NLVisie Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • september 2022 32022
Deadline NLVisie 2022 nummer 4: 16 oktober advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.
Oplage: 2500
Disclaimer
NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
44 INGB 0000361038
Adres
Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988
Opmaak en druk
The Happy Horseman, Rotterdam
José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Marianne Michielen (Impress1st, PR, communicatie en eindredactie)
Opzeggensecretariaat@leverpatientenvereniging.nlnaarlidmaatschap:vóór
Grafisch Ontwerp en Productiebureau
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
2022 Voor
1 december van het lopende jaar. U bent dan voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.
Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in uw eigen NLV dossier en zelf uw adres te wijzigen. U kunt ook een e-mail sturen
2 NLVisie maand COLOFON2022 Lever
Verder in dit nummer 3 Van de directeur • 4 Van de bestuurstafel • 7 Procedure naamswijziging niet-alcoholische levervetting • 8 De diagnostiek van niet-alcoholische leververvetting 14 Ervaringsverhaal AIH • 21 Aandacht voor virale hepatitis blijft nodig • 22 Nieuws INHOUD voorrichtlijneninternationaleNieuwe5PSC 10 Als het kind van leverziektekindjouweenheeft... Wanneer16 je chronischpartner ziek wordt…
Bank:www.leverpatientenvereniging.nlinfo@leverpatientenvereniging.nlLeverpatientenhttps://www.facebook.com/leverpatienten/NL
Redactie
VAN DIRECTEURDE
Kinderchirurgie in Nederland: kiezen en delen?
NLVisie maand 2022 3
Alvan.lezende vraagt u zich wellicht af: is de NLVisie nu dunner dan anders? Ja, dat klopt. Niet omdat we de NLVisie niet vol kregen, maar omdat we helaas een financiële maatregel moesten nemen. In de column Van de Bestuurstafel leest u hier meer over. Maar minder pagina’s en dunner papier doen zeker geen afbreuk aan de kwaliteit van de artikelen. De redactieleden Sacha van Brakel en Karin van Eijk hebben samen met Marianne Michielen die de eindredactie voert er weer een boeiend exemplaar van gemaakt. Uiteraard ook dankzij de diverse auteurs die een artikel hebben aangeleverd. Zoals altijd: heeft u een idee voor een verhaal: laat het ons weten.
Foto: Janita Sassen
Foto: Liesbeth Dingemans
Voor dit najaar is een aantal Webinars gepland. U krijgt hier nog persoonlijk bericht
Tijdens het internationale levercongres mocht ik een presentatie geven over het internationale patiëntenperspectief van mensen met PSC: krijgen zij wel de juiste zorg. Wederom één van de hoogtepunten de laatste maanden. Elders in deze NLVisie staat een verslag hiervan.
Rest mij u veel leesplezier toe te wensen!
Er waren weer tal van fysieke bijeenkomsten, waaronder het grote internationale levercongres. Naast de vele artsen, artsen in opleiding, onderzoekers en vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie waren daar ook patiënten-vertegenwoordigers, zoals ik.
Tijdens mijn presentatie hierover heb ik ook een lans gebroken voor diegenen waarbij alcoholgebruik wél de oorzaak is van hun leverziekte. Want ook zij hebben last van een stigma: zij krijgen door de maatschappij het vooroordeel ‘eigen schuld’ opgeplakt. Maar een alcoholprobleem is niet iets dat er zomaar is.
Er was al lange tijd de wens structureel meer te doen voor met name de ouders van jonge kinderen met een leverziekte. Met de bijeenkomst in 2021 in het Ouwehands Dierenpark is hier een goede start meegemaakt. Inmiddels hebben we een Zoomoverleg gehad en hebben de ouders ervaringen gedeeld. We hebben besloten eerst de focus te leggen op de kinderen van 0 tot een jaar of 12 en dan uit te breiden naar de puberteit. Mocht u ouder zijn van een kind met een leverziekte en willen deelnemen aan deze groep ‘ouders van een kind met een leverziekte’, stuur ons dan gerust een mail! Iedere ouder is welkom.
Tijdens het congres werden geen grote doorbraken gemeld. Maar we konden wel concluderen dat er weer nieuwe stukjes van de puzzel zijn gevonden voor de vele Naastleverziekten.allewetenschappelijke bevindingen was er een belangrijke sessie over stigma. Ik was één van de sprekers over het stigma alcohol, iets dat veel leverpatiënten ervaren.
Mijn kleine strijder
12 18
De zomer is voorbijgevlogen en we zijn alweer volop in de running voor de tweede helft van 2022. Een korte terugblik op het eerste half jaar.
Acties door leden Acties vanuit leden zijn altijd hartverwarmend en zeer welkom. Sommige leden vragen voor hun feest, jubileum of iets anders een bijdrage voor de NLV. We hebben daar onlangs hele mooie bedragen voor mogen ontvangen. Net zo hartverwarmend zijn de bedragen die mensen op Geef.nl hebben gestort.
Op de website www.leverpatientenvereniging.nl/ kom-in-actie vindt u ideeën ter inspiratie. De NLV kan de banner ter beschikking stellen, NLVisies om een tafel of stand aan te kleden en donatieboxjes.
In 2023 wordt de contributie verhoogd en stoppen we met introductie-lidmaatschap.hetAlgemeneLedenvergaderinghiergoedkeuringaangegeven.
Eendoen.andere
Mocht u iets willen organiseren, neem dan contact op met José Willemse, j.willemse@leverpatientenvereniging.nl
inkomstenbron voor de NLV is deelname aan een projectgroep voor bepaald wetenschappelijk onderzoek. We leveren dan bijdragen en ontvangen daar een vergoeding voor. Helaas worden er weinig subsidieaanvragen voor onderzoeken gehonoreerd, waardoor deze inkomstenbron altijd onzeker is.
Ik heb alle vertrouwen in de toekomst van de NLV, samen met u!
Als NLV hebben we momenteel te maken met een stijging van kosten en een afname van sponsor-bijdragen. Om de continuïteit van de NLV te borgen en de vereniging financieel gezond te houden, zijn we helaas genoodzaakt een aantal maatregelen te Contributieverhogingnemen.per2023
NLVisie
NLVisie in 2023: u kunt ons helpen Zoals gezegd, zijn de kosten voor papier en porto het laatste jaar enorm gestegen en deze stijging zal in 2023 nog doorzetten. U kunt helpen om de kosten te verlagen! Ontvangt u de NLVisie per post, dan kunt u wellicht overwegen om over te stappen naar de digitale versie. U helpt ons daar enorm mee de kosten te drukken. Met alle maatregelen en uw hulp kunnen wij dan dit prachtige blad blijven maken.
4 NLVisie september 2022 DOOR ERIK ADRIAANS, PENNINGMEESTERVAN DE BESTUURSTAFEL
Andere bronnen van inkomsten Uiteraard is de NLV altijd op zoek naar (nieuwe) bronnen van inkomsten. Helaas kunnen we als patiëntenvereniging niet aankloppen bij de grote fondsen. NLV-projecten kunnen wel mede worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven. Dit zijn moeilijke trajecten, maar we blijven ons best hiervoor
Met ingang van 2023 betekent dit dat: •het Introductielidmaatschap vervalt •het lidmaatschap met automatische incasso gaat van € 32,50 naar € 35,00 •het lidmaatschap zonder automatische incasso gaat van € 35,00 naar €37,50
U heeft het wellicht al gelezen en/of gemerkt: de NLVisie is fors dunner dan voorheen. We hebben tot nu toe de hoge kosten altijd geaccepteerd: de NLVisie is immers onze grote trots en visitekaartje. Echter, de oplopende kosten (papier en porto) zijn in de begroting niet meer te verantwoorden. Het bestuur heeft samen met directeur José Willemse tal van opties voor 2022 afgewogen. Uiteindelijk is gekozen voor een reductie van het aantal pagina’s en dunner papier, hetgeen een positieve invloed heeft op de begroting. Voor 2023 bekijken we de situatie opnieuw.
ichtlijnen – zoals in dit geval voor PSC – vormen een leidraad voor artsen. Er staan bijvoorbeeld afspraken in over de diagnostiek, waarop moet worden gelet bij het verloop van een ziekte en welke behandelingen er eventueel mogelijk zijn. Ontwikkelingen en nieuwe inzichten zorgen ervoor dat de richtlijnen worden herzien. De richtlijnen voor PSC dateerden uit 2009, dus een opfrisbeurt was wel op zijn plaats. De betrokken patiëntenverenigingen, waaronder de NLV, zijn momenteel in gesprek met de EASL over een patiënten-versie van deze richtlijn, zodat ook patiënten inzicht krijgen in waar hun zorg aan moet voldoen.
NLVisie september 2022 5 PSC
De presentatie was gebaseerd op resultaten van een onderzoek onder PSC-patiënten uit 36 landen. Ook een groot deel van onze achterban heeft hieraan meegewerkt. Nog onze hartelijke dank hiervoor.
Het is altijd weer even zoeken waar je precies moet zijn tijdens zo’n groot congres.
In juni is de herziene richtlijn voor PSC gepresenteerd. De presentatie vond plaats tijdens het grote congres in Londen van de koepelorganisatie EASL,
Het patiëntenperspectief en de nieuwe richtlijn In een volgepakte zaal is donderdag 23 juni de internationale richtlijn PSC gelanceerd met een aantal presentaties. Die gingen niet alleen over de medische wijzigingen, maar ook over datgene waar PSC-patiënten tegenaan lopen.
Onderzoek onder PSC-patiënten Bijna 1000 PSC-patiënten uit 36 landen hebben de vragenlijst ingevuld. De gebruikte gegevens zijn afkomstig van mensen met PSC die niet zijn getransplanteerd én in Europa wonen. Martine Walmsley, oprichter van PSC Support UK én ervaringsdeskundige zou de resultaten presenteren. Zij kon helaas niet aanwezig zijn en vroeg mij haar te vervangen. Iets dat ik uiteraard heb gedaan. Na afloop was er veel lof voor de presentatie; artsen vonden de informatie waardevol.
DOOR JOSÉ WILLEMSE
José Willemse presenteerde tijdens het EASL-congres in Londen de resultaten van een internationaal onderzoek onder PSC-patiënten. Bijna 1000 patiënten deden eraan mee.
Nieuwe RrichtlijneninternationalevoorPSC
Klachten/symptomen
Vertrouwen in de zorg Iets meer dan de helft van de respondenten hebben vertrouwen in de zorg die zij krijgen. Als er niet veel vertrouwen aanwezig is, is dat vaak een gebrek aan vertrouwen in het medische team zelf.
Nieuwe internationale richtlijnen voor PSC
Oproep aan de artsen
Beeldonderzoek
86% van de respondenten meldde dat zij in het verleden symptomen had ervaren. Net als bij andere PSC-onderzoeken meldde 75% van de respondenten vermoeidheid.
In het algemeen zien de meeste patiënten ten minste eenmaal per jaar hun arts en is er bloedonderzoek gedaan.
Een belangrijke vraag was hoe vaak patiënten voor controles de arts bezoeken. Wij vermoeden dat sommige patiënten, met name mensen die niet in de grotere academische ziekenhuizen worden behandeld, niet de minimale zorg krijgen die in de EASL-richtlijn van 2009, of de herziene richtlijn, wordt aanbevolen. Dit geldt met name voor de niet-Westerse landen, maar ook daar komt het voor. We moeten er nu meer dan ooit voor pleiten dat patiënten in heel Europa de best mogelijke zorg krijgen en het is onaanvaard baar om deze minimale zorg niet te krijgen. De resultaten van de vragenlijst laten zien hoe groot de kloof tussen de aanbevelingen en de realiteit is.
Een publicatie van een richtlijn is pas het begin. De richtlijn heeft alleen waarde als hij wordt gelezen, ernaar wordt gehandeld en de inzichten worden gedeeld met artsen die zich niet bewust zijn van deze richtlijnen. We hebben daarom alle aanwezigen opgeroepen dit te doen.
In Europa vindt bij circa 75% van de PSC-patiënten jaarlijks een beeldonderzoek plaats. Dit kan een MRI zijn.
respondenten leeft met ten minste één of meer klachten/symptomen.
Van de Europese respondenten, die geen transplantatie hebben gehad: •heeft 15% ook AIH •heeft 20% cirrose •heeft 50%+ IBD (Crohn of Colitis Ulcerosa) •heeft 86% bepaalde klachten ervaren. Dit waren jeuk, pijn, koorts, vermoeidheid en geelzucht •had 80% een of andere medicatie tegen leverziekte genomen. In Europa was dit meestal Ursodeoxycholzuur •had 33% medicijnen tegen jeuk genomen •had 42% het aanbod gekregen om deel te nemen aan een klinische proef of een onderzoek •vond 29% dat ze op het moment van de enquête voldoende informatie hadden over hun PSC
Voor veel mensen met PSC is het moeilijk hiermee om te gaan. Veel mensen met PSC werken en proberen hun voltijdsbaan te behouden en/of jonge kinderen groot te brengen. 66% van de respondenten meldde jeuk, evenals buikpijn.
De last van de klachten/symptomen moet niet worden onderschat! Deze staat niet op zichzelf en 85% van de
Colonscopie (darmonderzoek)
33% van de ondervraagden krijgt jaarlijks (of vaker) een colonscopie. Verontrustend is dat 75% van de ondervraagden nog nooit een colonoscopie heeft ondergaan. Elke persoon met PSC zou ten minste één keer een colonoscopie moeten onder gaan, al was het maar om een inflammatoire darmziekte (IBD) uit te sluiten. Dit enquêteresultaat kan een gevolg zijn van COVID, maar het kan ook een weerspiegeling zijn van suboptimale controle. We zijn voornemens om deze vraag in de toekomst te herhalen. Uiteraard hopen we op een betere uitkomst.
Samenvatting van de resultaten van het onderzoek
PSC
6 NLVisie september 2022
Uitdagingen voor PSC-patiënten zijn: •toegang tot specialistische zorg: de juiste dokter in het juiste •coördinatieziekenhuis van zorg (inclusief overgang en co-existente •kennisaandoeningen)vandeziekte bij artsen en naleven van de richtlijnen •het krijgen van een (tijdige) diagnose •kwaliteit van leven •behandeling van klachten •gebrek aan behandelingsmogelijkheden •verhoogd risico op leverkanker
Controles in het ziekenhuis
NLVisie september 2022 7 LEVERVERVETTING
is al een aantal jaren veel te doen over de naam Niet-Alcoholische Leververvetting en tegelijkertijd ook over de naam Alcoholische Leververvetting. De vlag dekt de lading niet en bovendien zorgt deze benaming voor veel stigma’s. Vanuit patiëntenperspectief is dit vooral het stigma ‘eigen schuld’.
De laatste jaren is er veel aandacht voor niet-alcoholische leververvetting, een aandoening die een groot aantal mensen treft. Er lopen vele wetenschappelijke studies, er is een richtlijn van patiëntenperspectief (Engelstalig) beschikbaar en een Engelstalige folder. Momenteel zijn we bezig met een Nederlandstalige folder voor patiënten met een niet-alcoholische leververvetting.
spelen veel meer factoren een rol: alles moet wetenschappelijk van A tot Z kloppen en in allerlei talen goed te vertalen Inmiddelszijn.iser
Waarom een naamsverandering De naam ‘niet-alcoholische leververvetting, is wat raar: we spreken immers ook niet over ‘niet-alcoholisch’ bij andere leverziekten waar overmatige alcoholconsumptie de oorzaak van KAN Internationaalzijn.
te bepalen welke nieuwe naam Non Alcoholic Fatty Liver Disease krijgt. Daarna volgt nog de keuze voor een juiste Nederlandse vertaling. Zodra er meer bekend is, zullen we hierover uiteraard berichten.
internationaal een groep experts geformeerd die zich over de naamsverandering gaat buigen. Het zijn vertegenwoordigers uit alle delen van de wereld, artsen, wetenschappers, vertegenwoordigers uit de farmaceutische industrie én experts vanuit patiëntenorganisaties. De NLV wordt in de persoon van directeur José Willemse Hetvertegenwoordigd.streveniseind2022
Procedure naamswijziging niet-alcoholische leververvetting (Non Alcoholic Fatty Liver Disease, NAFLD) in volle gang
Er is internationaal behoefte aan een nieuwe naam. Maar ja, een ziekte is geen schoonmaakmiddel of een pot pindakaas. Daarbij is het slechts een kwestie van wennen aan een nieuwe naam. Bij een naamsverandering van een ziekte
Door de ontsteking raakt de lever verder beschadigd en kunnen er uiteindelijk levercellen doodgaan. De lever probeert zich te beschermen tegen de ontsteking door extra bindweefsel aan te maken. Als de ontstekingsreactie en de aanmaak van extra bindweefsel lang duurt, en dus chronisch aanwezig is, vormen zich littekens in de lever. Door die littekens wordt de lever steeds stijver en kan hij steeds minder goed werken. We spreken dan van fibrose van de lever, wat hetzelfde betekent als verlittekening van de lever.
r lopen veel Nederlanders rond met deze aandoening. Toch weten maar weinig mensen dat ze dit hebben. Dit komt omdat de meeste mensen er weinig tot niets van merken. Zeker in het beginstadium ervaar je geen tot weinig
belangrijk te weten of iemand leververvetting heeft. Want er zijn veel verschillende vormen van leververvetting: van onschuldige vetophoping tot ernstige littekens op de lever. Als je er op tijd bij bent en je leefstijl aanpast, kan de ontstane schade in de lever vaak weer herstellen. Dat is veel waard om gezond(er) oud te worden.
