NLVisie 3 2023

NLVisie

Prof. dr. Bart van Hoek

‘Ik mis mijn patiënten nu al’

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau

The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl

Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in uw eigen NLV dossier en zelf uw adres te wijzigen. U kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2023 nummer 4: 1 november 2023

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie:

Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Meer aandacht voor vermoeidheid en jeuk bij PBC

VAN DE DIRECTEUR

De kern van mijn werk is het vertellen van jullie verhalen, de verhalen van de mensen met een leverziekte. Het gaat erom dat ik vertel over de impact van een leverziekte op de kwaliteit van jullie leven. Nu kun je dat ongevraagd en gevraagd doen, maar het is erg plezierig dat ik daar vaak voor word gevraagd. Door zorgverleners die patiënten behandelen, maar ook door wetenschappers en mensen uit de farmaceutische industrie. Ik vertel jullie verhalen zowel nationaal als internationaal. In juni was ik op het hele grote internationale levercongres. Daar kreeg ik, tot mijn grote verassing, een groot platform. Zo mocht ik als jullie vertegenwoordiger aanwezig zijn bij de persconferentie. Later werd ik vaak aangesproken op mijn boodschap: de impact van een leverziekte op de kwaliteit van leven. Het is zo belangrijk dat artsen daar meer van weten. Blijkbaar is de tijd daar nu rijp voor. Na veel jaren van zaaien kunnen we nu oogsten en onze boodschap verspreiden. Mijn verhaal terughoren in presentaties van anderen maakt me ongelofelijk trots, ik kan er niets aan doen. Als je de social media van de NLV volgt, vooral Twitter en Facebook, dan heb je kunnen zien hoe dat ging op het grote internationale congres dat in juni in Wenen plaatsvond (terugkijken kan natuurlijk ook nog).

Nieuwe webinars

Maar we zijn inmiddels in het najaar belandt en er staan weer mooie webinars op het programma bijvoorbeeld over interventieradiologie. Een overzicht van alle webinars vind je op leverpatientenvereniging.nl/agenda. Ze zijn vanaf nu voor iedereen toegankelijk, niet meer alleen voor leden. Iedereen die interesse heeft in het onderwerp mag meeluisteren. Alleen leden kunnen een link naar de opname van de webinar thuisgestuurd krijgen. We hopen dat hierdoor nog meer mensen overtuigd raken van de waarde van de NLV en lid worden. Leden hebben we nooit teveel en iedereen is welkom.

Indringende verhalen

Deze NLVisie is weer gevuld met soms indringende verhalen en wetenswaardigheden voor iedereen. We staan altijd open voor onderwerpen en verhalen. Misschien heb je een zeer zeldzame ziekte en denk je ‘daar lees ik nooit iets over en ik zou echt wel eens over willen vertellen’. Mail ons! We kunnen overleggen of je zelf je verhaal wilt opschrijven of dat je geïnterviewd wil worden. Samen spreken we de richting van je verhaal af. Het wordt pas gepubliceerd als jij er helemaal tevreden over bent.

Maar nu is er eerst deze NLVisie die weer met veel aandacht is gemaakt. Uiteraard veel dank aan alle auteurs en de redactie!

José Willemse Directeur NLV

Foto: Janita Sassen

‘Alleen als ik pijn voel, komt de onzekerheid terug’, aldus Josan die een leveradenoom had.

VAN DE BESTUURSTAFEL

Onze financiën

Als penningmeester is het bijzonder te zien hoe de NLV op de kaart staat, zowel nationaal als internationaal. Er is heel veel waardering voor het werk van de NLV en de bereidheid om expertise te delen is groot.

Financiële situatie NLV

Helaas vallen onze financiële resultaten tegen. Mede door COVID en ziekte van directeur José Willemse hebben we een behoorlijk deel van de inkomsten in 2021 en 2022 niet kunnen realiseren.

De situatie rondom ons inkomen verdient wat toelichting. Farmaceutische bedrijven sponsoren alleen projecten. Dat kan een brochure zijn, uitbreiding van de website of een bijdrage aan een bestaand project. José maakt voor een jaar een activiteitenplan en gaat aan het begin van een jaar op bezoek bij de farmaceuten om over sponsoring te praten. Veel van deze afspraken heeft zij niet kunnen realiseren waardoor onze spaarrekening de laatste jaren behoorlijk geslonken is. We hebben bezuinigd waar we konden zonder onze doelstelling als patiëntenvereniging uit het oog te verliezen. Ook hebben we de contributie in met 2,50 euro verhoogd. Dat heeft zeker meer inkomsten opgeleverd, maar was niet voldoende om 2022 met een positief resultaat af te sluiten.

De begroting van 2023 laat gelukkig een positieve ontwikkeling zien. Dit komt hoofdzakelijk doordat José weer volledig up en running is en met veel energie en daadkracht deelneemt in projecten.

Extra ALV: denk mee!

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 19 juni jongstleden hebben we het tegenvallende resultaat toegelicht en afgesproken dat het bestuur met maatregelen komt om de NLV financieel in een gezond vaarwater te krijgen en te houden. Het bestuur bespreekt op 28 september tijdens een extra ALV graag haar voorstel. Inmiddels heeft iedereen daar een uitnodiging voor ontvangen. Ik ben heel benieuwd naar jullie mening én jullie ideeën.

Fantastische sponsoracties Marian en Britt

Tot slot wil ik jullie de geweldige sponsoractie van ons lid Marian Stevelink, die het Pieterpad wandelt, en de sponsoractie van arts-onderzoeker Britt van Ruijven niet onthouden. Beiden hebben al een enorm bedrag opgehaald. Veel dank Marian en Britt! Deze bijdragen en alle andere kleine en grote giften stellen ons in de gelegenheid zinvolle activiteiten te ontwikkelen.

Erik Adriaans Penningmeester

28 september –extra ALV

Extra Algemene Ledenvergadering (online) 28 september, 20.00 – 21.30 uur.

Wees welkom!

Erik Adriaanse

Internationaal Levercongres 2023

Van 21 tot met 24 juni jongstleden vond weer het jaarlijkse internationale levercongres plaats dat door

The European Association for the Study of the Liver (EASL) wordt georganiseerd, ditmaal in Wenen. Tijdens het congres heb ik hierover op Facebook geschreven en vlogs opgenomen. Dit alles is terug te lezen en te zien op facebook.com/leverpatiënten.

Engelse naamswijziging leververvetting

Er waren geen grote doorbraken, maar er zijn wel weer veel stukjes van de puzzels rondom leverziekten gevonden die in veel belangrijke sessies zijn gepresenteerd. Er waren er toch al gauw twintig van zulke sessies tegelijk. Daarnaast was de naamswijziging van Non Alcoholic Fatty Liver Disease (NALFD) naar Steatotic Liver Disease (SLD) wel het belangrijkste nieuws.

Drie jaar lang is systematisch een procedure gevolgd met ongeveer 150 mensen uit alle geledingen en van overal ter wereld om uiteindelijk tot deze naam te komen, waarvan het de intentie is dat deze niet stigmatiserend is. Uiteraard zijn de vele onderverdelingen van de ziekte ook benoemd.

Meer aandacht voor de mens als geheel Tijdens dit jaarlijkse congres blijft het delen van onderzoeksresultaten over alle leverziekten centraal. Ging het vroeger puur alleen om de leverziekte zelf - wat gaat er mis, waar precies en hoe komt dat - is er nu ook veel meer aandacht voor bijvoorbeeld de mentale gezondheid van de patiënt die natuurlijk nauw verbonden is met de impact van het leven met een leverziekte. Maar ook was er nu veel meer aandacht voor mensen waarbij alcohol de oorzaak is van hun leverziekte. Het was mooi te merken dat de aandacht zich ook richtte op het feit dat een alcoholprobleem iedereen kan overkomen en dat ook die groep patiënten aandacht en respect verdient. Daar zijn wij het uiteraard van harte mee eens.

Grotere rol voor patiëntenorganisaties

De internationale patiëntenorganisaties op het gebied van leverziekten spelen een steeds grotere rol. We kunnen echt wel stellen dat we een gelijkwaardige partner zijn geworden. Dat was ook merkbaar op het congres in Wenen. Onze inbreng is vooral dat we jullie verhalen vertellen en laten horen wat de impact van de leverziekte op jullie leven en dat van jullie dierbaren is. Uiteraard zit hier veel meer aan vast. Samen met wetenschappers en artsen vertalen we dit naar theoretische kaders, lobbyen en denken mee in projecten en internationale programma’s.

Het was een eer om jullie verhalen daar te mogen vertellen en ik weet dat het internationaal zeer belangrijk wordt gevonden dat wij de medische wetenschap laten weten wat de impact van hun werk is op jullie leven!

En af en toe even bij de stand van onze koepel Liver Patients International

De lange gang naar alle zalen.

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Vallen en ‘gewoon’ weer opstaan

Josan van Hoof is goed ziek geweest van een leveradenoom. Een leveradenoom is een goedaardige levertumor, die in principe niet hoeft te worden verwijderd. Bij Josan liep het anders. Haar voormalige collega en redacteur voor de NLVisie, Sacha Brakel, sprak met haar hierover.

Het was februari 2016, carnaval, en Josan, Limburger in hart en nieren, kon geen carnaval vieren. ‘Ik was net geopereerd aan mijn voet en kon alleen maar wat rondstrompelen. Vreselijk!´, herinnert Josan zich. Maar dat bleek nog niet alles. Op carnavalsmaandag stond ze op, strompelde naar de badkamer en kreeg ineens hevige buikpijn. Zo erg, dat ze bijna flauwviel. Ze woonde destijds alleen en belde meteen haar ouders, die gelukkig dichtbij wonen.

DOOR SACHA BRAKEL FOTO'S PRIVÉ

haar naar het ziekenhuis in Roermond bracht.

Wat is er aan de hand? Omdat er werd gedacht aan een longembolie richtten de artsen hun onderzoeken daarop. Raar vond Josan, want ze had dan wel uitstraling van pijn naar haar schouder, maar de pijn kwam toch vooral uit haar maagstreek. Omdat uit de longonderzoeken niets kwam, werd ze naar huis gestuurd. ‘Ik hield het

was dus goed dat haar vader erbij was en op zijn strepen stond. Zijn dochter had in haar leven al behoorlijk wat meegemaakt en is niet kleinzerig. Hij weigerde daarom haar mee naar huis te nemen. Dus mocht ze toch een nachtje blijven.

Geen longembolie

Die kwamen onmiddellijk en belden de huisartsenpost. Veel gedoe, maar uiteindelijk kwam er een ambulance, die

echter niet uit van de pijn en dacht dat ik doodging.’ Zelf weet ze niet meer precies wat er daarna allemaal gebeurde, het

‘Wat ik me wel nog herinner is dat ik me niet serieus genomen voelde. De artsen hadden zich gefocust op een longembolie. Toen daar geen sprake van bleek te zijn zochten ze op dat moment, ondanks mijn verschrikkelijke pijn, niet verder.’ Maar omdat Josan zo veel pijn bleef houden werd er de volgende dag nog eens bloed geprikt. De bloeduitslagen waren niet goed. De leverwaarden waren extreem hoog en er werd toen meteen een echo gemaakt. Daarbij constateerden de artsen een bloeding. Haar hele buik zat vol bloed. Omdat het ziekenhuis in Roermond geen expertise had op dat gebied en niet goed wist wat te doen overlegden de artsen met het Maastricht UMC+. Josan: ‘In Maastricht stelden de artsen een leveradenoom vast en besloten dat er niets aan hoefde te gebeuren. Een operatie zou te riskant zijn geweest en ik had het adenoom waarschijnlijk al jaren.’ Nadat ze een week in het ziekenhuis had gelegen mocht ze naar huis. Dat wil zeggen, ze mocht naar haar ouders, om bij hen rustig te herstellen. Op dat moment kon Josan zelf ook eigenlijk niets. Niet alleen voelde ze zich nog erg

ziek, haar eerder geopereerde voet zat haar ook in de weg.

Raar gevoel

Meer nog dan Josan zelf waren de mensen in haar omgeving zoals haar ouders, partner en vrienden van mening dat het adenoom toch moest worden verwijderd. Zelf bleef ze er redelijk kalm onder. ‘Ik moet wel toegeven dat het een raar gevoel is dat je, grotendeels, zonder klachten kunt rondlopen met een gezwel in een belangrijk orgaan.’ Meestal zijn adenomen ongevaarlijk. De grootte ervan kan wel variëren en bij grotere adenomen is er kans op bloedingen; wat dus bij Josan ook gebeurde. Klachten die daarbij horen zijn hevige buikpijn en een plotselinge lage bloeddruk. Bij grotere adenomen adviseren artsen dan ook vaker om het gezwel wel weg te halen. Pas later begreep Josan dat het feit dat het adenoom bij haar ingekapseld was haar geluk is geweest.

Van popfestival naar operatietafel

In mei 2016 was de voet van Josan genezen en voelde ze zich weer zo goed dat ze besloot wat feest te gaan inhalen. Ze ging naar een popfestival in Werchter. Maar daar gebeurde weer precies hetzelfde: weer pijn in de maagstreek, weer uitstraling naar haar schouder. De pijn was weliswaar iets minder, maar zat wel op dezelfde plekken als in februari. Josan, optimistisch als altijd, dacht dat ze gewoon iets te snel van stapel was gegaan. Dat ze te druk was geweest en te veel had gedronken. Ze besteedde er verder geen bijzondere aandacht aan. Twee weken na Werchter moest Josan weer naar Maastricht voor controle. Uit de scan bleek dat ze weer een bloeding

had gehad. Deze controle werd gedaan door een andere arts dan de vorige controles. Deze arts vond dat ze met een tikkende tijdbom liep en dat ze, zodra er ruimte was, geopereerd moest worden. Uiteindelijk vond de operatie plaats in september. De artsen haalden toen een adenoom weg van ongeveer vijftien centimeter, met een stuk van de lever. Na de operatie moest Josan een paar weken herstellen, waarna ze weer fulltime als content manager aan het werk ging. Josan: ‘De operatie viel mij mee. Maar ik heb in mijn leven dan ook al meerdere operaties moeten ondergaan. Wie weet

heeft dat daarmee te maken: vallen en “gewoon” weer opstaan, is een beetje mijn motto’, zegt ze.

Stoppen met de pil

In Maastricht werd haar verteld dat het nog niet wetenschappelijk is bewezen, maar dat er wel een verband wordt gelegd tussen hormonen en leveradenomen. Eerder had ze in Roermond al het advies gekregen om onmiddellijk te stoppen met de anticonceptiepil, wat ze toen ook deed. Het is dus niet zo dat je van de pil per definitie een leveradenoom krijgt. Twijfel je hier zelf over,

‘Ik hield het niet uit van de pijn en dacht dat ik doodging’

Josan met haar dochter Ella

overleg dan met je arts wat het beste is in jouw situatie.

Zes jaar later

Hoe gaat het nu, zes jaar later, met Josan? ‘Heel erg goed. Ik woon nu alweer een aantal jaren samen met mijn vriend en we hebben in de tussentijd twee prachtige dochters gekregen, Fiene en Ella.’ Soms komt de twijfel wel om de hoek kijken bij Josan. ‘Een tijdje geleden voelde ik weer pijn. Dat heb ik af en toe. Ik wil het daarom best wel weer eens laten controleren. Maar tot nu toe heb ik het erbij laten zitten. De kans dat ik weer een adenoom krijg, is volgens de artsen klein. Na een jaar hoefde ik ook niet meer op controle te komen’. Maakt haar dat niet onzeker?

‘In het begin wel’, zegt ze, ‘maar inmiddels niet meer. Alleen als ik wat pijn voel dan komt de onzekerheid terug. Juist omdat het een specifieke pijn is die naar mijn schouders uitstraalt. Een paar jaar geleden waren we een weekendje in Zeeland en toen voelde ik ook weer die pijn. Zodanig dat ik weer op de spoedeisende hulp terechtkwam. Ze dachten toen aan galgruis. Dat kon niet, want ze hebben al op jonge leeftijd mijn gal verwijderd. En laatst gebeurde het weer. Maar toen had ik echt iets anders: het bleek een longontsteking. Verder houd ik me er eigenlijk niet meer mee bezig. Zoals al eerder gezegd: vallen en gewoon weer opstaan.’

Dit is het persoonlijke verhaal van Josan. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen.

Neem bij medische vragen vooral contact op met je behandelaar. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact op met info@leverpatientenvereniging.nl Wil je jouw ervaringsverhaal over je leverziekte delen met de lezers van de NLVisie? Neem dan contact op met info@leverpatientenvereniging.nl

Wat is een leveradenoom?

Een leveradenoom is een goedaardige tumor in de lever. Leveradenomen zijn meestal duidelijk begrensd en afgekapseld. Dit is een belangrijk verschil met kwaadaardige levertumoren. De grootte van een leveradenoom kan erg verschillend zijn: van 1 centimeter tot meer dan 20 centimeter. Leveradenomen komen vooral voor bij vrouwen in de leeftijd van 20-50 jaar, maar kunnen ook bij mannen voorkomen. Het is een zeldzame aandoening. Heel soms kunnen grote adenomen gaan bloeden of kwaadaardig worden.

Zie ook leverpatientenvereniging.nl/leveradenomen

‘De kans dat ik weer een adenoom krijg, is volgens de artsen klein’

Op zoek naar behandeling van leververvetting

De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor niet-alcoholische leververvetting. Dit komt omdat steeds meer mensen wereldwijd te maken hebben met deze aandoening en door de gevolgen die het met zich meebrengt. Voor haar promotieonderzoek keek Mijra Koning naar een nieuwe behandeling voor verlittekening van de lever (fibrose) die te maken heeft met leververvetting.

De TRUTH-studie is een wetenschappelijke studie naar de effectiviteit van periodieke behandeling met senolytica (dasatinib en quercetine) op leververlittekening bij mensen met niet-alcoholische leververvetting. Bijna dertig procent van de bevolking in Europa heeft niet-alcoholische leververvetting (NAFLD). Vroeger werd gedacht dat dit een onschuldige aandoening was. Sinds enkele jaren is pas bekend dat een onschuldige leververvetting kan leiden tot een progressieve vorm waarbij ernstige leverschade ontstaat met ontsteking en verlittekening in de lever (fibrose) en uiteindelijk ernstige verlittekening en ontstekingen (cirrose) tot gevolg.

Een op de drie mensen ontwikkelt ernstige leververvetting

Een op de drie personen met leververvetting ontwikkelt een ernstigere vorm van leververvetting en heeft een grotere kans op leverkanker en hart- en vaatziekten. Dit kan uiteindelijk leiden tot de noodzaak van een levertransplantatie. Patiënten met leverfibrose die is ontstaan door leververvetting (NAFLD) hebben een groter risico om een of meerdere van deze aandoeningen te ontwikkelen. Momenteel is de enige behandeling het aanpassen van de leefstijl (denk aan afvallen, dieet en sporten). Er zijn geen medicijnen beschikbaar. Er is de komende jaren ook geen voorruitzicht op medicijnen waarmee leverfibrose als gevolg van leververvetting (NALFD) kan worden behandeld.

De rol van ouderdomscellen

Recent is aangetoond dat bij mensen met leververvetting (NAFLD) die ook fibrose in hun lever hebben meer ouderdomscellen aanwezig zijn in het lichaam, en met name in de lever. Deze cellen, ook wel ‘senescente cellen’ genoemd, spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling en de meer ernstigere vorm van de leververvetting en deze cellen maken dat het risico op hart- en vaatziekten, leverkanker en uiteindelijk een indicatie voor

‘Momenteel is de enige behandeling nog het aanpassen van de leefstijl’

Mijra Koning

DOOR MIJRA KONING, ONDERZOEKER/PHD-KANDIDAAT, AFDELING VASCULAIRE GENEESKUNDE, AMSTERDAM UMC FOTO AMSTERDAM UMC

levertransplantatie toeneemt. Uit wetenschappelijk onderzoek bij mensen met longfibrose en nierschade is aangetoond dat het bestaande medicijn Dasatinib in combinatie met quercetine, ook wel ‘senolytica’ genoemd, succesvol is om deze ouderdomscellen te verwijderen. Dasatinib is een medicijn dat al lange tijd wordt voorgeschreven aan patiënten met andere aandoeningen. We weten dat dit medicijn veilig is. Quercetine is een antioxidant die ook in groente en fruit zit. Uit eerdere onderzoeken blijkt dat deze senolytica slechts voor een beperkte periode ingenomen hoeven te worden om een positief effect te bewerkstelligen. Uit onderzoek bij patiënten met longfibrose gaven senolytica een verbetering in de conditie en bij mensen met diabetische nierschade verdwenen de ouderdomscellen en daarbij ook fibrose in vetweefsel.

Doel van het onderzoek

In de TRUTH-studie willen we onderzoeken of een periodieke behandeling met het medicijn Dasatinib in

combinatie met het antioxidant quercetine (een stof die agressieve, schadelijke stoffen tegenwerkt) zorgt voor een verbetering bij mensen met leverfibrose die is ontstaan door leververvetting. We vergelijken de werking en veiligheid van de combinatie Dasatinib en quercetine met de werking van een placebo. We verwachten dat de resultaten van dit onderzoek leiden tot een effectieve behandeling voor leverfibrose om zo het risico op hart- en vaatziekten en ernstigere leverproblemen zo klein mogelijk te maken.

Deelnemen aan het onderzoek

Voor dit onderzoek zijn wij opzoek naar patiënten met leverfibrose door niet-alcoholische leververvetting. Het onderzoek vindt plaats in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Deelname duurt in totaal ongeveer 21 weken. In deze 21 weken bezoeken deelnemers in totaal vijf keer het Amsterdam UMC. Het onderzoek is opgedeeld in drie periodes van zeven weken. In zo’n periode neem je als deelnemer de eerste drie weken drie dagen achter elkaar

Gezonde lever

Lever vervetting en ontsteking

Lever met fibrose (littekenweefsel)

Cirrose

Biorender

het medicijn in. Vervolgens is er een periode van vier weken zonder medicatie. Deze cyclus wordt in totaal drie keer herhaald. Op deze manier houden we de kans op bijwerkingen klein. Het is belangrijk om te weten of je geschikt bent om mee te doen. Daarom doen we vooraf een aantal onderzoeken. Hieronder valt lichamelijk onderzoek, een hartfilmpje, bloedonderzoek, een Fibroscan en indien nodig een leverbiopt. We kijken of deelnemers eerder een leverbiopt hebben gehad. Mocht er nog geen leverbiopt zijn afgenomen of langer dan zes maanden terug, en blijkt uit de verdere screening dat je een geschikte kandidaat bent, dan vragen wij jou alsnog een leverbiopt te laten afnemen. Screening wordt gedaan door middel van een bloedafname en het meten van de stijfheid van de lever door de Fibroscan. De Fibroscan is een echo die gebruik maakt van geluidsgolven. Deze scan is pijnloos en eenvoudig uit te voeren. De Fibroscan meet de stijfheid van de lever en die stijfheid bepaalt de mate van fibrose of cirrose. Om een betrouwbare uitslag te krijgen wordt dit minimaal tien keer in één sessie gemeten.

leververvetting. Nadelen kunnen zijn dat je bijwerkingen ervaart, dat je last hebt van het leverbiopt en dat het onderzoek je extra tijd kost. Je mag altijd zelf beslissen of je meedoet met het onderzoek.

Hoe kun je meedoen?

Als je mee wilt doen of interesse hebt in dit onderzoek dan kun je contact opnemen met jouw behandelend arts of een mail sturen naar mijra.koning@amsterdamumc.nl Ziekenhuizen die meedoen met dit onderzoek zijn: het Amsterdam UMC, Ziekenhuis Amstelland, Groene Hart Ziekenhuis en het Spaarne Gasthuis.

Naamswijziging leververvetting (NAFLD)

naar

Steatotic Liver Disease (SLD)

Als je geschikt bent voor het onderzoek en gaat starten, dan word je blind verdeeld tussen de onderzoeksgroep die het medicijn krijgt en een groep die de placebo krijgt. Dat wil zeggen dat zowel jijzelf als de onderzoeker niet weet welk middel je krijgt. Helemaal aan het einde van het onderzoek wordt nog een leverbiopt afgenomen om te kijken of de behandeling heeft aangeslagen.

Waarom wel of niet meedoen?

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek heeft voor- en nadelen. Voordelen zijn dat deelname mogelijk ervoor kan zorgen dat de verlittekening in jouw lever afneemt en dat je bijdraagt aan het vinden van een mogelijke nieuwe behandeling voor leverfibrose die gerelateerd is aan

Tijdens het internationale levercongres in Wenen eerder dit jaar is de nieuwe wereldwijde Engelse benaming voor Non Alcoholic Fatty Liver Disease (NAFLD) bekendgemaakt. De nieuwe Engelse benaming is Steatotic Liver Disease. De vorige naam van wat wij in het Nederlands (niet-alcoholische) leververvetting noemen werd als stigmatiserend ervaren. Nu moet er ook een nieuwe Nederlandse naam komen. Zodra de beroepsgroepen hier een besluit over hebben genomen voert de NLV de nieuwe naam door op de website en in alle andere communicatiemiddelen. Op het moment van schrijven van dit artikel wordt de oude benaming nog gehanteerd.

‘We zijn een effectieve behandeling van leverfibrose op het spoor’

Wat als je door ziekte je eigen we

Loopbaan- en re-integratieadviseur Yvette van Etten van Focus Nederland vertelt wat re-integratie tweede spoor inhoudt. Zij doet haar werk met overtuiging omdat zij gelooft dat werken bijdraagt aan levensgeluk. ‘Het geeft je een gevoel van eigenwaarde als je werkt’, aldus Yvette.

DOOR KARIN VAN EIJK

Wat houdt jouw werk in?

‘Ik help mensen die vragen hebben over hun loopbaan en mensen die uitvallen door ziekte en daardoor terechtkomen in een re-integratietraject tweede spoor. Als een werknemer langer dan één jaar ziek is, wordt door de werkgever een arbeidsdeskundig onderzoek gedaan. Dat is bepaald in de Wet verbetering poortwachter. Als blijkt dat het niet waarschijnlijk is dat een werknemer na ziekte terugkomt bij de eigen werkgever dan kan de arbeidsdeskundige een ‘reintegratietraject tweede spoor’ adviseren. De werkgever kan dan een re-integratiebureau inschakelen om de werknemer te begeleiden in zo’n re-integratietraject. Als re-integratie-adviseur werk ik nauw samen met arbodienstverleners om zo goed mogelijk aan te sluiten bij de situatie van een werknemer en om de juiste stappen te kunnen zetten.’

Hoe pak je een re-integratietraject tweede spoor aan?

‘Het kan zijn dat de arbeidsdeskundige vaststelt dat (ander) werk bij de huidige werkgever niet mogelijk is. De arbeidsdeskundige adviseert dan dus het tweede spoor. Dan begint mijn werk als re-integratieadviseur. Ik ga met een werknemer onderzoeken wat passend ander werk zou kunnen zijn. Daarbij houden we rekening met iemands belastbaarheid, en ook met persoonlijke kwaliteiten. Waar zou iemand met die persoonlijke kwaliteiten kunnen gaan werken?

We doen dat in twee fases. In de oriëntatiefase onderzoek ik met een werknemer wat diegene kan en wil. Ook onderzoeken we samen wat de werknemer belangrijk vindt in het werk en wat op basis daarvan mogelijk passende functies zijn. Als we dat hebben gedaan, gaan we op zoek naar passend werk; dat noem ik de bemiddelingsfase. Ik help iemand ook met sollicitatievaardigheden, hoe presenteer je jezelf en hoe maak je duidelijk wat je kunt. Ook geef ik aandacht aan wat zo’n grote verandering allemaal met iemand doet. Als reintegratieadviseur doe ik wat nodig is om voor iemand tot de beste oplossing te komen. Daarbij werken we ook samen

met de bedrijfsarts, de behandelaar (als daar sprake van is), de arbeidsdeskundige en een jobsearcher. Een jobsearcher staat een werknemer terzijde. De jobsearcher helpt iemand tijdens het solliciteren en zoekt bijvoorbeeld mee naar geschikte vacatures of naar een werkervaringsplaats. De jobsearcher stelt iemand bijvoorbeeld ook voor aan werkgevers als iemand daar zelf moeite mee heeft en kan werknemers persoonlijk voordragen bij grote landelijke bedrijven die in het netwerk van de jobsearcher zitten. Mensen krijgen dus individuele begeleiding, maar we werken ook in groepen, als iemands belastbaarheid dat toelaat.’

Dat klinkt als een vol programma. Wat als dat allemaal niet lukt?

‘Dan overleggen we altijd met de bedrijfsarts en kijken wat er wel lukt. En als er medische gronden zijn om een pauze in te lassen, dan doen we dat.’

Wat mag je verwachten van een tweede spoor re-integratieadviseur?

‘Een goede re-integratieadviseur moet goed kunnen luisteren en empathisch zijn, maar ook doelgericht werken. Ik vind dat een re-integratieadviseur in staat moet zijn om iemand te ondersteunen om passend werk te zoeken waarbij hij rekening houdt met de gevolgen van de ziekte. De re-integratieadviseur is verantwoordelijk voor een adequaat tweede spoortraject. Dat wil zeggen dat het doel – nieuw, passend

Foto: Pexels

rk niet meer kunt doen?

werk – zo goed mogelijk wordt bereikt. Een re-integratieadviseur werkt samen met alle betrokken professionals en ondersteunt de werknemer om tot de beste oplossing te komen. Tegelijkertijd blijft een goede re-integratieadviseur zichzelf ook professioneel ontwikkelen om een goede coach, bemiddelaar én adviseur te zijn. Ook wij moeten veel kunnen.’

Denk je dat het noodzakelijk is om als re-integratieadviseur verstand te hebben van leverziektes?

‘Bij mij komt iedereen, onafhankelijk van de gezondheidsklachten. In principe hoeft iemand mij niet te vertellen wat er aan de hand is. We werken met de Functie Mogelijkheden Lijst (FML) die de bedrijfsarts heeft opgesteld. Daarin staan iemands mogelijkheden wat werk betreft. In de praktijk merk ik dat mensen vaak wel vertellen welke ziekte zij hebben. Ik vind dat fijn en heb ook daar aandacht voor, naast de zoektocht naar nieuw passend werk. Als blijkt dat dit onvoldoende is voor iemand, dan adviseer ik om extra hulp in te schakelen. Wij zijn namelijk geen hulpverleners.’

Kan een werknemer jou alles vertellen of vertel jij het door aan de werkgever?

‘De werkgever is verantwoordelijk voor iemands re-integratietraject en moet op de hoogte blijven hoe het ermee staat. Daarom schrijf ik rapportages waarin ik laat weten hoe het gaat. Daarbij moet ik wel rekening houden met twee wetten: de Wet verbetering poortwachter en de regels van de Algemene Verordening gegevensbescherming (AVG). Dat betekent dat ik geen vertrouwelijke of gevoelige informatie over een

Over Yvette van Etten

Yvette van Etten heeft gestudeerd aan de Academie Mens en Werk. Het boeit haar om het juiste te doen om weer perspectief te creëren voor mensen die vanwege ziekte zijn uitgevallen op het werk. Zij werkt bij Focus Nederland. Focus heeft ruime ervaring met de uitvoering van re-integratietrajecten en werkt onder andere samen met de arbodienstverleners ArboNed en Human Capital Care.

werknemer met een werkgever deel, maar dat ik de werkgever wel op de hoogte houd van het proces. Overigens lees je deze rapportages als werknemer ook mee.’

succesjes. Na een periode van niet kunnen werken is het vooral van belang om vertrouwen te krijgen. Dat is een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Helaas lukt dat niet altijd. Als blijkt dat iemand niet meer kan werken, dan moet diegene een WIA-uitkering aanvragen. In dat geval is het belangrijk dat de werknemer aan het UWV kan aantonen dat zij/hij, met onze professionele hulp, zijn uiterste best heeft gedaan.’

Moet iemand ontslag nemen als je een nieuwe passende functie hebt gevonden?

Wat is het resultaat dat ik kan verwachten?

‘Het beste resultaat is natuurlijk dat iemand weer kan werken in een baan bij een andere werkgever. Om dat te bereiken help ik de werknemer met kleine stapjes en het boeken van

‘Dat ligt helemaal aan de situatie. Als iemand chronisch ziek is, is het altijd verstandig om een WIA-aanvraag te doen. Dan wordt iemand tot aan het einde van een ziekteperiode van twee jaar bijvoorbeeld gedetacheerd bij een nieuwe werkgever. De werknemer blijft dan in dienst bij de voormalige werkgever en kan uitzoeken of de nieuwe functie en het bedrijf bij hem of haar past.’

‘Het doel is nieuw passend werk’

Foto: Maarten Uilenbroek

Prof. dr. Bart van Hoek met pensioen en niemand vindt dat leuk

Hij nam ruim de tijd om afscheid te nemen van zijn patiënten. Er was een interessant afscheidscollege en een drukke receptie. Professor dr. Bart van Hoek heeft mooie dingen gedaan voor het vak. Hij stond aan de wieg van het levertransplantatiecentrum in Leiden en zorgde voor vele patiënten. ‘Zijn patiënten’, daar draaide alles om bij Bart van Hoek.

We spraken af in het LUMC, op de afdeling Maag-DarmLeverziekten waar hij jarenlang met zoveel passie heeft gewerkt. Bij hem draaide en draait nog steeds alles om de L van lever. Ik vroeg hem: ‘Wilde je eigenlijk altijd al dokter worden?’ Bart van Hoek vertelt: ‘Eigenlijk kwam dat vrij laat. Je hebt mensen die van jongs af aan weten wat ze willen worden. Ik niet. Het was meer de optelsom van dingen die ik graag wilde. Het lag ook niet zo in de lijn der verwachting. Ik kom uit een familie waar mensen vooral in technische beroepen werkzaam waren. Ik vond techniek ook wel leuk, vooral het wetenschappelijk onderzoek naar hoe iets nu eigenlijk werkt. De TU Delft zou een logische keuze geweest zijn. Dat was ook mijn

eerste plan, maar er knaagde iets. Techniek en onderzoek vond ik echt leuk, maar ik miste een element. Ik wilde toch ook wel heel graag ‘iets met mensen’. Zo kwam ik op geneeskunde. Dan kon ik én wetenschappelijk onderzoek doen én had ik contact met mensen voor wie ik direct iets kon betekenen.’

Van Groningen via de Verenigde Staten en Maastricht naar Leiden

Het bleek een heel goede keuze. Hij ging in Groningen geneeskunde studeren. Tijdens zijn studie vond hij vele vakgebieden leuk. Zou het gynaecologie worden, chirurgie, longziekten of toch de cardiologie? Het werd interne genees-

DOOR JOSÉ WILLEMSE FOTO'S GERDA ROELOFS

kunde en via onderzoek bij immunologie kwam hij bij de lever terecht. Hij kwam in contact met professor Chris Gips*, die hem alle ruimte gaf om onderzoek naar auto-immuunhepatitis te doen én patiënten te behandelen. Hij heeft het vakgebied nooit meer losgelaten, werd MDL-arts en hepatoloog (leverarts). Maar hoe komt het dat hij als MDL-arts zo betrokken raakte bij de levertransplantatie? Transplantatie is in principe toch een andere tak binnen de geneeskunde. We gaan weer terug naar zijn tijd in Groningen. ‘Er overleden jonge mensen aan levercirrose. Deze mensen konden alleen worden gered met een levertransplantatie. Toen werden er wel nieren getransplanteerd, maar levertransplantatie bestond nog niet in Nederland. Chris Gips begon daar al in 1979 mee en betrok mij daar tijdens mijn opleiding tot internist al bij. Chris had, zeker voor die tijd, een bijzondere visie op patiëntenzorg.

Eerst met je patiënt praten en dan pas kijken naar het dossier!

Hij zei altijd: “Ga eerst met je patiënt praten en dan pas kijk je naar wat je op papier hebt staan.” Die werkwijze sprak me zeker aan. En dat is altijd zo gebleven. Wat de patiënt zelf vertelt, leert je als dokter echt zoveel meer dan wat er over een patiënt in zijn dossier staat.’

Inmiddels was ook zijn interesse voor de cholestatische leverziekten gewekt. Hij kon via de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota in de Verenigde Staten, deed daar onderzoek naar galwegepitheel en chronische afstoting en volgde gedurende een jaar een fellowship klinische hepatologie. ‘Een geweldige en leerzame tijd’. Het werden uiteindelijk twee jaar. In 1992 kwam Van Hoek met zijn gezin weer naar Nederland en ging eerst in het Maastricht UMC als internist-hepatoloog in opleiding tot MDL-arts werken.

Derde levertransplantatiecentrum in Leiden

Zijn tijd in Maastricht duurde nog geen twee jaar, want men wilde hem in Leiden graag hebben. Na Groningen begon Rotterdam ook met levertransplantaties en er was behoefte aan een derde levertransplantatiecentrum. Samen met een aantal gepassioneerde artsen begonnen van Hoek en twee chirurgen eind 1992 in Leiden met levertransplantaties. Na enkele jaren kwam het ministerie van VWS met een vergunningstelsel voor de diverse transplantaties en werd Leiden een van de drie centra in ons land met een vergunning voor levertransplantaties. In de jaren 90 werd het Landelijk Overleg Levertransplantatie (LOL) opgericht. Hierin zijn de drie levertransplantatiecentra en de Nederlandse Transplantatie Stichting vertegenwoordigd. Van Hoek vertelt: ‘Zo’n samenwerkingsverband vonden we allemaal erg belangrijk. Er mocht geen concurrentie zijn tussen de centra en de toewijzing van levers moest transparant gebeuren.’ Het LOL bestaat nog steeds en is volop actief. Hier worden afspraken gemaakt over het toewijzingsbeleid, er wordt gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek opgezet, expertise gedeeld én toekomstplannen gemaakt. Vanuit het LOL is er ook vertegenwoordiging in de internationale adviescommissie voor Eurotransplant. Van Hoek bleef uiteindelijk tot zijn pensioen in 2023 in Leiden als ‘medical director’ van het levertransplantatieprogramma.

Het draait om de patiënt

Met plezier kijkt Bart van Hoek terug op de tijd toen het levertransplantatiecentrum werd opgezet. Intussen ging de patiëntenzorg gewoon door; ook voor patiënten die geen transplantatie nodig hadden. ‘Je probeert in feite toch te voorkomen dat een patiënt een levertransplantatie moet ondergaan’. Hij startte een polikliniek voor leverziekten, waar onder andere mensen uit de regio met virale hepatitis en autoimmuunleverziekten werden behandeld. Daarnaast heeft Van Hoek ook altijd oog gehad voor de (zeer) zeldzame leverziekten. Hij vervolgt: ‘In de gezondheidszorg is er een enorme ontwikkeling geweest. Dat geldt niet alleen voor de kennis over leverziekten en de behandelmogelijkheden, maar ook voor de organisatie van de zorg. De tegenwoordige inzet van de nurse practioner en de verpleegkundig specialist is één van de beste ontwikkelingen. Door hun opleiding en ervaring hebben zij veel kennis, en het laagdrempelige contact met hen kan een groot verschil maken. Of ze nu meer tijd hebben of dat het hun talent

* Professor Chris Gips is een van de grondleggers van het vak hepatologie, de studie van leverziekten. Op zijn initiatief is een groep patiënten en familieleden een contactgroep gestart om informatie over levertransplantatie te geven en ervaringen te delen. Dit is uitgegroeid tot de huidige NLV. Prof. dr. Chris Gips, erelid van de NLV, is helaas in 2020 overleden.

is: ze hebben enorm oog voor het welzijn van de patiënt. En uiteindelijk draait het daar toch om.’ Ik onderschrijf dat zeker, maar als er iemand oog voor de patiënt heeft is het Bart van Hoek. Als ik hem dat zeg wordt hij wat verlegen. Ik vertel hem: ‘Als mensen mij opbellen en zeer geëmotioneerd vertellen dat je met pensioen gaat, dan heb je toch echt iets goed gedaan…’.

Ik mis ze

De komende jaren mag hij nog een aantal arts-onderzoekers begeleiden bij hun wetenschappelijk onderzoek, op weg naar hun promotie. Onderzoek, onderwijs en opleiding hebben altijd een belangrijke plaats ingenomen bij hem.

Met spijt in zijn stem zegt hij daarom: ‘Dat loopt dus met een paar jaar af. Ik mag geen ‘nieuwe onderzoekers’ meer aannemen.

Voor de patiënten staat er nu een mooi leverteam. ‘Ook na mijn vertrek wordt er voor de patiënten goed gezorgd. Wat dat betreft stop ik met een gerust hart.’ Dat geloof ik zeker, vertel ik hem; ‘maar je wordt wel heel erg gemist.’ Hij zucht diep: ‘Weet je, ik mis mijn patiënten nu al enorm. Ik weet niet of dat ooit zal wennen.’

Tekst afscheidscollege

De NLV beschikt over exemplaren van het boekje met de tekst van het afscheidscollege van prof. dr. Bart van Hoek ‘Innovatie in de hepatologie door klinisch en translationeel onderzoek’. Als je dit gratis wilt ontvangen stuur een e-mail naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl onder vermelding van ‘Afscheidscollege’. Vergeet je naam en adres niet.

‘Ik mis mijn patiënten nu al enorm’

Global PBC Study Group:

aandacht voor vermoeidheid en jeuk

Tijdens het jubileumsymposium in Rotterdam deze zomer deelden artsen en wetenschappers uit de Global PBC Study Group onderzoeksresultaten over Primaire Biliaire Cholangitis (PBC).

De Global PBC Study Group is een internationale groep artsen en onderzoekers uit drieëndertig behandelcentra. Het viel op dat er serieus aandacht was voor het welzijn van de patiënt.

Op het symposium waren vertegenwoordigers van de verschillende internationale behandelcentra aanwezig, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en van de farmaceutische industrie. Opvallend was dat het welzijn van de patiënt echt belangrijk wordt gevonden. Het werd dan ook vaak benoemd. Er zijn veel interessante onderwerpen besproken. We delen hier graag de informatie over vermoeidheid en jeuk.

Vermoeidheid kent onderliggende klachten Vermoeidheid is één van de belangrijke klachten bij PBC. PBC komt overigens meer bij vrouwen dan bij mannen voor. Op het symposium gingen de sprekers onder andere nader in op wat we onder het begrip vermoeidheid verstaan. Zij benadrukten dat er een groot aantal klachten achter kan schuilen. Er kan sprake zijn van spiervermoeidheid, dus minder spierkracht. Daarnaast hebben patiënten vaak minder energie om de dag door te komen, maar ook concentratieproblemen, angsten en depressieve klachten. Ook slecht slapen, waarbij jeuk een rol kan spelen, houdt verband met vermoeidheid. Door dit alles ontstaan vaak problemen op het werk, problemen met sociale contacten en problemen binnen het gezin.

Dokters: heb aandacht voor vermoeidheid

Belangrijke boodschap was dat deze problemen vaak niet tijdens een consult worden besproken. Tijdens een consult blijkt teveel focus op de getallen te liggen. Voor een goede behandeling is het noodzakelijk dat de arts ook informeert naar klachten en het welzijn van de patiënt in het dagelijkse leven. In de kliniek van de spreker hebben ze hiervoor een ezelsbruggetje: TRACE.

• Tr staat voor ‘tiredness’. Vermoeidheid dus. Het is belangrijk om hier over alle klachten te spreken die met vermoeidheid te maken kunnen hebben, daar hoort ook jeuk bij! En behandelaren moeten ook letten op en vragen naar eventuele bloedarmoede, inname van vitamine D, de schildklierfunctie, gewrichtsklachten, het effect van de medicatie enzovoort.

• A staat voor attention en herinnert arts en patiënt eraan om te letten op verbeteringen en verbeterpunten wat betreft klachten en behandeling.

• C staat voor coping. Hoe ga je als patiënt om met de klachten? Hoe is je dagindeling, hoe ga je om met de spiervermoeidheid, hoe lukt het om te werken, enzovoort.

• E staat voor empathie. Een herinnering voor de behandelaar om zich in te leven in de mens die ook patiënt is. Dat in tegenstelling tot het beoordelen van de lab-uitslagen.

Achter vermoeidheid schuilen vaak nog veel meer klachten

Klachten zoals vermoeidheid zijn dus vaak aanwezig ondanks goede resultaten van bijvoorbeeld ursodeoxycholzuur en obeticholic acid (het laatste is in Nederland niet beschikbaar gesteld door de autoriteiten). De medicatie heeft dus vaak nauwelijks een positief effect op de symptomen. Waar nodig zijn er natuurlijk ook gespecialiseerde verpleegkundigen, maar het gaat vooral om de aandacht die nodig is voor dit deel van de behandeling. Sprekers benadrukten dat het belangrijk is om met de patiënt te bespreken hoe deze omgaat met zijn/haar energie. Denk aan een goede dagplanning, de rol van werk en de werkgever, de impact van de ziekte op het gezin, de partner en sociale contacten. Er was een duidelijke oproep om hier aandacht aan te besteden.

Oorzaak en behandeling van vermoeidheid nog onduidelijk

Wat de oorzaak is van vermoeidheid bij PBC is nog verre van duidelijk. Er spelen meerdere factoren. Onderzoek

DOOR JANNIE DEN OUDEN, JOSÉ WILLEMSE

wijst bijvoorbeeld uit dat er procesafwijkingen in een deel van de hersenen zijn, vooral in de hippocampus. De relatie hiervan met de leverfunctie moet nog uitgebreid worden onderzocht.

Daarnaast weten we ook te weinig over de invloed van onze voeding op vermoeidheid. Zou een bepaald dieet helpen? Wat is de invloed van bijvoorbeeld vitaminen of antioxidanten? We weten het niet. Ondanks dat er nog veel onderzoek nodig is naar het mechanisme van vermoeidheid zelf zijn er internationaal een aantal wetenschappelijke onderzoeken uitgevoerd naar de inzet van bestaande medicijnen. Maar de omvang van deze onderzoeken is te klein om er conclusies aan te verbinden. Daar waar positieve ontwikkelingen zichtbaar waren, moet vervolgonderzoek in een groter (internationaal) verband komen.

Het verdient de moeite om te proberen of medicijnen de jeuk kunnen

verminderen

De conclusie was dan ook dat er veel meer aandacht en onderzoek nodig is naar vermoeidheid bij PBC, juist omdat het zo’n duidelijke impact heeft op de kwaliteit van leven. Dit werd ook duidelijk onderstreept door Angela Leburgue, zelf PBC-patiënt en directeur van de Franse patiëntenorganisatie ALBI France.

Impact van jeuk

Jeuk is ook een onderwerp waar door behandelaars vaak veel te weinig naar wordt gevraagd. Jeuk heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven. Het verdient zeker de moeite om te proberen of medicijnen de jeuk kunnen verminderen. Het was dan ook een groot onderwerp op dit jubileumcongres. De sprekers gingen vooral in op de middelen ertegen die in onderzoek zijn en op enkele waarvan een gunstige invloed al is bewezen. Bezafibraat wordt soms al gebruikt als aanvullend medicijn naast ursodeoxycholzuur. Het blijkt de jeuk te

Ereleden NLV met oog voor PBC

De NLV heeft twee ereleden die PBC in hun hart hebben zitten: drs. Jannie den Ouden (midden) en dr. Henk van Buuren. Alhoewel ze geen patiënten meer onder hun hoede hebben (ze zijn met pensioen), blijven PBCpatiënten in hun hart en komen ze graag op deze bijeenkomst.

verminderen. Belangrijk is dat je dit middel niet gebruikt bij ernstige fibrose of cirrose en bij nierproblemen.

Linerixibat blijkt ook te helpen, maar heeft als bijwerking diarree. Dit middel zorgt dat galzuur niet uit de darm weer in het bloed wordt opgenomen. Er lopen nog een aantal wetenschappelijke onderzoeken naar de inzet van dit middel bij onder andere PBC en bij afwijkende nierfuncties.

Difelikefalin is een middel dat nog volop wordt onderzocht. Er zijn een aantal fase 2-studies. Dat betekent dat de werkzaamheid van het medicijn en de veiligheid ervan worden getoetst.

Zo zijn er nog een aantal antijeukmedicamenten die in fase 2- onderzoeken worden beoordeeld. Op dit vlak dus veel actie en hopelijk op termijn succes.

Tot slot

Naast deze twee belangrijke onderwerpen is er nog lang doorgepraat over de richtlijnen die moeten helpen om de zorg voor mensen met PBC in alle centra op één lijn te krijgen, de nodige onderzoeken voor naar diagnostiek en de internationale verschillen die mede worden veroorzaakt door de (on)beschikbaarheid van bepaalde medicijnen. Maar de rode draad was “We werken voor de patiënt: die staat altijd voorop!”, zoals prof. dr. Dave Jones uit Newcastle altijd zegt. Dit was het eerste deel van het verslag van dit symposium over PBC. In NLVisie 4-2023 volgt deel 2.

Mijn kleine strijder

Martine en Ane zijn de ouders van Adri. Kort na zijn geboorte begint Adri geel te zien. Na een lange weg langs allerlei ziekenhuizen blijkt dat Adri galgangatresie heeft. Een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet (goed) zijn aangelegd. Na een Kasai-operatie – waarbij een kunstmatige verbinding wordt gemaakt tussen lever en dunne darm – blijkt de kleine Adri alsnog relatief snel een nieuwe lever nodig te hebben. Martine wordt de levende donor. Om haar gevoelens te verwerken, houdt ze het verhaal bij over ‘haar kleine strijder’.

Daar gaan we dan… is het een ‘Ja’? Deze keer

Het gaat niet goed met Adri’s lever. Hij moet naar het UMC Groningen en krijgt sneller dan gehoopt een transplantatie. Mag ik ook zijn donor zijn? Zo ja, dan zijn we waarschijnlijk maanden van huis. Er moet van alles mee. We liggen pas laat in bed en door de spanning doe ik geen oog dicht. Ik voel me schuldig dat wij thuis zijn en Adri alleen hebben gelaten in het ziekenhuis.

Van het ene ziekenhuis naar het andere

Voor de ambulance komt om ons naar Groningen te brengen, ruim ik vlug Adri’s kamer in het Wilhelmina Kinderziekenhuis op. Met de pedagogische medewerker die speciaal eerder is begonnen om afscheid te nemen, regel ik alle laatste Franniez. Daar

zijn we mee begonnen na de eerste operatie, zodat Adri later zijn eigen verhaal achter zijn littekens kan vertellen. Het is een drukke ochtend met veel verplegers die ons sterkte wensen bij het afscheid. De rit in de ambulance is gezellig en voor we het weten zijn we in Groningen. Eenmaal op de afdeling worden we met open armen ontvangen. Al snel staan er oude bekenden om ons heen. De verpleegkundigen zijn nieuwsgierig hoe het gaat en of Adri is gegroeid. Hij geniet zichtbaar van alle aandacht en ik zie een vlaag van herkenning op zijn gezichtje. Bij het raam op zijn kamer hangt een touw naar beneden. Vanwege kerst komen de glazenwassers als kerstmannen abseilen en bij het raam spelletjes doen met de kinderen. Adri vindt het wachten voor het raam lang duren, maar ineens zakt er iemand in een kerstmannenpak naar beneden. Na een kort spelletje tegen het raam aan tekent de kerstman een

Mijn kleine strijder

mooie kerstgroet. Adri doet mee en geniet ervan. Stiekem baal ik dat Ane er nog niet is en dit mist.

De spanning stijgt

Later komen de artsen even langs voor een korte controle en vragen naar onze verwachting. ‘Ik verwacht dat we niet meer naar huis gaan voor de transplantatie. Wij hebben ingepakt voor maanden en zien wel hoe het gaat lopen.’ De arts geeft een kort, maar vriendelijk knikje. Aan het einde van de middag komt Ane eraan. Helaas kunnen we niet in het Ronald McDonaldhuis terecht en moeten we naar een hotel. Rond half vijf staat mijn transplantatieverpleegkundige voor mijn neus. Ze heeft de hele dag allerlei onderzoeken naar voren proberen te halen. Als Adri stabiel blijft, moeten we rekening houden met de transplantatie begin januari. Dat is snel. De volgende dag is de vertrouwensarts nieuwsgierig waarom ik de donor van Adri wil zijn. Zonder enige twijfeling vertel ik dat ik het mooi vind om bij leven iemand te kunnen helpen, en al helemaal mijn zoontje. Als ik niet door de screening kom als donor, dan heb ik het tenminste tot het uiterste geprobeerd. We kletsen nog wat en hij vertrekt.

Binnenin mij kolkt het van de vragen en ik blijf piekeren. Ane is vol vertrouwen en probeert mij gerust te stellen. ‘Jij gaat goedgekeurd worden, dat voel ik in elke vezel van mijn lijf!’

Allemaal onderzoeken

Die nacht ligt Adri naast mij te woelen, draaien en kreunen. Het gaat duidelijk niet goed met hem. Zelf probeer ik ook mijn draai te vinden in het smalle uitklapbed.

Hoe ga ik deze nacht doorkomen en nog belangrijker: deze enorm spannende tijd?

Aan het eind van de lange nacht hoor ik voetstappen en de bekende stem van Ane: ‘Jullie zijn al wakker!’ Opgelucht doe ik kort verslag van de nacht.

De rest van de ochtend kijk ik hoe de tijd voorbij tikt terwijl mijn spanning toe-

neemt. Door het spelen met Adri ben ik de tijd vergeten als er plots een lange, blonde vrouw in onze deuropening staat. De chirurg stelt zich voor en begint haar verhaal. Ik probeer zo goed mogelijk te luisteren en verwonder mij. Wat is het bijzonder dat een mens een heel stuk van zijn lever weg kan laten halen en een ander daar de rest van zijn leven mee verder kan! Als ik haar vragen zo eerlijk mogelijk beantwoord, schrik als ik haar gezicht zie vertrekken. Ze wil mijn allergoloog spreken, al ben ik daar al jaren niet meer geweest. Mijn onzekerheid bleek onnodig, want mijn allergoloog heeft geen bezwaren.

Ondanks alle spanningen proberen we toch de kamer een beetje te versieren met de kerstversiering die ik nog snel had ingepakt thuis.

De volgende ochtend krijg ik de laatste fysieke onderzoeken. Eerst een MRI, direct gevolgd door een Fibroscan en als laatste een longfunctietest vanwege mijn astma. Alle onderzoeken hebben goede uitslagen en de dag gaat in een roes voorbij. Morgen zijn de laatste gesprekken. Hopelijk komt dat ook goed!

De laatste hobbel

Vol spanning vertrek ik op de laatste dag van mijn screening naar de psycholoog. Wat als zij mij een stresskip vindt? Ben ik mentaal wel stabiel genoeg? Eenmaal in de spreekkamer beantwoord ik zo eerlijk mogelijk alle vragen, al wil ik natuurlijk ook sterk overkomen. Af en toe slik ik mijn tranen weg. Ik ben opgelucht als het gesprek klaar is. Nog voor ik terug ben bij Ane en Adri gaat mijn mobiel over. De arts van afgelopen zondag belt om mij door te geven dat iedereen los van elkaar akkoord heeft gegeven voor mij als donor. De spanning valt van mij af en glimlachend loop ik naar Adri’s kamer. ‘Zei ik het niet!’, roept Ane blij verrast.

Kerstverwennerij

Inmiddels is het 24 december, Adri is na een aantal nachten flink spoken zo moe dat hij meerdere uren achter elkaar heeft geslapen. Plotseling gaat mijn telefoon. Met trillende handen neem ik op: het Ronald McDonaldhuis. Er is plek. Samen met Adri doe ik een dansje. Wat een mooi cadeau! Als grote verrassing mogen we er ook nog aanschuiven bij het kerstdiner! Aan tafel kijk ik rustig om mij heen. Wat hebben de vrijwilligers het toch geweldig geregeld! We genieten van het vijfgangendiner dat ze hebben gemaakt. Wat

had ik Adri hier graag bij gehad. Stilletjes komen bij mij de tranen. De volgende morgen doe ik de mooiste kleren aan die ik heb meegenomen. Ondanks alles willen we toch het gevoel van een feestdag hebben. Als ik de kamerdeur opendoe valt er bijna een cadeaupakket om. Wat een verrassing! Tijdens Adri’s slaapje wordt er ook nog eens een Kikabeer neergezet. Alsof dat nog niet genoeg is, gaan de verpleegkundigen een kerstkaart en kerstromper met hem maken en krijgt hij eigen kerstlichtjes cadeau voor aan zijn bed. Wat een verwennerij! Aan het einde van de dag ben ik nog aan het nagenieten van deze fijne dag. Ineens staat Ane op en komt even later in pak terug. Hij geeft mij een doos heerlijke chocolade en een brief. Nog voor ik de brief uit heb, zit Ane op zijn knieën voor

mij. ‘Wil je met mij trouwen?’ ‘Ja!’ is het enige wat ik nog kan zeggen. Met een grote glimlach schuift hij een prachtige ring om mijn vinger in kamer 5 op M1.

Eindelijk definitief

30 december! Eindelijk de dag dat we officieel horen of ik donor mag zijn voor Adri. Ik blijf op mijn mobiel staren en spring van schrik op als ‘ie overgaat. Aan de andere kant van de lijn hoor ik de bekende stem van de transplantatieverpleegkundige. Ze feliciteert mij met het goede nieuws. Met Adri spring en dans ik door de kamer. Dan besef ik wat er gaat gebeuren. Maandag is het al zover!

We bellen onze ouders die meer angstig reageren dan blij. Ane belt zijn beste vriend om te vragen of die er maandag bij wil zijn zodat hij de lange spannende dag niet alleen door hoeft te brengen. Ondertussen bel ik mijn tante om te vragen of zij mij wil bijstaan na de transplantatie. Ik zou niet weten wie dat anders zou kunnen zonder al te emotioneel te worden.

Britt van Ruijven gaat Marathon van Amsterdam lopen

Britt Ruijven, arts-onderzoeker in het Maastricht UMC+, gaat de marathon van Amsterdam lopen. Britt is volop in training. 15 oktober is het dan zo ver. Britt laat zich sponsoren en stelt de opbrengst beschikbaar aan de NLV. Zij heeft nu al een mooi bedrag binnengehaald. Fantastisch!

Dank voor veel lieve giften

28 september: extra algemene ledenvergadering

Op 28 september vindt een extra algemene ledenvergadering (ALV) plaats. Op deze ALV zal het bestuur met de leden een voorstel bespreken over de maatregelen om de NLV financieel gezonder te maken. Je hebt hiervoor een persoonlijke uitnodiging ontvangen. Welkom op de 28e.

Marian Stevelink op het Pieterpad

Marian Stevelink vervolgt haar weg op het Pieterpad. Het zal niemand ontgaan zijn dat Marian zich met haar wandeltocht langs het Pieterpad laat sponsoren en dat de opbrengst voor de NLV is. Daar zijn wij enorm blij mee. Daarnaast heeft Marian inmiddels ook veel andere mensen enthousiast gemaakt voor het wandelen. Dat was één van de doelen van haar actie: blijf bewegen of kom in beweging, ook als je denkt ‘dat lukt me niet’. Marian en haar wandelvrienden en -vriendinnen, waaronder ook mensen met een leverziekte, laten zien dat je altijd iets kan en dat het iedere keer ietsje beter lukt. In de volgende NLVisie vinden jullie weer meer over de belevenissen van Marian. Je kunt haar belevenissen ook volgen op haar website wandelenvooraih.wordpress.com/ en haar vlogs vind je ook op leverpatientenvereniging.nl

Geweldig nieuws: NLV ontvangt

RAREisGlobalAdvocateGrant

Stand van alle giften per 15 augustus

totaal € 9702

augustus € 1437,96

juli € 3395,80

juni € 464

mei € 644,22

Er zijn nog veel meer lieve acties waarbij de opbrengst voor de NLV is. Zo vierden twee echtgenoten hun huwelijksjubileum. Zij vroegen als cadeau geld voor de NLV. En vaak komen er, al dan niet anoniem, spontaan giften binnen. We zijn blij met en dankbaar voor ieder bedrag. Dit jaar is een overweldigend jaar. We kunnen nu echt meer dingen doen die anders op de wensenlijst blijven liggen. Mocht je ook iets willen geven, dan kan dat betrouwbaar en makkelijk via Geef.nl. Je kunt er eenvoudig een account aanmaken. Als je hulp nodig heeft, kun je bellen met ons secretariaat: 085 - 27349 88. Overweeg je een groter bedrag te geven, dan overleggen wij graag met je of je hier een speciaal doel aan wilt koppelen. Dat kan bijvoorbeeld een brochure over een specifiek onderwerp zijn. We willen nogmaals iedereen die zich op welke wijze dan ook inzet voor de NLV heel hartelijk bedanken!

april € 3301,68

maart € 4,75

februari € 375,36

januari € 78,23

De NLV ontvangt de #RAREisGlobalAdvocateGrant award van het @HorizonTherapeutics’ @RAREi programma. We ontvangen deze award, een geldbedrag van 5000 euro, voor ons werk voor mensen met leverziekten. We zijn ongelofelijk trots op deze internationale prijs!

Dit zegt de jury: ‘Na zorgvuldige beoordeling van uw aanvraag waren we onder de indruk van uw inspanningen om de gemeenschap van zeldzame (lever-) ziekten te ondersteunen….’ (vertaling vanuit het Engels). Er waren ruim 190 aanmeldingen uit 33 landen die samen meer dan 180 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigden. Aan 50 organisaties uit 12 landen is de award toegewezen. Zij vertegenwoordigen ruim 40 zeldzame ziekten. Het is een zeer divers gezelschap en mogen trots zijn dat wij hier deel van uitmaken.

OVERZICHT

BESTUUR

Voorzitter Sven van der Gijp

Secretaris Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur José Willemse j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. Bert Baak OLVG Amsterdam

Dr. Frank Bodewes UMC Groningen

Dr. Hermien Hartog UMC Groningen

Dr. Hanneke van Soest Haaglanden Medisch Centrum

Dr. Dave Sprengers Erasmus MC Rotterdam

Dr. Ger Koek Maastricht UMC

Dr. Bart Takkenberg Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen Gelre ziekenhuizen Apeldoorn

Prof. dr. Joanne Verheij Amsterdam UMC

Mw. Carina Verstraete UMC Utrecht

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN::

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. Dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. Dr. S.W. Schalm

Inloggegevens vergeten?

Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl.

Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2023

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Ruim 35 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leve-

ren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl