NLVisie
Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • oktober 2025
‘Ik zit niet op een roze wolk, maar durf wel te dromen van een schattig kleutertje op een loopfiets’
Rowena (37)
COLOFON
NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Redactie
José Baeten, Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ineke de Hoogen, Ulrike Schmidt (Meander Media)
Opmaak en druk
Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
Adres
Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl
Bank: NL44 INGB 0000361038
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.
Oplage: 2500
Deadline NLVisie 2025 nummer 4: 1 november 2025
Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl
Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.
‘Ondanks dat ze zo klein was, deed Zoë het heel goed direct na de geboorte’, vertelt Rowena. Zij kreeg twaalf jaar geleden een nieuwe lever en werd eerder dit jaar moeder. Haar verhaal is er een van veerkracht en hoop.
Zwanger worden terwijl je een chronische leverziekte hebt? Het kan. Maag-darmleverarts dr. Raoel Maan (Erasmus MC) beantwoordt veel gestelde vragen.
Veel mensen met chronische ziekte lukt het niet om een betaalbare overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Hoe zit dat en wat kun je doen?
Verder in dit nummer
3 Van het bestuur
4 Kort nieuws
12 PBC-studie kijkt naar gegevens van álle Nederlandse patiënten
19 Update digitale zorghulp mijnLEVERcoach
23 Organisatie
Op 2 november organiseert de NLV een dag voor gezinnen met een jong kind met een leverziekte
VAN HET BESTUUR
Nieuwe directeur
Met veel plezier kan ik je vertellen dat we een nieuwe directeur hebben: Maarten de Gouw. Hij gaat zich vanaf 1 oktober met volle energie inzetten om jouw belangen te behartigen. Met de komst van Maarten versterken we onze basis en werken we aan een sterke toekomst voor de vereniging. Namens het bestuur heet ik hem alvast van harte welkom. In een komend nummer stelt hij zich voor.
Algemene Ledenvergadering
Onlangs vond onze Algemene Ledenvergadering plaats. Daar hebben de leden het bestuur décharge verleend voor het afgelopen jaar. Dank voor dat vertrouwen, want de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat het best een pittig jaar was en dat ook het lopende verenigingsjaar niet bepaald als een kabbelend beekje verloopt. Ook hebben we in de vergadering samen besloten tot een contributieverhoging. Geen populaire maatregel, maar wel noodzakelijk om de activiteiten, ondersteuning en belangenbehartiging waar we voor staan te kunnen blijven garanderen.
Afscheid
Er waren ook afscheidsmomenten. Onze voorzitter, Sven van der Gijp, is na vier jaar gestopt. Sven leidde met moed, menselijkheid én een groot hart voor onze leden: mega belangrijk voor een vereniging als die van ons. Wij danken hem dan ook voor zijn enorme inzet, zijn scherpe blik en warme betrokkenheid bij alles wat met leverpatiënten te maken heeft. En we nemen straks ook weer afscheid van José Willemse. Dat je na je pensioen toch nog als interim-directeur aan de slag gaat, zegt alles over jouw ‘leverhart’. Dank voor je toewijding en de kennis die je de vereniging bracht. Nadat je Maarten de ins en outs van het werkveld hebt verteld, kun je (eindelijk) loslaten.
Bestuurlijke ervaring nodig
Totdat er een nieuwe bestuursvoorzitter is, neem ik die functie waar. Dat doe ik graag. Maar ik wil graag ook nog een keer onder de aandacht brengen dat we dringend nieuwe bestuursleden zoeken. Leden met bestuurlijke ervaring die graag de handen uit de mouwen willen steken en het leuk vinden om als vrijwilliger de toekomst van de NLV verder vorm te geven, meld je bij ons. Je krijgt er veel voor terug, omdat je direct invloed hebt op het verder verbeteren van de kwaliteit van leven van leverpatiënten.
Samen blijven we bouwen aan een sterke vereniging. Met Maarten aan het roer, een betrokken ledenkring, fantastische vrijwilligers en hopelijk binnenkort nieuwe bestuursleden met een pak aan ervaring, kijk ik met vertrouwen naar de toekomst. Blijf je verhalen delen, steun geven en in actie komen. Want deze vereniging is er voor jou – en dankzij jou.
Hartelijke groet, Véronique Klaassen
Secretaris NLV en waarnemend voorzitter
KORT NIEUWS
NLV-webinars
6 oktober: Multimorbiditeit en zorg
Prof. dr. Barbara van Munster, internist/geriater met als aandachtsgebied multimorbiditeit en promovendus
Diana Kwast gaan in op zorg voor mensen met meerdere chronische aandoeningen. Ook bespreken zij wat we als patiënt zelf kunnen doen om de regie te behouden en te versterken.
8 oktober: Immunosuppressiva en therapietrouw
Webinar met dr. Mark Stolk, MDL-arts, en verpleegkundig specialist Carina Verstraete. Een verstoring van het immuunsysteem kan leiden tot ziekten, waaronder een aantal leveraandoeningen. En bij een levertransplantatie kan het immuunsysteem zorgen voor een afstotingsreactie. Medicijnen moeten
dat voorkomen. Bij deze medicijnen krijg je op het hart gedrukt ze altijd en op tijd in te nemen. Wat betekent therapietrouw en waarom is het zo belangrijk?
19 november: Hepatische encefalopathie (HE)
Veel mensen met een leverziekte die levercirrose hebben ontwikkeld weten dat er een risico is op hepatische encefalopathie (HE), ook wel ammoniakvergiftiging genoemd. Dr. Koos de Wil, MDL-arts in opleiding, promoveerde op dit onderwerp en vertelt over wat er gebeurt bij HE, wat je moet doen en vooral hoe je het herkent (en onderscheidt van een delier).
Voor alle webinars geldt dat leden een paar weken voor de webinar een persoonlijke uitnodiging ontvangen. Na ontvangst van de uitnodiging kun je je inschrijven. Enkele dagen van tevoren ontvang je de link.
Combinatie zorg voor ziek kind en werk
Als ouder van een kind met een ernstige aandoening komt er veel op je af. De zorg voor je kind vraagt tijd, aandacht en energie, en dat kan moeilijk te combineren zijn met je werk. Wat mag je van je werkgever verwachten en wat mag jouw werkgever van jou verwachten? Heb je recht op verlof? Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft een stappenplan en werkboek ontwikkeld dat je kan helpen om hierover in gesprek te gaan met je werkgever. Je kunt het lezen en downloaden op kinderpalliatief.nl/zorg-en-werk-combineren
Marlies loopt Eemmeerloop en haalt 1.235 euro op Marlies leeft met de leverziekte PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis). Ondanks haar eigen uitdagingen zet ze zich in voor anderen. Zo liep ze eerder dit jaar samen met haar familie maar liefst 50 kilometer tijdens de Eemmeerloop om geld op te halen voor een bijzonder doel: een stripverhaal voor kinderen van ouders met een leverziekte. Met hun gezamenlijke inspanning wisten Marlies en haar familie het prachtige bedrag van 1.235 euro op te halen. Deze donatie draagt bij aan het ontwikkelen van een herkenbaar en ondersteunend verhaal voor jonge kinderen die opgroeien met een ouder met een leveraandoening.
Contributieverhoging 2026
Maarten de Gouw nieuwe directeur
Maarten de Gouw (57) start op 1 oktober als nieuwe directeur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Maarten heeft de afgelopen acht jaar gewerkt bij Ieder(in) en de Patiëntenfederatie, organisaties die zich bij uitstek inzetten voor de belangen van patiënten. Hij kent de wereld van de patiëntenverenigingen dus goed en heeft een warm geloof in transparantie, netwerken en samenwerking. Maarten woont al vele jaren met zijn vrouw en drie dochters in Wageningen, waar hij na zijn studie sociologie is blijven wonen. Maarten: 'Ik kijk ernaar uit om veel van onze leden, vrijwilligers en netwerkpartners te ontmoeten. Samen werken we aan een goede kwaliteit van leven voor iedereen met een leverziekte.' In een komend nummer van NLVisie stelt Maarten zich nader voor.
De Algemene Ledenvergadering heeft ingestemd met verhoging van de contributie in 2026 met € 5. Met deze verhoging kunnen we blijven bouwen aan een sterke, betrokken en goed geïnformeerde patiëntenvereniging. Zo investeren wij onder andere in een toegankelijke en informatieve website, een ledenmagazine en persoonlijke informatie en ondersteuning. Dit betekent dat de contributie voor 2026 € 40 per kalenderjaar wordt (met automatische incasso) of € 42,50 (bij betaling via IDEAL). Mocht je de contributie niet kunnen betalen, dan doen we ons best om hier in overleg een oplossing voor te vinden.
Resolutie over zeldzame ziekten
Afgelopen mei heeft de Wereldgezondheidsorganisatie de allereerste resolutie over zeldzame ziekten aangenomen. Een mijlpaal die de wereld laat zien dat zeldzame ziekten een wereldwijde gezondheidsprioriteit zijn en dat de unieke uitdagingen en ongelijkheden waarmee mensen met een zeldzame of
ongediagnosticeerde ziekte worden geconfronteerd, erkenning en aanpak verdienen. De resolutie roept de directeur-generaal van de Wereldgezondheidsorganisatie op om een wereldwijd actieplan voor zeldzame ziekten te ontwikkelen.
Tussen zorgen en de roze wolk
Rowena's verhaal is er een van veerkracht en hoop. Twaalf jaar geleden kreeg ze een levertransplantatie. Iets wat haar leven redde, maar ook uitdagingen gaf voor haar toekomstplannen. Ondanks haar medische geschiedenis wilden zij en haar partner David heel graag een gezin stichten. Hun reis is er een van geduld en doorzettingsvermogen.
Door: Ineke de Hoogen Foto’s: Gerda Roelofs, privé (foto’s met Zoë)
In het dagelijks leven werkt Rowena (37) als logopedist in Utrecht. Ze woont samen met David in Nieuwegein, waar ze na een verbouwing een gezellig thuis hebben gemaakt met een extra babykamer. Het leven met een donorlever is voor Rowena een groot cadeau, al bleef de chronische vermoeidheid ook na haar transplantatie aanwezig. ‘Ik heb geleerd om mijn weinige energie goed te verdelen. Dat betekent dat ik niet spontaan iets kan ondernemen.’ Dat heeft wel degelijk invloed op haar dagelijks functioneren. De zoektocht naar mogelijkheden om zwanger te worden na Rowena’s transplantatie begon met een gesprek bij haar MDL-arts in het Erasmus MC, samen met haar gynaecoloog. Na diverse testen en goedkeuring van dit multidisciplinair team begon een periode van hoopvol wachten. Rowena tipt: ‘Maak als eerste direct een afspraak met jouw multidisciplinair team als je erover denkt om na een transplantatie zwanger te worden.’
Geduld, hoop en een wondertje
Het geduld van Rowena en David werd flink getest toen een spontane zwangerschap zonder duidelijke oorzaak uitbleef en ze moesten overwegen om aan een IVF-traject te beginnen. Dat wilden ze graag, maar door een opvlamming van Rowena’s chronische darmziekte moest dit traject voortijdig worden gestopt.
Uiteindelijk gebeurde er een wonder: Rowena werd spontaan zwanger. Rowena daarover: ‘Ik denk dat mijn lichaam door de hormooninjecties ineens dacht “Oh, zo moet het dus”.’
Tijdens de eerste weken van haar zwangerschap veranderde er niets aan haar medicatie. Later stopte ze met Sirolimus (een middel tegen orgaanafstoting) vanwege het beperkte onderzoek naar het gebruik ervan
tijdens de zwangerschap. Wel kreeg ze bloedverdunners voorgeschreven, die ze tot de 34e week van de zwangerschap moest blijven slikken. Dit middel voorkomt in sommige gevallen groeivertraging bij de ongeboren baby en kan de kans op zwangerschapsvergiftiging (preeclampsie) verminderen.
‘Maak direct een afspraak met jouw multidisciplinair team als je erover denkt om na een transplantatie zwanger te willen worden’
Extra controles
Het gaf Rowena en David rust dat er veel extra controles waren, zoals extra echo’s en bloedonderzoeken, en dat het multidisciplinaire team haar nauwlettend in de gaten hield. Ook het gegeven dat ze een 24-uurs noodlijn van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor aanstaande moeders kon bellen, gaf veel rust. Uiteindelijk heeft Rowena één keer gebeld met deze noodlijn: ‘Ik had pijn onder in mijn buik en daar maakte ik mij zorgen over’. Ze werd na een onderzoek helemaal gerustgesteld. Heel lang voelde Rowena zich goed, al had ze soms last van haar liezen bij het wandelen; tennissen ging echter nog
prima. ‘Ik besefte dan ook heel goed dat ik na zo’n tennisinspanning even mijn rust moest pakken. ’Rowena is trouwens blij dat ze de site: www.transplantpregnancytegistry.org heeft ontdekt. ‘Ik raad iedereen die na transplantatie zwanger wil worden aan zich op deze site te registreren, en vooral om de webinars te volgen. Je vindt er niet alleen veel info over zwangerschappen na transplantatie wereldwijd, maar je helpt tegelijkertijd mee met het verzamelen van data over dit specifieke onderwerp’.
Het werd nog heel spannend
Haar zwangerschap verliep tot de twintigste week redelijk goed en Rowena tenniste nog regelmatig totdat er een groeiachterstand werd geconstateerd. Een rollercoaster van goed en slecht nieuws volgde: “Ze heeft een groeiachterstand: we gaan haar volgende week halen” tot ”Ze is iets gegroeid, we wachten nog even”. Ook moest Rowena omdat de groei van de baby achterbleef en ze in stuitligging lag een keizersnede plannen.
‘Soms denk ik weleens wat nou als ons kindje drie is en mijn donorlever het begeeft?’
‘Soms zit er een duveltje in mijn hoofd’ Samen met David en naaste familie en vriendinnen heeft Rowena alle mogelijke “zwarte” scenario’s uitgebreid besproken, want ‘soms heb ik een duveltje in mijn hoofd’, zegt Rowena. Ze maakt zich dan zorgen over de gezondheid van haar lever die nu twaalf jaar oud is, en over de medicijnen die zij levenslang moet nemen en die mogelijk kanker zouden kunnen veroorzaken. Rowena: ‘Soms denk ik weleens “wat nou als ons kindje drie is en mijn donorlever het begeeft?” of “als de kleine acht jaar is, hoe gaat haar leven dan verder?” of “ben ik niet erg egoïstisch bezig om te riskeren dat een klein kind opgroeit zonder moeder?” Door deze “duveltjes” uitgebreid te bespreken met David, de nabije familie en lieve vriendinnen kan Rowena erop vertrouwen dat er altijd liefdevol zal worden gezorgd voor hun wondertje.
Toen de baby op een gegeven moment helemaal niet meer groeide, werd het extra spannend. Ze werd een week opgenomen in het ziekenhuis en goed in de gaten gehouden. Weer thuis werden Rowena en de baby goed gemonitord: ‘Elke ochtend werd de conditie van de baby met een hartfilmpje uitgelezen door het ziekenhuis’, vertelt ze.
Op de dag van de keizersnede bleek dat zij zwangerschapsvergiftiging had; maar goed, de komst van de baby was toch al gepland. Op 24 mei werd hun dochter geboren met de prachtige naam Zoë, wat ‘Leven’ betekent. Ze had een geboortegewicht van 2120 gram. Zoë was na de geboorte gelijk al heel stoer en sterk. Rowena: ‘Ondanks dat ze zo klein was, deed ze het heel goed. Ze heeft een halve dag in de couveuse gelegen en is meerdere keren geprikt, maar dat onderging ze heel goed. Verder heeft ze nog een echo en een MRI-scan gehad van haar hoofd. Gelukkig bleek alles in orde en mochten we al vrij snel na de keizersnede maar huis.’ Het herstel van de keizersnede ging best goed, al was het wel afzien qua pijn. ‘Normaal gesproken geven ze een combinatie van paracetamol en NSAID’s, maar omdat ik
‘Ondanks dat ze zo klein was, deed Zoë het heel goed direct na de geboorte’
‘Ik durf wel te dromen dat ons kindje ons later misschien ooit
vertelt dat we opa en oma worden’
(vanwege een darmziekte) geen NSAID’s mag, moest ik het met paracetamol doen. Maar elke dag mogen genieten van onze dochter Zoë maakt veel goed. En ook de steun van David en mijn familie en vrienden waardeer ik enorm.’
Veerkracht en hoop
In het begin had Zoë moeite om zich warm te houden. Rowena: ‘Zelfs de cosleeper was nog te groot. Ze lag met twee mutsjes, kleertjes, vier dekentjes en twee kruiken in de wieg van de kinderwagen. Lekker beschut. Al snel ging dat beter en konden er steeds wat laagjes uit. Zoë heeft een flinke eetlust. Ik grap steeds dat ze de eetlust van haar vader heeft. Voor haar gewicht drinkt ze veel.’ Ze komt goed aan. Inmiddels, eind juli, is ze twee maanden en weegt al 3765 gram.
Rowena hoopt van harte dat ze haar kindje mag zien opgroeien tot een volwassen mooi mens: ‘Ik zit niet op de bekende roze wolk, maar durf wel te dromen van een schattig kleutertje op een loopfiets en soms van het nieuws dat ons kindje ons later misschien ooit zal vertellen dat we opa en oma worden.’
Zeldzame ziekte in kaart:
Primaire Biliaire Cholangitis
Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) is een zeldzame chronische leverziekte waarbij het eigen immuunsysteem de kleine galwegen in de lever beschadigd.
Het kan leiden tot leverschade en in sommige gevallen zelfs tot volledige verlittekening van de lever (cirrose). De ziekte kan gepaard gaan met ingrijpende symptomen zoals vermoeidheid en jeuk, met een grote impact op de kwaliteit van leven.
Maag, darm- en leverarts in opleiding Rozanne de Veer promoveerde onlangs op deze zeldzame leverziekte aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam.
Door: Dr. Rozanne de Veer, MDL-arts in opleiding Erasmus MC
Foto: Sem Rietstap
In 2019 startte, onder leiding van het PBConderzoeksteam uit Rotterdam, een groot landelijk onderzoek onder alle Nederlandse patiënten met PBC: de Dutch PBC Cohort Study. Dit onderzoek heeft als doel om meer inzicht te krijgen in het beloop en de behandeling van deze chronische leverziekte en de levensverwachting van patiënten met PBC in Nederland. In de afgelopen decennia is er vooral onderzoek gedaan naar PBC bij patiënten onder behandeling in gespecialiseerde levercentra. Met dit onderzoek hopen we een meer compleet beeld te krijgen van het ziektebeeld, zowel van patiënten met milde ziekte als van patiënten met ernstige ziekte. Nu, in 2025, zijn wij in alle ziekenhuizen in Nederland geweest en is de eerste ronde van dataverzameling afgerond. Met de Dutch PBC Cohort Study is het ons gelukt om alle (vindbare) patiënten met PBC in Nederland op te nemen in dit onderzoek, een unicum. De eerste resultaten van het onderzoek worden nu op verschillende (inter)nationale congressen gepresenteerd en gepubliceerd.
PBC in Nederland: hoe vaak komt het voor?
In de afgelopen tientallen jaren was het lastig om goed te bepalen hoeveel mensen per jaar PBC krijgen (incidentie) en hoeveel mensen deze chronische leverziekte op een bepaald moment hebben (prevalentie). Eerdere schattingen kwamen vooral uit kleine studies in ziekenhuizen die zich in deze ziekte gespecialiseerd hebben en
die vaak alleen mensen uit een bepaalde regio bekeken. Dankzij de Dutch PBC Cohort Study is daar nu verandering in gekomen. Wij hebben gekeken naar gegevens van álle mogelijke PBC-patiënten in Nederland. Uit dit onderzoek bleek dat er in de afgelopen tien jaar iets meer mensen per jaar de diagnose PBC kregen. Ook zijn er nu meer mensen met PBC dan tien jaar geleden. Toch blijft het een zeldzame ziekte. Naar verwachting zijn er in 2025 ongeveer 4100 patiënten met PBC in Nederland.
Wat ook opviel: het verschil tussen mannen en vrouwen. Bij vrouwen werd PBC het vaakst ontdekt rond de middelbare leeftijd. Bij mannen bleek dat het risico op PBC juist groter wordt naarmate ze ouder werden. Als logisch gevolg hiervan zien we ook meer diagnoses van mannen op latere leeftijd. Verder zagen wij dat mensen met PBC gemiddeld ouder worden dan tien jaar geleden. Dat komt waarschijnlijk doordat de behandeling van PBC beter is geworden. Omdat de groep patiënten ouder wordt, is het belangrijk dat er meer onderzoek komt naar hoe goed nieuwe medicijnen werken bij oudere mensen met PBC.
Kwaliteit van leven en het perspectief van de patiënt Met behulp van de Nederlandse Leverpatienten Vereniging deden wij ook onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten met PBC. Er waren een aantal belangrijke bevindingen. Zo zorgde de klacht ‘moeheid’ voor de grootste impact op de kwaliteit van leven en rapporteerden
(PBC) in Nederland
vrouwelijke patiënten een slechtere kwaliteit van leven in vergelijking met mannelijke patiënten. Er waren geen verschillen in kwaliteit van leven wanneer wij patiënten indeelden op basis van de ernst van de ziekte. De kwaliteit van leven wordt dus niet bepaald door de ernst van de ziekte.
Naast het meten van de kwaliteit van leven, is het ook belangrijk om meer te weten over hoe de patiënt zelf tegen de ziekte aankijkt. Wat verwachten patiënten van hun behandeling en hoe schatten zij hun levensverwachting in? En komt dit overeen met de professionele inschatting van de arts op basis van de bloedwaarden? Uit dit onderzoek bleek dat de inschatting van patiënten zelf vaak niet overeenkwam met de medische situatie: bijna 70% van de patiënten die dachten dat ze een slechtere levensverwachting hadden in vergelijking met hun leeftijdsgenoten, hadden volgens de inschatting van de arts op basis van de bloedwaarden een normale levensverwachting. Daarnaast waren er veel patiënten die dachten dat ze een extra behandeling nodig hadden, terwijl hun bloedwaarden daar eigenlijk geen reden voor gaven. Deze patiënten rapporteerden, logischerwijs, wel een slechtere kwaliteit van leven. Dit laat zien dat het voor patiënten heel erg lastig is om de juiste inschatting over hun ziekte te maken en dat dit mogelijkerwijs ook van invloed kan zijn op de kwaliteit van leven die ze ervaren. Het is van groot belang dat artsen in de spreekkamer aandacht besteden aan betere voorlichting van patiënten over hun ziekte, behandeling en levensverwachting, met als doel om op deze manier mogelijk ook de kwaliteit van leven van deze patiënten te kunnen verbeteren.
De toekomst
Het onderzoek naar PBC in Nederland gaat onverminderd door met de Dutch PBC Cohort Study. Met behulp van de verzamelde gegevens hopen wij de behandeling van PBC verder te kunnen optimaliseren. De mening en het perspectief van de patiënt zelf is hierbij van groot belang. Daarom is het Rotterdamse PBC-onderzoeksteam bezig met het opzetten van een groot onderzoek waarbij patiënten met PBC worden gevraagd om verschillende vragenlijsten te beantwoorden over de klachten die ze ervaren en de impact die dit heeft op de kwaliteit van leven. Als patiënt word je hierover via je behandelend arts benaderd.
Rozanne Cathelijne de Veer
Ik heb een chronische leverziek
Zwanger worden terwijl je een chronische leverziekte hebt? Veel jonge vrouwen vragen zich af of dat wel kan en welke gevolgen het eventueel heeft voor hun gezondheid of die van de baby. Voor dit artikel hebben we vragen geïnventariseerd onder onze leden. Maagdarm-leverarts dr. Raoel Maan van het Erasmus MC geeft antwoord. Dit artikel gaat vooral over zwangerschap bij AIH, PSC, hepatitis B de ziekte van Wilson en levercirrose.
Door: Ulrike Schmidt Foto: Erasmus MC en Pixabay
1Klopt het dat vrouwen met een chronische leverziekte minder vruchtbaar zijn?
‘Nee, dat klopt niet zonder meer. Voor zover wij weten zijn de meeste vrouwen met AIH, PSC of hepatitis B niet minder vruchtbaar dan gezonde vrouwen. Bij patiënten met een ernstige, actieve leverontsteking bijvoorbeeld door AIH of bij een ernstige vorm van cirrose is de menstruatiecyclus meestal verstoord en de vruchtbaarheid daarom wel verminderd.
Mocht een natuurlijke zwangerschap om welke reden dan ook uitblijven, dan is een chronische leverziekte in principe geen obstakel voor een fertiliteitstraject.’
2
Hoeveel vrouwen met een chronische leverziekte worden per jaar in Nederland zwanger?
Volgens een Amerikaans onderzoek is het percentage van vrouwen tussen 15 en 39 jaar met een chronische leverziekte die zwanger werden, gestegen van 10,4% tussen 1988 en 1994 naar 24,9% tussen 2007 en 2012* Er zijn helaas nog geen getallen bekend voor zwangerschappen in Nederland.
3
Ik heb gehoord dat ik niet zwanger moet worden vanwege mijn ziekte. Klopt dat?
‘In principe kun je veilig zwanger worden en een gezond kindje krijgen als je een chronische leveraandoening hebt zoals AIH of PSC. Het verloop en eventuele risico’s zijn wel afhankelijk van de individuele situatie op het moment dat je zwanger wordt. Levercirrose was vroeger een reden om te zeggen dat je niet zwanger moet worden. Door betere zorg is dat niet langer zo. Wel is het risico op complicaties voor de
moeder (bijvoorbeeld door bloedingen van slokdarmspataderen) en de ongeboren baby (vooral door bloedstolling in de placenta) daarbij aanzienlijk hoger dan bij gezonde vrouwen. Volgens relatief recent onderzoek ligt de sterfte van de moeder door complicaties vanwege cirrose op minder dan 2%. Het is daarom extra belangrijk om je wens van tevoren met je specialist te bespreken zodat je de optimale zorg krijgt.’
4
Ik heb een kinderwens. Waar moet ik rekening mee houden nog voordat ik zwanger wordt?
‘Als je AIH, PSC, hepatitis B of de ziekte van Wilson hebt, is het hoe dan ook belangrijk om je zwangerschapswens ruim (maanden tot een jaar) van tevoren te bespreken met je behandelend arts. Het is verstandig dat je pas probeert zwanger te worden als je stabiel bent qua ziekte. Over het algemeen geldt hoe langer de ziekte stabiel is, hoe minder risico op complicaties tijdens een zwangerschap. Zo nodig kun je eventueel je medicatie intensiveren om de ziekte “rustig” te krijgen voordat je probeert zwanger te worden.’
5Welke lichamelijke veranderingen tijdens een zwangerschap kunnen invloed hebben op mijn leverziekte?
‘Om te beginnen gaat tijdens de zwangerschap je hartslag omhoog, net als de hoeveelheid bloed die het hart per minuut wegpompt. Bovendien neemt het volume aan bloed met ongeveer 50% toe. In principe heeft dit geen invloed op de bloeddoorstroming van de lever; die is constant. Als je last hebt van cirrose en te hoge bloeddruk in de leverpoortader (portale
* (Doycheva I, Watt KD, Rifai G, Abou Mrad R, Lopez R, Zein NN, et al. Increasing burden of chronic liver disease among adolescents and young adults in the USA: a silent epidemic. Dig Dis Sci 2017;62:137
te. Kan ik zwanger worden?
hypertensie) kan dat leiden tot een hoger risico op complicaties van de portale hypertensie tijdens de zwangerschap. Door een verminderde functie van de galblaas neemt ook het risico op galstenen toe. Vrouwen vragen zich wel eens af of de veranderde hormoonspiegel tijdens de zwangerschap invloed kan hebben op de leverklachten, positief of negatief. Maar de hormonen hebben geen andere invloed op de zwangere vrouw dan normaal.’
6Welke risico’s zijn er voor mij of mijn ongeboren kindje in vergelijking met gezonde vrouwen?
‘Onder andere bij AIH is er een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes en verhoogde bloeddruk. De kans hierop is ongeveer twee keer zo groot in vergelijking met zwangere vrouwen met een andere leverziekte en zwangeren zonder leverziekte. Gelukkig is het absolute risico niet heel hoog. Het risico op vroeggeboorte en groeivertraging van het ongeboren kindje ligt ook iets hoger dan bij zwangere vrouwen zonder leverziekte (wel minder dan twee keer). Dit risico is voor alle zwangeren met een leverziekte gelijk, ongeacht de oorzaak van de leverziekte.
Het is daarom ook gebruikelijk dat zwangere vrouwen met een chronische leverziekte tijdens de hele zwangerschap door een gynaecoloog en een verloskundige in het ziekenhuis én de MDL-arts worden. Het artsenteam maakt een zogenaamd geboorteplan. Je wordt onder andere vaker gescreend op bijvoorbeeld zwangerschapsdiabetes en hoge bloeddruk. Dit alles om de extra risico’s (voorafgaand aan) en tijdens de zwangerschap tot een minimum te beperken.’
7Is mijn medicatie wel veilig voor de baby?
‘Uit onderzoek weten we dat Prednisolon, Budesonide, Tacrolimus, Aziathropine en Mercaptopruine voor en tijdens de zwangerschap veilig zijn. Wat betreft Mycofenolaat mofetil (ook bekend als CellCept) is het advies om daarmee vanaf twaalf weken voordat je mogelijk zwanger raakt en tijdens de zwangerschap te stoppen. Wat betreft D-penicillamine en Trientine, medicijnen tegen de ziekte van Wilson, is niet goed bekend hoe veilig ze zijn voor de ongeboren baby. Het advies is om de dosis tijdens de hele zwangerschap te halveren en de bloedwaarden van de moeder goed te monitoren. De dosering van zink hoeft niet aangepast te worden, het gebruik daarvan is veilig. Het is wel goed om te laten controleren dat door deze medicatie niet te veel koper aan je lichaam wordt onttrokken (overchelatie).
Heb je cirrose, dan is het medicijn Terlipressin als enige niet veilig tijdens de zwangerschap. Over Carvedilol zijn weinig gegevens bekend. Onder strikte controle kun je het blijven gebruiken.’
8
Mag ik de gebruikelijke vaccinaties zoals tegen griep, corona of gordelroos krijgen als ik zwanger ben?
‘Ja, in principe kunnen vaccinaties veilig worden gegeven indien dit wordt aangeraden door het RIVM. Aangezien de vaccinatie tegen gordelroos een levend verzwakt vaccin is, geeft dit mogelijk een risico voor de foetus. Overleg hierover van tevoren met je arts. ’
9
Welke onderzoeken in verband met mijn leverziekte kan ik veilig ondergaan als ik in verwachting ben?
‘Een echo (fibroscan of elastografie) is tijdens de hele zwangerschap veilig, net als een MRCP (een MRI-
onderzoek van de galwegen). Een ERCP (onderzoek naar de galwegen en de afvoergang van de alvleesklier met een endoscoop) wordt in het eerste trimester van de zwangerschap het liefst vermeden, in het tweede of derde trimester kan en ERCP veilig uitgevoerd worden. Als je levercirrose hebt en je moet een endoscopie krijgen om te screenen op slokdarmspataderen dan kun je dat vanaf het tweede trimester van de zwangerschap veilig laten doen.’
10
Hoe zit het met hepatitis B en zwangerschap?
door verhoging van de medicatie. De gebruikte medicatie is veilig gebleken voor het ongeboren kind.’
12
Moet ik hoe dan ook in het ziekenhuis bevallen vanwege mijn leverziekte?
‘Als je AIH of een andere auto-immuun leverziekte hebt dan hoef je op grond van deze ziekte niet per se in het ziekenhuis te bevallen als jouw gezondheid en die van de baby verder goed zijn. In geval van cirrose is er wel een indicatie voor een ziekenhuisbevalling.’
13
Heb ik kans dat mijn ziekte opvlamt door een zwangerschap?
‘Hepatitis B is een infectieziekte van de lever die je krijgt door het hepatitis B-virus. Veel mensen weten niet dat ze de ziekte met zich meedragen. Soms blijkt dat pas uit bloedonderzoek vanwege een zwangerschap. Hepatitis B van de moeder is tijdens de zwangerschap niet schadelijk voor de gezondheid van het kind, maar de kans is groot dat de baby tijdens de geboorte wordt geïnfecteerd. Daarom moeten moeders met hepatitis B bepaalde behandelingen krijgen rondom de geboorte, dit is deels afhankelijk van de hoeveelheid virus in het bloed van de moeder. Als je hepatitis B hebt met een hoge “virale load” en zwanger bent, kun je tijdens de zwangerschap en tot twaalf weken na de bevalling antivirale medicijnen krijgen waarmee je kindje wordt beschermd tegen besmetting.’ 11
‘Tijdens de zwangerschap is de leverziekte meestal juist rustig. Dat komt waarschijnlijk doordat de immuuncellen die het meest betrokken zijn bij de leverziekten tijdens een zwangerschap relatief weinig actief zijn. Na de bevalling kan de ziekte juist weer opvlammen. Dit kan meestal goed worden opgevangen
Is er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar zwangerschap met chronische leverziekte en de gezondheid van moeder en baby?
‘Er is wel wat onderzoek gedaan, vooral naar zwangere vrouwen met AIH. Zo heeft het LUMC met tien andere ziekenhuizen in 2023 onderzoek gedaan en in 2023 de uitkomsten gepubliceerd (zie kader). In Zweden was er een studie die de uitkomsten van zwangerschap bij patiënten met AIH heeft vergeleken met een groep zwangeren zonder leverziekte. Hieruit bleek dat er iets vaker sprake is van vroeggeboorte en ook van een lager geboortegewicht. Iets dat vaak met elkaar gepaard gaat.
Tot slot is er een grote studie uit Canada gepubliceerd waarbij de onderzoekers keken naar de uitkomsten van zwangerschappen bij patiënten met ernstige leverziekte (cirrose). Daaruit bleek dat de aanwezigheid van cirrose een verhoogd risico geeft op complicaties, al zijn deze levergerelateerde complicaties gelukkig zeldzaam.
Meer informatie
• In NLVisie 1-2025 staat het artikel ‘Ik heb een donorlever en wil een kindje. Kan dat?’ over zwangerschap na transplantatie. Zie ook het verhaal van Rowena die een donorlever heeft en deze zomer is bevallen van haar eerste kindje in deze NLVisie op pagina 6.
• In NLVisie 4-2024 staat een kort artikel over het onderzoek naar AIH en zwangerschap dat werd geleid door drs. Susan Fischer en emeritus hoogleraar dr. Bart van Hoek (beiden LUMC).
• In NLVisie 1-2021 staat een artikel over hepatitis en zwangerschap (bron: RIVM).
• Een Engelstalige brochure over de ziekte van Wilson en zwangerschap vind je hier: https://rare-liver.eu/media/pregnancy_wilson_disease_1.pdf
• Op 28 november spreekt Raoel Maan over zwangerschap en de lever op de Publieksdag van het Erasmus MC. Meer informatie op publieksdagleverziekten.com en hieronder.
overleven
Over Raoel Maan Sinds april 2022 werkt dr. Raoel Maan als maagdarm-leverarts in het Erasmus MC. Binnen deze afdeling houdt hij zich vooral bezig met de behandeling van leverziekten en de zorg rondom levertrans plantatie. Zijn speciale interesse gaat uit naar de behandeling van portale hypertensie en de complicaties hierbij.
mijnLEVERcoach voor patiënten met levercirrose
In 2023 las je in de NLVisie over de ontwikkeling van een digitaal platform voor patiënten met chronische leverschade (levercirrose): mijnLEVERcoach. Hoe staat het nu met deze app?
Door: Britt van Ruijven (onderzoeker Maastricht UMC+)
Foto: Maastricht UMC+ Illustratie: mijnLEVERcoach
MijnLEVERcoach, beschikbaar op de telefoon en computer, heeft als doel de gezondheid van levercirrosepatiënten te verbeteren door hun gezondheid op afstand in de gaten te houden. Een heel diverse commissie van onder meer leverartsen, verpleegkundigen en vertegenwoordigers van patiënten stelde als voorwaarde onder andere dat mijnLEVERcoach problemen van levercirrose moet opsporen, met aandacht voor de algemene gezondheid, leefstijl en medicatie. Patiënten moeten via berichten contact kunnen opnemen met hun behandelteam, en het platform moet toegankelijk zijn voor patiënten of mantelzorgers met beperkte digitale ervaring – met als basisniveau het kunnen versturen van e-mails.
Start mijnLEVERcoach en hobbels op de weg In 2023 werd de eerste versie van mijnLEVERcoach gestart in Gelre Ziekenhuizen en Maastricht UMC+.
Dankzij de eerste deelnemende patiënten konden we het platform verbeteren. MijnLEVERcoach is afhankelijk van bedrijven die het platform kunnen bouwen. Maar verschillende ziekenhuizen werken met verschillende bedrijven. Om ervoor te zorgen dat patiënten in verschillende ziekenhuizen toegang krijgen tot dezelfde versie, is besloten om met twee bedrijven samen te werken.
Hoe kan het dan dat je in jouw ziekenhuis nog geen gebruik kunt maken van mijnLEVERcoach? Vanwege de kosten kijken veel ziekenhuizen eerst of er voldoende interesse is bij patiënten; dat blijkt niet overal het geval. Ook moeten ziekenhuizen de veiligheid van het
platform apart controleren, wat tijd kost. Bovendien moet de organisatie een professional in kunnen plannen die de resultaten beoordeelt en er actie op kan ondernemen. Tenslotte zijn veel dingen in elk ziekenhuis net weer anders geregeld, waardoor het goed opstarten van nieuwe projecten als deze tijd kost. We verwachten dat er door de genoemde obstakels nog zeker vijf jaar nodig zal zijn voor volledige landelijke toegang van instrumenten zoals mijnLEVERcoach.
Wetenschappelijk onderzoek
Terwijl nog maar een deel van de patiënten gebruik kan maken van mijnLEVERcoach zijn de betrokken specialisten al wel bezig met wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek met de eerste gebruikers van mijnLEVERcoach beantwoordde de vraag of digitale zorg voor patiënten met levercirrose haalbaar is. Het korte antwoord hierop is ja, voor een deel van de levercirrosepatiënten is digitale zorg haalbaar. We willen ook verder onderzoeken of het platform gezondheidsproblemen eerder opspoort dan de reguliere zorg en of het de gezondheid daadwerkelijk verbetert. Daarnaast willen we begrijpen welke patiënten het meeste baat hebben bij digitale zorg en welke vaardigheden nodig zijn om effectief gebruik te maken van mijnLEVERcoach. Ook kijken we welke ontwikkelingen rondom digitale zorg in het buitenland te gebruiken zijn voor ons project. Ten slotte ontdekken we patronen door het verzamelen van gegevens van alle patiënten die mijnLEVERcoach gebruiken. Zo leren we hoe we hen beter kunnen ondersteunen in hun gezondheid en bij het gebruik van digitale zorg.
Overlijdensrisicoverzekering bij
Een overlijdensrisicoverzekering (ORV) is een levensverzekering die eenmalig een vooraf bepaald bedrag uitkeert aan je nabestaanden als je binnen de looptijd van de verzekering overlijdt. Dit kan je nabestaanden helpen om de kosten voor een hypotheek of andere financiële verplichtingen te dekken. Mensen met een chronische aandoening worden echter regelmatig geconfronteerd met het feit dat ze geen (betaalbare) ORV kunnen afsluiten. Dat geldt ook voor leden van de NLV. Hoe zit dat en wat kun je doen?
Door: Wilma Hielema Foto: Pixabay
Wie bijvoorbeeld een huis koopt, zal hiervoor meestal een hypotheek moeten afsluiten. De bank die de hypotheek verstrekt, wil de zekerheid hebben dat de koper van het huis ook op langere termijn de financiële verplichting kan nakomen. Vaak wordt hiervoor een overlijdensrisicoverzekering (ORV) afgesloten. Nabestaanden kunnen er dan zonder extra financiële zorgen blijven wonen. Gelukkig is een ORV, ook bij een hypotheek met Nationale Hypotheek Garantie, niet meer verplicht. Er zijn steeds meer geldverstrekkers waar je een hypotheek kunt afsluiten zonder ORV. Als de verzekering wel wordt verlangd brengt het vinden ervan vaak nogal wat uitdagingen met zich mee. Hieronder geven we wat tips.
Zoek een gespecialiseerd adviseur Hypotheekadviseurs houden vaak geen rekening met chronische aandoeningen. Zoek daarom een adviseur met specifieke kennis van zaken en zorg dat deze tussenpersoon zich voor je inzet. Vergelijkingssites zoals bijvoorbeeld Independer.nl (onderdeel van DPG Media) of Overlijdensrisicoverzekering.com kunnen hierbij helpen. Let wel, zij zijn niet per de
objectief. Independer bijvoorbeeld krijgt vergoedingen van bedrijven of gebruikers als mensen via de site een contract afsluiten.
Breng je situatie vooraf in kaart
Breng je situatie, wensen en mogelijkheden van tevoren samen met een financieel adviseur in kaart. Weeg de belangen van een ORV samen met je eventuele partner en/of de financieel adviseur af. En bepaal wat de maximale premie is die je bereid en in staat bent te betalen. Als je mogelijkheden hebt om het risico zonder OVR af te dichten, bijvoorbeeld met eigen geld of inkomen van je partner, kan dat
chronische ziekte
overlijdensrisicoverzekering nodig, begin dan op tijd met het zoeken ernaar en vraag gelijktijdig bij twee of meer verzekeraars een offerte aan. Het acceptatieproces kan lang duren. Verzekeraars hebben allemaal hun eigen criteria om te bepalen of ze iemand wel of niet willen verzekeren. Het is dus niet altijd zo dat je nergens terecht kunt als je door één verzekeraar bent afgewezen. Juist daarom is het zinvol om bij meerdere verzekeraars offertes op te vragen. Wacht niet totdat je van één verzekeraar een afwijzing krijgt om dan pas een andere te benaderen. Nadeel van gelijktijdig aanvragen van meerdere offertes is wel dat je waarschijnlijk ook meerdere medische keuringen moet ondergaan.
Gezondheidsverklaring en medische keuring Bij het aanvragen van een ORV moet je een gezondheidsverklaring invullen. Je zou je behandelend arts om hulp kunnen vragen bij het zo goed mogelijk verwoorden van je medische situatie voor deze gezondheidsverklaring. Als je medische situatie daartoe aanleiding geeft, volgt boven een bepaald bedrag een verplichte medische keuring. De medisch adviseur kan, met jouw toestemming, aanvullende informatie opvragen bij jouw behandelend arts. Het gebeurt bij leverpatiënten dikwijls dat het medisch advies de verzekeraar doet beslissen de aanvraag af te wijzen of tegen een sterk verhoogde premie aan te bieden.
medisch adviseur en vragen om uitleg over diens rapportage aan de verzekeraar. De verzekeraar moet zijn besluit motiveren.
Een aantal verzekeringsmaatschappijen is aangesloten bij De Hoop Maatwerkroute. Als je door deze maatschappijen wordt afgewezen op medische gronden, dan attenderen zij je hierop. De Hoop is een zogenaamde herverzekeraar die zich heeft gespecialiseerd in verhoogde medische risico’s. Zij hebben er meer kennis van en kunnen de risico’s beter inschatten dan sommige andere verzekeraars. Via deze route kun je zelf opnieuw een ORV-aanvraag doen. Je aanvraag wordt dan beoordeeld door De Hoop.
Als je bij voorbaat al verwacht dat je medische omstandigheden kunnen leiden tot een afwijzing op je ORV-aanvraag, dan kun je ook direct een aanvraag doen bij verzekeraar TAF (via Independer of via je financieel adviseur). TAF stuurt je aanvraag altijd automatisch naar De Hoop als dat medisch gezien nodig is. Met hun speciale werkwijze en medische expertise kan De Hoop je in veel gevallen snel een aanbod doen. Er is geen medische keuring nodig, de medisch adviseur baseert zich op het dossier van je behandelend specialist. De premie zal ook bij TAF of De Hoop vaak hoger zijn. Soms kan er ook sprake zijn van een beperkte verzekeringsduur. Weet wel, TAF en De Hoop zijn, net als alle verzekeringsbedrijven, commerciële organisaties met
De Hoop heeft de missie om de verzekerbaarheid van mensen met een medische aandoening te vergroten. De kans dat je daar wel geaccepteerd wordt is dus groter. Desondanks zijn helaas ook via De Hoop en TAF mensen met sommige leveraandoeningen niet verzekerbaar.
Dag voor gezinnen met jong kind met leverziekte: 2 november
Gelukkig is het zeldzaam, maar soms worden kinderen al heel jong getroffen door een leverziekte. Bij de geboorte, kort na de geboorte of als klein kind. Dat heeft een enorme impact op het hele gezin. Niet alle, maar veel kinderen met een leverziekte worden op heel jonge leeftijd getransplanteerd. Vaak is dat met een stukje lever van een ouder of ander familielid. In 2024 hebben we daarover de video Het gaat toch goed gelanceerd. Je vindt hem op YouTube.
Bijeenkomst Ouwehands Dierenpark
De NLV wil alle gezinnen die in het dagelijkse leven te maken hebben met de consequenties van een leverziekte of transplantatie bij hun kind (0 tot circa 12 jaar) weer eens in het zonnetje zetten. Dat doen we op 2 november in Ouwehands Dierenpark. In de ochtend gaan de kinderen met hun ‘oppas’ en vrijwilligers van de NLV de dierentuin in. Voor de ouders is er dan een interactieve presentatie over het onderwerp 'Op school'. Je kunt met elkaar bespreken tegen welke problemen je aanloopt en welke problemen je kind ondervindt. De exacte invulling zijn we nog aan
het voorbereiden. Daarnaast is er ook alle ruimte om je eigen onder werpen in te brengen en ervaringen te delen. De middag is voor het gezin! Iedereen mag tot sluitingstijd in het dierenpark blijven.
Praktische informatie
Begin oktober ontvangen de betreffende ouders nog een persoonlijke uitnodiging!
Voor leden van de NLV (gezin en 1 ‘oppas’) is de dag gratis. Als er meerdere oppas-opa’s en -oma’s zijn die heel graag willen komen, dan kan dat tegen een betaling van € 40 per persoon die extra meekomt. Dat bedrag is inclusief entree, lunch en eventueel een parkeerkaart.
Niet-leden betalen € 50 per gezin. Ken je gezinnen die geen lid zijn? Laat ze weten dat we een fantastische dag organiseren. Lid worden is goedkoper dan als niet-lid komen - € 35 met automatische incasso, € 37,50 met IDEAL.
Foto: Ouwehands Dierenpark
ORGANISATIE
BESTUUR
Voorzitter
Secretaris
Véronique Klaassen (a.i.)
Véronique Klaassen
Penningmeester Erik Adriaans
ORGANISATIE
Directeur (per 1 oktober) Maarten de Gouw m.degouw@leverpatientenvereniging.nl
Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl
Lotgenotencontact via secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)
Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts
UMC Groningen
Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog LUMC
Dr. Tom Gevers, MDL-arts
Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts
Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg
Dr. Dave Sprengers, MDL-arts
Maastricht UMC
MS Twente
UMC Groningen
Erasmus MC Rotterdam
Dr. Marc Stolk, MDL-arts Antonius Nieuwegein
Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts
Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts
Amsterdam UMC
Gelre ziekenhuizen
Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/ UMC Utrecht hepatologie
INLOGPROCEDURE MIJN NLV
Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.
DE NLV IS LID VAN:
• Patiëntenfederatie Nederland
• Liver Patients International
• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)
DE NLV IS VERBONDEN AAN:
• Nederlandse Vereniging van Hepatologie
• European Reference Network RARE-LIVER
• EASL (European Association for Study of the Liver)
• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
ERELEDEN
Dr. H.R. van Buuren
Prof. dr. C.H. Gips †
Dr. J. van Hattum
Mw. W.L. Hielema
Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller
Prof. dr. S.W. Schalm
Mw. drs. J.A. Willemse
Inloggegevens vergeten?
Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl. Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.
TARIEVEN CONTRIBUTIE 2025
• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-
• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50
DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/
De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van
Bijna 40 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de
verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl