhesivut > perheily. Lisätietoja antaa aluekoordinaattori Tanja Laatikainen, 0207 718251, tanja.laatikainen@kvtl.fi.

37

TUKIVIESTI NRO 1/2014

PALVELUSUUNNITELMAA LAADITTAESSA ON KUUNNELTAVA ASIAKASTA

T

opas U

O

T

P

A

S

2 01

4

38

SOSIAALITURVA-

KEHITYSVAMMAISTEN

Valmistaudu hyvin Vammainen henkilö tai hänen läheisensä voi pyytää kunnan sosiaalitoimelta palvelusuunnitelman laatimista. Toimintasuunnitelma tehdään palveluista ja tukitoimista, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä. Neuvotteluun kannattaa valmistautua. On hyvä miettiä etukäteen, minkälaisia tukitoimia ja palveluja tarvitsee.

YK:N VAMMAISTEN IHMISOIKEUS­ SOPIMUKSEN RATIFIOINTI ETENEE YHDISTYNEIDEN Kansakuntien vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen voimaansaattamista valmistelleen työryhmän mietintö luovutettiin ulkoministeri Erkki Tuomiojalle tammikuussa. Tämä on merkittävä askel kohti sopimuksen ratifioimista. Suomi on allekirjoittanut vuonna 2006 hyväksytyn yleissopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan vuonna 2007, mutta

2014

O

dollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. Uusi laki itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta on työn alla. Myös YK:n vammaisoikeus­ sopimusta ollaan ratifioimassa. Nämä uudistukset tulevat muuttamaan arjen käytäntöjä niin, että vammaisten ihmisten omilla mielipiteillä on entistä enemmän painoarvoa.

S

ukiviestin liitteenä olevassa Sosiaaliturvaoppaassa kerrotaan tarpeellista tietoa palvelusuunnitelmasta. Perustiedon lisäksi on hyvä muistaa, että palvelusuunnitelmaa laadittaessa ei ole kyse vain hyvästä arjesta ja riittävästä tuesta, vaan myös kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeudesta. On erittäin tärkeää että kehitysvammainen henkilö on mukana neuvottelussa ja hänen toiveitaan selvitetään ja kunnioitetaan. Mikäli henkilö ei pysty ilmaisemaan itseään sanallisesti, hänen mielipidettään tulee selvittää esimerkiksi kommunikaation apuvälineillä tai läheisten tulkitsemana. Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti huomioitava asiakkaan toivomukset, mielipide ja etu. Hänen itsemääräämisoikeuttaan on kunnioitettava ja hänelle on annettava mah-

ei ole vielä ratifioinut sopimusta eli saattanut sitä kansallisesti voimaan. Tavoitteena on ollut ensin saattaa kansallinen lainsäädäntö vastaamaan yleissopimuksen sisältöä. Ulkoministeriön asettamassa rati­ f iointityöryhmässä on ollut laaja valtionhallinnon, kuntien ja vammaisjärjestöjen edustus. Sopimus takaa vammaisille henkilöille täysimääräiset ja yhdenvertaiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet sekä edistää vam-

TUKILIIT TO

Palvelusuunnitelma laaditaan yhdessä vammaisen henkilön ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa. Neuvotteluun voi pyytää mukaan myös tahoja, jotka asianosainen tai hänen läheisensä katsovat tarpeellisiksi. Jos neuvottelussa ei päästä yksimielisyyteen palveluista ja tukitoimista, sekä asiakkaan että työntekijän näkemykset kirjataan. Palvelusuunnitelmaan kirjattuja palveluja tulee hakea erilli-

maisten henkilöiden ihmisarvon kunnioittamista. Hallituksen esityksen muotoon kirjoitettuun mietintöön voi tutustua Via-projektin nettisivuilla: www.vike.fi/via. Tulevissa Tukiviesteissä käsitellään ratifioinnin etenemistä ja sen merkitystä kehitysvammaisten ihmisten arjessa. VIA-PROJEKTI (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa 2011– 2014) on julkaissut kotisivuillaan myös Vammaisten asumisen ihmisoikeuskäsikirjan. Käsikirja sisältää projektin aikana YK:n vammaisten ihmisoike-

sellä kirjallisella hakemuksella. Palvelusuunnitelma ei ole päätös palveluista ja tukitoimista, vaan kartoitus, jolla on merkitystä palvelujen sisällöstä, järjestämistavasta ja määrästä päätettäessä. Viranomainen tekee päätöksen palvelusta ja on velvollinen antamaan kirjallisen päätöksen perusteluineen sekä muutoksenhakuohjeet. Kehitysvammaisten Tukilii­ ton lakineuvontaan tulleista yh­teydenotoista käy ilmi, että kaikille palvelujen ja tuen saajille ei ole vielä tehty palvelusuunnitelmaa. Klaara-hankkeen kyselyssä selvisi, että suunnitelma oli tehty reilulle puolelle kun­ tien vammaispalveluiden asiakkaista (Klaara, henkilökohtaisen avun kehittämishanke 2012). Toisinaan viranhaltija oli laatinut suunnitelman asianosaista tai hänen läheisiään kuulematta. Hyvin tehty palvelusuunnitelma takaa yksilölliset palvelut ja tukitoimet niiden tarvitsijalle. Lisäksi suunnitelmat toimivat kunnissa palvelujen kehittämisen välineenä ja auttavat talousarvioiden laatimisessa. MARIT TA EKMARK LAKINEUVOJA RITVA STILL JOHTAVA ALUEKOORDINAATTORI KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

ussopimuksen pohjalta laaditut kriteerit ja standardit. Lisäksi sivustolla on esimerkkejä oikeuksien toteutumisesta, katsauksia ihmisoikeuksiin, asukkaiden ker­tomuksia sekä tuettua päätöksentekoa ja seksuaalioikeuksia käsitteleviä artikkeleita. Käsikirja on suunnattu asumisyksiköissä asuville, niissä työskenteleville ja asiasta kiinnostuneille. Kehitysvammaisten Tukiliitto on yksi VIA-projektin perustajajäsenistä. TEKSTI MM

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

ILMOITUKSIA ”PALVELUSUUNNITELMA ON MARJAN TOIMIVAN ELÄMÄN PERUSTA” Marja Juola syntyi vuonna 1980 Rovaniemellä perheen kolmanneksi lapseksi. Synnynnäinen Rubinstein-Taybin oireyhtymä aiheutti hänelle keskiasteisen kehitysvamman. Marja kävi Oulunsalon koulun erityisluokkaa kymmenen lukuvuotta. Peruskoulussa hänestä tuli lukutaitoinen ja sosiaalinen nuori nainen. Marja pitää kovasti musiikista, ja yksin- ja yhteislaulu ovat hänelle erityisen mieluisia. Rippikoulun Marja kävi 17-vuotiaana. Sen jälkeen alkoi vähittäinen kodin ulkopuoliseen elämään tähtäävä kouluttautuminen kotikunnan järjestämissä erityiskoulutuksissa. Marja oli 23-vuotiaaksi asti kotona lähinnä äitinsä omaishoidossa. Vuonna 2002 hän muutti Muhokselle Nuorten Ystävät ry:n palvelukotiin, jossa hän saa tukea arkeensa.

TYTTÄREMME

Ritva ja Markku Juola nauttivat Marja-tyttären (kesk.) säännöllisistä kotikäynneistä. Hyvän arjen perusta on yhteistyössä laadittu palvelusuunnitelma, jota päivitetään joka vuosi.

Tällä hetkellä Marja viihtyy erittäin hyvin uusien ystävien ja palveluohjaajien kanssa. Kotirannan palvelukodista on tullut hänelle toinen koti lapsuudenkodin rinnalle. Hän käy luonamme lomillaan ja noin kolmen viikon välein viikonvaihteisin. HYVÄN JA TOIMIVAN perustan Marjan elämälle on antanut palvelusuunnitelma, joka on laadittu Oulunsalon kunnan (nykyisin Oulun kaupungin) vam­ maispalvelujen, Nuorten Ystävien, vanhempien sekä Marjan itsensä yhteistyönä. Palvelusuunnitelmassa on esitetty Marjan palvelutarve­ arvio sekä suunnitelma ja tavoitteet. Suunnitelmaa päivitetään vuosittain edellä mainittujen toimijoiden yhteistoimintaneuvottelussa, jonka Nuorten Ystävät on kutsunut koolle. Marjan vanhempina ja tällä hetkellä Marjan asioiden hoitajina voimme todella kiitollisina todeta, että nykyinen yhteistyömalli on erinomainen ja palvelee parhaalla mahdollisella tavalla kaikkia osapuolia – Oulun kaupunkia, Nuorten Ystäviä sekä Marjaa ja hänen kotiväkeään.

Koulutuskeskus Salpaus ja Kaarisilta ry järjestävät yhteistyössä erityistä tukea tarvitseville

Vammaisten opiskelijoiden

VALMENTAVAA JA KUNTOUTTAVAA OPETUSTA JA OHJAUSTA

ammatillisessa peruskoulutuksessa Suuntautumisena musiikki tai kuvataide Koulutus on tarkoitettu henkilöille, jotka tarvitsevat erityistä tukea ja joilla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia kuten kehitysvamma, CP-vamma tai muu rajoite. Hakijoilta edellytetään mielenkiintoa kuvalliseen ilmaisuun tai musiikkialaan sekä kykyä ryhmätyöskentelyyn. Kaarisilta ry:n Taide- ja Toimintakeskus Nastolan Villähteellä toteuttaa koulutuksen. Hakuaika 25.2.–31.3.2014, laajuus 40 ov erityisopetuksena. Opiskelu alkaa 5.8.2014. Lisätietoja hakemisesta ja hakulomake www.salpaus.fi > erillishaku ja www.kaarisilta.fi > ajankohtaista Hakemukset osoitetaan: Koulutuskeskus Salpaus, Opiskelijavalinta, PL 170, 15141 Lahti

Torstaina 24.4.2014 järjestetään valintakoetilaisuus, johon lähetetään kutsu. Lisätietoja koulutuksesta ja asumisesta Kaarisilta ry:n sosiaalityöntekijä Elina Tuominen puh. 040 354 1778, elina.tuominen@kaarisilta.fi tai toiminnanjohtaja Terttu Pohjolainen, puh. 044 774 4025, terttu.pohjolainen@kaarisilta.fi

www.salpaus.fi

Villähteentie 458, 15540 Villähde www.kaarisilta.fi

Aitoo meininkiä!

RITVA JA MARKKU JUOLA OULUNSALO

Sinulle, joka tarvitset opinnoissasi paljon tukea • Valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta Aitoossa ja Tampereella • Ammatillista koulutusta Aitoossa - Kotityöpalveluala - Puhdistuspalveluala - Käsi- ja taideteollisuusala Hakemukset 14.3.2014 mennessä. Lisätietoja: Puhelin (03) 4664 600, www.aikk.fi

AITOON KOULUTUSKESKUS

39

TUKIVIESTI NRO 1/2014

ILMOITUKSIA

LYHYESTI

1

2

HANKINTALAKIA UUDISTETAAN Vammaisjärjestöt vaativat, että vammaisten ihmis­ ten avun ja tuen tarve irrotetaan kilpailutuksesta.

23.5.2014 KOLPENE JA LAPIN METKAT YLPEÄNÄ ESITTÄVÄT

PERTTI KURIKAN NIMIPÄIVÄT kohtaa MR. LORDIN MUKANA PALJON MUITAKIN TÄHTIÄ, MM; OmaBändi, Atomi, Tahkokankaan orkesteri. ROVANIEMELLÄ SAARENKYLÄN NS. TALOLLA pe 23.5.2014 klo 19-01 OHJELMASSA MYÖS Klo 13-16 ’Me Itse TALENTTI’ – esiintymismahdollisuus ja kannustusta kaikille! Klo 18-19 Lasten konsertti Tapahtuman tuotto kokonaisuudessaan Mosambikin kehitysvammaisille ja Lapin Metkat ry:lle. Tarkempaa tietoa lipuista, Talentti-ilmoittautumisista ym. www.kolpene.fi, www.verneri.fi.

EUROPARLAMENTTI HYVÄKSYI tammikuussa hankintadirektiivin, jonka toivotaan järkevöittävän sosiaali- ja terveyspalvelujen kilpailuttamista. Ratkaisevaa on, millaiseksi muodostuu kansallisen lainsäädännön uudistustyö. Kehitysvammaisten Tukiliitto vaatii yhdessä Vammaisfoorumin ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan kanssa, että lainsäädännössä toteutetaan nyt direktiivin suoma mahdollisuus vahvistaa vammaisen ihmisen asemaa ja päätösvaltaa palveluiden käyttäjänä. Useissa muissa EU-maissa on jo nyt hyödynnetty kansallista harkintaa ja tunnistettu ne erityiset sosiaalipalvelut, jotka on perusteltua järjestää irrotettuna julkisten hankintojen kilpailuttamisesta. Tällaisia ovat esimerkiksi vammaisten henkilöiden arjesta selviytymiseen tarkoitetut säännölliset palvelut. Niitä ei voi aidon kilpailuttamisen edellyttämällä tavalla tuotteistaa, koska vammaisten henkilöiden avun ja tuen tarpeet, elämäntilanteet ja olosuhteet poikkeavat suuresti toisistaan. Hankintalain menettelyvaatimukset eivät sovellu yksilöllisiin palveluihin. Vammaisjärjestöt ovat jo pitkään tehneet yhteistyötä vaikuttaakseen tulevaan lainsäädäntöprosessiin. Työ- ja elinkeinoministeriön käynnistämän työryhmätyön määräaika päättyy huhtikuun 2015 lopussa. Tulevissa Tukiviesteissä kerrotaan lisää prosessin etenemisestä. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

ONGELMIA PALVELUJEN KANSSA?

TERVETULOA LYHTYYN! Lyhty ry tarjoaa työpajatoimintaa kehitysvammaisille aikuisille

– Kahvilatyöpajassa – Mediatyöpajassa – Musiikkityöpajassa – Tekstiilityöpajassa – Ulkotyöpajassa – Erillistyöpajassa – Opetustyöpajassa Työpajoihin voi hakeutua oman sosiaalityöntekijän kautta. Ota yhteyttä ja tule tutustumaan Lyhdyn toimintaan.

Tutustumiskäynnit ja tiedustelut: Petri Helander puh. 0405070127 tai petri.helander@lyhty.net

www.lyhty.fi

40

KANSALAISNEUVONTA on julkisten palvelujen käyttäjille suunnattu neuvontapalvelu. ”Neuvomme sinut oikeaan palveluun, autamme sähköisessä asioinnissa ja vastaamme yleisluontoisiin kysymyksiin julkisista palveluista”, palvelu kertoo itsestään. Kansalaisneuvonta auttaa kansalaista löytämään oikean viranomaisen tai sähköisen palvelun asiansa hoitamiseen ja tarjoaa tukea sähköisen asioinnin tukipalveluihin. Se vastaa yleisluontoisiin julkisia palveluita koskeviin kysymyksiin ja siten tukee muiden viranomaisten omia neuvontapalveluita. Tarkoitus on helpottaa asiointia julkisen hallinnon palveluissa. Yksi palvelun tavoitteista on vähentää yleiseen hätänumeroon tulevia kiireettömiä ohjaus- ja neuvontapuheluita. Kansalaisneuvonta neuvoo puhelimessa ja netissä. Palvelun numero 0295 000 vastaa maanantaista perjantaihin klo 8–21 ja lauantaisin 9–15. Palvelu on suljettu sunnuntaisin ja arkipyhinä. Puhelut tai tekstiviestit maksavat operaattorisi paikallisverkko-, matkapuhelin- tai tekstiviestimaksun. Itse palvelu on maksuton. Kansalaisneuvonnan kotisivu: www.kansalaisneuvonta.fi.

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

3

4

5

6

KELA TARJOAA PAPUNET: 1) KUVATAIDEKILPAILU 2014 HENKILÖKOHTAISTA NEUVONTAA PAPUNET järjestää jälleen sinä tai perheesi tarvitsette erityistä tukea sairauden tai vamman vuoksi nykyisessä elämäntilanteessa, voitte ottaa yhteyttä henkilökohtaiseen Kela-neuvojaan. Kaikissa Kelan 24 vakuutuspiirissä työskentelee kaksi Kela-neuvojaa. Heidän kanssaan voi asioida joko puhelimitse tai paikan päällä Kelan toimistossa. Asiakas voi päästä palvelun piiriin omasta aloitteestaan tai terveydenhuollon suosituksesta. ”Kela-neuvojan kanssa voi esimerkiksi täyttää hakemuksia tai pohtia kokonaistilannetta. Asiakkaan suostumuksella neuvoja voi tarvittaessa olla yhteydessä myös kunnan sosiaali- ja terveystoimeen”, selittää Kela-neuvoja Sari Oikarinen Espoon vakuutuspiiristä. Kela-neuvojasi käsittelee etuus­ asioitasi mahdollisimman jousta­ vas­ ti. Voit soittaa suoraan Kelaneuvojallesi ennalta sovittuina palveluaikoina. Lisätietoja Kelan puhelinpalvelusta arkisin klo 9–16. Suorat numerot: sairastaminen 020 692 204, kuntoutus 020 692 205, vammaistuet 020 692 211. Verkkosivu: www.kela.fi/erityispalvelut.

kuvataidekilpailun kaikille puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kannustaa kuvalliseen ilmaisuun. Kilpailussa on kaksi sarjaa: harrastajien sarja ja taideopetusta saaneiden sarja. Kilpailutyön aihe ja tekotapa ovat vapaat. Kilpailuaika päättyy 31.3.2014. Voittajat palkitaan rahapalkinnoilla. Lisätietoa: www.papunet.net/kilpailu.

JOS

Mikael Riskin työ Kettu Repolainen vuodelta 2013.

2) SELKOSIVUT OVAT UUDISTUNEET selkokielisten sivujen ulkoasu on uudistettu entistä helppokäyttöisemmäksi. Sivuilla on selkokielistä tietoa monenlaisista arjen asioista, kuten terveydestä, asumisesta, vapaa-ajasta ja suomalaisesta lainsäädännöstä. Uudet, laajat kokonaisuudet käsittelevät turvallista ruoanlaittoa ja rahankäyttöä. Tekstien lisäksi hyödynnetään videoita ja kuvasarjoja. Sivuilla on myös upouusi Selkopuhetta!-blogi. Selkosivut toimivat sujuvasti erilaisilla päätelaitteilla, ja kaikki tekstit voi myös kuunnella. Sivujen toteutuksesta vastaavat yhteistyössä Papunet ja Selkokeskus, www.papunet.net/selko.

PAPUNETIN

VINKKI: HAE APURAHAA TIESITKÖ , että vammaiset henkilöt voivat hakea Tukilinjafoorumil-

SODANKYLÄN KEHITYS­VAM­MAISTEN TUKI RY:N KEVÄT­KOKOUS

ta apurahaa esimerkiksi liikkumisen apuvälineisiin, toimintakykyä lisäävään tietotekniikkaan, kouluttautumiseen tai työllistymiseen? Apurahat voivat olla joko yksilöllisiä tai ryhmä- tai hanketukea. Tutustu hakuohjeisiin: www.tukilinja.fi. ILMOITUS

Kehitysvammaisten Tuki ry:n kevätkokous pidetään Toimintakeskuksessa 24.3. 2014 klo 17.00. Sydämellisesti tervetuloa kokoukseen! SODANKYLÄN

www.kuopionseurakunnat.fi

SANOTTUA ”Halvin hinta ei saa olla enää ainoa kilpailutusperuste. Kilpailutuksia ei ole järkeä tehdä ’varmuuden vuoksi’, vaan niistä täytyy tehdä kuntatasolla strateginen työkalu. Mahdolliseksi tulee myös jättää kilpailuttaminen tekemättä. Uusi direktiivi korostaa jäsenmaiden oikeutta päättää kilpailuttamisesta. Nyt tulee ottaa järki käteen ja kilpailuttaa jatkossa vain ne sosiaalipalvelut, joille on todellista markkinakysyntää.” Kansan Uutiset 15.1. EU-parlamentaarikko ja sisämarkkinavaliokunnan varapuheenjohtaja Sirpa Pietikäinen iloitsee uudesta EU-direktiivistä, joka luo uudet puitteet Suomen kansalliselle hankintalainsäädännölle.

”Olkaa rohkeita. Uskon, että ihmiset ovat perusolemukseltaan kilttejä ja ottavat heikommat huomioon. Vastustus johtuu peloista ja tietämättömyydestä. Silloin on hyvä nousta barrikadeille ja sanoa, että me emme pelkää, me otamme naapureiksi myös vammaisia.” Helsingin Sanomat 2.1. Kaupunkitoimittajien yhdistys valitsi Espoon Yimby-juoksun järjestäneen Mervi Salon Vuoden kaupunkilaiseksi 2013. Hyväntekeväisyysjuoksulle on luvassa jatkoa: ensi elokuussa Riilahden päivätoimintakeskukselle juostaan jälleen rahaa.

”Tarvitsen apua, että pääsen töihin ja osallistumaan järjestötoimintaan, joka on minulle todella tärkeää. Vamma ei ole este – avun puute on. Usein henkilökohtaista apua ei osata hakea tai tunteja ei anneta tarpeeksi, vaikka lain mukaan ainakin 30 tuntia kuukaudessa olisi myönnettävä kodin ulkopuoliseen toimintaan.” Ylen Aamu-tv 3.12. Anna-Maija Huhtikangas kertoi Hanki elämä -kampanjasta ja henkilökohtaisen avustajan merkityksestä vammaisen ihmisen elämässä.

41

TUKIVIESTI NRO 1/2014

LYHYESTI

7

8

KIRKKOPYHÄÄ VIETETÄÄN TURUSSA kehitysvammaisten valtakunnallista kirkkopyhää vietetään Turussa 20.–21.9.2014. Samalla vietetään 50-vuotisjuhlaa, sillä kehitysvammaistyö alkoi Turun Diakoniakeskuksessa vuonna 1964. Kehitysvammaisten valtakunnallista kirkkopyhää vietetään vuosittain eri puolilla Suomea. Juhlaan odotetaan noin 500–700 osallistujaa. Juhlaviikonloppu alkaa lauantaina Turun Tuomiokirkossa iltamessulla ja tervetulotilaisuudella. Sunnuntain juhlamessu, lounas ja päiväjuhla vietetään kaikki saman katon alla Turun Messu- ja Kongressikeskuksessa. Kaikki juhlan tilat ovat esteettömiä. Lisätietoja: Tarja Muurinen, vammaistyön diakoni, Turun ja Kaarinan srk-yhtymä, tarja.muurinen@evl.fi; Pertti Arola, kehitysvammaistyön pastori, Varsinais-Suomen seurakunnat, pertti.arola@evl.fi; Veijo Lehtonen, puheenjohtaja, Turun seudun kehitysvammaisten tukiyhdistys, veijo.lehtonen@gmail.com.

ENSI SYKSYNÄ

9

10

KEHAS ETENEE JA TEKEE ALUEELLISEN KIERROKSEN asumis­ ohjelma (KEHAS) edistää laitoshoitoa korvaavien palveluiden kehittämistä ja yksilöllistä asumista. Vammaisellakin ihmisellä on oikeus vaihtoehtoihin ja asumis- ja palveluratkaisujen lähtökohtana on oltava vammaisen henkilön toiveet, tarpeet ja tavoitteet. Tämä edellyttää monipuolisia vaihtoehtoja, yhteistyötä, yksilöllisten palveluiden järjestämistapojen kehittämistä ja ihmisten ottamista mukaan asuntojen ja palveluiden suunnitteluun. Palveluiden kehittäminen edellyttää osaamisen ja hallinnonalojen välisen yhteistoiminnan vahvistamista. Tämän vuoksi henkilöstön osaamisen vahvistaminen ja henkilöstön saatavuus ovat KEHAS-ohjelman tärkeitä osa-alueita. Oikean osaamisen on oltava oikeassa paikassa ja ihmisiä on tuettava tavalliseen

KEHITYSVAMMAISTEN

elämään sekä luotettava heidän voimavaroihinsa. Päämääränä on, että vuoden 2020 jälkeen kukaan ei asu laitoksessa. KEHAS-OHJELMAN toteutumista seuraamaan nimitettiin keväällä 2013 seurantaryhmä. Sen tehtävänä on ohjelman toimeenpanon seurannan lisäksi kerätä tietoa hyvistä käytännöistä, joita voidaan levittää valtakunnallisesti. Vuosina 2014–15 seurantaryhmä tekee alueellisen kierroksen, jolla kerätään tietoa kunkin alueen tilanteesta ja haastatellaan eri avainryhmien edustajia. KEHAS-seurantaryhmän toisena asiantuntijasihteerinä toimii Kehitysvammaisten Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen, joka antaa lisätietoja ohjelmasta sekä seurantaryhmän työstä. KEHAS-ohjelman sivut löytyvät Vammaispalveluiden käsikirjasta www.sosiaaliportti.fi > Vammaispalvelujen käsikirja > Hallinto & politiikka > Kehitysvammaisten asu­misohjelma. TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN

IHAN LÄTKÄSSÄ pöytälätkän SM-kisat järjestetään lauantaina 8.3. Lohjan Harjulassa aamuyhdeksästä alkaen. Kuvassa Mika Tonteri (vas.) ja Liisa Tarkkanen jo lämmittelevät Etevan Lohjan toimintakeskuksessa, mutta osallistuminen ei edellytä aiempaa kokemusta. Osallistumismaksu on 10 euroa. Turnauksen järjestävät Urheiluseura Talpelan Taiga Ry ja Suomen Pöytäjääkiekkoliitto (www.poyta­jaa­kiekko.net) kansallisen ran­king­turnauksen yh­teydessä. Li­sä­tietoja ja ilmoittautumiset: Santtu Sainio, puh. 040 5387 527 tai santtu.sainio@ hotmail.com.

KEHITYSVAMMAISTEN

URHEILUA KULTTUURI­ JUHLASSA KULTTUURI- ja urheiluministeri Paavo Arhinmäki kohtasi jalkapallokentällä Kuopion Welhoja edustavan Tuomas Itkosen. Parafest 2013 toi taas vammaisten taiteilijoiden työn suuren yleisön eteen. Joensuulaiset toivottavat arvovieraat (titteleihin katsomatta) tervetulleiksi myös ensi kesän Parafestiin 14.–16.8.2014. Lisätiedot tulevat sivulle www. joensuunparafest.org. TEKSTI MM | KUVA JOUKO LEPPÄNEN

TEKSTI MM | KUVA SANTTU SAINIO

42

NRO 1/2014 TUKIVIESTI

KYSY

LAKIMIES VASTAA ONKO KEHITYSVAMMAISELLA LAPSELLA OIKEUS PÄÄSTÄ LÄHIKOULUUN?

koulupaikan määräytymisestä säädetään perusopetuslaissa, jonka 6 §:n 1 momentin mukaan opetus tulee kunnassa järjestää siten, että oppilaiden matkat ovat asutuksen ja koulujen sijainti sekä liikenneyhteydet huomioon ottaen mahdollisimman turvallisia ja lyhyitä. Säännöksen 2 momentin mukaan kunta osoittaa oppilaalle 1 momentin mukaisen lähikoulun tai muun soveltuvan paikan. Tämä säännös koskee yhtä lailla kaikkia perusopetuksen oppilaita. Kehitysvammainen lapsi on yleensä niin sanotun pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä, jolloin oppivelvollisuus alkaa jo 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Hänelle tehdään normaalisti myös erityistä tukea koskeva hallintopäätös, jossa määrätään oppilaan opetuksen järjestämispaikka, pääsääntöinen opetusryhmä, tulkitsemis- ja avustamispalvelut ja muut tarvittavat tukitoimet sekä tarvittaessa opetuksen poikkeava järjestäminen esiLinkit lisätietoon: merkiksi oppiaineiden oppimääriä yksilöllistämällä. Erityisen tuen päätöksen mukainen erityisopetus järjestetään perusopetuslain 17 §:n mukaan oppilaan etu ja Kehitysvamma-alan verkkopalvelu opetuksen järjestämisedellytykset huomioon ottaen muun opetuksen yhteydessä Vernerin koulunkäyntiä koskevat sivut: tai osittain tai kokonaan erityisluokalla tai muussa soveltuvassa paikassa. verneri.net > Yleiskieli > Arki ja Kun yksittäisen oppilaan osalta tulkitaan näitä perusopetuslain pykäliä ja pääpalvelut > Koulunkäynti tetään hänen koulupaikastaan, on otettava huomioon Suomen perustuslain 6 §:n sekä Suomea sitovan YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen 2 ja 23 artiklojen Tukiliiton nettisivut: www.kvtl.fi > turvaama yhdenvertaisuus. Myös Suomessa parhaillaan ratifioitavana olevan Perhesivut > Lapsi kasvaa YK:n vammaisoikeussopimuksen 7 artikla velvoittaa kohtelemaan vammaisia lapsia yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa ja ottamaan kaikissa toimissa ensisijaisesti huomioon lapsen edun. Lapsen etua turvaa myös lapsen oikeuksien sopimuksen 3 artikla. Vammaisoikeussopimuksen 24 artiklan mukaan valtion tulee varmistaa, ettei vammaisia lapsia suljeta yleisen koulutusjärjestelmän ulkopuolelle vammaisuuden perusteella. YK:n lapsen oikeuksien komitea on vuonna 2011 huomauttanut Suomea puutteista vammaisten lasten opetuksen integroinnissa yleisopetukseen. PERUSOPETUKSEN OPPILAAN

korostavat lähikouluperiaatetta ja inklusiivista koulujärjestelmää eli kaikille lapsille vammasta tai muista erityispiirteistä riippumatta yhteistä koulua. Inkluusion suuntaan pyrittiin myös, kun vuonna 2011 uudistettiin Suomen perusopetuslain mukaista opetuksen tukijärjestelmää. Asia kuitenkin aiheutti esimerkiksi opetusryhmien työrauhaan liittyviä huolia, minkä vuoksi säännöksiä hieman vesitettiin aiotusta. Perus- ja ihmisoikeusmyönteisen laintulkinnan periaate edellyttää joka tapauksessa, että opetuksen järjestämispaikasta päätetään lapsen etu ensisijaisesti huomioiden, eli mitkään muut esimerkiksi opetuksen järjestämisedellytyksiin liittyvät seikat eivät saa saada päätöksen perusteena lapsen edun ylittävää painoarvoa. Käytännössä vammaisen lapsen yhdenvertainen oikeus päästä lähtökohtaisesti lähikouluunsa ei edelleenkään usein toteudu, vaan erityiskoulu- ja luokkasijoituksia tehdään yhä monissa kunnissa myös silloin, kun lapsi ja vanhemmat toivovat integrointia. Tukiliiton lakineuvonnassa nousee esiin myös se, että vaikka lapsi pääsisikin lähikouluun ja yleisopetuksen ryhmään, tarpeellisia tukitoimia kuten riittävää avustamista ei aina järjestetä. Erityisen tuen päätöksestä voi koulupaikan ja pääsääntöisen opetusryhmän osalta valittaa aluehallintovirastoon, jonka päätöksestä on jatkovalitusoikeus hallinto-oikeuteen. Lisäksi kunnan lähikouluperiaatteen tai inkluusion vastaisista toimintatavoista voi tehdä kantelun aluehallintovirastoon tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. Aluehallintovirastojen ja hallinto-oikeuksien tiedossamme olevissa vammaisen lapsen koulupaikkaa koskevissa ratkaisuissa ei ole omaksuttu yhtenäistä inkluuTanja Salisma siomyönteistä linjaa. Eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen tuoreessa kehitysKehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa vammaisten oppilaiden opetuksen järjestämistä koskevassa ratkaisussa eoak jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin 577/2011 tulevat hyvin esiin lähikouluperiaate ja inkluusio. Tukiviestin sivuilla. MAINITUT YK:N IHMISOIKEUSSOPIMUKSET

43

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Yleisjohto

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Kansalaistoiminta

Vaikuttamistoiminta

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Viestintä

Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Kouluttaja Pia Henttonen (perheet) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Aluekoordinaattorit

Projektitutkija Lea Vaitti (toimivapaalla 30.6. asti) 0207 718 349 Suunnittelija ts. Harvinaiset vammaryhmät Sanna Salmela 0207 718 335

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224

Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255

Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229

Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Best Buddies -projekti

Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308