De ontwikkeling van een zorgpad en wat daarbij komt kijken
DOOR VIVIAN DE JONG (JULIUS CLINICAL), KOEN VAN SON (AMSTERDAM UMC), DR. MANUEL CASTRO CABEZAS (JULIUS CLINICAL) EN DR. ONNO HOLLEBOOM (AMSTERDAM UMC)
Gaat dit proces nog langer door, dan vormen zich littekens over heel de lever, en kan bijvoorbeeld bloed niet goed meer door de bloedvaten in de lever stromen. Dit uiterste stadium noemen we levercirrose. In enkele gevallen kunnen al deze veranderingen in de lever leiden tot het ontstaan van leverkanker. Deze leverkanker wordt in de medische wereld hepatocellulair carcinoom genoemd. Deze ernstige vormen van leververvetting komen weinig voor.
E
Niet-alcoholische leververvetting – ook bekend onder de Engelse naam Non-Alcoholic Fatty Liver Disease (NAFLD) –komt steeds vaker voor in Nederland. Artsen en wetenschappers schatten in dat één op de vijf volwassen Nederlanders leververvetting heeft die wordt veroorzaakt door een verkeerde, ongezonde leefstijl. Bekend is dat mensen met overgewicht of diabetes type 2 een groot risico hebben op niet-alcoholische leververvetting.
Tochklachten.ishet
Dit onderzoeksteam werkt vanuit het Amsterdam UMC, LUMC en het Radboudumc met Prof. Joost Drenth aan het ontwikkelen van een zorgpad voor niet-alcoholische leververvetting. Van links naar rechts: Koen van Son, Stan Driessen, Maarten Tushuizen en Onno Holleboom.
Naast de niet-alcoholische leververvetting is er ook alcoholische leververvetting. Deze vormen lijken op elkaar, maar hebben een verschillende oorzaak. In dit artikel bedoelen we met leververvetting de vorm niet-alcoholische leververvetting.
8 NLVisie september 2022
Hoe ontstaat niet-alcoholische leververvetting Leververvetting begint met ophoping van vetdruppels in de lever. De lever kan zonder problemen een aantal vetdruppels opslaan, maar er is een grens aan wat de lever aankan. Als de grens is bereikt, werkt dit teveel aan vet als een soort gif in de lever. De lever probeert dit vet dan op te ruimen. Hierbij komt een ontstekingsreactie op gang die niet-alcoholische steatohepatitis (NASH) wordt genoemd.
De meeste mensen merken niet dat ze leververvetting hebben, maar kunnen als gevolg daarvan wel fibrose, cirrose of in zeldzame gevallen zelfs leverkanker ontwikkelen. Door mensen in een vroeg stadium op te sporen, kan gericht worden gekeken
De diagnostiek van niet-alcohol verdient verbetering (deel 1)
Ook voor de (huis)arts is het vaak niet duidelijk wanneer moet worden doorverwezen en wanneer de begeleiding daar kan blijven. Er ontbreekt een duidelijk stappenplan dat zegt welke arts welke stappen moet nemen: een zorgpad
Speciale echo van de lever – de FibroScan
Echo van de lever
* Een invasieve ingreep is een ingreep waarmee men door de huid naar een lichaamsholte gaat en in dit geval de lever.
kant is er ook sprake van overdiagnostiek: mensen met milde vormen van leververvetting worden door de huisarts of medisch specialist doorverwezen naar de hepatoloog (leverarts), terwijl dit nog niet nodig is. Dit zorgt voor onnodige stress bij patiënten: doorgestuurd worden naar een medisch specialist lijkt te betekenen dat het ernstig is, maar dit is niet altijd het geval.
hoe mensen het best kunnen worden begeleid. Op deze manier kunnen ernstige gevallen worden voorkomen.
Voordat een zorgpad is opgesteld, moet eerst wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. Hoe zo’n zorgpad eruit kan zien en wat voor onderzoek ernaar gedaan wordt, leggen we in de volgende editie van de NLVisie uit.
Vaak wordt een echo van de lever gemaakt om te kijken of er sprake is van leververvetting. Vervetting van de lever kan op deze manier goed aangetoond worden. Een nadeel van een echo is dat deze lastiger te maken is bij mensen met overgewicht. Dit komt omdat de lever door het tussenliggende vetweefsel lastig in kaart te brengen is.
Opsporing niet-alcoholische leververvetting
Het doel van een zorgpad is om snel duidelijk te krijgen of iemand een onschuldige beginnende vorm van niet-alcoholische leververvetting heeft of juist ernstige fibrose én wat de te ondernemen stappen zijn. Dit helpt niet alleen de verwijzende arts, maar ook de patiënt.
Van onderdiagnostiek naar goede diagnostiek: het zorgpad In Nederland wordt nog onvoldoende gedaan aan de opsporing van nietalcoholische leververvetting. Momenteel doen zich daarbij twee grote problemen voor. Het grootste is dat weinig mensen weten wat leververvetting is. Ook bij (huis)artsen is niet genoeg bekend dat mensen met overgewicht en diabetes type 2 een hoog risico hebben op leververvetting. Daarom denken artsen er vaak niet aan om (op tijd) te testen op leververvetting en is het dus vaak pas te laat bekend dat iemand leververvetting heeft die de nodige zorg vereist. Dit wordt onder-diagnostiek
Vivian de Jong zet eengroot zorgpad op in tien Europese landen.
ische leververvetting
Een FibroScan is een echo die de elasticiteit meet van de lever. Aan de hand daarvan kan worden berekend of, en zo ja hoeveel, littekenweefsel in de lever aanwezig is.
NLVisie september 2022 9
Er is een aantal manieren om te kijken of iemand leververvetting heeft en of er al sprake is van leverschade. VaakBloedtestenwordter eerst een bloedtest gedaan. Er wordt dan gekeken naar de leverenzymen in het bloed. Als de levercellen beschadigd zijn, dan kunnen deze enzymen uit de lever lekken en zo in het bloed terechtkomen. Dit is een eenvoudige test, maar de test is helaas niet heel nauwkeurig. Een afwijkende waarde betekent dat het niet goed gaat met de lever, maar zegt niet wat er precies niet goed gaat.
Aangenoemd.deandere
EenLeverbiopsieleverbiopsie
is het meest nauwkeurige onderzoek om te kunnen bepalen of er sprake is van bijvoorbeeld cirrose. Omdat dit een invasieve* ingreep is, worden veelal eerst alle andere onderzoeken verricht. Mochten daar geen verontrustende signalen uitkomen, dan zal er geen biopt afgenomen worden. Zijn die signalen er wel, dan zal er toch een biopt worden afgenomen. Een biopt levert nauwkeurige informatie op over de mate van vervetting, ontsteking en verlittekening.
LEVERVERVETTING
galwegatresie stelden, zeiden ze er meteen bij dat de huisarts en het consultatiebureau veel eerder hadden kunnen en moeten vaststellen dat er wel degelijk wat mis was. Hadden die maar naar de ontlasting gevraagd.
Op aandringen van Linda stemde de huisarts ermee in om bloed te laten afnemen. En het was meteen serieus. Een arts in Enschede, die stage had gelopen in het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG), herkende de symptomen direct. Hij nam onmiddellijk contact op met Groningen. Wat zijn ze deze arts dankbaar. Linda en Ruud werden meteen verwacht in het Medisch Spectrum Twente in Enschede.
Het was serieus mis Nadat ze de hongerige Mart een fles hadden gegeven en wat spulletjes hadden gepakt, reden ze naar het ziekenhuis. Toen ze tijdens de rit werden gebeld waar ze bleven, realiseerden ze zich dat het serieus mis was. Er stond een heel team op hen te wachten. Ook bij de grootouders viel toen het kwartje: dit is echt niet iets wat zomaar over gaat.
Een dag later werd Mart, 48 dagen oud, in het UMCG opgenomen. Silvia, Marcel, René en Margriet besloten vrijdag om hun kinderen en kleinkind samen achterna te reizen. René huurde een
Als het kind van jouw kind een leverziekte heeft…
V.l.n.r. Margriet, René, Mart, Marcel en Silvia, de opa’s en oma’s van Mart.
DOOR SACHA BRAKEL
10 NLVisie september 2022
Na de kinderdag in Ouwehands Dierenpark op 16 oktober 2021, ontstond het idee om opa’s en oma’s van kinderen met een ernstige leverziekte aan het woord te laten. Eerder sprak Sacha Brakel al met Joan, oma van Ben (en Wes). Deze keer praat ze met Silvia, Marcel, René en Margriet, grootouders van de anderhalf jaar oude Mart.
Ouders werden niet gehoord Hoe verdrietig vonden ze het om te zien dat Ruud en Linda door het consultatiebureau en de huisarts naar hun gevoel als een stel overbezorgde ouders werden gezien. Ze werden er niet gehoord. Dat hij wat geel zag en zijn oogwit geel bleef, was voor de huisarts en het consultatiebureau geen reden tot bezorgdheid. Naar de kleur van de ontlasting werd niet gevraagd. De grootouders zijn er nog tot in hun tenen boos over. Want toen de artsen in Groningen de diagnose
ilvia en Marcel Vaneker (ouders van Ruud) en René en Margriet Roessink (ouders van Linda) zijn de grootouders van Mart van 1,5 jaar. Het is het eerste kleinkind van beide kanten. Wat waren ze blij met zijn geboorte, maar wat vielen ze snel van hun roze wolk. Mart was ruim een maand toen bij hem galwegatresie werd vastgesteld.
S
Mart huilde niet, hij schreeuwde. Hem in een draagzak dragen, wilde wel helpen, maar de grootouders wisten al snel dat dit niet normaal was. Mart was geen ‘normale’ huilbaby, zoals zijn moeder Linda als baby was geweest, vertelt Margriet. Het was zo erg dat de opa’s en
oma’s Mart regelmatig mee uit wandelen namen om Ruud en Linda even wat rust te gunnen.
Onbevangenheid
vakantiehuisje, waar ze met z’n vieren introkken. Ze zouden er, elkaar afwisselend, drie weken blijven. Elkaar afwisselend, omdat ze allemaal werken en niet zomaar langere tijd van het werk kunnen wegblijven. In het weekend sloten ook de andere kinderen aan.
Er gaat bijna geen week voorbij waarin ze niet halsoverkop naar het ziekenhuis moeten. Gelukkig is het vaak loos alarm, maar het leven van hun kinderen wordt er niet rustiger van. Beide opa’s en oma’s willen als het kan bijspringen. Ze werken nog en zijn dus afhankelijk van de medewerking van hun werkgevers. Voor Margriet is het geen probleem. Als ze bij de kinderen nodig is, kan ze gaan. Silvia werkt in de zorg en draait nachtdiensten. Ze wil haar werkgever liever niet opzadelen met vervangingsproblemen door op het allerlaatste moment aan te geven dat ze een dienst niet kan draaien. Ze heeft weleens een beroep kunnen doen op een collega, maar ze heeft het er eigenlijk nog niet met haar werkgever over gehad. Ze gaat het gesprek toch maar eens aan.
ernstige
’s-Avonds aten Ruud en Linda, die overdag in het UMCG of het Ronald McDonald Huis bivakkeerden, mee. Ze hadden veel aan het verblijf in het Ronald McDonald Huis, maar op deze manier konden ze ook even hun hart luchten bij hun ouders.
Op maandag onderging Mart een Kasaioperatie. Het moment waarop ze hem na de operatie zagen, vergeten de opa’s en oma’s hun hele leven niet meer. Hij lag aan allemaal slangen en infusen. De roze wolk was definitief verdwenen. De toekomst zag er ineens heel anders uit. In plaats van lekker met hun eerste kleinkind te knuffelen, moesten ze leren omgaan met sondevoeding. Ineens was daar ook de realiteit van een levertransplantatie in de toekomst, als Mart groot en sterk genoeg zou zijn om de zware operatie te ondergaan. Linda zal dan donor zijn.
NLVisie september 2022 11
Niet alleen het leven van Ruud en Linda stond ineens op zijn kop, ook dat van hun ouders. De ouders zagen hun kinderen veranderen. Linda lacht nog wel, maar voor hun gevoel is het niet meer als voorheen. Ze wordt ook steeds magerder, vinden ze. Een tweede kindje zit er voorlopig niet in, omdat Linda de donor is voor Mart. Ook hun voorgenomen huwelijk is op de lange baan geschoven. Eerst de transplantatie, daarna zien ze wel verder. Op dit moment gebeurt er te veel.
ERVARINGSVERHAAL
Ook in het privéleven gaan er dingen anders. Zo durft Margriet niet meer naar het buitenland, want er kan altijd iets met Mart gebeuren. Ze wil de kinderen dan bij kunnen staan. Dit jaar zijn Silvia en Marcel 40 jaar getrouwd. Ze hadden dat graag met kinderen en kleinkind ergens in een zonnig land willen vieren. Dat plan hebben ze voorlopig in de ijskast gezet.
De Kasai-operatie
Kijken naar de toekomst Het is gelukkig niet alleen maar kommer en kwel. Linda en Ruud beamen dat ook heel stellig in een reactie op het concept van dit artikel. Ruud en Linda ondernemen ook gewoon leuke dingen, zoals met Mart een dagje naar de Efteling. Mart doet het goed; hij is een sterke, vrolijke peuter. Trots laat Marcel een foto zien die net via de app binnenkomt. Ruud, Linda en Mart zijn een dagje uit en eten een hapje in hun lievelingsAlsrestaurant.zeophet
afgelopen anderhalve jaar terugkijken, vinden ze dat ze het samen goed hebben gedaan. Ze zijn er met z’n vieren voor Ruud, Linda en Mart. Ze wonen gelukkig bij elkaar in de buurt en als er iets is, bellen of appen ze altijd even. De toekomst zien ze met vertrouwen tegemoet, al realiseren ze zich dat er ups en downs zullen zijn. Wat hun betreft mag de transplantatie zo snel mogelijk gebeuren, zodat ze eindelijk aan de toekomst kunnen beginnen. We spreken af dat we elkaar weer zien als de transplantatie achter de rug is. Dat kan natuurlijk nog wat jaartjes duren, maar de afspraak staat.
Het leven op zijn kop
Het allermoeilijkst vinden de grootouders dat de onbevangenheid van Ruud en Linda lijkt te zijn verdwenen. Linda blijft zoeken naar een oorzaak. Wat heeft ze verkeerd gedaan? Waren het misschien de pijnstillers die ze zes weken voor de geboorte wegens kiespijn gebruikte? Ruud is stiller geworden. Het is voor de ouders verdrietig om hun kinderen zo te zien worstelen. Ze kunnen de zorgen van hun kinderen niet wegnemen of verzachten. Ze voelen zich af en toe machteloos aan de zijlijn staan.
dikke darm, ziekten van lever en galwegen en chirurgie bij pasgeborenen. Ik richt mij op de laatste twee Dooraandachtsgebieden.keuzestemaken,
DOOR PROF. DR. JAN HULSCHER
kunnen we ons focussen op hoogcomplexe zorg voor aandoeningen die zeldzaam zijn, dus weinig voorkomen. Maar je moet ook delen: sommige aandoeningen behoren niet tot de eigen speerpunten en kunnen dan ook uitstekend in andere centra worden uitgevoerd. Zo hebben we
n kinderziekenhuizen werden vroeger vrijwel alle operaties in alle kinderziekenhuizen uitgevoerd, hoe zeldzaam ze ook waren. Elke kinderchirurg werd eigenlijk geacht alles te kunnen.
Galwegatresie is daar een mooi een voorbeeld van. Het is een zeldzame ziekte met onbekende oorzaak die in Nederland jaarlijks circa tien pasgeborenen treft. Bij galwegatresie verlittekenen de galwegen rondom de geboorte, waardoor de gal de lever niet meer uit kan. Deze galophoping leidt tot ernstige leverschade. De enige behandeling waarbij de eigen lever behouden kan blijven, is een complexe operatie waarbij de galwegen buiten de lever met een stukje darm worden hersteld om zo de galafvloed weer te herstellen, de Kasai-operatie. Deze moet zo snel mogelijk na de geboorte worden uitgevoerd, waarbij 60 dagen een internationaal criterium is. Het lukt in ongeveer de helft van de gevallen om de gal weer de lever uit te laten stromen. Als dat niet lukt, is een levertransplantatie op jonge leeftijd onvermijdelijk. Toen ik in Groningen begon, deden alle kinderchirurgische afdelingen in Nederland deze Kasaioperatie, één tot twee per jaar per centrum. Kinderlevertransplantaties werden alleen in Groningen uitgevoerd.
12 NLVisie september 2022 WETENSCHAP
I
Kinderchirurgie in Neder
Kinderchirurg Jan Hulscher is al hoogleraar sinds 2019. Zijn oratie oftewel inwijdingsrede – die elke hoogleraar houdt bij zijn aanstelling – moest worden uitgesteld vanwege COVID-19. Maar op 10 juni van dit jaar was het alsnog zover. Jan Hulscher sprak in het Academiegebouw van de Universiteit Groningen tijdens een openbare bijeenkomst over het thema ‘Kiezen en delen’. Een impressie van zijn oratie.
Jan Foto:HulscherLiesbeth Dingemans
als kinderchirurgische centra de zeldzame ziekten onderling verdeeld. Delen moeten we ook wat betreft uitkomsten. Voor de zeldzame aandoeningen binnen de kinderchirurgie zal gebruik worden gemaakt van internationale kwaliteitsregistraties binnen de Europese Referentie Netwerken voor zeldzame aandoeningen, want binnen Nederland zijn simpelweg te weinig patiënten hiervoor. Dit geldt dus ook voor zeldzame galwegafwijkingen. Door benchmarken* en het identificeren van ‘best practices’ kunnen we steeds kijken hoe we onze zorg weer verder kunnen verbeteren. Daarom wordt er veel internationaal samengewerkt, ook binnen het European Reference Network RARE LIVER, waar de NLV ook actief is om voor het patiëntenperspectief te zorgen.
Jaren geleden hebben we in Groningen al gezien dat je niet overal goed in kunt zijn. Hierbij beseften we ons ook dat excellente zorg in een ziekenhuisuniversitairalleen maar kan bestaan als er ook excellentwetenschappelijkonderzoekverrichtwordt.Wijhebben een duidelijke keuze gemaakt in speerpunten:onzedeafwijkingenvande
land: kiezen en delen
Hoe herken je galwegatresie Eén van de alarmsymptomen voor galwegatresie is ontkleurde ontlasting: zonder gal blijft de poep wittig. Dit treedt vaak al in de eerste weken na de geboorte op en wordt helaas vrijwel niet herkend door bijvoorbeeld huisartsen, kraamhulpen en artsen op het consultatiebureau. Laat staan dat ouders dit herkennen. Een eenvoudige oplossing is een instructie met een kaartje met verschillende kleuren babypoep: bij afwijkende kleur kan er dan bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau, dus op een leeftijd van drie tot vier weken, meteen alarm worden geslagen. Voordeel is dat je niet op 60 dagen, maar op 30 dagen kunt opereren, waardoor de lever minder beschadigd zal zijn. Goed nieuws is dat deze poepkleurenkaart inmiddels is opgenomen in de Groeigids die bij alle pasgeborenen aan de ouders wordt verstrekt. Ik denk dat door deze vroege detectie de grootste winst valt te behalen bij de behandeling van galwegatresie. En het is nog goedkoop ook!
Dit zorgde ervoor dat de Nederlandse kinderchirurgen afspraken dat de Kasai-operaties alleen nog maar werden gedaan door een gespecialiseerd team van twee kinderchirurgen en twee kinderlevertransplantatie-chirurgen. Eerst nog in Amsterdam en Groningen, nu alleen nog maar in Groningen. Ons team verricht per jaar nu geen twee tot drie, maar 75 operaties aan lever en galwegen. Dat betekent wel dat kinderen uit het hele land nu naar Groningen moeten reizen. Dat is niet niks voor deze kinderen en hun families, dat realiseren we ons maar al te goed. Juist die verantwoordelijkheid maakt dat wij continu beter willen worden, want adel verplicht. Met onze ervaring kunnen we ook nieuwe technieken veilig inzetten, zoals het opereren met de operatierobot. Inmiddels komen ook kinderen uit het buitenland voor behandeling van aandoeningen van lever en galwegen naar ons toe.
Foto: Liesbeth Dingemans
* Benchmarken is de norm waarmee prestaties worden vergeleken, in dit geval met andere ziekenhuizen.
NLVisie september 2022 13
In 2011 bleken uit een Gronings proefschrift drie dingen aangaande de zorg voor kinderen met galwegatresie: 1) In Nederland werd slechts de helft van de patiënten binnen de 60 dagen na de geboorte geopereerd, 2) het succespercentage van de Kasai-operatie lag rond de 30% (tegen circa 50% in andere landen waar de zorg voor galwegatresie gecentraliseerd was) en 3) de sterfte op de wachtlijst voor levertransplantatie na een gefaalde Kasai was rond de 20%.
Conclusie Kiezen en delen is onmisbaar voor excellente zorg en excellente wetenschap. We moeten allemaal dit spel van Kiezen en Delen spelen: als arts en als onderzoeker, als patiënt en als ouder van patiënt, als afdeling en als ziekenhuis, als mens en als maatschappij.
nemen, zoals een file naar Maastricht of een onverwachts gezellig bezoekje, verstoren mijn fragiele evenwicht. Als ik een slechte dag zou hebben, zou ik moeilijk uit mijn woorden komen en moeten vechten tegen mist in mijn hoofd, de brain fog. Maar het ging gelukkig allemaal goed!
erg moe, gele ogen, gestopte menstruatie, heel mager, weinig eetlust. Ik werd opgenomen in het streekziekenhuis, maar daar kwamen ze er niet achter wat ik had. Zoals het in die tijd ging, werd er veelal met mijn ouders gesproken en bleef ik buiten spel.
Ik was 13 toen ik in 1986 ziek werd: heel
van een echo van de lever werd ik in april weer opgenomen, nu in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht, inmiddels UMC Utrecht. Dit leverde een rollercoaster op. AIH werd als
Jeanina over de presentatie tijdens de workshop: “Als ik een slechte dag zou hebben, zou ik moeilijk uit mijn woorden komen en moeten vechten tegen mist in mijn hoofd, de brain fog. Maar het ging gelukkig allemaal goed!”
k maakte me geen zorgen over het presenteren en de planning, maar wel of ik het zou redden op de dag van de presentatie zelf. Want al plan je alles geweldig; het is geen garantie dat je lichaam op de bewuste dag meewerkt. Normale zaken die anderen voor lief
Jeanina Kousemaker heeft AIH. Op uitnodiging van de NLV vertelde zij haar verhaal tijdens een internationale AIH-workshop voor leverartsen (in opleiding). Het ging over een diagnose op jonge leeftijd in een tijd dat er nog weinig bekend was, tegenslagen en weer doorgaan, dromen opgeven en er weer nieuwe voor in de plaats krijgen.
14 NLVisie september 2022
I
De diagnose
het duister tasten. Volgens de verpleegkundige kwamen mijn bloedneuzen door neuspeuteren en mijn gebrek aan eetlust en vermagering was vast Naaranorexia.aanleiding
mogelijkheid genoemd. Er was een leverbiopt nodig.
Het werd een open biopt, met een levensbedreigende bloeding. Dat was zeer traumatisch. Ik was bang, had veel pijn en smeekte of mijn moeder bij me mocht blijven. Maar in die tijd was dat niet bespreekbaar. Wat ben ik blij dat het nu vanzelfsprekend is dat een ouder bij zijn/haar kind mag blijven en dat er alles aan wordt gedaan om het voor het kind zo prettig mogelijk te maken.
Na zes maarcollega’s,raadpleegdediagnose,aanartsPfeiffer’.ziekte‘chronischediagnosehuiskerstdagmochtziekenhuiswekenikdevoornaarmetdevanDetwijfeldedezebleefin
35 jaar Auto Immuun Hepatitis: een reis met veel impact
De uitkomst van het biopt was dermate ernstig dat ik met spoed met een ambulance naar het toenmalig Academisch Ziekenhuis Groningen moest; ze dachten dat een transplantatie onvermijdelijk was. Omdat de artsen voor mijn leven vreesden, mochten mijn ouders mij zelf naar Groningen brengen omdat het wel eens één van de laatste momenten zou kunnen zijn dat we bij elkaar zouden zijn. Ik was te ziek om dit te Opbeseffen.deachterbank van de auto, liggend tussen kussens en met in de kofferbak het biopt en het medische dossier, ging ik op weg naar Groningen. Daar liep ik zelfweliswaar doodmoe - met een tas in mijn hand, samen met mijn ouders naar de balie. Ze begrepen er niets van: waar was dat doodzieke kind? Krachtig, maar ook verraderlijk: want ziek was ik. Dit zou ik
DOOR JEANINA KOUSEMAKER
Volgens mijn arts was die opleiding echter niet haalbaar: de druk, de lange dagen. Mijn droom stopte: boem! over! Ik schakelde al snel en koos voor ‘social work’. Daar heb ik geen dag spijt van gehad. Het lagere niveau gaf me lucht om bij te kunnen tanken. Ik heb jaren met groot plezier in dit vak gewerkt, mijn werk elke dag bijzonder gevonden, maar het verlangen om arts te zijn bleef. Mijn oudste dochter maakt nu ’onze’ droom waar, ze studeert geneeskunde.
hadden een moeder die in het weekend op bed lag, niet meedeed aan sociale dingen en ik liet het huishouden volledig over aan mijn man. Ze klaagden nooit, maar het gehele gezin leed hieronder en was samen met mij ziek.
Gezin en werk
ERVARINGSVERHAAL AIH
Dit is het persoonlijke verhaal van Jeanina. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Stuur dan een mail naar info@leverpatientenvereniging.nl
Ik was lid van de NLV en kwam in contact met een ander lid met AIH. Zij had gezonde kinderen! Hierdoor gesterkt, durfde ik het uiteindelijk aan. Het werd nog een heel traject, want mijn lichaam werkte niet echt mee. Maar zie: inmiddels ben ik de trotse moeder van twee gezonde dochters van 20 en 11 jaar en is ons geluk compleet.
nog vaker ervaren: ziek, maar niet Dezichtbaar.transplantatieprocedure werd gestart, maar ook een behandeling: en die sloeg aan! Ik knapte op en de transplantatie werd uitgesteld. Niemand had toen zelfs durven hopen dat een transplantatie nooit meer nodig zijn. Maar tot op de dag van vandaag ben ik niet getransplanteerd!
Drie jaar geleden, ik was 46, ben ik volledig duurzaam afgekeurd. De AIH, maar ook alle bijwerkingen/schade van jarenlange medicatie bepalen nog steeds mijn dagelijks leven. Maar ik kan nu zeggen dat ik rijker ben dan ooit. Ik kan weer deelnemen aan het leven. Ik heb weer levenskwaliteit!
In 1987 – ik was nog steeds 13 – kreeg ik te horen nooit kinderen te mogen vanwege de medicatie, omdat de kinderen niet gezond zouden zijn. Zo ging dat in die tijd. Later bleek dat de medicatie helemaal geen reden waren om niet zwanger te mogen worden. Stel dat het toch nog wel waar kon zijn.
De laatste jaren had ik een mooie baan bij de Raad voor de Kinderbescherming: ik kon het verschil maken in het leven van een kind. Ik betaalde hiervoor samen met mijn gezin een hoge prijs. De meiden
Ik kreeg een diagnose en behandelplan, maar hoe moet je dan verder? Als je 13 bent, ben je bezig met ‘wie ben ik, wat wil ik worden als ik groot ben’. Maar ik was met andere zaken bezig, bijvoorbeeld met ‘red ik het vandaag op school’. Halve dagen school lukte. ’s Middags naar bed. Er was geen social media, dus ik was volkomen uit beeld bij vriendinnen. Maar ik wist wel wat ik wilde worden: dokter!
Jeanina als ze een goede dag heeft.
Hoe verder?
NLVisie september 2022 15
Zwangerschappen
Jeanina als ze een slechte dag heeft.
C
Als je verliefd en gezond bent, denk je vaak niet aan nare dingen die je pad kunnen kruisen. En dat is logisch. Maar wat doe je als je partner chronisch ziek wordt en je leven een andere wending krijgt? Hoe blijf je dan gelijkwaardig? Karin van Eijk sprak erover met Carla*, die is getrouwd met een chronisch zieke man.
DOOR KARIN VAN EIJK
Carla en Tom hebben genoeg aan zichzelf. De gevolgen van de ziekte van Tom drukken op het gezin. Zijn belevingswereld
16 NLVisie september 2022
25 jaar zijn Tom en Carla inmiddels getrouwd, waarvan Tom 16 jaar chronisch ziek is. Ze hebben twee kinderen. Sinds zeven jaar is Tom volledig afgekeurd. Carla werkt in het onderwijs, is de spil van het gezin en zorgt voor iedereen. Ze houdt van Tom, maar het valt haar ook zwaar. Tom is altijd moe. Toch moedigt zij hem aan om het glas halfvol te blijven zien. Ze past zich aan en maakt er het beste van.
arla* ontmoette haar man op jonge leeftijd. Tijdens hun verkeringstijd zijn zij een verliefd en gezond stelletje. Kort nadat ze getrouwd zijn en in verwachting van hun eerste kind, neemt de energie van haar partner af. Ze wijten het aan zijn opleiding in combinatie met zijn werk, lange drukke weken en dagen. Carla heeft veel respect voor Tom* dat hij de opleiding afrond. Bekaf is hij. Als hij thuiskomt van de opleiding, gaat hij veelal direct zijn bed in. Te moe om te eten. Tom gaat minder werken. Misschien is dat de oplossing? Maar dat is niet het geval. Tom blijkt PSC* te hebben.
Wanneer je partner chronisch
Carla en Tom doen veel samen. Carla leert in de behandeling dat ze ook mag kiezen met een vriendin te wandelen en/of alleen te gaan fietsen. Of een weekendje weg te gaan. Op het werk af te spreken niet meer te vragen naar de thuissituatie.
INTERVIEW
Hoera, Tom krijgt een nieuwe lever
ziek wordt…
Bij Primaire Scleroserende Cholangitis zijn meerdere galwegen ontstoken, zowel de grote galwegen buiten als de kleine galwegen binnen de lever. Primair bete-
DOOR PROF. DR. JAN HULSCHER NLVisie september 2022 17
Tom zijn gefingeerde namen.
kent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van uitbreiding van de vernauwing in de lever. Door deze vernauwingen ontstaan ontstekingen van de galwegen wat soms leidt tot verstopping. Als galwegen helemaal verstopt raken, ontstaat galstuwing (cholestase) in de lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan levercirrose optreden.
wordt kleiner. De band met de naaste familieleden is goed, maar het sociale leven staat onder druk. Wat heb je nog te vertellen op een verjaardag?
Vervolgens valt Carla uit met een burn-out. Zij gaat in behandeling bij een psycholoog. De aandacht komt nu op Carla te liggen. Wat wil zij? In plaats van de eeuwige vraag: hoe gaat het met Tom? Waar krijgt zij energie van?
Carla weet dat ze zich vaak wegcijfert en voor iedereen wil zorgen. Maar er moet nu aandacht voor háár zijn, Ze wil haar verhaal delen met andere partners, die haar echt begrijpen. Van elkaar leren, dat is wat ze graag zou willen. Daarom zou Carla graag in contact komen met partners van leverpatiënten. Faceto-face ervaringen delen. De echte naam van Carla is bij de redactie bekend. Heb je behoefte om eens een gesprek te voeren met iemand die net als jij leeft met een leverpatiënt? Neem dan contact op met de redactie en wij brengen je in contact met Carla.*Carlaen
Weekendje weg
Na een intensief traject krijgt Tom een nieuw stuk lever van zijn zus. Voor Carla en de kinderen is dit een emotionele en slopende tijd. Het gezin is, na een succesvolle transplantatie, hoopvol en vol vertrouwen. Tom gaat nieuwe energie krijgen. Wellicht kan hij vrijwilligerswerk gaan doen. Carla gunt haar jongste zoon, die nog thuis woont, een energiekere vader. Het blijkt allemaal tegen te vallen. Het lijkt er op dat het resultaat te rooskleurig is geschetst. Carla en Tom weten niet of het nog wel helemaal goedkomt.
Primaire Sclerosende Cholangitis is een aandoening waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn. Bij een gewone galwegontsteking of cholangitis is er sprake van een ontsteking van een grote galweg buiten de lever. Deze ontstaat meestal door een verstopping met een galsteen of een gezwel.
De tijd kruipt langzaam voorbij en zodra ik ook maar iets hoor, schrik ik. De eerste keer dat mijn telefoon gaat, voel ik mijn hart in mijn keel kloppen. Zou dit het UMCG zijn? Met trillende
Wachten op hét telefoontje; Adri moet zo snel mogelijk een Kasai-operatie ondergaanDezekeer
18 NLVisie september 2022
Het gaat door, maar...
Aan het einde van de middag begin ik langzaam te ontspannen. Juist op dat moment gaat mijn telefoon. Aan de andere kant van de lijn stelt een arts zich voor. Zijn naam gaat langs me heen. Het belangrijkste wat ik uit het gesprek haal, is dat we er morgen al moeten zijn.
De volgende dag vertrekken we vroeg. Vooraf hebben we afgesproken met mijn schoonouders. Mijn schoonmoeder moet ook in het UMCG zijn voor controle van haar donorlong. In het UMCG staan mijn schoonouders al te wachten en wijzen ons de weg naar het Beatrix Kinderziekenhuis.
Mijn kleine strijder
Martine en Ane zijn de ouders van Adri. Tot de eerste kraam week leven ze op een blauwe wolk. Maar die kleurt al snel donkergrijs. Op dag vier begint Adri geel te zien en op dag vijf wordt dat nog veel meer. Het is het begin van een lange weg langs diverse ziekenhuizen. Na een Kasai-operatie - waarbij een kunstmatige verbinding wordt gemaakt tussen lever en dunne darm – blijkt de kleine Adri alsnog relatief snel een nieuwe lever nodig te hebben; moeder Martine is de levende donor. Om haar gevoelens te verwerken, houdt ze een blog bij. Aan de hand daarvan vertelt ze in de komende NLVisies het verhaal van ‘haar kleine strijder’.
vingers neem ik op en voel teleurstelling als het de kinder-MDL-arts is van het WKZ. Ze wil doorgeven dat wij binnenkort gebeld kunnen worden door het UMCG.
Direct na aankomst komt een lange statige man in een doktersjas binnen. Hij stelt zich voor en neemt ons mee naar een aparte kamer. Volgens
Bij het meldpunt voor de OK geeft de verpleegkundige aan dat ik afscheid moet nemen van Adri. Vanwege dat hij nog maar 6 weken is, mag ik niet mee. Er heeft iemand van bovenaf besloten dat de kleine baby’s onder zes maanden de operatie niet mee krijgen. Compleet van slag
En dan is het zover
neem ik afscheid en de anesthesist neemt Adri mee. Vragend kijkt Adri naar mij, terwijl hij weg wordt gereden. Ik sta op het punt om in te storten en heb de neiging om achter hem aan te rennen. Exact 4 uur later belt de chirurg. Ze zijn klaar en hebben de Kasai uit kunnen voeren. Het was een operatie volgens het boekje.
Na een aantal uren – waarin Adri regelmatig zijn drinken heeft uitgespuugd – drinkt hij later zijn
Vlak voor het weekend wordt er bloed geprikt om te kijken hoe de waardes zijn van Adri’s bilirubine en lever. Mijn voorgevoel zegt dat deze zijn gestegen. Ook zien we Adri geler worden en de poep juist weer ontkleuren. Aan het einde van de dag komt de arts langs en geeft aan dat mijn voorgevoel juist is. Alle waardes zijn gestegen. De eerste tekenen zijn dus niet positief. Mijn vriend stort op dat moment in. Vanwege dat Adri blijft afvallen, wordt de voeding verzwaard in de hoop dat hij weer gaat groeien. Na de mededeling loopt de arts door. Zijn weekend is begonnen.
of rondom de geboorte van Adri is er een verstopping ontstaan in de galwegen. Hier is niet duidelijk of het de grote uitgang is vanuit de lever of zelfs al in de kleine wegen in de lever. De arts maakt een mooie vergelijking met een file die op de snelweg zit of dat het zelfs in de dorpen eromheen vaststaat. Hierdoor kan de lever zijn gal niet kwijt en is zichzelf aan het vergiftigen. Omdat wij er zo extreem vroeg bij zijn en Adri op dag 4 al ontkleurde ontlasting had, is hij bang dat het probleem zich in de lever bevindt. Tijdens de operatie gaan ze eerst contrastvloeistof door de galwegen proberen te spuiten. Lukt dat niet, dan is de diagnose galgangatresie en gaan ze door met het uitvoeren van de Kasai-procedure om een nieuwe uitgang te maken. Lukt dat wel, dan moet er verder gezocht worden naar wat dan
Moeten we hopen dat hij spugengaatzoalsdekeren
Tijdensuitleg:
de avond voor de operatie op kamer 13. ‘Als dit maar niet een voorbode is voor de toekomst’ schiet er door mij heen. Die nacht vecht ik tegen mijn slaap. Het liefst zou ik de gehele nacht met Adri knuffelen en hem niet loslaten.
Als we in het ziekenhuis aankomen, moeten we kiezen wie er naar Adri toe mag. Mijn vriend is een schat en weet hoe ik het nodig heb om onze zoon te zien. Dus laat hij mij gaan. Het eerste wat ik zie door de klapdeuren heen zijn kasten; achter die kasten is een grote gele zaal. Achterin de hoek staat een bed. Voor ik verder de zaal in mag lopen, moet ik mijn handen desinfecteren, een nieuw mondkapje op en een muts opdoen. Dan mag ik naar Adri toe.
de arts is de operatie gepland op vrijdag. In ieder geval het eerste gedeelte. ‘Het eerste gedeelte?!’ Dan begint de arts met een duidelijke
eerste fles op en geeft zo’n prachtige dankbare glimlach. Al is deze van korte duur, want ik zie zijn ogen draaien en alles komt er met dezelfde vaart weer uit. In overleg gaan we nog langzamer opbouwen. Stap voor stap gaat het vooruit en al snel zitten we bijna op zijn oude hoeveelheid. Alleen blijft de arts hameren op het feit dat Adri te veel gewicht verliest.
In het weekend neemt het spugen toe en lijkt Adri niets binnen te houden. Na een week vol vragen van de verpleegkundigen hoe we Adri zijn fles geven en wat we met hem doen, ben ik het zat. Ik kan het niet meer aan en zeg dat zij het mag doen als ze het zo goed weet. Blijkbaar doen we, ondanks alle tips die we al gehad hebben het totaal verkeerd. In tweestrijd verlaat ik die avond Adri.
Voedingsgedoe
NLVisie september 2022 19
Wewel.’liggen
spreken, gaat er helemaal niets gebeuren!’ grijpt mijn vriend in. Ze vindt dat niet meer dan terecht
na wat er in het weekend gebeurd is. Ze gaat ook ons verhaal meenemen en bespreken.
20 NLVisie september 2022
ervoor of moeten we hopen dat het goed gaat?
spugen en bleef erin hangen. We hebben hem op zijn rug moeten slaan en zijn neus
Op
Als de duodenumsonde niet het gewenste effect heeft, blijft als enige optie nog voeding via het infuus. Daarna is er geen andere mogelijkheid meer op medisch gebied, geeft de arts even later aan. Ze zijn medisch agressief aan het voeden om zo Adri zijn leven te redden. De arts maakt ondertussen ook zijn excuses voor hoe de verzwaring van de voeding gegaan is. Daar had hij in zijn optiek uitleg over moeten geven.
Een dag na het plaatsen van de duodenumsonde komt de arts even kijken hoe het met Adri gaat. Ook de chirurg is erbij en beiden zijn blij te zien dat Adri meer energie krijgt en weer meer zichzelf is. Het is dus echt kantje boord geweest, geven beiden aan. De chirurg heeft nog hoop dat, met een betere voedingsconditie, de Kasai-operatie toch effectief kan zijn. In mijn hart voel ik een sprankje hoop komen, maar diep van binnen is er een gevoel dat dit niet zo zal zijn. Is dat mijn moederinstinct of toch een stukje pessimisme? Wie zal het zeggen.
Een onverwacht telefoontje
Na een hele poos woelen, val ik toch in slaap tot ik mijn telefoon hoor gaan in de ochtend. Anoniem. Snel wek ik mijn vriend, terwijl ik opneem. ‘Met … van M1. Ik bel even voor jullie hierheen komen en enorm schrikken, maar Adri ligt aan de continue drup via de sonde. Afgelopen nacht is hij rond 3 uur gaan
Het meest hoop ik op een antwoord op de vraag waarom Adri doet wat ie doet. Na zijn eerste voeding bellen we dan ook direct met het ziekenhuis. Hij blijkt de voeding goed opgedronken te hebben en lag weer heerlijk te slapen. Volgens de verpleegkundige lag het aan onze fles. Wat ik wel heel wonderlijk vind, omdat deze bekend staat als een hele goede. Mijn vriend kijkt me rustig aan en probeert me gerust te stellen: ‘Al kopen we een heel assortiment aan verschillende flessen. Als dat helpt, dan doen we dat!’
uitgezogen. De kinderarts is langs geweest en heeft dit bedacht. Maandag gaan we dan verder kijken.’ Ik vloek en tier en de wereld is te klein. Waarom hebben ze op dat moment niet gebeld?! Dan kon ik er zijn voor mijn kleine man. Wat als het allemaal niet was gelukt, hadden we het dan pas gehoord als het te laat was?
‘Eenduodenumsondeenhoofdverpleegkundigebesprekingontploffen.deurTochdezeopenzettenmaandagochtendwededeurindehoopdatonsbetrekkenbijartsenronde.trekkenzededichtenikstaopDirectnadekomtdebinnendeeltonsmeedatzezoeengaanplaatsen.wat?!Nee,voorweeenarts
NLVisie september 2022 21
Voor hepatitis B zijn nog geen medicijnen beschikbaar, zoals voor hepatitis C. Tijdens het internationale levercongres dat onlangs in Londen plaatsvond, werd duidelijk dat er wel hard wordt ge-
Tijdens Wereld Hepatitis Dag was er dit jaar extra aandacht voor moeders en kinderen en hepatitis B. In veel landen –met name ontwikkelingslanden – is de overdracht van moeder op kind de grootste bron van deze ziekte.
HEPATITIS
Aandacht voor virale hepatitis blijft nodig
Ook deze keer was het thema ‘Hepatitis can’t wait’. Het is een verwijzing naar de acties die nodig zijn om virale hepatitis de wereld uit de krijgen. Dit jaar was er extra aandacht voor moeders en kinderen en hepatitis B. In veel landen – met name ontwikkelingslanden – is de overdracht van moeder op kind de grootste bron van deze Inziekte.Nederland
DOOR JOSÉ WILLEMSE
De aandacht voor hepatitis op Wereld Hepatitis Dag – die ook dit jaar weer op 28 juli is gehouden - blijft hard nodig. Op deze dag werd wederom internationaal aandacht gevraagd voor chronische hepatitis B en C. De jaarlijks terugkerende dag is een initiatief van de World Hepatitis Alliance, waar ook de NLV lid van is.
zijn we goed op weg om het streefjaar 2030 te halen, een jaar waarin we willen
Lees verder de-juiste-plek#zonder-patient-geen-passende-zorghttps://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/juiste-zorg-op-op:
De discussie gaat over de houdbaarheid van het zorgstelsel op het niveau van betaalbaarheid en toegankelijkheid (WRR-rapport Kiezen voor Houdbare Zorg). Terwijl in het adviesrapport Samenwerken aan Passende Zorg van NZa en Zorginstituut Nederland staat: ‘De persoon met een (in eerste instantie) op gezondheidszorg gerichte vraag staat in het proces en de organisatie van zorg
Bron: Patiëntenfederatie Nederland
Wie bepaalt wat de juiste zorg is voor de patiënt en waar die zorg wordt gegeven? En tegen welke prijs? De discussie over passende zorg gaat nu óver de patiënt, maar wordt niet gevoerd mét de patiënt.
Maarcentraal.’inde
Zorgstelsel
De term ’passende zorg’ wordt meer en meer gebruikt, ook in het coalitieakkoord ‘Omzien naar elkaar, vooruitkijken naar de toekomst’. Maar de nadere invulling van het begrip ‘passende zorg’ is nog niet heel concreet. Ook is onduidelijk wat passende zorg betekent voor de organisatie en uitvoering van de zorg.
praktijk van alledag is patiëntgerichte passende zorg nog zeker geen vanzelfsprekendheid. Volgens de de Patiëntenfederatie is passende zorg alleen die zorg die waarde toevoegt aan het behoud van kwaliteit van leven en gezondheid van die specifieke patiënt in diens situatie. Zij vindt dat de beweging naar passende zorg uit moet gaan van het perspectief van de
De Patiëntenfederatie pleit voor een andere organisatie van zorg, waarin het patiëntperspectief leidend is. Op landelijk niveau, op regionaal niveau, in de wijk en bij mensen thuis. Dichtbij waar het kan, verder weg als het nodig is.
22 NLVisie september 2022 NIEUWS
Organiseer de zorg zonder grenzen, dus over instellingen en wetten heen. Want patiënten hebben per aandoening vaak al te maken met verschillende zorgverleners en domeinen. Waarbij zorg- en hulpverleners en mantelzorgers samenwerken en afstemmen op basis van een zorgplan dat uitgaat van de kwaliteit van leven en gezondheid. Daarin staat het leven van de patiënt als mens centraal en komen verschillende vormen van zorg, ondersteuning en wensen samen. Benut daarbij de kansen die technologie biedt en zorg voor goede gegevensuitwisseling.
Zonder patiënt geen passende zorg
patiënt en niet van het zorgaanbod en de instituties.
KleineUMCG Groningen Dr.
INLOGPROCEDURE MIJN NLV
Gips † Dr.
taten worden gepresenteerd van het onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met PBC (2020).
Dr. L.C. Amsterdam P. Ziekenhuis R. de G. KoekUMC
Woensdag 12 oktober
Woensdag 16 november :
ORGANISATIE DirecteurJosé Willemsej.willemse@leverpatientenvereniging.nl Ledenadministratie en NLVisieredactiecommunicatie@leverpatientenvereniging.nlcontributiesecretariaatsecretariaat@leverpatientenvereniging.nl
Voor de Webinars ontvangt u een persoonlijke uitnodiging.
Agenda 2022
Online bijeenkomst voor ouders met een kind met een leverziekte in de leeftijd van 0 tot circa 12 jaar.
Thema: Veranderingen in leefstijl: vijf jaar of langer na de transplantatie. Deze Webinar is bestemd voor (jong-) volwassenen.
BaakOLVG oost
UMC Prof.
Er wordt gesproken over PBC, de wetenschappelijke ontwikkelingen en inter-nationale samenwerking. Ook zullen enkele voorlopige resul-
Verstraete UMC Utrecht
den Ouden-Muller Prof. Dr. S.W. Schalm BESTUUR
Sprengers Erasmus
Hielema Mw.
ERELEDEN
Bij uw lidmaatschap ontvangt u inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kunt u na het inloggen uw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.
OVERZICHT
HonkoopAlbert Schweitzer
U gaat naar www.leverpatientenvereniging.nl Daar kunt u eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.
Vele leden met PBC hebben hieraan meegewerkt.
Donderdag 22 september
NLVisie september 2022 23
VerkadeUMC Groningen Mw.
Dr.
VoorzitterSven van der Gijp SecretarisVéronique Klaassen PenningmeesterErik Adriaans
Maastricht
Inloggegevens vergeten?
Tijdens deze bijeenkomst worden de plannen van de NLV toegelicht en is er ruimte voor het delen van ervaringen Mocht u niet persoonlijk zijn benaderd, stuur ons dan een e-mail.
Dr. H.R. Dr. C.H. J. W.L. Drs. J.W.
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)
Dr. H. van SoestMedisch Centrum Haaglanden Den Haag D. MC Rotterdam
Dr.
Prof. Dr. J. VerheijAmsterdam Dr. H.J. C.J.R.
Webinar PBC en overlap PBC met AIH met Maria van Hooff, MSc artsonderzoeker en dr. Adriaan van der Meer, Erasmus MC.
van Buuren Prof.
Webinar Transplantatie met leden van het transplantatieteam UMC Groningen.
Dordrecht Dr. P. FriederichMeander MC Amersfoort Dr.
van Hattum Mw.
Ruim 35 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leve-
Lever
ren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.
De lever leverziekten:en de NLV weet er alles van
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl