NLVisie 2 2023

NLVisie

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau

The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl

Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in uw eigen NLV dossier en zelf uw adres te wijzigen. U kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent dan voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2023 nummer 3: 1 augustus 2023

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie:

Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Herstel bij verslaving –de re-integratiecoach

VAN DE DIRECTEUR

helpt

Je moest mij een aantal jaren geleden niet vragen om mee te gaan wandelen: vreselijk vond ik dat! Opeens was ik toch aan het wandelen. Het was verassend hoe leuk het bleek, heel leuk zelfs. Het is een ideale manier van bewegen. Je kunt erbij praten en lekker buiten zijn. Laatst was ik met een vriend die ik lang niet had gesproken in de duinen aan het wandelen. Tijdens een verdiende pauze deelde ik een koek die nog in mijn rugzak bleek te zitten. De vriend, nogal filosofisch van aard, vroeg opeens: ‘Met welk woord zou jij de rode draad van jouw leven samenvatten?’ Geeneens verbaasd over zijn vraag antwoordde ik: ‘Delen’. Hij keek naar het stukje koek en zei: ‘Je bedoelt vast iets anders dan spullen.’ Nu deel ik makkelijk mijn spullen, maar nog belangrijker vind ik het delen van wat je doormaakt in het leven. Ik weet graag hoe het de mensen in mijn omgeving vergaat, en delen van gedachten kan iemand anders, maar ook mezelf een duwtje in de goede richting geven.

Van kinderarts naar volwassenenpoli. Hoe dan?

Ik was die dag ervoor teruggekomen van een geweldig symposium waar vele artsen uit alle uithoeken van de wereld hun kennis en bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek deelden, met als doel nog betere beslissingen ten aanzien van de behandeling van leverziekten. Ik ben graag op deze bijeenkomsten. Het is altijd heel plezierig te ervaren hoe iedereen elkaar kent en graag kennis deelt. Het blijft ook niet bij delen. Er wordt ook gediscussieerd hoe de kennis kan worden ingezet, of bepaalde richtlijnen niet moeten worden aangepast en of er nog meer onderzoek moet plaatsvinden, en wie dan meedoet. De inbreng over het patiëntenperspectief die ik en mijn collega’s delen is steeds vanzelfsprekender. Uiteindelijk komt al die gedeelde kennis in de spreekkamer bij de patiënt terecht. Alles wat daar ter sprake komt draait om delen, op vele manieren.

Ik kan mijn werk alleen maar goed doen als veel mensen uit onze achterban hun ervaringen met mij delen. Alleen dan weet ik wat er leeft bij mensen: wat is voor hen belangrijk, wat zijn hun vragen, hun ervaringen met de zorg, maar ook hun ervaringen in het dagelijks leven. De goede vriend vroeg: ‘Maar hoe deelt jouw achterban dit dan met jou?’ Ik heb altijd het gevoel dat dit vanzelf gaat omdat mensen zich blijkbaar verbonden voelen met de NLV, maar zich ook voldoende veilig voelen om hun verhalen, hun ervaringen en lief en leed met ons, met mij te delen. Dat geldt trouwens ook voor jonge wetenschappers en artsen in opleiding. Ook zij delen graag met ons waar ze mee bezig zijn. En als ze dan vragen of ze dat mógen delen in de NLVisie, dan ben ik daar ongelofelijk trots op.

Ook in deze NLVisie staan weer indrukwekkende verhalen van mensen met een leverziekte. Het is een eer dat zij dit met ons willen delen. Uiteraard met grote dank aan de redactieleden en schrijvers die zich hebben ingespannen om deze NLVisie tot weer een fantastisch exemplaar te maken.

Delen: dat maakt dat we elkaar verder brengen in het leven.

José Willemse Directeur NLV

Foto: Janita Sassen

Het belang van je uitspreken

De tulpen en narcissen kleurden het land mooier, maar het weer zat niet mee. Grijze dagen, natte nachten en kouder dan ik hoopte. Omdat de zon zich niet zo vaak liet zien, was er meer tijd om achter de laptop te kruipen. En dat kwam goed uit, want na het vertrek van onze medewerker communicatie was de vereniging niet meer zichtbaar op social media. En dat in een tijd dat veel ontmoetingen digitaal plaatsvinden. Of het nou is om meer informatie te vinden, om je verhaal te delen of om op zoek te gaan naar lotgenoten: social media zijn vandaag de dag voor veel mensen een welkom kanaal. Samen met José pakte ik de handschoen op en we stelden een social mediakalender op. Eind februari gingen we ‘live’. We zorgden ervoor dat er een paar keer per week op Facebook, LinkedIn en Twitter berichten kwamen. En warempel, veel mensen lazen de berichten.

Stigma

De meeste reacties kregen we op het bericht over stigma. Ik had op onze site een artikel gelezen dat nog steeds actueel is. Daarin vertelden patiënten dat ze soms amper durven te zeggen dat ze aan een leveraandoening lijden. Waarom niet? Omdat ze bang zijn dat anderen hen veroordelen en automatisch denken dat overmatig alcoholgebruik de oorzaak is. Maar niets is minder waar: vaak spelen auto-immuunstoornissen of erfelijkheid een grote rol. Uit de likes en reacties van mensen concludeer ik dat dit thema nog steeds leeft. Dat houden we als vereniging dus op de agenda.

Onze directeur twitterde daarna ‘het past de NLV niet om mensen te veroordelen. Ook niet als het gaat om mensen waarbij alcohol de oorzaak is van hun leverziekte. Wij zijn er voor iedereen met een leverziekte’. Dat bericht vervulde me met trots. Ik ben blij dat ik als bestuurslid een vereniging mag dienen die niet veroordeelt en zich uitspreekt.

Heldere communicatie

Over uitspreken gesproken. Ik mocht zelf ook weer een paar keer naar het ziekenhuis met mijn man. Sinds november heeft hij

problemen aan de galwegen en moest daar een aantal keren aan geholpen worden. Maar de laatste keer voelde hij zich anders en was hij ervan overtuigd dat er een ander probleem was. Hij was niet per se doodziek, maar toch raakte ik weer ongerust. Goede, eenduidige communicatie helpt dan enorm. En andersom maakt het me enorm onzeker als dat er niet is. Her- en erkenning van die onzekerheid is voor patiënten en hun omgeving van groot belang. Ik schreef mijn gevoelens op en deelde het blog op social media. Ik kreeg meer dan tweehonderd hartverwarmende reacties. Gelukkig is John weer thuis en gaat het weer goed.

Medische adviesraad

Tot slot namen we afscheid van een aantal leden van de medische adviesraad en mochten we ook weer nieuwe leden welkom heten. Hun betrokkenheid bij onze vereniging is heel bijzonder en daar zijn we blij mee.

Véronique Klaassen Secretaris NLV

Veronique Klaassen

Ik wens jullie een zonnige zomer, zonder complicaties of medisch ‘gedoe’

Emeritaat: afscheid van twee bijzondere experts!

Dit jaar gaan prof. dr. Bart van Hoek (LUMC) en prof. dr. Ulrich Beuers (Amsterdam UMC) kort na elkaar met pensioen. In de wetenschappelijke kringen heet dat ‘met emeritaat’. Als hoogleraar hebben zij bijgedragen aan vele wetenschappelijke publicaties en de opleiding van vele MDL-artsen, en in het bijzonder de artsen die uiteindelijk de lever als hun specialiteit hebben omarmd. Inmiddels hebben zij allebei al afscheid genomen van hun patiënten en hun collega’s. Dat afscheid viel hen zwaar, met name het afscheid van hun patiënten die zij vaak vele jaren kenden.

Bijzonder betrokken experts

Beiden zijn begonnen als MDL-arts en zijn uitgegroeid tot experts in hun vakgebied. Prof. dr. Bart van Hoek heeft enorme bijdragen geleverd aan de kennis van leverziekten en transplantatie en prof. dr. Ulrich Beuers aan de kennis over met name de chronische, cholestatische, auto-immuun leverziekten.

Zij worden allebei internationaal geroemd om hun kennis, maar ook om de betrokkenheid bij hun patiënten. Hun hele carrière stond in het teken van het vinden van de puzzelstukjes van leverziekten. De verwachting is dat zij zeker niet zullen gaan luieren op een leuk eiland onder een palmboom. Zij zullen zeker nog wel betrokken blijven

bij de wetenschappelijke ontwikkelingen en bij degenen die onder hun leiding aan het promoveren zijn.

Lid van de NLV Medisch Adviesraad Zowel prof. dr. Bart van Hoek als prof. dr. Ulrich Beuers hebben jaren deel uitgemaakt van de Medisch Adviesraad van de NLV. Maar ook na de beëindiging van hun zittingsperiode waren zij altijd bereikbaar voor de NLV voor aanvullend advies. Tot op het laatst van hun werkzame periode was er samenwerking voor wetenschappelijk onderzoek. Bij hun vertrek hebben we ze uiteraard heel hartelijk bedankt voor hun inzet en bijdragen.

Graag doen wij dat hier nogmaals!

In de volgende nummers van NLVisie vind je een interview met prof. dr. Bart van Hoek (LUMC) en met prof. dr. Ulrich Beuers (Amsterdam UMC).

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Prof. dr. Bart van Hoek

Ulrich Beuers en Bart van Hoek worden internationaal geroemd om hun kennis en om hun betrokkenheid bij patiënten

Prof. dr. Ulrich Beuers

Op zoek naar genezing van hepatitis

B

Chronische hepatitis B is een leverontsteking die wordt veroorzaakt door het hepatitis B-virus (HBV). Bij patiënten met een chronische hepatitis B-virusinfectie is het afweersysteem niet in staat om de door HBV-geïnfecteerde cellen te ontdekken en op te ruimen. Er bestaat een vaccin om hepatitis B-infectie te voorkomen. Een vaccin om een chronische infectie te genezen is nu in ontwikkeling.

Wereldwijd lijden er ongeveer 250 miljoen mensen aan chronische hepatitis B. Ook in Nederland zijn er zo’n 40.000 patiënten met deze ziekte. Hepatitis B zorgt voor een hogere kans op ernstige leverschade, leverfalen en leverkanker. Chronische hepatitis B kan wel worden behandeld, maar niet worden genezen. Het risico op leverschade, leverfalen en leverkanker is ondanks medicatie nog steeds verhoogd. Er is al een vaccin dat is bedoeld om infectie met HBV te voorkomen. Dat vaccin is sinds 2011 opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma en wordt gebruikt om jonge kinderen te beschermen tegen een HBV-infectie. Dit zogenaamde ‘profylactische’ vaccin (om te voorkomen) stimuleert de aanmaak van antistoffen tegen het hepatitis B-virus en voorkomt zo dat levercellen worden geïnfecteerd. Een dergelijk vaccin is echter niet voldoende om een aanwezige, chronische infectie te genezen.

Hoe genees je chronische hepatitis B?

Voor genezing van een chronische HBV-infectie moet het afweersysteem van de patiënt beter worden ‘getraind’ om de geïnfecteerde levercellen te herkennen en aan te vallen. Zo’n ‘therapeutisch’ vaccin (als behandeling) wordt in de huid gespoten en zorgt ervoor dat het afweersysteem cellen traint om specifiek het hepatitis B-virus te herkennen. Deze getrainde afweercellen gaan in het lichaam op zoek naar levercellen die geïnfecteerd zijn met het hepatitis B-virus om deze vervolgens te doden. Op dit moment bestaat er nog geen goed werkend therapeutisch vaccin voor chronische hepatitis B, maar er wordt veel onderzoek gedaan naar deze veelbelovende behandelmogelijkheid.

Vaccin voor genezing in ontwikkeling

Wetenschappers Sonja Buschow, Dave Sprengers en Roel Pieterman van de afdeling Maag-, Darm en Leverziekten van het Erasmus MC hebben de krachten gebundeld met ISA Pharmaceuticals, een Nederlands biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van therapeutische vaccins voor de behandeling van kanker en chronische infecties. Samen hebben zij zo’n nieuw therapeutisch vaccin, genaamd ISA104, ontwikkeld.

Dit nieuwe vaccin bestaat uit kleine stukken van drie verschillende HBV-eiwitten, ook wel synthetische lange peptiden (SLPs) genoemd. Naast deze SLPs bevat het vaccin ook een stof die de training van het afweersysteem ondersteunt. Dit nieuwe vaccin is al uitgetest in het laboratorium. In deze studies werden afweercellen uit het bloed van chronische hepatitis B-patiënten blootgesteld aan het vaccin. De onderzoekers zagen dat de op HBV gerichte afweercellen goed werden geactiveerd. Daarnaast is het vaccin getest op proefdieren. Het bleek toen veilig, tot en met de hoogst geteste dosering. Deze goede resultaten hebben ervoor gezorgd dat zij hun onderzoek nu willen uitbreiden naar mensen met een chronische hepatitis B-virusinfectie.

Eerste studie op mensen start binnenkort

De eerste onderzoeksvraag is of het vaccin ook voor mensen veilig is. Daarom zullen de onderzoekers starten met een lage dosering ISA104 voor deelnemers aan het wetenschappelijke onderzoek. Als die veilig blijkt, voeren zij de dosering langzaam op om de risico’s voor de deelnemende patiënten zo klein mogelijk te houden. Gedurende deze veiligheidsstudie zullen zij ook bestuderen of het vaccin afweercellen kan trainen. Door het geringe aantal deelnemers is de studie nog niet geschikt om ook de werkzaamheid van het vaccin goed te onderzoeken. Hier is een grotere vervolgstudie voor nodig.

Het vaccin wordt in de huid ingespoten waar het wordt opgenomen door zogenoemde dendritische cellen. Dit zijn cellen die als taak hebben om lichaamsvreemde stoffen te herkennen en te presenteren aan het afweersysteem. Als deze dendritische cellen het vaccin hebben opgenomen, verplaatsen ze zich naar de lymfeklieren. Daar trainen ze andere witte bloedcellen,

DOOR DR. SONJA BUSCHOW (UNIVERSITAIR DOCENT), DRS. ROEL PIETERMAN (ARTS-ONDERZOEKER), DR. DAVE SPRENGERS (HEPATOLOOG ERASMUS MC)

Onderzoekers zijn een vaccin op het spoor om hepatitis B te behandelen

28 juli –Wereld Hepatitis Dag

Ieder jaar wordt op 28 juli wereldwijd extra aandacht gevraagd voor hepatitis door een virusinfectie. De dag is een initiatief van de Wereldgezondheidsorganisatie.

de T-cellen, om de stukjes HBV-eiwit uit het vaccin te herkennen. Deze geactiveerde T-cellen gaan vervolgens in het lichaam op zoek naar cellen die deze eiwitten bevatten. Dit zijn dus de met HBV geïnfecteerde levercellen. De onderzoekers hopen dat deze T-cellen de geïnfecteerde levercellen vervolgens kapotmaken waardoor ze niet langer een bron voor infectie zijn.

Deelnemers gezocht

De onderzoekers zijn nog op zoek naar patiënten met chronische hepatitis B die willen deelnemen aan dit onderzoek om de veiligheid en effectiviteit van dit nieuwe vaccin te testen. Zij zijn specifiek op zoek naar patiënten die al langere tijd worden behandeld met entecavir (Baraclude) of tenofovir (Viread) en bij wie het virus zodoende goed is onderdrukt. Als je meedoet aan dit onderzoek moet je in totaal negen keer het ziekenhuis bezoeken; waaronder drie keer voor toediening van het vaccin. Gedurende het onderzoek houden de onderzoekers de gezondheid van de deelnemers goed in de gaten. Daartoe wordt regelmatig bloed afgenomen om de leverfunctie te controleren en om de afweerreactie na de vaccinatie te monitoren.

Deelname aan de studie helpt om de wetenschappelijke kennis over chronische hepatitis B en de behandeling ervan te verbeteren. De onderzoekers hopen dat dit nieuwe therapeutische vaccin uiteindelijk leidt tot een betere behandelingsoptie voor mensen met chronische hepatitis B.

Geïnteresseerd geraakt?

Voor elk bezoek aan het ziekenhuis dat te maken heeft met de studie ontvangen de deelnemers een waardebon van 25 euro en reiskostenvergoeding. Natuurlijk is deelname aan dit onderzoek vrijwillig en deelnemers kunnen op elk moment besluiten om te stoppen.

Ben je geïnteresseerd in deelname of wil je meer informatie over het onderzoek, neem dan contact op met het onderzoeksteam. Zij vertellen je alles over het onderzoek, inclusief mogelijke risico’s en voordelen, zodat je weloverwogen kunt beslissen over mogelijke deelname. Je kunt contact opnemen met artsonderzoeker Roel Pieterman: r.pieterman@erasmusmc.nl

Deze klinische studie is een samenwerkingsproject tussen het Erasmus MC en ISA pharmaceuticals en is medegefinancierd met Privaat-Publieke samenwerkingen-toeslag (PPS-toeslag) die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.

Wetenschappers (v.l.n.r.): Roel Pieterman, Sonja Buschow en Dave Sprengers

Als je stopknop kapot is

Iwan Tolboom (48 jaar) is vader van twee dochters, loopbaan- en herstelcoach en vennoot van Ruisch Coaching Recovery & Re-integratie. Een re-integratiebureau dat gespecialiseerd is in herstel van verslaving.

Iwan Tolboom heeft zelf vijfentwintig jaar geworsteld met zijn alcohol- en drugsverslaving. Nu hij in herstel leeft, leeft hij een rijker en voller leven, vindt hij. Bovendien zet hij zijn verslavingservaring in om contact te maken met mensen met een vergelijkbare achtergrond. Vanuit zijn passie voor en geloof in herstel begeleidt hij mensen met een herstelgerichte coachvraag. Hij ondersteunt mensen om hun actuele (loopbaan)coachvraag te beantwoorden en in actie te komen. Bij Ruisch Coaching, waarvan Iwan vennoot is, werken landelijk dertig loopbaan- en herstelcoaches; , in samenwerking met therapeuten. De coaches begrijpen waar verslaving over gaat. Het bureau werkt in opdracht van het UWV, de gemeente, werkgevers en particulieren.

Hoe komen mensen bij jullie terecht?

‘Dat kan via het UWV als je een ziektewet- of WIA-uitkering ontvangt of als je ziek bent uitgevallen op je werk’, vertelt Iwan. ‘Dan worden we in het eerste en/of tweede ziektejaar, en soms zelfs in het derde, ingeschakeld door je werkgever, als die daar verantwoordelijk voor is. We werken ook voor gemeenten die ons voornamelijk inzetten voor herstelcoaching. Als particulier kun je je ook bij ons aanmelden. In dat geval betaal je het traject zelf.’ Dat kan bijvoorbeeld zijn als je jezelf herkent in de relatief grote groep alcoholverslaafden die ‘functionerende alcoholisten’ worden genoemd. Ook voor hen staan de re-integratiecollega’s van

DOOR KARIN VAN EIJK FOTO'S GERDA ROELOFS (BEELD), RUISCH COACHING (PORTRET)

Iwan klaar. ‘Wij zijn met onze herstelcoaching een verlengstuk van de zorg die al geboden wordt’, aldus Iwan.

Wat is verslaving eigenlijk?

Iwan: ‘Er is sprake van verslaving als je gedrag ten koste gaat van het normale leven. Signalen als kleine leugens, kort verzuim, financiën die niet op orde zijn, een relatie die eindigt of loonbeslag kunnen allemaal wijzen op verslaving. Zeker als iemand niet aanspreekbaar is. Bij verslaving is de stopknop kapot.’ Hij legt uit dat er veel soorten verslavingen zijn. Artsen hebben elf criteria geformuleerd wanneer verslaving officieel als ziekte wordt erkend. Er gaan wel stemmen op dat verslaving meer te relateren is aan het copingmechanisme omdat het etiket ziekte ook suggereert dat het niet te genezen zou zijn. Uiteindelijk kan je alleen zelf bepalen of je verslaafd bent. Iwan vult aan: ‘Een verslaving zorgt ervoor dat je de hele dag je behoefte aan het najagen bent. Als je bevredigd bent, kun je even werken. Maar je belangrijkste taak is het najagen en bevredigen van je verslaving. Hand in hand met de verslaving gaan ontkennen, liegen en manipuleren.’

Wat gebeurt er nadat iemand zich bij jullie heeft aangemeld?

‘Dan nodigen we de klant uit voor een gesprek. Het gaat over wie je bent. Waar sta je in je herstel? Dit varieert van uitspraken als: “Het valt met mij wel mee” tot aan “Ik heb hulp nodig”. We leggen contact en onderzoeken welke coach het beste past. Dat is ook afhankelijk van de locatie, van het feit of het een man of vrouw moet zijn of andere wensen van de klant zelf. Veelal is er sprake van schaamte omdat iemand veel aspecten van het leven niet goed

georganiseerd krijgt door de verslaving. Financiën die in puin liggen, andere mensen die iemand niet meer willen zien. Je kunt bij ons tot rust komen en hoeft geen verhaal op te hangen.’

Wat houdt herstelcoaching in?

‘Samen met de klant stellen we een reintegratieplan van zes, negen of twaalf maanden op. We hebben elke twee weken contact met de klant die met meerdere coaches en therapeuten werkt. Onze visie is: het leven in herstel van verslaving krijgt de hoogste prioriteit in je leven. Alles wat je boven je herstel zet, raak je namelijk kwijt. Als je bijvoorbeeld een liefdespartner belangrijker maakt dan je herstel, verlies je uiteindelijk je

te nemen, vormen van afhankelijkheid te doorbreken. Onze coaches en therapeuten werken volgens het principe “tough love”. Voorzichtig, duidelijk en stevig met als doel dat jij weer te vertrouwen bent. Je verslaving is dat namelijk niet. Zo werken we aan nieuw gedrag.’ Tijdens de loopbaancoaching gaat het over vragen zoals “Wie ben ik?”,”Wat kan ik?” en “Wat wil ik?”.

Hoe voorkom je de verstrengeling van het persoonlijke verhaal van de coaches met dat van de klant?

Iwan: ‘Bij Ruisch Coaching werken ervaren loopbaan- en herstelcoaches. Iedereen heeft minimaal vier jaar ervaring met het leven in herstel en is in

liefdespartner. Als je geen nee durft te zeggen op je werk, verlies je uiteindelijk je werk. Een gemeenschappelijk kenmerk van verslaafde mensen is een hoge mate van angstgevoelens, en dat ze gevoelig van aard zijn. Door het overmatige alcoholgebruik schakel je jouw gevoelens uit en onderdruk je bijvoorbeeld spanning of angst waardoor je je tijdelijk beter voelt. In herstelcoaching ga je zelf de noodzaak inzien om te leren leven zonder verslaving. Je gaat je persoonlijk ontwikkelen om te groeien. Je wordt gestimuleerd open te zijn naar de mensen om je heen, om AA-meetings bij te worden, je eigen verantwoordelijkheid

het bezit van een beroepsgerichte opleiding. We volgen allemaal intervisie waar we reflecteren op het eigen gedrag en het effect daarvan op de klant.’ Ruisch Coaching is bovendien aangesloten bij beroepsvereniging voor loopbaancoaches Noloc en is in het bezit van het keurmerk Blik op Werk.

Hoe gaan jullie om met weerstand van mensen?

‘Weerstand is een onderdeel van de verslaving’, legt Iwan uit. ‘Wij hebben het ook wel over een staat van “dry drunk”. Dat betekent dat iemand niet meer drinkt maar in gedrag nog altijd een

‘Er is sprake van verslaving als je normale leven eronder lijdt’

drinker is. Dat uit zich in geïrriteerd, rusteloos en ontevreden gedrag. De gedachte is: “Poor me, poor me, pour me another drink”. Een gemoedstoestand die voorafgaat aan de gang naar de drankwinkel. Weerstand mag er bij ons zijn. Het gaat erom dat iemand leert: Ik mag naar de drankwinkel, maar ik wil het niet. Dat doen we door het ontwikkelen van radicale eerlijkheid, het kennen van de eigen motieven en het leren erkennen van het eigen aandeel in de situatie. Iemand leert wat diegene bij zichzelf kan veranderen om het verslavingsgedrag achter zich te laten. Een verslaving is eigenlijk een uit de hand gelopen copingmechanisme of uiting van een trauma.’

Wat levert zo’n re-integratie op?

‘Je hernieuwt het contact met jezelf. Je krijgt zicht op je waarden, je talenten en welk werk nu bij je past’, aldus Iwan. Je vindt een beroepsprofiel dat rekening houdt met je leven in herstel. ‘Je doet zelfinzicht op, leert nieuwe gedragingen en dat je herstel op nummer 1 staat. Na zo’n traject heb je de beperkingen die bij je verslaving horen geaccepteerd. Je hebt geleerd wat jouw triggers zijn en hoe je daar goed mee kan omgaan.’

Is er leven na de verslaving?

Uit eigen ervaring zegt Iwan volmondig: ‘Ja. Diep van binnen heb ik altijd verlangd naar het leven zonder alcohol en drugs. Niet meer obsessief bezig zijn met het controleren of er voldoende bier in de koelkast staat, of er genoeg geld in de portemonnee zit om drugs te kopen, op de klok kijken of het al tijd is om te kunnen drinken. Het leven in verslaving is eenzaam, gevoelloos, afgestompt en geïsoleerd.

Wie ben ik?

Wat kan ik?

Wat wil ik?

Ik ben ervan overtuigd dat mensen hun leven opnieuw vorm kunnen geven. Dat ze zich rijker, vrijer en vollediger qua emoties kunnen voelen, meer verbonden.’

Wat zie je bij mensen in herstel?

‘Ik zie levenslust, krachtige mensen, ondernemers, herstel van relaties,

kalmte, toegenomen verantwoordelijkheidsgevoel. De wereld draait niet meer om hen maar ze draaien mee met de wereld om hen heen. Dan doe je weer mee. Dat is een leven in herstel van verslaving. Ik voel me zo dankbaar dat ik hieraan kan bijdragen. Het mooiste werk dat er is!’

Contact opnemen?

Als je worstelt met je alcoholgebruik of als je vragen hebt over je loopbaan, dan nodigen Iwan en zijn collega’s je uit om contact op te nemen. Informeer eerst wat de kosten zijn en of deze worden vergoed door bijvoorbeeld de zorgverzekering. Kijk voor meer informatie op https://ruischcoaching.com

Iwan Tolboom

‘Hej, jullie lopen het Pieterpad? Veel succes!’

Marian Stevelink kreeg in maart 2022 de diagnose Auto Immuun Hepatitis (AIH). ‘Dit kan je zomaar krijgen en het is niet te genezen’, vertelt ze op haar blog. ‘Ik ga het Pieterpad lopen voor meer bekendheid voor en onderzoek naar AIH.’ Hiervoor wil zij zoveel mogelijk geld ophalen. Help je mee?

TEKST MARIAN STEVELINK/ NLVISIE FOTO PRIVÉ

Bij AIH valt het eigen afweersysteem de lever aan waardoor er ontstekingen ontstaan die de lever kunnen beschadigen. Met medicatie kun je dit proces vertragen, maar AIH is niet te genezen. Marian Stevelink is met haar vriendin Francien op pad, voor meer bekendheid en geld voor onderzoek naar AIH. Nog voordat de twee begonnen waren aan de eerste kilometers had Marian al meer dan 2.500 euro opgehaald voor AIH! Op naar de 5.000 euro!

De eerste etappe zit erop

‘Wij hebben de eerste etappe op 2 mei vlotjes gelopen’, vertelt Marian. ‘Van  Pieterburen naar Winsum - ruim tien kilometer in twee uur. Overal mensen die roepen “Hej, jullie lopen het Pieterpad? Veel succes!” En in de bus van Winsum naar Pieterburen was het pinautomaat uitgevallen. “Ah jullie gaan het Pieterpad lopen”, zei de buschauffeur, “nou laat het geld maar zitten”. Je komt op zo’n dag veel mensen tegen, allemaal met hun eigen motivatie en verhaal. In Winsum werden we in de bruine kroeg uitgenodigd voor een kopje thee en hier schaarden de locals zich om ons heen met allerlei verhalen. Geweldig!

We hebben besloten om de volgende etappe van 21 kilometer (Winsum – Groningen) toch in één dag te lopen. Moet lukken!’

Waarvoor is het geld bestemd?

Marian heeft samen met de NLV bedacht wat ze graag wil realiseren. Om te beginnen is dat meer informatie over AIH. We denken aan een informatieve video over AIH waar het vooral gaat over zaken waar je tegenaan loopt als patiënt en die niet makkelijk op te lossen zijn. Daar is geen goede Nederlandse term voor, maar in het Engels heet dat ‘unmet needs’. Als er geld over zou blijven, dan zijn er altijd nog meer wensen.

Hoe kun je zelf meedoen?

Doe mee met Marian! Artsen benadrukken steeds weer hoe belangrijk bewegen is, ook bij AIH. Dus: ga ook aan de wandel of zoek iets anders dat bij je past. Helemaal top is het natuurlijk als je je ook laat sponsoren en zo bijdraagt aan dit goede doel.

Marian: ‘Laat me weten als je ook gaat wandelen en/of doneren. Misschien kom je wel in mijn blog. Anoniem doneren kan natuurlijk ook. Alle beetjes helpen. Alvast dankjewel!’

Wil je Marian volgen?

Marian vlogt op https://www.youtube.com/watch?v=FgtuzhAI0Yk

Meer informatie en mogelijkheid tot doneren vind je op https://www.geef.nl/nl/actie/wandelen-voor-aih/donateurs

Marian heeft ook een website met een blog https://wandelenvooraih.wordpress.com/

Hier is ook een filmpje te zien van dr. Tom Gevers, MDL-arts in het Maastricht UMC, over AIH en het belang van bewegen.

Of volg de avonturen van Marian Twitter @leverpatienten, LinkedIn @leverpatienten, Facebook en de website van de NLV.

Marian en Francien

‘Ik was vier maanden van de wereld’ ‘Ik was vier maanden van de wereld’

Pieter dronk veel, elke dag. Tot zijn lever het begaf. Op mijn vraag wat zijn dieptepunt was antwoordt hij: ‘Ik heb geen dieptepunt gehad. Ik was vier maanden van de wereld’. Ik spreek hem en zijn arts dr. Hanneke van Soest, MDL-arts in het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag, erover hoe het zo ver heeft kunnen komen.

SACHA BRAKEL FOTOS SHUTTERSTOCK

Kijk eens kritisch om je heen. Zie je hoe vaak en in hoeveel situaties de alcohol al klaar staat? Tijdens de borrel op het werk aan het eind van de week, in de pauze bij een theatervoorstelling, op het sportveld. Bij verdrietige momenten of juist bij dingen die moeten worden gevierd: Laten we toosten! Zonder dat we ons ervan bewust zijn wordt alcohol een vriend die net iets te vaak langskomt. In plaats van ons te verantwoorden waarom we in bepaalde situaties drinken, hebben we het gevoel dat we ons moeten verantwoorden waarom we geen alcohol willen.

Als een dief in de nacht Pieter* leidde een mooi leven. Als zeer succesvol zakenman, met een fijn gezin en een mooi huis. Maar hij leidde ook een leven waar de alcohol er als een dief in de nacht insloop. Van een borreltje na het werk ging het naar borrelen voor en tijdens zakenlunches en -diners. Tijdens de

Commercieel zeer belangrijk; een verdienmodel. Ook privé werd de alcohol vrijelijk geschonken in zijn omgeving. Waren de kinderen aan het sporten, dan vonden de ouders elkaar in de kantine. Vanaf 12.00 uur verscheen de eerste fles wijn. Ongemerkt werd Pieter van een gezellige drinker een probleemdrinker. Een probleemdrinker voor zijn gezondheid. Nee, hij belandde niet onder de brug, raakte zijn werk niet kwijt, verloor zijn waardigheid niet. Hij ging gewoon door.

Tot het moment waarop hij op de spoedeisende hulp terechtkwam. Pieters lijf voelde vreselijk. Het laatste wat hij zich herinnert, is dat hij vroeg: ‘Vroeger hadden jullie van die kartonnen bakjes om te spugen. Hebben jullie die nog?’ Die hadden ze nog. Hij gaf bloed op en daarna ging het licht uit. Hij was zo ziek dat een levertransplantatie ter sprake kwam, maar Pieter werd niet geaccepteerd: zijn leveraandoening was veroorzaakt door

vele zakelijke vluchten stond de gewenste drank bij de start al klaar. Sterker, achter zijn naam op de passagierslijst stond niet alleen VIP (Very Important Person), maar ook CIP (Commercially Important Person).

alcohol. Na vier maanden ging het licht pas weer aan. Vier maanden, waarin zijn gezin leefde tussen hoop en vrees en Hanneke van Soest hem er ‘aan de haren doorheen sleepte’. “Dokter Hanneke”:

TEKST

Hanneke van Soest

‘Ik probeer te denken vanuit de patiënt. Ik oordeel nooit’

zijn steun en toeverlaat, zijn vertrouwenspersoon, zijn “lijfarts”. De arts die hem door deze periode heen sleepte en die nog steeds heel erg met hem begaan is. Niet voor niets laat ze hem zijn verhaal vertellen.

Een probleemdrinker wordt niet zomaar geholpen

Na de opname op de intensive care ging het heel langzaam beter en niet allemaal van een leien dakje. Vier maanden na opname was Pieter zo ver dat hij kon gaan revalideren. Alles moest hij opnieuw leren:

Dokter Hanneke

Hoe lukt het Hanneke om haar patiënten zo gemotiveerd te krijgen? ‘Nou’, zegt zij, ‘ik denk niet dat al mijn patiënten mij zo aardig vinden als Pieter. Ik ben vooral duidelijk en direct over wat alcohol met je lichaam, met je lever, doet. Wel probeer ik te denken vanuit de patiënt. Ik oordeel nooit, maar ga zoeken welke functie de alcohol heeft voor de patiënt. Is er een onderliggend probleem? Eenzaamheid misschien? Dan moet dat ook opgelost worden. Over alcohol kan ik alleen

lopen, praten, … . Hij kon niets meer. Hij sprak met mensen in zijn omgeving door middel van pictogrammen: een boek met plaatjes waarmee hij kon aangeven wat hij wilde zeggen. Ook het revalidatietraject ging niet vanzelf. Als probleemdrinker word je niet zomaar geholpen: “Wat moeten we met zo iemand?” Gelukkig was er een jonge fysiotherapeut in het revalidatiecentrum die het wel met Pieter aandurfde. In die tijd werd Hanneke steeds belangrijker voor hem, wat leek te worden bevestigd door de bloedwaarden. Na elk bezoek aan Hanneke werden deze wat beter. Lachend zegt Hanneke: ‘Je zei weleens: ik heb twee vrouwen in mijn leven’. Pieter nuanceert: ‘Je moet een goede relatie hebben met je arts, je moet haar vertrouwen, maar je moet wel een zakelijke afstand bewaren. Vertrouwen is heel belangrijk, maar het blijft je dokter.’

adviserend zijn. Als iemand levercirrose heeft, ontraad ik het gebruik van alcohol ten strengste. Het is wetenschappelijk aangetoond dat het gebruik van maar één eenheid alcohol dan al slecht is. En na glas één komt snel glas twee, enzovoort – de rem gaat eraf. Als mijn patiënt dan vertelt dat alcohol zo veel plezier en kwaliteit van leven geeft dat hij niet wil stoppen zie ik het als mijn rol om aan te geven dat bepaalde keuzes wel consequenties kunnen hebben ten aanzien van de lengte van het leven. Het valt mij wel op dat patiënten met een alcoholprobleem vrij realistisch zijn. Ze verbergen het probleem in de spreekkamer niet. En ik maak ze deelgenoot van en verantwoordelijk voor hun leverprobleem. De verantwoordelijkheid om te stoppen met alcohol moeten ze zelf nemen.’ De patiënt en zijn of haar omgeving moeten er zelf voor gaan. Dat is ook wat Hanneke verwacht.

Pieter

‘Je moet een goede relatie hebben met je dokter, je moet iemand vertrouwen’

Daar is ze heel duidelijk in. ‘Soms moet ik ze er doorheen sleuren. Ik laat ze lijstjes bijhouden over gewicht en dieet en wil die ook steeds zien.’ De arts focust zich vooral op de patiënt zelf. Hanneke realiseert zich dat het gezin ook een moeilijke periode doormaakt en belangrijk is bij de behandeling, maar zij is nadrukkelijk de dokter van de patiënt, niet van het hele gezin. Daarom adviseert ze de familie vaak om goed voor zichzelf te zorgen en daar zo nodig hulp bij te vragen van hun huisarts of een psycholoog.

Het klikmoment

Als Hanneke zich even uit het gesprek verwijdert voor een telefoontje vertelt

Pieter hoe hij stapje voor stapje, vechtend heeft doorgezet om beter te worden en steeds meer te kunnen. Het begon met

draaien. ‘Dat was voor mij het “klikmoment”.’ Een mooie uitdrukking om een stapje vooruit mee aan te geven: een klikmoment.

En nu

Hoe gaat het nu met Pieter? Zijn lever is onherstelbaar beschadigd en hij heeft nog wat lichamelijke ongemakken, maar hij werkt weer en heeft zijn leven weer goed op de rit. Mensen in zijn omgeving mogen best genieten van een glas wijn, hij blijft ervan af. Toen hij na de revalidatie thuiskwam was het hele huis ontdaan van alcohol. Zelfs de kostbare champagnefles die hij in de zeventiger jaren had gekocht toen hij zijn vrouw ontmoette was weg. Dat had voor hem niet gehoeven. Hanneke valt hem bij: ‘Als jij en je omgeving, je gezin, voldoende vertrouwen hebben,

Hanneke van Soest

een voederhuisje voor eekhoorns. Dat kon hij eerst niet vullen, maar door steeds kleine verbeterstapjes te maken, lukte het hem uiteindelijk. Een dop op een plastic fles draaien lukte ook niet. In de winkel, waar hij vers sinaasappelsap perste, moest hij steeds hulp vragen bij het dichtmaken van de plastic fles. Hij werd natuurlijk steeds slimmer en vond handigheidjes die hem vooruithielpen. Door een zelfverzonnen truc met een lapje stof lukte het hem om de fles zonder hulp dicht te

hoeft dat ook niet.’ Het is wel een inschatting die je moet maken: lukt het je om ervan af te blijven? Daar wil Hanneke nog wel wat over kwijt: ‘Waarom drinken mensen met elkaar? Is het omdat een watertje niet gezellig is? We zouden ons vaker moeten afvragen of we bij elkaar zitten omdat we dat gezellig vinden of is het gezellig omdat we alcohol drinken? Zo eindig ik zoals ik begon: kijk om je heen en vraag je af of het ook met wat minder drank kan.’

Dr. Hanneke van Soest

‘Het valt mij op dat patiënten met een alcoholprobleem vrij realistisch zijn. Ze verbergen het probleem in de spreekkamer niet’

‘Bij de kinderarts ging het om

In december 2022 las mijn vader in de NLVisie de oproep voor een internationaal jongerenpanel dat in een workshop over transitie bij elkaar zou komen. Die werd in Gent georganiseerd door het European Reference Network RARELIVER. Er zouden kinderartsen en artsen voor volwassenen aanwezig zijn die graag van ons wilden weten hoe wij die overgang van de kinderarts naar de arts voor volwassene hadden ervaren en wat er beter kan. Dat leek me heel erg leuk, ik heb meteen gereageerd en mocht mee!

DOOR DANIQUE FOTO’S PRIVÉ

Het hotel was een oud verbouwd klooster midden in Gent. Veel jongeren afkomstig uit Europa waren er, net als ik en José, al een dag eerder. Toen wij jongeren elkaar voor het eerst zagen was het meteen alsof we elkaar al jaren kenden. We

hadden elkaar veel te vertellen en we hebben wat afgelachen. De volgende dag hebben we in sessies met elkaar, maar ook samen met kinderartsen, artsen voor volwassen en patiëntenvertegenwoordigers gepraat over wat wij vonden van de transitie die wij hadden doorgemaakt. Transitie is het proces van de overgang van de kinderarts naar de arts voor volwassenen. Het begint ongeveer op je twaalfde en houdt niet op als je naar de poli voor volwassenen gaat. Vaak is het zo dat de dokter voor de volwassenen bij het laatste bezoek aan de kinderarts erbij komt zitten. We leerden dat dit ‘transfer’ heet en dat dit een onderdeel is van transitie. Ik heb zelfs geen ‘transfermoment’ gehad. Dat kwam omdat ik vanaf mijn achttiende naar een ander ziekenhuis in een andere stad ging.

Transitie is het proces van de overgang van de kinderarts naar de arts voor volwassenen

Totaal niet voorbereid op de volwassenenpoli Ik was nog een baby toen ik de diagnose galwegatresie kreeg. Ik ben eerst onder behandeling geweest in Rotterdam, maar daarna ben ik doorverwezen naar Groningen. Daar ben op mijn

mij en mijn leven’

twaalfde getransplanteerd. Ik heb daar zeven jaar bij twee kinderartsen rondgelopen. De dokters daar kenden mij goed en ik hen. Toen ik te oud werd voor de kinderpoli koos ik voor het Erasmus MC. Dat was voor mij makkelijker omdat ik in Den Haag woon en studeer. Ik was alleen totaal niet voorbereid op hoe het op de poli voor volwassenen eraan toeging. Ik wist geeneens wie mijn arts zou worden. Ik ben er nu al vier keer geweest en ik weet nog steeds niet wie eigenlijk mijn arts is. Misschien is dat wel heel normaal bij de volwassenen, maar ik vind dat niet fijn. Samengevat was voor alle jongeren het grootste probleem dat alles zo anders is bij de arts voor volwassenen dan bij de kinderarts. Dat is niet erg, maar je moet daar wel op worden voorbereid. En daar gaat het heel erg mis. Ik vind het grote verschil dat het bij de kinderarts om mij ging en mijn leven. Bij de arts voor volwassenen voel ik me een nummertje waar ze snel doorheen moeten werken, zodat ze om vijf uur naar huis kunnen. En dan heb ik het nog geeneens over de adviezen die bij de kinderarts verschillen van die van de arts voor volwassenen. Daar zal ik het een andere keer over hebben.

Hoe het beter kan!

Mijn ‘levervrienden’ hebben ook dergelijke ervaringen. We hebben ook oplossingen aangedragen tijdens de workshop in Gent. De opdracht was dat elk ziekenhuis onze oplossingen morgen moest kunnen uitvoeren. Dat is best goed gelukt. Het was zo gaaf dat we hebben besloten samen door te gaan als jeugdpanel van de ERN RARE-LIVER. José zei dat wij jongeren de experts zijn en het beste kunnen vertellen hoe wij dat ervaren en ervaren hebben. Er werd echt naar ons geluisterd en dat was heel fijn.

Ik voelde me altijd anders dan mijn vrienden Ik had veel lol tijdens die workshopdagen en had de kans om supergoed input te leveren. Maar daarnaast kwam ik er ook achter dat ik me altijd heel alleen heb gevoeld. Ik was natuurlijk niet alleen, maar ik voelde me altijd anders dan mijn vrienden met wie ik in de klas zat. Ik kende eigenlijk niemand die ook zo jong een levertransplantatie had gehad. Ik had altijd het idee dat ik er anders uitzag omdat ik getransplanteerd ben. Nu zat ik aan tafel met veertien superleuke mensen die ongeveer hetzelfde hadden meegemaakt. En dat kon ik helemaal niet aan ze zien. Dit was zo bijzonder, ik moest het echt even op me laten inwerken! Ik heb mijn vader gebeld om dit te vertellen en er ook met José over gepraat. Die snapte dat wel en

‘Op de poli voor volwassenen gaat alles anders’

Daniqe en José Willemse/NLV

vond het superfijn voor me dat ik nu ‘levervrienden’ heb die het begrijpen.

Aan het einde van een lange vrijdag waarop we hard hadden gewerkt maakten we een boottocht naar de locatie waar we gingen eten. Iedereen ging na het dessert naar het hotel. Alhoewel we al bekaf waren, besloten we onder leiding van de Vlaamse jongeren

die uit Gent kwamen nog te gaan stappen. Tijdens het stappen had ik weer zo’n bijzondere ervaring: we zaten als vanzelfsprekend allemaal aan de cola. Mijn vrienden in Den Haag hebben er alle begrip voor dat ik geen alcohol drink; ze weten ook waarom dat is. Maar ‘jij bier, jij bier, uh jij geen bier… (dat ben ik dus), jij bier, …: dat maakt negen bier en één cola.’ Dat steekt altijd wel een beetje: ik ben weer de uitzondering, weer anders. Nu was ik met tien gelijkgestemden. Dat was zo fijn.

Wil je meedoen?

Ik heb de smaak te pakken. Misschien is er nog wel een jongere (tussen de 18 en 23 jaar) met een leverziekte of een getransplanteerde lever die samen met mij namens de NLV aan het ERN jongerenpanel wil deelnemen? We vergaderen online. En af en toe zullen we elkaar live treffen. Als je met mij in contact wil komen, stuur een email naar José j.willemse@leverpatientenvereniging.nl Zij stuurt het weer door naar mij. En wie weet kunnen we ook bij de NLV iets opzetten.

ERN RARE-LIVER

ERN RARE-LIVER is een van de 24 Europese referentienetwerken (ERN‘s) voor zeldzame ziektes waarin specialisten en behandelaars uit heel Europa met elkaar samenwerken. De ERN’s zijn een initiatief van de Europese Commissie. De missie van ERN RARE-LIVER is om de zorg voor patiënten in heel Europa met een zeldzame leverziekte te verbeteren. Binnen deze ERN bestaan werkgroepen per leverziekte. Dwars door alle pijlers heen loopt de werkgroep Kwaliteit van Leven en Transitie. Meer informatie op rare-liver.eu/

Ik kan geen pro-Deoadvocaat vinden. Wat nu?

Meneer D. vraagt:

‘Ik heb al jaren een leveraandoening. Daarom maak ik gebruik van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Nadat ik geklaagd heb bij de gemeente voel ik mij niet serieus behandeld. Ik zoek al anderhalf jaar naar een proDeoadvocaat. Niemand wil mij helpen. Ik heb een bijstandsuitkering. Wat kan ik doen?’

Mr. Sacha antwoordt:

Beste meneer D., Wat u het beste kunt doen, is een afspraak maken met het Juridisch Loket. Mensen met een laag inkomen kunnen terecht bij het Juridisch Loket voor gratis juridisch advies. Als u hulp van een advocaat nodig heeft, zal het Juridisch Loket u doorverwijzen naar een advocaat. Voor de advocaat moet u wel een (lage) eigen bijdrage betalen. Er zijn ook advocaten die een gratis inloopspreekuur hebben, maar ik adviseer u eerst langs het Juridisch Loket te gaan.

Het Juridisch Loket is maandag t/m vrijdag te bereiken via telefoonnummer 0800-8020, van 09.00 tot 17.00 uur. U kunt ook kijken op juridischloket.nl.

Mr. Sacha Brakel

Heb je ook een vraag over sociale zaken?

Deze vragenrubriek is bedoeld voor vragen over sociale zaken waarmee je als patiënt met een leverziekte te maken kunt krijgen. Denk aan vragen zoals:

• Vanwege je ziekte heb je hulp in de huishouding nodig, maar kunt geen hulp betalen. Welke mogelijkheden zijn er dan nog?

• Je hebt geen recht (meer) op kinderopvangtoeslag, maar door je leverziekte wel behoefte aan kinderopvang. Waar kun je terecht voor financiële hulp hiervoor als je het zelf niet kunt betalen?

• Door je leverziekte, of die van je minderjarige kind, heb je extra kosten die niet vergoed worden door de zorgverzekering. Waar vind je steun als je een laag inkomen hebt?

Dit zijn maar voorbeelden. Je kunt denken aan allerlei vragen over werk, uitkeringen, extra zorgkosten enzovoort. Sacha Brakel, redactielid van NLVisie, jurist en gespecialiseerd in sociale zaken, bekijkt alle ingezonden vragen en kiest één vraag ter beantwoording (anoniem) hier in het magazine. Let wel, wij kunnen niet ingaan op individuele juridische dossiers of vragen behandelen die geen direct verband hebben met je leverziekte of die van je kind.

Mail je vraag naar communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Mijn kleine strijder

Martine en Ane zijn de ouders van Adri. Kort na zijn geboorte begint Adri geel te zien. Na een lange weg langs allerlei ziekenhuizen blijkt dat Adri galgangatresie heeft. Een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet (goed) zijn aangelegd. Na een Kasai-operatie – waarbij een kunstmatige verbinding wordt gemaakt tussen lever en dunne darm – blijkt de kleine Adri alsnog relatief snel een nieuwe lever nodig te hebben. Martine wordt de levende donor. Om haar gevoelens te verwerken, houdt ze het verhaal bij over ‘haar kleine strijder’.

Niets gaat zoals gepland

Twee weken nadat ik in het UMCG was geweest gaat mijn telefoon: mijn transplantatieverpleegkundige. Mijn hartslag schiet omhoog. Ze legt uit dat de uitslag van mijn bloedtesten keurig zijn. Ik mag verder met de screening! Ik glimlach van oor tot oor. Op 30 november krijg ik een CT-scan van mijn lever. Daaraan kunnen ze grotendeels zien of die geschikt is. De rest van de screening moet nog volgen en er kan altijd nog iets tussen komen. Na dit gesprek ga ik verder met fanatiek sporten. Ik wil in topconditie zijn.

Vol vertrouwen rijd ik eind november naar het UMC Groningen en onderga de CT-scan. De scan vind ik spannend, weer een ronde waar ik doorheen moet zien te komen. Straks is mijn lever te groot of liggen de bloedvaten op een rare manier Vermoeid maar blij rijd ik na de afspraak naar huis. Thuis knuffel ik Adri helemaal plat.

Feeststemming

Aan het einde van die week krijg ik onderweg naar het UMCG een fijn telefoontje van mijn verpleegkundige. De chirurg is tevreden over mijn lever. Ik mag door naar de volgende ronde! Eind december is de

rest van de screening gepland. In feeststemming komen we aan bij Adri’s artsen en ook daar lijkt eerst alles goed. Maar na wat controles blijkt Adri vocht vast te houden. Een bekend probleem bij zijn aandoening, ze maken er niet zo veel van. Als het erger wordt, moet hij aan de plasmedicatie. We zetten onze handtekeningen om Adri op de lijst van Eurotransplant te krijgen en hebben het over mijn screening. Adri’s arts is positief. Dan zijn wij dat ook. Op de terugweg proberen we te voorspellen wanneer de transplantatie zal gaan plaatsvinden. Wij gokken op februari/maart. Vanaf nu moeten we onze telefoon 24/7 hard aan hebben staan. In feeststemming vieren we de dag erna samen Sinterklaas. Dat hebben we de

afgelopen periode echt wel geleerd: we grijpen alle mooie momenten aan en maken er de mooiste herinneringen van.

Het gaat niet goed

De dagen erna zien we Adri steeds boller worden en ineens steekt zijn naveltje ook uit. We bellen het UMCG. Als hij over twee dagen weer zoveel is aangekomen, dan moeten we naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met plasmedicatie kan hij dan nog wel een tijdje door, denken ze. Terwijl ik het aanhoor zegt mijn gevoel compleet iets anders. ‘Adri gaat straks opgenomen worden’, zeg ik tegen mijn vriend. Hij blijft aankomen en twee dagen later moeten we inderdaad met hem naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Na het bloedprikken, meten en wegen nemen we plaats in de wachtruimte en weet ik Adri in slaap te krijgen. Als ik een half uur later achter de kindermdl-arts aanloop, bekruipt me het idee dat mijn nare voorgevoel juist was. Het eerste wat ze in de kleine spreekkamer zegt: ‘Ik heb Adri’s waardes bekeken en ga in overleg met het UMC Groningen. Jullie gaan niet meer naar huis.’ Met trillende vingers bel ik mijn vriend op die beneden moest wachten. Ik struikel over mijn woorden en breek. De arts neemt het over en legt mijn vriend rustig uit wat er aan de hand is. Hij gaat naar huis om twee tassen te pakken: één voor mij en één voor Adri.

Zijden draadje

Aan het begin van de avond krijgt Adri een infuus met albumine. Ik leer dat een normale lever albumine aanmaakt die ervoor zorgt dat je vocht afvoert naar de nieren. Adri’s lever is daarmee gestopt. De afdelingsarts en de verpleegkundigen vinden hem bovendien kortademig en zijn hartslag is te snel. Voor de zekerheid sluiten ze hem op een monitor aan. Vol spanning ga ik de eerste nacht in. De volgende ochtend horen we van de kinder-mdl-arts dat er die dag groot overleg is met het UMCG, ook

het transplantatieteam komt bijeen. ‘s Middags horen we dat we misschien overgeplaatst worden naar het UMCG. We komen waarschijnlijk niet meer thuis vóór de transplantatie, die ze bovendien willen versnellen. Gelukkig wil onze dominee Adri op de valreep dopen om hem alle kracht mee te geven die er maar is. Als ik een paar nachten later wakker word, is het nog helemaal donker. Adri is nog rustig. Ik kijk op mijn telefoon: half vijf pas, 14 december. De zenuwen gieren door mijn lijf. Het wordt een enorm spannende dag, want dan horen we het exacte plan. Adri moet die ochtend een paar keer proesten en heeft lichte koorts. Ze prikken weer bloed om te zien hoe zijn waardes nu zijn naast, en ze doen een COVID-test. Een uur later open ik zijn dossier. Langzaam druppelen de uitslagen binnen. Ik besef dat Adri’s lever ermee stopt. Als er niets gebeurt, dan hangt zijn leven aan een zijden draadje.

Geen weg terug

De kinder-mdl-arts belooft dat ze ons na haar spreekuur bijpraat. De rest van de dag kijk ik hoe de seconden wegtikken en schrik op als mijn telefoon gaat. ‘Bel ik gelegen?’ Het is míjn transplantatieverpleegkundige.

‘Kom jij woensdag met Adri mee als hij per ambulance naar het UMC Gronin-

gen wordt gebracht? Dan kan ik de screening versnellen en weet ik wanneer jij hier bent.’ Ik val helemaal stil. ‘Hallo?’, vraagt ze na een tijdje. ‘Ja, ja, natuurlijk ga ik mee in de ambulance als het helpt!’. Nu weten we wat het plan is. Mijn vriend en ik kijken elkaar aan en proberen het in stilte te verwerken. In de middag bevestigt de kinder-mdl-arts wat wij al hadden gehoord. Van dinsdag op woensdag gaan we thuis alles inpakken met in ons achterhoofd dat het maanden kan duren voordat we weer thuiskomen. Mijn gedachten gaan uit naar Poes. Arm beestje. Met de buren spreken we af dat zij geregeld bij haar gaan zitten.

Social Media

Sinds enige tijd is de NLV weer actief op social media: Twitter, Facebook en LinkedIn

Je vindt op social media het laatste nieuws over de NLV. Directeur José Willemse deelt haar belevenissen en nieuws als ze voor de NLV op pad is. Maar je leest er bijvoorbeeld ook dat bestuurslid Véronique Klaassen weer een prachtige blog heeft geschreven en over de avonturen van ons lid Marian Stevelink die het Pieterpad afwandelt. Door actief te zijn op social media kom je ongemerkt in contact met andere mensen in het ‘leverveld’ en hoor je wat er nog meer gaande is. Ben je ook actief op Twitter, Facebook of LinkedIn: sluit je aan!

@Leverpatiënten

@Leverpatiënten

@Leverpatienten

Of zoek ons op met de zoekfunctie.

Nieuwe webinars

Na de zomer staan weer webinars gepland. Alle leden krijgen enkele weken van tevoren een persoonlijke uitnodiging voor de webinars.

12 september – leverververtting

Op 12 september vertelt prof. dr. Manuel Castro Cabezas over leververvetting. Wat is leververvetting en wat kun je eraan doen?

12 oktober -interventie-radiologie

Op 12 oktober van 19.30 tot 21.00 uur vertellen interventie-ra-

De NLV zoekt bloggers

Blogs zijn erg leuk om te lezen. Schrijf jij graag korte verhalen over dingen die je meemaakt in je leven met een leverziekte en wil je ze delen? Stuur ze ons toe! We plaatsen ze op onze website en maken het wereldkundig via onze social media. Heb je al iets op de plank liggen dat je met ons wilt delen: stuur het naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Nog nooit geblogd? Probeer het gewoon een keer. Een blog is een informatief of inspirerend artikel dat online staat, een persoonlijk haakje heeft met een informele tone-of-voice en waarop lezers kunnen reageren.

Op onze website, leverpatientenvereniging.nl, vind je wat voorbeelden. We horen graag van je!

Belangrijke stap Eerste Kamer naar betere elektronische gegevensuitwisselingin de zorg

Op 18 april 2023 heeft de Eerste Kamer de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) unaniem aangenomen.

De Patiëntenfederatie heeft de afgelopen jaren vaak aandacht gevraagd voor betere gegevensuitwisseling en daarom zien we deze wet als een belangrijke en grote stap vooruit. ‘Dit kan de kwaliteit en continuïteit in de zorg structureel verbeteren’, aldus Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland.

De Wegiz stelt dat gegevens in de zorg elektronisch uitgewisseld moeten worden en niet meer via fax of op papier. Volgens de Patiëntenfederatie kan de kwaliteit van de gegevensuitwisseling, en daarmee van de zorg, structureel toenemen, zeker in spoedsituaties. Het aannemen van deze wet betekent niet automatisch dat er meer gegevens worden uitgewisseld. Dat blijft een afweging van patiënten in overleg met hun zorgverleners. Het ministerie van VWS wil de wet per 1 juli 2023 invoeren.

Wij zijn momenteel nog bezig met het vaststellen van onderwerpen voor de maanden november en december.

Uiteraard staan wij open voor ideeën! Mail ze naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

De Patiëntenfederatie heeft met succes ervoor gepleit de reikwijdte van de wet te verbreden. Daardoor betreft de wet nu niet alleen de uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners onderling, maar ook die tussen zorgverleners en patiënten. Dat is een boost voor de doorontwikkeling van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). PGO’s zijn opgenomen in de Wegiz. Daarnaast stelt de wet dat zorgaanbieders op termijn verplicht kunnen worden om gegevens voor hun patiënten te ontsluiten naar een PGO via Medmij. Bron: Patientenfederatie.nl

OVERZICHT

BESTUUR

Voorzitter Sven van der Gijp

Secretaris Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur José Willemse j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. Bert Baak OLVG Amsterdam

Dr. Frank Bodewes UMC Groningen

Dr. Hermien Hartog UMC Groningen

Dr. Hanneke van Soest Haaglanden Medisch Centrum

Dr. Dave Sprengers Erasmus MC Rotterdam

Dr. Ger Koek Maastricht UMC

Dr. Bart Takkenberg Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen Gelre ziekenhuizen Apeldoorn

Prof. dr. Joanne Verheij Amsterdam UMC

Mw. Carina Verstraete UMC Utrecht

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN::

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. Dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. Dr. S.W. Schalm

Inloggegevens vergeten?

Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl.

Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2023

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Ruim 35 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leve-

ren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl